Neuroverpleegkundige

Neuroverpleegkundige

© Copyright AVVV Utrecht, maart 2004 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd bestand, of openbaar gemaakt, in welke vorm dan ook, zonder schriftelijke voorafgaande toestemming van de AVVV. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave voor welk doeleinde dan ook, dient men zich tot de AVVV te richten.

Neuroverpleegkundige

Nederlandse Vereniging Neuroverpleegkundigen en -Verzorgenden (NVNV)

Inhoudsopgave Voorwoord

7

1

Verantwoording

8

2

Positionering van de neuroverpleegkundige

9

3

Zorgvragers en zorgvragen 3.1 Inleiding 3.2 De oorsprong van de zorgvragen 3.3 Kenmerken van de groep zorgvragers 3.4 Aard van de zorgvragen naar urgentie en complexiteit 3.5 Effecten van de zorgvraag voor gezondheid en bestaan 3.6 Settings 3.7 Aandachtsgebieden

11

4

De betekenis en meerwaarde van de neuroverpleegkundige

15

4.1 Inleiding 4.2 Betekenis en meerwaarde - binnen het verpleegkundig domein - voor de zorgvrager - voor medeprofessionals - binnen zorgorganisaties - binnen de gezondheidszorg 5

Taakgebieden, kerntaken en competenties 18 5.1 Inleiding 5.2 Aanvulling 5.3 Zorgvrager gebonden taken - verkenning en opvolging van de zorgvraag bij een neurologische aandoening - vaststelling van de benodigde zorg bij een neurologische aandoening - planning van verpleegkundige zorg - uitvoering van behandeling en zorg - preventie en voorlichting geven - coördineren van behandeling en zorg - evaluatie van behandeling en zorg 5.4 Professiegebonden taken - de deskundigheid in eigen beroepsmatig handelen en dat van collegae bevorderen - de kwaliteit van neurozorg borgen en bevorderen - de beroepsuitoefening professionaliseren 5.5 Organisatiegebonden taken - bijdragen aan bedrijfsvoering en beheer van de organisatie-eenheid/instelling - bijdragen aan het beleid m.b.t. neuroverpleegkundige zorg van de zorginstelling

Bijlagen

34 Begrippenlijst Lijst van gebruikte afkortingen Geraadpleegde bronnen Opstellers Beroepsdeelprofiel

Voorwoord Waarom dit beroepsdeelprofiel? De verpleegkundige beroepsuitoefening beweegt mee met de dynamiek in de hedendaagse gezondheidszorg. Een dynamiek die op gang wordt gehouden door continu veranderende zorgvragen, ontwikkelingen in medisch-technisch handelen en de voortdurend bewegende arbeidsmarktsituatie. Hierdoor zien wij momenteel een grote verscheidenheid aan vormen van verpleegkundige beroepsuitoefening. De talrijke differentiaties en specialisaties, en de daarvoor benodigde opleidingen, roepen echter een beeld op van verbrokkeling en gebrek aan samenhang. Dit wordt in de hand gewerkt door het benadrukken van een ieders bijzonderheid en het veronachtzamen van de gemeenschappelijkheid in het verpleegkundig beroep. Ook de argumenten om het bestaan van een differentiatie of specialisatie te verklaren zijn divers, en ondergraven daardoor juist het bestaansrecht ervan. Binnen lidorganisaties van verpleegkundigen bestaat daarom grote behoefte hun beroepsuitoefening te beschrijven en te verantwoorden door middel van beroepsdeelprofielen. De uniformiteit daarin laat elke differentiatie of specialisatie tot haar recht komen. En alle beroepsdeelprofielen tezamen dragen bij aan samenhang en transparantie van de verpleegkundige beroepsstructuur. In het verlengde hiervan wordt gezocht naar passende vormen van kwalificering door middel van opleidingen en naar registratie als bekrachtiging en erkenning van de positie die men inneemt binnen het beroepenveld en de gezondheidszorg. Om die reden zijn deze beroepsdeelprofielen evenzeer van belang voor overige beroepsbeoefenaren, de wetgever, de algemene beroepsgroep, overheid (VWS), onderwijsinstellingen, werkgevers en vakbonden. AVVV Utrecht, 2004

7

1. Verantwoording 1.1 Inleiding Zorgvragers met een neurologische aandoening hebben hun eigen problematiek en specifieke zorgvragen. Hierbij kan het gaan om een tijdelijke ontregeling dan wel een chronisch beloop, gekenmerkt door onzekerheid, bepaalde cycli en verdergaande achteruitgang. Willekeurig welke situatie vragen zij niet alleen technisch kwalitatief hoogstaande zorg, maar ook ondersteuning en begeleiding bij het bereiken van adequaat zelfmanagement en kwaliteit van leven. Het verlenen van verpleegkundige zorg waarmee deze vragen kunnen worden benaderd, vraagt een specifieke deskundigheid van verpleegkundigen. Deze wordt gelegd bij neuroverpleegkundigen met kunde en kennis aangaande neurologische aandoeningen en hun gevolgen (fysiek, mentaal en psychosociaal), en de daarbij behorende methoden van behandeling en zorgverlening. Inherent aan de verscheidenheid in neurologische aandoeningen bestaan in beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige diverse gradaties. Het gaat dan om aandachtsgebieden waarin de zorg haar specifieke inkleuring krijgt door de groep zorgvragers met een bepaalde neurologische aandoening. Dit beroepsdeelprofiel bouwt voort op het al eerder verschenen functieprofiel van de neuroverpleegkundige, uitgegeven door de NVNV. Primair gaat de aandacht uit naar het generieke kenmerk van beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige. Daarnaast komen de specifieke aandachtsgebieden, waar neuroverpleegkundigen zich op kunnen richten, aan de orde.

1.2 Betekenis van dit beroepsdeelprofiel Dit beroepsdeelprofiel is een verbijzondering van het verpleegkundig beroepsprofiel en het geeft een expliciete beschrijving van beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige. Het geeft betrokkenen een helder beeld van wat beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige zoal inhoudt. De kern van het verpleegkundig beroep is herkenbaar in het referentiekader dat gevormd wordt door de taakgebieden, kerntaken en competenties uit het beroepsprofiel. De verbijzondering wordt zichtbaar in de specificering of uitbreiding van taakgebieden, kerntaken en competenties in relatie tot de context waarin en de zorgvragers met wie de neuroverpleegkundige haar beroep uitoefent. De beschrijving van de context waarbinnen de neuroverpleegkundige haar beroep uitoefent en van de zorgvragers en hun zorgvragen op wie haar zorg zich richt, vormt tevens een basis voor legitimering en validering. Het gaat dan om onderscheid ten opzichte van andere verpleegkundigen en andere hulpverleners in de gezondheidszorg en om toegevoegde waarde ten opzichte van al bestaande vormen van verpleegkundige beroepsuitoefening. Hiermee worden aanknopingspunten ontwikkeld die leiden tot de positionering van de neuroverpleegkundige binnen een deelgebied van de verpleegkundige beroepsuitoefening. De terminologie die in dit document gehanteerd wordt, sluit aan bij de huidige ontwikkelingen binnen de verschillende zorgsectoren en het huidige opleidingsstelsel. Om recht te doen aan het grote aantal vrouwelijke verpleegkundigen is ervoor gekozen de term verpleegkundige in de tekst met de vrouwelijke vorm aan te duiden. Hiermee worden zowel mannen als vrouwen bedoeld. In navolging van het beroepsprofiel gebruiken we de werkveldoverstijgende term zorgvrager. Hiermee worden, afhankelijk van het werkveld, mannelijke en vrouwelijke patiënten, cliënten of bewoners bedoeld. Voor de leesbaarheid gebruiken we de term zorgvrager in de mannelijke vorm.

8

2. Positionering van de neuroverpleegkundige 2.1 Inleiding Dit hoofdstuk geeft een beschrijving van de ontwikkeling van neuroverpleegkunde en een duiding van autonomie in handelen.

2.2 Ontwikkeling Neuroverpleegkunde - als differentiatie in verpleegkundige beroepsuitoefening – hangt samen met het medische specialisme neurologie en neurochirurgie. Neuroverpleegkunde ontwikkelt zich de laatste jaren snel in het kielzog van ontwikkelingen in gezondheidszorg, maatschappij en wetenschappelijke inzichten, en manifesteert zich steeds duidelijker als een eigen vakgebied. Het gaat dan om ontwikkelingen als het mondiger worden van de zorgvrager, wet en regelgeving, internet, ketenzorg en ontwikkeling van sociale woonvormen. Neuroverpleegkunde als vakgebied staat onder invloed van ontwikkelingen op het gebied van de verpleegkunde en van neurologie in het bijzonder. Voorbeelden hiervan zijn methodisch handelen en verpleegkundige diagnostiek, verplegingswetenschap en verplegingwetenschappelijk onderzoek, erkenning van de cognitieve neurowetenschappen en de daaraan verbonden neurorevalidatie. De bestaansgrond van neuroverpleegkunde als differentiatie lag en ligt bij de achterstand in kennisen vaardighedenontwikkeling binnen de verpleegkunde op het terrein van de neurologie en neurozorg. Op het gebied van neurozorg en neurologische aandoeningen krijgen verpleegkundigen vanuit hun initiële beroepsopleiding weinig tot geen bagage in kennis en vaardigheden aangeboden en nemen hier dus weinig van mee. Bij hen ontbreekt een solide basis om zich hierin verder te ontwikkelen. Beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige vereist, naast het verkrijgen van expertise door praktijkervaring, aanvulling van het kennisbestand met specifieke kennis en uitbreiding van het handelingsrepertoire. Binnen neuroverpleegkunde zelf zijn specifieke aandachtsgebieden ontstaan – gericht op een groep zorgvragers met een bepaalde neurologische aandoening en daaruit voortkomende zorgvragen - waar veelal ervaren neuroverpleegkundigen zich op toeleggen (CVA, Epilepsie,MS, Neurochirurgie, Neurorevalidatie, Parkinson). Zorgorganisaties en medeprofessionals (in het bijzonder medici) en patiëntenorganisaties gaan het belang inzien van deze verpleegkundigen en dragen bij aan voorwaarden voor hun beroepsmatig functioneren. Ontstaan en verdergaande ontwikkeling van neuroverpleegkunde worden beïnvloed door onderstaandeprocessen: De zorgvrager met een neurologische aandoening vraagt adequate ondersteuning en advies van verpleegkundigen. Verplegingswetenschappelijk onderzoek heeft nieuwe inzichten opgeleverd wat betreft bejegening van deze categorie zorgvragers en maakt de complexiteit van zorg inzichtelijk. Zorgvragers met bijvoorbeeld Parkinson, MS, CVA of Epilepsie hebben behoefte aan ’Care’ van de verpleegkundige en ’Cure’ van de neuroloog. Daarbij ziet de zorgvrager de verpleegkundige als schakel tussen hemzelf en de neuroloog. Bij hem ligt een uitgesproken voorkeur om medische vragen met de neuroloog te bespreken en de consequenties voor het dagelijkse leven van hun (chronische) neurologische aandoening met de verpleegkundige. Op het terrein van neurologie zijn nieuwe behandelmethoden ontwikkeld, zoals neuropsychologie, neurorevalidatie, neurochirurgische apparatuur (neurostimulator) en opzet van de Stroke-Care-Unit. Ook zijn er nieuwe diagnosetechnieken (CT, MRI, Petscan EEG). Het laagdrempelig houden van de zorg blijft een aandachtsgebied van de verpleegkundige. Nieuwe behandelmethoden (onder meer Mitoxantrone, Apomorfine) en klinisch medisch wetenschappelijk onderzoek vragen een specifieke aanpak in voorlichting en begeleiding. De vergrijzing van de populatie verhoogt de incidentie van CVA, Parkinson en Alzheimer en

9

daarmee komt veel aandacht te liggen bij chronisch zieken. Er ontstaat een grote behoefte aan palliatieve zorg en begeleiding bij het leren leven met de gevolgen van de ziekte. De zorg aan deze categorie zorgvragers in o.m. VS, Canada, Nieuw Zeeland en GrootBrittannië heeft een voorbeeldfunctie voor de zorg in Nederland. Ervaringen in het buitenland met MS- verpleegkundigen worden als voorbeeld genomen voor professionalisering in Nederland. Anderzijds heeft professionalisering van neurozorg in Nederland zo´n vlucht genomen, dat het als voorbeeld dient voor het buitenland (neurorevalidatie, functieprofiel). Het eerder genoemde functieprofiel is vertaald en staat model voor een Europees functieprofiel voor neuroverpleegkundigen. Het beroepsdeelprofiel zal in de toekomst ook als voorbeeld dienen in Europa. De industrie heeft in neuroverpleegkundigen een interessante doelgroep ontdekt. Zij investeren in scholing van deze verpleegkundigen. Neuroverpleegkunde is niet specifiek onder te brengen bij één van de nu bekende zorgcategorieën, maar heeft raakvlakken met Intensieve zorg, Psychiatrische zorgvragers, Chronisch zieken, Geriatrische zorgvragers en Somatisch Zieken. Het gaat om zorgvragers van alle leeftijden.

