JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2008
Markéta Kohoutová, DiS
JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA
HIERARCHIE POTŘEB U ONKOHEMATOLOGICKÝCH PACIENTŮ BĚHEM HOSPITALIZACE
Bakalářská práce
Vedoucí práce: doc. PhDr. Gabriela Sedláková, Ph.D.
2008
Autor práce: Markéta Kohoutová, DiS
ABSTRACT The subject of our work was the hierarchy of the needs of haemato-oncological patients during hospitalisation. We selected those patients who were due to undergo haematopoietic stem cell transplantation. We set ourselves three goals: 1. To compare patient needs at the beginning of the transplant with those following the transplant. 2. To compile a hierarchy of the needs of haemato-oncological patients during hospitalisation. 3. To determine the modifications of nursing care induced by changing patient needs. We divided our work into a theoretical and a practical section. The theoretical section includes basic information relating to patient needs, the anatomy and physiology of haematopoiesis, haematological malignancies and the transplantation of haematopoietic stem cells. In the practical section, we seek the answers to the research questions, namely: Does the hierarchy of haemato-oncological patient needs change during hospitalisation? Can the needs which were not dominant before disease onset change into priority concerns? How does nursing care of haemato-oncological patients evolve during hospitalisation as a result of changing patient needs? In this section of the work, we discuss the results of our research. We used two qualitative research tools to obtain our data. First, the standardised interview method to acquire the necessary information from the patients. After evaluating the information thus obtained, we were able to answer the following research question: Does the hierarchy of haemato-oncological patient needs change during hospitalisation? The second method involved the observation of patients. This method was concerned, concealed and goal-targeted and was conducted during the first thirty days post-transplant at set intervals. We focused on seven areas relating to patient needs. After evaluation of the data thus acquired, we were able to answer the following two research questions: Can the needs, which were not dominant before disease onset, change into priority concerns? How does nursing care of haemato-oncological patients evolve during the transplant as a result of changing patient needs? Based on the results of this research, we showed that uncovering the hierarchy of haemato-oncological patient needs is a significant nursing problem and fulfilment of
these needs remains quite difficult, even today. The uncovered changes in this hierarchy of needs should help nurses better comprehend the problems relating to haematooncological patients, and help them adapt and thus improve the quality of nursing care under these specific conditions. We would like to use the results of our research to develop a nursing standard entitled: Nursing care for patients with haemato-oncological disease.
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma Hierarchie potřeb u onkohematolologických pacientů během hospitalizace vypracovala samostatně pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury.
Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním bakalářské práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou universitou v Českých Budějovicích na jejich internetových stránkách.
V Českých Budějovicích 29. 4. 2008 ……….……………………… Podpis studenta
Poděkování Děkuji doc. PhDr. Gabriele Sedlákové, Ph.D. za cenné rady, podněty a připomínky při vedení mé bakalářské práce. Děkuji také své rodině za vytvoření vhodných podmínek při psaní této práce a za jejich podporu.
OBSAH Úvod
3
1. Současný stav
4
1.1 Potřeba jako součást lidského života
4
1.1.1 Potřeby zdravého jedince a jejich hierarchické uspořádání
5
1.1.2 Klasifikace potřeb
6
1.1.3 Míry v naplnění potřeb
9
1.1.4 Faktory ovlivňující lidské potřeby a jejich naplnění
10
1.2 Hierarchie potřeb onkohematologického pacienta
10
1.2.1 Členění potřeb v době nemoci
13
1.2.2 Současná ošetřovatelská péče
15
1.3 Anatomie a fyziologie krvetvorby
17
1.4 Zhoubné krevní choroby
19
1.4.1 Akutní leukémie
20
1.4.2 Chronické leukemie
21
1.4.3 Myelodysplastický syndrom
23
1.4.4 Maligní lymfomy
23
1.5 Transplantace krvetvorných buněk
26
1.5.1 Používané typy transplantací
27
1.5.2 Dárci krvetvorných buněk
28
1.5.3 Hlavní indikace k transplantaci
28
1.5.4 Odběr krvetvorných buněk
29
1.6 Postup při transplantaci krvetvorných buněk 1.6.1 Komplikace při transplantaci 2. Cíle práce a výzkumné otázky
29 30 32
2.1 Cíle práce
32
2.2 Výzkumné otázky
32
3. Metodika
32
3.1 Použité metody
32
3.2 Výzkumný soubor
33
4. Výsledky
33
5. Diskuse
91
5.1 Závěry pro praxi
108
6. Závěr
109
7. Seznam použité literatury
111
8. Klíčová slova
113
9. Přílohy
114
ÚVOD „Člověk je bytost s potřebami a dosahuje zřídka stavu plnějšího uspokojení, vyjma krátké doby. Jakmile je jedna potřeba uspokojena, staví se na její místo druhá…Pro lidskou bytost v celém životě charakteristické, že prakticky stále něco vyžaduje“(Maslow) (Trachtová, 2001, str. 14) Problematika potřeb u pacientů prochází dlouhodobým vývojem, tak jako ošetřovatelství samo. Potřeby pacientů mají svou, zcela specifickou podobu, ovlivňuje je společenský vývoj a jsou stále komplexnější. Vychází z biologického, psychického a společenského základu a hlavně z charakteru nemoci. Specifická podoba potřeb pacientů je uspokojována dynamickým procesem. Právě proto, aby potřeby byly uspokojovány dynamicky a dle priorit, je nutná jejich teoretická znalost. Teoretické a následně praktické řešení potřeb má podstatný význam pro zdravotnickou praxi a hlavně pro individuální uspokojení potřeb každého jednotlivého pacienta. Motivací pro napsání bakalářské práce s názvem hierarchie potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace byly mé zkušenosti s ošetřováním onkohematologických pacientů v Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Pacienti s onkohematologickým onemocněním tvoří mimořádnou skupinu pacientů se specifickými ošetřovatelskými problémy. Jedná se o pacienty, do jejichž života zasáhlo velmi závažné onemocnění krve a dle našich zkušeností změnilo jejich chápání životních hodnot. Pacienti, kteří dostali možnost transplantace, ji vnímají jako šanci na život. V našem výzkumu jsme se zaměřili na změnu hierarchie potřeb těchto pacientů během hospitalizace, při které jsou jim transplantovány krvetvorné buňky. Cílem bakalářské práce bylo porovnat změny v potřebách pacientů na počátku hospitalizace se změnami po transplantaci, dále sestavit hierarchii potřeb pacientů během hospitalizace a zjistit změny v ošetřovatelské péči v důsledku změn jejich potřeb. Při spolupráci s pacienty jsme oceňovali jejich vnitřní sílu, schopnost radovat se z každého nového dne, trpělivost a snahu pomáhat ošetřovatelskému personálu i přes jejich špatný zdravotní stav. Smyslem naší výzkumné práce bylo přiblížení problematiky onkohematologických pacientů a z toho plynoucí lepší pochopení jejich potřeb a hledání řešení při jejich uspokojování.
1.
POTŘEBA JAKO SOUČÁST LIDSKÉHO ŽIVOTA Život člověka je naplněn neustálým uspokojováním různých potřeb. Primární, čili
základní životní potřeby jsou zcela zásadní pro vlastní existenci lidských jedinců. Do této skupiny lze například zařadit potřebu jídla, vzduchu, vody, spánku, odpočinku. Sekundární neboli vyšší potřeby vytvářejí pocit fyzické i psychické pohody v životě (například potřeba jistoty, bezpečí, estetiky). Vyšší potřeby se vyvíjejí na podkladě primárních potřeb a jsou také velice individuální. Tyto vyšší potřeby a způsoby jejich uspokojování vytvářejí v životě každého člověka určitou hodnotovou orientaci, která se může lišit člověk od člověka (Jarošová, 2000). „Lze říci, že potřeba je stav organismu, který je charakterizován dynamickou silou, která vzniká z pocitu nedostatku nebo nadbytku v oblasti biologické, psychologické, sociální nebo duchovní. Naplnění potřeb směřuje k vyrovnání a obnovení změněné rovnováhy organismu“ (Šamánková a kol., 2002, str. 49.) Potřeby jsou tudíž nutné, užitečné a velmi úzce souvisí se zachováním a s kvalitou našeho života. Množství a intenzita potřeb také závisí na pohlaví a věku jedince, na jeho kulturní a společenské úrovni, na prostředí, ve kterém vyrůstal, na jeho inteligenci, zdravotním stavu a životních zkušenostech. Jinými slovy, v průběhu života se potřeby jedince mění z hlediska kvantity i kvality (Šamánková a kol., 2002). Potřeba je projevem nějakého nedostatku, chybění něčeho, jehož odstranění je žádoucí. Prožívání nedostatku pak ovlivňuje veškerou psychickou činnost člověka, např. jeho pozornost, myšlení, emoce, volní procesy a tím zcela zásadně působí na chování jedince. Jednání zaměřené k uspokojení potřeby převádí potřebu na její psychologickou úroveň, což nazýváme psychickou odezvou. Potřeby lze uspokojovat různými způsoby- žádoucími nebo nežádoucími. Za žádoucí způsoby jsou považovány ty, které neškodí ani nám, ani jiným. Jsou ve shodě se sociálně- kulturními hodnotami daného jedince a jsou také uspokojovány v mezích zákona. Naopak, za nežádoucí způsoby se pokládají takové, které mohou škodit dané osobě nebo jiným, nejsou ve shodě s jejich sociálně – kulturními hodnotami nebo přesahují meze zákona. Potřeba jako pojem má i určitý význam, a to biologický, ekonomický a psychologický.
Biologický význam: potřeba vyjadřuje stav narušené fyziologické rovnováhy (homeostázy). Některé biologické potřeby, např. potřeba vitamínů, minerálů nemají psychickou odezvu. Ekonomický význam: potřeby obvykle vyjadřují nutnost nebo žádostivost vlastnit a užívat určitý objekt, např. televizor, boty, šatstvo, byt, dům apod., což poukazuje spíše na to, že potřebou je míněn určitý prostředek k dosahování nějakého cíle. Psychologický význam: je zcela specifický a vyjadřuje psychický stav odrážející nějaký nedostatek. Psychologický význam potřeby je spojen s významem sociálním, vyjadřujícím nedostatky v sociálním životě člověka (Trachtová, 2001). Motivace jako nezbytnost pro naplnění potřeb „Motivace je hybná síla našeho jednání a konání. Pro naplnění potřeb je důležitá její síla a schopnost jedince překonávat překážky. Jak silná je motivace, tak silně se jedinci dostává síly a odvahy k naplnění cílů“ (Šamánková a kol., 2002, str. 50). Touha po uspokojení určité potřeby aktivizuje jedince k činnosti. Tato aktivizace trvá, dokud není potřeba uspokojena, nebo se člověk nesmíří s faktem, že určitá potřeba nemůže být uspokojena. Pak si může najít náhradní cíl pro potřebu, kterou uspokojit lze (Šamánková a kol., 2002). 1.1 Potřeby zdravého jedince a jejich hierarchické uspořádání Potřeby nás provázejí od narození až do konce života. Jedno ze základních rozdělení potřeb sestavil Abraham Maslow ve 40. letech minulého století. Abraham H. Maslow (1908-1970) Byl americký psycholog, který se zabýval problematikou lidských potřeb a motivacemi, které vedou k jejich naplnění. Sepisoval hierarchický systém lidských potřeb. V roce 1962 založil společnost humanistické psychologie. Základní potřeby z pohledu Maslowa jsou fyziologické první úrovně. Patří sem potřeba vzduchu, potravy, obydlí, odpočinku, spánku. Jedná se o potřeby nezbytné pro zachování života. V situaci, kdy jsou fyziologické potřeby aktuální, stávají se dominantními a ovlivňují celkové chování a jednání člověka. Druhý stupeň tvoří potřeby bezpečí a jistoty. Potřeba vyvarovat se ohrožení a nebezpečí. Vyjadřuje touhu
po důvěře, spolehlivosti a stabilitě. Objevuje se vždy v situaci ztráty pocitu životní jistoty. Třetí úroveň reprezentuje potřeby lásky, náklonnosti a přátelství. Tato potřeba dává dvojí podstatu: přijímat lásku a náklonnost, být jimi obdarován, ale také lásku a náklonnost dávat. Vystupuje v situacích opuštění a osamocení. Čtvrtou úrovní je potřeba uznání, ocenění a sebeúcty. Vyjadřuje přání výkonu, kompetence, důvěry v okolní svět. Dále touhu po respektu druhých lidí, statutu nebo prestiže uvnitř sociální skupiny. Vystupuje v situacích ztráty respektu, kompetence, důvěry. Vrchol pyramidy tvoří potřeba seberealizace. Člověk, který naplní potřebu seberealizace, dochází k pracovnímu uspokojení, má pocit naplněného života v oblasti své prezentace, v oblasti společenského ocenění a vytížení (Šamánková a kol., 2002). 1.1.2
Klasifikace potřeb Dle významu pro život 1)Potřeby (základní)nižší
potřeby bezpečí fyziologické potřeby
2)Potřeby (sekundární)vyšší
potřeby seberealizace potřeby uznání potřeby sounáležitosti potřeby růstu tzv. metapotřeby nedostatkové potřeby
Vyplývající z jejich obsahu 1)Potřeby fyziologické
jsou základní, mezi které řadíme pudy, dostatek spánku, jídla, tepla, zdraví, tišení bolesti, uspokojení sexuálních potřeb.
2)Potřeby psychické
jedná se o potřeby uspokojování rozvoje osobnosti, potřeba jistoty a psychického bezpečí, potřeba lásky apod.
3)Potřeby sociální
jsou to potřeby informovanosti o sobě a okolním světě, potřeby péče o své zdraví a své
blízké,
potřeby
ekonomického
zabezpečení, potřeby soužití s lidmi. 4)Potřeby spirituální (duchovní)
projevují se v oblasti duchovního života. Jedná se o potřeby víry a vyznání, potřeby příslušnosti do náboženských společností.
Proces naplňování potřeb chápeme jako dynamický proces, který se mění podle rozvoje společnosti, podle politického a společenského klimatu. Proces naplnění potřeb probíhá cyklicky (Šamánková a kol., 2002). Další osobností, která se významně podílela na zkoumání a charakteristice základních potřeb lidských jedinců, je velice známá Virginie Hendesonová. Narodila se v r. 1897 v Cansas City. Během 1. Světové války se u ní rozvinul zájem o ošetřovatelství. Studovala v Armádní ošetřovatelské škole ve Washingtonu, kterou ukončila v roce 1921. V roce 1926 začala navštěvovat učitelský institut na Kolumbijské universitě, kde získala bakalářský a magisterský titul. V letech 1930-1948 dokonce vyučovala v tomto institutu. Ve svém učení kladla důraz na klinickou praxi a využití analytického procesu. V roce 1953 působila v ošetřovatelském výzkumu na universitě Yale. Stala se držitelkou mnoha ocenění za svůj významný přínos ošetřovatelství. Vydala řadu publikací např. Povaha ošetřovatelství a Základní principy ošetřovatelské péče. Zemřela 19. 3. 1996 ve věku 98 let. Hendersonová ve svém modelu vycházela z názoru, že jedinci mají biologické, psychologické, sociální a duchovní potřeby. Vlastní ošetřovatelská péče musí odpovídat na tyto požadavky a má se uplatňovat individuální přístup k pacientům. Také vycházela z toho, že dokud je člověk zdravý, je schopen si sám uspokojovat všechny biologické, psychologické, sociální a duchovní potřeby. Tyto potřeby zformulovala do čtrnácti základních komponentů ošetřovatelské péče (Farkašová a kol., 2006).
Patří sem: 1. Pomoc pacientovi s dýcháním 2. Pomoc při příjmu potravy 3. Pomoc při vyměšování 4. Pomoc při udržení žádoucí polohy 5. Pomoc při odpočinku a spánku 6. Pomoc při oblékání 7. Pomoc při udržování tělesné teploty 8. Pomoc při udržování čistoty 9. Ochrana nemocného před nebezpečím z okolí 10. Pomoc při komunikaci nemocného, při vyjádření jeho pocitů 11. Pomoc při vyznávání víry, akceptování jeho pojetí dobra a zla 12. Pomoc při produktivní (pracovní) činnosti člověka 13. Pomoc při odpočinkových (zájmových) činnostech 14. Pomoc při učení Jak Hendersonová zdůrazňuje, „specifická podoba potřeb u pacientů je závislá především na charakteru nemoci, zároveň však na pacientovi samotném a na sociálních poměrech, ve kterých žije“ (Jarošová, 2000, str. 51). Další osobnosti, které se významně podílely na zkoumání a charakteristice základních potřeb lidských jedinců jsou: Richard Kalish a Harbert Dunn, Jourard a další. Richard Kalish V roce 1977 modifikoval Maslowovu hierarchii a navrhl další kategorii potřeb stojící mezi fyziologickými potřebami a potřebami bezpečnosti a jistoty. Tato kategorie zahrnuje sex, činnost, zkoumání, manipulaci, novost. Poznamenává, že lidé často vyhledávají nová dobrodružství nebo různé stimulující zážitky ještě před tím, než uváží potřebu vlastní bezpečnosti a jistoty.
Halbert Dunn Jeho model z roku 1958 uvádí celou řadu potřeb, které se musí uspokojit, aby člověk dosáhl stavu maximálního blaha. Mezi tyto potřeby patří: přežití, komunikace, kamarádství, růst, představivost, láska, vyrovnanost, prostředí komunikace s vesmírem, filozofie života, důstojnost, svoboda a prostor. Tyto potřeby nabývají pro člověka v různých situacích a čase relativně vyšší důležitost. Dle Jourarda (1963) lidé řadí své potřeby podle toho, jaká je relativní důležitost v jejich životě. K potřebám, které popsal Maslow, řadí potřebu zdraví (fyziologického i duševního), svobody, popudů, kognitivní jasnosti a rozmanitosti zážitků (Kozierová a kol., 1995). 1.1.3 Míry v naplnění potřeb Každý z nás má jinou míru naléhavosti v naplnění jednotlivých potřeb. Podprahové uspokojování potřeb může vést jedince k pocitu frustrace, uvádět ho do stresu a do deprivace. Frustrace se projevuje pocity zklamání z nemožnosti nebo neschopnosti dosáhnout uspokojení určitého přání. Dlouhodobý pocit frustrace může mít za následek zdravotní obtíže (např. změny krevního tlaku, onemocnění zažívacího traktu). Stres je stav organismu na jakoukoli zátěž tělesnou nebo duševní. Mezi charakteristické projevy stresu patří aktivizace sympatického nervového systému, tím dojde ke zrychlení krevního oběhu, prohloubení dýchání, vyplavení energetických zásob organismu. Deprivace je nedostatečné uspokojování citových a smyslových potřeb, vede k pocitům opuštěnosti a vyprahlosti. Nadprahové naplnění potřeb neboli tzv. hyperprotektivní (nadměrně ochranné) péče může vést k pocitům přílišné kontroly, nesvobody, pokrytectví. Prahové naplnění potřeb je uspokojení, které přináší životní vyrovnanost, pohodu a pocit životního optima (Šamánková a kol., 2002). Ve všech případech závažného porušení zdraví - tedy při těžkých nemocech se uplatňuje nezbytná složka tělesná, ale i postoj nemocného, jeho duševní síla a odolnost, schopnost členění nemoci a boje s ní. Tak jak pravil Francois Bacon, přírodu ovládneme, jen když se jí přizpůsobíme. I lékař se ve svém konání musí podřídit nejen tomu somatickému, tělesnému, co se v těle odehrává, ale i tomu duševnímu, co se odehrává v mozku nemocného a může se promítat do celého těla (Křivohlavý, 2001).
