Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst ten behoeve van het preventief gezondheidsonderzoek 5-6 en 10-11 jarigen Meinou H.C. Theunissen,1,2 Gaby P.A. de Lijster,1,2 Jeroen A. de Wilde,1, 2, 3 Paul L. Kocken1, 2, 4
Inleiding: Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de praktijk van signalering van gezondheidsproblemen bij 5-6 en 10-11 jarige kinderen in de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). Een standaard signaleringslijst is ontwikkeld en getoetst op de bruikbaarheid voor het Preventief Gezondheidsonderzoek (PGO), waarbij wel of geen triage wordt gebruikt. Methode: De standaard signaleringlijst werd op een systematische wijze ontwikkeld op basis van een beoordelingskader en met betrokkenheid van een expertgroep. Vervolgens is de ontwikkelde signaleringslijst op bruikbaarheid getoetst bij ouders en JGZ-medewerkers. De antwoorden van 793 ouders op de signaleringslijsten zijn kwantitatief geanalyseerd. Ook zijn er interviews gehouden met 50 ouders en negen JGZ-medewerkers over de bruikbaarheid van de lijst. Resultaten: Resultaten van het bruikbaarheidsonderzoek tonen aan dat het merendeel van de ouders van de 5-6 en 10-11 jarigen alle vragen invult, respectievelijk 68% en 71%. Ouders van allochtone herkomst vulden de signaleringlijst minder volledig in dan ouders van Nederlandse herkomst. Zowel ouders als JGZ-medewerkers beoordelen de bruikbaarheid van de standaard signaleringslijsten positief. Conclusie: Het onderzoek toont aan dat de standaard signaleringslijst goed bruikbaar is binnen de JGZpraktijk. Aanbevolen wordt om aandacht te geven aan implementatie van de standaard signaleringslijst in de JGZ en verder onderzoek te doen naar normaalwaarden en validiteit.
Trefwoorden: preventieve gezondheidszorg, kinderen, identificatie, vragenlijsten
I n l ei d i n g De Jeugdgezondheidszorg (JGZ) heeft in Nederland een belangrijke rol bij de preventie en opsporing van problemen in de groei en ontwikkeling van het kind. De JGZ zorgverlening wordt actief, systematisch en gratis aangeboden aan de ca. 4 miljoen kinderen in Nederland van 0 tot 19 jaar. Volgens het Basistakenpakket JGZ worden schoolgaande kinderen op dit moment standaard gezien op de volgende leeftijden: 5-6 jaar, 10-11 jaar en 13-14 jaar1,2 en bij sommige gemeenten ook op de leeftijd van 15-16 jaar.3,4 In de JGZ is het gebruikelijk, dat ouders en/of het kind zelf voorafgaand aan het Preventief Gezondheidsonder1 2 3 4
TNO Child Health, Leiden Academische Werkplaats Publieke Gezondheid Noordelijk ZuidHolland, Leiden GGD Den Haag, Jeugdgezondheidszorg, Den Haag LUMC, afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leiden
zoek (PGO) een vragenlijst invullen. Deze vragenlijst, ook wel signaleringslijst genoemd, is gericht op verschillende gezondheidsproblemen en risicofactoren. Een signaleringslijst is een waardevol hulpmiddel in het contact met ouder en kind tijdens het PGO. Het gebruik ervan kan tijd besparen, omdat verschillende onderdelen van het Basistakenpakket van de JGZ al vooraf nagevraagd kunnen worden, waardoor het gesprek van ouder of kind met de jeugdarts of jeugdverpleegkundige efficie¨nter kan verlopen. Hierdoor is er ook meer tijd beschikbaar om de vragen en zorgen van de ouders te bespreken. Signaleringslijsten worden gebruikt voor twee verschillende typen van PGO, te weten: 1 Het reguliere PGO, dat volledig door jeugdartsen en -verpleegkundigen wordt uitgevoerd. De signaleringslijst wordt hierbij gebruikt als gespreksleidraad voor het onderzoek van het kind in aanwezigheid van de ouder.
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 415 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
415
lokale gegevens ook lande2 Het PGO waar eerst door Kernpunten lijk te vergelijken. De geeen JGZ-medewerker standaardiseerde vraagstel(vaak een doktersassis. In de JGZ is gebruikelijk dat ouders en/of het kind lingen betreffen een aantal tente) een voorselectie zelf voorafgaand aan Preventief Gezondheidsongezondheidsproblemen (triage) van kinderen derzoek (PGO) een signaleringslijst invullen. waaronder astma, zindeplaatsvindt op basis van Deze lijsten zijn nauwelijks theoretisch onderlijkheid voor urine, en ophun zorgbehoefte. De bouwd. voeding. De mate waarin signaleringslijst is bij . Een standaard signaleringslijst is op systematische deze standaardvraagstellintriage een informatiewijze ontwikkeld voor PGO’s van 5-6 en 10-11 gen ten behoeve van het bron voor de JGZ om jarigen, waarbij wel of geen triage wordt toegePGO worden gebruikt, is een risicoselectie te kunpast. onbekend. nen maken. Op basis van . Bruikbaarheidsonderzoek toont aan dat de stanOmdat signaleringlijsten deze risicoselectie wordaard signaleringslijst goed voldoet binnen de steeds vaker worden geden kinderen al dan niet JGZ-praktijk. bruikt binnen de JGZ, en opgeroepen voor een . Ouders van allochtone herkomst vulden de sigomdat theoretisch onderPGO door de jeugdarts naleringlijst minder volledig in dan ouders van bouwde signaleringslijsten of -verpleegkundige. Nederlandse herkomst. de kwaliteit van de opspoElke JGZ-organisatie heeft . Aanbevolen wordt de standaard signaleringslijst ring door de JGZ mogelijk zelf een signaleringslijst in de JGZ te implementeren en verder onderzoek kunnen verbeteren, is verontwikkeld. Deze signalete doen naar normaalwaarden en validiteit. dere standaardisering van ringslijsten zijn nauwelijks en onderzoek naar de sigtheoretisch onderbouwd en naleringslijsten gewenst. In niet gevalideerd. De JGZdit artikel wordt de ontwikkeling van en onderzoek naar praktijk geeft aan behoefte te hebben aan meer ondereen standaard signaleringslijst beschreven voor de PGO’s bouwing en standaardisatie van deze signaleringslijsten. van 5-6 en 10-11 jarigen, waarbij wel of geen triage wordt Ook zijn er vragen vanuit de praktijk over het gebruik van toegepast. Deze standaard signaleringslijst is getoetst op deze lijsten bij groepen met een lage sociaal economische de bruikbaarheid. status en bij groepen met een beperkte Nederlandse taalDe vraagstellingen van dit onderzoek zijn: vaardigheid. Het gebruik van gevalideerde instrumenten . Welke vraagstellingen over welke gezondheidsthema’s en vraagstellingen kan leiden tot versterking van het evidence-based handelen in de JGZ, wat de kwaliteit van de worden op dit moment gebruikt door JGZ-organisaties zorg verbetert.5,6 ten behoeve van het PGO 5-6 en 10-11 jarigen? . Hoe beoordelen ouders de nieuwe standaard signaleIn de JGZ wordt daarom ook al geruime tijd de ouderversie van de Strengths and Difficulties Questionringslijst? . Zijn er verschillen tussen van oorsprong Nederlandse naire (SDQ) gebruikt voor de opsporing van psychosociale problemen op de leeftijd van 5-6, 10-11 en 13-14 en allochtone respondenten in de beantwoording van jaar. Deze internationale signaleringslijst is in Nederland de vragen in de standaard signaleringslijst? . Hoe beoordelen JGZ-medewerkers de standaard siggevalideerd voor kinderen in de leeftijd van 3-4 jaar,6 7 tot 11 jaar5 en 13 tot 14 jaar.7 Voor andere gezondheidsnaleringslijst? thema’s is het merendeel van de beschikbare signaleringslijsten alleen in het buitenland gevalideerd, waarMeth ode door het nog onduidelijk is of deze instrumenten ook Er is een inventarisatie uitgevoerd naar beschikbare siggebruikt kunnen worden voor de opsporing van gezondnaleringslijsten in de JGZ. Vervolgens is op basis hiervan heidsproblemen bij Nederlandse kinderen (bijvoorbeeld en andere bronnen een standaard signaleringlijst ontde ISAAC (International Study of Asthma and Allergies wikkeld voor het PGO voor 5-6 en 10-11 jarigen, die in Childhood) vragenlijst voor de opsporing van Astma.8 vervolgens is getoetst op bruikbaarheid bij ouders en JGZ-medewerkers. Een meer algemene gevalideerde signaleringlijst (gericht op een groot aantal gezondheidsthema’s) die als hulpInventarisatie van beschikbare signaleringlijsten in middel en gespreksleidraad in het PGO gebruikt zou de JGZ kunnen worden, is bijvoorbeeld de Parents’ Evaluations Bij alle 28 JGZ-organisaties (4-19 jaar) in Nederland zijn of Developmental Status (PEDS) gericht op ontwikkein het eerste kwartaal van 2011 alle in gebruik zijnde lingsproblemen.9 Echter in Nederland is een dergelijke signaleringslijsten voor PGO van 5-6 en 10-11 jarigen lijst niet beschikbaar. opgevraagd. Er is geı¨nventariseerd welke gezondheidsNaast gevalideerde vragenlijsten zijn, in het kader van thema’s zijn opgenomen in de beschikbare signaleringsde landelijke en regionale monitor Jeugdgezondheid lijsten en op welke wijze elk gezondheidsthema wordt (www.monitorgezondheid.nl), ook standaardvraagstelgemeten. Tenslotte is nagevraagd of de betreffende JGZlingen ontwikkeld. Bij gestandaardiseerde vraagstellingen organisatie gebruik maakt van bestaande (bijvoorbeeld hebben experts consensus bereikt over de wijze waarop gevalideerde) vraagstellingen en/of vragenlijsten. een gezondheidsthema het beste gemeten kan worden. Deze standaard vraagstellingen maken het mogelijk om tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 416 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
416
Ontwikkeling standaard signaleringslijst Voor dit project is een expertgroep samengesteld, bestaande uit deskundigen uit de JGZ-praktijk. Daarnaast is ook een adviescommissie samengesteld, met vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van beleid, praktijk en onderzoek. De expertgroep besloot op basis van een eerder opgesteld beoordelingskader of een gezondheidsthema opgenomen werd in de standaard signaleringslijst en op welke wijze het thema het beste gemeten kon worden. Het beoordelingskader bevatte onder andere de volgende criteria: prevalentie van het gezondheidsprobleem, ziektelast, beschikbaarheid van een interventie,10 bruikbaarheid en validiteit van het meetinstrument. Bij de ontwikkeling van de standaard signaleringlijst werd zoveel mogelijk aangesloten bij vraagstellingen waarover in Nederland eerder al consensus is bereikt, zoals de gestandaardiseerde vraagstellingen van de monitor Jeugdgezondheid. Een concept van de standaard signaleringslijst werd door beroepsverenigingen, epidemiologen, JGZ-experts en vertegenwoordigers van ouderverenigingen becommentarieerd. De expertgroep besloot dat e´e´n standaard signaleringslijst volstaat voor zowel JGZ-organisaties die een reguliere werkwijze toepassen als organisaties waar een triagemethode wordt gebruikt. In de standaard signaleringslijsten voor zowel 5-6 als 10-11 jarigen zijn 28 vragen opgenomen. De standaard signaleringslijst bevat verschillende soorten vraagconstructies, waaronder: meerkeuze en open vragen. Tabel 1 toont de onderwerpen die opgenomen zijn in de standaard signaleringslijst. Bruikbaarheidsonderzoek - ouders Populatie De Jeugdgezondheidszorg van de GGD Den Haag heeft in de periode januari t/m september 2012 alle voor een PGO uitgenodigde kinderen in de leeftijd van 5-6 en 10-11 jaar in 4 geselecteerde wijken benaderd voor het bruikbaarheidsonderzoek van de standaard signaleringslijst. In totaal werden ongeveer 1930 ouders uitgenodigd om deel te nemen, waarvan naar schatting 810 (42%) ouders niet zijn verschenen voor het PGO of geen standaard signaleringslijst inleverden. Uiteindelijk zijn de gegevens van 793 ouders geanalyseerd; gegevens van 327 ouders zijn niet meegenomen in de analyses, omdat zij niet behoorden tot e´e´n van de vier geselecteerde etnische groepen (Nederlanders, Marokkanen, Turken en Surinamers/Antillianen). Procedure De Jeugdgezondheidszorg van de GGD Den Haag hanteert een reguliere PGO werkwijze waarbij elk kind in de doelleeftijd (5- en 10-jarigen) met de ouder(s) wordt uitgenodigd voor een PGO. Ouders kregen de ontwikkelde standaard signaleringlijst toegezonden samen met de uitnodiging voor het PGO en vulden de standaard signaleringslijst thuis in. Conform de reguliere PGO werkwijze werden alle ingevulde standaard signaleringslijsten door de JGZ-medewerker besproken met de ouder
en/of kind. Vervolgens werden de signaleringslijsten geanonimiseerd en naar TNO gestuurd. Om de onderzoekspopulatie in kaart te brengen, werden enkele vragen toegevoegd aan de standaard signaleringslijst: zo werd gevraagd wie de standaard signaleringslijst heeft ingevuld, geslacht kind, geboorteland kind en ouders, en hoogst genoten opleiding ouders. Interview ouders Met 50 ouders die eerder waren uitgenodigd voor een PGO in Den Haag werden interviews gehouden gericht op de bruikbaarheid van de standaard signaleringslijst. Het interview werd afgenomen door een onderzoeksassistent, waarbij de ouder kon kiezen of het interview thuis, op een CJG-locatie of telefonisch plaatsvond. Het interview volgde de methode van cognitieve debriefing: de ouder werd gevraagd de standaard signaleringslijst hardop nadenkend in te vullen. De interviewer noteerde opmerkingen, vragen en onduidelijkheden van de ouder. Ouders beoordeelden de standaard signaleringslijst daarnaast ook op lengte, taalgebruik, begrijpelijkheid van de antwoordcategoriee¨n, overzichtelijkheid van de opmaak, en of alle problemen/zorgen aan bod kwamen in de standaard signaleringslijst. Bruikbaarheidsonderzoek – JGZ-medewerkers Interviews Met negen JGZ-medewerkers van GGD Den Haag (4 jeugdartsen en 5 verpleegkundigen) die eerder gebruik hebben gemaakt van de standaard signaleringslijst, werden focusgroep interviews gehouden gericht op de bruikbaarheid van de standaard signaleringslijst. De focusgroep interviews werden afgenomen door een onderzoeker van TNO en vonden plaats op twee CJG locaties in Den Haag en volgden een vooraf opgesteld script. De JGZ-medewerkers beoordeelden de standaard signaleringslijst onder andere op lengte, volledigheid van invullen door de ouders, taalgebruik en het includeren van alle relevante onderwerpen. Ook werd gevraagd op welke wijze de JGZ-medewerker de standaard signaleringslijst gebruikt tijdens het PGO en wat de invloed van de standaard signaleringslijst is op de kwaliteit van het PGO. Data analyse In de kwantitatieve analyses is het percentage ouders bepaald dat alle vragen van de standaard signaleringslijst heeft beantwoord. Verder is per vraag nagegaan hoeveel ouders de betreffende vraag niet hebben ingevuld. Etniciteit van het kind is bepaald aan de hand van het geboorteland van de moeder. Indien de moeder in Nederland is geboren, geldt het geboorteland van de vader (CBS definitie tweede generatie allochtoon). Om de resultaten tussen de 4 etnische groepen te vergelijken is de Pearson Chi Kwadraat berekend met behulp van SPSS 20.0.
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 417 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
417
Tabel 1 Gezondheidsthema’s in de bestaande signaleringslijsten van de JGZ en in de ontwikkelde standaard signaleringslijst Bestaande signaleringslijsten 5-6 jarigen 10-11 jarigen Gezondheidsthema’s
JGZ-organisaties = 23 n (%)
Gezondheidsklachten Zindelijkheid Behandeling bij een huisarts of specialist Ingrijpende gebeurtenissen Medische voorgeschiedenis kind Voeding Demografische kenmerken ouders Mondgezondheid Lengte ouders Psychosociaal (SDQ) Taal/oren/ogen Gezinssamenstelling Slapen Verenigingen Ervaren opvoeding Medische gegevens familie Meeroken Motoriek Buurt/wijk veiligheid Seksuele voorlichting TV kijken en computeren Roken en alcohol gebruik Bewegen Zwemdiploma Puberteitskenmerken Inentingen Verzuim Plezier op school Psychosociaal (LSPPK) Sociale steun Weerbaarheid
23 (100)* 22 (96)* 23 (100)* 21 (91)* 18 (78) 19 (83)* 17 (74) 16 (70) 13 (57) 15 (65) 15 (65) 18 (78) 17 (74) 11 (48) 12 (52) 7 (30) 7 (30) 7 (30) 2 (9) 1 (4) 10 (43) 1 (4) 9 (39) 10 (43) 0 (0) 4 (17) 8 (35) 7 (30) 5 (22) 0 (0) 40 (0)
Standaard signaleringslijst** 5-6 jarigen 10-11 jarigen
JGZ-organisaties = 22 n (%) 21 (95)* 19 (86)* 19 (86)* 18 (82)* 14 (64) 16 (73) 15 (68) 13 (59) 12 (55) 20 (91)* 11 (50) 11 (50) 10 (45) 15 (68) 10 (45) 4 (18) 4 (18) 1 (5) 1 (5) 4 (18) 12 (55) 8 (36) 9 (41) 5 (23) 10 (45) 5 (23) 9 (41) 5 (23) 0 (0) 0 (0) 0 (0)
x x x x x x
x x x x x x
x
x
x x x x x x
x x x x x x
x
x
x x
x x
x
x
x x
x x
* Meer dan 80% van alle JGZ-organisaties in de betreffende leeftijdscategorie heeft het thema opgenomen in de bestaande signaleringslijsten ** x geeft aan dat het thema is opgenomen in de ontwikkelde standaard signaleringslijst van de betreffende leeftijdsgroep
R e s u ltat e n Inventarisatie van beschikbare signaleringslijsten in de JGZ Van 23 JGZ-organisaties (JGZ4-19) zijn gegevens geanalyseerd; vijf organisaties weigerden deelname of leverden geen complete data aan. Tabel 1 laat zien hoeveel JGZorganisaties een bepaald gezondheidsthema hebben opgenomen in de beschikbare signaleringslijst. Thema’s die door meer dan 80% van alle JGZ-organisaties worden genoemd, zijn gezondheidsklachten, zindelijkheid, behandeling bij een huisarts of specialist, voeding (bij 5-6 jarigen), ingrijpende gebeurtenissen en psychosociale problemen (SDQ) (bij 10-11 jarigen). Het blijkt dat JGZ-organisaties nauwelijks gebruik maken van bestaande of gevalideerde vragenlijsten, behalve voor de opsporing van psychosociale problemen. Bij de 5-6 en 10-11 jarigen gebruikt respectievelijk 65% en 91% de SDQ voor de opsporing van psychosociale problemen. Bruikbaarheidsonderzoek - ouders Beschrijving onderzoekspopulatie Tabel 2 geeft een overzicht van de kenmerken van de onderzoekspopulatie. In totaal hebben 793 ouders (379 ouder van 5-6 jarigen; 414 ouders van 10-11 jarigen) de
standaard signaleringslijst ingevuld. Ouders van Nederlandse herkomst zijn voor een groot deel hoog opgeleid (5-6 jarigen 39%; 10-11 jarigen 39%). Ouders van Turkse (5-6 jarigen 58%;10-11 jarigen 67%) en Marokkaanse herkomst (resp. 42 en 63%) zijn voor een groot deel laag opgeleid. Surinaamse/Antilliaanse ouders van 5-6 en 1011 jarigen zijn voornamelijk middelbaar opgeleid (resp. 52% en 61%). Kwantitatief onderzoek en interviews ouders Uit de kwantitatieve analyse blijkt, dat ongeveer tweederde van de ouders van de 5-6 (68%) en 10-11 jarigen (71%) alle vragen in de signaleringlijst heeft ingevuld. Bij beide leeftijdsgroepen hebben bijna alle ouders maximaal 4 van de 28 vragen niet beantwoord (5-6 jarigen 96%; 1011 jarigen 97%). Er zijn verschillen tussen de vier etnische groepen in het beantwoorden van de standaard signaleringslijst (zie Tabel 3). Slechts 58% van Turkse ouders van 5-6 jarigen en 59% van Marokkaanse ouders van 10-11 jarigen vult alle vragen van de signaleringslijst in. Twee vragen in de standaard signaleringslijst bestaan uit subvragen. Bij e´e´n van deze vragen (‘Vaste activiteiten van het kind bijv. sport, muziek etc’) zijn verschillen gevonden tussen de vier etnische groepen bij de leeftijdsgroep 5-6 jarigen. Ouders van Surinaamse/Antilliaanse herkomst slaan deze vraag het vaakst in het geheel over (13%), gevolgd door de Turkse (11%), Marokkaanse
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 418 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
418
Tabel 2. Kenmerken onderzoekspopulatie ouders 5-6 en 10-11 jarigen Nederlands
Turks
5-6 jarigen Marokkaans
n=148 (39%) n (%)
n=99 (26%) n (%)
n=76 (20%) n (%)
n=56 (15%) n (%)
62 (62,6) 14 (14,1) 8 (8,1) 2 (2,0)
45 (59,2) 15 (19,7) 9 (11,8) 0 ( 0,0)
50 (89,3) 3 (5,4) 2 (3,6) 1 (1,8)
13 (13,1)
7 (9,2)
0 (0,0)
Signaleringslijst ingevuld door Moeder 127 (85,8) Vader 15 (10,1) beide ouders 5 (3,4) 1 ouder met 0 (0,0) ander Iemand anders 1 (0,7) Geslacht kind Meisje 74 (50,0) Jongen 74 (50,0) Onbekend Opleiding invuller~ Laag 36 (24,3) Middelbaar 51 (34,4) Hoog 58 (39,2) Onbekend 3 (2,0)
Surinaams/ Antilliaans
p*
10-11 jarigen Marokkaans
Nederlands
Turks
Surinaams/ p* Antilliaans
n=186 (45%) n (%)
n=82 (20%) n (%)
n=65 (16%) n (%)
n=81 (20%) n (%)
143 (76,9) 22 (11,8) 20 (10,8) 0 (0,0)
53 (64,6) 12 (14,6) 3 (3,7) 2 (2,4)
28 (43,1) 23 (35,4) 3 (4,6) 2 (3,1)
70 (86,4) 5 (6,2) 4 (4,9) 0 (0,0)
1 (0,5)
12 (14,6
9 (13,8)
2 (2,5)
88 (47,3) 97 (52,2) 1 (0,5)
35 (42,7 97 (52,2) 0 (0,0)
35 (53,8) 30 (46,2) 0 (0,0)
45 (55,6) 36 (44,4) 0 (0,0)
37 (19,9) 68 (36,6) 72 (38,7) 9 (4,8)
55 (67,1) 17 (20,7) 5 (6,1) 5 (6,1)
41 (63,1) 17 (26,2) 4 (6,2) 3 (4,6)
14 (17,3) 49 (60,5) 18 (22,2) 0 (0,0)
<0,05#
<0,05#
0,68 46 (46,5) 53 (53,5)
38 (50,0) 38 (50,0)
23 (41,1) 33 (58,9)
57 (57,6) 29 (29,3) 10 (10,1) 3 (3)
32 (42,1) 33 (43,4) 8 (10,5) 3 (3,9)
13 (23,2) 29 (51,8) 12 (21,4) 2 (3,6)
0,68
<0,05
<0,05
* Chi kwadraat testen zijn uitgevoerd tussen de vier etnische groepen en de onderzoekspopulatie kenmerken. # In verband met te kleine aantallen per cel, is er een chi-kwadraat test uitgevoerd tussen moeder versus overige invullers. ** In verband met te kleine aantallen per cel, is de categorie ‘onbekend’ niet meegenomen in de chi-kwadraat test. ~ Opleiding van de invuller en de hoogste opleiding als beide ouders de signaleringslijst hebben ingevuld; laag = geen / basis-onderwijs / LBO / VVMBO / MAVO; midden = HAVO / VWO / MBO; hoog = HBO / Universiteit
(7%) en Nederlandse ouders (3%). De open vraag (‘Hoe zou u uw kind omschrijven’) wordt het vaakst niet ingevuld door ouders van Turkse (5-6 jarigen 25%) en Marokkaanse herkomst (10-11 jarigen 23%), gevolgd door ouders van Surinaamse/Antilliaanse herkomst (5-6 jarigen 13%; 10-11 jarigen 9%) en Nederlandse herkomst (5-6 jarigen 6%; 10-11 jarigen 7%). Uit de interviews met ouders blijkt, dat zij in het algemeen tevreden zijn over de standaard signaleringslijst. Ouders vinden de standaard signaleringslijst duidelijk en begrijpelijk en zijn tevreden over de lengte en opmaak. Enkele ouders gaven aan dat er vragen ontbreken over schoolprestaties, gedrag van het kind en puberteit (alleen bij 10-11 jarigen). Uit de kwantitatieve analyse blijkt dat vragen, die opgesplitst zijn in subvragen soms in het geheel worden overgeslagen. Een mogelijke verklaring hiervoor is, blijkt uit de interviews, dat een groot aantal subvragen voor hen niet van toepassing is. De open vraag (‘Hoe zou u uw kind omschrijven?’) wordt vaak niet ingevuld, omdat onduidelijk is welke eigenschappen van het kind beschreven moeten worden. Enkele ouders geven aan het moeilijk te vinden om een vraag te beantwoorden met een antwoordschaal zoals een vijfpunts-
schaal van mee eens tot mee oneens’. Er zijn geen verschillen gevonden tussen Nederlandse en allochtone ouders wat betreft het oordeel over de instructie, opmaak, lengte en relevante gezondheidsthema’s. Bruikbaarheid – interviews JGZ-medewerkers De standaard signaleringslijst is tijdens het PGO ingezet als gespreksleidraad. De JGZ-medewerkers hanteerden elk een eigen werkwijze met betrekking tot het gesprek met de ouder/het kind. Sommige medewerkers bespreken alle vragen met de ouders, andere bespreken alleen de vragen in de standaard signaleringslijst waar mogelijke problemen naar voren komen. De medewerkers geven aan dat, door het gebruik van de signaleringslijst, tijd wordt bespaard en meer aandacht kan worden geschonken aan problemen en/of zorgkinderen. In het algemeen zijn JGZ-medewerkers tevreden over de standaard signaleringslijst wat betreft begrijpelijkheid en opmaak, maar sommigen vinden de standaard signaleringslijst (te) lang. Daarnaast gaven enkele JGZ-medewerkers aan, dat er vragen ontbreken over puberteit (bij 10-11 jarigen), inentingen en broekpoepen/obstipatie. Ook wordt een vraag gemist of ouders zelf nog vragen hebben die ze
