Klára Vítková Rulíková

1

Sbornik_z_konference_2012.indd 1

6.11.12 11:02

2


6.11.12 11:02

^ďŽƌŶşŬƚĞǆƚƽǌϭ͘DĞǌŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐĞŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚǇϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ

V Praze, listopad 2012

Vážení zájemci o problematiku související s životem dvojčat, dostává se Vám do rukou sborník textů přednesených na 1. Mezinárodní konference Život s dvojčaty, která se konala 20. a 21. října 2011 na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Prezentace k uvedeným textům naleznete na webových stránkách Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat, www.dvojcataasociace.cz, v záložce konference 2011. Ráda bych poděkovala Stálé komisi pro rodinu a rovné příležitosti, která nad konferencí převzala záštitu, zejména její předsedkyni paní Heleně Langšádlové, která nám ve všem vyšla vstříc, panu poslanci Marku Bendovi, který konferenci zahájil a přivítal nás na parlamentní půdě, a také paní tajemnici Kusákové a paní Kubíčkové, bez nichž by konference nebyla v takové kvalitě, v jaké jste ji mohli zažít. Poděkování patří i Ministerstvu práce a sociálních věcí, které přispělo na činnost Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat v roce 2011 a finančně podpořilo i tuto konferenci. V neposlední řadě patří můj velký dík celé mé rodině, která se na přípravě a organizaci podílela a podporovala mě v myšlence tuto konferenci uspořádat. Věřím, že předkládané texty pro Vás budou inspirací a pomohou Vám osvětlit specifické problémy dvojčat a vícerčat a jejich rodin.

Klára Vítková Rulíková předsedkyně Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat

3


6.11.12 11:02


Obsah

Blok 1. Prenatální období, porod, novorozenecké období ............................................. 4 MUDr. Tatjana Horká ................................................................................................. 4 doc. MUDr. Antonín Pařízek, CSc. ........................................................................... 10 Dr. József P. Vás ....................................................................................................... 20 Blok 2. Kojení a období do tří let ................................................................................. 24 Lynda P. Haddon ....................................................................................................... 24 Pavlína Kallusová...................................................................................................... 28 PhDr. Jaroslava Raudenská, Ph. D. .......................................................................... 33 Blok 3. Psychologické aspekty předškolního a školního věku ..................................... 38 Mgr. Marie Fejtková ................................................................................................. 38 Dr. Pat Preedy ........................................................................................................... 43 PhDr. Kristína Tóthová ............................................................................................. 48 Blok 4. Psychologické aspekty života dvojčat v dospělém věku ................................. 53 Nancy L. Segal .......................................................................................................... 53 Ing. Ludvík Pinc ........................................................................................................ 58 Mgr. Tereza Šašinková.............................................................................................. 61 Blok 5. Organizace zabývající se podporou rodin s dvojčaty ...................................... 65 Mgr. Klára Vítková Rulíková.................................................................................... 65 Gail Moore ................................................................................................................ 71

4


6.11.12 11:02


Blok 1. Prenatální období, porod, novorozenecké období

MUDr. Tatjana Horká Na brněnské Lékařské fakultě Masarykovy univerzity absolvovala obor všeobecné lékařství, promovala v roce 1994. Po několika měsících nastoupila do Dětské nemocnice Brno na oddělení dětské kardiologie, později přešla na oddělení dětské a dorostové psychiatrie stejné nemocnice. Atestovala z dětského lékařství, dětské a dorostové psychiatrie a funkční specializace v systematické psychoterapii. V letech 2000 až 2004 byla v dětské nemocnici autorkou a realizátorkou řady projektů. Koncem roku 2004 založila společně s manželem soukromou praxi, která poskytuje psychiatrické a psychoterapeutické služby. Je absolventkou výcviku v rodinné a systemické psychoterapii a v hypnóze u profesora Kratochvíla výcviku v terapii pevným objetím podle etiky doktorky Jiřiny Prekopové. V roce 2009 společně s dalšími jejími žáky založila Nadační fond PhDr. Jiřinky Prekopové, který podporuje šíření vzdělávacích programů o výchově „Obnova lásky v rodině aneb výchova láskou“, jehož je výkonnou ředitelkou. Je vdaná a má dvě dcery. Děkuji za pozvání. Dnes jsem měla možnost sedět vedle ženy v autobuse, která vychovává dva chlapce-dvojčátka a sdělila mi příběh, část příběhu o dvojčátkách a potom jsme společně potkaly asi čtyři rodiny s dvojčátky, takže se jedná o poměrně frekventní záležitost a já se dnes budu věnovat tématu dvojčat v asistované reprodukci v rámci programu IVF a hlavně se budu zabývat tím, jaké to vlastně v té rodině je, když rodina, která nemůže počít dítě, přijme pohlavní buňky ať už spermie nebo vajíčka a co to dělá s rodinou a co to bude dělat v budoucnosti s dětmi v rámci jejich identity. Příběhy, ze kterých jsem dělala prezentaci, jsou pravdivé zážitky od rodin, se kterými se setkávám. Tyto rodiny nemohou mít třeba 10, 15, 20 let děti a tak přistoupí na dárcovství. Tady ten první snímek o tom, že někdy ženy říkají: „…já vlastně potřebuji to dítě za každou cenu a vezmu si jenom tu pohlavní buňku, ta se vlastně spojí s mým vajíčkem, nebo si vezmeme celé embryo a to ostatní nás nezajímá. My potřebujeme to dítě nebo ty děti…“. A v případě asistovaných reprodukcí se potom potkávám s těmito rodinami. V dřívější době, kdy se dávalo do dělohy více vajíček, se vlastně zvyšovalo riziko vícečetných těhotenství a musím říci, jak se setkávám s dvojčaty, že to jsou to většinou dvojčata z asistované reprodukce a už nyní chodí rodiny s tímto. Jak se s ním vyrovnávají……

5


6.11.12 11:02


Dnes se už hovoří u nás v ČR o zákoně, který zajistí, aby se do dělohy ženy dávalo pouze jedno vajíčko. A já bych chtěla upozornit na jednu záležitost a to je, že i když se do dělohy dá jen jedno vajíčko, je daleko větší možnost vzniku dvojčat rozdělením tohoto vajíčka. Když jsme jely s tou maminkou, která dvojčata měla, řekla mi moc pěkný slogan: „Dvojčátka, trojčátka dostane jen ta maminka, která je zvládne.“ Ale v tom kontrastu asistované reprodukce dostanou dvojčátka a trojčátka často lidé, kteří jsou velmi vyčerpaní čekáním a snahou o otěhotnění a zoufale touží po dítěti. Zvládnout pak výchovu dvojčátek je pro ně velmi, velmi náročné. Já se budu zaměřovat na asistovanou reprodukci a na přijetí pohlavních buněk. Hovořím o tzv. prenatální adopci. Možná se moc nemluví o tom, že rodiče přijdou do centra, zařídí si všechny technické záležitosti, ale otázkou potom je, jak nás to dožene psychologicky. Tady jen pro dokreslení: na začátku každého z nás, kdybychom se pomyslně otočili, najdeme nějakou matku a nějakého otce nějakého konkrétního a jedinečného člověka. Dítě je vnímáno jako akt přijetí. Tady mám otce a tady mám matku. U páru z asistované reprodukce má dítě otce a matku, která ho nosila. Plod, který vnikl spojením dárců. Je ale potřeba si za tím představit právě ty dárce, a o těch se velmi málo mluví. Když se jenom okrajově vrátím k tomu, co znamená ztráta plodnosti pro partnerský pár, tak samozřejmě je ztráta spojena s ohrožením identity oněch budoucích rodičů. Pár, který má nedořešeno, že třeba 15 let nemohl počít dítě (a není tam žádná organická příčina), někdy přijde do psychoterapie s typickým sebeobviňováním: jaká jsem vlastně žena, když nemohu být matkou, jaký jsem otec, když nemůžeme počít. Takže ta ztráta plodnosti je velkou bolestí a zraněním pro tento pár a tito lidé se ihned obrací na Centrum asistované reprodukce, které jim nabídne dítě. Nastává otázka, zda rodiče problematiku ztráty identity neřeší dítětem, jako obětí toho jejich nějakého řešení Identita dítěte je u darovaných pohlavních buněk vždy nějakým způsobem u těch rodičů ohrožena. V manželských párech, se kterými se stýkám, na 100% nebude nikdo mluvit o dárcích. Právě ona identita a polarita je anonymitou. Oni tu anonymitu vyhledali. U nás je dárcovství striktně anonymní a právě se obávám, co to bude dělat dál, až si ty děti budou hledat vlastní kořeny. Až si budou dělat genealogii. Protože tak, jak vnímám rodiny, které ke mně chodí, každý se zná a v jednom okamžiku se sám začne zabývat otázkou: „ jaký já jsem, po kom mám, oči, ruce, tuhle vadu, co to 6


6.11.12 11:02


vlastně je, jak já to mohu proměnit, atp. Výhodou je, že identita se hledá, ztrácí se, objevuje se a je tvořena. Výhodou je, že to není nic mrtvého, že je naděje, že se s tím dá pracovat. Moje vize je taková, že dítě narozené z darovaných pohlavních buněk, ať už spermie, vajíčka nebo celého embrya, bude pravděpodobně konfrontován se ztrátou biologických kořenů, pokrevních vazeb a biologického příbuzenství a to buď skrytě (to, že bude mít dítě nějaký pocit, bude něco hledat) anebo zjevně (kdy rodiče začnou být úzkostní, že dítě začne vykazovat něco, co jim je proti srsti). To znamená, že dítě začne nastupovat do školy a nebude třeba něco zvládat - po kom to má? Co se tam vlastně stalo? Protože spousta duševních nemocí se nedá preimplantační genetickou diagnostikou zjistit. Tady jsem Vám nakreslila mapu doby, než se dítě narodí. Tohle je nějaký rod, dárce – muž, který daruje sperma. Je to anonymní, toto je zóna anonymity. Ten rod a rod dárkyně neví, že spolu mají děti, vnoučata, pravnoučata. Tady je rod dárkyně – žena, která dává vajíčka a tady jsou příjemci – muž a žena. Přijímají buď embrya nebo jenom část – třeba vajíčko nebo spermie a tady jsou další témata. Sourozenci z dárců. Striktní anonymita je velkým problémem, protože kdyby ten dárce obešel v ČR 30 center a z každého jeho darovaného vajíčka by bylo 25 dětí, tak si spočítejte, zda se v naší malinké vlasti nesetkají sourozenci a nebudou spolu plodit děti. Další téma – přirozené početí. To znamená muž – tady jsou jeho rodiče, je tam třeba rozvod, úmrtí - a tady je žena, tady jsou děti. No takhle vypadá v mojí hlavě ta mapa. Když přijdou za mnou rodiče, já se ptám na anamnézu jejich dětí, na historii. My nevíme, jestli jsou od dárce, jestli muž přijal s ženou embryo, to embryo maminka vynosila. Má jedno, dvě, jsou dvojčata, trojčata a co se týče anamnézy, podívejte se, je to prázdná mapa. Nevíme nic. Rodiče jsou dárci, jsou základní zdroj pro budoucí dítě. Jsou informací pro život, takže se znovu vrátím k tématu prenatální adopce. Ta může být 100%, to znamená, že přijmeme vajíčko i spermii nebo 50% tzn. buď vajíčko anebo spermii a jeden z rodičů z toho páru dá svoje vlastní. Moje zkušenost z praxe je velmi silné tabu tohoto tématu. Jako kdyby ty budoucí děti byly nesvéprávní, ti, kteří nebudou hledat své kořeny, jako kdyby se na to nikdo nepodíval, že i tyto děti vyrůstají do nějaké společnosti a že se budou zajímat o početí. Bohužel na dotaz, jak budou mluvit o dárcích, tito rodiče odpovídají: „…o nich mluvit nebudeme. My jsme se dohodli, že to prostě popřeme. Já jsem ty děti vynosila, podle zákona v ČR jsem matkou a o dárcích mluvit nebudeme…“. Takže se objevuje otázka, co to bude dělat, až se jejich děti začnou 7


6.11.12 11:02


nějak projevovat (například zdravotně - mám už takové páry, ve kterých se dítě projevilo s jednou genetickou vadou, a neměl ji ani jeden z rodičů). Tady jenom náčrt, co předchází, když rodiče přijdou do Centra a přijmou pohlavní buňky, samozřejmě musí být někde nějaká dárkyně - anonymní žena ve věku 18-35 roků. Ta podstoupí hormonální stimulaci, která je kontrolovaná na tvorbu a na základě toho odebereme určitý počet vajíček (každá klinika to může mít jiné). Odměna za bolestné a cestovné je kolem 20 tisíc korun, liší se to klinika od kliniky. Muž má 18-35 let a za 1 až 10 dávek dostane 500-5 000 Kč. Budoucí rodiče si koupí tyto buňky, ale nemusí jít hned do programu IVF, mohou si je zamrazit třeba na 15 let. Je tam však otázka etická: když se ten pár rozejde, komu bude patřit embryo nebo zmražená spermie a atd. Za zmražení, uchování se platí 1 000-6 000 Kč, podle toho, na jakou dobu. Tři cykly umělého oplodnění hradí pojišťovna. Takže potom, když děti rostou, nastává otázka, kdo vlastně je táta, kdo je máma. Umělé oplodnění nabízí obrovskou „radost“ bezdětným párům, ale na druhu stranu se potýká s jednou záležitostí a to je (teď už to bude asi jiné, ale dříve kdy se dávala 1, 2 až 3 embrya, tak to bylo spojeno se selekcí) redukce plodu. To znamená na jedné straně radost, že se embrya ujala, na druhé straně zátěž, že tam byla 3 až 4 a vyvolávala rozhodnutí k redukci plodu. Ten paradox života a smrti a jak o tom vlastně budeme vyprávět, co budeme říkat budoucím dětem. Čili umělé oplodnění po té tělesné stránce, somatické, medicína skutečně dokáže připravit ženu k těhotenství, i tu, která už skončila hormonálně, která se nastimuluje třeba po padesátém roku. Ale na druhou stranu se ptám, jestli ty páry někdo připravuje, přesně tak jak připravujeme například děti pro adopci a rodiče pro adopci. Jestli někdo uvažuje, že by páry měly být připravovány pro tento náročný úkol. Projít například, jako při adopci prochází skutečně rodiče dvouletou přípravou, a tady u těchto rodičů, kteří dostanou 1, 2 nebo 3 děti... Je otázka, zda si uvědomí ten kontext, jestli jsou vůbec připraveni, že přijímají opravdu prenatální děti. Co se týče umělého oplodnění, o tom tady bude mluvit pan doktor gynekolog, takže já mu do toho nebudu zasahovat. Co bych k tomu chtěla dodat - otázky identity… Jaká byla moje babička, dědeček, mám sourozence, nemám sourozence atd. Ale toto je zcela přirozené, protože to již vidíme v SOS vesničkách u dětí adoptovaných, jak hledají svoje kořeny. Domnívám se, že to tady poběží po stejné linii. Jaký vlastně tomu dítěti připravíme příběh? Hovoří se o tom, že rodiče si řeknou: „vždyť je to vlastně jenom embryo. Potom vyroste a my ho vychováme, ono se nebude ptát na nějaké kořeny, vždyť my budeme jeho rodina. Maminka bude jeho 8


6.11.12 11:02


babička atd. A babička ani neví, že jsme přijali nějaká embrya. Tímto způsobem se objevuje v rodině spousta tabu. Tady je tečka velikosti pětidenního embrya a tady ta tečka je naše Země, která je focena sondou, a tady jsou všechny informace o lidstvu. Země a lidstvo patří do sluneční soustavy, jsou životně závislé na Zemi a na Slunci, na gravitaci a slunečním světle. Takže takový jiný úhel pohledu je tady ta tečka. Jsou tam všechny informace o člověku, o jeho rodu, matce o jeho otci. A tady by byla otázka, na čem jsou závislé děti z asistovaných reprodukcí? Neuvěřitelné, kam až je schopna moderní medicína dojít. Kam až je schopna dojít, když potkávám pár, který je vyprahlý, navštěvuje různá Centra, kdy už nemají žádnou šanci a pak dostanou šanci z dárcovských pohlavních buněk, přijdou dvojčata, jedno dvojče má těžkou vrozenou vadu jater, bylo několikrát operované… Tomuto dvojčeti se věnují a druhé dvojče začnou posílat po rodině, aby ho někdo hlídal a v 28 měsících, kdy se to druhé zdravé dítě může vrátit, řeknou, že nemají sílu a uvažují o adopci. Vlastně se upnuli na nemocné dítě, kterému chtějí pomoci, a druhý chlapec bude podle nich vhodný do adopce, protože je zdravý. A když říkám, že tyto děti byly dlouho spolu a že té holčičce či chlapci se nedaří v určitém období, že by se potřebovali vidět, tak rodiče řeknou: „vždyť oni se vlastně ani moc neznali. Vždyť se po porodu viděli jenom 20 dnů.“ A takových příběhů je mnoho. Ty příběhy jsou smutné v tom, že je v nich příliš mnoho techniky a málo citu. Málo citů a málo prožitků, že děti opravdu byly na sebe nalepení v lůně třeba 30 týdnů, pak se narodily předčasně a bohužel, já říkám vypovídám příběhy, kde ty rodiče mě navštíví a mají problém. Znám příběhy od rodičů, kterým se to podařilo a děti byly zdravé, ale často je to tak, že dvojčata jsou obrovskou zátěží, a když ti rodiče s vámi mluví, často říkají: „my jsme chtěli jedno a zdravé dítě. Kdyby byla možná selekce, tak jsme vyselektovali právě tuto holčičku, tehdy nám to nikdo nenabídl nebo to možná na ultrazvuku nebylo znát…“ Čili tady se už chováme k těmto dětem, jako kdyby děti byly nějaká komodita. My si je vlastně můžeme koupit, pořídit, ale je tam ještě spousta etických, psychologických a dalších věcí. Systemicky patří do rodiny skutečně i ti dárci. Dárci jsou lidé, kteří tady chodí a mají svoje další rodiny a možná budou počínat své děti z fyziologických těhotenství a to budou bratři a sestry těchto dětí. A existuje evidentně to, že člověk cítí některé věci, které nemůže vidět, ale on je cítí, a když je cítí a ve 40 letech se rozhodne a najde si sourozence, tak mi to připadá úplně geniální. Protože když dítě něco cítí a říká: „Mami, já k vám nějak nepatřím…“. A maminka řekne: „…ty do naší rodiny patříš…“. – „Ale můj pocit je 9


6.11.12 11:02


nějaký divný…“, potom se ptám rodiny, kdy mu to řekne… „My mu to nikdy neřekneme.“ Čili dítě se učí jednu věc - nevěřit svým pocitům. Mám slečnu, které je 14 let a je z darovaného spermatu od anonymního dárce a neustále vypráví, že má problém s otcem a má pocit, že není jeho dcera. A ten otec je samozřejmě nešťastný, že by se to dcera mohla dozvědět, to velké tabu. A ona má nějaký pocit, ale rodiče jí říkají: „ten tvůj pocit není správný. Nevěř svému pocitu, táta je tvůj táta, vždyť se na něj podívej.“ Vidíte, co se nám děje. A to dítě s tím pocitem roste a pak si nechá udělat odběry. Možná, že tatínkovi ve spaní vytře sliny ze tváří a zjistí, že to tak není. Že měla pravdu. Takže to je ta otázka, jak s tím budeme zacházet… Kdybych to měla uzavírat: Má právo dítě znát své kořeny, biologické rodiče, má být dárcovství stále anonymní? Já si myslím, že by nemělo být anonymní. Že do života těchto dětí, pakliže už se to děje a medicína to prostě valí jako opravdu technický pokrok, patří i ty biologické kořeny. Patří tam oba dva dárci. Patří tam i jen jeden dárce. Patří tam ta maminka, která dítě vynosila. Potom vyvstává otázka, jak s tímto problémem identity budeme zacházet a co budeme říkat dětem, až se začnou zajímat, jak přišly na svět (a zajímat se budou, protože jsou úžasné, protože se narodily do této doby a jsou zvědavé a nejsou to žádné stroje). Jaké plody vlastně přinese dalším generacím prenatální selekce tj. ten výběr v laboratoři, kdy vybírám zrovna toto embryo, vajíčko. Selekce pro tzv. introcytoplazmatickou injekci, tedy že vezmu do pipety jednu spermii, která se třeba už nehýbe, a já ji injektuji do vajíčka. Co udělá selekce už uhnízděných plodů? Různé mikromanipulační techniky tzv. asistovaný hatching, a další a další. Co to udělá s genetickou pamětí? Co potom předají tyto děti při počínání svým dalším dětem? Na tyto otázky by nám odpověděla epigenetika a pan prof. Vyskot . Jak se chováme při počínání a jak se chováme při pečování o dítě, tak to předáváme dál.Asistovaná reprodukce přináší další neuvěřitelnou skutečnost a to je, že se diskutuje o povolení náhradní matky, která vynosí dítě. Potom je dítě produktem pěti rodičů: žadatelů, kteří nemohou mít dítě, dárců a ženy, která dítě vynosila. Vidíme to v reklamách, vidíme to u filmových hvězd. Asistovaná reprodukce tedy musí zákonitě přinést nové pohádky o početí. A tady jenom evoluce spočívá ve zdědění změn individuálního vývoje. Mám ráda staré čínské přísloví: „Jak projevit vděčnost za to, že existuji – Když se napiješ z pramene, nezapomeň na ten pramen.“ Děkuji vám za pozornost.

10


6.11.12 11:02


doc. MUDr. Antonín Pařízek, CSc.

Anesteziolog a porodník, který je řadu let vedoucím lékařem porodního sálu a oddělení pro riziková a patologická těhotenství, současně i gynekologickým pedagogem na gynekologicko-porodnické klinice lékařské fakulty UK v Praze, v průběhu svého profesního života odvedl téměř 8 000 porodů a více než polovině podal epidurální anestezii, je autorem řady odborných článků nejen v našich periodikách, ale také v zahraničí. V roce 2002 založil Antonín Pařízek internetové stránky věnující se těhotenství a porodu www.porodnice.cz. Dnes patří tato »virtuální porodnice« mezi nejznámější a velmi respektované internetové stránky v České republice. S týmem spolupracovníků na nich (oddělení »Lékaři«) vytvořil internetový projekt www.SOSporodnice.cz, který pomáhá zdravotníkům v době tísně, kdy stojí před kritickou, časově často neodkladnou situací v porodnictví. Antonín Pařízek je ženatý a má tři děti. Manželka Petra je porodní asistentka. Nejprve mi dovolte poděkovat paní Mgr. Kláře Vítkové Rulíkové za pozvání sem do Parlamentu ČR. Jsem zde poprvé a jsem, co by přednášející, rád. Představím vám svoje pracoviště – přicházím z I. Gynekologicko-porodnické kliniky všeobecné lékařské fakulty v Praze, lidé jí neřeknou jinak než nemocnice u sv. Apolináře. Je to nejstarší otevřená porodnice ve střední Evropě a ročně odvádíme okolo 4 500 porodů. Jsem původem anesteziolog, protože jsem v době komunismu nemohl nastoupit do atraktivního poměru, což byla gynekologie a porodnictví, takže jsem se stal nejprve z nouze anesteziologem a teprve později jsem měl tu možnost přestoupit do jiného oboru a stal jsem se porodníkem. Co si představíme, když si řekneme dvojčata. Někdo si představí Twins v Yorku. Někdo si představí syny slavného režiséra Formana. Já si představím dvojčata, která mi dala asi nejvíce práce, jsou to dvojčata slavných rodičů, dvojčata trojnásobného mistra v atletice Tomáše Dvořáka. A jak je znám, budou jistě také brzo slavné. Pro někoho jsou dvojčata romantika. Romantika, štěstí, něco vyššího, co si člověk těžko může představit, že ho může v životě potkat.