1.1.4 Faktory ovlivňující lidské potřeby a jejich plnění Celkové naplnění potřeb je ovlivněno faktory, které lze rozdělit na objektivní a subjektivní. Objektivní faktory •
Fyziologicko-biologické
faktory,
které
ovlivňují
naplnění
potřeb
viditelných, např. potřeby dostatku jídla a tekutin, potřeba pomoci při pohybu, při hygieně, stravování. •
Vývojové stádium jedince, pohlaví, věk, vzdělání, postavení ve společnosti, rodina, kulturní a životní styl.
•
Mezilidské vztahy, kdy pomáháme při řešení situací mezi členy rodiny, mezi přáteli. Pomáháme hledat vzájemné pochopení mezi pacientem a ošetřujícím personálem.
Subjektivní (psychologické) faktory •
Kladná sebekoncepce, což znamená, že lidé, kteří znají sami sebe a mají k sobě samým kladný vztah, snadněji nachází cesty k uspokojení svých potřeb. To se také zrcadlí v jejich snadnějším přizpůsobení se onemocněním a zároveň změnám v uspořádání osobních hodnot, které se v nemoci mění. Některé potřeby mizí a jiné se naléhavě objeví.
•
Narušená sebekoncepce u lidí, kteří většinou nejsou schopni své potřeby samostatně uspokojit. Ti vyžadují větší péči i pozornost.
Vnímání subjektivních a objektivních faktorů nemůžeme chápat jako dané a neměnné, protože právě v této oblasti může dojít k velice překvapivým zvratům (Šamánková a kol., 2002). 1.2
HIERARCHIE POTŘEB ONKOHEMATOLOGICKÉHO PACIENTA „Jeden ze způsobů, jak pochopit, co se děje v duši pacienta, který má zdravotní
potíže, vychází z koncepce kvality jeho života“(Křivohlavý, 2002, str. 96). Není proto marné seznámit se s tímto druhem přístupu k otázkám zvládání utrpení, které je spojeno s vleklým závažným onemocněním. Zdraví člověka je co nejúžeji propojeno s kvalitou jeho života. Známí je např. výrok Aristotela (v
Nichomachově etice) o tom, že štěstí (a tím do určité míry i kvalita života) je něčím, o čem mají různí lidé jiné představy. Ale i tentýž člověk vidí v různých situacích života štěstí, a podobně i kvalitu svého života, v něčem jiném. Když člověk onemocní, vidí štěstí ve zdraví, když je v pořádku, mohou mu být štěstím peníze, úspěch v zaměstnání (Křivohlavý, 2002). „ Protože cítí-li se člověk zdravý, není-li výrazně nešťastný a nespokojený, nemá obyčejně potřebu něco konkrétního pro svoje zdraví dělat. V období adolescence a většinou i dále v období ranné dospělosti se většina lidí věnuje svému zdraví teprve tehdy, objeví-li se první potíže nebo příznaky možné choroby“ (Jobánková, 2002, str. 54). Každý z nás tedy sám hodnotí kvalitu vlastního života. Do hry tak vstupují osobní hodnoty jednotlivce- jeho představy, pojetí, naděje, očekávání, přesvědčení apod. (Křivohlavý, 2002). „V léčbě i ošetřování všech nemocných, zejména pak těžce a vážně nemocných se snažíme uspokojit potřeby, které jsou limitovány onemocněním samotným, např. změna životního stylu, sociální a ekonomické problémy a potřeby, které nově vznikají, např. pomoc od bolesti, ztráta pocitu bezpečí. Potřeby se mění s průběhem onemocnění, některé mizí, jiné se zase naléhavě objevují“(Šamánková a kol., 2002, str. 56). Z této krátké citace vyplývá především to, že každý člověk, čelící těžké situaci v podobě dlouhé a vážné nemoci, začne dříve či později měnit své priority. To, co pro něj bylo velmi důležité, najednou pozbývá smyslu. A naopak. Hodnoty, které dříve opomíjel, jsou pro něj podstatné. Zjištění onkologické diagnózy je faktem, s nímž se pacient musí vyrovnat. Jde při tom nejen o přijetí- akceptaci tohoto faktu, ale i o zvládání toho, co přichází po stanovení a potvrzení diagnózy. Onkologická terapie přináší s sebou pro pacienta řadu problémů, protože agresivní léčba má řadu nepříznivých vedlejších projevů. Příkladem takových problémů může být zvracení, vypadávání vlasů, celkové oslabení, malátnost apod. V emocionální sféře pacienta se objevuje výrazná emocionální odezva. Zjišťujeme často projevy deprese a úzkosti (Šamánková a kol., 2002).
Radiační terapie má také řadu negativních vedlejších účinků, jako jsou nevolnosti a zvracení, popáleniny, změna tělesného vzezření, únava, sterilita. Tohoto jsou si mnozí pacienti vědomi a obávají se toho. Přesto, že, se zdravotnický tým snaží, aby kognitivní a emocionální příprava pacientů byla co možná nejlepší, obavy a strach pacientů rostou ještě dříve, než radiační terapie začne. Obdobně je tomu u chemoterapie. I zde dochází ke zvracení, ztrátě váhy, ztrátě chuti k jídlu, radikálnímu snížení až vymizení sexuálních zájmů i aktivit, popřípadě k alergii na některé pokrmy a dalším nepříjemným projevům. S tím vším se musejí pacienti vyrovnávat (Koutecký, Konopásek, 1999). Doba po transplantaci krvetvorných buněk je dobou čekání a vyžaduje mnoho trpělivosti jak ze strany pacienta, tak ze strany personálu. Pacient pobývá na chráněném pokoji v přísné izolaci. Je mu podávána strava, která je značně omezena, mnoho potravin má zakázáno. Hlavní jídlo a pečivo je znovu přepékáno v troubě 20 minut při 200 stupních Celsia. Právě toto bývá jeden z pozdějších důvodů nechuti či odporu k jídlu. Má také omezené množství osobních věcí, z důvodu řádné desinfekce. Osobní a ložní prádlo je sterilizováno, stejně tak i noviny a časopisy. A právě tady vystupují do popředí některé potřeby, které jsou pro nemocného stěžejní. Je to především potřeba komunikace a kontaktu s jinými lidmi (Švojgrová a kol., 2006). Skutečnost, jak se tito nemocní dokáží vyrovnat s nemocí, která pro ně znamená širokou řadu změn v oblasti jejich potřeb, je ovlivněna především celkovým přístupem celého ošetřovatelského týmu. Ten musí pracovat s člověkem jako celkem, jako s bytostí bio-psycho-sociální, bytostí holistickou, ne pouze se souborem částí a procesů.
1.2.1 Členění potřeb v době nemoci „V době nemoci lze proto lidské potřeby členit do těchto základních skupin. •
Potřeby, které se nemocí nemění
•
Potřeby, které se nemocí modifikovaly
•
Potřeby, které nemocí vznikly“ (Bártlová, 2005, str. 91).
1) Potřeby, které se nemocí nemění Do této skupiny patří ty potřeby, které jsou stejné jak u zdravého, tak i nemocného člověka. Lze sem zahrnout zejména potřebu vzduchu, výživy, tekutin, odpočinku, spánku, potřeba vyprázdnit se, být čistý, v pohodlí, v bezpečí, apod. V době nemoci si člověk často uvědomuje tyto potřeby daleko intenzivněji než při naprostém zdraví. U nemocného člověka může tedy dojít k posunu jak ve vzniku potřeby, tak i v pořadí důležitosti při jejich uspokojení. U onkohematologického pacienta toto bývá velice zřetelně patrné. 2 )Potřeby, které se nemocí modifikovaly „Nejsložitější skupinu tvoří například biologicky modifikované potřeby, jako dietní strava, kdy fyziologická potřeba výživy je usměrňována vhodným biologickým a kalorickým výběrem potravy a nezřídka i vhodnou formou úpravy a podávání“ (Bártlová, 2005, str. 92). Tato složitost vyplývá především ze skutečnosti, že změny potřeb jsou u každého jedince procházejícího obdobím nemoci velice variabilní. Značnou pozornost musíme věnovat modifikovaným potřebám sociálním, protože tyto potřeby se u nemocného nejprve redukují a postupně se zase vracejí. Kromě určité redukce se může projevit i deformace dřívějších potřeb, jelikož ne všichni pacienti se mohou vrátit do původního stavu před nemocí. Do skupiny potřeby tvořivé práce, ve které člověk projevuje svou aktivitu, patří veškeré potřeby, které se objeví při narušení skupinových vazeb, což se týká především profese. Ztráta pracovní schopnosti vyřazuje lidského jedince stiženého onemocněním z aktivní činnosti. Potřeba aktivity se tak v době nemoci zaměřuje na boj s nemocí. Nemocný člověk chce obvykle aktivně spolupracovat na svém uzdravení. Řada pacientů se často snaží vykonávat určitou aktivní činnost, například v podobě ručních prací, neboť tím přesvědčují své okolí i sebe, že nemoc jim nemůže zabránit
vykonávat užitečnou práci. Tímto způsobem se zároveň posiluje víra k uzdravení. Potřeba poznání světa a sebe samého se zaměřuje především na pochopení toho, do jaké situace se nemocný dostal v důsledku choroby. Pacient se snaží porozumět své konkrétní situaci. Nemoc se tak stává centrálním problémem, kdy se jedinec zajímá o příčinu nemoci, způsob léčby, důsledky nemoci. Proto má být pacient v dostatečné míře informován o všem, co je důležité pro jeho uzdravení. Velmi důležitá potřeba sociálních styků souvisí s určitým množstvím sociálně skupinových vztahů. Pro hospitalizovaného pacienta jsou to vztahy k lékaři, sestře, ke spolupacientům. Naopak pacientovi ošetřovanému v domácnosti zpravidla rodina kompenzuje potřebu sociálního kontaktu. Je nutno podotknout současnou změnu ve vztahu lékař-pacient z dříve autoritativních na partnerské vztahy, což je jistý pozitivní směr. Potřeba vytváření kulturního prostředí se nevztahuje pouze na úroveň lékařské a ošetřovatelské péče, ale zahrnuje i estetiku zdravotního prostředí, uměleckou výzdobu. Vždyť i pouhé barevné ladění stěn, nábytku, čistota a upravenost ošetřujícího personálu mohou značně působit na pozitivní ladění nemocného. Všechny možné formy kulturních potřeb, které zahrnuje byť jen četbu knih či sledování televize, musíme podporovat, neboť odvrací pacienty od negativních důsledků přehnaného sebepozorování. 2) Potřeby, které nemocí vznikly Pokrývání těchto potřeb je vždy součástí léčebného procesu. Jejich vznik závisí na charakteru, závažnosti a průběhu onemocnění, na předešlé zkušenosti nemocného s danou chorobou, na vlastním náhledu na chorobu, ale také na chování okolí, tj. rodiny, zdravotnického personálu a přátel k pacientovi. Potřeba navrácení zdraví vyplývá především z nutnosti plnit své sociální role a realizovat se jako osobnost. To vše je zesíleno obavou před smrtí nebo trvalými následky nemoci. Nicméně, každý člověk má svou určitou škálu hodnot, kterou projevuje svůj vztah k lidem, věcem a institucím. To pak rozhodne o tom, čemu dáme přednost před něčím jiným. Zdraví jako hodnota byla a asi i bude člověkem vysoce ceněna, ale přesto existují rozdílné postoje lidí k vlastnímu zdraví. V situaci, kdy se jedinec nepotýká s vážnou nemocí, nemá obtíže, může hodnotu zdraví jako takového odsunout do pozadí. To vše se dozajista mění v případě určitého onemocnění, kdy člověk začne vnímat hodnotu zdraví pod jiným zorným úhlem. Začíná
bilancovat a přemýšlet, což vede k určitému jednání. Zdraví se tak stane motivací. Potřeba zbavit se nebo zmenšovat bolesti a utrpení je obvykle velmi těsně spjata s vědomím smrti a s omezením schopnosti jednat. Bolest je v daném okamžiku bezprostřední, subjektivní a má menší vztah k okolnímu světu. Potřeba obnovení a udržení schopnosti plnit dřívější sociální funkce, nebo se připravit na nové, je ze sociálního hlediska zvláště významná. Nemocný člověk si totiž uvědomuje svou závislost na společnosti zdravých lidí. Při styku se zdravými lidmi se ocitá v postavení psychicky a společensky podřízeného člověka. Pro některé osoby, zvláště takové, které působily jako dominantní postavy v rodině, to vše není zcela bez obtíží. V případě, že nemoc přinese trvalé změny, které naruší dřívější aktivity člověka, vyvstane problém nalézt náhradní činnosti, které pomohou člověku uspokojit potřebu aktivity. Závěrem lze říci, že biologické potřeby nelze izolovat od potřeb společenských. Jsou vždy v určité návaznosti a hranice mezi nimi jsou vždy plynulé (Bártlová, 2005). 1.2.2 Současná ošetřovatelská péče „Snaha léčebné i ošetřovatelské péče musí být zaměřena na naplnění všech primárních i sekundárních potřeb v plném rozsahu tak, jak je nemocný člověk prezentuje a je schopen je akceptovat“(Šamánková a kol., 2002, str. 57). Moderní medicína tedy léčí dohromady tělo i duši. Také se zajímá o prostředí, v jakém pacient žije, jaké má vztahy k okolí, k nejbližším. Jeho lékař většinou zná lék na somatickou nemoc. Také klinický psycholog pomáhá zvládat vysilující psychickou zátěž léčby těžké choroby, jakou bezesporu hematoonkologické onemocnění je, včetně zátěže při podávání chemoterapie (Jobánková a kol., 2002). „Je velmi důležité, aby si zdravotnický personál našel svoji vlastní cestu ve vztahu k pacientovi. Naplňování sekundárních potřeb vytváří někdy velmi pevná pouta mezi zdravotníky a jejich pacienty“ (Šamánková a kol., 2002, str. 60). Členové zdravotnických týmů se pro nemocného stávají stěžejním bodem. Nemocní k nim upínají svoji naději, protože jsou v situaci, v níž chybí perspektiva uzdravení, dochází střídavě k časově ohraničeným remisím (vymizení obtíží) a následnému znovuupadnutí do další zhoršené fáze nemoci tzv. relapsu (Šamánková a kol., 2002).
Vyrovnat se s touto náročnou situací je pro většinu nemocných i jejich rodinných příslušníků natolik nesnadné, že často potřebují odbornou psychologickou intervenci. Role sestry je v těchto případech daleko obtížnější. Často se stává důvěrníkem nemocného v situacích, v nichž mu nemůže pomoci přímo, ale stává se mu podporou a pomáhá mu přenést se přes tíživá období. Nenechává ho samotného s jeho úzkostí a strachem, depresivním laděním nebo rezignací. Důraz je kladen na dobrou komunikaci s nemocným, na schopnost akceptovat i nepříjemné a hostilní projevy nemocného a na pochopení změněné hierarchie potřeb (Jobánková a kol., 2002). „Není žádoucí podporovat pasivitu nemocného, jeho nadměrnou přizpůsobivost, poslušnost či hrdinský postoj, kdy nemocný mlčky snáší své utrpení. Takový nemocný je sice méně zatěžující, ale je prokázáno, že má horší prognózu proti těm, kteří zaujmou bojový postoj a emočně se projevují“ (Šafránková, Nejedlá, 2006, str. 191). Nezbytnou se stává efektivní komunikace. Aby mohli pacienti a jejich rodiny rozhodovat o své péči, potřebují informace o možnostech léčby, prognóze a vedlejších účincích léčby. Pacienti a rodinní příslušníci potřebují od sester a dalších zdravotnických pracovníků profesionální rady, které jim pomohou při rozhodování, sníží nejistotu ohledně výsledků léčby, umožní reálně zhodnotit vlastní situaci. Efektivní komunikace vyžaduje znalosti. Sestry potřebují znát pravděpodobné příčiny pacientovi tísně v dané situaci a musí být schopni správně odhadnout skryté problémy či obavy. Nezbytným předpokladem efektivního terapeutického rozhovoru jsou výborné komunikační dovednosti (O´Connor, Aranda, 2005). Sestra při své práci sbírá poznatky o nemocném, dále musí identifikovat ošetřovatelský problém a zvolit vhodnou cestu k dosažení stanoveného cíle. Nakonec následuje zhodnocení, zda je zvolený postup správný nebo je potřeba volit jinou cestu. Pacient má tedy plné právo očekávat, že lékař i sestra spojí své síly, aby komplexní péče byla co nejkvalitnější, se zohledněním všech složek osobnosti. A právě hodnocení potřeb nemocného umožní zařadit problémy jedince do priorit, a tak plánovat ošetřovatelské intervence (Šamánková a kol., 2002). Paternalistický vztah, ve kterém zdravotníci vystupovali vůči nemocným v roli odborníka, rádce a nevzdělaný laik přijímal bez výhrad a vděčně všechna rozhodnutí,
rady a pokyny lékařovi autority. To je dnes již minulostí. V současnosti se nemocný, či klient, podílí na své léčbě. Má právo znát svůj zdravotní stav, konzultuje se zdravotníky vhodné postupy při své léčbě (Haškovcová, 2000). Protože pracuji na specializovaném pracovišti, které se zabývá léčbou onkohematologických onemocnění, rozhodla jsem se svou práci zaměřit na to, jak se změní potřeby pacientů během hospitalizace, při které dojde k transplantaci krvetvorných buněk. Abychom lépe pochopili problematiku a podstatu toho, čím tito lidé procházejí, je třeba pokusit se o stručný odborný výklad nejčastějších chorob v této oblasti a také léčby onemocnění. 1.3
ANATOMIE A FYZIOLOGIE KRVE TVORBY
Stavba krve Krev je suspenze krevních buněk v tekuté plazmě. Skládá se z plazmy a krevních buněk. Krev je neprůhledná tekutina červené barvy. Hlavní význam krve spočívá v transportu: dýchacích plynů (kyslíku a oxidu uhličitého), živin (glukózy, mastných kyselin, aminokyselin), rozpadových produktů (vznikajících při látkové výměně), různých řídících a regulačních látek (vitamínů, hormonů, enzymů), tepla (vznikajícího v pracujících orgánech), při srážení tekuté části krve, při vyrovnávání posunu kyselosti vnitřního prostředí (tzv. tlumivá nebo nárazníková funkce krve) a při obraně organismu. Krevní plazma Plazma je žlutavá tekutina, která je velmi složitým roztokem organických a anorganických látek. Plazma se skládá z vody (90%), organických (9%) a anorganických (1%) látek. Z organických látek jsou v plazmě cukry, tuky, bílkoviny, hormony, enzymy a vitaminy. Z anorganických látek je v plazmě nejvíce sodíku a chlóru, v menším množství je v plazmě zastoupen draslík, vápník, hořčík, železo a další. Mezi bílkoviny krevní plazmy se patří například: albuminy, globuliny a fibrinogen. Albuminy se především podílejí na udržování rovnováhy tekutin mezi intra- a extravaskulárním prostorem. Globuliny mají význam v obranných funkcích krve a fibrinogen se účastní srážení krve.
