Patiëntenverenigingen

medisphere NEWSMAGAZINE

medisfeer

NEWSMAGAZINE

Supplement

Verantwoordelijke uitgever: V. Leclercq • Varenslaan 6, 1950 Kraainem

PS130bis_N_2008

Patiëntenverenigingen

September 2008

Woord vooraf Supplement bij Medi-Sfeer en Farma-Sfeer Oplage: 24.000 exemplaren Redactie Nathalie Evrard Productie Nathalie Denys Coördinatie Sandrine Sluysmans Publiciteit Thibault Danthine France Neven Verantwoordelijke uitgever Vincent Leclercq Varenslaan 6 1950 Kraainem Alle rechten voor­ behouden, inclusief vertalingen, zelfs gedeeltelijk. Verschijnt eveneens in het Frans.

PS1788N_2008

Copyright

Varenslaan 6 1950 Kraainem 02/785.07.20 www.rmnet.be [email protected]

Het woord aan de verenigingen… Welkom! Deze gids verzamelt voor u talrijke patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen. Een keuze maken blijft altijd een willekeurige en moeilijke kwestie, en bovendien was het voor ons onmogelijk – en ook niet onze bedoeling – alle bestaande verenigingen in deze gids op te nemen. Wel verschaft de gids u de belangrijkste informatie over de voorgestelde verenigingen: hun missie, hun huidige bezorgdheden en hun contactgegevens. Sinds enkele jaren merken we een nieuwe toename van patiënten­ verenigingen die hun rechten opeisen, het gebrek aan informatie en aan sociale, juridische en financiële steun proberen op te vangen… en die zich vooral willen laten kennen bij de politieke autoriteiten die vaak beslissingsbevoegdheid hebben. De patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen hebben verschillende functies te vervullen ten opzichte van hun leden, zoals het verstrekken van informatie en morele en psychologische steun, het verlenen van toegang tot materiële en financiële hulp, het organiseren van ontmoetingen om ervaringen uit te wisselen, het publiceren en verdelen van tijdschriften, brochures en boeken om de leden op de hoogte te houden, het uitwisselen van informatie met de professionals van de verzorging en gezondheidszorg, het deelnemen aan wetenschappelijke evenementen… Maar wat ons, bij het opstellen van deze gids, vooral is opgevallen, is dat al deze verenigingen, of ze nu opgericht zijn door patiënten of door artsen, één en dezelfde bekommernis delen: op een menselijke manier diegenen helpen die getroffen zijn door een bepaalde pathologie of afhankelijk zijn en hun dagelijkse leven zodanig moeten organiseren dat ze, ondanks hun ziekte, er toch in slagen een betere levenskwaliteit te verkrijgen. De meeste van deze verenigingen willen dus vooral de rechten van de patiënten verdedigen, exacte informatie verstrekken, sensibiliseren, steun bieden en ervaringen delen… en natuurlijk streven ze ook het recht na gehoord te worden!

Nathalie Evrard 3

Inhoud Woord vooraf

Het woord aan de . . . . . . . . . . 3 verenigingen… Nathalie Evrard

Longaandoeningen . . . . . . . . . 25 Lupus . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Mucoviscidose . . . . . . . . . . . . 27

Aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Multiple sclerose . . . . . . . . . . 28

Alcoholisme . . . . . . . . . . . . . . 8

Nierinsufficiëntie . . . . . . . . . . 29

Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Obesitas . . . . . . . . . . . . . . . . 30

Angio-oedeem . . . . . . . . . . . . 10

Osteoporose . . . . . . . . . . . . . 32

Astma en allergie . . . . . . . . . . 11

Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . 33

Cardio . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Psoriasis . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Coeliakie . . . . . . . . . . . . . . . 13 Depressie . . . . . . . . . . . . . . . 14 Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Reumatologische . . . . . . . . . 35 aandoeningen Schizofrenie . . . . . . . . . . . . . 38

Fibromyalgie . . . . . . . . . . . . 18

Stofwisselingsziektes . . . . . . . 39

Hemofilie . . . . . . . . . . . . . . . 19

Ziekte van Bechterew . . . . . . . 40

Hoofdpijn . . . . . . . . . . . . . . . 20

Ziekte van Crohn . . . . . . . . . . 41

Kanker . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Ziekte van Ménière . . . . . . . . . 42 5

ADHD

Centrum Zitstil omgaan met ADHD Centrum ZitStil geeft informatie, vorming, training, ondersteuning en onderneemt maatschappelijke ac­ ties om alle personen die geconfronteerd worden met ADHD – zoals onder andere jongeren, volwassenen, ouders en familieleden van personen met ADHD, bege­ leiders, jeugdmonitoren, opvoeders en hulpverleners, werkgevers, artsen  – optimaal te laten functioneren zodat de gevolgen van de ontwikkelingsstoornis maxi­ maal beheerst kunnen worden. Het centrum streeft naar gelijkheid van kansen, het doorbreken van sociaal isolement en naar het vergro­ ten van maatschappelijke participatie.

Om de drie maanden geeft het centrum een eigen magazine uit met informatie voor iedereen die privé of professioneel te maken heeft met ADHD. U haalt er allerlei opvoedingstips uit en begrijpbare wetenschappelijke achtergrondinformatie over ADHD en leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen. U vindt informatie over recent verschenen boeken of artikels, krijgt regelmatig gastartikels voorgeschoteld en blijft op de hoogte van de acties en actualiteit.

Verder organiseert ZitStil activiteiten en ontwikkelt en implementeert het producten, diensten en metho­ den, zowel in de sector van en volgens de methode van het sociaal-cultureel werk, als in de onderwijs- en opleidingssector. Begeleiding en coaching van/in de professionele loopbaan en in de gehele levensloop behoren ook tot het takenpakket van de vereniging.

PS1746N_2008

De organisatie komt op voor de belangen van mensen die geconfronteerd worden met ADHD. Centrum ZitStil vervult een laboratoriumfunctie door het opvolgen en aansturen van gericht wetenschappe­ lijk onderzoek en het ontwikkelen van nieuwe zienswij­ zen en ideeën. Het vervult een voorhoedefunctie bij maatschappelijke activering en beleidsvoorbereidend werk. ZitStil is een vzw waar een ploeg van 16 mensen werkt. Gedrags- en andere psychologen, sociaal-culturele werkers, administratieve krachten en een communi­ catiemedewerker werken onder leiding van een direc­ teur en onder de vleugels van een gedreven raad van bestuur aan de realisatie van de doelstelling en missie.

6

Gegevens Centrum ZitStil vzw Boomsesteenweg 508 – 2020 Antwerpen Tel.: 03/830.30.25 Fax: 03/825.20.72 [email protected] Te bereiken: van maandag tot vrijdag, van 9.15 tot 12.30 uur

Aids

Sensoa, praat over sex Sensoa is expert in Vlaanderen op het vlak van sek­ suele gezondheid en hiv en heeft daarbij ook oog voor de globale context. Op wereldvlak zijn de problemen van seksuele gezondheid en hiv/aids immers immens groot en dat laat ons niet onverschillig. Elke minuut sterft er een vrouw aan de gevolgen van een zwangerschap of een bevalling. Dat zijn er bij­ na 1.500 per dag. Elke dag worden er 6.800 mensen besmet met hiv. Vaak jonge mensen die geen toegang hebben tot gezondheidsdiensten. In 2007 stierven er nog 2 miljoen mensen aan de gevolgen van aids. We­ reldwijd zijn er 200 miljoen vrouwen die contracep­ tie willen gebruiken, maar er niet aan geraken. Elke minuut raken er zo 190 vrouwen ongewenst zwanger.

PS1771N_2008

Daarom pleit Sensoa Internationaal voor de nodige aandacht voor seksuele gezondheid, hiv en aids in het beleid en de programma’s voor ontwikkelingssa­ menwerking. Zij ijveren verder ook voor een maximale opvolging van internationale akkoorden die betrekking hebben op deze thema’s en het respect voor seksuele en reproductieve rechten van individuen wereldwijd. Deze mooie intenties trachten ze op verschillende manieren te realiseren: - door het secretariaat op te nemen van twee ini­ tiatieven: de Parlementairen voor de Millennium­ doelstellingen en de Werkgroep Aids; - door het weloverwogen lidmaatschap van organi­ saties en netwerken als de International Planned Parenthood Federation – European Network, Aids Action Europe en European Aids Treatment Group; - door informatie en advies te geven aan ver­ schillende overheidsinstanties.

Werkgroep aids Enkele NGO’s voor ontwikkelingssamenwerking en Sen­ soa gingen in het najaar van 2003 van start met de informele Werkgroep Aids. In de eerste plaats gebeurde dit vanuit de behoefte om op een meer gestructureerde manier informatie en ervaringen uit te wisselen rond aids in ontwikkelingssamenwerking. In de daaropvol­ gende maanden is de groep uitgebreid met leden van de overheidsadministratie, onderzoeksinstellingen en universiteiten. Het is een dynamische werkgroep die nog in volle ontwikkeling is. Bij de Beleidscel Ontwikkelingssamenwerking staat er eveneens een initiatief voor een Aidsplatform in de startblokken. Dit platform beoogt een veel bredere samenwerking van Belgische actoren (ook de privé­ sector). Armoedebestrijding staat centraal in de Belgische ont­ wikkelingssamenwerking. Er bestaat een duidelijke link tussen aids en armoede. Binnen dit kader wil de Werkgroep de diverse Belgische actoren mobiliseren opdat België een aidsbeleid zou voeren dat bijdraagt tot de reductie van de aidsimpact in de wereld.

Gegevens Sensoa beschikt over kantoren in Antwerpen en Gent en een contactpunt in Brussel. - - -

Kipdorpvest 48a – 2000 Antwerpen Tel: 03/238.68.68 – Fax: 03/248.42.90 Meersstraat 138d – 9000 Gent Tel: 09/221.07.22 – Fax: 09/220.84.06 Duquesnoystraat 45 – 1000 Brussel Tel: 02/219.33.51 – Fax: 070/42.44.34

Voor algemene vragen: [email protected]

7

Alcoholisme

De Anonieme Alcoholisten In 1935, ondertussen meer dan 50 jaar geleden, ont­ stond de vereniging van Anonieme Alcoholisten (AA) in de VS. De Anonieme Alcoholisten is een vereniging van man­ nen en vrouwen die hun ervaring, kracht en hoop met elkaar delen om hun gemeenschappelijk drankprobleem op te lossen en anderen te helpen bij het herstel van hun alcoholisme. Het verlangen om te stoppen met drinken is de enige voorwaarde om lid te worden van de AA. De vereniging vraagt geen enkele geldelijke steun of lidgeld en redt zich financieel door vrijwillige bijdragen. De AA is niet gebonden aan een sekte, geloofsover­ tuiging, politieke partij, organisatie of instelling. Ze wenst zich niet te mengen in geschillen, en steunt of bestrijdt geen enkele zaak. Het hoofddoel is nuchter te blijven en andere alcoholisten te helpen nuchter te worden. De eerste Belgische groep kwam samen in Brussel in 1953.

PS1750N_2008

Momenteel zijn er 218 Franstalige groepen die op re­ gelmatige basis samenkomen. De ontmoetingen vinden plaats in klinieken, ziekenhuizen en penitentiaire in­ stellingen. De groepsgesprekken van de AA kunnen, in principe, alleen bijgewoond worden door alcoholisten, maar iedereen is welkom op de zogezegde ‘open’ ver­ gaderingen om meer te weten te komen over de manier waarop deze gesprekken verlopen en wat er zoal aan bod komt. Wel is het aangeraden steeds de regionale permanenties van de AA te contacteren om eventuele wijzigingen in uur en/of adres te weten te komen.

