Stervenneemt tijdin beslag.maar

EEN NATUURLIJKE DOOD, HOE GAAT DAT ALWEER?

‘Sterven neemt tijd in beslag. Maar ‘Sterven dat zijn we neemt tijd verleerd’ in beSlag. Amper 2 procent van de Belgen kiest voor euthanasie. Toch duikt het begrip wekelijks op in de media dat heeft een weerslag tot op het sterfbed. ‘Dokter, doe toch iets!, zeggen eenennatuurlijke dood, hoe gaat dat alweer? kinderen die bij hun stervende vader zitten. Terwijl die vredig doodgaat en geen pijn lijdt.’ Veerle Beel, foto Marco Mertens, illustraties Dirk Huyghe

‘Als ik kanker krijg, zei mijn vrouw vaak, paniek, bang voor wat haar nog te wachten begin ik nooit aan chemo. Ze had als stond. Van een bevriende dokter hoorden we verpleegkundige genoeg gezien hoe zwaar zo’n dat ze op de palliatieve afdeling van het behandeling was. Maar toen ze zelf slecht ziekenhuis in slaap kon worden gebracht. Dat nieuws te horen kreeg, ging ze er toch kon ze beter aanvaarden. En dus hebben we helemaal voor’, zegt Joris. Ik ontmoet hem in thuis van iedereen afscheid genomen en zijn de huiselijke zitruimte van de palliatieve we hierheen gereden.’ afdeling van het UZ Gasthuisberg, waar zijn vrouw Annemie ruim een jaar geleden is Niet zo snel als op tv overleden. Ze was 59. ‘We dachten dat ze een spuitje zou krijgen en In de vijf jaar tot haar dood onderging niet meer wakker zou worden. Maar het Annemie viermaal chemotherapie. Elke keer diensthoofd deed een tegenvoorstel: hij kon werden de goede intervallen korter. Joris: ‘Op haar ’s nachts in slaap brengen en maken dat zeker moment wist ze: dit loopt niet goed af. ze overdag weer wakker werd. Annemie vond En toen heeft ze om euthanasie gevraagd. We het een goed idee. Zo heeft ze nog zeven dagen bespraken het met de huisarts, die open stond doorgebracht in het gezelschap van vrienden, voor de vraag, maar er geen ervaring mee had.’ ‘Annemie probeerde nog zo lang mogelijk van familie, kinderen en haar kleinkind. In die laatste dagen heeft ze nog op een heel andere het leven te genieten, maar ze werd almaar zieker. Ze was fel vermagerd en kon nauwelijks manier met de kinderen kunnen praten. Het deed haar deugd. Tenslotte werd de fysieke last nog eten. Ze wilde dat het in gang werd gezet. zo erg – ze kon zelfs geen water meer innemen Een vriend van haar had een halfjaar eerder – dat ze vroeg te mogen inslapen. Ook dan voor euthanasie gekozen, omdat hij heeft het nog twee dagen geduurd. Tot haar ondraaglijke pijn leed als gevolg van een laatste snik is ze hier aanwezig gebleven.’ hersentumor. Dat voorbeeld sterkte haar. De Vond hij het niet zwaar om dat alles tot het huisarts stuurde een collega met meer ervaring bittere einde mee te maken? ‘Zwaar? Juist niet, en die vrouw is driemaal bij ons thuis geweest, voor lange gesprekken. Alles was in gereedheid omdat het helemaal verlopen is zoals Annemie het zelf wilde. Op zeker moment stelde de gebracht. We hadden het ook met de kinderen familie wel vragen: “Ze ging toch binnen om in doorgepraat.’ te slapen en ze is nog wakker, hoe kan dat nu?” ‘Naarmate de dag en het uur naderde, schrok Maar Annemie heeft haar gevoel gevolgd, soms Annemie er steeds meer voor terug. Ik denk niet dat ik het kan, zei ze. Ze wilde het ons ook tot in het absurde toe. En wij hebben geprobeerd om haar daarin te respecteren. Zij niet aandoen, om zo abrupt te vertrekken. Ze had veel fysieke ongemakken, maar die konden was een moedige vrouw. Ze leerde ons dat we wat minder bang moeten zijn voor de dood.’ met intraveneuze medicatie tot op bepaalde Sterven is een proces dat tijd in beslag neemt hoogte verholpen worden. Ze leed geen en meestal niet zo snel verloopt als op de ondraaglijke pijn. Maar hoe moest het van televisie. ‘Zoals een geboorte een dag, of twee daaraf verder? Annemie raakte een beetje in dagen, kan duren, kan ook het stervensproces Veerle Beel, foto Marco Mertens, illustraties Dirk Huyghe

Joris: ‘Mijn vrouw heeft nog zeven dagen geleefd. Op zeker moment stelde de familie vragen: “Ze ging toch binnen om in te slapen en ze is nog wakker, hoe kan dat nu?” Johan Menten, palliatief arts: ‘Gezonde mensen vinden vandaag sneller dat de zieke die laatste mijl niet hoeft te lopen. Terwijl een zieke die goede zorg krijgt, die enkele beslag nemen’ , zegt prof. Johan ziektedagen vaakin wél wil beleven’