Krevní buňky Krevní buňky se dělí na červené krvinky (erytrocyty), bílé krvinky (leukocyty) a krevní destičky (trombocyty). Červené krvinky (erytrocyty) Červené krvinky jsou bezjaderné buňky, které obsahují červené krevní barvivo (hemoglobin). Červené krvinky mají okrouhlý, terčovitý tvar. Z boku jsou buňky jakoby promáčklé, takže příčný řez krvinou má tvar piškotu. Počet erytrocytů je u mužů 5,0x10/l a u žen 4,5x10/1. Hemoglobin může snadno vázat i uvolňovat kyslík a oxid uhličitý. V krvi je 140 – 160 g. /l. Erytrocyty vznikají v červené kostní dřeni. Předpokladem pro vznik správného množství krevních buněk je kromě dobré funkce kostní dřeně, zejména správná výživa, především železo, vit. B12 a některé druhy zeleniny. Životnost červených krvinek je 3- 4 měsíce. Poškozené krvinky jsou vychytávány ve slezině, játrech a kostní dřeni, kde jsou rozkládány na jednotlivé stavební složky. Železa a bílkovin se využívá pro tvorbu nového hemoglobinu. Nepoužitelné části jsou přeměněny na odpadové barvivo bilirubin, které je žlučí vyloučeno do tenkého střeva. Bíle krvinky (leukocyty) Bílé krvinky jsou svou velikostí, tvarem i vlastnostmi velmi různorodou skupinou buněk, které mají jádro. Počet leukocytů je 5,0x109 – 9,0x109. tyto buňky rozdělujeme podle toho, mají-li v cytoplazmě drobná zrníčka (granula), nebo ne. Buňky se zrníčky popisujeme jako granulocyty, bez zrníček jako agranulocyty. Do skupiny granulocytů řadíme: neutrofilní leukocyty (60%), eozinofilní leukocyty (3%), bazofilní leukocyty (1%). Skupina agranulocytů zahrnuje: lymfocyty (30%), monocyty (6%). Neutrofilní leukocyty a monocyty mají schopnost tzv. fagocytózy, což znamená schopnost pohlcovat baktérie či jiné cizorodé látky. Eozinofilní leukocyty se výrazně v krvi zvyšují v případě alergických chorob a onemocnění vyvolaných cizopasníky (parazity). Bazofilní leukocyty obsahují ve své cytoplazmě drobné kapénky protisrážlivé látky - heparin. Lymfocyty se významně podílejí na obranných funkcích krve, protože vytváří jisté protilátky, jimiž zneškodňují cizorodé látky bílkovinné povahy, které pronikly do organismu. Granulocyty se tvoří v kostní dřeni a žijí zhruba
10 dní. Lymfocyty vznikají v lymfatických tkáních a přežívají až 5 měsíců. Monocyty se vyvíjí z buněk kostní dřeně a buněk mízních tkání. Krevní destičky (trombocyty) Krevní destičky nejsou vlastně buňky, ale pouze úlomky (fragmenty) těl obrovských buněk kostní dřeně - megakaryocytů. Nemají jádro a jejich tvar je velice nepravidelný. Počet trombocytů je asi:200x109. Žijí v krvi pouze 4 dny a jsou velmi křehké. Snadno se rozbije o stěny cév. Ve své cytoplazmě mají vysoce účinné látky nezbytné pro srážení krve (Dylevský, 2000). 1.4
NEJČASTĚJŠÍ DRUHY ZHOUBNÝCH KREVNÍCH CHOROB A JEJICH
CHARAKTERISTIKA Mezi nejčastější zhoubné choroby postihující krvetvorbu můžeme zcela jistě zařadit: -
Akutní myeloidní leukémii
-
Akutní lymfatickou leukémii
-
Chronickou myeloidní leukémii
-
Myelodysplastický syndrom (MDS)
-
Lymfomy Tento přehled maligních krevních chorob naznačuje základní diagnostické i
léčebné možnosti, které jsou v současnosti k dispozici. Dále i klinické projevy a prognózy těchto chorob. Zvláštní místo je třeba vymezit pro samostatnou kapitolu „transplantace krvetvorných buněk“, která se uplatňuje stále více jako účinná metoda v léčbě zhoubných krevních nemocí.
Leukémie Dle průběhu lze leukémie rozdělit na akutní a chronické. Akutní leukémie mají velmi rychlý průběh. Bez léčby mohou jedince zahubit během dnů až týdnů od prvních příznaků. V případě chronické leukémie je průběh nemoci pomalejší a bez léčby mohou jednotlivé typy chronických leukémií zahubit nemocného za měsíce až roky (Vorlíček a kol., 2006).
1.4.1 Akutní leukémie Podstatou této nemoci je rychlé množení leukemických buněk v kostní dřeni a útlak zdravé krvetvorby vedoucí k hlubokému nedostatku krevních buněk v periferní krvi. Klinické projevy Nedostatek krevních destiček, který způsobuje krvácení z dásní, nosu, do kůže apod. Nedostatek červených krvinek má za následek únavu, nevýkonnost, pocit nedostatku dechu při malé námaze tzv. anemický syndrom. Nedostatek funkčních bílých krvinek způsobuje závažně probíhající infekce. Tyto infekce mají závažnější průběh a méně reagují na antibiotika Diagnostika Diagnózu lze většinou stanovit pomocí vyšetření vzorku periferní krve. Typickým nálezem je zmnožení bílých krvinek a přítomnost nezralých patologických forem tzv. blastů. Dle typů těchto blastů se leukémie dělí do několika skupin, ale zásadním dělením z hlediska léčby je: •
Akutní lymfoblastová leukémie
•
Akutní myeloidní leukémie Ke standardním diagnostickým postupům patří odběr kostní dřeně a její klasické
mikroskopické vyšetření, doplněné o speciální cytochemické barvení, dále vyšetření flowcytometrické, jež umožní rozpoznat to, co ve světelném mikroskopu nemusí být rozlišitelné. Cenné informace se získávají pomocí cytogenetického a případně molekulárně biologického vyšetření. Léčba Prvním léčebným krokem je dosáhnutí remise (ústupu) nemoci pomocí chemoterapie, která ničí leukemické buňky (indukční chemoterapie). I když se obnoví normální krvetvorba, v kostní dřeni je stále ještě zbytek leukemických buněk, z nichž po čase může opět vzplát akutní leukémie. U mladších jedinců je optimálním řešením transplantace kostní dřeně od zdravého příbuzného či nepříbuzného dárce. V ostatních případech je třeba opakovaných cyklů chemoterapie. Tato léčba se nazývá konsolidační.
Prognóza I přes značné pokroky v tomto léčebném oboru, jsou výsledky léčby akutních leukémií stále neuspokojivé. Pokud jsou nemocní léčeni pouze chemoterapií, tak v průměru pouze 30% jedinců žije déle než 3 roky. Pokud je možné provést transplantaci kostní dřeně od dárce, počet pacientů žijících i po 3 letech od stanovení diagnózy se zvýší na 50% a více. Tato data jsou platná z roku 2005 a s postupem času se samozřejmě výsledky stále zlepšují (Klener, 2001). 1.4.2 Chronické leukémie 1) Chronická myeloidní leukémie Pro tuto chorobu je typická chromozomální odchylka, tzv. Filadelfský chromozom (Ph+), což je hlavním diagnostickým kritériem této nemoci. Choroba se vyvíjí pozvolna, a tak na počátku nemoci nemusí být přítomny žádné subjektivní obtíže (chronická fáze). Teprve pokročilejší fáze přivede postiženého člověka k lékaři. V průběhu choroby přibývají další změny v genetické informaci leukemického klonu, což vede ke zvyšování agresivity (akcelerační fáze), až se nemoc nakonec dostává do fáze akutní leukémie (blastická krize). Klinické projevy V první fázi si postižení mohou například stěžovat na zažívací obtíže, rychle plný žaludek po jídle a tlak v levém podžebří po jídle. To způsobuje zvětšená slezina, která na žaludek tlačí. Dále se objevují obecné příznaky maligních chorob: zvýšené teploty, váhový úbytek, únava bez zjevné příčiny, noční pocení. Teprve později vzniká nedostatek červených krvinek a destiček, což vyvolává příznaky anémie, krvácení a časté infekce. Diagnostika Z vyšetření diferenciálního krevního obrazu se podaří zjistit záplava neutrofilů a přítomnost vývojových předchůdců bílých krvinek, tzv. myelocyty, metamyelocyty, promyelocyty. Diagnostickým vyšetřením je cytogenetický průkaz Philadelfského chromozomu, vznikající přenesením genetického materiálu mezi chromozomy č. 9 a 21. Doplňkovým, a dnes již rutinním vyšetřením je molekulárně biologická metoda (PCR)
prokazující patologický gen BCR/ABL, což je analogií Philadelfského chromozomu na genové úrovni. Léčba Nejmodernějším lékem, schopným mnohaleté kontroly nemoci je imatinib mesylat, preparát Glivec. Slabším preparátem je hydroxyurea, preparát Litaril. Vzhledem k tomu, že žádný z těchto léčebných postupů není kurativní, lze u vhodných jedinců použít metodu alogenní transplantace kostní dřeně. Prognóza Při dřívějším používání Interferonu alfa bylo průměrné přežití 56 měsíců. Nově používaný preparát Glivec toto přežití podstatně prodlužuje. 2) Chronická lymfatická leukémie Je to onemocnění, které postihuje převážně osoby starší 50 let. Je způsobena nekontrolovaným množením malých lymfocytů. Klinické projevy Choroba může probíhat měsíce i roky bez subjektivních potíží a příznaků. Až v pokročilejších stádiích nemoci se objevují obecné příznaky maligních chorob – únava bez příčiny, noční pocení, zvýšené teploty bez zřetelné infekce. Maligní buňky utlačují kostní dřeň a postupně dochází k poklesu neutrofilů, krevních destiček a červených krvinek. Často se objevují agresivní infekce, které jsou hůře léčitelné než u lidí zdravých. Postupně může vznikat velké zvětšení periferních uzlin i sleziny. Diagnostika Velmi využívaná a nová v oblasti diagnostiky je tzv. imunofenotypizace lymfocytů, při které přístroj zvaný flowcytometr umožní vyšetřit periferní krev, či kostní dřeň, a tak velmi přesně odpoví na otázku, zda vyšetřované lymfocyty mají na svém povrchu typické znaky této choroby. Další cytogenetické a molekulárně biologické vyšetření blíže specifikuje diagnózu a prognózu choroby. Léčba Hlavním cílem léčby je snížit počet patologických lymfocytů, a tak zvětšit prostor pro normální krvetvorbu. V posledních letech standardní léčba této nemoci zahrnuje podávání dvou monoklonálních protilátek. Protilátka rituximab (Mabthera) a protilátka
s firemním názvem Campath. U mladších lidí s nepříznivou prognózou lze také zvážit alogenní transplantaci. Prognóza Průměrné přežití všech pacientů s touto diagnózou se pohybuje v rozmezí 8 – 10 let (Klener, 2006). 1.4.3 Myelodysplastický syndrom Myelodysplastický syndrom lze charakterizovat jako předleukemickou chorobu. Je to souhrnný název pro skupinu chorob, které mají společnou zásadní vlastnost: poruchu na úrovni kmenové buňky, genetická informace je velmi náchylná ke vzniku poruch, tyto nejsou opravovány, neboť je defektní mechanismus jejich oprav. Výsledkem je morfologicky vadná (= dysplastická) krvetvorba a chybění krvinek v periferním krevním obraze. Počet poruch stále narůstá a nakonec často přechází v akutní leukémii (Vorlíček a kol., 2006). 1.4.4 Maligní lymfomy Maligní lymfomy jsou nádorová onemocnění vycházející z lymfocytů, primárně postihující lymfatické tkáně. Celkové příznaky Noční pocení, zvýšení teploty - někdy horečky, úbytek hmotnosti, únava bez příčiny, svědění kůže. Tyto příznaky se mohou objevit společně, nebo pouze jeden z nich. Příznaky z lokálního růstu patologických uzlin. Zvětšení uzlin na krku, v podpaždí nebo v tříslech. Zvětšení uzlin v břiše, které zapříčiňují trávicí obtíže, útlak močovodu či poruchu odtoku moče z ledviny, zvětšená slezina a zvětšení uzlin v mediastinu. Maligní lymfomy mohou infiltrovat mnoho orgánů: např. kostní dřeň, slezinu, játra, ledviny, varlata, mozek i zažívací trakt. Diagnostika Diagnóza
je
většinou
stanovena
histologickým
vyšetřením
(včetně
imunohistochemického) lymfatické uzliny, která je přístupna chirurgickému odběru. V současné době se lymfomy klasifikují dle WHO klasifikace. Nezbytné je stanovení rozsahu onemocnění: CT hrudníku, břicha, malé pánve, trepanobiopsie s histologickým
vyšetřením kostní dřeně, flowcytometrické vyšetření periferní krve a aspirátu kostní dřeně a neposledně i molekulárně genetické vyšetření. Prognóza S postupujícím poznáváním těchto chorob a jejich léčbou byly vytvořeny následující prognostické skupiny, které se odlišují v léčebných postupech. Nízce agresivní lymfomy (průměrné přežití bez léčby: řádově roky), agresivní lymfomy (průměrné přežití bez léčby: řádově měsíce), vysoce agresivní lymfomy (průměrné přežití bez léčby: řádově týdny). 1) Nízce agresivní lymfomy Do této skupiny patří folikulární lymfom, lymfoplazmocytární lymfom, chronická lymfatická leukémie a další. Pro tyto výše jmenované choroby je charakteristické velmi pomalé množení maligních buněk, které ale přežívají mnohem déle. Další společnou vlastností těchto lymfomů je, že velmi časně generalizují po celém těle. Tyto vlastnosti určují i možnosti následné léčby: pokud tyto nádory postihují pouze jednu lymfatickou oblast, nebo jsou jen na jedné straně bránice, lze použít kurativní radioterapii (léčebné zevní záření). V případě pokročilých stádií je k dispozici pouze chemoterapie doplněná o monoklonální protilátky např. rituximab= anti- CD 20 (Mabthera), případně s navázaným zářičem (preparát Zevalin). Cílem chemoterapie je vždy navodit remisi. Pak je nemocný sledován a léčba se obnovuje až při dalším vzplanutí choroby. 2) Agresivní lymfomy Typickým představitelem je difuzní velkobuněčný B-lymfom. Buňky těchto lymfomů se rychleji množí a to znamená, že jsou podstatně citlivější na chemoterapii. Chemoterapie podávaná v kombinaci s monoklonální látkou anti- CD 20, Mabtherou (rituximab) má kurativní účinek. Výsledky léčby jsou tím lepší, čím časněji je choroba zachycena a léčena. Cílem této léčby je dosáhnout vyléčení. 3) Vysoce agresivní lymfomy Pro tyto nemoci v této skupině je charakteristický rychlý růst maligní masy. Nemoci jsou sice potencionálně vyléčitelné, ale výsledky jsou horší než ve skupině agresivních lymfomů. Burkittův lymfom je často diagnostikován jako velký břišní
tumor, zatímco lymfoblastický lymfom se projeví jako velké masy uzlin v mediastinu. Obě tyto choroby jsou léčeny chemoterapií, která se podobá schématu léčby pro akutní lymfoblastickou leukémii. 4) Hodgkingova choroba Hodgkinův lymfom (lymfogranulom) patří mezi nejlépe léčitelné a vyléčitelné krevní nemoci. Nemoc se vyskytuje nejčastěji u mladých lidí kolem 20- ti let, nebo kolem 60. roku věku. Léčba Léčení se odvíjí od klinického stadia. Ve stadiu omezeném na uzlinové oblasti nad nebo pod bránicí se používá kombinace chemoterapie a radioterapie. 5) Mnohočetný myelom Mnohočetný myelom patří do skupiny agresivních lymfomů. Vzhledem k tomu, že má pestřejší příznaky i celkový průběh je třeba ho uvést zvlášť. Myelomové buňky jsou chorobnými protějšky zdravých plazmatických buněk, produkujících obranné protilátky. Právě tyto rozmnožené myelomové buňky produkují jeden druh protilátek. Tento monoklonální imunoglobulin může různě poškozovat organismus (ledviny, periferní nervy a další). Dále je v kostní dřeni potlačena normální krvetvorba a přemnožené myelomové buňky způsobují odbourávání kosti. Klinické projevy Nemoc je nejprve vázána na kostní dřeň. Později začne pronikat do měkkých tkání. Nejčastější příznaky můžeme rozdělit do následujících skupin, přičemž pacienti mohou trpět jedním nebo i více příznaky: bolesti páteře a jiných kostí, patologické fraktury obratlů či dlouhých kostí, časté infekce, které hůře odpovídají na léčbu antibiotiky, poškození ledvin různého stupně někdy až s nutností dialýzy, poškození periferních nervů s pocity brnění, poškození míchy při destrukci obratle nebo prorůstání myelomové masy do páteřního kanálu, příznaky z nedostatku červených krvinek, krevních destiček a granulocytů. Diagnostika Informace o počtu patologických plazmocytů (tzv. myelomových buněk) se získá pomocí sternální punkce, z trepanobiopsie a histologického hodnocení kostní dřeně.
