MND verenigingen

‹

‹ ‹

‹

‹

Driemaandelijkse Nieuwsbrief van de ALS LIGA België vzw nr. 150 oktober-november-december 2010 P209160 Gent X VU: Reviers Danny, Kapucijnenvoer 33/B1, 3000 Leuven ALS LIGA België vzw identificatienr. 9898

België-Belgique P.B./P.P. B/43

Nieuwsbrief Onder de Hoge Bescherming van H.M. de koningin Lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen

ALS Liga België vzw

contact Secretariaat: ALS Liga België vzw Campus Sint Rafaël Blok H, 4de verdieping, lokaal 463 Kapucijnenvoer 33 B/1 3000 Leuven Tel.: +32(0)16-23 95 82 Fax: +32(0)16-29 98 65 [email protected] of [email protected] www.ALSLIGA.be Openingsuren: ma., di., do. en vr. van 09.00 u tot 16.00 u Woensdag is het secretariaat GESLOTEN Langskomen is altijd op afspraak Coördinator +32(0)496-46 28 02

inhoud Voorwoord

1

Onderzoek

4

Activiteiten

8

Gadget’s

14

Aan ‘t woord

16

Tips

18

Smakelijk!

21

Als zelf lezen een probleem is

24

Huisbezoeken huisarts en kinesist gratis voor palliatieve patiënten 24

ambassadeurs

ALS Mobility & Digitalk vzw

25

Communicatietest

26

Te koop

27

(acteur) Rob uit familie

Giften

28

Anouck Lepère

Nalatenschap

30

Giften fiscaal aftrekbaar

31

Payne Stewart onderscheiding

31

Indexaanpassing vanaf 1 september 2010

32

Gezocht

35

Nuttige adressen en brochures

36

David Davidse (zanger-acteur)

Eric Goris (model)

Marleen Merckx (actrice) Simonne uit thuis

Marc Pinte (radiopresentator) Radio 2

Mong Rosseel (cabaretier) vuile Mong

Katrien Verbeeck (zangeres) Kate Ryan

Leah Thijs (actrice) Marianne uit thuis

voorwoord

[1]

Hallo, De hectische periode van activiteiten voor de organisatie van de viering van het 15-jarig bestaan van de Liga zit er op. Nu wij zijn fier over het resultaat dat wij hebben kunnen bereiken: het wetenschappelijk symposium kreeg meer dan 200 deelnemers en het galadiner werd door meer dan 700 sympathisanten bezocht. Een enorm succes dus en diegenen die het niet ter plaatse hebben kunnen meemaken mogen een en ander meebeleven op onze website. Voor ons en voor al onze medewerkers was het een mijlpaal. Maar het was voor het goede doel: namelijk het in beeld brengen van de ziekte en het lot van onze PALS kenbaar maken. En dat is dan uiteindelijk toch gelukt. Bijvoorbeeld de reportage in Koppen en de persmomenten met Piet, Marleen en Leah brachten veel welkome aandacht. En we weten dat het sensibiliseren een werk van lange adem is waar nooit een einde aan zal komen. Wij hopen in stilte dat wij ooit de aandacht van het grote publiek zullen mogen vragen om aan te kondigen dat ALS gestabiliseerd of wie weet zelfs omgekeerd kan worden. De vzw ALS Liga heeft een voortdurende nood aan financiële middelen om haar dagelijkse werking mogelijk te kunnen maken. Daarom vragen wij steeds opnieuw hulp van vrijwilligers die ondersteunende taken willen uitvoeren en van individuele geldschieters die ons een duwtje in de rug willen geven. Wij ontvangen immers geen

structurele overheidssubsidie, zodat wij enkel beroep kunnen doen op giften van bedrijven, serviceclubs en sympathisanten met een groot hart voor ALS. Die financiële steun helpt ons om specifieke communicatieapparatuur te kopen waarmee wij onze patiënten kunnen helpen het verlies van hun uitdrukkingsvermogens ietwat te compenseren. Maar daarnaast kunnen wij nog zoveel meer bedenken om het leven met ALS leefbaarder te maken . . . indien wij maar wat meer middelen zouden kunnen aanwenden. Om ook die dromen waar te maken zoeken wij gulle schenkers die financiële middelen aanreiken of logistieke steun bieden of persoonlijke vaardigheden inzetten. Want laat ons niet vergeten dat er ook een ultieme droom is, namelijk het vinden van een medisch antwoord: de genezing van deze smerige ziekte ALS. Alleen hoogstaand gespecialiseerd onderzoek kan daarvoor zorgen, en om dat mogelijk te maken willen wij ook middelen vergaren. Voor dat alles doen wij hier een beroep op iedereen die dit

leest. Zet je in en maak wat tijd om ons bij te springen of geef ons financiële middelen om in jouw naam anderen te helpen die dat echt nodig hebben. Wij bieden je de garantie dat wij met jouw steun het lot kunnen verbeteren van patiënten die geen andere uitweg hebben. Met uw hulp zullen wij doorgaan met ons werk en een stem zijn voor de ALS gemeenschap. Met een stem komt waardigheid. Door waardigheid komt moed. En van moed komt hoop. Zoals de traditie het wil, vind je in de laatste nieuwsbrief van het jaar telkens een overschrijving terug.

%HGDQNWMXOOLHDOOHQGLHLNZLOEHGDQNHQPHWEXEEHOV -LMGLHLQDOOHVWLOWHWKXLVYHUWDDOW -LMGLHLQGHNHOGHUPDWHULDDOYHU]RUJW -LMGLHLQ/HXYHQPHH¶VHFUHWDULHHUW· -LMGLHRQVYROPRHGDOVSDWLsQWEH]RHNW -LMGLHRQ]HERHNHQVWHHGVFRUUHFWKRXGW -LMGLHLQRQ]HQDDPHUJHQVRUJDQLVHHUW -XOOLHGLHHURRNRS]DWHUGDJYRRURQV]LMQ -XOOLHPHWRSJHVWURRSWHPRXZHQHQNOHLQHGRUVW -XOOLHGLHRQVYLUWXHHOHQLQWHUDFWLHIEH]RHNHQ -XOOLHGLHPHHZHUNHQHQDOVIXLIEHHVWHQGDQVHQ -XOOLHGLHYDQRS*DVWKXLVEHUJRYHURQVZDNHQ -XOOLHGLHLNQX]HOIVLQGH]HODQJHOLMVWYHUJHHW ,NEHQEOLMGDWLNMXOOLHNHQHQLNKRRSQRJODQJRSMXOOLHDOOHQWHPRJHQUHNHQHQ 6ORWZRRUGYDQ1LHWVNRPWGLFKWHUELMGHZDDUKHLGGDQHHQNOHLQHOHXJHQ« ,NGHQNYDDNDDQMXOOLHHQZDQQHHULNQLHWJRHGNDQVODSHQ GURRPLNLQPLMQEHGMHHQEHJLQMXOOLHWHWHOOHQDOVVFKDSHQ

[2] Nieuwjaarsboodschap 2011 De ALS Liga België heeft nog niet lang geleden in Oktober 2010 haar 15-jarig bestaan gevierd. En in die lange periode hebben wij steeds dezelfde grote boodschap uitgedragen: ‘Wij moeten het wetenschappelijk onderzoek blijven stimuleren!’. Wij hebben ondertussen vele patiënten en hun naaste familie persoonlijk leren kennen in hun nood naar informatie en naar echte antwoorden. Daarnaast hebben vele mensen ons hun vragen per brief, per telefoon of per mail voorgelegd. En steeds ontdekken wij achter alle vragen die ene laatste vraag: ‘Wanneer zal ALS genezen kunnen worden?’. Realisten weten dat het antwoord MORGEN is, maar de enige betekenis van morgen is hier in feite: ‘Zeker niet vandaag’. Pessimisten durven zelfs nog amper vragen stellen, want zij vrezen dat het antwoord MORGEN zal zijn en voor hen betekent dat: ‘Nooit tijdens mijn leven’. Wij vinden het onze morele plicht optimisten te zijn en er daarom aan mee te werken dat MORGEN ooit VANDAAG zou kunnen worden. Dus blijven wij doorwerken, wij ondersteunen onze PALS met raad, met gerichte oplossingen en met informatie over dat ONDERZOEK. Wij merken ook dat het grote publiek beseft hoe belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek is en wij gebruiken het voortdurend als motivering voor onze vraag naar financiële steun. Zo vormen wij, de ALS gemeenschap, een stem met een boodschap, een boodschap die wij met moed en met overtuiging uitdragen, een boodschap die respect afdwingt. Op die manier dragen wij ook de hoop van al diegenen die vragen en ook van al onze vele vrienden die helpen met hun giften. Wij wensen ieder van jullie een goed Nieuw Jaar 2011, weer een jaartje dichter bij ons grote doel. Wij danken in het bijzonder iedereen die ons reeds gesteund heeft en wij hopen dat zij ons ook vandaag en morgen zullen blijven steunen. Zo kan NOOIT OOIT worden en zal MORGEN VANDAAG zijn! Danny

[3] Mobility by Olivier 
 










1.1H

+)*64+8' ˜1.561'./1614 ˜#(0''/$##4+0EN5'%10&'0 ˜<''4.+%*6 ˜EN-/f7

1.1EFN

1.1 ˜572'4%1/(146 ˜%47+5'%10641. ˜H8''45;56'/'0

.#55+% ˜616HI-/f7 ˜8114<9#4'24'56#6+'5 ˜)416'9+'.'0

24+,2.##6'%2#% ˜572'4.+%*6^ ˜8#0KN%/616F/'6'4

#.&'4 +0'55' ˜70+'-*11).##)g  5;56''/ ˜/''4$'9')+0)5g  84+,*'+& ˜$+00'05g'0  $7+6'05*7+5

 
 

 



 



1$+.+6;$;.+8+'4˜ 1.564##6EEI˜EKKN+'&'-'4-'˜NHLKFFLNFF˜ +0(1u/1$+.+6;$;1.+8+'4T$'˜999T/1$+.+6;$;1.+8+'4T$'

[4] ALS Onderzoeksfonds : oproep tot projectvoorstellen krijgt vorm Het ALS Onderzoeksfonds verzamelt gelden afkomstig van giften en specifiek opgezette acties waarmee de ALS LIGA onderzoeksgroepen die zich specifiek toeleggen op ALS wenst te ondersteunen. Recent kende het ALS Onderzoeksfonds een substantiële aangroei, ondermeer als gevolg van de sensibilisatieactie die gekoppeld werd aan de festiviteiten rond het 15-jarig bestaan van onze vereniging. In de nabije toekomst zal de ALS LIGA dan ook een competitieve oproep lanceren tot ondersteuning van projectvoorstellen rond ALS onderzoek. We wensen u in deze nieuwsbrief alvast de contouren ervan te schetsen : Alle Belgische ALS onderzoekers zullen worden aangemoedigd in te tekenen op de oproep, onafhankelijk van hun leeftijd, hun vordering in het wetenschappelijk carrierepad (doctoraatstudent, post-doc, professor, geneesheer, geneesheer-specialist, …) en hun werkomgeving (universiteiten, ziekenhuizen,

industrie). Een aanvraag tot ondersteuning kan zowel vanuit een individuele onderzoeker als vanuit een team worden gericht. Alle ALS onderzoeksdomeinen komen in aanmerking voor ondersteuning (diagnose, therapie, revalidatie, …) binnen zowel een fundamentele-, toegepasteals klinische aanpak. De ALS LIGA bepaalt welke projecten voor welk bedrag gesteund worden. De steun dient integraal binnen het onderzoeksproject te worden besteed. Het is de onthaalinstelling waaraan de onderzoeker verbonden is niet toegelaten een gedeelte ervan te besteden aan zijn algemene werkingskost (geen ‘procentuele overhead afname’ toegestaan).

Steun vanuit het ALS Onderzoeksfonds kan zowel worden verleend aan een nieuw op te starten ALS onderzoeksproject als aan een lopend ALS onderzoeksproject. In geval van dit laatste dienen de onderzoekers duidelijk aan te geven hoe onze bijkomende steun het project een extra versnelling kan geven. Onderzoekers die steun ontvangen vanuit het ALS Onderzoeksfonds dienen zich er toe te verbinden om de ALS LIGA regelmatig te informeren over gemaakte vorderingen in het gesteunde ALS onderzoeksproject. Hierdoor wenst de ALS LIGA informatiedoorstroming rond ALS projectresultaten te optimaliseren. Dirk De Valck ALS LIGA - Cel Onderzoek.

Wetenschappers in de V.S. ontdekken een geneesmiddel dat hersencellen helpt groeien Onderzoekers hebben een geneesmiddel ontdekt dat kan helpen om nieuwe cellen te laten groeien in de hersenen en ze zeiden dat hun studie kan leiden tot verbeterde experimentele medicijnen voor de ziekte van Alzheimer. Het werk van de onderzoekers wordt uitgevoerd bij knaagdieren en bouwt voort op de bevindingen dat alle zoogdieren, inclusief de mensen, hersencellen aanmaken gedurende hun hele leven. Het merendeel van deze cellen sterven, maar dit geneesmiddel helpt om meer van deze babycellen toe te laten om te overleven zodat ze uitgroeien tot goed functionerende hersencellen. “We maken elke dag nieuwe neuronen aan in onze hersenen” zei Andrew Pieper van de University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas die werkt aan de studie, in een telefonisch interview. “Wat onze combinatie in staat stelt om er meerdere te laten overleven” .

De combinatie noemen we hier P7C3, en de onderzoekers zijn al begonnen met verfijnen om het doeltreffender te maken. Ze zeiden dat het veilig is en blijkt te werken ook als men het gewoon als een pil inneemt. De combinatie is vergelijkbaar met het experimentele geneesmiddel, Dimebon, voor de ziekte van Alzheimer en afkomstig van Medivation Inc. en Pfizer Inc. en kan mogelijk wegen verschaffen om de werking te verbeteren, zoals werd aangegeven door Pieper en zijn collega’ s in het tijdschrift Cell. Het is ook zo vergelijkbaar met sommige combinaties die eigendom zijn van Serono, vertelden de onderzoekers.

Dimebon, oorspronkelijk een in Rusland gemaakt antihistaminicum, ook bekend als latrepirdine, faalde bij een klinische trial voor de ziekte van Alzheimer in maart. “Voor het welzijn van de patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer is het te hopen dat de schijnbaar marginale klinische bruikbaarheid van Dimebon mogelijk kan worden opgewaardeerd door verbeteringen voor zowel het potentieel als het maximum van proneurogenic, neuroprotectieve werkzaamheid”, schreven de onderzoekers. “Als dat zo is, dan biedt ons werk concrete analyses voor de ontwikkeling van verbeterde versies van deze neuroprotectieve medicijnen” .

onderzoek Bij de ziekte van Alzheimer worden de hersenen geleidelijk aan vernietigt en 26 miljoen mensen wereldwijd lijden aan deze aandoening. Medicijnen zoals Aricept van Pfizer verbeteren de symptomen slechts minimaal. De wetenschappers onderzochten 1.000 representatieve combinaties van 300.000 chemische stoffen, voegden ze samen en dienden ze toe aan muizen. Vervolgens ontleden ze de hersenen om te zien of één van de muizen nieuwe cellen in de hippocampus had aangemaakt, een gebied in de hersenen dat in verband staat met geleerdheid en geheugen. Ze hebben uiteindelijk hun werkgebied verkleind tot P7C3. Wanneer ze het gedurende twee maanden gaven aan oude ratten stelde men vast dat de oudere knaagdieren onder

[5]

hen het veel beter deden dan de andere oude knaagdieren in het leren hun weg te vinden doorheen het waterdoolhof. Na ontleding van de behandelde ratten bleek dat er drie keer het gebruikelijke aantal van pasgeboren neuronen ontdekt werd in de regio in de hersenen die dentate gyrus heet. Ze maakten een afgeleide van P7C3 onder de naam A20 die nog beter werkte. Toen door de onderzoekers Dimebon en de combinaties van Serono getest werden stelden ze vast dat deze medicijnen ook de groei van nieuwe hersencellen stimuleerde. Doordat ze in de mogelijkheid waren deze effec-

ten als doelwit te beschouwen kan dit uiteindelijk leiden tot betere medicijnen om de ziekte van Alzheimer te behandelen en mogelijk ook andere aandoeningen die hersencellen vernietigen zoals beroertes en amyotrofe lateraal sclerose, ook bekend als ALS of de ziekte van Lou Gehrig. “Deze opmerkelijke demonstratie voor een behandeling in een leeftijd gerelateerde cognitieve achteruitgang bij levende dieren geeft een weg aan voor de potentiële ontwikkeling van de eerste behandelingen die de kern van het ziekteproces van de ziekte van Alzheimer kan aanpakken” , zei Dr. Thomas Insel, directeur van het National Institute on Mental Health, die deze studie mee financierde.

