Školy pro mládež t ě l e s n é postiženou, nemocnou H zdravotné oslabenou
ROZVOJ OSOBNOSTI D L O U H O D O B Ě H O S P I T A L I Z O V A N É H O DÍTĚTE A N E B Z E M Ě MEZI INJEKCÍ A DIKTÁTEM Jan Pičman
Téma a název odborného semináře Somatopedické společnosti byly dány a já jsem byl požádán o jeden z příspěvků. Zprvu jsem si se samotným názvem nevěděl rady, váhal jsem, zda jej nepozměnit, zároveň mi připadal tak moc dnešní a běžný, působící téměř jako slogan a vyjadřující určitý způsob přístupu a uvažování. Rozhodl jsem sc proto nejen jej nepominout, ale naopak uvědomit si, co vlastně vyjadřuje. Co máme na mysli "rozvojem osobnosti dlouhodobě hospitalizovaného dítěte"? Co znamená v této souvislosti slovo rozvíjel, zlepšovat, zdokonalovat? A jakými prostředky? Čím? A jestli rozvíjel, co z osobnosti dítěte? Schopnosti, povahové vlastnosti? Vzpomcncme-li si na učcbnicc psychologie osobnosti pro pedagogy, mohli bychom pokračovat třeba morálními vlastnostmi, nadáním, temperamentem nebo dokonce intelektem? Výraz, "dlouhodobě hospitalizované dítě" jc polom tím ncjjednoznačnéjším: dítě, které vážněji onemocnělo, utrpělo těžší úraz. dostalo sc na delší dobu (měsíce, roky) do nemocnice pro nějaká selhání svého jinak dobře fungujícího těla. kterému doposud nemuselo vénovat žádnou velkou pozornost. I když. trochu zpochybňuji obsah slov v názvu semináře, jc zcela zřejmé, žc všichni máme na mysli alespoň dvojí: 1. Potřebu něco pro pacienty, pro dětí v nemocnici, dělat, jejich situaci zlepšoval, nenechat jc být jen tak. Cílíme, žc to potřebují, tušíme, že by to mnohdy pomohlo i samotné medicínské péči, která je jim poskylována. 2. Chceme vědět, co v tomto smyslu máme dělat my. Rádi bychom měli i jistotu, žc to, co děláme, děláme dobře, žc to má smysl. Někdy bychom sc r á d i o něco opřeli, o něco zřejmého. "Mít lak něco jako léky a injckcc. které jsou ověřené, vyzkoušené". Představme si, že toto "vyzkoušené a ověřené" by mohlo tvořit, dejme tomu, jistotu jednoho břehu. Na druhé straně máme jistotu vc vyučování dětí - žáků. v doplňování jejich vědomostí, v jejich rozšiřování, v procvičování, tedy v našich učebnicích a metodikách. A mezi tím uprostřed jc jakási země nikoho - země mezi injekcí a diktátem, když mi dovolíte tyto dětskýma očima nahlížené symboly. Musím ale hned teď předeslat, že tím symbolem nemyslím ani funkci lékaře na jedné, ani funkci učitele na druhé straně a mezi nimi prostor pro kohosi "nejdůležitějšího". Mám na mysli pouze oblast a způsob činnosti a kontaktů s dítětem, jejichž jeden a ne vyčerpávající pól tvoří "čistá biomcdicínská péče" o nemoc a druhým stejně neúplným pólem by mohla být "čistě vzdělávací" činnost pedagoga, to znamená péče jen o vědomosti dítěte. Jistě cílíme, žc jc ještě něco velmi důležitého mezi lim, a to chci právě pojmenoval zemi mezi injekcí a diktátem. Pokusím sc nyní tolo území víc popsat a přiblížit.
