tgooi

MULTIPLE SCLEROSE VERENIGING NEDERLAND Regio Flevoland / ‘tGooi

S c u r n ipt a M september 2011

Van de Redaktie Heeft u nog een beetje zomer gehad,hier of in het spoelt. Veel lezen dus maar, b.v. ManuScript. Al­ buitenland? Wij zijn niet verder geweest dan de leen echt vrolijk zult u hier niet van worden, helaas. achtertuin, waar de regen de kikkers de vijver uit­ Mary Kommer.

Noodkreet !!!! Wij hebben nog maar één bestuurslid, nl. Annelies Bax, penningmeester. Haar conditie is sterk achter­ uit gegaan na een zware schub en ze heeft nog steeds revalidatie. We missen een regiocoördinator(voorzitter) en een secretaris. En dan ManuScript. Jean en ik zijn nu 65 en 66 en zijn nu zo'n 15-16 jaar vrijwilligers bij onze afdeling. Ik ben het afgelopen jaar erg achteruit gegaan met mijn gezondheid, een vaste klant in het ziekenhuis

en slik 6x per dag sterke pijnstillers. De grote vraag is nu: wie wil ons helpen? Zowel in het bestuur, als vrijwilliger, of met ManuScript hebben we versterking nodig. Ook hulp voor korte tijd of bij een contactavond in Almere is welkom. Alles natuurlijk met onze ondersteuning. Wilt u alles door laten gaan zoals het was of misschien nog méér, bel of mail ons dan. Mary Kommer  

Patiënt moet verder reizen voor zorg Specialismen meer geconcentreerd - Nazorg in ziekenhuis in woonomgeving EN HAAG - Patiënten en hun bezoek moeten meer gaan reizen. Vanaf volgend jaar is namelijk niet langer alle zorg in elk ziekenhuis beschikbaar. Nazorg in de eigen omgeving blijft wel mogelijk. Ziekenhuizen gaan zich veel meer specialiseren en daardoor zullen patiënten en hun bezoek nogal eens naar een verder weg gelegen ziekenhuis moeten afreizen. Dat realiseert zich ook de patiënten- en consumentenfederatie (NPCF), nadat ziekenhui­ zen gisteren met minister Schippers van volksge­ zondheid hebben afgesproken betere zorg te gaan leveren door concentratie en spreiding van behandelingen. „Voor een aantal mensen zal het lastiger worden, omdat ze verder moeten reizen", zegt de NPCF. „Maar het grote voordeel is dat je als patiënt wel de best denkbare behandeling krijgt." De NPCF vindt dat er wel een goede spreiding van topzorg beschikbaar moet blijven. „Patiënten die weten dat ze een ingewikkelde ingreep voor de boeg hebben, moeten nog enige keuze hebben. Het zou een hele slechte zaak zijn als de afspraken ertoe leiden dat voor een aantal behandelingen nog maar één ziekenhuis in het land beschikbaar is." De zorgverzekeraars zijn er van overtuigd dat de kwaliteit van de zorg in elk geval beter zal worden. Hoe dat precies moet gebeuren en welke ziekenhui­ zen zich in welke behandelingen gaan specialiseren, is nog onduidelijk. Wel ligt het voor de hand dat de behandeling van leukemie bij kinderen in twee ziekenhuizen zal worden geconcentreerd. Eén daarvan is de VU in Amsterdam. Verder zullen

gecompliceerde vormen van kanker, zoals blaas- en leverkanker, neurochirurgie, hartchirurgie en dot­ ter-behandelingen op aanzienlijk minder plaatsen mogelijk zijn. „Nu doen alle ziekenhuizen ongeveer alle zorg", zegt de woordvoerder van Zorgverzekeraars Neder­ land. „De bedoeling is dat hele complexe zorg, die doorgaans ook duur is, in nog slechts enkele zieken­ huizen wordt aangeboden. Soms zullen mensen daardoor verder moeten reizen, maar daarvoor krijgen ze ook veel terug. Een ziekenhuis waar een bepaalde ingreep vrijwel dagelijks wordt gedaan, geeft immers veel meer zekerheid dan een streekzie­ kenhuis waar diezelfde behandeling slechts een paar keer per jaar wordt uitgevoerd. Ook al moet je voor dat gespecialiseerde ziekenhuis vijftig kilometer verder reizen." De NPCF vindt dat aanvaardbaar zolang de nazorg in de ei gen omgeving mogelijk blijft. „Vooral voor chronisch zieken en mensen met meerdere aandoe­ ningen is dat essentieel. Je kunt van die patiënten niet verwachten dat ze de rest van hun leven alleen nog maar aan het reizen zijn." Wie ook in de toekomst zelf wil kiezen in welk ziekenhuis hij wordt behandeld, moet elk jaar goed nadenken wat voor soort polis hij afsluit. Bij een restitutiepolis is men vrij in de keuze van het zieken­ huis. Deze polis is duurder dan de polis in natura, waarin alle zorg wordt vergoed in centra waarmee de verzekeraar een contract heeft afgesloten. G&E 05072011

2

Hoop voor multiple sclerose-patiënt Gratis test geeft inzicht in risico behandeling SITTARD - Voor alle patiënten met de slopende ziekte multiple sclerose (MS) in ons land gloort hoop. Een nieuwe test, de Stratify Test genoemd, geeft uitsluitsel of ze risico lopen op een verrader­ lijke infectie die kan voorkomen bij de behandeling met het middel Tysabri. Neuroloog Raymond Hupperts, verbonden aan het Orbis Medisch Centrum te Sittard, spreekt van een uitkomst. „Het is echt heel mooi nieuws voor de MS-patiënten in ons land", stelt hij. De specialist legt uit: „Veel MS-patienten worden behandeld met twee soorten ziekteremmers; ze zijn heel veilig, maar ook minder effectief dan Tysabri. Bovendien moet er bij die twee minder effectieve medicaties veelvul­ dig geprikt en gespoten worden, terwijl Tysabri via een infuus een keer per maand in het ziekenhuis wordt gegeven. Het nadeel tot op heden is echter dat Tysabri een risico geeft op een hersenweefsel­ ontsteking. Daarom zijn veel MS-patiënten huive­ rig om dit middel als medicatie te gaan gebruiken. De Stratify Test geeft nu uitsluitsel of je dat risico ook echt loopt." De Stratify Test is een bloedtest en bepaalt of de patiënt bepaalde antistoffen (JC) in het lichaam heeft. Als die antilichamen er zijn, is de kans om de gevaarlijke hersenweefselontsteking te krijgen, aanwezig. Wie dus negatief wordt getest, kan met een behoorlijk gerust hart de Tysabri als medicatie gaan gebruiken. Neuroloog Hupperts: „En dat is zo fijn voor een grote groep patienten in ons land. Ik verwacht dat veel MS-patiënten de drempelvrees gaan verliezen en voor dit middel kiezen. Bovendien is het natuurlijk veel prettiger om één keer per maand anderhalf uur aan een infuus te zitten dan wekelijks te moeten spuiten. Met de test kunnen we Tysabri ook eerder gaan

