VHL$en$dokter$Google$$ Ronald$Westerlaken$ Bestuurslid$Belangenvereniging$VHL$
Wat$doe$je$als$iets$zoekt$op$het$ internet??$
Juist!$Ff$googlen$
Vooral$veel$informaDe$over$de$ziekte$
Ff$googlen$
Vooral$veel$informaDe$over$de$ziekte$
Internet$ • Was$het$internet$vooral$een$informaDebron,$het$ begint$steeds$meer$een$sociaal$medium$te$ worden$ • Goede$voorbeelden$ – Wikipedia$(online$encyclopedie)$ – MSN,$Skype$ – Hyves$ – Facebook$ – Google+$ – $….$
Sociale$media$ • Bedoelt$voor$delen$van$informaDe$ • Maar$speciaal$geschikt$voor$interacDe$tussen$mensen$ • Niet$alleen$individuen$ook$bedrijven$en$organisaDes$ ziXen$op$social$media$ • Ook$VHL$heeZ$sociaal$media$bereikt$
– Hyves:$eigen$jeugdpagina$(zeer$kleine$community$ – Facebook:$“populair”$in$amerika$ – rarediseasescommunity.org:$internaDonaal$forum$(nieuw)$ – Inspire$(inspire.com)$ – kanker.nl:$informaDe/blog/forum,…$(planning$2012)$$
Voordelen$social$media$ • Inhoud$wordt$gecreeerd$voor$en$door$VHL$ paDenten$ • Niet$meer$a_ankelijkheid$van$1$parDj$(zoals$ Belangenvereniging$VHL)$ • Social$vaak$beter$ontwikkeld$voor$snel$en$ eenvoudig$delen$van$inhoud.$ Laagdrempeligheid$ • ModeraDe$noodzakelijk$
Hyves$(jeugd)$
Hyves$
Social$media$
Social$media$
Facebook$pagina$VHL.org$
Over$VHL$community$ • Toegevoegd$in$2011.$ • Is$nu$1$van$de$13$communiDes$ • Wordt$onderhouden$door$VHL$paDenten$ groeperingen$ • Wordt$rareconnect.org$“Join$the$Global$ ConversaDon”$ • Nadeel:$Nog$niet$in$het$Nederlands$
Meet!$$ • Forum$secDe:$ – Op$aanvraag:$vertaling$in$Duits,$Engels,$Frans,$ Spaans$en$Italiaans$ – Maakt$het$makkelijk$om$over$landsgrenzen$heen$ te$kijken$ – Gemodereerd$door$paDenten$organisaDes$ – Houdt$facebook$idenDteit$en$ziekte$gescheiden$ (anonimiteit)$
Aug$Sept)sta,s,cs:)rarediseasecommuni,es.org))
Inspire.com$
KankerNL$en$paDëntenorganisaDes$NFK$ !
Disclaimer* Op!alle!tekst*!en!beeldmateriaal!en!technische!voorzieningen!van!KankerNL!rust!copyright!dat!toebehoort!aan!de!houder!KankerNL.!Niets!uit!deze!presenta=e! mag!worden!gekopieerd,!of!anderszins!gereproduceerd!en!gedistribueerd,!anders!dan!bedoeld!voor!huiselijk!gebruik.!Voor!elke!uitzondering!hierop!dient!u!te! beschikken!over!uitdrukkelijke!en!voorafgaande!schriCelijke!toestemming!van!de!houder!KankerNL.!!
! $
20$
Kanker.nl)
Deelnemers)) (met)account))
Individuen)
Organisa,es)
(ex)kankerpaDenten$ naasten$/$familie$ hulpverleners$ alg.$geïnteresseerden$
paDëntenorganisaDes$ zorgaanbieders$ inloophuizen$ etc$
Bezoekers) (zonder)account))
?$ 21$
Mogelijkheden)voor)individuele)deelnemers) met!account!
ontmoeDng$&$ matching$
persoonlijke$pagina$ en$weblog$
ACCOUNT) )
registreren!
informaDe$ op$maat$ $discussiegroepen$
eBhealth$tools$en$$ services$gebruiken$
22$
individu)
(pa,ënten)) organisa,es)
*$
informaDe$
beheer)/)account) informa,e)services) op)maat)ontvangen)
op)maat)aanbieden)
publiek)profiel) ontmoeDng$
(incl.*eigen*blog)*
matching)
eBhealth$
discussiegroepen) e$health)&)) zelfmanagement)tools)
*!=!beschikbaar!voor!NFK!leden!
