Voor wie is deze brochure?

Vulvakanker

Voor wie is deze brochure?

Inhoud Voor wie is deze brochure? Voorstadia van vulvakanker Vulvakanker Symptomen Onderzoek voor de diagnose Onderzoek na de diagnose Behandeling van vulvakanker Operatie Bestraling Chemotherapie Chemoradiatie Overleving en gevolgen Een moeilijke periode Wilt u meer informatie? Bijlage: De vrouwelijke geslachtsorganen Risicofactoren Wat is kanker? Het bloed- en lymfestelsel

3 4 6 8 9 10 17 20 23 26 28 29 33 36

Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) vulvakanker hebben.

40 42 44 46

Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Met vragen over uw diagnose of behandeling kunt u het beste terecht bij uw arts of (gespecialiseerd) verpleegkundige. Schrijf uw vragen vooraf op, zodat u niets vergeet. Op www.kanker.nl en in onze brochure Kanker… in gesprek met je arts staan vragen die u aan uw arts kunt stellen.

© KWF Kankerbestrijding, 2015 Deze brochure is een samenvatting van informatie van kanker.nl. Die informatie is gebaseerd op medische richtlijnen die door het IKNL gepubliceerd zijn en is tot stand gekomen met medewerking van patiënten en deskundigen uit diverse beroepsgroepen. KWF Kankerbestrijding wil kanker zo snel mogelijk verslaan. Daarom financieren en begeleiden we wetenschappelijk onderzoek, beïnvloeden we beleid en delen we kennis over kanker en de behandeling ervan. Om dit mogelijk te maken werven we fondsen. Ons doel is minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten. KWF Kanker Infolijn: 0800 – 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten www.kanker.nl Informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)patiënten en naasten KWF Publieksservice: 0900 – 202 00 41 (¤ 0,01 p/m) Voor algemene vragen over KWF en preventie van kanker

U kunt deze brochure ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. De diagnose kanker roept bij de meeste mensen vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de mogelijke onder­zoeken en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te ­begrijpen. Deze brochure is bedoeld als onder­steuning daarbij.

U heeft recht op goede en volledige informatie over uw ziekte en behandeling. Zodat u zelf kunt mee­ beslissen. Deze rechten zijn wettelijk vastgelegd. Voor meer informatie, kijk achter in deze brochure bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Meer informatie over kanker kunt u vinden op www.kanker.nl. Deze site is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de patiëntenbeweging Levenmetkanker en het Integraal Kankercentrum Nederland.

IBAN: NL23 RABO 0333 777 999, BIC: RABONL2U

www.kwf.nl Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. De meest actuele informatie is op www.kanker.nl te vinden.

3

Voorstadia van vulvakanker Er zijn verschillende afwijkingen van de schaam­ lippen/uitwendige geslachtsorganen die nog geen kanker zijn, maar dit wel kunnen worden. De cellen van de schaamlippen/uitwendige geslachtsorganen wijken in dat geval af van normale cellen. Meestal verdwijnen deze cellen vanzelf. Soms kan uit de afwijkende cellen kanker ontstaan. Deze afwijkingen zijn van oorsprong niet kwaadaardig. Het zijn voorstadia van vulvakanker. Arsen noemen zo’n voorstadium een premaligne afwijking. Klachten Mogelijke symptomen van voorstadia van vulva­ kanker: • jeuk • pijn • branderig gevoel • een wondje • verkleuring van de huid

Mogelijke behandelingen zijn: • Een behandeling met zalf die de klachten ­vermindert. • Een behandeling met zalf die de afwijking zelf behandelt. • Vernietiging van het afwijkende weefsel met laserlicht. • Operatieve verwijdering van het afwijkende weefsel. Soms kiest de arts voor een combinatie van deze behandelingen. Heeft u een premaligne afwijking, dan blijft u lang onder controle bij de gynaecoloog. Soms zelfs uw hele leven.

Veel vrouwen hebben wel eens last van dit soort ­klachten. Meestal verdwijnen ze vanzelf. Heeft u er langer dan twee weken last van, ga dan naar uw huisarts. Hij zal u onderzoeken. Denkt hij dat de symptomen te maken kunnen hebben met een voorstadium van vulvakanker, dan verwijst hij u naar een gynaecoloog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in ziekten van de vrouwelijke geslachtsorganen. Behandeling De gynaecoloog neemt een stukje weefsel weg als dit nodig is. Dat heet een biopt. De patholoog stelt in het laboratorium vast om welke afwijking het gaat. Aan de hand van het soort afwijking en de symptomen bepaalt de arts de verdere behandeling. Bij een premaligne afwijking is een plaatselijke behandeling meestal genoeg.

4

5

Vulvakanker Vulvakanker komt betrekkelijk weinig voor. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 350 vrouwen vulvakanker. Meer dan de helft van deze vrouwen is ouder dan 70 jaar. Vulvakanker kan echter ook op jongere leeftijd voorkomen. Vulvakanker heet ook wel schaamlipkanker. Vulva­ kanker kan ontstaan op de binnenste of buitenste schaamlippen, de clitoris, de overgang van de schaam­lippen naar de vagina of de overgang van de schaamlippen naar de anus. Verschillende vormen van vulvakanker Er zijn verschillende soorten vulvakanker. De soort tumor hangt af van het type weefselcellen waaruit de tumor is ontstaan. De meest voorkomende soort vulvakanker ontstaat uit cellen van de bovenste laag van de opperhuid: de plaveiselcellen. Dit heet plaveiselcelcarcinoom. 70% van de patiënten met vulvakanker heeft deze vorm.

Deze brochure gaat alleen over het plaveiselcel­ carcinoom, omdat deze vorm van vulvakanker het meeste voorkomt. Kanker is niet besmettelijk. Ook vulvakanker niet. Uitzaaiingen Kanker kan uitzaaien. Kankercellen kunnen zich via het bloed en/of de lymfe verplaatsen naar andere delen van het lichaam. Een ander woord voor ­uitzaaiingen is metastasen. Vulvakanker kan zich uitbreiden naar de weefsels rond de schaamlippen. Bijvoorbeeld naar de vagina, de urinebuis en het gebied tussen de vulva en de anus: het perineum. Bij vulvakanker kunnen al bij een kleine tumor uitzaaiingen in de lymfeklieren van de liezen ­ontstaan. De kans is klein dat vulvakanker via het bloed naar andere organen, zoals de longen of de lever, uitzaait.

Andere, meer zeldzamere, vormen van vulvakanker zijn: • basaalcelcarcinoom: ontstaat uit de onderste laag cellen van de opperhuid • adenocarcinoom: ontstaat uit klierbuisjes van de vulva • melanoom: ontstaat uit de pigmentcellen van de huid Voor zover nu bekend, is vulvakanker niet erfelijk. Er is op dit moment dan ook geen extra onderzoek nodig voor dochters of zussen van patiënten met vulva­ kanker. Maar het is mogelijk dat er in de toekomst toch een erfelijke factor wordt gevonden.