Tabel 3. Aantal (%) signaleringslijsten volledig ingevuld, verdeeld over etniciteit en opleiding
Etniciteit Nederlands Turks Marokkaans Surinaams/Antilliaans
Volledig ingevuld
5-6 jaar Niet volledig ingevuld
n (%)
n (%)
p*
Volledig ingevuld n (%)
10-11 jaar Niet volledig ingevuld n (%)
<0,05 115 (77,7)* 57 (57,6) 50 (65,8) 36 (64,3)
33 (22,3) 42 (42,4) 26 (34,2) 20 (35,7)
p*
<0,05 144 (77,4)* 52 (63,4) 38 (58,5) 60 (74,1)
42 (22,6) 30 (36,6) 27 (41,5) 21 (25,9)
* p < 0,05 (Chi-kwadraat; % volledig invullen t.o.v. % meer dan 1 vraag overgeslagen)
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 419 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
419
willen bespreken in afwezigheid van hun kind. De medewerkers geven aan, dat ouders het vaak moeilijk vinden om vragen te beantwoorden die beantwoord moeten worden met een vijfpuntsantwoordschaal (van mee eens tot mee oneens’). Discus sie Het doel van het onderzoek was het ontwikkelen van een standaard signaleringslijst voor het PGO 5-6 en 10-11 jarigen, waarbij wel of geen triage wordt toegepast, en het toetsen van deze standaard signaleringslijst op de bruikbaarheid. Door gebruik van gestandaardiseerde signaleringslijsten in de JGZ kan de signalering van gezondheidsproblemen mogelijk verbeterd worden. Zowel ouders als JGZ-medewerkers beoordelen de lijst overwegend positief. De resultaten van het bruikbaarheidsonderzoek tonen aan dat de lijst goed bruikbaar is binnen de JGZ-praktijk, maar Turkse en Marokkaanse ouders hebben wel meer moeite met het volledig invullen van de standaard signaleringslijst. Het blijkt dat allochtone ouders minder volledig de standaard signaleringslijst invullen dan ouders van Nederlandse herkomst, en ze hebben vaker moeite met invullen van vragen die bestaan uit subvragen en het invullen van de open vraag ‘Hoe zou u uw kind omschrijven?’. De standaard signaleringslijst is op basis van de resultaten van het onderzoek aangepast. Omdat ouders moeite hadden met vragen die opgesplitst zijn in subvragen zijn deze vragen als afzonderlijke stellingen geformuleerd. Ouders hadden soms ook moeite met het beantwoorden van een vraag met een antwoordschaal. Bij deze vragen zijn de antwoordcategoriee¨n aangepast tot de meest eenvoudige schaal namelijk altijd/vaak/soms/nooit. Bij een enkele vraag is de antwoordschaal vervangen door een dichotome antwoordcategorie. Op verzoek van JGZ-medewerkers is een vraag toegevoegd over of ouders nog vragen hebben die ze willen bespreken in afwezigheid van hun kind. Dit onderzoek heeft een aantal sterke punten, waaronder de systematische aanpak (o.a. gebruik van beoordelingskader, expertgroep en adviescommissie) bij de ontwikkeling van de standaard signaleringslijst, het grote aantal ouders dat geı¨nterviewd is en de grote vertegenwoordiging van allochtonen ouders. Een beperking is dat door de JGZ-medewerkers geen goede registratie is bijgehouden over de non-respons. Hierdoor werd het bepalen van de respons bemoeilijkt en was het bepalen van de kenmerken van ouders die geen standaard signaleringslijst geretourneerd hebben niet mogelijk. Daarnaast is de bruikbaarheid van de standaard signaleringslijst niet onderzocht in een triage situatie. Een vergelijkbare standaard signaleringslijst is ontwikkeld voor zowel reguliere als triage werkwijze. De tevredenheid van ouders over de bruikbaarheid van de standaard signaleringslijst is daarom waarschijnlijk vergelijkbaar in beide werkwijze en overbodig om ook te onderzoeken in een triage werkwijze. Nader onderzoek is wel nodig om de bruikbaarheid van de lijst voor JGZ-medewerkers in een triage werkwijze in kaart te brengen.
Implicaties voor praktijk en onderzoek Onlangs is in de Tweede Kamer een motie aangenomen om efficie¨nter gebruik te maken van signaleringslijsten in de Jeugdgezondheidszorg. Hierin wordt onder andere gepleit om het aantal vragen voorafgaande aan het PGO te beperken. Uit de rondes langs experts kwam een voorkeur naar boven om in de standaard signaleringslijst over een diversiteit aan thema’s vragen te stellen. Er is naar gestreefd om het aantal vragen per thema in de signaleringslijst te beperken. Eventueel kunnen JGZ-organisaties ervoor kiezen om niet alle gezondheidsthema’s in de standaardsignaleringslijst over te nemen. Op deze wijze is voldaan aan de wens van de Tweede Kamer om de omvang van vragen voor ouders voorafgaande aan het PGO zo veel mogelijk te beperken en eventueel na signalering van een gezondheidsprobleem bij risicogroepen meer omvangrijke meetinstrumenten in te zetten. Tijdens het project is er draagvlak gecree¨erd binnen het veld. Vertegenwoordigers van de verschillende beroepsgroepen en landelijke instituten hebben deelgenomen aan het project door zitting te nemen in de expertgroep of adviescommissie van het project. Daarnaast is de concept signaleringlijst aan een groot aantal bij JGZ betrokken personen voorgelegd. Nu komt het aan op de verspreiding, adoptie en implementatie van de standaard signaleringslijst door de JGZ-organisaties.11 Daarom worden de volgende aanbevelingen gedaan met betrekking tot de implementatie en toekomstig onderzoek. Om adoptie van de standaard signaleringslijsten in het veld te stimuleren zullen JGZ-professionals overtuigd moeten worden van het feit dat het gebruik van de standaard signaleringslijst de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Aanbevolen wordt om in een implementatietraject aandacht te geven aan de voor- en nadelen van het gebruik van de standaard signaleringslijst in de JGZ. Ook zijn er normaalwaarden nodig voor de standaard signaleringslijst om een onderscheid te kunnen maken tussen kinderen met en zonder problemen. Nader onderzoek is nodig om deze normaalwaarden te bepalen. De standaard signaleringslijst dient gevalideerd te worden om te bepalen of de signaleringslijst ook daadwerkelijk meet wat hij beoogt te meten. In toekomstig onderzoek kan bijvoorbeeld een vergelijking worden gemaakt tussen de uitkomsten op de korte signaleringlijst en uitgebreidere (diagnostische) instrumenten die bij risicogroepen worden ingezet. Tenslotte, er zijn geen standaard signaleringslijsten beschikbaar voor de JGZ 0-4 en JGZ 12-16. Nagegaan moet worden of behoefte bestaat aan korte, gebruiksvriendelijke standaard signaleringslijsten voor deze leeftijdsgroepen. Abstract Identification of health problems in preventive child healthcare: development and usability of standardized questionnaires. Introduction: The main aim of the current project was to improve the task of Preventive Child Healthcare (PCH) in identifying health problems in children aged 5-6 and 10-11 years. This was achieved by developing a standardized questionnaire as part of the preventive health examinations
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 420 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
420
and by investigating the usability of this questionnaire. Method: A systematic approach was used to develop a standardized questionnaire, e.g. the use of an assessment framework and an expert group. Next, the usability of the standardized questionnaire has been investigated among parents and PCH professionals; the answers of 793 parents on the questionnaire were analyzed. Furthermore 50 parents and 9 PCH professionals were interviewed about the usability of the questionnaires. Results: The usability study showed that the majority of the parents of children aged 5-6 and 10-11 years completed all questions in the questionnaire, respectively 68% and 71%. Especially the Dutch parents filled out the complete questionnaire (compared to immigrant parents). Most parents and PCH professionals rated the usability of the questionnaire as positive. Conclusion: The results of the usability study show that the standardized questionnaire can be used in current PCH practice. We recommend validation research in order to assess whether the questionnaire actually improves the identification of health problems by PCH. Keywords: preventive health services, children, identification, questionnaires L i t e r at u u r 1. Dunnink G, Lijs-Spek WJG. Activiteiten Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar per Contactmoment. Bilthoven: RIVM/Youth Health Centre, 2008. 2. Platform Jeugdgezondheidszorg. Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar. PLAATSL Platform Jeugdgezondheidszorg, 2005. 3. Dunnink G. Advies Extra contactmoment in de leeftijdsperiode 12-19 jaar. Bilthoven: RIVM/Youth Health Centre, 2009.
4. Coenen-van Vroonhoven EJC, Verloove-Vanhorick SP. Advies contactmomenten JGZ 0-19 jaar. Leiden: TNO Kwaliteit van leven, 2008. 5. Vogels AG, Crone MR, Hoekstra F, Reijneveld SA. Comparing three short questionnaires to detect psychosocial dysfunction among primary school children: A randomized method. BMC Public Health 2009:9:489. 6. Theunissen MHC, Vogels AGC, de Wolff MS, Reijneveld SA. The Strengths and Difficulties Questionnaire in pre-school children: reliable, valid and adding to clinical judgment. Pediatrics 2013;131:1-9. 7. Vogels AGC, Siebeling BM, Theunissen MHC, Wolff MS de, Reijneveld SA. Vergelijking van de KIVPA en de SDQ als signaleringsinstrument voor problemen bij adolescenten in de Jeugdgezondheidszorg. Leiden: TNO, 2011. 8. Asher MI, Anderson HR, Stewart AW, Crane J. Worldwide variations in the prevalence of asthma symptoms: the International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC). Eur Resp J 1998;12:315-35. 9. Glascoe FP. Are overreferrals on developmental screening tests really a problem? Arch Pediatr Adolesc Med 2001;155:54-9. 10. Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Public Health Papers nr 34. Geneva: WHO, 1968. 11. Fleuren M; Wiefferink K, Paulussen T. Determinants of innovation within health care organizations: Literature review and Delphi study. Int J Qual Health Care 2004; 16: 107-23.
Corr e sp ond enti ea dre s Dr. M.H.C. Theunissen, TNO afdeling jeugd, postbus 2215, 2301 CE Leiden, tel. 088-8666280, e-mail:
[email protected]
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Signaleren in de JGZ: Ontwikkeling en bruikbaarheid van een standaard vragenlijst - pagina 421 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
421
Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugdGGz minder? A.I. Wierdsma,1 G.W. Mies,1 A.M. Kamperman 1
In Nederland is de organisatie van de jeugdzorg in de afgelopen tien jaar ingrijpend gewijzigd. Nog weinig is bekend over de veranderingen na de invoering van de Wet op de Jeugdzorg per 1 januari 2005 in de toegankelijkheid en continuı¨teit van de geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor patie¨nten in de leeftijd van 0 tot en met 18 jaar. Met gegevens van het Rotterdamse psychiatrisch casusregister zijn de incidentie en patronen van zorg onderzocht in de perioden 2001-2003 en 2008-2010. Het jaaraantal patie¨nten nieuw in zorg was in de jaren 2008-2010 hoger dan in de voorafgaande periode. Ten opzichte van de autochtone bevolking kwamen allochtone groepen minder in zorg. Ruim 40% van de nieuwe patie¨nten bleef korte tijd in zorg. Het aantal maanden in zorg was drie tot vier maanden. De korte behandelduur en meer intensieve begeleiding zijn gestegen, maar dat betrof vooral de autochtone groep. Na de invoering van de Wet op de Jeugdzorg is de toegankelijkheid van de jeugd-GGz voor verschillende groepen allochtonen niet duidelijk verbeterd. Geen etnische verschillen zijn gevonden in korte of lange termijn drop-out, maar nader onderzoek is wenselijk gericht op de afstemming van zorgvraag en –aanbod om greep te krijgen op de instroom in de jeugd-GGz.
Trefwoorden: etniciteit, sociaaleconomische positie, jeugd-GGz, gezondheidsverschillen
I n l ei d i n g In de afgelopen jaren volgden beleidsontwikkelingen op het terrein van de jeugdzorg elkaar snel op. Voor een belangrijk deel betreft dit trends in het beleid op het bredere terrein van zorg en welzijn: extramuralisering, intersectoraal werken, schaalvergroting mede onder invloed van de introductie van marktwerking in de zorg, en bestuurlijke decentralisering.1 Deze algemene trends krijgen in de jeugdhulpverlening specifieke accenten, bijvoorbeeld rond thema’s als kindveiligheid en bijzondere diagnostische groepen zoals ADHD en autisme. Ook qua samenstelling heeft de jeugdsector een bijzondere ontwikkeling doorgemaakt. De jeugdhulpverlening kent een groot aantal partijen in de eerste lijn, zoals de huisarts en het schoolmaatschappelijk werk, en gespecialiseerde tweede en derdelijnsvoorzieningen, zoals de ambulante en klinische afdelingen kinder- en jeugdpsychiatrie. Deze gedifferentieerde zorgstructuur vraagt afstemming en intensieve samenwerking om het zorgaanbod goed te laten aansluiten op de hulpvraag. Daartoe is met de invoering van de Wet op de Jeugdzorg met ingang van 1 januari 2005 per regio een Bureau Jeugdzorg ingesteld als cen1
Afdeling Psychiatrie, Erasmus MC, Rotterdam
trale toegangspoort tot de gespecialiseerde jeugdzorg, waaronder de geestelijke gezondheidszorg (GGz). De nieuwe wet beoogde er toe bij te dragen dat jeugdigen de zorg krijgen waar zij recht op hebben. In deze lijn past ook het streven van de overheid de gespecialiseerde jeugd-GGz voor alle groeperingen in de samenleving toegankelijk te maken. Nog weinig is bekend over de resultaten van het jeugdbeleid voor de toegankelijkheid van de hulpverlening (hier opgevat als de geregistreerde incidentie) en de continuı¨teit van zorg (behandelduur, drop-out, en contactfrequentie). Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau gebruikt jaarlijks 7,5% van de jeugdigen tussen 0 en 18 jaar e´e´n of andere vorm van jeugdzorg. Tick2 signaleert in de periode 1993-2003 een toename in het gebruik van de jeugd-GGz van 3,5% naar 5,9%. De koepelorganisatie GGZ Nederland meldt in het sectorrapport ‘Toenemende zorg’ dat het aandeel van de jeugd-GGz is toegenomen doordat de drempel naar de gespecialiseerde psychiatrische hulpverlening lager is geworden. GGZ-voorzieningen zijn voor verwijzers beter bereikbaar en door goede behandelmogelijkheden is het normaler geworden om hulp te zoeken voor psychische problemen.2 Wanneer ouders vaker professionele hulp zoeken bij relatief lichte psychische
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 422 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
422
formatie over de bevolproblematiek kan het geKernpunten kingsamenstelling per buurt bruik van de jeugd-GGz in naar etniciteit, leeftijd, en absolute aantallen snel toe. Vergelijking van de perioden voor en na de geslacht. Etniciteit is in het nemen. Factoren die mogeinvoering van de Wet op de Jeugdzorg in 2005 bevolkingsregister geoperalijk een rol spelen in de toont dat in de Rotterdamse jeugd-GGz meer tionaliseerd als geboortegroei van de vraag naar patie¨nten worden bereikt en een deel langer in land van de persoon zelf of jeugd-GGz, zijn de speciale zorg blijft. e´e´n van de ouders (tweede aandacht voor leerproble. Toegankelijkheid van de zorg is voor verschilgeneratie). In totaal telde men en een toenemend lende groepen allochtonen niet duidelijk verbeRotterdam in de onderaantal kinderen en jongeren terd. zoeksperiode op jaarbasis dat in een stressvolle ge. Geen etnische of sociaaleconomische verschillen circa 133.000 inwoners in zinssituatie leeft.3 zijn gevonden in patronen van zorggebruik. de leeftijd van 0 tot en met De toegang tot de gees. Onderzoek naar paden in de jeugdzorg en inter18 jaar. Daarvan was ongetelijke gezondheidszorg ventiestudies zijn nodig om vat te krijgen op de veer 38% autochtoon en (GGz) is echter niet voor factoren die samenhangen met gebruik van de behoorde 40% tot een van alle bevolkingsgroepen gejeugd-GGz. de grotere etnische groepen lijk. Ook al lijkt er sinds in Rotterdam (Surinamers enige jaren sprake van een 12%, Antillianen 6%, Mainhaalslag, nog altijd is in rokkanen 11%, en Turken 13%). Ruim een derde deel vergelijking tot de autochtone Nederlanders het gebruik (38%) van de etnische minderheden behoorde tot de van de GGz lager voor etnische minderheden, vooral tweede generatie.7 onder Surinamers, Antillianen, en Marokkaanse vrou4 wen. In de Trendrapportage GGz 2010 meldt het TrimContact met de jeugd-GGz werd vastgesteld met gebos-instituut dat ook kinderen en jongeren van met name gevens van het Psychiatrisch Casusregister RotterdamTurkse of Marokkaanse herkomst relatief minder vaak Rijnmond. Een casusregister omvat alle GGz contacten gebruik maken van de jeugd-GGZ dan de autochtone van patie¨nten uit een omschreven geografisch gebied en jeugd. Psychische problemen komen minstens even vaak koppelt deze informatie longitudinaal per patie¨nt zodat voor onder jongeren van niet-Nederlandse herkomst, dubbeltellingen worden voorkomen. In het Rotterdamse maar culturele kenmerken en sociaaleconomische achcasusregister participeren alle instellingen voor kinderterstand beperken de toegankelijkheid en het gebruik van en jeugdpsychiatrie en ook worden de gegevens verzade gespecialiseerde jeugdzorg. Ook in combinatie spelen meld van de contacten van jongeren met algemene GGzetnische en sociaal-culturele verschillen een rol in de voorzieningen.8 toegang tot de jeugd-GGz: voor de autochtone bevolking De dataset van het Rotterdamse casusregister is afgegeldt dat de instroom van patie¨nten hoger is in de lagere stemd op het Zorg Informatie Systeem (Zorgis), de laninkomenscategoriee¨n.5,6 delijke registratie onder beheer van GGz-Nederland. Daarin werd het land van herkomst (geboorteland) geOm de veranderingen na de invoering van de Wet op registreerd van de patie¨nt en van de ouders. In 2007 is dit de Jeugdzorg te onderzoeken, is informatie verzameld systeem echter stopgezet omdat de registratie van de over de ontwikkeling van de aantallen patie¨nten en het Diagnose Behandeling Combinaties (DBC) verplicht gebruik van de jeugd-GGz in de jaren 2001 tot en met werd. Voor de aanlevering van gegevens aan het DBC 2010. Ofschoon de toegang tot de jeugd-GGZ nog veelal Informatie Systeem (DIS) is door het Ministerie van via de huisarts verloopt, mag worden verwacht dat de VWS, GGz- Nederland en de andere partijen in de gediscussie onder professionele hulpverleners over de cenzondheidszorg de Minimale Data Set GGZ vastgesteld. In trale thema’s van de nieuwe wetgeving heeft bijgedragen deze dataset is echter het geboorteland aanvankelijk niet aan het terugdringen van de bestaande etnische en socimeegenomen. Als gevolg daarvan heeft bij verschillende aaleconomische verschillen in de toegankelijkheid en het instellingen de registratie van etniciteit na 2007 minder gebruik van de zorg. Op basis van de registratiegegevens aandacht gekregen. In het bijzonder voor autochtonen en van alle jeugd-GGz instellingen in de regio berekenden voor de kleinere etnische groepen is door enkele instelwij incidenties en relatieve risico’s voor verschillende etlingen het geboorteland van de patie¨nt niet vastgelegd. nische groepen. Patronen van zorg zijn in kaart gebracht Daardoor is de groep ‘overig (onbekend)’, waaronder op basis van alle contacten per patie¨nt over een periode patie¨nten uit Europese en andere westerse landen, niet van twaalf maanden na het eerste contact. De vergelijking vergelijkbaar over de jaren en wordt het aandeel van de van de periode 2001- 2003 met de jaren 2008-2010 levert autochtonen iets overschat. Ook kon in verband met de een beeld op van de veranderingen sinds de invoering van veranderingen in de registratie niet verder worden ingede Wet op de Jeugdzorg. gaan op verschillen tussen eerste en tweede generatie migranten. Methode Registergegevens Over de periode 2001 tot en met 2010 leverde het Centrum Onderzoek en Statistiek (COS) in Rotterdam in-
Incidentie en zorggebruik De ontwikkeling van de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz is beschreven op basis van het aantal
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 423 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
423
patie¨nten nieuw in zorg en kenmerken van het zorggebruik. Incidenties werden berekend waarbij ‘nieuwe patie¨nt’ is geoperationaliseerd als niet-in-zorg-geweest twaalf maanden voorafgaand aan het eerste GGz-contact in de observatieperiode. Om toevalswaarden als gevolg van kleine aantallen te voorkomen, zijn patie¨nten uit postcodegebieden met minder dan 300 jongeren buiten beschouwing gelaten (voornamelijk havengebieden en industrieterreinen). In de resterende buurten woonde 98% van de Rotterdamse jeugd (0-18 jaar). De relatieve risico’s zijn berekend naar etniciteit, geslacht, leeftijdscategoriee¨n (0-11, en 12-18 jarigen), en sociaaleconomische positie. Op patie¨ntniveau ontbrak sociaaleconomische informatie, zodat als proxy is gekozen voor het gemiddeld besteedbaar huishoudeninkomen per buurt in 2002 volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek. Het gemiddelde inkomen op buurtniveau varieerde in Rotterdam van 18600 tot 44600 euro en deze verschillen tussen buurten zijn stabiel over de jaren. Van de nieuwe patie¨nten zijn alle face-to-face zorgcontacten geselecteerd over een periode van twaalf maanden na het eerste contact in de observatieperiode. Een beperkt aantal patie¨nten is zowel in de periode 20012003 als 2008-2010 in de jeugd-GGz gezien. Voor deze patie¨nten zijn de indicatoren voor zorggebruik gecorreleerd, maar hiermee is verder geen rekening gehouden gelet op de kleine aantallen patie¨nten. Op basis van de patie¨ntcontacten is gekeken naar etnische verschillen en veranderingen in de tijd naar niveau van zorg (opname versus alleen ambulante contacten), drop-out of duur van de zorg (in maanden), en intensiteit van de zorg (contactfrequentie per maand). Statistische analyses Relatieve risico’s werden geschat op basis van poisson regressie modellen met aantallen nieuwe patie¨nten gesommeerd over drie jaar als afhankelijk variabele en bevolkingsaantallen (persoonsjaren over drie jaar) als offset-waarden, opgesplitst naar buurt, leeftijdsgroep, geslacht, etniciteit, en observatieperiode. Patronen van zorggebruik zijn geanalyseerd met generalized linear models voor aantallen en logistische of cox regressie modellen voor dichotome afhankelijke variabelen. Etniciteit en periode, en het gecombineerde effect, vormden de belangrijkste voorspellende factoren, gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en sociaaleconomische positie.