Copyright © by the A.A. Grapevine Inc. Vertaald en bewerkt met goedkeuring

8

Gegevens Algemeen Dienstbureau (ADB) Grote Steenweg, 149 – 2600 Berchem (Antwerpen) Tel.: 03/239.14.15 http://www.aavlaanderen.org [email protected]

Alzheimer

Vlaamse Alzheimer Liga De ziekte van Alzheimer, naar de naam van de Duitse neuroloog die in 1907 voor het eerst een balans op­ maakte van de symptomen, is de meest voorkomende vorm van dementie bij oudere mensen. Het is een neurologische aandoening waarbij de intellectuele functies geleidelijk uitvallen: geheugen, beoordelings­ vermogen, oriëntatie, taal… Twee fenomenen kunnen aan de basis liggen van deze ziekte. Enerzijds het slecht functioneren van het eiwit Tau dat de werking van de neuronen verstoort en ze vernietigt (neurofibrillaire degeneratie). Anderzijds speelt ook de ophoping van eiwitdeeltjes buiten de cellen een rol. Zo ontstaan er abnormale klonten (se­ niele of amyloïd plaques). De echte oorzaak is echter nog onbekend. In België zijn er momenteel 85.000 alzheimerpatiënten, maar gezien de vergrijzing van de bevolking zal dit cijfer oplopen tot 150.000 tegen 2010.

PS1744N_2008

De Vlaamse Alzheimer Liga werd opgericht in België naar aanleiding van de eerste internationale vergade­ ring van Alzheimer Disease International op 6, 7 en 8 september 1985 te Leuven. Ze is ontstaan uit de enorme behoefte aan steun en samenhorigheid bij familieleden en andere zorgdragers van dementeren­ den. In 1985 was het gebrek aan kennis, de nood aan belangenbehartiging, de behoefte om onderling van gedachten te wisselen en de vraag naar emotionele ondersteuning zeer groot. De Liga is in de eerste plaats een vereniging voor nietprofessionele personen (meestal familieleden) die ge­ confronteerd worden met deze aandoening. Ze wordt (beperkt) gesubsidieerd als vrijwilligersorganisatie, en is in zijn werking grotendeels afhankelijk van lidmaat­ schapsbijdragen en giften.

De Vlaamse Alzheimer Liga doet aan individuele hulp­ verlening door het opzetten van een secretariaat en een documentatiecentrum. Familieleden die advies of emotionele ondersteuning nodig hebben kunnen zich (meestal telefonisch) tot dit secretariaat wenden.

Doelstellingen De Vlaamse Alzheimer Liga heeft als missie: - het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek m.b.t. dementie en het vertalen van dit weten­ schappelijk onderzoek naar de leden. De Vlaamse Alzheimer Liga geeft daartoe brochures, video's en een kwartaalblad uit; - het ondersteunen van uitwisseling van ervaring tussen allen die zorg opnemen rond dementie. Dit gebeurt binnen de familiegroepen; - het stimuleren van sociale initiatieven ter preven­ tie, behandeling en begeleiding; - het sensibiliseren van het publiek.

Gegevens Vlaamse Alzheimer Liga vzw Stationstraat 60-62 – 2300 Turnhout Tel: 014/43.50.60 Fax: 014/43.76.54 [email protected] – www.alzheimerliga.be Gratis hulp- en infolijn: 0800/15.225

9

Angio-oedeem

Vereniging voor het erfelijk angio-oedeem Het erfelijk angio-oedeem (HAE) is een vorm van het oedeem van Quincke waarvoor de klassieke behande­ lingen (corticoïden, adrenaline, antihistaminen) geen soelaas bieden. Het is een zeldzame en ernstige aan­ doening (700 patiënten in België en een mortaliteit van 25% vóór 50-jarige leeftijd). De symptomen zijn subcutane of submuceuze oedemen met min of meer frequente aanvallen. De oorzaak is een tekort aan een inhibitor van het C1-esterase (inhibitor van de C1fractie van het complement). Vaak hebben patiënten last van abdominale kolieken waardoor onnodig één of meerdere exploratieve laparatomieën kunnen worden uitgevoerd.

PS1741N_2008

De doelstellingen van HAE Belgium zijn de volgende: - zo snel mogelijk nieuwe diagnoses stellen (de symptomen komen vooral voor tussen het eerste en het twee decennium) want elke nieuwe diag­ nose is een familie gered; - elke patiënt in staat stellen op een actieve manier de eigen symptomen te herkennen zodat hij/zij over de eigen veiligheid kan waken en zijn/haar gezondheid en de werksituatie er zo min mogelijk onder hoeven te lijden; - elke patiënt voorzien van een dosis Berinert® of Cetor® zodat dit kan toegediend worden als er zich een acute crisis voordoet; - elke patiënt, waar hij/zij zich ook bevindt, een doeltreffende behandeling garanderen; - foute diagnoses, niet geschikte behandelingen en onnodige chirurgische ingrepen (vooral explora­ tieve laparatomieën) vermijden. Deze doelstellingen kunnen bereikt worden door: - de patiënten door te verwijzen naar een specia­ list met ervaring in de behandeling van angiooedemen;

10

- -

- -

een doeltreffende communicatie tussen de ver­ schillende hulpverleners en zorgverstrekkers; de professionnals van de sector op de hoogte te houden; twee recente consensusartikelen zijn aan te vragen in het Frans of Engels via haebelgium@ hotmail.com; de patiënten zo goed mogelijk te informeren; een onderling netwerk van informatie beschikbaar te stellen aan de specialisten die patiënten met HAE behandelen. Belangrijk is het bereiken van een akkoord over de behandeling van deze ziekte.

Met volgende resultaten: - de patiënt heeft een betere levenskwaliteit. Hij/ zij kan vaker zijn werk behouden en een normaal actief leven leiden en heeft minder behoefte aan steun en hulp; - wat betreft chronische aandoeningen, is het be­ wezen dat een goed geïnformeerde patiënt die de verantwoordelijkheid voor de ziekte op zich neemt, minder afhankelijk is van de gezondheids­ zorg; - de doeltreffendheid van deze aanpak zou zich moeten uiten in minder raadplegingen van de huisarts, specialisten en spoeddiensten, en in een beperktere toevlucht tot ambulances en opnames voor de behandeling van de ziekte.

Gegevens HAE Belgium vzw Floraliestraat 87/77 - 1200 Brussel Tel.: 02/762.91.83 [email protected] - www.haebelgium.be

Astma en allergie

De Astma en Allergiekoepel vzw De ‘Astma en Allergiekoepel’ is in het kader van Levenslijn 2000 opgericht met de steun van de Koning Boudewijnstichting om de samenwerking tussen de patiëntenorganisaties – Astmafonds, Astma en Allergie (vroeger Astmastichting België) en de vrij­ willigersorganisatie Allergiepreventie (gestopt in 2005) – in Vlaanderen te bevorderen. Astma is een chronische ontsteking van de lagere luchtwegen waardoor deze vernauwen en prikkelbaar worden. Een astma-aanval kan ontstaan bij het in­ ademen van prikkelende stoffen (allergenen genaamd) zoals pollen, uitwerpselen van de huisstofmijt, huid­ schilfers van dieren, schimmelsporen of irriterende stoffen zoals rookdeeltjes, stofdeeltjes, prikkelende geuren of gasvormige deeltjes zoals uitlaatgassen, ozon, schoonmaakmiddelen, wasmiddelen, parfum… Allergie kunnen we definiëren als een afweerreactie van ons lichaam op (on)schadelijke stoffen uit de omgeving. Allergie uit zich vooral ter hoogte van de huid, de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de ogen en oren. Ook slaapstoornissen, hoofdpijn, moeheid… kunnen klachten zijn. De aanleg tot allergie is erfelijk bepaald. Meer informatie kan u vinden in de publicaties van de Astma en Allergiekoepel vzw via www.astma-enallergiekoepel.be of via mail [email protected].

patiëntenverenigingen uit Wallonië en Vlaanderen samengekomen. Een vertegenwoordiger van de Duitstalige Gemeenschap was ook aanwezig. De twee brochures van de hand van de pediaters van het EAACI (European Academy of Allergology and Clinical Immunology) zijn vertaald in de drie land­s­ talen. Eén brochure is bestemd voor de huisartsen, zij kennen hun patiënten goed en kunnen dus zeer vroeg de symptomen van allergieën herkennen. De andere brochure is bestemd voor de ouders van kinderen met allergie en legt duidelijk het belang uit van een vroeg­ tijdige diagnose. Deze brochure is gratis te verkrijgen bij de Astma en Allergiekoepel vzw. De brochure voor de artsen en het wetenschappelijk document waarop de brochure geïnspireerd is, kunnen bekomen worden via het EAACI. Beide brochures zetten de betrouw­ bare methodes op een rijtje om een allergie­diagnose te stellen voor elk symptoom en elk type allergie (voedingsallergie, contactallergie, enz.). In 2007 werd een soortgelijk campagne georgani­ seerd door de EFA en GA²LEN (www.ga2len.net) in samenwerking met Europese patiëntenverenigingen rond “Leidt rhinitis tot astma?”. De patiënten­brochure “Leidt niezen tot piepen” en de brochure “Rol van de eerstelijnsartsen” die naar aanleiding van deze campagne zijn uitgegeven zijn gratis verkrijgbaar bij de Astma en Allergiekoepel vzw.

De Belgische allergie- en astmaverenigingen vormen samen de feitelijke vereniging EFA Belgium en nemen deel aan de activiteiten van EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations) (www.efanet.org).

Gegevens

PS1763N_2008

Vroegtijdige allergiediagnose In 2004 werd in België de nationale campagne voor een vroegtijdige diagnose van allergie bij kinderen gelanceerd. Voor die gelegenheid waren artsen- en

Astma en Allergiekoepel vzw Gratis infolijn: 0800/84321 – Tel.: 016/25.31.11 Fax: 016/25.31.16 [email protected] www.astma-en-allergiekoepel.be

11

Cardio

Belgische Cardiologische Liga De Belgische Cardiologische Liga werd opgericht in 1968 als informatie- en uitwisselingsplatform rond cardiovasculaire aandoeningen in België voor patiën­ ten. Haar centrale opdracht is ervoor te zorgen dat informatie over preventie voor iedereen kosteloos be­ schikbaar is. De organisatie ijvert voor de preventie van hart- en vaataandoeningen door de strijd aan te binden met alle risicofactoren: roken, hoge bloeddruk, te hoge cholesterol, voeding, overgewicht, diabetes en te weinig lichaamsbeweging.

de proeffase van de Euro Heart Biking Tour in België worden gelanceerd tijdens het Belgisch Kampioen­ schap Wielrennen in juni. Dit project brengt professio­ nals uit de medische wereld en wielerlegenden samen om een actief en grootschalig preventieprogramma te ontwikkelen en uit te werken. Hun opdracht: mensen aanzetten om regelmatig te fietsen in een omgeving die voor hun gezondheid ideaal is.

Opdracht en doelstellingen

In 2008 organiseert de Liga ‘patiëntenforums’ in de vorm van regionale bijeenkomsten om informatie te verstrekken en uit te wisselen tussen cardiologen, preventiedeskundigen, hartrevalidatiedeskundigen en patiënten.

- - -

VOORKOMEN van hart- en vaataandoeningen bij het grote publiek en risicopersonen; BEGELEIDEN van patiënten na hun hart- of cardio­ vasculair probleem; INFORMEREN van de bevolking over preventie­ problemen en hart- en vaatziekten in het alge­ meen, over de vroegtijdige opsporing van deze aandoeningen.

Elke dag helpt de Liga hartlijders om zich opnieuw aan te passen op sociaal, familiaal en professioneel niveau en werkt zij samen met vakmensen uit de gezondheids­ zorg en de politieke wereld.

Projecten in 2008 Bewell@work

PS1742N_2008

Met dit project wil de Belgische Cardiologische Liga ervoor zorgen dat het op de werkvloer komt tot com­ municatie en actie om een betere sensibilisering in de hand te werken rond enkele van de grote thema’s inzake cardiovasculaire preventie.