inzetten in het ziekteproces." Uit verschillende onderzoeken onder MS-patiënten is gebleken dat 55% van deze mensen antilichamen tegen het JCvirus hadden. „Dat betekent dat 45% het niet heeft, wat voor veel MS-patiënten in ons land zou kunnen betekenen dat ze Tysabri kunnen gaan gebruiken en hun ziekte beter geremd kan worden. In dit medisch centrum behandel ik nu 95 MS-patiënten met Tysabri en de ervaringen zijn uitstekend. Geen enkele patiënt van mij heeft de ontsteking tot op heden gekregen. Het is natuurlijk ook zo dat patiënten kunnen besluiten te stoppen met het middel als de antilichamen worden aange­ troffen." Kosteloos Farmaceut Biogen Idec stelt de Stratify Test, die sinds vijf dagen in ons land en ook elders in Europa voorhanden is, kosteloos beschikbaar. Alle MSpatiënten die nog niet met Tysabri (natalizumab) behandeld worden, kunnen de test aanvragen. Ook alle patiënten die nu reeds met natalizumab behan­ deld worden, kunnen de test gratis laten doen. De Stratify Test is beschikbaar via Unilabs. Er zit nog ander voordeel aan de test, stelt Hupperts: „De kans op die nare hersenontsteking neemt na­ melijk toe als je langdurig Tysabri gebruikt. Maar door de test bijvoorbeeld jaarlijks opnieuw te doen, kan de uitslag een grote geruststelling betekenen. Het is fijn dat dit er komt in ons land. Overigens zijn er veel nieuwe ontwikkelingen op het gebied van MS, er wordt veel onderzoek gedaan. Zo komt er binnenkort een nieuw medicijn in tabletvorm, Fingolimod, die qua werkzaamheid vergelijkbaar is met Tysabri. Dat betekent een nóg grotere vrij­ heid voor de patient."  

HULPLIJN Er zijn veel organisaties die zich bezighouden met MS. Op de site www.msweb.nl staan handige links naar hulpmiddelen, trefpunten en onderzoeken. Ook is er de Multiple Sclerose Vereniging Neder­ land (www.msvereniging.nl). Deze vereniging is er voor men-sen met MS en hun betrokkenen. Door honderden enthousiaste leden/vrijwilligers worden veel activiteiten georganiseerd. Op deze site kan men nu meedoen aan een enquête over zorg voor mensen met MS. De vereniging heeft ook een speciale MS-telefoon: 0900 - 8212108. De medewerkers van de MS-tele­ foon bieden een luisterend oor. Bij de MS-telefoon

kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS-telefoon hebben zelf MS of zijn nauw betrokken bij mensen met MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoor­ beeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend alge­ mene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen. De MS-telefoon is van maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 14.00 tot 17.30 uur en op maandag- en donderdagavond ook van 17.30 tot 21.00 uur.   3

Helft verpleeghuizen is echt vies Bijna de helft van de Nederlandse verpleeg- en verzorgingstehuizen is vies. De vloeren plakken, er hangt urinelucht in de gangen, medewerkers wassen hun handen weinig en er slingeren vieze luiers rond. Deze conclusie trekt de Consumentenbond na on­ derzoek in 37 tehuizen. Die zijn geïnspecteerd door hygiënisten. De bond had nog vele tientallen ande­ re huizen willen laten onderzoeken. Deze weigerden mee te werken. De hygiënisten beoordeelden de tehuizen op basis van 97 criteria, die de consumentenorganisatie op stelde met het RIVM. Wie voor tachtig procent aan

deze criteria voldeed, scoorde een voldoende. De bond vindt dat bejaardenhuizen regelmatig zelf een inspectie moeten houden. "De Inspectie voor de Gezondheidszorg moet dat verplicht stellen," aldus beleidsmedewerker Carl Jacobs. De IGZ bezoekt tehuizen meestal aangekondigd en zeker niet jaar­ lijks. Actiz, brancheorganisatie voor zorgondernemers, noemt de bevindingen van de Consumentenbond `zorgelijk' en stelt voor instellingen een hygiënetrai­ ning te geven. Parool 22042011

Ook zonder pgb de goede zorg Veldhuijzen van Zanten garandeert dat mensen die hun persoonsgebonden budget in 2014 kwijtraken toch de zorg krijgen die ze nodig hebben, ook als de thuiszorginstelling die niet kan leveren. Dit zei ze gisteren in een debat met de Tweede Kamer over het pgb. Die garantie geldt ook als zelf geregelde zorg goedkoper blijkt te zijn dan zorg via een instelling. „Dan hoeven patiënten natuurlijk niet de duurdere hulp van de instelling te krijgen." Hoe de staatssecretaris dit precies wil regelen, is nog onduidelijk. Ze praat met zorgaanbieders over een manier om dit buiten het pgb om te regelen. Met haar toezegging hoopte ze alvast de onrust weg te nemen die leeft bij veel mensen die van een pgb af­ hankelijk zijn. Het pgb, waarbij het zorggeld op de rekening van de patiënt wordt gestort, is vanaf 2014 alleen nog beschikbaar voor mensen die een ver­ blijfsindicatie hebben voor een verzorgings- of verpleeghuis. Zij mogen kiezen: of ze gaan naar een tehuis of ze blijven thuis wonen met zorg op maat, die ze zelf regelen. De overige pgb-houders (ongeveer negentig pro­ cent) krijgen het geld niet meer zelf.,Zij ontvangen de zorg dan via een thuiszorginstelling. Als de in­ stelling die specifieke zorg niet zelf biedt, zou dege­ ne die nu de zorg verleent desnoods in dienst kunnen treden bij de instelling, aldus de staatssecretaris. Het betreft dan patiënten die bijvoorbeeld moet

worden beademd en alleen met specifieke hulp nog kunnen blijven werken. Op hun werk moet soms snel slijm uit hun longen worden gezogen omdat ze anders stikken. Dit leegzuigen kan op onverwachte momenten nodig zijn en is lastig via de reguliere thuiszorg te organiseren. Ook een autistisch kind kan behoefte hebben aan één vaste hulpverlener, omdat het door de stoornis niet goed reageert op steeds wisselende hulpverleners, aldus de staatsse­ cretaris. Wanneer thuiszorginstellingen hulp aan deze mensen niet kunnen garanderen, moet er voor een andere oplossing worden gezorgd: „Want ik sta garant voor die zorg." Op zorg voor deze groep patiënten wil de staatsse­ cretaris absoluut niet bezuinigen, zei ze. Ze denkt uiteindelijk wel minder geld kwijt te zijn. Volgens haar zal een flink deel van de mensen die nu betaal­ de mantelzorg inhuren bij het wegnemen van het pgb geen, beroep meer doen op zorg. Op deze ma­ nier wordt de explosieve groei van de pgb's beteu­ geld, aldus de bewindsvrouw. De oppositie vraagt zich af of de plannen van het kabinet wel goedkoper zijn dan het huidige systeem. Ze vindt de plannen vaag en wil dat het Centraal Plan Bureau ze doorrekent voordat het pgb-systeem op de schop gaat. G&E 24062011

Handtekeningen voor behoud Fokuswoning ALMERE - Cliënten van de Fokuswoningen in Haven en Stad zitten deze dagen in spanning. Het kabinet wil de speciale subsidieregeling voor deze woningen, waar zwaar gehandicapten zelfstandig kunnen wonen, aanpassen. Waarschijnlijk moeten

veel bewoners dan hun zelfstandigheid inleveren en naar een verpleeg-of verzorgingshuis verhuizen. Gisteren werden er 34.000 handtekeningen namens de bewoners en de werknemers van Fokus aan de Tweede Kamer aangeboden.

