Patiëntenverenigingen

Patiëntenverenigingen

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Veel mensen worden geconfronteerd met kanker. Wat doe je met die ervaring? Sommige overlevers of hun naasten willen wat ze meemaakten, gebruiken om anderen te helpen. Ze worden actief bij patiëntenorganisaties. Ze komen in het geweer als de belangen van patiënten op het spel staan. Ook delen ze hun ervaringen met de ziekte en de gevolgen ervan met medepatiënten en geven ze emotionele en praktische steun. Binnen de federatie NFK werken 25 kankerpatiëntenorganisaties samen. Vanuit de ervaring en visie van patiënten signaleert de NFK waar en hoe de zorg en nazorg voor kankerpatiënten beter kan. Ook wil de NFK patiënten toerusten om mee te kunnen werken aan een goede uitkomst van hun behandeling en in het hele proces zelf de regie te kunnen voeren. Omdat steeds meer mensen kanker overleven, is er ook veel aandacht voor het leven na kanker. De NFK streeft naar optimale maatschappelijke voorzieningen voor mensen die kanker hebben gehad, bijvoorbeeld als het gaat om werk, inkomen en verzekeringen, zodat zij zo goed mogelijk verder kunnen met hun leven. Het NFK-bureau en de 25 kankerpatiëntenorganisaties die aangesloten zijn bij de NFK worden gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding en het overheidsfonds PGO. NFK en een aantal kankerpatiëntenorganisaties hebben ook sponsors. doelgroep De NFK is er voor alle mensen die geconfronteerd zijn met kanker: ouderen, jongeren, kinderen en hun ouders, autochtonen en allochtonen, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker en naasten van patiënten.

340

Het Oncologie Formularium

voorlichting Via de website www.kankerpatient.nl: – nieuws over kanker, de kankerzorg, activiteiten van de NFK om de kankerzorg of het leven van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad, te verbeteren, standpunten van de NFK over actuele zaken; – vragen en antwoorden die patiënten meer inzicht geven in hun ziekte, de behandelingen, leven met kanker en omgaan met eventuele gevolgen; – verwijsgids op het gebied van: kanker en de behandeling, psychosociale steun, sport en revalidatie, werk en inkomen, advies en rechtsbijstand, vakantie, vermoeidheid, erfelijkheid, niet meer genezen, rouw na kanker; – persoonlijke verhalen van mensen die zelf kanker hebben gehad rond allerlei thema’s. Via publicaties: – handleiding Wat en Hoe bij Kanker en Werk (over wat zieke werknemers moeten doen maar ook wat ze zelf kunnen doen om zo goed mogelijk weer aan het werk te komen en te blijven); – brochure over het werk van de kankerpatiëntenbeweging; – themakaternen over erfelijkheid, werk, seksualiteit, voeding, jong en kanker, lymfoedeem; – nazorgoverzicht bij vermoeidheid; – infobladen over medicijnen (o.a. hoe krijg ik de juiste behandeling en medicijnen; wat te doen bij een verschil van mening met specialist of zorgverzekeraar?); – kwaliteitscriteria van patiënten voor goede oncologische zorg. Via bijeenkomsten (regionaal en landelijk): – themamiddagen over erfelijkheid, vermoeidheid, werk, kanker als chronische ziekte (waarvan je niet meer geneest maar waarmee je nog wel een tijd kunt leven); – workshops over lekker koken aangepast aan eetproblemen. belangenbehartiging De NFK behartigt de gezamenlijke belangen in zorg en maatschappij van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad. Als het specifiek gaat om een bepaalde kankersoort, wordt er een lobby georganiseerd door de betrokken kankerpatiëntenorganisatie eventueel in samenwerking met het NFK-bureau. Als het


341

niet alleen gaat om de belangen van kankerpatiënten maar ook van andere patiënten, trekt de NFK samen op met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en/of met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De NFK is ook lid van de European Cancer Patient Coalition (ECPC), omdat er steeds meer Europese wetgeving is die invloed heeft op de zorg voor en het leven van mensen met kanker in Nederland. De NFK zet zich ervoor in dat werkzame maar vaak dure kankerbehandelingen voor honderd procent vergoed worden en zo beschikbaar zijn voor alle patiënten die ervoor in aanmerking komen. Ook streeft de kankerpatiëntenbeweging ernaar dat mensen die kanker hebben gehad niet gehinderd worden door regels die niet op hen van toepassing zijn als ze weer willen gaan werken. Verzekeringen moeten net zo toegankelijk voor hen zijn als voor anderen die geen kanker hebben gehad. De NFK zorgt ervoor dat patiënten invloed kunnen uitoefenen op de keuze van onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek. Via kwaliteitscriteria en keurmerken maakt de NFK duidelijk wat goede zorg is volgens kankerpatiënten. Deze instrumenten worden gebruikt door zorginstellingen om de zorg te verbeteren en door zorgverzekeraars om goede zorg in te kopen. Contactgegevens Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 [email protected] www.kankerpatient.nl met links naar de websites van de 25 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties BorstkankerVereniging Nederland (BVN) Doelgroep Vrouwen – en mannen – die borstkanker hebben of hebben gehad, erfelijk belasten en hun naasten. Contactgegevens Borstkankervereniging Nederland (BVN) Postbus 8065 3503 RB UTRECHT

