Zkušenosti
VÝCHOVA HLUCHOSLEPÉHO DÍTĚTE Ivana Jarníková „Vaše m i m i n k o je hluchoslepé." Předt í m , než byla vyslovena tato zdánlivé jednoduchá a srozumitelná diagnóza, jsme jako rodiče prožili m n o h o h o d i n a dní nejistoty, strachu, bolesti i nadějí a následných zklamání. A taky jsme někde uvnitř prošli zcela zásadní změnou, která nás semkla a připoutala k sobě až do konce našeho života. Objevila se v něm Eliška, hluchoslepá holčička, kterou jsme od začátku milovali a chtěli ji. Ještě jsme si n e u m ě l i ani zdaleka p ř e d s t a v i t , c o všechno nás v budoucnosti čeká, ale už jsme véděli zcela jistě, že to vůbec nebude j e d n o d u c h é . Že to, co jsme žili d o s u d , skončilo a nás čeká dlouhá a těžká cesta k t o m u , a b y c h o m dokázali svou d c e r u nejprve pochopit, naučit se s ní zacházet a v neposlední řadé připravit ji pro pokud m o ž n o samostatný život. Věděli jsme, že bez v z á j e m n é h o p o c h o p e n í , p o d p o r y , s o u d r ž n o s t i a hlavně lásky, b y c h o m to nikdy nemohli dokázat. Eliška se narodila o čtyři měsíce dřív, ve 24 týdnu těhotenství, s porodní váhou 630 g a délkou asi 22 cm. Co bylo příčinou p ř e d č a s n é h o p o r o d u n e n í příliš j a s n é d o d n e s . Snad p r o d ě l a n á infekce, která probíhala bez vnějších projevů. Eliška strávila n e j d ř í v e asi 2 měsíce na n e d o n o š e n e c k é m oddělení v Motole
a později byla přeložena, kvůli nedostatku inkubátorů, do dětské nemocnice Ke Karlovu, kde zůstala další 2 měsíce. Prošla samozřejmě všemi možnými riziky, která nedonošené děti provázejí. Nezralost plic, nedostatečnost krevního oběhu, poruchy trávení a vyměšování, nebezpečí krvácení do mozku atd. U Elišky navíc infekce, kterou prodělala před p o r o d e m a přinesla si ji s sebou na svět. O d počátku byli lékaři velmi opatrní v prognózách (musíme si uvědomit, že to bylo před 8 lety, a za tu dobu je lékařská věda, co se týče extrémní nedonošenosti, zase o kus dál). Nejdříve jsme den co den telefonovali do nemocnice s hrůzou, zda Eliška vůbec přežila další den. Jedna komplikace stíhala d r u h o u , a zejména já jsem propadala zoufalství, že mi moje dítě umře. Nepřemýšlela jsem o možných postiženích (lékaři se o nich tehdy ani nezmiňovali, protože zatím šlo jen o holé přežití). Jedinou mojí myšlenkou bylo, aby žila. Až později, když začala přijímat sama potravu, jsme se začali vice zajímat jaká postižení hrozí, jestli je šance, že Eliška bude úplně zdravá. A tady byla naděje velmi malá. Z deníku: Dneska se cítím zase dost mizerně. Eliška je na tom pořád stejně, nezhoršuje se, ale ani nezlepšuje. A u mě se střídá optimis-
mus s beznadějí. Z toho, co říkají doktoři, nepoznám, jestli má vůbec nějakou šanci, a oni jsou tak opatrní. Je tak malinká, tak ztracená pod spoustou infuzí, utlumená léky, a přitom musí sama bojovat. Já jí nemůžu pomoct vůbec nijak, ani tím, že budu s ní. A to všechno proto, že jsem ji já porodila do tohoto světa předčasně, absolutně nepřipravenou a neschopnou ani dýchat. A myji teď nutíme všemi prostředky, které nám současná lékařská věda poskytuje, aby žila. Třeba to ani nechce, třeba tu s námi nechce být. Přišla na svět s tak strašným handicapem a ještě ani nepoznala máminu náruč. Jak dokáže tak malinký človíček snést tak strašnou samotu? Máme právo jí tohle všechno způsobovat? Ale jestli měla zemřít, proč nezemřela hned? Teď už není jiné východisko než ji nutit, aby se rvala se vším, co ji ještě čeká. Za to, co jsem jí způsobila, si připadám jako zločinec, který provedl něco strašného. Dneska už věřím, že za každou špatnost, kterou člověk v životě udělá, jednoho dne zaplatí, a to pořádně. Myslím, že Bůh není, ale něco jako boží spravedlnost ano. A protože jsem spoustu věcí v životě udělala špatně, přišel trest i na mě. Přesto ho nedokážu přijmout klidně a bez lítosti, protože postihl i všechny moje blízké, kteří za nic nemohli, a postihl především Elišku, která ještě neměla čas se něčím provinit. Bolest, kterou mám v sobě, nejsem schopná ničím přehlušit, odsunout nebo dokonce odstranit. Je ve mně prázdno a černo, jen někde vzadu doutná malé světýlko naděje. Prosím, ať ve mně zůstane alespoň to světýlko...
Z deníku: Je mi hrozně líto Martina (manžel). Celou dobu se skvěle držel a bez něho bych to vůbec nemohla zvládnout. Ale jak bylo jemu? Měl taky někdy pocit, že je to k nevydržení? A kdo podpořil jeho, když mu bylo zle? Já jsem mu rozhodně oporou nebyla. Místo, aby měl normální zdravé dítě, stalo se nám tohle. Jak mu asi bylo na porodním sále, kde jsem Elišku přiváděla na svět, když nebylo vůbec jisté, že miminko přežije? Ne, tohle si opravdu nezasloužil, je to přeci ten nejlepší chlap na světě. Tak moc jsem si přála porodit mu zdravé dítě. A zklamala jsem, strašně a nenapravitelně. Z deníku: Eliška má stále oběhové potíže, je utlumená, nikdo neví, jaké bude mít následky. Já se cítím fyzicky také mizerně, předčasný porod mně přeci jen dal zabrat. Dnes minimum radostných zpráv. Eliška včera krvácela do plic. Doktoři to snad nějak zvládli. Prý se to u dětí s plieni ventilací stává. Starosti jim dělá hlavně její krevní oběh a spousta dalších věcí, které ani oni nemohou předvídat. V podstatě my i lékaři pořád jen čekáme. Eliška je chudinka celá oteklá, protože ji zavodňují kvůli udržení krevního tlaku. Náš ošetřující doktor říkal, že šance má mnohem větší než těsně po narození, ale že vůbec nemůže říct, kdy budeme mít vyhráno a jestli vůbec. Bohužel, když zvládnou jednu komplikaci, může přijít další. Hlavně je důležité, aby se jí dostávalo dost krve a kyslíku do všech orgánů, hlavně do mozku. Bože, jestli jsi, jen ať není postižená.