4

Mantelzorgers knel door bezuinigingen Bijna de helft van de mantelzorgers voorziet grote problemen door de bezuinigingen op het persoons­ gebonden budget (pgb). 45 procent van hen denkt het werk niet te kunnen volhouden in de toekomst. Dat blijkt uit een onder­ zoek van het Nationaal Mantelzorgpanel dat giste­ ren naar buiten is gebracht. Vier op de vijf mantelzorgers verwachten dat er zonder pgb's geen passend zorgaanbod voorhanden is. Zij maken zich zorgen over hun eigen situatie door de bezuinigingen die staatssecretaris Veldhuyzen van Zanten van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) heeft aangekondigd.

Veel van de respondenten verwachten dat de per­ soon die zij verzorgen door de maatregelen in een instelling opgenomen moeten worden, of dat ze meer mantelzorg moeten geven of in elk geval meer moeten regelen en betalen. Het onderzoek is uitgevoerd door Mezzo, de lande­ lijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers­ zorg. Mantelzorgers ondersteunen chronisch zie­ ken, gehandicapten en hulpbehoe-venden. Het zijn meestal familieleden, vrienden of bekenden. Het kabinet bezuinigt op de pgb's omdat de kosten 'de pan uit zouden rijzen'. G&E 08062011  

Laat bloed testen op vitamine D Waarom worden sommigen MS-patiënten zo ge­ makkelijk te dik? Wat doet MS met je stofwisseling? MS leidt tot zenuwschade en uitval van zenuwcellen en daardoor tot verlies van spieren. Die spieren verdwijnen dus gewoon, terwijl spieren heel belang­ rijk zijn om gewichtstoename te voorkomen. Meer dan 70% van wat we eten wordt verbrand door onze spieren zonder dat we daar iets voor doen. Dus ook als we in rust zijn, gaat die verbranding gewoon door. Slechts een klein deel van onze voeding wordt gebruikt als energie om te bewegen of te sporten. Minder spieren, door bijvoorbeeld de ziekte MS, betekent altijd minder verbranding en bij gelijkblij­ vende voedselinname betekent dat dus gewichtstoe­ name. Het is pijnlijk om te zien hoe deze onmenselijke ziekte keer op keer iets van je afpakt. Dan zie je dubbel en krijg je uitval van lichaamsfuncties. Wat altijd zo vanzelfsprekend leek, kan je opeens niet meer. We weten dat MS een chronische ontstekings­ ziekte is en dat Prednison wordt gebruikt om de verwoestende ontstekingen in de hersenen van MSpatiënten tegen te gaan. Prednison verhoogt de eetlust en vermindert ook nog eens de spiermassa. En hoe minder spieren, hoe dikker. Omdat MS vaker voorkomt in de noordelijke lan­ den is er een relatie gelegd tussen het klimaat, de hoeveelheid vitamine D (waar zonlicht voor zorgt) en de ernst van de ziekte. Meerdere onderzoeken tonen keer op keer aan dat patiënten met MS en weinig vitamine D in hun bloed vaker aanvallen van MS hebben. Sterker, er werd een relatie gevonden tussen de hoeveelheid vitamine D in het bloed van

MS-patiënten en de kans om aanvalsvrij te blijven. Hoe meer vitamine D in je bloed hoe minder veel aanvallen van MS. Er is gesuggereerd dat het ver­ hogen van de hoeveelheid vitamine D in het bloed van MS patiënten kan helpen om de aanvallen met 50% te doen afnemen! Maar pas op, er zijn geen goede vervolgonderzoeken naar de effectiviteit hiervan, en we weten ook nog niet hoeveel vitamine D je moet innemen. Wat zou ik zelf doen als ik aan MS zou lijden? Ik zou de hoeveelheid vitamine D in mijn bloed laten meten; de vitamine D-spiegel bepalen. En ik zou streven naar een hoeveelheid in het bovengebied van normaal. Vitamine D kost niets, want door een half uur in de volle zon te gaan zitten (met ontblote ar­ men) is het alsof je 10.000 IE vitamine D hebt inge­ nomen. Dat is voldoende voor 10 dagen. Als je te veel vitamine D-pillen neemt, zou dat gevaarlijk kunnen zijn. Je calcium kan gevaarlijk stijgen en je nieren kunnen beschadigen. Gebruik daarom nooit meer dan op de bijsluiter-teksten staat beschreven. Gelukkig komt een vitamine D-vergiftiging zelden voor. Ik heb dat in de afgelopen dertig jaar slechts vijfmaal meegemaakt, terwijl ik dagelijks patiënten tegenkom met een ernstig tekort aan vitamine D. Helpt vitamine D tegen MS? Ik weet het niet zeker, maar ik weet wel dat het ook goed is voor veel andere ziektebeelden, zoals oste­ oporose en diabetes. Zelfs voor de preventie van diverse vormen van kanker wordt vitamine D aangeprezen. www.drfrankenco.nl

5

'Snel beginnen met zorgsparen' Kosten AWBZ worden onbetaalbaar, dus is oplos­ sing nodig DEN HAAG - Geld opzijleggen voor hoge zorg­ kosten op je oude dag. Dat is een goede manier om de premies laag te houden en de zorg op niveau, menen experts. Het idee is van gezondheidseconoom Werner Brouwer (Erasmus Rotterdam): werkende Neder­ landers moeten de komende decennia maandelijks een paar tientjes extra gaan sparen om de explode­ rende zorgkosten van de AWBZ op te vangen. Het geld vloeit naar een collectief fonds zodra mensen 65 zijn geworden. Daarmee kan dan onverzekerba­ re zorg wor¬den betaald, zoals verzorgings- en verpleeghuizen. Op die manier kunnen de AWBZ-­ premies de komende decennia in toom worden ge­ houden en loopt de solidariteit in het stelsel (ge­ zon¬de, jonge mensen betalen mee voor zieke, oudere mensen) geen gevaar. Dit Is belangrijk, want de duurste tien procent patiënten maakt zeventig procent van de zorgkosten. Topman Martin Bontje van zorgverzekeraar Uvit reageert enthousiast: „De AWBZ kost nu al 25 miljard euro per jaar. Als we blijven toekijken schiet de premiedruk de komende decennia omhoog van 8,5 procent naar 19 tot 29 procent. Dat is maat­ schappelijk niet verantwoord. Dan worden instel­ lingen onbetaalbaar of verschraalt de zorg door het snijden in het pakket." Hij wil dat de discussie over zorgsparen zo snel mogelijk begint. „Eigenlijk hadden we al moeten beginnen, want het duurt wel even voordat je zo'n groot plan als een kapitaaldek­ kingsstelsel (verzekering) hebt verwezenlijkt." Brouwer bestrijdt dat zorgsparen een sigaar uit eigen doos is: „Het verschil is dat straks iedereen heeft meegespaard voor latere zorgkosten en dat de dure zorg voor een groeiende groep gepensioneer­ den niet louter worden afgewenteld op een kleinere groep werkenden. Bovendien vlak je de stijging van de zorgpremies ermee af." Hij wil niet dat het zorgspaar- potje persoonsgebonden is: „De ene Nederlander maakt weinig kosten, de ander kan

