KUALITAS HIDUP ANAK YANG MENDERITA THALASSEMIA (Quality of Life Child with Thalassemia) Yupi Supartini, Titi Sulastri, Yenny Sianturi Jurusan Keperawatan Poltekkes Jakarta III Email:
[email protected]
ABSTRAK Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang sifatnya diturunkan dan merupakan suatu penyakit kronis. Angka kejadian thalassemia di Indonesia meningkat setiap tahunnya sekitar 2500 pasien. Penelitian ini bertujuan untuk memperoleh gambaran tentang faktorfaktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia. Penelitian ini menggunakan desain cross sectional dengan responden 92 anak yang berusia 7-15 tahun. Pengambilan sampel dengan menggunakan metode random sampling pada anak usia sekolah dengan thalassemia β yang didampingi keluarga saat berobat di RSCM. Analisis data dengan menggunakan analisis univariat, bivariat, dan multivariat. Uji statistik yang digunakan pada analisis bivariat adalah uji-t dan chi square, sedangkan pada analisis multivariat uji statistik yang digunakan adalah uji regresi linear. Hasil penelitian menunjukkan bahwa faktor utama yang berkontribusi terhadap kualitas hidup anak dengan thalassemia adalah sikap keluarga dalam merawat anak thalassemia. Implikasi dari penelitian ini adalah pentingnya pendidikan kesehatan pada keluarga akan mempengaruhi sikap keluarga menjadi lebih positif dalam merawat anak yang berdampak pada peningkatan kualitas hidup anak. Kata kunci: anak usia sekolah, kualitas hidup, thalassemia
ABSTRACT Thallassemia is a hemathology disorder and chronic disease. The numbers of thalassemia in Indonesia has been increased every year about 2500 patients. The objective of this research is to describe factors related to quality of life of school age children with thalassemia. It used Cross Sectional study design, which aimed to get description of relationship between independent and dependent variable. The sampling method used Randomise Sampling from the population of school age children with β Thalassemia including their families, who came to Cipto Mangunkusumo Hospital. Data analysis used Univariate Bivariate and Multivariate. The result founded that the most contributing factors to the quality of life of school age children with thalassemia was family attitude in caring their children. The implication from this research was the important of health education given to the family to influence the family attitude become more positive in caring their children, so it could increase the quality of the children’s life . Key words: school age children, quality of live, thalassemia
1
2
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
intelegensia.
Kondisi-kondisi
tersebut
memerlukan
penanganan
yang
kelainan darah yang sifatnya diturunkan.
komprehensif
agar
Thalassemia ditandai dengan kondisi sel
penderita thalassemia dapat optimal.
PENDAHULUAN Thalassemia
merupakan
penyakit
kualitas
hidup
darah merah yang mudah rusak atau
Penyakit kronis merupakan suatu
umurnya lebih pendek dari sel darah
kondisi yang membutuhkan penyesuaian
normal (120 hari). Pasien thalassemia akan
yang
mengalami gejala gejala akibat anemia
kesehatan nya maupun terhadap efek dari
diantaranya pusing, muka pucat, badan
interaksi dengan tim kesehatan. Kondisi
sering lemas, sukar tidur, nafsu makan
sakit berat (kritis) dan kronis termasuk
hilang, dan infeksi berulang. Pasien baru
thalassemia, memerlukan pelayanan dan
thalassemia di Indonesia sekitar 2.500
asuhan keperawatan yang lebih kompleks
setiap tahunnya dan terdapat 1.300 pasien
dan membutuhkan waktu asuhan yang
baru yang dirawat di Pusat Perawatan
relatif lebih lama, hal ini disebabkan
Thalassemia FKUI-RSCM, dengan angka
karena masalah kesehatan yang dialami
rata-rata pasien baru pertahun sekitar 70-
anak
80
kompleks (Prateepchaikul, 2009).
orang
thalassemia
(Wahidiyat, mayor
2007).