Ať to vydrží, společně pak vývoj doženeme. Udělám pro to všechno. Eliško vydrž, moc tě miluju a čekám, kdy ti konečně budu moci i já nějak pomoct. Až na to budeme dvě a s tvým tátou tři a s Leničkou čtyři, určitě vyhrajeme. Včera jsme mluvili s Martinem o tom, co bychom dělali, kdyby Eliška přežila a zůstala postižená. Já si vůbec nejsem jistá, jestli bych to zvládla, kolik mám v sobě psychických sil, když se trápím už při obyčejné nemoci u každého ze svých dětí, když mne ničí, pokud čímkoli trpí. Ale Martin mě v podstatě uzemnil, protože prohlásil, že bychom to prostě museli zvládnout a že on si neumí představit, že bychom dali naše dítě někam do ústavu, a že prostě musíme udělat všechno pro to, aby mohlo být s námi doma. A řekl to tak rozhodně a bez jakýchkoli pochybností, že je mi jasné, že to opravdu společně můžeme zvládnout a že nemá cenu o tom dál jinak uvažovat. Naše obavy z následků p ř e d č a s n é h o porodu se bohužel začaly naplňovat. Při j e d n é z pravidelných očních prohlídek byla u Elišky diagnostikována počínající retinopatie, která může způsobit slepotu, p o k u d se sítnice, k t e r o u n a d z v e d á v a j í n e k o n t r o l o v a n é rostoucí cévky vyživující oko, úplně o d t r h n e . Tomu se lékaři samozřejmé snažili zabránit všemi tehdy dostupnými prostředky. Ale ani dvě provedené oční operace (jedna dokonce po rychlém převozu d o nemocnice v Ostravě,
kde působila lékařka zabývající se p ř í m o retinopatií extrémně nedonošených) nezabránily úplnému zničení sítnice a následnému oslepnuti. Už se zdálo, že nejhorší m á m e za sebou. Eliška sama pila - i když jen směšné dávky mléka - pomaličku přibývala, já mohla být s ní v nemocnici a mohla jsem se o ni starat. Brzy jsme mély jít d o m ů . Z neurologického hlediska byla v uspokojivém stavu, i když nás čekalo intenzivní cvičení. My jsme byli z n e j h o r š í h o šoku venku a pomalu jsme se začínali sžívat s myšlenkou, že Eliška bude slepá. Měli jsme kontakt na Středisko rané péče v Praze, kde se zabývali dětmi s poruchami zraku a dětmi kombinovaně postiženými, takže jsme dostali i první i n f o r m a c e o odlišnostech při péči a výchově nevidomých kojenců a o dalších perspektivách jejich zdravého vývoje. D o m a jsme připravili podle pokynů pracovnice tohoto střediska pro Elišku prostředí vhodné pro nevidomé miminko. Ale ještě než jsme šli d o m ů , jsem si všimla ( z e j m é n a proto, že m á m již tři zdravé déti a vím, jak jsou kojenci citliví na nenadálé zvuky), že Eliška vůbec nereaguje ani na silné okolní zvuky. Lékař mě ale ujistil, že to bude nejspíš nezralostí mozku a že se to časem spraví. Přesto jsem ale po nějaké dobé požádala naši dětskou d o k t o r k u o kontrolní vyšetření sluchu. Bohužel se ukázalo, že Eliška je i prakticky hluchá. Hranice, od které začínal mozek reagovat, byla mezi 90 a 100 dB.
Eliška je hluchoslepá - učíme se s ní zacházet První, co jsem si uvědomila, bylo, že dítě vrozeně hluchoslepé musí nejprve pochopit, že kolem něj existuje nějaký svět plný věcí, lidí i zvířat. A protože úplně maličké hluchoslepé dítě má opravdu m i n i m u m možností, jak získat jakoukoli informaci (z pěti smyslů mu totiž zůstal jen hmat, čich a chuť a pohybovat se ještě nedovede), věděla jsem, že musím začít jen nejbližším okolím a nejbližšími lidmi. A pokud má toto hluchoslepé m i m i n k o poznávat svět jen těmito třemi smysly, musím ho nejprve naučit, jak je používat, a probudit tak jeho zájem o okolí. I když jsem si sama zkusila, jaké to je zakrýt si oči a zacpat uši, přesto moje vjemy byly ú p l n ě jiné, p r o t o ž e j s e m s a m o z ř e j m ě měla vizuální i sluchovou zkušenost. Ale i tak si dnes myslím, že všichni členové rodiny by si pocity hluchoslepého měli zkusit nasimulovat a vzájemně se pokusit oslepení a ohlušení domluvit, či vyřešit j e d n o d u c h é denní úkony. Např. najíst se, umýt, obléct, jít na záchod atd. Předejde se tak alespoň částečně mnoha chybám, které lidi ve styku s hluchoslepým dělají. Já jsem se při seznamování Elišky s tím, co je kolem ní, řídila víceméně svým instinktem. Sice jsem si vědomě začala všímat, jak a co dokážu rozlišit jen pomocí hmatu, čichu a chuti, ale víc jsem udělat pro pochopení jejího vnímaní nemohla. Držela jsem Elišku neustále v c e n t r u dění v bytě. Ať už ji někdo z nás měl v náručí, nebo ležela v mobilním košíku, vždy
se nacházela tam, kde se něco dělo, kudy jsme procházeli, kde jsme mluvili. Neustále jsme se jí dotýkali a nechávali ji, aby se mohla dotýkat ona nás i všeho, na co dosáhla. Takovéto m i m i n k o samozřejmě nehmatá spontánně, protože nevidí, takže jsem neustále naváděla její ručičky, aby zkoumaly, co je v jejich dosahu. Přitom jsme se dotýkali i p ř e d m ě t ů s drsnými, ostrými, studenými, či teplými povrchy, aby dokázala bez p r o b l é m ů akceptovat n e p ř í j e m n é pocity, které m n o h d y takovýto dotyk může vyvolávat. Ale také jsem ji nutila, aby ručičkama prozkoumávala i své vlastní tělo, protože slepé déti mají s jeho vnímáním velké potíže. U miminka, které často přebalujeme, se d o h m a t á n í automaticky zapojují i nožičky, které v této dobé mají stejnou funkci jako ruce a stejně jako ruce u hluchoslepého dítěte nahrazují vidění, tedy oči. V tomto raném období je, myslím, velmi důležité udržovat neustálý blízký tělesný k o n t a k t . M á m na mysli k r o m ě velmi častého chování v náručí i přikládání dítěte p ř í m o na nahé tělo, hlazení a různé jemné masáže, poklepávání a pohupování. Lidé, kteří byli s Eliškou pravidelně v kontaktu, nepoužívali silné vůně, a když, tak p o k u d m o ž n o stále jeden d r u h , protože tělesný pach je j e d n í m z vodítek při rozeznávání jednotlivých osob hluchoslepým dítětem.