2.3 Autonomie in handelen De neuroverpleegkundige is een zelfstandig werkende beroepsbeoefenaar, die in staat mag worden geacht zonder directe aanwijzingen of richtlijnen haar zorg te verlenen. Over de autonomie in het handelen van de neuroverpleegkundige zijn geen eenduidige uitspraken te doen. Immers, haar autonomie wordt bepaald door de organisatiecontext en setting waarbinnen zij functioneert en daarin is het afstemmingsvraagstuk met medisch specialisten en de visie van het management een belangrijke factor. Daarnaast is het antwoord afhankelijk van de mate waarin zij zich bekwaamd heeft in de zorg voor een specifieke groep zorgvragers met neurologische aandoening en de erkenning van deze deskundigheid. De neuroverpleegkundige is in ieder geval autonoom in het hele verpleegkundige proces waar het gaat om het vaststellen van zorg d.m.v. anamnese, verpleegkundige diagnostiek, voorlichting en GVO. Zij doet dit in nauwe relatie tot het medische behandelplan en betrokken (multidisciplinaire) disciplines, intramuraal en extramuraal. Afhankelijk van haar positie is autonomie in handelen ook te zien in: het inventariseren van problemen die optreden als gevolg van de aandoening en behandeling daarvan de verantwoordelijkheid voor het zelfstandig plannen en uitvoeren van verpleegkundige activiteiten en interventies, ook in situaties zonder standaarden of handelingsvoorschriften de verantwoordelijkheid voor goede uitvoering van ingestelde behandeling en de multidisciplinaire communicatie daarover het vervullen van een consultfunctie het adviseren van de neuroloog het bepalen van de frequentie van polibezoeken het afleggen van huisbezoeken (in thuiszorg of bij transmuraal werken) het stellen van prioriteiten tijdens een gesprek het onderhoud van contacten met professionals het geven van voorlichting, scholing, presentaties, organiseren symposia het schrijven van artikelen het samenstellen van procedures/protocollen ten behoeve van zorgbeleid.

10

3. Zorgvragers en zorgvragen 3.1 Inleiding Dit hoofdstuk geeft een beschrijving van zorgvragen, zorgverlener, zorgverlening, zorgvrager en zorgcontext, als onderbouwing van een specifieke vorm van beroepsuitoefening.

3.2 De oorsprong van de zorgvragen De zorgvragen vinden hun oorzaak in neurologische aandoeningen. Deze zijn divers van aard en binnen het medische specialisme neurologie/neurochirurgie worden de volgende belangrijke deelgebieden onderscheiden: aandoeningen van het perifere zenuwstelsel auto immunologische aandoeningen van het CZS (o.a. MS) infecties van het centrale zenuwstelsel (o.a. meningitis, encephalitis) myelumcompressies (o.a. HNP, dwarslaesie) neurodegeneratieve aandoeningen (o.a. Parkinson(-ismen), dementie) neuro-oncologie (soorten tumoren naar aard en lokalisatie) neurotraumatologie (o.a. schedel- en hersentraumata en wervelkolom- en ruggenmergtraumata) neuromusculaire aandoeningen (o.a. Myopathieën en polyneuropathieën, ALS en Guillain Barré) paroxysmale aandoeningen (epilepsie) vasculaire en neurovasculaire aandoeningen (o.a. herseninfarct, hersenbloeding, arachnoïdale bloeding). Inherent aan de diversiteit in aandoeningen, manifesteren de zorgvragen zich op een continuüm, waarop enerzijds de (tijdelijke) ontregeling het belangrijkste kenmerk is, anderzijds de permanente gevolgen voor het dagelijkse leven van een chronische aandoening.

3.3 Kenmerken van de groep zorgvragers Gelet op de diversiteit in neurologische aandoeningen zijn de kenmerken van deze groep zorgvragers niet eenduidig te beschrijven. Als algemene kenmerken kunnen wel genoemd worden dat het een groep zorgvragers is: met vertegenwoordiging uit alle leeftijden en ontwikkelingsfasen die door zijn aandoening kwetsbaar is en afhankelijk kan worden van anderen die zich soms niet bewust is van de eigen situatie die de effecten van hun aandoening ervaren op veel domeinen van hun leven en hun omgeving die bedreigd kan worden door gestoorde vitale functies en door een combinatie van sensomotorische, cognitieve en psycho-emotionele stoornissen die door verlies van deze functies en ontstane beperkingen terecht kan komen in een continu rouwproces waarbij (meestal) geen prognose gegeven kan worden en onzekerheid een grote impact heeft op hun leven.

3.4 Aard van de zorgvragen naar urgentie en complexiteit De zorgvragen die deze zorgvragers hebben, zijn heterogeen van aard. Hierbij kan onderscheid gemaakt worden naar onderstaande zorggebieden: Multisysteemontregeling: veel zorgvragers met neurologische aandoeningen krijgen te kampen met verlies of vermindering van een of meer vitale functies. Controle van deze functies is van levensbelang. Onder dit zorggebied valt ook de opvang en begeleiding van familie en mantelzorgers van de zorgvrager in stressvolle situaties. Bij multisysteemontregeling is er sprake van een acute probleemsituatie bij een zorgvrager: de 11

vitale en neurologische functies worden bedreigd. De zorgvrager is opgenomen op een spoedeisende hulp, bewakingsunits zoals de Stroke Care Unit, neurologie of neurochirurgische afdeling. Gegeven het acute karakter is bij het vaststellen, uitvoeren en evalueren van de benodigde zorg spoed geboden. De te plannen en uit te voeren interventies zijn erop gericht multisysteemontregeling onder controle te krijgen en te voorkomen. Vanwege de geboden spoed, is het niet altijd mogelijk plannen uit te schrijven. Collega’s van andere disciplines zijn niet allemaal of niet tijdig bereikbaar. Familieleden zijn in de acute situatie niet altijd aanwezig. Neurorevalidatie: neurologische aandoeningen gaan gepaard met sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen. Veel zorgvragers zijn daarmee in het diepst van hun bestaan getroffen en hebben vaak te maken met drastische beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten of in het participeren in de samenleving. Neurorevalidatie is erop gericht zorgvragers met niet aangeboren hersenletsel (NAH) een zo normaal mogelijke waarneming, communicatie, houding, beweging en functioneren te (her)leren. Neurorevalidatie vindt plaats door een leerproces waarbij een 24-uurs benadering en de multidisciplinaire benadering voorop staat. Teamdoelstellingen zijn: a. herleren van functies en vaardigheden b. behouden van functies en vaardigheden in situaties waarin herstel niet mogelijk is c. nieuw geleerde of herleerde functies en vaardigheden toepassen op nieuwe gebieden; bijv. lopen van stoel naar toilet is in de oefenzaal geleerd en wordt nu thuis toegepast d. voorkomen van complicaties. Hierbij kunnen zich situaties voordoen dat er niet veel resultaten te behalen zijn en tijd en aandacht meer gericht zijn op het chronische karakter van de aandoening, het onzekere beloop ervan en het leren omgaan daarmee. In situatie van neurorevalidatie is sprake van een zorgvrager die als gevolg van de neurologische aandoening wordt geconfronteerd met stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. Deze kunnen wisselend van aard zijn. Bovendien worden deze problemen beïnvloed door persoonlijke en externe factoren. De zorgvrager wordt verpleegd op een bewakingsunit, neurologische of neurochirurgische afdeling, revalidatiecentrum, verpleeghuis, verzorgingshuis of thuis. Het vaststellen, uitvoeren en evalueren van de benodigde zorg vindt plaats samen met de zorgvrager en zijn familie en in multidisciplinair verband. Neuropalliatieve zorg: Veel neurologische aandoeningen leiden tot situaties waarin medisch gezien geen verbetering meer verwacht kan worden. De zorg voor deze zorgvragers heeft dan tot doel het optimaliseren van de kwaliteit van leven of is in de terminale fase gericht op het waardig kunnen sterven. Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor de zorgvrager en zijn naasten door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de zorgvrager als diensnaasten, waarbij de zorgvrager wordt benaderd als gelijkwaardig en medeverantwoordelijk. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, (neuro-)psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking. Neuropalliatieve zorg heeft tot doel de kwaliteit van leven te optimaliseren en in de terminale fase waardig sterven mogelijk te maken, waarbij in veel gevallen rekening gehouden moet worden met sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen. De zorgvrager wordt verpleegd op een bewakingsunit, neurologische of neurochirurgische afdeling, revalidatiecentrum, verpleeghuis, verzorgingshuis, hospice of thuis. Het vaststellen, uitvoeren en evalueren van de benodigde neuropalliatieve zorg vindt plaats samen met de zorgvrager en zijnnaasten. Hieronder valt ook de begeleiding bij vragen rond euthanasie, medisch handelen bij ondraaglijk lijden en wilsonbekwaamheid.

12

3.5 Effecten van de zorgvraag voor gezondheid en bestaan Neurologische aandoeningen en hun gevolgen bestrijken veelal meerdere jaren en hebben zo een langdurige impact op gezondheid en kwaliteit van leven. De gevolgen kunnen zich manifesteren in somatische, psychosociale en maatschappelijke problemen, zoals daar bijvoorbeeld zijn: vermoeidheid, pijn, mobiliteitstoornissen, incontinentie, slikstoornissen, seksuele disfunctie, problemen van de taal- en spraakfunctie, slaapproblemen, bewustzijnsstoornissen, executieve functies zijn verstoord (dat betekent interferentie van functies in het brein) stoornissen in zintuiglijke waarneming en perceptie, zelfbeeld, ziekte inzicht /kennistekort, communicatie, emotionele ontregeling, geheugenproblemen, aandacht en concentratie, veranderende of verstoorde copingstijlen, angst (acuut, voor de toekomst), gedragsverandering rolverandering, afhankelijkheid, isolatie, stoornissen in het relationele en sociale functioneren.

3.6 Settings Verpleegkundige zorg aan mensen met een neurologische aandoening vindt zowel intra-, extra- en transmuraal plaats. De zorg komt voor in alle sectoren van de gezondheidszorg, verspreid over geheel Nederland. Neuroverpleegkundigen zijn werkzaam: op verpleegafdelingen, als neurologie, neurochirurgie, kinderneurologie, neurorevalidatie, neuro medium care of neuro intensive care op de polikliniek in een combinatie van verpleegafdeling en polikliniek in verpleeghuizen in revalidatiecentra in gespecialiseerde epilepsiecentra in hospices in de thuiszorg. Neuroverpleegkundigen werken afhankelijk van het werkveld samen met andere verpleegkundigen, verzorgenden en beroepsbeoefenaren zoals neurologen, revalidatieartsen, huisartsen, (neuro-) psychologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, helpenden uit de thuiszorg, diëtisten, pastoraal werkers en ondersteunende diensten.

3.7 Aandachtsgebieden Eerder is gesteld dat het bij neurologische aandoeningen kan gaan om een tijdelijke ontregeling dan wel een chronisch beloop, gekenmerkt door onzekerheid, bepaalde cycli en verdergaande achteruitgang. Bij het laatstgenoemde is zorg nodig die op de lange termijn is gericht en die in principe het resterende leven meegaat. Inherent aan deze verscheidenheid in neurologische aandoeningen en gerelateerd aan bovenvermelde zorggebieden bestaan in beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige diverse gradaties. Het gaat dan om aandachtsgebieden, waarin de zorg haar specifieke inkleuring krijgt door de groep zorgvragers met een bepaalde neurologische aandoening. Het betreft ook de doelen die zijn te stellen en te behalen en de termijnen waarbinnen dat plaats kan vinden, het anticiperen op gebeurtenissen; en de aard en intentie van de zorg. Voorbeelden hiervan zijn: de beperkte mogelijkheden om de zorgvrager in te stellen op medicatie als cure, waarbij effect niet te garanderen valt de opvang van naasten die op de langere termijn is gericht en waarin speciaal aandacht bestaat voor het voorkomen van overbelasting het gericht zijn op verandering in copingstijlen, op rolverandering, op isolatie de begeleiding die gericht is op levensvragen en zingevingvragen het anticiperen op de effecten van de aandoening op langere termijn het ingrijpen op de gevolgen van de chronische aandoening voor het dagelijkse leven

13

het ingaan van een langdurige, continue samenwerkingsrelaties met de zorgvrager, gericht op specifieke zorgvragen.