6

7

Symptomen

Onderzoek voor de diagnose

Vulvakanker is zichtbaar en voelbaar aan de buitenkant van het lichaam. Daardoor zou het mogelijk moeten zijn deze ziekte al in een vroeg stadium te ontdekken en te behandelen. Toch is dit niet altijd het geval.

Heeft u symptomen die kunnen passen bij vulva­ kanker of een voorstadium van vulvakanker? Ga dan naar uw huisarts. Hij zal u lichamelijk onderzoeken. Hij verwijst u naar een gynaecoloog als dit nodig is. Dit is een arts die gespecialiseerd is in ziekten van de vrouwelijke geslachtsorganen. Deze arts doet verder onderzoek. Dit kunnen de volgende onderzoeken zijn: • lichamelijk onderzoek • biopsie • bloed- en urineonderzoek

In de eerste plaats omdat vrouwen het bezoek aan de huisarts nogal eens uitstellen. Zij zien jeuk, branderigheid en afscheiding, de eerste symptomen bij vulvakanker, niet meteen als ernstige klachten. Ook schaamte over de plaats van de symptomen speelt vaak ook een rol. Bovendien komt vulvakanker weinig voor. De huisarts heeft meestal weinig ervaring met deze soort kanker. Hij brengt de klachten daarom niet altijd in verband met vulvakanker. De huisarts zal wel met vulvakanker rekening houden als u klachten heeft zoals: • aanhoudende pijn/branderig gevoel in de vulva­ streek • pijn of een branderig gevoel bij het plassen • bloederige afscheiding Soms heeft u deze klachten niet en wordt de ziekte ontdekt door: • een voelbare zwelling • een oppervlakkige verdikking • een wondje in de vulvastreek Naar de huisarts Gaan 1 of meer van deze klachten niet na twee weken over? Ga dan naar uw huisarts. Doe dit ook als de symptomen overgaan, maar regelmatig terugkomen.

8

Lichamelijk onderzoek U ligt op een speciale gynaecologische stoel en de arts onderzoekt het hele vulvagebied. Meestal zal hij met een speciaal instrument, een speculum, in de vagina en naar de baarmoedermond kijken. Een ander woord voor speculum is eendenbek. Uitstrijkje - Als dit nodig is, maakt de arts een uitstrijkje van de baarmoedermond. Bij een uitstrijkje neemt de arts cellen af die onderzocht worden in het laboratorium. Biopsie Soms zal de arts ook een stukje weefsel van het vulvagebied wegnemen. Dit heet een biopsie. Bij een biopsie haalt de arts na een plaatselijke verdoving een stukje weefsel weg van de plaats waar de afwijking zit. Meestal gebeurt dit op de polikliniek. Een stukje weefsel heet een biopt. Een enkele keer zal de arts op meerdere plaatsen een biopt nemen. Dan gebeurt het op de operatiekamer. Een patholoog onderzoekt het weggenomen weefsel onder de microscoop. De uitslag zal binnen een week tot 10 dagen bekend zijn. Met de uitslag stelt uw arts de definitieve diagnose. Blijkt uit de biopsie dat u vulvakanker heeft? Dan is verder onderzoek nodig. 9

Onderzoek na de diagnose Blijkt uit deze onderzoeken dat u vulvakanker heeft? Dan is verder onderzoek nodig. Daarmee stelt de arts vast hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. Zo kan hij bepalen welke behandeling het meest geschikt is. U kunt de volgende onderzoeken krijgen: • echografie van de lymfeklieren in de liezen • CT-scan • MRI • PET-scan • PET-CT-scan • schildwachtklierprocedure • longfoto Echografie Echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Deze golven hoort u niet, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Zo kan de arts een mogelijke tumor en/ of uitzaaiingen zien. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoeksbank. De arts smeert een gel op uw huid. Hij beweegt een klein apparaatje dat geluidsgolven uitzendt over de huid. De arts kan de afbeeldingen op het beeldscherm vastleggen op foto’s. Op het beeldscherm ziet hij precies wat hij doet. Voor het onderzoek kan uw huid plaatselijk worden verdoofd. Maar dit is niet altijd nodig. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. CT-scan Een CT-scan brengt organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld. Bij het maken van een CT-scan gebruikt de arts röntgenstraling en een computer. De afkorting CT staat voor computertomograaf. U ligt voor dit onderzoek op een beweegbare tafel. Het apparaat heeft een ronde opening waar u door-

10

heen schuift. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto’s waarop telkens een ander stukje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze doorsneden geven een beeld van de plaats, grootte en uitgebreidheid van de tumor en/of mogelijke uitzaaiingen. Contrastvloeistof - Voor het maken van duidelijke foto’s is vaak contrastvloeistof nodig. Meestal krijgt u deze vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat in uw arm gespoten. Bij sommige CT-onderzoeken moet u van tevoren contrastvloeistof drinken. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, kunt u beter een paar uur voor het onderzoek niet eten en drinken. Er zijn mensen die overgevoelig zijn voor de contrastvloeistof. Denkt u dat u eerder zo’n overgevoeligheidsreactie heeft gehad? Zoals koorts, zweten of duizeligheid? Meld dit dan voor het onderzoek aan uw arts. Misschien kunt u dan een MRI krijgen. MRI Een MRI werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. De techniek maakt dwars- of lengtedoorsneden van uw lichaam zichtbaar. Zo kan de arts de tumor en/of mogelijke uitzaaiingen zien. MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Tijdens dit onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige mensen vinden dit benauwend. Sommige MRI-apparaten maken nogal wat lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in. U kunt soms ook naar uw eigen muziek luisteren. Via de intercom blijft u altijd in contact met de arts. Hij is tijdens het onderzoek in een andere ruimte. Soms spuit de arts tijdens het onderzoek contrastvloeistof in via een bloedvat in uw arm.

