Koncepce služeb pro osoby s vícenásobným postižením
Zpracovala: Libuše Ludíková
2
Úvod V současné době se na jedné straně setkáváme s obrovským množstvím nových poznatků, které nám přináší dynamicky pokračující rozvoj medicíny, ale na straně druhé si musíme uvědomovat, že tento vývoj se sebou přináší nejen nové možnosti léčby řady chorob a tím i zlepšení kvality bytí, ale i záchranu lidských životů, které ale nejsou v důsledku trvalého orgánového nebo funkčního postižení, ale i náhledu části society postaveny do stejné pozice pro plnohodnotné zapojení a rovnost ve společnosti. Trvalé zdravotní postižení v podobě poškození organismu nebo jeho funkcí negativně ovlivňuje schopnosti člověka existovat a vyvíjet aktivity směrem k prostředí, zvládat nejrůznější životní úkoly. To znevýhodňuje a poškozuje postavení člověka ve společnosti, dochází k poruše jeho vztahu s prostředím, což s sebou přináší problémy psychologického i sociálního charakteru, dochází k poškozování kvality života postižených. Společenský tlak na konformitu, na přizpůsobení se tomu, co je v dané společnosti běžné, se samozřejmě vztahuje i na vnímání a přijímání jednotlivých členů společnosti. Ti, kteří nejsou jako všichni ostatní, kteří se odlišují, jsou zpravidla vnímáni jako cizí, což platí i o jedincích s postižením. Emocionální postoj členů majoritní společnosti k postiženým mívá často ambivalentní charakter, který obsahuje pozitivní i negativní citová hodnocení. Postoje se vždy obtížně mění, mnohdy lze hovořit o stereotypech, resp. předsudcích. Typickým projevem předsudků v postoji k postiženým je tendence ke generalizaci, sklon vidět všechny stejně, bez ohledu na jejich individuální odlišnosti, které existují samozřejmě i v této skupině. V důsledku této generalizace se v minulosti vytvořil, vzhledem k právě výrazné odlišnosti od normy, poměrně negativní pohled na kategorii osob s vícenásobným postižením.
3
Cílová skupina Kategorie osob s vícenásobným postižením představuje ze všech úhlů pohledu nejsložitější skupinu v rámci komunity osob se zdravotním postižením.
Charakteristika cílové skupiny Provést jednotnou charakteristiku skupiny osob s vícenásobným postižením je ve své podstatě téměř nemožné, neboť se jedná o vysoce heterogenní seskupení, které se liší velkým množstvím znaků, ať se jedná o kombinace druhů, stupňů, doby vzniku postižení, ale i řadu dalších faktorů. Za základ je nutno brát samotné vymezení filosofie pojímání osob s vícenásobným postižení, přičemž teoreticko-filosofická východiska mohou být různá. Nejčastějšími se jedná o přístup biologický, behaviorální, kognitivní, ale i psychoanalytický fenomenologický. Vašek (in: Vašek-Vančová-Hatos, 1999, s. 20-21) uvádí že: „ Tieto prístupy znamenajú výrazné zmeny v koncipovaní špeciápnopedagogickej intervencie aj u viacnásobne
postihnutých.
Spomínané
tendencie
zamerané
na
osobnosť
viacnásobne postihnutého smerom k posilňovaniu jeho sebadovery, rozvijania tvorivosti (kreativita), záujmov (motivacia), pozitivnych hodnotových orientácií (axiologizácia), citov aemócií (emocionalizacácia), myslenia a riešenia problémov (kognitivizácia), meziludských vzťahov (socializácia) majú nesporne velký význam a predstavujú nový humánny prístup“. V soudobém moderním pojetí přístupu k osobám s vícenásobným postižením se již neuplatňuje dřívější koncepce, která vycházela z teorie profesora Sováka (1986) o primárním a sekundárním defektu, neboť je díky výsledkům vědeckého poznání překonána a na jedince, u kterých se současně vyskytují dvě a více postižení, není nahlíženo, tak jako by se jednalo o pouhý součet postižení, kdy lze využít kombinace speciálních metod a přístupů podle jednotlivých postižení. Stávají přístup vychází z teze, že nejde o holou sumarizaci daných postižení, ale že se jedná o zcela novou kvalitu, která si vyžaduje odlišné pojetí a to ve všech směrech, tedy jak při tvorbě systému zabezpečení, tak i koncipování a realizaci edukačního procesu a to jak po stránce obsahové, tak i metodické.