Euro Heart Biking Tour Overeenkomstig de regels die zijn vastgelegd in het Europees charter over cardiovasculaire preventie, zal

12

Hartpatiëntenforum

De Week van het Hart Haar grote jaarlijkse informatie- en sensibiliserings­ campagne voor het grote publiek heeft in 2008 plaats van 22 tot 28 september. Het thema wordt dit jaar ‘de invloed van stress op hart- en vaatziekten’. Stress werd immers erkend als een onafhankelijke risicofactor van hart- en vaataandoeningen. Er bestaan aanwijzingen dat stress een directe of indirecte invloed uitoefent op hoge bloeddruk, het cholesterolgehalte in het bloed, diabetes, zwaarlijvigheid en ook op voedingsgedrag en sedentaire leefstijl.

Gegevens Belgische Cardiologische Liga Elyzeese-Veldenstraat 43 - 1050 Brussel Tel.: 02/649.85.37 - Fax: 02/649.28.28 [email protected] - www.cardiologischeliga.be

Coeliakie

Vlaamse Coeliakie­vereniging vzw Coeliakie is niet te genezen. Het is een aangeboren aandoening. Als men de diagnose van coeliakie gekre­ gen heeft, dient men levenslang een strikt glutenvrij dieet te volgen. Men vertelt dikwijls dat men als kind coeliakie gehad heeft en dat men ervan genezen is. Dit betekent dat men geen coeliakie had, maar dat er een andere reden was voor de tijdelijke overgevoeligheid (bv. na een ernstige darminfectie, zoals rotavirus…). De Vlaamse Coeliakievereniging is een zelfhulpgroep die werd opgericht in 1979 op initiatief van ouders die zelf een kind met coeliakie hebben. Het doel van de vereniging is de bevordering van het lichamelijke, geestelijke en sociale welzijn van lijders aan coeliakie en direct daarmee samenhangende ziektebeelden.

PS1751N_2008

Doelstellingen Concreet streeft deze zelfhulpgroep de realisatie van de volgende doelstellingen na: - Het leggen van contacten tussen coeliakiepatiën­ ten, de ouders of verzorgers van coeliakiepatiën­ ten, via een driemaandelijks contactblad, regio­ nale bijeenkomsten en een jaarlijkse algemene ledenvergadering. - Het bekendmaken van glutenvrije dieetproducten en de bevordering van de distributie ervan. - Het opstellen en het publiceren van een lijst met glutenvrije merkartikelen. - Het opstellen en het publiceren van recepten voor glutenvrij koken en bakken. - Het publiceren van nuttige adressen van o.a. dieetzaken, hotels, enz. - Het ruimer bekendmaken van de begrippen ‘coelia­ kie’ en ‘glutenvrij’ dieet.

-

-

Het publiceren van medische en diëtische infor­ matie omtrent coeliakie en het glutenvrij dieet. Deze publicaties blijven vanzelfsprekend het alleenrecht van dokters en diëtisten uitmaken. Als directe vorm van zelfhulp organiseert de vere­ niging per provincie of per deel van een provincie regionale bijeenkomsten: contactvergaderingen en/of baklessen, er zorg voor dragend dat elke regio minstens één keer per jaar aan de beurt is. Deze regionale werking heeft tot doel het directe, spontane contact tussen de leden uit éénzelfde streek te stimuleren.

Het bestuur van de Vlaamse Coeliakievereniging bestaat uit: - het dagelijks bestuur: verwanten van een coelia­ kiepatiënt of coeliakiepatiënten zelf. - de medische adviesraad: pediaters en internisten, uit zowel de academische als uit de niet-acade­ mische wereld. - de dieetadviesraad: diëtisten, verbonden aan opleidingscentra in de dieetleer of aan universi­ taire ziekenhuizen.

Gegevens Vlaamse Coeliakievereniging vzw Bondgenotenlaan 15 – 8520 Kuurne Tel.: 03/664.42.71 [email protected] – http://vcv-coeliakie.be

13

Depressie

Belgische Liga van de Depressie Muriel Vanderveken, meermaals persoonlijk met de­ pressie geconfronteerd en werkzaam in de medische communicatiesector, richtte de Belgische Liga van de Depressie op in mei 1995 om de geheimen en taboes rond de ziekte te doorbreken. Een nationaal weten­ schappelijk comité werd in het leven geroepen om de wetenschappelijke inspanningen en de commentaren van de professionelen over de verspreide informatie te bundelen. De Liga is een plek waar iedereen per­ manent informatie en gedachten over de ziekte kan uitwisselen. Dus zowel depressiepatiënten, als mensen die al dan niet deel uitmaken van de omgeving van een depressieve persoon, kunnen er terecht. De Liga richt zich ook tot patiëntenverenigingen, tot de verantwoordelijken van groeperingen die al dan niet professioneel bezig zijn met depressie, en tot de overheid, die in het kader van haar missie haar gesprekpartners wenst te informeren over depressie.

PS1745N_2008

“In 2020 zal depressie de tweede doodsoorzaak ter wereld zijn” (bron: WGO 2001) Depressie is een belangrijk gezondheidsprobleem, zowel door haar frequentie als door haar ernst: - het is een veel voorkomende aandoening die ongeveer één op de drie mensen treft; - het is een ernstige aandoening die vaak tot zelf­ moord drijft. Als informatie- en oriëntatiecentrum streeft de Liga vooral naar: - destigmatisering en erkenning van depressie zoals andere ziektes; - het verspreiden van bruikbare informatie over de ziekte; - dialoog en ontmoeting tussen het grote publiek en deskundigen.

14

Uit de laatste check-up van de Belgen in 2004 bleek dat 24% van de Belgen zich psychologisch niet goed voelde (bij 8% was er sprake van depressieve klachten). De huisarts is hét aanspreekpunt bij uitstek voor 79% van de Belgen, die in de loop van de 12 maanden vóór het onderzoek minstens 1 keer op consultatie gingen voor gezondheidsredenen.

Waar zal de Liga zich in 2008 hoofdzakelijk mee bezig houden? De hulp die de Belgische Liga van de Depressie biedt, bestaat hoofdzakelijk uit het luisteren naar en het pra­ ten met depressiepatiënten en hun naaste omgeving via de website www.liga-depressie.org en via jaarlijkse forums. Dit zijn ontmoetingsplaatsen tussen het grote publiek en deskundigen, verspreid over het hele land. De Liga wil vooral dat het grote publiek de verschil­ lende hulpkanalen kent en er vertrouwen in heeft. Daarnaast streeft de vereniging ook naar een betere financiële ondersteuning van de behandeling van depressie, zowel medicamenteus als psychotherapeu­ tisch, en naar de ontwikkeling van een netwerk tussen alle betrokkenen.

Gegevens Belgische Liga van de Depressie Rue de la Vinaudrée 30 - 1370 Jodoigne Souveraine Telefonische permanentie: maandag en vrijdag van 10u tot 13u30 Tel.: 070/233.324 - Fax: 070/222.146 [email protected] - www.ligue-depression.org

Diabetes

Vlaamse Diabetes Vereniging Eén Belg op twintig lijdt aan diabetes. Een percentage dat nog zou kunnen verdubbelen tegen 2020. Diabetes is een chronische ziekte waarvan de behandeling com­ plex en vaak ontoereikend is. Als de ziekte niet op tijd behandeld wordt, kunnen er in een later stadium ook complicaties optreden die een extra behandelingskost met zich meebrengen. Diabetes heeft gevolgen voor de levenskwaliteit en gaat gepaard met verschillende zware complicaties: nierinsufficiëntie, blindheid, hartzwakte, problemen aan de ledematen (diabetische voet). De Belgische Diabetes Vereniging is opgericht in 1942. Toen was het hoofddoel ervoor te zorgen dat geen en­ kele diabetespatiënt, in die tijd van oorlog, het zonder insuline moest stellen. Nadien verruimde de vereniging haar missie en ging ze zich ook toeleggen op andere projecten zoals het, op alle domeinen, beschermen van de rechten van diabetespatiënten, het opvoeden van patiënten, hun omgeving en de professionals van de gezondheidszorg, het vertegenwoordigen van de pa­ tiënten en van de professionals van de sector bij alle besluitorganen (zowel op regionaal als op communau­ tair, nationaal en internationaal niveau) met de klem­ toon op solidariteit en hulp aan het wetenschappelijk onderzoek. Om dit alles te verwezenlijken, moest de vereniging zich aanpassen aan onze federale struc­ tuur: de Belgische Vereniging voor Suikerzieken (BVS), opgericht in 1972, ging over in de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV). Deze laatste telt momenteel meer dan 23.000 leden.

PS1752N_2008

Doelstellingen De Vlaamse Diabetes Vereniging ijvert voor het voor­­ komen en genezen van diabetes en het verbeteren van de levenskwaliteit van iedereen die met diabetes ge­ confronteerd wordt, door het: - bevorderen van preventie en vroegtijdige diagnose van diabetes;

- - - -

bevorderen van zelfzorg; bevorderen van de kwaliteit van zorgen; bestrijden van sociale hinderpalen; nastreven van een correcte beeldvorming onder het motto ‘Geef diabetes een gezicht’.

De vereniging wil de morele en sociale belangen van alle diabetespatiënten verdedigen, wat ook de oorzaak van de ziekte mag zijn. Zij biedt aan haar leden weten­ schappelijke, actuele informatie aan: het tweemaan­ delijks tijdschrift Diabetes Info, gidsen, brochures, kookboeken, conferenties… Op het secretariaat van de vereniging kan men terecht voor informatiemate­ riaal over diabetes, maar ook voor handige tips voor de dagelijkse praktijk. De vereniging wil de zorgverlening in België voor dia­ betespatiënten promoten en verbeteren. In dit opzicht werd, samen met andere verenigingen, de diabetespas gelanceerd die beschikbaar is voor alle diabetespatiën­ ten sinds maart 2003. De vereniging organiseert verder ook reizen en sportkampen voor alle leeftijden en ook tal van andere activiteiten.

Gegevens Vlaamse Diabetes Vereniging vzw Diabeteshuis: Ottergemsesteenweg 456 – 9000 Gent Tel: 09/220.05.20 – 09/221.00.82 [email protected] – www.diabetes-vdv.be Het Diabeteshuis is open voor het publiek elke maandag en donderdag van 9u tot 12u en van 14u tot 17u. Diabetes Infolijn: 0800/96.333

“De Vlaamse Diabetes Verenigning vzw is de thema­ vereniging rond diabetes. Binnen de vereniging kennen we een unieke vertegenwoordiging van iedereen die in Vlaanderen bekommerd is rond diabetes, zowel professionelen als mensen met diabetes. Daardoor mogen wij terecht zeggen dat wij diabetes een gezicht geven. “

17

Fibromyalgie

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten vzw

PS1762N_2008

Men spreekt liever van het syndroom fibromyalgie dan van de ziekte fibromyalgie omdat het eerder herkend wordt door verschillende symptomen dan door één pre­ cieze afwijking. Ongeveer 2 tot 4% van de bevolking lijdt aan deze aandoening en ongeveer 90% van de patiënten zijn vrouwen. Fibromyalgie komt ook vaker dan men dacht voor bij bejaarden. Het is geen progressief syndroom. Sommige patiënten hebben de aandoening in lichte graad, andere lijden aan een matige, ernstige of zelfs zeer ernstige vorm. Diffuse spierpijn, stijfheid, slaapstoornissen en ver­ moeidheid zijn de belangrijkste symptomen. Pas in 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) de officiële diagnosecriteria voor fibromyalgie. De pijn moet chronisch, diffuus en mus­ culoskeletaal zijn en gedurende minstens 3 maanden aanwezig zijn in de vier kwadranten van het lichaam. Volgens de criteria van het ACR moet de patiënt pijn hebben in 11 van de 18 bekende gevoelige punten of tender points om erkend te worden als fibromyalgie­ patiënt. De gevoelige punten moeten onderhevig zijn aan een druk van ongeveer 4kg en daardoor als erg pijnlijk worden ervaren. Enkel een arts die volledig op de hoogte is gebracht, kan de diagnose stellen. Fibromyalgie is een complexe aandoening die waar­ schijnlijk multifactorieel wordt bepaald en het resul­ taat is van de combinatie van verschillende oorzaken. De aandoening kan het gevolg zijn van herhaalde stress, wat het vaakst voorkomt. Het syndroom kan zich soms ook ontwikkelen na een trauma dat de aan­ doening als het ware lijkt uit te lokken bij mensen die er vatbaar voor zijn. Het kan dan gaan om een ontste­ kingssyndroom, een fysieke shock of acute emotionele stress. Volgens sommige wetenschappers gaat het om een verstoring van het centrale zenuwstelsel dat waar­ schijnlijk erg betrokken is bij de genese of het behoud van de fibromyalgische klachten. Wetenschappelijke

18

argumenten baseren zich de laatste jaren steeds vaker op stoornissen in de pijnperceptie. Nog steeds is er geen doeltreffend medicijn ontwikkeld om de aandoening te bestrijden. De kennis en de be­ handelingen van fibromyalgie zijn nog steeds niet goed uitgewerkt door een gebrek aan financiële middelen. De verwachtingen om deze mysterieuze aandoening te verklaren en te genezen, nemen echter dagelijks toe. Er zouden dringend financiële kredieten moeten vrijkomen voor wetenschappelijk onderzoek op alle niveaus.