Menten, radiotherapeut en palliatief arts aan de KU Leuven. ‘Dat zijn we blijkbaar verleerd. Gert Huysmans, Misschien omdat er nuhuisarts: nog weinig mensen ‘Opgroeiende kinderen die worden thuis doodgaan, maar ook omdat er zoveel over ingeschakeld zorg te dragen euthanasie gezegd om en geschreven wordt. Dat heeft een weerslag tot op het sterfbed. voor hun terminaal zieke ouder, Gezonde mensen vinden nu sneller dat deHet die krijgen een enorm cadeau. zieke die laatste mijl niet hoeft te lopen. schept een grote band’ Dokter, doe toch iets!, zeggen kinderen die bij hun stervende vader in het ziekenhuis zitten. Lucie zijn Want zeVandueren: kunnen het niet‘Overlijdens meer aanzien. Terwijl zoals bevallingen, er zijn er geen die vader vredig ligt te sterven en geen pijn twee identiek. Sterven kan heel lijdt.’ Menten is geen tegenstander euthanasie. menselijk verlopen, alsvan je iemand ‘Ik ben omringt’ in het ziekenhuis wellicht de dokter die goed het vaakst assistentie heeft verleend bij het uitklaren van euthanasievragen. Velen denken Ilse Ruysseveldt, coördinatrice ten onrechte dat euthanasie in een katholiek Kites­team: ‘Kinderen en tieners ziekenhuis niet kan. Maar de realiteit is dat een blijken erg gehecht aan het vaak leven. zieke die goede zorg krijgt, die ziekte wél Als de vraag naarervan euthanasie wil beleven. Wij gaan uit dat je pas echt vrij kuntdan kiezendoorgaans als je vooraf goede zorg en komt, van ouders deskundige informatie alle mogelijkheden die hun kind nietover willen zien hebt gekregen.’ lijden’ ‘Overigens is niet pijn de meest voorkomende klacht bij terminale patiënten, maar Silvia Gruszowski: ‘Het afscheid vermoeidheid. Veel mensen belanden in een van mijn zoontje was zo mooi, zo slapende toestand als hun organen falen. Soms intens. rust die in zijnisgezicht is dat nietDe het geval. De waarheid dat wij niet exact kunnen Het voorspellen iemand zal openbloeide! blijft hoe voor altijd sterven. Onze in opdracht hulpverleners ingeprent mijn als geheugen enisinom veiligheid mijn lijf’te bieden en aan terminale patiënten duidelijk te maken dat we altijd aan hun zij zullen blijven staan. Dat we hen niet in de

maar dat zijn we verleerd’

Amper 2 procent van de Belgen kiest voor euthanasie. Toch duikt het begrip wekelijks op in de media en dat heeft een weerslag tot op het sterfbed. ‘“Dokter, doe toch iets!”zeggen kinderen die bij hun stervende vader zitten. Terwijl die vredig doodgaat en geen pijn lijdt.’ 50 50

steek laten.’

Sterven, of toch niet? Patiënte M. heeft uitgezaaide kanker en komt op de palliatieve afdeling binnen, waar ze meteen drie papieren bovenhaalt. Om te beginnen een euthanasieaanvraag die ze twee maanden eerder heeft neergeschreven. Waarom die niet is uitgevoerd? ‘Ik wilde toen nog niet dood.’ Waarom heeft ze het dan opgeschreven? ‘Omdat de huisarts en Leifarts zeiden dat ik die al moest maken voor het geval dat.’ Het tweede formulier is een wilsverklaring, afgehaald bij de gemeente, die bepaalt dat ze geëuthanaseerd wil worden in het geval van onomkeerbare coma. De kans daarop, met haar ziektebeeld, is zo goed als nul. Ook heeft ze nog een patiëntenverklaring getekend

waarin staat dat ze geen chemo meer wil, geen kunstmatige beademing en ze ook niet meer naar het ziekenhuis wil. Waarom is ze dan toch naar het ziekenhuis gekomen? ‘Omdat ik niet goed meer kon eten en hier nog kunstmatig gevoed wil worden met een infuus. En omdat ik geen mantelzorger heb.’ Heeft ze haar euthanasievraag al besproken op de ziekenhuisafdeling? ‘Ha nee, want thuis zeiden ze dat alles in orde was, nu ik het op papier heb gezet.’ Wil ze dan haar euthanasievraag nu stellen? ‘Ik lijd ondraaglijke pijn.’ Goed, maar M. wilde nog geen enkele pijnstiller nemen, het ziekenhuis kan haar die geven. Wil ze dan nog dood? De patiënte kiest voor de pijnstillers. ‘De hang van mensen om alles in verband met hun levenseinde op papier te zetten, is begrijpelijk, vanuit de angst die velen voelen voor aftakeling en sterven. Men zoekt daar houvast in’, zegt Gert Huysmans, een huisarts uit de Kempen die sinds kort voorzitter is van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. ‘En

het is zeker zinvol om vroegtijdig met je arts in dialoog te gaan over je zorgplanning. Maar verklaringen die je alleen op het gemeentehuis moet tekenen, zonder overleg met je hulpverleners, scheppen een illusie van maakbaarheid die juist meer lijden genereert. Als een wilsverklaring een soort van theoretisch contract wordt dat uit de zorg wordt gehaald, is er geen dialoog meer tussen de patiënt en de arts, en loopt het makkelijk

mis. Omdat sterven zo intens is, durven mensen die gaan sterven, ook weleens van mening te veranderen, soms in erg korte tijd. De rationele beslissers vormen nog altijd de

5151

uitzondering. Daarom is een voortdurende dialoog zo noodzakelijk.’ En hoewel Huysmans euthanasie niet uitsluit – het kan naadloos aansluiten bij een palliatief zorgtraject, vindt hij – meent hij ook dat er ‘iets zeer waardigs zit in de manier waarop families voor zieken en stervenden zorgen. Dat zien we in de palliatieve thuiszorg heel goed: opgroeiende kinderen die mee worden ingeschakeld om zorg te dragen voor hun terminaal zieke ouder, krijgen een enorm cadeau. Goed, ze gaan hun vader of moeder verliezen, en dat valt niet tegen te houden. Maar ze kunnen nog veel voor hem of haar doen en het schept ook een grote band tussen de gezinsleden.’