11


6.11.12 11:02


Bavil jsem se s paní doktorkou Horkou a ta říkala, že její přednáška bude tvrdá, realistická. No, byla to krásná přednáška, pro mě velmi poučná, ale já si dovoluji předeslat, že moje přednáška bude tvrdší a myslím si, že slabší osoby by neměly zde zůstávat, protože skutečně to bude realita. Umím komunikovat s veřejností, píši knížky – Kniha o těhotenství a dítěti je nejčtenější knížka pro těhotné a rodiny s dětmi v ČR, ale to, co uvidíte, s tím němá nic společného. V knize se snažíme být optimističtí, vypustili jsme pro maminky s dětmi slovo „musíte“, je tam jenom, že musí zdravotník, lékař, porodní asistentka. Tato přednáška bude založena na skutečných argumentech a fotodokumentaci. Živé fotodokumentace z našeho pracoviště, a jak už jsem zmínil, ta realita bude skutečně tvrdá. Dvojčata v současné době naprosto porušují slavné nebo známé Hellinovo pravidlo – v přírodě se vyskytují dvojčata jedna na 80 těhotenství, tzn. na 80 jednočetných těhotenství se vyskytují jedna dvojčata, trojčata jsou 80 na druhou, čtyřčata 80 na třetí atd. To si každý může vypočítat, jaká je četnost těhotenství toho či oného v naší populaci. Leč přišla slavná asistovaná reprodukce a podívejte se, kde se pohybujeme - dvojčata se hned pohybují 1:40 nebo 1:60. Je to díky tomu, že máme asistovanou reprodukci, že máme stimulaci ovulace, že máme IVF. Dvojčata po IVF přinášejí problém etický, zdravotnický, ekonomický, sociální a jak velmi správně říkala moje předřečnice – problém genetický. Hned na začátku řeknu, že žena - lidský druh - není stavěna na vícečetná těhotenství. Lidská děloha je připravena pouze na jedno dítě, na jeden plod. Děloha není uzpůsobená jako u jiných savců a dvojčata nebo vícerčata nemají v děloze dost prostoru, je tam problém s placentou, problém s dělohou, s děložní stěnou atd. Dvojčata znamenají to, že žena musí přizpůsobovat veškeré energetické funkce, fyziologické funkce jenom proto, aby vyživila ne jeden, ale dva, eventuálně tři plody. Dvojčata rozdělujeme na jednovaječná a dvojvaječná. Toto dělení je pro porodníky zcela zásadní. Pravděpodobnost, že se vyskytnou dvojvaječná dvojčata přirozeně, je zhruba 2/3, 1/3 zbývá na dvojčata jednovaječná. Co je důležité, že my ještě ta dvojčata rozdělujeme podle toho, kolik mají placent. To ale stále není všechno, my je ještě rozdělujeme podle toho, kolik mají plodových obalů. Tady vidíte na obrázku vícečetné těhotenství, tzn. dvě vajíčka, vznikají dva plody, dvě placenty a mezi plody je amniální přepážka. 12


6.11.12 11:02


Na obrázku vidíte jednovaječná dvojčata, jedna placenta z jednoho vajíčka v optimálním případě je tam přepážka, ta přepážka je velmi důležitá. Tamta byla s přepážkou, to byla bichoriální. Monochoriální - jedna placenta, biamniální, dvě amniální dutiny. Jednovaječná dvojčata monochoriální - jedna placenta bez přepážky. Jak zjistíme, že máme dvojčata? Představte si, že před objevením ultrazvuku, ještě v 70. letech v ČR a ve světě to bylo hodně podobné, se až 2/3 dvojčat vůbec nepoznalo. Poznalo se to až u porodu, náhodně. To byla náhodná diagnostika. Dneska, v době ultrazvuku, není problém. Protože ultrazvuk nám dovoluje nejenom ukázat, kolik máme placent. Pokud včas děláme ultrazvukovou diagnostiku, poznáme, jestli máme dvě placenty, jestli máme dva obaly atd. Nejpřesnější stanovení všech těchto detailních informací získáváme v prvním trimestru, tzn. do 12 týdne, pokud provedeme ultrazvukové vyšetření. Pozdější stanovení placent a obalů je už problém, často to vztahujeme k pohlaví, k přepážkám atd., ale už si nemusíme být tak jistí, jestli se jedná o jednovaječná nebo o dvojvaječná dvojčata. Takže ultrazvukové vyšetření je naprosto suverénní a pomáhá nám v celé řadě faktorů, které vidíte na tomto obrázku. Vícečetná těhotenství, jak už jsem zmínil, narůstající incidence, která je daná IVF programem ovulace, jsou v podstatě komplikacemi v asistované reprodukci. Dvojčata se od jednočetných dětí liší v tom, že jejich komplikace v průběhu těhotenství a zejména porodů jsou daleko častější a mnohonásobně dražší. Čím se liší dvojčata od jednočetných těhotenství? Je vyšší incidence spontánních potratů, častější vývojové vady, častější smrt jednoho z dvojčat, intrauterinní retardace, děti nerostou, jak by měly růst. Transfúzní syndrom dvojčat, to je kapitola sama pro sebe. Předčasné odlučování placenty, vcestné lůžko a zejména předčasné porody. Uvědomte si, že téměř všechna dvojčata se rodí předčasně, protože my jsme povinni, jako porodníci, ukončit dvojčetné těhotenství do 38 týdne. Pokud se ukončí později, je to pochybení. 40. týden je hranice donošenosti, z toho vyplývá, že vlastně všechna vícečetná těhotenství se rodí předčasně. To ještě není všechno. To, že má maminka ve svém břiše dvojčata znamená, že se zvyšuje incidence různých chorob v těhotenství - těhotenská cukrovka, hypertenze, 13


6.11.12 11:02


preeklampsie. Častější jsou císařské řezy a v případě vícečetných těhotenství je jednoznačně dokázáno, že je vyšší porodní krvácení, děloha se hůře zavinuje. Jinak řečeno, vícečetné těhotenství, naše oblíbená dvojčátka-miminka, nám zvyšují až 6x nemocnost těhotných a až 2x mortalitu prenatální. Mimochodem, podle počtu placent, obalů, amniových dutin, se ještě dvojčata liší mezi sebou. Můžeme mít syndrom mizejícího dvojčete, twin-to-twin transfuzní syndrom, trapsyndrom, srostlice, zrůdy atd. Toto je včerejší obrázek z nástěnky, kterou máme na našem rizikovém těhotenství. Na svém oddělení pro riziková a patologická těhotenství máme 19 lůžek. Když si to spočítáte, počet obdélníčků, kde je G, zjistíte, že je to více než polovina. „G“ znamená gemini – dvojčata tzn., že téměř každý den máme více lůžek obsazených vícečetným těhotenstvím než maminkami, které zde leží s nějakou patologií jednočetného těhotenství. Nejčastější problém je předčasný porod. U vícečetných těhotenství je průměrná délka těhotenství 35 týdnů. Ovšem všimněte si, že máme velké procento dvojčat, která se rodí dokonce mezi 24. a 32. týdnem. Pro zahraniční účastníky tohoto kongresu - v ČR je hranice viability 24. týden. Do 24. týdne hovoříme o potratech, po 24. týdnu má dítě v ČR, vlivem moderních technologií, šanci, že přežije - to je v ČR hranice viability. Proč je předčasný porod tak častý? V prvé řadě, už jsem to naznačil, je zde příčina mechanická, tzn. děložní stěna se zvětšuje a tím, jak se zvětšuje, začíná kontrahovat a to je začátek předčasného porodu. Lidská děloha není přichystaná na vícečetné těhotenství, velmi často se setkáváme s insuficiencí placenty, tedy, že placenta nestačí zásobit oba nebo více plodů. Tyto „děti do ruky“ možná mohou na někoho působit velmi romanticky, ale dopředu avizuji, že je to velký pediatrický světový problém, problém rozvinutého světa. Největšími problémy světového porodnictví jsou předčasné porody a vykrvácení u porodu. Každé 4 minuty ve světě vykrvácí žena u porodu. Ovšem to se bere celý svět, i málo rozvinutý svět, rozvojové země. V rozvinutém světě je největší problém předčasný porod. Nejmenší přeživší dítě, o kterém je publikováno, je z USA, z Chicaga - Rumaisa, která vážila 240g. Byla pochopitelně z dvojčat. 14


6.11.12 11:02


Toto je graf, který ukazuje (je trochu starší) incidenci předčasných porodů v celém světě. Jednou z těch příčin je asistovaná reprodukce IVF a vícečetná těhotenství. To všechno stojí ohromné peníze. Toto je obrázek z naší jednotky, který připomíná kosmonautický modul, ale není to nic jiného, než technologie proto, abychom dělali podporu jednomu inkubátoru. Ještě bych odbočil. Předčasný porod není jako předčasný porod, je rozdíl, jestli se porodí po 35. týdnu těhotenství, anebo po 24. týdnu těhotenství. Zde vidíte inkubátor s velkým plodem. Co si myslíte, že tato velká skupina lidí představuje? Toto je náš porodní sál. To nejsou stážisté, to jsou naši neonatologové. Právě jsme porodili trojčátka. Na naší klinice máme toho času troje trojčátka, všechny po IVF. Jak vidíte, mají ještě na sobě nejrůznější sondy, katetry atd. Dále jsou tady všechna pohromadě. Tady jsme je oblékli, ale snad nám věříte, že nám moc velkou radost nedělají, protože tato miminka budou zhruba, to co se ušetřilo, ten čas do jejich porodu, tedy pokud byl porod kolem 31, týdne, tak je čeká zhruba 10 týdnů hospitalizace v naší porodnici. Třetí trojčátka – maminka začíná klokánkovat, připravovat na kojení, ale tuto maminku čeká zhruba 6, 7, 8 týdnů pobytu v naší porodnici. Trigeminy – další trojčátka, vypadá to velmi romanticky, ale vícečetné těhotenství z hlediska předčasného porodu není žádná výhra. Nikdo na světě zatím neumí zastavit předčasný porod. Neexistuje lék, který by zastavil předčasný porod. Máme dvě skupiny léků, které umějí oddálit předčasný porod. To je jediné, co umíme. Umíme ho oddálit o pár dní, desítky hodin, abychom podali mamince kortikoidy, abychom urychlili plicní zralost miminek, abychom je přetransportovali do traumatologického centra, kde je technologická možnost těm dětem dát první pomoc a další možnost pro dobrý vývoj, kde jsou týmy doktorů, sestřiček atd. Nejlepší lék na světě – dvoudenní kůra – stojí skoro 20.000 Kč. Ten lék je zajímavý v tom (kromě toho, že je drahý), že nemá vedlejší účinky na matku a hlavně na miminka. Každý lék, který dáme mamince, zároveň pronikne placentou, všechny léky projdou placentou. Ty laciné bohužel mají vedlejší účinky na matku, a to není všechno, oni mají vedlejší účinky i na plod. Ještě to není všechno prokázané, 15


6.11.12 11:02


ostatně co o těch dvojčatech víme… Víte, kdy bylo narozeno první dítě ze zkumavky? V roce 1978 – to je třicet let a to bylo první. Potom dlouho nic nebylo a pak posledních 10, 20 let byla stoupající incidence. Co my vlastně víme, co přináší asistovaná reprodukce?! Všimněte si, kolik stojí pobyt nedonošeného miminka na JIP v ČR – 5-30.000 Kč denně. To záleží na tom, jestli je to 36., 37. týden nebo ten 24. týden. Pokud maminka porodí kolem 24., 25. týdne, pobyt činí v ČR kolem 1 milionu Kč a víc. U dvojčat hrozí dvojnásobné riziko vývojových vad. Všimněte si, co všechno jim hrozí. Děti bez hlavy, poruchy močového měchýře, srdeční vady, porucha obličeje, srostlice, nejrůznější poziční deformace, pupeční strangulace. U dvojčat hrozí komplikace, které jsem právě řekl, a k tomu se přidávají ještě další, a to je to, že ženy oddaluji svoji reprodukci do pozdějšího věku. Jak říká slavný profesor Höschl, kdy „klapalky s kufříkama“ – manažerky ještě musí udělat tuhle karieru, tuhle karieru, najednou je jí 35 let, ona ještě nemá partnera, natož snaha o reprodukci, protože ještě neměla čas, pak je jí 40 a všimněte si, co se s ní děje. Po 35. roce stoupá riziko u zdravé ženy o 1% vrozených vývojových vad, po 40. roce téměř o 2%, po 45. o 6%..., a to chtěli schválit zákon o asistované reprodukci do 55 let. U starších žen se setkáváme často s Downovým syndromem atd. Takže toto je slavný prof. Jirásek – jeho embryo – takto jsme všichni vypadali v 7. týdnu těhotenství. Toto jsou vady, se kterými se setkáváme u dvojčat velmi často. Toto je malá vada – je to jenom rozštěp. Rozštěp rtu a patra. Tady vidíte vady obličejové části, malá mandibula, dolní čelist. Toto jsou dvojčátka, u kterých jsme zjistili v prenatální době 20. týdne těhotenství, že to jedno miminko má srdce mimo své tělíčko, částečně srdce, bránici a játra. Nabídli jsme mamince, že to jedno dítě bychom se pokusili natrvalo uspat. Maminka odmítla, což je velmi důležité, my nesmíme dát té mamince příkaz, můžeme jí dát jenom návrh. Ona nesouhlasí, budeme bojovat dál. Detail – mimochodem, to dítě se narodilo. My jsme nevěřili, že bude žít, žilo. To ještě není všechno- ta maminka projevila zájem o to dítě bojovat. Dočetla se na internetu, že když se udělá plastika atd., že se podaří ta placenta bránice, játra, srdce vnořit do 16


6.11.12 11:02


hrudníčku a bude všechno v pořádku. Zase nemáme nikdo z nás právo mamince nevyhovět, bojovalo se, operovalo se, přejdu to, že to stálo ohromné peníze, to miminko stejně nakonec zemřelo a nechci říci dobře nebo bohužel. Miminko, které se narodilo bez hlavy, nemělo mozek. Je to vada, která je naprosto smrtelná. Zase na druhé straně na základě ultrazvuku jsme zjistili, že tam miminko nemá mozek, že je tzv. anencephalus. Té mamince jsme řekli ve 20. týdnu: „Vážená maminko, je to hrozně smutné, je to tragédie, máte dvojčátka, jedno bohužel nemá mozek a po porodu zemře.“ Ona řekla: „Ne já tomu nevěřím, jsem věřící, … Budu chodit do kostela, budu dávat penízky do kasičky, pánbůh jistě miminko zachrání.“ My nemáme právo toto těhotenství přerušit, naopak jsme to respektovali, pokračovali jsme dál, miminko se narodilo, za 20 vteřin po porodu zemřelo. Selektivní fetocida - při zjištění v ČR máme naštěstí velmi liberální zákon, přesto přese všechno můžeme selektivní fetocidu nabídnout. Nabízíme ji, ale hodně záleží na tom, zda ta rodina s tím souhlasí či nikoliv. Když máme ta dvojčátka a bohužel zjistíme, že jedno z nich nemá mozek a budeme dělat selektivní fetocidu pod ultrazvukem, je velmi důležité dát lék, který to miminko uspí. Bohužel, ve 20% se může uspat i to zdravé, takže ta rodina potom zvažuje ten risk, zda se uspí jen to nemocné, které stejně zemře, nebo i to zdravé. Takto vypadá náš seminář každou středu od 13h na naší klinice. Setká se 20 lidí, porodníci, anesteziologové, neonatologové, sestřičky a řešíme tam případ od případu. Ty nejzávažnější případy se individuálně řeší, často se tam i hádáme, ukončit těhotenství, neukončit těhotenství. Neonatologové nás neustále tlačí prodlužovat život v těhotenství. My se zase bojíme, aby nám to dítě nezemřelo, protože to je náš porodnický neúspěch. Takže takto se tam nějakým způsobem dohadujeme. Pak se udělá závěr a malá skupina doktorů se setká s rodinou, kde té rodině vysvětlujeme variace, kombinace. Kdy jim říkáme, co bychom asi mohli udělat, ale poslední rozhodující slovo je na rodině. Velmi důležitá je spolupráce s klinickým psychologem. Nám velmi pomáhá, protože my jsme přeci jenom prostí chirurgové, porodníci, nemáme vzdělání, nemáme čas atd. Spolupráce s klinickým psychologem nám velmi pomáhá. Řadu let s ním spolupracujeme, máme dva klinické psychology. Skvělá práce, skvělé výsledky. Syndrom mizejícího dvojčete – u dvaceti procent dvojčat mizí jedno z dvojčat. 17


6.11.12 11:02


Incidence, intrauterinní retardace. Podívejte se, v jakých procentech se nevyvíjí dvojčata synchronně. Jedno roste normálně, ale druhé ne. My to zjistíme podle ultrazvuku. Kilový rozdíl - vlevo zdravé miminko, vpravo miminko o kilo méně. To není všechno, extrémy mohou být mnohem větší. My víme, že ty děti nerostou, pak je to souboj, myšlenkový souboj zachránit to nemocné a negativně hendikepovat to zdravé, anebo to nemocné obětovat a čekat, co se stane s tím zdravým, až bude co nejstarší. To není všechno. Mrtvý plod. Velmi častá komplikace u dvojčat, záleží, v jakém je to týdnu těhotenství. Tady odumřelo kolem 21., 22. týdne těhotenství. Co s tím těhotenstvím, když miminko zemře? Bojíme se jedné věci, aby nezemřelo to druhé, aby nezemřela matka, protože může nastat infekce, porucha krevní srážlivosti atd. Takže jsou to velmi dramatická těhotenství. Toto dítě zemřelo v pozdějším týdnu těhotenství, to riziko pro matku je ještě větší. Miminka jsme potom porodili obě spontánně. Twin-to-twin syndrom je syndrom, ve kterém jedno dítě zásobuje druhé více krví, samo chřadne a to druhé je větší. Jedno je menší druhé větší. Co je na tom zajímavé, že nakonec to větší je na tom hůře než to menší. Nebudu zasahovat do detailů, protože je to mnohem složitější a odbornější. Úplné narušení cévního zásobování plodu. Vypadá to tak, že z mimina původního vůbec nic nezbyde. To jedno dítě je úplně zdravé a z druhého zbyla jen hmota. To druhé je tím postižené. Tak se vracím zase k trojčatům. Jedno dítě úplně zdravé. Jeho dva sourozenci – srostlice, které pár minut po porodu zemřeli. Věděli jsme, že nás čeká srostlice, věděli jsme, že nebudou mít dlouhého života, vypověděla jejich srdce, jejich ledviny atd. Věděli jsme pozici jater, sleziny. Pravděpodobnost srostlic. Co je nejzávažnější problém každého porodníka, to jsou monochoriální dvojčata - jedna placenta, jeden obal. My se toho bojíme, jak čert kříže, protože vidíme něco na tom ultrazvuku, ale není to přesné. Tyto děti obě přežily. Vidíte ten totální chumel uzlů, jak tam probíhala ta výměna krve mezi matkou a plody. Paní měla štěstí, my jsme náhodou zachytili malý suspektní problém na monitoru, okamžitě jsme operovali a porodili jsme dvě zdravá miminka. 18


6.11.12 11:02


Tato paní měla smůlu, podívejte se, co se stalo. V 35. týdnu, dva dny před plánovaným císařským řezem, protáhli jsme její hospitalizaci o 3 týdny, jedno dítě se zamotalo samo do pupečníku a přitáhlo si ho nožičkama. Udusilo se. Okamžitě jsme reagovali, porodili jsme druhé dítě, bylo zdravé, leč ono vykrvácelo a nakonec zemřelo i dítě zdravé. Toto dítě mělo zase štěstí. Všimněte si - monochoriální dvojčata, jedno z miminek mělo pupeční šňůru ve tvaru osmičky kolem krku, opět jsme přežili. Toto je velký unikát. Měli jsme loni paní, která měla dvě dělohy a v každé děloze otěhotněla úplně stejným těhotenstvím. To je mimořádný unikát, protože z obou vaječníků stejně ovulovala a měli jsme dvě krásná dvojčata. Způsob vedení porodu. V naprosté většině děláme císařský řez. Pouze když je hlavička dolů, obě hlavičky, snažíme se ukončit spontánně a to ještě ne vždy. Císařský řez, taky není žádná výhra. To je maminka, která před třemi nedělemi vyrážela takhle veselá na porod s trojčaty. V případě, že jsou to trojčata a vícečetná těhotenství, je vždy ukončujeme císařským řezem. Proto se nedivme, že stoupá incidence ve světě císařských řezů. Protože stoupá počet vícečetných těhotenství vlivem asistované reprodukce. Císařský řez není operace bez rizika, zejména u vícečetných těhotenství víc než u jednočetných. Zvyšování incidence vícečetných těhotenství je daň za výsledky asistované reprodukce. Tato přednáška se měla spíše jmenovat dvojčata z IVF z pohledu porodníka. My nejsme proti dětem z IVF, my chceme platit více cyklů, ale jednočetných, tedy zavádět jen jedno embryo. Další věc je, že by všichni měli zapojit rozum. A v centrech asistované reprodukce by neměl vítězit zisk, peníze, ale zdravý rozum. Co je velmi důležité, abychom všichni uměli zapojit svůj mozek. Maminka prostě chce v 55 letech miminko. Proboha, co to je za úvahu?! Až jí bude 70 let, tak jí miminko půjde na gymnázium. A nám na oddělení budou umírat maminky, protože mají infarkty... 19


6.11.12 11:02


Všechno jsem řekl, je to etický problém, zdravotnický, ekonomický, sociální a nikdo ještě neví, co udělá genetika. Nikdo neví, jak se budou chovat děti, jak říkala paní doktorka Horká, po asistované reprodukci z vícečetných těhotenství. Dvojčata máme rádi. Tady na fotce - Tomáše Dvořáka znáte, rodil jsem mu jeho dvě miminka asi před 13 lety, miminka jsou nejenom geniální, ale atleticky neobyčejně zdatná a jistě budou na nějaké olympiádě nebo na nějakém mistrovství. Děkuji za pozornost.