Stamceltransplantatie kan helpen bij MS en ALS In een recente Fase I/II studie kregen 34 patiënten met Multiple Sclerose (MS) of Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) een transplantatie van mesenchymale stromale cellen (MSC’s). Zij ervaren een stabilisatie en - in sommige gevallen - een verbetering. De resultaten van deze studie zijn gepubliceerd in het oktobernummer van de Archives of Neurology . Neuroloog Dimitrios Karussis van de Hadassah Hebrew University Hospital in Jeruzalem en zijn collega’s injecteerden 15 MS-patiënten en 19 ALS-patiënten met MSC’s om de veiligheid en de haal-

baarheid van intrathecale en intraveneuze toediening van autologe MSC’s te evalueren in deze patiëntenpopulatie. Tijdens de eerste zes maanden van observatie, bleven de gemiddelde scores van ALS-patiënten (Functionele Rating Scale) stabiel, terwijl de gemiddelde scores van MS-patiënten (Expanded Disability Status Scale) verbeterden. De regulatoire T-cellen namen procentueel toe en de proliferatieve lymfocy-

tenrespons werd onderdrukt. Er waren geen ernstige bijwerkingen. Er waren wel kleine bijwerkingen te wijten aan de injectie, zoals voorbijgaande koorts en hoofdpijn. “Transplantatie van MSC’s bij patiënten met MS en ALS is een klinisch haalbaar en relatief veilige procedure en induceert onmiddellijke immuun-modulerende effecten,” schrijven de auteurs.

Wenst U mee te werken?

Aandacht !!! Personen die de nieuwsbrief niet meer wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij een eventuele adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden. Op deze manier hoeven wij geen onnodige kosten te maken.

Beschikt u over teksten, gedichten, medische informatie of wil je graag je levensverhaal gepubliceerd zien, waarvan je denkt dat het de moeite is om in de nieuwsbrief te laten verschijnen. Stuur ze ons dan toe voor de eerste van de maanden 3, 6, 9 & 12. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaarde dat deze zich bevinden op een diskette of aan ons doorgemaild worden. Teksten op papier of ingescande teksten komen niet in aanmerking.

[6] Veiligheid en immunologische effecten van mesenchymale stamcellen transplantatie bij patiënten met Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose Doelstelling Het evalueren van de haalbaarheid, de veiligheid en immunologische effecten van intrathecale en intraveneuze toediening van autologe mesenchymale stamcellen (MSC’s) (ook wel mesenchymale stroma cellen genoemd) bij patiënten met multiple sclerose (MS) en amyotrofische laterale sclerose (ALS). Design Een fase I/II open klinische veiligheidsstudie. Patiënten Vijftien patiënten met MS met een gemiddelde Expanded Disability Status Scale (EDSS) score van 6,7 en 19 met ALS met een gemiddelde Amyotrofische Laterale Sclerose Functionele Waardering Schaal (ALSFRS) score van 20,8 werden ingeschreven. Interventie Na cultuur werden gemiddeld 63,2 x 106 (2.5 x 106) mesenchymale stamcellen intrathecaal (n = 34) en intraveneus (n = 14) ingespoten. In 9 gevallen werden

de MSC’s magnetisch gelabeld met de superparamagnetische ijzeroxide ferumoxides (Feridex). Belangrijkste resultaatmetingen De belangrijkste resultaatmeting was het registreren van bijwerkingen. Opvolgmetingen (25 maanden) waren de evaluatie van negatieve bijwerkingen, neurologische beoordeling van de handicap door middel van de EDSS, magnetische resonantie beeldvorming om onverwachte ziektebeelden uit te sluiten en de gelabelde stamcellen te volgen, en immunologische tests om de korte termijn immuunmodulerende effecten van MSC transplantatie te beoordelen. Resultaten 21 patiënten hadden injectie-gerelateerde bijwerkingen bestaande uit voorbijgaande koorts en 15 patiënten meldden hoofdpijn. Er werden geen ernstige nadelige bijwerkingen gerapporteerd tijdens de opvolging. De gemiddelde

ALSFRS score bleef stabiel tijdens de eerste 6 maanden van observatie, terwijl de gemiddelde EDSS-score verbeterde van 6.7 tot 5,9. Magnetische resonantie beeldvorming visualiseerde de MSC’s in de occipitale hoorns van de hersenkwab, met vermelding van de mogelijke migratie van de gelabelde cellen naar de hersenvliezen, de subarachnoïdale ruimte, en het ruggenmerg. Immunologische analyse toonde een toename van het aandeel van de CD4+CD25+ regelende T-cellen, een daling van de proliferatieve respons van lymfocyten, en de expressie van CD40+, CD83+, CD86+ en HLA-DR op myeloïde dendritische cellen 24 uur na de MSC transplantatie. Conclusie Transplantatie van MSC’s bij patiënten met MS en ALS is een klinisch haalbare en relatief veilige procedure en induceert onmiddellijke immuunmodulerende effecten.

Uw gift in het ALS onderzoeksfonds Indien U zo een gift doet via de Liga, gelieve dan te vermelden ‘ten voordele van het ALS Onderzoeksfonds’. Alle giften zijn van harte welkom en worden beantwoord met een dankbrief.

BE28 3850 6807 0320 De link tussen 2 vormen van ALS is een mogelijk doel voor medicijnen Voor het eerst hebben onderzoekers ontdekt dat het mechanisme van de ziekte, de erfelijke amyotrofe lateraal sclerose linkt aan de meer voorkomende “sporadische” vorm van ALS, dit wijst op een mogelijk therapeutisch doel. De bevindingen worden online gerapporteerd voor ze gepubliceerd worden in het tijdschrift Nature Neuroscience. ALS is een bij volwassenen ontstane ziekte die een progressieve degeneratie van de motorneuronen veroorzaakt met de dood als gevolg binnen drie tot vijf jaar na de diagnose. Scott Brady, hoogleraar en hoofd anatomie en celbiologie aan de University of Illinois in de Chicago College of Medicine, bestudeert hoe neuronen de eiwitten afscher-

men van het cellichaam, waar ze gemaakt worden, onderaan de lange “axon” van de zenuwcel naar de synaptische terminals waar ze nodig zijn. “Verstoring van axonaal transport blijkt een gemeenschappelijke factor bij een aantal neurodegeneratieve aandoeningen die bij volwassenen ontstaan“, zei Scott, die één van de nieuwe auteurs van de studie is. “Dergelijke verstoring resulteert in het verlies van overdracht van signalen van de ene neuron naar de andere, en uiteindelijk tot het “ afsterven ” van de axonen, die deze verbindingen vormen. Dit verlies van connectiviteit leidt tot symptomen van

ALS lang voordat de neuronen echt sterven“, zei Gerardo Morfini, assistent professor anatomie en celbiologie aan het UIC en één van de co-auteurs. Eerdere studies toonden aan dat de meest voorkomende oorzaak van erfelijke ALS mutaties waren in een gen voor een enzym genaamd superoxide dismatuse-1, of SOD1. Maar erfelijke ALS is goed voor minder dan 10% van de ALS gevallen en slechts een kwart van de erfelijke ALS gevallen hebben mutaties in SOD1. Onderzoekers, waaronder wetenschappers uit UIC, de University of Massachusetts Medical Centre en vier andere centra,

onderzoek vonden dat een ander enzym in de zenuwcellen, P38 MAP kinase genoemd, dat bekend staat door zijn toename bij ALS, werd geactiveerd door het mutant SOD1. Wanneer P38 geactiveerd wordt treden storingen op bij transport van materiaal via het cellichaam naar het axon. “De grote vraag is wat de ziekte veroorzaakt in 90% van de gevallen zonder een genetische component en waarom de ziekte gezien bij sporadische ALS gevallen bijna niet te onderscheiden is tegenover de erfelijke vorm van ALS?”, zei Scott. In het laatste bericht, gebaseerd op bewijsmateriaal van sommige patiënten met sporadische of niet erfelijke ALS en die een gemodificeerde vorm van SOD1 hadden, creëerden de onderzoekers een geoxideerde vorm van SOD1 die gedeeltelijk ontvouwen is waardoor ze in de mogelijkheid kwamen om geactiveerde P38 te tonen die een verstoring van het transport naar de axionen aangaf. Recent hebben leden van het onderzoeksteam monoklonaal antilichaam gegenereerd tot een mutant SOD1 dat verschillende mutante vormen van SOD1 erkende en

ook niet reageerde op normale SOD1. Het leek waarschijnlijk, zei Scott, dat het antilichaam reageerde met hetzelfde sleutelkenmerk die alle mutanten delen. Ze merkten op dat het antilichaam ook een reactie vertoonde op het geoxideerde SOD1.

[7] deel van patiënten met sporadische ALS.

“Dit toonde ons aan dat je geen mutatie nodig hebt, je hebt juist een ten dele gedenatureerd eiwit nodig, een eiwit dat niet helemaal correct gevouwen is kan mogelijk een biologisch actief domein dat dit pad activeert blootleggen”, zei Scott.

“Terwijl mutaties in SOD1 aanleiding geven tot slechts een kwart van de erfelijke ALS gevallen, zijn we in de mogelijkheid om rond de 50 procent van de sporadische ALS te verhalen op verkeerd gevouwen SOD1”, zei Scott. “Dit betekent dat we iets kunnen vinden dat patiënten met de mutatie kan beschermen, het is misschien ook mogelijk om patiënten met de verkeerd gevouwen SOD1 te beschermen“.

Teamleden van de University of Massachusetts Medical Centre verkregen weefsel van het ruggenmerg van negen patiënten met sporadische ALS. Vier van de negen weefselmonsters van patiënten - en geen van de monsters van gezonde controles - reageerden op het antilichaam, wat suggereert dat verkeerd gevouwen SOD1 een factor is bij een aanzienlijk

“Deze nieuwe bevindingen identificeren de specifieke rol van het P38 enzym in het verstoren van het axonaal transport“, zei Morfini. “Dit definieert niet alleen een therapeutisch doel, maar met een aantal P38 remmers dat wordt onderzocht is er een groot en reëel potentieel dat deze bevindingen mogelijk patiënten met ALS kunnen helpen”.

1207 dokters van wacht beschikbaar bij nationale inlichtingen Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaar bij de nationale inlichtingendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund door de minister van sociale zaken komt tegemoet aan een terugkerende vraag van de klanten van de inlichtingendienst. Voor deze vorm van dienstverlening verkreeg Belgacom eind 2001 de enthousiaste medewerking van de meeste regionale raden van de Orde der Geneesheren, waardoor de inlichtingendienst steeds kan beschikken over een geactualiseerd wachtdienstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn momenteel opgenomen. Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je gewenste gemeente en binnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst, waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

ALS Liga België vzw rekeningnummer BE28 3850 6807 0320

[8]

De ALS problematiek motiveert regelmatig verenigingen, serviceclubs, sympathisanten en PALS om evenementen in te richten ten voordele van de Liga. Om die diverse activiteiten onder eenzelfde herkenbaar logo te organiseren en op die manier grotere naambekendheid te bereiken stellen wij voor om de gemeenschappelijke noemer SOS ALS te gebruiken. Deze slogan kan te allen tijde bekomen worden via het ALS secretariaat [email protected].

Wetenschappelijk symposium 7 oktober 2010: samenvatting Op donderdag 7 oktober 2010 verwelkomde de ALS LIGA ongeveer 200 deelnemers op het wetenschappelijke symposium in het kader van “SOS ALS”, de feest- en sensibilisatieweek rond ons 15-jarig bestaan. Onder deze talrijke opkomst bevonden zich patiënten, familie, begeleiders, zorgverstrekkers, artsen en wetenschappers. Het symposium kende een internationaal karakter, door aanwezigheid van zowel een aantal buitenlandse gastsprekers als van buitenlandse toehoorders. Tijdens het ochtendprogramma werd vooreerst een ontmoetingsmoment voor patiënten voorzien. We hadden met zijn allen namelijk nood om even bij te praten en mensen te leren kennen.

Prof. Wim Robberecht en revalidatiearts Hilde Beyens verzorgden daarna een presentatie die de werking van het UZLeuven Neuro Musculair Referentie Centrum (NMRC) belichtte.

Als typevoorbeeld van de 6 erkende centra in ons land verzorgt het NMRC UZLeuven zowel diagnostiek als een therapeutisch zorgprogramma op maat. Patiënten worden daarbij na volledige karakterisatie vanuit de Neuromusculaire raadpleging doorverwezen naar het multidisciplinaire team van het NMRC. Hier staan administratieve coördinatoren, gespecialiseerde verpleegkundigen, revalidatiearts, voedingsdeskundige, psycholoog, kinesist, ergopedist, logopedist en longarts ten dienste van PALS. De geboden medische en sociale omkadering wordt individueel uitgewerkt in nauwe interactie met het thuisfront. Daarnaast neemt het NMRC deel aan onderzoek naar ALS (klinische studies, erfelijkheid, stamcellen, nieuwe behandelingswijzen). Een voorbeeld van een dergelijke nieuwe techniek onder studie werd toegelicht door het team van de UZ Leuven dienst Pneumologie dat samenwerkt met het NMRC : via diafragma (middenrif) stimulatie worden de ademhalingsspieren getraind en hun vermoeidheid tegengegaan.

activiteiten Onder de middag genoten we van een lunch op advies van Piet Huysentruyt.

Als start van het namiddagprogramma heette Evy Reviers, directeur van de ALS LIGA, de toehoorders hartelijk welkom. Moderator Jan Van Rompaey leidde daaropvolgend het internationale sprekersgedeelte in aan de hand van de gevatte vragen “waarom moet mij dit overkomen? – wat kunnen ze er aan doen?” en de boodschap van hoop “ze zijn er mee bezig!”. Prof. Robberecht (UZLeuven en KULeuven/VIB; BE) gidste ons door de biologie van de twee types zenuwcellen (perifere motor-neuronen, commanderende neuronen in de hersenen) die aan de oorzaak liggen van ALS. Tevens gaf hij een overzichtelijke samenvatting van het onderzoek dat tot nu toe werd gevoerd om tot nieuwe behandelingswijzen voor ALS te kunnen komen. Immers, reeds meerdere ALS risico-genen zijn uit het genetisch onderzoek naar de familiale vorm van ALS voortgekomen. Daarnaast beschikken wetenschappers momenteel over een arsenaal aan geschikte in vitro modellen (motorneuronen gekweekt in de proefschaal) en diermodellen zoals de fruitvlieg, nematoden (spoelworm), knaagdieren (muis en rat) en primaten (aap), om uiteindelijk tot klinische proeven bij de mens te kunnen komen. Prof. Albert Ludoplph (Universitair Ziekenhuis Ulm; DUI) getuigde van zijn klinische ervaringen met frontotemporale dementie (FTD) bij PALS. Hij benadrukte dat dergelijk type dementie eerder mild van aard is, en niet mag worden verward met Alzheimer-type dementie. In de huidige literatuur circuleren cijfers (tot 40%) over het samengaan van FTD en ALS. Vanuit het persoonlijk klinisch opvolgen van PALS stelt Prof. Rudolph dat deze cijfers sterk overdreven zijn. Hij onderschrijft drastisch lagere cijfers (rond 5%), zoals die ook in historische documenten zijn te vinden. Prof. Leonard Van den Berg (Universitair Medisch Centrum Utrecht; NL) schetste de werking van het ALS Centrum Nederland dat in 2003 werd opgericht als antwoord op noden van Nederlandse PALS. Deze clustering van specifieke ALS poliklinieken met multidisciplinaire