De begrafenis, een feest! Lucie Vandueren heeft het afgelopen jaar

afscheid genomen van haar schoonvader, die 84 was, en haar vader, die er al 90 was. Beide mannen wilden er nog tot het uiterste voor gaan, maar legden zich tenslotte noodgedwongen neer bij het nakende einde. Ze waren allebei omringd door hun familie. De eerste die moest gaan, was haar schoonvader: ‘Wij bleven in een beurtrol bij hem slapen in het ziekenhuis. Wat het ons ook mocht kosten, hoe lang het ook mocht duren. Wie ’s ochtends op bezoek kwam, bracht koffiekoeken mee voor wie de nacht had gedaan. Natuurlijk is er gehuild toen we

in de war op het sterfbed

ls ik kanker krijg, zei mijn vrouw vaak, begin ik nooit aan chemo. Ze had als verpleegkundige genoeg gezien hoe zwaar zo’n behandeling was. Maar toen ze zelf slecht nieuws te horen kreeg, ging ze er toch helemaal voor’, zegt Joris. Ik ontmoet hem in de huiselijke zitruimte van de palliatieve afdeling van het UZ Gasthuisberg, waar zijn vernamen dat hij zou er isisin die vrouw Annemie ruimsterven. een jaarMaar geleden laatste week ook veel gelachen en we zijn als overleden. Ze was 59. familie veel hechter geworden.’ In de vijf jaar tot haar dood onderging Haar schoonvader was niet bang, zegt ze. ‘Ik Annemie viermaal chemotherapie. ElkeHij keer heb het hem gevraagd. Hij zei van niet. zei werden de goede intervallen korter. Joris: dat hij blij was dat hij eindelijk zijn moeder‘Op zeker momentdie wist ze: dit loopt niethij goed af. zou terugzien, gestorven is toen 2 was. Enwij toen heeftblij ze om euthanasie We En waren omdat hij daargevraagd. blij om was. bespraken het met de huisarts, die openstond Hij wist dat het zijn laatste dag was. Hij werd voor dezwakker. vraag, maar er geen ervaring had.’ almaar Hij sprak minder enmee minder. nnemienog probeerde noghem zo lang mogelijk Wij‘Ahebben veel tegen gezegd, maar het leven teniet genieten, maar werd almaar hijvan antwoordde meer. In de ze blik, in de zieker. Ze was fel vermagerd nauwelijks aanrakingen, voelden wij dat en hetkon goed was. Mijn gewaakt inin degang allerlaatste nog man eten. heeft Ze wilde dat het werd nacht. eenhad reutelende gezet.Hij Eenhoorde vriendineens van haar een halfjaar ademhaling. De verpleging zei datomdat zijn vader eerder voor euthanasie gekozen, hij daarmee de allerlaatste fasegevolg was ingegaan. ondraaglijke pijn leed als van een ’s Ochtends om halftien is hij ingeslapen. HijDe is hersentumor. Dat voorbeeld sterkte haar. niet meer wakker geweest.’ huisarts stuurde een collega met meer ervaring De dood van ishaar vader bij verliep even geweest, en die vrouw driemaal ons thuis natuurlijk, maar helemaal anders. ‘Het is zoals voor lange gesprekken. Alles was in gereedheid met bevallingen, er zijn er geen twee die gebracht. We hadden het ook met de kinderen identiek zijn’, denkt Lucie, die van opleiding doorgepraat.’ vroedvrouw is. Haar vader had al eens moeten ‘Naarmate de dag en het uur naderde, schrok revalideren nadat een rugwervel was ingedeukt Annemie steeds voor terug. Ik denk bij een val. er Maar op meer zijn 90ste woonde hij nog niet dat ik het kan, zei ze. Ze wilde het ons ook altijd in zijn eentje thuis, waar hij zelf nog niet aandoen, om zo abrupt vertrekken. kookte, groenten kweekte en te kippen hield. Op Ze had veel fysieke ongemakken, nieuwjaarsdag viel hij opnieuw enmaar brak die daarbij konden zijn heup.met intraveneuze medicatie tot op bepaaldedehoogte Ze leed Tijdens lange verholpen revalidatieworden. die volgde, kreeg hij de ene longontsteking na de andere. Vandueren: ‘Hij wist zelf ook dat hij er dichterbij kwam. Hij zei dat ook. Maar hij wilde nog één ding: een groot feest geven, voor alle familie, buren en vrienden. Pak een papiertje, zei hij, en schrijf maar op. Wij zeiden tegen elkaar: hij is zijn begrafenis aan het regelen. Daar hebben we uiteindelijk ook een feest van gemaakt, met champagne, omdat hij dat zo vaak uitschonk voor zijn gasten.’ ‘Met Pasen wilde hij zijn mooiste kleren aan om in zijn ziekbed naar de mis te gaan. De hele familie was daarbij. Hij was er heel blij

Joris: ‘Mijn vrouw heeft nog zeven dagen geleefd. Op zeker moment stelde de familie vragen: “Ze ging toch binnen om in te slapen en ze is nog wakker, hoe kan dat nu?”