4
V České republice dosud ale nedošlo k jednoznačnému vymezení pojmového aparátu, tak aby byla tato skupina jednotně označována a to ani v rámci jednoho resortu (např. Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy), natož v rámci dalších sektorů (např. Ministerstvo práce a sociálních věcí a další). Tato skutečnost komplikuje jednak využívání legislativního rámce, ale i tvorbu koncepce služeb pro tuto kategorii. Nejfrekventovanější termín, který je nyní užíván je označení této skupiny, jako osoby s vícenásobným postižením, ale můžeme se setkat i s termíny kombinované postižení a kombinované vady, přičemž na tyto pojmy je obvykle nahlíženo jako na synonyma a takto jsou také užívány. V zahraničí neexistuje také jednotná terminologie, neboť v anglicky mluvících zemích se používají pojmy multiple handicap, což může být přeloženo, jako vícenásobně postižený, ale i označení severe/multiple disabilities, které je překládáno jako těžké/vícenásobné postižení. Němčina potom pracuje s pojmem schwerstmehrfachbehinderung, jenž lze přeložit jako těžké vícenásobné postižení. Nám nejbližší soused Slovensko rovněž nemá jeden pojem pro tuto kategorii a využívá dvou termínů viacnásobné postihnutie a viaceré chyby. Složitý vývoj terminologie vyústil k poměrně shodnému soudobému pojetí české a slovenské speciální pedagogiky, které tuto kategorii pojímají následovně. „Viacnásobné postihnutie možno operacionálne vymedziť jako multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dosledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. „synergetický efekt“, tj. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.“ (Vašek, 2003, s.37) Etiologie vícenásobných postižení je pochopitelně vzhledem k heterogenitě této skupiny velmi rozmanitá. Příčiny nelze ve všech případech jednoznačně určit, ale lze konstatovat, že je možno je hledat ve všech údobích života, přičemž obvykle nejtěžší případy mají příčiny v prenatálním stádiu vývoje. K nejčastěji se vyskytujícím etiologickým faktorům patří genetické vlivy, chromozomální aberace, infekce, intoxikace, vývojové poruchy, poškození mozku a CNS, metabolické a nutriční činitele, mechanická poškození, vlivy sociálního a materiálního prostředí, ale i psychické faktory, trauma a podobně. Opomenuty by neměly zůstat i diagnózy, které predikují výskyt kombinované vady. Mezi ně patří DMO-dětská mozková obrna, 5
Fetální alkoholový syndrom, Wolfům syndrom, Pataův syndrom, Frölischův syndrom, Edwardsův synrom, Downův syndrom, CHARGE a řada dalších. Obdobné problémy, které byly uvedeny při terminologickém vymezení se promítají i do charakterizování jednotlivých kategorií – skupin osob s vícenásobným postižením, neboť v takto heterogenní komunitě, jakou tvoří osoby s vícenásobným postižením, se obtížně určují společné faktory pro dělení do jednotlivých kategorií. Přístupy ke kategorizaci se pochopitelně z pohledu historie vyvíjely a v podstatě kopírovaly náhled a přístup ke skupině osob s vícenásobným postižením jako celku. V řadě členění bylo preferováno hledisko podle druhu postižení, přičemž se často vycházelo ze základu mentálního postižení, ke kterému se přiřazovala další postižení. Tak např. Sovák (1986, s.2) kategorizuje kombinované (sdružené) defekty podle druhu na: „- slepohluchoněmí, slabomyslní hluchoněmí, slabomyslní slepí, slabomyslní tělesně postižení (a podobně).“ Jesenský (in Mertin, 1995, s.15) v rámci třídění všech postižení používá pro členění kombinovaných postižení principu dominantního postižení: „ 1. Slepohluchoněmota a lehčí smyslové postižení 2. Mentální postižení s tělesným postižením 3. Mentální postižení se sluchovým postižením 4. Mentální postižení s chorobou 5. Mentální postižení se zrakovým postižením 6. Mentální postižení s obtížnou vychovatelností 7. Smyslové a tělesné postižení 8. Postižení řeči se smyslovým, tělesným a mentálním postižením a chronickou chorobou.“ S obecnější a širší kategorizací přichází ve svých publikacích Vašek (1996, 2003), který seskupuje osoby s vícenásobným postižením do tří symptomatologicky příbuzných skupin: a) mentálně postižení s dalším(i) postižením(i) b) slepohluchota