14

4. De betekenis en meerwaarde van de neuroverpleegkundige 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk geven we antwoord op de vraag wie de neuroverpleegkundige is en wat zij doet, waarmee zij zich onderscheidt van andere verpleegkundigen en andere hulpverleners in de gezondheidszorg. Het accent ligt daarbij op de toegevoegde waarde ten opzichte van al bestaande vormen van verpleegkundige beroepsuitoefening.

4.2 Betekenis en meerwaarde 4.2.1 Binnen het verpleegkundige domein Beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige berust op specifieke kennis en vaardigheden met betrekking tot behandeling en zorg bij neurologische aandoeningen. Van belang zijn hierbij de vitale en de sensomotorische, cognitieve en psycho-emotionele functies. Stoornissen in de vitale functies kunnen symptoom zijn van verergering van het ziektebeeld en kunnen leiden tot levensbedreigende situaties. Sensomotorische, cognitieve en psycho-emotionele stoornissen kunnen mensen treffen in het diepst van hun bestaan en kunnen leiden tot lichamelijke, psychologische en sociale problematiek. De meest voorkomende diagnoses en hulpvragen zijn kennistekort, vermoeidheid, mobiliteitstekort, vaardigheidstekort ADL, blikklachten, benodigde aanpassingen, ineffectieve coping, mictie- en defecatieproblemen, inadequate sociale interactie, stoornissen in de communicatie, financiële problemen, rouw, depressie en de daarmee samenhangende consequenties voor het functioneren in het dagelijks leven. Bij elke groep zorgvragers met een van de eerder genoemde neurologische aandoeningen is sprake van specifieke zorgvragen. Voor velen bestaat een noodzaak van 24-uurs bereikbaarheid van de hulpverlener en van persoonlijke benadering. Het zijn vaak zorgvragers met een aandoening die chronisch is en die met hun aandoening moeten leren leven. Daarbij wordt, vanwege het langdurige karakter van hun aandoening, een hoge mate van zelfmanagement nagestreefd. Dit uit zich onder meer in een grote behoefte aan sociaal-maatschappelijke zorg, informatie en voorlichting en psychosociale begeleiding. Het gaat ook om vragen die samenhangen met langdurige, intermitterende, progressieve en onvoorspelbare gezondheidsklachten. Daarnaast zijn er problemen die naasten van de chronisch zieke kunnen ervaren. Een groep zorgvragers is door cognitieve stoornissen soms niet in staat om bepaalde verantwoordelijkheden zelf te dragen. Hier ligt dan de vraag om verantwoordelijkheden over te nemen. Het zijn deze vragen en behoeften waarop meestal niet of ontoereikend wordt ingespeeld door andere professionals of door andere verpleegkundigen. In dat opzicht heeft de neuroverpleegkundige de ervaring en op termijn de expertise om de noodzaak van zorg, vanuit de optiek van neurozorg, vast te stellen en deze uit te (laten) voeren. Zij heeft snel inzicht in zowel de psychische, praktische, verpleegtechnische als de sociaalmaatschappelijke zorgbehoefte van de zorgvrager. Het impliceert probleemherkenning en coördinatie door alle disciplines heen, gebaseerd op multidisciplinaire samenwerking en optreden als gelijkwaardig teamlid. Het vereist een houding van zich verantwoordelijk voelen en zijn voor de zorgvrageren diens naasten, en voor het gedrag waarin dit tot uiting komt. Het berust ook op inzicht in de benodigde diepgang en de verschillende aangrijpingspunten voor psychosociale zorgverlening bij een chronische aandoening en de wetenschap dat het gaat om begeleiding gedurende het verdere leven. Zij is in staat om complexe verpleegkundige interventies efficiënt en flexibel uit te voeren, met adequaat gebruik van instrumenten. Naast het hanteren van standaardprocedures en combinaties van procedures, is zij in staat tot het bedenken van nieuwe procedures. Op het gebied van neurozorg is er met andere disciplines en hulpverleners vaak sprake van aanvulling van elkaars expertise en deskundigheid. Vooral de neuroverpleegkundige met een eigen aandachtsgebied is consulterend naar andere verpleegkundigen en disciplines.

15

4.2.2 Voor de zorgvrager Op het gebied van neurozorg presenteert de neuroverpleegkundige zich aan een zorgvrager en diens naasten als een hulpverlener, die: een vertrouwensrelatie kan opbouwen in voorkomende situaties de zorgvrager gedurende het verdere leven begeleidt: o zij volgt de hele ziektegeschiedenis o zij heeft intensieve en persoonlijke bemoeienis met het leven van de zorgvrager en zijnnaasten beschikt over specifieke kennis met betrekking tot ziektebeelden, behandel- en verzorgingstechnieken en materialen beschikt over kennis over de medicatie en kan problemen van bijwerkingen herkennen (misselijkheid, diarree, overbeweeglijkheid, on/off verschijnselen) gebruik maakt van de ervaringskennis van andere zorgvragers de specifieke zorgvragen van de zorgvrager kan (h)erkennen verkennen en hierop gericht interventies kan inzetten: o zij legt een relatie tussen de aandoening en de gevolgen daarvan voor de zorgvrager en zijn omgeving o zij kiest gerichte interventies die zowel de zorgvrager als zijn naasten helpen o zij maakt gebruik van ontwikkelde communicatiemethoden (bijv. methode 2-3 gesprek) o zij geeft adequate voorlichting over medicijnen o zij gebruikt instrumenten als ICF en PES die waakt over de continuïteit van zorg, ongeacht de verblijfplaats van de zorgvrager: o zij is telefonisch bereikbaar (spreekuren) o zij werkt direct samen met de neuroloog als persoon, niet als groep o zij houdt spreekuren o zij vormt de verbindende schakel tussen de hulpverlenende disciplines intra-, transen extramuraal die zowel binnen als buiten de kliniek kennis overdraagt aan andere disciplines, die de zorg voor de zorgvrager hebben: o zij vervult een consultfunctie als expert voor mensen met de specifieke aandoening, familie, collega’s, patiëntengroepen en patiëntenverenigingen o zij verzorgt scholing voor verpleegkundigen over de specifieke verpleegkundige zorgvragen. 4.2.3 Voor medeprofessionals Op het gebied van neurozorg presenteert de neuroverpleegkundige zich aan medeprofessionals als: een medebehandelaar in neurorevalidatie de coördinator van zorg door verschillende disciplines een kennisdrager en -overbrenger binnen en buiten de kliniek o zij laat anderen gebruik maken van haar kennis en kunde o zij levert literatuur of voorlichtingmateriaal aan o zij vertaalt haar kennis naar de praktijk die een functie vervult in consultatie, coaching, voorlichting en instructie een beroepsbeoefenaar die door haar handel- en benaderingswijze bijdraagt aan efficiëntie en effectiviteit van zorg: o er komen andere zaken aan de orde dan bij de neuroloog, zoals seksualiteit, euthanasie en suïcidale gedachten o als bepaalde problemen vooraf met hem besproken worden, kan de neuroloog tijdens het polibezoek van de zorgvrager gerichter met problemen omgaan o de neuroloog wordt in tijd ontlasten beter geïnformeerd over het wel en wee van zijn zorgvragers o er is sprake van goede samenwerking in complexe zorg.

16

4.2.4 Binnen gezondheidszorgorganisaties Op het gebied van neurozorg presenteert de neuroverpleegkundige zich binnen gezondheidszorgorganisaties als: een expert bij wie klinisch of poliklinisch consult kan worden aangevraagd een professional bij wie men terecht kan voor (expert)kennis, behandeltechnieken, problemen, materialen: o zij biedt ondersteuning bij specifieke ziekte problematiek o zij geeft begeleiding bij behandeling o zij is medebehandelaar o zij verzorgt klinisch lessen en andere vormen van scholing een ontwikkelaar en verspreider van protocollen, patiëntenbrochures, werkwijzen, handleidingen, voorlichtingsmateriaal, lesmateriaal, bijvoorbeeld voor het patiëntenservicebureau en voor de (neuro-)verpleegkundige op verpleegafdeling een regelaar voor vergoeding van materiaal bij zorgverzekeraars een contactpersoon voor farmacie, huisarts, thuiszorgteams iemand die voor zorg en behandeling tijdig en adequaat verwijst naar en overleg voert met fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, maatschappelijk werk. 4.2.5 Binnen de gezondheidszorg Op het gebied van neurozorg presenteert de neuroverpleegkundige zich binnen de gezondheidszorg als een professional die: consulten verleent aan andere gezondheidszorgwerkers, waardoor de (verpleegkundige) neurozorg zowel intra- als extramuraal wordt geoptimaliseerd in gesprek treedt met ziektekostenverzekeraars, leveranciers en patiëntenverenigingen voorwaarden realiseert en procedures ontwikkelt aanzet tot nieuwe productontwikkeling fundamentele bijdragen levert aan verhoging van de kwaliteit van neurozorg.

17

5. Taakgebieden, kerntaken en competenties 5.1 Inleiding In samenhang met voorliggende onderwerpen, wordt in dit hoofdstuk een beschrijving gegeven van de deskundigheid van een neuroverpleegkundige. Deze deskundigheid manifesteert zich op 3 taakgebieden, te weten: Zorgvragergebonden taken: de verzameling van taken die verbonden zijn aan het primaire proces, de directe zorgverlening Professiegebonden taken: de verzameling van taken die verbonden zijn aan behoud, ontwikkeling en kwaliteit van professionele beroepsuitoefening Organisatiegebonden taken: de verzameling van taken die verbonden zijn aan beleid en beheer met betrekking tot voorwaarden voor de directe zorgverlening in een zorgorganisatie of in een organisatie-eenheid. Elk taakgebied is te beschouwen als een verzameling van kerntaken rond een aspect van zorg, waarvoor een neuroverpleegkundige verantwoordelijkheid draagt. Een kerntaak is op te vatten als een verzameling van inhoudelijk samenhangende beroepsactiviteiten en tevens als werkzaamheid die kenmerkend is voor de neuroverpleegkundige. Als ordening bij de taakgebieden wordt gebruik gemaakt van zogeheten kernopgaven. Een kernopgave heeft betrekking op een opgave of probleem, waarvoor een neuroverpleegkundige zich in haar beroepsuitoefening gesteld ziet en waarop zij geacht wordt adequaat te reageren. De kernopgaven geven richting aan een of meerdere competenties. Competentie wordt in dit profiel omschreven als: Een - continu te onderhouden en te ontwikkelen - combinatie van vaardigheden, kennis, attitudes en persoonskenmerken, nodig om in een bepaalde werksituatie adequaat, effectief en efficiënt te handelen. De competenties – geformuleerd in termen van gedrag en resultaten – beschrijven de vermogens van een neuroverpleegkundige om taken en opgaven in haar beroepsuitoefening op een adequate, proces- en productgerichte wijze aan te pakken. Elke competentie wordt gecompleteerd met opsommingen van concreet en waarneembaar handelen en gedrag, die representatief zijn voor het competente gedrag. In feite geeft een competentie aan wat een neuroverpleegkundige doet, in welke situatie en met welk doel. Zoals de begripsomschrijving aangeeft, berust competent gedrag op een samenhangend gebruik van onderliggende vaardigheden, kennis, attitudes en persoonskenmerken. Alle taakgebieden samen dekken het totale proces van behandeling en zorg, zoals die als verbijzondering in verpleegkundige beroepsuitoefening zal moeten verlopen. Beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige bouwt voort op een al aanwezig competentieniveau als hulpverlener in de zorg. Taken en competenties die daartoe gerekend mogen worden, zijn niet meer opgenomen in dit profiel. Het handelingsrepertoire van een neuroverpleegkundige kenmerkt zich door de voor iedere gezondheidszorgwerker geldende methodische beroepsuitoefening en beroepsmatig handelen, maar omvat daarnaast specifieke vaardigheden, procedures en handelingen.

5.2 Aanvulling In dit profiel wordt uitgegaan van gelijkluidende competenties voor alle neuroverpleegkundigen, maar in de operationalisering van competent gedrag wordt onderscheid gemaakt naar de neuroverpleegkundige algemeen en de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied. Bij laatstgenoemde neuroverpleegkundigen gaat het om neuroverpleegkundigen, met ruime beroeps- en werkervaring, die zich toegelegd hebben op een specifieke groep zorgvragers met een bepaalde neurologische aandoening (in het bijzonder Alzheimer, CVA, Epilepsie, MS, Neurochirurgie, Neurorevalidatie, Parkinson), en de hiermee samenhangende bijzondere accenten

18

in behandeling en zorgverlening. Hun functioneren en de eisen die hieraan gesteld mogen worden, verschillen van die van de neuroverpleegkundige algemeen. Dit kan tot uiting komen in een samenhangend gebruik van specifieke vaardigheden, kennis en attitudes. Deze worden overigens niet expliciet vermeld in dit profiel.

