„Nem vagy egyedül, együtt könnyebb.”
A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének és IV. évfolyam 5. szám. - 2014. november a Magyar Dermatológiai Társulat Pszoriázis Szekció kiadása.
Közös ünnepünk - Világnap Európában Úszók éjszakája Brüsszelben Európában a betegszervezetek működésében kiteljesedő mozgalom hatására Svédországban, - Stockholmban 2004.október 29-én tartották meg az I. világnapot Magyarországon az első Pszoriázis Világnapot 2006 – ban szervezték meg. Az ünnepek fontosak számunkra, ilyenkor mindig egy eseményre emlékezünk, egy személyt családtagunkat, barátunkat köszöntünk fel és valamilyen kitüntető módon nyilvánítjuk ki érzéseinket, szeretetünket egyáltalán kapcsolatunkat az adott személyhez, eseményhez. Számunkra pikkelysömörrel érintetteknek október 29-e az a nap, amelyen egy kicsit talán „magunkat” is ünnepelhetjük és nem csupán a betegségre kell emlékezünk. Ezt a napot „Pszoriázis Világnap”-ként tartjuk számon. A Mi ünnepünk, ahol korlátok, gátlások nélkül tudunk egymással beszélgetni, tapasztalatot cserélni, saját élményeinket megosztani betegtársainkkal. Közös ünnep, ahol megállhatunk egy pillanatra, félretehetjük a mindennapok búját, bánatát, önfeledten nevethetünk, nem kell a könyökünket, kezünket, tarkónkat takargatni, hisz mindannyian ugyanabban a cipőbe járunk, hasonló problémákkal küzdünk nap-mint nap. Ezen a napon talán azt is hangsúlyoznunk kell, hogy tulajdonképpen ugyanazokért a célokért küzdünk, dolgozunk mindnyájan, csak más és más eszközökkel. Munka pedig van bőven, hisz jól tudjuk: a betegség társadalmi elfogadottsága, a különböző készítmények TB támogatottságának mértéke, a kezelések, a beutalók rugalmassága, a háziorvosok ismeret anyagának bővítése, a szociálisan rászoruló betegtársaink támogatása, a fiatalok bevonása a helyi klub életbe és a teljesség igénye nélkül - még sorolhatnám - nem utolsósorban országos érdekképviseleti rendszerünk megerősítése, egységesítése még számos feladatot ró ránk. No persze nem hagyhatjuk szó nélkül az eddig elért eredményeket sem, hisz azok a betegtársaink, akik valamely helyi vagy az MPKE mint országos pszoriázis beteg szervezet tagjai, ma már időben értesülhetnek az egyes gyógykezelések pozitív vagy negatív hatásairól, megismerhetik a társult betegségek jellemzőit, tapasztalataikat kicserélhetik és jó tanácsokkal is elláthatják egymást, nem is beszélve arról, hogy folyamatos kapcsolatban vagyunk a szakorvos társadalommal. Kérésükre részt veszünk humán vizsgálatokban, ezzel is elősegítve az innovatív kezelések és eljárások bevezetését és a tudományos kutatási munkáik sikeresebbé tételét. Kimagasló eredménynek tartom, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériuma által nemrégiben létrehozott Nemzeti Betegfórum tagjaként, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Országos Egyesülete (MPKE) ma már beleszólhat a törvényalkotásba, hisz az egészségügyi jogszabályok beterjesztése előtt, véleményezési joggal élhetünk. A világnapi megemlékezések immáron határainkon is túlnyúlnak, hisz a világnap alkalmából magyarországi kezdeményezésre és segítséggel Brüsszelben is megszervezésre került az úszók éjszakája rendezvény, amelyen a Szegedi
Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatójának Prof Dr Kemény Lajos úr társaságában volt szerencsém részt venni. A rendezvény apropóját egyébként az - a számunkra rendkívül jó - hír is adta, hogy az Egészségügyi Világszervezet (WHO) több ország összefogásának köszönhetően elfogadta és deklarálta a pszoriázist mint krónikus betegséget. Megható volt látni, hogy a rendezvényen számos országból megjelent egy-egy betegtársunk és rendkívüli büszkeséggel töltött el, hogy jómagam valamennyi pszoriázissal érintett honfitársamat képviselhettem Brüsszelben, ezen a mondhatni „nemzetközi úszók éjszakáján”, hisz akkor ott együtt úszott magyar, belga, francia, szlovák és még számos országból való. Az idegen nyelvekből adódó különbségeket sikeresen áthidalva, egy valamiben mindnyájan egyetértettünk nemzetiségtől, kortól, nemtől, faji és egyéb hovatartozástól függetlenül ugyanazokkal a tünetekkel, ugyanazokkal a testi-lelki fájdalmakkal, kellemetlen érzésekkel küzdünk, hasonló gyógymódokat alkalmazunk és készítményeket használunk Szegedtől, Kaposváron és Debrecenen át, Varsón vagy Párizson keresztül egészen az Északi-tengerig, MI érintettek. El kell fogadnunk, hogy betegségünk krónikus és a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, együtt kell élnünk azzal, hogy a különböző korszerű készítményeknek, kezeléseknek köszönhetően ma már hosszabb rövidebb ideig tünetmentesek lehetünk, de maga a betegség valószínű még sokáig elkísér bennünket. Nagyban megkönnyítheti azonban életünket, ha nem maga a betegség ellen küzdünk nap mint nap, hanem szakorvosunkkal