11

PET-scan De meeste kankercellen hebben een verhoogde stofwisseling. Hierbij wordt veel suiker verbruikt. Met een PET-scan maakt de arts hier gebruik van. Hij dient een radioactieve stof toe die op dezelfde manier als suiker in cellen wordt opgenomen. Doordat kanker een verhoogde verbranding heeft, nemen vooral de kankercellen de radioactieve stof op. Zo kan de arts kankercellen zien. PET staat voor Positron Emissie Tomografie. U mag minimaal 6 uur voor het onderzoek niet meer eten. U mag wel drinken, zolang er in de drank geen suiker zit. Na de injectie met de radioactieve stof moet u een tijd stil liggen in een aparte kamer. Na ongeveer 1 uur hebben de kankercellen genoeg radioactieve stof opgenomen. Dan begint het onderzoek. Hiervoor ligt u op een onderzoekstafel. Een camera draait langzaam om u heen en maakt foto’s vanuit verschillende posities. Na het onderzoek is de radioactieve stof voor het grootste deel uit uw lichaam verdwenen. Er is geen gevaar voor u of uw omgeving. PET-CT-scan Bij een PET-CT-scan worden een CT-scan (zie pagina 10) en een PET-scan (zie hierboven) gecombineerd. Bij een PET-CT-scan projecteert de computer de resultaten van de CT-scan op de resultaten van de PET-scan. Dit geeft een nauwkeurig beeld van mogelijk aanwezige uitzaaiingen. Schildwachtklierprocedure Zijn er geen uitzaaiingen gevonden bij de echografie van de liezen? Dan betekent dat nog niet dat er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren van de liezen aan­ wezig zijn. Om dit zeker te weten kunt u een schildwachtklierprocedure krijgen. Deze procedure kan bij vulvakanker alleen worden gedaan bij tumoren die 4 cm of kleiner zijn en maar op of in 1 plaats op de schaamlippen zitten.

12

Bij de schildwachtklierprocedure bekijkt de arts of er kankercellen in de schildwachtklier zitten. De schildwachtklier is de eerste lymfeklier die lymfevocht uit de tumor opvangt. De schildwachtklier zal als eerste eventuele uitzaaiingen bevatten. Door de schildwachtklier op te sporen en te onderzoeken, kunnen zeer kleine uitzaaiingen in een vroeg stadium ontdekt worden. Zulke uitzaaiingen worden micrometastasen genoemd. Met de schildwachtklierprocedure kan de arts het stadium van de tumor bepalen en de ­behandeling hieraan aanpassen. Een ander woord voor schildwachtklier is poort­ wachterklier. Het onderzoek heet ook wel poort­ wachtersklieronderzoek of sentinel node onderzoek. Radioactieve vloeistof en scan - Voor het onderzoek is een klein beetje radioactieve vloeistof nodig. U krijgt de vloeistof via injecties rond de tumor. Via de lymfe komt de vloeistof in de dichtstbijzijnde lymfeklier terecht. Na 30-60 minuten is het gebied zichtbaar waar de schildwachtklier zit. De arts gebruikt hiervoor een lymfescan (lymfoscintigram), meestal gecombineerd met een CT-scan. Als dit nodig is, wordt de lymfescan na 2 uur herhaald. Operatie - Na de lymfescan wordt u geopereerd. Bij deze operatie zal de arts meestal ook de tumor verwijderen. De arts zoekt tijdens de operatie de schildwachtklier(en). Soms wordt ook nog een blauwe contrastvloeistof gebruikt. Met een of meer kleine sneetjes verwijdert de arts de lymfeklier(en) voor verder onderzoek. Na de verwijdering - Een patholoog onderzoekt de verwijderde klier(en) onder de microscoop. Na 5 tot 10 dagen is de uitslag meestal bekend. Bevat(ten) de schildwachtklier(en) geen kankercellen, dan gaat de arts ervan uit dat de andere lymfeklieren ook schoon zijn.

13

Zitten er wel kankercellen in de schildwachtklier, dan worden de andere lymfklieren in dat gebied meestal behandeld met een operatie of bestraling. Bespreek de voor- en nadelen van de schildwachtklierprocedure met uw arts. Er is een kleine kans op complicaties. Bijvoorbeeld allergische reacties of lymfoedeem (afhankelijk van de plaats van de schildwachtklier). Lymfoedeem - Wanneer lymfeklieren worden verwijderd, kan zich later vocht gaan ophopen. Dit heet lymfoedeem. Het risico daarop is groter als het gebied na de operatie ook wordt bestraald. Longfoto Met een longfoto kan de arts bekijken of er uitzaai­ ingen in de longen zijn. Een longfoto is een röntgenfoto van de borstkas. Een ander woord voor een longfoto is X-thorax. Meestal maakt de arts 2 overzichtsfoto’s van de borstkas: • een foto waarbij de röntgenstralen van achteren naar voren door de borstkas gaan • een foto waarbij de röntgenstralen zijwaarts door de borstkas gaan Het onderzoek is pijnloos. U moet hiervoor uw bovenkleren uitdoen en metalen sieraden afdoen. Om duidelijke foto’s te krijgen, ademt u diep in en houdt u uw adem even in. Meer informatie Op www.kanker.nl kunt u over een aantal onder­zoeken een video bekijken. U kunt ook meer i­ nformatie vragen in het ziekenhuis waar u wordt onderzocht.

14

Stadium-indeling De arts stelt u een behandeling voor. Hiervoor moet hij weten: • uit welke soort cellen de tumor is ontstaan • hoe agressief deze cellen zijn • wat het stadium van de ziekte is Stadium - Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast. Hij onderzoekt hiervoor: • De plaats en grootte van de tumor. • Of en hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel en bloedvaten eromheen. • Of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam. Met deze stadium-indeling schat de arts de vooruitzichten in. En bepaalt hij welke behandeling(en) hij u kan adviseren. Bij vulvakanker zijn er 4 stadia: • Stadium I - De tumor groeit alleen op of in de vulva of het perineum. Dit is het gebied tussen de ingang van de vagina en de anus. Er zijn geen lymfeklieruitzaaiingen in de liezen. • Stadium II - De tumor is doorgegroeid in het onderste deel van de plasbuis, de vagina of de anus. Er zijn geen lymfeklieruitzaaiingen in de liezen. • Stadium III- Als stadium I of II, maar nu zijn er ook lymfeklieruitzaaiingen in 1 of beide liezen. • Stadium IV -De tumor is doorgegroeid in het bovenste deel van de plasbuis, de blaas, de endeldarm of het schaambeen. De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm. En/of er zijn uitzaaiingen in de lymfklieren van het bekken en/of uitzaaiingen in andere delen van het lichaam.

15

Artsen spreken bij stadium I en II over een ‘vroeg stadium’. En bij stadium III en IV over een ‘gevorderd stadium’. Spanning en onzekerheid Het kan een tijd duren voordat u alle onderzoeken heeft gehad en de arts een definitieve diagnose kan stellen. Waarschijnlijk heeft u vragen over uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich mee­ brengen. Zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Vraag er gerust naar op de afdelingen waar u de verschillende onderzoeken krijgt.