6
c) poruchy chování v kombinaci s dalším(i) postižením(i) či narušením(i). Klasické a ve speciální pedagogice často používané dělení na skupiny osob s lehkým a těžkým stupněm postižení se u skupiny osob s vícenásobným postižením velmi obtížně uplatňuje. Již samotná skutečnost, že tato skupina je složena z široké škály různorodých variant kombinací postižení a to i rozličného stupně a hloubky, vytváří situaci, kdy rozhodnout, že tento případ je lehký a onen těžký stupeň, je prakticky zcela nemožné či alespoň zavádějící a ryze subjektivní. Vančová (1999, 2001) se pokouší při kategorizaci vycházet z projevů osob s kombinovanými vadami a jejich dopadů do procesu rozvoje osobnosti a socializace. Tato kritéria pojímá z hlediska míry potřebnosti speciálních výchovných a vzdělávacích opatření. Specifikuje tak dvě kategorie a to lehce a těžce vícenásobně postižené. Do skupiny tzv. lehce vícenásobně postižených jsou zařazováni ti jedinci, kteří na základě výchovy a vzdělávání v běžných či „speciálních“ školách jsou schopni relativně samostatně zvládat běžný život, integrovat se do společnosti, do daných životních podmínek i prostředí a dosáhnou průměrnou kvalitu života. Mohou získat jistou kvalifikaci a jsou tak připraveni na pracovní zařazení, např. formou podporovaného zaměstnávání apod. Pod kategorii těžce vícenásobně postižené jsou začleňováni ti jedinci, kteří na základě speciální výchovy a vzděláváni jsou schopni samostatně zvládat pouze základní nebo elementární praktické životní situace, neobejdou se bez výrazné pomoci. Specifickou skupinou mezi vícenásobně postiženými, která je dnes již i vymezena platnou legislativou tvoří osoby (děti, mládež a dospělí) s duálním senzorickým postižením - hluchoslepí. Představují mezi všemi postiženými jednu z nejproblematičtějších skupin. Smyslové postižení je pro dítě prvotním rizikovým faktorem v oblasti vývoje. Hned od počátku je hluchoslepé dítě v situaci, v niž je riziko odlišného vývoje několikanásobné v porovnání s jednosmyslově postiženým dítětem, protože má mimo jiné problémy zajistit a udržet si blízký kontakt.
7
Zrak a sluch jsou velmi důležité při raném psychickém vývoji. Používáním těchto smyslů se dítě udržuje v kontaktu s matkou nebo jinou osobou, která podobným způsobem zosobňuje péči a bezpečí - i na dálku. Hluchoslepé děti trpí jak deprivací smyslů, tak i mateřskou deprivací. Jsou nápadné redukovaným psychickým vývojem, opožděnými vývojovými projevy, apatií, minimálně se smějí, odmítají tělesný kontakt, čímž ztěžují péči již v kojeneckém věku a omezují interakci matka - dítě. Tyto děti mají často tak bezvýraznou mimiku. Cílený afektivní sociální vývoj je dlouhodobým procesem, takže tyto děti jsou nápadné ve školním i mladistvém věku tím, že projevují dětinské sociálně afektivní potřeby, např. mohou chtít být chovány či brány na klín, což může způsobovat výchovné problémy. U hluchoslepých dětí zpravidla neexistují nebo jsou jen minimální vztahy k předmětům, tj. chybí jakýkoliv zájem o předmět nebo jakékoliv zacházení s předměty. Nedostatek až neexistence vztahu k předmětům má též vliv na oblast socializace, do níž se zahrnují vývojové kroky k sebeobsluze, stolování, hygienické návyky. Hluchoslepé děti, které si nevybudují společenské vazby, nemají žádný cíl ani směr pro svou činnost. Nemají žádný pevný bod ani ukazatel směru, které jsou pro vývoj důležité, a proto mohou lehce zůstat v izolaci, kde se vývojově pohybují v kruhu. Charakteristika potřeb cílové skupiny Ze samotné široké škály etiologických faktorů a následně pestrých projevů jednotlivých klientů s vícenásobným postižením lze očekávat rozličnou míru socializace u těchto jedinců. Cílem veškeré péče o osoby s vícenásobným postižením by mělo být dosažení maximální míry socializace, která je pochopitelně u každého jedince jiná a je ovlivněna celou řadou faktorů. Pro optimální vytváření osobnosti jedince s vícenásobným postižením je třeba zajistit souhrn speciálněpedagogických postupů-intervencí, které jsou zaměřeny na jeho komplexní rozvoj a v konečném důsledku na jeho socializaci. Tato opatření by se měla soustředí především na cíle edukační, rehabilitační, stimulační a rozvíjející, reedukační a kompenzační. Edukační cíle jsou nasměrovány k vybavení klienta adekvátním množstvím poznatků, dovedností a návyků, aby byl schopen zapojit se do pracovního a