om. Er was toen al besloten om de antibiotica stop te zetten. Vader ging daarmee akkoord. Op paasmaandag zei hij: ik denk dat ik vandaag ga sterven. Vader, heb ik gevraagd, zijt ge bang? Welnee, zei hij, ik heb zo’n schoon leven gehad. Hij begon zulke mooie dingen te zeggen, had voor deze en gene nog een speciale boodschap. “Mijn tuinschaar is voor u”, zei hij tegen mijn zoon die tuinarchitectuur studeert.’ ‘Om halfvijf vroeg hij wat er nog te eten was. De verpleging stelde een boterham en yoghurt voor, maar hij wilde liever vol­au­vent. We geen ondraaglijke pijn. Maar hoe moest het konden hem een vitaminedrankje aanpraten. van daaraf verder? Annemie raakte een beetje We hoorden het borrelen in zijn borstkas: het in paniek, bang voor wat haar nogOmdat te wachten vocht liep binnen in zijn longen. het stond. Vaniseen bevriende dokter hoorden pijn deed, toen de morfine verhoogd. Hij we dat ze op palliatieve afdeling van het heeft nog eendeuur lang moeilijk geademd, ziekenhuis in slaap kon gebleven. worden gebracht. maar hij is heel bewust Hij heeftDat kon ze beter aanvaarden. Enisdus we zelfs nog gelachen. En toen hijhebben ingeslapen. thuis van iedereen We hebben hem enafscheid elkaar algenomen die tijd en zijn vastgehouden. We waren met vijftien in die we hierheen gereden.’ kamer. Ik kan niet zeggen dat het mooi was om te zien, maar als akelig Niet zo snel opwas tvhet evenmin. Ook mijn kinderen zeiden dat zezou blijkrijgen waren dat ‘We dachten dat ze eenzespuitje ze mogenzou meemaken. Hij heeft enhet niethadden meer wakker worden. Maar het niet afgezien.deed En hij gegaan zoals hij diensthoofd eenistegenvoorstel: hijhet kon wenste: omringd doorbrengen al zijn volk.’ haar ’s nachts in slaap en maken dat zo vanweer nabij mee beleefd te hebben, zeHet overdag wakker werd. Annemie vond verzoent Lucie met de gang der dingen: ‘Het het een goed idee. Zo heeft ze nog zeven dagen leven zit vol moeilijkheden en je moet doorgebracht in het gezelschap van vrienden, daardoor. Het helpt als je daarbij gedragen familie, kinderen en haar kleinkind. In die wordt, en elkaar draagt. Ik kan me wel laatste dagen ze nog een heel andere voorstellen datheeft mensen in op andere manier met de kinderen kunnen Het omstandigheden liever ingrijpen praten. in dat proces. deed haar deugd. Ten slotte werd de fysieke last Het is heel wat anders als je sterft op zo erg – ze zorg, kon zelfs geen meer intensieve terwijl je water nog aan eeninnemen machine – dat zeOfvroeg mogenbent inslapen. Ook dan hangt. als jetealleen en geen vangnet heeft het nog twee dagen geduurd. Tot hebt dat je kan omringen in die laatste,haar intense laatste is ze hier aanwezig gebleven.’ fase vansnik je leven. Ik zou misschien zelf ook Vond hij het sterven niet zwaar dateen alles tot hetals liever morgen danom over maand, ik weet einde dat ermee tochteniets meer‘Zwaar? aan te Juist doen niet, is. bittere maken? Omdat ik niemand last zou zijn. omdat het helemaaltot verlopen is willen zoals Annemie Maar mijn echtgenoot mijn kinderen het zelf wilde. Op zekeren moment stelde dewil ik liever niet vertrekken. Omdat ik nu familie welhelpen vragen: “Ze ging toch binnen om in goed weeten dat heel menselijk te slapen zesterven is nog wakker, hoe kan kan dat nu?” verlopen, als je iemand goed omringt.’ Maar Annemie heeft haar gevoel gevolgd, soms tot het absurde toe. En wij hebben geprobeerd Buitenverblijf ziekenhuis om haar daarin te respecteren. Ze was een Hoe anders is het als je een krijgt moedige vrouw. Ze leerde onskind dat we wat dat van bij de geboorte weinig levenskansen wordt minder bang moeten zijn voor de dood.’ toegedicht. Het overkwam Silvia Gruszowski Sterven is een proces dat tijd in beslag neemt (36) met haar eerstgeborene, Jorrit. Hooguit en nietgaven zo snel als op de driemeestal maanden deverloopt neonatologen hem, televisie. ‘Zoals een dag of twee want Jorrit leedeen aangeboorte een zeldzame afwijking. dagen duren, kanin ook het stervensproces ‘Je moetkan eens denken welke toestand je enkele dagen in beslag nemen’ , zegt meegeven’ professor , thuiskomt als ze je zo’n boodschap Johan Menten, palliatief zegt Silvia. Maarradiotherapeut drie maanden en later leefde arts aan deen KUeen Leuven. ‘Datook. zijn Afgelopen we verleerd. Jorrit nog, jaar later Misschien er nuisnog weiniginmensen zomer, op 1omdat augustus, hij thuis haar thuis doodgaan, ook7.omdat er zoveel over armen gestorven.maar Hij was euthanasie gezegd enzwart­witfoto geschreven wordt. Dat Er hangt een grote van Jorrit tegen de muur en op daaronder staat heeft een weerslag totde opkast het sterfbed. Gezonde zijn urnevinden waarinnu ook een kaarsje kan branden. mensen sneller dat de zieke die ‘Ik was mijl pas weer gerust die“Dokter, urne hier laatste niet hoeft tetoen lopen. binnenkwam’ Silvia. ‘Ik hebdie nubijecht doe toch iets!”, zegt zeggen kinderen hunhet 52 52