Behandeling van vulvakanker U kunt de volgende behandelingen krijgen: • operatie • bestraling • chemotherapie Soms krijgt u een combinatie van deze behande­ lingen. Naast bovenstaande behandelingen kunt u soms deelnemen aan experimentele behandelingen (trials). U krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. Met dit medisch wetenschappelijk onderzoek toetsen artsen of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling. Behandelplan Uw arts maakt met een aantal andere specialisten een behandelplan. Zij doen dit op basis van landelijke richtlijnen en de volgende gegevens: • het stadium van de ziekte • kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hoe agressief deze is • de plaats van de tumor • uw lichamelijke conditie Uw arts bespreekt uw ziektegeschiedenis met een team van gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Dit heet een multidisciplinair overleg. In veel ziekenhuizen in Nederland betrekken de artsen hier ook specialisten van andere ziekenhuizen bij. Gespecialiseerde ziekenhuizen Voor de behandeling van vulvakanker bestaan ­kwaliteitsnormen. Dit zijn eisen waaraan een ziekenhuis moet voldoen om goede zorg te kunnen bieden.

16

17

Een van die eisen is een volumenorm voor het aantal operaties dat een ziekenhuis minstens per jaar moet verrichten. Een ziekenhuis moet per jaar minimaal 20 vulvakankeroperaties uitvoeren. U kunt uw arts vragen of het ziekenhuis aan deze norm voldoet. Kijk op www.kanker.nl voor meer informatie.

Nieuwe ontwikkelingen U kunt soms deelnemen aan behandelingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. U krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. Artsen toetsen dan of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling.

Doel van de behandeling Een behandeling kan gericht zijn op genezing, maar ook op het remmen van de ziekte. De arts kijkt samen met u wat in uw situatie de mogelijkheden zijn.

Meer informatie vindt u op www.kanker.nl en in onze brochure Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker.

Is genezing het doel, dan heet dit een curatieve behandeling. Onderdeel daarvan kan een aanvullende behandeling zijn: dit heet een adjuvante behandeling. De adjuvante behandeling is bedoeld om een beter eindresultaat te bereiken. Een voorbeeld van een adjuvante behandeling is bestraling na een operatie. Een neo-adjuvante behandeling is vergelijkbaar met de adjuvante behandeling. Het is ook gericht op een beter eindresultaat. Neo-adjuvant betekent dat u deze aanvullende behandeling vóór de andere ­behandeling krijgt. Een voorbeeld is chemotherapie om de tumor kleiner te maken voor een operatie.

Afzien van behandeling Tijdens uw ziekte kunt u of uw arts het idee hebben dat de behandeling of de gevolgen daarvan niet meer opwegen tegen de te verwachten resultaten. Het doel van uw behandeling kan hierbij een rol spelen. Het kan verschil maken of de behandeling bedoeld is om de ziekte te genezen of om de ziekte te remmen en klachten te verminderen. Twijfelt u aan de zin van (verdere) behandeling? Bespreek dit dan met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts blijft u de medische zorg en begeleiding geven die nodig zijn om de vervelende gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.

Is genezing niet (meer) mogelijk? Dan kunt u een palliatieve behandeling krijgen. Deze behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Meer informatie Meer informatie en video’s over de verschillende behandelingen vindt u op www.kanker.nl en in onze brochures Chemotherapie en Bestraling/Radio­ therapie.

18

19

Operatie Een operatie is meestal de behandeling van eerste keuze bij vulvakanker. De operatie is in opzet ­ genezend. Ruim opereren De gynaecoloog verwijdert de tumor ruim. Dat betekent dat hij behalve de tumor ook minimaal 1 cm schijnbaar gezond weefsel om de tumor heen wegneemt. Tijdens de operatie is namelijk niet te zien of het weefsel net buiten het zichtbare tumorgebied vrij is van kankercellen. Ruim opereren maakt de kans dat alle kankercellen weg zijn groter. Wat wordt tijdens de operatie verwijderd: • De tumor zelf • De lymfeklieren uit de liezen: Vaak zal de arts ook de lymfeklieren uit de liezen verwijderen. Omdat vulvakanker als eerste naar de liezen kan uitzaaien. Soms zit de tumor duidelijk aan 1 kant. Dan hoeft de arts alleen aan die kant de lymfeklieren uit de lies te verwijderen. Bij tumoren die 4 cm of kleiner zijn en maar op 1 plaats op de schaamlippen zitten, is een schildwachtklierprocedure mogelijk (zie pagina 12). • Het kan nodig zijn om (delen van) de kleine en grote schaamlippen en/of de clitoris te verwijderen. Dit heet vulvectomie. Wat de arts precies verwijdert, hangt af van: – de grootte van de tumor – de plaats van de tumor – hoe uitgebreid de tumor is Bij de operatie probeert de arts zo veel mogelijk gezond weefsel te behouden. Zo wil hij de problemen die u na de operatie kunt krijgen beperken. Soms is het nodig om een stuk weefsel van een andere plek op de plek van de verwijderde schaamlippen te plaatsen. Bijvoorbeeld weefsel van de bil. Een dergelijke plastische operatie zal soms door de gynaecoloog en soms door de plastisch chirurg worden uitgevoerd. 20

Weefselonderzoek Een patholoog onderzoekt onder de microscoop of er kankercellen zitten in het weggenomen weefsel, de randen daarvan en de lymfeklieren. De uitslag van dit onderzoek geeft belangrijke informatie over het stadium van de ziekte. Deze informatie bepaalt ook of u verder behandeld moet worden. Zitten er nog kankercellen in de randen van het weg­ genomen weefsel? Dan is meestal een tweede operatie nodig. Soms is een operatie niet mogelijk. Dan zal de behandeling meestal bestaan uit bestraling. Complicaties Een operatie is een uitgebreide ingreep. Er kunnen zich complicaties voordoen, bijvoorbeeld: • wondinfectie • trombose • longontsteking • nabloeding Bijwerkingen en gevolgen De eerste tijd na de operatie wordt de urine via een urinekatheter opgevangen. Dit slangetje heeft de arts tijdens de operatie in de blaas gebracht. Het blijft meestal 2 tot 5 dagen zitten, afhankelijk van hoe uitgebreid de operatie is geweest. De arts brengt tijdens de operatie meestal wonddrains aan bij de wond in de lies. Deze slangetjes voeren lymfevocht af. Te veel van dit vocht maakt de wondgenezing moeilijker. De drains worden verwijderd als er nog maar weinig vocht uit komt. Dit duurt meestal 5 tot 10 dagen, maar soms langer. Het belangrijkste probleem direct na de operatie is de wondgenezing. Vooral als de lymfeklieren in de lies verwijderd zijn. De wonden in de liezen ontsteken vaak en genezen moeilijk. Soms gaat de wond van de lies later weer open. Dan moet deze intensief verzorgd worden. Meestal hoeft u daarvoor niet lang in het

21

ziekenhuis opgenomen te worden. De thuiszorg kan deze wondverzorging meestal goed overnemen. Zijn de lymfeklieren uit uw lies verwijderd, dan kan zich later vocht in uw benen ophopen. Dit heet lymfoedeem. Het risico daarop is groter als de lies na de operatie ook wordt bestraald.

