Výroční zpráva

Výroční zpráva 2010 www.cerebrum2007.cz www.poranenimozku.cz

Obsah Úvodní slovo Základní informace Poslání a hlavní cíle Historie Činnosti a projekty

A. POSKYTOVÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY OSOBÁM PO POŠKOZENÍ MOZKU A JEJICH RODINÁM



B. REHABILITAČNĚ – REKONDIČNÍ PROGRAM PRO OSOBY PO POŠKOZENÍ MOZKU



C. REKONDIČNÍ POBYTY



D. OSVĚTOVÁ ČINNOST



E. Prosazování práv a zájmů lidí po poškození mozku



F. Výzkumné aktivity



G. Mezinárodní spolupráce a projekty



H. Vydané publikace



CH. Další akce

Hospodaření organizace Poděkování

Úvodní slovo

latých stolů. Pro zvýšení povědomí o problematice poškození mozku jsme zkvalitnili webové stránky sdružení a zároveň vytvořili nový webový portál www.poraneni-

Vážení přátelé,

mozku.cz, který je komplexním zdrojem informací ne-

předkládáme Vám výroční zprávu občanského sdružení

jen pro odborníky, zejména však pro rodinné příslušníky

CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich

a osoby po poškození mozku.

rodin za rok 2010, jejímž cílem je seznámit Vás s naší čin-

Povědomí o problematice poškození mozku jsme se dále

ností a hospodařením.

snažili zvyšovat mezi odbornou i širokou veřejností v rám-

Za 4 roky své existence se CEREBRUM zapsalo do životů

ci informační kampaně „Týden osob po poranění mozku“,

a povědomí mnoha lidí po poškození mozku a jejich rodin,

prostřednictvím pravidelných odpoledních seminářů, pre-

ale také odborníků a politiků, a to jako sdružení prosazu-

zentací na akcích Sestrafest, Lacus Mortis, Dny sociálních

jící zejména práva lidí po poškození mozku a jejich rodin.

služeb Prahy 8 a koncertů našich patronů - hudebního usku-

Tomu významně pomohl i rok 2010, kdy jsme úspěšně po-

pení Eternal Seekers.

kračovali v rozvíjení, zkvalitňování a profesionalizaci našich dlouhodobých projektů – informačního a poradenského

Na tomto místě bych chtěla poděkovat všem, kteří se po-

servisu, rekondičně-rehabilitačního programu a rekondič-

díleli na uskutečnění našich cílů, kterých jsme díky Vám

ních pobytů.

úspěšně dosáhli.

Začátek roku 2010 byl úzce spjat s přestěhováním se do nových prostor v Městské části Prahy 8 - Karlín, v čemž



Děkujeme Vám za Vaši dlouhodobou podporu.

nám výrazně pomohla paní místostarostka Mgr. Vladimíra



Za tým CEREBRA Ing. Mirka Kortusová

Ludková. S počátkem roku také souviselo rozšíření naší činnosti o klíčové aktivity mezinárodního projektu „Sociální inkluze po poranění mozku“, které jsme po čtyřměsíční přípravné fázi začali realizovat. Projektem jsme se snažili přispět ke zvýšení dostupnosti a kvality služeb pro osoby po poškození mozku skrze přenos dobré praxe a zkušeností z evropských států, které mají propracované a vyspělé systémy sociálního začleňování osob po poškození mozku. Za tímto účelem proběhly v roce 2010 zahraniční stáže členů odborného týmů, kteří získané zkušenosti a poznatky přenesli do České republiky. Na základě zahraničních zkušeností a ve spolupráci s významnými zahraničními experty jsme uspořádali dva praktické informační a vzdělávací workshopy pro lidi po poškození mozku, odborníky ze zdravotně-sociální oblasti a samosprávy. Snahou také bylo zmapovat součastnou situaci v oblasti rehabilitace, péče a podpory lidí po poškození mozku a jejich rodin v České republice, což jsme uskutečnili prostřednictvím dvou workshopů s účastí zahraničních odborníků, kterým předcházely 3 panelové diskuse členů pracovní skupiny u ku-

Základní informace Název organizace:

CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

Adresa:

Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8

Telefonní číslo:

+420 226 80 70 48

Web:

www.cerebrum2007.cz



www.poranenimozku.cz

IČ:

22665421

Registrace:

Ministerstvo vnitra ČR VS/1 - 1/68274/07-R dne: 31. 7. 2007

Právní forma:

právnická osoba

Typ:

občanské sdružení

Členství v organizacích:

Brain Injured and Families - European Confederation (BIF-EC)



International Brain Injury Association (IBIA)



Society for Cognitive Rehabilitation



Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR)

Bankovní spojení, č. účtu:

Československá obchodní banka a.s., 224975907/0300



Raiffeisenbank a.s., 2774177001/5500 - transparentní účet

Valná hromada:

74 členů

Správní rada Předsedkyně:

Mgr. Marcela Janečková

Místopředseda:

Mgr. Tomáš Macháček

Člen:

Ing. Mirka Kortusová (od 24.9.2009)

Člen:

Mgr. Tereza Žílová (od 24.9.2009)

Člen:

BA Hana Janečková

Revizní komise Předsedkyně:

Mgr. Marta Nachtmannová

Člen:

Jana Poláčková

Člen:

Miroslava Kubišová



Poslání Naším posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující.