gevoel dat hij weer thuis is.’ Zeven jaar van haar leven heeft ze gegeven om haar kind met liefde en comfort te omringen. Ook haar relatie is eronder bezweken. Ze heeft er nog geen moment spijt van gehad: ‘Zodra je dat kind in je armen houdt, kun je het niet meer loslaten. Je gáát daarvoor. Terwijl anderen op reis gingen, spaarde ik mijn vakantiedagen op voor al die keren dat Jorrit naar het ziekenhuis moest. Dat gebeurde toch zo’n twee, drie keer per jaar, omdat hij vaak problemen had met zijn luchtwegen.’ Ze klaagt niet: ‘We noemden het ziekenhuis al “ons buitenverblijf ”. O, ik zou zo opnieuw aan die zeven jaar beginnen!’ Jorrit bleef erg beperkt in zijn mogelijkheden – hij kon niet spreken en niet zien – maar hij was een opgewekt en blij kind dat kon genieten van kleine dingen. ‘Als hij wakker werd, stampte hij in zijn bed tegen een muziekje. Dat was het signaal dat hij eruit wilde. Als ik hem in bad deed, zei ik dat hij zich goed aan mij moest vasthouden, en dat deed hij dan. Hij kende zijn volk, hij herkende heel goed onze stemmen.’ Ze zucht. ‘Hij voelde vaak met zijn handen aan mijn gezicht. Die voelende handjes, die mis ik nog het meest.’ Toen Jorrit een jaar of zes was, bleek hij een bacterie te hebben opgelopen die resistent was tegen de gewone antibiotica. Hij kreeg een zwaarder medicijn. De artsen waarschuwden dat dit wel even soelaas kon bieden, maar ook niet voor altijd. In mei van dit jaar werd Jorrit opnieuw erg ziek. ‘Ik wilde hem niet aan de beademing’, zegt Silvia. ‘Ik wilde heel ver voor hem gaan, maar ik wilde mijn kind niet aan buisjes en bedrading laten vasthangen. Dat was voor mij een brug te ver. Ik heb dan naar de kinderspecialist gebeld en gevraagd of er daarbuiten nog mogelijkheden waren. Die waren er niet. Ik wist dat het tijd werd om het Kites­team in te schakelen.’

Silvia Gruszowski: ‘Het afscheid van mijn zoontje was zo mooi, zo intens. Kites­ Koesterteam De&rust die in zijn gezicht Het Kites­zorgteam is het palliatieve openbloeide! Het blijft voor thuisteam voor kinderen dat verbonden is aan hetaltijd Kinderziekenhuis van het UZ ingeprent inLeuven, mijn vergelijkbaar met het Koesterteam van het UZ geheugen in voor mijn lijf’ Gent. Oorspronkelijken bedoeld kinderen die niet meer te genezen zijn van kanker, maar nu voor alle chronisch zieke kinderen die thuis gaan sterven, wat daarvan ook de reden is. stervende vader in het Want ‘Euthanasie komt hierziekenhuis nauwelijkszitten. ter sprake. ze kunnen het niet meer aanzien. Terwijl Omdat het wettelijk niet mag, maar ookdie vader ligt onze te sterven en geen pijn lijdt.’ te omdatvredig veel van kinderen daar gewoon Menten geenoftegenstander van euthanasie. jong vooriszijn, mentaal te beperkt en dus ‘Ik ben in het ziekenhuis de dokter wilsonbekwaam. En ookwellicht in het andere geval die het vaakst assistentie heeft verleend het blijken kinderen en tieners meestal ergbij gehecht uitklaren van euthanasievragen. denken aan het leven. Wat niet betekentVelen dat we niet ten euthanasie in een katholiek, zegt zeeronrechte alert zijndat voor hun levenseindevragen’ Ilse Ruysseveldt, deMaar coördinatrice van ziekenhuis niet kan. de realiteit is het dat Kites­team. een zieke die goede zorg krijgt, die ziekte vaak ‘Als vraag naar levensbeëindiging wél wildebeleven. Wij gaan ervan uit dat jekomt, pas dan vrij komt diekiezen doorgaans de goede ouders, dieen echt kunt als je van vooraf zorg

hun kind niet willen zien lijden. Wij begrijpen dat, want het is natuurlijk ontzettend zwaar om je kind te moeten laten gaan. Maar we doen ons uiterste best om de ouders zo goed mogelijk te ondersteunen. Dan lukt het meestal wel om het ritme van het kind te volgen.’ Voor Silvia was de beslissing om het Kites­ team op te roepen, erg emotioneel. ‘De grootste vorm van houden van is loslaten, zei de kinderarts aan de telefoon. Maar versta me goed, ik wilde Jorrit niet opgeven. Ik wilde de zekerheid hebben dat er geen andere mogelijkheden meer waren. En ik heb drie dagen aan een stuk gehuild na dat telefoongesprek.’ Op 17 juli maakte Jorrit opnieuw hoge koorts. ‘Er werd begonnen met morfine. Niet om hem te doen sterven, maar om zijn pijn te verlichten. Dag aan dag ging hij achteruit. Drie dagen voor zijn dood begon hij moeilijker te ademen. Het zal nu voor elk moment zijn, zei de verpleegkundige. Ik vond het erg moeilijk om aan te zien. Ik heb ze gevraagd om de dosis te verhogen. Het had lang genoeg geduurd. Voor mij mocht het daar stoppen. Ik weet nog dat ik dacht: als jullie het niet doen, geef ik hem straks de hele fles morfine! Maar dat doe je dan toch niet. En nog bleef Jorrit doorgaan. Hij moest blijkbaar zijn tijd krijgen. Het is ook altijd een vechtertje geweest.’ Op zijn laatste dag lag de jongen de hele tijd te slapen. Hij hoorde hoe zijn moeder bij zijn bed waakte en draaide zich naar haar om. ‘Ik zag hem zo naar mij kijken. Nu ja, hij trok zijn wenkbrauw op, want kijken kon hij niet. Maar hij was zich bewust van mijn aanwezigheid. Ik heb hem uit zijn bedje genomen en op mijn schoot genomen. En ik heb hem gezegd: “Ga maar, jongen. Je mag”. Hij heeft nog tweemaal in­ en uitgeademd, en toen was het afgelopen. Het is raar om te zeggen, maar het was zo mooi, zo intens. De rust die in zijn gezicht openbloeide! Het is een gebeuren dat voor altijd ingeprent blijft in mijn geheugen en in mijn lijf, net zoals zijn geboorte. Mijn hart wil nog niet altijd mee, daarvoor mis ik hem nog te erg. Maar met mijn verstand weet ik dit het mooiste afscheid is dat hij kon krijgen.’ www.palliatief.be