Modelselectie is gebaseerd op Chi-2 toetsen van de verandering in de log-likelihood (deviance) en Akaike’s Information Criterium (AIC). Model fit werd beoordeeld aan de hand van diagnostische scatterplots. Voor alle databewerking en de analyses van generalized linear models is gebruik gemaakt van SPSS (versie 17.0). R e s u ltat e n Jaarprevalentie en -incidentie Op jaarbasis werden in de Rotterdamse jeugd-GGz in de periode 2001-2010 ruim 4000 patie¨nten gezien (totaal, inclusief de kleine buurten en haven- en industriegebieden). Ongeveer tweederde deel van deze patie¨nten kwam voor het eerst in contact met de jeugd-GGz of had geen contact in het voorafgaande jaar. In tabel 1 is de ontwikkeling van de jaarprevalentie- en incidentie in Rotterdam samengevat. De jaarprevalentie lag in 2001 op ruim 27 per 1000 inwoners in de leeftijd van 0 tot en met 18 jaar. In tien jaar groeide dit cijfer met 33% tot ruim 36 per 1000 van de bevolking. De prevalentie nam in het eerste deel van de onderzoeksperiode toe waarbij patie¨nten die nieuw in zorg kwamen een groot aandeel hadden. In de latere groei van het jaaraantal patie¨nten in zorg is het percentage van de patı¨enten-nieuw-in-zorg lager. In de perioden 2001-2003 en 2008-2010 werden respectievelijk 6856 en 7712 patie¨nten geı¨dentificeerd in de leeftijdscategorie 0-18 jaar bij het eerste GGz-contact en wonend in Rotterdam (buurten en haven- en industriegebieden met minder dan 300 jongeren werden buiten beschouwing gelaten). Gerekend over alle leeftijdsgroepen was het jaaraantal nieuwe patie¨nten in zorg van de autochtone bevolking in Rotterdam met 35,8 per 1000 duidelijk hoger dan het incidentiecijfer voor migrantengroepen. De incidentie varieerde van 4,3 voor het Marokkaanse bevolkingsdeel tot 10,6 voor de Antillianen. De toename van de incidentie deed zich zowel bij de autochtonen als de Antillianen vooral voor bij de jongens. In figuur 1 zijn de aantallen uitgedrukt per 1000 persoonsjaren en onderverdeeld naar leeftijdscategorie en etnische groep. De grootste verschillen in aantallen patie¨nten nieuw in zorg vonden we in de leeftijdsgroep vanaf 12 jaar.
Tabel 1. Aantal patie¨nten in zorg per jaar, in de leeftijd van 0 tot en met 18 jaar, woonachtig in Rotterdam; absolute aantallen, percentageverschil van indexjaar, en per 1000 van de bevolking. Jaar
In zorg
Index
Prevalentie per 1000
Nieuw*
Index
% van in zorg
Incidentie per 1000
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
3673 3626 4049 3876 4385 4327 4554 4546 4797 4895
100 99 110 106 119 118 124 124 131 133
27,70 27,34 30,53 29,12 32,95 32,51 34,22 34,03 35,91 36,65
2350 2341 2755 2598 2930 3026 2988 3052 2967 2896
100 100 117 111 125 129 127 130 126 123
64,0 64,6 68,0 67,0 66,8 69,9 65,6 67,1 61,9 59,2
17,72 17,65 20,78 19,52 22,02 22,74 22,45 22,85 22,21 21,70
* Langer dan twaalf maanden geen GGz-contact gehad vo´o´r het eerste contact in het betreffende jaar
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 424 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
424
Leeftijd: 0 tot en met 11 jaar 60 2001 - 2003 50
2008 - 2010
40
30
20
10 0 Nld
Sur
Ant
Trk
Mar
Leeftijd: 12 tot en met 18 jaar 60 2001 - 2003 50
2008 - 2010
40
30
20
10 0 Nld
Sur
Ant
Trk
Mar
Figuur 1. Driejaars incidentie in de jeugd-GGz over de perioden 2001-2003 en 2008-2010, patie¨nten per 1000 inwoners naar etniciteit in de leeftijd van 0 tot en met 18 jaar, woonachtig in Rotterdam
Etnische en sociaaleconomische verschillen Tabel 2 toont de samenhang van de voor leeftijd en geslacht gecorrigeerde incidentie in de jeugd-GGz in relatie tot etniciteit, inkomen, en periode. De positieve periodecoe¨fficie¨nt geeft aan dat ook wanneer met de andere factoren rekening wordt gehouden, de incidentie in de jaren 2008-2010 hoger was dan in de periode 2001-2003. De negatieve coe¨fficie¨nt voor inkomen betekent dat in buurten met lagere huishoudeninkomens dan gemiddeld de instroom in de jeugd-GGz hoger lag. Een significant gecombineerd effect van buurtinkomen en periode geeft aan dat in de jaren 2008-2010 de economisch sterkere buurten iets meer gebruik zijn gaan maken van de gespecialiseerde psychiatrische hulpverlening. De resultaten met betrekking tot etniciteit bevestigen het beeld van figuur 1: ten opzichte van de autochtone bevolking kwamen etnische groepen minder in zorg en de verschillen blijven groot. Alleen voor de Antilliaanse bevolking lijkt
er sprake van een relatief grotere toename van de incidentie in de jeugd-GGz. Patronen van zorggebruik Een klein deel van de nieuwe patie¨nten kwam in het eerste jaar in deeltijd of klinische zorg (2,6%). Op basis van logistische regressie analyses werden geen significante verschillen gevonden tussen de bevolkingsgroepen in de percentages deeltijd of klinische zorg. Het aantal maanden in zorg was in het algemeen drie tot vier maanden (Mediaan: 3, 25e-75e percentiel: 1-8) en de contactfrequentie lag op ongeveer e´e´n face-to-face contact per twee a` drie weken. Uit tabel 3 kan worden opgemaakt dat de contactfrequentie in de periode 20082010 is toegenomen, vooral voor de lagere inkomens. Het aantal contacten per behandeling episode, gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht, was significant lager voor de etnische groepen. Een kanttekening hierbij is dat voor de
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 425 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
425
Tabel 2. Relatieve risico’s van incidentie in de jeugd-GGz (IRR) naar etniciteit en inkomen, patie¨nten in de leeftijd van 0 tot 18 jaar, Rotterdam 20012010 a Coe¨fficie¨nt d
IRR
95% CI
p-waarde
Intercept Periode 2008-2010 Inkomen b Etniciteit c - Surinaams - Antilliaans - Turks - Marokkaans
-3,186 0,331 -0,092
1,39 0,91
1,341 - 1,445 0,906 - 0,919
0,000 0,000
-1,802 -1,752 -2,472 -2,145
0,17 0,17 0,08 0,12
0,148 - 0,184 0,148 - 0,203 0,073 - 0,098 0,104 - 0,132
0,000 0,000 0,000 0,000
Inkomen * Periode Etniciteit * Periode - Surinaams - Antilliaans - Turks - Marokkaans
0,013
1,01
1,004 – 1,022
0,003
0,044 0,332 -0,071 -0,056
1,05 1,39 0,93 0,95
0,899 – 1,215 1,145 – 1,678 0,762 – 1,138 0,801 – 1,117
0,566 0,001 0,488 0,511
a
Gecorrigeerd voor geslacht (coe¨fficie¨nt voor jongens 0,302) en leeftijd (0-11 jaar -0,477); Gecentreerd op gemiddeld inkomen; c Referentiecategorie: autochtonen; d Model I (etniciteit, inkomen, leeftijd en geslacht):AIC=13995; Model II (+ periode*etniciteit + periode*inkomen): AIC=13624 b
patie¨nteninstroom in het laatste jaar de observatieperiode niet twaalf maanden omvat. De coe¨fficie¨nten zijn significant, maar inspectie van de residuen laat zien dat de modelfit gering is. Andere variabelen zijn dus blijkbaar meer van invloed op de contactfrequentie; ernst van de problematiek is een voor de hand liggende factor. Ruim 40% van de patie¨nten bleef e´e´n maand in zorg en deze korte behandelduur of drop-out kwam vaker voor in de periode 2008-2010 en bij kinderen uit buurten met hogere inkomens. Ongeveer 10% van de nieuw in zorg gekomen patie¨nten was na e´e´n jaar nog in behandeling. Cox-regressie analyse gaf aan dat de duur van de zorg in de periode 2008-2010 iets is toegenomen. Maar geen significante verschillen werden gevonden met betrekking tot sociaaleconomische verschillen of tussen etnische groepen in korte behandelduur of in zogenoemde langzame drop-out (tijdsduur korter dan zes maanden). Discus sie Resultaten zijn onderzocht van het jeugdbeleid in Rotterdam sinds de invoering van de Wet op de Jeugdzorg in 2005. Wij brachten verschillen in kaart tussen etnische groepen in de toegankelijkheid en het gebruik van gespecialiseerde GGz-voorzieningen. Op de eerste plaats is gekeken naar het aantal jongeren nieuw in zorg: tot de incidentiegroep zijn patie¨nten gerekend die in het jaar
voorafgaand aan het contact in de observatieperiode geen contact hadden met de kinder- en jeugdpsychiatrische voorzieningen. De incidentie gerekend over een periode van drie jaar kwam uit op ongeveer 18 patie¨nten per 1000 persoonsjaren. Dit cijfer komt ongeveer overeen met schattingen van de landelijke incidentie in de kinder- en jeugdpsychiatrie, dat in 2001-2002 lag op dertien patie¨nten per 1000. Daarbij moet rekening worden gehouden met het feit dat in het landelijke cijfer de incidentie is geoperationaliseerd als: niet in zorg in twee voorafgaande jaren.9 Ook de verhouding tussen het jaaraantal patie¨nten in zorg en patie¨nten-nieuw-in-zorg past in het landelijke beeld. Ongeveer tweederde deel van de patie¨nten in de Rotterdamse jeugd-GGz was nieuw in zorg. Van de patie¨nten die volgens het landelijke informatiesysteem van de koepelorganisatie in 2006 zijn ingeschreven, kwam 68% voor de eerste keer in behandeling.10 Vergelijking van de perioden voor en na de invoering van de nieuwe wet liet zien dat het incidentiecijfer over een periode van tien jaar is gestegen (23%), maar dat het totaal aantal patie¨nten in zorg nog sterker is toegenomen (33%). Dat betekent dat op jaarbasis meer patie¨nten worden bereikt en een deel ook langere tijd in zorg blijft. Vervolgens zijn de verschillen in de toegang tot zorg onderzocht tussen autochtone Nederlanders en jongeren van niet-Nederlandse herkomst. De resultaten bevestigen eerdere studies die aangeven dat ten opzichte van de
Tabel 3. Aantal contacten per behandeling episode in de jeugd-GGz naar periode, etniciteit en inkomen, patie¨nten in de leeftijd van 0 tot 18 jaar, Rotterdam 2001-2010 a Intercept Periode 2008-2010 Inkomen b Inkomen * Periode Etniciteit c - Surinaams - Antilliaans - Turks - Marokkaans
Coe¨fficie¨nt
SE
95% CI
Exp(B)
2,056 0,066 0,004 -0,011
0,0176 0,0199 0,0030 0,0012
2,022 - 2,090 0,027 - 0,105 -0,002 - 0,010 -0,018 - 0,003
7,81 1,07 1,004 0,99
p 0,001 0,153 0,006
-0,098 -0,165 -0,110 -0,199
0,0434 0,0550 0,0468 0,0587
-0,013 - -0,013 -0,272 - -0,057 -0,202 - -0,019 -0,314 - -0,084
0,91 0,85 0,90 0,82
0,024 0,003 0,018 0,001
a
GLM (linkfunctie: negative binomial) van aantal contacten in twaalf maanden na het eerste contact, gecorrigeerd voor geslacht (coe¨fficie¨nt 0,018) en leeftijd (gecentreerd op 12 jaar, coe¨fficie¨nt=0,021); b Gecentreerd op gemiddeld inkomen; c Referentiecategorie: autochtonen
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 426 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
426
autochtone bevolking de etnische groepen minder in zorg komen.5 Uit onze registergegevens blijkt dat in Rotterdam deze ongelijkheid na de invoering van de Wet op de Jeugdzorg niet is gewijzigd. Alleen voor de Antilliaanse bevolking vonden we een relatief grotere toename van de incidentie in de jeugd-GGz. Maar van een inhaalslag in het gebruik van de kinder- en jeugdpsychiatrie door etnische groepen lijkt geen sprake. Ook sociaaleconomische verschillen in zorggebruik zijn nog weinig veranderd. Weliswaar zijn in de jaren 2008-2010 inwoners uit de economisch sterkere buurten iets meer gebruik gaan maken van de gespecialiseerde psychiatrische hulpverlening, maar in buurten met lagere huishoudeninkomens dan gemiddeld was de instroom in de jeugd-GGz ook na de invoering van de Wet op de Jeugdzorg hoger. Uit onze resultaten blijkt dat de toestroom naar de jeugd-GGz vooral hoog is onder autochtonen in de zogenoemde achterstandsgebieden.6 De instroom in de hulpverlening is verschillend voor etnische groepen, maar dat betreft mogelijk alleen een eerste screening en niet de reguliere behandeling. De vraag is of na de intake de uitvoering van behandelplannen overeenkomt. Daarom onderzochten wij naast etnische verschillen in incidentiecijfers ook de aard en intensiteit van het zorggebruik. Daaruit blijkt dat zowel de kortdurende zorg als de meer intensieve begeleiding in de loop der jaren zijn toegenomen. Dit strookt met de gedachte dat ouders vaker hulp zoeken voor hun kind bij lichtere psychische problematiek en ook verwijzers beter de weg naar de gespecialiseerde zorg weten te vinden.3 Deze parallelle ontwikkeling lijkt gerelateerd aan sociaaleconomische verschillen. De rijkere (‘‘witte’’) buurten laten een toename zien van het percentage patie¨nten met korte behandelduur, terwijl in de armere (‘‘zwarte’’) gebieden de intensiteit van de begeleiding meer is toegenomen. De hogere contactfrequentie na de invoering van de Wet op de Jeugdzorg betreft echter vooral de autochtone bevolking. Het aantal face-to-face contacten per maand was lager voor de allochtone patie¨ntgroepen. Misschien is dit verschil in de uitvoering van het behandelplan een indicator voor de onbalans tussen vraag en aanbod van de psychiatrische hulpverlening voor etnische groepen. Over de duur van de zorg, of de drop-out, onder allochtone GGz-patie¨nten is nog weinig bekend. Mogelijk spelen hierbij verschillende factoren een rol: etnischspecifieke verwachtingen van de zorg, de communicatie tussen patie¨nt en hulpverlener, en het ontbreken van een passend zorgaanbod.11 Wij vonden weliswaar een groot aandeel van kortdurende zorgepisoden bij patie¨nten die nieuw in zorg komen, maar dit varieerde niet significant tussen de verschillende bevolkingsgroepen. Ook ten aanzien van de langzame drop-out lijkt er geen verschil te zijn tussen de autochtone en allochtone patie¨nten in de jeugd-GGz. Blijkbaar is drop-out van allochtone patie¨nten niet zozeer het probleem, als wel de instroom en afstemming van zorgvraag en -aanbod. Een verklaring voor etnische en sociaaleconomische verschillen met betrekking tot incidentie en intensiteit van de zorg in de jeugd-GGz kan ook worden gezocht in
de verwachtingen die patie¨nten hebben van de GGZ, communicatieproblemen, en de samenstelling van het zorgaanbod. In de afgelopen decennia is het gebruik van de ambulante GGz sterk toegenomen, vermoedelijk doordat onder andere het ziektebesef en het vertrouwen in de effectiviteit van de behandeling zijn toegenomen. Verder heeft betere communicatie hieraan bijgedragen, niet alleen tussen patie¨nt en behandelaar, maar ook tussen gespecialiseerde voorzieningen en aangrenzende zorgsectoren. Bovendien is aannemelijk dat het zorggebruik is toegenomen door een uitgebreider, meer gedifferentieerd zorgaanbod waarmee laagdrempelige zorgop-maat kan worden geboden. De psychiatrische verpleegkundige in de huisartsenpraktijk is daar een voorbeeld van, maar ook de groei van de sociaal medische kinderdagverblijven waar kinderen worden opgevangen die zijn achtergeraakt in hun ontwikkeling. Sociaaleconomische en cultuurspecifieke factoren kunnen in wisselende combinaties bijdragen aan de ontwikkeling van het gebruik van de jeugd-GGz. Registerinformatie over het zorggebruik is de uitkomst van een optelsom van deze factoren die elkaar kunnen versterken maar ook tegengestelde effecten kunnen zijn. Dat geldt bijvoorbeeld voor de verhoogde incidentie van de Antilliaanse jongeren in de jeugd-GGz. Daarin zien we de bijzondere aandacht terug die vooral in Rotterdam is uitgegaan naar de problematiek van deze doelgroep. In het ‘‘Actieprogramma Aanpak risicogroepen van Marokkaanse en Antilliaanse afkomst’’ zijn de ervaringen opgetekend die zijn opgedaan met verschillende programma’s in de periode 2006-2009. Onder andere is ingezet op betere bekendheid met het aanbod van (gemeentelijke) voorzieningen en meer deskundigheid onder hulpverleners die betrokken zijn bij de aanpak van de problematiek. Voor de Antilliaanse bevolkingsgroep vonden we in de periode 2008-2010 een betere toegankelijkheid van de jeugd-GGz, maar geen duidelijke inhaalslag. Voor de Marokkaanse groep vonden we geen significante verbetering van de zorg. Gericht onderzoek naar paden in de jeugdzorg en specifieke interventiestudies zijn nodig om vat te krijgen op de uiteenlopende effecten van de factoren die samenhangen met het gebruik van de jeugd-GGz. Sterke en zwakke punten van het onderzoek Op basis van gegevens van het Rotterdamse casusregister was het mogelijk om voor een langere periode de zorgcontacten over alle gespecialiseerde instellingen op het terrein van de kinder- en jeugdpsychiatrie in beeld te brengen. Daar staat tegenover dat het casusregister slechts een deel beslaat van de voorzieningen in het brede domein van de Jeugdzorg. Denkbaar is dat verschillen in zorgconsumptie tussen etnische groepen voor een deel worden gecompenseerd door veranderingen in de eerstelijns zorg en andere zorgsectoren. Een belangrijke beperking van registratiegegevens is dat de definitie van items niet vanuit onderzoeksvragen tot stand zijn gekomen. Bijvoorbeeld contacten gericht op begeleiding van de ouders waarbij het kind als primaire patie¨nt niet aanwezig is, vallen buiten de definitie van het zorgcontact zoals dat in het casusregister wordt
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 427 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
427