5.3 Zorgvragergebonden taken Context en kernopgaven Onderstaande beschrijving van de context heeft niet op slechts één neuroverpleegkundige betrekking. Bij de context waarbinnen de neuroverpleegkundige werkzaam is, moet rekening worden gehouden met diversiteit en verschillende dimensies. Daarbij spelen mee: de specifieke neurologische aandoening en haar gevolgen voor de mens en zijn gezondheid, en daarmee alle gradaties in de zorgvragen de effecten van een neurologische aandoening op een continuüm van kortdurend tot chronisch/gedurende het verdere leven deelname aan multidisciplinaire behandeling en zorgverlening de werkplek variërend van klinisch/afdelingsgebonden tot poliklinisch/thuis. De neuroverpleegkundige wordt geconfronteerd met zorgvragers bij wie de zorgvraag geen eenmalig, maar veranderlijk gegeven is als gevolg van een chronische aandoening met een grillig, onvoorspelbaar karakter. Zij gaan in hun ziekteproces door verschillende cycli, vaak gekenmerkt door een op-en-neergang in de gezondheidssituatie en een voortdurend rouwproces. Hier ligt een opgave om - samen met de zorgvrager en zijnnaasten – bij elke verandering het toekomstperspectief bij te stellen en binnen een langdurige relatie met de zorgvrager te zorgen voor continuïteit in zorgverlening. De neuroverpleegkundige wordt geconfronteerd met zorgvragers met cognitieve, sensomotorische of emotionele stoornissen, wier leven door hun aandoening in de war is gebracht, die moeite hebben hun gedachten te verwoorden, onduidelijk zijn, zich niet bewust zijn van eigen gedrag en daarvoor ook geen eigen verklaring kunnen geven, geen inzicht hebben in hun eigen situatie en daarvoor geen verantwoordelijkheid kunnen dragen. Hier ligt een opgave om - samen met de zorgvrager en zijn naasten– de nieuwe situatie en het veranderde leven van de zorgvrager in beeld te brengen en indien nodig, hierin structuur aan te brengen. De neuroverpleegkundige wordt geconfronteerd met zorgvragers wier kwaliteit van leven wordt bedreigd door fysieke, psychosociale en maatschappelijke problemen. Er kan sprake zijn van isolatie door een zich verkleinende wereld. Daarbij kan het zijn dat niet zozeer het chronische karakter van de ziekte of de lichamelijke beperkingen als stresserend ervaren worden, maar meer de sociale en de psychische aspecten Hier ligt een opgave om – samen met de zorgvrager en zijnnaasten – de bedreigingen van de kwaliteit van het leven te pareren en een nieuwe invulling voor de kwaliteit van leven te vinden. Tevens is het een opgave om zorgvragers preventief te begeleiden en te monitoren of hij zijn gezondheidssituatie functioneel kan hanteren. Het streven hierbij is gericht op preventie, adaptatie en reductie van stresserende factoren. De neuroverpleegkundige wordt geconfronteerd met zorgvragers die verward raken in het web van bureaucratie en hierin niet zelfstandig hun weg kunnen vinden. Ze kunnen verschillende lichamelijke en cognitieve uitvalverschijnselen hebben, waardoor in en om het huis veel aanpassingen nodig zijn. Ook kunnen ze in specifieke perioden aanpassingen nodig hebben. Hier ligt een opgave om – zowel de zorgvrager als zijn naasten wegwijs te maken bij het vinden van noodzakelijke voorzieningen en hulpmiddelen, met als doel zoveel mogelijk zelfstandigheid en eigenwaarde te behouden. De neuroverpleegkundige wordt geconfronteerd met naasten bij wie voldoende kennis ontbreekt of die inadequate kennis hebben over de neurologische aandoening, cognitieve, sensomotorische 19

en emotionele stoornissen, de gevolgen hiervan voor het gedrag en het handelen van de zorgvrager, en de wijze van benaderen van de zorgvrager. Die door hun zorgverlening overbelast raken. Die in veranderde rolpatronen terecht komen. Hier ligt een opgave om bij naasten een adequaat en up-to-date niveau van kennis te bewerkstelligen en in stand houden. Het vraagt ondersteuning en advisering om het mantelzorgsysteem naar ieders tevredenheid in stand te houden. A. Kerntaak: Verkenning en opvolging van de zorgvraag bij een neurologische aandoening Het zorgaanbod dat verleend wordt door de neuroverpleegkundige – of door verpleegkundigen aan wie de zorg wordt toegewezen – dient aan te sluiten bij de zorgvraag van de zorgvrager en zijn gezondheidssituatie. Dit wordt bereikt door continue, systematische verzameling van gegevens over en beeldvorming van de gezondheidssituatie van de zorgvrager. In relatie tot de neurologische stoornis gaat het daarbij om de mate en aard van de beperkingen in activiteiten en de belemmeringen in participatie en de complexiteit van het ziektebeeld. Afhankelijk van het eigen aandachtsgebied ligt hier een opgave de specifieke zorgvragen te (h)erkennen en de feitelijke of mogelijke bedreigingen op fysiek, psychosociaal en maatschappelijk functioneren op te sporen. Op basis hiervan kan de neuroverpleegkundige vaststellen welke zorg noodzakelijk is in de acute fase, op korte termijn en welke op lange termijn. Competentie Om de zorgvraag als gevolg van een neurologische aandoening en zijn effecten op gezondheid en bestaan van de zorgvrager te signaleren en te herkennen, verzamelt, analyseert en interpreteert een neuroverpleegkundige continu en op systematische wijze gegevens van de zorgvrager en zijn gezondheidssituatie, en maakt daarbij gebruik van specifieke hulpmiddelen, zodat de zorgverlening optimaal en steeds opnieuw wordt afgestemd op de zorgvraag. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: een anamnesegesprek voert met zorgvrager en naasten, vooral omdat de zorgvrager zich niet altijd bewust is van zijn veranderde vaardigheden de vaardigheden en het gedrag van de zorgvrager observeert informatie inwint bij de medische en paramedische disciplines betreffende het ziektebeeld en stoornissen, beperkingen in activiteiten en belemmeringen in participatie haar bevindingen bespreekt met de zorgvrager en/ diens naasten haar gegevensverzameling afstemt op de omstandigheden van de zorgvrager, het doel van de zorgverlening en de aard van de problematiek de verzamelde gegevens (digitaal) vastlegt. In situaties van en ter voorkoming van multisysteemontregeling: de vitale functies en sensomotorische en cognitieve functies observeert, met bijzondere aandacht voor intracraniele drukverhoging en vaatspasmen indien nodig door middel van een heteroanamnese aanvullende gegevens verzamelt de gegevens analyseert, onder meer op grond van inzichten uit de neurofysiologie en psychologie haar bevindingen met behulp van een neurologisch rapportagesysteem registreert de zorgvrager op bewakingsapparatuur aansluit en desbetreffende gegevens interpreteert indien nodig overleg voert met betrokkenen van andere discipline een gedetailleerde beschrijving maakt van het verloop van een epileptische aanval, en van de reacties van de zorgvrager voor, tijdens en na de aanval veranderingen in pijn en pijnreacties (bijvoorbeeld het niet voelen van pijnprikkels) herkent een nauwkeurige pijnanamnese afneemt pijnbeleving en coping bepaalt in een neurochirurgische situatie preoperatief gegevens verzamelt over de algehele conditie, de beleving van de patiënt, gedragskenmerken en andere specifieke vaardigheden om postoperatief een objectieve balans op te kunnen maken van de gevolgen van een neurochirurgische operatie. 20

In situaties van neurorevalidatie: de zorgvrager op gedrag en uitvoering van activiteiten observeert als zijn toestand dit toelaat een (hetero)anamnese van de zorgvrager afneemt de behoefte aan zorg en behandeling door en in overleg met andere disciplines inschat anticipeert op wissellende situaties die zich voor kunnen doen bij sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen diagnostische instrumenten m.b.t. neurorevalidatie hanteert, zoals het Wat/Hoe/Waarom model, decubitusscore, mictie/defecatielijst, valrisico inventarisatie, slikscreening, leerniveau, ESS en ISS score, MRC, SAMP-C, Barthel-index en het model van de belevingsgerichte zorg haar bevindingen registreert. In situaties van neuropalliatieve zorg: systematisch verpleegkundige en relevante medische gegevens verzamelt d.m.v. anamnese, lichamelijk onderzoek en laboratoriumonderzoek houding en gedrag van de zorgvrager observeert t.a.v. de neurozorg en eventuele andere aspecten met betrekking tot de behandeling gesprekken voert om de wensen van de zorgvrager en diens naasten te analyseren de fysieke, sociale en emotionele reacties van de zorgvrager op het ziek zijn observeert diagnostische instrumenten gebruikt zoals pijnanamnese, mictie/defaecatielijst, decubitusscore, saturatiemeter, valrisico-inventarisatie, delierobservatieschaal (DOS), Hoehn en Yahr schaal en het Wat/hoe/waarom model hulpmiddelen gebruikt als een depressie-, cognitie- of vermoeidheidsschaal informatie inwint bij de medische en paramedische disciplines betreffende het ziektebeeld en stoornissen, beperkingen in activiteiten en belemmeringen in participatie een analyse maakt van de mate waarin de zorgvrager het ziek zijn en de gevolgen daarvan kan hanteren een analyse maakt van de mate waarin cognitieve, sensomotorische en/of emotionele stoornissen zich voordoen een analyse maakt van de invloed van deze stoornissen op de beleving van de situatie door de zorgvrager en zijn familie een analyse maakt van de mogelijkheden van de naasten om de zorgvrager te steunen in het ziek zijn of waardig sterven en vaststelt welke hulp en begeleiding zij daarbij nodig hebben. een beeld van de zorgvrager en zijn situatie schetst m.b.t. de mate en aard van de beperkingen in activiteiten, belemmeringen in participatie en analyse van sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen, in samenspraak en samenwerking met betrokken disciplines de complexiteit van de zorg bepaalt en de behoefte van de zorgvrager aan zorg en behandeling door andere disciplines inschat in overleg met de behandelend neuroloog zorg draagt voor verwijzing naar disciplines als logopedie, (neuro)-psycholoog, fysiotherapie, ergotherapie, revalidatiearts, huisarts, diëtiste, pastoraal werker, maatschappelijk werk zorg draagt voor een overzichtelijke omgeving voor de zorgvrager en zijn naasten, en structuur in de geboden behandeling biedt voorlichting geeft aan zorgvrager en zijn naasten over gang van zaken, verwachtingspatroon van de toekomstige zorg, en wenselijkheden m.b.t. hulp van mantelzorgers in de zorg informatie overzichtelijk aanbiedt, aangepast aan het ontwikkelingsniveau en de vaardigheden van de zorgvrager. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: een levensloopanamnese afneemt een heteroanamnese afneemt als er sprake is van hersenbeschadiging of wanneer een zorgvrager door andere neurologische verschijnselen niet meer in staat is zijn eigen geschiedenis te verwoorden de gespreksvoering in tijd en ruimte aanpast aan uithoudingsvermogen en cognitief vermogen van de zorgvrager 21