dapat
Pasien
terus-menerus
juga
lebih
terhadap
spesifik
kondisi
dan
lebih
mengalami
Anak yang menderita penyakit kronis
pembesaran limpa dan hati akibat anemia
akan berdampak juga pada keluarga,
yang lama dan berat, perut membuncit
sehingga diperlukan dukungan baik bagi
karena pembesaran kedua organ tersebut,
keluarga maupun bagi anak itu sendiri.
sakit kuning (jaundice), luka terbuka di
Dukungan yang diperlukan keluarga secara
kulit (ulkus/borok), batu empedu, pucat,
mendasar terdiri dari tiga hal, yaitu:
lesu, sesak napas karena jantung bekerja
dukungan
terlalu berat, yang akan mengakibatkan
nyaman,
gagal jantung dan pembengkakan tungkai
pemberian informasi, pengetahuan dan
bawah.
pemberian saran, serta dukungan material
Logothetis, dkk (1971) meneliti intele gensia dan pola perilaku pasien cooley’s anemia dan mengemukakan hasil bahwa
emosional dukungan
atau
perasaan
kognitif
melalui
(Jacobsen, 1986 dalam Cadman, at.al, 1991). Power, dkk (2003) meneliti tentang
terdapat hubungan positif antara jumlah
kualitas
hidup
total transfusi dengan tingkat intelegensia
migrein
kronik
dan terdapat hubungan negatif antara
penyakit kanker dan arthritis, didapatkan
penyakit
hasil bahwa anak yang mengidap migrain
peserta
dengan
tingkat
anak
yang
dibandingkan
mengidap dengan
3
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
memiliki kualitas hidup yang hampir sama
didapatkan data bahwa dalam menerima
dengan kualitas hidup anak yang mengidap
transfusi seringkali pasien thalassemia
kanker dan arthritis.
memasang
Hasil
penelitian
blood
set
tanpa
(2009)
mempertimbangkan risiko akan terjadinya
menggam barkan bahwa rata rata total skor
infeksi, demikian juga ketika selesai
kualitas hidup anak thalassemia beta
menerima transfusi anak lebih sering
mayor di RS Kariadi Semarang adalah
melepas sendiri peralatan transfusinya.
65,8. Hasil penelitian yang dilakukan oleh
Kepala ruangan unit thalassemia RSCM
Thavorncharoensap, dkk (2010) menge
juga
mukakan bahwa rata rata total skor
thalassemia belum menerapkan model
kualitas
praktik atau model asuhan keperawatan.
hidup
mengidap
Bulan
sendiri
anak
Thailand
thalassemia
yang
bahwa
di
unit
sebesar
Hasil pengamatan ditemukan bahwa
76,67. Berdasarkan hasil dua penelitian
masih banyak pasien thalassemia yang
tersebut dapat disimpulkan bahwa kualitas
datang ke unit thalassemia RSCM berasal
hidup anak thalassemia di Indonesia (RS
dari daerah di luar DKI Jakarta, seperti
Kariadi
Lampung,
Semarang)
adalah
mengatakan
berada
dibawah
kualitas hidup anak Thailand. Hasil
bahwa sistem informasi tentang pelayanan
ditemukan data sampai dengan Bulan
thalassemia belum berjalan dengan baik,
Desember 2010 jumlah pasien
karena
di
awal
Jawa Tengah, hal ini dapat diasumsikan RSCM
tercatat
kajian
Palembang, Jawa Barat, dan
unit
di
sebetulnya
unit
pelayanan
RSCM
thalassemia sudah tersedia di beberapa
sebanyak 1.495 orang, dengan angka
rumah sakit propinsi (Ruswandi, 2009).
tertinggi terjadi pada usia 0-5 tahun yaitu
Selain itu, beberapa kali ditemukan anak
sebanyak 43,68 % (653 orang), usia 6-10
dengan
tahun sebanyak 30,97% (463 orang), usia
thalassemia dalam kondisi hemoglobin
11-15 tahun sebanyak 16,79 % (251 orang)
yang diperkirakan sangat rendah karena
dan sisanya adalah usia lebih dari 15 tahun
anak tampak duduk di area parkir dengan
yaitu
wajah sangat pucat, mengeluh pusing dan
sebesar
Berdasarkan
thalassemia
yang
8,56 jenis
%
(128
orang).