1. Operatiegebied bij vulvakanker

Bestraling Bestraling kan bij vulvakanker in opzet genezend zijn of palliatief. Bij een palliatieve behandeling is het doel klachten te verhelpen of te verminderen. Bestraling is de behandeling van kanker met röntgenstraling. Een ander woord voor bestraling is radio­ therapie. Het doel is kankercellen te vernietigen en tegelijk gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling is een plaatselijke behandeling: het deel van uw lichaam waar de tumor zit wordt bestraald. De straling komt uit een bestralingstoestel. U wordt door de huid heen bestraald. De radiotherapeut en radiotherapeutisch laborant bepalen nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek waar u wordt bestraald. Een bestralingsbehandeling bestaat uit meerdere dagelijkse behandelingen gedurende een aantal weken. Uw arts kan hierover meer informatie geven. Voor de bestraling hoeft u meestal niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. Bestraling voor de operatie Om de tumor kleiner te maken wordt de tumor voor de operatie bestraald. De operatie kan dan minder ingrijpend zijn. En de aanleg van een stoma kan mogelijk voorkomen worden. Deze vorm van bestraling heet neo-adjuvante ­bestraling. Meestal zal de bestraling 4-5 weken duren. Hierbij krijgt u vaak ook chemotherapie. Dit zorgt dat de bestraling beter werkt. De operatie zal ongeveer 4-6 weken na de laatste bestraling plaatsvinden.

22

23

Bestraling in plaats van een operatie Soms is de tumor heel groot of ingegroeid in de anus of de plasbuis. Dan zou een operatie zo ingrijpend zijn, dat uitgebreide plastische chirurgie nodig is. Of er zou een stoma moeten worden aangelegd. In die gevallen wordt u soms niet geopereerd, maar krijgt u een combinatie van chemotherapie en bestraling. Dit heet chemoradiatie. Bestraling na de operatie Bestraling kan een aanvullende behandeling na de operatie zijn. Bijvoorbeeld als er kankercellen in de randen van het weggenomen weefsel zitten. Of bij uitzaaiingen in de lymfeklieren. Deze vorm van bestralen heet adjuvante bestraling. Hoe uitgebreid het gebied is dat bestraald moet worden en hoe vaak u bestraald moet worden hangt af van: • wat de arts ziet tijdens de operatie • de uitslag van het weefselonderzoek

Meestal krijgt u last van de bijwerkingen vanaf de 2e of 3e week van de behandeling. Ze ontstaan langzaam en kunnen na enkele dagen tot een paar weken erger worden. Bent u klaar met de bestralingsbehandeling, dan verdwijnen de klachten weer langzaam. Meestal binnen 2 - 6 weken. Het schaamhaar valt tijdens de bestralingsperiode uit en komt meestal maar voor een deel terug. Bent u nog niet in de overgang, dan legt bestraling van de onderbuik meestal de werking van de eierstokken stil. Hierdoor komt u vervroegd in de overgang. Hierbij horen klachten als opvliegers. Heeft u een kinderwens, bespreekt u dit dan met uw arts. Soms kan de arts voor de bestraling 1 of beide eierstokken zo verplaatsen dat ze buiten de plek liggen die wordt bestraald.

Bijwerkingen Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kunt u last krijgen van: • Een reactie van de huid van de schaamlippen, de liezen en de bilnaad. Dit kunt u vergelijken met een reactie van uw huid op verbranding door de zon. Dit is de meest voorkomende bijwerking. • Diarree en klachten zoals bij een blaasontsteking: – vaker kleine beetjes plassen – pijn of een brandend gevoel bij het plassen – pijn onder in de buik of rug Hiervan kunt u last hebben als de lymfeklieren in het bekken worden bestraald. Dan worden ook de darmen en de blaas bestraald. • Vermoeidheid

24

25

Chemotherapie Chemotherapie wordt vaak als palliatieve behandeling gegeven. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen of klachten te voorkomen of verminderen. Chemotherapie is een behandeling met cytostatica. Dit zijn medicijnen die cellen doden of de celdeling remmen. Deze medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam. Ze kunnen op bijna alle plaatsen kankercellen bereiken.

Of en hoeveel last u krijgt van bijwerkingen, hangt onder andere af van: • de soort medicijnen • hoeveel medicijnen u krijgt Bent u misselijk of geeft u veel over? Dan kunt u daar meestal medicijnen voor krijgen. Vraag uw arts hiernaar. Bent u klaar met de chemokuur, dan worden de bijwerkingen meestal minder. Maar u kunt na de behandeling nog lang moe blijven.

U krijgt deze behandeling als kuur: dit betekent dat u altijd een periode medicijnen krijgt en een periode niet. Bijvoorbeeld: u krijgt 1 week medicijnen en daarna 3 weken niet. U krijgt zo’n chemokuur meestal een paar keer achter elkaar. U kunt chemotherapie krijgen: • als tablet • via een infuus Krijgt u tabletten voorgeschreven, dan hoeft u niet in het ziekenhuis opgenomen te worden. Krijgt u de medicijnen via een infuus? Dan gaat u hiervoor wekelijks of eens per 3 weken naar het ziekenhuis. Soms wordt u dan opgenomen. Bijwerkingen U kunt door chemotherapie last krijgen van: • haaruitval • misselijkheid en overgeven • darmklachten • een verhoogd risico op infecties • vermoeidheid

26

27

Chemoradiatie

Overleving en gevolgen

Bij vulvakanker krijgt u vaak een combinatie van chemotherapie met bestraling. Dit heet chemo­ radiatie.

Bij vulvakanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een behandeling die in opzet genezend is, bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van genezingspercentages maar van van overlevings­ percentages. Daarbij wordt meestal een periode van 5 jaar vanaf de diagnose aangehouden. Het risico op terugkeer is doorgaans kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt.

Deze behandeling krijgt u wanneer vulvakanker is uitgebreid naar de anus en/of naar de urinebuis. Chemoradiatie is in opzet genezend. De cytostatica versterken het effect van de bestraling. Bij chemoradiatie zullen veel bijwerkingen heviger zijn dan wanneer u alleen bestraling of chemo­ therapie krijgt. Zie voor informatie over bestraling of chemotherapie de aparte hoofdstukken in deze brochure.

