NCJ Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling
Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling Onderbouwing De informatie en aanbevelingen in dit thema zijn gebaseerd op de expertise van de auteur (Van Sleuwen, Vlasblom, & L’Hoir, TNO) en de meest recente literatuur op het gebied van AHT. De auteur heeft meegewerkt aan diverse artikelen en een werkboek en scholing op het gebied van AHT.
Wat is Abusive Head Trauma? Abusive Head Trauma (AHT), ook wel beschreven als ‘Inflicted Traumatic Brain Injury’ (ITBI) en als Shaken Baby Syndroom (SBS), is een vorm van lichamelijke kindermishandeling waardoor beschadigingen aan het hoofd of aan de hersenen (Narang & Clarke, 2014) kunnen ontstaan. AHT kan veroorzaakt worden door heftig schudden van het kind, maar het kan ook ontstaan ten gevolge van hard slaan (zonder schudden) (Carbaugh, 2004). Hierdoor kunnen bloedingen in de hersenen en/of in de ogen ontstaan. Van de kinderen die overleven, heeft tot 80% blijvende schade (Bonnier, 2003; Ewing-Cobbs et al., 1998), 18-25% van de kinderen overlijdt als gevolg van het schudden (AAP, 2001; Center for Disease Control and Prevention (CDC), 2010; Keenan et al., 2003; King, 2003;). De meeste gevallen van AHT komen voor bij kinderen onder 2 jaar (Bruce & Zimmerman, 1989). Vanwege deze ernstige gevolgen is AHT een belangrijk onderwerp binnen de JGZ. Het lichaam van een baby is zeer kwetsbaar, omdat nog niet alle spieren en botten zo ontwikkeld zijn dat zij optimale bescherming bieden. In het relatief grote babyhoofdje, dat bij het schudden door de lage spierspanning heftig heen-en-weer beweegt, kan gemakkelijk hersenschade ontstaan. JGZprofessionals kunnen voor hun basiskennis over dit thema gebruik maken van het werkboek Implementatie van de aanpak van shaken baby syndroom (TNO, 2014). Dit werkboek wordt gebruikt in een training die is opgezet voor alle verloskundig zorgverleners, kraamverzorgenden, jeugdartsen en -verpleegkundigen en overige professionals in het netwerk van zorg rondom (aanstaande) ouders en de pasgeborene. Bij deze training is ook een DVD, een boekje voor ouders met beperkte gezondheidsvaardigheden en een set gesprekskaarten beschikbaar. Daarnaast is veel informatie te vinden in de multidisciplinaire richtlijn Preventie, signalering, diagnostiek en behandeling van excessief huilen bij baby’s. In deze richtlijn is vanaf pagina 40 het onderwerp AHT opgenomen.
Pag 1 van 5
NCJ Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling
Hoe vaak komt AHT voor? In Nederland geeft 5.6% van de ouders aan zijn baby wel eens te slaan, schudden of smoren in reactie op huilen (Reijneveld, Van der Wal, Brugman, Sing, & Verloove-Vanhorick, 2004). Dit percentage ligt overigens hoger (13%) bij gezinnen met niet alleen biologische ouders, bij zuigelingen die in verstedelijkte gebieden wonen, bij zuigelingen die afkomstig zijn uit nietgeïndustrialiseerde landen, bij zuigelingen met werkloze ouders, en bij ouders die zich zorgen maken over het huilen van hun kind. Een schatting van de incidentie van AHT in Nederland is 5 per 10.000 bij kinderen < 6 jaar en 33 per 100.000 kinderen < 1 jaar (Van der Veen, BoereBoonekamp, L’Hoir, Bosschaart, & Rodrigues Pereira, publicatie in voorbereiding). Uit de literatuur blijkt dat in 64-79% van de gevallen de man verantwoordelijk is voor de schade die ontstaat als gevolg van schudden (Starling & Holden, 2000). De Onderzoeksraad van de Veiligheid heeft de doodsoorzaak van 29 kinderen die slachtoffer waren van AHT en waarbij de afloop (bijna) fataal was, onderzocht over een periode van 20042007. In totaal is er bij 14 van de 29 kinderen sprake van ernstig hersenletsel, bijna altijd veroorzaakt door het schudden van een zuigeling (‘Abusive Head Trauma’) (Onderzoeksraad voor Veiligheid, 2011).