Hlavní cíle • zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace • sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy • poskytovat terapeutické, rekondiční a rehabilitační služby osobám po poranění nebo poškození mozku • podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech • poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určeny lidem po poranění mozku • prosazovat systémové změny v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např. prostřednictvím programů komplexní rehabilitace) • spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosazování zájmů osob po poranění mozku

Historie 2007 Sdružení CEREBRUM bylo založeno 31. července 2007 rodinnými příslušníky osob, které utrpěly těžké poranění mozku. V roce 2007 se sdružení CEREBRUM stalo členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies – European Confederation) a také členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Dále byl zřízen informační portál o poranění mozku, jeho následcích a možnostech rehabilitace.

2008 V roce 2008 došlo ke změně názvu sdružení z Cerebrum2007 na CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, vznikly nové webové stránky. CEREBRUM organizovalo dva tříměsíční rekondičně-rehabilitační programy, které obsahovaly lekce trénování kognitivních funkcí, plavání, pohybovou terapii. Byl zahájen projekt „Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v ČR“ na který navazovala mezinárodní konference organizovaná CEREBREM v r. 2009. V r. 2008 se sdružení CEREBRUM poprvé účastnilo valného shromáždění členů BIF – EC v polské Poznani.

2009 V roce 2009 CEREBRUM zahájilo projekt „Podpora a informovanost osob po poranění mozku a jejich rodin.“ Proběhly tři tříměsíční rekondičně-rehabilitační programy, které obsahovaly kurzy trénování kognitivních funkcí, podpůrné skupiny, léčebnou tělesnou výchovu, rekondiční plavání, pohybovou terapii, doplňkové a další volnočasové aktivity. Dále jsme realizovali dva rekondiční pobyty – jeden

v srpnu a druhý v listopadu. V březnu CEREBRUM uspořádalo

konferenci s názvem „Život po poranění mozku“, na kterou navázala veřejná debata „Život po poranění mozku aneb hodně odvahy“. Byly vydány dvě informační brožury a sborník z konference. CEREBRUM také spustilo novou verzi svých webových stránek. V září 2009 jsme zahájili mezinárodní projekt „Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku“. Na konci roku se CEREBRUM přestěhovalo do nových, větších prostor.

Činnosti a projekty

B. REHABILITAČNĚ – REKONDIČNÍ PROGRAM PRO OSOBY PO POŠKOZENÍ MOZKU Cílem programu je pomoci účastníkům lépe porozumět

A. POSKYTOVÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY OSO-

následkům poranění mozku, obtížím, které mají po úrazu

BÁM PO POŠKOZENÍ MOZKU A JEJICH RODINÁM

či mozkové příhodě, a pomocí cíleného tréninku tyto de-

Již druhým rokem realizujeme projekt „Podpora a infor-

ficity zlepšovat. Účastníci jsou vedeni a učí se používat

movanost osob po poranění mozku a jejich rodin.“ Cílem

kompenzační strategie k překonávání svých obtíží, které

projektu je zvýšit informovanost osob po poškození moz-

mohou používat i mimo program v běžném životě. Za stej-

ku a jejich pečujících nejen o následcích tohoto typu po-

ně tak důležitý považujeme i psychosociální dopad progra-

stižení a možnostech terapie či péče (skrze poradenství

mu, který snižuje sociální izolaci lidí po poškození mozku.

a tematické přednášky), ale současně chceme lidem po po-

Aktivity programu jsou převážně určeny pro skupinovou

škození mozku a jejich rodinám poskytnout bezpečný pro-

práci lidí po poškození mozku – od terapií po doplňkové

stor a vzájemnou podporu prostřednictvím anonymních,

volnočasové aktivity. Takto koncipovaný program umožňu-

telefonických, internetových nebo osobních konzultací

je účastníkům nejen trénování a terapii poškozených funk-

s psycholožkou a sociální pracovnicí.

cí mozku, ale umožňuje jim i setkávání s ostatními lidmi po poranění, sdílení svých zkušeností a v rámci terapeutic-

1. Poradenství - díky realizaci projektu mohou lidé po po-

kých aktivit trénování poškozené funkce mozku.

škození mozku a jejich rodiny využívat bezplatné služby emailového, telefonického, osobního poradenství a službu e-poradny. Komplexní poradenství tohoto typu dosud nenabízí žádná jiná organizace. V rámci poradenství se na nás obracejí zejména rodinní příslušníci osob po poškození mozku (93%), dále pak osoby po poškození mozku a ostatní jako například nižší zdravotnický personál atd. V roce 2010 se na nás obrátilo 147 osob se svými dotazy, v nejvíce případech nás klienti kontaktovali emailem (68), 36 osob položilo svůj dotaz prostřednictvím e-poradny a 43 osob nás kontaktovalo telefonicky (viz. graf). V roce

V roce 2010 jsme realizovali tři tříměsíční cykly Rehabilitač-

2010 proběhlo 28 osobních konzultací s rodinnými přísluš-

ně – rekondičního programu pro skupinu osob po poškození

níky nebo osobami po poškození mozku.