Overleving Van de patiënten met vulvakanker in stadium I is meer dan 90% na 3 jaar nog in leven. Bij patiënten met stadium IV is na 1 jaar minder dan 40% en na 3 jaar minder dan 20% nog in leven. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw situatie te vertalen. Wat u voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw arts bespreken. Controle Er bestaat altijd een risico dat vulvakanker op dezelfde plaats terugkeert. Daarom moet u regelmatig naar uw arts voor controle. U kunt de vulva af en toe met een spiegeltje bekijken. Of u kunt zo mogelijk uw partner vragen dat te doen. Heeft u een voorstadium van vulvakanker? Dan blijft u soms zelfs uw hele leven onder controle bij uw arts. Laat u goed voorlichten over het doel van de controle. Vraag wanneer u de uitslag krijgt en op welke manier. Maakt u zich tussendoor zorgen over een klacht die u heeft? En bent u bang dat de kanker is teruggekomen? Vervroeg dan uw afspraak. U kunt hiervoor ook bij uw huisarts terecht.

28

29

Gevolgen Kanker heeft vaak gevolgen. Soms hebben die met de ziekte te maken. Soms met de behandeling. Veranderde sekualiteit - Vulvakanker of de behandeling ervan kan uw seksuele leven veranderen. Na uw behandeling adviseert de arts meestal om te wachten met het hebben van geslachtsgemeenschap tot na de eerste controle. Meestal is dit ongeveer 6 weken nadat u uit het ziekenhuis bent ontslagen. Hij kijkt dan of de wond goed is genezen. Uw lichaam kan veranderd zijn: • De vagina-ingang is nauw of stug geworden: dit kan geslachtsgemeenschap moeilijker of soms onmogelijk maken. U kunt hulpmiddelen gebruiken om de vagina ‘open’ te houden in de tijd dat u nog niet vaak seksueel contact heeft. Vraag hiernaar bij uw arts. • Het gebied rond de vagina kan lang minder gevoelig zijn. Dit komt door beschadiging van gevoelszenuwen in de huid. Stimulatie kan soms dat gemis aan gevoel compenseren. Bijvoorbeeld met een vibrator die het hele gebied rond de clitoris stimuleert. • Door bestraling wordt de vagina minder vochtig als u opgewonden bent. Daardoor kan geslachts­ gemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor een goede oplossing. Een glijmiddel kan ook de gevoeligheid en sensatie bij masturbatie verhogen. Glijmiddelen kunt u kopen bij de ­apotheek of drogist. • Uw behoefte aan seks kan tijdelijk minder zijn doordat u (erg) moe bent of andere lichamelijke klachten heeft. Dat is een normale reactie op de situatie.

30

Soms moet de arts ook de clitoris verwijderen. U kunt dan geen orgasme meer krijgen. Sommige vrouwen kunnen na een tijd toch weer klaarkomen. Dit komt: • doordat het gevoel op die plek toch weer min of meer terugkeert • door het stimuleren van andere erotisch gevoelige plekjes Seksuele problemen door de behandeling kunnen ook psychisch zijn. Uw beleving van seksualiteit en uw gevoel van vrouw-zijn kan door de behandeling veranderd zijn. De ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere. Hoe uitgebreid uw behandeling is geweest speelt een belangrijke rol. Maar ook de relatie met uw partner en hoe uw seksuele beleving was voor de behandeling. Daarbij komt ook dat u emotioneel moet verwerken dat u kanker heeft of heeft gehad. De diagnose kanker brengt voor veel vrouwen gevoelens van angst en onzekerheid met zich mee. Ook schaamte en machteloosheid kunnen de zin in seks beïnvloeden. Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en relatieproblemen. Na de behandeling zult u met uw partner opnieuw moeten ontdekken en ervaren wat op seksueel gebied kan en wat prettig is. Dat kost tijd, misschien meer dan u had verwacht. Lymfoedeem - Het kan zijn dat tijdens de operatie de lymfeklieren uit de liezen zijn weggenomen. Hierdoor wordt het lymfevocht uit de benen minder makkelijk afgevoerd. Dit vocht kan zich ophopen, waardoor uw benen dikker worden. Een ander woord voor zo’n zwelling is lymfoedeem. Het risico op lymfoedeem wordt groter als na de operatie uw liezen ook nog zijn bestraald.

31

Door vochtophoping voelen uw benen zwaar, strak en gespannen aan. En u kunt last hebben van een tintelend gevoel in uw benen. Lopen gaat hierdoor moeilijker. Om lymfoedeem zo veel mogelijk tegen te gaan, krijgt u vaak al voor de operatie elastische steunkousen aangemeten. Deze kousen zorgen ervoor dat het vocht makkelijker wordt afgevoerd. U krijgt het advies de kousen te dragen zolang u last heeft van vocht­ ophoping. Bent u behandeld volgens de schildwachtklier­ procedure, dan heeft u zelden last van lymfoedeem. Meer informatie vindt u op www.kanker.nl en in onze brochure Lymfoedeem bij kanker. Voeding - U kunt door kanker en/of de behandeling moeite krijgen met eten. Meer informatie over voeding en kanker vindt u op www.kanker.nl en in onze brochure Voeding bij kanker. Pijn - In het begin van de ziekte hebben veel mensen geen pijn. Breidt de ziekte zich uit of zijn er uitzaai­ ingen, dan kunt u wel pijn hebben. Meer informatie vindt u op www.kanker.nl en in onze brochure Pijn bij kanker. Vermoeidheid - Kanker of uw behandeling kunnen ervoor zorgen dat u heel erg moe bent. Sommige mensen krijgen hier een tijd na de behandeling last van. Meer informatie vindt u op www.kanker.nl en in onze brochure Vermoeidheid na kanker.

Een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten. Bijvoorbeeld met mensen uit uw omgeving, uw (huis) arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken.

32

33

Extra ondersteuning Sommige mensen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen verschillende zorgverleners u extra begeleiding bieden. Er zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning. Kijk hiervoor achter in deze brochure bij IPSO en NVPO.

ondersteuning nodig en mogelijk is en hoe die het beste geboden kan worden. Zie hoofdstuk Wilt u meer informatie?. Meer informatie Op www.kanker.nl en in onze brochure Verder leven met kanker kunt u meer lezen over de emotionele en sociale kanten van kanker.