door een ongelukje binnen een jaar het hele spaar­ bedrag kwijt zijn. Dat los je op door een collectieve regeling die de solidariteit tussen arm en rijk borgt." D66-leider Pechtold brak dit voorjaar nog een lans voor zorgsparen. Premier Rutte heeft er met CDA en PVV geen afspraken over gemaakt. En dat is in het licht van de bezuinigingen en lastenverzwarin­ gen van het kabinet niet zo wonderlijk: mensen worden op kosten gejaagd als ze extra moeten sparen voor zorg later. Jan Willem Velthuijsen, partner van PriceWaterhouseCoopers en hoogle­ raar Finance & Control (Groningen), vindt dat geen reden om te talmen met zorgsparen: „Economen zijn het erover eens: dit is de weg en als steenrijk land moet je de pijn maar voor lief nemen. Nu het nog kan. Want misschien ziet ons land er over dertig jaar wel heel anders uit." Zorgsparen is geen Haarlemmerolie voor alle zorgkwalen, stelt hij. „Voor het beteugelen van kosten moet je meer instrumenten inzetten: priva­ tisering, kostenreductie, meer eigen bijdrage, beter indiceren, enzovoort. Maar voor de AWBZ is zorgsparen de geëigende weg. Het lastige is alleen dat het een generatie geld gaat kosten. 55-plussers kun je ervan vrijstellen, maar iemand van 42 moet extra geld ophoesten. Daar moet je een ingroeimo­ del voor verzinnen." De economische crisis staat de introductie van zorgsparen nu in de weg, denkt ook Velthuijsen: „Politici zijn voorzichtig. Zie de pensioenen in Duitsland, Italië en Engeland: daar aarzelt men om de overstap te maken van een omslag- naar een kapitaaldekkingsstelsel. Vanwege de extra lasten voor de mensen. Maar we kunnen op zijn minst de discussie over zorgsparen alvast serieus beginnen." VVD en CDA denken dat zorgsparen 'een interes­ sante en serieuze oplossing' kan zijn voor de AWBZ. G&E 01072011    

Inkomenstoets bij hulp aan zieke Het kabinet wil de tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten niet halveren, maar inko­ mensafhankelijk maken. Dat stelt PVV-Tweede Kamerlid Agema. De PVV is als gedoogpartij nauw betrokken bij de plannen voor Prinsjesdag. Daarbij

zal er ook een inkomensgrens komen, waarboven mensen geen recht meer hebben op de tegemoetko­ ming. Waar die grens komt te liggen, wil Agema niet zeggen. G&E 01092011

6

Scootmobielles bittere noodzaak Hilversummers vaak bang om elektrische driewieler te gebruiken HILVERSUM - Een tachtiger kwam gisterochtend met grote schroom naar scootmobielles. „Ze dacht dat het verplicht was, maar was uiteindelijk blij dat had meegedaan en heeft er nog een leuk contact aan overgehouden ook. Dáár doen we het voor", zegt Maria van Tol van Veilig Verkeer Hilversum De Hilversumse afdeling van VVN houdt dit jaar samen met Versa Welzijn en ouderenbond Anbo vier cursussen voor plaatselijke scootmobielers. Het moet een jaarlijks terugkerende traditie worden. Scootmobielles in de mediastad is bittere noodzaak. Veel van de bijna zeshonderd eigenaren blijken bang om hun elektrische driewieler te gebruiken en laten hem staan. De cursus helpt scootmobielers letterlijk op weg. De verkeersregels worden nog eens opgefrist en er is een gehoortest. Maar ook uitleg over de scootmobiel zelf hoort erbij. Van Tol: „Dat is door de gemeente wegbezuinigd." Onder de eerste 24 cursisten waren gisteren mensen die niet wisten

dat de stoel van hun voertuig versteld kon worden. „Maar ook uitleg over de accu en het remmen is nodig." De eerste cursus werd gehouden in Kerkelanden, in en rond wijkcentrum De Koepel. Behalve een oe­ fenparcours, slalommen tussen pylonen en een evenwichtsoefening op een 'stoeprand', was er ook een stukje praktijk in de wijk. „Waarbij deelnemers bijvoorbeeld leerden wat ze moeten doen als een wiel per ongeluk in het plant­ soen raakt." Uit een enquête onder de scootmobielers blijkt dat er tal van problemen zijn. Zo hebben velen moeite met de bolling van het wegdek, waardoor ze dreigen te kapseizen. Een obstakel van formaat is de tunnel onder het centraal station. „Als scootmobielers moeten afremmen voor iemand anders, redden ze het niet meer de helling op", weet van Tol. Voor de komende cursussen (15 juni in Noord, 14 september in Zuid en 19 september in Oost) kunnen mensen zich nog opgeven via [email protected].

Stijve gewrichten tegengaan Fysiotherapie verdient zeker een plaats bij de be­ handeling van MS-patiënten. Meestal maakt de fysiotherapie onderdeel uit van een behandelteam dat de MS-patiënt terzijde staat. Belangrijke voor­ waarde voor het nut van de fysiotherapie is dat de oefeningen van de fysio-therapeut op de persoon zijn toegespitst. De behandeling dient niet om spiergroepen te trainen, maar om mensen met MS te Ieren omgaan met hun beperkingen zodra die zich openbaren. Bijvoorbeeld om stijfheid van gewrichten tegen te gaan wanneer deze minder worden gebruikt als gevolg van verlammingsverschijnselen, door het trainen van de loopfunctie bij mensen die onzeker zijn als gevolg van letsels in de kleine hersenen of door het stimuleren van beweging voor het verho­ gen van de fitheid. Fysiotherapie kan zowel in de fysiotherapieprak­ tijk, bij mensen aan huis als in een revalidatiecen­ trum worden gegeven. Het voordeel van het oefenen van mensen thuis is dat zij dan in hun eigen omge­ ving zijn waardoor er zeer functioneel getraind kan worden. Uit onderzoek blijkt dat fysiotherapie met name van belang is voor het handhaven van de ADL-functie van mensen. ADL staat voor Activi­ teit in het Dagelijks Leven. Er blijkt over het alge­ meen wel een positief effect van fysiotherapie op het ADL, maar na een aantal maanden van behande­