Risicofactoren bij baby’s De volgende factoren verhogen het risico voor een baby om geschud te worden (Black, Heyman, & Smith Slep, 2001; Hoffman, 2005; Keenan et al., 2003): Ontroostbaar en/of vaak huilen Baby’s die jonger zijn dan 1 jaar oud - Baby’s jonger dan 1 jaar lopen het hoogste risico, maar AHT komt ook voor bij oudere kinderen. -Baby’s (vooral baby’s tussen de 2 en 4 maanden) lopen het hoogste risico op letsel door AHT. Ook huilen zij vaker en langer dan baby’s ouder dan 4 maanden. Te vroeg geboren baby’s of baby’s met een handicap, beperking of stoornis Baby’s die als één van een meerling geboren zijn Eerdere mishandeling of schudden Baby’s van het mannelijk geslacht
Risicofactoren bij ouders en verzorgers De meeste plegers van AHT zijn ouders, waarbij de man vaker de pleger is dan de vrouw. De Pag 2 van 5
NCJ Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling volgende factoren verhogen het risico op schudden van ouders of verzorgers (Miehl, 2005): pleger van huiselijk geweld; frustratie of boosheid door het huilen van de baby; vermoeidheid; slecht kunnen omgaan met woede; beperkte vaardigheden om zich aan te passen in situaties van stress; beperkte sociale steun; jonge leeftijd van de ouders; instabiele gezinssituatie; lage socio-economische status (SES); onrealistische verwachtingen over de ontwikkeling van kinderen en opvoeding; rigide houding en geringe impulscontrole; laag zelfbeeld en gevoelens van ontoereikendheid, eenzaamheid en depressie; slachtoffer of toeschouwer zijn van huiselijke geweld; negatieve ervaringen in de kindertijd, waaronder verwaarlozing of misbruik.
Gevolgen Ongeveer één op vier baby’s overlijdt aan de gevolgen van AHT (AAP, 2001; Center for Disease Control and Prevention 2010; Keenan, 2001; King, 2003). Van de kinderen die overleven, heeft tot 80% blijvende schade (Bonnier 2003; Ewing-Cobbs et al., 1998). Het kan dan gaan om een verstandelijke beperking, ontwikkelingsachterstand, lichamelijke handicap, zoals verlamming of spasticiteit, ernstige motorische stoornis, gedragsproblemen, leerproblemen, blindheid en epileptische aanvallen (Kemp, 2011). Directe gevolgen die kunnen ontstaan als gevolg van hard schudden of slaan, zijn: scheuren van de kwetsbare bloedvaten in de hersenen, waardoor een hersenbloeding ontstaat, kneuzen van hersenweefsel, zwelling van de hersenen, afsterven van delen van de hersenen, bloedingen in de ogen, breuken van armen en benen en gebroken ribben. Er is minder vaak sprake van uitwendig letsel: blauwe plekken op arm of borst zijn zeldzaam (Kemp, 2011).
Signalen herkennen Baby’s die geschud zijn, laten vaak de volgende kenmerken zien: lusteloosheid, verminderde spierspanning, overmatige prikkelbaarheid, verminderde eetlust, slecht eten of spugen zonder duidelijke reden, geen stem- geluid of lachen, slecht zuigen of slikken, stijfheid of onnatuurlijk gedrag, moeilijke ademhaling, epileptische aanval, onvermogen om hoofd op te tillen en Pag 3 van 5
NCJ Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling onvermogen om ogen te focussen of bewegingen te volgen. Het schudden kan leiden tot een ongelijke pupilgrootte. Het kan voorkomen dat het hoofd of voorhoofd groter lijkt dan normaal of dat de fontanel lijkt uit te puilen (Kemp, 2011). Bij een vermoeden van AHT is snel handelen belangrijk. Snelle medische hulp kan voorkomen dat de gevolgen van het schudden verergeren, bijvoorbeeld door een zwelling in de hersenen te behandelen. Indien er een sterk vermoeden bestaat dat een baby is geschud, dan moet deze onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis, liefst met de ouder(s). De medische behandeling heeft eerste prioriteit. De Meldcode treedt uiteraard ook in werking. Veel vaker zal het vermoeden van schudden vaag zijn. In al die gevallen volgt de professional de stappen van de Meldcode: de professional gaat in gesprek over de jeugdige met collega’s en schakelt Veilig Thuis in (zie verder Thema 3 waarin de stappen worden beschreven).