Contact met lotgenoten Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. U kunt lotgenoten ontmoeten via een patiëntenorganisatie of een Inloophuis. In tientallen plaatsen in Nederland bestaan dergelijke Inloophuizen. Veel Inloophuizen organiseren bijeenkomsten voor mensen met kanker en hun naasten over verschillende thema’s. Achter in deze brochure vindt u de webadressen van de Patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK) en van de Inloop­huizen (IPSO). Ook via internet kunt u lotgenoten ontmoeten. Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Op www.kanker.nl kunt u een profiel invullen. U ontvangt dan suggesties voor artikelen, discussiegroepen en contacten die voor u ­interessant kunnen zijn. Vind mensen die bijvoorbeeld dezelfde soort kanker hebben of in dezelfde fase van hun behandeling zitten. Ontmoet elkaar online of in het echte leven. Voor morele steun of praktische hulp. Thuiszorg Het is verstandig om tijdig met uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen welke hulp en

34

35

Wilt u meer informatie? Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure, blijf daar dan niet mee lopen. Vragen over uw ­persoonlijke situatie kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Vragen over medicijnen kunt u ook stellen bij uw apotheek. KWF Kankerbestrijding Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, kunnen op verschillende manieren met onze voorlichters in contact komen: • u kunt bellen met onze gratis KWF Kanker Infolijn: (0800) 022 66 22 (kijk op www.kwf.nl voor de openingstijden) • u kunt via een formulier een vraag stellen aan onze voorlichters. Ga daarvoor naar www.kwf.nl/vraag. Uw vraag wordt per e-mail of telefonisch beantwoord. • u kunt onze voorlichters ook spreken op ons ­kantoor: Delflandlaan 17 in Amsterdam (ma – vrij: 9.00 – 17.00 uur). U kunt daarvoor het beste van tevoren even een afspraak maken. www.kanker.nl Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de patiëntenbeweging Levenmetkanker en Integraal Kankercentrum Nederland. Kanker.nl is een online platform met uitgebreide informatie over: • soorten kanker • behandelingen van kanker • leven met kanker U vindt er ook ervaringen van andere kankerpatiënten en naasten. Brochures Over veel onderwerpen hebben we ook brochures beschikbaar. Onze brochures zijn gratis te bestellen via www.kwf.nl/bestellen.

36

Andere organisaties en websites Olijf, netwerk vrouwen met gynaecologische kanker - Olijf is een netwerk van vrouwen die ­gynaecologische kanker hebben (of hebben gehad), hun partners en naasten. Dat betekent dat vrouwen met vulvakanker ook terecht kunnen bij Olijf. T (020) 303 92 92 (ma 13.00 - 15.30 uur en 19.00 – 22.00 uur// di, do en vrij: 13.00 – 15.30 uur) Kijk voor meer informatie en telefoonnummers voor lotgenotencontact op www.kanker.nl/organisaties/ olijf. Patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK) In de patiëntenbeweging Levenmetkanker werken kankerpatiëntenorganisaties samen. Zij komen op voor de belangen van (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Levenmetkanker werkt samen met en ontvangt subsidie van KWF Kankerbestrijding. T (030) 291 60 90 www.levenmetkanker-beweging.nl Levenmetkanker heeft een platform voor werkgevers, werknemers en mantelzorgers over kanker en werk. De werkgever vindt er bijvoorbeeld tips, suggesties en praktische informatie om een medewerker met kanker beter te kunnen begeleiden. Ook is het mogelijk om gratis folder te downloaden of te bestellen. Voor meer informatie: www.kanker.nl/werk. IKNL Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zet zich in voor het optimaliseren van de zorg voor mensen met kanker. Deze landelijke organisatie is gericht op het verbeteren van bestaande behandelingen, onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en medische en psycho-sociale zorg. Voor meer informatie: www.iknl.nl.

37

IPSO Inloophuizen en psycho-oncologische centra bege­ leiden en ondersteunen patiënten en hun naasten bij de verwerking van kanker. Voor adressen zie www.ipso.nl. NVPO Contactgegevens van gespecialiseerde zorgverleners, zoals maatschappelijk werkenden, psychologen en psychiaters, kunt u vinden op www.nvpo.nl. Look Good...Feel Better Look Good…Feel Better geeft praktische informatie en advies over uiterlijke verzorging bij kanker. Voor meer informatie: www.lookgoodfeelbetter.nl. Vakantie en recreatie (NBAV) De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV) biedt aangepaste vakantie en accommodaties voor onder andere kankerpatiënten en hun naasten. Jaarlijks geeft zij de Blauwe Gids uit, met een overzicht van de mogelijkheden. Deze gids is te bestellen via www.deblauwegids.nl. Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) De NPCF is een samenwerkingsverband van (koepels van) patiënten- en consumentenorganisaties. De NPCF zet zich in voor betere, veilige en betaalbare zorg. Voor brochures en meer informatie over patiëntenrecht, klachtenprocedures e.d. kunt u terecht op www.npcf.nl. Klik op ‘NPCF over’ en kies voor ‘­Patiëntenrechten’.

38

Revalidatie Tijdens en na de behandeling kunnen kankerpatiënten last krijgen van allerlei klachten. Revalidatie kan helpen klachten te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Vraag uw arts om een verwijzing. Voor meer informatie: www.herstelenbalans.nl. De Lastmeter De Lastmeter (© IKNL) is een vragenlijst die u van tijd tot tijd kunt invullen om uzelf en uw arts en verpleegkundige inzicht te geven in hoe u zich voelt. Als een soort thermometer geeft de Lastmeter aan welke problemen of zorgen u ervaart en of u behoefte heeft aan extra ondersteuning. Bekijk de Lastmeter op www.lastmeter.nl. Thuiszorg Het is verstandig om tijdig met uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen welke hulp en ondersteuning u nodig heeft. En hoe die het beste geboden kan worden. Heeft u thuis verzorging nodig? Iedere Nederlander was hiervoor tot 1 januari 2015 verzekerd via de Algemene Wet Bijzondere Ziekte­ kosten (AWBZ). Op 1 januari 2015 is de AWBZ ­vervangen door nieuwe regelingen. Kijk voor meer informatie op www.hoeverandertmijnzorg.nl of op www.rijksoverheid.nl.

39

Bijlage: De vrouwelijke geslachtsorganen De vrouwelijke geslachtsorganen zitten aan de binnen- en buitenkant van uw lichaam. Aan de buitenkant zitten de uitwendige geslachts­ organen, ook wel vulva genoemd. Dit zijn: • kleine en grote schaamlippen • clitoris • ingang van de vagina • gebied tussen de ingang van de vagina en de anus: het perineum

a b

c

d

e

f g

2. De uitwendige vrouwelijke geslachtsorganen

Aan de binnenkant zitten de inwendige geslachts­ organen. Dit zijn: • baarmoeder • vagina • eierstokken • eileiders

(vulva) a. clitoris

e. vagina

b. grote schaamlippen

f. perineum

c. plasbuis

g. anus

d. kleine schaamlippen

De inwendige organen zitten in het onderste deel van de buikholte, het kleine bekken. Steunweefsel zorgt ervoor dat zij op hun plaats blijven. Vulva Een ander woord voor de uitwendige geslachts­ organen van de vrouw is de vulva. De schaamlippen worden gevormd door 2 paar huidplooien. Deze zitten om het gebied heen waarin de vagina en plasbuis uitmonden. Daar zitten ook klieren die de vagina bij seksuele prikkeling vochtig maken. Aan de voorkant komen de kleine schaamlippen samen. Hier zit de clitoris. Door prikkeling van de clitoris kan een vrouw seksueel opgewonden raken en een orgasme krijgen. Een ander woord hiervoor is klaarkomen.