20


6.11.12 11:02


Dr. József P. Vás

Dr. József P. Vás je vedoucím oddělení psychoterapie ve městě Miskolc v Maďarsku a to už od jejího založení v roce 1990. Pan Josef P. Vás je bývalým prezidentem Maďarské asociace hypnózy (HAH), získal 2 ceny profesionální maďarské psychiatrické společnosti a cenu Maďarské asociace pro hypnózu. Během své profesionální praxe se zabýval hypnoterapií psychotické a hraniční osobnosti. Pan doktor Vás je autorem knihy s názvem Hypnóza v psychóze, která vyšla v mnichovském nakladatelství v roce 1993 a také dvou odborných knih o psychoterapii, které vyšly v Maďarsku. Před několika lety vyvinul ve spolupráci s Noémi Császár metodu Tandemové hypnoterapie. Oblastí profesionálního zájmu dr. Váse jsou hypnoterapie, antropologie, arteterapie, hudební psychologie a terapie.

neurobiologie,

Pane předsedající, dámy a pánové, v materiálech, které jsem předem zaslal, se můžete dočíst o případové studii tandemové hypnoterapie pro řešení prenatálních a perinatálních traumat. Jedná se o prenatální a perinatální traumata a pacienty jsou dvojčata. Chtěl bych představit tandemovou hypnoterapii jako metodu. Tato metoda vznikla nedávno. Vyvinul jsem ji já a moje kolegyně Noémy Császár, která zde dnes není. Metodu lze považovat za prostředek k řešení mezigeneračně předávaných prenatálních a perinatálních traumat. Tandem znamená kolo, kde je více sedátek – vidíte to na pozadí prezentace - a jednak slovo tandem má nový význam, je to anglická zkratka, která česky znamená dotyk staré a nové generace v dialogu k poznání jednoty myslí. Psychoterapie chorob vyplývajících z prenatálních a perinatálních traumat se musí zaměřit na preverbální fázi. Na preverbální oblast a na tělo. V uplynulých desetiletích vznikla řada technik, metod, které pracují s tělesnými prožitky. Prenatální trauma, jak vidíme - jedná se o způsoby jednání na základě zvládáních prenatálních a perinatálních traumat, které se stávají biopsychologickou reakcí. Jedná se o somatickou paměť, která se předává mezi generacemi a to na somatosensorické úrovni a může vést k somatickým symptomům. 21


6.11.12 11:02


Jaké jsou zdroje tandemové hypnoterapie - praxe šamanů, psychodrama, rodinná terapie, hypnoterapie, citová vazba včetně terapie vypracované doktorkou Prekopovou. K dalším zdrojům patří Helingerův systémový přístup, terapie rebuildingu, tělesné psychoterapie a další vývojové neuropsychologie. Zde se jedná o zapojení dvou osob, o dialog s předky a s potomky. Tak, aby byla připomenuta zkušenost z porodu nebo z prenatálního období. Jde o to, aby ty prožitky byly přepsány pozitivními prožitky. Spoluterapeut zaujme roli symbolické matky či sourozence. Může se jednat o člena rodiny nebo se může jednat o psychoterapeuta. V takovém případě hypnózu řídí vedoucí terapeut. Spoluterapeut tedy hraje úlohu matky či dvojčete, sourozence. Je v tělesném kontaktu s pacientem. Například si pacienta či pacientku posadí na klín a společně vejdou do tranzu, za účelem vyvolat si pozitivní nápravné prožitky a přepsat pacientovo trauma. Tělesný kontakt hraje vícero úloh. Jedná se o vyvolání pozitivních pocitů k mateřství, které jsou zakódovány v osobnosti. Můžeme pokračovat pojednáním o etice terapeutického dotyku. Psychoterapeuti vědí, jak opatrně si musí počínat, pokud jde o dotýkání se pacientů. Jedná se o dotyk, jako neerotickou výzvu. Dotyk je normální akce mezi lidmi, která vyjadřuje přátelství, blízkost a intimitu. Klinické studie dotyku učinily závěr, jaké předpoklady pro efektivitu dotyku musí být splněny u pacienta. Vidíte zde typy tranzu v tandemové hypnoterapii. Může tam vystupovat vlastní matka, otec, sourozenec jako spoluterapeut. Na dalším snímku vidíme další předpoklady u pacienta, které je třeba splnit. Pacient musí dát souhlas k dotyku. Musí být schopen říci ne, musí mít příslušnou diagnózu, nesmí se užít na paranoiu, hostilitu, averzi nebo neudržitelné agresivní nebo sexuální nutkání, nebo pokud pacient zažil fyzické či sexuální zneužívání dotyky. I zde lze považovat tandemovou terapii za prostředek nápravy, ale samozřejmě je nutné, aby byl terapeut informován, a pacient si musí ten dotyk přát. Jaké předpoklady musí splňovat terapeut? Z hlediska efektivity musí mít znalosti, musí být schopen bezpečně zvládnout přemístění, musí mít možnost odborného dohledu a terapie nesmí být pro něj zdrojem uspokojení vlastních biologických potřeb, terapeut se musí dívat na dotyk jako na něco přirozeného. Můžeme se podívat na rozdíly mezi individuální a tandemovou hypnoterapií. V tandemové hypnoterapii se do hypnózy uvádí víc než jen jeden člověk a proto je 22


6.11.12 11:02


důležitý report, indukce a trans, které musejí všechny probíhat na základě společného sladění. Hypnoterapeut si udržuje fyzický odstup. Navazuje na takové zážitky v tandemovém transu, které vzešly ze společné tělesné komunikace. Někde se pracuje s věkovou regresí - například terapeut vsugeruje osobám v tandemu, že nyní se vrátí do minulosti a že tento postup se podobá klouzání se na vodní skluzavce do bazénu, což je metafora dělohy. Motivace pacientů k vzájemnému sladění při transu je velmi efektivní, pokud jsou do vyprávění zařazeny stejné nebo podobné události ze života. Jsou zde jisté rozdíly oproti individuální hypnóze. Společný nerelativní kontext otevírá cestu ke společným neverbálním zážitkům. Podíváme se nyní na konkrétní případ. Dvě terapeutky, nalevo kolegyně Noémy Császár a napravo další psycholožka, terapeutka. Vidíte tam dvě pacientky, dvojčata, ale nejedná se o dívky, které by byly sestrami. Nalevo je Samantha, je jí 42 let, narodila se předčasně jako jedna z jednovaječných dvojčat, trpí hraniční poruchou osobnosti. Psychoterapii vedla Noémy Császár. Tato terapie byla dva roky neúspěšná. Samantha je velmi nestálá. Její sestra Miranda, která zde není, je perfekcionistka. Vzájemně se nenávidí již od dob dospívání. Než se narodily, jejich bratr vážně onemocněl, a tak se jejich matka neustále obávala ztráty syna. Prenatální trauma mohlo být způsobeno prenatální úzkostí matky. Druhá pacientka, jmenuje se Káťa, je jí 40 let, několik měsíců se léčila u jiné terapeutky. Od dětství měla panickou poruchu, měla stále pocit, že na její levé straně něco chybí. Na začátku dospívání jí bylo řečeno, že měla sestru-dvojče, která zemřela pár dnů po narození. Pacientka má vážnou dotykovou averzi. Nepamatuje se, že by ji někdo hladil. Káťa zrušila několik setkání, protože nebyla schopna vyjít na ulici. Individuální terapie uvázla na mrtvém bodě. Předpokládáme, že prenatální a perinatální trauma vzniklo na základě vážného nitroděložního poranění sestry dvojčete a komplikovaného porodu. Při společném sezení se obě terapeutky rozhodly přistoupit k tandemové hypnoterapii s vedoucím psychoterapeutem, kterým jsem byl já. Podle plánu se Káťa měla setkat a rozloučit se ve svých představách se svou sestrou. Zatímco Samantha by zažila pozitivní pocity vzhledem k sestře, které kdysi měla. Na začátku sezení jsem popsal podstatu metody a požádal pacientky o souhlas. Terapeutky se ujaly role matek svých pacientek. Noémy Császár sama pochází z dvojčat – kolegyně tedy věděla, že každé dvojče touží po tom, aby mělo jenom jednu matku. Samantha položila hlavu na klín Noémy Császár, své terapeutky. Byl vyprávěn příběh matky a dvou dcer, které vyšly z minulosti a hledaly modrého ptáčka štěstí. Po uvedení představy početí se vedoucí terapeut zeptal na pocity a Samantha se vyjádřila tak, že zůstane v lůně matky navždy, protože pocítila tento pokojný pocit po hypnóze. 23


6.11.12 11:02


Spontánně objala svoji psychoterapeutku s otevřenýma očima. Získala pocit, že může psychoterapeutce více důvěřovat a tak je možné pokračovat v psychoterapii. A nyní bych citoval pacientku: „Jsem hodna lásky, protože jsem se narodila, jen proto, že jsem naživu.“ Takto si to napsala do svého deníku Káťa. Zážitky během tandemové hypnoterapie jsou transmentální povahy, nejedná se o svedení nebo držení, ale o ontologickou lásku. Podle vývojové neuropsychologie je dotyk matkou vnímání, je to první jazyk. Hypnoterapie má tak silný účinek, že by mohla být využívaná u dvojčat. Říkáme, že rané fáze fungování nervové soustavy se prožívají znovu díky tělesnému kontaktu v tandemové hypnoterapii, což je obvykle potlačeno v předvědomém nebo nevědomém bdělém stavu. Fungování fetálního nervového stavu se může stát vědomým díky informacím o teple a informacím získaných hmatem. Jedná se o pozitivní prožitky, které lze považovat za náhradu perinatálních a prenatálních traumatických zážitků, díky pocitu přijetí, bezpečí a lásky. Děkuji za pozornost.

24


6.11.12 11:02


Blok 2. Kojení a období do tří let

Lynda P. Haddon

Lynda Haddon objevila cestu do světa vícečetných porodů díky své osobní zkušenosti před asi 30 lety. Osobně konfrontována s minimálními prostředky, které ji, jako matku dvojčat a dalšího jednoho dítěte, mohly pomoci v její mateřské roli, vydala se na cestu podpory ostatních rodičů, tak aby viděli, že se potýkají všichni se stejným nedostatkem společenské podpory a s nedostatkem spolehlivých informací, které jsou nezbytně důležité pro úspěch v roli rodiče. Lyndin záběr je velmi široký od otázek praktických po psychologické a fyziologické, ale její hlavní zaměření je orientováno převážně na rodiče a pozitivní rodičovství. Lynda věří, že posilování rodičovských kompetencí dostatečnou přípravou a dodávání podpory a dalších znalostí po narození dvojčat může vést ke znatelně lepšímu zdraví a duševní pohody celé rodiny. V posledních třech desetiletích je Lynda vůdčí osobností vícečetných porodů v Kanadě - vede prenatální kurzy, spravuje informační webové stránky o vícečetných porodech, které obsahují i choulostivá témata jako je ztráta nebo úmrtí v souvislosti s vícerčaty, často přednáší na téma vícečetných porodů po celé Kanadě, je často využívaným zdrojem informací o vícečetných porodech pro novináře zabývající se touto tématikou a autorkou vzdělávacího DVD pro rodiče vícerčat. Lyndiným dnešním tématem je Ztráta v situaci vícečetného porodu a speciálně techniky, které pomáhají rodičům a rodinám zpracovat úmrtí dítěte. Jak jsem se sem dostala - byla jsem předsedkyní místního sdružení, zvedla jsem telefon a…vlastně nebyla žádná podpora pro ty, kdo přišli o dvojče nebo se vyrovnávali s úmrtím, ke kterému takto v rodině došlo. Protože o této problematice se nevědělo, co dělat pokud zemře jedno z dětí z vícečetného porodu. Takže jsem se rozhodla zaplnit tuto mezeru a proto jsem přijela i na tuto dnešní konferenci. Úmrtí uvnitř dělohy. Budu postupně procházet tuto prezentaci. Selektivní redukce těhotenství se někdy užívá u dvojčat nebo vícerčat. Rodiče se často léta s velkými finančními náklady snaží o otěhotnění. Je to emoční zátěž, je těžké tedy smířit se s myšlenou, že jedno z těch dvojčat nebo vícerčat umírá. Protože i to dítě, které nepřežije, zůstává žít v myslích rodičů. Znám případ matky, která očekávala čtyřčata,

25


6.11.12 11:02


a jedno z nich nemohlo přežít, takže porodila pouze tři. Přesto to čtvrté žilo v její mysli. Také se setkávám s případy dvojčat, ve kterých přežilo pouze jedno. Jak vysvětlit přeživšímu jeho původ? Měli by to vysvětlit rodiče. V Severní Americe je tendence provádět redukci ne kvůli anomálii, ale z různých důvodů, protože se rodiče cítí být příliš staří, chtějí mít pouze jedno dítě. Jedna matka uváděla, že použili darovaná vajíčka, že se nejedná o její dítě, takže jí nepřišlo divné, že dochází k redukci. Je zde celá řada možností výběru a rodiče se cítí spíš jako spotřebitelé, konzumenti, dostanou dostatek dětí, kdy si přejí. Příliš se nemyslí nebo o tom nehovoří v souvislosti s tím, zda se jedná o jednovaječná nebo dvojvaječná dvojčata. Nechápe se problematika jednovaječných a dvojvaječných dvojčat v zárodku a jaký vliv to má na přeživší dvojče. Rozhodnutí se zakládá na přání rodičů, neopírá se o objektivní fakta či výsledky. Rozhodnutí o redukci je spíše soukromé téma. Nemluví se o tom veřejně, a pokud se o tom hovoří, je riziko, že nechtěně vyjde najevo tajemství o původu jedinců, které může velmi poničit vztahy mezi rodiči a dětmi. Což je další propast, která může vzniknout. Selektivní redukce může probíhat kvůli anomálii, jak o tom mluvili dnes lékaři. Dochází k selektivní redukci. Mizející dvojče – myslela jsem, že mizející dvojče je téma, o kterém se mluví v článcích. Může se jednat o velmi traumatizující zkušenost pro dítě. Dalším tématem je potrat, tzv. papírový plod a transfúzní syndrom mezi dvojčaty. Jste si vědomi tohoto problému? K tomuto syndromu dochází pouze u jednovaječných dvojčat. Já se snažím rodičům poskytovat co nejvíce informací, aby si pohovořili s lékaři a položili otázky, na něž potřebují znát odpovědi. Čím více informací mají, tím odpovědněji se mohou rozhodovat ohledně těhotenství. V kurzu s 19 rodiči s dvojčaty mám 5 rodin, kde je tento syndrom zastoupen a může vyústit v úmrtí jednoho či obou dvojčat. Situace je vystavuje velké úzkosti – na to si rodiče často stěžují. Jedno dvojče odumře po 20 týdnech těhotenství, přestože se rodině dostává lékařské péče. Rodiče potřebují určitý plán, jak se vyrovnat s tímto úmrtím, aby proběhl pohřeb, aby se rozloučili takto s členem rodiny. Jednak porodní plán, jednak pohřbení mrtvého dítěte. Někdy rodiče přijdou o jedno dítě, někdy o obě nebo o všechny. Když se dozvíte, že čekáte dvojčata nebo trojčata, tak si představujete, jak je uvedete do širší rodiny, představujete si různé rodinné události. To je třeba také si uvědomit, když dojde ke ztrátě někoho z nich. Syndrom náhlého úmrtí kojenců, může postihnout každé dítě. Vícerčata se rodí předčasně, a tak je pravděpodobnější, že se vyskytne tento syndrom. Znala jsem mladý pár, měl holčičky, dvojčátka tříměsíční. Rodiče trpěli nedostatkem 26


6.11.12 11:02


spánku, spali v různých místnostech domu, bohužel jedna z holčiček zemřela na tento syndrom, bohužel v náručí tatínka a mělo to dopad i na manželský vztah těchto lidí. Na ty, kteří přežijí z vícečetných porodů, je třeba také pamatovat, neboť jsou ošizeni o unikátní vztah mezi sourozenci, možná hledají podporu a poradenství během různých fází života podle toho, kde se zrovna nacházejí. Mohou pociťovat potřebu učinit rodiče šťastnými, vynahradit jim ztrátu. Chtějí žít za obě dvojčata. Mohou mít obtíže s navázáním úzkých vztahů s přáteli. Těžko udrží takové vztahy. Potřebují být slyšeni, aby jim někdo naslouchal. Často je tato potřeba neuspokojena. Dospělá přeživší dvojčata mi mnohokrát řekla, že přijít o dvojče je horší, než ztratit manžela či manželku. Musí se naučit, že nyní jsou sama, že už nemají dvojče. Že jsou pouze jeden nebo jedna. Je to pro ně traumatická zkušenost. Úmrtí v dětství - Snažíme se vést rodiče k tomu, aby děti zapojili do příprav pohřbu. Například aby přinesly hračku či nějakou součást oděvu, aby se adaptovaly na novou situaci, aby pokračovaly v určitých rituálech například prostření stolu. Je třeba brát vážně hovory o tom, že se budeme věnovat těm druhým z dvojčat. Může se stát, že druhé, přeživší dvojče je zatrpklé nebo se stáhne do sebe či se z něho stane perfekcionista. Je třeba dát najevo, že přeživší dvojče není odpovědné za smrt sourozence. Je potřeba to dítěti náležitě zdůraznit. Setkala jsem se s rodinou, kde jedno z dvojčat zemřelo v 5 letech, byli to bratří a měli starší sestru, která zažila něco traumatického v dětství a nesla s sebou toto trauma přesto, že měla úžasný život, kariéru, rodinu. Takže ztráta mladšího bratra, který byl z dvojčat v dětském věku, byla velmi traumatizující. Co je třeba si pamatovat: Setkáváme se s rodiči v nejhorší den jejich života, kdy truchlí. Neboť děti, které přežijí, nevynahradí ztrátu. Tchyně například řekla: „…máš stále ještě dva syny…“, ale pro matku toto není postačující, neboť děti nelze zaměňovat. Nejsme stavěni na to, abychom pohřbívali své vlastní děti. Rodiče nechtějí pochovávat své děti. Některé rodiče je třeba jemně přemlouvat, aby se věnovali těm žijícím dětem. Je třeba rozlišovat. Na některých obrázcích jsme viděli, že některé obrazy člověk nechce mít neustále před sebou, nechce, aby mu to bylo stále připomínáno. Někteří rodiče děti nechtějí vidět, někteří ano, jiní ne. Lidé zažívají při ztrátě jednoho z dětí velmi protichůdné pocity, radost ze zrození, smutek z úmrtí. Jeden z těchto chlapců je mrtvý. A jejich sourozenec pořídil tuto fotografii. Je důležité si uchovat takové fotografie či obrázky, pořídit je před pohřbem. Díky digitálnímu fotoaparátu to bylo možné. Další možná věc je toto – porod v třiadvacátém týdnu umožnil fotografům pořídit tyto záběry. Jsou to krásné vzpomínky na děti, pokud si to rodiče přejí. Nebo odlitky či stopy ručiček, nožiček. Další vzpomínka na 27


6.11.12 11:02


zemřelé dítě, která postupem doby může nabýt na hodnotě a významu. Po takové ztrátě někteří rodiče musí dost čekat, než na ně má lékař čas. Někdy jim nezvedají telefon, někdy se odpovídá až po řadě dní. Výsledky pitvy jsou známy až po roce či více. Takže bych chtěla apelovat na zdravotníky a kolegy, aby se nevyhýbali rodičům jenom proto, že jejich dítě zemřelo, měli by náležitě informovat i své zaměstnance. Je také důležité nezapomínat na zbytek rodiny, ptát se, jak se daří tatínkovi, partnerovi a jak se daří rodičům těch rodičů, prarodičům. Samozřejmě ve vědění je síla, je důležité zapojit i prarodiče. Já jsem přesvědčena, že i v prenatálních kurzech by se mělo hovořit o možnosti ztráty, ovšem ne na porodním sále, to není to správné místo, kde by se rodiče měli dozvídat o ztrátě. Měla jsem případ, kde dvojče-chlapec nepřežil, holčička ano. Jeho tělíčko bylo přeneseno v takovém kbelíku, což vůbec nebylo empatické vůči rodičům, na porodním sále. Rodiče se musí rozhodnout, co potřebují, jak zvládnout tuto ztrátu z hlediska budoucího života. Je potřeba je na to připravit náležitě i naše systémy. Dvojčata na hřbitově, jako vzpomínka na život dvojčat. Děkuji za pozornost.

28


6.11.12 11:02


Pavlína Kallusová Pavlína Kallusová je jednou ze zakladatelek Klubu dvojčat a vícerčat v Brně a matkou tří dětí, z toho jedněch dvojčat. Pavlína je laktační poradkyní zaměřenou zejména na podporu matek s dvojčaty. Pracuje v Brně v organizaci CENAP, kde mimo jiné pořádá přednášky pro budoucí rodiče dvojčat a vícerčat. Dobrý den, jsem velice ráda, že tady dnes odpoledne s Vámi mohu být. Děkuji Kláře Vítkové Rulíkové, že mě na tuto krásnou konferenci pozvala. Mám trochu trému, tak mě prosím berte takovou, jaká jsem. Já jsem se teď vyškolila na laktační poradkyni na Slovensku v občanském sdružení Mamila a získala jsem na tuto problematiku úplně jiný náhled. Takže je důležité nad problematikou kojení dvojčat trochu jinak přemýšlet. Říkáme si, jak je to náročné, jak je to těžké kojit dvojčata, a jak to vlastně ta maminka má složité. A říkáme si: „…no tak co, když ta maminka kojit nebude, tak máme tady umělou výživu a vlastně co se stane, nic...“ Málokdo si uvědomí, že krmení dvojčátek umělou výživou má obrovská rizika a že kojení dvojčat by měla být norma. Vůbec ne jen kojení dvojčat, ale kojení dětí. Evoluce to zařídila tak, že kojení je pro děti přirozená potrava, která je velmi důležitá. Pokud by děti kojeny nebyly, tak by nemohl být rok 2012. Pokud maminka má podporu u zdravotníků, u rodiny, tak je kojení pro ni daleko snazší. Opravdu ty děti může kojit dál. Protože kojení není jenom zdrojem potravy, musíme si uvědomit, že kojení není jenom mléko, ale je to vlastně místo, kde děti u maminky dozrávají. Tím, že sají mléko, mají bezpečné místo. Nejenže dostávají potravu, ale jsou i dobře okysličovány, mají dobré teplo, stejně jako v děloze maminky, a mají výživu a hlavně ochranu. Je to takové návazné místo, kde děťátka po porodu mají zůstat. Je to evoluční kontinuum, jak vlastně byly počaty pomocí IVF, kde to správné místo nebylo a potom se zase brzo narodily a byly v inkubátoru a zase to správné místo nebylo. Mateřská náruč nebo ňadra maminky je to ideální místo pro děti, takže to je pro ně strašně důležité, je to očekávané místo, to správné stanoviště, kde děti mohou růst a vyvíjet se. Tady máte obrázek, co všechno kojení přináší. Není to jen strava, je to pohyb maminky, hlas, teplo, dotyk. Ať byl porod veden jakkoliv, je strašně důležité zajistit dětem co nejdříve pobyt na mamince. I když byl porod předčasný, císařským řezem. Děti třeba opravdu nemohly být u maminky, musely být v inkubátoru, ale opravdu dříve či později, za hodinu, za den se děti dostat k mamince a spočinout na její kůži 29


6.11.12 11:02


a mohou se pokusit o samopřisátí. To je velice důležité. My máme stále touhu přikládat děti maminkám, aby to dělaly dobře, různé polohy, ale málokdo z nás ví, že pokud si dítě necháme přisát sami, tak je to nejlépe, co děti dokážou. Kdo z vás kojil dvojčata a bylo vám nejhůř, jako třeba mně, tak jsem si vždycky vzpomněla na fenku a říkám si: „…ta má těch štěňat 5 a nezblázní se z toho…“ Prostě se nechá dětem vůle, ta síla jakoby se k mamince připlazit a přisát se. A v těch momentech se děti přisají tak nejlépe jak dokáží. Tak je to vlastně správné. Když si představíte zvířata, jak pijí od maminky, tak také natahují hlavičku a jsou v takové ideální poloze, aby se mohla napít. Stejně to mají i děti. Tady je krásná fotka dokazující, že maminka je opravdu to nejlepší místo pro děti, a kdybychom to více respektovali, tak by náš zdravotní systém ušetřil hodně peněz za speciálně vyhřívaná lůžka a za speciálně vyhřívaná místa pro ty děti. Takže je moc důležité to mít na paměti. Byl tady zmíněn syndrom náhlého úmrtí, je to fenomén moderní doby, od té doby, co miminka přestala spát s maminkami. Od té doby, co děti nemají to správné místo. Dech maminky koriguje dech dítěte, teplotu reguluje také maminka, maminka je schopna o 2 stupně teplotu zvýšit a o 1 snížit. Takže je to nepostradatelné a maminkám by se to mělo říkat, musíme maminky v tom povzbuzovat kdykoliv to je možné, třeba v porodnici nebo doma. Kdykoliv a jakkoliv byl porod veden a bylo to těžké, děti se narodily třeba ve 27. týdnu těhotenství… Tady to máte i nafocené, ale nejenom že jsou děti na správném místě, ale tímto se silně posilují kompetence maminky, což je důležité. Vlastně tady jsme se bavili, kde ta témata byla těžká, jak ty rodiče to mají těžké, jaké bolesti prožívají, ale o to více musíme posilovat jejich mateřské kompetence a posilujeme je tím, že má maminka bezprostředně s dětmi kontakt a nemá takové ty dva uzlíčky, které mamince přinesou a ta se bojí je rozbalit jen proto, že by děti už tak nezabalila, tímto maminka prožívá velké štěstí, velkou radost, že má děti kůže na kůži a může s nimi hodně souznít. Takže už jsem to tu vlastně vysvětlila, přisátí nebo inicializace je velice důležitá, aby děti dostaly zpětnou vazbu a aby si opravdu ověřily, že sání z prsu od maminky je příjemné a že se dětem potvrdí základní potřeba vztahové vazby. Posílení mateřské kompetence je důležité, čím dříve se miminka narodí, tím více se mateřská kompetence musí posilovat. A toto je dobrý nástroj. Je také dobré umožnit kontakt dětí s maminkou a zároveň neoddělovat děti. Maminky třeba referují, že porodníci jim donesli jedno děťátko ke kojení, a sotva se to jedno nakojilo, donesli to 30


6.11.12 11:02


druhé. A maminka je potom rozpolcená, stále má pocit, že jí něco chybí. Ovšem když má děťátka co nejblíž u sebe, i když je zrovna nekojí, tak může skutečně relaxovat, může být úplně v klidu. Když se zrovna nekojí a jenom se odpočívá, ale třeba se hlásí na kojení, může maminka na něho reagovat a ne, že jedno kojí a neví, co je s tím druhým. Takže, kojení dvojčat najednou je pro matku výhodné, protože ona u toho skutečně může odpočívat a co je podstatné, že se synchronizují spánkové cykly dětí a maminky. A to je vlastně klíč k úspěšnému rodičovství, aby nenastala spánková deprivace. Rodiče jsou zcela frustrováni, zdecimováni kritickým nedostatkem spánku. Zkouší to řešit tím, že každý spí v jedné místnosti a pak to končí syndromem náhlého úmrtí. Je důležité, aby děti spaly s maminkou co nejdřív, protože děti jsou na maminku napojeny. Vlastně čím je bližší kontakt, tím si regulují dýchání, krevní oběh, srdeční činnost a sladí se nejenom cykly dětí, ale i navzájem i maminky. A i kojení není tak náročné jako takové. Díky kojení se vyloučí různé hormony štěstí a relaxace, ale pro maminku je náročné vstávání. Zase musí vstát a jít k postýlce a zas ty uzlíčky vzít a zas je přiložit k prsům. To je to, co maminku unavuje, ne to, že dá děti vedle sebe na postel a jakoby si děti „hodí“ na sebe. Takže je to pro nás těžké, protože třeba my sami také jsme nespali se svými rodiči a je to pro nás něco úplně jiného. Ale je opravdu potřeba jinak uvažovat, po celou dobu evoluce děti vždy spaly s maminkami, vždy byly nablízku, vždy je zachránily. A to má vlastně možnost zachránit i maminku před spánkovou deprivací, která je šílená, a vlastně zachránit děti před syndromem náhlého úmrtí. Kojení dvojčat podporuje vztahovou vazbu dvojčat, dětí a maminky. Jenomže vztahová vazba není výsledek péče. Člověk si říká: „…budu dobře pečovat o děti, abych měla dobrou vazbu s nimi…“, ale naopak je to systém instiktivního jednání, vyžaduje blízkost maminky, nošení maminkou, kojení maminkou a očekávanou reakci na pláč dětí. To je vztahová vazba. A to je to, čím jsou děti ohrožené. Jsou ohroženy porušením vztahové vazby, a pakliže se zabýváme ošetřovatelskou péčí vlastních dětí a maminek, tak toto je místo, kde my můžeme jednoznačně pomoci a dětem vztahovou vazbu jakoby pomoci zachránit nebo napravit. Důležité je, že dvojčátka vlastně mají štěstí, výhodu, že ona si mezi sebou vztahovou vazbu mohou utvářet. Když nespí s maminkou, která má doma třeba ještě spoustu jiných dětí, tak mohou spát sama v jedné postýlce a jsou navzájem na sebe 31