8
společenského života a žít mu přiměřenou kvalitu života bez zbytečné závislosti na svém okolí. Rehabilitační cíle jsou v rámci komplexního zaměření orientovány na sféru psychickou, sociální, pracovní ale i další. Stimulační a rozvíjející cíle se zaměřují na opožděný vývoj řeči, motoriky, percepce apod. Reedukační postupy se snaží odstranit či zmírnit nedostatky orgánů či jejich funkcí, kompenzační se soustředí na rozvoj činnosti náhradních orgánů či funkcí. Komunikační proces je u většiny klientů narušen a je tedy nutné ho budovat na principech alternativní a augmentativní komunikace. Používání speciálních pomůcek se u této skupiny jeví jako nevyhnutelné. Všechny aktivity se uskutečňují na bázi individuálního přístupu, kdy celý tým pracovníků, kteří jsou s postiženým v kontaktu, se snaží, aby klient dosáhl maximální míry socializace, i když s vědomím, že tito jedinci vyžadují různé modely speciální péče a podpory po celý život. V případě nezajištění naplnění výše uvedených potřeb může dojít u klientů s vícenásobným postižením k izolaci, která se postupně může prohlubovat a klient může stát zcela mimo společnost. U
klientů
s hluchoslepotou
se
setkáváme
s velmi
redukovaným
až
neexistujícím chápáním prostředí předmětů a současně s neexistujícími sociálními vztahy a s tím související skromnou socializaci, jejíž příčiny vedou zpět k poškození smyslů, a to má za následek omezené pojetí okolí.
Analýza potřeb cílové skupiny v rámci Mikroregionu Vsetínsko Na základě dostupných studií,které byly provedeny v Mikroregionu Vsetínsko směrem k zajištění potřeb osob se zdravotním postižením, není možno zcela jednoznačně hodnotit úroveň této péče směrem ke skupině osob s vícenásobným postižením, protože tato kategorie nebyla nikdy samostatně vymezena a sledována. Pokud vyjdeme z dostupných informací, které se obecně týkají zabezpečení péče o zdravotně postižené v tomto regionu lze konstatovat, že sice je snaha péči zajistit, ale nejedná se o systémově promyšlenou koncepci, která by pokrývala potřeby klientů v celé šíři a v údobí od zjištění postižení až po konec života.
9
U kategorie osob s vícenásobným postižením v regionu je žádoucí zřídit speciální zařízení a zajistit speciální služby jak pro děti, tak i dospělé klienty a seniory. Vznik speciálních zařízení rozhodněme není v rozporu s principy integrace osob se zdravotním postižením do společnosti, ale jejich zřízení má této specifické klientele nabídnout zajištění odpovídající kvality života. Z provedených analýz je zřejmé, že v Mikroregionu Vsetínsko se postupně pracuje na koncepci bezbariérovosti, ale opět je třeba konstatovat, že doposud nejsou při zohledňovány specifické potřeby osob s vícenásobným postižením, neboť sice v některých veřejně dostupných budovách jsou např. zřízeny výtahy, ale již jim chybí popisky pater v bodovém písmu apod. Ve výsledcích provedených šetření rovněž chybí nabídka specifických služeb v oblasti volnočasových aktivit pro jedince s vícenásobným postižením, je sice možné, že některé aktivity určené pro jinou skupinu osob se zdravotním postižením, mohou a navštěvují klienti s vícenásobným postižením, ale nabídka zcela jistě nepokrývá potřeby všech členů cílové skupiny. V neposlední řadě jednou z oblastí, která si vyžaduje pozornosti, je další odborné vzdělávání pracovníků, kteří s komunitou osob s vícenásobným postižením přicházejí při své práci do kontaktu.