de beperkingen in activiteiten en de belemmeringen in participatie inventariseert in samenwerking met de ergotherapeut sensomotorische cognitieve en emotionele stoornissen analyseert in samenwerking met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie door middel van een heteroanamnese in kaart brengt voor welke opgaven een chronisch zieke zich gesteld ziet en de gewenste ondersteuning die daarbij nodig is. Hierbij betrekt zij de hulpbronnen waarover de zorgvrager beschikt, de ervaringen opgedaan in gezondheidszorg en de eigen sociale omgeving door middel van een gestructureerde anamnese met zowel zorgvrager als mantelzorger in kaart brengt op welke terreinen er verandering in het rolpatroon is gekomen inventariseert in welke mate veranderingen in het rolpatroon door betrokkenen als problematisch worden beschouwd en er een vraag om ondersteuning ligt op basis hiervan mogelijke oplossingen presenteert en begeleiding geeft bij de keuze van zorgvrager en mantelzorgers door middel van een gestructureerde anamnese de problemen van de mantelzorgers in kaart brengt en samen met hen inventariseert waar een vraag om ondersteuning ligt naasten en mantelzorgers duidelijk en volledig informeert, zowel mondeling, tijdens gesprekken met betrokkenen, als schriftelijk, met behulp van informatiefolders naasten en mantelzorgers informeert over en eventueel doorverwijst naar andere, ondersteunende instanties die over relevante kennis beschikken, of mantelzorgers gericht bij hun dagelijkse taken kunnen ondersteunen bij doorverwijzing zo nodig als intermediair optreedt. B. Kerntaak: Vaststelling van de benodigde zorg bij een neurologische aandoening De neuroverpleegkundige analyseert de vastgelegde gegevens om te komen tot verpleegkundige diagnoses. Daarbij richt ze zich op het voorkomen van acute en chronische complicaties. Hierbij gebruikt zij haar inzicht in de effecten van langdurige zorgverlening. Ze houdt hierbij rekening met de effecten van transities voor de autonomie van de zorgvrager en de inrichting van het dagelijkse leven c.q. het werk, in relatie tot de aandoening. Met behulp van de ICF-classificatie worden stoornissen, beperkingen en handicaps gediagnosticeerd en de te verwachten resultaten van verpleegkundige interventies in beeld gebracht. Competentie Om te komen tot een werkbaar plan voor de verpleegkundige zorg en multidisciplinaire samenwerking, stelt de neuroverpleegkundige in eenduidige typeringen de verpleegkundige diagnosen met betrekking tot de gezondheidstoestand van een zorgvrager en maakt daartoe gebruik van gestandaardiseerde en (wetenschappelijk) onderbouwde observatie- en diagnoseschema´s en van gegevens uit diagnostische tests en onderzoeken, zodat een basis wordt verkregen voor het verdere beleid en de medische, paramedische en verpleegkundige behandeling. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: de samenhang en wisselwerking van de problematiek analyseert en hierin prioriteiten aangeeft de beoogde resultaten vast stelt van verpleegkundige interventies prioriteiten aan gestelde diagnoses geeft, in samenspraak met de zorgvrager en met de betrokken disciplines. In situaties van en ter voorkoming van multisysteemontregeling: snel en adequaat de benodigde zorg vaststelt m.b.v. de P(robleem) E(tiologie) S(ymptomen)structuur in de acute fase vitale functies als circulatie, ademhaling, temperatuur controleert en deze gegevens interpreteert in de acute fase neurocontroles uitvoert en de gegevens hiervan interpreteert zoals: o Glascow Coma Scale o pupilreacties o verschijnselen van verhoogde intracraniële druk of onderdruk 22

o meningeale prikkeling o neurologische uitvalsverschijnselen o liquorrhoe snel, besluitvaardig en accuraat handelt volgens pre- en postoperatief beleid van de neurochirurgische afdeling gegevens registreert op de benodigde scorelijsten zorgvrager en mantelzorgers betrekt bij het verkrijgen van de gegevens zo snel mogelijk andere deskundigen in het proces betrekt de diagnose stelt met gebruik van ICD-10 en ICF codes en ordening. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: in situaties van neurorevalidatie: de benodigde zorg vaststelt met behulp van de PES-structuur verpleegkundige diagnoses stelt waarin de beperkingen in activiteit veroorzaakt door sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen beoordeeld zijn in de context van het leven en de specifieke vaardigheden van de zorgvrager, in samenwerking met het neurorevalidatieteam gesprekken voert, rekening houdend met uithoudingsvermogen en cognitief vermogen van de zorgvrager de diagnose stelt met gebruik van ICF-codes en ordening handelt overeenkomstig richtlijnen met betrekking tot ketenzorg. de verpleegkundige diagnose op het multidisciplinaire behandelplan afstemt in situaties van neuropalliatieve zorg: de benodigde zorg vaststelt met behulp van de PES-structuur het belevingsgerichte zorgmodel hanteert de wens van de zorgvrager en diens naasten als uitgangspunt neemt de zorgvrager en diens naasten benadert als gelijkwaardig en medeverantwoordelijk modellen uit de neurowetenschappen gebruikt om gedrag te verklaren haar bevindingen registreert de verpleegkundige diagnose afstemt op het multidisciplinaire palliatieve behandelplan de diagnose stelt op basis van analyse van sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen, beperkingen, belemmeringen in participatie, en persoonlijke en externe factoren de diagnose stelt met gebruik van ICF codes en ordening. C. Kerntaak: Planning van verpleegkundige zorg Doelgerichte verpleegkundige zorg aan zorgvragers met een neurologische aandoening stoelt op haalbare en meetbare resultaten op korte en lange termijn. Specifieke resultaten liggen op het gebied van verbetering van de gezondheidstoestand, vergroting van kennis en inzicht, verkrijgen of verbetering van zelfmanagement en voortgang in het acceptatieproces. Hierbij gaat het erom dat de neuroverpleegkundige op basis van de gestelde diagnosen resultaten van zorg formuleert en daarbij rekening houdt met de interventiemogelijkheden. Het boogde resultaat van de zorg formuleren, vraagt om gerichte observaties. Vaak zijn neurologische stoornissen zo specifiek dat ze vragen om doelgerichte aanpak waarvoor training, multidisciplinaire samenwerking en overleg noodzakelijk is. Competentie Om doelgerichte zorgverlening mogelijk te maken, stelt de neuroverpleegkundige in overleg met de zorgvrager, diens naasten en betrokken disciplines - in relatie tot de gestelde diagnosen - het beoogde resultaat van zorg vast, geeft hierin prioriteiten aan en kiest daarbij passende interventies, zodat verpleegkundige zorg verleend kan worden conform een behandelplan dat acute hulpverlening, neurorevalidatie of neuropalliatieve zorg mogelijk maakt. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: het behandelplan opstelt en de resultaten formuleert conform de RUMBA-eisen 23

m.b.t. multisysteemontregeling interventies kiest die gericht zijn op het onder controle krijgen van de bedreigde vitale en neurologische functies de resultaten in termen van patiëntgedrag beschrijft, die relevant, begrijpelijk, meetbaar en haalbaar zijn rekening houdt met wet- en regelgeving het resultaat en de interventies in het dossier vastlegt onderscheid maakt in de termijnen waarbinnen resultaten behaald moeten zijn in overleg met zorgvrager de beoogde resultaten herformuleert, indien de situatie verandert de zorgvrager en de mantelzorg in de keuze van de interventies betrekt, hen instrueert en de benodigde aanwijzingen geeft. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: in situaties van en ter voorkoming van multisysteemontregeling en in situaties van neurorevalidatie of neuropalliatieve zorg: m.b.t. neurorevalidatie interventies kiest en resultaten bepaalt die gericht zijn op herleren en behouden van functies, activiteiten en participaties, op het generaliseren van het geleerde naar nieuwe situaties en op het voorkomen van complicaties het belevingsgerichte zorgmodel hanteert m.b.t. neurorevalidatie interventies kiest uit het NDT-concept, Basale Stimulatie, het Affolterconcept of uit andere neurorevalidatie behandelwijzen, afgestemd op de behandeling die door andere disciplines in gang gezet is m.b.t. neuropalliatieve zorg interventies kiest en resultaten bepaalt die gericht zijn op kwaliteit van leven, het behoud van functies en activiteiten of waardig sterven m.b.t. palliatieve zorg interventies kiest uit modellen voor het begeleiden van de zorgvrager en zijn naasten, uit stervensbegeleidingmodellen, en interventies die het leed van de zorgvrager kunnen verzachten de interventies formuleert in termen van hulpverlenergedrag (gesproken of geschreven) de interventies van alle betrokken disciplines op elkaar afstemt de interventies verantwoordt naar andere disciplines, zorgvrager en zijn familie betrokken is en een actieve rol speelt bij multidisciplinaire besprekingen, waarbij afstemming plaatsvindt over ieders beoogde resultaten gebruik maakt van netwerken van zorgverleners en de zorgvrager verwijst naar relevante zorgverleners interventies en activiteiten onderbouwt met behulp van medische, verpleegkundige, mensen maatschappijwetenschappen de interventies - afgeleid van principes van neurorevalidatie en palliatieve zorg – beargumenteert tegen het licht van de unieke situatie van de zorgvrager en van de interventies van andere disciplines. D. Kerntaak: Uitvoering van behandeling en zorg De neuroverpleegkundige verleent zorg in verschillende situaties: intra- en extramuraal, acute hulpsituaties, revalidatie, neurochirurgie, neurologie en kinderneurologie. Veel interventies hebben overeenkomsten, andere zijn gericht op een specifieke situatie. De neuroverpleegkundige kent interventies die vallen binnen eigen competentie. Daarnaast verricht ze interventies die te maken hebben met de deskundigheid van andere disciplines en in overleg daarmee worden uitgevoerd. Voor interventies die vallen buiten de competenties van de neuroverpleegkundige wordt verwezen naar de deskundigen die daarvoor zorg kunnen dragen. AKEN Competentie t.a.v. diagnostische- en verpleegtechnische interventies De neuroverpleegkundige verricht volgens voorschrift diagnostische en verpleegtechnische interventies, gebaseerd op gestelde medische en verpleegkundige diagnosen en problemen, en passend bij aard en doelstelling van zorg en het stadium van de aandoening, zodat de zorgvrager kan vertrouwen op deskundige en adequate behandeling van zijn aandoening en gevolgen hiervan. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: 24

de gevolgen van ziekte en negatief beïnvloedende omgevingsfactoren verzacht, zoals pijn, incontinentie, decubitus de interventies conform wet- en regelgeving uitvoert het belevingsgerichte zorgmodel hanteert de zorgvrager benadert op basis van waarneembare empathie rekening houdt met sensomotorisch, cognitieve en emotionele stoornissen. M.b.t. interventies bij multisysteemontregeling gericht op controle van de ontregeling: volgens instellingsprotocol handelt een veilige omgeving creëert voor een zorgvrager met risico op een snel wisselend neurologisch beeld adequate maatregelen toepast om de vitale functies onder controle te krijgen andere disciplines inschakelt prikkelregulerende interventies toepast hersendruk regulerende interventies toepast de naasten begeleiding geeft in de chaotische toestand van een acute situatie de zorgvrager en zijn naasten begeleiding geeft bij snel wisselende situaties voorlichting geeft over het te voeren beleid de zorgvrager en zijn naasten begeleiding geeft tijdens en na slecht nieuws-gesprekken rekening houdt met verdriet en angst van zorgvrager en naasten duidelijk maakt wat de zorgvrager en diens naasten te wachten staat snel en accuraat handelt doeltreffende voorlichting geeft. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: m.b.t. interventies bij neurorevalidatie gericht op herleren of behoud van activiteitenniveau, op acceptatie van het gehandicapt zijn en op kwaliteit van leven: interventies uitvoert die betrekking hebben op: o aanleren van effectieve copingstrategieën bij sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen o herleren en behouden van activiteiten en het vermogen tot participatie o het beïnvloeden van persoonlijke factoren (karaktereigenschappen, economische omstandigheden) o het beïnvloeden van externe factoren (naasten, hulpmiddelen, sociale kaart) o het generaliseren van het geleerde naar nieuwe situaties o het voorkomen van complicaties (aspiratiepneumonie, schouderpijn, contracturen) voorlichting geeft aan de zorgvrager over doel en inhoud van de interventies begeleiding geeft aan de zorgvrager in het verwerken van onderhavige problematiek de interventies conform wet- en regelgeving uitvoert de principes van neurorevalidatie toepast intervenieert op activiteitenniveau rekening houdt met sensomotorisch, cognitieve en emotionele stoornissen naasten bij de neurorevalidatie betrekt en hen hierover instrueert. m.b.t. interventies bij neuropalliatieve zorg gericht op kwaliteit van leven of waardig sterven: voorlichting en adviezen geeft gericht op zelfmanagement, het optimaliseren van de kwaliteit van leven in de gegeven situatie en de mogelijkheden op sociaal, economisch en maatschappelijk niveau de zorgvrager voorbereidt op een verwachte situationele of ontwikkelingscrisis de autonomie bevordert en het begrip vergroot betreffende de individuele situatie van de zorgvrager de zorgvrager en zijn naasten begeleiding geeft: o bij verdriet, angst, onmachtgevoelens, verlies van functies, acceptatie van een veranderde situatie en rouwverwerking o bij sociale ethische en spirituele vragen 25

o

o

o

bij en het tegengaan van de gevolgen van verminderd vermogen tot lichamelijke en geestelijke inspanning, zoals lusteloosheid, concentratieverlies en sociale isolatie, onder andere door regulering van het energieverbruik wanneer ethische aspecten in de zorg en behandeling aan de orde zijn, zoals bij niet- reanimerenbeleid, abstineren, versterving, euthanasie, levensverlengende verrichtingen en bij wilsonbekwame zorgvragers bij en het tegengaan van bijwerkingen en gevolgen van chemotherapie en bestraling, zoals haaruitval, jeuk, huiddefecten, irritatie van het oogslijmvlies, ontstekingen in het mond-/keel-/slokdarmgebied, verminderde eetlust, irritatie van het darmslijmvlies, misselijkheid, braken en gewichtsverlies.

E. Kerntaak: Preventie en voorlichting geven Competentie Om de zorgvrager (meer) controle te geven over eigen gezondheid en bestaan, geeft de neuroverpleegkundige instructie en voorlichting, afgestemd op de zorgvrager en gebaseerd op gestelde diagnoses en de te behalen resultaten, zodat risico´s van de neurologische aandoening worden beperkt of voorkomen en adequaat zelfmanagement van de zorgvrager wordt bevorderd. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: voorlichting geeft die is afgestemd op de zorgvrager, waarbij zij rekening houdt met o.a. leeftijd, ervaring, taal, cognitief vermogen, coping, ziektebeeld en verwachtingen voorlichting geeft over praktische zaken zoals hulpverleningsmogelijkheden en hulpmiddelen de zorgvrager inzicht geeft in bestaan en doel van patiëntenverenigingen informatie van andere disciplines vertaalt en verduidelijkt zodat de zorgvrager tot juiste keuzes kan komen barrières wegneemt die het de zorgvrager moeilijk maken om daadwerkelijk wat met de informatie te doen en hiertoe rekening houdt met attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit van de zorgvrager en de fase waarin de zorgvrager verkeert. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: groepsbijeenkomsten voor zorgvragers plant en deze uitvoert, eventueel in samenwerking met andere betrokken disciplines gezondheidsvoorlichting geeft, variërend van informatie gericht op kennisoverdracht tot informatie, educatie, instructie en begeleiding gericht op gedragsverandering, de bestendiging daarvan, en bevordering van het probleemoplossend vermogen en adequaat zelfmanagement de zorgvrager en zijn naasten begeleiding geeft, met inachtneming van de arousal, sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen en kritieke fasen in het ziekteproces voorlichting geeft aan grotere groepen omtrent opvang, begeleiding en preventie voor zorgvrager en zijn naasten inzichtelijk maakt welke professionele hulp verleend moet worden op grond van een multidisciplinaire probleemanalyse de zorgvrager en zijn naasten voorlichting geeft over doel en methode van medische en verpleegtechnische handelingen en interventies op het gebied van neurorevalidatie en palliatieve zorg begeleiding, preventie en voorlichting geeft in het bijstellen van doelen in het leven en nieuwe coping instructies en aanwijzingen verschaft m.b.t. aanpassingen in leefomgeving, leefwijze, medicatie gebruik en consequenties daarvan de zorgvrager en zijn naasten adviseert m.b.t. begeleiding- en ondersteuningsmogelijkheden thuis een communicatieschrift bijhoudt in samenwerking met andere disciplines en naasten, bij zorgvragers met bewustzijnstoornissen of met ernstige afasie, over behandeling, afspraken en belevingen omtrent het ziek zijn de zorgvrager en zijn naasten begeleidt bij de interpretatie van relevante voorlichtingsbrochures 26

voorlichting geeft over relevante wetgeving bij begeleiding en advisering rekening houdt met het inzicht van de zorgvrager in zijn eigen situatie en in die van zijn naasten de problemen bespreekt die de hulpverlening ervaart met de zorgvrager in de behandeling en het verschil zichtbaar maakt tussen de beleving van zorgvrager en die van hulpverlening. F. Kerntaak: Coördineren van behandeling en zorg Competentie Om kwaliteit van neurozorg te bewerkstelligen, coördineert de neuroverpleegkundige behandeling en zorgverlening van alle betrokken disciplines aan zorgvragers met een neurologische aandoening, zodat aan deze continu, op elkaar afgestemde, multidisciplinaire en op zijn welzijn gerichte zorg en behandeling wordt verleend. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: functionele relaties onderhoudt met leden van eigen en andere teams en beargumenteert hoe eigen werk gerelateerd is aan het werk van andere disciplines het imago van het eigen team en het multidisciplinaire team versterkt betrokken is bij het behalen van multidisciplinaire doelstellingen door een collegiale en deskundige opstelling samenwerkt, verwachtingen bespreekt en afstemming zoekt door besprekingen met zorgvrager, collega’s, andere disciplines en eventueel relevante anderen uit de directe omgeving van de zorgvrager ervoor zorgt dat – zonder overlap - de juiste activiteiten op het juiste moment door de juiste persoon worden verricht als contactpersoon fungeert tussen relevante disciplines of instellingen in alle fasen van het verpleegproces ondersteuning biedt aan collega’s, leerlingen en stagiaires, door middel van inwerken, onderricht en consult. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: deelneemt aan samenwerkingsverbanden en netwerken met beroepsgenoten en andere deskundigen een pro-actieve bijdrage levert aan een multidisciplinair team of andere netwerken van zorg onderdelen van het zorgarrangement uitvoert, evalueert en voorstellen doet voor de bijstelling van het zorgarrangement de eigen beroepsgroep en andere disciplines bij de overdracht naar de thuissituatie of andere zorgsettings adviseert de probleemstellingen van de betrokken disciplines op elkaar afstemt behandeldoelen en interventies van de betrokken disciplines op de behoeften en het leervermogen van de zorgvrager afstemt inhoud en proces van zorg en behandeling van betrokken (verpleegkundige) disciplines op elkaar afstemt behandeldoelen en interventies bij overplaatsing van de zorgvrager naar een volgende zorgomgeving op elkaar afstemt de zorgvrager doorverwijst naar relevante zorgverleners. G. Kerntaak: Evaluatie van behandeling en zorg Het evalueren van behandeling en zorg heeft betrekking op het vergelijken van het gerealiseerde resultaat met het beoogde resultaat. Het gaat dan om de efficiëntie en effectiviteit van de aanpak van verpleegkundige zorg en interventies, die in samenwerking met andere disciplines zijn gekozen en om de tevredenheid van de zorgvrager over de organisatie van zorg. De neuroverpleegkundige is op een indringende wijze betrokken bij het leven van de zorgvrager en zijn naasten, en zal de kwaliteit van de geboden zorg altijd evalueren in het kader van het leven van de zorgvrager. De uitkomsten van de evaluaties vormen op korte termijn de basis voor eventuele bijstelling van behandeling en zorg, op langere termijn voor borging en bevordering van de kwaliteit van zorg.

27

Competentie Om overzicht te houden op het proces van zorgverlening en om de kwaliteit van de zorgverlening te beoordelen, evalueert de neuroverpleegkundige (zowel tussentijds als na afloop) de effecten en efficiëntie van neurozorg en behandeling aan de hand van het opgestelde zorg- en behandelplan, zodat de neurozorg optimaal blijft afgestemd op de zorgvraag van de zorgvrager en een basis wordt verkregen voor verdergaande verbetering. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: evaluatiecriteria die betrekking hebben op de geboden zorg hanteert, en die het effect van de zorg in kaart brengen het zorgproces in de actuele zorg evalueert door middel van checklisten, de Barthelschaal, Functional Independence Measure, postoperatieve scoringslijsten, Stroke Care unit protocollen, gedragsscorelijsten e.d. zorggesprekken plant om de behoeften aan zorg en mogelijke behoeften aan nazorg, thuiszorg of zorg in een andere zorgsetting vast te stellen en te evalueren zorg in multidisciplinair verband evalueert en in samenwerking met alle betrokken disciplines het zorg- en behandelplan bijstelt de verpleegkundige zorg op persoonlijk en teamniveau evalueert in samenspraak met de zorgvrageren de behandelende en verantwoordelijke medische discipline de grenzen van zinvol medisch therapeutisch handelen evalueert, en bijdraagt aan de voorstellen voor een palliatief beleid proces en product van het optreden van de verpleegkundige in de acute situatie van multisysteemontregeling evalueert het beoogde resultaat vergelijkt met gerealiseerd resultaat door middel van een multi- of monodisciplinair overleg evalueert een oordeel geeft over de gegeven zorg en vraagt naar het oordeel van anderen hierover kritiek constructief formuleert en dit gebruikt ter verbetering van de zorg kwaliteitsinstrumenten gebruikt om het resultaat te beoordelen meetinstrumenten gebruikt om de gezondheidsstatus te beoordelen. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij:op basis van eigen kennis en evaring, niet de protocollen en standaardwerkwijzen volgt, maar een eigen benadering kiest besluiten neemt tot voortzetting, bijstelling of beëindiging van het zorgplan.

5.4 Professiegebonden taken Context en kernopgaven Op het gebied van de verpleegkunde en in het bijzonder het vakgebied neurologie zijn tal van ontwikkelingen gaande die van invloed zijn op beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige. De kennis waarover zij nu beschikt en die zij nu toepast veroudert snel. In het verlengde hiervan wordt zij geconfronteerd met hulpverleners bij wie voldoende kennis ontbreekt of die inadequate kennis hebben op het gebied van neurozorg. De kwaliteit van neurozorg wordt bedreigd door ontoereikende of ontbrekende kennis. De neuroverpleegkundige vertegenwoordigt een differentiatie in verpleegkundige beroepsuitoefening en haar deskundigheid is gebaseerd op specifieke – op neurozorg gerichte – kennis, vaardigheden en attituden. Het bestaan en voortbestaan als differentiatie impliceert tevens dat bedoelde deskundigheid niet of in mindere mate aanwezig is bij niet-neuroverpleegkundigen Hier ligt allereerst een opgave om haar eigen niveau van kennis adequaat en actueel te houden, alsmede de toepassing ervan. Het gaat om een permanente aanpassing van haar beroepscompetenties, ofwel door zich nieuwe competenties eigen te maken, dan wel bestaande competenties te verbeteren. Het volgen van scholing ligt voor de hand, en afhankelijk van het eigen aandachtsgebied zal deze specifiek gericht kunnen zijn op de groep zorgvragers. Ten tweede ligt hier een opgave om bij medehulpverleners een adequaat en actueel niveau van kennis en de toepassing ervan te bewerkstelligen en in stand te houden. Tot slot stelt het de neuroverpleegkundige voor de opgave andere beroepsbeoefenaren – betrokken bij neurozorg – te laten delen in haar deskundigheid. 28

De ontwikkelingen vragen om continue, verdergaande professionalisering en positiebepaling van de neuroverpleegkundige. De positie van de neuroverpleegkundige – c.q. van de neuroverpleegkundige op een specifiek terrein - binnen verpleegkundige beroepsstructuur en de gezondheidszorg vraagt voortdurend om verduidelijking en onderbouwing. Hier ligt een opgave om zowel binnen de eigen organisatie als landelijk en internationaal de eigen positie verder te verduidelijken en te onderbouwen. Hierbij valt te denken aan het formuleren van een functieprofiel en op basis daarvan het invullen van het takenpakket. Ook wordt op basis van informatie uit verenigingen of belangengroepen van zorgvragers en de eigen beroepsorganisatie duidelijk welke positie de neuroverpleegkundige – c.q. de neuroverpleegkundige op een specifiek terrein - binnen de beroepsstructuur inneemt. Duidelijke profilering en onderbouwing vragen om onderzoek op dit terrein door neuroverpleegkundigen zelf, maar ook door verplegingswetenschappers, en implementatie van onderzoeksresultaten. A. Kerntaak: De deskundigheid in eigen beroepsmatig handelen en dat van collegae bevorderen Registratie als verpleegkundige ex artikel 3 Wet BIG brengt impliciet de verplichting met zich mee de eigen deskundigheid te behouden en verder te ontwikkelen. Specifiek gaat het om deskundigheid op het gebied van de neuroverpleegkunde in acute, revalidatiefase en chronische situaties en op het gebied van de neurorevalidatie. Dit vereist een permanente investering van de neuroverpleegkundige om zich op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen op haar vakgebied en deze toe te passen. Naast haar eigen ontplooiing als professioneel beroepsbeoefenaar levert zij een bijdrage aan de kwaliteit van de zorgverlening en de professionalisering van het verpleegkundige beroep en in het bijzonder dat van de neuroverpleegkundige. Competentie Om professionele en verantwoorde zorg te (blijven) leveren, investeert de neuroverpleegkundige in de ontwikkeling van haar eigen deskundigheid, zodat de kwaliteit van haar beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige in overeenstemming blijft met de vraag en met de ontwikkelingen in beroep en gezondheidszorg. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: een leerhouding ontwikkelt en deze uitdraagt, wat tot uiting kan komen in: o zelf leermogelijkheden zien en gebruiken o reflectie op het eigen handelen o zelf tekorten in kennis of vaardigheden aanvullen bij- en nascholingen volgt (bijvoorbeeld die van de beroepsvereniging) om kennis, vaardigheden en inzicht te vergroten en attitude te verbeteren cursussen, congressen, symposia (nationaal en internationaal) bijwoont die een hoge relevantie hebben in de neurologische zorgverlening deelneemt aan werkgroepen, landelijk netwerk en regionale bijeenkomsten in zowel nationale als internationale kennisbronnen en sites actief op zoek gaat naar informatie en ontwikkelingen publicaties en vakliteratuur bijhoudt betreffende huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg in het algemeen en op het gebied van neuroverpleegkunde, neurorevalidatie en palliatieve zorg in het bijzonder algemene verpleegkundige vakliteratuur volgt informatietechnologie betrekt in de zorg en gebruik maakt van faciliteiten op het gebied van multimedia- en informatietechnologie. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij:zelf artikelen schrijft meewerkt aan wetenschappelijk onderzoek en de toepassing van onderzoeksresultaten in het beroepsmatig handelen eigen onderzoek verricht een actieve bijdrage levert aan persoonlijke deskundigheidsbevordering en dat van het 29