deskundige informatie over alle mogelijkheden hebt gekregen.’ ‘Overigens is niet pijn de meest voorkomende klacht bij terminale patiënten, maar vermoeidheid. Veel mensen belanden in een slapende toestand als hun organen falen. Soms is dat niet het geval. De waarheid is dat wij niet exact kunnen voorspellen hoe iemand zal sterven. Onze opdracht als hulpverleners is om veiligheid te bieden en aan terminale patiënten duidelijk te maken dat we altijd aan hun zij zullen blijven staan. Dat we hen niet in de steek laten.’

Johan Menten, palliatief arts: ‘Gezonde mensen vinden vandaag sneller dat de zieke die laatste mijl niet hoeft te lopen. Terwijl een zieke die goede zorg krijgt, die ziekte vaak wél wil beleven’ Sterven, of toch niet?

Patiënte M. heeft uitgezaaide kanker en komt op de palliatieve afdeling binnen, waar ze meteen drie papieren bovenhaalt. Om te beginnen een euthanasieaanvraag die ze twee maanden geleden heeft neergeschreven. Waarom die niet is uitgevoerd? ‘Ik wilde toen nog niet dood.’ Waarom heeft ze het dan opgeschreven? ‘Omdat de huisarts en Leifarts zeiden dat ik die al moest maken voor het geval dat.’ Het tweede formulier is een wilsverklaring, afgehaald bij de gemeente, die bepaalt dat ze geëuthanaseerd wil worden in het geval van onomkeerbare coma. De kans daarop, met haar ziektebeeld, is zogoed als nul. Ook heeft ze nog een patiëntenverklaring getekend waarin staat dat ze geen chemo meer wil, geen kunstmatige beademing en ze ook niet meer naar het ziekenhuis wil. Waarom is ze dan toch naar het ziekenhuis gekomen? ‘Omdat ik niet goed meer kon eten en hier nog kunstmatig gevoed wil worden met een infuus. En omdat ik geen mantelzorger heb.’ Heeft ze haar euthanasievraag al besproken op de ziekenhuisafdeling? ‘Ha nee, want thuis zeiden ze dat alles in orde was, nu ik het op papier heb gezet.’ Wil ze dan haar euthanasievraag nu stellen? ‘Ik lijd ondraaglijke pijn.’ Goed, maar M. wilde nog geen enkele pijnstiller nemen, het ziekenhuis kan haar die geven. Wil ze dan nog dood? De patiënte kiest voor de pijnstillers. ‘De hang van mensen om alles in verband met hun levenseinde op papier te zetten, is begrijpelijk, vanuit de angst die velen voelen voor aftakeling en sterven. Men zoekt daar houvast in’, zegt Gert Huysmans, een huisarts uit de Kempen die sinds kort voorzitter is van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. ‘En het is zeker zinvol om vroegtijdig met je arts in dialoog te gaan over je zorgplanning. Maar verklaringen die je alleen op het gemeentehuis moet tekenen, zonder overleg met je hulpverleners, scheppen een illusie van maakbaarheid die juist meer lijden genereert. Als een wilsverklaring een soort theoretisch contract wordt dat uit de zorg wordt gehaald, is er geen dialoog meer tussen de patiënt en de arts en loopt het makkelijk mis. Omdat sterven zo intens is, durven mensen die gaan sterven 53 53

ook weleens van mening te veranderen, soms in erg korte tijd. De rationele beslissers vormen nog altijd de uitzondering. Daarom is een voortdurende dialoog zo noodzakelijk.’ En hoewel Huysmans euthanasie niet uitsluit – het kan naadloos aansluiten bij een palliatief zorgtraject, vindt hij – meent hij ook dat er ‘iets zeer waardigs zit in de manier waarop families voor zieken en stervenden zorgen. Dat zien we in de palliatieve thuiszorg heel goed: opgroeiende kinderen die mee worden ingeschakeld om zorg te dragen voor hun terminaal zieke ouder, krijgen een enorm cadeau. Goed, ze gaan hun vader of moeder verliezen, en dat valt niet tegen te houden. Maar ze kunnen nog veel voor hem of haar doen en het schept ook een grote band tussen de gezinsleden.’

De begrafenis, een feest!

Lucie Vandueren heeft het afgelopen jaar afscheid genomen van haar schoonvader, die 84 was, en haar vader, die er al 90 was. Beide mannen wilden er nog tot het uiterste voor gaan, maar legden zich ten slotte noodgedwongen neer bij het nakende einde. Ze waren allebei omringd door hun familie. De eerste die moest gaan, was haar schoonvader: ‘Wij bleven in een beurtrol bij hem slapen in het ziekenhuis. Wat het ons ook mocht kosten, hoelang het ook mocht duren. Wie ’s ochtends op bezoek kwam, bracht koffiekoeken mee voor wie de nacht had gedaan. Natuurlijk hebben we gehuild toen we vernamen dat hij zou sterven. Maar we hebben in die laatste week ook veel gelachen en we zijn als familie veel hechter geworden.’ Haar schoonvader was niet bang, zegt ze. ‘Ik heb het hem gevraagd. Hij zei van niet. Hij zei dat hij blij was dat hij eindelijk zijn moeder zou terugzien, die gestorven is toen hij 2 was. En wij waren blij omdat hij daar blij om was. Hij wist dat het zijn laatste dag was. Hij werd almaar zwakker. Hij sprak minder en minder. Wij hebben nog veel tegen hem gezegd, maar hij antwoordde niet meer. In de blik, in de aanrakingen, voelden wij dat het goed was. Mijn man heeft gewaakt in de allerlaatste nacht. Hij hoorde ineens een reutelende ademhaling. De verpleging zei dat zijn vader daarmee de allerlaatste fase was ingegaan.