közösen megpróbáljuk megtalálni a számunkra személyre szabottan leghatékonyabb kezelési módot, lehetőség szerint megpróbáljuk táplálkozásunkat, életvitelünket is ehhez igazítani, melyhez meggyőződésem szerint óriási segítséget nyújthatnak a helyi klubok, országos szervezetünk, valamint a számos nagyvárosunkban működő pszoriázis centrumok. A kapcsolatfelvételnek köszönhetően pedig biztos vagyok abban, hogy a brüsszeli rendezvény nagyon jó alapja lehet egy jövőbeni, határokon átívelő együttműködésnek, európai betegszervezetek közös projektjeinek. Meggyőződésem, hogy október 29-e minden pszoriázissal érintett és az értük tenni akarók számára ünnep volt, az eddig elért eredmények, valamint a továbbiakban ránk váró feladatok pedig megfelelő alapot képeznek ahhoz a munkához, amelyet betegtársaink életkörülményeinek javítása érdekében a jövőben is végzünk. Minden betegtársamnak határokon innen és túl, hosszú, tünetmentes időszakot kívánva: Petes Tamás Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének alelnöke
2
Harkányi Pszoriázis Klub - Gyógyfürdőkórház A Harkányi Pszoriázis Klub négy éve alakult és azóta folyamatosan részt vesz különböző psoriasisos betegeknek és civilszervezeteknek szóló rendezvényeken. Elmondhatjuk, hogy együttműködve az MPKE-vel, évente többször tartunk közös betegtalálkozókat a Harkányi Gyógyfürdőkórházba beutalt psoriasisos betegek tájékoztatására, aminek a jelentősége az, hogy az ország különböző részeiről érkező betegek tudomást szereznek a civil szerveződésekről, és sok esetben valamelyik klub tagjává vagy akár új klub létrehozójává válnak. Megismerkedhetnek a Harkányi Gyógyfürdőkórház Balneoterápiás kezeléseivel a gyógyvíz pikkelysömörre ható gyógyító hatásával.
Dr. Péter Iván a Harkányi Gyógyfürdőkórház főigazgatója és a Harkányi Psoriasis Centrum bemutatkozása: Húsz évig, mint gyakorló bőrgyógyász küzdöttem betegeimmel együtt a pszoriázis ellen, tehát első kézből ismerem a betegséget és annak minden velejáróját. Így kiváltképpen örülök annak, hogy mint főigazgató lehetek részese Magyarország első 90 ágyas, elsősorban a pszoriázis kezelésére létrehozott hotelszintű, új kórházi szárny megalapításának. A Harkányi Pszoriázis Centrum (HPC) egy Magyarországon egyedülálló egészségügyi és turisztikai központi egység, mely elsősorban a Zsigmondy Vilmos Harkányi Gyógyfürdőkórház Nkft. és a Harkányi Gyógy- és Strandfürdő, valamint turisztikai partnereinek szolgáltatásait összegyűjtő pszoriázis-program által nyújtott szolgáltatáscsomag gyűjtőneve. A szolgáltatások központi eleme az új, Európai Uniós támogatással megépült háromcsillagos szállodai szintű kórházi épületszárny, ahol a tradicionális és modern gyógymódok ötvözésével gyógyítjuk, tünetmentesítjük kényelmes és nyugodt körülmények között a hozzánk forduló betegeket. A gyógyításhoz nélkülözhetetlen harkányi víz 190 éve ismert gyógyító erejét mára már klinikai tesztekkel is bizonyítottuk, így a tradicionális gyógyvizes gyógyítást tudjuk hatékonyan kombinálni a modern kórházi kezelésekkel. Legfontosabb számunkra, hogy betegeink elégedetten térjenek haza a kórházunkban eltöltött időszak végeztével, aminek elengedhetetlen feltétele természetesen a sikeres terápia, azaz a betegség tünetmentesítése. Az eredményes gyógyítás mellett azonban fontosnak tartjuk azt is, hogy minden tekintetben magas színvonalú szolgáltatást tudjunk nyújtani a hozzánk fordulóknak. Kórházunk minden
egyes dolgozója azért fáradozik, hogy betegeink gyógyulásukhoz a legmagasabb szakmai hátteret és odafigyelést kapják. Fontos számomra az Önök visszajelzése, hogy ezek alapján tudjuk formálni intézményünket így bátran forduljanak hozzánk kérdéseikkel, kéréseikkel, észrevételeikkel. A harkányi kezelésről: Gyógyfürdőkórházunkban a pikkelysömörös betegek kezelése a természetközeli fürdőkúra és a klasszikus bőrgyógyászati terápia elemeinek felhasználásával zajlik. A komplex kezelések a friss, a kutaktól zárt rendszeren át érkező termálvizet tartalmazó kádfürdők köré épülnek, és kihasználják a vizsgálatok során felismert szinergisztikus lehetőségeket. Az alapkezelés felépítése a következő: • Első, állapotfelmérő szakorvosi vizsgálat • Rendszeres szakorvosi felügyelet • naponta 2x30 perces kádfürdő a kútról érkezett friss gyógyvízben • fénykezelés (311 nm hullámhosszú UVB fénnyel / PUVA kezelés) • rövid kontaktusidejű anthralin (dithranol) kezelés • szükség esetén más, nem szteroidos helyi kezelések • Záró vizsgálat, összefoglaló szakorvosi lelet Izületi szövődmények esetén az alapkezelés a következőkkel egészül ki: • Reumatológiai szakorvosi vizsgálat és folyamatos felügyelet • A szakorvos által rendelt fizioterápiás kezelések Kezeléseket elsősorban krónikus-stacioner plakkos pikkelysömörben és esetlegesen társuló izületi panaszok esetén ajánljuk.