Informace o změnách skeletu pomůže zjistit vyšetření RTG skeletu (ložisko je však zřetelné až při vymizení 30-60% kostního minerálu), Magnetická rezonance (informuje o destrukci skeletu, o přítomnosti patologické infiltrace kosti, umožní zachytit postižené kosti mnohem dříve než RTG snímek), CT kosti (přesněji zachytí strukturu kosti), MBI skeletu (podstatou vyšetření je podání speciální radioaktivní látky, která se hromadí v plazmatických buňkách. Detekcí záření se zjistí, kde jsou tyto buňky nahromaděné). Léčba Cílem léčby je dosažení remise nemoci. Poté se léčba přeruší a pacient se jen sleduje. Léčba se znovu obnovuje při vzplanutí choroby. Důležitá je především komplexní léčba. Používá se cytostatická léčba, která je u osob do 65 let standartně zakončovaná autologní transplantací krvetvorných buněk. Nověji jsou v léčbě používány léky necytostatické povahy, např. Thalidomid a Bortezomid. Časem přibudou zřejmě i další. Souběžně s protinádorovou terapií probíhá léčba, která by měla brzdit odbourávání kosti (skupina bisfosfonátů – Bonefos, Zometa, Pamitor, Bondronat). Případné bolesti kostí zmírní radioterapie, která má jednak analgetický účinek a zároveň zastaví či zpomalí odbourávání kosti, takže může dojít i k opětovnému zpevnění kosti. Velká osteolytická ložiska, která ohrožují vznikem zlomeniny, jsou často operačně zpevňována vnitřní fixací. Prognóza Průměrné přežití se pohybuje kolem 5 let. Při použití autologní transplantace žije 20% nemocných déle než 10 let (Vorlíček a kol., 2006). 1.5 TRANSPLANTACE KRVETVORNÝCH BUNĚK Transplantace krvetvorných buněk je léčebná metoda, která se používá k léčbě zhoubných krevních onemocnění. Slovo transplantace znamená, že nemocnému je podána krvetvorná tkáň, která by nahradila jeho poškozenou krvetvorbu. Při transplantaci krvetvorby nejde tudíž o klasickou chirurgickou operaci. Krátce z historie. Význam kostní dřeně pro tvorbu krvinek byl rozpoznán ve 2. pol. 19 st. Záhy poté lékaři přišli s myšlenkou léčit krevní nemoci pomocí zdravé kostní dřeně. Ale než se tato myšlenka stala skutečností, uplynulo mnoho desítek let. Velmi důležitým mezníkem pro rozvoj alogenních transplantací krvetvorné tkáně byl objev systému
leukocytárních antigenů (označovaných HLA, human leukocyte antigens) v 60. letech 20. století. Dalším krokem k provádění úspěšných transplantací byl objev a zavedení do praxe léku Cyklosporin A na počátku 70. let 20. století, jedná se o zásadní imunosupresivum umožňující přihojení transplantovaného štěpu a následně tlumící agresivitu dárcovské krvetvorby. Úspěšné transplantace by nebyly možné bez objevu dalších účinných léků, jakými jsou nová antibiotika, protiplísňové léky, růstové faktory krvetvorby či imunosupresiva. Nebyly by možné ani bez dostupných transfuzních přípravků a krevních derivátů (Klener, 2006). 1.5.1 POUŽÍVANÉ TYPY TRANSPLANTACÍ Transplantace krvetvorných buněk se dělí podle toho, kdo je jejich dárcem, na autologní, alogenní a syngenní. A podle toho, co je jejich zdrojem, na transplantaci kostní dřeně a transplantaci krvetvorných buněk z periferní krve. 1) Autologní transplantace Jedná se o převod vlastní krvetvorné tkáně nemocného. Ta se odebírá před podáním chemoterapie nebo celotělové radioterapie (to znamená před zahájením intenzivní léčby) a vrací se zpět poté, co proběhne léčba. Odebraná krvetvorná tkáň je zamražena a po zpětném podání začíná do 2 – 3 týdnů opět produkovat krevní buňky. Protože jde o krvetvorné buňky získané přímo od nemocného, nemusí nemocný po transplantaci užívat žádné imunosupresiva. 2) Alogenní transplantace Jedná se o převod krvetvorné tkáně získané od zdravého dárce. Pokud je dárcem identický sourozenec, mluvíme o alogenní příbuzné transplantaci. Pokud je dárcem vhodný nepříbuzný člověk, jde o alogenní nepříbuznou transplantaci. Před touto alogenní transplantací nemocní také dostávají chemoterapii či radioterapii, které nemusí být vysokodávkované. Tato chemoterapie a radioterapie dělají místo a podmínky v kostní dřeni pro to, aby se v ní uchytily krevní buňky dárce. Při této transplantaci je výhodou, že imunitní buňky dárce, vznikající v kostní dřeni rozpoznají a zahubí zbylé zhoubné buňky nemocného příjemce. Tento fenomén se nazývá reakce štěpu proti leukémii (GVL- graft versus leukemia effect).
3) Syngenní transplantace Je převod krvetvorné tkáně získané od zdravého jednovaječného dvojčete. Genetická identita musí být prokázána analýzou deoxyribonukleové kyseliny obou sourozenců. Tato prokázaná identita umožňuje nemocnému to, že nemusí po transplantaci brát dlouhodobě žádné léky. Na druhé straně při této transplantaci bohužel dobře nefunguje efekt štěpu proti onemocnění (Vorlíček a kol., 2006). 1.5.2 Dárci krvetvorných buněk a jejich výběr Dárcem krvetvorných buněk u autologní transplantace je nemocný sám. U syngenní transplantace je dárcem jednovaječné dvojče. Za to u alogenní transplantace výběr vhodného dárce krvetvorných buněk ovlivňuje řada faktorů. Nejdůležitější je pak shoda v HLA znacích bílých krvinek. Ideálním dárcem při této transplantaci je HLA identický sourozenec, ale pravděpodobnost, že dva sourozenci budou identičtí, je pouze 25%. HLA znaky I. a II. třídy, se dědí v sadách a každý člověk má dvě sady znaků. I. třídy a dvě sady znaků II. třídy. HLA vhodného dárce je tak možné najít v registrech dárců kostní dřeně. Pro hledání dárce krevních buněk nehraje zásadní roli krevní skupina. Roli ale může hrát věk dárce a příjemce, jejich hmotnost, prodělaná onemocnění, infekční choroby a u žen pak i počet porodů a potratů, které velmi často spouští tvorbu protilátek, jež mohou nepříznivě ovlivnit výsledky transplantace (Klener, 2001). 1.5.3 Hlavní indikace k transplantaci Indikace k transplantacím krvetvorných buněk se mění spolu s postupujícím poznáním onkologických onemocnění a vývojem nových protinádorových léků. Alogenní transplantace jsou v současné době indikovány především u pacientů s akutními leukémiemi, díky preparátu Glivec již méně u chronické myeloidní leukémie, dále u myelodysplastického syndromu a řady myelo- i lymfoprolyferativních onemocnění. Autologní transplantace lze využít při léčení mnohočetného myelomu, lymfomů nebo akutních leukémií. Obecně můžeme říci, že transplantace jsou indikovány především u mladších nemocných s prognosticky nepříznivým nebo pokročilým onemocněním (Klener, 2006).
1.5.4 Odběr krvetvorných buněk Krvetvorné buňky lze získat buď odběrem kostní dřeně, nebo jejich odebráním z periferní krve. Odběr kostní dřeně Provádí se většinou v celkové anestezii na operačním sále. Z lopat kostí kyčelních se odebírá dřeňová krev. Ta je nasávána z různých míst speciálními jehlami. Celkem se odebírá i více než 1 litr dřeňové krve. Dárce či pacient je většinou propuštěn z nemocnice domů již druhý den po odběru. Odběr krvetvorných buněk z periferní krve Je to metoda mladší a v současné době je stále preferovanější. Dárci nebo pacientovi je několik dní před vlastním odběrem aplikován tzv. růstový faktor krvetvorby formou podkožní injekce. Tento faktor způsobí, že do krve se z kostní dřeně uvolní množství bílých krvinek, mezi nimiž nalézáme i krvetvorné kmenové buňky. Tyto buňky pak lze během několika hodin posbírat separátorem krevních elementů. Separátor je speciální přístroj, který nasaje žilní krev, odcentrifuguje z ní potřebnou frakci bílých krvinek a zbytek ihned vrátí zpět do krevního oběhu. Tento postup je šetrnější a nevyžaduje celkovou anestezii (Vorlíček a kol., 2006). 1.6 POSTUP PŘI TRANSPLANTACI KRVETVORNÝCH BUNĚK Vlastní transplantace probíhá velice jednoduše. Krvetvorné buňky se podávají do centrální žíly podobně, jako se podávají transfúze. Tyto podané krvetvorné buňky si samy najdou místo v kostní dřeni, kde se usadí. Před transplantací je nutné pacienta připravit pomocí chemoterapie či celotělového ozáření, aby se zničila nemocná kostní dřeň nebo se v kostní dřeni udělalo místo pro uchycení nové krvetvorby. Po autologní a syngenní transplantaci dochází k plnohodnotné produkci krvetvorných buněk asi za 2-3 týdny od jejich podání. Nemocný nemusí brát žádné léky k potlačení imunity, protože buňky dárce jsou zcela identické s pacientovými. Po alogenní transplantaci dojde většinou k obnově krvetvorby dárce také do 2-3 týdnů po jejich podání. Tady ale nemocný musí dostávat již nejpozději v den transplantace imunosupresiva (nejčastěji Cyklosporin A), která brání rozvoji nežádoucích reakcí vzniklých rozdíly mezi buňkami
dárce a příjemce. Krvetvorné buňky lze podávat nemocnému hned poté, co se odebraly dárci. Nebo je možné je na určitou dobu zmrazit v tekutém dusíku a podat je pak kdykoliv po rozmrazení (Klener, 2006). 1.6.1 Komplikace po transplantaci Transplantace krvetvorných buněk může být často komplikována infekcemi, krvácením, nebo tzv. nemocí štěpu proti hostiteli. Mezi časné komplikace patří mukositida, což znamená poškození orofaryngeální oblasti trávicího traktu ozářením nebo chemoterapií. U pacientů po transplantaci je mukositida spojena s vyšším rizikem vzniku infekce, zvýšenou nutností umělé parenterální výživy a v určitých situacích i zhoršením léčebných výsledků (Škardová, 2005). Infekce se nejčastěji objevují v době, než se obnoví správná funkce kostní dřeně po transplantaci. Jedná se převážně o infekce bakteriální, mykotické i virové. Z tohoto důvodu jsou nemocní již před transplantací ubytováni ve sterilním pokoji a také dostávají preventivně antibiotika. Tyto komplikace se vyskytují po všech typech transplantací. Riziko vzniku infekce se odvíjí nejen od tíže poklesu neutrofilů, ale též od délky trvání poklesu hodnot neutrofilních granulocytů. Závažnost onemocnění spočívá především v tom, že chybí typické symptomy zánětu. Žádná infekce není banální, i typické probíhají netypicky, vyskytují se oportunní infekce a rychle se rozvíjí sepse (Danišová, Zítková, 2006). Pouze po alogenní transplantaci se vyskytuje tzv. nemoc štěpu proti hostiteli (GVHD, graft-versus-host dinase). Jde o komplikaci, kterou vyvolávají lymfocyty dárce, které poškozují organismus příjemce. Nemoc štěpu proti hostiteli bývá akutní (v průběhu prvních dnů až týdnů po převodu krvetvorných buněk) i chronická. Akutní se manifestuje horečkou, průjmy, zvracením, elevací jaterních testů a poškozením kůže. V časném období jsou velmi závažné plicní komplikace (nebakteriální intersticiální cytomegalovirová nebo pneumocystová pneumonie). Chronická GVHD se projevuje sklerodermií, chronickou hepatitidou a malabsorbcí. GVHD je nutno velice intenzivně léčit podáváním imunosupresivních léků (kortikoidy, cyklofosfamid). I přes tuto intenzivní terapii a také díky této imunosupresivní terapii může dojít ke smrti nemocného nejčastěji na infekční komplikaci. Jde tedy o velice vážnou komplikaci,
kterou zatím ještě nejsme schopni předvídat. K dalším pozdním následkům transplantací můžeme zařadit endokrinní poruchy včetně poruch plodnosti, vznik sekundárních zhoubných onemocnění, poruchy tvorby slin a slz, vznik šedého zákalu oční čočky, nebo u dětí poruchy růstu. Závěrem lze říci, že transplantace krvetvorných buněk je velice účinná metoda v léčbě krevních nemocí i jiných chorob. Jde však o metodu, která je velmi komplikovaná a musí být prováděna jen na specializovaných pracovištích (Klener, 2006, Vorlíček, a kol., 2006)
2. CÍLE PRÁCE A VÝZKUMNÉ OTÁZKY V našem kvalitativním výzkumu jsme zjišťovali, jaké mají potřeby pacienti s tak závažnou diagnózou, jakou je onkohematologické onemocnění. Zajímali nás změny v hierarchii potřeb, ke kterým dochází během hospitalizace, při které jsou pacientovi transplantovány krvetvorné buňky. Zjišťovali jsme také změny v ošetřovatelské péči o transplantované pacienty. Součástí naší práce je vyhodnocení informací, které jsme získali prostřednictvím rozhovorů a pozorování. 2.1
Cíle práce 1.
Porovnat změny v potřebách pacientů na začátku transplantace s potřebami po transplantaci.
2.
Sestavit hierarchii potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace.
3.
Zjistit změny v ošetřovatelské péči u onkohematologických pacientů v důsledku změn jejich potřeb.
2.2
Výzkumné otázky
1. Výzkumná otázka: Mění se hierarchie potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace? 2. Výzkumná otázka: Mohou se potřeby, které byly před transplantací v pozadí zájmu onkohematologického pacienta, změnit za prioritní? 3. Výzkumná otázka: Jak se mění ošetřovatelská péče u onkohematologických pacientů v důsledku změn jejich potřeb? 3 3.1
METODIKA Použité metody Naše práce je zpracovaná pomocí kvalitativního výzkumu. V práci jsme použili
dvě metody zkoumání.
První metodou byl standardizovaný rozhovor, ve kterém jsme použili převážně polootevřené otázky. V otázkách číslo 3, 6, 11, 13 a 16 jsme použili hodnotící škály. Rozhovor jsme prováděli na počátku hospitalizace a tentýž rozhovor jeden měsíc po transplantaci.
Odpovědi
respondentů
jsme
zaznamenali
do
tabulek.
Vzor
standardizovaného rozhovoru je k nahlédnutí v příloze č. 1. Druhou metodou bylo pozorování pacientů v období 30 dnů po transplantaci. Pozorování jsme rozdělili do třech časových úseků. A to na pozorování 1. - 10. den po transplantaci, 11. - 20. den po transplantaci a 21. - 30. den po transplantaci. Pozorování jsme zaměřili na sedm oblastí. Všichni pacienti měli stejné podmínky. Nacházeli se v aseptickém transplantačním boxu s přísným hygienickým režimem. Vzor pozorování je k nahlédnutí v příloze č. 2. 3.2
Výzkumný soubor Náš
výběrový
soubor
tvořilo
osm
pacientů
onemocněním, kteří byli hospitalizováni za účelem
s
onkohematologickým
provedení transplantace
krvetvorných buněk. Jednalo se o pět žen a tři muže ve věkovém rozmezí 22 - 56 let. Požádáno bylo celkem dvanáct pacientů, ale čtyři rozhovor odmítli. Výzkum jsme prováděli v Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze na transplantační jednotce a jednotce intenzivní péče v lednu až březnu 2008. 4. VÝSLEDKY Pacient J. K 45. let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie Tabulka č. 1: Pacient J. K 45. let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie Výsledky rozhovorů Rozhovor s pacientem po nástupu do Rozhovor s pacientem jeden měsíc po nemocnice
transplantaci
Důležitý je pro mne počítač, připojuji se Otázka č.1
do zaměstnání. Jsem rád, že ho zde mohu Na počítači pracuji spíše pro zábavu, do mít. Sleduji televizi a filmy na DVD, také práce se připojuji jen málo. čtu. Dříve jsem na toto neměl čas.
Pohyb je pro mne důležitý. Cvičím sám Pohyb je pro mne důležitý, bývám často Otázka č.2
30min ráno na rotopedu a potom ještě unavený. Cvičím s fyzioterapeutem, ale s činkami.
Otázka č.3
Ano.
Otázka č.4
Ne
Otázka č.5
denně.
dopadá na mne celá situace. Nemohu si také zvyknout na spaní se zavedenou kanylou.
Otázka č.7 Otázka č.8
Otázka č.9 Otázka č.10 Otázka č.11
Již ano, měl jsem problémy s afty v puse. Ale mám menší chuť k jídlu než dřív. Ne
Nezatěžují, stolici mám pravidelně 1x Nezatěžují, stolici mám pravidelně 1x za
Spím špatně, je zde jiné prostředí a Otázka č.6
jsem brzy unavený.
Ne, nikdy jsem neměl.
2 dny. Občas nemohu usnout, přemýšlím nad tím, co bude dál. Mohu si však říci o prášek, po kterém usnu. Ne
Mám obavu z toho, jak to zvládne rodina, Bojím se možných komplikací, které já to nějak přečkám. Ano, bolí mě rameno po kanylaci. Bolest číslo 1. Je málo důležitá. Je to velká změna, ale budou za mnou chodit na návštěvy a několikrát denně si voláme.
mohou prý nastat kdykoliv. Ne, pusa už se mi zahojila.
Je nedůležitá.
Přesto, že chodí na návštěvy, chtěl už bych být doma s nimi.
Zatížení je to velké, jsem živitel rodiny, Velmi mě to zatěžuje, neboť až se Otázka č.12
žena má malý plat. Nemocenská je malá, vrátím
domů
přibudou
k ostatnímu
máme úvěr, který není pojištěný, a musím placení ještě doplatky za léky a regulační platit i teď. Příjmy se značně ztenčily. poplatky za návštěvu v ambulanci, kam Velmi mě to zatěžuje.
Otázka č.13
Ano, nechal jsem se už dopředu ostříhat, věděl jsem, že by mi vlasy stejně vypadaly. Je to málo důležité.
Otázka č.14
Nepotřebuji.
budu prý chodit 3x týdně. Ano, na holou hlavu jsem si zvykl. Toto je pro mne nedůležité.
Nepotřebuji.
Otázka č.15
1) uzdravit se
1) žít jako dříve
2) projít léčením bez komplikací
2) maximálně se věnovat rodině
3) komunikace s rodinou
3) nemít bolesti
4) komunikace s přáteli
4) znovu mít fyzickou sílu
5) opět začít pracovat
5) přátelé
Výsledky pozorování Pozorování č. 1 POZOROVÁNÍ BĚHEM HOSPITALIZACE Forma pozorování: zúčastněné, skryté, cílené. Pacient J. K 45 let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie POZOROVÁNÍ 1. - 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě
1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacient v tomto počátečním období spolupracoval s ošetřovatelským personálem velice dobře, ochotně dodržoval režimová opatření. Jen výplachy dutiny ústní neprováděl dostatečně často, což bylo možné vypozorovat při každodenní výměně vyplachovaného roztoku. Kladl otázky ohledně správné hygieny při zavedeném centrálním žilním katétru, včas informoval ošetřovatelský personál o nově vzniklých potížích či nejasnostech. Od ošetřovatelského personálu nevyžadoval žádnou pomoc, v běžných denních činnostech byl zcela soběstačný. Dopoledne pracoval na počítači, odpoledne si četl knihu nebo sledoval televizi. 2. Přijímání stravy a tekutin Zpočátku pacient jedl celé porce bez problémů, strava mu chutnala, nenechával téměř žádné zbytky. 9. den hospitalizace začal jíst méně, polovinu porce vracel. Měl
problémy s tužšími kousky stravy. Důvodem bylo pobolívání v dutině ústní a vzadu v krku. Najedení mu trvalo déle, dle výrazu v obličeji mu působilo bolest. Tekutiny přijímal bez problémů. Pil slazený čaj a ochucené minerálky, 1-1,5 l denně. Kašovitou stravu odmítl, bude si prý vybírat taková jídla, která snadno rozkouše. 3. Spánek První týden spal pacient špatně, měl problémy s usínáním. Zdůvodňoval je změnou prostředí a dopadem situace. Také si nemohl zvyknout na nově zavedený centrální žilní katétr v podklíčkové žíle. Často měnil polohu na lůžku. První dva dny odmítal hypnotikum, 3. den o něj sám požádal, neboť byl nevyspalý a podrážděný. V následujících dnech usínal během 30. minut po podání hypnotika, ráno se probouzel vyspalý a odpočatý. 4. Vyprazdňování V tomto období chodil pacient na stolici 1-2 x denně, s močením neměl žádné problémy. 5. Dýchání U pacienta nebyly v tomto období žádné dýchací problémy. 6. Bolest Od 9. dne pacienta pobolívala dutina ústní a vzadu v krku. Bolesti uváděl na stupni č. 1. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Fyzioterapeut doporučil pacientovi využívat rotoped a činky, což on s chutí přijmul, neboť byl z domova zvyklý cvičit. Cvičil ráno, přibližně 20. minut na rotopedu a 10. minut s činkami. Cvičení s fyzioterapeutem odmítl, chce cvičit zatím sám.