Welke voordelen krijgen de patiënten via lidmaatschap? - - - - - - -

Korting bij verschillende gezondheidscentra zoals sauna etc… Vrije toegang tot seminaries met gastsprekers, congressen en bijeenkomsten in heel Vlaanderen. Laatste en nieuwste info inzake fibromyalgie via het driemaandelijks VLFP-tijdschrift. Korting of soms gratis toegang tot gezondheids­ gerelateerde beurzen, bijeenkomsten… Voedingsadvies en info over voedings­ supplementen. Rechtstreeks in contact komen met lotgenoten, zonder zorgen uw sociaal leven uitbreiden. Via uw bijdrage steunt u de Vlaamse Liga van Fibro­ myalgiepatiënten in haar strijd voor erkenning.

Gegevens Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten vzw Impulsstraat 6/C – 2220 Heist-op-den-Berg Tel. en fax.: 015/25.33.19 [email protected] www.fibromyalgie.be en www.vlfp.be Forum: www.vlfp.be/forum

Hemofilie

Hemofilievereniging De Hemofilievereniging (AHVH) bestaat in België sinds 1958 en heeft bijna 1.500 leden die allen getroffen zijn door hemofilie A (tekort aan stollingsfactor VIII), hemofilie B (tekort aan stollingsfactor IX) of door de ziekte van von Willebrand (een gelijkaardige aandoe­ ning die zowel voorkomt bij mannen als bij vrouwen, met een tekort aan de vonwillebrand-stollingsfactor). De vereniging verdedigt de belangen van de patiënten bij de overheid om zo de meest moderne en de meest aangepaste behandelingsmethoden te vorderen.

PS1755N_2008

Zeer precieze doelstellingen De vereniging stimuleert alle initiatieven van hemofi­ liespecialisten om de behandeling van de ziekte in ons land te verbeteren. Naar de leden en het verplegend kader toe informeert de AHVH over de vorderingen op wetenschappelijk, medisch en sociaal vlak, en dit via een driemaandelijkse publicatie Forum, informatiebro­ chures, een internetsite, een jaarlijkse Hemofiliedag en individuele gesprekken of groepsontmoetingen. Jaar­lijks worden ook twee vakantieprojecten georga­ niseerd voor jongeren en adolescenten. Deze vakanties worden omkaderd door professionelen en beogen een zekere opvoeding van de patiënten betreffende hemo­ filie, de behandeling en het beoefenen van sport. Eenmaal de diagnose gesteld is, reikt de vereniging een hemofiliekaart uit met daarop informatie betref­ fende het type hemofilie en de verschillende stollings­ parameters. Ze geeft een driemaandelijkse publicatie uit, namelijk Forum, en ze organiseert medische in­ formatiesessies en vakanties (met het aanleren van de thuisbehandeling). Daarnaast stelt de vereniging vragen van algemeen belang voorop, en probeert ze zo goed mogelijk te antwoorden op de vragen die haar worden gesteld door de hemofiliepatiënten zelf of door hun omgeving. De vereniging is zich bewust van het medisch geheim en mengt zich dus niet in het medisch dossier en het privéleven van de patiënten. Ze wordt

bijgestaan door een wetenschap­ pelijke en ethische raad van Belgische hemofiliespe­ cialisten en speelt alle belangrijke informatie over de diagnose en de behandeling van de ziekte door aan haar leden.

Sociale behandeling Hemofilie kan, geval per geval, als ernstige chroni­ sche aandoening van de bloedstolling in aanmerking komen voor de verschillende omkaderingsmogelijkhe­ den en voor financiële steun aan personen met een handicap en hun familie, zowel op federaal als op regionaal vlak. Deze administratieve procedures zijn vaak complex, zeer zwaar, en soms willekeurig. De ernst van de hemofilie is natuurlijk bepalend voor de evaluatie, de frequentie van de bloedingen, de nood­ zaak van een preventieve behandeling, de frequentie van de verplaatsingen naar de arts of het ziekenhuis, de thuisbehandeling, de beperkingen opgelegd aan de patiënt, kind of volwassene, en de aanwezigheid van complicaties zoals schade aan de gewrichten. In het ideale geval zouden deze begeleidingsmaatregelen niet toegekend moeten worden nadat de gevolgen van hemofilie vastgesteld zijn, maar zouden ze de families de mogelijkheid moeten geven om er zich maximaal tegen te beschermen en om mensen met hemofilie optimaal te integreren. De behandelingscentra en de Hemofilievereniging kunnen de patiënten helpen om de bevoegde instantie te bereiken.

Gegevens vzw AHVH asbl PB/BP 212 1210 Brussel Tel: 02/346.02.61 – Fax: 02/346.04.25 [email protected] www.ahvh.be

19

Hoofdpijn

Belgische Hoofdpijn Liga Migraine is een bijzonder syndroom met kloppende hoofdpijnaanvallen die vasomotorisch van aard zijn, uit zichzelf opnieuw verdwijnen en vaak gepaard gaan met overgeven en gedragsstoornissen (asthenie). De etiologie is onbekend en migraine treedt vaak op in specifieke situaties (dyspeptisch, onrustig en obsessief). Dikwijls komen ook in een familie meerdere migrainelijders voor. De Belgische Hoofdpijn Liga, opgericht in 1995, is een nog jonge organisatie die ontstaan is onder impuls van de Belgian Migraine Society (een vereniging van artsen en vooral van neurologen). De Liga is zowel actief in het Franstalige als in het Nederlandstalige gedeelte van het land. Het is een vzw die bestaat uit enkele vrijwilligers die zeer gemotiveerd zijn omdat ze zelf lijden aan migraine of hoofdpijn. Het hoofddoel van de Liga is wederzijdse hulp te or­ ganiseren tussen de patiënten onderling. De Liga wil ook het grote publiek op de hoogte brengen van de problemen van migraine en hoofdpijn in het algemeen. Migraine blijft grotendeels een onbegrepen ziekte. Migrainepatiënten voelen zich vaak alleen op de wereld. Ze worden niet begrepen door hun familie, hun sociale omgeving en de mensen op hun werk. Migraine wordt gekenmerkt door onvoorspelbare aanvallen, die uren kunnen duren en het slachtoffer echt ziek kunnen maken.

De belangrijkste doelstellingen van de Liga - - -

Het welzijn van patiënten met hoofdpijn verbe­ teren. Wederzijdse hulp tussen de leden organiseren. De leden informeren over bv. de verschillende vor­ men van hoofdpijn, de mogelijke behandelingen, de adressen van gespecialiseerde neurologen en hen vooral moreel te steunen.

De activiteiten van de Liga: - telefonische ondersteuning die toegankelijk is voor iedereen, ook niet-leden; - informatievergaderingen in verschillende steden van het land; - een informatiekrant over de ziekte, nieuwigheden en acties; - de Liga heeft ook, zeer recent, een persoonlijke agenda ontwikkeld waarin de leden alles kunnen noteren wat met hoofdpijn te maken heeft.

Gegevens

PS1784N_2008

Belgische Vereniging voor Hoofdpijn Patiënten Jeanine Duwel Nieuwdreef, 119 bus 20 – 2170 Merksem Tel: 03/645.56.94 [email protected] – www.cephalee.be

20

Kanker

Stichting tegen Kanker De Stichting tegen Kanker is ontstaan uit 3 verschil­ lende vzw’s, namelijk uit het Belgisch Werk tegen Kan­ ker, de Belgische Vereniging voor Kankerbestrijding en de Federatie tegen Kanker. De Stichting verenigt dus nu onder één noemer de verschillende verenigingen die mettertijd zijn opgericht en wat wel eens voor ver­ warring zorgde bij zowel de donateurs als de spelers op het terrein. Dankzij de oprichting van de Stichting is er geen ver­ warring meer mogelijk: er bestaat slechts één natio­ nale organisatie voor de kankerbestrijding in België. De Stichting neemt de activiteiten van de vzw’s, waar­ uit zij is ontstaan, over: steun aan het wetenschap­ pelijk kankeronderzoek, steun en begeleiding aan kankerpatiënten en hun naasten en het organiseren van informatie- en preventiecampagnes. Ze heeft als belangeloos doel de kankerbestrijding in al haar vor­ men te bevorderen en te ontwikkelen door middel van pedagogische, wetenschappelijke en filantropische ac­ tiviteiten. Daarbij houdt de Stichting geen rekening met grenzen, talen, religie of ras, noch met politieke, filosofische of confessionele overtuigingen. De Stichting tegen Kanker houdt bij het definiëren van haar belangrijkste activiteiten rekening met de strate­ gische communautaire prioriteiten.

Enkele van de doelstellingen van de Stichting tegen Kanker PS1768N_2008

- -

Het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen. Het uitbouwen van een sociale werking. De Stich­ ting tegen Kanker wenst enerzijds de patiënten en hun gezin rechtstreeks te helpen en anderzijds, door ondersteuning van de professionals van de sector, de uiteindelijke kwaliteit van de zorg voor

-

mensen met kanker te helpen verbeteren. Enkele ondernomen initiatieven zijn: regionale activitei­ ten, AKIO (Antwerps Kanker Informatie- en Ont­ moetingscentrum), financiële steun in belangrijke medische kosten, professionele psychologische begeleiding, voedingsadvies, esthetische verzor­ ging, bijzondere aandacht voor kinderen en jonge patiënten met kanker, kankerfoon, informatieavon­ den, symposiums, infokiosken in ziekenhuizen… Het voeren van campagnes van gezondheidsvoor­ lichting- en opvoeding.

De verschillende kankers stellen ons voor een drievou­ dige uitdaging: kankerpatiënten zo goed mogelijk hel­ pen, de kansen op genezing verhogen door het ontwik­ kelen van betere behandelingen, en het aantal nieuwe gevallen doen dalen dankzij preventie. In 2003 ba­ seerde de Stichting haar werking op de overtuiging dat een complexe situatie zeer gerichte activiteiten nodig heeft. Meer bepaald gaat het om het ontwikkelen of het verspreiden van eenvoudige hulpmiddelen, die bo­ vendien gemakkelijk toegankelijk en bruikbaar zijn, en van initiatieven voor de specifieke doelgroepen, zoals: een nieuwe Europese Code, medische check-up, cursus tabakologie en rookstopbegeleiding, Euromelanoma, informatiedag ‘Leven met kanker’, publicaties, gezond­ heidsbevordering op bedrijven.