mozku, která se účastnila Tréninku kognitivních funkcí (17 účastníků), Podpůrné skupiny (17 účastníků), Trénin-

2. Svépomocná setkávání rodinných příslušníků – v září

ku kognitivních funkcí prostřednictvím programu Neurop

jsme zrealizovali první setkání rodinných příslušníků a ná-

(18 účastníků), Léčebné tělesné výchovy (20 účastníků),

sledně proběhly 4 další skupiny, kde měli účastníci mož-

Taneční/pohybové terapie (4 účastníci), Rekondičního

nost sdílet svoje zkušenosti, radosti a starosti ze života

plavání (3 účastníci) a volnočasových aktivit. Do lektoro-

s blízkým po poškození mozku. Svépomocných skupin se

vání kurzu angličtiny jsme zapojili naší bývalou klientku,

účastnilo v průměru 4 až 6 osob.

což bylo účastníky kurzu (5 osob) velmi pozitivně hodnoceno. Stejně tak vedla i Cvičení pět Tibeťanů (3 účastníci).

Zapojili jsme také našeho zaměstnance Marka Poláčka,

kde jsme si užili spoustu zábavy. Během pobytu jsme ně-

který má vlastní zkušenost s poškozením mozku, který za-

kolikrát grilovali a užívali si společného času.

hájil výuku kurzu základy PC (2 účastníci) a pana Noska (mladý muž po CMP), který u nás učí kurz fotografie

Druhý rekondiční pobyt se konal v termínu od 20.-

(4 účastníci). Dále jsme realizovali s pomocí účastníků

22. listopadu 2010 v obci Sedlec v bezbariérovém are-

programu výlety za kulturou, herní odpoledne (kroket,

álu Jůnova statku. Na pobyt nás jelo 10, z toho 6 osob

stolní hry,…) a filmové podvečery.

po poškození mozku. K dispozici jsme měli kromě útulných pokojů velkou místnost, kde probíhaly rehabilitační aktivity. V dopoledních blocích probíhala praktická cvičení na trénink kognitivních a exekutivních funkcí a cvičení zaměřená na léčebnou tělesnou výchovu včetně relaxace a cvičení na jemnou motoriku. Během pobytu měli účastníci možnost individuálně s terapeutkou trénovat kognitivní funkce poškozené poraněním mozku prostřednictvím počítačového programu Neurop.

Reflexe některých klientů: Díky programu se zlepšuju a hlavně pociťuje to i moje rodina. Taky jsem si tu našel kamarády, chodíme spolu ven a je to lepší, než když jsem o vás nevěděl.

Po roce jsem začal chodit do CEREBRA, a tam mi velice pomohli. Hodně jsem si zlepšil paměť a již dokáži i jednat dle svých požadavků v různých společnostech. Nikdo již nepozná, co se mi stalo, i když některé následky úrazu ještě pociťuji.

D. OSVĚTOVÁ ČINNOST 1. Pravidelné přednášky

C. REKONDIČNÍ POBYTY

Uspořádali jsme 10 přednášek zaměřených na proble-

V roce 2010 jsme realizovali dva rekondiční pobyty. Prv-

matiku následků poškození mozku, možnosti rehabilitace

ní rekondiční pobyt se konal v termínu od 21.-28. srp-

a péče. Cílem byla zejména osvětová a podpůrná činnost

na 2010 v chráněné krajinné oblasti Křivoklátských lesů

ve prospěch lidí po poranění mozku a pečujících rodinných

ve dvou vilkách v obci Rynholec. Na pobyt nás jelo 13, z toho

příslušníků o jednotlivých aspektech života po poranění

9 osob po poškození mozku. Kromě rehabilitačních aktivit

mozku a možnostech terapie nebo rehabilitace.

jsme jedno odpoledne strávili na koních v jízdárně v obci Vašírov, kde každý účastník hodinu protahoval svoje tělo

1. Terapie spasticity (leden, Mgr. Sylvie Táborská)

a rehabilitoval spastické části těla. Další den jsme pod-

2. Náhrady škody na zdraví po poškození mozku

nikli výlet na Hamousův statek, také jsme byli na hradě

(únor, JUDr. Zuzana Špitalská)

Křivoklát a hradě Červený Újezd. Jedno odpoledne jsme

3. Efektivita biofeedbacku po poranění mozku

s pěti účastníky pobytu jeli na minigolf do vedlejší vesnice,

(březen, PhDr. Jiří Tyl, Mgr. Bibiana Naďová)

4. Zkušenosti z Dánska aneb jak funguje systém péče

Čtvrtek 25. března

a rehabilitace o osoby po poranění mozku a jejich rodiny

Workshop „Poranění mozku, následky, diagnostika a re-

(duben, Mgr. Tereza Žílová)

habilitace“ zaměřený zejména na počítačem asistovanou

5. Sociální zabezpečení po poškození mozku

rehabilitaci, diagnostiku a terapii poruch chování způso-

(duben, Mgr. Štěpánka Kozlerová)

bených poškozením mozku. Přednášeli: Dr. Laco Gaál, Dr.