POZOROVÁNÍ 11. - 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládáním denních činností Spolupráce s ošetřovatelským personálem byla i nadále dobrá, pacient měl však počínající příznaky mukositidy. Mluvení mu dělalo potíže a bylo mu špatně rozumět. Polykání mu působilo bolest, což bylo patrné z výrazu tváře a slovního vyjádření. Tváře měl výrazně oteklé a slinil. Lékařem mu byl naordinován Tramal v kontinuálním podání. V důsledku toho byl pacient více spavý a unavený. Pacient byl přístupný edukaci o možných nežádoucích následcích používání analgetik. Ke zmírnění bolestí v dutině ústní mu byla sestrou doporučena vychlazená voda, o kterou si často říkal. Na noc byla pacientovi dána k lůžku močová lahev, neboť má problémy s orientací v prostoru v noci, aby se předešlo pádu pacienta. Pacient dbal na doporučení sester ohledně vyplachování dutiny ústní a často odcházel do koupelny tyto výplachy provádět. Požádal o větší množství roztoku k výplachům dutiny ústní, neboť mu zmírňují obtíže. V noci bylo možné pozorovat provádění výplachů dutiny ústní na lůžku. Denní činnosti zvládal, ale bylo možné vidět značnou únavu a časté odpočívání na lůžku. Televizi si zapínal, ale u sledovaného pořadu často usínal. Na počítači pracoval velmi krátkou dobu. Nečetl si. Velmi často spal. 2. Přijímání jídla a tekutin Jídlo mu v tomto období činilo velké problémy, kvůli velkým bolestem v dutině ústní a krku. Místo běžného oběda požadoval chlazené přesnídávky, jogurty a mražené
ovocné dřeně či zmrzliny. Ty zpočátku jedl, ale 13. den přestal jíst úplně. Pil mnohem méně, jen chlazenou vodu. 16. den již nemohl ani pít. Dutinu ústní pouze vyplachoval. 3. Spánek V tomto období usínal a spal pacient bez problémů celou noc bez hypnotik. Bylo to také vlivem analgetik. Spánek bylo možné pozorovat i během dne. 4. Vyprazdňování Stolici měl pacient v tomto období v nepravidelných intervalech po 3-4 dnech, a jen malé množství. Břicho neměl vzedmuté, ani bolestivé. S močením žádné bolesti neměl. 5. Dýchání Žádné dýchací problémy pacient v tomto období neměl. 6. Bolest Pacient měl bolesti v dutině ústní a krku. Bylo možné vidět erytém a ulcerace rozeseté po celé dutině ústní. Bolesti pacient udával na stupni č. 4- 5 při analgetické léčbě.
7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Zpočátku bylo možné ráno vidět pacienta cvičit na rotopedu, přibližně 10 minut. Od 13. dne již necvičil. Neodmítal však cvičení s fyzioterapeutem, který volil obtížnost a délku cviků s ohledem na momentální stav pacienta.
POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání
6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě
1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Spolupráce s ošetřovatelským personálem i nadále probíhala bez problémů, pacient dbal na rady a připomínky, sám se při nějaké nejasnosti dotazoval. Močovou lahev na noc již nechce. Výraz tváře a větší aktivita během dne svědčily o ustupujících bolestech v dutině ústní. Sám pacient často vyjadřoval radost nad ústupem bolestí a otoků tváří. Dopoledne pracoval na počítači, čas u něj strávený se postupně prodlužoval. Odpoledne sledoval televizi nebo filmy na DVD. V běžných denních činnostech byl soběstačný. 2. Přijímání stravy a tekutin Od 21. dne bylo možné pozorovat pokusy o přijímání stravy a tekutin. Na doporučení nutriční terapeutky pacient zkoušel jogurty, přesnídávky, mražené ovocné dřeně, pudinky a piškoty. Zpočátku snědl jen pár lžiček, porce se postupně zvětšovaly. Od 23. dne již obědval kašovitou stravu. K obědu snědl polovinu porce. Od 26. dne přijímal běžnou stravu. 3. Spánek Většinou pacient usínal sám bez použití hypnotik. Občas se problémy s usínáním objevily. V takovém případě si řekl o tabletu na spaní. Bylo to však velmi zřídka. 4. Vyprazdňování Vyprazdňování stolice se postupně upravilo s postupným příjmem potravy. Poslední týden byla stolice pravidelně 1x za 2 dny. 5. Dýchání Žádné dýchací problémy se v tomto období neobjevily. 6. Bolest Bolesti dutiny ústní postupně odezněly.
7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacient nadále spolupracuje a aktivně cvičí s fyzioterapeutem. Sám chce provádět náročnější cviky. V nepřítomnosti fyzioterapeuta je možné pacienta vidět cvičit, večer u televize šlape často na rotopedu, ale jen krátce, byl brzy unavený. Tabulka č. 2: Shrnutí pozorování č. 1 Pozorované oblasti
Zvládání činností
1. -10. den po
11. -20. den po
transplantaci
transplantaci
soběstačný
částečná pomoc
21. -30. den po transplantaci
soběstačný
personálu Přijímání stravy a
začínající problémy
tekutin
zhoršení, od 13. dne
zlepšení, od 21. dne pokusy
nejí, od 16. dne
o přijímání stravy a tekutin
nepije Spánek
Zhoršený, od 3. dne
bez hypnotik
občas problémy s usínáním,
hypnotika
(analgetika)
hypnotika dle potřeby
pravidelná stolice 1-2
nepravidelná stolice
pravidelná stolice 1x za 2
x denně
po 3- 4 dnech
dny
Dýchání
bez problémů
bez problémů
bez problémů
Bolest
počínající bolest
silné bolesti
bolesti odezněly
v dutině ústní a krku
v dutině ústní na
na stupni č. 1
stupni č. 4- 5
cvičí
od 13. dne necvičil
Vyprazdňování
Pohybová aktivita
větší aktivita
Pacient M. N 56. let muž dg: Myelosarkom nediferencovaný s postižením kostní dřeně Tabulka č. 3: Pacient M. N 56. let muž dg: Myelosarkom nediferencovaný s postižením kostní dřeně
Výsledky rozhovorů Rozhovor
s pacientem
po
nástupu
do
nemocnice Velkým přínosem je pro mne počítač. Učím se Otázka č.1
s programy, které využiji později při práci. Využívám i televizi, ale minimálně.
Otázka č.2
Pohyb je pro mne málo důležitý, jsem rád, že mohu odpočívat.
Otázka č.3
Ano, chutná mi vše.
Otázka č.4
Ne.
Otázka č.5
Otázka č.6
Otázka č.7
Otázka
Sleduji často televizi, u počítače dlouho nevydržím. Pohyb mi začal chybět nyní je pro mne důležitý. Cvičím, ale dlouho to nevydržím. Ne, mám často nevolnosti a vůbec nemám chuť k jídlu. Ne, ale nesmím vypít větší množství najednou. Zatěžují,
pravidelně 1x denně.
nepravidelně 1x za 4-5dní.
Spím celkem dobře, ne tak tvrdě jako doma. Vadí mi ranní brzké vstávání. Nemám.
Je to nejisté. Znám mnoho lidí u kterých choroba propukla znovu.
Otázka č.9
měsíc po transplantaci
Nezatěžují, nemám žádné problémy. Stolici mám
Ano, mám obavu z toho, že to nedopadne dobře. Otázka č.8
Rozhovor s pacientem jeden
Netrpím.
V
stolici
posledních
dnech
mám
jsem
nemohl usnout musel jsem si říct o tabletu na spaní. Nemám. Mám strach z toho, že nezačnu jíst. Bolí mě trochu žaludek, mám ho jako na vodě. Dám číslo 1.
Je pro mne málo důležitá.
Je pro mne nedůležitá.
Otázka
Vyrovnal jsem se s tím dobře, občasné návštěvy a
Jsem s tím vyrovnaný, ale už se
č.11
telefon mi vyhovují.
těším domů.
č.10
Finanční situaci změnila velice. Dříve jsem Otázka
vydělával hodně, nyní mám invalidní důchod.
č.12
Nemohu si dovolit to co dřív, nic neušetřím. Zatěžuje mě to.
Velmi mne to zatěžuje. Nevím, jaké budou doplatky za léky, a jak často budu chodit k lékaři.
Otázka
Ano vlasy mi slezly během chemoterapie. Je to pro
Ano, zhubl jsem, ale je to
č.13
mě málo důležité.
nedůležité.
V ničem. Jsem soběstačný.
V ničem. Jsem soběstačný.
Otázka č.14
1) uzdravení se
1) začít jíst
2) nebýt odkázaný na pomoc
2) být bez bolesti
Otázka
3) aby léčba byla bez bolestivých komplikací
3) nemít komplikace
č.15
4) kontakt s rodinou
4) užívat si s rodinou více
5) dobrá komunikace s lékaři a sestrami, informace
než dříve 5) nebýt izolovaný od lidí
Výsledky pozorování Pozorování č. 2 POZOROVÁNÍ BĚHEM HOSPITALIZACE Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacient M. N 56 let muž dg: Myelosarkom nediferencovaný s postižením kostní dřeně
POZOROVÁNÍ 1. - 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě
1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností S pacientem se velice špatně navazoval kontakt, neboť byl velice uzavřený, nekomunikativní. Nechal si vysvětlit dodržování hygienických požadavků nezbytných při pobytu v aseptickém transplantačním boxe. Pokud mu něco nebylo zcela jasné, požádal o vysvětlení. Nejvíce dotazů měl k potravinám, které během transplantačního období bude smět jíst. Byl značně rozladěn z některých omezení. V běžných denních činnostech byl soběstačný, často pracoval na počítači, kde se učil pracovat s aplikacemi, které prý později využije při své práci. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacient jí dobře, strava mu chutná. Velice oceňuje možnost výběru jídla. V období mezi hlavními jídly občas pociťoval hlad, využíval možnosti přidat si jogurt či puding, nebo si bral potraviny přinesené manželkou. Jejich vhodnost konzultoval s nutriční terapeutkou. S přijímáním tekutin nemá žádné problémy, nejraději pije ovocné džusy. Celkem vypije 1,5-2 l tekutin. 3. Spánek Se spánkem pacient neměl v tomto období problémy, jen podotýkal, že nespí tak tvrdě jako doma. Vadí mu ranní brzké vstávání. 4. Vyprazdňování S vyprazdňováním neměl pacient problémy, stolici měl pravidelně 1x denně. 5. Dýchání V tomto období neměl pacient žádné dýchací obtíže. 6. Bolest Žádné bolesti pacient neměl. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacient odmítal spolupráci s fyzioterapeutem, říkal, že je rád, že může odpočívat. Pohyb mu prý nechybí.
POZOROVÁNÍ 11. – 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacient byl i nadále uzavřený.
V tomto období se u něj začali vyskytovat
nevolnosti a zvracení. V takovém případě včas informoval ošetřovatelský personál. Také se dotazoval, jestli tyto potíže mají i ostatní pacienti. Nevolnost u pacienta přetrvávala téměř celý den, zvracení se vyskytovalo 2-3x denně. Pacient byl z nevolnosti rozmrzelý, měl špatnou náladu. Časté zvracení ho vysilovalo. Přes nevolnost se snažil pracovat na počítači, ale doba u něj strávená byla výrazně kratší než na počátku hospitalizace. Nadále zůstal soběstačný v denních aktivitách. 2. Přijímání stravy a tekutin V tomto období došlo k poklesu příjmu potravy, pacient jí, ale méně. K jídlu nemá chuť. Udává, že mu začala vadit přepečená strava. Sní pouze část oběda, nebo ho odmítne úplně. Spíše se dojídá piškoty a vyhovují mu jogurty. Tekutiny pije na radu ošetřovatelského personálu po menších částech a častěji. Byl mu také doporučen černý čaj místo džusů. Pacientovi byla nasazena parenterální výživa k doplnění potřebného energetického příjmu. 3. Spánek Se spánkem v tomto období pacient neměl problémy, na ranní vstávání si stále nezvykl. .
4. Vyprazdňování U pacienta se v tomto období objevila zácpa, patrně v důsledku sníženého příjmu potravy a nedostatku pohybu. Stolice byla nepravidelná, po 3-4 dnech. 5. Dýchání V tomto období neměl pacient žádné dýchací potíže. 6. Bolest Pacient udával bolesti v oblasti žaludku na stupni č. 1-2. Bolest nechtěl tlumit, spíše nevolnost. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacient v tomto období požádal o zapůjčení šlapadla na posílení dolních končetin. Ve chvílích, kdy je mu lépe se snaží šlapat. Dopoledne a odpoledne cvičí přibližně 10 minut s fyzioterapeutem. Sám říkal, že mu začal pohyb chybět. POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacient s ošetřovatelským personálem spolupracoval, ale byl uzavřený a depresivní. Nevolnosti se u pacienta vyskytovali i nadále. Udával, že má žaludek jako na vodě. Zvracení postupně ustávalo, koncem tohoto období již nezvracel. Na počítači pracoval minimálně, spíše sledoval televizi. Nadále zůstával soběstačný.
2. Přijímání stravy a tekutin Vzhledem k tomu, že u pacienta i nadále přetrvávala nevolnost, většinou neměl k jídlu chuť. Do jídla musel sám sebe nutit. Udával, že mu splývají chutě, že téměř nepozná co jí. Z oběda snědl jen malou část. Vyjadřoval obavy nad tím, jak to bude s jídlem dál, kdy se mu vrátí chutě a kdy začne normálně jíst. Energetický příjem byl i nadále doplňován parenterální výživou. Pil čaj a minerální vody, vždy po menších částech. 3. Spánek V tomto období se u pacienta vyskytly problémy s usínáním. Říkal, že si uvědomuje, že pokud nebude jíst, že nepůjde domů. Z toho byl velice neklidný. V tomto období vyžadoval denně hypnotika. 4. Vyprazdňování Problémy s vyprazdňováním přetrvávaly i v tomto období. Stolice byla po 4-5 dnech v malém množství. 5. Dýchání V tomto období neměl pacient žádné dýchací potíže. 6. Bolest Pacienta pobolívá žaludek, bolesti jsou mírné na stupni č. 1. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacient cvičil dopoledne s fyzioterapeutem, odpoledne šlapal na šlapadle. Od 25. dne chodil na procházku po chodbě, což mu udělalo radost. Po procházce se cítil příjemně unaven.
Tabulka č. 4: Shrnutí pozorování č. 2
Pozorované oblasti
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
Zvládání činností
soběstačný
soběstačný
soběstačný
Přijímání stravy a
bez problémů
počínající
zhoršení, parenterální
problémy, nasazena
výživa
tekutin
parenterální výživa Spánek
bez hypnotik
bez hypnotik
problémy s usínáním, hypnotika denně
Vyprazdňování
pravidelná stolice 1x
nepravidelná stolice
nepravidelná stolice po
denně
po 3- 4 dnech
4- 5 dnech
Dýchání
bez problémů
bez problémů
bez problémů
Bolest
bez bolesti
bolesti žaludku na
bolesti mírnější, na
stupni č. 1- 2
stupni č. 1
začal cvičit
větší aktivita
Pohybová aktivita
necvičí, odpočívá
Pacientka M. S 53. let žena dg: Akutní T- lymfoblastický leukémie Tabulka č. 5: Pacientka M. S 53. let žena dg: Akutní T- lymfoblastický leukémie Výsledky rozhovorů Rozhovor s pacientem po nástupu do
Rozhovor s pacientem jeden měsíc po
nemocnice
transplantaci
Důležitá je pro mne televize, noviny, Otázka č.1
časopisy, křížovky a knihy. Důležitý je i odpočinek Pohyb je pro mne velmi důležitý.
Otázka č.2
Cvičím dopoledne s fyzioterapeutem i sama během dne. Umožňuje,
Otázka č.3
ale
před
nástupem
do
nemocnice mi vytrhali některé zuby. Proto některé věci nerozkoušu.
Jen ležím a odpočívám, na nic víc nemám sílu.
Nedůležitý, stěží zvládnu přesun na gramofon.
Nemám vůbec chuť k jídlu, jím velice málo.
Otázka č.4
Otázka č.5
Nemám, piji normálně, asi tak 1,5l za den. Nezatěžují, stolici mám 1-2x denně.
Nemám, ale piji méně než dříve. Nyní mě velmi zatěžují průjmy, na stolici chodím i 20x denně. Bez prášku na spaní neusnu. Nejde mi
Otázka č.6
Se spánkem problémy nemám.
usnout, možná je to tím, že spím hodně přes den.
Otázka č.7
Otázka č.8
Otázka č.9 Otázka č.10 Otázka č.11
Nemám.
Nemám.
Mám strach, že se neuzdravím. Mám doma 14 letého syna.
č.12
Pobolívá mě břicho, občas v něm mám
Nemám žádné bolesti.
křeče. Bolest číslo 1.
Je pro mne málo důležitá.
Je pro mne zcela nedůležitá.
Vyrovnávám se velice těžko. Chci, abych
Snažím se na odloučení nemyslet, ale
se
nejde to. Návštěvy odmítám, nechci, aby
psychicky
netrápila.
Denně
mě
Zatím
nezměnila,
mě takhle viděli. Telefonujeme si.
proto
mě
to
nezatěžuje. Ale rodina určitě víc utratí, neboť neumí vařit a hospodařit.
Otázka č.13
Zatím ne, ale určitě mi vypadají vlasy. Je to pro mne důležité, jako asi pro každou ženu.
Otázka č.14
mé tělo brání proti transplantovaným buňkám. Je to prý závažná komplikace.
navštěvují a telefonují mi. Otázka
Abych přežila průjmy, lékař říkal, že se
Nezatěžuje, kdo ví, jak to se mnou dopadne. Na finance teď nemyslím. Ano, zaznamenala. Nemám vlasy, mám mnohem větší břicho, po těle mám modřiny. Není to pro mne vůbec důležité. Potřebuji
Nepotřebuji.
pomoci
s
přesunem
gramofon a s hygienou po stolici. Také mě myjí na lůžku. Dávají mi napít.
1) uzdravení 2) mít
na
informace
o
svém
zdravotním stavu Otázka
3) být soběstačná
č.15
4) být doma, nebo ve spojení s rodinou 5) neonemocnět virózou, či jiným onemocněním.
1) zbavit se průjmů 2) dojít sama na toaletu 3) nemít bolest 4) znovu nabýt sílu 5) začít normálně jíst
POZOROVÁNÍ BĚHEM HOSPITALIZACE Výsledky pozorování Pozorování č. 3 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacientka M. S 53. let žena dg: Akutní T – lymfoblastická leukémie POZOROVÁNÍ 1. – 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládáním denních činností S pacientkou se navazoval kontakt velice dobře, do nemocnice se prý těšila, doufá, že jí lékaři pomohou. Často se jí musela připomínat nutnost výplachů dutiny ústní, z důvodu prevence mukositidy. Pacientka nepotřebovala od ošetřovatelského personálu s ničím pomoci, vše potřebné zvládala sama. Volný čas trávila odpočinkem, čtením časopisů, novin, luštěním křížovek a sledováním televize. Televizi sledovala velice často, a to se zaujetím. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientce byly před hospitalizací vytrženy zuby, proto jí dělaly problémy tužší části potravy, kašovitou či mletou stravu nechtěla. Problémy jí dělalo také přepečené pečivo, které bylo po vystydnutí tvrdé. Zpočátku jí chutnalo, a jedla dobře. Tekutin vypila pacientka 1,5 l většinou čaje nebo slazené minerálky. Od 7. dne jedla méně a začala jí bolet dutina ústní.