Gegevens Stichting tegen Kanker Leuvensesteenweg 479 - 1030 Brussel Tel.: 02/736.99.99 [email protected] - www.kanker.be Kankerfoon: 0800/15.801 De regionale verantwoordelijken kunnen bovendien nuttige informatie verstrekken over de dienstverlening van de Stichting.

21

Kanker Regionale afdelingen van de Stichting tegen kanker Brussel – Halle

Gsm: 0474/44.40.75

Henegouwen

De provincie Luik

Vilvoorde

Fax: 02/734.92.50

Françoise Libert

Jean-Claude De Greef

Tel./Fax: 071/47.65.99

Annick Schoonbroodt

[email protected]

Gsm: 0473/82.45.04

Tel.: 02/743.45.86 Fax: 02/734.92.50 Gsm: 0475/82.21.36 [email protected]

Antwerpen

[email protected]

Ann Beine

De provincie Luxemburg

Tel.: 04/222.08.56 Fax: 02/734.92.50 Gsm: 0473/82.14.67 [email protected]

Tel.: 03/326.39.26

Fabienne Uten

West- en

Fax.: 02/734.92.50

Tel./Fax: 061/32.08.55

Oost-Vlaanderen

Gsm: 0474/95.07.03

Gsm: 0472/18.99.24

Duitstalige gemeenschap –

[email protected]

Malmédy – Waimes

De provincie Namen

Sigrid Roobroeck

Virginie Fontaine

Tel.: 087/78.78.48

Marc Maddelein Tel./Fax.: 051/50.09.50

[email protected]

Gsm: 0475/50.09.00

Cécile Herrijgers

[email protected]

Tel.: 03/213.13.44

Limburg en

Fax: 03/213.13.34

Vlaams Brabant

Gsm: 0498/12.17.64

Gsm: 0473/51.42.37

Gsm: 0476/99.08.19

Katleen Schiepers

[email protected]

[email protected]

[email protected]

Tel.: 084/38.88.48 Fax: 02/734.92.50

Fax: 087/76.62.24

Andere verenigingen - - -

-

-

8700 Tielt Multipel Myeloom - CMP Vlaanderen Tel.: 051/42.57.45 Contactgroep Multipel [email protected] Myeloom Patiënten Bortskanker [email protected] Cancerhelp for the - Europa Donna english speaking - MYMU Middaglijnstraat 10 Chaussée de Saint-Job, 178 Groupement des patients 1210 Brussel 1180 Bruxelles atteints du myélome Tel.:02/477.38.46 Tel.: 02/375.23.20 multiple Fax.: 02/477.38.57 Fax.: 0472/50.05.33 www.myelome.be [email protected] [email protected] www.europadonna.be Prostaat Stichting Mimi - Europa Uomo Louizalaan 475 - Vivre comme avant Lange Gasthuisstraat 35-37 1050 Brussel Avenue Louise 223/29 2000 Antwerpen Tel.: 02/373.84.48 1050 Bruxelles Tel.: 03/223.53.50 [email protected] Tel./Fax.: 02/649.41.68 Fax.: 03/223.53.52 www.fondationmimi.be www.vivrecommeavant.be [email protected] Wistik vzw [email protected] www.cancerworld.org/ Desmedtstraat 58 europauomo - Leven zoals voorheen 2322 Minderhout Leuvensesteenweg 302 Tel.: 03/314.10.11 Kinderen Fax: 03/314.13.36 3070 Kortenberg - Zelfhulpgroep Jongeren en [email protected] Tel./Fax.: 02/759.86.56 Kanker (j&k) www.wistik.be www.levenzoalsvoor­heen.be Topmolenstraat 53 levenzoalsvoorheen@ 1840 Londerzeel Zelfhulpgroep Onco Tel: 0478/63.36.51 Krommewalstraat 11 skynet.be Kankerliga Grauwpoort 9 9000 Gent 09/223.40.40

22

jongerenenkanker@ pandora.be - Dag na Dag Handvestdreef 19 1083 Brussel GSM: 0475/64.54.42 Fax.: 02/420.30.73 [email protected] www.jourapresjour.be Opgelet: de website is enkel Franstalig maar ook Nederlandstalige patiënten kunnen hier geholpen worden. - Sun Child asbl Elzenhoutdreef 4 1410 Waterloo Tel.: 02/354.69.41 [email protected] www.sunchild.be Opgelet: de website is enkel Franstalig maar ook Nederlandstalige patiënten kunnen hier geholpen worden.

Longaandoeningen

Vlaamse Vereniging voor Respiratoire Gezondheidszorg en Tuberculosebestrijding De Vlaamse Vereniging voor Respiratoire Gezond­ heidszorg en Tuberculosebestrijding is een vzw die tabagisme wilt tegengaan en preventie en opvolging van de behandelingen bij tuberculose en chronische ademhalingsaandoeningen vooropstelt.

Tuberculose: vergeten maar niet uitgeroeid!

PS1753N_2008

Bij het grote publiek is tuberculose in de vergetelheid geraakt. Maar vele huisartsen en mensen die werken met kansarmen, daklozen, verslaafden… zien de ziekte af en toe opduiken. De VRGT is de Vlaamse vereniging van deskundigen terzake, die tuberculose actief opzoekt en patiënten opvolgt tijdens hun behandeling. Ze doet dit met de financiële steun van de Vlaamse en Brusselse over­ heid en in samenwerking met de buitendiensten van het Agentschap Zorg en Gezondheid van de Vlaamse Gemeenschap. De VRGT geeft ondernemingen deskundig advies om te groeien naar een rookvrije omgeving en begeleidt rokers die willen stoppen met roken. De belangrijkste preventie voor de meeste longaan­ doeningen (longkanker, astma, COPD...) is tabaks­ preventie. Factoren die het rookgedrag beïnvloeden zijn onder meer de wetgeving, de prijzenpolitiek, de voorlichtingscampagnes in de media, schoolprogram­ ma’s, het rookbeleid in bedrijven, aanbevelingen door gezondheidswerkers.

De VRGT organiseert rookstopsessies. Stoppen in groep blijkt een belangrijk voordeel te kennen. De groeps­ dynamiek en de groepsprocessen geven extra steun en motivatie aan de deelnemers, zodat de kans op succes bij hun poging extra vergroot. De regelmatige bijeen­ komsten zijn ankerpunten in het rookstopproces. De rookstopconsulent leidt het groepsproces in goede banen, biedt steun, geeft vanuit zijn deskundigheid belangrijke informatie en advies en stimuleert zelf­ werkzaamheid, motivatie en engagement. Stoppen in groep blijkt een belangrijk voordeel te kennen. De groepsdynamiek en de groepsprocessen geven extra steun en motivatie aan de deelnemers, zodat de kans op succes bij hun poging extra ver­ groot. De regelmatige bijeenkomsten zijn ankerpun­ ten in het rookstop­proces. De rookstopconsulent leidt het groepsproces in goede banen, biedt steun, geeft vanuit zijn deskundigheid belangrijke informatie en advies en stimuleert zelfwerkzaamheid, motivatie en engagement.

Gegevens VRGT Eendrachtstraat 56 – 1050 Brussel Tel.: 02/510.60.90 Fax.: 02/511.46.14 [email protected] – www.vrgt.be

25

Lupus

De CIB-Liga Lupus is een auto-immuun ziekte die gepaard gaat met zeer uiteenlopende symptomen: huiduitslag, haar­ verlies, gezwollen gewrichten, koorts, borstvliesont­ steking of pericarditis. De ziekte kan soms ook vitale organen, zoals de nieren en het centrale zenuwstelsel, aantasten. Vroeger werd de aantasting van de nieren vaak te laat opgemerkt, pas wanneer er al sprake was van nierinsufficiëntie. Dit verklaart grotendeels de negatieve reputatie van de ziekte. De oorzaak van de ziekte is nog steeds onbekend. Ge­ netische factoren zouden in zwakke, maar zekere mate een rol spelen. In sommige families zijn zowel moeder als dochter door de ziekte getroffen. Ondanks jaren onderzoek, is er nog steeds geen verband met een virus of infectie aangetoond. Ook wat de omgevings­ factoren betreft, zijn er geen harde bewijzen. Verschil­ lende mogelijke oorzaken dus, maar het basisprobleem is zonder meer een verandering in de werking van het immuunsysteem. Bij lupuspatiënten gaat het immuun­ systeem, dat normaal antilichamen produceert om het lichaam te beschermen tegen indringers, zich tegen het eigen lichaam richten door autoantistoffen te vor­ men. Het zijn deze antistoffen, en vooral de anti-DNA antistoffen, die een rol spelen bij de ontwikkeling van de ziekte.

Jaarlijks organiseert de vereniging verschillende sa­ menkomsten: meestal is er een medische lezing door een specialist, die nadien ook antwoordt op diverse vragen. Bovendien geven deze samenkomsten de kans aan patiënten elkaar te ontmoeten. De liga geeft een driemaandelijks tijdschrift uit, dat zorgt voor een constante informatiestroom op natio­ naal en internationaal niveau en dit zowel op medisch als op sociaal vlak. Ze heeft ook folders uitgegeven over de 6 chronische inflammatoire bindweefselziek­ ten, en een 7de folder geeft een algemeen overzicht. In 25 jaar zijn de doelstellingen van de Liga niet ver­ anderd. Nog steeds worden informatieverstrekking, zo­ wel op medisch als sociaal vlak, bekendmaking van de aandoeningen en het bevorderen van contacten met lotgenoten hoog in het vaandel gedragen. De manier waarop dit gebeurt, is in de loop der jaren wel veran­ derd. Het tijdschrift onderging enkele grondige verjon­ gingskuren, de brochure werd herhaaldelijk vernieuwd en de overzichtelijke en heel toegankelijke website draagt meer dan een steentje bij tot de bekendmaking van de Liga en de verschillende bindweefselziekten.

PS1764N_2008

Wat zijn de doelstellingen van de vereniging? De vereniging, die werd opgericht in 1981 op initiatief van twee lupuspatiënten, wil eerst en vooral informa­ tie verspreiden over chronische inflammatoire bind­ weefselziekten. Ze helpt lupuspatiënten ook bij de be­ handeling van en het omgaan met de ziekte. Er is een nauwe samenwerking met universiteitsprofessoren, die soms arts, soms wetenschapper zijn.

26

Gegevens CIB-Liga Lindenlaan 15 - 3680 Maaseik Tel. 089/503.108 [email protected] - www.cibliga.be/lupus.html

Mucoviscidose

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. De ziekte gaat vooral gepaard met ademhalingsproblemen en spijs­ verteringsproblemen en is nog steeds niet te genezen. Mensen met muco ondergaan aërosolbehandelingen met slijmverdunnende middelen. Ook ademhalingski­ nesitherapie kan, naast aërosoltherapie, helpen bij het regelmatig verwijderen van de fluimen. Wanneer er ook spijsverteringsproblemen zijn, moeten er pancreas­ enzymen worden ingenomen bij elke maaltijd om de vertering van de voedingsvetten te bevorderen. Hoewel elke patiënt anders reageert op de ziekte, is de invloed van mucoviscidose op de psychosociale ontwikkeling van het kind en de adolescent niet te ontkennen. Het chronische karakter van de ziekte weegt op de hele familie. De behandeling is zeer belastend (stress, stiptheid…) en vraagt ook een zware financiële in­ spanning. Toch slagen de meeste mensen met muco en hun familie erin een evenwichtig gezinsleven te leiden en de behandeling van de ziekte een plaats te geven in hun leven.

werkgroepen van diëtisten, verpleegkundigen, kinesis­ ten, sociale werkers en psychologen.