in de war op het sterfbed

’s Ochtends om halftien is hij ingeslapen. Hij is niet meer wakker geweest.’ De dood van haar vader verliep even natuurlijk, maar helemaal anders. ‘Het is zoals met bevallingen, er zijn er geen twee die identiek zijn’, denkt Lucie, die van opleiding vroedvrouw is. Haar vader had al eens moeten revalideren nadat een rugwervel was ingedeukt bij een val. Maar op zijn 90ste woonde hij nog altijd in zijn eentje thuis, waar hij zelf nog kookte, groenten teelde en kippen hield. Op nieuwjaarsdag viel hij opnieuw en brak daarbij zijn heup. Tijdens de lange revalidatie die volgde, kreeg hij de ene longontsteking na de andere. Vandueren: ‘Hij wist zelf ook dat hij er dichterbij kwam. Hij zei dat ook. Maar hij wilde nog één ding: een groot feest geven, voor alle familie, buren en vrienden. Pak een papiertje, zei hij, en schrijf maar op. Wij zeiden tegen elkaar: hij is zijn begrafenis aan het regelen. Daar hebben we uiteindelijk ook een feest van gemaakt, met champagne, omdat hij dat zo vaak uitschonk voor zijn gasten.’ ‘Met Pasen wilde hij zijn mooiste kleren aan om in zijn ziekbed naar de mis te gaan. De hele familie was daarbij. Hij was er heel blij om. Er was toen al besloten om de antibiotica stop te zetten. Vader ging daarmee akkoord. Op paasmaandag zei hij: ik denk dat ik vandaag ga sterven. Vader, heb ik gevraagd, zijt ge bang? Welnee, zei hij, ik heb zo’n schoon leven gehad. Hij begon zulke mooie dingen te zeggen, had voor deze en gene nog een speciale boodschap. Mijn tuinschaar is voor u, zei hij tegen mijn zoon die tuinarchitectuur studeert.’ ‘Om halfvijf vroeg hij wat er nog te eten was. De verpleging stelde een boterham en yoghurt voor, maar hij wilde liever vol-au-vent. We konden hem een vitaminedrankje aanpraten. We hoorden het borrelen in zijn borstkas: het vocht liep binnen in zijn longen. Omdat het pijn deed, is toen de morfine verhoogd. Hij heeft nog een uur lang moeilijk geademd, maar hij is heel bewust gebleven. Hij heeft zelfs nog gelachen. En toen is hij ingeslapen. We hebben hem en elkaar al die tijd vastgehouden. We waren met vijftien in die kamer. Ik kan niet zeggen dat het mooi was om te zien, maar akelig was het evenmin. Ook mijn kinderen zeiden dat ze blij waren dat ze het hadden mogen meemaken. Hij heeft niet afgezien.

En hij is gegaan zoals hij het wenste: omringd door al zijn volk.’ Het zo van nabij mee beleefd te hebben, verzoent Lucie met de gang der dingen: ‘Het leven zit vol moeilijkheden en je moet daardoor. Het helpt als je daarbij gedragen wordt, en elkaar draagt. Ik kan me wel voorstellen dat mensen in andere omstandigheden liever ingrijpen in dat proces. Het is heel wat anders als je sterft op intensieve zorg, terwijl je nog aan een machine hangt. Of als je alleen bent en geen vangnet hebt dat je kan omringen in die laatste, intense fase van je leven. Ik zou misschien zelf ook liever morgen sterven dan over een maand, als ik weet dat er toch niets meer aan te doen is. Omdat ik niemand tot last zou willen zijn. Maar mijn echtgenoot en mijn kinderen wil ik liever niet helpen vertrekken. Omdat ik nu goed weet dat sterven heel menselijk kan verlopen, als je iemand goed omringt.’

Buitenverblijf ziekenhuis

Gert Huysmans, huisarts: ‘Opgroeiende kinderen die worden ingeschakeld om zorg te dragen voor hun terminaal zieke ouder, die krijgen een enorm cadeau. Het schept een grote band’ 54 54

Hoe anders is het als je een kind krijgt dat van bij de geboorte weinig levenskansen wordt toegedicht. Het overkwam Silvia Gruszowski (36) met haar eerstgeborene, Jorrit. Hooguit drie maanden gaven de neonatologen hem, want Jorrit leed aan een zeldzame afwijking. ‘Je moet eens denken in welke toestand je thuiskomt als ze je zo’n boodschap meegeven’, zegt Silvia. Maar drie maanden later leefde Jorrit nog, en een jaar later ook. Afgelopen zomer, op 1 augustus, is hij thuis in haar armen gestorven. Hij was 7. Er hangt een grote zwart-witfoto van Jorrit aan de muur en op de kast daaronder staat zijn urne waarin ook een kaarsje kan branden. ‘Ik was pas weer gerust toen die urne hier binnenkwam’, zegt Silvia. ‘Ik heb nu echt het gevoel dat hij weer thuis is.’ Zeven jaar van haar leven heeft ze gegeven om haar kind met liefde en comfort te omringen. Haar relatie is eronder bezweken. Ze heeft er nog geen moment spijt van gehad: ‘Zodra je dat kind in je armen houdt, kun je het niet meer loslaten. Je gáát daarvoor. Terwijl anderen op reis gingen, spaarde ik mijn vakantiedagen op voor al die keren dat Jorrit naar het ziekenhuis moest. Dat gebeurde toch zo’n twee, drie keer per jaar, omdat hij vaak

Ilse Ruysseveldt, coördinatrice Kites-team: ‘Kinderen en tieners blijken erg gehecht aan het leven. Als de vraag naar euthanasie komt, dan doorgaans van ouders die hun kind niet willen zien lijden’

problemen had met zijn luchtwegen.’ Ze klaagt niet: ‘We noemden het ziekenhuis al “ons buitenverblijf.” O, ik zou zo opnieuw aan die zeven jaar beginnen!’ Jorrit bleef erg beperkt in zijn mogelijkheden – hij kon niet spreken en niet zien – maar hij was een opgewekt en blij kind dat kon genieten van kleine dingen. ‘Als hij wakker werd, stampte hij in zijn bed tegen een muziekje. Dat was het signaal dat hij eruit wilde. Als ik hem in bad deed, zei ik dat hij zich goed aan mij moest vasthouden, en dat deed hij dan. Hij kende zijn volk, hij herkende heel goed onze stemmen.’ Ze zucht. ‘Hij voelde vaak met zijn handen aan mijn gezicht. Die voelende handjes, die mis ik nog het meest.’ Toen Jorrit een jaar of zes was, bleek hij een bacterie te hebben opgelopen die resistent was tegen de gewone antibiotica. Hij kreeg een zwaarder medicijn. De artsen waarschuwden dat dat wel even soelaas kon bieden, maar ook niet voor altijd. In mei van dit jaar werd Jorrit opnieuw erg ziek. ‘Ik wilde hem niet aan de beademing’, zegt Silvia. ‘Ik wilde heel ver voor hem gaan, maar ik wilde mijn kind niet aan buisjes en bedrading laten vasthangen. Dat was voor mij een brug te ver. Ik heb dan naar de kinderspecialist gebeld en gevraagd of er daarbuiten nog mogelijkheden waren. Die waren er niet. Ik wist dat het tijd werd om het Kites-team in te schakelen.’

Kites- & Koesterteam

Het Kites-zorgteam is het palliatieve thuisteam voor kinderen dat verbonden is aan het Kinderziekenhuis van het UZ Leuven, vergelijkbaar met het Koesterteam van het UZ Gent. Oorspronkelijk bedoeld voor kinderen die niet meer te genezen zijn van kanker, maar nu voor alle chronisch zieke kinderen die thuis gaan sterven, wat daarvan ook de reden is. ‘Euthanasie komt hier nauwelijks ter sprake. Omdat het wettelijk niet mag, maar ook omdat veel van onze kinderen daar gewoon te jong voor zijn, of mentaal te beperkt en dus wilsonbekwaam. En ook in het andere geval blijken kinderen en tieners meestal erg gehecht aan het leven. Wat niet betekent dat we niet zeer alert zijn voor hun levenseindevragen’, zegt Ilse Ruysseveldt, de coördinatrice van het Kites-team. ‘Als de vraag naar levensbeëindiging komt,

Lucie Vandueren: ‘Overlijdens zijn zoals bevallingen, er zijn er geen twee identiek. Sterven kan heel menselijk verlopen, als je iemand goed omringt’ 55 55

dan komt die doorgaans van de ouders, die hun kind niet willen zien lijden. Wij begrijpen dat, want het is natuurlijk ontzettend zwaar om je kind te moeten laten gaan. Maar we doen ons uiterste best om de ouders zo goed mogelijk te ondersteunen. Dan lukt het meestal wel om het tempo van het kind te volgen.’ Voor Silvia was de beslissing om het Kitesteam op te roepen erg emotioneel. ‘De grootste vorm van houden van is loslaten, zei de kinderarts aan de telefoon. Maar versta me goed, ik wilde Jorrit niet opgeven. Ik wilde de zekerheid hebben dat er geen andere mogelijkheden meer waren. En ik heb drie dagen aan een stuk gehuild na dat telefoongesprek.’ Op 17 juli had Jorrit opnieuw hoge koorts. ‘Er werd begonnen met morfine. Niet om hem te doen sterven, maar om zijn pijn te verlichten. Dag na dag ging hij achteruit. Drie dagen voor zijn dood begon hij moeilijker te ademen. Het zal nu voor elk moment zijn, zei de verpleegkundige. Ik vond het erg moeilijk om aan te zien. Ik heb ze gevraagd om de dosis te verhogen. Het had lang genoeg geduurd. Voor mij mocht het daar stoppen. Ik weet nog dat ik dacht: als jullie het niet doen, geef ik hem straks de hele fles morfine! Maar dat doe je dan toch niet. En nog bleef Jorrit doorgaan. Hij moest blijkbaar zijn tijd krijgen. Het is ook altijd een vechtertje geweest.’ Op zijn laatste dag lag de jongen de hele tijd te slapen. Hij hoorde hoe zijn moeder bij zijn bed waakte en draaide zich naar haar om. ‘Ik zag hem zo naar mij kijken. Nu ja, hij trok zijn wenkbrauw op, want kijken kon hij niet. Maar hij was zich bewust van mijn aanwezigheid. Ik heb hem uit zijn bedje genomen en op mijn schoot genomen. En ik heb hem gezegd: “Ga maar, jongen. Je mag.” Hij heeft nog tweemaal in- en uitgeademd, en toen was het afgelopen. Het is raar om te zeggen, maar het was zo mooi, zo intens. De rust die in zijn gezicht openbloeide! Het is een gebeuren dat voor altijd ingeprent blijft in mijn geheugen en in mijn lijf, net zoals zijn geboorte. Mijn hart wil nog niet altijd mee, daarvoor mis ik hem nog te erg. Maar met mijn verstand weet ik dat dit het mooiste afscheid is dat hij kon krijgen.’ www.palliatief.be