Dr. Péter Iván Antal főigazgató
A mi pszoriázisunk
Budapesti betegtalálkozó 3
A nem kívánt útitárs akivel elképesztő harc, élni akarás, egészséges bőrű emberré válás őszinte, igaz vágyáról szóló kalandok sokasságát éljük meg.
PIKKELYSÖMÖRREL ÉLŐK ORSZÁGOS TALÁLKOZÓJA 2014. május 31. Budapest Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
Keressük a válaszokat, hogy vajon milyen folyamatok zajlanak le a szervezetünkben, aminek következtében megjelenik a psoriasis, milyen okok váltják ki, hogyan előzhető meg, hogyan gyógyítható, hogyan állítható helyre a szervezet működési egyensúlya. Javítani gyakran sikerül az állapotot, de gyógyítani még nem. Ez a sajnálatos, de hűséges útitárs rengeteg kellemetlenséget okoz nekünk. Tudnánk nélkülözni, de Ő ragaszkodik hozzánk. Küzdünk egymással, de mindig MI vagyunk a vesztesek. A psoriasisunk megjelenése óta állandó orvosi, szakorvosi kezelés alatt állunk. A kezelések egy részét kórházban, másik részét otthon a napi munkánk mellett végezzük. Az a tapasztalat, hogy bármelyiket is alkalmazzuk, megszabadulni sosem fogunk tőle, meg kell tanulnunk együtt élni vele. Segíthetjük egészségünk javítását, és az orvos munkáját azzal, hogy alaposan megfigyeljük önmagunkat és tapasztalatainkat részletesen elmondjuk az orvosnak. Ez hozzá segíti, hogy pontosabb képet kapjon a problémáinkról, dönthessen a kezelésünkről. Ismert dolog a „pöttyösök” körében, ha orvosi rendelőben, kórházi kezelésen vagy hasonló helyen találkoznak egymással, az első kérdés, hogy vagy, milyen a sömöröd, mivel kezeled, mik a tapasztalataid. Mindenki abban reménykedik, hall majd a másiktól valami olyat, amit ő is hasznosítani tud, vagy mondani tud a másiknak olyat, amit majd ő tud hasznosítani és ettől már jobban érezzük magunkat. Ezért kellenek a betegszervezetek, Klubok ahol a betegtársak rendszeresen találkozhatnak és egymást meg hallgathatják, elmondhatják egymásnak örömüket és bánatukat, ahol úgy érzik itt megértésre találnak. Erőt tudnak meríteni egymásból és vigasztalódni tudnak. A személyes találkozások egymással történő megbeszélések többet adnak bármilyen egyéb úton továbbított információnál amely mégis csak személytelen. A személyre szabott hatékony kezelési eljárás pedig gyakorlatilag akkor valósítható meg, ha sikerül pontosan meghatározni a psoriasist kiváltó okokat és sikerül kimutatni, mely okok játszanak közre és milyen arányban.
Pikkelysömörrel élők országos találkozójára kaptunk meghívást a Semmelweis psoriasis klub – Budapest felhívására, melyet az MPKE részéről a kaposvári, kecskeméti, harkányi, mezőkövesdi, miskolci és barcsi klub képviseltette magát. A színvonalas program keretében Dr. Wikonkál Norbert beszélt a pszoriázis kezelésének speciális kérdéseiről, Dr. Holló Péter a kezelések jövőjéről, valamint elmondta hogyan látja a betegklubokat az orvos szemével. Mind két előadás nagyon sok új információt adott a betegtársaknak. Német Borbála pszichológus szerint a bőrbetegségeink olyan testi tünetek, melyek felhívják a figyelmünket arra, hogy valami nincs rendben. Ha szeretnénk meggyógyulni fontos, hogy képesek legyünk kommunikálni a testünkkel, mert testünk sohasem hazudik és fontos a szemléletváltás is. „A test a lélek megjelenési formája, a lélek a testi jelenségek értelme” gondolja egy „Klages” nevű tudós ember. Dr. Bondár Andrea a LEO Pharma Dán gyógyszercég orvos igazgatója – mely bőrgyógyászatra specializálódott – ismertette azt a honlapot ahol a pikkelysömörrel érintettek igényeikhez igazodva, személyre szabott, ellenőrzött információk érhetők el a betegségről, tünetekről, a jelenleg rendelkezésre álló terápiák típusairól. WWW.QUALITYCARE.HU A program legkülönösebb, legérdekesebb része az volt, amikor Jakó Erika betegtársunk elmondta találkozását Fülöp Gábor szobrászművésszel. Erika „modell” volt, de nem a testét, a bőrét örökítették meg, hanem mindazokat az érzéseket, amiket a betegségéről szóló beszámolója keltett a művészben. Az alkotás nagyon jól kifejezi azt a kettőséget, amit a betegségünk okoz bennünk. Szépnek érezzük magunkat, szépnek akarunk látszani, de a bőrtünetünk, mint egyfajta páncél ezt eltakarja, és nagy befolyása van a hétköznapi életünkre. A művész azt üzeni a kezelőorvosainknak és a társadalomnak, hogy olyan hétköznapi emberek vagyunk, akiknek nem hétköznapi problémákkal kell megküzdeni. A győzelemhez, melyet a betegségünk felett aratunk, szükségünk van sok támogatóra, mint például klubokra és betegszervezetekre. A találkozó méltó befejezése volt a résztvevő klubok bemutatkozása, majd azt követő kötetlen beszélgetés. Köszönet Bencés Ilona főnővérnek és társainak a színvonalas rendezvényért és a vendéglátásért.