Předneseno na semináři Somatopcdické společnosti - sckcc škol při nemocnici v Praze 3.2.1992
42
Rozvíjení, působení, ovlivňování souvisí sc slovem výchova Co to však je výchova? Jak probíhá vychovávání? T o slovo užíváme luze často. Jen v Defektologickém slovníku (cd. Edelsberg a kol., SPN, 1984) je heslo výchova probíráno na 16 stranách. z toho jen v jednom řádku sc definuje výchova jako proces sociální interakce. Myslím si. žc výchovný potenciál, tedy schopnost nebo náboj výchovně působil, mají především situace, do kterých sc dostáváme, ať záměrně připraveně, či spontánně přicházející. Situace na nás působí, my jc vnímáme, pravda každý trochu jinak, proto jim také každý jinak rozumíme, jinak jc nahlížíme, vysvětlujeme si jc po svém a každý z. nich získáváme i různé zkušenosti Pod vlivem nových zkušeností j e d n á m e příště odlišně, možná stejné, ;o už jc věcí účinku situací - efektu výchovy. Je-li tomu tak, pak situace, kterou jc pro dítě vážná ncnioc a nutnost .'delší dobu pobývat v nemocnici, jc tak významná, žc jistě může "vychovávat" sama. Důležité jc. jak jí dítě rozumí a jak jí rozumíme i my. Jaká jc tedy situace hospitalizovaných dětí? Najednou si uvědomí, žc jc něco může zaskočit, že tělo je zranitelné a nedokonalé, poznávají a zažívají i nové si rachy, obavy a ú/kosti Zprvu, jsou-li najednou zaskočeny novými situacemi, mají víc úzkosti, jsou-li nemocné již. delší dobu. prožívají víc smutku, deprese, možná beznaděje. C) některých rysech jcjich situace v nemocnici nyní trochu podrobněji Starosti koleni své nemoci Děti sc zajímají o to, co jim jc. Troufnou-li st, ptají sc nahlas lidí kolem, nctroufnou-li si, pak sc ptají jen sama sebe. Co mi vlastně je? Jc to vážné'' Co mě čeká ' Jak dlouho iad\ budu ležet? Odpovědi hledají u všech lidí kolem sebe. Z reakcí rodičů, ale nejen jejich, odečítají, žc nemoc je vážná, ostatní lidé sc chovají jinak než obvykle, třeba při chřipce nebo angíně kterou měly již několikrát. A není potřeba mluvit slovy. Mají strach a obavy z nových a neznámých vyšetřovacích i léčebných procedur V nemocnici jc m n o h o přístrojů a používá sc mnoho postupů, kterým nerozumí .mi dospělý laik. natož dítě. Vysokoškolsky vzdělaný rodič většinou neví. co to vlastně je to C T . o němž dnes JIŽ zdravotnici hovoří zcela běžně. Některá vyšetření a zákroky jsou namáhavé bolestivé některé mají vedlejší a nepříznivé účinky. Proč mám mít to či ono vyšetřeni'.' A proč na něj nejdu, když mi to včera pan doktor říkal? A zase jen zdravotník vi. že se něco porouchali i. n e b o sc objevil pacient, jehož vyšetření jc naléhavější. Rozumi tomu ale naše dítě' 1 Jistěže záleží na věku. respektive na vyspělosti a zkušenostech dělí. podle toho je lo či o n o pro ně aktuálnější a důležitější. Informovanost dětských pacientů by si stále ještě zasluhovala samostatné semináře Faktem je, že sc zájem dčtí o informace, které sc týkají jejich nemoci, a jejich snaha porozumět jí, často podceňují a přehlíží. Dětem přitom v naprosté většině nejde o názvy nemocí n e b o diagnózy, chtějí svoji nemoc a situaci, d o které sc dostaly, lépe pochopit. Na d r u h é straně je pro ně pocit bezpečí, resp. nebezpečí, samoty či přítomnosti někoho z blízkých důležitější než "objektivní fakta". A mnoho jejich otázek a dotazů jsou spí?, projevy momentálních emočních stavů, strachu a naděje a na ně lze reagoval a odpovídal, aniž bychom museli mluvit v medicínských termínech. Odloučenost Nepřítomnost rodičů nebo blízkých příbuzných jc ncjcitelnčjší, ale důležitá jc i separace od kamarádů, násilné přerušení kontaktů sc spolužáky. Většina dětí zažívá v nemocnici samotu. Je pravda, že kolem jsou další vrstevníci, ale nc každé dítě k nim dovede v nemocničním prostředí najít cestičku. Někteří ani nechtějí, jiní by v tomto od nás potřebovali pomoci.