40

41

Bijlage: Risicofactoren Er zijn twee belangrijke risicofactoren voor het ontstaan van vulvakanker: • Lichen Sclerosus van de Vulva (LSV) • Vulvaire Intra-epitheliale Neoplasie (VIN) Hoewel LSV niet een echt voorstadium is, worden beide afwijkingen wel zo gezien. LSV LSV is in principe een goedaardige aandoening. Symptomen kunnen zijn: • dunner of juist dikker worden van de huid van de schaamlippen • verkleuring (lichter worden) van de huid De precieze oorzaak van LSV is onbekend. De aan­ doening ontstaat meestal op latere leeftijd, boven de 60 jaar. Bij ongeveer 5-10% van de patiënten met LSV die behandeld worden door een arts, kan vulvakanker ontstaan. Is de diagnose LSV bij u gesteld? Dan is het advies om minimaal 1 x per jaar op controle te gaan bij een gespecialiseerde arts.

Symptomen kunnen zijn: • donkere verkleuringen van de huid van de schaamlippen • verdikkingen van de huid • wratten VIN komt vaker op jonge leeftijd voor, tussen de 30 en 40 jaar. Bij ongeveer 20-30% van alle vrouwen die in Nederland vulvakanker krijgen is er een relatie met VIN (HPV). Vulvakanker is niet besmettelijk. HPV wel. Roken Roken is niet echt een risicofactor voor vulvakanker. Maar het vermindert wel de afweer tegen HPV-­ infecties. Daarmee verhoogt het de kans op het ontstaan van VIN.

VIN De oorzaak van VIN is een infectie met het Humaan Papilloma Virus (HPV). Er bestaan ongeveer 100 typen van dit virus. HPV’s kunnen via geslachtsgemeenschap worden overgebracht. Ongeveer 80% van de vrouwen krijgt ooit tijdens haar seksueel actieve leven een HPV-infectie. Meestal ruimt het eigen afweersysteem van het lichaam dit soort virussen op. Maar soms ontsnapt het virus hieraan. Dan kan het de cellen van de vulva op zo’n manier veranderen dat het leidt tot vulva­ kanker. VIN kan uitgroeien tot een voorstadium van vulva­ kanker. Bij 5-10% van de vrouwen met VIN ontstaat vulvakanker. 42

43

Bijlage: Wat is kanker? Er zijn meer dan 100 verschillende soorten kanker. Elke soort kanker is een andere ziekte met een eigen behandeling. Eén eigenschap hebben ze wel allemaal: een ongecontroleerde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouw­ stenen: de cellen. Ons lichaam maakt steeds nieuwe cellen. Zo kan het lichaam groeien en beschadigde en oude cellen vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Uit 1 cel ontstaan 2 nieuwe cellen, uit deze 2 cellen ontstaan er 4, dan 8, enzovoort. Normaal regelt het lichaam de celdeling goed. In elke cel zit informatie die bepaalt wanneer de cel moet gaan delen en daar weer mee moet stoppen. Deze informatie zit in de kern van elke lichaamscel. Het wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal heet DNA. DNA bevat verschillende stukjes informatie die genen worden genoemd. Ongecontroleerde celdeling Elke dag zijn er miljoenen celdelingen in uw lichaam. Tijdens al die celdelingen kan er iets mis gaan. Door toeval, maar ook door schadelijke invloeden. Bijvoorbeeld door roken of te veel zonlicht. Meestal zorgen reparatiegenen voor herstel van de schade. Soms werkt dat beschermingssysteem niet. De genen die de deling van een cel regelen, maken dan fouten. Bij een aantal fouten in dezelfde cel, gaat die cel zich ongecontroleerd delen. Zo ontstaat een gezwel. Een ander woord voor gezwel is tumor. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen een kwaadaardige tumor is kanker.

44

• goedaardige gezwellen groeien niet door andere weefsels heen. En ze verspreiden zich niet door het lichaam. Een voorbeeld van een goedaardig gezwel is een vleesboom in de baarmoeder of een wrat. Zo’n tumor kan tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om de tumor te verwijderen. • bij kwaadaardige tumoren gaan de cellen zich heel anders gedragen. Dit komt omdat de genen die de cellen onder controle houden zijn beschadigd. Een kwaadaardige tumor kan in omliggende weefsels en organen groeien. Zij kunnen ook uitzaaien. Uitzaaiingen Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe ergens anders in het lichaam terechtkomen. Zij kunnen zich daar hechten en uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dit zijn uitzaaiingen. Een ander woord voor uitzaaiingen is metastasen. Krijgt u (later) ergens anders een tumor, bijvoorbeeld in de liezen? Dan zijn dit bijna altijd kankercellen van de vulva. U heeft dan geen lymfeklierkanker, maar uitzaaiingen van vulvakanker.

3. Goedaardig gezwel

Kwaadaardig gezwel

De gevormde cellen

De gevormde cellen

dringen omliggend

dringen omliggend

weefsel niet binnen.

weefsel wel binnen.

45

Bijlage: Het bloedvaten- en lymfestelsel Afhankelijk van de route van een uitzaaiing - via het bloed of via de lymfe - belanden de kankercellen op bepaalde plaatsen in het lichaam. Die kunnen per kankersoort verschillen. Het bloedvatenstelsel Het bloedvatenstelsel (bloedsomloop) is een gesloten systeem van bloedvaten waar het bloed door stroomt. Het hart zorgt dat het bloed wordt rondgepompt in het lichaam en alle lichaamscellen bereikt. De bloedsomloop zorgt voor de aanvoer van zuurstof en ­voedingsstoffen en voor de afvoer van afvalstoffen. Ook zorgt de bloedsomloop voor verspreiding van hormonen, afweerstoffen en warmte. Uitzaaiingen via het bloed kunnen op grote afstand van de tumor ontstaan.

Het lymfestelsel De lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel en zijn gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. Lymfe neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste 1 lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers (bacteriën en virussen) onschadelijk gemaakt. In het lichaam komen groepen lymfeklieren voor: de lymfeklierregio’s. Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg. Uitzaaiingen via de lymfe komen meestal het eerst terecht in de lymfeklieren in de buurt van de oorspronkelijke tumor.

in de hals

langs de luchtpijp in de oksels bij de longen

in de buikholte

in de bekkenstreek in de liezen

5. 4. Bloedsomloop

46

5. Lymfeklierregio’s

47

KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten www.kanker.nl Informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)patiënten en naasten Bestellingen KWF-brochures www.kwf.nl/bestellen Bestelcode G25

KWF Kankerbestrijding Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam Postbus 75508 1070 AM Amsterdam