Mottó: Ha lelkünk gyógyul, bőrünk is hozzá simul, Ha sima lesz a bőrünk, meggyógyult a lelkünk Herczegné Maja – Pécs
4
Kecskeméti Pszoriázis Klub 2014. február 26-án tartottuk meg az év első klubnapját, ahol a 2014 évi klubnapok előadásait és programjait határoztuk meg. A klub taggyűlése határozatot fogadott el, hogy az adományként kapott gyógyászati termékeket, hogyan és mikor adjuk át klubtagjainknak. A résztvevő klubtagság döntött arról, hogy a 2014.05.31-én Budapesten tartandó Pikkelysömörrrel élők Országos találkozóján hány fő képviselje Klubunkat. 2014. március 8-án Kecskeméten tartotta meg az éves Közgyűlését a Magyarországi Pszoriáris Klubok Egyesülete, amelynek megszervezésében jelentős részt vállalt Knoska Attila az MPKE tagja (a Kecskemét Pszoriázis Klub elnöke). A közgyűlésen meghívott vendégként 4 klubtársunk vett részt. 2014. március 19-én nyílt klubnapot tartottunk, ahol előadást tartott Hegedűs Szabó Katalin a Pezomed Kft. képviseletében a jól ismert „Psorioderm” termékcsaládról. Betegeink részéről több kérdés merült fel, hogyan érdemes használni a Psoriderm termékeket és hol lehet olcsón beszerezni. A korábban adományként kapott Psorioderm termékekből megmaradt készítményeket a klubtagjaink között szétosztottuk. 2014. április 28-án a nyílt klubnapon a Thermal Kozmetikai Kft. részéről előadást tartott Makkos József ügyvezető és felesége a Harkányi gyógyvízből kivont termékek jótékony hatásairól, amelyek a pikkelysömörben szenvedő betegek gyógyítására is alkalmasak. A klubnapon ajándékba kaptunk termékmintákat és lehetőség nyílt a termékek megvásárlására is. 2014. május 31-én Budapesten a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika és a Semmelweis Psoriasis Klub által szervezett „Pikkelysömörrel élők Országos Találkozóján” 11 fővel vettünk részt a rendezvényen -a meghívott klubok közül a mi klubunk képviseltette magát a legtöbb fővel. A találkozó szakmailag színvonalas volt, de sajnálatos, hogy egy-egy klub bemutatkozására rövid idő jutott és nem tudtuk megbeszélni, hogy a klubok jövője hogyan valósuljon meg.