[9]

teams heeft de wachttijden voor diagnose, therapeutische consultatie en verkrijgen van hulpmiddelen sterk verkort. Ook krijgen PALS via de organisatie van spiegelbijeenkomsten (patiënten praten, zorgverleners luisteren op de tweede rij) meer inspraak. Zo verkregen zij ondermeer dat 21 juli werd uitgeroepen tot de Nederlandse ALS-dag. Het Centrum verzamelt eveneens stalen (bloed, urine, huidbiopsie) van de ongeveer 600 patiënten die zij zien per jaar. Hierdoor kon een prospectieve ALS studie Nederland worden aangevat die momenteel de eerste grote lijsten met onderzoeksresultaten aflevert. Deze landelijke Nederlandse studie dient als voorbeeld van een groter Europees onderzoeksproject rond ALS dat op dit ogenblik wordt opgestart. Tot slot lanceerde Prof. Van den Berg de suggestie tot krachtenbundeling door de ALS LIGA en Nederlandse organisaties om in de toekomst een gezamenlijk ALS symposium te organiseren voor belanghebbenden in België en Nederland. Prof. Peter Carmeliet (KULeuven/VIB; BE) introduceerde arts Annelies Quaegebeur die een doctoraat voorbereidt rond de rol van stofwisseling in ALS, toegespitst op het therapeutisch potentieel van VEGF en zuurstofsensoren. Zij verzorgde een overzicht van de recente wetenschappelijke resultaten rond de rol van defecte mitochondrien (vorming van schadelijke zuurstofradicalen) en VEGF (overlevingsfactor voor motor-neuronen) in ALS, waarbij knaagdiermodellen (muis met verminderde VEGF aanmaak vertoont ALS symptomen; toediening van VEGF in een ratmodel (SOD1 mutant) voor ALS vertraagt de ziekte) centraal stonden. Op basis van deze diermodellen werd VEGF veilig en werkzaam bevonden als potentieel geneesmiddel tegen ALS. De hier op gebaseerde klinische studie in de mens bevindt zich momenteel in een stadium waarbij uitgebreid de veiligheid en mogelijks werkzame dosis van VEGF wordt bepaald. In een tweede luik van de presentatie werd ingegaan op het belang van de zuurstofsensor PHD1 in ALS. De functie van deze zuurstofsensor bestaat uit het meten van het gehalte aan zuurstof in een weefsel, en regelt ondermeer de aanmaak van VEGF. In het verleden is aangetoond dat regulatie van PHD1 beschermt tegen infarct, en recente onderzoeksgegevens wijzen nu eveneens op een potentiële rol in ALS. Prof. Kathy Mitchell (Universiteit Ottawa Ontario; CAN) belichtte het werk van de Internationale Alliantie voor ALS/MND Associaties, een internationale koepel van patiëntenorganisaties waartoe ook de ALS LIGA behoort. Samen wordt gewerkt aan wereldwijde sensibilisatie voor ALS problematiek. Zij verkondigde een boodschap van hoop en bewuste beleving van elke dag. Er bestaan immers geschikte kanalen voor PALS om zich met geschikte medische zorg te laten omringen (multidisciplinaire teams), sociaal- (gebruik van geschikte hulpmiddelen) en communicatief actief te blijven (bv. via sociale netwerksites zoals Facebook). Een aandachtspunt hierbij is het kiezen van de juiste initiatieven in een over-

[10] vloedig aanbod, zoals wetenschappelijk onderbouwde medische zorg (bv. via www.alsuntangled.com).

„ Een deelneemster maakte het panel attent op een mogelijke correlatie in Frankrijk tussen verhoogde incidentie van ALS en een vaccinatiecampagne tegen Hepatitis-B. „ Waarom doet de pharma-industrie onderzoek naar ALS, ondanks een kleine patiëntenpopulatie?: ALS geniet de status “weesziekte” waardoor een potentieel geneesmiddel sneller en aan lagere kostprijs tot bij de patiënt kan worden gebracht. Inzichten in deze “kleine” ziekte kan voor de pharma-industrie implicaties voor “grotere” markten betekenen (Parkinson, Alzheimer,…). De implicaties van een mogelijke behandeling zijn ook meer zichtbaar in het geval van ALS (o.a. verminderen van de handicap) dan van andere ziekten.

In een paneldiscussie werd het publiek de kans geboden te interageren met de sprekers. Volgende vragen kwamen ondermeer aan bod: „ Hoever staat de klinische studie met VEGF? : Eind maart 2011 worden de resultaten van de veiligheidsstudie verwacht. Op dit ogenblik is het nevenwerkingsprofiel van VEGF gunstig, maar de potentieel werkzame dosis van VEGF dient verder te worden verfijnd. Er is nog geen vergelijkende doeltreffendheid studie (VEGF versus placebo) uitgevoerd. Het wetenschappelijk/medisch team koestert optimisme en hoop, maar legt voorzichtigheid aan de dag wat betreft de succesvolle overgang vanuit proefdiermodellen naar de mens. „ Wat is de stand van zaken rond de klinische studie met Talampanel? : De studie is negatief afgesloten omdat te veel nevenwerkingen werden geconstateerd. Omwille van de nevenwerkingen kon waarschijnlijk de actieve dosis niet hoog genoeg worden toegediend. „ Wat is de stand van zaken rond de klinische studie met Trophos?: Deze bevindt zich in fase 3. De resultaten worden binnen ongeveer een jaar verwacht. „ Wat is de stand van zaken rond de klinische studie met een potentieel geneesmiddel van Knopp Neurosciences/Biogen?: Start van een fase 3 studie wordt voorzien eind 2010. Belgische patiënten zullen hoogstwaarschijnlijk kunnen deelnemen aangezien de inclusie criteria ruim zijn. „ Wat is het verschil tussen ALS en PLS? : Bij PLS worden enkel de commanderende zenuwcellen in de hersenen aangetast, in tegenstelling tot ALS waarbij eveneens de perifere motor-neuronen uitvallen. PLS is 10x minder voorkomend dan ALS en kent een trager verloop met moeilijkere diagnose. Jammer genoeg wordt Rilutek voor deze indicatie niet terugbetaald. PLS beperkt tot verlamming van de voeten is mogelijks erfelijk, PLS met spraakmoeilijkheden waarschijnlijk niet.

„ Waarom kent Rilutek soms sterke nevenwerking? : Rilutek wordt doorgaans goed verdragen maar kent in een aantal gevallen soms sterke nevenwerking. In dat geval is tijdelijke afbouw aangewezen, waarna de dosis meestal opnieuw kan worden opgedreven. Indien Rilutek kan worden verdragen is inname aangewezen. Het is op dit ogenblik immers het enige, zij het nog onvoldoende, geneesmiddel met duidelijke neuro-protectieve eigenschap. Dit wetenschappelijk symposium werd tot slot feestelijk afgesloten met een receptie ter gelegenheid van 15 jaar ALS LIGA. Verslag: Dirk De Valck

activiteiten

[11]

Welkomstwoord en verslag van 9 oktober: Ik heet u allen van harte welkom. In het bijzonder wil ik onze sponsors verwelkomen, groot en klein, die in deze economisch moeilijke tijden toch hun groot hart hebben getoond. Het is ook een grote eer om enkele politieke kopstukken te mogen begroeten. Het werk van de ALS Liga verloopt vaak in de schaduw, maar blijft blijkbaar niet onopgemerkt. Aan de professoren en onderzoekers in wie wij onze hoop stellen om het gevecht tegen ALS te winnen, de vertegenwoordigers van de Internationale ALS Alliantie, alle sympathisanten, collega’s, vrienden en familieleden van mensen met ALS; een dikke merci voor jullie steun. Een speciale dank gaat uit naar de aanwezige ALS patiënten, onze PALS. De ALS Liga vecht samen met jullie als leeuwen, jullie lot blijft onze voornaamste motivatie. En dan natuurlijk zijn er de vele vrijwilligers en de peter en meters van dit benefiet. Jullie hebben een jaar lang hard gewerkt om van deze avond iets unieks te maken. Jullie inzet is bewonderenswaardig en werkt aanstekelijk. In alle eerlijkheid, ik ben diep onder de indruk. Hartelijk dank daarvoor en voor alles wat we samen nog zullen realiseren in de toekomst. Ik wens u een aangename avond toe. Danny Reviers 18:00: De deuren van de receptiehal staan wijd open. Een rode loper, bubbels, lekkere apero hapjes!

De ALS Liga en de talrijk aanwezige vrijwilligers zijn er klaar voor: het feest kan beginnen! Aan de ingang van de Brabanthal worden 710 ALS sympathysanten verwelkomd door “De Sloebers”, een muzikale band die zich hiervoor vrijwillig engageerde.

Drukte in de inkomhal. Tafelnummers worden toegewezen, armbandjes uitgedeeld aan de deelnemers van het galadiner. Onder de genodigden, prominenten zoals Herman Van Rompuy, Louis Tobback, tal van politici, ALS ambassadeurs en nog vele andere vooraanstaande en bekende personaliteiten.

19:00: Deuren naar de gala- en concertzaal gaan open. Iedereen neemt plaats aan zijn respectievelijke tafel. Ook een aantal ALS patiënten in rolstoel neemt deel aan de festiviteiten. Prachtig opgestelde zaal. Indrukwekkend! Tafels feestelijk gedekt voor 710 personen, opgesteld in U-vorm. De zaal was dan ook om “U” tegen te zeggen nadat heel wat ALS vrijwilligers zich hadden ingezet om tot dit resultaat te komen. Marc Pinte, één van de aanwezige ALS ambassadeurs, neemt als eerste het woord en bedankt iedereen voor zijn aanwezigheid, legt bondig uit wat de aanleiding en het doel was van de “Week van ALS” en hoe alles in zijn werk is gegaan. En vooraleer iedereen een smakelijk diner en gezellige avond toe te wensen, roept hij Piet Huysentruyt erbij.

Piet legt uit aan het publiek hoe bij bij de ALS Liga is terechtgekomen. Piet maakte van deze gelegenheid gebruik om bovenop een reeds eerder overhandigde cheque van 50.000 euro, nog een extra cheque van 25.000 euro aan de ALS Liga te schenken. Hij heeft het dan ook even over zijn boek “Piet Puur” gehad waarvan de opbrengst integraal naar de ALS Liga gaat. Aan de aanwezige ALS patiënten werd de mogelijkheid geboden om hun galadiner in gepureerde vorm opgediend te krijgen. Daarna neemt Marc Pinte opnieuw het woord en kondigt aan dat er een tombola zal gehouden worden met als hoofdprijs een diamant twv 2.500 euro, geschonken door de Antwerpse diamantair Rosy Blue.

Leah Thijs, ALS ambassadrice, draagt deze diamant om haar hals en

[12] gaat langs de tafels om deze diament te showen. Marc Pinte roept op om massaal tombolalotjes te kopen (10 euro/lotje) voor het goede doel. ALS-ambassadeurs Vuile Mong en David Davidse staken een handje toe. Spijtig dat Marleen Merckx niet op de afspraak kon zijn. Zij droeg wel een groot steentje bij in de voorbereidingen.

De kelners van Carpe Diem begeven zich nu in de zaal om de door Piet Huysentruyt samengestelde diner op te dienen. Tussen de verschillende gerechten werden de tombolalotjes verkocht door charmante dames en dat heeft goed opgebracht, nl. 14.500 euro. Na het hoofdgerecht was dan het moment van de tombolatrekking aangebroken. De winnaars werden met fantastische prijzen, geschonken door diverse sponsors, verrast. Bij de uitreiking van de prijzen waren Danny, Mia en Evy aanwezig en werd er door Marc Pinte nogmaals op gewezen dat het dankzij hun inzet en gedrevenheid is dat de ALS Liga groeide tot wat het nu is. Zij mogen terecht fier zijn op de werking van de ALS Liga die hoofdzakelijk berust op vrijwilligerswerk.

22:00: Een 300-tal muziekfans vervoegt de concertzaal. Clouseau zorgde voor de opening van het concert, daarna kwam Leki aan de beurt en tot slot Kate Ryan eveneens ALS ambassadrice. 00:00: Rond middernacht begon de party voor diegenen die er nog niet genoeg van hadden. Bekende DJ’s zoals Buscemi, Peter Van De Veire en Peter Verhulst zorgden voor de nodige “ambiance” in de zaal. Omstreeks 03:30 liep het feest op zijn eind en keerden de laatste feestgangers huiswaarts.

Een superlekker dessert betekende het einde van het diner maar ook het begin van het concert.

De andere tombolaprijzen (en niet van de minste) staan voor het podium in het het midden van de Uvormige zaal tentoongesteld.

Het was een geslaagd evenement, voor elk wat wils. Misschien wel voor herhaling vatbaar, zodat ALS de kans niet krijgt om in de vergeethoek te geraken. Dat was tenslotte toch ons opzet! Alle foto’s en video’s zijn te bekijken via de website (voorbije activiteiten). Verslag: Francine, Willy en Dirk.

Zondag 3 oktober: Hartelijk Waregem Ik krijg telefoon van de sociale dienst van Waregem op 28 september met de vraag of wij het zien zitten om op de open bedrijvendag aanwezig te zijn met een info-, verkoop- en drankstand in het stadhuis. Een paar weken ervoor mocht ik even gaan voorstellen wat ALS is, wat de liga is, wat onze actie : ‘Har(d)t voor ALS’ inhoudt … en met de glimlach gaat men de affiches voor het galadiner en –concert van 9 oktober uithangen op alle strategische plaatsen in Waregem. Het raakt ons. Wanneer ik de telefoon kreeg was ik ‘toevallig’ in het ‘H. Hart’ in Kortrijk waar ik een bezoek bracht aan Patrick die in de uitzending ‘Koppen’ getuigde. Het raakt ons. Ik voel dat wij JA moeten zeggen … nu net, als er zo’n bekendheid komt via de media, nu net bij de opening van de stadswinkel in Waregem, nu net er zoveel volk in Waregem zal zijn. Maar … zullen wij genoeg vrijwilligers vinden om onze stand te bemannen? Na wat mails en telefoons slagen we erin. Een ploeg heel hartelijke mensen komt helpen, zijn mee enthousiast, laten hartjes proeven, schenken drank, weten onze hartenpilletjes en andere hartendingen aan de man te brengen, geven informatie … Er wordt ontmoet, men glimlacht en wuift, we voelen ons onthaald en gedragen, men zoekt mee naar nog mogelijkheden om onze boodschap te verspreiden en ons te sponsoren. We zijn Waregem dankbaar. Waregem is model van hartelijkheid. Het raakt ons. In de verkoopstand met hartenpillen en andere spulletjes kregen we een winst van 320 euro, de drankverkoop bracht 430 euro op, we kunnen dus een totaal van 750 euro overschrijven naar de liga. Heel hartelijk dank! Marc en Gerda Vroman-Vervaeke

activiteiten

[13]

Senza Parole concert 10/10/10 – kasteel Walburg te Sint Niklaas Gezien de Walburgstraat opgebroken was en de GPS ons daarheen leidde om het Walburg kasteel in Sint Niklaas te bereiken, arriveerden we na twee rondjes Sint Niklaas juist op tijd aan het ‘De Vidtspark’ waarin het kasteel gelegen is. Het was zeer mooi weer met de zon prominent van de partij. Het park met een Engelse en een Franse tuin oogde onder deze omstandigheden dan ook prachtig. Vooral de vijver met zijn groot fontein zorgde als het ware voor een feeëriek watergordijn waarachter het kasteel kon ontwaard worden. Bij het kasteel werden we opgewacht door Marleen van ‘Senza Parole’. Via een traplift kon ik met mijn elektrische rolstoel de concertzaal bereiken. Er was al publiek aanwezig en mijn familie haastte zich om een ALS standje neer te zetten. Enkele minuten te laat was alles klaar en kon het concert van start gaan met een Chileense traditional. Marleen De Mey en Isabelle Dhondt zijn twee vriendinnen die al negentien jaar samen een gitaarduo vormen met als naam ‘Senza Parole’. Regelmatig geven zij concertjes of treden ze op als muzikaal intermezzo bij academische zittingen, vernissages en andere kleine evenementen. Nog steeds vervolmaken zij hun gitaarspel bij Yves Storme, vermaard gitarist en docent aan het conservatorium van Gent. Na het eerste nummer nam Marleen het woord om het waarom van het concert

uit te leggen. Aangegrepen door mijn ALS ziekte, hebben zij de ALS liga leren kennen. De ALS liga werd voorgesteld aan de toeschouwers als de organisatie van vrijwilligers die ALS patiënten op alle mogelijke vlakken ter hulp komen. Dit initiatief wilden Marleen en Isabelle op hun manier steunen en hoe kon dat beter dan met een concertje. Alle beetjes helpen was het motto.

via aankopen. Toen alles achter de rug was, konden wij samen met verschillende tevreden kennissen napraten op het zonovergoten terras. Met een hapje en een drankje was het voor iedereen genieten van het mooie weer. Meer moest dat niet zijn. En zeggen dat er diezelfde dag reeds nieuwe plannen voor volgend muzikaal ALS evenement werden gemaakt…

Het concert kon nu verder gaan. Met de Spaanse en Zuid Amerikaanse muziek zat de sfeer direct goed. Het aanwezige publiek kon genieten van het prachtige gitaarspel. Een perfecte timing tussen de twee gitaren, technisch hoogstaand en met veel gevoel werd er gespeeld. Met de ogen toe brachten de Zuiderse klanken je in een andere wereld. Met de ogen open kon je de beleving en het plezier van beide gitaristen zien. De muziek werd afgewisseld met leuke anekdotes over de nummers en de componisten. Met een klein dankwoordje van onze kant werd het gezellige concert afgerond. De meeste toeschouwers bleven hangen aan het ALS standje waar zij meer info konden krijgen en verder konden steunen

Het kasteelconcert op 10/10/10 kon samengevat worden met drie tienen. Een tien voor de steun van een dankbaar publiek, een tien voor het prachtige kader en een verdiende tien voor ‘Senza Parole’. ‘Senza Parole’, zonder woorden, maar muziek uit het hart spreekt een eigen universele taal. Terug thuis konden wij direct de eindafrekening maken. De inkomsten van de toegangskaarten, de opbrengsten van het ALS standje en van marsepeinverkoop werden samengeteld. Met veel plezier konden wij het bedrag van 667 euro overschrijven op rekening van de ALS liga. Bedankt Marleen en Isabelle. Eddy en Christel

Uw gift in het ALS onderzoeksfonds Indien U zo een gift doet via de Liga, gelieve dan te vermelden ‘ten voordele van het ALS Onderzoeksfonds’. Alle giften zijn van harte welkom en worden beantwoord met een dankbrief.