6. Metoda Rebox jako terapie fyzických deficitů po poško-

Marek Preiss, Mgr. Alice Pulkrabková, Dr. Jiří Tyl, Mgr.

zení mozku (červen, Marie Valášková)

Bibiána Naďová, Mgr. Slávka Škvareková a Lucie Linty-

7. Podporované zaměstnávání osob po poškození mozku

merová.

(červen, Bc. Jindra Valentová) 8. Handle přístup pomáhá osobám po poškození mozku (září, Mgr. Jane a Paul Baptie) 9. Jak můžete pomoci vašemu blízkému, který je v kómatu (říjen, Mgr. Veronika Schonová) 10. Jak trénovat paměť a pozornost prostřednictvím PC programů (listopad, Mgr. Alice Pulkrabková)

2. Týden osob po poranění mozku V týdnu od 15. března se konal Evropský týden mozku.

3. Víkendový workshop pro rodinné příslušníky

My jsem se rozhodli na jeho aktivity navázat v týdnu

Ve dnech 23.-24. října jsme uspořádali víkendový work-

od 22. do 25. března „Týdnem osob po poranění moz-

shop, jehož cílem bylo blíže seznámit rodinné příslušníky

ku“, kdy jsme pro veřejnost připravili zajímavé vzdělávací

s problematikou poškození mozku, naučit je, jak přistu-

a informační akce:

povat k blízkému ve všech fázích po poškození mozku,

Pondělí 22. března

a umožnit účastníkům workshopu sdílet svoje radosti, sta-

Přednáška „Efektivita biofeedbacku po poranění moz-

rosti a zkušenosti.

ku“, přednášeli Dr. Jiří Tyl a Mgr. Bibiána Naďová.

Mezi účastníky byly rodiny osob, které se aktuálně ocitají ve stavu změněného vědomí, ale také rodinní příslušníci, kteří pečují o své blízké již mnoho let a jejichž rehabilitačÚterý 23. března

ní potenciál je již značně omezen.

Promítání filmu „Život po poranění mozku“

Atmosféra workshopu se během dne velice proměnila,

Vernisáž výstavy obrazů hradů a zámků Michala Baláka,

z individuálních účastníků se stala skupina, která sdílela

člena CEREBRA.

svoje emoce, zkušenosti, skupina se navzájem podporovala a do očí účastníků se alespoň na chvíli dostala naděje

a tolik potřebná energie do dalších dní. Paní Marta k tomu

setu se jí podařilo navrátit se do pracovního procesu. Blok

dodala: „Je dobré vidět, že v tom člověk není sám, že si

prezentací uzavřela Tereza Žílová, koordinátorka rehabili-

můžeme vyměnit zkušenosti a získat nějaké informace.“

tačního programu CEREBRA, která strávila týden na stáži

Kromě informací, které účastníci na workshopu získali,

v Hoved Husetu v Dánsku a mohla nám přiblížit toto cent-

si rodinní příslušníci odnesli pocit, že nejsou v podobné

rum zase z českého pohledu.

situaci sami, že jejich v tuto chvíli těžká situace se může proměnit a jejich blízcí se mohou opět integrovat do běžného života.

Workshop byl účastníky velice pozitivně hodnocen, pan Martin k tomu dodává: „Za celou dobu našeho boje jsem se nesetkal s tak vstřícným přístupem, informovaností a lidskostí, čehož si nesmírně vážím a z celého srdce děkuji.“ 5. Workshop Rehabilitace kognitivních funkcí 4. Workshop Head House

po poranění mozku Dne 23. září jsme v Městské knihovně v Praze uspořádali praktický workshop na téma Rehabilitace kognitivních funkcí po poranění mozku za účasti předních zahraničních i českých odborníků z oblasti neurorehabilitace. Nejčastější případy poškození kognitivních funkcí a možné způsoby jejich rehabilitace byly hlavním tématem praktického workshopu. Pozvání přednášet přijali přední britští experti na problematiku kognitivních funkcí, Kit Malia a Anne Brannagan z organizace Brain Tree Training, kteří se během čtyř přednáškových bloků věnovali zejména edukaci, tréninku kognitivních procesů, tréninku kompen-

V pátek 21. května jsme uspořádali praktický workshop

začních strategií a tréninku pracovních činností. Všech-

Clubhouse model – integrace lidí po poranění mozku

ny bloky byly doplněny o skupinovou práci v rámci jedné

z dánské a české perspektivy.

případové studie. V průběhu workshopu byla představena

Workshop se konal v krásných prostorách Starého purkrab-

a slavnostně pokřtěna kniha Jak provádět trénink kognitiv-

ství na Vyšehradě. Naše pozvání přijali 3 dánští kolegové

ních funkcí.

z centra Hoved Huset, které úspěšně funguje jako komunitní pracovní centrum a pomáhá osobám, které utrpěly poškození mozku při návratu do pracovního života. V průběhu dopoledne nám Ulla Hasling a Frederik Mellentin, zakládající členové centra Hoved Huset, podrobně představili jeho filosofii a fungování, které je založeno na

O osobní zkušenosti s problémy kognitivních funkcí se

principu rovnosti, dobrovolnosti, účasti a spoluzodpověd-

s účastníky workshopu podělil Marek Poláček, mladý muž

nosti. Následoval neméně zajímavý příspěvek členky Bente

po získaném poškození mozku a zaměstnanec CEREBRA.