2014. június 23-án klubnapot tartottunk, melynek egyik témája a hatékonyabb kapcsolattartás a helyi Bőrgondozó Rendelőintézettel. Szeretnénk, ha a rendelő által kijelölt kapcsolattartásért felelős asszisztens aktívabban részt venne a klubunk rendezvényein, amelytől eddig sajnos távolmaradt. Kötetlen beszélgetést folytattunk egymás között résztvevőkkel és a megmaradt jól ismert Psorioderm készítményeket szétosztottuk a résztvevő klubtagok között. 2014. szeptember 29-én tartott klubnapunkra az OEP Dél-alföldi Területi Hivatalától hívtunk meg előadót. Dr. Király Tímea ellenőrzőszakértő főorvos készséggel állt rendelkezésünkre a felmerült kérdésekkel kapcsolatban. Amint az több soron kiderült, sok olyan kérdés merült fel az előadás során, mely nem az ő hatáskörükbe tartozik, de kaptunk ígéretet egyik-másik felvetődött kérdésre arra vonatkozóan, hogy segítenek a felmerült kérdések illetékeseinek felkeresésében. A szervezésben sokat segített egyik klubtársunk Szabó Klára. 2014. október 11-én az MPKE Elnökétől értesítést kaptunk, hogy a befogadó MPKE számlájára megérkezett a várva várt 75.000.- Ft, melyet a Kecskeméti Önkormányzat 2014 évi pályázatán nyertünk el a működésünkre. Másodszor nyertünk a helyi pályázaton támogatási pénzt a Kecskeméti Önkormányzattól, melyet ezúton is köszönünk a klubtagok nevében, mind a Kecskeméti Önkormányzatnak, mind pedig az MPKE-nek a segítségért! (Tévhit, amelyet egyes egyesületi elnök terjeszt, miszerint csak törvényesen bejegyzett klubok kaphatnak anyagi támogatást. Ha megbízható hasonló betegszervezet van - mint például az MPKE-, aki törvényes bejegyzéssel rendelkezik és felvállalja a segítő szerepét, minden további nélkül kaphat anyagi támogatást a bejegyzetlen klub is.) 2014. október 17. és 18-án Mezőkövesden a Hajnal Hotelban megrendezésre került „A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének a Pszoriázis Klubok vezetőinek és aktív tagjainak találkozója”, ahol a klubunkat három vezetőségi taggal és kettő aktív taggal képviseltük. Örölünk, hogy volt lehetőség ezen a barátias hangulatú találkozón jobban megismerni a klubok életét, hogyan működnek és milyen problémákkal kell szembesülniük a mindennapokban. A találkozó helyszíne és a szervezés nagyon színvonalas volt. Nagy örömünkre szolgált az is, hogy a Mezőkövesdi Pszoriázis Klub vezetőjének köszönhetően megismerhettük Mezőkövesd város csodás múzeumait. 2014. október 27-én a Kecskeméti Pszoriázis Klubunk önállóan harmadszor tartott ünnepi megemlékezést a Pszoriázis Világnapról. Másodszor tisztelt meg bennünket támogatóként Dr. Bartos Zsuzsanna bőrgyógyász főorvosnő, aki tartalmas előadást tartott a pikkelysömörben élők gyógyításának lehetőségeiről. Nagyon sok hozzászólás és kérdés merült fel, melyekre együtt kerestük a válaszokat. A Világnapon jól éreztük magunkat, hisz a főorvosnő és a klubtagjaink között kötetlen beszélgetés folyt és a résztvevő tagok által hozott finomságokat is közösen fogyasztottuk el.
MPKE - Klubok mezőkövesdi találkozója Mezőkövesden 2014. október 18-án a Hajnal Szálló konferenciatermében vettünk rész egy nagyon kellemes közös találkozón. Jelen voltak a pécsi, kaposvári, harkányi, barcsi mezőkövesdi, miskolci ps-klub vezetői és vezetőségi tagjai. Balogh István a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének elnöke beszámolt az úszok éjszakája rendezvényekről, melyet sikeresen bonyolítottak le Kaposváron több száz résztvevővel 2013-ban. Bejelentette, hogy készül már a 2014-es Hírlevél. Bemutatta Petes Tamást, aki Brüsszelben képviseli a ps-es betegeket. Lázár Sándor és dr. Lázár Györgyi munkatársak mutatkoztak be. Lázár Sándor a Hajnal hotel tulajdonosa, elkötelezett híve a segítésnek. Elmondta, hogy elkészült a fúrt kút gyógyvízzé nyilvánítása, reméli, hogy hamarosan megkapják az engedélyt, mely nagyon alkalmas a pszoriázas tünetmentessé tételére.
Tájékoztatót kaptunk az EGIS Innovációs és Kutatóközpontjáról , mivel Balogh István és Pauer Béla ép annak bemutatójáról érkezett Budapestről. A Harkányi Klub diavetítése az első képben az MPKE és a Klubok jelmondatát mutatta: „Nem vagy egyedül, Együtt kön�nyebben .” A klub 2010. október 13-tól működik, ezt már „Maja” mondta, majd végig kommentálta a látottakat. Rendre részt vett a találkozókon, először Pécsett alakult a klub, majd a harmadik találkozó már Harkányban volt. Ötletei: „Juniális”, más klubok meghívása, betegtársak felkeresése. Sokat segítenek a Kórházba kezelésre érkező betegtársainknak és tartanak közös tájékoztatókat a Kórházban Felvillantottak néhány képet a Harkányi Gyógyfürdőkórházról. Címük: 7815 Harkány, Zsigmondi sétány 1. 72-580-900
[email protected]
Az ebéd után Kiss Mátyás a Mezőkövesdi Klub elnöke a vendégeket elvitte egy városlátogatásra, a Hadas városrészbe, ahol meglátogattuk a Mezőgazdasági Gépmúzeumot, mely minden látogatónak igen tetszett. A Gépmúzeum alapítója Hajdú Ráfis János, aki évtizedek óta ennek a szenvedélyének élt. A bemutatott gépek nagy része ma is működőképes, mindenkinek melegen ajánljuk
Lázár Györgyi gyógyszerész a Magnevit terápia eredményességéről számolt be. Már 120 kórház használja, lényege, hogy erősíti az immunrendszert, nagyon jól beállítja a cukorszintet, ha a beteg rendszeresen használja. (Saját példáját hozta fel a tulajdonos, hogy rövid kezelések után a cukorszintje 5 körüli értéket ért el.) A gyógyszerésznő a használatnál javasolja, hogy a páciens igyon sok vizet, mert a kezelés lugosít, ionizál, ugyanúgy, mint az oxigén. Balogh István a feladatokat sorolta, beszámolt a PS Klubok és az Egyesület munkájáról, majd tájékoztatást adott a „Gyógyszercégek és a Betegszervezetek Együttműködéséről”, hogy a civil szervezetek munkájába nem szólhatnak bele, nincs ráhatásuk, csupán „transzparencia”, azaz átláthatóság és együttműködés kell. Minden Klub vezetője bemutatta a saját klubuk életét és tevékenységét és örömmel vették a bejelentést, hogy az Mpke támogatást biztosit a Kluboknak. Megköszönte Balogh István Kiss Mátyás mezőkövesdi klubvezető segítségét, köszöni a szervezést, s a lehetőséget, hogy itt lehetnek a klubok képviselői, ahol mindannyian nagy élményekkel gazdagodtak. Az országos vezetőség feladata: a létszámbővítés, a klubélet fellendítése. Bemutatták az NBF és a BEMOSZ érdekképviseleti szervezeteket.