Počátky budování komunikačních technik U hluchoslepého dítěte je velmi složité už jenom předvést mu, že něco jako ko-
munikace mezi lidmi existuje, a probudit jeho zájem o ni. Po p o r a d ě s p r a c o v n í k y S p e c i á l n ě p e d a g o g i c k é h o centra v B e r o u n ě jsem záhy začala používat zástupné předměty a d ů s l e d n o u signalizaci před b ě ž n ý m i d e n n í m i úkony jako je jídlo (před nímž dostávala Eliška lžičku do ruky), oblékání (před kterým jsme používali znaky na těle p r o jednotlivé kusy oblečení), k o u p á n í (houbičku) atd. Každý, kdo přišel, se ohlašoval svým identifikačním p ř e d m ě t e m - nejčastěji hodinkami, šperkem, brýlemi nebo prostě čímkoli, co toho kterého člověka charakterizovalo, protože i toto je pro hluchoslepé dítě vodítko při rozeznávání jednotlivých příchozích. Neustále jsem hledala cestu, jak donutit Elišku alespoň k primitivním odpovědím. Např. pokud chce pokračovat v příjemné činnosti, aby napodobila tuto činnost svým pohybem (např. při h o u p á n í n a p o d o b i t tělíčkem houpavý pohyb). Časem jsem přidala znak pro „ještě", který si rychle osvojila. Naštěstí snahu napodobovat projevovala spontánně. Postupně se komunikace rozvinula zejména v alternativních formách, a to akcí ( m á m na mysli, že to, že se určité činnosti b u d o u odehrávat, vycítila Eliška z toho, že jim předcházely vždy stejné přípravy. Např. před procházkou se více oblékala, před společnými hrami se umísťovala na stejnou dečku atd.) a znaky. Přitom jsem ale vždy používala verbální k o m e n t á ř , a to pokud m o ž n o jednoduchý a zřetelně vyslovovaný. Pro opakující se akce a znaky jsme nejen já, ale i celé Eliščino okolí
používali stejné výrazy. Z á r o v e ň j s m e Elišku upozorňovali na to, že mluvíme, p ř i k l á d á n í m její r u č i č k y na naše ústa a krk, což ona se z á j m e m akceptovala. I když to vypadá nesmyslně, denně jsme zpívali, a to vždy s Eliškou v náručí tak, aby m o h l a d o b ř e o d h m a t á v a t . M u s í m podotknout, že třebaže byla takřka úplné hluchá, zpěv byla jedna z nejoblíbenéjších činností a v budoucnu se nám to m n o h o násobně zúročilo. Mluvili jsme na ni vždy z očí d o očí, nejčastěji jsme si ji posadili na kolena čelem k nám. Hráli jsme m n o h o her s mluvidly a zvuky. Často jsme doprovázeli mluvení i zpěv rytmickým poklepáváním na Eliščino tělíčko, což se dnes promítlo v jejím dokonalém smyslu p r o r y t m u s . Pokud j s m e Elišce cokoli ukazovali, používali jsme už odmalička tzv. m e t o d u ruce na ruce, tj. díté sedící zády k nám s rukama na našich rukách. Nebylo j e d n o d u c h é p ř i m ě t Elišku, aby svýma ručičkama kontrolovala naše ruce, ale dnes je tato metoda pro ni naprostou samozřejmostí.
Tělesný rozvoj Zároveň s aktivitami z a m ě ř e n ý m i na komunikaci jsme v součinnosti s vynikající fyzioterapeutkou Lucií Gregorovou ze Střediska rané péče v Haštalské ul. podněcovali Eliščin tělesný rozvoj. Je velice těžké přimět hluchoslepé dítě k jakémukoli pohybu, natož pohybu do prostoru. Po počátečních pokusech s Vojtovou metodou, která se ukázala jako nevhodná, jsme použili v zásadě metodu přirozeného navádění k pohybu
při hře. Používali jsme např. vycpaného látkového válce v h o d n é velikosti, před který jsme položili hračku (při nácviku kleku). Dále vlastního téla (vyhazování do výšky, pérování na nožičkách, kotrmelce v náručí atd.), velikého nafukovacího míče (osvědčil se jak při nácviku rovnováhy, poskoků, houpání, tak i k uspávání v náručí). Rozhodně se mi osvědčilo naučit Elišku veškeré pohyby (sedat si, klekat, stavět se atd.) pasivné, i když lékaři a někdy i fyzioterapeutka mé od toho zrazovali, že je to předčasné apod. Ve chvíli, kdy postupem vývoje pochopila, k čemu jí může ta která dovednost být, automaticky a šikovné ji použila. Předesílám, že v oblasti tělesného rozvoje Eliška měla a dodnes má opravdu značné zpoždění za svými zdravými vrstevníky, které se nedá počítat na měsíce, ale na roky. Při podněcování k pohybu se mi velmi osvědčily vibrační, zvukové a světelné hračky. Zároveň probíhala i zraková stimulace pomocí různobarevných světel, světelných panelů, blikajících majáků apod. Díky této včasné stimulaci zraku Eliška dnes rozliší světelné zdroje, okna, lampy a světelné hračky a při své orientaci v prostoru dokáže změny světla využít.