342


Telefoon (030) 291 72 22 Ervaringslijn: (030) 291 72 20 [email protected] www.borstkanker.nl Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) Doelgroep Mannen die prostaatkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) Postbus 443 1400 AK BUSSUM Telefoon (088) 002 97 70 (gratis) Lotgenotenlijn en partnercontact: 0800-999 22 22 (gratis) [email protected] [email protected] www.scp.nfk.nl Vereniging Waterloop (blaas- en nierkanker) Doelgroep Mensen die blaas- of nierkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Vereniging Waterloop p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 [email protected] [email protected] www.verenigingwaterloop.nl


343

Stichting Doorgang (kanker aan het spijsverteringsstelsel) Doelgroep Mensen die een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (dikke darm, slokdarm, maag, pancreas, GET/NET-tumoren waaronder carcinoïd) hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Doorgang p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon 0800-022 66 22 [email protected] www.stichtingdoorgang.nl Nederlandse Stomavereniging Doelgroep Stomadragers en hun naasten. Contactgegevens Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ MAARSSEN Telefoon (0346) 26 22 86 [email protected] www.stomavereniging.com Contactgroep GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumor) Doelgroep Mensen die GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumor) hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Contactgroep GIST/Life Raft Group Nederland-België p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152

344


3503 RD UTRECHT [email protected] www.contactgroepgist.nl Stichting Olijf (gynaecologische kanker) Doelgroep Vrouwen die gynaecologische kanker (aan baarmoeder, baarmoederhals, eierstok, schaamlip, schede, eileider, persisterende mola) hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Olijf Postbus 1478 1000 BL AMSTERDAM Telefoon (033) 463 32 99 [email protected] www.olijf.nl Stichting Longkanker Doelgroep Mensen die longkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Longkanker p/a Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 Voor lotgenotencontact: 0800-022 66 22 (KWF Kanker Infolijn) [email protected] [email protected] www.stichtinglongkanker.nl Asbest Slachtoffers Vereniging Nederland (AVN) Doelgroep Mensen die asbestose of asbestkanker (mesothelioom = longvlieskanker/borstvlieskanker) hebben en hun naasten.


345

Contactgegevens Asbest Slachtoffers Vereniging Nederland (AVN) p/a Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 Lotgenotenlijn: (046) 449 35 70 [email protected] www.asbestslachtoffer.nl LymfeklierkankerVereniging Nederland (LVN) Doelgroep Mensen die lymfeklierkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens LymfeklierkankerVereniging Nederland (LVN) Stationsplein 6 3818 LE AMERSFOORT Telefoon (033) 453 25 81 [email protected] www.lymfeklierkanker.nl Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) Doelgroep Mensen die de ziekte van Kahler (multipel myeloom) of de ziekte van Waldenström hebben en hun naasten. Contactgegevens Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) Landheer 65 3171 DC POORTUGAAL www.kahler.nl www.waldenstrom.nl

346


Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) Doelgroep Mensen die een vorm van leukemie hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) Het Rijpaard 32 8252 EV DRONTEN www.leukemie.nfk.nl Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) Doelgroep Mensen die in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie of een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan en hun naasten. Contactgegevens Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) p/a Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) Postbus 9236 1006 AE AMSTERDAM [email protected] www.sct.nfk.nl Vereniging Cerebraal (Werkgroep Hersentumoren) Doelgroep Mensen met niet-aangeboren hersenletsel, waaronder hersentumoren, en hun naasten. Contactgegevens Vereniging Cerebraal Werkgroep Hersentumoren Palestrinastraat 1b 3533 EH UTRECHT www.cerebraal.nl (kijk bij ‘werkgroepen’ voor de Werkgroep Hersentumoren)