43
Změna denních činností To, že se d í l e m podstatní zmení denní program, když se dostanou do nemocnice, zní banální a samozřejmě. Kdo jsme však sami museli být nijaký čas v nemocnici, víme, jak toto vykolejení a nemožnost dělat to, na co jsme byli zvyklí, po čase silni a převážní negativni působí. Nelze si hrát tak jako doma, musí se přerušit mnoho zájmových činností i pravidelně docházení do školy, je spousta volního času. Každého nebaví neustále číst nebo poslouchat walkmana. A sledovat televizi či koukat na video sc dá jen pří kratších hospitalizacích. Možností smysluplní činnosti, dělání ničeho dlouhodobíjšího, ničeho, na co sc dá tišit, v čem lze v dalších dnech pokračovat, je málo. Takoví příležitosti sc musí hledat, vytvářet a pochopitelní upravovat vzhledem ke konkrétním dětem, kterých se budou týkat. Nuda na oddělení, kde diti musí ležet dlouho, patří k jejich nejhorším pocitům. Pozměněně vnímání okolí Mám tím na mysli to, žc pro diti nabydou na důležitosti jiní víci než doma, přesouvají sc hodnoty a významy. Pro n í k t e r í diti má např. velikou cenu, ncmohou-li už jít z nemocnice domů, dostat se třeba na chvíli ven z oddílem' T i š í sc na to víc než na zajímavou činnost na nemocničním pokoji. Diti se takí mnohem silníji upínají na sliby, třeba na slíbenou návštivu a nedodržení ze strany nás dospilých jc pro n í velkým zklamáním. Emoční a psychický stav dělí I zmíněný emoční a psychický stav patři k jejich momentální situaci. Nemoc sama většinou vede k větší pasivitě. Jednak působí různá zdravotní omezení, jednak mají děti méně tělesných i psychických sil. V nemocnici mají méně podnětů, které ostatní děti občerstvují a dodávají jim energii, probouzí jejich vitalitu. Musíme si uvědomit, že jsou víc unavené a vyčerpané i mnoha obavami a úzkostmi, které prožívají, protože na zvládání nejrůznějších emočních zátěží (stresů), kterých je v nemocnici stále dost, potřebují také mnoho energie. Jc pochopitelné, že pak chybí jinde. Reakce na nemoc Mluvíme-li o situaci dětí v nemocnici, pak k ní nepochybně patří i to, jak se s ní vypořádávají. Všechny děti zdaleka nereagují stejně. Záleží na typu dítěte, na jeho řekněme osobnosti, na jeho předchozích zkušenostech, ale i na tom, k čemu jej okolí vybízí, vede, popřípadě nutí. O reakcích na těžkosti, které člověka potkávají, jc v psychologii rozpracovaná poměrně obsáhlá kapitola. Hovoří sc v ní o obranných reakcích, o obranných mechanismech, nebo nověji o strategiích zvládání těžkostí, stresů (více v Křivohlavý, 1989). Různí autoři a teoretici předkládají různé výčty strategií zvládání stresů, ale shodují sc v tom, žc je lze zhruba rozdělit na aktivní a pasivní. První sc vyznačují větší aktivitou člověka, který se dostane do zátěžoví situace, jeho zvýšenou odvahou pustit se s těžkostmi "do boje", mobilizováním síly, posilováním svých schopností, snahou zvládat své emoce a nenechat se jimi zaskočit, větší vytrvalostí, popřípadě, jdc-li to, útěkem ze situace. I útěk a popírání patří k aktivním strategiím. Mezi strategie pasivní pak můžeme zařadit vyčkávání, lhostejnost k nové ohrožující situaci, rezignaci a odevzdanost do rukou osudu, propadání pocitům beznaděje a bezmoci. Je zřejmé, žc dělení na aktivní a pasivní strategie není totožné s jejich posuzováním jako dobrých a špatných, žádoucích a nežádoucích. Jednak nelze u jednoho člověka přesně určit jen jeden jediný způsob, jakým on reaguje, a u dítěte by to bylo jistě stejně obtížné. Jednak reakce na nemoc není setrvalý stav, je to proces, který se vyvíjí, mění v čase, vzhledem k situaci i ke zkušenostem Můžeme si představit, žc popírání faktu, že jsem vážně nemocný, může mít svůj žádoucí význam v počátečním období ncmoce a i jistá míra lhostejnosti k nemoci mi může zpočátku pomoci. Ale začnu si tímto postojem škodil, bude-li trvat a když v jeho důsledku budu odmítat potřebnou léčbu nebo prohlídky u lékaře. 44