ling kan dat optimum bereikt zijn. Dit hangt overi­ gens per individu en de mate van MS af. Terugkoppelen Van belang is wel dat er regelmatig een terugkop­ peling plaatsvindt tussen patiënt en behandelaar. Uit onderzoek blijkt namelijk dat patiënten het lastig vinden om consequent de oefeningen uit te blijven voeren en daardoor zakt het effect van de behandeling weg. Uiteraard moet fysiotherapie altijd mede afhangen van de fase en de vorm van MS. Bij progressieve vormen van MS (met geleidelijke achteruitgang) is de rol van fysiotherapie met name gericht op het voorkomen van bijvoorbeeld ademhalingsproble­ men. Primaire doel is echter in alle gevallen om mensen met MS beter te leren omgaan met vermin­ derde functies. Daarom kan het ook zinvol zijn om mensen multidisciplinair te behandelen dus naast de fysiotherapie kan er ook een belangrijke rol zijn weggelegd voor de ergotherapie, de medisch maat­ schappelijk werker of de medisch psycholoog. Te­ genwoordig bestaan er ook MS-netwerken voor fysiotherapeuten met als doel om de kwaliteitsver­ betering van de fysiotherapeutische zorg voor MSpatiënten te verbeteren.    

7

Onderzoek De MS Vereniging Nederland werkt hard aan ver­ betering van kwaliteit van zorg voor mensen met MS. Een van de onderdelen is het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Het onderzoek hiernaar bestaat uit een kwantitatief en kwalitatief onderzoek. De eerste stap is het uitzetten van een enquête. De tweede stap is, in kleine groe­ pen, mensen met MS aan het woord laten over wat zij als goede zorg ervaren. De gegevens uit de en­

quête en de gespreksgroepen worden voorgelegd aan een groep zorgverleners. Deze reacties worden voorgelegd aan een groep mensen met brede erva­ ringskennis. Tenslotte worden met de resultaten kwaliteitscriteria opgesteld. Bij het ontwikkelen van een goed MS Zorgmodel werkt de MS Vereniging Nederland samen met MSweb, MS Research en het Prinses Beatrix Fonds in het project MS Nederland „Kwaliteit van Zorg .

Belangenclubs geen succes Deskundigen in WMO-raad Belangenbehartigers van chronisch zieken of oude­ ren advies laten geven over gemeentelijk zorg- en welzijnsbeleid, werkt niet. Dat bleek de afgelopen jaren. Kennisinstituut Movisie pleit voor WMOadviesraden met onafhankelijke deskundigen die tegelijkertijd wel met beide benen in de modder staan. De gehandicaptenraad wil meer geld voor de toe­ gankelijkheid van openbare gebouwen. De oude­ renbond staat pal voor tafeltje-dekje zonder eigen bijdrage. De verslavingssector pleit voor het open­ houden van het inloop-café voor daklozen in de stad. Het zijn tegengestelde belangen die in elke gemeente kunnen voorkomen. Toch zitten deze belangenbehartigers in veel gemeenten samen in een WMO-raad om advies te geven aan het gemeente­ bestuur over het zorg en welzijnsbeleid. In Assen mondden deze tegenstellingen vorig jaar uit in onderlinge conflicten. „De raad bestond uit­ sluitend uit vertegenwoordigers van doelgroepen die met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning te maken hebben", zegt Frans van Kemenade, voor­ zitter van de nieuwe raad. „Om advies te geven aan het gemeentebestuur en de politiek, word je geacht met een mond te spreken. Dat lukt niet als iedereen zijn poot stijf houdt." Een onderzoek naar de opheffing van de WMOraad wees uit dat een nieuwe raad van belangenbe­ hartigers niet zou werken. Van Kemenade werd aangesteld als voorzitter en stelde een raad samen van deskundigen zonder directe belangen van cliënten. Karin Sok, onderzoeker bij kennisinstituut Movi­ sie, signaleert dat veel WMO-raden bijna vijf jaar na de invoering van de WMO veranderen van sa­

menstelling of tegen de beperkingen van hun struc­ tuur aanlopen. Dat blijkt uit haar onderzoek onder ruim tweehonderd vertegenwoordigers van 31 ge­ meenten en 75 WMO-raden. Elke gemeente is verplicht haar burgers te betrekken bij de uitvoering van deze in 2007 ingevoerde wet die ervoor moet zorgen dat alle inwoners kunnen meedoen in de samenleving. Dit gebeurde meestal in de vorm van een WMO-raad die adviseert over de zorg die de gemeente biedt en of die voldoende op elkaar is afgestemd. „Bijna overal werden hier hoofdzakelijk cliëntenor­ ganisaties bij betrokken, omdat er vooral voor deze groepen beleid werd ontwikkeld", zegt Sok. „Om­ dat de wet in feite de hele samenleving aanspreekt, is er behoefte aan een bredere samenstelling. Gemeenten en raden willen daarom advies dat de doelgroepen overstijgt en het belang van de hele samenleving op het oog heeft, omdat de WMO niet alleen op chronisch zieken of gehandicapten is ge­ richt, maar ook op de inzet van vrijwilligers of participatie van allochtonen en jongeren in de sa­ menleving." In zijn regio ziet Van Kemenade nog veel WMOraden op de oude manier opereren. „Zij kijken al wel geïnteresseerd naar onze vari­ ant." De nieuwe taken, zoals begeleiding van cliën­ ten uit de AWBZ, zullen volgens hem de oude WMO-raden helemaal onwerkbaar maken. „Hierdoor krijgt de gemeente met een nog groter aantal doelgroepen te maken. Dat leidt onvermij­ delijk tot nog meer strijdende belangen " G&E 22082011    

8

Verslag bijeenkomst mei 2011 te Hilversum Er was ruimte genoeg, en ook meer dan genoeg koekjes, in de Wessel-zaal in Tergooi ziekenhuis voor de workshop Alexandertechniek. Hiervoor hadden we José Peeters, Alexander techniek docen­ te, uitgenodigd, zij had drie andere docentes, Jan­ tien Schreurs, Marga Melema en Grietje Hoogen­ berg, meegenomen voor de begeleiding van de workshop.  Doordat de opkomst niet heel erg grout was had­ den deze dames alle tijd om alle aanwezigen per­ soonlijk te begeleiden en iedereen een idee te geven van deze techniek.  De Australische acteur Frederick Matthias Alexander (1869-1955) heeft zijn techniek ontwik­ keld omdat hij er achter kwam dat de problemen die hij had met zijn stem te maken hadden met zijn lichaamshouding. Hij gebruikt spiegels om zich bewust te worden van zijn lichaamshouding en merkte dat kleine wijzigingen grote effecten konden hebben. De techniek wordt tegenwoordig nog

steeds veel gebruikt, onder anderen door muzikan­ ten, zangers en acteurs en anderen die bewust willen zijn van hun lichaamshouding en zo efficiënt moge­ lijk willen bewegen.  Tijdens de workshop werden verschillende oefenin­ gen gedaan waarbij de docentes iedereen met zachte druk op verschillende plekken zich bewust lieten worden van zijn eigen houding en balans. Om te beginnen werd iedereen gevraagd op het puntje van zijn stoel te gaan zitten met de voeten recht op de knieën en zo rechtop mogelijk. De docentes hebben iedereen geholpen zich ervan bewust te worden of ze echt rechtop zaten, hierna ervaarde iedereen het positieve effect van kleine wijzigingen in de houding in de balans.  Hetzelfde hebben we gedaan met opstaan en het languit liggen op de grond, wat heel prettig was als afsluiting van de workshop. Het was bijzonder te voelen hoeveel effect een kleine verandering in de houding kan hebben.