gehanteerd. Mogelijk betreffen dergelijke contacten vooral kinderen in de jongste leeftijdscategoriee¨n en zijn er geen systematische verschillen tussen de verschillende etnische patie¨ntgroepen. Dan is het effect op het totale zorggebruik beperkt en geven de verschillen tussen etnische groepen geen vertekend beeld. Een andere beperking is de onvolledigheid van de registratie van het geboorteland van de ouders waardoor de tweede generatie problematiek niet betrouwbaar in beeld kan worden gebracht. De derde generatie allochtonen valt geheel buiten het bereik van het casusregister. Deze groep is echter nog klein in omvang en grotendeels nog te jong om in aanmerking te komen voor de jeugdGGz. Ook wanneer de kwaliteit van de informatievoorziening belangrijk zou worden verbeterd, kunnen etnische verschillen op den duur alleen goed worden onderzocht in survey-onderzoek. Ook worden in registratiesystemen mogelijke relevante factoren niet meegenomen. Informatie ontbreekt onder andere over de ernst van de symptomen of beperkingen in functioneren omdat Routine Outcome Assessment (ROA) in de jeugd-GGz nog geen standaard praktijk is. Door het ontbreken van dergelijke informatie kan voorbij zijn gegaan aan belangrijke verschillen tussen etnische groepen die in de behandeling een rol spelen. Voor betere monitoring en aanvullend survey-onderzoek is een meerjarig stimuleringsprogramma nodig om te komen tot een bruikbare basis voor de periodieke evaluatie die in de Wet op de Jeugdzorg is opgenomen.12 Conclusie Toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidzorg en gelijke behandeling voor alle bevolkingsgroepen is een belangrijke beleidsdoelstelling van de Nederlandse overheid. Uit ons onderzoek blijkt dat het gebruik van de jeugd-GGz de laatste jaren sterk is toegenomen, maar de invoering van de Wet op de Jeugdzorg nog niet heeft geresulteerd in een betere instroom van verschillende groepen allochtonen. Naar korte of lange termijn dropout zijn geen etnische verschillen gevonden, maar nader onderzoek is gewenst vooral gericht op de afstemming van zorgvraag en -aanbod om meer greep te krijgen op de verschillen in de toegankelijkheid van de zorg. Abstract Are ethnic group differences in accessibility and patterns of care in child and youth mental healthcare declining? The organisation of childcare in the Netherlands was changed radically in the past ten years. Very little is known about the changes in accessibility and continuity of mental healthcare for patients aged 0 to 18 years after the new Childcare Act passed into law on 11 January 2005. Data from the Rotterdam psychiatric case register were used to investigate changes in incidence rates and patterns of care in the years 2001-2003 and 2008-2010. The number of new patients in child and youth mental healthcare was higher in the years 2008-2010 then in the previous period. Child and
youth mental healthcare reaches fewer patients from ethnic groups as compared to the native population. Over 40% of new patients stayed in care for a brief period. Treatment episodes in mental health care were 3 to 4 months. The number of short treatments and the number of more intensive care have increased, but this concerned mainly the native population. Since the new Childcare Act passed into law, accessibility of mental healthcare for ethnic groups has not improved much. No differences between ethnic groups in short- or long-term dropout were found, but more research is needed into changes in health care demand and service delivery. Keywords: etniciteit, socialeconomic position, child and youth mental healthcare L i t e r at u u r 1. Laan G van der. Van turbulentie tot stroomlijning. Enige beschouwingen over de interventiemix in de zorgsector. Sociale Interventie 1994;3:139-50. 2. GGZ Nederland. Toenemende zorg. Sectorrapport ggz 20032005. Amersfoort: GGZ Nederland, 2006. 3. Tick NT. Time trends in Dutch children’s mental health. Rotterdam: Erasmus Universiteit, 2007. 4. Dieperink CJ, Dijk RCJ van, Vries SC de. Allochtonen in de GGZ 1990-2004: groei en diversiteit. MGv 2007;62:710-20. 5. Boon AE, Haan AM de, Boer SBB de. Clie¨nten Haagse jeugd-ggz geen etnische afspiegeling van de jeugd van de stad; niet door sociaaleconomische status, maar door etnische herkomst. Tijdschr Psychiatr. 2010;52:653-6. 6. Wierdsma AI, Kamperman AM. Contact met de jeugd-ggz is een zaak van culturele e´n sociaaleconomische verschillen. Tijdschr Psychiatr. 2011;53:857-63. 7. ISEO & COS. Minderhedenmonitor 2000. Etnische minderheden in Rotterdam. Rotterdam: ISEO & COS, 2001. 8. Wierdsma AI, Dieperink CJ. Regionale GGz-informatie: het psychiatrisch casusregister Rotterdam e.o. Ned Tijdschr Med Administratie 1995;24:120-4. 9. Sytema S, Gunther N, Reelick F, Drukker M, Pijl B, Land H van ’t. Verkenningen in de Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Een bijdrage uit de Psychiatrische Casusregisters Rijnmond, ZuidLimburg en Noord-Nederland. Utrecht: Trimbos-instituut, 2006. 10. GGZ Nederland. Zorg op waarde geschat, Sectorrapport GGZ Amersfoort: GGZ Nederland, 2009. 11. Hilderink I, Land H van ‘t, Smits C. Drop-out onder allochtone GGZ-clie¨nten, Trendrapportage GGZ. Utrecht: Trimbos Instituut; 2009. 12. Wierdsma AI. Continuiteit van zorg: indicatoren voor lange termijn zorg en zekerheid in de GGz. In: Bakker BFM, Kuijevenhoven L (red). Registers in sociaalwetenschappelijk onderzoek: mogelijkheden en valkuilen. Den Haag: CBS, 2010, p11126.
Corr e sp ond enti ea dre s Dr. Andre´ I. Wierdsma, Afdeling Psychiatrie (Dp-0452), Erasmus MC, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, tel. 0107032534, e-mail:
[email protected]
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Worden etnische verschillen in de toegankelijkheid en het gebruik van de jeugd-GGz minder? - pagina 428 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
428
JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning Een richtlijn voor opvoedingsvragen en lichte opvoedproblemen in de jeugdgezondheidszorg Marianne de Wolff,1 Marjolein Oudhof,2 Mascha Kamphuis,1 Monique L’Hoir,1 Margreet de Ruiter,3 Bert Prinsen 4
De JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning is bedoeld om de preventie, signalering en aanpak van opvoedingsvragen en lichte opvoedproblemen in de jeugdgezondheidszorg wetenschappelijk te onderbouwen en te stroomlijnen. Deze richtlijn is specifiek gericht op: 1) vragen die ouders hebben over opvoeden aan medewerkers in de JGZ; 2) (anticiperende) voorlichting over opvoeding die de JGZ verstrekt; 3) signalen die JGZ-professionals opvangen over eventuele opvoedingsproblemen; 4) voorlichting, advisering, (lichte) hulp en eventuele verwijzing van ouders en jeugdigen naar gedragswetenschappers en andere specialistische zorgverleners binnen of buiten het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). In de JGZ wordt zoveel mogelijk vraaggericht gewerkt, waarbij de professional het perspectief van de ouder als uitgangspunt kiest en zoekt naar sterke punten van de ouder in de opvoedingssituatie en deze benoemt. De adviezen die de JGZ geeft, moeten acceptabel zijn voor ouders, aansluiten bij hun behoeften en die van hun kind, en passen bij hun visie over opvoeding en de zorg rond hun kind. De JGZ richtlijn omvat een op consensus gebaseerde werkwijze voor opvoedingsondersteuning in de JGZ.
Trefwoorden: opvoedingsondersteuning, jeugdgezondheidszorg, richtlijn
I n l ei d i n g De jeugdgezondheidszorg (JGZ) is bij uitstek een plaats waar opvoedingsondersteuning aangeboden wordt. Vanuit de collectief preventieve functie geeft de JGZ professional advies en voorlichting aan ouders, signaleert zij opvoedingsproblemen en intervenieert ze al dan niet met een verwijzing. Opvoedingsondersteuning moet daarbij gestoeld zijn op de principes van ‘ontzorgen en normaliseren’.1 Hoeveel aandacht er inmiddels ook is voor opvoedingsondersteuning, te vaak ontvangen kwetsbare gezinnen te laat of helemaal geen steun, waardoor gezinnen ontsporen en een beroep gedaan moet worden op dure zorg. Slechts een derde van de kwetsbare gezinnen (waarbij sprake is van vier of meer risicofactoren, 15% van het totaal) zoekt hulp of advies bij de opvoeding.2 Deze hulp is lang niet altijd toereikend vanwege diverse knelpunten zoals lange wachtlijsten, veel organisaties waar gezinnen steeds hun verhaal moeten doen en het gebrek aan een indicatiestelling en behandeling op gezinsniveau.1 1 2 3 4
TNO Child Health, Leiden NJi, Utrecht GGD Regio Nijmegen lid V&VN, Nijmegen De Opvoedzaak, Dronten
Recent hebben TNO en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) een richtlijn ontwikkeld om de kwaliteit van opvoedingsondersteuning in de JGZ en het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) te verhogen. Deze richtlijn beoogt de preventie, signalering en aanpak van opvoedingsvragen en lichte opvoedproblemen in de JGZ theoretisch te onderbouwen en praktisch te stroomlijnen. De richtlijn is ontwikkeld op basis van (wetenschappelijke) literatuur, maar ook deskundigen in de JGZ en het CJG hebben hun inbreng gehad. Met behulp van de ‘Argumentenfabriek’ zijn bij ouders de verwachtingen en behoeften ten aanzien van de JGZ gepolst. Achteraf hebben ouders via een chatbox gereageerd op de richtlijn en is hun commentaar meegenomen. In dit artikel beschrijven we in kort bestek hoe de JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning3 tot stand gekomen is en wat de richtlijn in grote lijnen inhoudt. Ook bespreken we de uitkomsten van de praktijktest, met daarbij enkele aanbevelingen voor de landelijke invoering. Meth ode De richtlijn is ontwikkeld volgens de methode van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).3 Twee focusgroepen met professionals zijn georganiseerd om knelpunten in de huidige werkwijze rond opvoedingsondersteuning in de JGZ te inventariseren. Een derde focus-
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 429 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
429
leid tot het basisontwerp groep heeft plaatsgevonden Kernpunten voor het beslisschema bij met ouders van kinderen in opvoedproblematiek (fiverschillende leeftijdsfasen, . Tijdens alle contactmomenten tussen ouders en guur 2). Al deze documenmet verschillende achterjeugdverpleegkundige en jeugdarts in de JGZ zou ten, de richtlijn inclusief de gronden. opvoeding direct of indirect aan de orde moeten figuren, zijn te vinden op: Daarna zijn bestaande komen. http://www.ncj.nl/biblioprotocollen van de JGZ, . Ouders willen hun vragen voorleggen en hun theek/richtlijnen/details/22/ maatschappelijk werk, de zorgen delen met een professional. Ze verwachten jgz-richtlijn-opvoedondersopvoedsteunpunten en budaarbij een professionele, luisterende houding in teuning-in-ontwikkeling. reaus jeugdzorg en richtlijeen gelijkwaardige samenwerking met heldere en Hieronder vatten we de innen van aanpalende beeenduidige adviezen op maat. houd van de richtlijn met roepsverenigingen en be. Om met de richtlijn te kunnen werken moeten betrekking tot de vijf bestaande buitenlandse proJGZ professionals e´e´n of meer van de signalelangrijkste uitgangsvragen tocollen bestudeerd. Op ringsinstrumenten en interventies die in de richtsamen. basis van de knelpuntenlijn worden aanbevolen, daadwerkelijk kunnen analyses en de protocollen inzetten. heeft de werkgroep tien . JGZ medewerkers hebben ongeveer een uur nodig Wat zijn de wensen en uitgangsvragen opgesteld en om de richtlijn te lezen. Een groepsinstructie van behoeften van ouders? heeft gericht literatuuronongeveer 1,5 uur is wenselijk. Veel ouders hebben vragen derzoek plaatsgevonden. De . Extra scholing is wenselijk op het gebied van of zijn onzeker over de opvolgende databases zijn motiverende gespreksvoering en/of oplossingsgevoeding; met name in doorzocht: Medline (Pubricht werken, en de interactie met ouders. overgangsperiodes, zoals med), de Cochrane Library, van peuter naar kleuter of Embase, Psychinfo, Narcis, van tiener naar adolescent. Picarta en CINAHL. Via de Dat is van alle tijden en hoort bij het opvoeden, zeker van ‘sneeuwbalmethode’ is overige literatuur gezocht in onhet eerste kind. Landelijke studies laten zien dat ouders der andere de Databank Jeugdinterventies, Databank zich vooral zorgen maken over de volgende onderwerNederlands Onderzoek Jeugd en Opvoeding, Databank pen:2,5,6,7 Instrumenten, Richtlijnen en Kwaliteitsstandaarden, . de aanpak van de opvoeding en het ouderschap in het GGD Kennisnet, Landelijk Centrum Verpleging & Verzorging, National Children Bureau UK en de Consultaalgemeen; . omgaan met lastig, moeilijk of ongehoorzaam gedrag tive Group on Early Childhood Care and Development. De literatuursearch richtte zich op de periode 2001 tot (eten, slapen) of gedragsproblemen; . omgaan met emotionele problemen (zelfvertrouwen, 2011 en resulteerde in een lijst met 541 referenties. Leden van de kernredactie hebben de abstracts beoordeeld. De onzekerheid en (faal)angst); . grenzen stellen, corrigeren en straffen; literatuur werd ingedeeld bij e´e´n of meerdere uitgangs. de schoolprestaties; vragen en beoordeeld op relevantie. Slechts drie vragen . gezondheid en kinderziektes; konden worden beantwoord aan de hand van de EBRO . de algemene ontwikkeling van het kind. methode: de vraag over instrumenten, methoden en programma’s voor opvoedingsondersteuning; de vraag Allochtone ouders kennen als opvoeders meer onzekerhoe rekening te houden met diversiteit, en de vraag naar heid en problemen dan autochtone ouders.8,9 Ze hebben kosteneffectiviteit. De overige zeven vragen werden beniet zozeer andere of specifieke vragen over de opvoeantwoord op basis van expertise en consensus. ding, met uitzondering van het terrein van de religieuze opvoeding, maar ervaren vooral minder steun. Ze zijn onbekend met het aanbod, ervaren een taalbarrie`re of R e s u ltat e n andere praktische bezwaren, zien hulp zoeken als een Op basis van de geı¨nventariseerde literatuur is een betaboe en nemen zelf dan geen initiatief.10 Opvoedingsschrijving gegeven van de optimale uitvoering van de functies van opvoedingsondersteuning in de JGZ: collecondersteuning vanuit de JGZ is gericht op alle ouders met tieve en individuele voorlichting, preventie, vroegsignaeen werkwijze die recht doet aan alle opvoedculturen, lering, advisering, opvoedhulp, verwijzing en monitoring opvoedingsovertuigingen en opvoedgewoonten. De norm na verwijzing van kinderen en de coo¨rdinatie van zorg. is dat ouders de veiligheid van het kind en andere volHet individuele vervolgtraject na een verwijzing is globaal wassenen daarbij niet in gevaar brengen. Het advies is om geformuleerd, gebaseerd op afspraken over toeleiding, ter preventie van de meest voorkomende (‘normale’) overdracht, informatie uitwisseling met andere beroepsopvoedproblemen in elke ontwikkelingsfase ouders actief groepen, zoals huisartsen, pedagogen, maatschappelijk te informeren met behulp van informatie uit de database werkers, en professionals uit de jeugdzorg. Allereerst is van de StichtingOpvoeden.nl waarin betrouwbare, gevaeen werkkaart gemaakt van de beschikbare signaleringslideerde opvoedinformatie voor ouders is opgenomen instrumenten en interventies voor opvoedingsonder(www.stichtingopvoeden.nl). steuning in de JGZ (figuur 1) en is de samenvatting geAls ouders vragen hebben over opvoeding gaan ze eerst schreven. Het verwerken van het vervolgtraject heeft gete rade bij hun informele netwerk.11 Pas in tweede intsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 430 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
430
Opvoedingsondersteuning JGZ
Werkkaart 1
Overzicht van aanbevolen instrumenten en interventieprogramma’s per leeftijdsgroep
Contactmomenten
Peri- & Postnataal 0 - 1 week
Baby 0 - 1 jaar
Peuter / Kleuter 1 - 4 jaar
Kinderen 4 - 12 jaar
Adolescent 12 - 19 jaar
0-1w
2w, 4w, 8w, 3m, 4m, 6m, 7½m, 9m, 11m
14m, 18m, 2jr, 3jr, 3½jr
groep 2, groep 7
2e klas VO, eventueel 16jr
BITSEA (24 mnd), SDQ ouderversie (3jr, 3,9jr)
SDQ ouderversie
SDQ zelfrapportage versie KIVPA
DMO-p (t/m 18 mnd), SPARK (18mnd), NOSIK (vanaf 2jr)
NOSIK
NOSIK (t/m 14jr)
Signalering psychosicale problemen Aanbevolen instrumenten
Signalering opvoed- en opgroeiproblemen Aanbevolen instrumenten
DMO-p Samen Starten
INTERVENTIES1 door JGZ Aanbevolen universele interventies
Triple D (0-16jr), Gordoncurcus 1-18jr), Stap voor Stap (0-12jr), Pedagogisch Adviseren (0-19jr)
Aanbevolen universele fasegebonden interventies2
MIM (0-1½jr), VIK (0-4jr), K-VHT (0-4jr), Home Start (0-6jr), Rookvrij opgroeien (0-4jr)
MIM (0-1½jr), VIK (0-4jr), K-VHT (0-4jr), Home Start (0-6jr), Peuter in zicht (2-3jr), STAP (2-4jr), Rookvrij opgroeien (0-4jr)
Home Start (0-6jr), Opvoeden & Zo (4-12jr)
Beter omgaan met pubers (12-18jr)
Ouder-baby-interventie (0-1jr), Armoede & gezondheid (0-12jr), Bemoeizorg (0-19jr), Stevig Ouderschap (1-1½jr), Triple P (0-16jr), Voorzorg (0½-2jr)
Armoede & gezondheid (0-12jr), Bemoeizorg (0-19jr), Triple P (0-16jr), Stevig Ouderschap (3-18mnd), Voorzorg (0½-2jr), VIPP-SD (1-3jr)
Drukke kinderen (4-12jr), DBT (>7jr) Armoede & gezondheid (0-12jr), Bemoeizorg (0-19jr), Triple P (0-16jr)
Bemoeizorg (0-19jr), Triple P (0-16jr)
Aanbevolen interventies voor specifieke doelgroepen
Voorzorg (0½-2jr)
Overdracht of verwijzing naar andere hulpverleners Middelen/ instrumenten
o.a. Digtiaal Dossier JGZ, Verwijsindex, Standpunt samenwerking JGZ-jeugdzorg, Wrap Around Care, Één gezin een plan, ZAT’s
Dit overzicht bevat interventieprogramma’s die door een onafhankelijke erkenningscommissie erkend, en beoordeeld zijn als ‘theoretisch goed onderbouwd’, ‘waarschijnlijk effectief’ of ‘bewezen effectief’ (Databank Effectieve Interventies) De interventieprogramma’s hebben een eigen doelgroep met specifieke indicatiecriteria
1
2
Figuur 1: Werkkaart 1 uit de richtlijn. Overzicht instrumenten en interventieprogramma’s.