verpleegkundig team cursussen, congressen, symposia (nationaal en internationaal) organiseert die een hoge relevantie hebben in de neurologische zorgverlening. Competentie Om de kwaliteit van neurozorg door professionele hulpverlening te bevorderen, werkt de neuroverpleegkundige actief mee aan de uitwisseling en verspreiding van kennis en vaardigheden met betrekking tot neurozorg, zodat de deskundigheid van de beroepsgroep en van andere hulpen zorgverleners op het gebied van neurozorg wordt bevorderd. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: optreedt als werk- of praktijkbegeleider bij het inwerken van nieuwe collega’s en stagiaires van verpleegkundige beroepsopleidingen relevante en praktisch bruikbare vakliteratuur beoordeelt en bespreekt om een zo groot mogelijk kennisdraagvlak te bewerkstelligen. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij:actuele literatuur en informatie betreffende de nieuwste ontwikkelingen op het vakgebied verspreidt dan wel toegankelijk maakt meewerkt aanintercollegiale ondersteuning door middel van lezingen en het schrijven van publicaties, het organiseren van themabijeenkomsten en scholingen nieuwe ontwikkelingen en stromingen in het beroep en de beroepspraktijk aan de orde stelt en deze zonodig implementeert de behoefte aan scholing en instructie inventariseert scholingsmateriaal ontwikkelt op basis van actuele kennis op het gebied van neurozorg c.q. neurozorg aan een specifieke groep zorgvragers het tekort aan kennis bij instanties ten aanzien van vormen en beloop van specifieke aandoeningen aanvult met actuele informatie over de betreffende aandoening bij- en nascholingen verzorgt hulp- en zorgverleners informeert en instrueert over toepassing van interventies – verbonden aan neurozorg - binnen hun eigen handelingscontext hulp- en zorgverleners informeert en instrueert over toepassing van materialen en producten bij neurozorg binnen hun eigen handelingscontext inhoudelijk bijdraagt aan scholing van collegae of stagiaires door het verzorgen van klinische lessen, trainingen en het houden van voordrachten/presentaties. B. Kerntaak: De kwaliteit van neurozorg borgen en bevorderen Gegevens uit de evaluaties van de zorg die is verleend, vormen de basis voor maatregelen ter borging en bevordering van de kwaliteit van de neurozorg, zowel op het niveau van directe zorgverlening als ook op instellingsniveau. Competentie Om neurozorg in overeenstemming te laten blijven met de vraag van zorgvragers en andere belangengroepen, participeert de neuroverpleegkundige in het ontwerpen en uitvoeren van kwaliteitszorg op afdelingsniveau en instellingsniveau, zodat de kwaliteit van neurozorg wordt bewaakt en gewaarborgd blijft. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: de neurologische zorgverlening in haar organisatie analyseert de gewenste veranderingen in de neurozorg inventariseert tekortkomingen in de kwaliteit van zorg signaleert voorstellen ter verbetering van neurozorg op basis van evaluatiegegevens formuleert een bijdrage levert aan ontwikkeling en vaststelling van kwaliteitscriteria en van meetinstrumenten samenwerkt met kwaliteitsfunctionarissen meewerkt aan de invoering van uitgewerkte modellen voor kwaliteitsverbetering.

30

Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij:gebreken in de actuele zorgverlening opspoort, constateert en aanbevelingen doet onderzoek doet naar specifieke zorgproblemen problemen beschrijft en strategieën aanreikt om mogelijke problemen op te lossen deelneemt aan kwaliteitsgroepen met cliënten-, zorgvragers- en consumentenorganisaties kwaliteitsverbeterende voorstellen doet met argumenten vanuit eigen deskundigheid voor de uitvoering van neurozorg werkwijzen, (standaard)procedures en criteria ontwikkelt aan ontwikkeling van nieuwe materialen en producten voor neurozorg bijdraagt of hierin adviseert uitkomsten van relevant wetenschappelijk onderzoek integreert in zorg en behandeling nieuwe materialen en producten voor neurozorg op (wetenschappelijk) onderbouwde wijze introduceert en toepast collegae over het te voeren beleid, verpleeg- en medisch-technisch instrueert innovaties in zorg en behandeling ondersteunt, motiveert en actief meewerkt aan de implementatie ervan meewerkt aan realisatie van voorwaarden waaronder de kwaliteitsnormen betreffende neurozorg, kunnen worden bereikt meewerkt aan ontwikkeling van procedures waarlangs kwaliteitsnormen kunnen worden bereikt het proces van verandering initieert en begeleidt het resultaat van de verandering toetst aan de vooraf geformuleerde kwaliteitsnormen meewerkt aan de ontwikkeling van evidence based practice c.q. best practice protocollen, richtlijnen en de implementatie daarvan een bijdrage levert aan beleidsvoorbereiding in het kader van de innovatie van neurozorg het beleid beïnvloedt en vernieuwingsprocessen initieert en deze processen aanstuurt participeert in beleidsactiviteiten van de organisatie of in de netwerken zorgnetwerken onderhoudt en hieraan vorm geeft. C. Kerntaak: De beroepsuitoefening professionaliseren Professionalisering heeft betrekking op het ontwikkelen van opvattingen over taken, houding en verantwoordelijkheden van de neuroverpleegkundige. Zo worden de specifieke kenmerken van deze differentiatie in verpleegkundige beroepsuitoefening zichtbaar gemaakt en gehouden ten opzichte van andere differentiaties in verpleegkundige beroepsuitoefening. De beroepsvereniging van neuroverpleegkundigen (zoals de NVNV) speelt hierbij een belangrijke rol. Competentie Om een duidelijke positie van de neuroverpleegkundige in beroepsstructuur en gezondheidszorg te realiseren, vervult de neuroverpleegkundige een actieve rol in vernieuwing en verdergaande onderbouwing van professionele neuroverpleegkundige beroepsuitoefening, zodat de specifieke kenmerken van beroepsuitoefening als neuroverpleegkundige zichtbaar worden en blijven en in overeenstemming met ontwikkelingen in maatschappij en gezondheidszorg. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: een bijdrage levert aan de ontwikkeling van de inhoud en organisatie van innovaties lid is van een beroepsorganisatie, zoals de NVNV bijdraagt aan relevante commissies binnen de beroepsorganisatie of vakgerelateerde commissies binnen en buiten de eigen organisatie. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: haar handelen transparant en inzichtelijk maakt door dataverzameling, publicatie van eigen resultaten, jaarverslag, patiënttevredenheid onderzoek, timemanagement het vakgebied vertegenwoordigt en voordrachten houdt op congressen en symposia vragen uit de praktijk vertaalt naar relevante onderzoeksvragen een bijdrage levert aan de uitvoering van (verpleegkundig) wetenschappelijk onderzoek onderzoeksresultaten vertaalt naar de verpleegkundige praktijk en de opleiding. 31

artikelen schrijft voor de beroepsgroep onderwerpen van neurologische verpleegkundige aard presenteert de positie en het imago van de neuroverpleegkundige in de gezondheidszorg analyseert vanuit een historisch perspectief bijdraagt aan de visie op verplegen van de neurologische zorgvrager in diverse organisaties via haar beroepsorganisatie o bijdragen levert aan de positieverbetering van de eigen beroepsgroep door te participeren in netwerken van belangen- of beroepsorganisaties o wet- en regelgeving in de beroepspraktijk en beroepsontwikkeling concreet maakt o verpleegkundige adviesraden opzet en hieraan deelneemt o invloed uitoefent op wet- en regelgeving o overleg voert met ziektekostenverzekeraars.

5.5 Organisatiegebonden taken Context en kernopgaven Neuroverpleegkunde vindt plaats in alle settings in de gezondheidszorg en in allerlei gezondheidszorginstellingen. Iedere instelling functioneert op basis van een bepaalde grondslag. Dit kan bijvoorbeeld een religieuze of humanitaire grondslag zijn. Ook de aard van de instelling (bv academisch of algemeen ziekenhuis) en de plaats in de zorgketen (bijv. verpleeghuis, thuiszorg) beïnvloeden de wijze waarop de neuroverpleegkundige functioneert. In een instelling is de neuroverpleegkundige gebonden aan organisatiespecifieke regels. Op afdelingniveau heeft de neuroverpleegkundige te maken met de zorgvrager in een acute situatie en een multidisciplinair behandel team. In de extramurale zorg is de neuroverpleegkundige aangewezen op steeds wisselende situaties in de sociale context van de zorgvrager, en wordt alleen geplaatst in die situatie. Zorgverlening door neuroverpleegkundigen vraagt om de best mogelijke omstandigheden binnen de organisatie. Hier ligt een opgave om invloed uit te oefenen op het beleid binnen de eigen zorgorganisatie. Samenwerken, in gesprek komen en blijven en netwerken met direct belanghebbenden (artsen, managers, patiëntenvereniging, beroepsgenoten) ligt hier voor de hand. De neuroverpleegkundige staat voor de opgave om binnen de instelling de omstandigheden waaronder haar beroepsuitoefening plaatsvindt, te optimaliseren. A. Kerntaak: Bijdragen aan bedrijfsvoering en beheer van de organisatie-eenheid/instelling Beleidsonderdelen zoals materiële en financiële middelen, personele zorg en organisatie van de verpleegkundige zorg vormen de voorwaarden voor de verpleegkundige beroepsuitoefening. De neuroverpleegkundige levert hieraan haar bijdrage in verschillende vormen van overleg. Ze levert beheersmatig haar bijdrage door onder andere het bijhouden van de voorraad van voldoende en benodigde materialen, ruimten die voldoen aan eisen die nodig zijn om een neurologie zorgvrager te kunnen verplegen en het beheer van beschikbare geldelijke middelen. Hierbij spelen geautomatiseerde systemen een belangrijke rol. Competentie De neuroverpleegkundige levert een bijdrage aan bedrijfsvoering en beheer van de organisatieeenheid, zodat de zorgverlening op de organisatie-eenheid – onder de juiste arbeidsomstandigheden – optimaal, efficiënt en effectief kan (blijven) verlopen. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: bijdraagt aan de ontwikkeling van afdelingsbeleid (personeel, inhoudelijk, financieel en organisatorisch) eventueel deelneemt aan verpleegkundige adviesraad bijdraagt aan de dagelijkse bedrijfsvoering bijdraagt aan de voorwaardenscheppende taken en logistieke processen (zoals medicatielijst, ICT, ZIS, patiëntenlogistiek en registratie) de beschikbaarheid van materialen en hulpmiddelen zeker stelt, om het werk uit te voeren volgens de richtlijnen van de ARBO-wet, zoals glijmatjes, tilliften, CVA stoel, aangepaste 32

rolstoelen, bedden en matrassen die voldoen aan eisen voor het verplegen van de neurologische zorgvrager gebruik maakt van geautomatiseerde registratie en informatiesystemen. B. Kerntaak: Bijdragen aan het beleid met betrekking tot neuroverpleegkundige zorg van de organisatie-eenheid/instelling De visie op verplegen, de menselijke relaties en het onderhouden van de personele relaties, registratie en overdrachten vragen om een adequaat beleid. Het beleid met betrekking tot neurozorg van de zorginstelling heeft betrekking op een uniforme en gestandaardiseerde wijze van uitvoering van neurozorg binnen de zorginstelling, door alle hulp en zorgverleners. Daarmee heeft het ook betrekking op toepassing van methoden, technieken, producten, materialen en registratieen rapportagesystemen. Het is van belang dat de neuroverpleegkundige hierbij betrokken is, omdat een samenhangend en geïntegreerd beleid met betrekking tot neuroverpleegkundige zorg voorwaarde voor haar beroepsuitoefening vormt. Competentie Om neuroverpleegkunde duidelijk te profileren, levert de neuroverpleegkundige een bijdrage aan het totstandkomen en invoeren van beleid met betrekking tot neurozorg binnen de zorginstelling, zodat deze zorg binnen en buiten de instelling – onder de best mogelijke omstandigheden – op kwalitatief hoog niveau kan worden verleend. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de neuroverpleegkundige: input geeft aan beleid met al ontwikkelde protocollen en richtlijnen op het gebied van neurozorg initiatieven en verantwoording neemt voor een samenhangende en multidisciplinaire benadering van neurozorg voor individuele zorgvragers goede functionele relaties onderhoudt met leden van eigen en andere teams en beargumenteert hoe het eigen werk is gerelateerd aan dat van andere disciplines actief is in een duidelijke profilering van de beroepsgroep binnen de eigen organisatie, maar ook erbuiten door deze profilering zichtbaar maakt welke de best mogelijke werkomstandigheden zijn voor deze specifieke groep van verpleegkundigen binnen de eigen organisatie. Voor de neuroverpleegkundige met een specifiek aandachtsgebied geldt bovendien dat zij: adviseert in de keuze voor specifieke materialen en producten en haar keuze onderbouwt contacten onderhoudt met artsen en managers in de eigen organisatie contacten onderhoudt met patiëntengroeperingen en beroepsgenoten, onder meer via de beroepsorganisatie door haar contacten met patiëntenvereniging, netwerk en beroepsgenoten inventariseert welke zorg binnen de eigen zorgorganisatie voor deze categorie zorgvragers noodzakelijk is.

33

Bijlagen Begrippenlijst Format beroepsdeelprofiel Beroepsdeelprofiel Verpleegkundige beroepsstructuur Niveau van verpleegkundige beroepsuitoefening Deelgebied van verpleegkundige beroepsuitoefening Differentiatie Kerntaken

Kernopgaven

(Kern)competenties

Raamwerk met richtlijnen dat beroepsdeelprofielen voorziet van een gestandaardiseerde basis. Een verbijzondering van het verpleegkundig beroepsprofiel, gericht op een expliciete beschrijving van verpleegkundige beroepsuitoefening, verbonden aan een niveau en een welomschreven groep zorgvragers. Structuur van niveaus en deelgebieden in verpleegkundige beroepsuitoefening. Beroepsuitoefening geordend naar verpleegkundige bekwaamheid, die parallel loopt met een groei in professionele beroepsuitoefening en met beroepservaring. Een niveau in beroepsuitoefening is niet alleen gekoppeld aan specialisatie in een bepaald type zorg. Een te onderscheiden deel of terrein van verpleegkundige beroepsuitoefening, op basis van een representatieve groepering van zorgvragers met eigen, herkenbare en te generaliseren zorgvragen. Een te onderscheiden vorm van verpleegkundige zorg aan specifieke zorgvragers binnen een bepaald deelgebied op een bepaald niveau. Sets van inhoudelijk samenhangende beroepsactiviteiten die door een belangrijk deel van de verpleegkundigen worden uitgeoefend. Zij weerspiegelen de kenmerkende werkzaamheden van de verpleegkundige, geordend in logische volgorde van het beroep. De opgaven of problemen waarmee een verpleegkundige regelmatig te maken heeft, die kenmerkend zijn voor het beroep en waarbij van de verpleegkundige een oplossing en een aanpak wordt verwacht. Dergelijke problemen stellen de verpleegkundige voor keuzes of dilemma's en zijn daarmee complex van aard. De vermogens van een verpleegkundige om kernopgaven in beroepsuitoefening op een adequate, proces- en productgerichte wijze aan te kunnen pakken.

Gebruikte afkortingen Affolter-concept

Centraal in dit behandelingsconcept staat de Tactiel-kinetische en proprioceptieve waarneming. Men laat bijvoorbeeld door de beweging samen met de zorgvrager te maken de beweging weer ervaren.

ALS

Amyotrofe lateraal sclerose.

Barthelschaal

Beoordelingsschaal voor het lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren in het dagelijkse leven.

Basale Stimulatie

Basale stimulatie heeft als doel mensen met beperkingen zich hun lichaamswaarnemingen weer bewust te maken: - het somatische of de waarneming via de huid van warmte, druk, e.a. en via in de spieren - het vestibulaire of de waarneming van de eigen positie in de ruimte, van globale en meer specifieke beweging - het vibratorische of de waarneming van trilling via de huid en vooral ook via het beenderstelsel.

34

CT

computertomografie lichaam wordt plak voor plak in beeld gebracht. Men kan door middel van de beelden de morfologie van de hersenen bestuderen.

CVA

cerebro vasculair accident

EEG

Electro encefalogram. Elektrische verschijnselen van de hersenen worden door middel van elektroden naar een elektro-encefalograaf geleid. De elektrische verschijnselen worden versterkt en op een monitor zichtbaar gemaakt of door middel van schrijvers als golfpatronen op papier geregistreerd.

MRI

Magnetische resonantietomografie is een nieuw beeldvormend principe. Beeldcontrast wordt tot stand gebracht door de protonen van het lichaam te activeren tot het uitzenden van radiosignalen. Het intensiteitverloop in de tijd van het radiosignaal afkomstig van verschillende weefsels varieert. Deze weefselkenmerken worden omgezet in beeldcontrast.

Hoehn en Yahr

Beschrijving van de ziekte van Parkinson in vijf stadia. Stadium 1 beschrijft de milde symptomen en stadium 5 die van afhankelijkheid door de beperkingen veroorzaakt door de ziekte van Parkinson.

ICD-10

International Classification of Diseases; Medisch classificatiesysteem van aandoeningen.

ICF

International classification of functioning, Disability and health. Een raamwerk van classificaties die samen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. Doel is een gemeenschappelijk standaardtaal te vormen om begripsverwarring te voorkomen.

MS

Multiple sclerose. MS is een chronisch-inflammatoire ziekte van het centrale zenuwstelsel (CNS) met een vermoedelijk auto-immune oorsprong.

MRC

Medical Research Council. Gradering van de spierkracht na bijvoorbeeld een parese van 0 t/m 5. 0 is geen spierkracht en 5 is volledige beweging tegen de zwaartekracht en krachtige weerstand in

NANDA

North American Nursing Diagnosis Association: Beschrijving van verpleegkundige diagnoses die geordend worden.

NDT

Neuro developmental treatment een behandelconcept volgens de principes van het echtpaar Bobath.

Neurorevalidatie

Een multidisciplinaire behandelmethode, aangepast aan het profiel van de zorgvrager en zoveel mogelijk op basis van beproefde methoden.

NIC

Nursing Interventions Classification, classificatiesysteem voor verpleegkundige interventies van McCloskey en Bulechek.

NOC

Nursing Outcome Classification, classificatiesysteem van de gewenste resultaten van Johnson en Maas(1997).

NVNV

Nederlandse Vereniging voor Neuroverpleegkundigen en –Verzorgenden. 35

PES

Problem Etiologie en Signs. Een formule door Marjorie Gordon ontwikkeld om volgens een vaste structuur een verpleegkundige diagnose te omschrijven. Deze structuur bestaat uit drie onderdelen: het gezondheidsprobleem (P), de etiologie of samenhangende gerelateerde factoren (E) en de kenmerken (S). Dit kan zijn de klacht (symptoms = subjectief) die de zorgvrager aangeeft of het gedrag dat hij vertoont (signs = objectief).

SAMP-C

S: somatisch. Stoornissen in kracht, beweeglijkheid, coördinatie, sensibiliteit, tonus, balans, conditie, statiek, pijn, vegetatieve functies; A: activiteiten van het dagelijks leven (ADL). Beperkingen ten aanzien van eten, drinken, wassen, kleden, staan, lopen, persoonlijke hygiëne, voortbewegen, hanteren van hulpmiddelen; M: het maatschappelijk functioneren. Beperkingen ten aanzien van wonen, huishouden, sociale contacten, arbeid, scholing, hobby's, vervoer; P: het psychisch functioneren. Stoornissen van bewustzijn, intelligentie, geheugen, denken, gedrag; beperkingen ten aanzien van het zich bewust zijn, oriëntatie, stemming, ziekte-inzicht, verwerking van handicap, gedrag; C: de communicatie. Stoornissen van spraak, taal, gehoor, gezichtsvermogen; beperkingen ten aanzien van het spreken, begrijpen, luisteren, zien, lezen, schrijven.

PET-scan

Positrone-emissietomografie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van isotopen die bij hun verval en zogeheten positron uitzenden dat met een speciale camera, die enigszins op een CT-svan lijkt kan worden gemeten. De hersenstofwisseling, de zuurgraad in de hersenen en de regionale doorbloeding kunnen gelijktijdig worden gemeten.

SPECT-scan

Single photon emission computed tomography. Lijkt op een PET-scan maar is ook wezenlijk anders. Zowel PET als SPECT maken gebruik van tomografie om dwarsdoorsneden van activiteitsverdeling te reconstrueren om via deze weg een driedimensionaal ruimtelijk inzicht te krijgen en dat vervolgens te bestuderen. SPECT maakt gebruik van radio-isotopen die gammastralen uitzenden. Hierbij komt één foton vrij (single photon) die alle richtingen uitstraalt.

GVO

Geven van voorlichting en opvoeding.

Wet BIG

Kwaliteitswet, wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg.

36

Geraadpleegde literatuur AGZ (2002), Casemanagement model voor mensen met een chronische ziekte. Project Toepassingsmogelijkheden ICIDH-2, Deelproject AZG / Neurologie, Multidisciplinaire en transmurale zorg voor chronisch neurologisch zieken (2000 – 2002). AVVV (2002), Format Beroepsdeelprofielen. Utrecht: AVVV. Buelow, J.M. (1991), A correlational study of disabilities, stressors and coping methods in victims of multiple sclerosis, J Neurosci Nurs, Aug; 23, (4) p.247-52. Egberts, J. (et al) (1998), Verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken, Tussen thuis en het ziekenhuis. Heerhugowaard. Grypdonck, M. (1996), Het leven boven de ziekte uittillen: Oratie. Leiden: Universiteit Leiden. Janssens, A.C.W.J. (2003), Perception of Prognostic risk in Multiple Sclerosis. Rotterdam. Johnson, J., (et al) (2001), Evaluation of MS Specialists Nurses, A Review and Develepment of the Role. Keeken, P.R.C. van, (1999), Handboek Neuro Developmental Treatment. Maarssen. Kremer, A.M. (et al) (1997), Werken met multiple sclerose. Amsterdam. Lazarus, R.S. (et al) (1984), Stress, Apraissal and Coping. New York. Leistra, E. (et al), Beroepsprofiel van de verpleegkundige (Maarssen/Utrecht 1999) Multiple Sclerosis (Research) Charitable Trust (1999), Multiple Sclerosis: an overview. Letchworth. National Institute for Clinical Excellence (2003), Guideline - Multiple sclerosis. London. Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie (2003), Multidisciplinaire Zorgplannen Parkinson. Nijmegen: Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie. NVNV (2002), Functieprofiel van de Neuroverpleegkundige. NVNV. Pollock, S.E. (et al) (1997), Adaptation to suffering. Meaning and implications for nursing, Clinical Nursing Research. Pool, A. (et al), (2001) Met het oog op de Toekomst, Beroepscompetenties van hboverpleegkundigen. Utrecht: NIZW. Ridder, D. de, (1996), Omgaan met ziekte en adaptieve opgaven: een gezondheidspsychologisch perspectief op chronische aandoeningen, Psychologie en maatschappij. 20 (3), 244-256. Ridder, D. de, (et al) (1994), Coping en sociale steun van chronisch zieken. Zoetermeer. Roy, C. (et al) (1991), Essentials of the Roy adaptation model; The definitive statement. Norwalk. Verberk, F. (et al) (1995), Verpleegkunde volgens het Neuman Systems Model, vertaling voor de Nederlandse praktijk. Vrijhoef, H.J.M. (2002), Is It Justifiable To Treat Chronic Patients By Nurse Specialists? Evaluation of effects on quality of care. Maastricht. 37

Warren, S. (et al) (1991), Emotional stress and coping in multiple sclerosis exacerbations, Journal of Psychosomatic Research, 35, 37-47.

Opstellers Beroepsdeelprofiel Dit beroepsdeelprofiel is tot stand gekomen binnen het kader van het programma Beroepsontwikkeling van de Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden (AVVV) en samengesteld door een ontwikkelgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging Voor Neuroverpleegkundigen en –Verzorgenden (NVNV): Kim Bakker Latour, Verpleegkundig Specialist MS, VUmc Amsterdam Laura Daeter, Verpleegkundig Consulent MS, Erasmus MC Rotterdam Josje Hilgers, Verpleegkundig Consulent Parkinson, Erasmus MC Rotterdam Marco Heerings, Nurse Practitioner MS, AZG Groningen Marie-Margreeth Hemmelder, Verpleegkundig Consulent Parkinson, Martiniziekenhuis Groningen Marria Wester, Docent verpleegkunde Neurologie, ROC KW1C, ‘s-Hertogenbosch Paul van Keeken, Verplegingswetenschapper, UMCN St.Radboud Nijmegen De ontwikkelgroep werd ondersteund door inhouds- en ervaringsdeskundigen op het terrein van neurozorg: Anja van den Bemt, Catharinaziekenhuis, Eindhoven Sylvia Hollanders, St. Anna Ziekenhuis, Geldrop Odiel Hopman, Medisch Centrum Alkmaar Sonja de Jong, Hofpoort Ziekenhuis, Woerden Ank Kamperman, St. Anna Ziekenhuis, Geldrop

38