Kritiek op halveren vergoeding Chronisch zieke moet inleveren DEN HAAG - Uitgelekte plannen van het kabinet om te korten op de vergoeding voor chronisch zieken en gehandicapten te halveren zijn gisteren gehekeld. Oppositiepartijen en de CG-raad, de be­ langenorganisatie van chronisch zieken en gehan­ dicapten, spreken er schande van. Het gaat om de zogenoemde wtcg-vergoeding, een jaarlijkse tegemoetkoming in de zorgkosten voor chronisch zieken en gehandicapten. In totaal gaat daar nu 580 miljoen euro in om. De regeling kent afhankelijk van de leeftijd tegemoetkomingen van tussen 153 en 510 euro. Er maken ongeveer twee miljoen mensen gebruik van. Ingewijden hebben de bezuinigingen bevestigd, maar volgens de woordvoerder van minister Schip­ pers (Volksgezondheid) is dit maar het 'halve ver­ haal'. Hij wijst erop dat er de afgelopen jaren al veel debat is geweest over de regeling, omdat de vergoe­ ding ook terechtkwam bij mensen die haar niet nodig hadden. Hij verwijst naar Prinsjesdag voor de inhoud van Schippers' plannen. Nadat de plannen gisteren waren uitgelekt, trokken PvdA, ChristenUnie en SP in de Tweede Kamer onmiddellijk aan de bel. PvdA-leider Cohen: „Het

kabinet heeft al maatregel op maatregel gestapeld en daarmee chronisch zieken en gehandicapten aan de rand van de samenleving gezet. Het kan niet waar zijn dat het kabinet daarbovenop nu ook nog eens een halvering van de tegemoetkoming stapelt en mensen zo over de rand duwt." „Ik ben hevig verontwaardigd. Het zijn opnieuw de chronisch zieken en gehandicapten die gepakt worden door het kabinet", zei ChristenUnie-Ka­ merlid Wiegman. „Op de wtcg-uitkering valt ge­ noeg kritiek te leveren. Die zou zeker verbeterd moeten worden, maar niet gehalveerd." SP-Kamer­ lid Leij ten wil na het reces snel een debat met mi­ nister Schippers. De CG-raad zei dat chronisch zieken en gehandi­ capten er in koopkracht met dit kabinet het hardst van allemaal op achteruitgaan. Volgens hem is het onacceptabel dat er weer wordt ingegrepen in het inkomen van de achterban. De wtcg-vergoeding geeft een vergoeding voor extra kosten die chronisch zieken en gehandicapten we­ gens hun aandoeningen moeten maken. Zo moeten ze extra veel stoken of dure, speciaal aangepaste schoenen kopen wegens hun handicap. G&E 01092011 

9

'Zorgkantoren leven zich te weinig in' DEN HAAG - De hulp vanuit de zorgkantoren moet beter. De kantoren moeten zich beter inleven in de mensen die bij hen langskomen. Dit heeft de Nationale ombudsman Alex Brenninkmeijer giste­ ren gezegd. Zorgkantoren verdelen de AWBZ-budgetten voor bijvoorbeeld thuiszorg en langdurige zorg zoals gehandicaptenzorg. Er zijn al jarenlang veel klach­ ten over het werk van de kantoren. De ombudsman opende in maart een meldpunt

waar mensen terechtkonden met opmerkingen over de kantoren. Er kwamen 612 meldingen binnen. Ongeveer 8o procent was negatief. Er werd vooral geklaagd over de administratieve rompslomp, de behulpzaamheid en de infor-matie­ verstrekking. Brenninkmeijer overlegt binnenkort met de leiding van de zorgkantoren over verbeteringen. Die moe­ ten volgens hem op korte termijn worden doorge­ voerd.

Verzoek Ambulancedienst en andere hulpverleners Wij, medewerkers van ambulance diensten, maken steeds vaker mee dat de patient wel een mobieltje bij zich heeft, maar dat we de hele gsm moeten doorspitten om het telefoon nr te vinden van ou­ der/partner. Dit hebben we landelijk in de groep gegooid en we zijn tot een slimme oplossing geko­ men. De zgn ICE code. Het zou dus een goed idee zijn, mocht er een stan­ daardnaam zijn die overeenstemt met de te contac­ teren persoon. Wij stellen voor dat iedereen in zijn GSM een adres creëert onder de naam "ICE" (=In Case of Emer­ gency). Onder deze naam sla je het telefoonnummer

op van de persoon die moet gecontacteerd worden in geval van nood. "ICE" is ondertussen al interna­ tionaal erkend als afkorting. Vanaf dan weten de politie, de ambulanciers, de dokter, enz... steeds wie ze moeten contacteren. Indien u verschillende nummers wil opslaan, maak dan gebruik van de namen ICE1, ICE2, ICE3 ,... 't Is gemakkelijk te realiseren, kost niets en kan zeker een verschil maken als het snel moet gaan. Creëer nu meteen een ICE-adres met telefoonnum­ mer in je GSM; stuur deze mail door naar zoveel mogelijk personen, dan pas zal deze naam bekend en gebruikt worden.  

Mantelzorgers van Nederland opgelet! Ook u heeft behoefte aan ontspanning. Maar wie nemen. Bel ons voor informatie 030 659 09 70 of kan u vervangen? Onze vrijwilligers zijn bereid om e-mail [email protected]. een paar dagen of langer uw zorgtaken over te www.handeninhuis.nl   Mantelzorgvervanging Nederland