347

Stichting Klankbord (hoofd-halskanker) Doelgroep Mensen die kanker in het hoofd-halsgebied (tongbasis, amandelen, strottenhoofd/stembanden, keel) hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK [email protected] www.stichtingklankbord.nl Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Doelgroep Mensen die zijn gelaryngectomeerd als gevolg van kanker in het strottenhoofd/aan de stembanden, en hun naasten. Contactgegevens Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Infocentrum Postbus 13 3500 AA UTRECHT [email protected] www.patientenvereniging-nsvg.nl Stichting Melanoom (alle vormen van huidkanker) Doelgroep Mensen die melanoom, oogmelanoom of een andere vorm van huidkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Melanoom Postbus 236 1440 AE PURMEREND Telefoon (088) 002 97 46 [email protected] www.stichtingmelanoom.nl

348


Stichting Kernzaak (testiskanker) Doelgroep Mensen die zaadbalkanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Contactgegevens Stichting Kernzaak p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 [email protected] www.stichtingkernzaak.nl Polyposis Contactgroep (PPC) Doelgroep Mensen die zijn geconfronteerd met Familiaire Adomateuze Polyposis (FAP), een erfelijke vorm van darmkanker. Contactgegevens Polyposis Contactgroep (PPC) Morsmanshof 25 7271 KA BORCULO Telefoon (030) 291 60 90 [email protected] www.polyposis.nl Vereniging HNPCC-Lynch Doelgroep Mensen die zijn geconfronteerd met Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC), tegenwoordig genoemd het Lynch-syndroom (een erfelijke vorm van darmkanker). Contactgegevens Vereniging HNPCC-Lynch p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)


349

Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 90 Voor lotgenotencontact: 0800-022 66 22 (KWF Kanker Infolijn) www.hnpcc.nfk.nl [email protected] [email protected] Belangengroep M.E.N. Doelgroep Mensen die zijn geconfronteerd met Multiple Endocriene Neoplasie, een erfelijke aandoening waarbij in meerdere (multipele) endocriene organen gezwellen (neoplasie) kunnen ontstaan. Contactgegevens Belangengroep M.E.N. Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (088) 002 97 20 [email protected] www.belangengroepmen.nl Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) Doelgroep Mensen die zijn geconfronteerd met VHL, een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen (onder andere kleine hersenen, ruggenmerg, ogen, nieren en bijnieren), soms tegelijkertijd, tumoren kunnen ontstaan. Contactgegevens Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) Middenmolenlaan 25 2807 DL GOUDA Telefoon (0182) 51 50 58 [email protected] www.vonhippellindau.nl

350


Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) Doelgroep Mensen van buitenlandse afkomst met kanker en hun families. Contactgegevens Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) Postbus 56666 1040 AR AMSTERDAM Telefoon (088) 003 65 00 [email protected] www.stichtingak.nl Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Doelgroep Voor jonge mensen (15-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Contactgegevens Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Telefoon (030) 291 60 95 [email protected] www.jongerenenkanker.nl De navolgende verenigingen zijn niet aangesloten bij de NFK. Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Doelgroep De NFVN (Neurofibromatose Vereniging Nederland) is een vereniging voor en van mensen die direct of indirect met NF1 of NF2 te maken hebben en telt zo’n 900 leden. Contactgegevens Neurofibromatose Vereniging Nederland Postbus 53386 2505 AJ DEN HAAG [email protected]


351

www.neurofibromatose.nl Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Doelgroep Mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en bij de STSN aangesloten deskundigen. Contactgegevens Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) Secretariaat: Marlies van Zuilen Couwenhoven 53-09 3703 ES ZEIST Telefoon (030) 707 05 54 [email protected] www.stsn.nl De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) Doelgroep Jaarlijks zet de diagnose kanker de wereld van 500 kinderen op zijn kop. De VOKK is er om hen en hun gezinnen te steunen. Contactgegevens De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) Schouwstede 2b 3431 JB NIEUWEGEIN Telefoon (030) 242 29 44 www.vokk.nl Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) Doelgroep Voor mensen, of hun naasten, die de diagnose kanker te horen hebben gekregen en behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning. Contactgegevens Stichting Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) Rubenslaan 190

352


3582 JJ UTRECHT Telefoon 06-38 82 35 97 [email protected] www.ipso.nl Verder in Balans Doelgroep – Ex-deelnemers aan het revalidatie programma Herstel & Balans om hen de mogelijkheid te bieden verder te gaan; – (ex-)kankerpatiënten die na de behandeling van de ziekte, ook al is dat langer geleden, willen bewegen met lotgenoten met professionele begeleiding. Contactgegevens Verder in Balans Contactpersoon: Maaike Dahler-Reefhuis Locatie bewegingsprogramma: Sporthallen Zuid Burgerweeshuispad 54 1076 EP AMSTERDAM [email protected] www.verderinbalans.nl

Patiëntenverenigingen

Recommend Documents