Vraťme sc k d í l e m v nemocnici. Jejích hlučné rcakce. vztekání sc. vynucování si, mohou být právě projevy té stenické, bojové rcakce. Takové děti navíc dávají své pocity a nálady najevo, své emoce vyjevují a do jisté míry i odreagovávají. Opačnými reakcemi jc vzdávání sc, podléhání, smiřování sc, nadměrná pasivita. lak často reagují oni úzkostní "slušní a hodní" pacienti, sc kterými je málo starostí, udělají, co sc od nich chcc. čekají lam. kde jc sestra postaví, a pak liše leží v posteli a všechny pocity v sobě dusí. Nanejvýš tiše štkají a koušou cíp kapny. Znám je také. A potřebují svým způsobem víc pozornosti než ty hlučné, právě proto, že si ji proti těm hlučným nedovedou sami vynutil. Pocity viny V souvislosti se situací dětí sc chci zmínit ještě i o tomto aspektu, protože sc nás velmi často dotýká a měli bychom mu rozuměl. Pocity viny jsou běžné a my všichni přemýšlíme o tom, proč nás to či ono potkalo, kdo nebo f o za to může. Asi sc i nemoc snáší lépe. když víme nebo poznáme, co ji způsobilo. Obecně platí, žc víme-li. odkud nebezpečí přichází, ze které strany jej očekával, jc to snazší. Někdy je příčina nemoci či úrazu /jevná. nebo sc nam alespoň zdá, žc jc zjevná, někdy ji však po/nat nedokážeme. I tehdy však mánie chuť najít "viníka". Obviňování něčeho za vznik siluacc se navíc mísí s obviňováním něčeho nebo někoho za to, jak jc mi právě teď, i s tendencí na někoho to takzvaně hodit. Takovým hromosvodem sc můžeme stát pro někoho a někdy kdokoliv z nás. Tolik k situaci dělí v nemocnici (podrobněji v Pičman, 1989). Nyní sc pochoppitelně můžeme plát, co s tím vším? Jestli jsem /počátku mluvil o výchově jako o působení situací, pak situace strádání, bolesti. strachu, samoty, trápení, čekáni mohou působil nejsilněji. Jsou to skutečné a velmi silné podněty Máme chuť o dětech v podobných situacích mluvit jako o ubohých dětech Možná slovo ubohý používáme všichni a často. Pro mě jeho zvláštní význam objevil pan Jean Vanier. zakladatel - "otec" hnulí Archy, které vytváří domovy pro mentálně postižené Před rokem právě u nás v Československu a anglicky, neznaje češtinu, chválil náš jazyk, který i etymologicky respektuje viděni ubohých jako těch. kteří jsou nejblíže u Boha. Máme občas chuť od těch ubohých utéct. My bychom těm situacím na chvilku utéct mohli, kam ale? Ty děti však nemohou. Mohou zato samy jít nebo sc nechat vést. Mohou sc snažit, aby tyto silné podněty nebyly pouze deptající, ale naopak, aby sc staly podnětem k něčemu hlubšímu, zralejšímu. K trpělivosti, k umění čekal, k překonávání bolesti a nepříjemností, ke schopnosti pomáhat druhým, k pokoře Jeden příklad toho. o čem mluvím Jedenáctiletého Gustu znám z našeho oddělení KDO. Léčí se již několik let, má za sebou čtyři operace plic. Když měl na vyšetřovně dostat další injekci s cytostatiky, udělalo se mu mdlo a málem ztratil vědomí. Možná strachy, možná bolestí. Jeho máma slojí ve dveřích a plna úzkosti ho sleduje, pak se ho ptá. "Ale. mámo. jc tam takový horší vzduch než lady. už jc to dobrý", statečně odpovídá Gusta a snaží sc mámu podržel. Však ona taky ví. jakého má bojovníka. Jak my můžeme pomoci, jaké jsou ty naše prostředky? Máme šanci být s nimi Být s nimi znamená neutíkal ze situací, ve kterých jsou oni, neschovával sc ani za injekce, ani za diktáty, ani za odborná vyšetřování a testování. Být tam s nimi s "holýma rukama". Myslím, žc jc to těžké. vím. že sc mi to daří jen občas, ale jsem přesvědčen, že je to správná cesta. Jaké vůbec mohou být podoby vztahů, setkání dospělých s dětmi v nemocnici? Pokusila sc na to odpovědět jedna studentka ve své diplomové práci (Královcová). Popisuje v ní několik modalit vztahu dospělý - dětský pacient. A uzavírá, žc podstatné jiný jc vztah dítěte k lékaři, jiný k sestře, jinak dítě vidí vztah k učitelce a jinak k družinářcc na oddělení, která
45