Institucionální struktura služeb pro danou cílovou skupinu Za jeden z pilířů úspěšné socializace osob s vícenásobným postižením je zajištění komplexních služeb, které by měly být realizovány formou otevřeného nabídkového systému a to po celou dobu jejich života. Konstrukce těchto služeb formou otevřené nabídky na jedné straně dává jedincům s vícenásobným postižením možnost výběru, ale na straně druhé předpokládá, že budou zaujímat aktivní pozici. V rámci komplexních služeb klíčovou roli sehrává odpovídající legislativa, včasná odborná péče, zajištění poradenských služeb, vytvoření odpovídajících možností pro vzdělávání a následnou přípravu na povolání, tvorba pracovních míst, zamezení izolace od společnosti, fungování různých zájmových, profesních či jiných seskupení, fungující spolupráce všech zúčastněných, včetně samotného klienta. Ve všech momentech se musí jednat o týmovou spolupráci založenou na jednotné filosofii přístupu k osobám s vícenásobným postižení. 10
Celý systém by měl vycházet z rané intervence, které se má dostat rodině, kde se narodí dítě s vícenásobným postižením. Následovat by mělo zajištění možnosti využívat institucionální formu předškolní výchovy a to v zařízení, které je primárně určeno pro tuto klientelu. Velký důraz je třeba klást na kvalitní zabezpečení povinné školní docházky prostřednictvím
základní
školy
primárně
určené
pro
žáky
s vícenásobným
postižením. Cíl edukace u osob s vícenásobným postižením lze charakterizovat jako snahu o maximálně možný rozvoj osobnosti každého jedince, dosažení adekvátního stupně vzdělání a zapojení do společnosti intaktních osob, přičemž musí být jednoznačně respektovány jeho individuální potřeby, které vyplývají zejména z charakteru vícenásobného postižení, ale i dalších ovlivňujících faktorů. Edukace osoby s vícenásobným postižením by měla vždy být realizována prostřednictvím individuálního vzdělávacího programu, který je sestaven celým týmem pracovníků podílejících se na výchově a vzdělávání tohoto jedince, měl by vycházet z důkladné znalosti výchozího stavu, měl by precizně konkretizovat krátkodobé i dlouhodobé cíle, ale zejména by měl obsahovat detailně specifikované speciální vzdělávací potřeby klienta a způsob jejich naplnění. V rámci programu by měly být respektovány obecné i speciálně pedagogické zásady. Klíčovou je zásada individuálního přístupu, kdy se musí prvotně respektovat osobnost klienta, jeho osobnostní rysy atd. Mezi další zásady patří dodržování přiměřenosti, komplexnosti, názornosti, reflexnosti, cílevědomosti, trvalosti a komunikability. Opomenut by neměl zůstat ani výběr odpovídajících speciálních metod, z nichž lze např. jmenovat metody multisenzoriálního zprostředkování, optimálního kódování,
modifikování kurikula,
intenzivní motivace,
algoritmizace
kurikula,
postupné symbolizace, vícenásobného opakování, nadměrného zvýrazňování informací, zapojení náhradních kanálů, použití kompenzačních prostředků,…. K naplnění vytýčených cílů edukace klienta s vícenásobným postižením nemůže nikdy dojít, a to ani v případě, kdy budou realizovány adekvátním způsobem všechny principy, zásady, metody a organizační formy, pokud nedojde k rozvoji odpovídajícího způsobu komunikace. Za jeden ze základních úkolů v rámci edukace 11
osob s vícenásobným postižením je třeba brát vytvoření podmínek pro každého jednotlivce s jakýmkoli druhem a stupněm postižení pro komunikační možnosti. Naplnění naznačených cílů edukace u osob s vícenásobným postižením je možno dosáhnout pouze při fungování kvalitního poradenského servisu, jehož zřízení je klíčové pro zabezpečení péče pro cílovou skupinu v regionu Vsetínska. Po ukončení povinné školní docházky je třeba zabezpečit podmínky pro přípravu na zapojení do pracovního procesu a následné vytváření adekvátních pracovních míst ( např. chráněné dílny,…). Zde je možno využít některých již existujících institucí a pouze upravit podmínky a doplnit kvalifikační předpoklady u pracovníků, kteří se s problematikou o osoby s vícenásobným postižením nesetkali. Jednotlivá