stantie zoeken ze steun of advies bij een professional, in wie ze vertrouwen hebben.2 Uit de raadpleging onder ouders via een chatbox blijkt dat ouders liever niet meteen een advies krijgen als ze steun zoeken bij de opvoeding. Ouders willen in de eerste plaats gehoord worden, zodat de ouder zijn/haar zorgen kan delen met een professional. Ze verwachten hierbij een professionele, luisterende houding van die professional. Opvoedingsondersteuning moet ontzorgen en normaliseren, vinden niet alleen beleidsmakers maar ook ouders zelf. Ouders moeten daarom op e`lk moment in de gelegenheid zijn om een vraag over het opvoeden te stellen aan de JGZ professionals. Vertrouwen is daarbij het sleutelwoord: opvoedingsondersteuning is met name effectief als ouders en professional elkaar vertrouwen. In de JGZ 0-4 hebben ouders in de regel een zekere band met de JGZ professionals door het grote aantal contactmomenten in de eerste twee jaar. Vanaf de overgang naar de basisschool verdwijnt de JGZ uit het zicht en weten veel ouders niet waar ze terecht kunnen voor opvoedvragen.2 De richtlijn beveelt daarom aan dat de JGZ 4-19 op scholen voor basis- en voortgezet onderwijs meer en veel zichtbaarder aanwezig is dan tot nu toe gebruikelijk is. Redenen hiervoor zijn dat de JGZ, zo mogelijk werkzaam vanuit een CJG, goed zicht heeft op al deze kinderen vanuit de vroege jeugd, goede contacten heeft met het sociale netwerk en tevens medische kennis in huis heeft om juist te kunnen onderscheiden tussen gedragsproblematiek of meer medische problematiek. In een apart kader hebben we enkele aanbevelingen vermeld die betrekking hebben op vragen en behoeften van ouders op het gebied van opvoeding. Om goed aan te kunnen blijven sluiten op wensen, behoeften en opvattingen van ouders is het wenselijk een vorm van structurele clie¨ntenraadpleging en klanteneva-
luatie in te voeren. Dit betekent dat evaluatie bijvoorbeeld een plek moet krijgen in de reguliere contactmomenten met ouders door een open dialoog aan te gaan met ouders en evaluatie standaard in te bouwen (‘‘zijn alle vragen van de ouders beantwoord?’’). Welke instrumenten kunnen ingezet worden voor signalering? Met ouders praten over opvoeding en ontwikkeling van kinderen is een basistaak van de jeugdverpleegkundige en jeugdarts in de JGZ. Tijdens alle contactmomenten zou opvoeding direct of indirect aan de orde moeten komen. Ingeschat moet worden of dit gesprek plaatsvindt in aanof beter in afwezigheid van het kind. Wanneer een risico met betrekking tot de opvoeding aan de orde is, taxeert de JGZ hoe ernstig het probleem is en wat de mogelijke gevolgen voor het kind zijn. Eventuele medische oorzaken worden uitgesloten. Wetenschappelijk onderbouwde signaleringsinstrumenten kunnen een belangrijk hulpmiddel zijn om opvoedings- of psychosociale problemen vast te stellen. In Figuur 1 wordt een overzicht gegeven van de aanbevolen instrumenten en interventieprogramma’s per leeftijdsgroep. Voor gegevens met betrekking tot de validiteit en effectiviteit verwijzen we naar de databank Instrumenten en richtlijnen en de databank Effectiviteit van jeugdinterventies (www.nji.nl). Twee instrumenten zijn geschikt voor de universele signalering van opvoedingsproblemen: de SPARK12-14 en het DMO-protocol dat deel uitmaakt van Samen Starten.15,16 Voor opvoedproblemen in risicosituaties is de NOSIK geschikt.17 Bij opvoedingsproblemen gaat het altijd om de omgang tussen ouders en kind, waarbij ouders een discrepantie ervaren tussen de gewenste en de feitelijke situatie.18 Bij psychosociale problemen gaat het om problemen die met het kind zelf te maken hebben: ge-
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 431 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
431
Geef bij elk contact, anticiperende voorlichting rondom opvoeding, afgestemd op de behoefte van ouder en kind
Opvoeding komt aan bod via: • vragen van ouders/kind • signalen van ouder en/of kind • terloopse opmerking ouder/kind • signalering door professional • vragen vanuit de ketenpartners
Gebruik zo nodig signaleringsinstrumenten (zie werkkaart 1) • mbt opvoeding NOSIK, SPARK, DMO protocol • mbt psychosociale ontwikkeling SDQ en BITSEA
Verhelder betekenis van de signalen en deel de signalen met ouder/kind: • Belangstellende houding • Explorende vragen1 • Luisteren, samenvatten • Begrip of steun bieden • H(erkennen) van de situatie
Indien gebruik gemaakt van een instrument
Ouders zijn zelfredzaam, kunnen situatie hanteren, hebben steun en/of weten informatiebronnen te vinden
Ouders willen luisterend oor, feedback op aanpak, aanvullende suggesties, en/of praktische adviezen
Doe, zo nodig, een uitgebreide anamnese2 Ga, zo nodig, informatie na bij ketenpartners Check basiszorg en veiligheid (evt. in een nieuw contact)
Ouders hebben behoefte aan ondersteuning
Geef positieve feedback en aanvullende suggesties of praktische adviezen; verwijzen naar bronnen voor steun en/of informatie
Geef positieve feedback
Rond contacten af/ evaluatie: • aangeven wie, wanneer contact opneemt • mogelijkheden van ondersteuning benoemen • nagaan of ouders tevreden zijn
Extra consult (evt als huisbezoek) Gebruik signaleringsinstrumenten (zie werkkaart 1)
Ouder ziet het probleem niet, twijfelt over wat gewenst is, of is niet gemotiveerd
Inschakeling en/of toeleiding naar hulp vanuit de JGZ (te zware/ complexe (opvoed) problematiek) bij: • het probleem heeft een duidelijke medische oorzaak • het probleem heeft een kinderpsychiatrisch karakter • de opvoedings- en gezinssituatie is te gecompliceerd voor kortdurende pedagogische hulp; • men vermoedt dat er noodzaak is tot langdurige en intensieve hulpverlening • het kind heeft duidelijke leerproblemen • psychopathologie of ernstige relatieproblemen bij ouders; • (zeer) beperkte verstandelijke vermogens bij ouders; • al lopende contacten met hulpinstellingen • er is een duidelijk risico voor het kind Bron: op basis van Blokland, jaartal 20103
Als niet tevreden: begin met opnieuw verhelderen van signalen
Geen interventie meer nodig: ouders hebben door extra contact inzicht gekregen en zien nu zelf oplossingen
Interventie starten (zie werkkaart 1): meer opvoedingsondersteuning nodig/wenselijk, samen doen opstellen
Geen JGZ interventie mogelijk4, zo nodig: • Toeleiden/betrekken ander instelling(en) • Melding AMK/VIR • Inbrengen in multidisc overleg: ZAT/CJG • Inzetten bemoeizorg
Terugkoppeling naar JGZ van belang. Zo nodig zelf actief terugkoppeling vragen van instantie 1
Voorbeelden van explorerende vragen, zie volgende pagina Beschrijving anamnestische vragen, zie volgende pagina. Blokland, G. ‘Over opvoeden gesproken. Methode-boek pedagogisch adviseren; 2010) 4 Zie verder: Toeleiding tot zorg in het toekomstig stelsel, Advies van de beroepsverenigingen MVO, NIP-jeugd, AJN, v&VN, MVMW, BMJ 2 3
Figuur 2: Beslisschema bij het aanbieden van opvoedingsondersteuning.
dragsproblemen, emotionele – en sociale problemen.19 Wat de signalering van psychosociale problemen voor jonge kinderen betreft, uit een studie waarbij vier instrumenten met elkaar vergeleken werden (ASQ:SE, BITSEA, KIPPPI, en SDQ) blijkt dat de inzet van deze signaleringsinstrumenten pas vanaf de leeftijd van twee jaar zinvol is.20-22 Voor tweejarigen wordt de BITSEA aanbevolen20,23 en de SDQ (ouderversie) verdient de voorkeur vanaf 324 tot en met 12 jaar.25 Voor 13/14 jarigen is de SDQ (zelfrapportage) of de KIVPA een goede keuze.26 Interventies voor opvoedingsondersteuning Het programma Triple P is in Australie¨, elders in de wereld en in Nederland onderzocht.27-29 In Australie¨ is
het programma bewezen effectief, en de Nederlandse onderzoeksuitkomsten bevestigen die kwalificatie,30 hoewel er is geen effectonderzoek naar Triple P niveau 1 en 2 in Nederland is verricht. Triple P is een programma dat op vijf niveaus wordt aangeboden, varie¨rend van algemene voorlichtingsavonden over positief opvoeden tot hulp bij ernstige opvoedproblemen. Niveau 1 t/m 4 kunnen worden toegepast in de JGZ. Naast het kernprogramma met de vijf niveaus beschrijven Speetjens en collega’s30 de volgende extra modules van Triple P voor specifieke doelgroepen zoals ouders van tieners (Teen Triple P), ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis of handicap (Stepping Stones), gezinnen met risico op kindermishandeling (Pathways Triple P), werkende ouders (Workplace Triple P) en Aboriginal ouders
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 432 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
432
(Indigenous Triple P). Drie nieuwe modules zijn in ontwikkeling: ‘Lifestyle Triple P’ voor ouders van kinderen met overgewicht, ’Transitions Triple P’ voor ouders die uit elkaar gaan en voor nieuwe, samengestelde gezinnen, en ‘Baby Triple P’. (zie www.triplep.net). Baby Triple P richt zich specifiek op de voorbereiding op de komst van een kindje en de eerste levensjaren met alle bijbehorende vragen en knelpunten. Er zijn vier sessies voor de geboorte, en vier sessies erna. Doel is dat ouders bij opvoedvragen direct al weten waar aan te kloppen en een warm lijntje hebben met de professional. Met name deze vorm lijkt voor de JGZ heel relevant. Op dit moment vinden er buitenlandse pilotstudies plaats naar Baby Triple P. Hoewel internationaal is aangetoond dat Triple P toepasbaar is bij verschillende etnische groepen, meldden professionals wel knelpunten bij het toepassen van Triple P bij migrantenouders.31 Er zijn ook Nederlandse programma’s voor universele opvoedingsondersteuning die erkend zijn als ‘theoretisch goed onderbouwd’: Pedagogisch adviseren, Stap voor Stap en de Gordon cursus. Nederlandse, theoretisch goed onderbouwde programma’s voor ontwikkelingsfase gebonden universele opvoedingsondersteuning zijn ’Opvoeden zo’, ‘Beter omgaan met Pubers’, ‘Drukke kinderen’ of ‘Peuter in zicht’. Deze programma’s hebben als voordeel boven buitenlandse dat de programma’s in Nederland zijn ontwikkeld en mogelijk beter aansluiten bij de Nederlandse situatie. Anderzijds is de effectiviteit van deze programma’s minder grondig getoetst dan van buitenlandse programma’s (Databank NJi). Sommige interventies zijn in principe voor iedereen bedoeld. Aan de andere kant van het spectrum zijn er interventies die sterk zijn aangepast aan de groep waarvoor ze bestemd zijn, ofwel cultuursensitief zijn. Over wat het beste is, bestaat geen consensus.32 In een review zijn verschillende opvoedingsprogramma’s op hun effecten bij etnische minderheidsgroepen vergeleken: generieke (maar wel vertaalde) programma’s, aangepaste programma’s en cultuurspecifieke programma’s.33 De effectiviteit van de generieke programma’s bleek empirisch het beste onderbouwd. De aangepaste en cultuurspecifieke interventies leverden wisselende resultaten op, vooral op grond van de matige kwaliteit van de onderzoeken. Cultuursensitieve programma’s slaagden er daarentegen weer beter in om etnische minderheidsgroepen deel te laten nemen in het programma en hen als deelnemer te behouden. Het bereiken en behouden van ouders met een andere etnische achtergrond is bij generieke interventies minder goed dan bij cultuurspecifieke interventies.33-35 De manieren waarop de opvoedtechnieken en -strategiee¨n gepresenteerd worden, zouden hier deels verantwoordelijk voor zijn.36 Culturele aanpassing vergroot niet altijd het effect van een interventie, maar kan wel de acceptatie ervan bij de doelgroep verhogen. Welke competenties heeft de JGZ professional nodig? In de JGZ wordt zoveel mogelijk vraaggericht gewerkt, waarbij de professional nadrukkelijk het perspectief van de ouder als uitgangspunt kiest. In een gesprek zoekt de
professional naar sterke punten van de ouder in de opvoedingssituatie en benoemt deze. Dit noemen we ’empowerment’: door ouders positief aan te moedigen wordt een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie tot stand gebracht.37 Empowerment betekent ook dat de JGZ professional niet meteen voorlichting of een advies geeft, zodra de ouder een vraag stelt. De professional kijkt eerst naar de motivatie van ouders en checkt of er een tekort is aan basiskennis over opvoeden. Daarna pas volgt informatie of advies, in samenspraak met ouders. Aanbevolen wordt om alle medewerkers die opvoedingsondersteuning aanbieden, regelmatig training aan te bieden in vraaggerichte/oplossingsgerichte gespreksvoering.38 Figuur 2 geeft aan welke stappen de professional neemt op het moment dat een ouder een vraag of zorg(en) heeft over de opvoeding. Het kan ook zijn dat de professional zich juist zorgen maakt, of dat de zorgen heel indirect of impliciet naar boven komen. In het schema wordt weergegeven wanneer de JGZ professional een andere hulpverlener moet inschakelen of wanneer toeleiding naar anderen nodig is. Aanvullend op dit schema zijn suggesties gegeven voor explorerende vragen, die nodig zijn om tot verheldering van de vraag of het signaal te komen. Informatie uitwisselen met ouders en ketenpartners Goede opvoedingsondersteuning gaat uit van het ‘zo zo zo zo principe’: zo snel, zo licht, zo kort en zo dichtbij mogelijk.39 Hierbij is een goede aansluiting en samenwerking noodzakelijk tussen het aanbod in het preventieve domein (van de JGZ en het CJG) en de jeugdzorg.40 Om ketenpartners met elkaar te verbinden is het nodig dat professionals elkaar in levende lijve ontmoeten, samen afspraken maken, kennis en informatie uitwisselen en elkaar stimuleren. Ook met ouders en jeugdigen wisselt de JGZ professional informatie uit wanneer er bijvoorbeeld een keuze gemaakt moet worden voor passende hulp. Dat betekent dat professionals transparant moeten zijn en dat de regie bij ouders/jeugdigen zelf moet liggen. Ouders en jeugdigen dienen zo mogelijk altijd aanwezig te zijn bij besprekingen die hen aangaan. Afhankelijk van de leeftijd en de situatie kan dit gezamenlijk of apart plaatsvinden. Samen met ouders en jeugdigen worden doelen vastgesteld, welke ondersteuning nodig is en welke partners eventueel betrokken zijn of worden bij die ondersteuning. Is meer nodig en zijn de problemen complexer, dan wordt gewerkt volgens het principe van ‘e´e´n gezin, e´e´n plan, e´e´n regisseur’ (zie bijvoorbeeld 1gezin1plan.nl). Praktijktest richtlijn opvoedingsondersteuning Gedurende een half jaar (eind 2012) is de conceptrichtlijn gee¨valueerd in de praktijk van de JGZ. Doel van de praktijktest was het inventariseren van verbeterpunten voor de inhoud en vorm van de samenvatting en de werkkaarten en daarnaast het inventariseren van belemmerende en bevorderende factoren die een rol kunnen spelen bij het invoeren van de richtlijn. Voor de werving van medewerkers is contact gezocht met CJG teamcoo¨rdinatoren en -managers. Dit resulteerde in de deelname van twee CJG teams. Daarnaast is
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 433 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
433
Aanbevelingen met betrekking tot het uitwisselen van informatie .
.
.
.
De JGZ gebruikt de volgende middelen om informatie uit te wisselen: de Verwijsindex, het digitaal dossier JGZ, ‘Ee´n Gezin, Ee´n Plan’ en de Zorg Advies Teams van scholen (ZAT: een multidisciplinair team waar leerkrachten kinderen met gedragsproblemen of ontwikkelingsproblemen kunnen aanmelden. Het team zorgt ervoor dat de leerling de juiste hulp krijgt.). De JGZ-professional moet standaard participeren in de ZATs op elke school. Welke professional deelneemt aan het ZAT moet lokaal bekeken worden. Altijd moet duidelijk zijn wie de functie van zorgcoo ¨rdinator vervult. De zorgcoo ¨rdinator zorgt voor samenhangende ondersteuning van het gezin. Er moeten duidelijke lokale/regionale afspraken gemaakt worden over de terugkoppeling van informatie tussen ketenpartners.
een oproep geplaatst op de websites van Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) en het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ). Hierop hebben 13 personen gereageerd: 8 jeugdverpleegkundigen 0-4 jaar, een orthopedagoog, een opvoedadviseur en 3 jeugdartsen 0-4 jaar. Ee´n van deze jeugdartsen, een stafarts, heeft vervolgens binnen haar organisatie nog 12 personen extra geworven (jeugdverpleegkundigen 0-4 en 4-19 jaar, jeugdartsen 0-4 jaar, en psychologen). Daarmee kwam het totale aantal deelnemers op 34. Deze professionals zijn werkzaam in 7 verschillende organisaties door heel Nederland. Gedurende twee maanden hebben de professionals met de richtlijn gewerkt en vulden ze drie tot vijf keer een casuı¨stiekvragenlijst in. Hierbij konden deelnemers aangeven tegen welke zaken zij aanliepen en welke factoren belemmerend en bevorderend werkten. Aan het eind van de implementatieperiode vulden nog 25 medewerkers een vragenlijst in. Hierin werden onder andere vragen gesteld over wat men wel en niet duidelijk en praktisch vond en onder welke randvoorwaarden men met de richtlijn kon werken. Na afloop van de twee maanden waarin gewerkt werd met de richtlijn, zijn de managers van twee organisaties telefonisch geı¨nterviewd en hebben twee groepsinterviews met de medewerkers plaatsgevonden. Een meerderheid van de medewerkers had direct na het inlezen een positieve eerste indruk van de richtlijn en gaf aan dat de richtlijn heel herkenbaar was en dat men al grotendeels zo werkte. De medewerkers vonden de richtlijn niettemin nuttig: de richtlijn bood hen een duidelijk stappenplan aan, en geeft met name houvast ten aanzien van het doorvragen aan ouders en het inschatten van de behoeften van ouders. Zowel de samenvatting als de werkkaarten vond men praktisch. Op basis van de bevindingen uit de praktijktest hebben we de volgende aanbevelingen opgesteld voor de landelijke invoering van de richtlijn. Adoptie Er worden weinig problemen verwacht wat de adoptie betreft, mits instrumenten en interventieprogramma’s lokaal beschikbaar zijn.
Voorbereiding en scholing: JGZ medewerkers hebben ongeveer een uur nodig om de richtlijn te lezen. Een groepsinstructie van ongeveer 1,5 uur is wenselijk. Extra scholing is wenselijk op het gebied van motiverende gespreksvoering en/of oplossingsgericht werken en de interactie met de ouders. Scholing is in de regel een vast onderdeel van een nieuwe richtlijn. Bij de landelijke invoering van de richtlijn komt een e-learning module beschikbaar die JGZ medewerkers extra kan ondersteunen in de omgang met ouders, o.a. gespreksvoering. Om te inventariseren wat de status is van de kennis van de medewerkers, en of scholing nodig is, is een derde werkkaart (een competentie checklist, die een medewerker zelf kan afnemen) opgesteld. Zie hiervoor de richtlijn. Beschikbaarheid van instrumenten en interventies Om met de richtlijn te kunnen werken, is het wenselijk dat de professionals e´e´n of meerdere van de verschillende signaleringsinstrumenten die in de richtlijn genoemd worden, daadwerkelijk kunnen inzetten. Dit geldt tevens voor de interventies die we aanbevelen. Het is daarom wenselijk dat organisaties die nog niet de beschikking hebben over de aanbevolen interventies, binnen hun regio met de gemeenten gaan overleggen zodat deze beschikbaar komen. Om deze onderhandelingen te vergemakkelijken is een samenvatting van de richtlijn voor het management gemaakt. Tijd die nodig is om te werken met de richtlijn De consulttijd is soms onvoldoende om alle aspecten uit de richtlijn uit te voeren. Met name de uitgebreidere anamnese en het inzetten van een signaleringsinstrument kosten zeker in het begin meer tijd. Als oplossing kan worden uitgeweken naar een huisbezoek of extra consult. Aanbevolen wordt om rekening te houden met de extra tijd die nodig is voor de invoering van en het werken met de richtlijn. Aandachtfunctionaris en implementatiecoo¨rdinator Organisaties wordt aanbevolen om twee ‘functionarissen’ aan te stellen, deze beide functies kunnen goed verenigd worden. De ‘aandachtfunctionaris opvoeding’ fungeert binnen de organisatie als vraagbaak en biedt inhoudelijke ondersteuning aan collega’s als ze dat nodig hebben.
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 434 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
434
Daarnaast zou het wenselijk zijn als een organisatie een ‘implementatiecoo¨rdinator ’ aanstelt die kennis en ervaring heeft van implementatie. De implementatiecoo¨rdinator is verantwoordelijk voor het invoeren van de richtlijn binnen de organisatie, terwijl management zorgt voor de randvoorwaarden. Vanwege het landelijke implementatietraject van het NCJ, zijn deze implementatiecoo¨rdinatoren bij vrijwel alle JGZ organisaties al aangesteld en worden zij tevens doorlopend getraind vanuit het NCJ. Conclusie De richtlijn opvoedingsondersteuning biedt een helder stappenplan voor professionals op het moment dat ouders vragen of zorgen hebben over de opvoeding. Van belang daarbij is dat de professional het perspectief van de ouder kiest en niet meteen met voorlichting of advies komt. De richtlijn geeft professionals houvast ten aanzien van het doorvragen bij ouders en het inschatten van de behoeften van ouders. De richtlijn is geen handboek met informatie over de meest voorkomende opvoedvragen en de antwoorden hierop. De eerste behoefte van ouders is een luisterend oor: ze willen hun vragen voorleggen en hun zorgen delen met een professional. Ze verwachten daarbij een professionele, luisterende houding in een gelijkwaardige samenwerking met heldere en eenduidige adviezen op maat. Ouders verwachten van een professional dat deze hen in hun rol positief bekrachtigt, niet problematiseert en stigmatiseert. Met ouders praten over opvoeding en ontwikkeling van kinderen is een basistaak van de JGZ professional. Tijdens alle contactmomenten moet daarom opvoeding direct of indirect aan de orde komen; ook als ouders er niet zelf over beginnen. Hoewel er een groot aantal wijzigingen aankomt in het kader van de Jeugdwet, transitie en transformatie, zullen de aanbevelingen van de richtlijn toepasbaar blijven voor de professionals van de JGZ. Abstract A guideline for supporting parents in mild parenting problems in the Youth Health Care in the Netherlands This guideline describes evidence- and practice-based approaches and programs for prevention, observation, screening and interventions in the Dutch Youth Health Care. The guideline focuses on: 1) Parents’ questions about parenting and the development of their child; 2) (Anticipating) information about parenting and child development that can be provided by Youth Health Care workers to parents; 3) How Youth Health Care workers can deal with signals of dysfunctional parenting, parent-child difficulties, behavioral, emotional, and developmental problems in children; 4) Information, advice and (light) interventions and referring children, youngsters and parents to behavioral scientists and other caregivers working within the ‘Center for Youth and Family’ or elsewhere. Dutch Youth Health Care professionals adopt an ‘demand based’ approach; every interaction starts from the parental perspective. The healthcare worker empowers parents in their parenting role whenever possible. Advice and information
should be acceptable for parents, fit to their expectations, needs and those of their child as well as their own parenting views. The guideline comprises an evidence and consensus based approach for Youth Health Care professionals to support parents in parenting skills. Keywords: Supporting parents, Youth Health Care, Guideline, Parenting L i t e r at u u r 1. Raad voor Maatschappelijk Ontwikkeling. Ontzorgen en normaliseren. Naar een sterke eerstelijns jeugd- en gezinszorg. Den Haag: RMO, 2012. 2. Speetjens P, Linden D van der, Goossens F. Kennis over opvoeden : de vragen van ouders, het aanbod van de overheid en de mogelijkheden van de markt . Utrecht: Trimbos-instituut, 2009. 3. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Evidencebased Richtlijnontwikkeling (EBRO). Handleiding voor werkgroepleden. Utrecht: CBO, 2007. 4. Oudhof M, Wolff M de, Ruiter M de, Kamphuis M, L ’Hoir M, Prinsen B. JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning. Voor opvoedvragen en lichte opvoedproblemen. Utrecht: Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, 2013. 5. Hermanns J. Het opvoeden verleerd. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2009. 6. Ince D. Cijfers over opvoedingsvragen en problemen. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut, 2008. 7. Zeijl E, Crone M, Wiefferink K, Keuzenkamp M, Reijneveld SA. Kinderen in Nederland. Den Haag: SCP, 2005. 8. Pels T, Distelbrink M, Postma S. Opvoeden in de migratiecontext. Review van onderzoek naar de opvoeding in gezinnen van nieuwe Nederlanders. Utrecht: Verwey Jonker Instituut, 2009 9. Ince D, Berg G van den. Overzichtsstudie interventies voor migrantenjeugd. Ontwikkelingsstimulering, preventie en vroeghulp. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut, 2010. 10. Broek A van den, Kleijnen E, Keuzekamp S. Naar Hollands gebruik? Verschillen in gebruik van hulp bij opvoeding en gezondheid tussen autochtonen en migranten. Den Haag: SCP, 2010. 11. Doorten I, Bucx F. Steun voor ouders bij de opvoeding: rol van sociale netwerken, formele instanties en de buurt. In: Bucx F (red). Gezinsrapport. Den Haag: SCP, 2011: 180-96. 12. Staal IIE, Hermanns JMA, Schrijvers AJP, Stel HF van. Vroegsignalering van opvoed- en opgroeiproblemen bij peuters: validiteit en betrouwbaarheid van een gestructureerd interview. Tijdschr Jeugdgezondheidsz 2013;45:7-15. 13. Staal IIE, Brink HAG van den, Hermanns JMA, Schrijvers AJP, Stel HF van. Assessment of parenting and developmental problems in toddlers: development and feasibility of a structured interview. Child: Care, Health Devel 2011;37:503-11. 14. Stel HF van, Staal IIE, Hermanns JMA, Schrijvers AJP. Validity and reliability of a structured interview for early detection and risk assessment of parenting and developmental problems in young children: a cross-sectional study. BMC Pediatrics 2012; 12:71-8. 15. Tan N, van den Boom DC, Hermanns JJM. Protocol ter ondersteuning van de sociaal-emotionele ontwikkeling. Een volgsysteem voor consultatiebureaus (0-4 jarigen) ontwikkeld in opdracht van DMO. Eindverslag. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2005.