De vereniging verleent de volgende hulp - - -

- -

Hulp en informatie via een telefonische perma­ nentie. Het uitgeven van informatiebrochures over muco­ viscidose. De vereniging komt financieel tussen in de behan­ delingskosten voor families of volwassen patiën­ ten: tussenkomst in de kosten van sondevoeding, psychologische steun en eventueel in de kosten van de transplantatie (preoperatieve onderzoeken, transplantatie, kosten van de tot 6 maanden du­ rende postoperatieve behandeling). Het ontwikkelen van projecten die bijdragen tot de dagelijkse levenskwaliteit. Het coördineren van werkgroepen met sprekers van verschillende referentiecentra.

PS1769N_2008

In 1966 stichtten enkele ouders van mucopatiënten, samen met (para)medici, de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose. Omdat het grote publiek en de hulpverleners nauwelijks wisten wat mucovis­ cidose was, richtte de vereniging zich op het beter bekendmaken van de ziekte. De vereniging verleent steun aan alle gespecialiseerde mucoviscidosecentra, verspreid over verschillende Bel­ gische ziekenhuizen. Om de hulpverlening optimaal te kunnen verzorgen, kan de vereniging rekenen op een wetenschappelijke en medische adviesraad, een kinesitherapeutisch comité, een technisch comité, en

Gegevens Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose J. Borlélaan 12 - 1160 Brussel Tel.: 02/663.39. 02 - Fax.: 02/675.58.99 [email protected] - www.muco.be

27

Multiple sclerose

Multiple Sclerose Liga Vlaanderen Sinds 1982 richt de Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw zich tot alle mensen die met multiple sclerose (MS) worden geconfronteerd: patiënten, partners, kinderen, vrienden, werkgevers, collega’s, professionals (ver­ pleegkundigen, kinesitherapeuten, familiehulp…).

PS1748N_2008

Haar zes doelstellingen zijn de volgende: - steun verlenen aan iedereen die met de ziekte leeft (patiënten en hun naaste omgeving), uitwis­ selen van ervaringen tijdens ontmoetingen; - informatie verspreiden over de ziekte, de behan­ delingen, het wetenschappelijk onderzoek, de wetgeving, de organisatie van het gezinsleven, de psychologische aspecten, enz. en dit niet al­ leen bij patiënten en hun naaste omgeving maar ook bij het grote publiek (studenten, werkgevers, journalisten…) en bij de professionals van de ge­ zondheidszorg (artsen, verpleegkundigen, kinesi­ therapeuten, familiehulp…); - mensen met MS en hun naaste omgeving begelei­ den, wanneer zij dit verlangen, in het leven met de ziekte en het bevorderen van hun autonomie; - beschermen van individuele en collectieve rechten en belangen; - families financieel steunen in de extra kosten die de ziekte met zich meebrengt: familiehulp, aan­ koop van een rolstoel…; - stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Om haar diverse doelstellingen waar te kunnen maken, beschikt de Liga over een gemotiveerd team van so­ ciale en maatschappelijke werkers, ergotherapeuten… Ondersteund door vrijwilligers zijn deze professionals werkzaam in het hele land om blijvend steun te verle­ nen aan mensen met MS en hun naaste omgeving.

28

Hun belangrijkste taken zijn huisbezoeken, een we­ kelijkse telefonische permanentie, administratieve opvolging van dossiers… Dit alles om een intensieve en regelmatige sociale en psychologische begeleiding te kunnen bieden wanneer het bijvoorbeeld gaat om het aanvaarden van de ziekte of de handicap, de zelf­ redzaamheid thuis, het zoeken naar of het behouden van een job of nuttige activiteit, het verbeteren van de leefomstandigheden door bepaalde aanpassingen in het huis, vrijetijdsbesteding of het deelnemen aan vakanties of om administratieve taken. De Liga geeft bovendien informatiebrochures uit en werkt de omvangrijke documentatie over alle aspecten van de ziekte steeds bij. Elke 2 jaar worden er ook meerdere informatie- en bezinningssessies georgani­ seerd voor mensen die ten minste 2 jaar geleden te horen kregen dat ze aan MS lijden, en hun naasten. Wat er zoal op de agenda staat voor 2008: 4 ‘wel­ zijnsdagen’, georganiseerd in het hele land (9/5, 23/5, 30/5 en 2/6), diverse werkgroepen (borduur­ werk, informatica, zangkoor, gezelschapsspelen, yoga, relaxatie, massage), verblijven in het buitenland, vrijetijdsactiviteiten en ontmoetingsdagen (degusta­ ties, excursies…).

Gegevens Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 3900 Overpelt Tel.: 011/80.89.80 - Fax: 011/66.22.38 [email protected] www.ms-sep.be

Nierinsufficiëntie

Vereniging ter Verdediging van Patiënten met Nierinsufficiëntie ADIR is een patiëntenvereniging (vzw) die in 1980 opgericht werd door een groep patiënten met nier­ insufficiëntie om hulp te bieden aan mensen met een zodanig beperkte nierwerking dat ze, om te overleven, nierdialyses moeten ondergaan of zelfs een niertrans­ plantatie. De belangrijkste doelstellingen van deze vereniging zijn: het verlenen van sociale hulp en morele steun aan de patiënten met nierinsufficiëntie en het ver­ strekken van informatie.

Wat zijn de activiteiten van de vereniging?

PS1770N_2008

De hulpverlening wordt uitgebouwd door verschil­ lende acties en activiteiten gedurende het hele jaar. Zo goed en zo kwaad men kan, wordt er gezocht naar een antwoord op de vragen en de verwachtingen van nierpatiënten. - De vereniging werkt samen met de sociale dien­ sten van verschillende ziekenhuizen. De patiënten worden op een nauwgezette manier voor een be­ paalde periode geholpen (voedingshulp, betaling van facturen…). - De nierpatiënten en hun omgeving, maar ook het ziekenhuispersoneel, studenten en het grote publiek kunnen terecht in een documentatiecen­ trum. Hier vinden ze verschillende artikels over nierinsufficiëntie en de gevolgen ervan. - Ze organiseert vergaderingen met als doel te in­ formeren en samen te komen. Fenier (Federatie

-

-

van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiën­ ten) geeft ook een driemaandelijks tijdschrift uit. Ook vrijetijdsactiviteiten vinden plaats gedu­ rende het hele jaar (gegidste bezoeken, excur­ sies, degustaties, Sint-Nicolaas). Patiënten die op­genomen zijn in het Erasmus Ziekenhuis op de afdeling nefrologie, krijgen bezoek om hen moreel te steunen. Ten slotte wordt ook het wetenschappelijk nefro­ logisch onderzoek gestimuleerd.

‘Helpen - Dynamiseren - Informeren – Bemoedigen’ vatten de doelstellingen samen van deze vereniging die actief is in de sociale sector.

Gegevens ADIR - Vereniging ter Verdediging van Patiënten met Nierinsufficiëntie Secretariaat: Viviane DRUEZ Erasmus Ziekenhuis - Lenniksebaan 808 - 1070 Brussel Tel: 02/555.39.32 - Fax: 02/555.69.81 [email protected] - www.adirasbl.be FENIER - Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten vzw Mercatorpad 13 - 3000 Leuven Tel: 016/20.31.32 - Fax 016/23.04.70 [email protected] - www.fenier-fabir.net

29

Obesitas

Bold – Belgische vereniging voor obese patiënten Jean-Paul Allonsius is de stichter van de nog jonge vereniging Bold asbl-vzw, opgericht in juni 2005. Haar doelstellingen zijn de volgende: - obesitas officieel laten erkennen als chronische ziekte. In samenwerking met de overheid en de bevolking streeft Bold naar een uiteindelijke er­ kenning van de ziekte in België als chronische ziekte. Dit is sinds 1992 reeds het geval voor de Wereld Gezondheids Organisatie en sinds 2004 in Portugal; - ijveren voor een betere behandeling van obesitas­ patiënten; - een reglementering bekomen voor de mirakelrecla­ mes over gewichtsverlies; - komaf maken met de stigmatisering van obesi­ taspatiënten: dit verergert en onderhoudt het overgewicht en de ziekte, de patiënten komen in een vicieuze cirkel terecht die moeilijk te door­breken is; - de huisartsen beter informeren om de ziekte beter te kunnen behandelen; - de universitaire leerstof voor artsen aanpassen en de voedingsleer erkennen als een discipline; - zich richten tot de bedrijfswereld opdat obesitas ook in de bedrijven zou worden behandeld; - het statuut van diëtisten herwaarderen zodat hun prestaties kunnen terugbetaald worden.

Welke projecten heeft Bold op het touw gezet in 2008? Bold asbl-vzw ontwikkelde jojostop, een gratis onder­ steuningsplatform dat de kans geeft aan mensen die het jojo-effect aan den lijve ondervinden, te rade te gaan bij die enkelen die erin geslaagd zijn op een duur­ zame manier gewicht te verliezen (www.jojostop.be). Daarnaast lanceert Bold in 2008 de eerste nationale dag van de strijd tegen obesitas, namelijk 24 mei. Deze nationale dag wil vooral sensibiliseren en informeren wat betreft de behandeling van obesitas. Verheugd over de preventiemaatregelen van de overheid en over de verschillende initiatieven van de voedingsindustrie, blijft het belangrijk voor Bold, en ook voor de profes­ sionals van de sector, zich te richten tot de Belgen die reeds een overgewicht hebben en obees zijn (44% van de bevolking). Ook niet te vergeten is de deelname van Bold aan de 20km door Brussel op 25 mei, en vele andere regionale en federale initiatieven.

Gegevens

PS1756N_2008

Bold – Belgische vereniging voor obese patiënten Voor het ogenblik is er geen telefoonnummer beschikbaar. Wel kunnen de leden verschillende telefoonnummers van diëtisten, die op bepaalde dagen een antwoord geven op allerhande vragen, opzoeken op de website. [email protected] - www.boldnet.be www.jojostop.be - www.yoyostop.be

30

Osteoporose

Belgische Vereniging voor Osteoporosepatiënten vzw Osteoporose is een progressieve aandoening die ge­ kenmerkt wordt door aantasting van het bot. De been­ dermassa vermindert en de beenderen worden poreus. Ze leidt tot botfragiliteit. In België is deze ziekte jaarlijks verantwoordelijk voor talloze breuken, waar­ van alleen al 13.000 heupfracturen. De ziekte treft bovendien niet alleen oudere mensen. Vanaf 50 jaar ligt osteoporose op de loer: één op de drie menopau­ zale vrouwen wordt getroffen door een breuk die te wijten is aan deze ‘ziekte van fragiele beenderen’.

PS1802N_2008

Een stille epidemie In België zijn er ongeveer 600.000 vrouwelijke osteo­ porosepatiënten, maar slechts de helft van hen is er zich bewust van. Bij vrouwen van 50 jaar of meer die een breuk opliepen, wordt slechts zeer zelden osteopo­ rose opgemerkt. De meerderheid van deze vrouwen leeft verder zonder de echte oorzaak van de breuk te ken­ nen. De Wereldgezondheidsorganisatie riep 20 oktober uit tot werelddag tegen osteoporose. Cardiovasculaire ziektes, kanker en osteoporose zijn de drie grootste bedreigingen voor de gezondheid van vrouwen. Dokter Brundtland, algemeen directeur van de WGO, wijst er opnieuw op dat het belangrijk is de bevolking te informeren en preventiecampagnes te organiseren want een vroegtijdige diagnose kan osteoporose hel­ pen voorkomen. Door het stijgen van de gemiddelde leeftijd van de bevolking, die een te passief leven leidt, wordt de ziekte een globaal probleem, en ook de invloed van de voeding is niet te verwaarlozen. De Belgische Vereniging voor Osteoporosepatiënten vzw verdedigt de belangen van alle osteoporosepatiën­ ten. Ze streeft naar betere terugbetalingsvoorwaarden

32

en naar de erkenning van osteoporose als chronische fractuurziekte. Met haar activiteiten richt ze zich ook op de preventie van de ziekte.