3. Spánek Potíže se spánkem pacientka žádné neměla. 4. Vyprazdňování Pacientka měla pravidelnou stolici 1-2x denně. 5. Dýchání S dýcháním pacientka žádné problémy neměla. 6. Bolest Počátkem tohoto období pacientka neměla žádné bolesti, 7. den se však objevila nepohoda a pobolívání v dutině ústní. Bolest byla na stupni č. 1-2. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě S fyzioterapeutem cvičila pacientka velmi ochotně, na cvičení se vždy těšila. Naučené cviky prováděla i během dne, někdy jen na lůžku. Podle toho, jak se cítila.
POZOROVÁNÍ 11. – 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka se vlivem léků na bolest (zpočátku Tramal, později Morfin) necítila jistě při chůzi na toaletu, proto chodila s doprovodem ošetřovatelského personálu. Při chůzi byla nejistá. Proto bylo dáno pacientce k lůžku klozetové křeslo, na které jí bylo pomáháno. Při sprchování byla dána pacientce do sprchy židle, a personál jí pomáhal s mytím. Pacientka žádala o nalití pití z termosky, kde měla chlazenou vodu, která jí
dělala dobře. Termoska pro ni byla těžká. Spolupracovala dobře, dbala na rady personálu, aby vždy, když bude chtít opustit lůžko, zazvonila na sestru. Byla poučena o možném pádu. Pacientka měla oteklé tváře a špatně se jí mluvilo a způsobovalo jí bolest. Také výrazně slinila. Pořád si u rtů držela kapesník na odkapávající sliny. Byla po analgetikách obluzelá a ospalá. V tomto období si pacientka zapínala televizi velmi málo, většinou jen na zprávy, při kterých často usnula. 2. Přijímání stravy a tekutin Již 11. den pacientka nebyla schopna přijímat jídlo, pro silné bolesti v dutině ústní. Byla nasazena parenterální výživa. Do 13. dne pacientka pila přibližně 500 ml tekutin denně, od 13. dne přestala pít úplně. Pouze vyplachovala dutinu ústní chlazenou vodou, což jí přinášelo krátkodobou úlevu. 3. Spánek Pacientka vlivem analgetik spala dobře, jen někdy se stalo, že nemohla usnout, a žádala hypnotikum. 4. Vyprazdňování Pacientka trpěla zácpou, stolici měla nepravidelně 1x za 5-6 dní. 5. Dýchání Pacientka neměla žádné problémy s dýcháním. 6. Bolest Pacientka v tomto období trpěla silnými bolestmi v dutině ústní, které udávala na stupni č. 4-6. Byla velice sklíčená, někdy i plačtivá. Od 17. dne byly bolesti mírnější, až úplně odezněly. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě V tomto období pacientka odmítala cvičit z důvodu bolestí.
POZOROVÁNÍ 21. - 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností V tomto období postupně odezněly bolesti v dutině ústní a pacientka se cítila lépe. 23. den ji však začali trápit průjmy, které byly kašovité, později vodové, zelené. Četnost byla 15-20 stolic za den. Pacientka potřebovala pomoci s hygienou po stolici. Na pacientce byla patrná únava a vysílení. Byla zacévkována, což přivítala. Na chůzi do koupelny neměla sílu, byla tedy prováděna hygiena na lůžku. V tomto období byla u pacientky patrná depresivní nálada, která se projevovala neochotou komunikovat, plačtivostí, odmítáním sledovat televizi či nezvedala telefon. Na čtení neměla sílu. Často spala přes den. Pacientka se nezvládala samostatně napít, hrneček neudržela v ruce. 2. Přijímání stravy a tekutin Stravu pacientka neodmítala, ale snědla vždy jen pár lžic polévky, a pár lžic z hlavního jídla. Tekutin pila méně, přibližně 1 litr denně. S příjmem tekutin potřebovala pomoci od ošetřovatelského personálu. Pacientka měla stále parenterální výživu. 3. Spánek Pacientce byly nasazeny hypnotika v pravidelné medikaci, neboť nemohla v noci usnout. Patrně z častého spánku během dne. Rána si pochvalovala, cítila se odpočatě, přesto, že se často budila v noci na stolici.
4. Vyprazdňování Od 23. dne pacientku trápily urputné průjmy, kterých bylo 15-20 za 24 hodin. Byly vodnaté a zelené. Přesto, že pacientka chodila na klozetovou židli s pomocí personálu, byla velice vysílená. Zacévkování si pochvalovala, že nemusí vstávat na močení. 5. Dýchání Pacientka neměla žádné problémy s dýcháním. 6. Bolest Pacientka udávala mírné bolesti, spíše křeče v břiše. Bylo možné vypozorovat, že pacientka zaujímala úlevovou polohu na lůžku s pokrčenými dolními končetinami. Bolest udávala na stupni č. 1. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacientka cvičit nechtěla, cítila se slabá. Fyzioterapeut tedy cvičil s pacientkou pasivně na lůžku, dle jejího aktuálního stavu 1-2x denně.
Tabulka č. 6: Shrnutí pozorování č. 3 Pozorované oblasti
Zvládání činností
Přijímání stravy a
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
soběstačná
částečná pomoc
odkázaná na pomoc
personálu
personálu
zhoršení, od 11. dne
mírné zlepšení,
nejí, od 13.dne
parenterální výživa
nepije, nasazena
stále
začínající problémy
tekutin
parenterální výživa Spánek
bez hypnotik
občas hypnotikum
problémy s usínáním, hypnotika denně
Vyprazdňování
pravidelná stolice 1-2
zácpa
x denně
od 23. dne průjmy (1520 stolic za 24 hodin)
Dýchání
bez problémů
bez problémů
bez problémů
Bolest
od 7. dne počínající
silné bolesti dutiny
mírné bolesti břicha na
bolesti dutiny ústní
ústní na stupni č. 4-
stupni č. 1
na stupni č. 1- 2
6
cvičí aktivně
necvičí
Pohybová aktivita
necvičí, pasivní cvičení s fyzioterapeutem
Pacientka M. Š 38. let žena dg: Periferní T- lymfom Tabulka č. 7: Pacientka M. Š 38. let žena dg: Periferní T- lymfom Výsledky rozhovorů
Otázka č.1
Rozhovor s pacientem po nástupu
Rozhovor s pacientem jeden měsíc po
do nemocnice
transplantaci
Důležité je odpočívat, mám s sebou
Žádné, na nic nemám sílu.
knihy, časopisy, křížovky, sudoku. Zkrátka to, na co není normálně čas. A také budu sledovat televizi. Otázka č.2
Pohyb je pro mne důležitý, hlavně
Nyní je pro mne nedůležitý.
kvůli pravidelné stolici. Mám s tím problémy. Budu chodit po pokoji. Ano. Vytrhli mi dva zuby, ale už to
Nemám vůbec chuť k jídlu. Neměla bych
skoro nebolí.
ani sílu se najíst.
Otázka č.4
Žádné nemám.
Nedokážu se sama napít.
Otázka
Občas mám zácpu, ale nezatěžuje
Zatěžuje
mě to. Jsem na to zvyklá.
problémy se vyprázdnit do mísy.
Problémy se spánkem nemám, spím
Nemůžu večer usnout, dostávám infuzi
dobře, ale beru pravidelně Neurol.
na spaní.
Ne nemám, nikdy jsem je neměla.
Ano, špatně se mi dýchá, jsem napojena
Otázka č.3
mě
to,
protože
mi
dělá
č.5
Otázka č.6 Otázka
na kyslík. č.7 Otázka
Mám
obavu
z dlouhé
doby
Mám strach o svůj život.
hospitalizace a také ze sterilního č.8 prostředí. Otázka
Trochu mě bolí dva zuby po
Bolí mě záda z dlouhého ležení. Asi tak
vytržení. Bolest č.0-1.
bolest č.1.Také pociťuju neustálý tlak
č.9 okolo žaludku.
Otázka
Nyní je pro mne občas důležitá.
Je pro mne naprosto nedůležitá.
Velice těžko jsem se vyrovnávala,
Stýská se mi, ale návštěvy odmítám,
ale slíbili mi návštěvy, mám se
nechci, aby mě takhle viděli. Hlavně děti.
alespoň na co těšit. Ale jsou
Občas zavolají, ale nevydržím dlouho
z daleka. Jinak si budeme často
mluvit bez kyslíku.
č.10 Otázka č.11
telefonovat. Otázka
Finanční
situace
se
změnila
Nyní mě to nezatěžuje, nemyslím na to.
k horšímu. Jsem na neschopence, a
Mám problémy s dýcháním, už aby mi
to je znát. Zatěžuje mě to občas,
bylo lépe.
č.12 když pomyslím na doplatky za léky a poplatky u lékaře, kam budu chodit často. Otázka
Zatím ne, ale vlasy prý budou padat
Ano, mám po celém těle prokrvácené
víc, a budu si je muset dát ostříhat.
skvrnky a mám oteklé nohy. Jsem bez
Vlasy jsou pro mne důležité.
vlasů. Všechno je to pro mě nedůležité.
V ničem, všechno zvládám sama.
Potřebuji pomoci v podstatě úplně se
č.13
Otázka
vším, jen otáčení na lůžku zvládnu bez č.14 pomoci. Otázka
1) aby transplantace dopadla dobře
1) aby se můj stav začal zlepšovat
č.15
2) aby mi lékaři všechno říkali
2) abych už nepotřebovala kyslík
3) aby to doma zvládali beze mě
3)
abych
byla
více
schopná,
nepotřebovala tolik pomoc 4) abych byla soběstačná 4) aby mě natlačil žaludek 5) abych se mohla vrátit do práce 5) aby se mi vrátila chuť k jídlu
a
POZOROVÁNÍ BĚHEM HOSPITALIZACE Výsledky pozorování Pozorování č. 4 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacientka M. Š 38. let žena dg: Periferní T- lymfom
POZOROVÁNÍ 1. – 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Na počátku hospitalizace působila pacientka ustrašeným dojmem a snad i počáteční nedůvěrou k ošetřovatelskému personálu. Říkala, že se do nemocnice netěšila, že vůbec neví, jestli to zvládne. Sestra si k pacientce sedla, a vysvětlovala jí, že obdobné pocity má naprostá většina pacientů. Sestra pacientku ujistila, že se může kdykoliv na cokoliv zeptat. Během prvního týdne byla u pacientky zřejmá adaptace na nové prostředí, začala více komunikovat s personálem, sama navazovala rozhovor. V denních činnostech byla zcela soběstačná. Přes den četla knihu, časopisy, noviny, luštila sudoku a křížovky. Večer sledovala televizi. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka jedla dobře, měla sice extrahované dva zuby, ale to jí nebránilo v jídle. Chuť k jídlu měla dobrou. S pitím neměla žádné problémy, pila 1,5 l tekutin denně.
3. Spánek Pacientka měla už z domova v pravidelné medikaci Neurol, po kterém spala dobře. V noci se budila pouze na močení, ale hned usnula. 4. Vyprazdňování Stolici měla pacientka 1x za 3 dny. Když se sestry dotazovali, zdali nechce laxativa, říkala, že je to u ní běžné. 5. Dýchání Žádné problémy s dýcháním pacientka neměla. 6. Bolest Pacientka v tomto období neměla žádné bolesti. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Cvičení s fyzioterapeutem pacientka odmítla, chtěla odpočívat. Často se procházela po pokoji. POZOROVÁNÍ 11. – 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka spolupracovala velice dobře, včas informovala o nově vzniklých potížích, kterými byly četné petechie, které se objevily po celém těle. Důvodem byl nedostatek trombocytů, kterými byla pacientka substituována téměř denně. Vzhledem k tomu, že podávání trombocytů měla pacientka premedikováno, byla po premedikaci ospalá, a často spala až do odpoledne. 18. den se u pacientky začal objevovat suchý
kašel, který se postupně zhoršoval. 19. den se ke kašli přidala námahová dušnost, která byla nejvíce patrná po ranní hygieně ve sprše, ale také po návratu z toalety. Pacientka byla napojena na monitor, aby bylo možné sledovat saturaci kyslíkem. V klidu měla hodnoty okolo 90% - 92%, po návratu z toalety saturace klesala až na 88%. V klidu se dušnost zlepšovala. Pacientka zvládala běžné činnosti dobře, jen požádala o přítomnost sestry při sprchování, neboť se necítila jistě. Zpočátku tohoto období si pacientka četla, s přibývajícími obtížemi však méně. Spíše měla zapnutou televizi, při které často pospávala. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka v tomto období začala trpět nechutenstvím, začala mít až odpor k jídlu. Jakmile jí bylo přineseno jídlo, zvláště přepečené, zvedal se jí žaludek, občas zvracela. Chtěla jej co nejrychleji odnést, aby necítila jeho vůni. Tyto potíže jí nepůsobily jogurty, přesnídávky, pudinky a piškoty. Byl jí doporučen Nutridrink, jako náhrada stravy. Vypila 1-2 denně. Z tekutin pila čistou vodu bez bublinek, která jí nejvíce vyhovovala. Pila 1,5- 2 l vody. 3. Spánek Pacientka se cítila večer unavená, usínala a spala celkem dobře, stěžovala si na suchý vzduch, který jí vysušuje sliznice zvláště přes noc. Neurol brala i nadále v pravidelné medikaci. 4. Vyprazdňování Pacientka měla stolici 1x za 5-6 dní, z důvodu malého příjmu potravy. Na bolesti břicha si nestěžovala. 5. Dýchání Koncem tohoto období se u pacientky objevila dušnost po námaze, která se dostavovala po návratu ze sprchy či toalety, což je vzdálenost 6 metrů. Pacientka byla z tohoto faktu velice překvapená a rozladěná. Napojení na monitor jí vadilo, neboť při nízké saturaci se ozývalo alarmování, což jí v noci budilo. 6. Bolest V tomto období pacientka pociťovala tlak okolo žaludku.
7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě V tomto období pacientka začala cvičit aktivně s fyzioterapeutem, cvičila s činkami a dolní končetiny cvičila na šlapadle. Jakmile se však dostavily potíže s dýcháním, cítila se unavená, a aktivně cvičit nemohla. Fyzioterapeut za ní docházel, cvičil s ní protahovací a posilovací cviky, které pak pacientka během dne v krátkých intervalech prováděla. POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností V tomto období byla u pacientky zjištěna pneumonie. Její celkový stav se zhoršoval, saturace kyslíku klesala i při malém pohybu na lůžku pod 90%. Proto jí byly nasazeny kyslíkové brýle a kyslík puštěn rychlostí 6 l/minutu. Vyžadovala polohu v polosedě, tak se jí lépe dýchalo. Do sprchy zpočátku chodila s doprovodem, trvale napojena na kyslík. Po návratu ze sprchy saturace vždy výrazně klesla, proto bylo nutné krátkodobě zvýšit přísun kyslíku. Pacientka byla po hygieně velice vyčerpaná. Od 24. dne jí byla hygiena prováděna na lůžku. Potřebovala pomoci s pitím, pila pomocí brčka. Ošetřovatelský personál prováděl u pacientky péči o dutinu ústní, rty bylo nutné často ošetřovat, neboť byly vysušené. Potřeba kyslíku se postupně zvyšovala, pacientce byly kyslíkové brýle vyměněny za kyslíkovou masku. Také byly patrné otoky dolních končetin. Při spolupráci s personálem byla velice trpělivá. Televizi nechtěla zapínat vůbec.
2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka jedla málo, jen jogurt, přesnídávku či Pribináček, ale často jen pár lžiček. Nutridrink popíjela během celého dne. Postupně přestala jíst úplně. Byla nasazena parenterální výživa. S přijímáním tekutin jí pomáhal ošetřovatelský personál. Chtěla pít často a málo. Měla vysušené sliznice v dutině ústní. 3. Spánek Přesto, že byla pacientka vyčerpaná, nemohla večer usnout. Vadil jí syčící kyslík a alarmující monitor. Lékařem bylo proto naordinováno intravenózní podávání zklidňujícího léku dle potřeby. Po něm spala pacientka celou noc. 4. Vyprazdňování Pacientka se zpočátku vyprazdňovala do podložní mísy, což jí velice vysilovalo, neboť měla ordinována diuretika. Jen nadzdvihnutí na mísu jí činilo značné problémy. Potřebovala s ním pomoci. 26. den jí byl zaveden permanentní močový katétr. Pociťovala to jako velkou úlevu. Stolici měla nepravidelně 1x za 3- 4 dny. 5. Dýchání Pacientka byla dušná, což se projevovalo ztíženým dýcháním a sípáním. Dušnost se zhoršovala, saturace kyslíku klesala i při malém pohybu na lůžku pod 90%. Pacientce byly nasazeny kyslíkové brýle. Poloha jí vyhovovala v polosedě až téměř v sedě. Od 25. dne měla pacientka nasazenou kyslíkovou masku. Potřeba kyslíku se pohybovala mezi 10-15 l/minutu. Saturace kyslíkem byla trvale monitorována. Potíže s dýcháním pacientku velice trápily, byla velice vystrašená. Pod kyslíkovou maskou se potila a sliznice měla vysušené. 6. Bolest Pacientku stále trápil tlak okolo žaludku. Také si stěžovala na bolesti zad z dlouhodobého ležení. Bolesti byly na stupni č. 1. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě S pacientkou cvičil fyzioterapeut na lůžku. Cvičení se řídilo dle jejího aktuálního stavu. Sama neměla na cvičení sílu, ani na lůžku sama necvičila.
Tabulka č. 8: Shrnutí pozorování č. 4
Pozorované oblasti
Zvládání činností
Přijímání stravy a
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
Soběstačná
částečná pomoc
odkázaná na pomoc
personálu
personálu
počínající problémy
problémy, nasazena
bez problémů
tekutin Spánek
parenterální výživa bez hypnotik
bez hypnotik
problémy s usínáním, hypnotika dle potřeby
Vyprazdňování
pravidelná stolice 1 x
zácpa
za 3 dny
vyprazdňování do podložní mísy, od 26. dne zacévkována
Dýchání
Bolest
bez problémů
bez bolesti
od 19. dne dušnost
zhoršení, nasazen
po námaze
kyslík
tlak okolo žaludku
tlak okolo žaludku, bolesti zad č.1
Pohybová aktivita
necvičí, chce
cvičila, od 19. dne
necvičí, pasivní cvičení
odpočívat
přestala
s fyzioterapeutem
Pacient M. T 42. let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie Tabulka č. 9: Pacient M. T 42. let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie Výsledky rozhovorů
Otázka
Rozhovor s pacientem po nástupu
Rozhovor s pacientem jeden měsíc po
do nemocnice
transplantaci
Je to pro mne velký skok z kolotoče
Spíš poslouchám rádio, televize a počítač
práce do nicnedělání, neměl jsem
mě moc nebaví.
č.1 čas na angličtinu, tak se jí tady budu učit. Také mám s sebou filmy na DVD, a budu sledovat televizi. Nechám si přinést rádio, chybí mi. Otázka
Pohyb je pro mne důležitý, ale tady
Na rotopedu šlapu míň, záleží na tom, jak
je to omezující. Ještě, že tu je
se cítím. Pohyb je pro mě důležitý.
č.2 rotoped. Otázka
Ano.