Jensen, která utrpěla poškození mozku, ale díky Hoved Hu-

Dále v programu vystoupili doc. PhDr. Marek Preiss, Ph.D.

a PhDr. Radka Čermáková z Psychiatrického centra Praha,

Od 15 hodin měli návštěvníci možnost si prohlédnout a zís-

kteří představili tréninkový program Cognifit a Mgr. Kateři-

kat informační letáčky na stánku CEREBRA. V rámci draž-

na Svěcená - ergoterapeutka z KLR 1. LF UK a VFN v Praze

by předmětů patřících účinkujícím umělcům se vybralo

představila možnosti využití ergoterapeutických pomůcek

4 600 Kč, které uskupení Lacus Mortis věnovalo našemu

při tréninku kognitivních funkcí v domácím prostředí.

sdružení.

6. SestraFest

8. Webové stránky

V úterý 25. května jsme v rámci programu festivalu

Naše webové stránky www.cerebrum2007.cz dostaly nový

SestraFest prezentovali problematiku získaného poškoze-

vzhled a zároveň doznaly obsahových změn, do jisté míry

ní mozku na Staroměstském náměstí. Kromě poskytová-

zapříčiněných spuštěním nových stránek www.poraneni-

ní informací o následcích poškození mozku, rehabilitaci,

mozku.cz, kam se přesunula část článků, zaměřených na

službách a zahraničních zkušenostech si návštěvníci mohli

problematiku poranění mozku. Jak na stránkách www.ce-

vyzkoušet neurorehabilitační počítačový program Neurop,

rebrum2007.cz, tak na www.poranenimozku.cz jsme zpří-

jehož prostřednictvím lze trénovat paměť, pozornost, sou-

stupnili databázi služeb nejen pro lidi po poškození mozku

středěnost a další kognitivní funkce. Dále byl promítán film

a jejich blízké.

„Život po poranění mozku“.

7. Festival Lacus Mortis V pátek 10. září na Letní scéně Vyšehradu se uskutečnila akce Lacus Mortis. Název zároveň označuje uměleckou



skupinu, která zahrnuje básníky, hudebníky, herce, fotografy, malíře a další, kteří se rozhodli podporovat CE-

E. Prosazování práv a zájmů lidí

REBRUM a výtěžek z této akce CEREBRU věnovat.

po poškození mozku 1. Kulaté stoly s odborníky V průběhu roku 2010 jsme uspořádali tři kulaté stoly s odborníky, jejichž cílem bylo umožnit setkání a skupinovou diskuzi klíčových aktérů z různých oblastí. První kulatý stůl na téma „Jaké problémy trápí český systém péče o pacienty po poranění mozku?“ se uskutečnil 31. března. Diskuse se zúčastnili odborníci z oblasti zdra-

votnictví a sociálních věcí společně se zástupci pacientů

nizaci péče, rehabilitace a poskytování sociálních služeb

a rodin osob po poškození mozku.

a dlouhodobé péče pro občany po poškození mozku. Cílem

Dne 1. června proběhl druhý kulatý stůl na téma „Za-

této akce bylo seznámit českou odbornou veřejnost s pří-

jištění kontinuity zdravotně-sociální péče na základě

klady dobré praxe v oblasti poskytování ucelené rehabili-

vyšetření funkčního stavu“, na kterém jsme se zabývali

tace, zajištění kontinuity péče a rehabilitace při přechodu

zajištěním kontinuity péče/rehabilitace, která by měla být

pacienta z nemocnice do komunity a zajištění dostupnosti

podmíněna nejen specifiky poškození mozku, ale přede-

sociálních služeb a služeb dlouhodobé péče na komunitní

vším funkčním stavem pacienta.

úrovni.

Dne 9. listopadu proběhl třetí kulatý stůl s názvem „Jak zajistit regionální dostupnost rehabilitace po poškození mozku?“, na kterém byl představen model rehabilitace pro pacienty po poškození mozku, který CEREBRUM vytvořilo ve spolupráci s odborníky.

3. Otevřený dopis ministrovi zdravotnictví Ředitelka sdružení Marcela Janečková v říjnu 2010 v otevřeném dopise adresovaném ministru zdravotnictví žádala o pomoc při řešení neutěšené situace v oblasti dostupnosti péče a rehabilitace pro pacienty po získaném poškození mozku v ČR. Dle reakce 1. náměstka ministra MZ ČR MUDr. 2. Mezinárodní workshopy

Pavelky je ministerstvo s nevyhovující situací osob po zís-

Poskytování a organizace péče pro osoby

kaném poškození mozku obeznámeno a s názory na reha-

po získaném poškození mozku

bilitační péči těchto osob vyjádřenými v otevřeném dopise

Ve dnech 29. - 30. dubna jsme uspořádali v Praze me-

v principu souhlasí. Dále dodává, že rehabilitace bude i na-

zinárodní workshop, který se zabýval péčí o pacienty

dále v popředí pozornosti cerebrovaskulárního programu,

po získaném poškození mozku a jejich rodiny. Workshop

který se stane základem pro komplexní rehabilitační péči

byl zaměřen na získání zkušeností ze zahraničí a především

osob po poškození mozku.