kelamin,
pasien
lemas
thalassemia
sehingga
datang
tidak
ke
mampu
unit
untuk
thalassemia lebih banyak dialami oleh
mencapai ruangan transfusi. Penelitian ini
anak berjenis kelamin laki laki yaitu
secara umum bertujuan untuk memperoleh
sebesar 56,25 % (814 orang).
gambaran
Hasil Ruangan
wawancara Unit
dengan
Thalassemia
kepala RSCM,
tentang
faktor-faktor
yang
berhubungan dengan kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia.
4
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
variabel
METODE
penelitian.
Analisis
univariat
Penelitian ini menggunakan desain
untuk data numerik dalam penelitian ini
non eksperimen dengan pendekatan cross
digunakan pada variabel usia anak, kadar
sectional
untuk
hemoglobin (Hb), kadar ferritin, usia ayah,
mendapatkan gambaran hubungan diantara
usia ibu, sikap keluarga dalam merawat,
variabel independen terhadap variabel
pengelolaan diri, status fungsional, dan
dependen. Populasi pada penelitian ini
total kualitas hidup. Analisis univariat
adalah anak usia sekolah yang mengidap
untuk data katagorik dalam penelitian ini
thalassemia β mayor beserta keluarganya
digunakan pada variabel jenis kelamin
yang datang ke RSCM. Sampel dengan
anak, pekerjaan ayah, pendidikan ayah,
kriteria inklusi yaitu: anak usia sekolah
pendidikan ibu, penghasilan keluarga,
yang
kemudahan
yang
mengidap
bertujuan
thalassemia
berumur
memperoleh
pelayanan
antara 7-15 tahun; keluarga yang memiliki
kesehatan, dan kemudahan memperoleh
anak
pendidikan kesehatan.
usia
sekolah
yang
mengidap
thalassemia; bersedia menjadi responden;
Hasil analisis univariat untuk data
mampu membaca dan menulis. Kriteria
numerik didapatkan rata-rata umur anak
eksklusi pada penelitian ini meliputi: anak
yang mengidap thalassemia berusia 11,32
usia sekolah saat penelitian berlangsung
tahun, kadar Hb pada anak berkisar 7,17
mengalami penurunan kondisi yang berat
gr/dl,
dan keluarga yang menderita sakit.
3825,9565. Umur ayah yang memiliki
Metode
pengumpulan
dan
kadar
ferittinnya
berkisar
data
anak pengidap thalassemia berkisar 43,26
menggunakan instrumen berupa kuesioner
tahun, sedangkan umur ibunya berkisar
untuk mengetahui faktor-faktor apa saja
39,39 tahun. Rata-rata skor sikap keluarga
yang berhubungan dengan kualitas hidup
dalam merawat anak adalah 57,75. Rata-
anak dan mengetahui bagaimana kualitas
rata skor pengelolaan diri anak (self
hidup anak usia sekolah yang mengidap
management) adalah 59,74, dan rata-rata
thalassemia.
mencakup
status fungsional anak adalah sebesar
analisa univariat, bivariat, dan multivariat.
15,21. Skor kualitas hidup berada pada
Uji statistik yang digunakan yaitu uji-t, chi
rentang 0-120, semakin besar skor yang
square dan uji regresi linear ganda.
diperoleh
Analisa
data
menunjukkan
semakin
baik
kualitas hidup anak. Rata-rata kualitas HASIL DAN PEMBAHASAN
hidup anak usia sekolah yang mengidap
Analisis univariat digunakan untuk mendeskripsikan
karakteristik
setiap
thalassemia di Unit Thalassemia RSCM sebesar 76,86.