Ano, jen občas zvracím po lékách.
Nemám žádné.
Nemám.
Nezatěžují, chodím pravidelně 1x
Občas mě zatěžují, mám tak dvě stolice
denně.
za den, je to ještě průjem.
č.3 Otázka č.4 Otázka č.5 Otázka
Jsem
spavý
typ,
se
spánkem
Nemůžu večer usnout, říkám si o prášek,
problémy nemám.
bez něj neusnu.
Nemám, jen je tu vedro.
Nemám.
Z toho co mě čeká.
Mám strach, aby se mi nevrátily ty průjmy,
č.6 Otázka č.7 Otázka
a abych spolykal všechny prášky, co budu č.8 muset brát. Otázka
Netrpím.
Bolí mě žaludek a mívám nepříjemné křeče v břiše. Bolest žaludku číslo 2.
č.9 Otázka
Jsem chlap, je to pro mne důležité.
Teď je pro mne nedůležitá.
Zatím to jde, ale není to tu
Už se těším domů, už je to dlouhý.
č.10 Otázka
positivní, ale co mi zbývá. Budou č.11 mě navštěvovat a telefonovat.
Otázka
Zásah je to citelný, dali mi důchod,
Málo mě to zatěžuje, důležité je, abych
člověk
byl v pořádku.
hodně
spadne
s penězi.
č.12 Budu určitě doplácet na léky, tak mě to velmi zatěžuje. Otázka
Ano, oholil jsem si vlasy už
Ano, když se vidím v zrcadle, mám divnou
dopředu, stejně by mi vypadali. Je
barvu, nemám vlasy, ale je to nedůležité.
č.13 to málo důležité. Otázka
V ničem.
Už
v ničem,
ale
potřeboval
jsem
doprovodit na toaletu. č.14 Otázka č. 15
1) dostat se až na konec léčby bez
1) polykat všechny důležité prášky
úhony, mám hodně naplánováno
2) aby se mi nevrátily průjmy
2) udržet kontakt s rodinou, přáteli
3) aby se ta nemoc nevrátila
3) vrátit se do práce
4) abych neonemocněl něčím, co by mě
4) mít pořád dostatek sil
ohrozilo
5) aby se to nezkomplikovalo
5) užívat si zahrady a domova a přátel.
Výsledky pozorování Pozorování č. 5 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacient M. T 42. let muž dg: Chronická lymfocytární leukémie
POZOROVÁNÍ 1. - 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě
1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Spolupráce s ošetřovatelským personálem byla obtížnější, neboť pacient se choval negativisticky, některá opatření nechtěl provádět, například výplachy dutiny ústní či ranní hygienu. Nechtěl si pravidelně měřit tělesnou teplotu, považoval to za zbytečné. Ranní váhu hlásil několik dní po sobě stejnou, po převážení před sestrou tato váha nesouhlasila. Při každodenním běžném zjišťování, kolik pacient vypil tekutin, říkal, že neví, přestože byl edukován o důležitosti těchto sdělení. Od ošetřovatelského personálu nechtěl s ničím pomoci. Během dne se pacient věnoval učení anglického jazyka, používal internet, sledoval filmy na DVD a televizi. Snažil se vyplnit si volný čas, říkal, že neumí odpočívat. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacient jedl dobře, na jídlo se těšil, byl spokojen, že si může jídlo vybrat. Nechutnalo mu pečivo, které bylo znovu přepečené v troubě. Problémy mu činily léky, po kterých občas zvracel, proto mu byly převedeny do intravenózního podání. S příjmem tekutin neměl pacient žádné problémy, pil slazené minerální vody 1,5-2 l denně. 3. Spánek Se spánkem žádné problémy pacient neměl, jen mu bylo horko. Byl zvyklý spát při otevřeném okně. 4. Vyprazdňování S vyprazdňováním neměl pacient žádné problémy, stolici měl pravidelně ráno. 5. Dýchání S dýcháním neměl pacient žádné problémy. 6. Bolest Pacient žádné bolesti neměl. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě S fyzioterapeutem pacient spolupracovat nechtěl, ale byl rád, že má k dispozici rotoped. Šlapal na něm ráno a večer u televize. Vždy přibližně 20 minut.
POZOROVÁNÍ 11. - 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacient nepotřeboval s ničím pomoci od ošetřovatelského personálu, pozornost personálu mu byla spíše na obtíž. Zvykl si na pravidelné měření tělesné teploty, krevního tlaku a na zjišťování příjmu a výdeje tekutin. Většinou při příchodu sestry už měl vše připraveno. Občas to slovně komentoval, že mu to připadá zbytečné. Sám téměř vůbec nenavazoval rozhovor. Musel být opakovaně upozorňován na nutnost provádět výplachy dutiny ústní. Volný čas trávil u počítače, sledováním televize a poslechem rádia. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacient jedl méně, začala mu vadit vůně přepečeného jídla. Začal dávat přednost potravinám, které nebylo nutné přepékat. Pil i nadále 1,5-2 l tekutin. 3. Spánek V tomto období začal mít pacient problémy s usínáním. Bylo mu horko, přestože spal téměř nahý a jen pod povlakem deky. Vadil mu suchý a nevětraný vzduch. Zpočátku hypnotika odmítal, ale protože se probouzel nevyspalý a podrážděný, domluvil se s lékařem na podání hypnotika. Ráno po probuzení byl však zmatený a nevěděl kde je. Byla tedy pacientovi změněna medikace, která již pacientovi vyhovovala. Ráno se probouzel dobře vyspalý. O hypnotika si říkal dle potřeby.
4. Vyprazdňování V tomto období se začaly u pacienta objevovat řidší stolice hnědé barvy, zpočátku 2 -3 denně. Byly doprovázené křečemi v břiše. 18. den po transplantaci byly průjmy ještě četnější, okolo 8-10 vodnatých hnědých stolic za 24 hodin. Pacient byl z průjmu unavený a zesláblý. 5. Dýchání S dýcháním neměl pacient žádné problémy. 6. Bolest Spolu s průjmy se dostavily nepříjemné křeče v břiše. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Zpočátku pacient cvičil na rotopedu, ale jakmile se u něj dostavily průjmy tak cvičit přestal, byl unavený a cítil se velice slabý. Často během dne pospával. POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacient byl z průjmů značně vyčerpaný, požádal proto o doprovod na toaletu. Klozetové křeslo k lůžku nechtěl. Do sprchy chodil v doprovodu sestry, mytí zvládal sám. Od 23. dne průjmů začalo ubývat. Pacient se cítil lépe a byl více soběstačný. Problém se vyskytl, když začaly být pacientovi převáděny léky z intravenózního podávání zpět na tabletovou formu, aby mohl být propuštěn domů. Pacient měl
problémy léky spolknout, a přesto, že je nepolykal najednou, často je vyzvracel. Přes den poslouchal rádio, u počítače byl méně než dřív, večer sledoval televizi. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientovi se v této době již nemusela přepékat strava, proto jedl lépe než dřív. Pochutnával si hlavně na polévkách. S pitím neměl žádné problémy. 3. Spánek Pacient si denně říkal o hypnotikum, bez něj neusnul. Sám říkal, že to způsobuje nervozita z toho, co bude dál. 4. Vyprazdňování Od 23. dne se množství stolic zmenšovalo, až se stolice upravily na dvě za den. 5. Dýchání S dýcháním neměl pacient žádné problémy. 6. Bolest Při průjmech měl pacient křeče v břiše. Pacienta trápila bolest okolo žaludku po zvracení, udával ji na stupni č. 2. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacient byl v tomto období unavený, často během dne spal. Koncem tohoto období, když mu bylo lépe, po chvílích cvičil na rotopedu. Tabulka č. 10: Shrnutí pozorování č. 5
Pozorované oblasti
Zvládání činností
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
soběstačný
soběstačný
částečná pomoc personálu
Přijímání stravy a
bez problémů
počínající problémy
zlepšení
bez hypnotik
počínající problémy,
problémy s usínáním,
hypnotika dle potřeby
hypnotika denně
tekutin Spánek
Vyprazdňování
pravidelná stolice 1 x
průjmy, od 18. dne 8-
zlepšení, od 23. dne 2
denně
10 stolic za 24 hodin
stolice denně
Dýchání
bez problémů
bez problémů
bez problémů
Bolest
bez bolesti
křeče v břiše
křeče v břiše, bolest okolo žaludku na stupni č. 2
Pohybová aktivita
cvičí
od 18. dne necvičil
mírné zlepšení
Pacientka J. R 42. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie Tabulka č. 11: Pacientka J. R 42. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie Výsledky rozhovorů
Rozhovor s pacientem po nástupu do
Rozhovor s pacientem jeden měsíc po
nemocnice
transplantaci
Otázka
Je pro mne důležitý odpočinek, chci číst
Nejdůležitější je pro mne odpočinek a spánek.
č.1
knihy, přes počítač být v kontaktu
Chybí mi síla na cokoli.
s kolegy. Také budu mít čas na televizi. Otázka
Pohyb je pro mne velmi důležitý, budu
Pohyb je pro mne nedůležitý, nemám na něj
č.2
cvičit, abych zatěžovala svaly, když už
sílu.
nemám běžný denní pohyb. Otázka
Ano.
Ne, nemám vůbec pocit hladu ani chuť
č.3
k jídlu.
Otázka
Nemám, piji zde mnohem více, protože
Musejí mi dávat napít sestřičky, mám pořád
č.4
je tady suchý vzduch.
sucho v ústech.
Otázka
Zatím
problémy,
Měla jsem spíš zácpu, teď mám průjem,
č.5
nezatěžují mě, chodím pravidelně 2x
chodím tak 4x denně, je to nepříjemné, velmi
denně na stolici.
mě to zatěžuje.
Otázka
Nespí se mi špatně, snaží se to tady
Nemůžu v noci usnout, dávají mi něco na
č.6
maximálně
spaní, bez toho neusnu.
prostředí.
nemám
vůbec
přiblížit
domácímu
Otázka
Nemám.
Mám, hůř se mi dýchalo, tak mám kyslík.
Otázka
Strach a obavu pociťuji úplně ze všeho,
Mám strach z toho, že se to už nezlepší, mám
č.8
zdravý člověk si to nemůže představit.
strach o život.
č.7
Mám strach, jak zvládnu chemoterapii, transplantaci
a
jestli
přežiju,
jak
hodnotný bude můj život. Otázka
Netrpím žádnou bolestí.
Bolí mě ta kanyla v třísle a záda. Záda mě
č.9
bolí na stupni č 1-2.
Otázka
Od doby co jsem nemocná se vše
č.10
změnilo, je pro mne málo důležitá.
Je nedůležitá.
Důležitý byl pro mne odběr ovárií. Otázka
Odloučení je hodně smutné, to tady asi
Občas přijdou na návštěvu, těším se, ale jsem
č.11
chybí
telefon,
brzo unavená, a při návštěvě usnu. Také
alespoň slyším hlas blízkého. S přáteli
volají, ale někdy nedokážu telefon udržet
e-mail.
v ruce.
Otázka
Vzhledem k tomu, že jsme oba hodně
Nezatěžuje mě to, nemyslím na to. Teď je
č.12
výděleční a nemáme děti, tak mě to
důležitější přežít.
nejvíc.
Důležitý
je
nezatěžuje, otázka je, co to bude znamenat do budoucna. Otázka
Ne, ale o vlasy určitě přijdu. Vlasy jsou
Ano, mám hodně oteklé nohy, mám takovou
č.13
pro mě důležité. Ale snad se to pak vrátí
šedivou barvu kůže, po těle mám různé
k normálu.
skvrny, ale to není důležité.
V ničem, vše zvládám sama.
Potřebuju
Otázka č.14
pomoct
s otočením na bok.
Otázka
1) zdraví
č.15
2)
kvalifikovaný
1) zlepšení stavu personál,
být
2) nepotřebovat kyslík
informovaný o průběhu léčby
3) nebýt tolik unavená
3) kontakt s nejbližšími
4) dojít se sama umýt
4) nebýt závislá na nikom
5) začít jíst
5) vrátit se do práce
úplně
ve
všem,
i
Výsledky pozorování Pozorování č. 6 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacientka J. R 42. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie POZOROVÁNÍ 1. – 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka spolupracovala s ošetřovatelským personálem velice dobře, byla velmi vstřícná a komunikativní. Vše potřebné zvládala sama, nepotřebovala s ničím pomoci. Z jejího chování bylo patrné, že se snaží „neobtěžovat“, když zazvonila na sestru, vždy se omlouvala, že zvoní. Přes den si četla knihu, nebo pracovala na počítači, večer sledovala televizi. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka neměla žádné problémy s jídlem ani s příjmem tekutin. Pila ovocné džusy, čaje a čistou minerální vodu. Vypila okolo 2 l za den. Říkala, že normálně pila méně, ale zde je suchý vzduch. 3. Spánek Pacientka spala celkem dobře, ale uváděla, že se jí hůře usíná a nespí tak tvrdě. 4. Vyprazdňování Pacientka měla pravidelnou stolici 1- 2x denně.
5. Dýchání Žádné dýchací problémy se u pacientky neobjevily. 6. Bolest Pacientka byla bez bolesti. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacientka přivítala možnost cvičit s fyzioterapeutem, společně cvičili dopoledne, odpoledne po chvilkách cvičila pacientka sama. Také využívala rotopedu na pokoji. Říkala, že když nemůže chodit z pokoje ven, musí nějak zatěžovat nohy. POZOROVÁNÍ 11. – 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností V tomto období začala mít pacientka teploty, a hodně se potila. Teploty se pohybovaly od 37,5 do 38,6 stupňů celsia. Bylo nutné jí často měnit ložní i osobní prádlo. Často přes den spala, byla unavená. V tomto období začala pokašlávat. Na rentgenu byla zjištěna pneumonie. Při běžném měření saturace kyslíkem byly naměřeny hodnoty pod 90%, proto byla pacientka napojena na kyslíkové brýle a na prst jí bylo dáno saturační kyslíkové čidlo, aby bylo možné měřit trvale saturaci na monitoru. Na pacientce byla patrná značná únava. Koncem tohoto období začaly být na pacientce patrné otoky na celém těle, hlavně však na dolních končetinách. Pacientka měla nestabilní objem tekutin, málo močila, a tekutiny zadržovala. Proto dostávala diuretika. Časté močení po podání diuretik jí unavovalo, močení do podložní mísy odmítala.
Chtěla na toaletu chodit sama. Pokud se cítila slabá, požádala o doprovod sestru. Televizi chtěla zapínat, ale většinou u ní usínala. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka jedla mnohem méně než dřív, snědla vždy jen malou část jídla. Postupně začala jídlo odmítat úplně. S příjmem tekutin neměla problémy. Jen neměla sílu udržet hrneček, pila brčkem s pomocí sestry. Od 15. dne jí byla nasazena parenterální výživa. 3. Spánek Večer měla s usínáním problémy. Pokud se jí nedařilo usnout, požádala o hypnotikum. 4. Vyprazdňování Pacientka měla stolici 1x za 3-4 dny, malé množství. Obtěžovalo a vysilovalo ji časté močení po diureticích. 5. Dýchání Dýchací potíže měla pacientka jen mírné, spíše se jí jen ztíženě dýchalo. Měla snížené hodnoty saturace kyslíkem, ale nedostatek kyslíku subjektivně nepociťovala. Byla proto napojena na kyslíkové brýle, s potřebou kyslíku od 5 do 9 l/minutu. V noci byla potřeba kyslíku vyšší. Saturace se pohybovaly v rozmezí od 94% do 97%. 6. Bolest Pacientku bolely dolní končetiny při otokách. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacientka kvůli značné únavě sama necvičila, ale cvičila jednou denně s fyzioterapeutem. Většinu cviků prováděli na lůžku.
POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností U pacientky bylo diagnostikováno renální selhání po antibiotické léčbě. Její stav si vyžádal napojení na dialyzační přístroj. Pacientka to těžce nesla, byla plačtivá, uzavřená až depresivní. Její psychický stav se měnil. Někdy si chtěla povídat, byla ráda za přítomnost personálu, jindy vše odmítala. Mytí probíhalo na lůžku. Z omezení hybnosti byla nešťastná, občas plakala. Měla strach z toho, aby na dialýze nemusela zůstat napořád. Pacientka močila do podložní mísy, ale postupně nebyla schopná se nadzdvihnout, byla tedy zacévkována. S pomocí byla schopná se otočit na bok, nebo se posadit na lůžku. Často pospávala. Často si říkala o pití, měla sucho v ústech. Televizi chtěla pouštět, ale měla ji jen jako kulisu. Pozornost při rozhovoru udržela jen chvíli, usínala. Vadil jí hlučný alarm dialyzačního přístroje. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientka nechtěla jíst vůbec, tekutiny pila brčkem s pomocí sestry. Chutnala jí voda, nebo Cola. Vyživována byla parenterální výživou. 3. Spánek Přesto, že přes den usínala bez problémů, v noci nemohla usnout. Měla problémy spolknout tabletu, bylo jí proto denně podáváno infuzí neuroleptikum na zklidnění. Po něm spala klidně celou noc. 4. Vyprazdňování
Pacientka začala mít řídké stolice 3-4 denně. Vyprazdňovala se do podložní mísy, byla nutná zvýšená péče o okolí konečníku. 5. Dýchání Pacientka byla napojena na kyslíkové brýle s potřebou kyslíku od 3 do 6 l/minutu. Saturace se pohybovali od 94% do 98%. 6. Bolest Pacientka si stěžovala na bolest v místě zavedené dialyzační kanyly a na bolesti zad. Bolest zad byla na stupni č. 1- 2. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě S pacientkou intenzivně cvičil na lůžku fyzioterapeut. Často se stalo, že cvičit nechtěla, bylo ji nutné přemlouvat a vysvětlovat nutnost rehabilitace. Byla překvapená z toho, že nemá sílu a často plakala. Bylo důležité ji povzbuzovat a motivovat. Tabulka č. 12: Shrnutí pozorování č. 6
Pozorované oblasti
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
Zvládání činností
soběstačná
částečná pomoc
odkázaná na pomoc
Přijímání stravy a
bez problémů
jí méně, postupně
nejí, s pomocí pije,
odmítá, nasazena
parenterální výživa
tekutin
parenterální výživa Spánek
bez hypnotik
problémy
problémy s usínáním,
s usínáním,
hypnotika denně
hypnotika dle potřeby Vyprazdňování
Dýchání
pravidelná stolice 1-2
nepravidelná stolice
x denně
po 3-4 dnech
bez problémů
dýchací potíže,
průjem, 3-4 stolice denně
napojena na kyslík
napojena na kyslík Bolest
bez bolesti
bolest dolních
bolest zad na stupni č. 1-
končetin
2, bolest v místě kanyly
Pohybová aktivita
cvičila
cvičí na lůžku s
pasivní cvičení
fyzioterapeutem
s fyzioterapeutem na lůžku, často to odmítá
Pacientka S. H 34. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie Tabulka č. 13: Pacientka S. H 34. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie Výsledky rozhovorů
Rozhovor s pacientem po nástupu
Rozhovor
do nemocnice
transplantaci
Otázka
Nejdůležitější
je
pro
mne
č.1
odpočinek. Budu číst, spíš časopisy,
s pacientem
jeden
měsíc
po
Teď je pro mě nejdůležitější znovu nabrat sílu a udržet se na nohách.
u knížky totiž nějak neudržím pozornost. Ale mám ji s sebou. A budu sledovat televizi. Otázka
Pohyb je pro mě občas důležitý,
Pohyb je pro velmi důležitý, musím cvičit svaly,
č.2
jsem hodně unavená, na cvičení se
abych mohla chodit.
necítím, ale alespoň chodím po pokoji. Otázka
Ano.