Těsné před kochleární implantací O d chvíle, kdy bylo jasné, že Eliška je hluchoslepá, j s m e hledali, zda existuje jakákoli možnost m o d e r n í technikou či za pomoci lékařů vylepšit alespoň jeden z poškozených smyslů. Prvním zlepšením Eliščina stavu bylo přidělení kapesního slúchadla ve věku 8 měsíců.
Z deníku: Eliška má nová slúchadla. Poprvé ji vidím zpozornět při vyslovení jejího jména. Radostně pracuje celým tělíčkem při zachrastění chrastítka či zacinkání zvonečku. Pomohou jí slúchadla, aby nám skutečně rozuměla?
Co je kochleární implantát O d začátku bylo jasné, že při Eliščině sluchové vadě n e b u d e zisk ze sluchadel dostačující, aby se například mohla naučit mluvit. Objevili jsme díky foniatrům v Motole, že existuje možnost použít pro Elišku kochleární implantát. Jde o elekt r o n i c k o u f u n k č n í smyslovou n á h r a d u (tedy ne prosté zesilovací zařízení jako slúchadlo), která přenáší sluchové vjemy přímou elektrickou stimulací sluchového nervu uvnitř hlemýždě v n i t ř n í h o ucha. Tvoří h o v n i t r n é u m í s t ě n ý i m p l a n t á t a zevně nošený řečový procesor. Zájemce o kochleární implantací tedy musí podstoupit asi dvouhodinovou operaci, při které se d o mělkého lůžka v kosti p o d kůži za uchem uloží tělo implantátu a d o hlemýždě vnitřního ucha se zavede jemný svazek elektrod. Jako každá operace, i tato má s a m o z ř e j m é jistá rizika. U k o c h l e á r n í i m p l a n t a c e , tak j a k o při jiných ušních operacích, je to především jisté nebezpečí poškození lícního nervu, poruchy chuti a rovnováhy. Na d r u h o u stranu kochleární implantace, p o k u d vše d o p a d n e d o b ř e a při kvalitní následné rehabilitaci, u m o ž n í Elišce velmi dobře slyšet.
Z deníku: Uvažujeme o riziku, které bude muset Eliška podstoupit, pokud půjde na tuto operaci. Máme samozřejmě hrozný strach. Nezpůsobíme jí zbytečně bolest a bude to mít efekt úměrný riziku? Co vlastně od této operace my jako rodiče očekáváme? Především, že Eliška uslyší. Je nám jasné, že určitě ne tak jako zdravý člověk, ale natolik, že bude dobře rozumět svému okolí a díky tomu bude moci vyjít ze své izolace od světa zdravých lidí. Věříme, že se naučí mluvit, i když třeba ne úplně správně a srozumitelně. A pokud se toto povede, bude mít šanci získávat dostatek informací, bude se moci učit a snad dokonce být jednoho dne soběstačná a nezávislá. A hlavně okolí jí bude rozumět, tak jako ona bude rozumět ostatním a nezůstane uzavřená jen v úzkém okruhu hluchoslepých a své rodiny. A tento přínos se nám zdá tak důležitý, že dospíváme k jednoznačnému závěru. Pokud tu je šance, že Eliška bude slyšet, musí ji dostat i přes všechna rizika. A to beze všech pochybností. Takže jsme prošli s Eliškou vyšetřeními u foniatra, pediatra, neurologa, logopéda a psychologa. A samozřejmě schvalovacím řízením, kde se rozhodovalo o tom, zda je p o v š e c h s t r á n k á c h v h o d n ý m k a n d i d á t e m a z d a je p ř e d p o k l a d , že implantát d o k á ž e využít. Naštěstí byla Eliška posouzena kladně a zařazena d o programu kochleárních implantací u dětí na ORL klinice ve Fakultní n e m o c n i c i v Praze Motole.
Z deníku: Měla jsem veliký strach z pobytu v nemocnici, ale už je to za námi. Eliška je naštěstí velmi adaptabilní človíček a nemocniční prostředí ji příliš nerozházelo. Bála jsem se, jak bude reagovat po probuzení z narkózy, jestli ji to nebude moc bolet. Má přeci jen jizvu přes půl hlavičky. Naštěstí se moje obavy nenaplnily. Již druhý den byla Eliška v zásadě fit a obvazu na hlavičce si nevšímala. Dokonce ani tahání stehů se jí nikterak nedotklo. A kdyby neměla hlavičku holou jako koleno, brzy bychom o nějaké operaci ani nevěděli.
Příprava Elišky na zapojení kochleárního implantátu Po operaci nastala pro Elišku doba hojení pooperační rány a pro nás nekonečná doba čekání na první n a p r o g r a m o v á n í řečového procesoru a s ním i na chvíli, kdy Eliška poprvé uslyší. Museli jsme vydržet celých 6 týdnů. A věřte, že i přes veškerou i n t e n z i v n í p ř í p r a v u na t e n t o o k a m ž i k prvního zapojení to pro m n e byla doba nekonečná. Trochu jsem se bála, ale víc těšila, jelikož nevím, proč jsem byla přesvědčená, že to pro Elišku bude něco úžasn é h o a veskrze pozitivního. A to i přesto, že mě pracovníci Mrázovky připravovali i na možnost, že Eliška implantát o d m í t n e a může trvat velmi dlouho, než si na něj zvykne. Takové případy se samozřejmě stávají, že se déti bojí jak nových zvuků, tak i nosit přístroj samotný. C o se přípravy na zapojení kochleárn í h o i m p l a n t á t u týče, myslím, že jsem
udělala všechno pro to, aby s ním Eliška neměla potíže. Shrnu to zde v několika přehledných bodech, protože si myslím, že tato p ř í p r a v a je n e s m í r n ě d ů l e ž i t á pro pozdější ú s p ě š n é p ř i j m u t í a co nejdokonalejší využívání k o c h l e á r n í h o implantátu: 1. Eliška byla zvyklá být neustále s někým v kontaktu 2. byla vytrvale seznamována se svým okolím 3. měla zažitá slúchadla jako běžnou součást svého těla a nosila je více než 1 rok 4. věděla, že věci i lidé jsou nějakým způsobem označováni 5. byla trvale u p o z o r ň o v á n a , že lidé mluví a poslouchají (přikládáním jejích ručiček na krk a ústa mluvícího člověka) 6. byla zvyklá komunikovat alternativními způsoby (akcí, gesty, symboly, jednoduchými znaky) 7. každý zvuk, který se sluchadly byla schopná vnímat, jsme opakovali a procvičovali 8. r o z u m ě l a několika j e d n o d u c h ý m slovům jako m á m a , Elda, ještě apod. 9. používali jsme důslednou signalizaci před běžnými d e n n í m i úkony 10. d o k á z a l a se s e z n a m o v a t s v ě c m i m e t o d o u ruce na ruce a tímto způsobem se i učit s věcmi zacházet 11. d o k á z a l a sedět, klečet, plazit se, otáčet se, stát atd.