5
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
Hasil analisis univariat untuk data
Sementara itu untuk penghasilan keluarga
katagorik anak yang mengidap thalassemia
sebagian besar (57,6 %) adalah kurang dari
berjenis kelamin laki laki
Rp. 1.000.000,-. Kemudahan memperoleh
lebih banyak yaitu 49 anak (53,3%)
pelayanan kesehatan seba gian besar
dibandingkan perempuan yaitu 43 anak
responden
(46,7%). Pekerjaan ayah sebagian besar
dalam memperoleh pelayanan kesehatan
adalah swasta sebanyak 44 responden
dan sebagian besar responden (81,5 %)
(47,8%). Pendidikan ayah yang terbanyak
menyatakan mudah dalam memperoleh
dengan latar belakang pendidikan sekolah
pendidikan kesehatan.
(88%)
menyatakan
mudah
menengah yaitu SMP/SMA sebanyak 59
Analisis bivariat dilakukan ter hadap
responden (64,1%), begitu juga dengan
dua variabel yang diduga ber hubungan
pendidikan ibu sebanyak 64 responden
atau berkorelasi. Hasil analisis bivariat
(69,6 %) adalah berpendidikan mene ngah.
digambarkan pada table 1 :
Tabel 1. Hubungan Karakteristik Individu, Karakteristik Lingkungan, Pengelolaan diri, Sikap Keluarga dalam Merawat anak, dan Status Fungsional anak di RSCM, Desember 2011 (n= 92) Variabel/ sub Variabel Umur Anak Kadar Hb Kadar Ferittin Umur Ayah Umur Ibu Sikap Keluarga dalam merawat anak Pengelolaan Diri Anak Status Fungsional Anak Jenis Kelamin anak Pendidikan ayah Pendidikan ibu Pekerjaan ayah Penghasilan Keluarga Kemudahan menjangkau yankes Kemudahan memperoleh penkes
P Value 0.047 0.281 0.863 0.346 0.412 0.013 0.060 0.009 0.398 0.840 0.397 0.424 0.837 0.103 0.319
Tabel 1 menunjukkan bahwa variable
analisis ditemukan adanya hubungan yang
/subvariabel yang berhubungan ber makna
bermakna dan positif antara rerata umur
dengan nilai p < 0,05 terhadap kualitas
anak dengan kualitas hidup anak, dimana
hidup adalah: umur anak, sikap keluarga
semakin tinggi umur anak maka kualitas
dalam merawat anak, dan status fungsional
hidup akan meningkat. Hal ini sesuai
anak. Rerata umur anak yang mengidap
dengan pendapat Bates, Donovan dan
thalassemia adalah 11,32 tahun. Hasil
Welch (2009) yang mengemukakan bahwa
6
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
peningkatan kualitas hidup akan terjadi
yang tidak dapat dihindari karena setiap
pada anak dengan usia lebih tua. Pasien
500 cc darah membawa kira kira 200 mg
thalassemia yang umurnya lebih tua akan
zat besi ke dalam jaringan/organ yang
lebih gigih melawan komplikasi dan efek
tidak dapat diekskresikan secara fisiologis
samping pengobatan sehingga tidak mudah
sehingga akan menganggu fungsi kerja
jatuh ke dalam kondisi depresi atau
organ organ tubuh.
gangguan kesehatan lainnya. Selain itu
Rerata umur ayah adalah sebesar
anak yang mengidap thalassemia yang
43,26 tahun. Hasil analisis menunjukkan
umurnya
siap
hubungan yang sangat lemah antara umur
sulit
ayah dengan kualitas hidup anak, namun
lebih
menerima
tua
akan
pengobatan
lebih yang
sekalipun.
demikian
hubungan
tersebut
tidak
Rerata kadar Hb anak adalah 7.17
signifikan. Rerata umur ibu adalah sebesar
gr/dl. Hasil analisis didapatkan adanya
39,39 tahun. Hasil analisis menujukkan
hubungan yang lemah antara kadar Hb
hubungan yang sangat lemah antara umur
dengan
ibu dengan kualitas hidup anak, namun
kualitas
hidup
anak
dimana
hubungan tersebut bersifat negatif. Hal ini
demikian
menunjukkan
signifikan.
bahwa
semakin
rendah
hubungan
tersebut
tidak
kadar Hb maka kualitas hidup akan
Rerata skor sikap keluarga dalam
semakin meningkat dan sebaliknya. Hasil
merawat anak adalah sebesar 57.75 dengan
penelitian ini bertentangan dengan hasil
skor terendah 43 dan skor tertinggi 78.
penelitian yang dilakukan oleh Bulan
Berdasarkan
(2009) dimana ditemukan hubungan yang
hubungan yang signifikan antara sikap
positif antara kadar Hb dengan kualitas
keluarga dalam merawat anak dengan
hidup anak dengan thalassemia beta.
kualitas hidup anak, dimana nilai r=0.259
hasil
analisis
terdapat
Rerata kadar ferritin anak adalah
dan nilai p= 0.013. Kekuatan keluarga
3825,96. Hasil analisis terdapat hubungan
adalah suatu konstanta dalam kehidupan
yang lemah antara kadar ferritin dengan
anak,
kualitas hidup anak dimana hubungan
memberdayakan anggota keluarga sebagai
tersebut
partner/mitra
bersifat
menunjukkan
negatif.
bahwa
Hal
semakin
ini
perawat
mendukung
dalam
dan
pengambilan
rendah
keputusan dalam perawatan anaknya dan
kadar ferritin maka kualitas hidup akan
membantu mereka dalam meningkatkan
semakin meningkat dan sebaliknya. Kadar
koping diri anak agar lebih percaya diri
ferritin yang tinggi meng indikasikan
(Johnson, Jeppson, & Redburn, 1992 dalam
adanya terapi transfusi jangka panjang
Petersen, 2004). Semakin tinggi konstanta
7
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
atau kekuatan keluarga maka kualitas
semakin
hidup anak semakin meningkat.
terhadap gejala-gejala thalassemia maka
Rerata
skor
self
management
baik
pengelolaan
diri
anak
kualitas hidup akan semakin baik pula.
responden sebesar 59.74 dimana skor
Rerata status fungsional anak adalah
terendah adalah 46 dan skor tertinggi
sebesar 15.21 dengan skor terendah adalah
adalah 76. Berdasarkan hasil analisis
7
terdapat korelasi yang positif antara self
menggambarkan hubungan yang signifikan
management dengan kualitas hidup anak
antara status fungsional anak dengan
dengan nilai r sebesar 0.197 dan p= 0.060.
kualitas
Hasil penelitian ini sejalan dengan konsep
rho=0.270 dan p=0.009. Hasil penelitian
self management yang terdapat dalam
ini sejalan dengan konsep status fungsional
model
yaitu
yang didefinisikan oleh Wilson & Cleary
individu
(1995) dalam teori keperawatan health
untuk mengontrol dan meningkatkan rasa
related quality of life. Status fungsional
percaya dirinya dalam mengelola dirinya
didefinisikan sebagai kemampuan untuk
sendiri.
menampilkan tugas-tugas yang spesifik.
asuhan
bagaimana
penyakit
kronis
memberdayakan
Self
management
adalah
dan
tertinggi
18.
hidup
dengan
nilai
Gejala
terutama ketika anak merasakan gejala-
faktor sosial (dukungan keluarga), dan
gejala thalassemia yang dapat menganggu
karakteristik lingkungan (kondisi fisik
aktivitas sehari harinya. Model asuhan
rumah)
penyakit
mengemukakan
fungsional (Wilson & Cleary, 1995).
bahwa self management yang efektif
Status fungsional merupakan kemampuan
meliputi
individu
juga
kemampuan
management
pada
tentang
individu
self
tersebut,
akan
individual
analisis
kemampuan anak dalam pengelolaan diri,
kronis
kualitas
anak
Hasil
mempengaruhi
untuk
spesifiknya
(motivasi),
melaksanakan
termasuk
dalam
status
tugas kondisi
kapasitas dan penggunaan keterampilan
mengidap thalassemia, dengan demikian
dalam menetapkan tujuan, perencanaan
maka
tindakan dan keterampilan penyelesaian
mempengaruhi atau berhubungan dengan
masalah untuk meningkatkan perubahan
kualitas hidup anak.
perilaku.
(Bodenheimer,
fungsional
akan
&
Sebagian besar responden berjenis
Grumbach 2002a; Bodenheimer, Wagner,
kelamin laki laki (53,3%). Hasil analisis
&
Grumbach
Robert
Wood
menunjukkan perbedaan kualitas hidup
2000).
Self
anak yang mengidap thalassemia pada
management seorang anak positif maka
anak berjenis kelamin laki laki dan
kualitas hidup juga akan meningkat,
perempuan, namun perbedaan tersebut
Johnson
2002b;
Wagner,
status
Foundation
8
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
tidak bermakna.
Hasil
penelitian ini
bertentangan dengan hasil penelitian yang dilakukan
oleh
(2009),
meningkatkan kualitas hidup anak.
yang
Pendidikan ayah terbanyak adalah
meneliti kualitas hidup anak thalassemia di
pendidikan menengah yaitu SMP dan
RS Karyadi Semarang didapatkan hasil
SMA.
bahwa sebagian besar penderita thalasemia
terdapat perbedaan kualitas hidup anak
beta
mayor
Bulan
menderita penyakit kronis sehingga dapat
Hasil
analisis
menggambarkan
yang
menjadi
subyek
dengan tingkat pendidikan ayah, hal ini
penelitian
berjenis
kelamin
wanita
sesuai
(54,5%).
Hasil
penelitian
senada
dilakukan oleh Bulan (2009) yang juga
dengan
hasil
mendapatkan
Welch (2009) yang melakukan penelitian
hubungan antara pendidikan ayah dengan
kualitatif tentang self management pada
kualitas hidup anak dengan nilai r=0.295
pasien thalassemia, responden terbanyak
dan p=0.029. Pendidikan ibu terbanyak
berjenis kelamin perempuan yaitu 43
adalah pendidikan menengah yaitu SMP
orang (n= 78).
dan SMA. Berdasarkan hasil analisis ayah
terdapat
adalah
terdapat perbedaan kualitas hidup anak
swasta yaitu sebanyak 47,8 %. Hasil
dengan tingkat pendidikan ibu, hal ini
analisis terdapat perbedaan kualitas hidup
sesuai
anak diantara 4 pekerjaan ayah, namun
dilakukan oleh Bulan (2009) bahwa
demikian
tidak
terdapat hubungan antara pendidikan ibu
signifikan. Menurut Hockenberry (2008),
dengan kualitas hidup anak dengan nilai
selain berduka terhadap kehilangan anak
r=0,336 dan p=0,012.
perbedaan
terbanyak
bahwa
yang
dilaporkan oleh Bates, Donovan, dan
Pekerjaan
hasil
penelitian
tersebut
yang sempurna, orangtua juga dipengaruhi
dengan
Hasil
hasil
analisis
yang
menggambarkan
oleh penerimaan umpan balik positif dan
sebagian
negatif dalam berhubungan dengan anak.
keluarga adalah kurang dari Rp. 1.000.000
Kebanyakan orang tua merasa puas dan
dan terdapat perbedaan kualitas hidup anak
dapat memenuhi peran mereka sebagai
diantara
orang tua, sebagian orang tua merasa tidak
keluarga. Hal ini sesuai dengan hasil
berguna
ketidak
penelitian yang dilakukan oleh Bulan
adekuatan perasaan dan kegagalan mereka,
(2009) yang menggambarkan hubungan
dengan demikian orang tua yang bekerja
yang lemah namun signifikan antara status
pada
sosial ekonomi dengan kualitas hidup
sehubungan
sektor
yang
dengan
dianggap
prestis
mungkin akan memberikan dukungan dan kepuasan dalam merawat anak yang
besar
penelitian
berbagai
(57.6%)
tingkat
penghasilan
penghasilan
dengan nilai r=0,304 dan p=0,024.
9
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
Wong (2010) mengemukakan bahwa
menjangkau pelayanan kesehatan dengan
dampak adanya penyakit kronis pada anak
kelompok
terhadap keluarga adalah harus tersedianya
pelayanan
biaya
pengobatan,
pola
memperoleh pelayanan kesehatan sangat
hidup
keluarga
berobat,
berpengaruh terhadap kualitas hidup anak
emergensi,
usia sekolah yang mengidap thalassemia,
hospitalisasi, pemeriksaan rutin ke dokter,
karena terapi yang paling utama pada
meningkatnya kete gangan antara orang
thalassemia
tua dan pemberi pelayanan kesehatan)
pelayanan kesehatan sulit dijangkau maka
dapat mening katkan frustasi. Semakin
anak akan sulit untuk mendapatkan terapi
meningkatnya penghasilan keluarga maka
sehingga
perasaan frustrasi akibat adanya tuntutan
kualitas hidupnya.
kunjungan
ke
terganggunya (seperti: ruangan
yang
sulit
menjangkau
kesehatan.
adalah
akan
Kemudahan
transfusi,
berdampak
jika
terhadap
biaya dapat dikurangi. Wong (2009)
Kemudahan memperoleh pendidik an
mengemukakan bahwa salah satu proses
kesehatan sebagian besar (81%) responden
yang diterapkan dalam keluarga yang
menyatakan mudah untuk menjangkau
memiliki anak dengan penyakit kronik
pelayanan
kesehatan
adalah
Proses
perbedaan
kualitas
normalisasi memerlukan sokongan dana
kelompok
karena salah satu yang dilakukan adalah
pelayanan kesehatan dan kelompok yang
meminimalkan efek samping dari penyakit
sulit menjangkau pelayanan kesehatan.
proses
normalisasi.
kronisnya. Sebagian
yang
dan
terdapat
hidup
diantara
mudah
menjangkau
Analisis multivariat bertujuan untuk besar
(81%)
responden
melihat
atau
mempelajari
hubungan
menyatakan mudah untuk menjangkau
beberapa variabel (lebih dari satu
pelayanan kesehatan, Berdasarkan hasil
variable) independen dengan satu variabel
analisis didapatkan perbedaan kualitas
dependen. Hasil analisis digambarkan pada
hidup antara kelompok yang mudah
tabel 2 :
Tabel 2. Pemodelan Multivariat Faktor-Faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup Pasien Thalasemia di RSCM, Desember 2011 (n= 92) Variabel
B
P Value
Partial Cor
Sikap keluarga dalam merawat anak
0,516
0,008
0,275
Status fungsional anak
0,976
0,026
0,233
10
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
Tabel 2
menunjukkan bahwa variabel
usia sekolah dan sikap keluarga dalam
yang paling berhubungan dengan kualitas
merawat anak usia sekolah yang mengidap
hidup anak dengan thalassemia adalah
thalassemia dengan kualitas hidup anak
sikap keluarga dalam merawat anak usia
usia sekolah yang mengidap thalassemia.
sekolah
thalassemia,
Adapun faktor yang paling berkontribusi
dengan nilai partial correlations kuadrat
terhadap kualitas hidup anak thalassemia
sebesar 7.5625%[ (0,275)2 x 100%)]. Hasil
adalah sikap keluarga dalam merawat anak
ini
dengan thalassemia.
yang
sejalan
mengidap
dengan
filosofi
dalam
keperawatan anak yaitu asuhan yang berpusat
pada
keluarga
atau
centered
care.
Family
centered
family care
Pendidikan kesehatan yang adekuat perlu diberikan kepada orang tua sehingga sikap keluarga dalam merawat
anak
didefinisikan sebagai suatu filosofi dimana
dengan thalassemia akan semakin positif,
pemberi perawatan melibatkan peran penting
dengan
dari keluarga, dukungan keluarga
meningkatkan kualitas hidup anak usia
akan
demikian
yang
diharapkan
mengidap
dapat
membangun kekuatan, membantu untuk
sekolah
thalassemia.
membuat suatu pilihan yang terbaik, dan
Selain itu, perlu dilakukan penelitian
meningkatkan pola normal yang ada dalam
explorasi (kualitatif) untuk mengetahui
keseharian anak yang menderita thalassemia.