zařízení
a
služby
mohou
být
provozovány
v oddělených,
samostatných institucích a zařízeních v různých lokalitách, ale pro vyšší efektivitu všech procesů by bylo vhodnější, kdyby všechny aktivity byly soustředěny do jednoho místa. Situace by mohla být realizována prostřednictvím komunitního centra, které by bylo otevřeno a provázáno na vnější subjekty, ale současně by bylo schopno poskytovat vysoce odborné služby a kvalitní bezbariérové a dobře technicky vybavené zázemí. Vznik takového centra rozhodně není v rozporu s trendem integrace osob s vícenásobným postižením do společnost, ale naopak při kvalitní organizaci může být výrazným pro integračním prvkem v systému služeb v regionu Vsetínsko.
Systém poradenství v rámci cílové skupiny K zajištění komplexních služeb je třeba, jak již bylo výše uvedeno zabezpečit systém poradenských služeb pro všechny věkové kategorie osob s vícenásobným postižením, tak aby se jim ve všech etapách a klíčových okamžicích rozhodování dostalo odborné podpory. Při konstituování poradenských služeb je třeba si uvědomit, že tyto mají vždy interdisciplinární charakter, který je dán potřebou aplikace poznatků z filosofie, etiky, psychologie, sociologie, speciální pedagogiky, kulturní antropologie, lékařských věd, ale
i řady oborů. U kategorie
osob s vícenásobným postižením
je
tato
multidisciplinarita ještě podtržena.
12
Zabezpečit poradenské služby v regionu lze jednak prostřednictvím státních institucí, jež jsou v gesci resortu zdravotnictví, školství, práce a sociálních věcí, ale i podílem soukromých, charitativních či svépomocných organizací. V regionu je žádoucí zabezpečit alespoň následující minimální variantu poradenských služeb pro osoby s vícenásobným postižením: 1. Pro období raného dětství by měla fungovat alespoň jedna poradna,která by se specializovala na ranou intervenci pro rodiny s dětmi s vícenásobným postižením. Může se jednat o samostatné zařízení či může být připojeno k jinému, ale je nutné, aby zde pracovali specialisté, kteří jsou odborně připraveni pro tuto kategorii klientů. Svým zacílením měla by se raná intervence orientovat na poradenství, terénní sociální práci, socioterapii, rodinnou terapii, krizovou intervenci, svépomoc a komunitní práci. Poradna by měla poskytovat podporu rodinám s dětmi s vícenásobným postižením ve věku od zjištění postižení cca do sedmi let. Pomoc by měla být orientována na rodinu jako celek a pochopitelně směrem k dítěti a to prostřednictvím individuálních programů. Veškeré aktivity jsou realizovány na základě týmové spolupráce odborníků z jednotlivých oborů, které se dotýkají každého jednotlivého případu. 2. Úspěšný průběh edukace žáka s vícenásobným postižením v rámci předškolní výchovy i v údobí školní docházky by měl být podpořen existencí speciálněpedagogického centra (SPC) pro žáky s vícenásobným postižením, které by v regionu Vsetínsko pokrývalo svými službami všechna zařízení, kde jsou děti s žáci s vícenásobným postižením umístěni. Z klíčových aktivit, které by mělo SPC zajišťovat, se jedná nejen o diagnostikování klientů, ale i o přímou návaznou speciálněpedagogickou činnost. Pro rodiče a pracovníky zařízení SPC zajišťuje poradenství, podporu při tvorbě individuálního plánu, pomoc při zabezpečení speciálních pomůcek, odborné literatury, kontakty na proškolovaní akce atd. 3. V souladu s platnou legislativou poradenskou činnost mají zajišťovat na základních školách rovněž speciální pedagogové, proto je třeba v stávajících školách tuto pozici obsadit.