Pár slov o programování kochleárního implantátu Takže p o nekonečných šesti týdnech, 29. 10. 2001 (Elišce jsou 2 roky 7 měsíců), jsme jeli na Mrázovku na první programování řečového procesoru. Eliška uslyší poprvé okolní zvuky. Toto p r o g r a m o v á n í p r o v á d í i n ž e n ý r v souhře s logopedem. Jeho cílem je nastavení optimálního rozsahu jednotlivých elektrod tak, aby vyhovoval individuálním potřebám dítěte. Vytváří se při něm tzv. „mapa" a to tak, že se vyhodnocují reakce dítěte při stimulaci těchto jednotlivých elektrod. O p t i m á l n ě a přísné individ u á l n ě nastavená „mapa" zajišťuje, aby dítě slyšelo i tiché zvuky a aby m u žádný hlasitý zvuk nebyl nepříjemný. Zároveň je dítě pravidelné sledováno logopedem, foniatrem a psychologem a vyhodnocují se jeho pokroky i neúspěchy při využívání kochleárního implantátu. Po skončení základního programování dostala Eliška slavnostně místo závěsného slúchadla všechny části kochleárního implantátu d o malého batůžku na hrudník. Se z a p o j e n ý m implantátem jsme odjeli d o m ů . O d t o h o t o d n e se stal Eliščinou nedílnou součástí a kromě spánku a koupání ho nikdy neměla sundaný či vypnutý. A my? Celé tohle první odpoledne jsme se věnovali sledováni Elišky, která náhle reagovala na každý zvuk, který jsme d o m a vydali. Pamatuji se, že jsem schválně se vším bouchala, cinkala, klepala, chrastila, jen abych znovu a znovu viděla, jak se Eliška raduje, jak se směje, prostě, abych
se stále mohla přesvědčovat, že naše dítě SLYŠÍ.
Zásady zacházení s Eliškou při rehabilitaci s kochleárním implantátem Je třeba si uvědomit, že implantované hluchoslepé dítě na počátku sice slyší směs zvuků, ale absolutně není schopno je k ničemu přiřadit nebo jakkoli identifikovat. V tuto chvíli je třeba věnovat co nejvíce času tomu, aby se dítě prostě a jednoduše naučilo slyšet. I zdravému čerstvé naroz e n é m u dítěti trvá několik měsíců než dokáže identifikovat, co vlastně slyší. A to má stále možnost kontrolovat si vizuálně, která věc konkrétně ten který zvuk vydává. Hluchoslepé dítě, které takřka po třech letech života v tichu je náhle zaplaveno zvuky, musí zcela přehodnotit své vnímání světa a zapojit d o něj nový vjem. Abychom to Elišce co nejvíce usnadnili, drželi jsme se těchto zásad: - nepoužívali jsme rádio ani televizi jako zvukovou kulisu, aby nerušily poslech běžných zvuků v domácnosti, které jsme stále d o k o l a p o j m e n o v á v a l i ( p r a č k a pere, dveře udělaly buch, teče voda, vrčí mixér atp.) - nevydávat zvuk, který chceme, aby Eliška vnímala a identifikovala a zároveň ho pojmenovávat. Více zvuků vydávaných n a j e d n o u implantovaným dětem zpočátku splývá v chaos. Je třeba to dělat p o s t u p n ě např. pustit v o d u a teprve p o t o m říci „voda teče" - neustále jednoduchými větami komen-
tovat, co právě děláme, ať už my sami, nebo co dělá Eliška - b ě ž n é č i n n o s t i a věci p o j m e n o v á v a t zpočátku pokud m o ž n o všichni stejné, aby Eliška co nejrychleji pochopila, ke které činnosti či p ř e d m ě t u ten který výraz patří. Z deníku: Eliška již 14 dní slyší. A pro mě nastává krásná a neopakovatelná doba, ve které vidím svoje do té doby v podstatě velmi pasivní dítě, jak nadšeně proniká do světa zvuků a raduje se z nich. A také vidím, jak se mi mění před očima, dychtivě se chápe nabízených podnětů a její vývoj uhání doslova mílovými kroky vpřed. Eliška už hračky pouze neokusuje, ona s nimi hází, bouchá a třepe a znovu a znovu poslouchá zvuky, které vydávají. Celá naše domácnost je pro ni zdrojem zábavy, kolik rozmanitých zvuků tam slyší. A venku? Náhle vnímá štěkot psa i jedoucí auta, šustot suchého listí pod koly kočárku, natáčí hlavičku na všechny strany, snad aby jí něco neuniklo. A už teď se začínají objevovat první slůvka, kterým Eliška rozumí, např. když řekneme udělej crrr, hledá honem ručičkou svůj nos a tiskne ho jako zvonek, sedne si při pokynu hačí, hodí hračku na zem při pokynu udělej bác, při pokynu hopy-hopy začne poskakovat na nožičkách. A dokonce, což mi připadá po 14 dnech neuvěřitelné, začíná sama vydávat zvuky, silně neartikulované vykřikuje, raduje se z toho a škála vydávaných zvuků se každým dnem rozšiřuje. Změnil se i Eliščin přístup k jejímu okolí. Dřív jsem
její ručičky vlastně vždycky nutila dotýkat se věci a dnes? Neuvěřitelná změna - její ruka se poprvé sama z jejího popudu a bez nucení zvedá a zkoumá nejbližsí okolí. A já si s obrovskou úlevou uvědomuji, že Eliška se chce učit, že má zájem poznávat. A vím, že její šance na pokud možno samostatný život právě prudce vzrůstá.
Vývoj a prolínání komunikačních technik před a po zapojení kochleárního implantátu Před implantací: akce, gesta, symboly j e d n o d u c h é znaky d o p r o v á z e n é naším verbálním projevem. Po implantací: my opouštíme znaky a na Elišku pouze mluvíme prudký rozvoj znakování ze strany Elišky znakování a první j e d n o d u c h á slůvka se prolínají postupný o d k l o n od znaků a větší procento slov přechod k verbálnímu projevu bez znaků.
Řeč a porozumění mluvenému slovu Jediné, co nás velmi trápí a v čem Eliška výrazněji zaostává oproti vidícím implantovaným dětem, je řeč. Je stále velmi málo srozumitelná a maminka funguje jako jeden velký překladatel. Tento problém je způsoben tím, že Eliška nemůže odezírat a tím se lépe naučit vyslovovat. Na d r u h o u stranu se v poslední d o b ě Eliška snaží sama tento handicap napravovat a často
mé nutí slova opakovat a odhmatává si je z mých ůst. C o se odhmatávání řeči týče, Eliška si vytvořila vlastní systém, kdy pokládá ručičky střídavě na rty, krk, někdy i h r u d n í k mluvící osoby. Často sahá i p ř í m o d o pusy a snaží se zkontrolovat postavení jazyka a zubů při výslovnosti toho kterého písmena i slova. Učí se vyslovovat spíše p o slabikách. Umí-li říci písmeno, n e z n a m e n á to, že ho dokáže vyslovit v každém slově a ve spojení se všemi ostatními písmeny. Má velké problémy tam, kde je třeba složité nebo rychle změnit postavení rtů a jazyka. My sami její výslovnost opravujeme jen do té míry, d o které je ochotná to akceptovat, abychom ji od mluvení neodradili. Kochleární implantace rozhodně výrazné zvedla Eliščin zájem o její okolí, přenesla ji z jejího uzavřeného světa tmy a ticha mezi nás, kteří vidíme a slyšíme. Učinila pro ni ten náš svět pochopitelnější, přátelštější a hlavně zajímavější. A taky způsobila, že Eliščina osobnost se začala prudce měnit a vyvíjet ve všech oblastech a tím podnítila schopnost poznávat a učit se.
Vliv kochleárního implantátu na tělesný rozvoj Pokud bych měla charakterizovat, jak se Eliška vyvíjela p o tělesné stránce, musím napsat, že především velice pomalu. Její zpoždění za zdravými vrstevníky se dá počítat na desítky měsíců. Zejména proto, že dítě hluchoslepé dostává velmi málo podnětů, které by h o podněcovaly k po-
hybu. Před kochleární implantací jsem postupovala tak, že jsem Elišku všechny pohyby učila pasivně. Ovšem cesta k tomu, aby Eliška pasivně naučený pohyb začala s p o n t á n n ě a aktivně používat za nějakým účelem, byla daleko složitější a lopotnější. Po i m p l a n t a c í se tělesný vývoj j a k o takový příliš neurychlil, protože Eliška se zřejmě plné soustředila na oblast slyšení a její mozeček v tu dobu nic jiného nezvládal. Jediná změna, která nastala, byla v tom, že pohyb jako takový se stával aktivnější a byl m n o h e m častěji prostředkem k poznávání okolí, zatímco předtím byl sám o sobě zábavou.
Procházky a pobyt v přírodě s Eliškou Příroda jako taková je pro hluchoslepé dítě skutečné nekonečným n á m ě t e m ke zkoumání a poznávání. Pravda, je třeba nejdříve mu trpělivé ukazovat, jak zkoumat a posléze i proč. Neustále navádět jeho ručičky na všechno, čeho se může dotknout a v Eliščině případě pojmenovávat a vysvětlovat. Přibližovat m u venkovní svět jemu pochopitelnými výrazy. Tj. používat slova, která nejsou pro dítě prázdný pojem, ale už se někdy rukama mohlo přesvědčit, co je jejich obsahem. Např. slovo hlína - dítě si mohlo hlínu osahat, očichat, ví, kde se většinou nachází. Vím, že i přes tuto snahu Eliščina představivost nesahá tak daleko, aby věděla podle našich měřítek, jak to venku vypadá, ale pochopila jsem, že si z těchto informací vytváří svůj
vlastní systém, který jí dovoluje a umožňuje užívat si, orientovat se, radovat se, bát se a hlavné vytvářet si pro ni pochopitelné povědomí, jak její okolí vypadá.
Mateřská školka V pěti letech začala Eliška chodit d o s o u k r o m é školky, kde byly mezi dětmi zdravými integrovány i déti s r ů z n ý m i d r u h y postižení. Podle rozsahu postižení měly buď asistenta nebo jim stačila zvýšená p o z o r n o s t či individuální přístup učitele. Pro tyto déti fungovala speciální třída, kde se jim věnovala speciální pedagožka, která byla zároveň logopedem a f y z i o t e r a p e u t e m . B ě h e m p o b y t u ve školce se tak mohla věnovat buď dětem dohromady, ale také každému zvlášť podle jejich potřeb. Část dne trávily déti zdravé i postižené dohromady. Tam kde to bylo jen trochu možné, postižené děti byly aktivně zapojovány d o běžných školkových aktivit společné s ostatními. Takže Eliška měla asistentku a s její p o m o c í se dokázala zapojit d o různých tématických her, d o hudebních a výtvarných aktivit č á s t e č n é p ř i z p ů s o b e n ý c h jejímu postižení. Společně s dětmi cvičila, chodila na procházky, učila se hygieně. Z á r o v e ň měla s t a n o v e n ý i n d i v i d u á l n í plán, zaměřený především na předškolní výchovu. Měli jsme výhodu, že jsme našli zařízení, které v sobě zahrnovalo jak školku, tak základní školu. Takže speciální pedagožka si Elišku připravovala tak, aby ve škole mohla s n a d n o navázat. Myslím ale, že to v ů b e c n e m ě l a j e d n o d u c h é ,
protože tzv. „vzdélavatelných" ( teď m á m na mysli vzdělání podle běžných osnov základní nebo obecné školy, i když individuálně upravených a přizpůsobených) hluchoslepých dětí je opravdu m i n i m u m a metodické postupy, pokud nějaké vůbec jsou, často nelze doslovně použít. Zejména proto, že u hluchoslepoty platí více než kde jinde, že každý jednotlivec je zcela specifický a je třeba operativně vytvářet nové a nové postupy, aby učitel dosáhl co nejlepšího výsledku. U h l u c h o s l e p é h o d í t ě t e , a to n e j e n u Elišky, je myslím velmi důležitá ta úplné počáteční výchova a příprava v rodině. A to od kojeneckého věku až p o nástup do MŠ. Myslím, že HS dítě je dobře připraveno na zapojení do společných aktivit ve školce, pokud je už z rodiny naučeno podle svých možností komunikovat, není ustrašené a zakřiknuté, rádo objevuje a je zvídavé, je zvyklé se soustředit, c h á p e pochvalu i pokárání atd. (Tohle všechno se u HS dětí dosahuje s nepředstavitelně velkým úsilím a u mnohých to ani není možné, protože mají ještě další přidružená postižení jako je mentální retardace, dětská mozková obrna atd.) Než se pokusím popsat, jak Eliška zvládla svůj první rok ve škole, ráda bych se ještě zastavila u svých představo jejím intelektu a o tom, kam až je podle m n e schopná při výuce dojít. D n e s už vím, že m o j e představy byly více než nadsazené. Eliška měla a má v podstatě takřka fenomenální paměť a v některých směrech projevovala i vlastní úsudek a aktivní přístup k roz-
víjení vlastních představ o světě. Mylné jsem usoudila, že to stačí, aby se učila lehce a jednoduše. Myslela jsem, že se bez problémů může naučit psát, počítat, číst, základy prvouky atd. Také jsem doufala, že i přes problémy s jemnou motorikou (je levák a pravděpodobně se projevila i lehčí forma D M O ) se sice se zpožděním, ale naučí základům sebeobsluhy a hygieny. Podcenila jsem, jak hluboce a zásadně je odlišné vnímání světa, je-li dítě hluchoslepé. Je to postižení pro lidský mozek tak fatální, že nedokáže přijmout naše pojetí světa nebo, chcete-li, to, v čem my zdraví vidíme smysl našeho života. Myslím, že ani já si příliš nedokážu představit vnitřní svět své hluchoslepé dcery. Vím jen jedno. Preferuje často zcela jiné věci než já. Tam, kde bych očekávala, že jí něco půjde lehce a bude ji to bavit, tomu tak nebylo (např. velmi brzy dokázala správně vyjmenovat číselnou řadu až do padesátky, takže jsem čekala, že matematika p r o ni bude jednoduchá. Jenže ona v ní zatím nenachází žádný smysl, nebaví ji a tudíž n e c h á p e ani vétší a menší počet, předměty nemá potřebu počítat atd.). A naopak, kde jsem myslela, že je to příliš těžké, tam m n e překvapila bravurním zvládnutím (např. asociace vynořující se jí při vyprávění a zpívání, které svědčí o dokonalém pochopení obsahu. Nebo jak složitá slova a situace - i abstraktní - dokáže naplnit obsahem, ví co znamenají.). Až později mi svitlo, že vždycky jsou to slova, situace a věci, které může uchopit i dalšími smysly - h m a t e m , čichem a chutí ( s a m o z ř e j m ě patří sem
i sluch, ale ten sám o sobé k vytváření pro ni pochopitelných představ nestačí). Uvedu tady proti sobě např. naši cestu d o školy a třeba přípravu snídaně. Cesta po ulici je pro Elišku směsicí opakujících se zvuků, vůní, odhadovaných vzdáleností, proudění větru a h m a t e m prověřovaných plotů, s t r u k t u r y zdí u d o m ů a povrchu silnic a chodníků. Nemá žádnou představu o velkých celcích, d o m e c h , zahradách, o p o d o b ě ulice jako takové. Orientuje se a vytváří si představy pouze za p o m o c i pro nás vedlejších smyslů. Oproti tomu příprava jídla se v jejích představách daleko více blíží našemu vnímání. Může si osahat a ochutnat potraviny, zkontrolovat odkud se berou (od nákupu až p o vytažení z lednice, skříně, zásuvky), pochopit, jak funguje třeba nůž a k čemu je použitelný, ví jak, proč a kam se nalévá mléko atd. Jsou to věci konkrétní, každodenní a i pro ni důležité. Možná vám bude připadat, že se teď zbytečně zabývám přílišnými p o d r o b n o s t m i jednoho problému. Ale chtěla jsem, abyste si dobře uvědomili, jak těžké je pochopit vrozené hluchoslepé díté a jak jednoduše m ů ž e m e sklouznout d o našich zažitých představ o tom, co potřebuje.
Škola Eliška chodí d o školy pro déti se speciálními potřebami. Jsou zde nejen déti s různými postiženími, ale i déti s poruchami učení a déti, které z různých důvodů nejsou schopny absolvovat běžnou školní docházku.