č.3 Otázka č.4
Nemám chuť k jídlu, ale vím, že musím něco jíst.Moc toho zatím nesním.
Žádné.
Už se zvládnu napít sama, tak žádné.
Otázka
Zatím nezatěžují.
Velmi mě zatěžují, protože musím chodit na
č.5
mísu, a to je nepříjemné.
Otázka
Dlouho mi tady trvá, než usnu.
Nemůžu spát, jsem ze všeho hrozně nervózní,
č.6
Jsem zvyklá spát na břiše, a to kvůli
večer to na mě všechno dolehne. Dostávám
kanyle nemůžu.
vykapat něco na spaní, pak usnu.
Ne, nemám.
Ne, teď už ne, ale měla jsem ještě nedávno kyslík.
Otázka č.7
Teď ho mám jen na noc.
Otázka
Mám strach z toho, jestli léčba bude
č.8
účinná a taky mám strach o dítě, je
Mám strach, že se to už nezlepší. Trvá to dlouho.
poprvé samo bez mámy. Otázka
Ne, nic mě nebolí.
Bolí mě záda, a nohy po cvičení. Bolest zad je
č.9 Otázka
malá, tak číslo 1. Je občas důležitá.
Je nedůležitá.
Otázka
Nejhůř snáším odloučení od dítěte.
Odloučení je hrozné, strašně se mi stýská, ale je
č.11
A také to, jak to zvládne on, nikdy
malý na to, aby mě takhle viděl. Rodiče za mnou
ještě nebyl beze mne. S rodiči
chodí na návštěvy.
č.10
telefonuji. Otázka
Velmi mě to zatěžuje.
Teď mě to nezatěžuje, musím se soustředit na
č.12
sebe, na uzdravení.
Otázka
Zatím jsem nic nezaznamenala, ale
Ano, změn je hodně. Mám oteklé nohy, po těle
č.13
bude mi líto vlasů. Ty jsou pro mě
mám modřiny, ani nevím jak vypadám a je mi to
důležité.
stejně jedno. Je to nedůležité.
Zatím s ničím.
Vlastně potřebuju pomoct úplně se vším, jsou moc
Otázka č.14
hodní a trpělivý.
Otázka
1) uzdravení
1) přežít to
č.15
2) jít domů a postarat se o
2) být soběstačná
dítě 3) aby
3) aby mě nic nebolelo se
onemocnění
nevrátilo 4) znovu
4) zvládnout se postarat o dítě 5) vrátit se do normálního života
se
zapojit
do
normálního
života
a
pracovat 5) být soběstačná
Výsledky pozorování Pozorování č. 7 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacientka S. H 34. let žena dg: Akutní lymfoblastická leukémie POZOROVÁNÍ 1. - 10. DEN PO TRANSPLANTACI
1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka byla ve všem soběstačná, nepotřebovala s ničím pomoct. Žádné obtíže neudávala. Byla nutná substituce trombocyty a erytrocytovým koncentrátem. Pacientka dostávala premedikaci, po které byla vždy ospalá. Výplachy dutiny ústní prováděla dle rozpisu a dbala na dodržování hygienických opatření. Vadilo jí hlasité pískání infuzních pump. Přes den si četla časopisy, říkala, že u knihy neudrží pozornost. Večer sledovala televizi. S ošetřovatelským personálem spolupracovala velice dobře. 2. Přijímání stravy a tekutin Pacientku trápily nevolnosti, občas i zvracela. Přesto se snažila jíst, snědla asi tak tři čtvrtiny oběda. S příjmem tekutin neměla žádné problémy, vypila okolo 2 l tekutin. 3. Spánek Pacientce dlouho trvalo, než usnula. Byla zvyklá spát na břiše, což se zavedeným centrálním katétrem nešlo. Uváděla, že usne únavou. Za velice nepříjemné
uváděla to, že matrace je gumová, a ona se na ní zpotí, a ze shora přímo nad ní fouká klimatizace. Bolelo ji z toho za krkem a měla obavy, aby z toho také nenastydla. 4. Vyprazdňování Pacientka trpěla po chemoterapii průjmy, které v této době ještě doznívaly. Měla 2-3 stolice za den, které byly hnědé, kašovité. 5. Dýchání U pacientky nebyly patrné žádné dýchací problémy. 6. Bolest Pacientka neudávala žádné bolesti.
7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacientka se cítila v tomto období unavená, raději odpočívala. Necvičila, ale často chodila po pokoji, často při telefonování. POZOROVÁNÍ 11. - 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností U pacientky došlo 12. den po transplantaci k náhlému rozvoji septického šoku, pacientka měla teploty přesahující 39 stupňů celsia, zrychleně ztíženě dýchala, byla opocená a zcela schvácená. Měla strach o svůj život, ptala se lékaře, co se to s ní děje, že je jí tak špatně. Saturace kyslíku byla naměřena 86 %, proto byla napojena na kyslík. Bylo nutné zahájit trvalou monitoraci krevního tlaku, pulsů, dechů a saturace. Došlo
k těžké hypotenzi. Bylo nutné podat katecholaminy na úpravu krevního tlaku. Pacientce byl vyměněn centrální žilní katétr za nový. Došlo k rozvoji respirační insuficience, potřeba kyslíku se neustále zvyšovala. Pacientka na lůžku seděla, v jiné poloze měla pocit, že se dusí. Byla velice vystrašená. Stav pacientky si vynutil intubaci a napojení na dýchací přístroj. Pacientka byla na podpůrné ventilaci do 17. dne po transplantaci. Byla jí zavedena nasogastrická
sonda a permanentní močový katétr.
Po odpojení
z dýchacího přístroje musela mít ještě kyslíkovou masku. Po probuzení z umělého spánku byla pacientka obluzelá, nejevila zájem o nic, její reakce byly hodně zpomalené. Citově byla otupělá. Při návštěvě se nijak neprojevovala, na nic se neptala. Během návštěvy usínala. Pokud byla o něco požádána, musel se jí požadavek opakovat, později pomalu vyhověla. Špatně se jí mluvilo, spíše jenom kývala hlavou, nebo jenom ukazovala. Sama se nedokázala otočit na bok. Měla oschlé sliznice v dutině ústní a oschlé rty. Ošetřovatelský personál pečoval o dutinu ústní a často jí nabízel tekutiny. Byla nutná velice intensivní ošetřovatelská péče. 2. Přijímání stravy a tekutin V době napojení na dýchací přístroj a v době po odpojení z něj byla pacientka přes den vyživována do nasogastrické sondy. Na noc byla sonda ponechána na spád. Po odpojení z dýchacího přístroje pila pomocí brčka, spíše malé množství a častěji. 3. Spánek Po odpojení z dýchacího přístroje spala téměř celý den, dala se snadno probudit, ale pozornost dlouho neudržela. V noci spala dobře. 4. Vyprazdňování Během napojení na dýchací přístroj, i po odpojení, měla pacientka 1-2 řídké hnědé stolice za den. 5. Dýchání Náhlé dýchací potíže se dostavily 12. den po transplantaci. Pacientka musela být napojena na kyslík, následně pak na dýchací přístroj. 17. den byla z tohoto přístroje
odpojena a nadále musela mít kyslíkovou masku s potřebou kyslíku 5-7 l/minutu. Ležela v poloze s mírně zvýšenou horní polovinou těla. 6. Bolest Po odpojení z dýchacího přístroje pacientka udávala bolesti v krku, patrně po intubaci. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Za pacientkou v této době docházel fyzioterapeut a cvičil s ní pasivně na lůžku. POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka potřebovala maximální ošetřovatelskou péči, s pomocí se otáčela na lůžku, postupně začínala znovu jíst, bylo jí potřeba krmit. Byla méně spavá, více bděla. Do různých aktivit jí však bylo zpočátku potřeba nutit. Chtěla zapínat televizi, ale nevydržela ji dlouho sledovat. Mytí probíhalo na lůžku, ale brala si žínku, a chtěla se mýt sama. Zpočátku měla kyslíkové brýle s malou potřebou kyslíku přes den, v noci byla potřeba vyšší. Byla připojena na monitor, ale jen na saturační čidlo, což jí vadilo, neboť pokud čidlo špatně snímalo, monitor vydával hlasité zvuky a pacientku to v noci budilo. V této době jí byla odstraněna močová cévka. Byla ráda, že má o hadičku méně. Snažila se více spolupracovat, často se ptala, jak to s ní vypadá, kdy už to bude lepší. Někdy plakala, že už to nevydrží, neodpovídala na otázky, byla uzavřená sama do sebe. Jindy zase nabrala sílu a říkala, že to nevzdá. Postupně začala číst časopisy.
2. Přijímání stravy a tekutin Postupně začínala jíst, ale do jídla se musela nutit. Bylo nutné jí krmit pomalu po lžičkách. Nejprve jedla jen jogurty, pudinky, přesnídávky a piškoty. Postupně začala jíst i polévky a hlavní jídlo. Snědla jen málo, proto byla výživa doplňována parenterální výživou. Tekutiny přijímala dobře, postupně se byla schopná napít sama. 3. Spánek Pacientce dělalo problémy usnout, budil jí zvuk monitoru a pípajících infuzních pump. Říkala, že nemůže spát, protože je nervózní, má strach co bude dál. Dostávala proto denně na noc infuzí neuroleptikum na zklidnění. Po něm usnula a spala klidně. 4. Vyprazdňování Pacientka měla zpočátku spíše zácpu, ale s větším množstvím přijímaných potravin se stolice upravila na 1x za jeden nebo dva dny. Bylo jí nepříjemné chodit na podložní mísu, nezvykla si na to. 5. Dýchání Zpočátku ještě pacientka potřebovala kyslík stále, ale stav se postupně zlepšoval a kyslík bylo nutné dávat při poklesu saturace pod 90%, většinou jen na noc. Sama pacientka dechovou tíseň nepociťovala, divila se, když jsme jí kyslíkové brýle dávali. 6. Bolest Pacientku bolely záda a dolní končetiny, když je měla zrovna oteklé. Také jí pobolívaly svaly na dolních končetinách po cvičení. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Cvičení bylo v tomto období velice důležité a intensivní. Zpočátku cvičila pacientka s fyzioterapeutem na lůžku, postupně cvičili posazování s nohami svěšenými z lůžka, postavování se na nohy a chůzi pomocí chodítka. Přes den pacientka cvičila sama nebo se sestrami.
Tabulka č. 14: Shrnutí pozorování č. 7
Pozorované oblasti
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
Zvládání činností
soběstačná
odkázaná na pomoc
odkázaná na pomoc
Přijímání stravy a
začínající problémy
výživa do
postupné zlepšení,
nasogastrické sondy
parenterální výživa
tekutin Spánek
bez hypnotik
bez hypnotik
hypnotika denně
Vyprazdňování
doznívající průjmy,
průjmovité stolice
postupné zlepšení,
2- 3 denně
1- 2 denně, zaveden
odstranění močového
močový katétr
katétru
napojena na
potřeba kyslíku menší
Dýchání
bez problémů
dýchací přístroj Bolest
bez bolesti
bolesti v krku
bolest zad na stupni č. 1, bolest dolních končetin
Pohybová aktivita
necvičila
pasivní cvičení s
intenzivní cvičení
fyzioterapeutem
s fyzioterapeutem
Pacientka J. V 22. let žena dg: Fanconiho anémie Tabulka č. 15: Pacientka J. V 22. let žena dg: Fanconiho anémie Výsledky rozhovorů
Rozhovor s pacientem po nástupu do
Rozhovor s pacientem jeden měsíc po
nemocnice
transplantaci
Otázka
Hlavně četba knih, poslech hudby internet
Důležitý je pro mě odpočinek, poslouchám
č.1
a televize.
hudbu a televizi. U počítače jsem kratší dobu než dřív.
Otázka
Je pro mě nedůležitý.
č.2 Otázka
Pohyb je teď pro mě důležitý, cvičení mi hodně pomáhá, je příjemné se protáhnout.
Ano.
Ano, ale ta chuť k jídlu ještě není taková.
Nemám žádné.
Žádné.
Nezatěžují.
Nezatěžují.
Otázka
Zatím spím dobře, ale byla jsem zvyklá
Někdy bez tablety na spaní prostě neusnu.
č.6
spát na břiše, a to nebudu moct.
Otázka
Ne.
Ne.
Z ničeho, důvěřuju lékařům.
Z
č.3 Otázka č.4 Otázka č.5
č.7 Otázka č.8 Otázka
aby
se
nevyskytly
nějaké
komplikace. Ne, nic mě nebolí.
č.9 Otázka
toho,
Bolí mě záda a hlavně za krkem z ležení. Číslici bych dala 0-1, není to tak hrozné.
Je pro mne občas důležitá.
Teď je nedůležitá.
Otázka
Vyrovnávám se těžce, ale budou za mnou
Vyrovnávám se s tím hůř a hůř, sice za
č.11
denně chodit rodiče. S ostatními si budu
mnou chodí na návštěvy, ale už bych chtěla
telefonovat, nebo e-mailovat.
být s nimi doma.
Otázka
Zatěžuje mě to, uvidím, jak moc mi to
Nezatěžuje mě to, není to to nejdůležitější.
č.12
zasáhne do rozpočtu.
č.10
Otázka
Zatím ne, ale doma jsem obrečela ztrátu
Ano, nemám vlasy, ale to je teď nedůležité,
č.13
vlasů, musela jsem se smířit s tím, že to
přijde mi to spíš směšné. Nosím šátek, prý
přijde. Je to pro mě důležité.
mi sluší, a ušetřím za šampón.
Zatím v ničem.
S ničím.
Otázka č.14 Otázka
1) zdraví
1) jít brzo domů
č.15
2) mít pořád kamarády
2) mít pořád kontakt s kamarády a
3) odjet do ciziny kvůli angličtině 4) aby
se
mnou
bylo
všechno
radovat se s nimi 3) abych měla dobré výsledky krve,
v pořádku, nemít komplikace 5) jezdit na koni
aby se to nezkomplikovalo 4) odjet do ciziny 5) moct jezdit zase na koni jako dříve
Výsledky pozorování Pozorování č. 8 Forma: zúčastněné, skryté, cílené Pacientka J. V 22. let žena dg: Fanconiho anémie POZOROVÁNÍ 1. – 10. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka byla velice tichá, uzavřená do sebe. Na přání vždy vyhověla, ale bylo velice těžké s ní navázat hovor a získat si její důvěru. Dodržovala všechna nutná hygienická opatření bez problémů. Přes den hodně četla, hlavně knihy v angličtině,
chtěla se v ní co nejvíce zdokonalit. Také poslouchala svou hudbu, rádio ne. Počítač používala ke kontaktu se svými kamarády. V tomto období byla zcela soběstačná. 2. Přijímání stravy a tekutin Přepečená strava jí vůbec nechutnala, ale chápala nutnost jíst. Jedla spíše polévky a takové potraviny, které neprošly přepečením. Přepečené pečivo jí vůbec nechutnalo. Tekutin pila 1,5 l za den. 3. Spánek Spala celkem dobře, jen si stěžovala na spaní ve strnulé poloze kvůli kanyle. Z toho jí občas ráno bolelo za krkem. 4. Vyprazdňování Pacientka chodila na stolici pravidelně 1x denně, pouze týden po transplantaci měla dva dny průjem a chodila na stolici 5x denně. 5. Dýchání S dýcháním neměla pacientka žádné potíže. 6. Bolest V den transplantace a den po ní pociťovala pacientka brnění okolo úst. Jinými bolestmi netrpěla. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě První dny po transplantaci se pacientka cítila velice unavená, ale v dalších dnech cvičila spolu s fyzioterapeutem protahovací a posilovací cviky. Cvičili spolu dopoledne asi 20 minut, během dne, většinou odpoledne si pacientka cvičila i sama. Říkala, že jí dělá dobře hlavně protahování.
POZOROVÁNÍ 11. – 20. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka spolupracovala i nadále dobře, včas hlásila vše, co jí znepokojovalo. V této době se u ní vyskytly mírné subfebrýlie, které sami odezněly. Při nich se pacientka potila, tak bylo nutné vyměňovat dle potřeby ložní prádlo. Ve všem byla soběstačná. Stále hodně četla a poslouchala hudbu. 2. Přijímání stravy a tekutin Jedla málo, ale snažila se sníst alespoň polovinu oběda. Říkala, že má nechuť k jídlu, že jí to jakoby nejde přes pusu. Lépe jedla ovoce, jogurty, piškoty a ostatní. Tekutin pila 1,5 l za den. 3. Spánek V noci se začala pacientka často budit a pak jí dělalo problémy usnout. Mohla si říci o hypnotikum na noc, nepotřebovala ho však denně. 4. Vyprazdňování Pacientka neměla s vyprazdňováním žádné problémy, měla stolici jednou za jeden až dva dny. 5. Dýchání S dýcháním neměla pacientka v tomto období žádné potíže.
6. Bolest U pacientky se 15. den vyskytly bolesti kostí, které pro ni byly velice nepříjemné. Říkala si o lék na bolest, a snažila se to zaspat. Bolest udávala na stupni č. 3. Bolesti trvaly 4 dny. Jinak si pacientka stěžovala na bolesti zad a ramen z ležení. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacienta cvičila často na pokoji, chválila si protahovací cvičení s gumou. Rotoped, který měla na pokoji nepoužívala. Spíše se protahovala nebo posilovala. Necvičila v době, kdy měla bolesti kostí. POZOROVÁNÍ 21. – 30. DEN PO TRANSPLANTACI 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 2. Přijímání stravy a tekutin 3. Spánek 4. Vyprazdňování 5. Dýchání 6. Bolest 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě 1. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností Pacientka i nadále spolupracovala dobře, vše zvládala sama, nechtěla s ničím pomoci. Během dne si četla, poslouchala hudbu, pracovala na počítači a sledovala televizi. Občas chtěla od ošetřovatelského personálu namazat záda a hlavně ramena mentolovou mastí. 2. Přijímání stravy a tekutin Od 25. dne již měla narostlé bílé krvinky a proto již nemusela mít přepečenou stravu. Začala jíst lépe, těšila se hlavně na čerstvé pečivo. 3. Spánek Spánek se zlepšil, sama pacientka říkala, že to je asi i tím, že vše probíhá dobře, a je mnohem klidnější. Někdy si však o hypnotikum ještě řekla.
4. Vyprazdňování Pacientka měla v tomto období pravidelnou stolici 1x denně. 5. Dýchání Žádné dýchací potíže se nevyskytly. 6. Bolest Stále přetrvávaly bolesti zad a ramen z dlouhého ležení, ale snažila se cvičit, a fyzioterapeut nebo sestry jí mazali záda mentolovou mastí. Bolest udávala na stupni č01 a žádná analgetika nechtěla. 7. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě Pacientka stále cvičila protahovací cviky, neboť jí bolely záda. Cvičení jí pomáhalo. Důležité pro ni bylo v tomto období i odpočívat, byla často unavená. Od 25. dne chodila na procházku po chodbě. