vroegsignalering vroegsignalerin
< Stroomschema
Implementatieplan
Implementatieplan > Signalering van psychosociale problematiek
Integraal Kankercentrum
Limburg
Signalering van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten in ziekenhuizen en het radiotherapeutisch instituut
vroegsignalerin
Implementatieplan Signalering van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten in ziekenhuizen en het radiotherapeutisch instituut
Inhoudsopgave > 3 Voorwoord Inleiding
blz 5 7
Hoofdstuk 1 > Vroegtijdige signalering van psychosociale problemen bij kanker Veel voorkomende problemen Het verwerkingsproces Meest gestelde diagnoses Vroegsignalering
9 10 10 12 12
Hoofdstuk 2 > Implementatie Setting en disciplines Voorwaarden Taken projectleider en projectgroep
14 14 14 15
[Communicatie // Afstemming intern en regionaal // Scholing en training betrokken zorgverleners // Registratie en terugkoppeling gegevens]
Literatuur
21
Bijlagen 1 Projectplan 2 Signaleringslijst en indicatie verwijzing 3 Psychosociale hulpverleners en hun expertise 4 Patiëntenfolder Atrium medisch centrum 5 Doelen en programma training 6 Terugrapportage maatschappelijk werker 7 Terugrapportage psycholoog 8 Registratie-items
26 33 36 39 50 54 56 58
Colofon
59
Voorwoord > 5 Voorwoord Het vroegtijdig signaleren van psychosociale problemen bij kankerpatiënten kan zich momenteel verheugen op een grote belangstelling in Nederland. Steeds meer ziekenhuizen gaan over tot het implementeren van een instrument om vroegtijdig psychosociale problemen bij patiënten met kanker te signaleren. In de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg werken enkele ziekenhuizen met een signaleringslijst of zijn voornemens om dit te doen. Het streven is dat alle ziekenhuizen in de IKL-regio in de toekomst met dezelfde signaleringslijst werken. Om dit doel te bereiken is in samenwerking met het radiotherapeutisch instituut, Maastro Clinic, een regionaal project gestart, zie bijlage 1. Het structureel inbedden van de afname van een signaleringslijst in een instelling vereist de nodige voorbereiding, afstemming, scholing, training en begeleiding. Om anderen te laten delen in de inmiddels opgedane ervaring ontstond het idee om een multidisciplinair implementatieplan te ontwikkelen. Dit implementatieplan beperkt zich tot de intramurale setting, maar een signaleringslijst kan ook gebruikt worden door zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen en gespecialiseerde thuiszorgverpleegkundigen. Drs. M. Thuring, klinisch psycholoog Atrium medisch centrum Dr. F. van Gils, radiotherapeut Maastro Clinic Stuurgroep vroegsignalering
Inleiding > 7 Inleiding Dit implementatieplan is ontwikkeld om de inbedding van de signaleringslijst in de ziekenhuizen te vergemakkelijken en te waarborgen. Het uiteindelijke doel van het gebruik van de signaleringslijst is het vroegtijdig signaleren van psychosociale problemen, en het verbeteren van de kwaliteit van de gesprekken tussen zorgverlener en patiënt over psychosociale problemen. Aansluitend ontvangt de patiënt, indien noodzakelijk en gewenst, professionele psychosociale begeleiding. Dit implementatieplan is bestemd voor allen die met de signaleringslijsten willen gaan werken. Er zijn verschillende disciplines die de signaleringslijst kunnen aanbieden en terugkoppelen, zoals de arts, verpleegkundige en polikliniekassistente. De verschillende trajecten worden beschreven en zijn overzichtelijk gemaakt in een stroomdiagram (zie binnenzijde kaft). De professionals die patiënten gespecialiseerde psycho-oncologische begeleiding kunnen geven, worden in dit stuk professionele psychosociale zorgverleners genoemd.
Hoofdstuk 1 > 9 Vroegtijdige signalering van psychosociale problemen bij kanker De confrontatie met kanker is een schokkende gebeurtenis. De ziekte heeft gevolgen op veel verschillende gebieden [1,2]. De meeste patiënten hervinden na enige tijd weer hun psychisch evenwicht. Echter een deel van de patiënten heeft professionele psychosociale begeleiding nodig. De omvang van deze behoefte loopt uiteen van 20-30% [1,3,4,5,6,7] van de totale populatie kankerpatiënten. Uit onderzoek blijkt dat er knelpunten zijn, die maken dat zorgverleners in een ziekenhuis deze behoefte aan psychosociale begeleiding niet altijd herkennen. In de ziekenhuizen is vaak niet duidelijk wie de zorg van de patiënt coördineert, waardoor informatie over de mogelijkheden voor psychosociale begeleiding niet altijd verstrekt wordt [2,8]. De ziekte verloopt vaak grillig waardoor er veel zorgverleners betrokken zijn, hetgeen de coördinatie van de zorg complex maakt [8]. Het bespreken van psychosociale onderwerpen wordt vaak ook belemmerd door tegengestelde verwachtingen over wie het initiatief moet nemen [9]. Psychische problemen bij ambulante kankerpatiënten worden steeds vaker niet herkend en dus onderbehandeld, omdat de opnameduur korter wordt en de poliklinieken drukker [10]. Verpleegkundigen blijken niet goed op de hoogte te zijn van wat psychosociale hulpverleners kunnen betekenen voor de patiënt en diens naasten [5]. Helaas ontbreekt het nog aan wetenschappelijk onderzoek dat aan kan geven wanneer de hulpverlener alert moet zijn op psychosociale problematiek [8]. Ook is een aantal redenen beschreven vanuit het
Hoofdstuk 1 > 10 perspectief van de patiënt. Sommige patiënten zijn terughoudend in het rapporteren van hun klachten. Patiënten verwoorden verwerkingsproblemen meestal niet als zodanig, maar brengen deze verhuld ter sprake. Problemen kunnen in wisselende mate aanwezig zijn [3]. Veel voorkomende problemen De diagnose kanker heeft gevolgen op veel gebieden. Patiënten worden geconfronteerd met de eindigheid van hun leven. Vaak ondergaan zij belastende of verminkende therapieën en hebben zij lichamelijke problemen die het sociaal functioneren kunnen beperken. Patiënten kunnen problemen ervaren op uiteenlopende gebieden (zie tabel 1). Tabel 1 > Klachten en problemen na diagnose en afronding van behandeling voor kanker [1] freq.
type klacht
zoals
87%
psychisch
angst, verdriet, onzekerheid, machteloosheid
60%
lichamelijk
vermoeidheid en pijn
48%
relationeel
wegvallende sociale contacten, gebrek aan begrip
40%
medisch
bejegening tijdens verleende zorg
20%
financieel
verlies van werk en verzekeringsmogelijkheden
Het verwerkingsproces De confrontatie met kanker betekent voor veel patiënten en hun naasten een situatie waarin verlies centraal staat. Het betekent een drastische verandering. Aanpassen is noodzakelijk en emoties zijn onvermijdelijk. De term verwerken includeert het werkwoord werken. Het verwijst naar een aantal taken of opdrachten die verricht dienen te worden.
Hoofdstuk 1 > 11 > > >
Het betreft de volgende taken: het ervaren van de pijn van het verlies op emotioneel niveau het accepteren van de realiteit van het verlies op kennis- of cognitief niveau het aanpassen aan de nieuwe situatie en het oppakken van de nieuwe taken die daar weer bij horen, op gedragsniveau [12]. De beschreven verwerkingstaken zouden niet anders dan na elkaar doorlopen kunnen worden. In de praktijk ziet het proces er vaak echter anders uit. Het lijkt net alsof de vormen door elkaar heen lopen of elkaar overlappen. Feitelijk gebeurt het uitvoeren van de verwerkingstaken wel chronologisch, maar stagneert het proces regelmatig, omdat verwerken zoveel energie vergt. Het verwerken gebeurt door herbeleven van de gebeurtenis. Het stoppen van het proces gebeurt door het verdringen van de emoties (zoals afleiding zoeken) waardoor de persoon even tot rust kan komen. Na verloop van tijd wordt het patroon van afwisseling en de daarmee gepaard gaande emoties steeds gelijkmatiger. Voor verwerking is het van belang dat emoties worden toegelaten. Door gevoelens te uiten en ze daarmee opnieuw te beleven, verliezen ze gaandeweg hun kracht. De steun van anderen hierin is van groot belang. De patiënt gaat in een periode van onzekerheid en verwarring op zoek naar houvast. Sommige patiënten kunnen dit proces niet alleen aan en hebben behoefte aan professionele ondersteuning [12].
Hoofdstuk 1 > 12
Hoofdstuk 1 > 13
Meest gestelde diagnoses Het merendeel van de patiënten is in staat met behulp van goede basiszorg, gegeven door zorgverleners zonodig aangevuld door lotgenoten, de ziekte een plaats te geven in hun leven. Ongeveer 20 tot 30 % van de kankerpatiënten heeft professionele psychosociale begeleiding nodig. In 7,5 % van de gevallen is sprake van psychiatrische problematiek [1]. De meest voorkomende psychiatrische diagnose is de aanpassingsstoornis. Daarnaast worden vooral angst en depressieve klachten gerapporteerd [13]. Naarmate de prognose slechter is komen depressieve stoornissen vaker voor [14]. Kankerpatiënten rapporteren ook seksuele problemen en afname in frequentie van seksueel gedrag. Deze klachten kunnen voorkomen bij alle tumorsoorten en na alle behandelingen [15, 16]. Ook op relationeel gebied kunnen problemen ontstaan. De partner heeft een even grote kans om psychische problemen te ontwikkelen [17]. Naast de psychosociale problemen worden ook maatschappelijke en materiële problemen gezien bij kankerpatiënten [18].
Pruyn [20], die door een projectgroep van het Integraal Kankercentrum Limburg is bijgesteld en genormeerd. De signaleringslijst omvat een aantal somatische items, psychologische items, sociale items en seksuele items, zie bijlage 2. Het invullen van de lijst door de patiënt duurt ongeveer vijf minuten. Op basis van de ingevulde signaleringslijst kan de zorgverlener door het berekenen van de score bepalen of er sprake is van psychosociale problematiek (stelt echter geen diagnose) en een advies geven voor verwijzing. De inbedding van de afname van de signaleringslijst dient structureel plaats te vinden en dient aan te sluiten bij de communicatielijnen in het ziekenhuis en de voorkeur van de betrokken zorgverleners.
Vroegsignalering Gestructureerde vroegsignalering ondervangt bovengenoemde knelpunten in het onderkennen van psychosociale problemen bij kanker. Om psychosociale problemen te achterhalen zijn diverse vragenlijsten ontwikkeld en in gebruik. In de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg wordt gewerkt met de signaleringslijst ontwikkeld door Knipscheer [19] op basis van de lijst van
Hoofdstuk 2 > 15
Implementatie
voorwaarden op organisatie- en uitvoeringsniveau is van belang. Er is goedkeuring van het management nodig om signalering in projectvorm te starten. Signalering kan een toename van de vraag naar psychosociale zorg tot gevolg hebben. Dat heeft consequenties voor de benodigde capaciteit aan psychosociale zorgverleners. Om zorg te dragen voor een goede coördinatie en borging dient een projectleider te worden aangesteld. Daarnaast wordt een multidisciplinaire projectgroep geformeerd. Alle betrokken partijen dienen in een vroeg stadium wensen en behoeften op elkaar af te stemmen. Op die manier wordt enerzijds bevorderd dat het uiteindelijke project aansluit bij de praktijk en anderzijds dat het project door de praktijk gedragen wordt [21].
Setting en disciplines Afname van de signaleringslijst kan plaatsvinden in een klinische en poliklinische setting of gedurende een behandeling bij Maastro Clinic. > Klinische setting Het aanbieden van de signaleringslijst en terugkoppelen van de scores vindt plaats door (oncologie) verpleegkundigen. De verwijzing vindt plaats nadat de (assistent) arts op de hoogte is gebracht. > Poliklinische setting – Het aanbieden van de lijst kan plaatsvinden door de polikliniekassistente op moment dat de patiënt in de wachtkamer zit. De (assistent) arts bespreekt de scores met de patiënt tijdens het consult. – De afname van de signaleringslijst wordt ingebed in een verpleegkundige poli, dan geschiedt afname en terugkoppeling van scores door de (gespecialiseerde) verpleegkundige. > Maastro Clinic Het aanbieden van de signaleringslijst vindt plaats door de doktersassistente voorafgaand aan het consult met de arts. De arts koppelt de score terug en bespreekt de score tijdens het consult. De doktersassistente kan op basis van de score ook zelf doorverwijzen naar het maatschappelijk werk. Voorwaarden Alvorens men overgaat tot de implementatie van de signaleringslijst in de praktijk is een gedegen voorbereiding noodzakelijk. Een aantal belangrijke
A
Hoofdstuk 2 > 14
Taken projectleider en projectgroep De projectleider en projectgroep zijn verantwoordelijk voor de: A communicatie B afstemming intern en regionaal C scholing en training betrokken zorgverleners D registratie en terugkoppeling gegevens. Communicatie Inbedding kan alleen slagen als alle betrokkenen goed geïnformeerd zijn: alle professionele psychosociale zorgverleners (te denken valt aan: maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater, consultatief psychiatrisch verpleegkundige en pastoraal werker) dienen op de hoogte te zijn van
>
> >
>
B
>
>
Hoofdstuk 2 > 16
Hoofdstuk 2 > 17
het project en moeten hun werkzaamheden op elkaar afstemmen. De andere zorgverleners moeten goed op de hoogte te zijn van wat de verschillende professionals kunnen bieden. Voor een overzicht zie bijlage 3.
de kliniek, tijdens dagbehandeling en in het radiotherapeutisch instituut. Het is van belang aan te sluiten bij al bestaande communicatielijnen. Om te voorkomen dat de lijst dubbel of te vaak wordt aangeboden is onderlinge afstemming, zowel tussen de verschillende afdelingen binnen de instelling als tussen de verschillende instellingen onderling, noodzakelijk. Voor de regionale afstemming is het wenselijk dat de projectleiders van de diverse instellingen regelmatig overleg voeren. Door wie Een volgende vraag die zich voordoet is wie de lijst gaat aanbieden, wie de scores terugkoppelt en wie een advies geeft voor verwijzing. Dit kan op veel manieren plaatsvinden. In een poliklinische situatie zou de patiënt in de wachtkamer vóór het consult met de arts, de lijst door de polikliniekassistente aangeboden kunnen krijgen. De arts kan dan tijdens het consult de score bespreken. Ook een verpleegkundig oncologisch spreekuur is geschikt voor afname. In de klinische setting kan de verpleegkundige de lijst aanbieden en bespreken. Aan wie De inclusiecriteria dienen besproken te worden. Bij de start van het project kan gekozen worden voor een deel van de patiëntenpopulatie, deze kan op termijn uitgebreid worden. Welk tijdstip Uit onderzoek blijkt dat psychische problemen in de loop van de tijd kunnen veranderen, niet alleen wat intensiteit en omvang betreft, maar ook qua inhoud [22]. Het is wenselijk om de signaleringslijst op meerdere momenten tijdens het ziekteproces aan de patiënt voor te leggen. In de literatuur worden genoemd: 6 weken na het stellen van de diagnose, drie maanden na het
De projectgroep: zorgt voor informatievoorziening over de voortgang van het project naar directie, clustermanagement, betrokken afdelingen en afdelingsmanagers en betrokken maatschappen. zorgt voor voldoende draagvlak bij de zorgverleners die met de signaleringslijst gaan werken. bespreekt knelpunten met de zorgverleners met als doel deze te elimineren. Bij de implementatie van het gebruik van de signaleringslijsten houdt de projectgroep rekening met de al bestaande werkprocessen. geeft bekendheid aan het project via de gebruikelijke kanalen van de instelling. ontwikkelt een nieuwe patiëntenfolder (indien niet aanwezig). Hierin staat beschreven wat de meest voorkomende reacties zijn na de confrontatie met kanker, wanneer verwijzing wenselijk is, welke mogelijkheden tot verwijzing er zijn binnen de instelling en wat de expertise is van de professionele hulpverleners, zie een voorbeeld folder in bijlage 4. Afstemming intern en regionaal Waar Allereerst moet nagedacht worden waar in het zorgtraject de signaleringslijst wordt afgenomen. Afname van de signaleringslijst kan in verschillende situaties plaatsvinden, zowel in de polikliniek als in
>
>
>
Hoofdstuk 2 > 19
afronden van de behandeling en zes maanden na het afsluiten van de behandeling [23]. Verwijzing Als de patiënt gescreend wordt op problemen dient ook duidelijk te zijn wie mag verwijzen en hoe de verwijzing zal verlopen. Daarnaast dient duidelijk te zijn of er voldoende mankracht aanwezig is om verwezen patiënten op korte termijn te begeleiden en als dat niet het geval is, wat dan de te bewandelen weg is. Om na te streven dat de patiënt bij de juiste psychosociale zorgverlener terecht komt is het aan te bevelen een intakegesprek te laten voeren door een maatschappelijk werker. Hij of zij zal de patiënt begeleiden of verder verwijzen. Een structurele multidisciplinaire patiëntenbespreking over de verwezen en niet-verwezen patiënten vormt een goede aanvulling.
behulp van de signaleringslijst. De scholing bestaat uit een theoretisch gedeelte, waarin aandacht wordt besteed aan de meest voorkomende psychosociale problemen bij kankerpatiënten en knelpunten bij het herkennen van de problematiek. Tevens bestaat de scholing uit een praktisch gedeelte dat geoefend wordt in de vorm van een rollenspel. De verpleegkundige leert de signaleringslijst op een overtuigende manier aan te bieden, de scores te berekenen en op professionele wijze de scores met de patiënt te bespreken. De verpleegkundigen ontvangen voor de scholing literatuur over het aanbod van professionele psychosociale zorgverlening.
Scholing en training betrokken zorgverleners Het scholen en trainen van de zorgverleners die de signaleringslijst aan de patiënt aanbieden is een zeer belangrijk onderdeel van het implementatietraject. Het is aan te bevelen dat afname van de signaleringslijst alleen gebeurt door zorgverleners die daarvoor een training hebben gevolgd. In Maastro Clinic bieden de doktersassistenten de lijst aan aan de patiënt. Zij hebben vooraf een (interne) scholing ontvangen. Het Integraal Kankercentrum Limburg heeft in samenwerking met de Hogeschool Zuyd een scholing ontwikkeld voor (oncologie)verpleegkundigen, zie bijlage 5. Het doel van deze scholing is dat de verpleegkundige op een professionele en methodische wijze psychosociale klachten bij patiënten met kanker kan signaleren met
D
C
>
Hoofdstuk 2 > 18
>
>
>
Registratie en terugkoppeling gegevens Verslaglegging Er moeten werkafspraken worden gemaakt waar de ingevulde signaleringslijsten worden opgeborgen (bijvoorbeeld in het medisch dossier). Ook is van belang dat de arts een notitie over de verwijzing maakt in het medisch dossier. Het gebruik van een elektronisch patiënten dossier is zeer aan te bevelen. Terugrapportage Terugkoppeling naar de verwijzer (vaak de behandelend specialist) dient plaats te vinden door de psychosociale zorgverlener. Hier zijn speciale terugrapportageformulieren voor ontwikkeld, zie voorbeeld in bijlage 6 en 7. Registratie Een goed registratiesysteem is noodzakelijk. Gegevens over hoeveel patiënten verwezen zijn, met welke problemen dienen snel beschikbaar te zijn voor bijvoorbeeld terugkoppeling binnen de organisatie. Voor een overzicht van relevante registratie items zie bijlage 8.
Hoofdstuk 2 > 20
Literatuur > 21
Tot slot In de loop van de tijd blijft het belangrijk met een zekere regelmaat (nieuwe) zorgverleners te instrueren en te scholen. Een positief neveneffect van het implementeren van een signaleringslijst is de discussie tussen zorgverleners over psychosociale begeleiding van kankerpatiënten, wat zijn de knelpunten, wie is verantwoordelijk en hoe worden taken afgestemd. Afstemming is van belang binnen de instelling maar ook tussen de instellingen.
Literatuur 1 Schrameyer, F., & Brunenberg, W. (1992). Psychosociale zorg bij kanker. Patiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid: Utrecht 2 Visser, A. P., Steggerda, G.E., Tummers, R.M.N., & Samwel, J.J.A. (1997). Psychosociale zorg in het ziekenhuis. Onderzoeksrapport. Integraal Kankercentrum Oost Nederland: Nijmegen. 3 Grol, B.M.F., Sanderman, R., & Tuinman, M. (2001). Kortdurende Oncologische Psychotherapie: van project naar reguliere zorg. Tijdschrift Kanker, 6, 10-13. 4 Ford, S., Lewis, S., Fallowfield, L. (1995). Psychological morbidity in newly referred patients with cancer. Journal of Psychosomatic Research. Vol. 39 (2), 193-202. 5 Hammerlid, E., Ahlner-Elmquist, M., Bjordal, K., Björklund, A., Evenson, J., Boysen M., Jannert, M., Kaasa, S., Sullivan, M., Westin, T. (1999). A prospective multicentre study in Sweden and Norway of mental distress and psychiatric morbidity in head and neck cancer patients. British Journal of Cancer, 80, 766-774. 6 Helen Dowling Instituut (2005). Jaarverslag 2004. Utrecht : Helen Dowling Instituut. 7 Jongejan, B.A.J., Hummel, H. Roelants, H.J., Lugtenburg, G. & Engelmoer-Hoekstra, G.A. (2004). Nationaal Programma Kankerbestrijding: Deel II Rapportages van de werkgroepen 2005-2010. Leens: Vereniging van Integrale Kankercentra, Zorgverzekeraars Nederland, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Den Haag.
Literatuur > 22
Literatuur > 23
8 Remie, M., & Grol, B. (2002). Van marginaal naar integraal. Psychosociale zorg voor mensen met kanker. Gedrag & Gezondheid, 3, 223-231. 9 Detmar, B. (2002). Kwaliteit van leven in de dagelijkse klinische oncologische praktijk. Tijdschrift kanker, 3 , 40-42. 10 Holland J.C. (2002). Lessons in psycho-oncology. Journal of BUON, 7, 187-194. 11 Broerse, C.J., & Burghoorn, M.H. (1998). Veldstudie psychosociale ondersteuning door verpleegkundigen. Oncologica, 4, 34-36. 12 Wiel van de , H.B.M., Kooij A., Garssen B., Gualthérie van Weezel L.M. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R., & Wiel, H.B.M. van de. (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Koninklijke van Gorcum: Assen. 13 Derogatis, L.R., Morrow, G.R., Fetting, J., Penman, D., Piatsky S., & Schmale, A.M., et al. (1983). The prevalence of psychiatric disorders among cancer patiënts. JAMA, 249, 751-757. 14 Rodin, R., & Voshart, K. (1988). Depression in the medically ill: an overview. American Journal of Psychiatry, 6, 696-705. 15 Andersen, B.L. (1990). How cancer affects sexual functioning. Oncology, 4, 81-88. 16 Schover, L.R. Sexual Dysfunction. In: Holland, J.C. (1998). Psycho-Oncology. New York: Oxford University Press. 17 Cutrona, C.E. In sickness and in health: When one partner has a serious illness. In: Cutrona, C.E. (1996). Social support in couples: marriage as a resource in times of stress. Thousand Oaks, CA, USA: Sage.
18 Wiesenhaan-Bremer, M. (2002). Maatschappelijk werkers in de psychosociale oncologie: De stand van zaken. Psychosociale Oncologie, 2, 4-6. 19 Knipscheer-Kuipers, K., Schweitzer, M., PostmaSchuit, F. (2003). Vroegsignalering in de psychosociale oncologie. Kanker, 27, 38-40. 20 Pruyn, J.F.A., Hest, M.A.G. van, & Mostard, F.R. (1997). Op weg naar efficiënte zorg op de polikliniek: screening en verwijzing. Rapport. Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken. 21 Brug, J., Schaalma H., Kok, G., Meertsens R.M., Molen van der H.T. (2003). Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, een planmatige aanpak. Koninklijke van Gorcum BV: Assen. 22 Sprangers, M.A.G., Smets, E.M.A. & Stiegelis, H. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R., & Wiel, H.B.M. van de. (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Koninklijke van Gorcum: Assen. 23 Lub, M. (2005). Project kortdurende interventies bij kanker (KIK) in de Haagse regio.
24
Bijlagen > 25
Bijlage 1 > 26
Bijlage 1 > 27
Projectplan
Uit onderzoek van Pruyn ea (1997) blijkt dat het invullen van een korte signaleringslijst niet leidde tot een toename van psychosociale hulpverlening door de arts zelf, maar de arts nam wel vaker het initiatief om over praktische en emotionele zaken te praten en werden meer mensen doorverwezen naar andere hulpverleners. In het Lucas Adreas ziekenhuis (A’dam) wordt sinds enkele jaren met deze lijst gewerkt. De signaleringslijsten van Maastro en het Lucas Adreas zijn beiden bewerkingen van de lijst van Pruyn.
november 2004 Relevantie Kanker patiënten blijken veel psychosociale problemen te ervaren in de periode na de diagnose. Angst en depressie zijn de meest voorkomende vormen van onwelbevinden. In de literatuur wordt een prevalentie van 30% psychische klachten 1 tot 2 jaar na de diagnose gerapporteerd. (Irvine ea, 1991) In het onderzoek van Schrameijer en Brunenberg (1992) gaf 37% van de patiënten aan ondersteuning te hebben gewenst bij het oplossen van psychologische problemen. Over het vroegsignaleren van psychosociale problemen in een medische setting zijn weinig studies bekend. (Roth ea 1998; Pruyn ea 1997; Versloot 2002; Sarna ea 1998.) Onder vroegsignalering wordt verstaan dat op de aanwezigheid van psychosociale problematiek middels een lijst gescreend wordt. Op deze wijze wordt artsen en verpleegkundigen een instrument gegeven waarmee ze tijdig problemen kunnen signaleren en al dan niet doorverwijzen naar psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werk, psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger). De tweede functie van de lijst is het bevorderen van de communicatie tussen zorgverlener en patiënt over psychosociale onderwerpen. Het uiteindelijke doel is ernstige psychosociale problematiek te voorkomen.
Uitgangspunt signaleringslijst De lijst is kort en bevat de volgende domeinen: – psychologische klachten – lichamelijke klachten – dagelijks functioneren – draaglast van patiënt – hulpvraag van patiënt. De scores worden verwerkt tot een verwijsadvies voor verdere psychosociale ondersteuning. Doel van het project Het signaleren van psychosociale problematiek bij oncologiepatiënten en het doorverwijzen van deze patiënten naar psychosociale zorgverleners. Subdoel: – het screeningsinstrument wordt gefaseerd ingevoerd in alle ziekenhuizen in de regio – de betrokkenen, zoals: poli medewerkers, verpleegkundigen en artsen worden geïnstrueerd en/of getraind
Bijlage 1 > 28
Bijlage 1 > 29
– er worden afspraken gemaakt over de verwijsroute en rapportage – afstemmen van basis psychosociale zorg en aanvullende psychosociale zorg – voldoende capaciteit om begeleiding uit te voeren.
Er wordt per instelling een projectleider gezocht, die het project binnen het ziekenhuis gaat trekken. Het verdient de voorkeur dat deze persoon inhoudsdeskundig is, bijvoorbeeld een ziekenhuispsycholoog en anderzijds moet deze persoon in staat zijn voldoende draagvlak te creëren voor de implementatie en borging van het project in het ziekenhuis. Daarnaast wordt de projectgroep aangevuld met zorgverleners die een rol spelen bij het opzetten en uitvoeren van het project. De samenstelling zal per ziekenhuis verschillen en kan bestaan uit bijvoorbeeld poli-medewerkers, verpleegkundigen, specialisten en maatschappelijk werk.
Doelgroep Patiënten met diagnose kanker in het poliklinische traject (poli interne, chirurgie, longziekten, urologie, gynaecologie, neurologie, KNO). Randvoorwaarden – steun van het management en directie in de vorm van beschikbaar stellen van tijd, middelen en commitment – het ziekenhuis beschikt over voldoende capaciteit om zorg uit te voeren. Eindproduct – het screeningsinstrument is ingevoerd – er zijn afspraken over de borging van het instrument. Organisatie Projectstructuur – Regionaal De regionale stuurgroep bestaat uit de consulent psychosociale zorg, een radiotherapeut, een projectmedewerker en secretaresse van het IKL. – Per ziekenhuis Een projectgroep die bestaat uit een projectleider en direct betrokkenen in het ziekenhuis.
Vanuit het IKL wordt financiële ondersteuning geboden worden voor de projectleider in elk ziekenhuis.
>
>
Activiteiten en tijdplan Fase 1 Voorbereiding [3 maanden] Inventarisatie van de huidige situatie. Hoe verloopt het doorverwijzen van patiënten met psychosociale problematiek? Waar gaat het goed (best practices)? Gesprekken met sleutelfiguren. Literatuur onderzoek, richtlijnen, beleidsdocumenten enz. Werven van een projectleider per ziekenhuis. Informatiebijeenkomst organiseren over doel en opzet van het project per ziekenhuis. Fase 2 Uitvoering [9 maanden] Regionaal mini-symposium rond signalering van psychosociale problematiek. Instelling van een projectgroep per ziekenhuis.
Bijlage 1 > 30 Elke projectgroep brengt zijn eigen situatie in kaart, knelpunten worden geïnventariseerd en elke projectgroep stelt eigen doelen vast. Elk team maakt een plan van aanpak en geeft meet momenten aan. Deelnemers worden geïnstrueerd en/of getraind, direct of via de train-de-trainermethode. Regelmatig worden ervaringen onderling uitgewisseld, tijdens bijeenkomsten en middels rapportages.
>
Fase 3 Nazorg [3 maanden] Borging van de veranderingen. De nieuwe werkwijze moet worden vastgelegd in afspraken en protocollen. Het blijven meten van resultaten is van belang. Resultaten worden gemeld in werkgroepen en op symposia, en artikelen geschreven in jaarverslagen, ziekenhuisbladen, IKL nieuwsbrief enz. De IKL werkgroep psychosociale zorg zal de screeningslijst beoordelen, en zo nodig aanpassen. In het Atrium is men al gestart met het gebruik van de screeningslijsten. Eveneens loopt in het Atrium een onderzoek naar het gebruik van het screeningsinstrument voor psychosociale problematiek. Dit instrument wordt ook binnen Maastro gehanteerd. De rapportage wordt binnenkort verwacht. Vanuit de andere ziekenhuizen is ook belangstelling geuit voor dit project. In de andere instellingen kan parallel gewerkt worden.
Bijlage 1 > 31 Kosten per ziekenhuis – geen projectkosten voor de deelnemende ziekenhuizen – personele kosten van de projectgroep. Kwaliteitsbewaking – procesevaluatie – zijn betrokkenen op de hoogte van het project – zijn er voldoende screeningslijsten – worden de lijsten ingevuld door alle patiënten – bespreekt de arts de lijst met elke patiënt – hoeveel patiënten met een hoge score worden doorverwezen. Effect evaluatie Hoeveel patiënten met een hoge score komen terecht bij een psychosociale zorgverlener. Succesfactoren – enthousiasme en overtuigingskracht van de stuurgroep en de projectteams – goede voorbereiding, gedegen projectplan en budget – combinatie van kennis in de werkgroepen – doelen SMART formuleren – goede metingen en evaluaties. Stappen in het kort – medewerking vragen oncologiecommissie in elk ziekenhuis – inventariseren van huidige situatie. Wat gebeurt al op het terrein van vroegsignalering en welke disciplines zijn betrokken, op welke poli’s of afdelingen
Bijlage 1 > 32 – werven projectleider per ziekenhuis en samenstellen van projectgroepen – informatiebijeenkomst per ziekenhuis – elke projectgroep maakt plan van aanpak (welke patiënten vullen op welke momenten een screeningslijst in/follow-up patiëntentraject/registratie van gegevens/scholing van betrokkenen/evaluaties) – continue; volgen relevante literatuur en ontwikkelingen/onderling uitwisselen van ervaringen tussen poli’s en/of ziekenhuizen/verslaglegging en PR.
Bijlage 2 > 33 Signaleringslijst Diagnose Datum diagnose Datum afname vragenlijst Naam behandelend arts Klachten De ziekte kanker kan leiden tot klachten. Wilt u hier aangeven of deze klachten op u van toepassing zijn? ja
J.M.J. de la Fonteijne
blok 1 moeheidklachten slapeloosheid gewichtsverlies slechte eetlust beperking in dagelijks functioneren duizeligheid pijnklachten blok 2 piekeren rusteloosheid gevoelens van eenzaamheid gevoelens van verdriet gevoelens van verlies minder grip eigen emoties verminderd zelfvertrouwen angst voor ziekte of behandeling gevoelens van neerslachtigheid gevoelens van wanhoop
soms nee
Bijlage 2 > 34
Bijlage 2 > 35 ja
soms nee
> > >
blok 3 onvoldoende kunnen praten over het feit dat u kanker heeft onvoldoende steun door mensen financiële problemen zou u graag met een hulpverlener willen praten? nvt
blok 4 problemen met intimiteit met uw partner minder zin om te vrijen wenst u hiervoor begeleiding door een hulpverlener? in te vullen door de hulpverlener
Verwijzing ja nee Naam verwijzer Gebaseerd op de lijst van Pruyn (1997)
> ja
soms nee
Indicatie voor verwijzing De signaleringslijst is verdeeld in vier blokken: blok 1 betreft lichamelijke klachten blok 2 betreft psychische klachten blok 3 heeft betrekking op het sociaal welzijn, financiële problemen, bovendien kan de patiënt in dit blok aangeven of hij/zij een gesprek wenst met een hulpverlener blok 4 betreft seksuologische klachten
Er bestaat een reden voor verwijzing indien: – blok 2: 6 maal ja is aangekruist óf – blok 1: 2 maal ja én blok 2: 4 maal ja is aangekruist óf – blok 3: 1 maal ja óf als iemand te kennen geeft te willen praten met een hulpverlener óf – blok 4: indien iemand te kennen geeft te willen praten met een hulpverlener.
Bijlage 3 > 36 Psychosociale hulpverleners en hun expertise Geestelijk verzorger De geestelijk verzorger kan de patiënt en diens naasten begeleiden. Hij richt zich hierin met name op vragen rondom ziekte, dood en gezondheid, problemen en vragen rondom zingeving, levensovertuiging, schuld, angst en religie. Hij kan een gesprek hebben over levensvragen en kan begeleiden in de laatste fase van het leven. Medisch maatschappelijk werker Door de ziekte en/of behandeling kan de patiënt zich angstig, onzeker en verdrietig voelen. Ook kunnen er vragen opkomen die te maken hebben met werk, financiën, huisvesting en algemene dagelijkse levensbehoeften. Er kunnen moeilijkheden ontstaan in contact met mensen in de omgeving. Maatschappelijk werk onderzoekt samen met de patiënt zijn draaglast en draagkracht en ondersteunt en begeleidt de patiënt in zijn zoektocht naar een nieuwe balans in zijn leven. Dat gebeurt onder andere door voorlichting, psycho-educatie, ontspanningsoefeningen en andere technieken om de draagkracht en veerkracht van de patiënt te versterken. Onderwerpen waarvoor het medisch maatschappelijk werk geconsulteerd kan worden betreffen: – verwerking en acceptatie van de ziekte en behandeling – ’hoe vertel ik het de kinderen’ – omgaan met vermoeidheidsklachten
Bijlage 3 > 37 – omgaan met veranderde lichaams- en/of seksualiteitsbeleving – moeilijkheden op het gebied van werk, uitkering en financiën – vragen over of veranderingen in relatie en/of het gezin – het ondersteunen bij het maken van moeilijke keuzes. Patiënten waarbij het verwerkingsproces ernstig stagneert, worden door de maatschappelijk werker verder verwezen naar een psycholoog of andere professional. Psycholoog Wanneer de patiënt er niet in slaagt de emotionele balans terug te vinden, dan kan de medisch psycholoog hier proberen verbetering in aan te brengen. Het doel is dat de patiënt weer controle krijgt zodat angsten en zorgen een minder grote rol spelen en dat de ziekte en of de gevolgen daarvan niet meer een alles overheersende plaats in denken en doen innemen. De klinisch psycholoog heeft kennis van het hanteren van ziekteprocessen door individuele patienten en diens systemen. De behandeling kan bijvoorbeeld gericht zijn op herstel van psychisch evenwicht, aanleren van sociale vaardigheden, ontspanningsoefeningen en methoden om zelfcontrole te verbeteren. Tevens is ook een meer intensieve vorm van behandeling mogelijk, gericht op het vergroten van het zelfinzicht en verandering van gedrag of leefstijl. Het aanbod van de klinisch psycholoog kan bestaan uit diagnostiek, voorlichting, psycho-educatie, begeleiding en behandeling.
Bijlage 3 > 38
Bijlage 4 > 39
Psychiater Bij overheersende emoties, zoals angst of somberheid die het leven van de patiënt ernstig ontregelen, kan de psychiater ingeschakeld worden. De psychiater zal diagnostiek doen en waar mogelijk medicamenteus behandelen.
Patiëntenfolder Atrium medisch centrum
Consultatief psychiatrisch verpleegkundige De consultatief psychiatrisch verpleegkundige kan verpleegkundigen (of andere disciplines) adviseren en ondersteunen bij de begeleiding van patiënten met gedragsproblemen. Wanneer blijkt dat dit niet voldoende is, kan de consultatief psychiatrisch verpleegkundige de patiënt begeleiden. Indien de patiënt niet verwezen wil worden binnen de instelling dan kan de huisarts verwijzen naar de juiste hulpverlener of instelling. De patiënt kan ook rechtstreeks een vrijgevestigde psycholoog/ psychotherapeut of het Algemeen Maatschappelijk Werk in de regio bellen.
Psychosociale problemen bij kanker/mogelijkheden voor begeleiding in Atrium medisch centrum (de folder is als voorbeeld bedoeld, tekst en opmaak zijn niet volledig en correct weergegeven) Inleiding Deze brochure is bedoeld voor mensen waarbij de diagnose kanker is gesteld en voor hun partner, familie en/of vrienden. Het krijgen van de diagnose kanker is een schokkende gebeurtenis. Voor iedereen die ermee te maken krijgt heeft dit gevolgen op allerlei gebieden. In deze brochure worden de psychosociale gevolgen beschreven die kunnen optreden na de confrontatie met kanker. Er worden adviezen gegeven voor patiënten om met hun ziekte om te gaan. Tevens worden er tips gegeven voor partner, familie en vrienden, zodat zij beter in staat zijn om de patiënt te ondersteunen. Tot slot worden in deze brochure de mogelijkheden van professionele begeleiding in Atrium medisch centrum beschreven. Gevolgen van de ziekte Kanker en de gevolgen van de behandeling kunnen invloed hebben op allerlei gebieden. U kunt in meer of mindere mate te maken krijgen met lichamelijke klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid en pijn. Daarnaast kunt u reacties ervaren op psychisch gebied zoals boosheid, angst en verdriet (zie Veel voorkomende reacties). Kanker beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook het leven van de
Bijlage 4 > 40
Bijlage 4 > 41
mensen in de directe omgeving, met name dat van de partner. Dit heeft gevolgen voor de relaties met de mensen in uw omgeving. Ook kan de ziekte en de behandeling op seksueel gebied veranderingen met zich mee brengen. Het is mogelijk dat u minder interesse heeft in seksualiteit door de emotionele gevolgen van de ziekte of door de lichamelijke veranderingen. De ziekte en behandeling kunnen verder invloed hebben op uw conditie en energieniveau en daardoor ook gevolgen hebben voor werk en huishoudelijke taken.
pijn, lichamelijke aftakeling en om dood te gaan. Angst om afscheid te moeten nemen van dierbaren. Machteloosheid omdat u meer zou willen doen dan u kunt en u moet afwachten of de eventuele behandelingen effect hebben. Ook machteloosheid omdat u niet kunt veranderen wat er is gebeurd. Schuldgevoel omdat u misschien denkt dat de kanker voorkomen had kunnen worden of omdat u vindt dat u eerder naar de huisarts had moeten gaan. Schuldgevoel omdat anderen verdriet hebben als gevolg van uw situatie. Ongeloof dat het heeft kunnen gebeuren, waarom het is gebeurd en waarom juist bij u. Boosheid dat het u heeft kunnen overkomen. Boosheid op uw lichaam dat u in de steek gelaten heeft. Boosheid op de artsen die de diagnose hebben meegedeeld. Boosheid op de hele wereld inclusief uzelf om tal van redenen. Hoop op genezing en herstel. Hoop op een goede toekomst met uw dierbaren.
>
>
> Veel voorkomende reacties Ieder mens reageert op zijn eigen manier op een schokkende gebeurtenis en elke situatie is anders. Hieronder staan de meest voorkomende gevoelens, emoties en reacties die kunnen optreden. Deze reacties kunnen wisselend voorkomen en na enige tijd weer verdwijnen. Het is belangrijk dat u uzelf de tijd gunt om de diagnose en toekomstverwachting te verwerken. We hopen dat u door de informatie meer begrijpt van uw reacties.
>
>
Veel voorkomende emoties en gevoelens zijn: Verdriet om hetgeen u dreigt te verliezen of verloren heeft zoals gezondheid, toekomstplannen of uw zelfstandigheid. U kunt het gevoel hebben elk moment in huilen uit te kunnen barsten of op een willekeurig moment door verdriet overmand te worden. Angst voor de mogelijk ingrijpende behandeling. Angst voor verlies van controle over uw leven of om gek te worden. Angst dat de ziekte niet onder controle is te krijgen of terug zal komen. Angst voor
>
>
>
>
De diagnose kanker kan een wirwar van gevoelens en emoties veroorzaken. Deze innerlijke chaos kan ertoe leiden dat uw lichaam in een toestand van verhoogde prikkelbaarheid raakt. Dit kunt u merken aan: Slaapproblemen Moeite hebben met in slaap komen of vaker wakker worden tijdens de nacht. Door het optreden van nachtmerries bent u wellicht ook bang om te gaan slapen. Verhoogde waakzaamheid Dit betekent op uw hoede zijn voor gevaar. Het snel schrikachtig reageren of prikkelbaar zijn. Waar u vroeger geduld
>
Bijlage 4 > 42
Bijlage 4 > 43
kon opbrengen merkt u nu ergernis of zelfs woede. Ook kunnen er concentratieproblemen ontstaan, waardoor u niet meer rustig een boek kunt lezen en vergeetachtig bent. Het voortdurend waakzaam zijn op lichamelijke klachten (b.v. pijn) kan onrust veroorzaken, omdat u meteen denkt dat het met de kanker te maken heeft. Lichamelijke reacties U kunt lichamelijke klachten hebben zoals: zweten, spierspanning, hartkloppingen, snelle en oppervlakkige ademhaling of een zenuwachtig gevoel. Deze klachten kunnen u angstig maken als u denkt dat dit te maken heeft met uw ziekte. Het denken aan de ziekte kan op de achtergrond aanwezig zijn en op andere momenten weer op de voorgrond staan. Het moment van de onderzoeken en het gesprek met de arts waarin hij het slechte nieuws meedeelde, kunt u weer beleven alsof het nu gebeurt. Het opnieuw beleven van deze momenten kan zich voordoen in de vorm van beelden van of gedachten. Deze kunnen zeer onaangenaam zijn en opdringerig. Soms kunnen de beelden zo echt zijn, dat ze angst en paniekgevoelens veroorzaken. Ook kunnen akelige dromen of zich herhalende nachtmerries voorkomen. Piekeren is ook een veel voorkomende reactie: voortdurend denken aan de ziekte, aan het horen van de diagnose en aan wat er allemaal kan gebeuren. Deze beschreven gevoelens zijn een normale reactie op een abnormale, schokkende en ingrijpende situatie.
Adviezen voor de patiënt Iedereen verwerkt een ernstige diagnose op zijn of haar eigen manier. Toch zijn er enkele algemene richtlijnen te geven, die verwerking kunnen bevorderen: Zorg dat u voldoende geïnformeerd bent over uw ziekte en de behandeling. Schrijf vragen die u heeft over de behandeling op en maak, indien nodig, een afspraak met uw arts of verpleegkundige. Fantasieën en verhalen uit uw omgeving kunnen u mogelijk onnodig onrustig maken. Vraag en accepteer steun, als u die nodig heeft, van uw partner, familie en vrienden. Praat over uw ziekte wanneer u dat wilt. Maar geef ook aan als u alleen wilt zijn of als u even niet over de ziekte wilt praten. U hoeft zich niet verplicht te voelen alles over uw ziekte aan iedereen uit te leggen. U kunt gerust een kort antwoord geven en zeggen dat uw hoofd er nu niet naar staat om te antwoorden. Praat over uw gevoelens met de mensen die u vertrouwt. U kunt uw gevoelens ook op andere manieren uiten door bijvoorbeeld brieven te schrijven, een dagboek bij te houden of te tekenen of schilderen. Zorg voor een duidelijke dagindeling: zorg voor voldoende nachtrust en sta op tijd op. Neem rust wanneer dit nodig is, eet gezond, gebruik zeer matig alcohol. Neem kalmerings- of slaaptabletten alleen in overleg met uw (huis)arts. Extra inspanningen leveren, om aan uzelf en aan anderen te laten zien dat er niets veranderd is en dat u nog alles kunt doen, is niet verstandig. Het risico is dat u hiermee energie verspilt die u voor andere zaken nodig heeft.
>
>
>
>
Bijlage 4 > 44 >
>
> >
Probeer niet te ver vooruit te denken. Misschien heeft u op dit moment het gevoel dat emotioneel herstel voor u nog oneindig ver is. Over het algemeen zullen verwarrende gevoelens en indrukken langzaam minder worden. Geleidelijk zal er naast gevoelens van rouw ook plaats zijn voor gevoelens van acceptatie. Adviezen voor naasten Als bij iemand die u kent de diagnose kanker is vastgesteld, heeft dat invloed op de relatie met hem of haar. Het kan zijn dat u merkt dat de ziekte bij uzelf ook allerlei gevoelens oproept waar u moeilijk mee overweg kunt. Misschien wilt u liever net doen alsof het niet waar is en bent u bang dat praten alles alleen maar erger maakt. Dan kan het voor de patiënt extra moeilijk zijn om zijn of haar gevoelens met u te delen. Misschien wilt u er wel over praten maar weet u niet goed wat u moet zeggen of hoe u hulp kunt aanbieden. Hieronder staan enkele tips die u kunnen helpen: Probeer vooral te luisteren. U hoeft in het begin niet veel te zeggen, er worden geen oplossingen van u verwacht. Probeer niet te grote verwachtingen te hebben over de mogelijkheden om te helpen. Hierdoor kan er bij u een gevoel van machteloosheid ontstaan. U helpt al als u echt luistert en de ander zijn of haar verhaal laat vertellen. Praat ook over gewone dingen in het leven; het gesprek hoeft niet alleen maar te gaan over de ziekte en behandeling. Laat goed bedoelde opmerkingen achterwege zoals: ’het had erger gekund’ en ’je bent er toch nog’.
Bijlage 4 > 45 >
>
Actief hulp bieden helpt beter dan door te zeggen: ’bel me maar als je me nodig hebt’. Door samen bijvoorbeeld te gaan wandelen en boodschappen te gaan doen helpt u de ander de dagelijkse dingen te doen. Probeer de patiënt zoveel mogelijk zelf te laten beslissen wat er gebeurt. Op die manier kan hij of zij weer controle krijgen over het leven van alle dag. Vroegtijdige herkenning In ons ziekenhuis streven we ernaar om alle kankerpatiënten minimaal één keer tijdens hun behandeling een speciaal ontwikkelde vragenlijst te laten invullen. De ingevulde vragenlijst geeft aan in welke mate u psychische klachten ervaart. Aan de hand van de vragenlijst bespreken wij met u of u verwezen wilt worden naar een psychosociale hulpverlener. Uit onderzoek blijkt dat een groot deel van de patiënten die met kanker wordt geconfronteerd behoefte heeft aan professionele psychosociale begeleiding. Zij hebben te maken met psychische problemen die vaak voor nog meer leed zorgen en met een (psychologische) behandeling goed te verhelpen zijn. Helaas weten patiënten niet altijd de weg te vinden naar de hulpverleners, waardoor zij niet de hulp ontvangen die ze nodig hebben. Indien u verwezen wilt worden, zult u in eerste instantie een gesprek hebben met een maatschappelijk werkende. Hij of zij houdt een intakegesprek, waaruit een advies volgt door welke hulpverlener u het beste begeleid kan worden. Dit kan pastoraal werkende zijn, een maatschappelijk werkende, een psycholoog of psychiater.
Bijlage 4 > 46 Professionele hulp inschakelen Wij adviseren u professionele hulp te zoeken als: > u niemand heeft waar u terecht kunt met uw gevoelens en u wel behoefte heeft om over uw gevoelens te praten > de volgende klachten na ongeveer een maand niet minder worden: – lichamelijke reacties zoals gespannenheid of intense vermoeidheid – gevoelens van somberheid, wanhoop – slaapproblemen of nachtmerries – herbeleving van de onderzoeken of behandeling, wat er gezegd is – het niet meer kunnen stoppen met denken aan de ziekte of behandeling – nergens meer zin in hebben of een verdoofd of leeg gevoel hebben – u problemen ervaart op gebied van werk of verzekeringsmogelijkheden > u sinds de diagnose merkt dat u: – woede-aanvallen heeft of agressief reageert – actief moet zijn om gevoelens te onderdrukken – paniek-aanvallen heeft of bepaalde dingen niet meer durft, zoals naar buiten gaan of met het openbaar vervoer reizen – meer alcohol bent gaan drinken – problemen met uw relatie(s) heeft – op gebied van intimiteit of seksualiteit problemen ervaart – blijft piekeren en piekeren alles overheerst – als u kinderen heeft en u zich afvraagt hoe u hen het beste kunt vertellen wat er met u aan de hand is. Als u zich afvraagt of u hen bij het proces moet betrekken en hoe.
Bijlage 4 > 47 Hulpverleners in Atrium MC Atrium medisch centrum beschikt over een aantal hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van kankerpatiënten. Aan de behandeling zijn geen kosten verbonden. Hieronder staat een beschrijving van hun werkwijze en waar u hen kunt bereiken. Geestelijk verzorger De geestelijk verzorger kan u en of uw naasten begeleiden. Hij richt zich hierin met name op vragen rondom ziekte, dood en gezondheid, problemen en vragen rondom zingeving, levensovertuiging, schuld, angst en religie. Hij kan een gesprek hebben met u over levensvragen en kan u begeleiden in de laatste fase van uw leven. Het Team Geestelijke Verzorging en Pastoraat is op maandag tot en met vrijdag tijdens kantooruren telefonisch bereikbaar. U kunt ook altijd vragen of uw verpleegkundige of de polikliniekassistente contact wil leggen met deze afdeling. Maatschappelijk werkende Door uw ziekte en/of behandeling kunt u zich angstig, onzeker en verdrietig voelen. Ook kunnen er vragen opkomen die te maken hebben met uw werk, financiën, huisvesting en algemene dagelijkse levensbehoeften. Er kunnen moeilijkheden ontstaan met mensen waar u veel om geeft. Voor deze hulpvragen kunt u terecht bij de afdeling Maatschappelijk Werk. De maatschappelijk werkende zal u begeleiden, ondersteunen en adviseren daar waar nodig. De
Bijlage 4 > 48
Bijlage 4 > 49
achterliggende gedachte is dat de maatschappelijk werkende u leert uzelf te helpen, zodat u uw zelfstandigheid vergroot. Het medisch maatschappelijk werk is telefonisch te bereiken via het secretariaat van de afdeling psychosociale zorg. U kunt ook altijd vragen of uw verpleegkundige of de polikliniekassistente contact wil leggen met deze afdeling.
Psychiater Bij overheersende emoties, zoals angst of somberheid die uw leven ernstig ontregelen, kan de psychiater ingeschakeld worden. De psychiater zal dan door gesprekken met u en eventueel met aanvullend onderzoek een diagnose stellen. Waar nodig zal hij u ook medicijnen voorschrijven. Verwijzing vindt altijd plaats via uw specialist. Indien u niet (meer) in behandeling bent bij het Atrium medisch centrum, dan kunt u met uw vragen terecht bij uw huisarts. Deze kan u verwijzen naar de juiste hulpverlener of instelling. U kunt ook rechtstreeks een vrijgevestigde psycholoog/psychotherapeut of het Algemeen Maatschappelijk Werk in uw regio bellen.
Psycholoog Wanneer u er niet in slaagt uw emotionele balans terug te vinden, dan kan de medisch psycholoog samen met u proberen hier verbetering in aan te brengen. Het doel is dat u weer controle krijgt over uw probleem, dat angsten en zorgen een minder grote rol spelen en dat de ziekte en of de gevolgen daarvan niet meer een alles overheersende plaats in denken en doen innemen. De behandeling kan bijvoorbeeld gericht zijn op herstel van psychisch evenwicht, aanleren van sociale vaardigheden, ontspanningsoefeningen en methoden om zelfcontrole te verbeteren. Tevens is ook een meer intensieve vorm van behandeling mogelijk, gericht op het vergroten van het zelfinzicht en verandering van gedrag of leefstijl. Verwijzing naar de psycholoog vindt altijd plaats via uw specialist. Indien u verwezen wilt worden kunt u dit bespreken met uw specialist. De afdeling Medische Psychologie is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag.
[ruimte voor eigen notities] Uitgave © 2005/1/nov Atrium medisch centrum Postbus 4446, 6401 CX Heerlen www.atriummc.nl Patiëntenservicebureau 201755 Tekst deels uit ’Kanker, en dan…..? Omgaan met de gevolgen’, een brochure van Medisch Centrum Haaglanden.
Bijlage 5 > 50
Bijlage 5 > 51
Doelen en programma training
en de knelpunten bij het herkennen van de problematiek. Het praktische deel bestaat uit het oefenen in de vorm van een rollenspel. Twee belangrijke momenten in de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt worden geoefend.
Het doel van de scholing is dat de verpleegkundige op een professionele en methodische wijze psychosociale klachten bij patiënten met kanker kan signaleren met behulp van de signaleringslijst. Subdoelen van de training zijn dat de zorgverlener: – op de hoogte is van de meest voorkomende psychosociale problemen bij kankerpatiënten – op de hoogte is van de knelpunten bij het herkennen van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten – de signaleringslijst op een overtuigende manier kan aanbieden en de patiënt kan motiveren om de signaleringslijst in te vullen – de signaleringslijst kan hanteren (de score berekenen en interpreteren) – beschikt over voldoende gespreksvaardigheden – zich ervan bewust is dat afname van de signaleringslijst heftige emoties kan oproepen bij de patiënt en evt. diens naaste(n) en daarmee kan omgaan – op de hoogte is van welke professionals er op gebied van psychosociale zorg (intern en extern) werkzaam zijn en wat deze professionals kunnen bieden – op de hoogte is van de mogelijkheden van verwijzen binnen zijn/haar instelling – op een professionele wijze de patiënt kan motiveren tot verwijzing (indien nodig), gerichte en relevante informatie kan geven en deskundig kan doorverwijzen en/of afspraken maken. Programma Het programma bestaat uit een theoretisch deel over de meest voorkomende klachten bij kankerpatiënten
1 > Het aanbieden van de signaleringslijst – om de patiënt te motiveren tot het invullen van de signaleringslijst is het van belang om op een professionele, goed onderbouwde, duidelijke wijze (aangepast aan het niveau van de patiënt) de signaleringslijst aan te bieden (bijvoorbeeld: uit onderzoek blijkt dat psychosociale problemen bij patiënten met kanker regelmatig voorkomen. Ook blijkt uit onderzoek dat deze problemen niet altijd onderkend worden. Problemen als bijvoorbeeld angst en depressie kunnen de kwaliteit van leven erg nadelig beïnvloeden, maar zijn goed te behandelen. Daarom werken wij in dit ziekenhuis met een vragenlijst die psychosociale problemen in kaart brengt en kunnen wij u een advies geven indien noodzakelijk…etc). Het aanbieden van de lijst zou echter vooral ook een heel ’normale’ gang van zaken moeten te zijn. – indien de patiënt weerstand ervaart bij het invullen van de signaleringslijst probeer dan te achterhalen wat hiervan de oorzaak is. Geef duidelijk aan waarom het aan te bevelen is om de lijst te gebruiken, maar respecteer bij grote weerstand het standpunt van patiënt. Indien de patiënt besluit de signaleringslijst niet in te vullen, verstrek dan wel de brochure, zie bijlage 4 – draag zorg voor een adequate verslaglegging.
Bijlage 5 > 52 – geef uitleg hoe de vragenlijst wordt ingevuld. Geef aan dat de patiënt niet te lang moet nadenken over het antwoord. Zorg ervoor dat de patiënt de vragenlijst alleen invult, om sociaal wenselijk antwoorden te voorkomen. Indien de patiënt de lijst niet alleen kan invullen, lees dan de vragen voor – geef aan hoelang het invullen van de vragenlijst duurt (ongeveer 5 minuten) – geef aan wat er naderhand met de ingevulde vragenlijst gebeurt – maak afspraken wanneer de signaleringslijst weer opgehaald wordt en door wie (dit kan in principe door 2 verschillende personen gebeuren) of wanneer de patiënt deze inlevert. Vat deze afspraak aan het eind van het gesprek samen – zorg voor een adequate verslaglegging volgens gemaakte werkafspraken. 2 > Het bespreken van de score – vraag hoe het invullen van de signaleringslijst is verlopen (begreep de patiënt de vragen?) – bereken de score aan de hand van de indicatie voor verwijzing – geef advies (verwijzing ja/nee) op basis van scores van de signaleringslijst en onderbouw dit – vraag en luister naar de reactie van de patiënt (komt de score overeen met zijn verwachtingen, waarom wel of niet?) – vraag door en luister aandachtig naar de patiënt als er weerstand bestaat tegen verwijzing. Moedig de patiënt aan voor verwijzing, maar respecteer ook de wens van de patiënt
Bijlage 5 > 53 – geef -indien nodig- informatie over de verschillende hulpverleners binnen de instelling of extern en wat ze voor de patiënt kunnen betekenen – maak afspraken indien de patiënt verwezen wil worden (geef concreet aan hoe verwijzing verloopt) – vat dit gesprek samen – bied in alle gevallen de folder aan (zie bijlage 4) – draag zorg voor de verwijzing en geef eventueel daaruit voortvloeiende afspraken door aan de patiënt – stel de arts (assistent) op de hoogte van de verwijzing – zorg voor een adequate verslaglegging volgens gemaakte werkafspraken.
Bijlage 6 > 54
Bijlage 6 > 55
Terugrapportage maatschappelijk werker
Gebruikte werkvorm psycho-educatie ontspanningsoefening individuele gesprekken echtpaarbegeleiding gezinsgesprekken deelname groepsgesprekken regelen materiële hulpverlening voorzien in sociaal netwerk anders Sessies Aantal Zijn de klachten verminderd? ja gedeeltelijk nee Doorverwijzing ja, naar nee Is behandeling vroegtijdig gestaakt? ja, door nee
versie januari 2006 Terugrapportage psychosociale begeleiding Gegevens patiënt Naam Geslacht man vrouw Leeftijd Diagnose Gegevens verwijzing Verwijzing voor/tijdens/na behandeling Reden verwijzing Naam en functie verwijzer Prognose volgens patiënt gunstig ongunstig onduidelijk Welke medische behandelingen ondergaan operatie chemokuur bestraling hormoontherapie anders, nl Gegevens psychosociale problemen en behandeling aanvraag thuiszorg/hulpmiddelen/voorziening problemen in de thuissituatie verwerking: angst/rouw/depressie/aanpassing problemen op het werk relationele problemen seksuele problemen financiële problemen anders,
Opmerkingen
Bijlage 7 > 56
Bijlage 7 > 57
Terugrapportage psycholoog
Sessies Aantal Zijn de klachten verminderd? ja gedeeltelijk nee Doorverwijzing nee ja, naar Reden doorverwijzing Is behandeling vroegtijdig gestaakt? nee ja, door Reden vroegtijdige staking
versie januari 2006 Terugrapportage psychologische behandeling Gegevens diagnose en verwijzing Diagnose Verwezen voor/tijdens/na de behandeling Prognose volgens patiënt (bij start behandeling) gunstig ongunstig onduidelijk Medische behandeling(en) operatie chemokuur bestraling hormoontherapie anders, nl Naam en functie verwijzer Reden verwijzing Gegevens psychosociale problemen en behandeling Gerapporteerd probleem (meerdere antwoorden mogelijk): depressie angst verwerkingsproblematiek geen adequate copingstijl relationele problemen seksuele problemen persoonlijkheidsstoornis anders, Gebruikte werkvorm/uitgevoerde interventies (meerdere antwoorden mogelijk)
Opmerkingen
Naam behandelaar
Bijlage 8 > 58
Colofon > 59
Registratie-items
Colofon
Het doel van registratie kan zijn: – jaarlijks duidelijk in beeld te brengen hoeveel patiënten worden gezien en worden doorverwezen – inzicht krijgen in de aard van de problematiek – wat de frequentie is van de begeleidingscontacten – de werkzaamheden kunnen verantwoorden binnen de organisatie. Items voor registratie kunnen zijn: – patiëntennummer – geboortejaar – geslacht: man/vrouw – behandelend arts (assistent) – aanvrager verwijzing – tijdstip van verwijzing: voor behandeling, tijdens behandeling, na behandeling – reden van verwijzing – tumorsoort – behandeling – datum aanvraag en datum eerste contact – totaal aantal begeleidingscontacten – verdere verwijzing – aantal patiënten die positief scoren op de signaleringslijst en niet doorverwezen willen worden.
Uitgave Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Postbus 2208, 6201 HA Maastricht telefoon (043) 325 40 59 fax (043) 325 24 74
[email protected] www.ikcnet.nl/ikl Datum Oktober 2006 Auteur Drs. C. van Helden, psycholoog Atrium medisch centrum Parkstad Redactie – A. Speijcken, maatschappelijk werker Maastro Clinic – M. Krutzen, maatschappelijk werker Maastro Clinic – Dr. F. Van Gils, radiotherapeut oncoloog Maastro Clinic – Drs. M. Thuring, klinisch psycholoog Atrium medisch centrum Parkstad – Drs. B. Gijsen, stafmedewerker patiëntenzorg Integraal Kankercentrum Limburg – A. Lenssen, nurse practitioner i.o. Atrium medisch centrum Parkstad – C. Kleijne, verpleegkundig specialist Laurentius ziekenhuis Roermond Eindredactie Drs. J. de la Fonteijne, stafmedewerker patiëntenzorg, Integraal Kankercentrum Limburg
Colofon > 60 Referenten – Drs. F. Custers, longarts Atrium medisch centrum Parkstad – M. Hupperetz, verpleegkundig specialist Maaslandziekenhuis Sittard – M. Kamps, maatschappelijk werker, Academisch Ziekenhuis Maastricht – J. Janzen, voorzitter Regionaal Platform Kankerpatiënten vereniging Limburg – R. Francken, lid Regionaal Platform Kankerpatiënten vereniging Limburg Vormgeving Weijsters & Kooij vormgevers, Grave Drukwerk Drukkerij SchrijenLippertzHuntjens, Stein/Voerendaal Secretariaat M. Sarmiento Smeets, Integraal Kankercentrum Limburg Met dank aan J. Heusschen Hoge School Zuyd voor zijn bijdrage in de ontwikkeling van de scholing
Inleiding < Stroomschema > 61
Stroomschema poliklinische setting
klinische setting
radiotherapeutisch instituut
sleutelfiguren
polikliniek assistente verpleegkundige verpleegk. specialist nurse practioner arts
verpleegkundige verpleegk.specialist nurse practioner arts
doktersassitente arts
werkwijze*
aanbieden signaleringslijst en afspraak over inname lijst
>
locatie
>
registratie en verslaglegging
bespreken van de score en uitreiken van pa tiëntenfolder
> advies medelen op basis van score
>
> verwijzen
niet verwijzen
> zorgdragen voor verwijzing en arts inlichten over verwijzing
> intakegesprek medisch maatschappelijk werk
*aanbieden van de signaleringslijst gebeurt op meerdere momenten in het zorgtraject
>
>
>
>
terugrapportage aan verwijzer
geen verdere begeleiding
>
verwijzing psycholoog, verwijzing extern psychiater, pastoraal werk of overig
>
>
>
> begeleiding medisch maatschappelijk werk
vroegsignalering vroegsignalerin
< Stroomschema
Implementatieplan
Implementatieplan > Signalering van psychosociale problematiek
Integraal Kankercentrum
Limburg
Signalering van psychosociale problematiek bij kankerpatiënten in ziekenhuizen en het radiotherapeutisch instituut