kebutuhan dukungan bagi keluarga dalam
Disamping itu anak juga mengandalkan
memberikan perawatan anak usia sekolah
orang dewasa untuk akses ke layanan
yang mengidap thalassemia
kesehatan dan tindak lanjut regimen dalam penatalaksanaan asuhan dalam konteks
DAFTAR RUJUKAN Cresswel, J.W. 1998. Qualitative inquiry and research design: choosing among five traditions. Thousand Oacks: Sage Publication, Inc.
keluarga. SIMPULAN Penelitian ini menggambarkan rerata kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia di RSCM adalah
Daymon, C. & Holloway, I. 2008. Penterjemah: Wiratama C. Metodemetode riset kualitatif. Yogyakarta: Bentang Pustaka.
76,86. Terdapat hubungan yang bermakna antara karakteristik demografi anak usia
En, T. 18 Februari 2011. Angka kejadian thalassemia. Kompas elektronik.
sekolah (umur anak) dengan kualitas hidup anak
usia
sekolah
thalassemi.
Terdapat
yang
mengidap
hubungan
yang
bermakna antara status fungsional
anak
Ganie,
R. A. 2005. Thalassemia: Permasalahan dan penanganannya. Makalah. USU eRepository-2008.
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
Hockenberry, J.M., & Wilson, D. 2007. Wong’s nursing care of infants and children”. (8th edition). Canada: Mosby Company. Hurowitz, L., Littenberg, B., MacLean, D. C. 2005. Relationship between the chronic care model and diabetes outcome. Boston: Academy Health The University of Vermont. Iskandar. 2009. Metodologi penelitian kualitatif: Aplikasi untuk penelitian pendidikan, hukum, ekonomi & manajemen, sosial, humaniora, politik, agama dan filsafat. Jakarta: GP Press. Kementerian Kesehatan RI. Komisi Nasional Etik Penelitian Kesehatan. 2005. Pedoman Nasional etik penelitian kesehatan. Kaplan, M. Robert., & Ries, L. A. 2007. Quality of life: Concept and definition, COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 4, 263–271. Meadan, H., Halle, J.W., & Ebata, A.T. 2010. Families with children who have Autism Spectrum Disorder: Stress and support. Exceptional Children, Fall 2010, 77, 1, p7. Murti, B. 2010. Desain dan ukuran sampel untuk penelitian kuantitatif dan kualitatif di bidang kesehatan. Yogyakarta: Gajah mada University Press. Nathan, G. D. 1998. Prospective on Thalassemia. American Academy of Pediatrics Journal, 102, (1), 281-283. Permono, B.,Ugrasena, Ratwita, M. A. 2007. Thalassemia. Artikel. Tidak dipublikasikan.
11
Polit, D.F., Beck, C.T., & Hungler, B.P. 2001. Essentials of nursing research: Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Power, W.S., Patton, R.S., Hommel, A.K., Hershey, D.A. 2003. Quality of life in childhood migraines: clinical impact and comparison to other chronic illnesses. American Academy of Pediatrics Journal, 112, e1 – e5. Prateepchaikul, L. 2009. Introduction of neonatal and pediatric critical care nursing. artikel tidak dipubli kasikan. Speziale, H.J.S., & Carpenter, D.R. 2003. Qualitative research in nursing (3rd edition). Philadelphia: Lippin cott Williams & Wilkins. Streubert, H.J., & Carpenter, D.R. 2003. Qualitative research in nursing: advancing the humanistic rd imperative (3 edition). Philadel phia: Lippincott Williams & Wilkins. Sugiyono. 2009. Metode penelitian kuantitatif kualitatif dan R&D. Bandung: Alfabeta. Thavorncharoensap, M., Torcharus, K., Nuchprayoon, I., Riewpaiboon, A., Indraratna, K., & Ubol, B. 2010. Factor affecting helath-related quality of life in Thai children with thalassemia. (http://www.biomed central.com /1471-2326/10/1, diakses tanggal 29 Maret 2011