BE28 3850 6807 0320

activiteiten tips Kerstmarkt Oostkamp Op 11 & 12 december 2010 zal de ALS Liga vertegenwoordigt zijn op de Kerstmarkt in Oostkamp. Deze kerstmarkt is ten voordele van sociale projecten en organisaties. De kerstmarkt is geopend van 14 uur tot 18 uur. Plaats: ontmoetingscentrum ‘De Raat’, Schooldreef 5, Oostkamp.

Donderdag 3 februari 2011 SOS ALS BenefIetconcert tvv ALS Liga België vzw GC Den Egger – Scherpenheuvel – Aanvang: 20 u Tickets: 14 euro (te bestellen via mail: [email protected] of op www.denegger.be)

Live-concert met: Jan Kerckhofs – Saartje Polleunis – Steffi Vertriest – Davy Dupont

vrijdag 11 februari 2011 – Vanaf 19.30 u

9de Grote Handdoeken kaarting In het parochiaal Centrum, Ieperweg te Loppem, ten voordele van de ALS LIGA Kaarten reserveren kan bij de familie Lakiere Tel: 050/82.24.34 of GSM: 0475/98.23.65 Inleg bedraagt 1,5 euro – Tombola 2,50 euro per omslag

20-21-22 mei 2011

Recreantentornooi georganiseerd door Royal Mercurius Korfbal Club Sportieve activiteiten – -Spetterend avondfeest Er is ook mogelijkheid om te overnachten in tenten op de terreinen. Een deel van de opbrengst van deze activiteit wordt geschonken aan de ALS Liga. Gelieve in te schrijven voor 24 april 2011 Inleg bedraagt 1,5 euro – Tombola 2,50 euro per omslag

Donderdag 30 december 2010 om 20 u

Kerstconcert tvv ALS Liga Het concert gaat door in de Sint-Bernarduskerk van Nieuwpoort-bad met het Brugs Oratoriumkoor Cantores onder leiding van Reinhard Andries met harpiste Andrea Voets en organist Norbert Andries De kerk zal toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers Kaarten zijn te verkrijgen aan 10 Euro in voorverkoop via overschrijving op rek IBAN: BE43 7450 3499 0801 BIC: KREDBEBB met vermelding van uw naam + het aantal kaarten Of bij de dienst toerisme Nieuwpoort-stad en Nieuwpoort-bad Of na de vieringen in de Sint-Bernarduskerk – De avond zelf kosten de kaarten 12 Euro

gadgets

[15]

van de ALS Liga

De ALS Liga vzw verkoopt verschillende soorten gadgets die aangeboden worden op allerlei evenementen waarop wij vertegenwoordigd zijn.

CD Deze cd werd gemaakt door onze ambassadeur Mong Rosseel (Vuile Mong). Toen hij ambassadeur werd van de Liga had hij ons een liedje beloofd, het zijn er uiteindelijk 3 geworden. De cd is te koop bij de ALS Liga. Prijs: € 5

Kaarten Dit zijn kaarten die door een familielid van een ALS patiënt zijn gemaakt, maar we verkopen ook kaarten die zijn gemaakt door een ALS patiënt op de computer. Dit zijn allemaal mensen die er hun tijd en werk van willen maken om mooie wenskaarten te maken voor elke gelegenheid (verjaardag, geboorte, kerstmis, huwelijk…). Prijs: € 3

Knuffels + sleutelhanger De ALS Liga heeft knuffels die ze verkopen. Het zijn leeuwtjes die een slogan dragen omdat de ALS Liga wil aantonen dat zij samen met de ALS-patiënten en hun entourage wil vechten als leeuwen tegen deze ziekte.

Knuffel: Prijs: € 8

Sleutelhanger: Prijs: € 5

[16] Ontmoeting met PALS Rosa Meulemans Rosa Meulemans uit Dessel is een nieuwkomer in de ALS-gemeenschap. Ze is 67 jaar oud en weet sinds een half jaar dat ze PLS heeft. Primaire laterale sclerose (PLS) is een zeldzame ziekte waarbij verharding optreedt van het weefsel in de afdalende zenuwbaan. Dit leidt tot verzwakking van de spieren in voeten, benen, handen en gezicht. Verschijnselen van PLS treden over het algemeen op na het 30ste levensjaar. Patiënten kunnen moeilijk balans houden, ze vertonen zwakte en stijfheid in de benen. Er kunnen zich ook spastische problemen voordoen met de handen, voeten of benen. Spraakproblemen zijn te wijten aan de betrokkenheid van de gezichtsspieren. De symptomen doen zich normaliter het eerst voor in de benen, maar het kan ook bij de tong of de handen beginnen. De ziekte is ongeneeslijk, niet altijd fataal en er bestaat geen vaste behandeling voor. Bij Rosa manifesteerde de ziekte zich eerst in de spraakorganen. Ze begon moeilijk te spreken, weende en lachte anders dan vroeger. Ze heeft blijkbaar ook alle symptomen van een bulbaire ALS. Omdat slikken moeilijk gaat, eet ze uitsluitend gemalen voedsel waarin een verdikkingsmiddel is gebruikt. Toch is ze al 10 kilo afgevallen en de diëtiste zorgt er nu voor dat ze haar gewicht probeert te behouden. Naast de spraak- en slikproblemen heeft ze nu ook een pijnlijke heup en een slepende voet. Thuis kan ze zich nog alleen behelpen en ze wil ook haar con-

tacten met de vriendinnen van de KVLV behouden. Daarom doet ze met haar elektrische fiets mee aan fietstochten of gaat ze met haar drie zussen naar zee. Aanvankelijk raadden de dokters haar aan Rilutec te nemen maar dat medicijn bezorgde haar een vies gevoel in de mond, een ruikende adem en een totaal gebrek aan smaak bij het eten. Daarom neemt ze het nu niet meer. Sinds kort bedient ze zich van een spraakcomputer maar omdat ze vroeger nooit met een pc gewerkt heeft, gaat dat heel moeizaam. Op de dag dat ik Rosa ontmoette – de ALS-conferentie in Leuven – had zij het emotioneel heel zwaar. Ze voelde zich een nieuweling in de groep en het was de eerste keer dat ze andere ALS-patiënten ontmoette. Op mijn vraag wat voor haar het moeilijkst is om te aanvaarden, antwoordt zij dat het haar zwaar valt niet meer te kunnen spreken en zo het contact de omgeving te verliezen. ” Bruni Mortier

Interview met Magda Craps Op de ALS-dag in Leuven ontmoette ik Magda Craps. Zij is huisarts en heeft enkele jaren geleden bij zichzelf de eerste symptomen van ALS vastgesteld. In december 2006 rees er al een vermoeden maar in maart 2007 werd de diagnose bevestigd. Magda kende door haar opleiding en uit ervaring in de praktijk de consequenties op lange termijn van haar ziekte. In januari 2007 bevestigde Professor Robberecht haar vermoeden en een ruggenmergpunctie gaf uiteindelijk uitsluitsel. De ziekte manifesteerde zich voor het eerst toen Magda op een dag ontdekte dat haar linkervinger bij het uitoefenen van kracht niet meedeed en geleidelijk aan verspreidde het zich, ook naar haar benen. Tot september 2007 heeft ze haar beroep nog alleen uitgeoefend maar stilaan moest ze jonge collega’s inschakelen. In maart 2008 is ze definitief gestopt met werken. De functie van de linkerhand was toen volledig weg, de rechterarm was verzwakt en het stappen was moeilijk geworden zodat de meeste medische handelingen niet meer mogelijk waren . Sinds april 2009 heeft Magda een spraakcomputer. Hoewel ze op dat moment nog verstaanbaar kon spreken, had men haar aangeraden niet te wachten met de aanschaf van een computer omdat ze zich dan beter zou kunnen aanpassen. Omdat zij ook de bulbaire vorm van ALS heeft, werd een PEG sonde in de maag aangebracht die haar geen proble-

men oplevert. Wel heeft ze last van speekselverlies en slijmen. Wat haar het moeilijkst valt, is het feit dat er telkens weer een functie is die achteruitgaat. ‘Zodra je iets aanvaard hebt, zijn er weer andere dingen die je moet incasseren’. Magda reageert emotioneel als je haar daarop aanspreekt. Zij noch haar bezorgde familieleden hebben de schuldvraag gesteld. ‘Wij zijn nooit opstandig geweest omdat je weet dat zoiets je overkomt. Daar zijn geen schuldigen voor aan te duiden. Dat lot moet je nu eenmaal aanvaarden’, aldus haar echtgenoot. Magda’s moeder staat bezorgd aan haar zijde en vertelt me dat ze ondanks al de moeilijkheden tevreden is dat Magda zo’n goede man en kinderen heeft die elke dag voor haar zorgen. Samen proberen ze te genieten van de simpele dingen: de vogels in de tuin, de mensen rondom haar, een concert waar ze heen gaat. Magda is nooit beschroomd geweest om buiten te ko-

aan ‘t woord men. Bij een concert zit ze te luisteren en voelt ze zich net als de anderen. Dan bestaat er geen verschil. Op haar spraakcomputer tikt ze een zin in die een levens-

[17]

les is voor alle patiënten: ‘Leren gelukkig zijn volgens de mogelijkheden die je hebt, doen wat je nog kan en niet denken aan wat je niet meer kan. ’

Gesprek met Philip Camerier Philip Camerier uit Sint-Niklaas weet sinds 2008 dat hij lijdt aan PLS. Slechts enkele mensen in België hebben deze ziekte en hij kwam dan ook naar het congres in Leuven om meer te vernemen over deze zeldzame aandoening. Toen hij in 2004 ontdekte dat er iets mis was dachten de neurologen aan spastische paraparese, een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. Die ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen. Nadien in 2008, na blijvende achteruitgang, werd de diagnose bijgesteld naar PLS. Sinds drie jaar is hij in behandeling bij de professoren Robberecht en Vandamme. Vroeger had hij slechts heel oppervlakkige noties van de ziekte en wist hij alleen dat ze agressief kan zijn. Nu weet hij wat hem te wachten staat en dat de ziekte onomkeerbaar is. Het is niet makkelijk om met die wetenschap verder te moeten leven. Zijn eerste symptomen waren moeilijkheden bij het gaan. Met de fijne motoriek en met schrijven gaat het trager; met slikken heeft hij geen probleem, spreken en articuleren gaat moeilijker. Hij werkt als manager in een groot bedrijf en probeert dit zo lang mogelijk vol te houden. Omdat hij geslaagd is voor een recente rijvaardigheidstest, kan hij nog met de auto naar het werk. Stilaan krijgt hij echter problemen in de armen. Een hemd kno-

pen gaat moeizamer, typewerk op de pc doet hij trager dan vroeger. Medicatie bestaat er niet voor hem, alleen Lioresal, een spierontspanner kan hij nemen. Gelukkig krijgt hij veel begrip van zijn collega’s en daarom is blijven werken de beste therapie voor hem. Thuis kan hij ook nog functioneren maar hij behelpt zich op zijn manier. Wanneer hij in de tuin aardappelen gaat steken, wil hij niet dat iemand ziet hoe hij dat doet, want hij doet het op zijn manier. Soms wordt hij overmand door schaamtegevoel. Verschillende handelingen combineren is moeilijk. Stappen en spreken tegelijkertijd gaat bijvoorbeeld niet. Philip realiseert zich dat hij telkens weer een stap terug zal moeten zetten. ‘Het valt je hard wanneer je je grenzen moet verleggen in negatieve zin. Maar ik weet dat bij de pakken blijven zitten niet helpt en dat er geen keuze is.’ Bruni Mortier

Nabestaande Birde & Lotte aan ‘t woord: Toen je ziek werd, papa, stortte onze wereld in elkaar. Het besef kwam niet plots, maar geleidelijk. Geleidelijk aan nam die ziekte meer en meer van je af. Je geliefde tennis, het autorijden, het koken voor ons, waren slechts de eerste offers die je moest brengen. Langzaamaan keerden de rollen om. Waar jij vroeger voor ons zorgde, zorgden wij meer en meer voor jou. Ook de familie droeg zijn steentje bij. Dat hebben we ook met veel liefde gedaan, papa. Het mocht echter niet baten, het bleef maar bergaf gaan. Op een bepaald moment was het niet meer mogelijk om voor jou te zorgen, en dat moment vervloeken we nog steeds. Ondertussen werd je nog veel meer afgenomen. Dingen die voor iedereen zo vanzelfsprekend zijn, waar niemand bij stil staat. Wandelen, eten, praten… Je werd een gevangene in je eigen lichaam. Zelfs een knuffel werd plots een luxe die je je niet meer kon veroorloven.

Gelukkig waren er enkele dingen waar je tot op het einde geen afscheid van moest nemen. Je kon nog steeds schrijven naar lieve lust, en dat heb je ook gedaan. Je kon nog steeds genieten van je favoriete muziek, die zo belangrijk was voor jou. Het is een echte rotziekte, en je deed er alles aan om ze te bestrijden. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor de personen na jou. Je deed mee aan experimenteel onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Je zocht telkens naar alternatieven om de aftakeling te stoppen, of toch maar te vertragen. Je deed mee aan koppen, om dapper de wereld te tonen wat een vreselijke ziekte ALS is. Je hebt zo hard je best gedaan papa. Je liet je niet zomaar doen, en schopte wild om je heen. Want je was koppig papa, en je wou het niet zomaar aanvaarden. Maar uiteindelijk heeft het je toch klein gekregen. De vechtlust was op, De levenslust uitgedoofd.