na koncepční řešení situace v ČR, které by ulehčilo návrat osob po poranění mozku do běžného života, podporovalo

F. Výzkumné aktivity

pečující rodiny a současně bylo udržitelné pro zdravotně-

1. Situace rodinných příslušníků a pečujících osob po

sociální sektor.

poranění mozku – kvalitativní výzkum Od ledna do března 2010 jsme realizovali kvalitativní vý-

Dobrá praxe v sociálním začleňování

zkum, v rámci kterého jsme zjišťovali, jak poranění mozku

osob po poškození mozku

blízkého ovlivňuje životy rodinných příslušníků, jaké změny

Dne 1. prosince jsme na půdě Ministerstva práce a sociál-

se v jejich životě odehrávají, jaké mají rodinní příslušníci

ních věcí uspořádali druhý mezinárodní workshop k orga-

potřeby a nakolik jsou tyto potřeby uspokojovány. Výzkum

byl realizován na principu analýzy zakotvené teorie a jako

- zmapovali jsme současnou situaci v oblasti dostupnos-

nástroj sběru dat jsme využili polostrukturované rozhovory

ti rehabilitace, sociálních služeb a celkově sociálního za-

s 19-ti rodinnými příslušníky 6-ti osob po poškození mozku.

čleňování osob po poranění mozku v ČR prostřednictvím kvalitativního a kvantitativního šetření, 3 kulatých stolů,

2. Analýza dostupnosti péče o osoby po získaném poško-

2 mezinárodních workshopů

zení mozku - kvantitativní výzkum dostupnosti rehabili-

- učili jsme se a informovali jsme o modelech dobré praxe

tačních a sociálních služeb v ČR

dánského Clubhouse modelu prostřednictvím týdenní stu-

Cílem šetření, které probíhalo v období ledna až března

dijní cesty v Kodani, jednodenního workshopu s dánskými

2010, bylo zjistit krajskou dostupnost rehabilitace, násled-

partnery a vydané brožury o účelech, principech a fungo-

né péče a vybrané zdravotní péče pro osoby po získaném

vání tohoto modelu

poškození mozku v České republice. Dílčími cíli výzkumu

- edukovali jsme a přinášeli prvky dobré praxe ze za-

pak bylo zjistit, na jaké návazné služby lékaři pacienty po

hraniční z oblasti kognitivní rehabilitace skrze zahraniční

poškození mozku při propouštění z nemocnice odkazují

studijní cesty ve Velké Británii, praktický workshop „Re-

a identifikovat hlavní problémy současného systému péče

habilitace kognitivních funkcí po poranění mozku“ a přelo-

o pacienty po získaném poškození mozku pohledem posky-

ženou a vydanou knihu „Jak provádět trénink kognitivních

tovatelů péče.

funkcí“

Podrobné výsledky analýzy jsou obsaženy ve výstu-

- zvyšovali jsme povědomí a poskytovali komplexní in-

pech tohoto výzkumu, tedy registru sociálních a zdra-

formace o problematice poškození mozku prostřednictvím

votních služeb, který je přístupný v podobě mapy slu-

nově vytvořeného informačního portálu www.poraneni-

žeb na webových stránkách www.poranenimozku.cz

mozku.cz a vytrvalou komunikací s veřejností.

a www.cerebrum2007.cz. 2. Mezinárodní spolupráce s Brain Injured

G. Mezinárodní spolupráce a projekty

and Families – European Confederation Od roku 2007 jsme aktivním členem evropské konfederace

1. Projekt mezinárodní spolupráce

Brain Injured and Families (BIF-EC). Předsedkyně sdružení

„Inkluze po poranění mozku“

Marcela Janečková je od dubna 2009 členkou správní rady

Od září 2009 jsme začali realizovat dvouletý mezinárod-

(Board of Directors).

ní projekt „Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním

BIF-EC je partnerskou organizací při realizaci projektu In-

začleňování osob po poranění mozku“ (zkráceně Inkluze

kluze po poranění mozku a aktivně spolupracuje na jeho

po poranění mozku), který je financovaný prostřednictvím

mezinárodních aktivitách (zejména mezinárodní worksho-

OP LZZ ESF a státního rozpočtu. Hlavním cílem projektu je

py, zahraniční cesty a stáže). V roce 2010 proběhla dvě

popsat klíčové nedostatky v systému péče a rehabilitace

setkání členů BIF-EC, kterých jsme se zúčastnili - v červnu

pro osoby po získaném poškození mozku v České republi-

v Madridu a v říjnu v Praze.

ce, zjistit regionální dostupnost péče a rehabilitace a navrhnout potřebné systémové změny na základě zkušeností

3. Zahraniční stáže

z evropských států, které mají propracované a vyspělé sys-

Zkušenosti přivezené z Dánska

témy péče a integrace této cílové skupiny.

aneb cesta ke smysluplnému životu

V roce 2010 jsme realizovali několik důležitých klíčových

Poslední týden v únoru 2010 jsme strávili v organizaci Ho-

aktivit projektu, které jsou blíže popsány v předchozích

ved Huset v hlavním městě Dánska. Hoved Huset je cen-

kapitolách:

trum, kde lidé po poranění mozku spolu se zaměstnanci

pracují a rozvíjejí své pracovní dovednosti, aby se posléze mohli uplatnit na otevřeném či chráněném pracovním trhu nebo jako dobrovolníci.