Je ve třídě společně se šesti dětmi různ é h o véku, od 1. d o 4. ročníku. Má vlastní asistentku, třídní učitelku. Speciální pedagožka, která Elišku zná už od školky, pro ni vytváří v součinnosti s ostatními pedagogy individuální plány a to jak měsíční, tak celoroční. Průběžné se upravují podle Eliščiných s c h o p n o s t í a j e j í h o t e m p a . Náplň některých předmětů je podřízena jejím potřebám - orientace po škole, identifikace spolužáků, oblékání atd. Myslím, že tady bude účelné vás s jedním takovým individuálním plánem seznámit, protože na n ě m si lze nejlépe udělat představu o metodice, pomůckách a přístupu učitele při vzdělávání Elišky. D u b e n - červen Český jazyk - tvoření a rozvíjení řeči Rozvoj fonematického sluchu (Brailleovo písmo, a,á,o,ó. Básnička Klubíčko + reliéf. Procvičování znélosti.) Sluchová analýza a syntéza (Jednoslabičná a dvojslabičná slova z otevřených slabik. Slovo - význam. Vydélování slabik, hlásek a zpěvné skládání. Tvoření slov, skládání vět ze slov.) Rozvoj aktivní slovní zásoby (Obsahová stránka řeči. Dítě. Roční období květen, červen. Činnosti ve třídě a společnosti. Gramatická stránka řeči (Pomocí větných modelů - základní stavba věty. 1. pád jedn. a množ. č. se slovesy. Procvičení otázek Co? Kdo? C o dělá? Jaký? Metodické postupy: Pro pochopení slov a kontrolu správnosti využívat dostatečnou názornost. Jednotlivé úkoly provádět
v p r ů b é h u celého d n e formou hry! Pomůcky: Protiskluzová podložka, názorné předméty, reliéfní obrázky, modelína, živá abeceda. Čtení - čtení v Brailleově písmu (globální čtení). Nácvik soustředění a pozornosti. Zapojení spolužáků. Nácvik naslouchání a volné reprodukce na základě návodných otázek. Metodické postupy: poskytovat dostatek času při obrázkovém čtení. Psaní - psaní na linku (kontrola napsaného za použití pravé i levé ruky). Kreslení velkých tvarů. Práce s grafickým materiálem (čáry, ovály, linky zprava, zleva). Říkanky s p o h y b e m . H m a t o v á cvičení (rozlišování a třídění přírodnin). Poznávání p ř e d m ě t ů p o d l e slovního vedení. Reliéfní „psaní". Metodické postupy: Ukázat konečný výsledek. Činnost předvést. K napsanému se vracet. Volit v h o d n o u pozici vyučujícího. Střídat různé pracovní polohy (sed, stoj, klek). Pomůcky: protiskluzová podložka, m o delínová destička s rydlem, prstové barvy, voskovky, hmatové desky, balící papír, kolíky, vkládací deska, misky, audionahrávky, tabulka, křídy, reliéfní obrázky atd. M a t e m a t i k a - číselná řada 1 - 5 (vzestupná i sestupná). Rozklad čísel (1-10?). Sčítání a odčítání předmětů v daném souboru. Vytvářet soubory o daném počtu prvků. Hlasité počítání. Hmatové rozeznávání mincí. Pojmy vpravo, vlevo, pod, nad, hned před, hned za. Příčné a křivé čáry. Geometrické hry (čtverec, kolečko, trojúhelník).
Metodické postupy: Využívat dostatečné množství názoru. Z n á m é předměty a geometrické tvary. Pomůcky: Skládanky, stavebnice, magnety, ozvučená g e o m e t r i c k á tělesa, h m a t o v é domino, mince atd. P r v o u k a - období a letní měsíce. Kolektiv. Hmatový rozvrh, režim d n e ve škole. ZOO, zvířata a domácí zvířata, mláďata. Metodické postupy: Využívat přírodnin, vycházek, napodobenin zvířat (nahrávka zvuků zvířat). Poskytnout dostatek času na vstřebání informací. Tělesná výchova a Ztv - Zdravotní a relaxační cvičení. Pohybové hry s dětmi. Cvičení na gymnastickém míči (rovnováha). Plavání. Hipoterapie. Fyzioterapie. Pomůcky: Různé míče (ozvučené i neozvučené), žíněnky, lavičky, t r a m p o l í n a , koberce, kruhy. P r a c o v n í výchova - Modelování, stavebnice (rozlišování a spojování tvarů). Sebeobsluha (samostatnost, osobní hygiena). Práce s d r o b n ý m materiálem. Metodické postupy: Nezapomínat na slovní komentář u jednotlivých činností. V ý t v a r n á výchova - prstové barvy (fantazie). Chodníková křída. H u d e b n í v ý c h o v a - dle osnov OŠ p r o 1. roč. Řečová výchova - individuální logopedie 2x týdné. Intenzivní spolupráce s vyučujícími a s rodinou.
Slovo na závěr Kdybych dokázala Elišku chápat přibližné před 4 lety, kdy začínala chodit d o
školky, tak jako dnes, asi bych v m n o h a smérech zredukovala svoje optimistická o č e k á v á n í , c o se týče její s c h o p n o s t i v z d ě l á v a t se v b ě ž n é m slova s m y s l u . A nejen to, ale i schopnosti začlenit se d o většinové společnosti. Ve chvíli, kdy mi došlo, že nikdy nebude ani s kochleárním implantátem pouze slepým, ale jinak normálně se vyvíjejícím dítětem, jsem musela překonat opravdu velké zklamání, strach z budoucnosti, nejistotu při hledání cest jak dál. Nakonec jsem se rozhodla, že jí n e b u d u a nechci vnucovat své chápání světa a cíle, které jsem si vytyčila při její výchově, a budu ji respektovat takovou, jaká je. Nechám na ní, jestli i ona bude chtít pronikat d o našeho světa a částečné se m u p ř i z p ů s o b o v a t . Její „ o d l i š n o s t " způsobená hluchoslepotou ji limituje do té míry, že vždy bude potřebovat p o m o c druhých. Pokud bude dost trpělivá, prohloubí svou p r o nás n a d p r ů m ě r n o u schopnost vnímat okolí hmatem, čichem a chutí, a to jí pomůže lépe se orientovat v našem svétě. V některých oblastech m o ž n á d o s á h n e i nadprůměrných výsledků. Ale ona sama,
podle m é h o úsudku, bude uvnitř velmi osamělá a izolovaná. Samozřejmě pokud bude schopná si uvědomit svoji výlučnost a odlišnost. Dnes ještě neví, že je jiná a je to velmi šťastné, spokojené a optimistické dítě. A já řeším dilema: „Mám ji na tuto skutečnost začít upozorňovat? Pomůže jí to orientovat se lépe v našem světě? Přiblíží ji to ke komunitě tzv. zdravých a normálních? Nebo ji to naopak uvrhne do zmatku, ve kterém se nedokáže zorientovat a bude už navždycky nešťastná?" Opravdu nevím. V jednom mám ale jasno. Nic mi nedává právo myslet si, že ten její svět je v něčem horší než ten náš. Že její vnímání je chudší, nebo že nemůže prožít naplněný a šťastný život. Bude pouze jiný. A my všichni m ů ž e m e p o m o c i v jejím hledání místa na t o m t o světě. Můžeme se snažit ji pochopit, tolerovat a předávat co nejvíce informací, které si kvůli svému postižení sama nemůže opatřit. A v neposlední řadě potřebuje od svých nejbližších moře lásky. Opravdová láska totiž „hory přenáší". Dává naději a sílu. A to potřebuje hluchoslepá Eliška nejvíc.