6.11.12 11:02


napojena a opravdu jim toto strašně pomáhá a my jako ošetřovatelé a pečovatelé o maminky bychom toho měli využít. A abychom toho mohli využít, musíme skutečně podporovat bonding, podporovat kontakt dětí kůži na kůži a podporovat společný pobyt maminky s dětmi v porodnici. Neoddělovat je od sebe nebo to oddělování minimalizovat anebo umožnit pobyt osoby, která mamince pomůže, podpoří ji. Narušení vztahové vazby. Je důležité, že ovlivňujeme matku, její ochotu snášet starostlivost, péči o děti. Maminky to opravdu těžce snáší nebo mají potom poporodní deprese, ale to je kapitola sama pro sebe, úplně jiná. Takže je podstatné si toto uvědomovat. A jak se chovají děti na odloučení od maminky? Jim se to opravdu nelíbí, to je první reakce. Děti protestují a snaží se najít to správné místo, to správné stanoviště. Hledají, protestují, potom křičí, no a co potom? Pak si řeknou: „…aha tak tady asi nic nebude, co já musím udělat? Hlavně musím přežít…“ A odpojí si všechny ty signály, které sledují vnímání, aby mohly přežít, a začnou spát. Pak tu máme spavé děti, které musíme vzbudit atd. Takže je to vlastně hledání toho správného stanoviště. A pak je to zoufalství dětí. Přestávají systémy fungovat, odpojují se. A jestli někdo říká, že si děti pláčem posilují plíce, tak víme všichni, že je to hloupost. Pláč má velice negativní následky na celkový zdravotní stav dětí. A pak se divíme, proč těžce děti léčíme, proč některé děťátko upadne do sepse, jiné ne. Jak to máme léčit, jak máme léčbu nastavit. Možná kdybychom zajistili kontakt dětí s maminkami… Tady máte takový model, jak to vypadá, když je to správné místo dětem zajištěno a když není, co to vlastně obnáší, pokud je cesta správná. Děťátko může mít výživu, a pokud ne, tak se prostě brání. Takže společné kojení dvojčat je moc důležité, protože zajišťuje podporu vztahové vazby a podporu mateřských a rodičovských kompetencí a to by mělo být výsledkem celého systému péče o matku a dítě. Tady jsou fakta, kdy to nejde. Maminka nemá žádnou praktickou pomoc, poradce, kteří jsou v tomto opravdu dobře zaškoleni. 32


6.11.12 11:02


Kdo argumentuje tím, že děti se stejně nepřisají a stejně to nakonec nejde, je to pro maminku těžké Máme systém, který když se přesně dodržuje, tak se děti nakonec přisají. Ale nesmí opravdu do úst dostat nic jiného, kromě mateřské bradavky a nesmí dostat žádné náhrady prsu. To by techniku sání pokazilo. Takže opravdu dodržovat alternativní způsoby krmeni. Využívat tyto alternativní způsoby krmení s tím, že skutečně fungují a jsou jednoduché. Tady je fotka, jak to funguje. Je to naprosto jednoduché, nějaká hadice, která se prostrčí do nějaké flašky a stojí to cca 30 Kč a vůbec nemusíme utrácet za drahé pomůcky a nákladně vyvařovat. Pokud se dítě nepřisává nebo se přisává obtížně, může se krmit chviličku po prstu. Je potřeba pečovat o maminku a děti jako o jednu společnou jednotku. Matka - děti, děti a jejich tatínek. Posilovat tak rodičovské kompetence. Je důležité vtáhnout do toho i tatínka a dát mu děťátko do šátku i na holou kůži. Takže zajistit hlavně těm dětem, co se narodí dřív a jsou z vícečetných porodů, dobré podmínky pro vytvoření dobré pozitivní vazby. Protože to má význam pro celý život dětí, celé generace a děti dětí atd. Opravdu se to táhne, protože tady se o tom hovoří, už strašně dlouho… Tady je to téma kontroverzní. Já si myslím, že pokud matky děťátka dostanou shůry, že jim je fakt někdo vybral a že na to mají a asi záleží tady na povědomí, že se ví, proč ty děcka jsou tady, proč se nadělují vícečetná těhotenství, je to strašně obohacující. Podporujme maminky, pomáhejme jim, dávejme jim sílu, optimismus, radost, podporu. To je to, co ony potřebují, spíše potřebují slyšet pozitivní informace, pozitivní směrování než strašení. Strachu je moc a celá společnost se živí strachem a celý marketing se živí strachem. A maminky opravdu potřebují hodně podpory. Jsme na půdě Parlamentu ČR, takže až naše děti „vymazlíme“, tak ony tady budou jednou sedět a budou odhlasovávat dobré zákony, které zase tu společnost povedou tam, kam má jít. Děkuji za pozornost a trpělivost se mnou.

33


6.11.12 11:02


PhDr. Jaroslava Raudenská, Ph. D.

Dr. Raudenská je vedoucí Oddělení klinické psychologie v FN Motole v Praze. Vystudovala jednooborovou psychologii na FF UK v Praze. Je klinickou psycholožkou a kognitivně- behaviorální terapeutkou. Zabývá se psychologickou diagnostikou a psychoterapií u pacientů s chronickou nádorovou i nenádorovou bolestí. Přednáší lékařskou psychologii a psychologii bolesti v postgraduálním vzdělávání lékařů – algeziologů. Paní Jaroslava pochází z jednovaječných dvojčat, její sestra Alena je také psycholožkou Dobré dopoledne vážené kolegyně, kolegové. Já bych chtěla poděkovat paní Mgr. Vítkové Rulíkové za to, že mě pozvala na toto vaše setkání. Musím říci, že si toho velmi vážím, ale na druhou stranu jsem sem přinesla téma, které s těmi předchozími moc nesouvisí. Protože jsem klinická psycholožka, tak jsem si připravila spíš takové psychologické otázky, které se týkají výzkumu dvojčat. Takže pojďme se na ně podívat společně, já neznám odpovědi na tyto otázky, ale pojďme se společně alespoň schematicky podívat, co jsem si připravila. Já bych chtěla, kdybyste si mohli představit, jaké by to pro vás bylo, kdybyste měli takového sourozence - dvojče. Tak si to zkusme všichni představit. Vidíte na obrázku, že já si to umím představit velmi dobře. Takže pojďme si to představit, jaké to asi je. Proč se tomu témat věnuji? Jednak jsem klinický psycholog a vlastně většina výzkumů, které jsou prováděny na dvojčatech, nám slouží k odpovědi na mnoho otázek, které v klinické práci s dětmi, dospívajícími, ale i s dospělými my máme. My si musíme uvědomit, že v celé dlouhé historii, také ve všech kulturách, ve všech dobách byli lidé dvojčaty fascinováni. Mohlo to být z různých důvodů - že dvojčata vypadají somaticky shodně, psychicky shodně, mají velmi podobné globální chování, společné chování, že mají speciální dvojčecí jazyk. Těch otázek, proč bychom se měli věnovat výzkumu dvojčat, je velmi mnoho a proto si také současná věda tyto otázky klade a jedna z nich například je, zda má chování biopsychosociální základ. Zda jsou a jak moc jsou shodní, anebo jak jsou odlišní. A v neposlední řadě - jak důležité jsou geny versus prostředí. Versus výchovné styly nebo působení nejen nukleární rodiny, ale blízkých lidí, také bližšího společenského prostředí pro chování toho daného jedince. 34


6.11.12 11:02


Takže to jsou moje otázky, které takové základní z nich genetika versus prostředí, včetně výchovných stylů v prostředí… Neumím na ně odpovědět, ale pojďme se podívat, co jsem si pro Vás připravila. Musím zdůraznit, že už v tom prvním bloku tady zaznělo, že rozlišujeme dvě základní skupiny dvojčat a to dvojvaječná a jednovaječná. Musíme si uvědomit, že u těch jednovaječných dvojčat, jak říkal pan docent Pařízek, jsou ještě další podskupiny. Takže potom ty základní teorie ve výzkumu dvojčat pracují se dvěma základními předpoklady a to takovými, že pokud existuje nějaká shoda u jednovaječných dvojčat, je to důsledkem genetických předpokladů, a pokud existuje nějaká shoda u jednovaječných a dvojvaječných dvojčat, potom je to spíše předpokladem vlivu prostředí, ale problém trošku nastává tím, že mnoho studií bylo děláno ve světě za posledních 30, 40 let. Nejsou úplně shodné a jednotné, metodologie je odlišná, jsou odlišné populace, velikosti těch vzorků. Nemůžeme tak zcela vyloučit, jakým způsobem nám v terénním výzkumu ovlivní různé faktory i to měření, které máme a také např. nemůžeme vyseparovat vlivy prostředí, takže na toto všechno musíme klást důraz, pokud s těmi výsledky pracujeme nebo pokud bychom chtěli aplikovat výsledky z výzkumu dvojčat potom na celou populaci. Já jsem si proto připravila některé faktory, které ovlivňují výsledky z výzkumu a ta moje otázka byla, zda je opravdu vhodné, nebo zda máme oprávnění výsledky, které z nich vyplývají, aplikovat na celou populaci. Neumím na to odpovědět… Otázka je, zda opravdu dvojčata, zejména studie na jednovaječných dvojčatech, jsou reprezentativním vzorkem populace. Na kolik je také adekvátní přenášet výsledky na celou populaci, a potom tam patří několik faktorů, z nichž bych chtěla zmínit zejména to, že pokud se dělají studie např. u jednovaječných dvojčat nebo u dvojvaječných dvojčat, aby tam byly stejně vyvážené pohlaví nebo aby se tam kladl důraz i na to, v jakém prostředí ty děti žijí, zda se např. nukleární rodina nebo to bližší sociální prostředí k nim chová odlišně nebo shodně atd. A také co je velmi důležité, jak dlouho nebo zda vůbec žijí ta dvojčata společně, anebo jak dlouho jsou ve styku, což je velmi, velmi podstatné. Také co se týká toho prvního bloku, který jsme tady již slyšeli: zda ta dvojčata měla významný rozdíl v porodní váze, zda byla zralá, zda se narodila jako nezralá nebo měla nějaká psychosomatická poškození atd. Takže to byly faktory, které ovlivňují výsledky výzkumů. A já jsem si připravila takové čtyři základní teoretické pohledy, které v podstatě vychází ať už z odlišných teorií tak hypotézy, které vytvářejí, jsou velmi. Ten první pohled je 35


6.11.12 11:02


psychoanalytický neboli psychodynamický, ten druhý je behaviorálně genetický, třetí je sociálně genetický, což je vlastně disciplína behaviorální genetiky, a čtvrtý vývojově psychologický. Ten první přístup je samozřejmě velmi zajímavý, protože byl prováděn jako kazuistická sdělení v padesátých letech minulého století. Tady je samozřejmě velmi důležité, že ten přístup zdůraznil individualitu dvojčat, zodpovídá nejen za to, že dvojčata mezi sebou vnímají tu vzájemnou podobnost (a to nejen somatickou, ale i psychickou), také podobná výchova a komunikace od významných lidí z okolí dítěte. Což je problém, že tyto studie a kazuistiky se exkluzivně zaměřovaly na velmi podobná dvojčata, která nemusí být vždy jednovaječná. Ten druhý přístup - behaviorálně genetický - zvažuje vzájemný podíl genetických faktorů a prostředí na chování toho daného jedince. My si musíme uvědomit, že z hlediska behaviorální genetiky je ten problém velice komplexní, nemůžeme si v určitém smyslu klást otázku, co je důležitější, ale že všechny tyto faktory vždy spolupracují, jsou vzájemně ovlivňovány a výsledkem právě tohoto procesu je chování toho daného jedince. Podívejme se například na tyto dvě květiny, malý příklad, které jsou naprosto identické. Kdybychom to vzali v té extrémní podobě, kdy se to tyká genetických předpokladů. Ano, byly to dvě identické květiny, kde jedna z nich měla dobrou zem, byla dobře zalévána a stála na prosvětleném místě tak, jak to pro tu květinu bylo vhodné. Ta druhá byla v nevhodné zemi, nebyla hnojena, nebyla ošetřována, nebyla zalévaná a byla bez světla. Vidíme, co se s květinami stalo. To znamená, že my vždy musíme mít na paměti, že geny, které jsou nám dány od našich rodičů, jsou pouze pravděpodobností nějakého chování daného jedince, jsou vždy ovlivněny prostředím, ve kterém se ten jedinec nachází. To podobné jsem si pro vás připravila z biologického výzkumu, kdy i prostředí ovlivňuje naši zkušenost a trénuje nebo ovlivňuje vývoj mozku. My vidíme ten první příklad, potkan má omezené prostředí, ta jeho mozková buňka vypadá následujícím způsobem, kdežto v obohacujícím prostředí samozřejmě ta mozková buňka je více propracována a roste, a to podobné můžeme vidět na zobrazovacích technikách. Takže ta moje otázka ve výzkumu dvojčat, která by se dala aplikovat na celou populaci, zda je vhodné, abychom se ptali, protože jsme hodně zažili v tom prvním bloku genetika versus přirození rodiče atd. Kdybychom se klasicky ptali, co si myslíte, že je důležitější, tak se ptám vždy studentů, dědičnost či prostředí, co myslíte, že studenti odpoví? Z 5O studentů druhé lékařské fakulty mi všichni odpověděli – prostředí. Což je zajímavé, já jsem byla velmi ráda, protože na klasické medicíně se to nestává. Směřovala bych nás k tomu, že ta otázka asi není dobře položena, že bychom se spíše měli ptát, zda 36


6.11.12 11:02


pozorované chování nebo rozlišnosti v chování daných jedinců je spíše více závislé na dědičnosti nebo na prostředí. Kdybychom si z toho odnesli pouze to, že opravdu ta jedna květina, která byla dobře ošetřována, co se týká prostředí, tak ta vzkvétala, kdežto ta druhá, která měla velmi dobrý genetický materiál, nebyla tím prostředím podporována, tak to s ní dopadlo špatně, vlastně uschla. Takže to je k té základní otázce. Já jsem si připravila ještě jednu metodu k té behaviorální genetice, která se jmenuje umělá selekce. Určitě jste slyšeli, ve čtyřicátých letech ve Francii byly dělány výzkumy s potkany a to takové, že potkani měli probíhat bludiště. Byli vybráni podle toho, jak probíhali, ti kteří byli nejrychlejší a ti, kteří byli nejpomalejší. Skrze generace se vyselektovalo z těchto dvou skupin, tedy z těch nejrychlejších a nejpomalejších, opravdu dvě skupiny těch nejrychlejších a nejpomalejších, to znamená, že opravdu ta genetika je velmi, velmi důležitá, ale vždy na základě určitého prostředí, které kolem nás je. Našla jsem studie, kde je samozřejmé, že u jednovaječných dvojčat je ten genetický vklad naprosto stoprocentně shodný, takže můžete vidět nejen studie, které se zabývaly různými specifickými vlastnostmi a projevy chování od celkové inteligence verbálního pochopení, prostorové vizualizace paměti atd. Bylo děláno 211 studií, které posuzovaly veškeré vlastnosti jednovaječných a dvojvaječných dvojčat a my vlastně vidíme, že ta jednovaječná dvojčata mnohem více korelují ve shodě než dvojvaječná dvojčata, takže samozřejmě určitě tady ta dědičnost je jasně daná. Z hlediska psychologa je velmi důležité, v jakém prostředí se ta dvojčata nacházejí. Také byly studovány verbální a prostorové schopnosti v průběhu života jednovaječných a dvojvaječných dvojčat a samozřejmě se také ukazuje na tom obrázku, že je tam významnější shoda u jednovaječných dvojčat, což je velmi zajímavé. Ten třetí přístup je sociálně genetický, který je poddisciplínou té behaviorální genetiky a studuje vztah mezi geny a sociálním chováním. Vybrala jsem ty nejsoučasnější studie, které dříve v osmdesátých a devadesátých letech ukazovaly, že například úroveň důvěrnosti a intimity byla mnohem vyšší u jednovaječných dvojčat. Kdežto ty nejsoučasnější studie ukazují, že to může být úplně shodné, jak vztah mezi jednovaječnými dvojčaty, tak mezi dvojvaječnými dvojčaty. Dále musíme brát v potaz to, že jednovaječná dvojčata ve většině případů určí svého sourozence jako nejlepšího přítele, což nemusí být mezi těmi dvojvaječnými dvojčaty. Například při řešení problému jsou jednovaječná dvojčata mnohem úspěšnější, ale také lépe kooperují a dovolí tomu druhému dvojčeti, které neví řešení problému, aby na to rychleji a mnohem efektivněji přišlo. Takže ten vztah vzájemné kooperace je u nich mnohem 37


6.11.12 11:02


vyšší a co je velmi důležité, že my víme, že podobnost jednovaječných dvojčat je dána nejen geneticky, ale také vzájemným stykem, tedy čím více jsou společně, vyrůstají ve stejné rodině, tím větší podobnost bude. Ale pozor, podobnost je dána také sociálním prostředím, protože samozřejmě tím, že jsou děti velmi podobné nejenom somaticky, ale i chováním, vyzývá sociální prostředí, které se k nim chová naprosto identicky. Takže oni mají nejenom stejnou genetickou výbavu, vypadají stejně, ale také v okolí to vyvolává, že i okolí by se k nim mělo chovat naprosto stejně, naprosto identicky a tím by se vlastně mělo také vysvětlit velmi podobné, ne-li shodné, participování rodinné výchovy u jednovaječných dvojčat. Ten poslední přístup je vývojový a psychologický, který se samozřejmě zabývá přirozeným vývojem a mutací genů, ale já bych raději mluvila o tom, že všechny faktory, které hrají roli ve vývoji jedince, by měly být chápány komprehenzivně, tzn. nejenom genetika, nejenom prostředí, nebo sociální vlivy prostředí, ale také individuální procesy u daného jedince a jejich vzájemná součinnost. Na to se opravdu velmi často zapomíná, proto si extrémně klademe otázku, zda je důležitější genetika nebo prostředí, místo toho, abychom si kladli otázku, jaká je součinnost všech faktorů při daném vývoji jedince. Z hlediska vývojové psychologie se ukazuje, že u jednovaječných dvojčat, co se týká podobnosti chování a psychických vlastností, je nejen důležitá genetika, ale i prostředí, ve kterém ta dvojčata vyrůstají, a my si uvědomme, že dvojčata, která žijí společně a oddělena tak se vlastně rozdělují. K té separaci dochází mnohdy až po absolvování univerzity, to znamená, že děti chodí do jedněch jeslí nebo mají jednu paní na hlídání, do jedné školky, do jedné školy, do stejného gymnázia, ve většině případů absolvují i stejnou univerzitu. Takže je naprosto pochopitelné, že ta jejich podobnost se tímto způsobem, tou zpětnou reakcí sociálního okolí, ještě více posiluje. Je nutné si uvědomit, že mohli mít trochu odlišné role například ve společnosti vrstevníků nebo pokud navštěvují jiné kroužky, ale ve většině případů toto u jednovaječných dvojčat, která žijí spolu, se víceméně neděje. Takže moje výzva do budoucnosti je taková, abychom se více orientovali v klinickopsychologických výzkumech právě na sociální procesy, které nám pomohou lépe pochopit rozlišnosti a shodu u jednovaječných a dvojvaječných dvojčat. Děkuji za pozornost

38


6.11.12 11:02


Blok 3. Psychologické aspekty předškolního a školního věku

Mgr. Marie Fejtková Mgr. Fejtková vystudovala sociální práci a sociální pedagogiku. Posledních 17 let se pohybuje v oblasti neziskového sektoru, spolupracuje s organizacemi, které se zabývají problematikou dvojčat a autismu, aktivně se angažuje v Českomoravské asociaci klubů dvojčat a vícerčat a ve sdružení rodičů dětí s autismem Autistik. V současné době pracuje jako pedagogická asistentka. Je matkou dospělých dvojvaječných dvojčat, z nichž jedno je postiženo autismem. Dnes bychom si měli vyprávět o výchově dětí v rodinách s dětmi z vícečetných těhotenství. Měli bychom si vysvětlit, co to je slovo „styl“. V odborné literatuře se pojem styl a metoda velice často zaměňují. Ovšem sami intuitivně cítíme, že metoda je něco jiného než styl. Výchovné styly většinou definují psychologové a používají na to dvě dimenze. Jedna dimenze je láska - neláska. Druhá dimenze je spíš v oboru dohledu. Takže kolik má dítě autonomie, jakou mu rodiče poskytují podporu. Jednotlivými styly se tu zabývat tolik nebudeme. Tak, jak byly definovány, ani nejsem oprávněna o těchto výchovných stylech hovořit. Měli bychom se zastavit u výchovných stylů tak, jak je známe, jak je nejčastěji rozdělujeme – autoritativní, demokratický a liberálně výchovný styl. Jsem sociální pedagog, a proto jsem se na tuto problematiku zahleděla z hlediska sociální pedagogiky. Visí tady otázka sociální pedagogiky. Sociální pedagogika je jediný druh pedagogiky, který vychovává nikoliv přímo jedince, tak jako vychovatel vychovává, ale vychovává ho skrze skupinu, kdy vychovatel působí na skupinu. Sociální pedagogika jako jeden z hlavních důrazů klade na prostředí a to jak z hlediska materiálního, tak i z hlediska sociálního. Pro nás jako pro rodiče v okamžiku, kdy si přivezeme děti z porodnice, popř., když někdo adoptuje děti z dětského domova, už je v podstatě jedno, jaká je genetická výbava, s tím už se nedá opravu nic dělat. To, s čím můžeme pracovat, je prostředí a výchova. My se podíváme na výchovu, prostředí z hlediska parciálního a disparciálního pracovního stylu. A v čem spočívá ten rozdíl? Když se díváme na děti z vícečetného těhotenství jako na dvě rozdílné individuality a takto k nim přistupujeme, anebo zdali k nim přistupujeme jako k jednomu celku jako k dyádě příp., nějakému spolku. A pak je samozřejmě vychováváme jako dyádu. Byla krásná otázka jednoho tatínka, který se ptal: „Je každé dvojče samostatným atomem vodíku, anebo tvoří společnou molekulu?

39


6.11.12 11:02


Máme každé dvojče vychovávat jako individualitu anebo k nim máme přistupovat tak, že molekula je jedna, ale je to jiná kvalita?“ Že se tady nejedná jenom o kvantitu, ale i o rozdíl kvality. Tady máme definici výchovného stylu parciálního – je to styl, který klade důraz na každého jedince jako na jednotlivce. Podporuje rozvoj individuality každého dvojčete. Napomáhá rozvoji sociálních vazeb mimo rodinu. Podporuje rozvoj vazeb mezi stejně starými sourozenci. Je podporována diferenciace zájmu a přání dětí. Výchovný styl disparciální naopak klade důraz na děti narozené z vícečetného těhotenství jako na skupinu, jako na jeden celek. Cílem tohoto výchovného stylu je podpora skupiny jako celku. Vychovatelé mají tendenci vychovávat a přání jednotlivých dětí podřizovat potřebám skupiny. Je upřednostňována pospolitost a homogenita vzhledu a jednání před různorodostí. Určitě známe, že dospívající děti, nebo dospělí jedinci, kteří vypadají úplně stejně, stejně se oblékají, mají stejné zájmy, tak to je přesně to, o čem se tady hovoří. Pak je tady snaha o odlišení se od druhého dvojčete vychovateli. Tak tyto snahy nejsou podporovány, ale naopak vychovatelé mají tendence jim bránit, prostě tuto rozdílnost potlačit. Jméno - to je poprvé, kdy rodiče mají možnost zvolit už dopředu, jakým způsobem se budou chtít pravděpodobně ubírat. Často dávají dětem jména tak, že začínají na jedno písmeno. Dávají jména podle rodinné tradice a je zajímavé, že dostávají jména po babičce. Když to jsou dvojčátka tak jméno po dědovi druhé po tatínkovi. Rodina k tomu přistupuje jako ke kombinaci jmen tak, že třeba dávají jména, aby se k sobě zvukomalebně hodila. Aby byla stejně dlouhá, stejně krátká. Jména podléhají módě. Ale dvojčecí móda měla také svůj vývoj. Dnes Petr a Pavel, kterým je dnes více než 30 let, ale dříve to bylo nejčastější rozšíření jmen, tato jména jsou více méně nejrozšířenější. Často se vyskytují jména Jakub a Tomáš. I když je to rozšířeno v celkové populaci, tak jména Jakub a Tomáš dávají rodiče dvojčatům i proto, že mají jakousi vazbu na původ jména dvojčata. Jakub, to je druhorozený, ten, který se drží za patu a Tomáš má původ ve jménu dvojčat jako takový.

40


6.11.12 11:02


Rodiče při záměrném rodinném stylu se nejčastěji soustředí na cílené rozdělení dvojčat v okamžiku, kdy se jedná o dvojčata jednovaječná, i když jsou si vědomi, že dvojčata jsou si velice podobná, sdílejí stejné prostředí, a okolí je často chápe jako jeden celek. Proto se snaží je záměrně rozdělovat. Především mají takovou strategii, že je snaží dát je do různých kroužků. Ovšem to se stane i v okamžiku, kdy u dvojvaječných dvojčat jedno dvojče je handicapované, mám na mysli těžký handicap. Stává se, že jedno je pomalejší, jedno méně oblíbené v kolektivu, pak rodiče mají takové tendence, že děti začnou brát jako jeden celek a to dítě, které je méně úspěšné „házejí na krk“ tomu úspěšnějšímu. Takže mají tendence, pokud je pozváno jedno dítě na návštěvu, vnutit tam obě. Pokud jedno dítě chce do kroužku, tak tam dají i toho druhého, protože ten zdatnější mu tam pomůže. Toho zdatnějšího dvojčete se však nikdo neptá, zda se mu to líbí nebo ne. Automaticky se předpokládá, že dvojče se postará. Výchovné instituce jsou instituce, které rozhodují o tom, jak se budou vychovávat děti a rodiče tam nemají příliš možnost zasáhnout. Rodiče přistupují k disparciálnímu výchovnému stylu, protože je mnohem jednodušší vozit děti do mateřské školky společně. Je mnohem jednodušší komunikovat s jednou učitelkou a děti v tomto věku ani nemají touhu se rozdělovat. Úspěch adaptace dítěte ve školce záleží i na tom, zda pochází z dvojvaječných nebo jednovaječných dvojčat. Jednovaječná dvojčata mají statisticky významně větší předpoklad, že adaptace bude problematičtější. Záleží také na zdravotním stavu. U dvojvaječných dvojčat, pokud to druhé dítě (dvojče B) je chlapec – se velice často stává, že toto dítě je oslabené, že toto dítě hůře zapadá do kolektivu a od holčiček se jaksi automaticky předpokládá, že – ona je přece holka, ona mu rozumí, ona se o něj postará. Takže se může stát, že i čtyřleté dítě pracuje v podstatě jako osobní asistent. Pomáhá oblékat, převlékat, vysvětluje, kdy se má kam jít a co se má kde dělat. Spolupráce se školkou bývá různorodá, děti jsou ve školce často zaměňovány. Dětem se to nelíbí, a to i když se jedná o dvojvaječná dvojčata, ale považují se často za jeden celek. Už ve školce se nerozlišuje, zda se jedná o Petra nebo o Pavla. Jsou to „…kluci Novákovi tak pojďte…“, ty děti to velice trápí a některé maminky to řeší tak, že se snaží o vizuální diferenciaci dětí, chtějí těm učitelkám pomoci v tom smyslu, že jedno dítě chodí vždy v modrém, druhé v zeleném. Ale je to už jen na těch učitelkách, jestli nejsou líné si to zapamatovat. 41


6.11.12 11:02


Z mateřské školy přecházíme do školy. Rodiče i zde upřednostňují na prvním stupni disparciální výchovný styl, protože je mnohem jednodušší, když děti chodí do stejné společnosti - školy. Obzvlášť v dnešní době, kdy jsou rozdílné osnovy. Kdy každá škola učí něco jiného. Kdy i odpolední vyučování je dnes vlastně kdykoliv, popřípadě není vůbec a je velice problematické děti ráno obhospodařit tak, aby bylo možné je dovézt někam na čas. Zažila jsem, kdy jsem musela vést v září dítě školy a druhé úplně jinam a musel s ním někdo úplně jiný než maminka. Takže dítě, které je oslabené zase má privilegium, že ho vede rodič. Může to být i první základ pro řevnivost mezi dvojčaty. Musí se dbát o kompenzaci. Zda je dobré, aby byla dvojčata společně ve třídě, je velice individuální, protože každé dítě je jiné. Jsou tam jiné učitelky, děti, a pokud se objeví šikana, pak je samozřejmě lepší když jsou dva. Takže je lepší, když jsou ve třídě oba. I když, může se stát, že někdo bude šikanovat oba dva, ale je tady menší pravděpodobnost. Pro děti, které mají určitou školní nezralost, poruchy učení a jedná se jen o jedno dítě, pak samozřejmě pro to dítě s poruchou učení, je výrazně snadnější, pokud má ve třídě někoho, kdo mu pomůže. Kdo si zapamatuje, jaké má domácí úkoly, kdo donese domů informace co, kdy, kde se má dělat. Ovšem zase je problém v tom, že to starší dítě dostane úkol, aby se o sourozence postaral, chodí do školy vzdělávat se plus, že má další práci starat se o dítě – sourozence. Rodina a prarodiče je také zajímavé téma. Rodina bere prarodiče většinou jako odlehčovací službu. Málokdy se na to díváme tak, že prarodiče můžeme využít na cílenou aktivitu s dítětem tak, abychom pak podpořili rozdělení dvojčat nenásilnou cestou. Sourozenci dvojčat – to je také zajímavá kapitola. Samozřejmě je důležité, jestli jsou to jednovaječná nebo dvouvaječná dvojčata. U jednovaječných se rodina více soustředí na dvojčata, ale zajímavé je, že i pohlaví dětí, kterých je v rodině několik, hraje svoji úlohu, protože to je zajímavé, když je to jedna holčička, jeden chlapeček. A pak mají hodnotu sami o sobě. Sociální pedagogika má svůj rozměr a je třeba říci, že sociální pomoc, i když byla nějakým způsobem dotována státem, se k těm lidem vůbec nedostala, protože si nikdo nevšiml, že by někdo potřeboval pomoci.

42


6.11.12 11:02


Důležitá je hra dvojčat. Bylo zajímavé, když jsme se ptali, jak děti hrají s rodiči a dvojčata jako taková statisticky významně si ve věku 4 -5 let nehrála „na někoho“. Nehrála si na maminku, na tatínka, nehrála si na prodavačku.... Byly to většinou hry manipulační, a to mělo veliký dopad, když nastoupila dvojčata do školky. Protože se ukázalo, že nikoliv řeč dvojčat, nebo to zda děti někdo hlídal nebo nehlídal, zda měly sourozence nebo ne, určovalo, jak si ve školce budou vést. Nejhůře na tom byly děti, které si neuměly hrát „na někoho“. To byl přímo předpoklad toho, že ve školce selžou. Výchovné styly rodičů dvojčat jsou ovlivněny především vědomou volbou, třeba volba jmen, podvědomou volbou rodičů, kdy když to slabší dvojče se vlastně „dává na krk“ tomu silnějšímu. Jsou ovlivněny také zdroji, kterými rodina disponuje, samozřejmě když má rodina jiné ekonomické zdroje, máme dědečky, babičky, které pomáhají, máme jinou možnost vychovávat. No a pak samozřejmě školskou vzdělávací společnost již ovlivnit nemůžeme. Veselá příhoda – pracuji jako sociální pedagog, říkala jsem, jak ty děti diferencujeme ve škole, rozeznáváme - nerozeznáváme. Pracuji s chlapcem, který je postižen autismem. To znamená, že u něho sedím od rána do večera, opravdu i o přestávkách s ním jsem ve třídě a potom, když jsem nastoupila do této třídy, tak jsem zjistila, že jsou tam dvě dívky stejného jména. Mě to zajímalo, byla to dvojčata. Druhý den jsem chtěla jednu oslovit, ale ukázalo se, že jsem oslovila úplně někoho jiného. Nebylo to ani jedno z těch dvojčat. Třetí týden jsem si všimla, že ta dvojčata jsou úplně jiná, byť jsou to jednovaječná dvojčata. Jedno mělo ofinu a druhé mělo jenom dlouhé vlasy bez ofiny. No a mně potom došlo, že tyto dívky byly stejně vysoké, stejně štíhlé. Četly evidentně stejný módní časopis. Měly stejně dlouhé vlasy, stejnou blond barvu, měly stejně vytrhané obočí, chodily do stejných pohybových aktivit, takže měly stejnou chůzi a měly stejná rovnátka s modrými kamínky. A pro mě tyto vnější atributy jejich osobnost natolik potlačily, že jsem ani nepoznala, že se jedná o dvojčata. A v této škole je asi deset dívek, které já nerozeznávám. Takže tím se chci zastat pedagogů, že ne vždy za všechno mohou.

43


6.11.12 11:02


Dr. Pat Preedy

Pat Preedy vystudovala univerzitu v Birminghamu a Curtin University (Austrálie). Pat má bohaté zkušenosti ze všech věkových skupin a kontextů. Získala magisterský titul v oblasti školského managementu, jejím hlavním zájmem bylo, jak mohou školy spolupracovat s rodiči. Doktorát získala za studie o dvojčatech. Jako ředitelka školy v Beacon, školy pro náctileté, Pat stojí v čele vývoje několika projektů v oblasti zrychleného učení, řízení výkonnosti, předškolního vzdělávání a vzdělávání žáků se zvláštními potřebami. Zkoumá vztah mezi fyzickým a kognitivním vývojem v Ústavu Neuro-fyziologické psychologie (INPP). Společně s kolegy vyvinula pohybový program pro kojence a malé děti. Pat je výzkumně vzdělávacím konzultantem britské Asociace dvojčat a vícerčat (Tamba) a bývalou předsedkyní Rady pro vícečetné porody (COMBO). V současné době je vedoucí vzdělávacího úřadu pro řízení globálních systémů vzdělávání (GEMS Velká Británie) a výkonnou ředitelkou Sherfieldského koedukačního dne a internátní školy pro žáky ve věku od 3 měsíců do 18 let. Ráda bych Vám poděkovala za to, že jste mě pozvali na tuto konferenci... Každopádně se omlouvám za svůj pozdní příchod, trochu jsem si spletla čas, přiletěla jsem z Číny, takže mám trochu rozhozený biorytmus. Funguji jako ředitelka školy a zajímají mě zejména vzdělávací potřeby dvojčat. Ráda bych se ve své dnešní prezentaci zamyslela nad tím, jak se mohou dvojčata lišit od ostatních dětí z různých hledisek. A to z hlediska tělesného, intelektuálního či duševního, osobnostního, sociálního, emocionálního. Všichni máme své potřeby a takové potřeby mají i dvojčata… A my musíme tyto potřeby co nejlépe plnit. Já, jakožto učitelka ve výchovně vzdělávacím procesu, na děti působím již 35 let. Chtěla bych říci, že být dvojčetem není žádné stigma či postižení, ba naopak tyto děti mají mezi sebou jedinečný a zvláštní vztah, také se naučí dělit a střídat. Když jste dvojče tak se to musíte naučit hodně rychle. A také se svým dvojčetem mají velmi dobrý a zvláštní vztah, takže mají v různých situacích vždycky přítele. Tento vztah je opravu v maximálním možném počtu případů naprosto pozitivní. Často, když se děti učí i na zkoušky ve škole, si mohou vzájemně pomáhat, takže to je opravdu přínosné. Možná se ptáte, proč jsem se já začala zabývat dvojčaty. Ne, nemám dvojčata, máme jedináčka. Jednu holčičku, takže nemám žádnou osobní zkušenost s dvojčaty či vícerčaty. Ale když jsem byla ředitelkou v jedné škole v roce 1992, tak tam studovalo celkem 10 párů různých dvojčat. A tehdy TAMBA 44


6.11.12 11:02


udělala jednu přednášku na naší škole a já jsem se od té doby začala tímto tématem zabývat, protože jsem si uvědomila, že dvojčata a vícerčata a jejich rodiny mají další potřeby, které je zapotřebí plnit a splňovat. A všechny tyto děti jsou již dospělé, ale tehdy si vlastně zasloužily naši zvláštní pozornost. Ve Velké Británii je dvojčetem každé 33. narozené dítě, a proto musíme tuto cílovou skupinu brát jako specifickou a vymáhat její potřeby. My víme, že tady jsou určité důvody pro vyšší počet dvojčat, ať už se jedná o ten faktor, že matky jsou často starší, potom je tu asistovaná reprodukce a také díky lepší zdravotní péči, která je v současnosti k dispozici, se daří zachránit i předčasně narozená vícerčata. Protože působím celou svou kariéru ve vzdělávání, začala jsem se zabývat dvojčaty a zejména aspekty jejich fyzického vývoje, duševního vývoje a jejich osobnostního, sociálního a emocionálního vývoje, což jsou všechno velmi důležité věci. Mimo to jsem také provedla první celostátní průzkum a obeslala jsem ostatní školy, tedy s TAMBA, dělala jsem stovku pohovorů s rodiči, seznámila jsem se s mnoha rodiči dvojčat a vícerčat a sledovala jsem i pokroky dvojčat ve škole. Konkrétně jsme zřídili ukazatel výkonnosti dětí-dvojčat na základní škole. Díky tomuto provedenému průzkumu se nám podařilo získat validní data o tom, jak si tyto děti vedou ve škole. Pokud jde o oblast tělesného vývoje těchto dětí, tak víme, že tu jde o určité rizikové faktory. Někdy je tam větší incidence jistých problémů, ale největší problematika se týká zejména řečových schopností, opožděného rozvoje řeči. Každopádně já jsem vždy přesvědčena o tom, že je zapotřebí dvojčata či vícerčata vždy posuzovat individuálně a splňovat jejich individuální potřeby, nesmíme k nim přistupovat jako k celku. Protože třeba jedno dítě mělo nějakou poruchu učení, tak nemůžeme automaticky předpokládat, že tuto poruchu učení má i druhé dvojče, prostě ty potřeby jsou vždy individuální. Pozitivum je, že většina dvojčat nemá žádné poruchy učení, respektive tedy učí se stejně efektivně jako ostatní děti. Ty rozdíly se týkají zejména rozvoje řečových a jazykových schopností. My jsme zjistili velkou incidenci tohoto jevu, ptali jsme se, proč je ten řečový vývoj u dvojčat a vícerčat jiný. Jsou tady jisté rizikové faktory, je to zejména pokud se jedná o chlapce, a také je rizikovým faktorem, když byl předčasný porod, potom je-li tam nějaké trauma při porodu, nízká porodní váha, případný problém s příjmem potravy a zároveň to může být i opožděný vývoj dítěte. Dalším faktorem je častá hospitalizace. Takže pokud jde o opožděné řečové schopnosti tak tyhle rizikové faktory platí pro všechny děti, ale u vícerčat tam jsou ještě další faktory. Mohou mít svůj vlastní model jazyka, mohou mít takový ten speciální „dvojčecí“ jazyk. A někdy děti-dvojčata soutěží o pozornost matky a někdy 45


6.11.12 11:02


tedy mluví přes sebe. Minulý týden jsem například navštívila jednu rodiny s trojčaty, těm dětem jsou asi dva roky a kromě toho, že matka má ještě dvouměsíční dítě, takže měla opravdu plné ruce práce, mluvila k těm dětem jako ke třídě ve škole. Takže teď, jak to budeme dělat, co budeme dělat. Prostě mluvila s nimi jako paní učitelka ke všem. Oslovovala je jako skupinu. V podstatě se tomu malému dítěti v kolébce chudinka nevěnovala vůbec. Ale my bychom v zásadě doma neměli být učiteli, neměli bychom být jako paní učitelka, která vystupuje před celou třídou. A také dalším rizikovým faktorem opožděného řečového rozvoje u dvojčat je pozdní diagnóza. Někdy ten problém je příliš pozdě diagnostikován, takže se tomu začne věnovat pozornost až příliš pozdě, třeba až ve třech letech věku dítěte. Je to tedy faktor, který musíme mít na paměti. Jak se dá podpořit řečový rozvoj u dětí? Měli bychom se pokusit například na 30 minut denně vypnout všechny zvuky v pozadí a měli bychom vždy přistupovat k dítěti jako k individuu. K tomu se ještě dostanu později. Existuje výzkum věnovaný takovému tomu hluku z pozadí a sluch dětí je naprogramován tak, že může vnímat zvuk vysoké frekvence, tedy zvuk matky, ale mohou tam být i rušivé vjemy z pozadí, které potom dítěti ztěžují věnovat pozornost matce. Takže třeba i někdy, když je zapnutý počítač, případně matka luxuje, tak dítě má problém rozlišit, co je hlas matky a co jsou ty ostatní zvuky. Je důležité, když s dítětem mluvíme, abychom s ním mluvili individuálně a oslovovali ho jménem. Já jsem jednou byla na návštěvě u matky s dětmi, a když ty děti přijely z porodnice, doktoři jim zaměnili jejich jmenovky a ti rodiče nevěděli, jak je oslovovat, protože nevěděli, které je které. Takže to byl problém, protože ta rodina sice děti milovala, ale měla potíže, jak ty děti oslovovat. Dalším faktorem je faktor času. Já pracuji na jednom programu „Pohyb s vícerčaty“. Pohybové aktivity jsou nesmírně důležité, protože se rozvíjí různé senzorické a další pohybové schopnosti. Ten program, který vyvíjíme, je v zásadě desetiminutový a dá se dělat velmi snadno. Aby to bylo efektivní, musíte to dělat každý den, stačí 10 minut. My tento program oficiálně spustíme za několik týdnů, ale už to máme v pilotní fázi, trénujeme to na rodičích a jejich vícerčatech. Rodiče nám dávají v té pilotní fázi velmi pozitivní zpětnou vazbu, že to pomáhá rozvíjet motorické, senzorické schopnosti jejich dětí. Teď bych se ráda dotkla otázky osobnostního, sociálního a emocionálního vývoje.

46


6.11.12 11:02


Často se setkávám ve škole s názorem: „Proč přistupujete jinak k dvojčatům avícerčatům, když určitě řeší stejné problémy jako ostatní děti?!“ Tak samozřejmě ano, řeší stejné problémy, ale kromě toho jsou tam i dodatečné potřeby, ať už je to problematika konfliktu, rivality, dominance, závislosti nebo srovnávání. To jsou všechno mnohem relevantnější témata, pokud se jedná o dvojčata či vícerčata. Například jsem měla jedna dvojčata, jedno bylo o půl centimetru vyšší než to druhé, a byl to pro ně strašný problém. Tento vztah dvojčat sám o sobě může být někdy problematický. Já si tedy myslím, že je nesmírně důležité zkoumat, v jakém modelu vícerčata fungují. Buď můžeme mít takový model přístupu, že neposilujeme jejich individualitu, třeba stejně je oblékáme, češeme atp., nebo naopak můžeme maximálně jejich individualitu podporovat, případně je to vztah takové zralé závislosti, to je asi ten nejlepší přístup, protože něco sdílíte a přesto si uchováváte svoji vlastní identitu. Takže tady máme ten jeden vztah, kde jsou děti hodně propojené, kde tam není ta individualita, mohou mít i typický jazyk řeči dvojčat, nebo se setkáme s tím opačným extrémem, že je to takové polarizované, dvojčata jsou si konkurenty a nesnáší oblékat se stejně. A potom je tady ten třetí vztah, vztah zralé závislosti. Jsou to tedy individua se svou vlastní identitou, mají jak společné, tak odlišné kamarády a vzájemně se podporují, jsou schopna mít buď stejné, nebo i jiné zájmy dle svých voleb. Tady máme pár příkladů. Je tam velmi úzká vazba sourozenců, a když bychom tyto děti rozdělili do jiných tříd nebo škol, tak by to pro ně mohlo být negativní. A potom tady máme oscilaci mezi dvěma pozicemi, takže velmi úzkou vazbu vícerčat, ale naopak někdy to potom vyústí v to, že ty děti se začnou třeba nemít rády apod., ale každopádně tento model s těmito různými faktory vám umožní identifikovat, kde se to dítě nachází a jak se dá dosáhnout toho vztahu, té zralé závislosti. Je důležité je neházet do jednoho pytle, je důležité, aby měly své vlastní zážitky. Většina z těch dvojčat třeba sdílí jeden pokojík doma a pak najednou by měla být rozdělena do jiných tříd, tak to pro ně někdy může být obrovský problém. Kromě toho je důležité dvojčata monitorovat a zasáhnout, pokud je zapotřebí. Musíme ovšem vždy zohledňovat jejich rozdíly a například to, že jedno dvojče si vedlo lépe v tom kurzu než to druhé a instruktor toho kurzu řekl: „No tak počkáme, až se tomu druhému zadaří a pak odměníme to první,“ ale to není správný postup. Musíte vždy uznávat děti jako individuality. Také bych chtěla říci, že každá dvojčata jsou odlišná, takže není to tak, že by všechna byla stejná. Musíme je vždy analyzovat, případ od případu a nesmíme zanedbávat případně další dítě, pokud máme dvojčata a pak se nám narodí ještě jedno dítě. 47


6.11.12 11:02


Naše asociace má informace, které Vám teď říkám, na internetových stránkách, takže můžete se tam dočíst další věci. Každopádně obecně jsme přesvědčeni, že není dobře děti separovat. V tom raném věku děti potřebují vzájemnou podporu, potřebují být spolu a ta možná separace přichází až později. Tohle jsou naše internetové stránky www.tamba.org.uk. Já jsem opravdu jen naťukla některá témata, kterými se zabýváme v rámci naší práce a našeho výzkumu. V našich internetových stránkách najdete všechno včetně dotazníku, průzkumů, můžete si tam stáhnout materiály. Nevím kolik máme času, ale chtěla bych Vám tu přečíst jednu básničku od jednoho rodiče, protože děti by měly mít opravdu svou identitu. Tohle je básnička od rodiče dvojčat: „Podívejte se na mě a poznejte mě, pamatujte si mě mým jménem. Podívejte se na nás a poznejte nás, nejsme stejní. Já vypadám jako on, on vypadá jako já, ale to je jenom zdání. Mluvte se mnou, naslouchejte jemu a pak poznáte ten rozdíl. Zníme stejně, vypadáme stejně, těžko nás od sebe poznáte. Sdílíme některé věci, ale nemáme stejnou mysl a stejné srdce. Já potřebuji svůj vlastní prostor a bratříček potřebuje také svůj vlastní prostor. Potřebuje si najít svou vlastní cestu a já také potřebuji čas a myslím si, že jedině tak je to spravedlivé. Potřebujeme vědět, jakým směrem se máme ubírat a najít naši cestu. Nemohu žít svůj život jeho prostřednictvím a ani on nebude dělat něco prostřednictvím mého života. Potřebujeme si najít své místo na zemi. A prosím, podívejte se mi do očí a musíte vidět více než jen povrch. I když vypadáme hodně podobně, tak přesto jsem to já a on.“

48


6.11.12 11:02


PhDr. Kristína Tóthová

Kristína Tóthová pracuje jako psycholožka na Klinice dětské onkologie FN a LF MU v Brně. Spolupracuje také s občanským sdružením Dlouhá cesta, které pomáhá rodičům a rodinám vyrovnat se s úmrtím dítěte v jakémkoliv věku a z jakékoliv příčiny Dobrý den dámy a pánové, jsem velice ráda, že jsem byla pozvána na toto fórum dnes přednášet. Takže děkuji Českomoravské asociaci Klubů dvojčat a vícerčat za pozvání a také bych chtěla poděkovat paní Martině Hráské z Dlouhé cesty, která mně nabídla tu možnost přednášet o dvojčatech. A protože Dlouhá cesta je občanské sdružení rodičů, kteří přišli o dítě z nějakého důvodu, tak to nějak logicky vyplynulo, že vlastně budu mluvit o tom, co prožívají rodiče, když o jedno z dvojčat přijdou, protože s nimi pracuji. Uvědomuji si, že je to trošku zdvojená přednáška, protože paní L. Haddon měla obdobné téma. Jako občana Slovenské republiky mě při slovu dvojčata, napadl titul jedné z mých oblíbených knížek „Dětství“ od Marie Ďuričkové, která byla učitelkou, spisovatelkou, napsala knihu o dvojčatech. Danka a Janka jsou dvojčata, která jsou úplně stejná vzhledově, a vlastně je provázíme jejich prvními roky. Setkáváme se s tím, jak je občas štve, jak jsou obě stejná a pak se jedna druhé ptá: „Proč jsi stejná jako jaká? Mohla bys být jiná!“ Potom jedna druhou podporuje. Třeba se i spojí, když třeba jedna ztratí sandál tak se domluví, že řeknou rodičům: „Ztratil se nám sandál. Ať se otec hněvá na mě a na tebe matka.“ Takhle tou hravou formou se dozvídáme, že občas může být velice těžké, když je někdo stejný jako vy. Vy chcete být někdy vnímaný jako osobitý. Danka a Janka se nesetkávají s žádnou tragédií, jako třeba naši rodiče, se kterými jsem mluvila. Moje přednáška se také hodně týká toho, jak vnímáme smrt a umírání ve zdravotnictví, protože pracuji jako klinická psycholožka, je to hlavně práce v nemocnici. A v tom zdravotnictví se hodně setkáváme, i ti rodiče, se kterými jsem mluvila, mi reflektovali to, že by přijmuli mnohem více podpory od zdravotníků, když se setkají s tím, že jim umírá dítě, jestli je to dítě, které umírá na nemoc nebo jedno z dvojčat, které umírá v těhotenství nebo těsně po porodu, tak v té chvíli rodiče reflektovali, že se setkali spíše se strachem těch zdravotníků, musím říct, že to není nedostatkem empatie, ale ze strachu. Zdravotníci se jim vyhýbají, tím pádem se ptám 49