a Gépmúzeum meglátogatását. Fiatal és idős, férfi és nő is nagy érdeklődéssel figyelte az ízes nyelven történő bemutatást. Végül saját műhelyébe invitálta a csapatot, ahol rendkívüli élményben volt része mindenkinek, mert háza, műhelye igazi kuriózum, valóságos múzeum. Kiss Mátyás népművész, fafaragó, a matyók szeretetét élvezi. Sokat tett a városáért, néhány éve megkapta Mezőkövesd Város Díszpolgára címet. Sokat tett a negyedik matyó faluért, Dójáért. Ez a község Mezőkövesdről elszármazott matyó emberek faluja Erdélyben, a határtól 200 km-re található. Sok segítséget nyújtott és nyújt az itt élő embereknek. Mezőkövesd, 2014. október 18. Tóthné Gy. Mária a miskolci ps. klub tagja
5
6
Dél Dunántúli regionális Pszoriázis világnap A Kaposvári Pszoriázis Klub világnapi ünnepsége 2014.10.29
A Dél Dunántúli Régió közös világnapi rendezvényére szakmai programmal és baráti beszélgetésekkel várta az érdeklődő helybeli és vidéki betegtársakat a Kaposvári Klub a KMOK konferencia termébe. Balogh István klubvezető köszöntőjét követően Dr. Battyáni Zita, a KMOK Bőrgyógyászati Osztály Osztályvezető Főorvosa – a kaposvári klub létrehozója – nyitotta meg a világnapi rendezvényt. A megnyitó méltatta a World Psoriasis Day jelentőségét, elsősorban azt a felvilágosító munkát, amely segíti integrálni a pikkelysömörrel élő betegeket a társadalomba. Rövid áttekintést adott a pszoriázissal kapcsolatos eddigi szakmai felfogásokról és kiemelte a pikkelysömör és a hozzá társuló betegségek (infarktus, cukorbetegség, magas vérnyomás, depresszió stb.) fontosságát, melyek súlyos, akár az életet megrövidítő következménnyel járhatnak. A pikkelysömör időben történő hathatós kezelésével ezek az ártalmak meg is előzhetők. A szakmai program Dr. Fábos Beáta a KMOK Bőrgyógyászat Gondozó Vezető Főorvosa – klubunk szakmai vezetője – előadásával kezdődött és a pszoriázishoz kapcsolódó társbetegségeket (pl. artrózis, hypertónia, diabétesz stb.) valamint azok százalékos előfordulását mutatta be a tényeket felvázolva, saját beteganyaguk alapján. Ez az ismertető volt a nyitánya annak a felvilágosító előadás sorozatnak, amely a társbetegségek alaposabb megismeréséhez és esetleges megelőzéséhez, elkerüléséhez vezethet. Ezekhez az ismertetőkhöz szeretnénk megnyerni az aktuális szakmai ág orvos képviselőit. Ennek a program sorozatnak első reprezentánsaként kértük fel Dr. Papp Elődöt, a KMOK Kardiológus Főorvosát, aki az „ismeretlen terepen” nagy empátiával fordult felénk. Előadásában ismertette a kardiológiai gyógyszeres kezelések pszoriázisra kifejtett káros hatásait, valamint a kardiológiai szempontból rendelkezésre álló néhány adatot a pikkelysömörrel kapcsolatban. Kérdéseinkre hasznos gyakorlati tanácsokkal válaszolt, amelyeket „megszívlelve” – milyen lényegre törő a mi nyelvünk – sokat tehetünk szívünk egészségéért. A Megyei Egészség Fórum prevenciós tevékenysége, együttműködés lehetőségei címmel Dr. Szöllősiné Maler Mónika népegészségügyi szakember beszélt a közelmúltban alakult szervezet munkájáról. Terveikben számos, a mindennapi gyakorlatban használható megelőzési lehetőséget ismertetve, és újabb felvetéseket keresve.