13
4. Pro možnost adekvátní zapojení jedince s vícenásobným postižením v rámci dalších etap života je třeba, aby bylo správně rozhodnuto o pracovní pozici klienta. Úlohu profesní poradenství může zabezpečovat v první fázi i speciálněpedagogické centru, ale v dalších etapách jen třeba aby v regionu existovalo specializované poradenské centrum, které bude poskytovat odbornou
poradenskou
pomoc
nejen
v rámci
pracovního
zařazení,
rekvalifikace a dalších oblastí směrem k zařazením na trhu práce, ale současně i konzultačním poradenství pro dospělé a seniory v rámci jejich každodenních problémů. Činnost tohoto centra musí být velmi úzce propojen na státní správu a s jejími institucemi spolupracovat. Koncepčnější by mohlo být, aby tato poradna fungovala v rámci např. úřadu práce či odboru sociálních věcí.
Návrhy v systému koncepce Vztah k postiženým je tedy obecněji výrazem tolerance k odlišnostem, respektování individuality, je výrazem vnitřní kvality člověka i celé společnosti. Pouze bude-li společnost, včetně jejích jednotlivých členů schopna překročit konvence a stereotypy, nebude postižený vnímán pouze pod zorným úhlem postižení. Každý člověk, bez ohledu na svoji odlišnost od ostatních musí být chápán jako člověk se svými specifickými kvalitami. Návrhy prostorového zajištění Z pohledu prostorového zajištění se koncepce může ubírat dvěma směry a je na zvážení, který bude upřednostněn. První varianta předpokládá vznik uceleného centra, např. komunitního centra, kde by byly soustředěny všechny aktivity, které budou nasměrována na cílovou skupiny klientů s vícenásobným postižením. Součástí tohoto centra by měly být místnosti pro ranou intervenci, kde by měly mít poradci své prostory nejen pro odbornou práci s dítětem a jeho rodiči, ale musí disponovat i odpovídajícím zázemím pro skladování speciálních pomůcek a pro administrativní činnost.
14
Pro potřeby speciálněpedagogického centra pro děti a žáky s vícenásobným postižením je nutné zabezpečit prostory v rozsahu minimálně tří místností, kde by jedna mohla sloužit jednak kontaktu s klientem, jeho rodinou, pracovníky, kteří se podílí na jeho péči a současně i k diagnostikování klienta. Druhá místnost by měla administrativním zázemím této poradny. Pro uskladnění speciálních pomůcek, odborné literatury a archivního materiálu je žádoucí třetí prostora, která může mít charakter skladu. V komunitním centrum by měla existovat ještě jedna poradenská složka pro dospívající, dospělé a seniory s vícenásobným postižením. Z pohledu prostorového by se mělo jednat o jednu místnost pro konzultační a poradenskou činnost a druhou místnost pro administrativní zázemí. Pro úspěšnou socializaci osob s vícenásobným postižením nestačí pouze odpovídající nabídka konzultačních, poradenských a edukačních možností, ale je třeba zajistit i adekvátní nabídku vhodných volnočasových aktivit. A právě v rámci komunitního centra při zajištění odborného personálu lze tuto nabídku realizovat v rámci nabídky pro jiné kategorií osob s postižením a není tudíž nutné budovat speciální prostory pro tyto aktivity. V neposlední řadě je nutné v regionu zabezpečit dostupnost kompenzačních pomůcek, jejichž spektrum je u jedinců s vícenásobným postižením velmi široké. Vzhledem ke skutečnosti, že by bylo ekonomicky neúnosné budovat prodejnu se skladem, neboť poptávka je velmi nevyvážená, lze tuto situaci řešit v rámci komunitního centra řešit prostřednictvím jednoho pracovníka, který bude mít k dispozici počítač s přístupem k internetu a bude tak moci klientům pomůcky objednávat. Výhodou umístění všech výše uvedených aktivit do komunitního centra je možnost velmi efektivní spolupráce všech zainteresovaných, možnost zastupitelnosti, předpoklad, že široká veřejnost si velmi rychle zafixuje, kde služby hledat, lehce bude možno realizovat proškolování personálu apod. Druhou variantu, kdy jsou jednotlivá pracoviště umístěna v rozličných lokalitách, lze rovněž realizovat, ale bude prostorově náročnější, neboť bude třeba mimo jiné zabezpečit sociální zařízení, vstupní prostory atd.