6.11.12 11:02


s kolegou psychoterapeutem Irvinem Yalomem jak to, že lékaři nepoznají, že teď je ten okamžik, kdy nemají již co nabídnout, je to zároveň okamžik, kdy je my potřebujeme nejvíce. Jaký je vlastně ideální stav? Jako zdravotnici by nás měli oslovit v momentu, kdy se stane, že umírá pacient, pak se stane, že se setkáme s rodiči, kterým zemře dítě, anebo když umírá jedno z dvojčat. Tohle jsou ty aspekty, které bychom si měli pamatovat. Musíme vědět, jak správně komunikovat, jak říci špatnou zprávu, vzít si rodiče a vysvětlit jim, že to těhotenství neprobíhá v pořádku, že je tam nějaký problém. Včera jsme to slyšeli od pana docenta, rodiče to nechtějí vzít za pravdu. Že maminka řekne, „…ne já tomu nevěřím, že se děje něco špatného…“ A komunikace není jenom o slovech, ale o tom vnímat toho člověka jako celek, vnímat nejen fyzický, ale i psychický a sociální rozměr bolesti, jaké všechny emoce za tím mohou stát. Jakou úzkostí a depresemi až delirantními stavy mohou rodiče procházet a jako zdravotníci s nimi správně zvládnout a podpořit je ve chvílích smutku a i v prvních chvílích, kdy se vlastně narodí děti a jedno z nich umírá.. A rodiče jsou v těch ambivalentních pocitech, kdy potřebují smutnit za dítětem, které zemřelo, a těšit se vlastně z toho, že přišel další život. Shrnutí cílů psychologické práce - akceptovat to, co rodiče cítí a říkají, udržování té srozumitelné komunikace, která není jenom o slovech. Podpora ve složité situaci, nabídnout terapeutickou péči, kde se pracuje s pocity a uvědomováním si, co se stalo. Vzít vždy v potaz to, že nejsou jenom rodiče sami, jde třeba o další dítě, to dvojče anebo o jiné sourozence, o prarodiče a jejich nejbližší okolí. Je velmi dobré, když pracujeme s těmi rodiči, naplánovat společně s nimi, s partnerem, sdělení rodině, jak jim chtějí říct, co se stalo. Když ve zdravotnictví mluvíme o srovnání se smrtí, vždy se odvoláváme na klasický model Kübler-Rossové, která popisuje pět fází, které se vlastně dají aplikovat na jakoukoliv krizovou situaci. Já bych k tomu chtěla říci, že v podstatě to smíření, které je na konci, tak je takový ideální stav. Člověk není schopen dlouho vydržet v jakékoliv fázi a tak nějak přirozeně se osciluje. Jednou se cítí hůř, třeba maminka, která přišla o děti, kouká se na přeživší děťátko, myslí na to mrtvé a tak cítí pocity viny, a pak třeba dojde k tomu smíření, říká si: „Vždyť něco mě to naučilo, posunulo mě to dál. Pro tohle dítě, které žije, budu dobrá matka…“, a znovu třeba může upadnout do zoufalství nebo zlosti a znovu se znásobí intenzivní smutnění. Abychom to nebrali tak, že je to nějaká linie, po které to zásadně musí jít. Také si myslím, že je důležité, když 50


6.11.12 11:02


uvažujeme, jakým způsobem chceme mluvit se sourozenci o tom, že jim zemřel sourozenec, anebo když děťátko z dvojčat zemře po porodu, tak jednoho dne jim vlastně budeme říkat, že pocházeli z dvojčat, jak jim to máme říci, když se nás budou ptát. Hodně rodičů vyhledává i mou pomoc, že jsou rádi, když mají nějaké psychologické provázení, když se to dětem říká, tak já si myslím, že je důležité znát, jak v různých obdobích vlastně děti vnímají a rozumí smrti. Většinou jsou to koncepty kolem toho, že smrt je univerzalita, kauzalita, nefunkčnost. V podstatě jde o to, v jakém jsou vývojovém období, a je také důležité pamatovat na to, že informování zvyšuje porozumění. Čili když ty děti stejně cítí, že je něco v nepořádku, že jim něco chybí, že se ptají jak to, že mám pocit, že jsem na tomhle světě strašně sám… oni to stejně nějakým způsobem vycítí, že něco není úplně v pořádku, takže ty informace mohou zvýšit porozumění. Když neinformujeme nebo nehovoříme o ničem, tak ta nevědomost zvláště u dětí podporuje fantazii a ta může způsobit, že se děti hodně bojí. Shrnula jsem, jak děti mohou vnímat smrt. Do dvou let žádné povědomí o smrti u dětí nebývá. Vnímají jako kdyby oddělení od klíčových osob čili od matky a tím, že jsou děti pocitové bytosti, tak velmi dobře cítí neklid a smutek matky. Když nám zemře jedno z dvojčat, tomu se nevyhneme, to truchlení je důležité si odžít, ale zvlášť když se nad tím jednou zamyslíme, že když malé dítě cítí to, že nejsme v pohodě, tak ho to nějakým způsobem ovlivní v jeho vývoji. Toto může být jedna z příčin, kdy se děti třeba v 8 nebo v 9 letech začnou ptát: „Proč se cítím na tom světě tak sám?“ V tomto období od 2 do 7 let – je to právě školní období - děti mají ze začátku takové magické myšlení, myslí si, že mohou způsobit třeba smrt toho druhého jenom pouhou myšlenkou. Hodně často děti cítí intenzivní pocity viny. Vnímají smrt jako trest, pak mají strach spíše z té separace rodičů. V období konkrétního myšlení už začínají uzavírat struktury myšlení, začíná dítě rozumět abstraktním pojmům, začíná rozumět, co to vlastně je, třeba té kauzalitě smrti, která může být následkem nemoci a v tomto období vývoje, i když jsou děti zdravé, nepotkalo je nic zlého, jak se vyvíjejí, tak si sami kladou otázky a dochází jim třeba jejich vlastní smrtelnost. Takže v tomto období zažívají i tu úzkost, že jednou v budoucnu taky zemřou a představují si, jaké to bude nebo jaké to může být. Je to vlastně jeden z vývojových úkolů tohoto období. V období formálního myšlení, možná od 12 let a výše, jsou děti schopny rozumět smrti tak jako dospělí a mají problém s pochopením, co se týká jich samých. Je to období, kdy smrt odmítají. 51


6.11.12 11:02


Adolescenti – jejich hlavní vývojový úkol je vlastně být nezávislí, získat vlastní identitu, a když se to týká dvojčat, je to období, kdy se chtějí od sebe odlišovat jeden od druhého. Každý to má jinak, někdo chce třeba zůstat stejný. Co se týká smrti, je důležité, že zkoumají své pocity versus obrany proti. Adolescenti vlastně mohou jako obrana smrti upadat až do depresí nebo do takových pocitů marnosti. Ptají se, jaký je smysl života, mohou přemýšlet o sebevraždě, jsou to také vývojové úkoly, které jsou zcela přirozené pro toto období. Proč je tedy důležité mluvit zvlášť o úmrtí dvojčat. Já vnímám, že je právě důležité, když jako rodič máte dvojčata, v jakémkoliv tomto období, tak máte vždy třeba několik dětí a zbylo vám jen jedno, anebo o jedno jste přišli; když se to třeba stane nějakou nehodou ve starším věku, podíváte se na vaše přeživší dvojče, a řeknete si: „…no já jsem vlastně měl dvě děti…“ A ty rodiče jsou hrozně dlouho zmítáni mezi pocity - smutek, pocit viny. Mohou odmítat své děti, které přežily. Vyčítají si to, mají pocit viny. Je to opravdu náročné období. Potřebují hodně moc empatie a porozumění a podpory. Zvláště ve společnosti se setkávají s tím, že jim říkají: „Hlavně že vám zůstalo ještě jedno dítě, buďte rádi!“ Co vlastně může ovlivňovat truchlení? Je to kulturní zázemí z hlediska společenského, spíše to odmítání smrti společností, potom třeba jak dlouho se snažili rodiče otěhotnět, kolik do toho investovali, to může zvýraznit pocit viny, to zoufalství je větší. Když pracujeme s dvojčaty, která přišla o sourozence, se kterými jsem se také setkala, je důležité podle mě pamatovat na to, jakou identitu ta dvojčata mezi sebou měla. Protože on není jenom jeden dvojčecí, sourozenecký vztah. Nejvýznačnější je, že dvojčata nikdy nejsou jedno, když vyrůstají spolu a najednou o toho sourozence přijdou. Je důležité zjistit z té historie nebo od rodičů nebo od samotných dětí, jaký vlastně těsný vztah mezi sebou dvojčata měla. V teorii je definováno šest různých identit, které dvojčata mohou mít. Emocionální reakcí na úmrtí je smutek. Potíže, které mohou být třeba v chování; je to období, kde se rodiče anebo sourozenci mohou přivést k hodně nebezpečnému chování. Mohou utíkat od pocitů, smutku a truchlení do různých únikových cest, více požívají alkohol nebo drogy nebo léky, mají psychosomatické problémy, může to vyústit třeba až k sebevraždě. Samozřejmě já tady vyjmenovávám potíže, protože to jsou většinou rodiče a děti, kteří třeba takové myšlenky mají nebo si všímají, že něco není v pořádku, takže přichází ke mně. Jsou samozřejmě i rodiny, které si ten svůj 52


6.11.12 11:02


smutek odžívají a pak mohou nějakým způsobem žít dál a nepotřebují pomoc dlouhodobě. U toho přeživšího dvojčete jde hlavně o ztrátu identity - jsem ještě dvojče? Jak se zaintegrovat? Proto dvojčata hledají těsný vztah, tak těsný, jako byl s tím sourozencem a málokdy ho nachází s jinými kamarády. Když se zeptáme dvojčat, jaké je to být dvojčetem, tak oni nám to nemohou nijak nadefinovat, protože nevědí jaké to je být někým jiným. Mohou se cítit zapomenutí, truchlící, že ta společnost to vnímá tak, že té rodině ještě zbývá jedno dítě, že ta ztráta není až tak velká. V podstatě chci už jenom zmínit, že většina toho, co jsem uvedla, byla na základě mé rozpravy s rodiči, se kterými jsem se setkala v Dlouhé cestě, kteří přišli o jedno z dvojčat, a pak také s rodiči u nás na oddělení – klinika dětské onkologie –, kde jsou třeba dvojčata, a jedno z dvojčat onemocní nádorovým onemocněním. Stalo se nám, že jedno z těch dvojčat umřelo. Takže to jsou otázky, které jsem jim kladla. Všechny ty otázky jsme dohromady uměli zodpovědět. Jak si sourozenci na zemřelá dvojčátka pamatují, vždy když mají narozeniny, tak jsou to i narozeniny toho zemřelého dvojčátka. Tam je důležité to nějakým způsobem oslavit, ne aby to byl smutný den. Vždy by měla převážit radost nad tím, že to žijící dvojče má narozeniny, ale vzpomenout si a dát třeba do toho nějaký rituál, který je třeba návštěva hřbitova nebo doma oslavení toho, že se doma v ten den narodil ještě někdo jiný. Toto je to, co rodiče jmenovali, co jim může pomáhat srovnat se se ztrátou, pomáhá jim se vrátit do běžného života. Musím dodat, že co se týče truchlení, tak se předpokládá, že po ztrátě dítěte to intenzivní truchlení může trvat rok až dva roky, a u dvojčat se toto období může prodlužovat. V literatuře se zmiňuje přibližně půl roku, protože ty ambivalentní pocity tam fungují, jestli tedy mají více smutnit nebo jestli mají mít radost, že se jim narodilo i zdravé dítě. Jestli narozeniny oslavovat nebo jestli i vzpomínat na to, že jim zemřelo to děťátko, takže ten zármutek může být delší než u rodičů, kteří přijdou o jedno dítě. Zvládnutí toho, co se stalo, neznamená zapomenout na to, co se stalo, život už bude stále jiný… Můžeme však něco nalézt, přehodnotit svoje vztahy, může nás to vést k růstu osobnosti, můžeme třeba být více schopni pomáhat jiným, když to vezmeme jako šanci. Tímto bych skončila. 53


6.11.12 11:02


Blok 4. Psychologické aspekty života dvojčat v dospělém věku

Nancy L. Segal Profesorka psychologie Nancy Segal působila původně na Minnesotské univerzitě, kde studovala přibližně 70 jedinců ze 135 párů dvojčat vychovávaných odděleně (monozygotických a identických), jimiž se zabývala dnes již legendární Minnesotská studie pod vedením Thomase Boucharda. V současné době je ředitelkou Centra pro studie dvojčat na Kalifornské státní univerzitě ve Fullertonu. Dr. Segalová je autorkou více než 120 vědeckých článků a kapitol v knihách, a autorka několika knih o dvojčatech. Mezi její knihy patří“ Someone Else’s Twin: The True Story of Babies Switched at Birth“ (Dvojče někoho jiného – pravdivý příběh dětí rozdělených při porodu), „Nedělitelná dvěma, zvláštní životy dvojčat“ (kniha byla přeložena do češtiny) a „Entwined Lives: Twins and What They Tell Us About Human Behavior“ (Propletené životy: Dvojčata a co nám říkají o lidském chování). Její další chystaná kniha „Born Together-Reared Apart: The Landmark Minnesota Twin Study“ (Narozeni společně-vychováváni odděleně: Mezník minnesotské studie dvojčat) vyjde v květnu 2012. Dr. Segal také získala několik ocenění, např. Cenu Jamese Shieldse za celoživotní příspěvek k výzkumu dvojčat a "Mezinárodní cenu Making a Difference." Dr. Segal je častým hostem národních a mezinárodních televizních programů, včetně Martha Stewart Show, Good Morning America, a Oprah Winfrey Show. Je také poradcem výzkumu dvojčat pro média, práva a umění. Mezi její současné výzkumné zájmy patří chování a fyzický vývoj dvojčat, povaha sociálních vztahů dvojčat a behaviorální důsledky ztráty dvojčete. Dobrý den, jsem vděčná, že jsem byla pozvána na tuto krásnou konferenci v překrásném městě. Budu mluvit o dospělých dvojčatech, zjištěných výzkumech a jejich aplikacích…Výzkum se řídí dvěma teoretickými hledisky – je to behaviorální genetika, tzn. přenos genetických rysů v rodině v důsledku dědičnosti. Druhým teoretickým hlediskem je evoluční psychologie. Zejména Hamiltonova teorie, že jsme predisponováni k tomu, abychom spolupracovali s těmi jedinci, kterým se podobáme. Je to krásná teorie, která se dobře ověřuje právě s pomocí dvojčat. Pokud jde o sociální vztahy u dvojčat, která vyrůstala odloučeně, je to známá Minnesotská studie. Já jsem tam pracovala 9 let. Jedná se o složité psychologické hodnocení. Je zde několik dvojic dvojčat, která vyrůstala odloučeně. Je to známé z televizního programu, kde vidíte, že 54


6.11.12 11:02


dvojčata se chovají podobně, mají stejná gesta, sedají si stejně a to má na svědomí právě genetický vliv. Pokud jde o dvojčata vyrůstající odloučeně, ve stupnici sociální blízkosti je hodnotili od jedničky do šestky. Jednička je blízkost jako nejlepší přítel, šestka je někdo, koho příliš neznám. Co jsem zjistila? Byly to překvapující výsledky. U jednovaječných dvojčat, která vyrůstala odděleně, 80% dvojic se vyjádřilo v tom smyslu, že se cítí, že jsou si bližší než nejlepší přátelé. U dvojvaječných dvojčat to již nebylo tak časté. A pokud jde o adoptované sourozence, pouze 20% mělo vztah k sourozenci jako k nejlepšímu příteli. Takže co vidíme? U dvojčat vyrůstajících společně mívají svou podobnost, spojitost. Přitahují se, jako kdybyste byli v cizí zemi a potkali byste krajana ze svého města, tak se k němu máte. Dvojčata mají mnoho společného a právě sociální síť je spojuje. Chtěla bych se zmínit o Oskarovi a Jackovi, dvojčatech, oba se narodili v r. 1933 a jeden z nich vyrůstal s tatínkem, který byl Žid a druhý s maminkou, která zůstala v Německu. Jack vyrůstal v Trinidadu, tedy s židovským tatínkem a Oskar zůstal v nacistickém Německu s maminkou. K odloučení došlo v šesti měsících a setkali se až v r. 1954, když jim bylo 21 let. Vůbec si nerozuměli, protože žili každý jinak, z politických, historických důvodů. Ale znovu se setkali v roce 1979 ve věku 45 let. Oba se zúčastnili naší studie v Minnesotě, spřátelili se. Byl to takový protichůdný vztah, a když Oskar v r. 1997 zemřel, bylo to pro Jacka trauma. Chtěla bych k tomu poznamenat dvě věci. Jednak si nemyslím, že by se někteří snažili takto obnovit svůj vztah, kdyby nebyli jednovaječnými dvojčaty. Byli si opravdu podobní, bylo to zřejmé pro ně oba. A také bych chtěla říci, že byli v jedinečném postavení. Dívali se jeden na druhého a jinak by se asi neměli rádi. Také jsem na univerzitě studovala rodiny s dvojčaty. Zajímali mě tety a strýcové a jejich vztah k neteřím a synovcům. Když máte rodinu, kde jsou jednovaječná dvojčata, pak mají ta dvojčata stejnou genetickou výbavu. Jedno z dvojčat se vdá či ožení a má děti. Takže to druhé z dvojčat je tetou nebo strýcem a má úplně stejné geny jako ten rodič. Takže se nejedná pouze o tetu a strýce, protože geneticky se jedná o někoho geneticky identického s rodiči. Může to vést až k fascinujícím vztahům, které studujeme. Například tady jsou dvě ženy, dvojčata. Každá z nich se vdala. Ti chlapci jsou bratranci z prvního kolene. Každý z nich má svoji matku, každý z nich má svou genetickou výbavu. Mě zajímaly vztahy mezi tetami a strýci k jejich synovcům a neteřím. Pokud jde o citovou vazbu, pokud jde o hledisko péče u jednovaječných a dvojvaječných dvojčat. Předpokládala jsem, že u jednovaječných dvojčat bude 55


6.11.12 11:02


pociťována větší blízkost než u dvojvaječných. Že u ženských dvojčat bude pociťována větší blízkost než u mužských dvojčat, tedy těch strýců. Protože muž si většinou není jist, že to dítě jeho bratra, jednovaječného dvojčete, je skutečně dítě jeho bratra. Jaké byly otázky, které jsme kladli: - jsem rád s tím dítětem - dítě vypadá jako by bylo moje - považuji ho téměř za své vlastní dítě Spočítali jsme výsledky a ty odhalují 3 různé faktory. Měli jsme 533 účastníků, většina z nich odpovídala na internetu, další se účastnila festivalu dvojčat. Vnější výsledek znamená větší blízkost. Takže u jednovaječných dvojčat byla vyjádřena větší blízkost než u dvojvaječných dvojčat a ženy dvojčata také pociťují větší blízkost k neteřím a synovcům než mužská dvojčata, tedy strýcové. Odpovídalo to tedy předpokladům, pokud jde o analýzu faktorů, jednalo se o blízkost a vnímanou podobnost. U jednovaječných dvojčat byla opět pociťována větší blízkost. Jaká jsou zjištění – u jednovaječných dvojčat byla vyjádřena větší společenská blízkost než u dvojvaječných a u žen-dvojčat opět větší sociální blízkost. Mluvili jsme o ztrátách, o úmrtích jednoho z dvojčat. Chtěla bych to uvést do jednoho kontextu. Jaké jsou důsledky pro chování a jaké jsou odlišnosti u různých typů dvojčat. Je třeba vzít v úvahu tato dvě teoretická hlediska. Jednovaječná dvojčata pociťují větší zármutek než dvouvaječná. Ovšem dochází zde i k překrývání a ztráta dvojčete je pociťována mnohem hůře než ztráta jiného příbuzného. Studovala jsem tento vzorek ve věku kolem čtyřiceti let. Jednalo se o dvojice dvojčat, která vyrůstala po mnoho let společně. Jak ohodnotila stupeň svého zármutku? Jednička znamenala bez zármutku, sedmička hluboký zármutek, naprosté psychické zničení. Když srovnáme jednovaječná a dvojvaječná dvojčata, je to podobné, trošku vyšší výsledky jsou u jednovaječných dvojčat. Statisticky je to významné, protože tady mám větší vzorky, ale chtěla bych říci, že to odráží to, co víme o vztazích dvojčat vyrůstajících společně i zvlášť. Když se podíváte na distribuci dvojčat v mém vzorku, jedná se o dobrovolníky, většina z nich jsou jednovaječná dvojčata. Jednovaječná dvojčata jsou v menšině mezi dvojčaty. Takže možná se takto vyjadřovala i proto, že se dobrovolně účastnila výzkumu, pokud jde o zármutek v případě úmrtí dvojčete nebo jiného 56


6.11.12 11:02


příbuzného. Zármutek v případě úmrtí dvojčete, znázorněný modrým sloupečkem – vidíte, je vyšší než u jiných příbuzných. Jedinou výjimkou je manželčin manžel. Ukazuje se význam vztahu mezi dvojčaty. Kategorie, která tady není zastoupena, je ztráta dítěte. Jsem ráda, že jsem s tím nepracovala, protože ztráta dítěte je velmi ničivá pro psychiku člověka když na to pomyslíte. Stejná genetická výbava, ale u dítěte to již není 100% genetická shoda. Když se podíváme na zaměněná dvojčata – záměnu po porodu – napsala jsem knihu „Dvojče někoho jiného“ – skutečný příběh zaměněných děťátek. Jak jsem na to přišla? Bylo to na Kanárských ostrovech, dostala jsem email od kolegyně v červnu 2008 a kolegyně píše: „Španělské dvojče bylo odloučeno od rodiny 28 let. Žaluje Kanárské ostrovy za to, že byla zaměněna a že si ji odnesla z porodnice domu jiná matka. Žena zjistila, že má dvojče, když byla považována za někoho jiného v nákupním centru.“ Tento případ mě velmi zaujal z několika důvodů, které vysvětlím. Chtěla bych říci, kde jsou Kanárské ostrovy, vy to určitě víte, ale od Španělska je to vzdálené místo. Obvykle člověk přistane na letišti v Las Palmas, je to souostroví, které je blíže Maroku než Španělsku. Zde jsou dvojčátka. Setkala se ve věku 28 let. Nedovolila mi použít fotky z dospělosti, dala mi pouze fotky z dětství, takže je tu Beatris a Begoňa. Begoňa je dvojče, narodila se podobně jako Beatris v přeplněné porodnici na Grand Canaria. Dalia je dvojče Begoni. Dalia měla lékařský zákrok a když se vrátila, byla umístěna do jiné postýlky a tak Begoňa vyrůstala s Beatris, jako dvojče Beatris. Všichni si všimli jistých rozdílů, ale nikdo si nemyslel, že se jedná o cizí děti. Takže se jedná vlastně o virtuální dvojčata, protože holčičky vyrůstaly společně. Mám případy i dalších dětí, které vyrůstaly od dětství společně a je to výmluvný příklad toho, jak okolní prostředí ovlivňuje člověka v jeho vývoji, když nemá stejnou genetickou výbavu jako ten virtuální sourozenec. Někdy rodiče adoptují současně další dítě, ale zde došlo k záměně v nemocnici. Proč mě případ tak zaujal? Byly tam čtyři významné otázky. Emociální odezva, jak lidé reagují na to, když se dozvědí o záměně, která je náhlá. Je to dramatická změna pro jejich identitu, smysl jejich vlastního života. Dále jistota mateřství. Je to vlastně nejistota mateřství? Třetí otázka - jakou náhradu přiznávají soudy v takových případech? A čtvrtá otázka - co nám tyto záměny říkají o vývoji? Lidi, kteří vyrůstali v jiném nezamýšleném prostředí… Pokud jde o emocionální odezvu - Begoňa, jednovaječné dvojče, byla šokována, pociťovala ztrátu identity. Dalia vyrůstala zvlášť, měla pocit, že jí rodina odmítá podobně jako Beatris i Dalia odešla z domova. Pokud jde o rodiče, byli také šokováni tím, že je někdo okradl o dítě. Cítili loajalitu vůči tomu dítěti, které vychovávali. Také jsem je nechala ohodnotit jejich pocity blízkosti pomocí tohoto 57


6.11.12 11:02


dotazníku. Výsledky odrážejí to, co jsem zjistila již v Minnesotě u jiných lidí. Ve vztahu Begoni, Beatris a Dalii, jaké jsou jejich současné pocity. Begoňa a Dalia - tam se blízkost trochu zmenšila kvůli nátlaku rodiny. Nebyly schopny rozvinout plně základní vztah. Begoňa cítila loajalitu k Beatris, se kterou vyrůstala a zajímavý vztah je také Dalii k dalším dvěma sestrám – Julii a Gaře. Samozřejmě nelze generalizovat, ale když uvážíme celkový kontext vědeckých zjištění, tento příklad nám potvrzuje, co nám říká literatura. Můžeme shrnout, že vztah mezi dospělými dvojčaty je významný, často význam bývá přehlížen. Jednovaječná dvojčata pociťují blízkost a větší pozornost je věnována ztrátě dvojčete a výsledkům chování. Když jako dospělí zjistíte, že jste měli dvojče, může to mít ničivý důsledek pro vaši identitu. A poslední obrázek – já jsem zkoumala tyto aspekty v dalších výzkumech, v květnu vyjde další moje kniha „Zrozeni společně, vychováváni zvlášť“, kde mluvím o metodách a implikacích v našem výzkumu v Minnesotě.