Meer dan preventie alleen Patiënten kunnen rekenen op steun en informatie: - informatie betreffende de laatste wetenschap­ pelijke ontwikkelingen en medicijnen. De vereni­ ging, lid van de International Osteoporosis Foundation, volgt de internationale ontwikkelingen op de voet; - informatie over preventie (via voeding en lichaams­beweging), medicijnen (hoe de ziekte te voorkomen of te behandelen) en het bijwerken van economische en juridische vraagstukken; - actieve campagnes via politiek en media; - het sensibiliseren van de bevolking over de risico’s van osteoporose via grote campagnes; - informatieve vergaderingen; - de patiënten kunnen beroep doen op talrijke medewerkers om antwoorden te krijgen op hun vragen.

Gegevens Belgische Vereniging voor Osteoporosepatiënten vzw Sint Laureisstraat 85 – 2018 Antwerpen Tel.: 03/272.52.27 – Fax.: 03/216.38.64 [email protected] – http://www.bvo-abo.be

Parkinson

Parkinsonvereniging van de Vlaamse Gemeenschap De verenigingen voor mensen met Parkinson zijn, en­ kele decennia geleden, ontstaan in de Angelsaksische landen. De Belgische vereniging is veel recenter opgestart door Paul Mengal, zelf een parkinsonpatiënt. Vanuit zijn wens andere patiënten met dezelfde pro­ blemen te ontmoeten, wou hij rondom hem een net­ werk van wederzijdse hulp en solidariteit creëren. Eerst zocht hij uit hoe de buitenlandse verenigingen werkten en dan startte hij, in september 1996, samen met zijn vrouw Nicole en met de hulp van professor Laterre de Belgische Parkinsonvereniging. Omwille van de omvang van de taak en de evolutie van zijn ziekte, vroeg hij aan Monique De  Plaen het roer van hem over te nemen. Zij aanvaardde het voorzitter­ schap van de vereniging waarvan het hoofdkantoor in Brussel werd gevestigd. In februari 2007 splitste de vereniging zich op in een Nederlandstalig en een Franstalig deel, allebei in nau­ we samenwerking met de nationale vereniging. Dokter Ann Casteur is de nieuwe voorzitster van de Neder­ landstalige patiëntenvereniging.

Doelstellingen Informatie en steun verlenen zijn zeer belangrijk voor de vereniging. De vereniging wil een steun zijn voor de patiënten en hun familie door hen te informeren, te begeleiden, bij te staan met raad, te steunen, en door nieuwe ont­ moetingen te stimuleren. Ze streeft ernaar de levenskwaliteit van de patiënten en hun omgeving te verbeteren door hen een luiste­ rend oor en informatie te bieden via: - een driemaandelijks tijdschrift (met rubrieken over medische en paramedische behandelingen, infor­ matie over nieuwe medicijnen, stukken gewijd aan de verschillende administratieve procedures, rubrieken over sociale voordelen, verzekeringen, tips om het dagelijkse leven van de patiënten te vergemakkelijken, suggesties, verslagen over de conferenties georganiseerd door de vzw, rap­ porten van de activiteiten georganiseerd door de verschillende lokale posten…); - verschillende brochures; - telefonische permanentie voor vragen in verband met administratieve en sociale procedures.

PS1806N_2008

Gegevens Parkinsonvereniging van de Vlaamse Gemeenschap Zeedijk 286 – 8400 Oostende Tel.: 059/70.51.81 – Fax: 059/50.00.89 GSM: 0477/80.72.25

33

Psoriasis

Psoriasis Liga Vlaanderen De Psoriasis Liga Vlaanderen is, na lang overwegen en uit gedeelde bezorgdheid, in 1982 opgericht door een aantal psoriasispatiënten. Het doel van deze vereni­ ging is de ziekte en haar affectieve, sociale, profes­ sionele en psychologische gevolgen bekend te maken bij het grote publiek. De werking van Psoriasis Liga Vlaanderen is vier­ voudig. - De hulpbeweging stimuleren. - Psoriasispatiënten informeren en opvoeden (be­ treffende het ontstaan en de mogelijke evolu­ tie van de ziekte, behandelingsmogelijkheden, levens­hygiëne, het nemen van medicijnen die niet voorgeschreven zijn door de dermatoloog, of van bepaalde wondermiddeltjes die gevaarlijk en zeer duur kunnen zijn…), en het grote publiek sensi­ biliseren voor meer begrip en aanvaarding van de ziekte. - Samenwerken met specialisten en het stimuleren van het medisch onderzoek naar de oorzaken van en de controle over de ziekte, de geschikte behan­ delingen en verzorging… - Patiënten vertegenwoordigen bij officiële instel­ lingen en politieke en sociale instanties.

en opleidingsdagen voor bepaalde beroepen (schoon­ heidsspecialisten, kappers…) en stimuleert het we­ tenschappelijk onderzoek door studenten financieel te steunen voor hun scripties. In mei organiseert de PLV voor haar leden en hun fami­ lie een recreatiereis naar een warm land. In 2007 was dat Agadir in Marokko. Psoriasispatiënten kunnen dan onbezorgd zonnen en genieten, want alle deelnemers kennen de ziekte zeer goed. De vereniging verschaft bovendien informatie over de zorgen die verstrekt worden in specifieke behande­ lingscentra (Dode Zee, thermale centra…). In 2008 hoopt de Psoriasis Liga activiteiten op touw te kunnen zetten speciaal voor kinderen en adoles­ centen (namelijk sportieve activiteiten, toegang tot zwembaden…), kappers en schoonheidsspecialisten op te leiden, maar ook studenten verpleegkunde zeer concrete informatie te verschaffen over de ziekte, de benadering van patiënten, de bijzondere verzorging en het toepassen van behandelingen. Haar algemene doelstelling is in enkele woorden sa­ men te vatten: ‘Leer te leven met psoriasis’ door je zelfbeeld op te krikken en te aanvaarden wie je bent.

PS1754N_2008

Wat staat er zoal op de agenda voor 2008?  De verschillende activiteiten worden meestal ontwikkeld in overleg met de leden van het wetenschappelijk co­ mité dat bestaat uit specialisten van verschillende uni­ versiteiten. De vereniging houdt zich onder meer bezig met het uitgeven van het driemaandelijkse Psoriant, informatiebrochures, geïllustreerde verhalen voor kin­ deren en persartikels. Ze neemt ook deel aan radio- en televisie-uitzendingen, ontwikkelde een educatieve DVD voor kinderen, organiseert conferenties, debatten

34

Gegevens Psoriasis Liga Vlaanderen vzw Beervelde-Dorp 39 – 9080 Lochristi www.psoriasis-vl.be

Reumatologische aandoeningen

ReumaNet Het overlegplatform ReumaNet vzw werd opgericht dankzij de aanzet van de KBVR (Koninklijke Belgi­ sche Vereniging voor Reumatologie). De eigenlijke oprichters van ReumaNet zijn echter vijf bestaande reuma(patiënten)verenigingen: CIB-Liga (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten), PPP (Patient Partners Program), Psoriasis Liga Vlaanderen, VRL (Vlaamse ReumaLiga) en VVB (Vlaamse Vereniging voor Bechte­ rew-patiënten).

Internationale contacten

Doelstellingen

Wat zijn uw grote bekommernissen voor 2008?

PS1747N_2008

Belangrijk bij het opstarten van dit overlegplatform was dat ELKE reumapatiënt zich in één van de aange­ sloten patiëntenverenigingen zou kunnen terugvinden. Het is tevens de bedoeling dat zelfstandig handelende reumaverenigingen, op nationaal en op internationaal vlak, met hun vragen, noden en wensen bij ReumaNet terechtkunnen.

ReumaNet zal bij internationale contacten en op inter­ nationale beurzen en congressen de officiële vertegen­ woordiger zijn van de Vlaamse patiëntenverenigingen, zoals CLAIR dat voor de Waalse zal zijn. Er zullen con­ tacten worden onderhouden met aanverwante buiten­ landse organisaties, om onze werkingen onderling te evalueren.

-

Uitwerken van gezamenlijke activiteiten

-

Momenteel is elke patiëntenvereniging afzonderlijk aanwezig op diverse evenementen, organiseert af­ zonderlijk een ledendag… Dat kan natuurlijk ook ge­ zamenlijk gebeuren. Alle kosten kunnen dan worden gedeeld, wat extra mogelijkheden creëert.

-

Beeldvorming

-

Reuma wordt ten onrechte geassocieerd met ‘oudere mensen’. ReumaNet wenst reuma in een correct dag­ licht te plaatsen. Dit kan op diverse manieren ge­ beuren: door het uitgeven van folders en brochures, boeken, DVD’s… Daarnaast zal er gebruik worden ge­ maakt van de diverse media: televisie, dagbladen, tijd­ schriften (regionaal en nationaal), internet, enz… De beeldvorming in al haar aspecten moet zich richten op een breed publiek, maar ook op kleinere doelgroepen zoals scholen, huisartsen…

Reumagezondheidspas: op vraag van PARE (Euro­ pese reumavereniging) werd België als pilootland aangeduid om deze gezondheidspas uit te testen en uit te werken. Hij zal dit jaar, met de mede­ werking van de reumatologen, gefinaliseerd en aangeboden worden aan reumapatiënten. Bedoe­ ling is een goed middel te hebben dat je helpt bij ziekenhuis- en doktersbezoek. Ondersteuning van twee specifieke doelgroepen: jongeren met reuma (werkgroep Jong en reuma) en ouders van en kinderen met kinderreuma (werk­ groep Orka). Opstarten van een specifieke patiëntenvereniging voor artrosepatiënten (in analogie met de stich­ ting van de RA-Liga verleden jaar, specifiek voor patiënten met reumatoïde artritis). Boek over kinderreuma: dit boek wordt dit jaar sa­ mengesteld en gedrukt met de steun van het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek).

Gegevens ReumaNet vzw Tervuursevest 23 bus 101 - 3001 Heverlee [email protected] - www.reumanet.be

35

Schizofrenie

Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid De geestelijke gezondheidszorg heeft in Vlaanderen een lange evolutie achter de rug. De laatste decennia van deze ontwikkeling weerspiegelen zich onder meer in het ontstaan van diverse federaties en verenigin­ gen. Een belangrijke mijlpaal in deze evolutie was de oprichting van de Vlaamse Vereniging voor Geeste­lijke Gezondheidszorg in 1988, als erfgenaam van de Natio­ nale Belgische Bond voor Geesteshygiëne (1923) en de Nationale Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg (1976). In 2001 werd de naam van de vereniging veranderd in ‘Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid’. De VVGG belichaamt de menselijke betrokkenheid en zorg, de nood aan rechtvaardigheid en de wetenschap­ pelijke nieuwsgierigheid die voor deze sector van vi­ taal belang zijn. Als onafhankelijke koepelorganisatie heeft de vereniging bewezen dat zij op dit terrein een onmisbare rol speelt.