23$
Uitwisseling$kennis$en$ervaring..$
via$blogs$
van$ deelnemer$
via$discussie$
van$ organisaDe$
discussiegroepen$
24$
Blogs$
25$
Wat!kan!een..! met!een...!
Deelnemer)
(Pa,ënten)) organisa,e)
$ B$eigen$blog$starten$(op=oneel)$ B$zien$wie$je$volgers$zijn$ B$reacDes$anderen$bewerken$ $
$ $deelnemersblog$gaan$volgen$ B$reageren$op$bijdragen$ B$zien$wie$volgers$zijn$
$ B$organisaDeblog$gaan$volgen$ B$reageren$op$bijdragen$ B$zien$wie$volgers$zijn$ B$bijdragen$schrijven$ $ $
$ B$eigen$blog$starten$(op=oneel)$ B$zien$wie$je$volgers$zijn$ B$reacDes$anderen$bewerken$ $
B$discussiegroep$gaan$volgen$ B$zelf$posten$in$groep$ B$reageren$op$bijdragen$anderen$ $B$discussie$modereren$$ B$discussiegroep$voorstellen$ $
B$discussiegroep$volgen$(passief)$ B$posten$in$discussiegroep$ B$reageren$op$bijdragen$anderen$ $B$discussiegroep$modereren!(alleen!of!! i.s.m.!organisa=es/deelnemers)$$ B$nieuwe$discussiegroep$voorstellen$
deelnemersblog)
organisa,eblog)
disscussiegroep)
Concept!september!2011! 26$
Matching$
27$
*!=!iedere!deelnemer!bepaalt!m.b.v.!eigen!privacysePng!of,!hoe! en!voor!wie!men!vindbaar!wil!zijn.!
Matching$*$ Deelnemer))
Uitgangspunt$
ToelichDng$
! ! "Op!kanker.nl!ontmoeten!mensen!! andere!mensen"!
$ $ "Op!kanker.nl!ontmoet!je!als!organisa=e!die! mensen!die!hier!prijs!op!stellen"!
$ Deelnemers$stellen$voorkeuren$in:$ a$B$Of$je$gevonden$wilt$worden$$ b$B$Door$wie:$deelnemers$en/of$organisaDes$ c$B$Op$basis$van$welke$kenmerken$ B$...?$
Drie)vormen)van)contact)maken) 1!Koud:$het$benaderen$van$deelnemers$die$jou$ organisaDe$nog$niet$volgen,$maar$wel$benaderd$ willen$worden.$ 2!Lauw:$het$benaderen$van$"volger"$van$jouw$ organisaDe$op$kanker.nl$ 3$Warm:$contact$met$deelnemers$op$kanker.nl$ die$reeds$lid$van$de$PO$zijn.$
B$Anderen$vinden/benaderen$ Op$basis$van$sugges,es)vanuit$systeem$$ en/of$zelf$op$basis$van$eigen$filtering.$ $ B$Gevonden$worden:$$ Benaderd$worden$(door$deelnemers$en$ desgewenst$organisaDes)$
B$Anderen$vinden/benaderen$$ Op$basis$van$suggesDes$vanuit$systeem$$ en/of$op$basis$van$eigen$filtering.$ $ B$Gevonden$worden$$ Werkt$via$reguliere$zoekopDes$voor$deelnemers$ (zoals$trefwoorden,$eigen$profiel$etc)$ $ $
Concept!!september!2011!
InteracDe$
(Pa,enten$)) organisa,e)
28$
Sociale$media$ • Succesfactor$is$a_ankelijk$van$de$gebruikers$ en$parDcipaDe$ • Vele$sites$voor$VHL$hebben$nog$niet$het$ gewenste$succes$gebracht$ • Zeker$kansen:$ – NaDonaal:$Weinig$gebruikers,$delen$van$ informaDe$en$contact$met$andere$type$paDenten?$ – InternaDonaal:$Veel$grotere$community$(VHL)$
Vraag$is$wie$wint..$$ Kanker.nl$/$rarediseasescommunity/ de$bekende$social$media$