[18] Tips: wees Voorbereid Wat te doen bij noodgeval: Heb je je ooit afgevraagd wat mensen met ALS en hun families zouden moeten doen om klaar te zijn voor een noodgeval? „ Bereid je voor. Veel mensen denken dat een noodgeval zich niet bij hen zal voordoen, maar dat kan wel. Het kan eender wat zijn, gaande van een brand, een storm, het uitvallen van de stroom tot een gaslek naast de deur of een vliegtuigcrash. De eerste stap bestaat erin te geloven dat een gebeurtenis die een onmiddellijke reactie en/of evacuatie vergt ook echt U kan overkomen. „ Maak een pakket klaar voor “snelle ontruiming” waar alles in steekt dat je zou nodig hebben als je je huis voor twee dagen zou moeten verlaten. Denk aan al je medicijnen en een lijst van al je medicijnen voor het geval je vernieuwingen nodig hebt, bussen voor sondevoeding indien nodig, granola repen voor je verzorger, een reservebril of contactlenzen. Je zou er ook een korte samenvatting aan kunnen toevoegen over wat ALS is, voor het geval de hulpverleners de ziekte en je problemen niet kennen. Voeg er zeker ook dringende contactinformatie aan toe, evenals een blanco cheque en wat cash. „ Overloop een lijst van “wat-als”-puntjes die op jouw situatie toepasselijk zijn. Als je een BiPap beademingstoestel gebruikt, heb je een batterij? Waaraan te denken als je alleen naar buiten zou moeten gaan, of als je naar een schuilplaats zou moeten gaan bij overstroming? Denk aan de mogelijkheden wanneer je met je familieleden, verzorger en vrienden praat. „ Overweeg of je een hulplijn of noodtelefoon zou aanschaffen die je makkelijk kunt activeren. Dit kan nuttig zijn wanneer je een medisch probleem hebt, maar het kan ook waardevol zijn als zich een ander soort noodgeval voordoet, of zelfs een mogelijke inbraak in je huis. Je kunt een speciale telefoon krijgen die bepaalde nummers – van buren, vrienden, familie – in noodgeval opbelt, in de volgorde die je zelf kiest. Voor deze telefoons moet je (in Amerika) geen maandelijks abonnementsgeld betalen, net zoals voor andere hulplijnen. „ Laat je lokale brandweer en ambulancedienst weten dat je een persoon bent met ALS, met bepaalde fysieke beperkingen. Zo weten ze hoe ze het best elke situatie kunnen oplossen wanneer ze naar uw woning geroepen worden.

„ Als je van elektrische stroom afhankelijk bent voor beademing of om toestellen te laden die je nodig hebt, laat het de elektriciteitsmaatschappij weten. Vaak kunnen ze je als eerste in de rij behandelen om je stroom te geven bij de herstelling van stroomuitval. Misschien kun je je ook een draagbare generator (die je met de auto kunt vervoeren) aanschaffen, of een zwaardere voor je woning. „ Zorg dat je voorraden hebt van alles wat je thuis denkt nodig te hebben voor een paar dagen. „ Vraag je plaatselijke brandweer om je woning te inspecteren. Zij kunnen je advies geven om je op alles voor te bereiden. „ Als je niet in staat bent te lopen, of mogelijk boven bent op het moment van een noodsituatie, overweeg een evacuatiebrancard aan te schaffen. Die heeft de afmetingen van een kleine rugzak, gemaakt van tarp (zeildoek) en wordt met de hulp van een of twee personen een brancard.

Meer informatie: http://www.safetykitstore.com/stretcher.html (adres in de VS!)

Het belangrijkste aspect van de voorbereiding op een noodgeval is systematisch na te denken over wat je zou doen in elke denkbare noodsituatie. Hoe natuurlijk het ook is er een afkeer van te hebben om na te denken over problemen die zich kunnen voordoen. Het feit dat je erop voorbereid bent zal in belangrijke mate jouw eventuele stress verminderen en de bezorgdheid van degenen die van je houden en voor je zorgen wegnemen. Bron: Alisa Brownlee, consulente voor assistieve technologie bij het nationaal bureau van de Amerikaanse ALS Vereniging

tips Wat te doen bij spoedopname: Wat zou een noodarts over mij moeten weten als ik hem/haar nodig zou hebben? „ Soms is de diagnose van ALS zo overweldigend op zichzelf dat mensen vergeten dat ze nog vatbaar zijn voor alledaagse gezondheidsproblemen en de occasionele noodgevallen, gaande van conjunctivitis (‘rode ogen’) en blaasinfecties tot snijwonden, verstuikingen, beenbreuken en rugproblemen. Afhankelijk van de ernst van het probleem (dat zich altijd blijkt voor te doen in het weekend of na de werkuren van je arts), is een consultatie bij een nooddienst een reële mogelijkheid. „ Noodartsen en hun personeel zullen eerst moeten weten dat je ALS-patiënt bent, omdat die diagnose niet alleen een rol zal spelen in de aanpak van jouw symptomen, maar ook voor het voorschrijven van medicijnen en behandelingen. Als je anesthesie nodig zou hebben is het van cruciaal belang dat het personeel begrijpt dat je ALS hebt. Als je uitgesproken allergieën hebt, dan moeten ze ook als belangrijk genoteerd worden. Iedereen met ALS zou een medisch identiteitsplaatje met zich mee moeten dragen om er zeker van te zijn dat deze belangrijke informatie snel bekend geraakt. Het personeel moet weten welke andere aandoeningen of diagnoses je hebt, zoals diabetes, hartproblemen, chronische obstructieve longziekte (COPD), hoge bloeddruk, schildklieraandoeningen e.a. Ze moeten

[19] ook je geneesmiddelen en hun precieze dosering kennen. Maak a.u.b. een lijst op van zowel je diagnoses als je huidige medicijnen en steek dat in je portefeuille, zodat het gemakkelijk te vinden is in geval van nood. Het is ideaal als je ook een lijst van je dokters hebt met hun adres en telefoonnummer. Als je communicatieproblemen hebt, dan is het belangrijk dat het personeel van de nooddienst daarvan op de hoogte is. Probeer indien mogelijk ook een echtgeno(o)t(e), vriend of buur mee te laten komen naar de nooddienst om je te helpen bij communicatie. De ALS-vereniging heeft kaartjes ter beschikking om je communicatieproblemen kort en bondig te beschrijven; de kaartjes zijn ook handig als de politie je doet stoppen, om te vermijden dat ze jouw eventuele communicatieproblemen verkeerd zouden interpreteren. „ Noodartsen zullen, in ernstige omstandigheden, misschien jouw wensen moeten kunnen begrijpen m.b.t. medische tussenkomst. Het is belangrijk om dit met een lid van de familie te bespreken VOORDAT zulk noodgeval zich voordoet, en om iemand aan te duiden die als plaatsvervanger optreedt voor het nemen van medische beslissingen. Dit betekent dat die persoon het recht zou hebben om je wensen aan de dokter bekend te maken ingeval je niet in staat bent je uit te drukken of indien je bewusteloos bent. Bron: Edward Kasarskis, M.D., Ph.D. is Directeur van het multidisciplinaire ALS Centrum aan het Neurologiecentrum van de Universiteit van Kentucky in Lexington

[20]

Adverteerders Gezocht!! Wij zijn op zoek naar bedrijven en sponsors die onze vereniging willen steunen. Hiervoor stellen wij advertentieruimte ter beschikking. Voor inlichtingen kan u terecht op: Tel.: 0496-46 28 02 – Fax: 016-29 81 40 E-mail: [email protected] of [email protected]

smakelijk

[21]

Eenvoudige tips om te genieten van je maaltijd Als kauwen en slikken een probleem worden, zijn er heel wat kleine, eenvoudige tips die ervoor zorgen dat je nog steeds plezier kunt beleven aan een goed gerecht. Piet heeft samen met de ALS-Liga een aantal handige weetjes verzameld die je zeker zullen helpen om zo lang mogelijk te blijven genieten van een lekkere maaltijd. ¯ Probeer je gerecht steeds zo aantrekkelijk mogelijk te presenteren. Dat kun je doen door genoeg te variëren met kleur. ¯ Ook een mooi bord en een goede schikking van alle ingrediënten op het bord maken je maaltijd een plezier voor het oog. ¯ Geniet vooral van de geur van lekker eten. Voor je proeft, ruik je de heerlijke geur van je maaltijd. De geur van het eten prikkelt je geheugen voor smaken en stelt je in staat om volop van je maaltijd te genieten. ¯ Er zijn verschillende manieren om zoveel mogelijk de goede smaak van je eten te bewaren. Ik som er graag een paar op.  Je kunt de zuivere smaak van voedingswaren behouden door je groenten, de vis of het vlees te stomen of te grillen.  Lichte sauzen behouden veel meer de oorspronkelijke smaak, terwijl roomsauzen vaak veel verhullen.  Zorg voor veel afwisseling in je voeding.  Serveer je gerechten altijd op de juiste temperatuur. Een te koude of te warme maaltijd verliest zijn smaak.  Door voldoende te kruiden, krijgt een maaltijd de smaak die ze verdient.  Wees niet te zuinig met kruiden.

Ontbijt: Spek met eieren (4 personen) Ingrediënten: 8 speklapjes – 4 eieren – azijn – 4 dikke ronde toastjes – lookkruiden – 2 eetlepels gehakte bieslook Bereidingswijze „ Bak de speklapjes tussen twee bakplaten gedurende 20 minuten op 180°. „ Pocheer de eieren in water met azijn gedurende 3 à 4 minuten. „ Toast de toasten „ Serveer het ei met het spek op de toast. „ Strooi er rijkelijk lookkruiden over en garneer met wat bieslook. PUUR: Mix alles samen met 1 dl water en 1 dl room tot een papje en breng op smaak met peper en zout.

Soep: Bloemkoolsoep met verse zalm en roze peper (4 personen) Ingrediënten: 1 bloemkool – 1 teentje knoflook – 2 aardappelen -1 ui – V prei (enkel het wit) – boter – 2 liter water – 1 eetlepel groentebouillon – 1 dl room – 1 eetlepelroze peper – 4 eetlepels gehakte peterselie – 2 dl olijfolie – 4 plakjes verse zalm – wat grof zout Bereidingswijze „ Snijd wat bloempjes van de bloemkool voor de versiering. „ Versnijd de look, de bloemkool, de aardappelen, de ui en het wit van de prei en stoof alles aan in wat boter gedurende ongeveer 5 minuten. „ Bevochtig met het water en de groentebouillon en laat 35 minuten koken. „ Mix tot een glad geheel en voeg er de room en de roze peper aan toe. „ Mix de peterselie met de olijfolie. „ Versnijd de zalm in reepjes of blokjes. „ Serveer de soep met de zalm en versier met de peterselieolie, de rauwe bloemkoolbloempjes en wat grof zout. PUUR: Mix alles en versier met de peterselieolie.

[22] Hoofdgerecht: Vol-au-vent met puree (4 personen) Ingrediënten: 1 kip – 1 liter water – 1 prei -1 selderstengel – 1 ui –1 eetlepel kippenbouillon – peper – zout - 250 g gehakt – bloem – 250 g champignons – 8 eetlepels aardappelpuree Voor de saus: 75 g boter – 75 g bloem – W liter melk – X liter kookvocht – 1 citroen Tweede binding: 2 eierdooiers – 2 dl melk Bereidingswijze „ Zet de kip op het vuur in het water en voeg er de prei, de selder en de ui aan toe. „ Voeg er de kippenbouillon aan toe en kruid goed af met peper en zout. „ Laat 45 minuten goed doorkoken. „ Rol het gehakt in balletjes. Maak ze allemaal ongeveer even groot. „ Rol ze een beetje door bloem. „ Kook de balletjes gedurende 10 minuten in wat kookbouillon van de kip. „ Haal de kip en de groenten uit de kom en ontbeen de kip. „ Maak voor de saus een roux van de boter en de bloem en werk op met de melk en het kookvocht. „ Kruid af en voeg er het sap van een halve citroen aan toe. „ Doe de stukjes kip, de balletjes en de plakjes rauwe champignon in de saus. „ Bind de saus net voor het serveren met de liaison van de eierdooiers en de melk. „ Serveer met de aardappelpuree PUUR: Warm 1 dl water met 1 dl room en 1 koffielepel kippenbouillon.

Dessert: Aardbeienyoghurt met basilicummilkshake (4 personen) Ingrediënten 1 bakje aardbeien– 8 eetlepels suiker – 30 blaadjes basilicum -200 g yoghurt– V dl melk – 4 bolletjes vanille-ijs Bereidingswijze „ Was de aardbeien en snijd ze in stukken. „ Voeg 4 eetlepels suiker toe samen met 10 blaadjes versneden basilicum. „ Mix de rest van het basilicum met de yoghurt en 4 eetlepels suiker. „ Mix de aardbeien glad met de melk en het vanille-ijs. „ Serveer in een glas: eerst de milkshake en daarop de basilicumyoghurt. PUUR: Mix alles samen tot een homogene massa.

Piet puur Gerechten die vlot naar binnen gaan – Piet Huysentruyt – Typische Piet Huysentruyt-recepten gepureerd! – Chef-kok en tv-personality Piet Huysentruyt neemt de ALSproblematiek zeer ter harte en creëerde een 35-tal ‘normale’ gerechten die hij dan ook tot purees, stoemps, shakes en smoothies omtoverde. – Dit boekje is niet alleen voor ALS-patiënten bedoeld, maar voor iedereen die problemen heeft met kauwen, slikken of vast voedsel. – De winst van dit mooie boekje wordt afgestaan aan de ALS Liga. Het boek is te verkrijgen in de boekhandel of bij Lannoo. Het boek is ook te verkrijgen op het ALS secretariaat te Leuven [email protected] en de Rotary Club Harelbeke http://www.rotaryharelbeke.be Indien u het boek aankoopt via de ALS Liga of RCH is de winst voor de ALS Liga 3 maal hoger dan wanneer u het boek elders koopt.

[23] Sinds januari 2007 medisch onderzoek op stukken Personen met ALS moeten sinds januari 2007 geen medisch onderzoek meer ondergaan om tussenkomsten te bekomen van de federale overheid. Het volstaat om de nodige documenten voor te leggen. Daarenboven zal je aanvraag met prioriteit worden behandeld. Wat moet je hiervoor doen? De sociale dienst van je mutualiteit of ziekenhuis of soms je behandelende geneesheer vult samen met jou de aanvraagformulieren in. Bij dit invullen moet je erover waken dat zij op de formulieren 3 en 4 duidelijk vermelden dat je dossier met voorrang moet worden behandeld. Waak er eveneens over dat zij al de nodige medische stukken toevoegen aan je dossier, zodat duidelijk wordt aangetoond dat je door een ernstige aandoening bent getroffen,. Bijkomende inlichtingen kun je krijgen bij: FOD Sociale Zekerheid Directie-generaal Personen met een Handicap Finance Tower Kruidtuinlaan 50 bus 100 1000 Brussel Alg. tel.: 02-528.60.11 Contact centrum Tel: 02-507.87.99 – Fax: 02-509.81.85 e-mail: [email protected]

l i b o m r e P n e e n i j i r V e j l Voe lll#eZgbdW^a#ca

[24] Blauwe parkeerkaart Heb je als PALS een blauwe parkeerkaart in aanvraag en duurt het allemaal wat lang? Stuur dan een e-mail naar: [email protected] met je naam, rijksregisternummer en datum van aanvraag.

Als zelf lezen een probleem is. Laat het u voorlezen! Luisterboeken gratis beschikbaar

http://www.luisterpuntbibliotheek.be/nl/

Snelprocedure PAB bij ALS Sinds eind 2006 is de snelprocedure PAB voor ALS patiënten een feit. Elke PALS die ingeschreven is bij het VAPH kan een PAB of Persoonlijk Assistentiebudget aanvragen. Bij goedkeuring van de aanvraag ontvang je het maximum PABbudget om zelf de nodige assistentie en ondersteuning te organiseren. De budgethouder kan één of meerdere assistenten in dienst nemen om te helpen bij de ondersteuning voor ADL (assistentie dagelijks leven) bv: bij persoonlijke hygiëne, lichaamsverzorging, huishoudelijke taken, verplaatsingen, enz. maar in het bijzonder bij beademingsondersteuning, aspireren en nachtassistentie. Daarenboven bepaalt de patiënt zelf welke taken door welke assistent worden uitgevoerd en het tijdstip en de wijze waarop de assistentie wordt verleend. Op onze website www.ALSLIGA.be vind je de aanvraagprocedure terug. Indien je niet beschikt over internet mag je altijd het secretariaat op 016/23.95.82 contacteren..

Huisbezoeken huisarts en kinesist gratis voor palliatieve patiënten

Voor wie op het internet zit!

Huisarts: zowel thuis als in een palliatieve eenheid moet je als palliatieve patiënt geen remgeld betalen voor het bezoek van je huisarts. Een attest van de hem/haar volstaat.