10

Zelfstandigheid Fokusbewoners in het geding ALMERE - Slapeloze nachten heeft de 58-jarige Matthijs Dijkstra er inmiddels van. Wanneer het kabinet de speciale subsidieregeling voor Fokuswo­ nen opheft en het vanaf januari 2012 uit de AWBZ financiert, raakt hij zijn zelfstandigheid kwijt en moet hij naar een verpleegtehuis verhuizen. En dat is voor hem een doemscenario. Dijkstra heeft een dwarslaesie en kan praktisch niets meer. Hij woont via Fokus in een aangepaste wo­ ning op het Binnenhof in Haven. Met één druk op de knop krijgt hij de hulp en zorg die hij nodig. Dag en nacht. Zonder speciale regelingen past het Fo­ kuswonen niet in de AWBZ en vervalt de 24-uurs beschikbaarheid van hulp op afroep. „Toen ik net in een rolstoel terecht kwam, heb ik in een tehuis gezeten in Zandvoort. Dat was niets voor mij. Je moet op verplichte tijden naar bed en je hebt niets meer te zeggen over je eigen leven." Hij vindt het oneerlijk. „Ze zeggen dat je hier in een democratie leeft, maar valt dat even tegen. In Zwitserland kennen ze tenminste het referendum-recht, hier niet. Ja, het is hier één keer gehouden en deed de regering wat met die uitslag? Nee, helemaal niets." Volgens Dijkstra worden gehandicapten in het nauw gedre­ ven. „Ik zeg niet dat ik iets zou doen, maar je kunt op je vingers natellen dat iemand een wanhoops­ daad zal verrichten. Je kunt de zelfstandigheid van mensen niet afnemen, dat maakt mensen wanho­ pig." Alles wordt duurder, zegt hij. „Er zijn al zoveel vergoedingen weggevallen. Denk nou niet dat ik een kopje koffie op een terras kan drinken. Mijn hobby heb ik ook al op moeten geven, geen geld meer voor." Buurman Peter Fennis woont sinds januari aan de Binnenhof. In 1993 is bij hem MS geconstateerd. Lange tijd ging het goed en woonde hij samen met zijn vrouw in de Tourmaline-flat in Filmwijk. Zijn ziekte zorgde echter voor spanningen en een verhui­ zing naar een Fokuswoning was de oplossing. „Ik kan zelf bepalen hoe laat ik naar bed ga, hoe laat ik

op sta. Als ik een jas aan wil, dan komt iemand die aandoen. Op de flat kwam ik nauwelijks de deur uit. Je zit op elf hoog. Als er brand uit zou breken, is er niemand die je de trap af helpt. Je was zo ontzettend afhankelijk van iedereen. Terug gaan naar de flat is voor mij geen optie. Volgens mijn broer ben ik vrijer geworden, lach ik meer en heeft deze woning mij rust gebracht." Fennis werkt zelfs nog één dag in de week bij zijn werkgever op Schiphol. „Ik werk in de logistiek. Dat deed ik de laatste tijd nog vanuit huis. De muren komen dan echt op je af. Nu ik hier woon kan ik elke woensdag naar mijn werk. Dat is ontzettend mooi, want dan kom je onder de mensen. Ik word 's ochtends vroeg gedoucht wanneer ik dat wil en ik word met een taxi opgehaald. Het is voor mij per­ fect." Als Fennis in een verpleegtehuis terecht komt, is het over. „Dan kan ik niet meer werken "Ver­ schrikkelijk." Deze week werden namens de clienten van Fokus 34.000 handtekeningen overhandigd aan Tweede Kamerleden, in de hoop de subsidiere­ geling te behouden. In september wordt er op ver­ zoek van de PvdA-fractie een spoeddebat in Den Haag gehouden. Fokus maakt al ruim dertig jaar gewoon wonen voor mensen met een zware licha­ melijke handicap mogelijk. Een Fokusproject, Al­ mere heeft er twee, één in de Hoven en één in Ste­ denwijk, bestaat uit twaalf tot twintig volledig aangepaste huurwoningen, verspreid in een woon­ wijk en in de buurt van een hulppost van Fokus. Vanuit die post kan hulp worden opgeroepen voor algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). „Soms zijn ze druk bij een andere bewoner, maar dat geeft helemaal niets", verklaart Dijkstra. „Zo­ lang ik maar weet dat ze komen." Almere 02072011    

Geen plek bij bedrijven voor gehandicapten Een grote meerderheid van de werkgevers is niet van plan de komende vijf jaar mensen met een beperking aan te nemen. Slechts iets meer dan een kwart ver­ wacht wel medewerkers uit de sociale werkvoorzie­ ning (wsw), de bijstand of de Wajong (jongehandi­ capten) aan een baan te helpen. Dat blijkt uit onderzoek van Cedris, de brancheor­

ganisatie van sociale werkvoorzieningbe-drijven, dat vanmiddag is gepresenteerd. Cedris liet het onderzoek uitvoeren om in kaart brengen onder welke voorwaarden meer bedrijven bereid zijn om mensen met een beperking aan te nemen. De nieuwe Wet werken naar vermogen, moet een bezuiniging opleveren van 1,8 miljard euro.

11

Total Service: 'Wij helpen graag' In samenwerking met de CG-Raad heeft TOTAL Nederland N.V. haar nieuwe service 'Wij helpen graag!' gelanceerd. Weggebruikers met een lichame­ lijke beperking krijgen voortaan assistentie bij het tanken. Wat houdt deze service in? Een deel van de Total-tankstations zijn voorzien van "Wij helpen graag"-stickers met daarop het telefoonnummer van het station. Mensen met een

fysieke beperking kunnen dit nummer bellen voor hulp bij het tanken en hoeven hiervoor hun auto dus niet meer te verlaten. In Duitsland is "Wij helpen graag" een groot succes. Hierdoor geïnspireerd is besloten om de service ook in Nederland aan te bieden. Kijk voor meer informatie en een overzicht van de deelnemende tankstations op de website van Total: 'Wij helpen graag'.

Op zoek naar een baan? Detacheringsbureau Onbegrensd talent brengt het aanbod van getalenteerde mensen met een arbeids­ belemmering én de groeiende vraag naar goed op­ geleide mensen bij elkaar. Zij richten zich op wat mensen met een achterstand op de arbeidsmarkt

WEL kunnen en hoe dit talent kan worden ingezet. Waar nodig worden kandidaten intensief begeleid tijdens hun opleiding en het werk. Meer informatie:  www.onbegrensdtalent.nl

Nieuwe belangenvereniging In maart dit jaar is de belangenvereniging Tooon (inderdaad: met 3 x een 'o') opgericht, die arbeids­ gehandicapte jongeren een eigen gezicht wil geven. Tooon is de vraagbaak voor de arbeidsgehandicap­ te jongeren zelf, maar ook voor ouders, werkgevers, professionals, belangenbehartigers enz. Via de

helpdesk van Tooon krijg je hulp bij vragen over de bijvoorbeeld de Wajongregelgevig of andere socia­ le zekerheidswetten. Als je vastloopt bij instanties kan Tooon de helpende hand bieden. Bel (0345) 85 14 43. Op de site staan trouwens ook vacatures: www.tooon.me

Kost lezen (te)veel moeite? Als je een boek, krant of tijdschrift niet meer goed kunt lezen, of als het je ogen of je handen teveel energie kost, dan is 'luisterlezen' een oplossing. 'Lezen kan altijd' is namelijk het motto van Het Loket Aangepast Lezen. Er zijn gesproken boeken, grote letters, kranten en tijdschriften in verschillen­ de (digitale) leesvormen. Luisterboeken, kranten en tijdschriften worden portvrij thuisbezorgd en kun­

nen portvrij worden teruggestuurd. Tijdschriften en kranten hoeft men niet terug te sturen. Voor de dienstverlening wordt jaarlijks een vrijwillige bij­ drage gevraagd. De boeken zijn gratis, voor kranten en tijdschriften wordt een bedrag in rekening ge­ bracht. Het Loket zit in Den Haag en is bereikbaar via (070) 338.15. Meer informatie: www.aangepas­ t-lezen.nl

Je rechten als chronisch zieke Bij het Juridisch Steunpunt kan je terecht kunt met vragen (en antwoorden natuurlijk) over sociale zekerheid, werk, arbeidsongeschiktheid, zorg enz. Handig omdat je via 1 website alles te weten komt over de wet (AWBZ, WMO, WAJONG o.a.), over hoe je die moet interpreteren en waar je terecht kunt.