Sok szemléltető ábrával és grafikonnal hozta közelebb munkájuk lényegét a hallgatósághoz A Magyar Cukorbetegek Kaposvári Egyesületének elnöke, Ferkáné Pellérdi Zsuzsanna tartott hasznos és értékes ismertetőt a több mint két évtizede intenzíven működő egyesület életéről. Kiemelt fontossággal kezelik a fiatal cukorbetegek felvilágosítását és a hosszú ideje diabétesszel élők támogatását. Az egyesület elnöke meghívott bennünket a nov. 15-én Kaposváron tartandó Dél-dunántúli Diabétesz Világnapra. Ott leszünk! Balogh István, az MPKE egyik létrehozója és elnöke – aki egyúttal a mi kaposvári klubunknak is fáradhatatlan vezetője – prezentációjában betekintést nyújtott vendégeinknek 6 éves tevékenységünkbe. Voltak vidám és szórakoztató rendezvényeink is, de leginkább a betegséggel foglalkozó programjaink. Megnéztünk egy kisfilmet legnagyobb rendezvényünkről, az Úszók Éjszakájáról, ahol első ízben mi, a legkisebb város - Budapest, Debrecen, Pécs és Szeged voltak a versenytársak – győztünk! Másodjára pedig a legnagyobb létszámmal versenyző klubként vettünk részt benne! Igazából mi, betegek valamennyien nyertünk minden városban azzal, hogy egy-egy uszodát megtöltő tömeg már nem fél attól, hogy kezet fogjon, együtt dolgozzon vagy éppen vízbe szálljon egy pikkelysömörös beteggel. Orvosaink, ahogy a hétköznapokban, vagy a mai ünnepi rendezvényen, úgy természetesen az uszodában is velünk voltak! Ezeknek a sikereknek és az MPKE vezetésének köszönhető, hogy Petes Tamás - klubunknak és az országos egyesületnek is vezetőségi tagja – képviselhette országunk valamennyi pikkelysömörös betegét Brüsszelben a világnap tiszteletére rendezett Úszók Éjszakáján. Igen!! Természetesen a sűrű program végén jól esett a kötetlen beszélgetés csakúgy, mint a büféasztalokra kirakott inni- és ennivaló. Nagyon örültünk, hogy a cukorbeteg egyesület tagjai és kedves régi barátaink, a harkányi, pécsi és barcsi betegtársak elfogadták meghívásunkat és velünk töltötték ezt a tartalmas délutánt! S. Ujvári Edit
GYERMEK, AKI EGYIDŐS A PSZORIÁZISÁVAL Kedves Elnök Úr! Köszönöm megkeresésüket! Röviden leírnám gyermekünk kórtörténetét aki már szinte a születése óta szenved és együtt él a pszoriázis ( Pikkelysömör ) betegségével. A gyermekünk neve SZESZÁN BÁLINT GERGŐ 2005.01.18-án született. 2006 óta ismert psoriasis vulgaris betegsége a Heim Pál kórházban gondozták de sajnos nem gyógyult. 2009.10.12-én felkerestük a pécsi gyermekklinikát ahol megállapították hogy a kisgyerek térd ízülete gyulladást mutatott és folyadékkal volt föltelve, amit a psoriasis okozott. Kezdetben próbálkoztak gyógyszeres kezeléssel az ízületi gyulladásokra. A psoriasist mivel már nagyon kiterjedt volt, krémmel kezelték. Közben a térde bizonyos időközönként föltelt folyadékkal amit leszívással távolítottak el de a bőre továbbra sem javult. 2012.05.09én Dr. Mosdósi Bernadett biológiai terápiát javasolt mivel még több ízülete gyulladt be a gyermeknek. Biológiai terápia elkezdése 2012. 06.26-án injekció heti 2 alkalommal. Az elsők beadása után már voltak jelei a javulásnak, azóta otthon
történik az injekció beadása. Most 2014 ben is a gyermekünk tünetmentes. Két havonta járunk kontrollra. Hála ennek a biológiai kezelésnek, jól érzi magát Jelenleg iskolába tud járni, nem hiányzik a többi gyerekkel azonosan játszhat és éli a mindennapi kis életét. Tudjuk, hogy pszoriázisa nem múlt el, de nagyban javult az élete. Nagyon örülünk hogy a gyermekünk jól érzi magát, függetlenül a kezelésekkel járó kellemetlenségektől. A családban Bálintnak még 4 testvére van és anyai ágon a nagypapának és a nagybácsinak van sajnos súlyos pszoriázis betegsége. Szeretnénk megköszönni, hogy már többször megkeresett bennünket a gyermekünk kezelése és állapota után érdeklődve. Külön köszönjük a Pezomed kft által adományozott – Psorioderm - termékeket melyet támogatásként ajándékoztak gyermekünk kezelésére. Rinyabesenyő 2014. 08.10. Üdvözlettel: Szeszán Jánosné
Közös Juniális a pécsi Malomvölgyi tónál Különleges élménnyel gazdagodtunk 2014 június 21-én. Mivel az év elején jelentősen kibővült a harkányi Psoriázis Klub létszáma, úgy gondoltuk, hogy egy kötetlen találkozón ismerjük meg egymást, és egymás családját. Közösen elhatároztuk, hogy juniálist rendezünk a pécsi Malomvölgyi tónál, ahová meghívjuk a kaposvári, barcsi Psoriázis Klub tagjait is egy felhőtlen /így is lett/ kirándulásra. Ők elismerten a bográcsgulyás készítés nagymesterei, vállalták, hogy a kedves társaságot megmentik az éhhaláltól, amivel osztatlan sikert arattak a vegetáriánus-mentes klubtagok között. Fokozta a jó hangulatot Németországból János barát harmonika játéka, aki feleségével, Márta asszonnyal hangos dalolásra késztetett bennünket. Bezárólag elmondhatjuk, hogy nagyon-nagyon-nagyon jól éreztük magunkat 2014.június 21-én, ragyogó szép időben a Malomvölgyi tónál, egy felejthetetlen bográcsgulyás partin. Mindezeket igazolják a csatolt fotók is.
7
8
Hírek, közlemények Minden kedves olvasónknak és betegtársunknak boldog ünnepeket kívánunk!
Köszönjük, hogy 2013 évben felajánlott adójuk 1 %-val az MPKE-t támogatták
1% Továbbra is kérjük ADÓJÁNAK 1 % - val támogassa a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületét Számlaszámunk: 67100145-52100091 Adószámunk: 18204704-1-06
Az MPKE Pszoriázis Klub tagjainak részére az egységes megjelenéshez biztosítottunk: • MPKE logóval Klub nevére feliratozott molinót • Logót a Pszoriáz Klub nevével • Fejléces logóval ellátott levélpapírt
Az év gyógyszere: A pszoriázis (pikkelysömör) kezelésére szolgáló a biológiai terápiák csoportjába tartozó - készítmény nyerte el az „Év gyógyszere” rangos elismerést - bővebben: www.mpke.hu
Az MPKE a II. félévben egységes anyagi támogatást biztosított a tag kluboknak, rendezvényeik és működésük finanszírozására.
Felvettük a kapcsolatot a Magyar Cukorbetegek Kaposvári Egyesületével akik résztvettek a dél-dunántúli regionális világnapi rendezvényen. 2014 november 15-én a cukorbetegek regionális világnapi rendezvényén viszonoztuk a meghívásukat, ahol sok tapasztalatot szereztünk.
2014. október 17-én a NBF és a BEMOSZ meghívta az MPKE vezetőségét az EGIS Tudományos és Technológiai központba. Az országos egyesületet Balogh István elnök és Pauer Béla képviselte. A látogatás célja az volt, hogy a központba lévő tudományos munkatársak bemutassák az EGIS gyógyszergyár működését, fejlődését és az új technológiák bevezetését, valamint a megalakulás (1913) óta eltelt időt. Amit ott láttunk, ezt az inteligens házat ahogy működik, az információ áramoltatást és közlést, az már meghaladja a XXI. századot. Gratulálunk az EGIS gyógyszergyárnak. Javasoljuk tagjainknak, aki teheti látogassa meg az EGIS Tudományos Technológiai Központját.
Csatlakozás Érdekvédelmi szervezetekhez. Az MPKE 2013-ban csatlakozott a Nemzeti Betegfórumhoz ahol 2 fő választmányi taggal képviselik a bőrgyógyászati és mozgáskorlátozott betegtársainkat. 2014 – ben a BEMOSZ – Betegszervezetek Magyarországi Szövetségéhez csatlakoztunk.
Az MPKE- hez csatlakozott Klubok és elérhetőségük. • Harkány: Gilbert Csaba, Tel.: +36 20 479 1020, e-mail
[email protected] • Kaposvár: Balogh István, Tel.: +36 30 9579-477, e-mail:
[email protected] • Barcs: Kertai Gabriella, Tel.: +36 30 520 3723, e-mail:
[email protected] • Kecskemét: Knoska Attila, Tel.: +36-70/2496-256, e-mail:
[email protected] • Mezőkövesd: Kiss Mátyás Tel.: +36 49 311 067, Mobil: +36 30 9350 813, e-mail:
[email protected] • Miskolc: Bukszár Zoltán, Tel.: 06 46 972 520, Mobil: +36 70 583 97 55, e-mail:
[email protected]
Ha az önök közelében is szeretnének Pszoriázis Klubot megalakítani, hogy önök is tartozzanak egy olyan társasághoz ahol őszintén és gátlások nélkül beszélhetünk önmagunkról. Kérjük jelentkezzenek elérhetőségeinken szívesen segítünk és a megalakulás megszervezésében is aktív részt vállalunk.
Az Egyesület székhelye: Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete, 6720 Szeged, Korányi fasor 6–8. Honlap: www.mpke.hu • Az egyesület elnöke: Balogh István, e-mail:
[email protected] Levelezési cím: 7400 Kaposvár, Tóth Árpád u. 2. • Adószámunk: 18204704-1-06 • Számlaszámunk: 67100145-52100091 MPKE - MDT Pszoriázis Szekció közös kiadványa • Felelős kiadó: Balogh István az MPKE elnöke • Telefon: +36 30 9579-477 Műszaki szerkesztő: Molnár Zoltán • Nyomdai kivitelezés: Corvina Nyomda Kft. Kaposvár