15
V regionu Vsetínska by mělo být zajištěno v rámci některého stávajícího zařízení pro seniory dostatek kapacit pro klienty s vícenásobným postižením s tím, že toto zařízení se bude specializovat na tvorbu a realizaci speciálních programů pro tyto klienty a bude tak zajištěna adekvátní kvalita jejich života v období stáří. V Mikroregionu Vsetínsko je třeba plošně pokračovat v započaté tvorbě bezbariérového přístupu do veřejných institucí, s důsledným dodržování platných norem a vždy komplexního pojetí, tedy s ohledem na všechna možná postižení. Tedy nejen z pohledu jednoho postižení, jak se doposud často děje, kdy se sice provede popis v bodovém písmu, ale již chybí dostatečné nasvětlení informačních cedulí směrem k osobám slabozrakým či dostupnost pater pro vozíčkáře. Návrhy odborného zajištění Z pohledu personálního
zajištění koncepce
je
třeba,
aby na
navrhovaných pozicích byli odborníci s odpovídajícím vzděláním. Pro
všech
naplnění
kompetencí poradenských pracovníků se musí jednat o vysokoškolsky připravené speciální pedagogy, psychology a sociální pracovníky. Současně je žádoucí, aby v regionu byli vytipováni odborní lékaři, kteří již mají zkušenosti s diagnostikování a léčbou jedinců s vícenásobným postižením či jsou u nich předpoklady, že jsou schopni se do budoucna této práci věnovat. Zařízení pro seniory s vícenásobným postižením by mělo disponovat minimálně jedním pracovníkem se specializací speciálněpedagogická andragogika, aby mohl plnit funkci tvůrce a koordinátora speciálních programů. Návrhy organizačního a systémového zajištění Pro realizaci koncepce je třeba na úrovni vedení Mikroregionu Vsetínsko učinit zásadní rozhodnutí, zda se realizace bude dít formou vzniku jednoho centra či koncepce bude rozčleněna do různých lokalit. V následném etapě by měl být již detailně rozpracován celý projekt, na čemž by se měli podílet nejen zodpovědní pracovníci státní správy, ale přizváni by měli být i odborníci,kteří již mají zkušenosti s prací s osobami s vícenásobným postižením. V dalším kroku by bylo žádoucí určit koordinátora, kterému v rámci přesně vymezených kompetencí bude uloženo připravit jednotlivé etapy realizace projektu a jež bude pověřen jednáním s dotčenými institucemi.
16
Seznam použité a doporučené literatury: BALÁŽ, J. a kol. Komunikačné problémy detí s viacerými chybami. Bratislava, SNP 1980 EISOVÁ, A.: Péče o děti s kombinovanými vadami. Praha, UK-SPN 1982 JESENSKÝ, J. : Základy komprehenzivní speciální pedagogiky. Hradec Králové, Gaudeamus
2000
MERTIN, V.: Individuální vzdělávací program. Praha, Portál 1995 RENOTIÉROVÁ, M.-LUDÍKOVÁ, L.- a kol.: Speciální pedagogika. Olomouc, VUP 2004 SOVÁK, M. a kol. Defektologický slovník. Praha, SPN 1978 SOVÁK, M.: Nárys speciální pedagogiky. Praha, SPN 1986 VANČOVÁ, A.: Viacnásobné postihnutia-aktuálny problém špeciálnej pedagogiky. In: Paedagogica Specialis XX. Bratislava, UK 1999, s. 77-111 VANČOVÁ, A.: Edukácia viacnásobne postihnutých. Bratislava, Sapientia 2001 VAŠEK,Š.: Špeciálna pedagogika. Bratislava, Sapientia 1996 VAŠEK, Š.-VANČOVÁ, A.-HATOS, G. a kol.: Pedagogika viacnásobne postihnutých. Bratislava, Sapientia 1999 VAŠEK, Š.: Základy speciální pedagogiky. Bratislava, Sapientia 2003
17