58


6.11.12 11:02


Ing. Ludvík Pinc

Ludvík Pinc pracoval jako kynolog Policie ČR. Od roku 2005 je na České zemědělské univerzitě v Praze na Katedře genetiky a obecné zootechniky. Od roku 2008 pracuje na této univerzitě jako vedoucí Centra pro výzkum chování psů. Zabývá se hlavně olfaktorickými a kognitivními schopnostmi psů. Předem bych chtěl poděkovat Mgr. Vítkové Rulíkové a dalším členům organizačního výboru, že mi dali příležitost vás seznámit s výsledky našeho výzkumu, který sem na první pohled zapadá jenom okrajově. Já se přiznám, že jsem se nikdy zvlášť problematikou dvojčat nezabýval. Z mého pohledu je to tak, že 100% společných genů znamená, že jestli můj identický bratr chodí s mou dívkou tak je to OK, protože to je jako kdybych s ní chodil já, dokonce kdyby s ní měl dítě, tak je to vlastně moje dítě. Byl jsem překvapen, že v průběhu výzkumu jsem přišel na to, že by se všechna ta dvojčata na to takto dívat nemusela. Jak už jsme slyšeli, identická dvojčata jsou geneticky identická. V oblasti forensních věd se zabývala řada vědců, na kolik lze identifikovat jednotlivá dvojčata. Identická dvojčata mají identické třeba papilární linie a otisky prstů, ale ne úplně stejné. Víme, že ani na pohled nejsou vždy identická a co se týče těch behaviorálních vlastností, tak často vůbec ne. Nás zajímalo, na kolik se liší jejich individuální pach. Výzkum jsme dělali ve spolupráci s Kriminalistickým ústavem v Praze a s Policejním prezídiem ČR. Česká republika patří mezi řadu evropských zemí, které využívají metodu tzv. pachové identifikace. Je to kriminalistická metoda, při které je pach zajištěný na místě činu porovnán s pachem zadržené osoby nebo pachem podezřelého. Ty země mají tento program na různé úrovni. Česká republika tuto metodu využívá od 70. let minulého století. Tato metoda se po tu dobu vyvíjela a dnes je dokonce akceptována soudy jako nepřímý důkaz. Za primární endogenní pach je zodpovědný NHC soubor, komplex u lidí nazývaný HLA, což je soubor genů, který je v podstatě zodpovědné za imunitní systém nebo za imunitní reakce organismu, a my se domníváme, že se podílí na tvorbě individuálního lidského pachu. Také ta policejní metoda z toho vychází, že pach je geneticky determinován, dokonce v preambuli předpisu se říká, že lidský pach je unikátní pro každého člověka a po celou dobu života neměnný. Existovalo mnoho výzkumů, které se snažily využít psy k tomu, aby bylo odhadnuto, na kolik se ta identická dvojčata liší, co se týká individuálního odorotypu nebo individuálního pachu. Jedním z prvních pokusů byl pokus Kalmuse ve Velké Británii asi v roce 1955. Použil policejní psy 59


6.11.12 11:02


k tomu, aby dokázal, jestli rozliší pachy identických dvojčat nebo nikoliv. Nakonec zůstal 1 nebo 2 psi, ti nejlepší z té skupiny a dopadlo to tak, že nedokázali ty pachy rozlišit, pokud jim ty pachy nebyly předloženy těsně vedle sebe, simultánně. Další experimenty Heper, Samervil v roce 1990 - byl použit jeden jediný pes, který nedokázal ty pachy rozlišovat a Harvi z Univerzity v Kalifornii v roce 2006 využila spolu se svými spolupracovníky policejních backhandů, to je ovšem jiná metoda, která také až na výjimky nedokázala rozlišit pachy identických dvojčat od sebe, pokud dvojčata byla ve stejném prostředí a jedla stejnou stravu. Tedy, některé testy ukazovaly, že pokud ta dvojčata žila odděleně, tak psi dokázali pachy rozlišovat. Tady vidíte tři možnosti, které nastávaly během experimentu. Kdy dvojče je vlastně 1A 1B z jednoho páru, pes přechází a srovnáním dvou pachů odebráním z jednoho dvojčete, pes označuje. Tady je první pach, který označujeme jako načichávací, tedy z jednoho dvojčete. Tady potom v řadě pachů je umístěn pach cílový, který ten pes má přejít nebo označit a ostatní pachy jsou doplňkové. V našem případě to byly pachy přibližně stejně starých dětí. Ing. Pinc ukazuje na videu negativní a pozitivní výsledky hledání pachů psy. Ještě bych zmínil, že tady v ČR každý musí mít minimálně dva psy, aby je mohl v testu střídat. Původně jsem si stanovil hypotézu, že na základě toho, co jsem věděl, jak je determinován lidský pach, ti psi nebudou, ani ti policejní psi, kteří jsou rutinně využíváni na metodu pachové identifikace, schopni ta dvojčata rozlišit. Potom, když jsme to publikovali v časopise, tak jsme se rozhodli dělat chytrý, že jsme to tak trochu předpokládali do té hypotézy, ale ve skutečnosti to bylo tak, že já jsem si byl téměř jistý, že psi ty pachy rozlišovat nemohou, v případě, že se bude jednat o malé děti, které žijí ve společné domácnosti, jedí stejnou stravu apod. Nabrali jsme řadu párů, ale nakonec jsme si nechali jenom dva páry identických dvojčat a to pěti a sedmiletých, u kterých jsme předpokládali, že jsou to určitě dvojčata identická, abychom zbytečně policejní laboratoř nezatěžovali testováním. U obou jsme nechali udělat DNA s tím, abychom měli jistotu, že se jedná o monozygotická dvojčata. Ty děti samozřejmě žily ve společné domácnosti a jedly stejnou stravu. Jako kontrolu, ještě dva páry dizygotických dvojčat, abychom se přesvědčili, že to ti psi opravdu umí. Použili jsme celkem 10 psů, pomohl nám je vybrat tehdejší šéf výcvikového střediska Policejního prezídia v Plzni. Podle něho to byli ti nejlepší psi, jaké jsme mohli mít. 10 zvířat, které vedlo 5 policejních psovodů, a pracovali jsme na 3 různých krajích. Vzorky jsme zajišťovali na speciální tkaninu s absorbčními vlastnostmi v souladu s policejními 60


6.11.12 11:02


předpisy, jak se zajišťují pachové vzorky z těl podezřelých, a jako doplňkové pachy jsme použili pachy dětí stejného věku. Ve všech případech psi dokázali ta monozygotická dvojčata rozlišit, neboli jinými slovy přešli sklenici s pachem jako jiný pach, zatímco dva pachy, které jsme odebrali od téhož dvojčete, abychom měli jistotu, že tam ten pach je, psi označili. Potom pes srovnával dva pachové vzorky od téhož dvojčete a to ve všech případech psi pachy ztotožnili. Psi rozlišili i pachy dizygotických dvojčat od sebe. Co to způsobilo, si neumím vysvětlit. Lidé u nás na škole říkají, že jde o epigrafický grif, že by bylo spíše překvapující, kdyby se ty pachy vůbec neměnily během života. Dokonce existuje studie, kterou dělali ve Španělsku, kde se ukázalo, že epigeny monozygotických dvojčat se začínají měnit zhruba ve třech letech, čím jsou dvojčata starší, tím je ten epigenetický grif výraznější, takže my si možná v další fázi na to najdeme čas a zkusíme dvojčata neonatální, tam už jsem si zcela jistý, že to ti psi nerozliší. Pochopitelně velkou roli ve všech těch studiích mohlo hrát to, že byli vybráni psi, kteří rutinně neprováděli pachovou identifikaci. Prostě pro psa, i když je dobře vycvičený, třeba stopaře, když jsou ty pachy podobné, on je ztotožní, ale pes, který je učen rozlišovat pachy rutinně, tak pro něj je rozdíl dostatečný, aby to pro něj byly rozdílné pachy. Mluvil jsem s různými kolegy po světě, kteří mají podobné výsledky a třeba na forenzním institutu v Miami na Floridě, tam se tým vedený profesorem Fentnem zabývá jakousi metodou, kdy jsou ty pachy komparovány pomocí přístrojů, pomocí analytických prostředků a on mi nedávno ukazoval výsledek na monozygotických chlapcích (zkoumali metodou GCSPME, což je nejcitlivější metoda, kterou máme k dispozici) a neoficielně mi řekl, že oni také dokázali na tom přístroji individuální pachy těch chlapců rozlišit. Že byly podobné, ale nebyly stejné. Závěrem bych chtěl poděkovat tehdejšímu vedoucímu výcvikového střediska policie, samozřejmě psovodům, kteří byli ochotni často nad rámec své služby se na tom experimentu podílet a Klubu dvojčat a vícerčat v Praze vedeného Mgr. Vítkovou Rulíkovou a pochopitelně rodičům dvojčat, kteří dali souhlas s účastí na tomto experimentu.

61


6.11.12 11:02


Mgr. Tereza Šašinková Tereza Šašinková je absolventkou Fakulty humanitních studií na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně. Pracuje jako vedoucí keramického kroužku v Domě dětí a mládeže v Uherském Ostrohu a podílí se na vedení dívčího folklórního souboru Oskoruše. Její diplomová práce nazvaná Anna, nebo Marie? se věnuje vztahům a komunikaci jednovaječných dvojčat. Chtěla bych vám všem popřát pěkný den a poděkovat Mgr. Vítkové Rulíkové za pozvání. Budu vám prezentovat svoji diplomovou práci nebo její výzkumnou část. Byla nazvána „Anna nebo Marie“ vztahy a komunikace jednovaječných dvojčat. Tento název jsem dala své práci, protože moje babička pochází z jednovaječných dvojčat a od svého narození byla vychovávána odděleně od svého sourozence. Jedna žila v Polsku a druhu v ČR. A právě babička se jmenuje Anna a její sestra Marie. V práci jsem popsala i příběh, který se stal. Takže základní informace o tom výzkumu byly: Měla jsem tři páry respondentů – tři páry jednovaječných dvojčat. Výzkum je zaměřený pouze na jednovaječná dvojčata. Byly to sestry, kdy jedněm bylo 14 let, druhým 24 let a pak byli bratři, kterým bylo také 24 let. Byl to kvalitativní výzkum, kdy hlavní metodou byl rozhovor, který jsem ještě doplňovala o kreativní test. Z toho vyhodnocení mi vyšlo několik kategorií, které jsou tady uvedené: odlišnost, podobnost, náhled okolí, vztah k dvojčeti, záměna atd. Z těchto kategorií jsem zaznamenala určitý diagram. Důležitý je vztah k dvojčeti, tady ta kategorie je opravdu velmi důležitá, protože všechny ostatní se kolem ní nějakým způsobem obtáčí. Dětství je spojeno se záměnou. Hlavně v dětství byla u jednovaječných dvojčat nejvýraznější. Se záměnou se pojí podobnost, což je logické, ale také odlišnost. Tu odlišnost jednovaječná dvojčata velice výrazně vnímají. Právě ta odlišnost má vliv např. na výběr partnerů, což se pojí s vlivem povahy. Náhled na okolí těch jednovaječných dvojčat takový velice. Setkala jsem se s tím, že úplně jinší než ta jednovaječná dvojčata. Opravdu jsou diametrálně odlišné. Když půjdu dál, je tam naznačené setkání, odloučení. Odloučení u těch jednovaječných dvojčat většinou nastupuje po vysoké škole nebo střední škole, kdy se ty jejich životy rozchází a s tím se pojí setkání, které je u jednovaječných dvojčat velice důležité. A hlavně to osobní setkávání. Pouto, vztah, vztah k dvojčeti a pouto... Tady ten vztah dvou kategorií je velice výrazný, protože ta čára by měla být mnohem silnější. Budu o tom mluvit. Tam 62


6.11.12 11:02


ty dvě malé kategorie, kterým jsem se výrazně nevěnovala, bylo pociťování emocí anebo zvláštní pocity. U jednovaječných dvojčat je to to, že jedna z malých skupin se projevuje na způsob telepatie nebo přenosů myšlenek, což jsem ve svém výzkumu opravdu zaznamenala. Takže ty samotné kategorie jsem uspořádala do skupin a tím pádem my vznikly skupiny vztah mezi jednovaječnými a dvojčaty. Jednovaječná dvojčata nejsou stejná, rozcházení a scházení, partnerské vztahy, dvojčata v dětství, pro sebe a zvláštní pouto. Tak vztah mezi jednovaječnými dvojčaty, jak jsem již před tím říkala, je opravdu nejdůležitější. A popisuje, co pro sebe jednovaječná dvojčata znamenají. Není to jenom o tom, že vyrůstají spolu, což je také výrazný faktor, který odlišuje jednovaječná dvojčata od veškerých jiných sourozenců v tom, že jsou stejně stará, tak všechno u nich probíhá kontinuálně, stejně a ve stejných časových úsecích. Důležitý je tam neustálý kontakt, který jsem teď zmínila. Tady jsem vám uvedla citaci, kterou mi uvedli někteří z respondentů: „…takže člověk není nikdy sám, máš někoho, kdo ví o tobě všechno, zná tě dobře, vždy ti poradí, je taková nejbližší osoba, která je stále s tebou.“ Bylo také důležité, že právě to jednovaječné dvojče je taková ta nejbližší poradní osoba, se kterou ten člověk může konzultovat veškeré problémy. Další skupina – jednovaječná dvojčata jsou stejná. Už to tu bylo včera, na to paní vznášela dotaz a opravdu mě se to ve výzkumu potvrdilo. Že ta jednovaječná dvojčata strašně výrazně vnímají tu svoji odlišnost. Oni o sobě, alespoň ti respondenti, nikdy neřeknou, že jsou stejní. I když opravdu vidíte, že jsou stejní tak oni ani nemají potřebu vyjmenovávat jakékoli podobnosti. Hned řeknou: „My nejsme vůbec stejní, jsme každá jiná“, načež opravdu vychrlí strašné množství všech různých odlišností a ty jsou jak povahové tak vizuální. Jedni mi říkali, že si připadají jako oheň a voda, jedna je divočejší, druhá zase klidnější. I co se týká barev, jedna má ráda tlumenější, druhá klidnější. Další citace: „…vzhledově je to spousta drobných věcí, které ostatní nevidí a my je vidíme. Toho si nikdo nevšimne, toho si všímáme jenom my.“ Opravdu, tady ta slečna na mě potom vychrlila obrovský seznam toho, že jedna má užší boky-jednalo se pouze o milimetry-jedna je má širší na jednu stranu, ta druhá na tu stranu. Cítí ty rozdíly nejen ve vzhledu, povaze, obličeji. Podobnost a záměna. Podobná jsou si hlavně myšlením a tím jak uvažují. V jednom případě mi respondenti uvedli, že když se chce jednomu na záchod, druhému se chce také, tak to jsou také ty biologické věci. Tu podobnost vám potom ještě ukáži na výsledcích kreativního testu. Někteří respondenti se mi přiznali, že jeden z nich neměl ještě řidičák, druhý ho měl, 63


6.11.12 11:02


tak řídil na bratrův řidičák, což už je poměrně nebezpečné. Zrovna tady ta dvojice byla ta, která říkala, že na základní škole to i využívala. Jako vysvětlení uvedli, že ty učitelky v tom měli opravdu zmatek. Brali si i stejné oblečení, různě toho zneužívali. Zajímavé, že tady to uvedli ti respondenti, kteří byli muži, ženy říkaly, že toho nezneužívaly. Rozcházení a scházení. To rozcházení, jak již jsem uvedla, tak opravdu většinou nastává po té střední škole. Měla jsem tak dvě dvojice respondentů, chodili na stejnou školu, z toho jedna byla na gymnázium a druhá byla na umělecké škole. Ta děvčata, která jsou na té umělecké škole, ale na jiný obor, už to je poměrně výrazné. Takže to rozcházení beru, že přijde, berou ho realisticky, nesnaží se mu ani nijak vyhýbat. Ovšem velice důležité je opravdu to osobní setkávání, aby se viděli a nejenom po telefonu. Telefonují si, kontaktují přes internet velice často, ale opravdu se potřebují vidět osobně, aby si sdělili jenom drobnosti, nezbytnosti. Partnerské vztahy. Ty byly také tvrdým oříškem, zvláště u žen, které to vnímaly, v jednom případě bylo, že jedna slečna chodila s přítelem, kterého předtím znala ta její sestra. Takže to vnímala tak, že okolí mělo pocit, že ona je ta náhražka a jí to strašně uráželo. Takže z toho důvodu to zde uvádím. A hlavně ta dvojčata tím, jak je každé úplně odlišné, nechápou, proč si lidé myslí, že by se jim měl líbit stejný typ partnerů, že opravdu tak to v žádném případě není. Každý si vybírá jiného partnera a jiným partnerem je vybíraný. To je právě ten náhled okolí, který jsem zmiňovala. Dvojčata v dětství a pro sebe. Tady jsem se věnovala jenom tomu, jakým způsobem prochází vztah dvojčat v působení času. V dětství to vnímali opravdu výrazně pozitivně. Byli dva, byli dva na všechno a postupem času se to všechno jakoby zneutralizovávalo. Byli jsme dva, to je více než jeden. Zvláštní pouto, to byla kategorie, která mě osobně potěšila, protože já jsem čekala, že tady pod tím zvláštním poutem si opravdu všichni představí tu telepatii a začnou mi říkat, jaké zvláštní zážitky se jim staly, ale všichni respondenti odpověděli tak, že pouto vzniká vlastně tím trvalým životem. Tím, že oni spolu žijí, fungují a tady těmi drobnostmi a maličkostmi, které spolu sdílí, tak se vytváří to pouto, že vlastně už jenom to, že ty dva lidé jsou stejní je sice strašné plus, ale nevytvoří tu samotnou blízkost, která je opravdu utvářená tím časem a tím společně sdíleným životem. Všichni souhlasili, že opravdu to pouto tam je jiné než třeba u druhých sourozenců, které ještě měli.

64


6.11.12 11:02


Zvláštnosti pouta, jak jsem uváděla, je telepatie nebo nějaké ty přenosy. V jednom případě se mi naskytlo to, že když jeden z dvojčat měl zlomenou ruku, cítil to i ten druhý. V dalším případě jednu z té dvojice málem srazilo auto a ta druhá cítila strašně zvláštní, nepříjemné pocity. A u třetího páru se vyskytovaly jakoby přenosy emocí, že když jedné bylo špatně, tak druhá to také cítila. Výsledky kreativního testu. Kreativní test spočíval v tom, že jsem chtěla zjistit, jakým způsobem jsou ta jednovaječná dvojčata vůbec podobná mezi sebou. Takže jsem je požádala, aby mi řekli oblíbené číslo, oblíbené zvíře, oblíbenou barvu, pět slov na „v“, dokončení věty, která zněla- vyšla jsem ven a viděla- tady je ta otázka, potom navázání příběhu- bylo ráno a na kolejích se třpytila rosa – aby nějakým způsobem pokračovali, počet dětí, který by chtěli mít, jejich jména a budoucí zaměstnání. Tady to jsou právě ty dvě slečny, které pak šly na tu uměleckou školu, je tam vidět návrhářka oděvů a animátorka. Nechala jsem je namalovat obrázek, kde byl strom, dům a zvíře. Tady ty sestry si byly velmi podobné. Je to vidět i na tom obrázku, že je opravdu stejně postavený, sice jedna nakreslila kočku, jedna psa, ale mě to přijde, že alespoň kompozičně je to shodné. Ti bratři, ti mě trochu vypekli, tam ten jeden s ptákem, když jsem po něm chtěla nakreslit ten obrázek. No a toto je moje babička se svou sestrou. Takže děkuji Vám za pozornost.

65


6.11.12 11:02


Blok 5. Organizace zabývající se podporou rodin s dvojčaty

Mgr. Klára Vítková Rulíková

Klára Vítková Rulíková před 17 lety založila, podle vzoru britského sdružení TAMBA, 1. Klub dvojčat v České republice a byla jeho dlouholetou předsedkyní. Nyní je předsedkyní Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat, členkou mezinárodních organizací ICOMBO a MINE. Klára je autorkou třech knih o vývoji a výchově dvojčat a spoluautorkou několika dalších publikací o výchově dětí, autorkou mnoha článků o dvojčatech a rodině, které od roku 1997 vycházejí v časopisech Máma a já, Děti a my, Mamita, Betynka a dalších. Vystudovala pedagogiku a absolvovala několik psychologických výcviků. Je matkou čtyř dětí, dvacetiletého syna Jakuba, osmnáctiletých dvojčat Honzy a Kláry a dvanáctiletého Jirky. V současné době pracuje na Ministerstvu práce a sociálních věcí.