Pracovní cesta Anglie Naše další cesty směřovaly do Anglie (12.-18. března 2010), kam jsme jeli nabýt nové zkušenosti a dozvědět se více o tom, jak funguje systém následné péče a rehabilitace pro lidi po poranění mozku a jejich rodiny v jednotlivých centrech organizace Headway. Čekaly nás dva workshopy v Londýně a návštěva rehabilitačních center v Cambridge, Leicesteru a Nottinghamu.

Stáž v Headway UK Ve dnech 6.-8. prosince jsme znovu navštívili Anglii, kde jsme navštívili denní centrum Headway UK v Leicesteru, Warwick Lodge organizace Castlebeck a Spinal Way Unit.

H. Vydané publikace Kniha Kniha „Jak provádět trénink kognitivních funkcí“ do hloubky pokrývá teoretickou i praktickou část problematiky rehabilitace kognitivních funkcí po poškození mozku a jako jedna z mála v České republice tak poskytuje cenné rady všem, kteří se potřebují v této problematice zorientovat a nalézt příklady vhodných cvičení a postupů při jejich provádění s pacienty. Přestože je publikace poměrně obsáhlá, zůstává srozumitelná i širší zainteresované veřejnosti, a je proto vhodná nejen pro terapeuty, ale i pro pečující rodinné příslušníky. Publikace byla vydána v rámci projektu „Inkluze po poranění mozku“ podpořeného z OPLZZ ESF.

Brožura Brožura „Clubhouse model“ pro osoby po poškození mozku popisuje a vysvětluje základní hodnoty pracovního komunitního centra „Clubhouse“ v Dánsku a jejich aplikaci v praxi, fungování centra Hoved Huset (cílová skupina, způsoby zapojení a podporování členů k návratu do smysluplného zaměstnání, aktivity probíhající v centru), výsledky a zkušenosti z pohledu členů i zaměstnavatelů na dánském pracovním trhu atd. Brožura byla vydána v rámci projektu „Inkluze po poranění mozku“ podpořeného z OPLZZ ESF.

Občasník e-Makovice V roce 2010 jsme vydali 2 čísla občasníku Makovice. Každé číslo bylo zaměřené na určitou oblast následků poranění mozku a jejich rehabilitace. K teoretickému zpracování vybraných oblastí jsme vždy přiložili ukázku strategií nebo praktických cvičení k procvičování těchto funkcí, nejčastěji - cvičení na paměť, pozornost, soustředění, rozhodování atd. V každém čísle občasníku jsme také představili instituce (zahraniční a českou), které poskytují služby lidem po poškození mozku. Formou rozhovorů s lidmi, kteří úraz hlavy přežili, nevzdali to a zůstali aktivními, jsme ukázali, že i život po úrazu může být šťastný. Rodinným příslušníkům mohl občasník zodpovědět některé jejich otázky ohledně péče o blízkého po poškození mozku a poskytl jim tipy, jak péči zvládat. Odbornou veřejnost jsme prostřednictvím občasníku informovali o zajímavých zahraničních a českých akcích věnujících se problematice poškození mozku. V každém čísle jsme se věnovali i recenzi knih o tématice poranění mozku a výstupech zajímavých výzkumů týkajících se rehabilitace po poškození mozku, které jsou uveřejňovány v odborných zahraničních časopisech.

CH. DALŠÍ AKCE 1. Slavnostní otevření nových prostor CEREBRA Ve středu 20. ledna se konalo slavnostní otevření našich nových prostor v Křižíkově ulici 56/75A na pražském Karlíně. Slavnostní otevření zahájila série ukázek probíhajících terapií a cvičení pod vedením odborných terapeutek, následovalo slavnostní otevření nových prostor sdružení za účasti Mgr. Vladimíry Ludkové, místostarostky Městské části Praha 8. Součástí programu bylo dále představení aktivit sdružení a zároveň i křest vydaných brožur „Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci?“ a „Poranění mozku: A co dál?“. Křtu se ujala paní docentka MUDr. Olga Švestková, Ph.D., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN a pan profesor MUDr. Vladimír Beneš, DrSc., přednosta neurochirurgické kliniky UVN.

2. Vánoční besídka Jako každoročně jsme koncem roku pozvali všechny klienty, jejich rodiny, dobrovolníky, spolupracující odborníky, sponzory a přátele CEREBRA na Vánoční besídku, která byla příjemným zakončením roku 2010 v předvánoční atmosféře.