De ALS Liga België heeft ook een homepage. Je vindt er gegevens over ALS en de behandeling van de ziekte, over onze vereniging en de activiteiten die wij organiseren. Er zijn ook heel wat links naar interessante websites waar je bijkomende informatie kan vinden.

Kinesist: Sinds 7-06-2007 is er een KB dat een tweede dagelijkse zitting voor palliatieve thuispatiënten met zware aandoening mogelijk maakt. Deze tweede zitting mag slechts worden aangerekend als zij minimum 3 uur na de eerste werd uitgevoerd. Door nomenclatuurnummer 564233 te gebruiken betaal je geen persoonlijk aandeel en valt de verstrekking eveneens onder grote risico’s. Deze KB is met terugwerkende kracht vanaf 1-09-2006 geldig.

www.alsliga.be Sommige leden wensen de Nieuwsbrief op computer te lezen. Zou jij de tekst ook liever van het scherm aflezen? Dit kan ook via onze website.

Sinds 1 mei 2009 moeten de andere palliatieve patiënten dan degenen die van het “palliatieve statuut” genieten, onder bepaalde voorwaarden geen persoonlijk aandeel meer betalen op de honoraria voor een huisbezoek. Deze reglementering geldt eveneens voor patiënten die in een instelling met een gemeenschappelijke woonplaats verblijven.

[25] ALS Mobility & Digitalk vzw Dienstverlening mobiliteit en communicatie hulpmiddelen We beschikken over allerlei modellen, gaande van gewone elektrische rolwagens met handbesturing tot de meest gesofisticeerde rolwagens. Alle materiaal is in goede staat. Ben je geïnteresseerd laat het ons gerust weten. Tegen betaling van een waarborg kan dit gratis in bruikleen gegeven worden.

Wat houdt deze dienstverlening in? „ Iedereen ongeacht de leeftijd kan gratis allerlei hulpmiddelen ontlenen. „ Hulpmiddelen worden aangepast aan de noden en behoeften van de gebruiker „ Snelle en gratis ter beschikkingstelling van de hulpmiddelen. „ Adviseren bij de aanvraagprocedure bij de verschillende openbare instanties. Alle reparaties en aanpassingen aan hulpmiddelen van ALS M&D moeten aangevraagd worden aan de organisatie. De werken worden in opdracht van ALS M&D door professionelen uitgevoerd. Indien de reparaties niet via ALS M&D verlopen worden deze reparatiekosten sowieso niet terugbetaald. Voorwaarden bij uitlening van materiaal Eigendom van de ALS M&D vzw wordt aan de lener voor de periode van wachttijd op zijn/haar aangevraagd hulpmiddel in bruikleen gegeven voor een maximum duur van zes maanden. Een verlening dient schriftelijk te worden aangevraagd aan de ALS M&D vzw. Bij niet naleving van de voorwaarden of niet toegestane afwijking op deze overeenkomst heeft de ALS M&D het recht een huurprijs te vragen afhankelijk van het type hulpmiddel. Alle hulpmiddelen via wie/waar dan ook ontleend en die eigendom zijn van ALS M&D, dienen op het secretariaat te Leuven worden binnengebracht. Enkel via deze werkwijze kan de waarborg terugbetaald worden. Een waarborg wordt gevraagd van: 30 euro voor alle hulpmiddelen met uitzondering voor een communicatie hulpmiddel 70 euro en voor elektrische rolwagens 120 euro contant te betalen. Je komt het gevraagde hulpmiddel, zelf of met hulp van familie of vrienden afhalen en ook terugbrengen. Enkel indien dit echt onmogelijk is, kan het transport verzekerd worden tegen een vaste vergoeding van 30 euro voor de PALS uit Vlaams-Brabant en 50 euro voor alle andere provincies.

Overzicht communicatie hulpmiddelen „ Lightwriter „ PC software „ Lucy „ Allora „ Dubby „ Spock „ Mudikom „ Tellus „ Canoncommunicator Ben je een PALS met beginnende of vergevorderde bulbaire problemen laat het ons dan weten. We zullen dan samen zoeken naar een oplossing voor je spraakproblemen. Want kunnen blijven communiceren met familie, verzorgers en omgeving is van essentieel belang. Ook voor PALS die wensen met de PC te werken is er aangepaste software.

Overzicht mobiliteit hulpmiddelen „ Gesofisticeerde rolwagens „ Manuele rolwagens „ Elektrische scooters Wij beschikken over diverse elektrische rolwagens met aangepaste besturingssystemen. Deze worden ter beschikking gesteld van PALS in afwachting van hun eigen rolwagen.

Overzicht overige hulpmiddelen „ Tilsystemen „ Badliften „ WC douchestoelen „ Driewielfietsen „ Bladomslagapparaten „ Elektrische verstelbare bedden „ Omgevingbesturingssystemen „ Relaxzetels „ Antidecubitus materiaal „ Rollators „ Rolstoelfiets „ Elektronische trappenklimmer Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die door bepaalde omstandigheden niet meer gebruikt worden of efficiënt zijn, bezorg ze ons dan zo vlug mogelijk terug. Andere PALS zullen u dankbaar zijn. Mocht je in het bezit zijn van een eigen hulpmiddel dat niet meer van nut is en waarvan je bereid bent het aan ons te schenken of in bruikleen te geven, geef dan een seintje. Wij zorgen er voor dat deze bij de gepaste persoon terecht komt. De ALS Liga dankt ook alle familieleden en nabestaanden die hulpmiddelen aan onze vereniging schonken, waarmee wij tal van andere patiënten tijdelijk verder helpen.

[26] COMMUNICATIE-TEST!!! Personen met ALS kunnen bij de ALS Mobility & Digitalk vzw een communicatieapparaat gratis ontlenen. De procedure verloopt als volgt: „ Als je nog geen lid bent, laat je dan registreren bij de ALS Liga België vzw. „ Neem contact bij ons op. „ We leggen een afspraak vast op het ALS secretariaat te Leuven. „ Vervolgens nemen we gratis een kleine test af om na te gaan welk apparaat geschikt is. Wanneer de test te gecompliceerd is kunnen wij u doorverwijzen naar adviesinstanties. „ Is het toestel voorradig dan kun je het onmiddellijk meenemen en aan de slag gaan. „ Een waarborg van 70 EURO wordt betaald aan ALS Mobility & Digitalk vzw. Naar gelang de ziekte zich manifesteert en het toestel minder functioneel wordt neem je terug contact met ons op om de procedure bij te stellen. Deze werkwijze garandeert dat je steeds beschikt over het meest optimale toestel. Franstalige personen met ALS kunnen ook bij ons terecht maar moeten ingeval van

doorverwijzing voor een eventuele bijkomende test naar het Waalse CRETH. OPGELET Wanneer je het apparaat niet meer gebruikt, moet het zo snel mogelijk (op afspraak) terug worden gebracht naar het secretariaat van de ALS uitleendienst. Zo kunnen wij andere personen snel verder helpen. Enkel bij terugbrenging op ons secretariaat kan de waarborg worden teruggestort. MODEM, Doornstraat 331 te Wilrijk, tel.: 03-820 63 50, e-mail: [email protected] CRETH, Rue de Bruxelles 61 à Namur, tél.: 081-72 44 00 e-mail: [email protected] MODEM en CRETH zijn geen commerciële instanties. Het zijn vzw’s die samen met u en ons in overleg zoeken naar praktische oplossingen voor jou communicatieprobleem. De testen van MODEM en CRETH zijn niet gratis.

Zoals u weet is de hoofdactiviteit van de ALS Liga het uitlenen van hulpmiddelen. Deze worden volledig kosteloos ter beschikking gesteld van de patiënten. Wij vragen wel een waarborg die uiteraard wordt terugbetaald bij het inleveren van vb. een rolstoel, een tillift, een WC-stoel enz. Bij het ontlenen zijn deze toestellen steeds in goede staat van werking, gereinigd en gedesinfecteerd. Vanzelfsprekend verwachten wij dan ook dat ze proper terugkomen. Het desinfecteren gebeurt op kosten van de Liga. Regelmatig worden er echter hulpmiddelen teruggebracht die niet proper zijn. De kosten voor het reinigen moet de ALS-Liga dan ook betalen. Wij willen dan ook vragen aan familie en vrienden van ALS patiënten erop toe te zien dat de hulpmiddelen schoongemaakt worden alvorens ze in te leveren. Zo niet zullen wij jammer genoeg de waarborg, of een gedeelte ervan, moeten inhouden voor het betalen van de reinigingskosten. Terzelfder gelegenheid willen we u attent maken op het feit dat de uitgeleende hulpmiddelen niet altijd ten gepaste tijde teruggebracht worden, maar soms heel lang nadat de patiënt ze niet meer gebruikt of kan gebruiken. Dit is niet alleen unfair tegenover andere patiënten die misschien wachten op deze hulpmiddelen, maar ook voor de Liga brengt dit problemen mee. We zullen derhalve hiermee ook rekening houden bij het terugbetalen van de waarborg. Wij danken u voor uw begrip.

Thuis blijven met de til- en verzorgingssystemen van Handi-Move SERVICE

7/7
altijd een oplossing voor efficiënt en comfortabel tillen
van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed...
zelfstandig gebruik en maatwerk mogelijk
advies over woningaanpassing en subsidies
ruime toonzaal met testzone
25 jaar specialist in de thuiszorg
meer dan 50.000 klanten wereldwijd
compleet gamma
vlotte levering en verzorgde plaatsing

Alle info op: www.handimove.com

Handi-Move International Ten Beukenboom 13 - B-9400 Ninove Vraag onze gratis catalogus: tel 054 31 97 10 Fax 054 32 58 27 - [email protected]

[27]

Te koop Deze wagen is nog zo goed als nieuw en is aangepast voor het vervoeren van een persoon met een elektrische rolstoel. Dankzij het liftsysteem en oprijbrugje kan de rolstoel heel makkelijk in de auto gereden worden. De rolstoel wordt vastgemaakt met riemen zodat ook de persoon in de rolstoel veilig van de rit kan genieten. Naast de bestuurder is er ook nog plaats voor vijf passagiers. Technische gegevens: OPEL VIVARO Eerste inschrijving: 18-09-2009 Motorinhoud: 1995 cc Motorvermogen 84 kw /125 pk Brandstof: diesel Kleur: zwart Aantal zitplaatsen: 6 + 1 (elektrische) rolstoel Bent u geïnteresseerd? Aarzel niet en neem contact op! 0472/522338 [email protected]

Bronzen gift: Simone Jansen Respect man Koen Berghmans

BE28 3850 6807 0320

[28] Giften van 17/08/2010 tot en met 8/11/2010 Adriaenssens-Willemsen Antwerpen Aert Geert Berchem Aerts Anne Halle-Booienhoven Aerts Dirk Minderhout AMC Dworp vzw Dworp Apotheek Ilse Caudron BVBA Moorsel April-Saerens Roland BVBA Buggenhout AVGI Pharma,be Brussel Bacardi Martini Belgium SA Bruxelles Beke-Van Haelen Halle belmans-Vannuffelen Herentals Berendes Ternat Bert-De Backer Wetteren Bleeckx Ben Mechelen Bloch Jacques Gent Bogaerts August Retie Bontinck Anne Sint-Martens-Latem Botelberge BVBA Antwerpen Brits Dominique Hove Brutsaert-Cleenewerck Poperinge Buys Johan Leuven Cabus-Hofman Mechelen Callens Annick Deinze Caron Lucien Lendelede Cato Sabira Edegem Cauwels-Colle Alsemberg Cellier Ghislaine Gent Ceulemans-Ceulemans Hever Chielens-Aellemeersch Reningelst Claeys Anne-Marie Aalter Cnops BVBA Knokke Cogels Rita Destelbergen Comac BVBA Brasschaat Comeyne Godelieve Zwijnaarde Conhaire Louis Sint-Martens-Latem Cools-Beel Oosterzele Cornelis-Luyten Mechelen Cuypers Petrus Lommel Cvijovic-Cvjetkovic Merksem Cvjetkovic Ljiljana Antwerpen Daelemans Eliane Opdorp De Beir Marc Heverlee De Bels Jean-Francois Diksmuide De Block Andreas Kessel-Lo De Canniere Frederik Elsene De Hauwere Maria Schelle De Keersmaeker Catharina Sint-Niklaas De Maesschalck Gent De Neubourg Jan Schelle De Pauw-De Loose Wichelen De Potter Roger Hever De Ranter-Van Aelst Rotselaar De Ron-Weygantt Berchem De Sitter-Waterschoot Hamme De Vleesschouwer Philippe Sint-genesius-Rode De Vroey Olivier Boechout De Win Simon Meise De Win-Janssens Mechelen

De Witte Hendrik Wilrijk Debaere-Vroman Waregem Debusscher-Denayer Dworp Degens Rita Brussel Delarbre Edith Oostduinkerke Delporte-Hollevoet Wijtschate Delwiche-Vanovermeire Zemst Denayer Magda Leefdaal Denecker Stephane Poperinge Deschamps NV Oostende Desimpelaere Francoise Melle Devlaminck Rosa Kuurne Dobbelaere -Braeckman Lovendegem Doise Leo Winksele Dr, Vandewalle Karin BVBA Sint-Martens-Latem Dragisa Terzic Berchem Dresen-Gerets Uikhoven Dumortier Beatrice Knokke-Heist Dupont-Dejonghe Heuvelland Eeckhout Romain Oostende Engelen Frans Hoboken Fastenaekels Walter Koksijde Feestcomite Koolkerke Koolkerke Fermon Frans Aalst Fierens Paul Antwerpen Freson-Vrijsen Brustem Frippiat Celine La-Roche-en-Ardenne Gelders Ingrid Kermt Gerits Nancy Lommel Gerits Sandra Lommel Gerits-Eerdekens Lommel Gerits-Lobbestael Lommel Gerono Paul Natoye Geyssens Maria Tielt-Winge Gezinsbond afd Linden Linden Gogne Flora Brugge Handi-Move Ninove Hendriks-Van Rooijen Kessel-Lo Heylen-Storms BVBA Berlaar Heyman-Geysens Assebroek Hoogstad-Luidens Kontich Hostens Gabriel Linden Huybrechts Marie-Franco Vilvoorde Hydroscan NV Leuven Imelda vzw Bonheiden J,C, General Services CVBA Beersel Jacobson-Stockmans Kontich Janssens Arnold Lier Jure-Andries Tienen Kapetanovic-Hadzimehanovic Berchem KAV De Hoek Sint-genesius-Rode Koninklijk St Cecilia Koor Sint-genesius-Rode Krols Roel Antwerpen KUL R&D Leuven Labaere Georgette Roeselare Lauwers-Hautekiet Wevelgem Lebbe Isabel Watou Lebegge Renee Mechelen

Lemoine Anne Brussel Lensen-Vermeersh Oostende Libert Jacques Laarne Liboton Andre Bonheiden Loones-Alewaters Borsbeek Lybeert-Commeyne Deurne Maes Christian Evere Malchair-Kessels Jean-Marie Gent Malfait Liliane Ieper Marien Chantal Braine-L’ Alleud Marien Eva Puurs Massimo Fabienne Braine-L’ Alleud Matijevic-Punos Berchem Matthys William Kruishoutem Med Raad Imelda Ziekenhuis Bonheiden Meesters Omer Schonberg Meuleman Oscar Mechelen Michiels Alphonsina Mechelen Moerman Tim Deinze Mortelmans Michele Schilde Motteau Gilbert Alsemberg MSH NV Attenrode Nationale Loterij Brussel Nekkebroek Christiaan Sint-Genesius-Rode Netlog nv Gent Nijs Robert Beauvechain Nimmegeers-Deygers Merelbeke Nobel Hans s Gravenwezel Nobo BVBA Kortrijk NV Arcadis Belgium Deurne NV Ibelmo Zottegem Olow-Andersen William Sint-genesius-Rode Omron Healthcare Europe BV Hoofddorp Oyen Charlotte Antwerpen Pavoco BVBA Beveren-Waas Peere Carlos Brugge Peeters BVBA Alken Perck Anne-Marie Deinze Permobil Benelux bv Kerkrade Philippe Rolin Rhode Saint Genese Ploem Lanaken Porres Miguel Antwerpen Primo Martine Zoersel Put Marie-Julie Heusden-Zolder Ranson-Berthier Philippe en Liliane Moen Renterghem-Van Hooste Leuven Rillaerts-Van Campenhout Kontich Rosseel-Demeester Zomergem Rosseel-Poiriez-Houz Leuze-en-Hainaut Rotary Club Mechelen Mechelen Schots Frederic Tielt-Winge September Andre Opwijk Setraco NV Oostkamp Solie Gilbert Gent Spiritus Marie-Jeanne Erps-Kwerps Stadsbestuur van Leuven Leuven Stevens Helga Gent Stevens Marleen Buggenhout Stevens-Bervoets Schoten

Voor uw gift groot of klein, moet je bij de ALS Liga zijn. BE28 3850 6807 0320 is het nummer van onze bank, de groep zegt U van harte dank. Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal attest, zo blijft de vereniging draaien op z’n best.

giften Storkebaum Erik Blanden Strobbe Maria Wezembeek-Oppem Tampere-Morel Kalmthout Taveirne Eddy Waregem Teugels Marie Sint-Katelijne-Waver Theuninck Freddy Zarren Theuninck-Velle Kortemark Thienpont Christophe Sint-Niklaas Thijs-Soppe Leuven Thyssenkrupp Monolift nv Mariakerke Timmerman Anna Merchtem Tinne Mestdagh Moorslede TLP BVBA Aartselaar Tollens-Soenen Linden Top Ann Langemark-Poelkapelle Trop-Bekaert Sint-Amandsberg Valvekens Sophie Leuven Van Bever-De Maesschalck Hamme Van Calck-Bertiaux Steenokkerzeel Van Damme Josepha Wetteren Van Deim Inge Kaggevinne Van Den Bosch Bob Merksplas Van Den Hauwe Robert Stabroek Van Den Hauwe Tom Aalst Van Den Troost Walter Zwijndrecht Van Der Aar Joke Lommel Van Der Veken Jan Hulshout

[29] Van Der Weijde Audrey Middelkerke Van Dooren Eddy Zellik Van Dyck Wilfried Balen Van Elsen Liesbeth Leuven Van Endert Jozef Lommel Van Gele Denise Geraardsbergen Van Hentenryck Cecile Bruxelles Van Istendael Nicole Gent Van Kan Jean Destelbergen Van Leuven Heidi Alsemberg Van Lommel Jozef Olen Van Maldergem Catharina Kessel-Lo Van Nieuwenhove-Wynant Erpe-Mere Van Orshoven Hoeilaart Van San Lodewijk Mechelen Van Tichelen-Van Leuven Tongeren Vanbever Josee Bruxelles Vandeborne Greta Oostende Vandenberghe Kristel Meise Vandenborre-Hellinckx Aalst Vander Elst Marie Herent Vandermeulen-Dallemagne Tienen Vandersanden Maria Rotem Vanderschrick-Wouters Asse Vandromme-Maes Proven Vanfleteren Marie-Therese Kapellen Vanhee-Maes Krombeke

Vanooteghem-Andries Molenstede Vanschoenwinkel Leuven Vantuycom-De Neef Halle Vastiau-Godeau NV Alsemberg Vedrin-Matthys Forest Verbelen Mireille Izegem Verbrugghe Anny Kortrijk Verfaillie Catherine Leuven Vermeylen Bram Kessel-Lo Verstappen-De Mulder Buggenhout Vervaecke-Deconinck Nieuwpoort VFG vzw Brussel Villa Mozart BVBA Zolder Vital Muylaert Lede Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Heist-op-den-Berg Vlekken-Coene Huldenberg Vrancken Annie Hasselt Waegeman Marie-Christine Aalst Walschot Hannelore Halle Wauters hilda Sint-genesius-Rode Wijckmans nv Kwaadmechelen Willemoens Rosa Lommel Wittens Josephine Bonheiden Wittens Wim Mechelen Wouters-Michiels Heverlee

Voorstel van de ALS Liga België voor iedereen die bij een bijzondere herdenking of gelegenheid een speciaal gebaar wil stellen in de strijd tegen ALS. Er zijn zo van die momenten waarop je graag een persoonlijk diepste gevoelen wilt delen met al diegenen die je graag hebt. Dat kan zijn: een overlijden of de herinnering aan een verlies dat je diep heeft getroffen of een meer heuglijke gebeurtenis zoals een jubileum, een verjaardag…. Je brengt mensen samen en je bent dankbaar dat je dat diepe gevoelen kunt delen met mensen die je een hart onder de riem steken of die samen met jou een feestelijk glaasje heffen. Je vraagt hen geen geschenken, geen bloemen of geen kransen. Maar je gasten van hun kant komen niet graag met lege handen. Dat is een mooie gelegenheid om je uitnodiging te kaderen in een goed doel, bv de ALS Liga en haar doelstellingen op rekeningnummer BE28 3850 6807 0320 Achteraf brengen we jou in een dankbrief verslag uit van de totale opbrengst van je initiatief, en op het einde van het jaar vermelden wij jouw initiatief in onze Nieuwsbrief. Alle individuele schenkers die ingaan op jouw uitnodiging krijgen van ons een dankbrief en indien hun gift meer dan 40 Euro bedraagt zullen wij hen ook een Fiscaal Attest bezorgen dat zij kunnen inbrengen bij hun belastingsaangifte. Wij danken je hartelijk bij voorbaat en hopen ooit eens partner te mogen worden bij jouw speciale intentie .

In de afgelopen periode namen een aantal mensen het inititief om bij een speciale gelegenheid van persoonlijke aard familie en vrienden uit te nodigen en daarbij tevens de ALS Liga België als goed doel ter ondersteuning aan te bevelen. Onze dank gaat uit naar volgende initiatiefnemers die de daarbij de volgende bedragen als ontvangen schenking aan de Liga konden verwezenlijken. Gustaaf Valkeneers, Liliane Gryson, Jean Roex, Marie Claire Passagez, Johan Vervaeke, Fernande Pector, Gerrit Bruyninckx, Jeanine Aerts, Betty & Ludwig (huwelijkverjaardag), Maria Van Obbergen (verjaardag), Dirk Ronsse, Lopezy Lizarazu, Fernand Leemans, Jeanne Cosse, Luc en Claire (huwelijksverjaardag), Joseph Frippiat, Castermans Lucienne, Sonia en Freddy (huwelijksverjaardag), Stef en Katrien (huwelijksverjaardag), Reinaldo Araujo Santamaria, Ivan Kadic, Seghers Karel, Wich Jean-Pierre, Marcel Devos, Jean Bonte, Jan Bleeckx, Anneke, Gerda Pacquet, Jan Gerits, Grabriella Grodent-Cosse, Jules Evers

giften

[30] Nalatenschap en duo-legaten Neem de ALS LIGA België VZW op in uw testament. Meer en meer mensen beslissen al bij leven dat ze een deel van hun nalatenschap schenken aan een goed doel. Dat kan zelfs voordelig zijn, vooral voor personen die geen erfgenamen in rechte lijn hebben. Een duo-legaat kan hun erfgenamen ontslaan van de betaling van successierechten, terwijl ze ook de ALS Liga België een legaat nalaten. Nalatenschap Wilt u uw vermogen of een deel ervan bij legaat nalaten aan de ALS Liga België, dan moet dit bij testament gebeuren. Meestal schrijven mensen dit eigenhandig en geven ze het al dan niet bij een notaris in bewaring. Legaten zijn onderworpen aan successierechten. Erfgenamen in rechte lijn (in Vlaanderen zijn dat kinderen, echtgenoten of partners, ouders of grootouders) betalen in Vlaanderen per erfgenaam 3% op de eerste 50.000 euro, tot 250.000 euro 9%, en daarboven 27%. Het tarief voor legatarissen in vreemde lijn wordt toegepast op het geheel van de nalatenschap. Het bedraagt 45% op de eerste 75.000 euro, tot 125.000 euro 55% en daarboven 65%. De ALS Liga België betaalt slechts 8,8% op de totaliteit van het legaat. De betaling van hoge successierechten door de oorspronkelijke erfgenamen kan ten dele worden vermeden via een duolegaat. Duo-legaat Via een duo-legaat is het wettelijk mogelijk om uw erfgenamen minder successierechten te laten betalen indien er tegelijkertijd, naast de legataris(sen) een vereniging zonder winstoogmerk, zoals de ALS Liga, mee opgenomen wordt in uw testament. Vzw’s betalen een sterk verlaagd erfenisrecht. Hoe te werk gaan? Bij gebrek aan een testament wordt uw erfenis geregeld zoals de wet het voorziet. Bij gebrek aan erfgenamen gaat uw volledige bezit naar de Staat.

Om dat te vermijden kan u met de hulp van een notaris, voor het opmaken van een document en het eventueel laten registreren ervan, eigenhandig uw testament schrijven met vermelding van datum en handtekening.

sierechten van Mimi te betalen, krijgt Mimi netto 7.500 euro meer. De ALS Liga België, die alle successierechten betaalt (27.500 euro op het legaat van Mimi en 3.520 op het eigen legaat) ontvangt netto 9.480 euro.

Hierin laat u een deel van uw bezittingen na aan één of meerdere personen; het resterende gedeelte schenkt u aan de ALS Liga, die verplicht wordt de successierechten te betalen die verschuldigd zijn voor uw ganse nalatenschap. Het bedrag hiervan hangt af van het bedrag van de nalatenschap en de graad van verwantschap tussen de erflater en de erfgenamen.

Hoe hoger het vermogen, des te groter het voordeel voor de erfgenamen.

Organiseer het testament zo dat het legaat verkleint voor de erfgenaam die volgens het hoogste tarief wordt belast. En tegelijk verhoogt u het legaat voor de erfgenaam die een lager belastingtarief geniet. Informeer u bij uw notaris, een eerste gesprek is meestal gratis. Uw bijdrage zal zorgen voor de ondersteuning en opvang van ALS-patiënten. Het duo-legaat is vooral voordelig als de erfgenamen hoge successierechten zouden moeten betalen: erfgenamen in vreemde lijn (verre verwanten, vrienden…) en/of hoge vermogens. Enkele voorbeelden: Lode is weduwnaar en heeft geen kinderen. Hij wil 100.000 euro nalaten aan zijn nicht Mimi. Bij een gewoon legaat betaalt Mimi 47.500 euro successierechten en houdt ze netto 52.500 euro over. Bij een duolegaat van bijvoorbeeld 60.000 euro aan Mimi en 40.000 aan de ALS Liga België, die ook de opdracht krijgt om de succes-

Justine is alleenstaande en wenst 250.000 euro na te laten aan haar drie neven Jan, Luc en Marc. Normaliter betalen haar neven samen 142.500 euro successierechten en krijgt elk van hen netto 35.833 euro. Wanneer Justine een duo-legaat zou schenken van 150.000 euro aan haar neven en 100.000 aan de ALS Liga België, dan krijgen Jan, Luc en Marc elk 50.000 euro netto, elk 4.167 euro meer. De ALS Liga België betaalt alle successierechten en houdt zelf 13.700 euro over, een waardevolle schenking waarmee de liga ALSpatiënten kan ondersteunen. Bij zeer hoge vermogens levert het duo-legaat zelfs voordelen op voor erfgenamen in rechte lijn. Maria wenst haar enige zoon Karel 1.000.000 euro na te laten. Bij een gewoon legaat krijgt Karel 778.000 euro netto en betaalt hij 222.000 euro successierechten. Als Maria ook de ALS Liga België in haar testament opneemt: 800.000 euro nalaat aan Karel en 200.000 euro aan de liga, erft Karel netto 22.000 euro meer. De ALS Liga België, die geniet van een voordeliger tarief, betaalt alle successierechten en houdt netto 14.400 euro over.

ALS-jeblief

[31]

Giften Fiscaal aftrekbaar : minimumbedrag 40 euro vanaf 1 januari 2011) Artikel 176 van de Belastingscode CIB92 voorziet in de automatische aanpassing van bepaalde bedragen, na overschrijding van een spilindex (in dit geval + 16,7% t.o.v. 2001). Vanwege de stijging van de index van de consumptieprijzen tijdens de laatste maanden, moet het minimumbedrag van giften tenminste 40 euro op jaarbasis bedragen, om in aanmerking te komen voor fiscale aftrekbaarheid.

Deze verhoging gaat in vanaf 1 januari 2011. Behalve voor nieuwe permanente opdrachten (min. 3,34 euro in plaats van 2,5 euro per maand), moet die communicatie niet per se gebeuren vanaf het begin van het jaar.

Fiscale attesten Wanneer de ALS Liga giften ontvangt van meer dan 30 euro/kalenderjaar is zij gemachtigd een fiscaal attest uit te schrijven voor de schenker.

gadgets, e.d. kan geen fiscaal attest afgeleverd worden vermits er iets tegenover staat voor de schenker.

Dit fiscaal attest moet aan een aantal voorwaarden voldoen om als geldig bestemd te worden bij de Federale Overheidsdienst Financiën.

Dat wil dus zeggen dat voor de giften die, geheel of gedeeltelijk, een prestatie of een tegenwaarde vertegenwoordigen, er geen fiscaal attest kan uitgeschreven worden door de Liga, noch voor de totaliteit, noch voor een gedeelte van de gestorte sommen. Materiële zaken kunnen ook niet omgezet worden in geldwaarde om een fiscaal attest te bekomen.

Zo mag een gift, waarvoor een fiscaal attest afgeleverd wordt, slechts een belastingsvoordeel opleveren voor de schenker(s) wanneer deze afgestaan wordt zonder tegenwaarde. Bv. Wanneer een gift gedaan wordt met het oog op sponsoring, tickets,

De schenker mag dus geen enkel voordeel ondervinden (eventueel iets van zeer geringe waarde, zoals een plooifoldertje, een brochure, …). Er mag ook geen fiscaal attest afgeleverd worden voor stortingen die ontstaan zijn uit collectieve geldinzamelingen en die dus niet voortkomen van individuele schenkers. Ook niet voor stortingen die niet rechtstreeks op de rekening gestort werden van waaruit een fiscaal attest kan uitgeschreven worden.

Payne Stewart onderscheiding is dit jaar voor Tom Watson Tom Watson heeft deze week de Payne Stewart prijs ontvangen. Deze onderscheiding wordt jaarlijks uitgereikt en is vernoemd naar de beroemde speler die bekend stond om zijn grote giften aan het goede doel. Zo doneerde Stewart eens 180.000 dollar aan het kankerfonds. Stewart kwam tijdens een vliegtuigongeluk in 1999 om het leven. Watson is zeer vereerd met de eervolle vermelding. De keuze is op Watson gevallen omdat hij miljoenen dollars heeft geschonken voor onderzoek naar

de ziekte waardoor zijn caddie en beste vriend Bruce Edwars is getroffen. De hoofdprijs van 1 miljoen dollar van de Charles Schwab Cup op de Champions Tour heeft hij in zijn geheel gestoken in het onderzoek naar amyotrofische laterale sclerosis, de aandoening waar Edwards aan leidt. Door de ziekte heeft Edwards zijn spraakvermogen verloren en lijdt hij veel pijn. Watson heeft een fonds opgericht voor Bruce Edwards waarmee zijn behandelingen betaald worden.

[32] Indexaanpassing vanaf 1 september 2010 1.1. De maximale tegemoetkomingen bedragen: 1.1.1. De inkomensvervangende tegemoetkoming: „ Categorie A: 5.925,50 EUR „ Categorie B: 8.888,25 EUR „ Categorie C: 11.851,00 EUR 1.1.2. De integratietegemoetkoming: „ Categorie I: 1.082,50 EUR „ Categorie II: 3.688,76 EUR „ Categorie III: 5.894,18 EUR „ Categorie IV: 8.587,07 EUR „ Categorie V: 9.741,49 EUR 1.1.3. De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden: De maximale bedragen bij de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden: „ Categorie I: 925,06 EUR „ Categorie II: 3.531,18 EUR „ Categorie III: 4.293,35 EUR „ Categorie IV: 5.055,29 EUR „ Categorie V: 6.209,71 EUR 1.2. Voor zowel de inkomensvervangende tegemoetkoming als de integratietegemoetkoming en de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden bestaan er inkomensgrenzen die in aanmerking moeten genomen worden bij de berekening van het recht op tegemoetkoming. 1.2.1. Voor de inkomensvervangende tegemoetkoming: „ Voor de berekening van de inkomensvervangende tegemoetkoming wordt geen rekening gehouden met: „ 1°het gedeelte van het inkomen van de personen met wie de persoon met een handicap een huishouden vormt, dat niet meer bedraagt dan 2.962,75 EUR per jaar;

„ 2° voor 50% voor de schijf van 0 tot 4.416,27 EUR en voor 25% voor de schijf van 4.416,27 tot 6.624,40 EUR voor het inkomen uit werkelijk gepresteerde arbeid door de persoon met een handicap; „ 3° het deel van andere inkomsten dan die vermeld in 1° of 2°, dat geen 621,70 EUR per jaar overschrijdt. 1.2.2. Voor de integratietegemoetkoming: 1°Categorievrijstelling: „ Categorie A: 5.473,72 EUR „ Categorie B: 8.210,58 EUR „ Categorie C: 10.947,44 EUR 2° Van het inkomen van de persoon met wie de persoon met een handicap een huishouden vormt, wordt de eerste 20.334,73 EUR vrijgesteld alsook de helft van het gedeelte dat meer bedraagt dan dit bedrag. 3° Van het arbeidsinkomen worden de eerste 20.334,73 EUR vrijgesteld, alsook de helft van het arbeidsinkomen dat meer bedraagt dan dit bedrag. 4° Van het vervangingsinkomen wordt vrijgesteld: „ indien de genoten arbeidsvrijstelling niet meer bedraagt dan 17.429,77 EUR : de eerste 2.904,55 EUR; „ indien de genoten arbeidsvrijstelling meer bedraagt dan 17.429,77 EUR : het gedeelte dat niet meer bedraagt dan het verschil tussen 2.904,55 EUR en het gedeelte van de genoten arbeidsvrijstelling dat meer bedraagt dan 17.429,77 EUR. 1.2.3. Voor de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden: „ Categorie A: 11.765,03 EUR „ Categorie B: 11.765,03 EUR „ Categorie C: 14.701,40 EUR

Vernieuwing of vervanging Wanneer uw identiteitskaart vernieuwen of vervangen? U laat uw identiteitskaart vernieuwen als: „ de geldigheidsduur verstreken is van uw huidige identiteitskaart of u wordt opgeroepen voor een elektronische identiteitskaart. In dat geval start het gemeentebestuur automatisch de vernieuwingsprocedure. De eID is vijf jaar geldig. „ u zich opnieuw inschrijft in Belgi‘ nadat u ambtshalve geschrapt was uit een Belgisch bevolkingsregister „ u een kaart in een andere taal wenst. Dat kan alleen als u verblijft in een gemeente die identiteitskaarten mag afleveren in de gekozen taal. „ uw identiteitskaart verloren aat, gestolen wordt of beschadigd raakt

„ uw pasfoto niet meer gelijkend is „ u van naam of voornaam verandert Als u verhuist, dan hoeft u de elektronische identiteitskaart niet te laten vernieuwen. Na de registratie van het nieuwe adres in het Rijksregister wordt u na een paar dagen automatisch opgeroepen door het gemeentebestuur om de adresgegevens in de microchip aan te passen. Hoe gaat u te werk? Elke Belg krijgt op de leeftijd van twaalf jaar een identiteitskaart. Vanaf uw vijftiende

verjaardag bent u verplicht uw identiteitskaart altijd op zak te hebben. Wie geen geldige identiteitskaart heeft, kan strafrechtelijk vervolgd worden. Zodra de geldigheidsduur van uw identiteitskaart verstreken is, krijgt u automatisch een oproepingskaart in de bus. Vanaf de datum die vermeld staat op de oproepingskaart, kunt u zich aanmelden bij de bevolkingsdienst op de gemeente van uw hoofdverblijfplaats. Op de keerzijde van de oproepingskaart kunt u vermelden: „ dat er fouten staan in de voorgedrukte gegevens

[33]

I]nhhZc@gjee

„ dat het statuut van verlengde minderjarigheid vermeld moet worden op de identiteitskaart Zorg ervoor dat u de volgende documenten bij heeft: „ de oproepingskaart „ een pasfoto die aan de voorwaarden (PDF, 2p. – 208 kB) voldoet die op de oproepingskaart „ uw huidige identiteitskaart. Als u uw identiteitskaart kwijt bent, of als de kaart vernietigd of gestolen is, neem dan het vervangingsattest van de politie mee. De gemeentebediende controleert of de gegevens op de oproepingskaart juist zijn en brengt de foto aan. Ten slotte ondertekenen u en de gemeentebediende het document. Nadat u uw identiteitskaart betaald heeft, wordt het linkerdeel van de oproepingskaart afgestempeld met de vermelding ‘voldaan’; u krijgt dit gedeelte terug. Op het linkergedeelte vermeldt de gemeentebediende ook vanaf welke datum u de kaart mag afhalen. Drie tot vier weken na de aanvraag krijgt u

een brief die meldt dat uw eID klaarligt bij de dienst Bevolking van uw gemeentebestuur. Wanneer u uw nieuwe identiteitskaart afhaalt moet u uw oude kaart teruggeven. In geval van verlies, diefstal of vernietiging, moet u het vervangingsattest van de politie teruggeven. Prijs van de identiteitskaart De prijs van de identiteitskaart verschilt per gemeente. Het totaalbedrag omvat: „ 12 euro voor de vervaardiging van de kaart. Dit bedrag is hetzelfde voor alle gemeenten. „ de eventuele gemeentetaks die bepaald wordt door de lokale gemeenteraad. Het totaalbedrag staat op de oproepingskaart en moet u betalen bij de ondertekening van uw identiteitskaart op de gemeente.

Wat als het voor u onmogelijk is om uw handtekening te plaatsen? Als het voor u onmogelijk is om uw handtekening te plaatsen, dan kunt u vrijgesteld worden van ondertekening. U krijgt een vrijstelling in geval van: „ analfabetisme „ een lichamelijke of een mentale handicap „ een ernstige of langdurige ziekte De ambtenaar van de burgerlijke stand vervangt uw handtekening dan door de vermelding ‘vrijgesteld’, en parafeert het document. Voor meer informatie kunt ook de FAQ over de eID raadplegen op de website van de FOD Binnenlandse Zaken. Werd ons gemeld door PALS Luc Vermoere

KZg]j^oZc½YVicdd^i 6aaZkZgY^Ze^c\ZclZZgWZgZ^`WVVg KgVV\kg^_Wa^_kZcY^c[dgbVi^Z

%-%%.)(+*"H

DkZgVa^c7Za\^…"')j$')j :hi]Zi^hX]ZcY^hXgZZi :^\Zc[VWg^XVVi

lll#bdcda^[i#WZ C>:JL"dd`kddghbVaaZigVeeZc

IgVea^[iZc"=j^ha^[iZc ?V!hijjgb^_jlHYdXjbZciVi^Z

6AH

C66B 69G:H I:A# I]nhhZc@gjeeBdcda^[ick @VaZlZ\'%".%(%
[34] Vrijwilligers gezocht voor allerlei taken Voor bijkomende inlichtingen in verband met één van onderstaande vacatures neem je contact op met het secretariaat tijdens de kantooruren op het nummer 016-23 95 82 of via e-mail [email protected]. Tenzij anders vermeld in de aanbieding.

dringend

Vertalers gezocht

dringend

De ALS Liga zoekt nog steeds vertalers en dan meer bepaald om het onderzoeksnieuws te vertalen vanuit het Engels of Nederlands naar het Frans, andere talencombinaties (bijvoorbeeld Engels – Nederlands) zijn eveneens welkom. Het vertalen mag gerust bij je thuis. Je hoeft je niet te verplaatsen naar ons kantoor te Leuven. De contacten gebeuren hoofdzakelijk per e-mail en telefonisch.

Andere Vacatures Gezocht: medewerker fondsenwerving… Ben jij iemand die goed zijn woorden kan kiezen? Of ben je een persoon die met weinig woorden veel kan zeggen? Dan is de ALS Liga misschien wel op zoek naar jou… We zijn nog op zoek naar een vrijwillige medewerker die voor ons bij verschillende organisaties, firma’s, overheden, fondsen indient om financiële steun te verkrijgen. Met die financiële middelen kunnen we onze nieuwe doelstellingen rond het ALS zorgcentrum uitwerken, hulpmiddelen aankopen en onderzoek stimuleren voor de PALS. Je taak zal erin bestaan om samen met ons fondsenwervende acties op te zetten, uit te werken en indienen bij de desbetreffende organisaties. Dit kunnen nieuwe fondsen zijn, maar ook bestaande fondsen onderhouden bij al bekende organisaties voor de Liga. Het is dus zeer gevarieerd werk met veel voldoening. Denk je dat je de persoon bent die wij zoeken? Twijfel dan niet en neem zeker contact met ons op voor meer informatie: Stuur ons een e-mail: [email protected]. Of neem contact op met het secretariaat op nummer: 016/23 95 82

Medewerkers Cel Onderzoek De “Cel Onderzoek” zoekt uit welke fondsen ter beschikking zijn of moeten gesteld worden om het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling te brengen. De vaststellingen worden genoteerd in de visietekst “Bevordering ALS onderzoek” waarin eveneens de onderzoekscriteria van de ALS Liga in worden opgenomen. Deze visietekst zal worden afgeleverd bij de bevoegde overheden, geneesmiddelen industrie, politiekers, enz. Hiervoor zoeken wij patiënten, personen uit de medische en farmaceutische wereld en andere geïnteresseerden.

Boekhoud(st)er Werk je graag met cijfertjes? Heeft een jaarbalans geen geheimen? Volg je graag de financiën op? Werk je graag met Word en Excel? Of heb je ervaring met het boekhoudpakket CIEL en de nieuwe regelgeving voor VZW’s? Neem dan snel contact op met de penningmeester Mia Mahy

op 0496-46 28 02, tijdens de kantooruren.

ALS Evenementen Voor de ALS Liga is het van heel groot belang dat de ziekte ALS meer bekend wordt bij het grote publiek. Wij proberen zoveel mogelijk in de media te verschijnen maar ook direct contact is enorm belangrijk om giften in te zamelen. Op dit moment zijn er een aantal grote evenementen op til. Hiervoor zoeken wij vrijwilligers die deze volledig kunnen organiseren, dit wil zeggen van A tot Z. (Zaal boeken, mailings versturen, artiesten contacteren, catering verzorgen…) Organiseer je graag grote evenementen, die ook leuk zijn en wil je jezelf eens volledig uitleven? Dan ben jij de geknipte persoon voor ons! Wij zijn constant op zoek naar nieuwe vrijwilligers die voor ons evenementen op poten willen zetten! De organisatie van een evenement neemt veel tijd in beslag, welke ons echter ontbreekt. Profiel: – Je bent laatstejaars of hebt een diploma in evenementenorganisatie, of je hebt er ervaring in – Je bent sociaal geëngageerd of doet graag vrijwilligerswerk – Je bent punctueel en kunt goed afspraken nakomen

Gezocht ! – Je bent communicatief en organisatorisch ingesteld.

Steek je graag de handen uit de mouwen? En heb je een beetje kennis van techniek?

Aarzel dan niet en neem contact met ons op: Evy Reviers Kapucijnenvoer 33 bus 1 3000 Leuven 016/23.95.82 [email protected]

Neem dan zeker contact met ons op, want dan ben jij de persoon die we zoeken: Stuur ons een email: [email protected] of neem contact op met het secretariaat op het nummer: 016/23 95 82

Administratieve krachten

Reporters

Wie steekt een handje toe bij de administratie van de ALS liga? Door de veelheid aan taken is er zeker iets waar je kan aan meewerken: opzoekingswerk op internet, informatie bundelen tot een dossier, opstellen van brieven, opvolging van de briefwisseling, ... De vereisten liggen niet hoog. Maar vlot werken met internet, email, Word, Excel, … zijn zeker een meerwaarde.

Heb je nog wat vrije tijd en wil je die graag benutten? Zou je graag de ALS Liga een handje willen helpen? Werk je graag met een fototoestel? Praat je graag met mensen en ben je mondig?

Het leukst is als je ons kunt vervoegen op het kantoor te Leuven. Maar er zijn voldoende taken die je ook thuis kunt uitvoeren.

Technieker of mecanicien gezocht De ALS Liga is nog op zoek naar vrijwilligers die een beetje handig zijn. We hebben nog enkele vrijwilligers nodig die de hulpmiddelen mee onderhouden zodat we ze in perfecte staat kunnen uitlenen aan onze patiënten.

Dan ben jij misschien wel de persoon die wij zoeken! De ALS Liga is nog op zoek naar reporters voor de nieuwsbrief. Wat zijn je mogelijke taken: – Interviews afnemen – Interviews verwerken op de computer, Foto’s nemen … Ben je geïnteresseerd? Neem dan zeker contact met ons op: stuur een e-mail naar: [email protected] of contacteer het secretariaat op het nummer 016/23 95 82

Hulp in thuiszorg Om welke hulpmiddelen kan het gaan: „ Communicatieapparatuur „ Manuele rolwagens „ Elektrische rolwagens …

Doe je graag boodschappen voor of samen met zieke personen? Of wil je gaan wandelen met

Hebt u een zoekertje of een vraag? Laat het publiceren in de nieuwsbrief.

[35] hen? Of hou je hen graag gezelschap? … Wij zoeken vrijwillige oppassers die graag op sociaal en/of verzorgend vlak mee helpen aan de verwezenlijking van ons project “Lacunes in opvang voor ALS patiënten” (erkend door het ING Mecenaatsfonds van de Koning Boudewijnstichting). De ALS Liga voorziet in een vorming en op regelmatige tijdstippen komen de vrijwilligers samen om ervaringen uit te wisselen. Interesse? Bezorg ons dan je naam, adres, telefoonnummer, wanneer we je kunnen bereiken, wanneer je beschikbaar bent en in welke regio je wenst actief te zijn, ...

GrafIsch ontwerper/ vormgever (dringend) Voor opmaak van ALS tijdschrift op kwartaalbasis. Deze persoon ontvangt bijdragen in de vorm van artikels, teksten, advertenties, afbeeldingen en foto’s. Die brengt hij/zij samen tot een tijdschrift van ongeveer 30 tot 40 bladzijden. Deze persoon moet bij voorkeur kunnen werken met Adobe Indesign of QuarkXPress. Zijn of haar activiteit zal uitgevoerd worden op het secretariaat in Leuven.

[36] Nuttige contactadressen van de Neuromusculaire Referentiecentra (NMRC’s)

Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag

UZ Leuven, Herestraat 49, 3000 Leuven, 016/34.35.08 [email protected]

ALS TOTAAL:

Voeding bij ALS

Deze uitgebreide brochure omvat de volgende indeling, je vindt hem ook integraal op onze website. 1. Wat is ALS? 2. Wie zijn wij? 3. Wat doen wij? Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga. 4. Leven met ALS Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werd opgesteld met de medewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen, kinesitherapeuten, ademhalingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen de verzorging van de patiënten wordt vergemakkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters en medewerkers van de ALS Liga. 5. Revalidatie bij ALS Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studies verricht hebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen, net na de diagnose en in een verder gevorderd stadium.

Brochure met nuttige tips voor patiënten met bulbaire ALS.

UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent, 09/332.38.87 [email protected]

UZ Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, 03/821.45.08 [email protected]

Revalidatieziekenhuis Inkendaal, Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek, 02/531.53.13 fl[email protected]

AZ VUB, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel, 02/477.88.16 [email protected]

UCL Saint-Luc, AV. Hippocrate 10, 1200 Bruxelles, 02/764.13.11 [email protected]

CHR de la Citadelle, Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège, 04/225.69.81 [email protected]

Uiteraard kan je ook steeds terecht op de afdeling neurologie van het ziekenhuis in uw buurt of bij de plaatselijke neuroloog.

De Tien Geboden van de ALS De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden. Kinderbrochure Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt. Mantelzorgers en Vrijwilligers Handige tips in de omgang met een persoon met ALS. Daarnaast vind je er ook tips in terug van hoe je best met je eigen gevoelens en verwerking omgaat. Handleiding Fysiotherapie Deze brochure is bestemd voor kinesisten. Er zijn verschillende oefeningen in opgenomen, specifiek op maat voor personen met ALS. Voor personen die over internet beschikken, is alles af te printen van onze website www.ALSLIGA.be Beschik je niet over internet, dan kan je de nodige brochures laten toesturen per post.

ALS Zorgcentrum: MIDDELPUNT