Dobrý den, já vám děkuji, že jste vydrželi až do dnešního dne až skoro do konce. Svoji prezentaci jsem rozdělila na tři oddíly. První oddíl jsou počty a statistiky narozených dvojčat v České republice. Jako druhý – historie Klubu dvojčat a vícerčat a vůbec svépomocných skupin zabývajících se podporou rodičů s dvojčaty. V poslední části bych se chtěla zmínit o tom, s jakými problémy se na nás rodiče s dvojčaty obracejí, a co je natolik specifické, co tu sice zaznělo za oba dva dny, tak bych se pokusila vše shrnout do krátkého souhrnu. Jak je vidět na tabulce počet dvojčat opravdu stoupá. V prvních třech, čtyřech sloupcích je vidět, že počet narozených dětí jednočat nebo monodětí byl poměrně nízký, přesto se vyskytoval určitý počet dětí, který dále narůstal. Když jsem byla na první večeři, kterou jsme měli se zahraničními mluvčími, tak jsme se bavili o tom, kolik u nás máme trojčat, čtyřčat a paterčat. Paterčata u nás snad nebyla žádná a čtyřčata se u nás rodí ve frekvenci asi tak 10 let. Počet trojčat stoupá výrazně tím, že máme asistovanou reprodukci, jak již tady uváděl MUDr. Pařízek. Z těch absolutních čísel, která byla vidět, jsme udělali procentuální zastoupení, a tedy lze vidět, byť nepatrně, že opravdu počet dvojčat stoupá. ϲϱ

66


6.11.12 11:02


Ráda říkám, že v naší populaci jsou 4% lidí, kteří mohou říci, že jsou z dvojčat, že je to stejný počet jako homosexuálů a přesto je o speciálních potřebách dvojčat velmi málo slyšet. Tady na tom grafu je vidět stoupající počet dvojčat a od r. 2008-2009, kdy bylo doporučeno gynekologicko-porodnickou společností, aby se nezavádělo více jak tři vajíčka při umělém oplození. Tím se nám ten nárůst trošičku zpomalil. V té dolní části je vidět počet narozených trojčat, který tady kolísá kolem těch 20 během jednoho roku. Dostávám se ke druhé části přednášky, a to je historie Klubu dvojčat a vícerčat. Jsem moc ráda, že tady mezi námi jsou některé z maminek, které stály u úplného zrodu Klubu dvojčat. Jak jsem se k tomu dostala. Před 19 lety jsem čekala dvojčata a jako správná učitelka jsem hledala materiály o tom, jak dvojčata vychovávat, kojit, porodit a žádné materiály nebyly. Strávila jsem 3 měsíce v nemocnici na rizikovém těhotenství a jelikož jsem byla učitelka angličtiny, dostaly se ke mně zahraniční materiály od TAMBA, kterou tady zastupovala Pet Preedy, a oni mi poslali několik brožurek. Bylo mi hrozně líto, že brožurka o porodu přišla až po porodu, tudíž jsem nebyla informována o tom, že porod v epidurálu je daleko příjemnější pro maminku, dítě atd., ale včas jsem dostala brožurku o kojení a přišlo mi zcela neskutečné, když jsem chtěla kojit dvě děti najednou, a doktoři se na mě chodili koukat. Jedna z maminek, která je tady také přítomná a byla v té porodnici se mnou, tak už věděla, že dvojčata lze kojit najednou, má dvojčata o 6 neděl mladší než já, takže to nebyl až tak velký rozdíl, ale už se na ni nedívali tak divně, když je chtěla kojit současně atd., zjistily jsme, že to vzdělání nemůže jít ze shora, ale od nás ze zdola. Takže jsme ty materiály přeložily, distribuovaly do porodnic. Začaly jsme se scházet, protože sdílená radost je dvojnásobná radost a sdílená strast je poloviční strast a opravdu to byla strast, protože obě dvě jsme měly dvouleté dítě a k tomu ta dvojčata, kdy nebyly výtahy, nebyly široké dveře do obchodů, metro nemělo jezdící schody, opravdu ta situace před 18 lety byla složitější, a zjistily jsme, že nám to pomáhá, když se můžeme sejít a můžeme o těch problémech mluvit. Při prvním mateřském centru YMCA, které mělo velkou výlohu do ulice, jsme se začaly scházet, a jak to mělo tu velkou výlohu, tak kolem chodily maminky s dvojčaty a najednou zjistily, že se tam scházejí maminky s dvojčaty a že by bylo dobré se také připojit. V roce 1995 jsme založily první Klub dvojčat. Absolutně jsme netušily, kam až se Klub dostane. Myslely jsme si, že se budeme scházet, vyměňovat si zkušenosti. V roce 1996 vyšel první Zpravodaj, protože se na nás začaly obracet mimopražské maminky, že by chtěly také nějaké informace. V roce 1996 jsme měli tři pobočky v Praze. Pak už se to rozjelo, Olomouc, Zlín, Přerov, další a další nadšené maminky se 67


6.11.12 11:02


začaly připojovat. Zavedli jsme první poradenství na tehdy se rozjíždějícím serveru www.rodina.cz, který v současné době má návštěvnost asi 100.000 za den. V roce 1997 jsem dala k dispozici svůj domácí telefon jako informační linku pro maminky s dvojčaty. Jak šel rozvoj techniky, tak jedno dospělé dvojče nám nabídlo zřídit webové stránky zadarmo. Já jsem v té době ještě moc netušila co to je, ale od roku 2000 měl Klub dvojčat svoje webové stránky. Začali jsme vydávat svoje brožurky o vývoji a výchově dvojčat, které jsme distribuovaly do porodnic a snažily jsme se také o lobování. V roce 2000 se nám podařilo zařadit do zákona o sociálních službách, který vešel v platnost až v roce 2007, že rodiny s trojčaty mají nárok do 4 let na pečovatelku zdarma. Začali jsme dělat první přednášky pro těhotné a v roce 2002 jsme otevřeli první prostory pro poradenství jak laktační, pedagogické, psychologické, sociální, telefonní, internetové i osobní. V roce 2002 vyšla první kniha o dvojčatech, jejíž prosazení trvalo více než dva roky. Jenom díky lidem, kteří pracovali v Portálu a kteří se zasadili o její vydání, díky jedné z maminek, která tam napsala, jaký je to problém s dvojčaty, když nikde nejsou informace. Že knížek o monodětech je spousta, ale o dvojčatech nikde nic není. Tak se nakonec knihu podařilo vydat. A v roce 2003 byla založena Českomoravská asociace Klubů dvojčat a vícerčat. Tento snímek je z každoročního celorepublikového srazu dvojčat ve westernovém městečku v Boskovicích, kam v průměru jezdí kolem 70 párů dvojčat. Začali se na nás obracet také ze zahraničí - ze Slovenska. Slovensko bylo součástí ČSSR, takže máme k sobě blízko i jazykově. Takže dělám poradenství ještě na slovenském serveru o porodnictví. V roce 2006 jsme spolupracovali na zákoně o hmotné nouzi, kde se nám podařilo prosadit zvýšení sociálního příplatku, který se ale v současné době ruší. Navázali jsme spolupráci s mezinárodní organizací COMBO, kde jsme zjistily, že existuje deklarace práv dvojčat. Přišlo nám to strašně zajímavé a důležité. Udělali jsme překlad a umístili ho na webové stránky. Vyšel v knize „Co nevíte o dvojčatech“ a tento český překlad máte i v brožurce, kterou jste dostali. Většina práv je již dodržována, kromě práva na pobyt dvojčat v nemocnici společně. To je do budoucna to, co bychom chtěly ještě více prosadit. V roce 2008 vyšla další kniha o dvojčatech a v roce 2009 vydalo nakladatelství Portál zatím poslední knihu „Co nevíte o dvojčatech“. A teď se nám podařilo zorganizovat i díky Vám všem tuto první mezinárodní konferenci. 68


6.11.12 11:02


Specifika, o kterých jsme tady mluvili. Nejčastější dotazy, se kterými se na nás obrací rodiny s dvojčaty. To jsou dotazy, které se týkají problémů zdravotních, psychických, fyzických (a to ve smyslu toho, že to maminka nezvládá a nikoliv fyzických týkajících se jednoho z dvojčat) a samozřejmě sociálních. Oblast zdravotních specifik, je-li to otěhotnění spontánní nebo asistované. Rozdíl mezi maminkami, které otěhotní spontánně a těmi, které počaly po asistované reprodukci, je poměrně velký. Maminky, které čekají dvojčata a ne, že by se o to nějakým způsobem snažily, pro ně je to překvapení, šok se kterým se snaží vyrovnat a většinou se s ním poměrně snadno vyrovnají. Po asistované reprodukci je ten pohled jiný, maminky ta dvojčata čekají nebo vědí o tom, že je mohou čekat, ale protože se dlouho snažily o děti a několikrát to třeba nevyšlo, tak jsou daleko více stresované a chtějí daleko více informací, až někdy nezdravě více. O rizicích a předčasných porodech tady už mluvil MUDr. Pařízek, to, že se 90% porodů u nás dělá sekcí, se už také zmínil. Průměrná porodní hmotnost monodítěte je 3,75 kg, zatímco průměrná hmotnost dvojčete je 2.50 kg. Je to proto, že se převážná část dvojčat se rodí předčasně a s nízkou porodní hmotností. Díky předčasným porodům je u dvojčat vyšší riziko dětské mozkové obrny a ADHD. O kojení mluvila Pavlína Kallusová. Nemocnost dvojčat. Někteří pediatři říkají, že dvojčata se podělila o jednu imunitu, která jim dozrává až do 6 let. Zajímavé, že paní tajemnice stálé komise, která se zabývá hledáním svých kořenů v matrikách, mi říkala, že narazila na to, že dvojčat se rodilo poměrně hodně (dostala se asi do r. 1700), ale nepřežívala. Nepřežívala první rok až dva. Většina z nich zemřela. Něco na tom pravdy bude, že se dvojčata podělila o imunitu, v současné době se dá nemocnost léčit. Před těmi 100-200 lety pravděpodobně ty děti umíraly na banální infekce. O hospitalizaci dvojčat už jsem mluvila. Psychická specifika. To je to vyrovnání s tím, že budu čekat vícerčata. O rizikách v těhotenství mluvil pan doktor. O úmrtí tady už také byla zmínka. Rozdělení lásky. Rozdělení lásky mezi dvě děti a partnera. Je to problém spíše vztahový, ale dvojčata v tom hrají roli, protože maminka je velmi unavená a nemá na partnera čas. Přichází k nám do poradny až tehdy, kdy si to začíná uvědomovat, že je nějaký problém, a začne si to uvědomovat až ve chvíli, kdy partner začne mít nějaké signály. Na signály většinou maminka ještě nereaguje, reaguje, až když to jsou slovně vyjádřené nespokojenosti. Práce na znovudání vztahu dohromady je hrozně obtížná, 69


6.11.12 11:02


protože ta práce maminku s dvojčaty hodně zaměstná. Nemá často čas ani chuť na vztahu pracovat. Proto se snažíme na našich přednáškách na tento moment upozorňovat již předem. Teď už na přednášky pro těhotné chodí i tatínkové. Což je výborné, protože slyší, že je to přirozené, že to není jenom jejich manželka, která ho zanedbává, ale že je to způsobeno tím, že opravdu mají maminky tolik práce. Další, co maminkám dělá problém, je bikanálové vědomí. Maminka do tří let musí být stále ve střehu. Stále musí hlídat, kam ty děti běží, co dělají a vlastně si vůbec psychicky neodpočine. Velmi často se na nás obrací maminky, které ztrácí důvěru ve svoje mateřské schopnosti, protože mají pocit, že selhávají, že na ty děti křičí, že je občas i fyzicky potrestají, protože už na to nemají nervy. Fyzická specifika, široký kočárek a mobilita se širokým kočárkem, mimopražské maminky si stěžují, že se nemohou dostat do MHD, do vlaků, autobusů, protože často chtějí, aby maminka složila kočárek a dala ho do spodní části autobusu. Což je nemožné, neboť jedna matka v autobuse neudrží dvě děti. Nedostatek spánku a vyčerpanost je velmi často spojena s tím, že děti jsou malé, předčasně narozené a v noci se budí po dvou hodinách na kojení a přes den si maminka nemá šanci odpočinout. Zvládání pobytu na hřišti všichni, kdo máte dvojčata, znáte. Kolem 2 let se na hřišti rozeběhnou každý na jinou stranu a vy nevíte, které dříve chytat. Stejný problém je učení základních pohybových dovedností, bruslení, lyžování, jízda na kole, to vše je o to náročnější, že to musíte učit dvě děti najednou ve stejném čase. Sociální specifika se týkají převážně toho, že dvojčata nebo rodiny s dvojčaty, jsou stále středem pozornosti. Také už tady zaznělo, že je potřeba dávat pozor na staršího nebo mladšího sourozence, který zůstává často upozaděn. Sdílení a pochopení - tím, že narůstá počet dvojčat, tím, že máme internet, svépomocné skupiny, tak to sdílení je nyní daleko lepší a maminky mohou nalézt pochopení, které se jim často nedostává od maminek, které mají pouze jedno dítě nebo děti narozené za sebou, tak mají možnost najít pochopení právě v těchto svépomocných skupinách. Problémy s cestováním, vstup do úřadu to jsem již zmínila. Zapojení do aktivit, které jsou pořádané pro matky s jedním dítětem. Už jsme o tom hovořili se zahraničními partnery, že problém je i v jejich zemích, kojenecké plavání,

70


6.11.12 11:02


kdy musí být jeden na jednoho, výtvarné, pohybové kroužky je velmi těžké zvládnout jako jedna matka se dvěma stejně starými dětmi. A poslední je finanční ohodnocení a náročnost. Byť matky s dvojčaty dělají pro stát dvojnásobnou práci, protože při jednom porodu mají dvě děti, nemusí se rozhodovat, zdali druhé dítě budou mít - tak nejsou bohužel finančně ohodnoceny. Dostávají jedno porodné. Porodné je pouze na první dítě. Tedy pokud máte jedno dítě a najednou se vám narodí dvojčata. To, že všechno potřebujete dvakrát. Pořizuje vše dvojmo a znovu, kočárek atd., a nedostanete za to žádné ohodnocení. Máme jediné zvýhodnění pro rodiny s dvojčaty, v současné době je prodloužená mateřská dovolená. Poradenství podle četnosti se za 17 let, co se tomuto tématu věnuji, změnilo. Dříve to byly telefony a dopisy. Když jsme otevřely první poradnu, tak stejně nejvíce lidí telefonovalo. No, a když byl problém složitější, tak jsme si je pozvaly. Protože jsme si uvědomovaly, že mobilita rodin s dvojčaty není úplně ideální. V současné době je nejvíce dotazů internetově, a to na webových poradnách, anebo emaily přímo. Telefonní dotazy se týkají z 90% kojení a laktačního poradenství. Besedy s rodiči pořádáme v různých klubech dvojčat, kde si mě obvykle pozvou na přednášku a končíme tím, že rodiče se chtějí dozvědět konkrétní rady a osobní konzultace pravděpodobně díky té složité mobilitě jsou velmi řídké. To je vše, děkuji Vám za pozornost.

71


6.11.12 11:02


Gail Moore

Gail Moore je PR specialistkou, která využila svých schopností ve prospěch rodin s vícerčaty po celém světě. Gail má s manželem Rorym čtyři děti, 18ti letá dvojčata Jeremiáše a Zachariáše, 20tiletou dceru Sarah-Lanu a 24letého syna Christofera. Gail je manažerkou rozhlasové stanice v severním Ontariu v Kanadě, kde působí již 33 let. Byla vůdčí osobností Národního dne vícečetných porodů v Kanadě od jeho založení v roce 2005. V listopadu 2010 byla představitelkou Mezinárodního týdne vícečetných porodů, v jehož rámci podporovala překlad aktualizované Deklarace práv a potřeb dvojčat do různých jazyků a její rozšíření po celém světě. Gail byla předsedkyní Klubu vírerčat v Kanadě v letech 2008 - 2010, místopředsedkyní organizace ICOMBO (mezinárodní organizace pro vícečetné porody) v letech 2007 2010 a v současné době je předsedkyní místní komunity pro vícečetné porody Temiskaming Multiple Births. Velký přínos pro rodiny s vícerčaty vidí ve sdílení zdrojů a informací, stejně jako ve vzájemném síťování organizací zabývajících se prací s rodinami s vícerčaty. Gail je ráda, že se může účastnit této konference se svou prezentací. Chtěla bych se nejprve zeptat, kdo z vás je rodič dvojčat či vícerčat. Kdo z vás patří do nějakého klubu dvojčat nebo vícerčat. Kdo z vás je spokojen s tím, co se dozvěděl za poslední dva dny. Moc děkuji Kláře, byly to krásné dva dny společného učení. Moje prezentace je o naší komunitě pro vícečetné porody. Jsme všichni jedna rodina. Pokud jde o mě, otěhotněla jsem v roce 1992, čekala jsem dvojčata. Bylo to moje třetí těhotenství. V této době jsem měla tříletou holčičku a pětiletého syna Christofera. Měla jsem to štěstí, že lidé v mém okolí když se o tom dozvěděli, že čekám dvojčata, mě kontaktovali a řekli mi o organizaci a pomohli mi zvládnout tuto situaci psychicky. Naše skupina se jmenuje Temiskaming Multiple Births. Stala jsem se jejich členskou ještě v době těhotenství, skupina mě podporovala. 5. ledna 1993 se mi narodila dvojčátka-chlapci, dvojvaječná dvojčata. Takže jsem najednou měla čtyři děti – Serelana, Jeremy, Christofer a Zachary. Měla jsem opravdu hodně práce. Potřebovala jsem pomoc. Hodně let se mi dostávalo podpory a pomoci, když jsem přišla domů z porodnice, přivezli mi domů jídlo, které bylo mražené, takže jsem si ho mohla postupně ohřívat. Je to velice cenná organizace. Opravdu jsem ráda, že se mi dostalo její pomoci. Takže v roce 2000 jsem to začala oplácet. Stala jsem se členkou hnutí pro 72


6.11.12 11:02


vícečetné porody. Tato organizace začala fungovat v roce 1968. Byla to Asociace pro vícečetné porody. Protože v organizaci nejsou zastoupeni pouze rodiče, snažíme se vzdělávat, informovat i lidi, kteří podporují naši komunitu. Patří sem učitelé, lékaři, sociální pracovníci. Je to velice inkluzivní organizace. Není určena pouze rodičům, ale všem těm, kteří chtějí být součástí naší komunity. Zúčastnila jsem se Kongresu mezinárodní rady organizací dvojčat a vícerčat ICOMBO a stala jsem se místopředsedkyní. Byli jsme na kongresu v Belgii a já jsem se tedy stala členkou užšího vedení a zabývala jsem se problematikou komunikace. V této úloze jsem byla pověřena prací pro první mezinárodní týden dvojčat a vícerčat, který se konal loni v listopadu. Pokud jde o naše místní skupiny v Kanadě, což je velká země, máme 20 organizací dvojčat a vícerčat. Měli jsme těch organizací až 60, ale míra aktivity členů bývá různá. Takže teď máme jen 20 organizací – příznivců dvojčat a vícerčat. Čemu se věnujeme? Nabízíme podporu co dělat, když se někdo dozví o svém vícečetném těhotenství. Snažíme se sejít s rodinou, aby se nás mohli zeptat, aby se vyrovnali s tím, že čekají dvojčata. Dáváme budoucím rodičům takovou informační příručku, soubor příruček o různých stádiích vývinu dvojčat. Tedy navštěvujeme rodinu, pořádáme kurzy. Nedávno jsme u nás měli první trojčata. Dvě z matek v naší skupině si vzaly na noc děti z jiné rodiny, aby si jejich maminka mohla také odpočinout. Pořádáme různé akce pro matky, rodičovské páry, takže fungujeme i jako společenská organizace. Pokud jde o prosazování práv rodin s dětmi z vícečetných porodů, pracujeme ve školách podobně, jako učí ve škole Pet Preedy. Snažíme se vysvětlovat učitelům a žákům, jaké uspořádání třídy je vhodné. Také spolupracujeme se zdravotníky, aby poskytovali náležité informace budoucím rodičům dvojčat, dále spolupracujeme s politiky, vysvětlujeme poslancům, že rodiny dvojčat a vícerčat mají svá specifika, potřebují větší finanční podporu. U nás je rodičovská dovolená 35 týdnů. Také se věnujeme popularizaci kojení. Někteří lidé jsou stále přesvědčeni, že u dvojčat kojení není možné. Snažíme se vzdělávat. Jsme malá skupina, je u nás jen 25 rodin a využíváme toho, že máme celostátní organizace, které poskytují různé zdroje informací, snažíme se zvyšovat povědomí u široké veřejnosti, komunikujeme s médii na významná témata. Měli jsme národní den dvojčat a vícerčat, snažíme se také dávat dohromady finanční prostředky, abychom podporovali další rodiny např. rodinu s trojčaty, aby tam bylo možné kojení. Tam, kde kojení není možné, jsme se složili, aby měli k dispozici umělé mléko. Také jsme měli kampaň u zdravotníků, máme speciální odborné příručky pro zdravotníky, kde jim vysvětlujeme, jak pracujeme jako organizace, jak důležité je brát v úvahu specifické potřeby dvojčat a vícerčat. Pokud 73


6.11.12 11:02


jde o národní skupiny celostátní organizace, ty mají stejné cíle, ale plní je různě. Na národní úrovni poskytujeme rovněž podporu. Přímá podpora některým rodinám, ale rodina je spíše podporována na místní úrovni. Jedná se o to, jak poskytovat informace, jak se scházet. Každý rok pořádáme konferenci. Je to třídenní konference, tak si můžeme vyměňovat příklady z dobré praxe. Pokud jde o prosazování práv a zájmů, snažíme se komunikovat s poslanci, říkat jim, co potřebujeme v komunitách. Máme dvě úrovně státní správy a kompetence jsou rozděleny určitým způsobem. Zdravotnictví je samozřejmě celostátní záležitost, ale každá provincie má své vlastní zákony a předpisy. Pokud jde o vzdělávání – naše celostátní organizace je v tomto velice silná. Lidé ze zahraničí nám říkají, že na webových stránkách máme rozsáhlé materiály pokrývající různá stádia od těhotenství a rizik s ním spojených. Vybudovali jsme partnerství se státními orgány a se zdravotnickými organizacemi. Společnost gynekologů a porodníků nás požádala o spolupráci na tvorbě příručky pro prenatální péči o vícerčata. Také spolupracujeme s jednou organizací, která pracuje na klinikách asistované reprodukce, aby se nerodilo tolik dvojčat a vícerčat. Takže jsme byli požádáni o písemné materiály, kde vysvětlujeme problematiku dvojčat a vícerčat. Spolupráce je velmi dobrá, protože mnoho žen otěhotní a nejsou si vědomy rizik spojených s vícečetným těhotenstvím. Máme národní den osvěty o dvojčatech a vícerčatech, máme k dispozici celý tým a každý rok máme určité téma. Věnujeme se poskytováním informací, uspořádali jsme průzkum účasti rodin a pedagogů. Bylo zjištěno, že rodiny nedostávají dost informací a byli jsme požádáni o sestavení takových informačních programů. V loňském roce bylo naším tématem to, že rodičovská dovolená musí zohledňovat děti z vícečetných porodů. Je potřeba zaměřit se na potřeby dítěte. Mám zde takové informační složky, pokud byste měli zájem o další informace, můžeme si o tom později pohovořit. Já jsem navštívila kongres v Belgii – mezinárodní kongres ICOMBO. Tam jsem se o ICOMBO dozvěděla. Je to mezinárodní organizace založená v roce 1980. Vznikla, jako pracovní skupina mezinárodní společnosti pro studium dvojčat. Byli tam vědci a odborníci, kteří pracují s dětmi z vícečetných porodů. Věnují se výzkumu, nebo jako Pet Preedy zajišťují, aby se společnost řádně starala o děti z vícečetných porodů. ICOMBO se rozhodla k vypracování Mezinárodní deklarace práv a potřeb dvojčat

74


6.11.12 11:02


a vícerčat a snaží se tuto deklaraci šířit do celého světa. Organizace se schází jednou za tři roky. To se změnilo v poslední době, teď je to každé dva roky. Další setkání bude v Itálii v dubnu 2012. Deklarace práv a potřeb dvojčat a vícerčat je rozsáhlý dokument – vznikl v roce 1995, podepsalo ho 10 států. V roce 2007 došlo k aktualizaci – opět podepsalo 10 států. Deklarace byla přeložena do španělštiny, japonštiny, francouzštiny a češtiny. Tedy do čtyř jazyků. Tedy v té době jsme věděli, že deklarace musí být šířena, ale také aktualizována, protože odkazy byly 15 let staré. Technologie se mezitím proměnily a mnoho věcí muselo být opraveno. Proto loni na kongresu jsme provedli aktualizaci, která byla schválena 7 státy. Tento dokument byl v centru naší pozornosti u příležitostí prvního mezinárodního týdne dvojčat a vícerčat. Provedli jsme tedy aktualizaci deklarace a dále jsme provedli průzkum u našich členských organizací. Dostali jsme odpověď z české strany. Zajímalo nás, v kterých státech probíhají celonárodní aktivity, pokud jde o osvětu týkající se dětí z vícečetných porodů. V Soulu v Jižní Koreji jsme se zabývali tím, jak pokračovat dál. Dávali jsme dohromady podpůrné materiály, Alessandra Piontelli v té době dokončovala knihu „Dvojčata světa“ a upozornila na celou řadu specifických problémů, o nichž je pojednáno v deklaraci v různých zemích. Pokud jde o návazné kroky, rozhodli jsme se na našem kongresu, že mezinárodní týden vícečetných porodů bude ve stejném roce jako kongres, takže příští kongres bude v roce 2012 a v listopadu 2012 bude opět mezinárodní týden dětí z vícečetných porodů. Mluví se o tom, že bychom měli čestného předsedu, který by byl známou osobností. Minule se to nepodařilo zajistit, doufám, že takový předsedající bude příště. Téma a datum budou zveřejněny po kongresu v Itálii. Pár odkazů na internetové stránky, naše místní skupina, naše celostátní skupina a zde jsou i webové stránky ICOMBO. Pokud máte dotazy, prosím, kontaktuje paní Kimberley Weatherall, která zde dnes bohužel není kvůli zdravotním problémům. Pokud si přejete kontaktovat mě, tak zde je moje emailová adresa. Tady jak rostla moje rodina. Takže, dovolte ještě pár obrázků z našeho rodinného alba. Na začátku to vypadalo takhle. Vpravo nahoře jak vypadáme dnes. Děkuji.

75


6.11.12 11:02


Tento sborník byl vydán za finanční podpory MPSV.

76


6.11.12 11:02

Klára Vítková Rulíková

Recommend Documents