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 435 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
435
16. Wolff MS de, Pannebakker FD, Bouwmeester-Landweer MBR. Samen Starten met Stevig Ouderschap: Stevig Starten, een combinatie van methodes vanuit de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) 0-4 jaar voor het signaleren van risicovolle opvoedingssituaties met inbegrip van kindermishandeling en het ondersteunen van gezinnen met jonge kinderen. Leiden: TNO, 2012. 17. Brock AJLL de, Vermulst, AA, Gerris JRM Abidin, RR. NOSI, handleiding experimentele versie. Amsterdam: Pearson, 1992. 18. Hirasing, RA, Talma H, Kobussen M. Zakwoordenboek Jeugd. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut 2010. 19. Postma S. JGZ-Richtlijn Vroegsignalering van psychosociale problemen. Bilthoven: RIVM 2008. 20. Theunissen MHC, Wolff MS de, Vogels, AGC, Reijneveld SA. Vergelijking van de ASQ:SE, BITSEA, KIPPPI en de SDQ als signaleringsinstrument voor problemen bij 0-4 jarigen in de Jeugdgezondheidszorg. Leiden: TNO, 2011. 21. Wolff MS de, Theunissen MHC, Vogels AGC, Reijneveld SA. Three questionnaires to detect psychosocial problems in toddlers: A comparison of the BITSEA, ASQ:SE and KIPPPI. Acad Ped(accepted for publication). 22. Pijpers F. Gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg, Een handreiking. NCJ, Utrecht 2012. 23. Kruizinga I, Jansen W, Carter AS, Raat, H. Evaluation of an early detection tool for social-emotional and behavioral problems in toddlers: The Brief Infant Toddler Social and Emotional Assessment - A cluster randomized trial. BMC Public Health 2011;11:494. 24. Theunissen MHC, Vogels AGC, Wolff MS de, Reijneveld, SA. Characteristics of the Strengths and Difficulties Questionnaire in Preschool children. Pediatrics 2013:131:1-11. 25. Vogels AGC, Crone MR, Hoekstra F, Reijneveld SA. Comparing three short questionnaires to detect psychosocial dysfunction among primary school children: a randomized method. BMC Public Health 2013;9:489. 26. Vogels AGC, Siebelink BM, Theunissen MHC, Wolff MS de, Reijneveld SA. Vergelijking van de KIVPA en de SDQ als signaleringsinstrument voor problemen bij adolescenten in de Jeugdgezondheidszorg, Leiden: TNO, 2011. 27. Sanders MR, Dadds CM, Turner KMT. Theoretical, scientific and clinical foundations of the Triple P- Positive Parenting Program: A population approach to the promotion of parenting competence. Parent Res Pract Monogr 2003;1:1-21. 28. Nowak C, Heinrichs, N. A Comprehensive Meta-Analysis of Triple P-Positive Parenting Program Using Hierarchical Linear
29.
30.
31.
32. 33.
34.
35.
36. 37. 38. 39.
40.
Modeling: Effectiveness and Moderating Variables. Clin Child Family Psychol Rev2008;11:114-44. Thomas R, Zimmer-Gembeck, MJ. Behavioral Outcomes of Parent-Child Interaction Therapy and Triple P Positive Parenting Program: A Review and Meta-Analysis. Journal of Abnormal Child Psychology; 2007: 35, 475-95. Speetjens P, Graaf P de, Blokland G. Het fundament van Triple P. Theoretische onderbouwing en onderzoek. Jeugd en Co Kennis 2007;1:43-9. Bellaart H. De effectiviteit van Triple P voor migrantengezinnen. Adviesrapport over de doorontwikkeling van Triple P ten behoeve van doelgroepen met diverse migratieachtergronden. Utrecht: FORUM, 2010. Mutsaers K. Wat werkt bij jeugdigen uit etnische minderheidsgroepen. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut, 2009. Barlow J, Shaw R, Sterwart-Brown S. The effectiveness of parenting programmes for ethnic minority parents. York: Rowntree Foundation, 2004. Barret PM, Ollendick TH. Handbook of Interventions that Work With Children and Adolescents: From Prevention to Treatment. London: Vivian Ward Psychology Publishing, 2004. Wilson SJ, Lipsey M, Soydan H. Are mainstream programs for juvenile delinquency less effective with minority youth than majority youth? A meta-analysis of outcomes research. Res Soc Work Pract 2003;13:3-26. Butt J , Box L. Family Centred: A study of the use of a family centre by black families. London: Race Equality Unit, 1998. Burggraaf-Huiskes M. Opvoedingsondersteuning. Als bijzondere vorm van preventie. Bussum: Uitgeverij Coutinho, 2005. Hamilton JD. Evidence-based thinking and the alliance with parents. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2004; 43:105-8. Kenniskring Jeugdgezondheidszorg. Pedagogische visie van de jeugdgezondheidszorg. Notitie van de kenniskring jeugdgezondheidszorg. Utrecht: Kenniskring Jeugdgezondheidszorg, 2010. Dijk M. van, Prinsen B. Opvoedingsondersteuning in het Centrum voor Jeugd en Gezin: Handreiking. Utrecht : Nederlands Jeugdinstituut, 2009.
Corr e sp ond enti ea dre s Marianne de Wolff, TNO Child Health, Leiden, Postbus 2215, 2301 CE Leiden, tel. 088-8666094, e-mail:
[email protected]
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 JGZ richtlijn opvoedingsondersteuning - pagina 436 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
436
Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? Een systematische review van Randomized Controlled Trials K.C.M. Bul,1 A.M. de Ruijter,2, 3 M. van Wingerden,1, 4 A. Maras1, 4
Doelstelling: Een systematische review naar de effectiviteit van e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie is uitgevoerd. Hierbij wordt e-health behandeling ingedeeld naar de toepassingen telepsychiatrie, internet en Serious Games. Methoden: Middels diverse zoektermen is in PsycINFO, Pubmed en Google/Google scholar gezocht naar artikelen. Diverse inclusie- en exclusie criteria zijn opgesteld om te bepalen of artikelen wel of niet in aanmerking kwamen voor de systematische review. Resultaten: In totaal werden er 143 artikelen gevonden. Hiervan bleken 23 studies aan de selectiecriteria te voldoen. Interventies en populaties verschillen naar gelang de toepassing van e-health. Op basis van de beschikbare onderzoeksgegevens kan geconcludeerd worden dat e-health voor bepaalde stoornissen effectief is. Vergelijking met conventionele kinderpsychiatrische behandelingen is tot op heden beperkt uitgevoerd, maar beschikbare studies lijken aan te tonen dat online en face-to-face behandeling even effectief zijn. Conclusie: E-health behandeling neemt in toenemende mate een belangrijke rol in binnen het spectrum van kinderpsychiatrische behandeling. Hoewel de eerste resultaten veelbelovend zijn, blijken e-health interventies nog niet voor alle stoornisgebieden ontwikkeld of onderzocht te zijn. Daarnaast is er nog maar weinig bekend over de oorzaken van uitval en werkzame mechanismen van e-health. Net zoals andere interventies aangeboden in de kinder- en jeugdpsychiatrie moeten e-health interventies adequaat op effectiviteit en efficie¨ntie onderzocht worden.
Trefwoorden: review, e-health, behandeling, Randomized Controlled Trials, jeugd
I n l ei d i n g E-health, de toepassing van informatie- en communicatietechnologie om de gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren, staat sterk in de belangstelling van de geestelijke gezondheidszorg. E-health zou positieve effecten hebben op de toegankelijkheid, transparantie, kwaliteit en efficie¨ntie in de zorg. Het aantal studies naar e-health toepassingen is de laatste jaren dan ook enorm gestegen. Onderzoek onder volwassenen laat zien dat online psychotherapie, met name cognitieve gedragstherapie (CBT), effectief kan zijn in de behandeling van angst- en stemmingsstoornissen.1,2 Binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie is onderzoek naar e-health in opkomst. Deze systematische review geeft een overzicht van nationale en internationale stu1 2 3 4
Yulius Academie, Yulius Geestelijke Gezondheidszorg, Rotterdam Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Amsterdam Routine Outcome Monitoring Consortium Kinder- en Adolescenten Psychiatrie, Oegstgeest Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Yulius Geestelijke Gezondheidszorg, Rotterdam
dies waarbij de effectiviteit van de volgende e-health toepassingen centraal staat: telepsychiatrie, internettherapie en Serious Gaming. Telepsychiatrie wordt gedefinieerd als het gebruik van videoconferentie technologiee¨n voor het op afstand verlenen van diensten in de geestelijke gezondheidszorg en de psychiatrische hulpverlening. Communicatie komt tot stand via een computer en een telecommunicatie netwerk, waarbij zowel patie¨nt als behandelaar beschikken over audio- en visuele mogelijkheden.3,4 Deze beeldcommunicatie impliceert dat interactie tussen arts en patie¨nt synchroon plaatsvindt; er vindt slechts een minimum aan tijd tussen de reactie van patie¨nt en die van de hulpverlener plaats. De term internettherapie wordt gebruikt om het proces van interactie tussen een therapeut en een patie¨nt te beschrijven, waarbij patie¨nt en hulpverlener zich op aparte locaties bevinden en met elkaar communiceren via het internet (meestal via websites).5 In tegenstelling tot telepsychiatrie is interactie tussen patie¨nt en hulpverlener asynchroon, dat wil zeggen dat er langere tijd tussen de reactie van patie¨nt en hulpverlener zit. Dit
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 437 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
437
e-health behandelingen die past ook binnen de rol die Kernpunten in de praktijk al toegepast de therapeut aanneemt, naworden maar nog niet wemelijk een faciliterende of . Door de huidige ambulantisering en aandacht tenschappelijk zijn onderondersteunende rol om het voor zelfregie van de patie¨nt ontstaan steeds meer bouwd, zijn niet opgenozelfmanagement van de e-health initiatieven. men in deze review. patie¨nt te vergroten.6 Inter. E-health zou positieve effecten hebben op de toenettherapie wordt doorgankelijkheid, transparantie, kwaliteit en efficie¨ngaans ingezet voor het aanMeth ode tie in de zorg. bieden van CBT en zelf. Verschillende vormen van e-health (telepsychiahulpprogramma’s bij pijnZoektermen en databases trie, internettherapie en Serious Gaming) blijken klachten, angst- en Voor de drie toepassingen even effectief als conventionele behandeling en eetstoornissen. werden verschillende Medilaten betere effecten zien in vergelijking met Serious Games zijn gacal Subject Headings onbehandelde controle groepen. mes die erop gericht zijn (MeSH) gebruikt. Bij alle . Voor enkele stoornisgroepen ontbreekt het nog om binnen een aantrekkezoekpogingen werden deaan wetenschappelijke bewijsvoering. lijke digitale spelomgeving zelfde restricties gehand. Verder onderzoek naar de oorzaken van uitval en spelenderwijs kennis en/of haafd: werkzame mechanismen van e-health wordt aan. De zoektermen die gevaardigheden aan te leren bevolen om het draagvlak ervoor te vergroten. en/of gedrag te verandebruikt zijn voor behanderen.7 Het aanbieden van ling middels telepsychiatrie zijn: (Telemedicine) bestaande trainingproOR (Teleconferencing) OR (Cameras). Met de gedefigramma’s met game elementen noemt men gamificanieerde restricties leverde dit 21 studies op. Hiervan tion.8 Het aanbieden van neurocognitieve training met bleken drie studies bruikbaar (zie Tabel 1). game elementen wordt doorgaans ingezet bij kinderen en . De zoektermen die gebruikt zijn voor internettherapie adolescenten met zwakke executieve functies, zoals het geval is bij kinderen met ADHD, autisme en psychosen. zijn: (Computer assisted therapy) OR (Internet). Met Elementen die ervoor zorgen dat kinderen gemotiveerd de gedefinieerde restricties leverde dit 55 studies op. zijn om een game te spelen zijn: animatie, doelgerichtHiervan bleken 13 studies bruikbaar (zie Tabel 2). Twee heid, beloningssysteem, geluidseffecten, verhaallijn, studies hiervan zijn ingedeeld onder de categorie Seriidentificatie en competitie. Uit de studie van Dovis en ous Gaming wat resulteerde in 11 studies naar intercollega’s9 blijkt dat wanneer kinderen gemotiveerd zijn nettherapie. . De zoektermen die gebruikt zijn voor behandeling om een bepaalde taak te maken, prestaties geoptimaliseerd worden. Mede daardoor is het aanbieden van bemiddels Serious Gaming zijn: (Computer assisted inhandeling met game elementen, als aanvulling op het struction) AND (Working memory) OR (Computer bestaande behandelrepertoire, in opkomst.10-12 assisted therapy) OR (Computer games) AND (Intervention). Met de gedefinieerde restricties (behalve Naast de opkomst van Serious Gaming binnen de GGZ Treatment Outcome/Clinical Trial) leverde dit 67 stuwordt ook mobile health (mHealth) steeds populairder. dies op. Hiervan bleken negen studies bruikbaar (zie Mobile Health is een term die gebruik wordt om het Tabel 3). uitvoeren van gezondheidszorg met ondersteuning van De databases PsycINFO, Pubmed en Google/Google mobiele apparaten aan te duiden. Deze toepassing (ook scholar werden doorzocht. wel Ecological Momentory Assessment; EMA genoemd) wordt met name ingezet om via een mobiel apparaat data Studie selectie te verzamelen en klachten te monitoren.13 Eerdere overBij het zoeken van studies werd er gebruik gemaakt van zichten beperkten zich tot het bespreken van informaspecifieke restricties om de zoekresultaten af te bakenen. tieve websites voor adolescenten met milde tot matige Artikelen die vo´o´r 2000 gepubliceerd zijn (N=4) en artigezondheidsproblemen14,15 of tot preventieve behandekelen anders dan Nederlands- of Engelstalig (N=2; Chiling.8 Dit artikel betreft een systematische review met een nees) werden gee¨xcludeerd. Deelnemers moesten jongens focus op effectiviteitonderzoek binnen de kinder- en en meisjes van 6 tot en met 17 jaar zijn. Zij moesten een jeugdpsychiatrie. Er worden drie verschillende soorten psychiatrische diagnose hebben waarbij zowel psychitoepassingen – telepsychiatrie, internettherapie en Serioatrische, psychosociale als gerelateerde fysieke uitkomstus Games – voor diverse klachtgebieden besproken. maten werden meegenomen. Er werden alleen gerandoDoordat mHealth zich meestal niet richt op therapeutimiseerde en gecontroleerde studies uit peer-reviewed sche behandeling, maar zich met name op monitoring tijdschriften meegenomen, ook in het geval wanneer de focust, is deze toepassing in dit overzicht buiten besteekproef relatief klein was. Follow-up metingen hoefschouwing gelaten. Verder zijn studies die zich meer den niet noodzakelijk te zijn uitgevoerd. Individuele, richten op innovatieve ontwikkelingen binnen het werkgroepsgewijze programma’s en games die volledig werden veld van e-health niet opgenomen in deze review. Vaak aangeboden op basis van een Cd-rom werden meegenobeperken deze studies zich tot het toetsen van gebruiksmen in de review. vriendelijkheid, het beschrijven van casussen en hebben Na het invoeren van de gedefinieerde zoektermen zij een exploratief karakter. Kortom, veelbelovende tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 438 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
438
Tabel 1. E-health: Telepsychiatrie Auteur/jaar
Steekproef
Stoornis
Interventie
Kwaliteit Uitval2 design1
Hoofdbevindingen
17
Himle en collega’s (2012)
Leeftijd 8-17 n = 20 (10 CBIT VC, 10 CBIT F2F)
Tics
CBIT VC vs. CBIT F2F; 8 sessies in 10 weken
1
n =1 (10%, CBIT F2F; 0% CBIT VC)
18
Nelson, Barnard, & Cain (2003)
Leeftijd 8-14 n = 28 (14 CBT VC, 14 CBT F2F)
Depressie CBT VC vs. CBT F2F; 6 tot 8 sessies in 8 weken; 60-90 min. per sessie
1
No-drop outs
19
Leeftijd 7-16 n = 31 (16 W-CBT, 15 wachtlijst)
OCD
1
n =2 (12.5%, W-CBT; 0% wachtlijst)
Er was geen significant verschil wat betreft vermindering van de ernst van tics op de YGTTS tussen CBIT VC (afname 7,8; Zp2 = 0,54) en CBIT F2F (afname 6,5; Zp2 = 0,75) op nameting (p = 0,55) en follow-up meting na 4 maanden (p = 0,55; Zp2 = 0,39 en Zp2 = 0,41). Er was een significant grotere afname van depressieve symptomen op de CDI bij de CBT VC (M = 14,36 - M = 6,71) dan CBT F2F (M = 13,57 - M = 11,64) met een gemiddelde effectgrootte van Zp2 = 0,17. W-CBT was superieur aan de wachtlijstconditie met een significante daling op de CY-BOCS van 56,1% voor W-CBT versus 12,9% voor de wachtlijst conditie (p < 0,001; Zp2 = 0,36). Effecten bleven zichtbaar op de follow-up meting na 3 maanden (p < 0,05).
Storch en collega’s (2011)
W-CBT vs. wachtlijst; 14 sessies in 12 weken; 60-90 min. per sessie
1 Gerapporteerde kwaliteit van design gebaseerd op Jadad rating; 5 = uitstekend, 4= goed, 3 = voldoende, 2 = onvoldoende, 1 = slecht. 2 Uitval is een indicatie voor uitval tijdens de behandeling (=therapietrouw). CBIT = Comprehensive Behavioral Intervention for Tics, VC = Videoconferencing, F2F = face-to-face, YGTSS = Yale Global Tic Severity Scale, CBT = Cognitive Behavior Therapy, CDI = Children’s Depression Inventory, W-CBT= Cognitieve gedragstherapie via webcam, OCD = Obsessive-Compulsive Disorder, CY-BOCS = Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale.
werden de titels en abstracts gescreend op inclusie- en exclusiecriteria en op basis daarvan meegenomen voor volledige review. Indien er twijfels waren of een studie voldeed aan de inclusie- en exclusiecriteria die waren opgesteld, werd het gehele artikel gelezen. De kwaliteit van de studies werd vastgesteld door twee onafhankelijke beoordelaars aan de hand van standaard definities voor randomisatie, blindering en studie-uitval opgesteld door Jadad en collega’s (zie Tabel 1 tot en met 3).16 De referentielijsten van geı¨dentificeerde studies werden bekeken op bruikbare artikelen. Dit heeft geen verder onderzoek opgeleverd dat voor deze review gebruikt is. Twee reviewers (eerste en derde auteur) beoordeelden onafhankelijk de geschiktheid van de studies. Bij geschil werd op basis van overleg tussen de twee reviewers een definitief besluit genomen. Figuur 1 is een stroomdiagram die de selectie van artikelen beschrijft. Artikelen werden gee¨xcludeerd op basis van stoornisgroep (o.a. astma, kanker, cerebrale parese, niet aangeboren hersenletsel, nicotinegebruik), design (o.a. case studie, pilot studie, experiment, evaluatie studie) of op basis van hun focus op preventie, diagnostiek en epidemiologie in plaats van behandeling. R e s u ltat e n Met de gedefinieerde restricties leverde het zoekproces in totaal 143 treffers op. Hiervan werden de titels en abstracts gelezen, waarna er nog 23 artikelen overbleven die relevant bleken voor deze review en binnen de inclusiecriteria pasten. De meeste artikelen werden gepubliceerd na 2005 (91%) en voornamelijk in psychiatrische tijdschriften (70%). De interventies, populaties en uitkomstmaten zullen kort beschreven worden. Ook wordt de effectiviteit van de interventies besproken. Beschrijving interventie kenmerken Tot op heden richt telepsychiatrie zich op patie¨nten met tics, OCD en depressie om zorg op afstand aan te bieden.
De geselecteerde studies demonstreren de inzet van (cognitieve) gedragstherapie voor diverse doelgroepen. De behandeling wordt individueel aan ouder en kind aangeboden, waarbij het aantal sessies varieert van 6 tot 14 sessies en de behandelduur van 8 tot 12 weken. De sessielengte varieert van 60 tot 90 minuten per sessie. De behandeling omschreven in het artikel van Himle en collega’s17 bestaat uit de componenten psycho-educatie, relaxatie oefeningen, Habit Reversal Training (HRT) en functiegebaseerde interventie (FAI) die via videoconferentie worden aangeboden. In de artikelen van Nelson, Barnard en Cain18 en Storch en collega’s19 worden aan de hand van videoconferentie en webcam techniek, elementen van CBT aangeboden zoals psycho-educatie, huiswerkopdrachten en managementstrategiee¨n voor ouders. Internettherapie wordt voornamelijk ingezet bij pijnklachten, angst- en eetstoornissen om kennis over te dragen, cognities en gedrag te trainen en cognitieve remediatie aan te bieden. Bij de geselecteerde studies varieert het aantal sessies van 6 tot 21 sessies en de behandelduur van 6 weken tot 6 maanden. De sessielengte varieert van 30 tot 90 minuten per sessie. Bij sommige interventies wordt internettherapie gecombineerd met face-to-face therapie, zogenoemde blended therapie.20 De studie van Heinicke, Paxton, McLean en Wertheim21 beschrijft een online behandeling voor adolescenten met eetstoornissen, waarbij er naast individuele sessies ook online groepssessies worden ingezet. De studies beschrijven de inzet van elementen vanuit de CBT en zelfhulpprogramma’s zoals psycho-educatie, huiswerkopdrachten, tussentijdse feedback van de therapeut, relaxatie oefeningen en cognitieve strategiee¨n (bijvoorbeeld zelfspraak). Serious Gaming wordt aangeboden aan kinderen en adolescenten met zwakke executieve functies zoals het geval is bij kinderen met ADHD, autisme en psychosen. Een viertal studies onderzoeken de effectiviteit van
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 439 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
439
Tabel 2. E-health: Internettherapie Auteur/jaar
Steekproef
Stoornis
Interventie
Kwaliteit Uitval2 design1
Hoofdbevindingen
38
Doyle en collega’s (2008)
Leeftijd 12-17 n=83 (42, SB2, 41 TAU)
Overgewicht
Student Bodies 2; online; gebaseerd op CBT; 16 weken; 30 min. per dag; TAU omvatte informatie over voeding en beweging
3
No-drop outs
21
Leeftijd 12-18 jaar n= 83 (40 My Body, My Life, 43 uitgestelde interventie groep) Leeftijd 9-16 n = 47 (25 interventie, 22 wachtlijst)
Eetstoornis
My Body, My Life: Body Image Program for Adolescent Girls; gebaseerd op CBT; online groepsessies; 6 sessies in 8-10 weken; 90 min. per sessie Online handleiding voor kinderen en ouders; gebaseerd op CBT; 7 weken; 7 hoofdstukken voor het kind; 2 hoofdstukken voor ouders StudentBodies2-BED; online; gebaseerd op CBT; 16 weken
3
n =5 (13%, My Body, My Life; 0% uitgestelde interventie groep)
3
n =4 (8%, interventie; 9%, wachtlijst)
3
n =4 (2%, SB2-BED; 6%, wachtlijst)
3
n =4 (10%, BRAVE; 0%, wachtlijst)
3
No drop-outs
Er was een significant grotere afname van BMI bij deelnemers van SB2 in vergelijking met TAU (p = 0,027; Z2 = 0,08). Deelnemers van SB2 rapporteerden significant meer gebruik te maken van vaardigheden met betrekking tot gezond eten en bewegen dan TAU (p = 0,001). Deze effecten hielden stand bij de follow-up na 4 maanden. Er was een significant grotere vooruitgang in My Body, My Life wat betreft de BSQ-SF (p < 0,001; Z2=0.15), DEBO-Restraint (p = 0,02; Z2 = 0,07) en EDI-B (p = 0,01;Z2= 0,09) in vergelijking met deelnemers uit de uitgestelde interventie conditie. Deze verbeteringen waren na 2 en 6 maanden follow-up nog zichtbaar. Er was een significant klinische vooruitgang (= 50% reductie in pijnklachten) bij deelnemers van de interventie (15 van 21; 71%) in vergelijking met wachtlijst (3 van 16; 19%; p < 0,001). Deze effecten hielden na 3 maanden follow-up stand. Er was een significant grotere afname van BMI bij deelnemers van SB2-BED in vergelijking met wachtlijst (p < 0,01; Z2 = 0,6). Daarnaast was er een significante afname van eetbuien (p < 0,01) en zorgen om gewicht en lichaamsvorm (p < 0,05) bij deelnemers aan SB2-BED. Een aantal kinderen voldeden bij BRAVE (30%) en wachtlijst (10,3%) niet meer aan de criteria angststoornis (p = 0,06). Deze effecten werden na 6 maanden follow-up behouden. FitNet was significant meer effectief dan TAU op schoolaanwezigheid (50 [75%] vs 10 [16%]; p < 0,0001), ernstige vermoeidheid (57 [85%] vs 17 [27%]; p < 0,0001) psychisch functioneren (52 [78%] vs 13 [20%]; p < 0,0001).
3
n =1 (4%, interventie; 0% wachtlijst)
Heinicke, Paxton, McLean, & Wertheim (2007)
33
Hicks, von Baeyer, & McGrath (2006)
34 Jones en collega’s (2008)
35 March, Spence, & Donovan (2009) 30 Nijhof, Bleijenberg, Uiterwaal, Kimpen, & van de Putte (2012)
Gem. leeftijd 15 (SD +/- 1 jaar) n=105 (52 SB2-BED, 53 wachtlijst) Leeftijd 7-12 n = 73 (40 BRAVE, 33 wachtlijst) Leeftijd 12-18 n = 135 (68 FitNet, 67 TAU)
Pijnklachten
Overgewicht
Angst
BRAVE online gebaseerd op CBT; 10 kind sessies; 6 ouder sessies; 60 min. per sessie Chronisch Fatigue In Teenagers on Vermoeid- the interNET; online; heidssyn- gebaseerd op CBT; 21 droom modules; TAU bestond uit een revalidatieprogramma, CBT F2F en/of fysiotherapie ChroniOnline CBT; 8 sessies in sche pijn- 8 weken; 30 minuten klachten per sessie; voor kinderen en ouders
36
Palermo en collega’s (2009)
Leeftijd 11-17 n = 48 (26 interventie, 22 wachtlijst)
31
Spence, Holmes, March, & Lipp (2006)
Leeftijd 7-14 n = 72 (27 BRAVE, 22 CLINIC, 23 wachtlijst)
Angst
BRAVE online gebaseerd op CBT; 10 sessies kind; 6 sessies ouder; 60 min. per sessie
2
n =4 (7% BRAVE; 9%, CLINIC)
37
Tillfors en collega’s (2011)
Leeftijd 15-21 n = 19 (10, interventie; 9, wachtlijst)
Sociale fobie
Online zelf-hulp programma; op CBT gebaseerd; 9 weken; 9 modules
1
n =1 (10%, interventie; 0% wachtlijst)
32
Leeftijd 10-18 n = 65 (24 online CBT; 22 online AR; 19 EDU) Leeftijd 11-15 n = 57 (28 interventie, 29 controle)
Hoofdpijn
Online CBT interventie; 6 3 sessies in 6 weken; AR bestond uit relaxatie instructies; EDU bestond uit educatie Online behandeling; 4 1 F2F sessies; 6 maanden; de controle conditie bestond uit een nietinteractief educatieprogramma
n =5 (17% online CBT; 5% EDU)
Trautmann & Kro ¨ner-Herwig (2008)
20
Williamson en collega’s (2005)
Overgewicht
n =7 (18%, interventie; 7% controle)
Er was een significant grotere klinische vooruitgang (= 50% reductie in pijnklachten) bij deelnemers van de interventie (10 van 23; 44%) in vergelijking met wachtlijst (3 van 21; 14%; p = 0,05). Deze effecten hielden na 3 maanden follow-up stand. Een aantal kinderen voldeden bij CLINIC (65%, p < 0,001), BRAVE (56%) en wachtlijst (13%, p = 0,002) niet meer aan de criteria angststoornis (p = 0,06). Deze effecten werden na 6 maanden follow-up behouden. Na 12 maanden follow-up voldeed 73,9% van de deelnemers aan BRAVE niet meer aan de criteria. Er was een significant grotere verbetering wat betreft sociale angst, gegeneraliseerde angst en depressie bij deelnemers van de interventie in vergelijking met wachtlijst. Deze effecten hielden na 1 jaar follow-up stand. Er was een significant klinische vooruitgang (= 50% reductie in pijnklachten) bij deelnemers van de online CBT (10 van 16; 63%) in vergelijking met AR (6 van 19; 32%) en EDU (2 van 16; 19%). Er was een significant grotere daling van %-lichaamsvet (groep verschil 1,6%; p < 0,05) bij de deelnemers uit de interventie conditie in vergelijking met de controle conditie.
1 Gerapporteerde kwaliteit van design gebaseerd op Jadad rating; 5 = uitstekend, 4= goed, 3 = voldoende, 2 = onvoldoende, 1 = slecht. 2Uitval is een indicatie voor uitval tijdens de behandeling (=therapietrouw). CBT = Cognitive Behavior Therapy, SB2= Student Bodies 2, TAU = Treatment As Usual, BMI = Body Mass Index, BSQ-SF = Body Shape Questionnaire – Short Form, DEBQ-Restraint= Dutch Eating Behaviour Questionnaire – Restraint, EDIB= EDI-Boulimia, SB2-BED = Student Bodies 2-Binge Eating Disorder, CSR = Clinical Severity Rating, CLINIC = Clinic-based treatment, F2F = Face-toFace, AR = Applied Relaxation, EDU = Educational programme.
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 440 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
440
Tabel 3. E-health: Serious Games en neurocognitieve training Auteur/jaar
Steekproef
Stoornis
Interventie
Kwaliteit Uitval2 design1
Hoofdbevindingen
22
Baranowski en collega’s (2011)
Leeftijd 10-12 n = 153 (103 Diab & Nano game, 50 controle game)
Overgewicht
1
n =8 (7%, Diab & Nano; 2%, controle game)
Kinderen die Diab & Nano games gespeeld hadden, lieten een toename in fruit en groente consumptie zien van 0.67 porties per dag (p < 0.018, Cohen’s d = 0.18) in vergelijking met de controle game.
23
Fleming, Dixon, Frampton, & Merry (2011)
Leeftijd 13-16 n = 32 (20 SPARX, 12 wachtlijst)
Depressie
Diab & Nano game; 18 sessies; 40 min. per sessie; de controle groep bestond uit bestaande games om kennis over voeding, beweging en obsitas te vergroten SPARX is een gecomputeriseerde CBT; interactief fantasiespel op CDROM; 7 modules in 5 weken; 30 minuten per module
2
n =9 (30%, SPARX; 25%, wachtlijst)
24
Hopkins et al. (2011)
Leeftijd 6-15 n = 49 (24 FaceSay, 25 Tux Paint)
Autisme Spectrum Stoornis
FaceSay omvat drie games; de controlegroep gebruikte Tux Paint teken software; 12 sessies in zes weken; 10-25 min. per sessie
2
NRP
28
Khanna & Kendall (2010)
Leeftijd 7 -13 n = 49 (16 ICBT, 17 CCAL, 16 CESA)
Angst
CCAL; computer geassisteerd CBT programma met coach; 12 sessies; 35 min. per sessie
3
n=4 (19%, ICBT; 6%, CESA; 0% CCAL)
26
Klingberg en collega’s (2005)
Leeftijd 7-12 n = 53 (27 WM training Cogmed, 26 nietadaptieve WM training)
ADHD
WM training Cogmed vs. niet-adaptieve WM training; hierbij werd er constant op een laag niveau getraind; 25 sessies in vijf weken; 45 min. per sessie
5
n =6 (15%, WM training Cogmed; 8%, nietadaptieve WM training)
25
Merry en collega’s (2012)
Leeftijd 12-19 n = 187 (94 SPARX, 93 TAU)
Depressie
3
n =3 (2%, SPARX; 1%, TAU)
27
Leeftijd gem. 15.7 n = 32 (18 CACR; 14 controle)
Psychose
SPARX is een gecomputeriseerde CBT; interactief fantasiespel op CDROM; 7 modules in 4 tot 7 weken; 30 minuten per module; TAU omvatte individuele F2F sessies CACR; computergeassisteerd; trainen van aandacht, concentratie, geheugen, visueelruimtelijk, visueelmotorisch en conceptualisatie; 8 weken; 16 individuele sessies; 45 minuten per sessie; deelnemers uit de controlegroep speelden computer games.
Significante verschillen wat betreft depressieve symptomen op de CDRS-R (M change = -14.7 vs. -1.1, p < 0.001) en Reynolds Adolescent Depression Scale (M change = -4.6 vs. +3.2, p = 0.05) werden gevonden tussen SPARX en wachtlijst conditie. Verbeteringen hielden stand bij follow-up na 10 weken. In vergelijking met de controle groep verbeterden kinderen met LFA op emotie herkenning (adj. M 6.53 vs. 5.23; p < 0.05) en sociale interacties (adj. M 64.99 vs. 58.51; p < 0.01). Kinderen met HFA verbeterden op gezichtsherkenning (adj. M 18.41 vs. 15.42; p < 0.01), emotieherkenning (adj. M 8.70 vs. 6.79; p < 0.001) en sociale interacties (adj. M 67.77 vs. 62.27; p < 0.05). Een aantal kinderen voldeden bij ICBT (70%), CCAL (81%) en CESA (19%) niet meer aan de criteria angststoornis (CSR < 4). Deze effecten werden na 3-maanden follow- up behouden, waarbij er geen significante verschillen waren bij ICBT en CCAL. Er was een significant grotere verbetering van het visueel-ruimtelijk werkgeheugen op de span-board taak bij de WM training Cogmed (M = 4.40 - M = 5.22) in vergelijking met de niet-adaptieve WM training (M = 4.13 - M = 4.28, Cohen’s d = 0.93). Daarnaast verbeterden het verbaal werkgeheugen, responsinhibitie en complex redeneren (Cohen’s d = 0.34-0.59). Ouders rapporteerden een vermindering van ADHD kenmerken (Cohen’s d = 0.42-1.21). Verbeteringen hielden stand bij follow-up na 3 maanden. Er was geen significant verschil wat betreft vermindering van depressieve symptomen op de CDRS-R (M = 10.32 vs. 7.59, p = 0.079) tussen SPARX en TAU. Verschillen hielden stand bij follow-up na 10 weken.
1
NRP
Urben en collega’s (2012)
Er werden significante verbeteringen gevonden bij deelnemers in de CACR groep op inhibitie (p < 0.04) en redeneren (p < 0.005). De ernst van de symptomen verminderde significant in de controle groep (p = 0.046) en niet-significant in de CACR groep (p = 0.088).
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 441 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
441
11 Van der Oord, Ponsioen, Geurts, Ten Brink, & Prins (2012)
Leeftijd 8-12 n = 43 (21 EF training Brain Game Brian, 22 wachtlijst)
ADHD
Brain Game Brian is een EF training met 3D game elementen; 25 sessies in vijf weken; 40 min. per sessie
3
n=3 (14% BGB; 0% wachtlijst)
29
Leeftijd 14-17 n = 43 (24 Cool Teens, 19 wachtlijst)
Angst
Cool Teens; CD-rom; gebaseerd op CBT; 8 modules in 12 weken; 30 min. per module
3
n =5 (8%, Cool Teens; 16% wachtlijst)
Wuthrich en collega’s (2012)
Kinderen uit de EF training Brain Game Brian (M = 163.56 - M = 150.39) verbeterden significant meer op de BRIEF dan kinderen uit de wachtlijstconditie (M = 163.85 - M = 162.20; p < 0.05; Zp2 = 0.16). Dit was ook het geval voor ADHD gedrag zoals gerapporteerd door ouders. Verbeteringen hielden stand bij follow-up na 9 weken. Er was een significant grotere afname in het aantal diagnosen bij Cool Teens (M = 2.63 - M = 1.48) in vergelijking met de wachtlijstconditie (M = 3.68 - M = 3.35, p = 0.018). Hetzelfde geldt voor de ernst van de angststoornis (p < 0.001). Deze effecten werden na 3 maanden follow-up behouden.
1 Gerapporteerde kwaliteit van design gebaseerd op Jadad rating; 5 = uitstekend, 4= goed, 3 = voldoende, 2 = onvoldoende, 1 = slecht. 2Uitval is een indicatie voor uitval tijdens de behandeling (=therapietrouw). NRP = Not reported. Diab = Escape from Diab; Nano = Nanoswarm: Invasion from Inner Space, SPARX = Smart, Positive, Active, Functioning, Realistic and X-factor thoughts, CBT = Cognitive Behavior Therapy, CDRS-R = Children’s Depression Rating Scale Revised, LFA = Low Functioning Autism, HFA = High Functioning Autism, ICBT = Individual Cognitive Behavior Therapy, CCAL = Camp Cope-A-Lot, IND = Individueel, CESA= Computer-linked Education, Support and Attention, WM = working memory, ADHD = Attention Deficit Hyperactivity Disorder, TAU = treatment as usual, F2F = Face-to-Face, CACR = Computer Assisted Cognitive Remediation, EF = Executive Functioning, BRIEF = Behavior Rating Inventory of Executive Function.