PS1789N_2008

Doelstellingen De Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG) heeft als opdracht de geestelijke gezondheid in Vlaanderen te bevorderen. Dit doet zij door informatie aan te bieden, campagne te voeren, overleg te plegen met betrokkenen en de overheid. - Destigmatisering en beeldvorming: tijdens de behandeling en bij pogingen tot reïntegratie van mensen met ernstige psychische problemen wor­ den we vaak geconfronteerd met zeer negatieve stereotiepe houdingen vanwege de omgeving. Wie ‘in de psychiatrie zit of gezeten heeft’ wordt vaak beschouwd als onvoorspelbaar en gevaarlijk. - Opkomen voor de rechten van de patiënt en zijn omgeving: de patiënt centraal stellen is een leid­ motief van elke basisopleiding tot hulpverlener, maar in de dagelijkse praktijk, met de beschei­ den mogelijkheden waarover men soms beschikt,

38

-

-

wordt dit op een zeer verschillend wijze ingevuld. Het introduceren van een ombudsfunctie, het voorzien van een vertegenwoordiging van vere­ nigingen van patiënten en familieleden in over­ legorganen en de wet patiëntenrechten hebben onder meer tot doel om een positieversterking te bekomen van patiënten, gezinsleden en man­ telzorgers in de (geestelijke) gezondheidszorg. Wetenschappelijke ondersteuning: het meten van uitkomsten duikt meer en meer op in de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen. In de overheidsopdracht ‘wetenschappelijke ondersteu­ ning’ van de VVGG is dan ook voorzien dat op een wetenschappelijk verantwoorde wijze meetinstru­ menten worden geïntroduceerd in de Vlaamse ggz. De VVGG wordt hierin ondersteund door de advies­ groep ‘wetenschappelijke ondersteuning’. Nationale en internationale contacten: de VVGG vindt het belangrijk aanwezig te zijn en actief te participeren aan de belangrijkste internationale organisaties die actief zijn op het vlak van gees­ telijke gezondheid. De VVGG is lid van de World Federation for Mental Health (WFMH) opgericht in 1948, het Comité Européen Droit Éthique et Psychiatrie (CEDEP).

Gegevens Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid Tenderstraat 14 – 9000 Gent Tel : 09/221.44.34 Fax: 09/221.77.25 [email protected] – www.vvgg.be

Stofwisselingsziektes

BOKS vzw – Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte vzw BOKS is een parapluorganisatie voor alle stofwisse­ lingsziektes. De vereniging is ontstaan onder impuls van een ouderpaar. Zij werden in 1987 geconfronteerd met een levensbedreigende stofwisselingsziekte. Het administratief kluwen rond de aanvraag om speciale medicatie, het contact met andere ouders en kinderen en het besef dat vele stemmen beter gehoord worden dan één enkele, deed hen besluiten BOKS vzw op te richten. Geleidelijk won de vereniging het vertrouwen van de (para)medici. Er zijn ongeveer 3.000 verschillende stofwisselings­ ziektes die zich natuurlijk niet allemaal voordoen in België. In 8 jaar tijd zijn er 46 nieuwe stofwisselings­ ziektes ontdekt, dat zijn er ongeveer 6 per jaar! In België zouden er momenteel 1.500 mensen met een stofwisselingsziekte zijn, 800 van hen worden bege­ leid in de Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA’s). Patiënten die zich in deze centra inschrijven, krijgen gratis voedingsadvies en psychologische bege­ leiding.

-

-

-

BOKS streeft er onder andere naar patiënten en hun naaste omgeving zo veel mogelijk met elkaar in contact te brengen. BOKS heeft een betere tussenkomst in de kosten van sondevoeding voor kinderen met een stofwis­ selingsziekte bepleit en bekomen. Ook bij de ver­ wezenlijking van de terugbetaling van enzymver­ vangtherapie voor verschillende ziektebeelden heeft de vereniging haar steentje bijgedragen. In 1998 heeft BOKS vzw  een professionele in­ formatiefilm, namelijk ‘Een Kleine Kus met Grote Gevolgen’, over de problematiek van stofwisse­ lingsziektes gerealiseerd. De spontane, eerlijke, realistische, diep menselijke en soms emotionele inbreng van diegenen die rechtstreeks bij de pro­ blematiek van stofwisselingsziektes betrokken zijn, geeft een direct en duidelijk beeld van de omvang en de aard van de specifieke problemen.

Wat zijn de belangrijke doelstellingen van Boks? PS1772N_2008

-

BOKS bestaat uit verschillende werkgroepen die zich, elk afzonderlijk, inzetten voor een welbepaalde doelgroep, informatie verlenen en ervaringen uitwisselen.

Gegevens Boks vzw BOKS vzw Floralaan 35A - 9120 Beveren Tel: 03/775.48.39 www.boks.be

39

Ziekte van Bechterew

Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw (VVB vzw) is een zelfhulpgroep van en voor patiën­ ten met Spondylitis Ankylosans (ziekte van Bechterew, afgekort SA of SpA) en hun gezinsleden. De vereniging werd opgericht op 19 februari 1983 en kent een gesta­ dige groei. Het aantal leden neemt jaarlijks toe, samen met de plaatselijke werking in meerdere regio's. Het aantal aangesloten Bechterew-patiënten blijft sinds enkele jaren vrij stabiel: rond de 700 leden.

Belangrijkste doelen -

PS1765N_2008

-

- -

Het verschaffen van wetenschappelijk gefun­ deerde informatie over de ziekte: de nood aan informatie blijkt zeer groot te zijn, zeker bij pa­ tiënten bij wie de diagnose pas gesteld is. Infor­ matievergaderingen waarop medici of paramedici uitleg verschaffen over de ziekte of antwoorden op vragen, komen tegemoet aan deze nood. Ook andere onderwerpen zoals bijvoorbeeld sociale of psychologische aspecten kunnen aan bod komen. Om een meer blijvende vorm van informatie te verschaffen geeft de vereniging viermaal per jaar een tijdschrift uit. Hierin komen de meest uiteen­ lopende onderwerpen aan bod evenals vragen van leden. In elke nummer wordt getracht minstens één artikel op te nemen over de ziekte zelf. On­ derwerpen omtrent sociale aspecten worden ook benaderd en verder worden nuttige tips gegeven. De lezer vindt in het tijdschrift ook informatie over de vereniging en de geplande activiteiten van provinciale en/of lokale afdelingen. Het organiseren van colloquia en infodagen. Het stimuleren en uitbouwen van een net van oe­ fengroepen, om zo de broodnodige beweging voor SA-patiënten aan te moedigen. Alle oefengroe­

40

-

-

-

-

pen worden geleid door een kinesist(e). Er wordt wekelijks geoefend in een zaal en/of verwarmd zwembad. Door hun stimulerende rol vormen de oefengroepen mogelijk het belangrijkste pluspunt van de vereniging. Het stimuleren van contacten tussen mensen die lijden aan Spondylitis Ankylosans, zodat de pa­ tiënten hun ervaringen met elkaar kunnen delen in een ontspannen omgeving. Vele leden hebben duidelijk nood aan contact met lotgenoten uit so­ lidariteitsgevoel. Het verdedigen van de belangen van de leden zowel op het vlak van de sociale voorzieningen als op financieel vlak. De contacten verzorgen met medici in het alge­ meen, paramedici, hun opleidingscentra en uni­ versiteiten, hun belangengroepen. Het uitbouwen van een wetenschappelijk comité.

Toekomst In de toekomst wil de VVB de ziekte van Bechterew blijvend onder de aandacht brengen en het medisch onderzoek errond ondersteunen. Daarnaast ijvert de vereniging voor de bekendmaking bij de overheid van de problematiek waar personen met SA mee te maken krijgen.

Gegevens Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw Leopold Bogaert Pinksterbloemhof 16 – 8301 Knokke-Heist Tel./Fax.: 050/51.28.30 www.spondylitis.be

Ziekte van Crohn

Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw Een gezin dat geconfronteerd werd met de ziekte en met de problemen, het isolement en de eenzaamheid die ermee gepaard gaan, ging op zoek naar anderen die met dezelfde problemen worstelden. De ziekte moet namelijk gedeeld kunnen worden. Zo ontstond in de eerste plaats een vereniging voor Crohnpatiënten die nadien verder is uitgebreid en zich nu ook richt tot patiënten met colitis ulcerosa. De ziekte tast niet alleen het lichaam maar ook de sociale situatie en de sociale relaties aan en vereist daarom een totaalbenadering. De genezing van de ziekte kadert in het geheel van medische, sociale en psychologische zorg. Deze zorgen moeten in een geco­ ördineerd verband aan de patiënten kunnen aangebo­ den worden. In die totaalbenadering wil de vereniging een belangrijke steun zijn voor mensen die lijden aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. -

-

PS1803N_2008

-

-

De provinciale besturen bieden door een direct contact met hun leden morele steun en aanmoe­ diging bij het aanvaarden van de ziekte. Door het organiseren van bijeenkomsten met deskundige sprekers kunnen zij bovendien de meest recente informatie doorspelen aan hun leden. De Sociale Adviesraad zet zich in voor de sociale, emotionele en juridische noden van de patiënten die getroffen zijn door de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De Medische Adviesraad volgt de medische infor­ matieverstrekkingen en waakt erover dat in het kader van de vereniging de juiste informatie over de ziekte wordt verstrekt. De Jongerenwerking geeft kinderen en jongeren informatie ‘op maat’.

-

-

EFCCA: de Belgische Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging ligt ook mee aan de basis van de op­ richting van de Europese Federatie voor Crohn en colitis ulcerosa. Dankzij deze internationale samenwerking beschikt de vereniging over de meeste recente informatie over IBD (Inflammatory Bowel Diseases) en over de mogelijkheid acties te ondernemen. Crohniek  is het driemaandelijkse tijdschrift van de vereniging waarin belangrijke informatie op medisch, sociaal en psychologisch vlak wordt verspreid.Crohniek wil ook een echo zijn van wat er gebeurt in de verschillende afdelingen en wil de patiënten steunen aan de hand van getuigenissen en levenservaringen.

Op zondag 26 oktober 2008 zal de tweeëntwintig­ ste nationale dag van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa plaatsvinden in het Charleroi Espace Meeting Européen.

Gegevens Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw Groeneweg 151 – 3001 Heverlee Tel.: 016/20.73.12 e-mail: [email protected] http://www.ccv-vzw.be

41

Ziekte van Ménière

De ziekte van Ménière De ziekte van Ménière is een chronische aandoe­ ning van het inwendige oor die zich kenmerkt door periodes van intense draaierigheid, gehoorverlies en tinnitus, met eventueel duizeligheid, misselijkheid, koud zweet… De frequentie van de aanvallen is zeer verschillend (1 keer per jaar, 1 keer per week…). Dit maakt het moeilijk voor de patiënt om ermee te (leren) leven. Tussen de aanvallen gebeurt het soms ook dat de oorsuizingen en de evenwichtsstoornissen aanhouden. Momenteel zou wereldwijd 1 persoon op de 2.000 lij­ den aan de ziekte. De precieze oorzaak van de ziekte blijft onbekend, maar de symptomen zouden veroor­ zaakt worden door te veel vocht in het inwendige oor waardoor de druk verhoogt en de evenwichtssignalen aan de hersenen verstoord worden. De evolutie van de ziekte kan ook erg verschillen. Bij sommige patiënten zullen er geen aanvallen meer op­ treden, terwijl bij anderen het gehoorverlies (volledig of gedeeltelijk) kan blijven. De ziekte komt slechts zelden voor in de kindertijd. Meestal gaat het om mannen en vrouwen tussen de 25 en 50 jaar, maar ook op latere leeftijd kan de ziekte nog voorkomen. Momenteel zijn er ongeveer 10.000 patiënten in België. De hulpgroep Ménière wil de personen die getrof­ fen zijn door het syndroom of de ziekte van Ménière ondersteunen.

Hieronder volgt een greep uit de activiteiten: - het uitgeven van een klein en handig boekje met duidelijke uitleg over het ontstaan van de sympto­ men en de mogelijke behandelingen opdat zowel de patiënt als zijn/haar omgeving de ziekte beter begrijpen; - de driemaandelijkse publicatie van het tijdschrift Prosper; - wetenschappelijk onderzoek, het aanleggen van dossiers over alles wat wereldwijd gepubliceerd is betreffende deze ziekte en het uitwisselen van informatie; - het samenbrengen van ervaren mensen uit de medische wereld; - het koppelen van de activiteiten aan de inter­ nationale vereniging en andere kleine vzw’s en het onderling uitwisselen van informatie over de geboekte vorderingen.

Gegevens

PS1743N_2008

Entraide Ménière vzw Floraliestraat 87, bus 77 - 1200 Brussel Tel.: 02/762.91.83 [email protected] www.entraide-meniere.be

42