neučí, jiný může být vztah k rehabilitačnímu pracovníkovi a jiný k náhodným návštěvníkům nemocnice. Zažil jsem několikrát, že na dotaz přednosty kliniky "jak dítěti jc" vc chvíli, kdy prochází "vizita", dítě samozřejmě odpovídá, že dobře. "Vizita" sc přesune na další pokoj, k posteli přijde třeba právě družinářka, zeptá se toho Jirky "jak mu je" a on sc slzami v očích mluví o strachu o rodiče nebo o sebe, protože již 14 dní neměl návštěvu, ani netelefonovali, nebo o obavách z operace, na kterou má jít pozítří, a zároveň prosí, aby ještě neodcházela, že si chce s někým povídat. Lhal Jirka profesorovi? Ne, určitě nelhal, ale s panem profesorem sc o takových věcech nemluví. S lékařem se sluší mluvit třeba o teplotách, o bolestech v noze, ale ne o smutku na duši. A to je právě ten prostor mezi vztahem dítěte k lékaři, který jen píchá injekce, a mezi vztahem k učiteli, který chodí jen s učebnicemi pod paží. A znovu chci upozornit, žc nemluvím o významu prácc lékaře, která jc jistě pro každého pacienta alfou i omegou, ani o významu učitele, který upevňuje a rozvíjí znalosti a vědomosti, udržuje kontakt s okolním světem, odvádí pozornost dítěte a přináší něco důležitého ze světa za nemocničními zdmi. Co si nárokuje vztah k dětem v onom prostoru, o kterém mluvíme? Nepřicházet zaštítěn ani injekcí, ani diktátem, ani přesným plánem činnosti či neměnnou a dopředu nalinkovanou přípravou. Naopak žádá, abychom přicházeli s otevřeností a ochotou očekávat od dítěte, žc si ono řekne, co právě teď potřebuje nejvíc. Rozhodně zde nechci horovat pro naivitu v práci a nepřipravenost. Naopak takto pojatá činnost jc mnohem náročnější. Jc potřeba, aby člověk rozuměl a cítil situaci, měl zkušenosti, uměl improvizovat a byl připraven na mnoho variant, ne jen na tu, kterou má na papíře. Aby byl otevřený novým situacím a nechal se dětmi do jisté míry vést. Jc k tomu potřeba i důvěra od ostatních, i od nadřízených. Vím z vlastní zkušenosti, že se mnohem lépe vykazuje i kontroluje, kolik vyšetřím dětí, kolik napíši posudků a zpráv. Ale není možné kvantifikovat a kontrolovat kolikrát a zda vůbec se mi podaří vkročit do této země mezi injekcí a diktátem, zda sc tam s pacientem polkám a co to pro něj znamená. Snad jen jako vzdálenou ozvěnu můžeme občas vc vzpomínkách bývalých pacientů vyčíst, kdo a co pro ně bylo tenkrát v nemocnici nejdůležitější, co pro ně mělo osobní význam, co jc oslovilo. Injekce a diktáty to nebývají. Jestli sc nám podaří do toho prostoru vstoupit, to sami poznáme zcela jistě. Jc to cítil. Zároveň se pak může stát, že sc situace začne otáčet. Že tu budou ty děti, které povedou nás, budou nás učit a obohacovat. Mají totiž, díky "silným" situacím víc šancí jít dál a zrát. Jsou U B O H É . Jen nesmíme utíkat a uzavíral sc. I o tomto přichází svědectví od druhých lidí, kteří působí podobným způsobem, v podobném prostoru a dovedou to přiléhavěji vyslovit. Sestřička z nevelkého domu pro nevyléčitelně nemocné děti v Anglii, které k nim do Helen Housu přicházejí i se svými rodinami pro povzbuzení, pro projevy porozumění, pro občerstvení sil, nebo se vrací už jen umřít, to dokázala vyjádřit stručněji a působivě: "Děti lady učí nás, učí nás žít přítomný okamžik a neschovávat se za plány, co bude za týden, za měsíc, za rok. Učí k respektu k ostatním, ať jsou na tom jakkoliv, učí k pokoře, k pokornému a trpělivému přijímání toho, co máme." Jestli se závěrem někomu zdá, že jsme sc poznenáhlu vrátili přes zemi mezi injekcí a diktátem na počátek s tím, že jen název sc trochu pozměnil, pak to cítíme stejně. Opravte si i vy, prosím, název sdělení na "Rozvoj osobnosti dlouhodobé hospitalizovaným dítětem". Literatura 1. Královcová, M.: Možnosti uplatnění estetické výchovy u dítěte ve vyhraněné životni situaci, dipl. práce, FFUK. Praha. 1988/89 2. Křivohlavý, J.: O b r a n n é mechanismy a strategie zvládání těžkostí. Čs. psychologie. 1989, 5 3. Pičman. J Psychoterapie u adolescentnich pacientů na onkologické klinice. Čs. psychologie. 1989. 6
46