Bijvoorbeeld om een compensatie ergens voor te krijgen. Je vindt er informatie over bezwaar maken, een klacht indienen, zelf naar de rechter stappen enz, maar ook over onderwerpen zoals ongelijke behandeling, financiële ondersteuning, werk, on­ derwijs, zorg en vervoer. Meer informatie: www.

12

Weinig klachten over PGB's ALMERE - Er is mondjesmaat gereageerd bij het Informatie- en Klach-tenbehandelingspunt voor de Gezondheidszorg (IKG) Flevoland op de bezuini­ gingen op de pgb's, persoonsgebonden budgetten. Dat zegt Line Abma, coordinator bij het IKG. „Uit Almere hebben zes pgbgebruikers gereageerd. We houden de lijnen nog wel open, dus ik roep mensen op om alsnog te reageren:" De reacties die IKG wel gekregen heeft, tonen schrijnende situaties, vertelt Abma. „De meeste respons is gekomen van mensen met ernstige problemen. Zij gebruiken hun pgb om hun leven aangenamer te maken en contacten met de buitenwereld te houden. Deze mensen vrezen dat

zij in een instelling moeten gaan wonen. Vanuit bezuinigingsoogpunt levert dat het Rijk niets op. Het is juist veel duurder." Abma weet niet precies waaraan het geringe aantal reacties te wijten is. „­ Misschien is het frustratie. 'Armen worden armer en rijken steeds rijker' heb ik iemand horen zeg­ gen." Door het wegvallen van het (overgrote deel van hun) zorgbudget, verliezen mensen met een li­ chamelijke of verstandelijke beperking hun netwerk en sociale contacten. IKG Flevoland beraadt zich op verdere stappen om de plannen van het kabinetRutte te beïnvloeden. IKG is bereikbaar via: 0320-255520.

Recept Salade niçoise   Salade niçoise is een klassieker die z'n oorsprong vindt in de omgeving van de stad Nice in ZuidFrankrijk.   Bijgerecht (4 personen)   4 eieren 100g sperziebonen 500 g tomaten, in partjes 1/2 komkommer, in dikke plakjes 4 el fijngesneden basilicum 3 el ontpitte zwarte olijven 1 bosje lente-uitjes, in ringetjes 4 ansjovisfilets (blik), uitgelekt 1 blikje tonijn op olie, uitgelekt 5 el olijfolie 2 el citroensap zout, versgemalen peper   Bereiding: ± 30 min. Kcal p.p.: ± 350   Stap 1:             Eieren in ruim water in ± 8 min. hardkoken.                          Laten schrikken onder koud water, pellen en in                         partjes snijden. Stap 2:             Sperzieboontjes in 8-10 min. beetgaar koken en                          laten afkoelen. Stap 3:             In grote schaal sperziebonen, tomaat, komkommer, basilicum, olijven en lente-uitjes                         mengen. Eieren, ansjovis en tonijn (in stukken) erover verdelen. Stap 4:             Olijfolie, citroensap, zout en peper tot dressing kloppen en over salade schenken.                          Lekker met warm stokbrood.

13

Belangrijke data Almere            20:00 tot 22:00           Roparun Parkhuys Bunuellaan 1 1325 PP Almere                         zaal open 19:45          (tegenover Baken Park Lyceum) 21 september 2011     Thema:           iemand van de ANGO komt vertellen wat zij kunnen betekenen voor                                                             chronisch zieken en gehandicapten 23 november 2011      Thema:            Nog niet bekend   Lelystad          20:00 tot 22:00           Zuiderzeeziekenhuis Ziekenhuisweg 100 8233 AA Lelystad                         zaal open 19:45                                  (Personeelsrestaurant) 28 september 2011     Thema:           Scootmobielen  7 december 2011      Thema:            Nog niet bekend   Emmeloord                 Tot nader bericht geen bijeenkomsten   Het Gooi         20:00 tot 22:00         Grote zaal 2 (naast Zaal 1) Ter Gooi Ziekenhuis locatie Hilversum                                                           Van Riebeeckweg 212   1213 XZ Hilversum                         Zaal open 19:45 21 september 2011     Thema:           Stamcellen 7 december 2011        Thema:            Nog niet bekend     Kopij ManuScript:      Inleveren kopij vóór                                     9 november  2011          Als u ManuScript via E-mail wilt ontvangen geeft u dat dan aan de redaktie op met uw e-mailadres. De redaktie is niet aansprakelijk voor de inhoud van artikelen Adreswijziging: Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Landelijk Bureau van de MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis-of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij. Overlijden of opzegging lidmaatschap MSVN: Stuur een bericht naar het Landelijk Bureau van de MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. U ontvangt ook deze ManuScript weer gratis. ManuScript is echter een flinke kostenpost. Een vrijwilli­ ge bijdrage kunt u storten op rekeningnummer 49.08.53.374 ABN-AMRO Bank tnv MSVN in Den Haag. Uw bijdrage wordt zeer op prijs gesteld.    

14

Wie waar te bereiken? Regiocoördinator:        Vacature                                                                                                                          Secretariaat:                Vacature                                                 Email: [email protected]   Financieel:                  Annelies Bax   036 - 5374347              E. Howardpark 68  1326 EB Almere-Stad coördinator                                                                                 Email: [email protected]    Redaktie:                    Mary Kommer  036 - 5366792            Golden Earringstr 6    1311 JN Almere-Stad                                                                                                    Email: [email protected]  Flevoland Site:           www.msvn.nl/flevoland   Contactpersonen Lelystad:                                Lia van Vliet             0320 - 264407 Hilversum:                            Caroline Nouwen      035 – 6231340 Flevoland/’tGooi          Spreekuren neurologie verpleegkundigen   Lelystad                     Woensdag ochtend   Emmeloord               Dinsdag ochtend                                    Woensdag middag                                    Donderdag ochtend                                    Neurologie verpleegkundige is Mevr. Oosterhaven.                                    Afspraken in principe alleen mogelijk na verwijzing door de neuroloog. Almere                                     Iedere Vrijdag heeft Carola Feenstra spreekuur                                    Telnr.  036-5279407.  E-mail:  [email protected]                                     Om op haar spreekuur te komen kunnen mensen een afspraak maken via de                                      secretaresse van de poli neurologie 036-5398720. Ze moeten wel onder                                     behandeling zijn van een van de neurologen in het Flevoziekenhuis. Hilversum                                     Wanda de Groot ms-verpleegkundige in Hilversum                                     Ik ben er altijd op maandag en donderdag. Je kunt een afspraak maken via de poli                                     neurologie (035-6887637) of me op deze dagen bellen voor een afspraak (zelfde                                     nummer of via de receptie  035-6887777 naar pieper nummer 4787 vragen                                     Kitty Harrison. ms-verpleegkundige in Blaricum

15