Serious Games.22-25 Vijf studies richten zich op behandeling waaraan spelelementen zijn toegevoegd.11,26-29 Bij de geselecteerde studies varieert het aantal sessies van 7 tot 25 sessies en de behandelduur van 4 tot 12 weken. De sessielengte varieert van 10 tot 45 minuten per sessie. De behandelprincipes van de games varie¨ren sterk. Zo wordt er middels een game: cognitieve gedragsaspecten aangeleerd; wordt er kennis overgedragen; en cognitieve remediatie aangeboden. De neurocognitieve trainingen richten zich met name op het trainen van het werkgeheugen en gerelateerde executieve functies (zoals impulscontrole en flexibiliteit). Uitval In dit overzicht is ervoor gekozen om binnen de geselecteerde studies, uitval tijdens de interventieperiode (=therapietrouw) te bekijken. De mate van uitval bij e-health toepassingen in vergelijking met Treatment As Usual (TAU) staat hierbij centraal. Uit dit overzicht blijkt dat uitval gemiddeld iets vaker voorkomt bij e-health behandeling dan bij traditionele face-to-face behandeling (2 versus 1,43).17,20,25,28,30-32 Echter, de variatie in uitval is bij beide behandelvormen even groot (1-19% versus 2-18%). Redenen van beperkte therapietrouw zijn: computer problemen, geen motivatie, gebrek aan tijd en het in twijfel trekken van de werkzaamheid. Doordat er slechts een beperkt aantal studies beschikbaar zijn die de effectiviteit van e-health behandeling met traditionele face-to-face behandeling vergelijken, zijn deze conclusies niet te generaliseren. Primaire en secundaire uitkomstmaten Binnen de geselecteerde studies richten de uitkomstmaten zich met name op gerapporteerde symptomen, ernst van de symptomen en algeheel klinisch functioneren. Dit wordt beoordeeld door clinici middels een klinisch interview, maar ook beoordeeld door ouders en kinderen aan de hand van vragenlijsten. Secundaire uitkomstma-
ten zijn: gerelateerde klachtgebieden; kwaliteit van leven; de mate waarin kinderen en ouders met voldoende verbetering reageren op de behandeling (zogenoemde responders); en therapeutische alliantie. Bij studies naar eetstoornissen en overgewicht/obesitas worden naast psychologische uitkomstmaten (zoals eetgedrag en perceptie van het eigen lichaam) ook meer fysieke uitkomstmaten zoals BMI en lichaamsvet gebruikt. Omdat de toepassing van telepsychiatrie, internettherapie en Serious Gaming relatief nieuw is binnen de kinder-en jeugdpsychiatrie, wordt in het overgrote deel van de studies ook de tevredenheid en gebruiksvriendelijkheid van e-health toepassingen uitgevraagd. Effectiviteit Om zicht te krijgen op de effectiviteit van de e-health toepassingen binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie worden de hoofdbevindingen van de geselecteerde studies hieronder kort besproken. Vraag 1: Is-e-health behandeling effectief voor kinderen en jongeren met psychiatrische klachten? Om deze vraag te beantwoorden worden de geselecteerde studies besproken die een e-health behandeling vergelijken met een wachtlijstconditie of placeboconditie. Telepsychiatrie Er blijkt nog maar weinig onderzoek beschikbaar naar de behandeling van psychiatrische klachten bij kinderen en jongeren middels telepsychiatrie. Slechts e´e´n studie vergelijkt de effectiviteit van CBT, aangeboden via een webcam versus een wachtlijstconditie.19 Deze studie demonstreert, dat het aanbieden van CBT via een webcam tot meer verbetering leidt op het gebied van het aantal en de ernst van obsessieve compulsieve klachten en algeheel functioneren in vergelijking met een wachtlijstconditie. Dit wordt ook gepresenteerd door de follow-up metingen na drie maanden. Eenentachtig procent van de patie¨nten
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 442 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
442
Database hits (N=143)
Exclusie artikelen telepsychiatrie (N=16) Exclusie artikelen internettherapie (N=39) Exclusie artikelen Serious Games (N=60)
Elk artikel werd op titel en abstract gescreend
Exclusie artikelen telepsychiatrie (N=2) Artikelen werden volledig gelezen Exclusie artikelen internettherapie (N=3)
In totaal werden er 23 bruikbare artikelen opgenomen
Telepsychiatrie (N=3)
Internettherapie (N=11)
Serious Gaming (N=9)
Figuur 1. Stroomdiagram selectie van artikelen
reageerde met meer dan 30% reductie van OCD symptomen op CBT via webcam, waar dit slechts bij 13% van de patie¨nten in de wachtlijstconditie het geval was. Tevredenheid over het gebruik van telepsychiatrie werd als positief beoordeeld. Internet De meeste effectstudies zijn beschikbaar voor behandeling via internet. Een zevental studies vergelijkt de werkzaamheid van internettherapie ten opzichte van een wachtlijstconditie.21,31,33-37 Een studie onderzoekt de effectiviteit van online CBT voor eetstoornissen in vergelijking met een uitgestelde interventiegroep.21 Er werden significant klinische verbeteringen gerapporteerd wat betreft lichaamsbeeld, verstoord eetpatroon en depressieve symptomen ten opzichte van kinderen en jongeren uit de wachtlijstconditie. Deze effecten waren zes maanden later nog meetbaar. Ook in een tweede interventieonderzoek naar eetstoornissen werd een vermindering van BMI, eetbuien en zorgen over lichaamsvorm bij kinderen en jongeren met overgewicht geconstateerd, na het volgen van de online CBT behandeling.34 Twee studies tonen aan dat online CBT effectief is in het verminderen van pijnklachten in vergelijking met kinderen en jongeren die geen behandeling ontvangen. Deze effecten waren bij een follow-up onderzoek na drie maanden nog aanwezig.33,36 Tevens werden de beperkingen onderzocht, die pijnklachten in het dagelijks leven met zich meebrengen. Hierin blijkt ook positieve verandering te worden bewerkstelligd. De verwachting en tevredenheid over de online behandeling werden in deze studies als positief beoordeeld. Er zijn drie studies geselecteerd die de effectiviteit van online behandelprogramma’s voor het reduceren van angstklachten onder-
zoeken.31,35,37 Twee studies demonstreren een klinisch significante vermindering van het aantal angstsymptomen in vergelijking met kinderen en jongeren uit de wachtlijstconditie. Ook bleek het aantal en de ernst van de depressieve symptomen af te nemen.31,37 Een tweetal studies maakt de vergelijking met een actieve controlegroep.20,32 Deze studies tonen een superioriteit van een online interventie ten opzichte van de actieve controlegroep. Er was een significant grotere daling van lichaamsvet bij kinderen en jongeren in de interventie conditie in vergelijking met kinderen en jongeren die een niet-interactief educatieprogramma kregen aangeboden.20 Wanneer de effectiviteit van online CBT vergeleken wordt met het aanbieden van online relaxatie oefeningen, blijkt online CBT superieur te zijn in het verminderen van pijnklachten bij kinderen en jongeren.32 Driee¨nzestig procent van de patie¨nten reageerde met meer dan 50% reductie in pijnklachten op online CBT, waar dit slechts bij 32% van de patie¨nten die online relaxatie volgde en bij 19% van de patie¨nten die psychoeducatie ontving het geval was. Echter, op lange termijn bleken deze effecten niet meer significant. Serious Games Hoewel studies in opkomst zijn en de ICT zich snel ontwikkelt, blijken er maar een aantal gerandomiseerde en gecontroleerde studies beschikbaar te zijn naar de effectiviteit van gaming in de behandeling van psychiatrische klachten bij kinderen en jongeren. Er zijn in totaal vier studies geselecteerd die de effectiviteit van Serious Gaming vergelijken met een actieve controleconditie.22,24,26,27 In een studie wordt de effectiviteit van een Serious Game voor het verminderen van overgewicht en obesitas onderzocht.22 Resultaten worden hierbij afgezet
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 443 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
443
tegen een controle game met als doel om kennis omtrent voeding, beweging en obesitas te vergroten. De resultaten demonstreren dat kinderen en jongeren uit de interventie conditie meer fruit en groente gingen consumeren in vergelijking met kinderen en jongeren uit de controle conditie. Tevens blijkt het inzetten van Serious Games bij kinderen en jongeren met autisme effectiever te zijn in het aanleren van gezichtsherkenning, emotieherkenning en sociale vaardigheden in vergelijking met een actieve controle conditie.24 Met name bij jongeren met een hoogfunctionerend autisme blijkt dit werkzaam. Een andere studie demonstreert dat gecomputeriseerde werkgeheugentraining effectiever is in het verbeteren van executieve functies en gedrag bij kinderen met ADHD in vergelijking met een niet-adaptieve werkgeheugentaak.26 Verbeteringen waren zichtbaar op het gebied van visueelruimtelijk werkgeheugen, verbaal werkgeheugen, responsinhibitie, complex redeneren en ADHD symptomologie. Deze verbeteringen waren nog meetbaar na drie maanden. Ten slotte toont een studie aan dat jongeren met psychose meer verbeteren op het gebied van inhibitie en redeneren tijdens gecomputeriseerde training dan wanneer zij een controle game kregen aangeboden.27 Na zes maanden hielden deze effecten stand. Een drietal studies vergelijkt de effectiviteit van Serious Gaming met een wachtlijstconditie.11,23,29 Uit de eerste studie blijkt dat een gecomputeriseerde CBT interventie op Cd-rom leidt tot significant klinische vermindering van depressieve klachten in vergelijking met een wachtlijstconditie. Deze verbeteringen waren ook bij een follow-up onderzoek na tien weken nog meetbaar. Negentig procent van de patie¨nten reageerde met meer dan 30% reductie in depressieve symptomen op gecomputeriseerde CBT, waar dit slechts bij 36% van de patie¨nten in de wachtlijstconditie het geval was.23 Uit de tweede studie blijkt dat het aanbieden van een gecomputeriseerde executieve functietraining met game elementen effectiever is in het verminderen van aandachtstekort en hyperactief/ impulsief gedrag (gerapporteerd door ouders) in vergelijking met kinderen die geen behandeling ontvangen. Kinderen uit de interventieconditie laten ook een verbetering zien in executief functioneren, specifiek op het gebied van initiatief nemen, plannen en organiseren en werkgeheugen. Deze effecten werden ook nog na negen weken gezien.11 De derde studie richt zich op het onderzoeken van de effectiviteit van CBT met interactieve elementen op Cd-rom voor het reduceren van angstklachten.29 Er wordt een klinisch significante vermindering van het aantal angstsymptomen gerapporteerd in vergelijking met kinderen en jongeren uit de wachtlijstconditie. Ook bleek de ernst en het aantal depressieve symptomen af te nemen. Vraag 2: Is e-health behandeling even effectief als traditionele face-to-face behandeling? Om deze vraag te beantwoorden worden de geselecteerde studies besproken die een e-health behandeling vergelijken met TAU.
Telepsychiatrie Er zijn twee studies gevonden die de effectiviteit van therapie via videoconferencing versus face-to-face therapie met elkaar vergelijken. In de studie van Nelson, Barnard en Cain18 wordt een afname van depressieve klachten gerapporteerd. Deze afname is groter bij behandeling met videoconferencing dan bij face-to-face behandeling. Een andere studie demonstreert dat telepsychiatrie even effectief is als face-to-face behandeling.17 Hier wordt in beide condities een vermindering van tics gerapporteerd, maar er zijn geen significante verschillen tussen beide condities. Tevredenheid en gebruiksvriendelijkheid van telepsychiatrie worden in beide studies als positief beoordeeld. Internet Er zijn vier studies waarin de effectiviteit van internettherapie vergeleken wordt met reguliere face-to-face behandeling.30-32,38 Uit e´e´n studie blijkt dat online CBT behandeling voor overgewicht effectiever is in het verminderen van BMI vergeleken met reguliere face-to-face behandeling.38 Daarnaast rapporteerden participanten vaker het gebruik van vaardigheden op het gebied van voeding en beweging. Deze effecten waren nog na vier maanden follow-up aantoonbaar. Tevens bleek online CBT voor chronische vermoeidheid effectiever in het verminderen van schoolafwezigheid, ernstige vermoeidheid en psychische klachten in vergelijking met reguliere face-to-face behandeling.30 Wanneer de effectiviteit van online CBT vergeleken wordt met het aanbieden van educatie, blijkt online CBT superieur te zijn in het verminderen van pijnklachten bij kinderen en jongeren.32 Driee¨nzestig procent van de patie¨nten reageert met meer dan 50% reductie in pijnklachten op online CBT, waar dit slechts het geval was bij 19% van de patie¨nten die educatie volgt. Echter, op lange termijn waren deze verschillen niet meer significant. Een laatste studie toont tevens geen verschillen aan wat betreft de effectiviteit van online versus face-to-face CBT voor angstklachten.31 Serious Games Slechts twee studies vergelijken de effectiviteit van Cdrom interventie met face-to-face behandeling.25 Er wordt een grotere afname in depressieve klachten bij kinderen en jongeren uit de Cd-rom interventie gerapporteerd, maar dit verschilt niet significant tussen de condities. Zij rapporteren een grote mate van tevredenheid met de Cdrom interventie. Uit een andere studie blijkt dat gecomputeriseerde CBT voor angst even effectief is als conventionele CBT.28 Eenentachtig procent voldeed niet meer aan de criteria voor een angststoornis tegenover 70% van de kinderen en jongeren uit traditionele CBT conditie en 19% van de kinderen en jongeren uit de controleconditie. Discus sie E-health behandelingen blijken in toenemende mate een belangrijke rol te spelen in het aanbod van kinder- en jeugdpsychiatrische zorg. Deze eerste poging om een systematisch overzicht van onderzoek te verzamelen over de aantoonbare effecten van e-health interventies in de
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 444 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
444
kinder- en jeugdpsychiatrie, is een momentopname binnen de context van een jonge maar dynamische ontwikkeling. De meeste studies zijn recent van aard en richten zich op het toetsen van gebruiksvriendelijkheid, het beschrijven van casussen en hebben een exploratief karakter. In het huidige systematische overzicht zijn enkel gerandomiseerde en gecontroleerde effectstudies opgenomen die door kwaliteitsstandaarden van Jadad en collega’s beoordeeld zijn.16 Door de grote variatie in doelgroepen, vormen van interventies en uitkomstmaten en het nog beperkt aantal studies, is een meta-analytische benadering te vroeg. E-health interventies zijn nog niet voor iedere stoornis binnen het brede spectrum van kinder- en jeugdpsychiatrie beschikbaar en enkelen zijn nog niet op effectiviteit getoetst. Ondanks de duidelijke beperking in kwantiteit en deels kwaliteit van aanwijsbare studies, worden er toch interessante resultaten gerapporteerd die een toenemende relevantie van e-health binnen kinder- en jeugdpsychiatrie doet laten vermoeden. Verschillende vormen van e-health (telepsychiatrie, internettherapie en Serious Gaming) zijn even effectief als conventionele vormen van behandeling en laten betere effecten zien in vergelijking met onbehandelde controle groepen. Vooral in de behandeling van somatoforme problemen (eetstoornissen, pijnklachten) en bij affectieve stoornissen (angst en depressie) blijken e-health interventies effectief. ADHD problemen daarentegen worden momenteel succesvoller behandeld via Serious Games of ‘‘gamified’’ neurocognitieve training. Deze behandelingen kunnen vooral als complementaire interventies gezien worden binnen de multimodale ADHD behandeling. Niet iedere vorm van e-health interventie blijkt effectiever te zijn voor bepaalde stoornissen. Zo tonen drie studies aan dat online CBT voor angst- en pijnklachten op lange termijn niet werkzamer is dan online relaxatietraining, educatie en face-to-face CBT.28,31,32 Op basis van de gevonden artikelen blijkt dat er meer grootschalig en kwalitatief onderzoek nodig is naar de omvang en oorzaken naar uitval bij e-health behandeling. Hoewel de resultaten met betrekking tot uitval overeen komen met de bevindingen van Van Rooijen15 en resultaten van preventiestudies, geven Riper en collega’s8 terecht aan dat uitval vaak niet wordt opgesplitst naar studie-uitval tijdens de metingen, beperkte therapietrouw en exclusie van kinderen en jongeren bij de analyses. Tevens mist er vaak een overzicht van de mate waarin kinderen zijn blootgesteld aan een bepaald programma. Hierdoor is een genuanceerde conclusie over uitval lastig te trekken en blijft dit een aandachtspunt voor zowel onderzoek als praktijk. Naast het optimaliseren van privacy en beveiliging, blijkt ook het individualiseren van behandeling wat betreft duur, frequentie en mate van de betrokkenheid van de clinicus een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het voorkomen van uitval.14 Ook liggen er nog uitdagingen voor wat betreft de bewijskracht van de studies naar e-health behandeling. Op basis van bestaande overzichten en een bredere blik op het werkveld e-health blijkt, dat de werkzaamheid van toepassingen relatief vaak geı¨llustreerd wordt met ge-
valsbeschrijvingen en pilot studies en veel minder vaak met gerandomiseerde gecontroleerde studies. De nationale en internationale studies die gevonden zijn, hebben ondanks hun gerandomiseerde en gecontroleerde design vaak nog een beperkte steekproefomvang. Slechts twee studies gebruiken een gemiddelde tot grote steekproefomvang om effecten aan te tonen. Verder onderzoek zou zich ook nog kunnen richten op de lange termijn effecten (> 1 jaar) en de kosteneffectiviteit. Nog belangrijker lijkt het om op zoek te gaan naar werkzame ingredie¨nten van effectieve e-health toepassingen. Zodra men weet welk element bijdraagt aan het aanleren van bepaalde vaardigheden kan dit voor diverse e-health toepassingen en bij verschillende doelgroepen ingezet worden. Tevens is het belangrijk om na te gaan hoe vaak een bepaalde technologie moet worden aangeboden om effecten te genereren, alsmede geleerde vaardigheden naar het dagelijks leven van kinderen en jongeren te generaliseren. Omdat de techniek zich snel ontwikkelt, is het belangrijk dat technici, clinici en wetenschappers gaan samenwerken om een succesvol traject op te zetten waarbij een gedegen wetenschappelijke studie wordt geı¨ntegreerd. Dit zal resulteren in innovatieve en evidence-based toepassingen voor de kinder- en jeugdpsychiatrie, die aansluiten bij de doelgroep en het zorgaanbod effectiever en efficie¨nter maken. Abstract Is e-health treatment effective within child- and adolescent psychiatry? A systematic review of Randomized Controlled Trials. Objective: A systematic review of the effectiveness of e-health treatment within child- and adolescent psychiatry is conducted. E-health treatment is categorized in applications of telepsychiatry, internet and Serious Gaming. Methods: Several search terms were used within PsycINFO, Pubmed and Google/Google scholar to search for publications. Inclusion- and exclusion criteria were formulated to decide if articles should be included in the systematic review. Results: In total 143 articles were found. Twenty three studies appeared to be useful. Interventions and populations differed according to e-health application. On the basis of the available research data the conclusion can be drawn that e-health is effective for some disorders. So far, comparison with conventional child psychiatric treatment has been executed minimally but studies that are available seem to suggest that online and face-to-face treatment are equally effective. Conclusion: E-health treatment takes on an increasingly important role within the spectrum of child psychiatric interventions. Although the first results seem promising, e-health interventions are not developed and examined for every disorder. In addition, there is little knowledge about study drop-out and the working mechanisms of e-health. Accordingly to other interventions within the area of child- and adolescent psychiatry e-health interventions have to be adequately examined with regard to its effectiveness and efficiency. Keywords: review, e-health, therapy, Randomized Controlled Trials, youth
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 445 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
445
L i t e r at u u r 1. Andersson G, Cuijpers P. Internet-based and other computerized psychological treatments for adult depression: A metaanalysis. Cog Behav Therapy 2009;38:196-205. 2. Cuijpers P, Marks IM, Straten A van et al. Computer-aided psychotherapy for anxiety disorders: A meta-analytic review. Cog Behav Therapy 2009;38:66-82. 3. Gastmans C, Wijnsberghe W van. Telepsychiatrie en de betekenis van persoon-tot-persooncontact. Een voorlopige personalistische-ethische analyse. Tijdschr Geneesk 2011; 67:493-9. 4. Myers K, Cain S. Work Group on Quality, American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Staff. Practice parameter for telepsychiatry with children and adolescents. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2008; 47:1468-83. 5. Manhal-Baugus M. E-therapy: Practical, ethical, and legal issues. Cyberpsychol Behav 2001;4:29-32. 6. Notenboom A, Blankers I, Goudriaan R, Groot W. E-health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? 2012. Den Haag: APE, 2012. 7. Annetta L. The ‘‘I’s’’ have it: A framework for serious educational game design. Rev Gen Psychol 2010;14:105-12. 8. Riper H, Ballengooijen W van, Kooistra L, Wit J de, Donker T. Preventie en eMental-health. Onderzoek dat leidt, technologie die verleidt, preventie die bereikt en beklijft 2013. Kennissynthese 2013. Amsterdam: Vrije Universiteit, 2013. 9. Dovis S, Oord S van der, Wiers RW, Prins P. Can motivation normalize working memory and task persistence in children with attention deficit hyperactivity disorder? The effect of money and computer gaming. J Abnorm Child Psychol 2011; 40:669-81 10. Oord S van der. Gaming en ADHD: opportuniteit of gevaar? TOKK 2012;37:119-25. 11. Oord S van der, Ponsioen AJGB, Geurts HM, Ten Brink EL, Prins PJM. A pilot study of the efficacy of a computerized executive functioning remediation training with game elements for children with ADHD in an outpatient setting: Outcome on parent- and teacher- rated executive functioning and ADHD behaviour. J Atten Disord 2012 [Epub ahead in print] 12. Ramdoss S, Machalicek W, Rispoli M et al. Computer-based interventions to improve social and emotional skills in individuals with autism spectrum disorders: a systematic review. Dev Neurorehabil 2012;15:119-35. 13. Ebner-Priemer UW, Trull TJ. Ecological momentary assessment of mood disorders and mood dysregulation. Psychol Assess 2009; 21:463-75. 14. Nikken P. Online hulp verdient nog veel aandacht: Een verkenning naar het hulpaanbod voor jeugdigen in Nederland 2007. Utrecht: Nederlands Jeugd Instituut, 2007. 15. Rooijen K van. Wat werkt bij online hulpverlening?. Utrecht: Nederlands Jeugd Instituut, 2011. 16. Jadad AR, Moore RA, Caroll D et al. Assessing the quality of reports of randomized clinical trials: Is blinding necessary? Contr Clin Trials 1996;17:1-12. 17. Himle MB, Freitag M, Walther M et al. A randomized pilot trial comparing videoconference versus face-to-face delivery. Behav Res Ther 2012;50:565-70. 18. Nelson EL, Barnard M, Cain S. Treating childhood depression over videoconferencing.Telemed J (E-Health) 2003;9:49-55. 19. Storch EA, Caporino NE, Morgan JR et al. Preliminary investigation of web-camera delivered cognitive-behavioral therapy
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
for youth with obsessive-compulsive disorder. Psychiatry Res 2011; 89:407-12. Williamson DA, Martin PD, White MA et al. Efficacy of an internet-based behavioural weight loss program for overweight adolescent African-American girls. Eat Weight Disord 2005;10: 193-203. Heinicke BE, Paxton SJ, McLean SA, Wertheim EH. Internetdelivered targeted group intervention for body dissatisfaction and disorder eating in adolescent girls: A randomized controlled trial. J Abnorm Child Psychol 2007;35:379-91. Baranowski T, Baranowski J, Thompson D et al. Video game play, child diet, and physical activity behaviour change. A randomized clinical trial. Am J Prev Med 2011;40:33-8. Fleming T, Dixon R, Frampton C, Merry S. A pragmatic randomized controlled trial of computerized CBT (SPARX) for symptoms of depression among adolescents excluded from mainstream education. Behav Cogn Psychother 2011;40:1-13. Hopkins IM, Gower MW, Perez TA et al. Avatar assistant: Improving social skills in students with ASD through a computer-based intervention. J Autism Dev Disord2011;41:154355. Merry SN, Stasiak K, Shepherd M et al. The effectiveness of SPARX, a computerized self help intervention for adolescents seeking help for depression: Randomised controlled non-inferiority trial. Br Med J 2012;344:1-16. Klingberg T, Fernell E, Olesen PJ et al. Computerized training of working memory in children with ADHD – A randomized controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2005;44: 177-86. Urben S, Pihet S, Jaugey L, Halfon O, Holzer L. Computerassisted cognitive remediation in adolescents with psychosis: a 6-month follow-up. Acta Neuropsychiatr 2012;24:328-35. Khanna MS, Kendall PC. Computer-assisted cognitive behavioral therapy for child anxiety: Results of a randomized clinical trial. J Consult Clin Psychol 2010; 8:737-45. Wuthrich VM, Rapee RM, Cunningham MJet al. A randomized controlled trial of the Cool Teens CD-ROM computerized program for adolescent anxiety. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2012;51:261-70. Nijhof S. Bleijenberg G. Uiterwaal CSPM, Kimpen JLL, Putte E van de. Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): A randomised controlled trial. Lancet 2012;379: 1412-8. Spence SH, Holmes JM, March S, Lipp OV. The feasibility and outcome of clinic plus internet delivery of cognitive-behavior therapy for childhood anxiety. J Consult Clin Psychol 2006;74: 614-21. Trautmann E, Kro¨ner-Herwig B. A randomized controlled trial of internet-based self-help training for recurrent headache in childhood and adolescence. Behav Res Ther 2008;48:28-37. Hicks CL, Von Baeyer CL, McGrath PJ. Online Psychological Treatment for Pediatric Recurrent Pain: A Randomized Evaluation. J Pediatr Psychol 2005;31:724-36. Jones M, Luce KH, Osborne MI et al. Randomized, controlled trial of an internet-facilitated intervention for reducing binge eating and overweight in adolescents. Pediatrics 2008;121:45362. March S, Spence SH, Donovan CL. The efficacy of an internet-
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 446 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
446
based cognitive-behavioral therapy intervention for child anxiety disorders. J Pediatr Psychol 2009;34:474-87. 36. Palermo TM, Wilson AC, Peters M, Lewandowski A, Somhegyi H. Randomized controlled trial of an internet-delivered family cognitive-behavioral therapy intervention for children and adolescents with chronic pain. Pain 2009;146:205-13. 37. Tillfors M, Andersson G, Ekselius L et al. A randomized trial of internet-delivered treatment for social anxiety disorder in high school students. Cogn Behav Ther 2011;40:147-57.
38. Doyle AC, Goldschmidt A, Huang C et al. Reduction of overweight and eating disorder symptoms via the internet in adolescents: A randomized controlled trial. J Adolesc Health 2008; 43:172-9.
Corr e sp ond enti ea dre s Kim C. M. Bul, Yulius Academie, Mathenesserlaan 202, 3014 HH Rotterdam, tel. 088- 4056976, e-mail:
[email protected]
tsg jaargang 91 / 2013 nummer 7 Is e-health behandeling binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie effectief? - pagina 447 / www.tsg.bsl.nl
TSG 91 / nummer 7
447