Preventieve aanpak van AHT binnen de JGZ Preventie van AHT is belangrijk, maar kan lastig zijn. Veel risicofactoren, zoals socioeconomische status, familiaire stress, prematuriteit, meerlingen, ontwikkelingsachterstand, en eerdere kindermishandeling zijn moeilijk te beïnvloeden (Ellingson, Leventhal, & Weiss, 2008; Gillham et al., 1998; Keenan et al., 2003; Minns, Jones, & Mok, 2008; Rentz et al., 2007). Onderzoek uit de laatste jaren laat zien dat met name het normale huilen van baby’s de meest belangrijke en beïnvloedbare risicofactor (of trigger) is voor AHT. Of meer precies is het de reactie van de ouder/verzorger op het huilen van de baby, die gezien wordt als belangrijkste te beïnvloeden risicofactor. Video-interactie begeleiding blijkt een effectieve interventie te zijn bij huilbaby’s. Klein Velderman et al. (2011) hebben binnen de JGZ in een kleinschalige RCT de effectiviteit onderzocht van kortdurende video-hometraining (K-VHT) bij gezinnen met een huilbaby. De moeders in de experimentele groep waren tevreden over de steun die zij ontvingen via K-VHT, hadden een minder negatieve perceptie van het huilen, en voelden zich – in vergelijking met de moeders die reguliere zorg kregen – meer competent als opvoeder. Verschillende studies hebben laten zien dat het geven van mondelinge, schriftelijke en beeldende voorlichting in de perinatale periode effectief is in het reduceren van het aantal geschudde baby’s (Altman et al., 2011; Barr et al., 2009; Dias et al., 2005). Ook neemt kennis van ouders over huilen van baby’s toe door het geven van voorlichting, wat mogelijk ook zal leiden tot een Pag 4 van 5
NCJ Richtlijn JGZ-richtlijn Kindermishandeling afname van AHT (Barr et al., 2009). TNO ontwikkelde vergelijkbaar materiaal voor toepassing in de Nederlandse situatie. Zij ontwikkelde de DVD ‘Breekbaar Niet schudden’, een voorlichtingsfilm voor ouders over de risico’s en het voorkomen van schudden. Daarnaast is informatie opgesteld die is opgenomen in de GroeiGids Kraam en de GroeiGids JGZ. Verder is een boekje ontwikkeld met vergelijkbare informatie, geschikt voor ouders met beperkte gezondheidsvaardigheden (laaggeletterde ouders, ouders die nog onvoldoende Nederlands spreken, ouders met een laag niveau). Alle materialen zijn te bestellen via de website www.shakenbabysyndroom.nl. Samenwerking van alle perinatale zorgverleners bij het bespreekbaar maken van dit onderwerp is wenselijk. Hierin wordt aangeraden regionale werkafspraken te maken met verloskundigen, kraamverzorgenden, medewerkers JGZ, ziekenhuizen en huisartsen over welke zorgprofessional op welk moment ouders voorlichting geeft over de risico’s van schudden en hoe dit te voorkomen. Gebaseerd op internationale kennis en ervaring wordt aangeraden ouders rond de geboorte voor te lichten over de risico’s en mogelijke gevolgen van schudden en hoe dit te voorkomen (Altman et al., 2011; Dias et al., 2005). Aangezien moeilijk te voorspellen is welke ouders een risico lopen, is het belangrijk om álle ouders, zowel de moeders als vaders, preventief (universele) voorlichting te geven. Bovendien dient bij het geven van voorlichting ook nadrukkelijk aandacht te zijn voor het geven van voorlichting aan álle verzorgers van de baby, aangezien uit de literatuur blijkt dat in 64-79% van de gevallen de man verantwoordelijk is voor de schade (Starling & Holden, 2000). Voorlichting dient te bestaan uit mondeling, schriftelijk en beeldend materiaal. Daarnaast dient er extra aandacht te bestaan voor ouders bij wie het risico op AHT hoger is, zoals ouders met een overmatig huilende baby, of ouders met risicofactoren zoals genoemd in de alinea ‘Risicofactoren bij ouders /verzorgers’. Wanneer voorgenoemde risicofactoren reeds bestaan tijdens de zwangerschap, is het mogelijk dat de verloskundige een of meerdere prenatale huisbezoeken aanvraagt, uitgevoerd door de jeugdverpleegkundige (zie Thema 7).
Pag 5 van 5