Hospodaření organizace Výkaz zisku a ztráty v tisících Kč Výnosy





Příspěvky od klientů

124

Příspěvky na workshopy

21

Náklady

Spotřeba materiálu

224

Spotřeba energií

42 11

Tržby z prodeje služeb

1

Náklady na opravy a udržování

Úroky z účtů

4

Cestovné

Jiné ostatní výnosy

1

Náklady na služby

1 050

Mzdové náklady

1 500

Finanční dary od fyzických osob

134

Finanční dary od právnických osob

59

Příspěvek od Nadace ORCO

5

Náklady na soc. a zdravot. pojištění

238

419

Ostatní sociální pojištění

5

Příspěvek od Nadace OSF

12

Daně poplatky

6

Příspěvek od Citibank

49

Ostatní náklady

27

Poskytnuté členské příspěvky

11

Členské příspěvky

7

Dotace z Úřadu vlády ČR

461

Dotace od Hlavního města Prahy

170

Dotace od Úřadu práce

22

Dotace z Evropského fondu

2 593



Výnosy celkem

3 663

Náklady celkem

Hospodářský výsledek před zdaněním Daň z příjmu Hospodářský výsledek po zdanění

130 0 130

3 533

Struktura výnosů a nákladů

1. Příspěvky od klientů

123 986,00

3,38 %

20 700,00

0,57 %

3. Tržby z prodeje služeb

1 350,00

0,01 %

4. Úroky z účtů

4 587,36

0,13 %

618,78

0,01 %

133 791,35

3,65 %

59 600,00

1,63 %

5 000,00

0,14 %

9. Příspěvek od Nadace OSF

11 872,50

0,32 %

10. Příspěvek od Citibank

48 600,00

1,33 %

6 734,00

0,18 %

12. Dotace z Úřadu vlády ČR

460 757,00

12,58 %

13. Dotace od Hlavního města Prahy

170 000,00

4,64 %

22 089,00

0,60 %

2 593 639,12

70,83 %

3 663 325,11

100,00 %

2. Příspěvky na workshopy

5. Ostatní příjmy 6. Finanční dary od fyzických osob 7. Finanční dary od právnických osob 8. Příspěvek od Nadace ORCO

11. Členské příspěvky

14. Dotace od Úřadu práce 15. Dotace z Evropského fondu Výnosy celkem

Výnosový graf:

1

2

3

4

5

6

7

8 9 10 11 12

13 15

14

1. Spotřeba materiálu

223 595,83

6,33 %

2. Spotřeba energií

42 076,00

1,19 %

3. Náklady na opravy a udržování

10 650,00

0,30 %

238 361,65

6,75 %

303,00

0,00 %

6. Ostatní služby

1 049 969,40

29,71 %

7. Mzdové náklady

1 499 603,00

42,44 %

419 267,25

11,87 %

9. Ostatní sociální pojištění

4 931,00

0,14 %

10. Ostatní daně a poplatky

6 590,65

0,19 %

11. Jiné ostatní náklady

26 780,11

0,76 %

12. Poskytnuté členské příspěvky

11 378,76

0,32 %

3 533 506,65

100,00 %

4. Cestovné 5. Náklady na reprezentaci

8. Zákonné sociální pojištění

Náklady celkem

Nákladový graf: 8

9

10

11

12

1

2

3 4 5

6 7

Poděkování Děkujeme všem, kteří nám jakkoliv (finančně, věcně, poskytnutím služeb, poradenstvím, pomocí na akcích CEREBRA, trvalou podporou a propagací) pomohli, pomáhají a do budoucna pomáhat chtějí. Ve své práci se snažíme a nadále se snažit budeme co nejlépe poskytovat služby a podporovat občany po poškození mozku tak, jak jsme si předsevzali při založení CEREBRA. Věříme, že spolupráce s CEREBREM je pro Vás přínosem, stejně jako my považujeme spolupráci s Vámi za velmi přínosnou. Poděkování patří:

Dobrovolníci pomáhající CEREBRU

Donoři a sponzoři

Hana Babincová

Úřad Vlády České Republiky

Michal Balák

Magistrát hl. města Prahy

Lucie Bláhová

OPLZZ ESF

Nika Exnerová

Nadace Orco

Jolana Jelínková

Citibank Europe plc,

Mgr. Anna Komínková

Nadační fond J&T

Ing. Mirka Kortusová

Coca-cola a.s.

Dagmar Krejčiříková

Městská část Praha 8

Mgr. Lenka Marečková

MedicCor a.s.

Mgr. Eva Měřínská

INCAD spol. s r.o.

Mgr. Marta Nachmannová Mgr. Petra Pulpánová Marie Valášková Lenka Vaňousová

Odborní poradci a spolupracovníci MUDr. Yvonna Angerová Doc. MUDr. Jarmila Drábková Bc. Helena Dvořáková Doc. MUDr. Otakar Keller CSc. MUDr. Jan Klener prim. MUDr. Pavel Maršálek PhDr. Eva Otterová Mgr. Alice Pukrábková Mgr. Tomáš Roubal MUDr. Michal Říha Mgr. Kateřina Svěcená JUDr. Zuzana Špitalská PhDr. Jan Šplíchal Doc. MUDr. Olga Švestková PhD MUDr. Oldřich Vyšata MUDr. Jana Zárubová

Individuální dárci Richard Beneš Tomáš Hajlich Daniel Křetínský Mgr.Tomáš Roubal

Městská část Praha 8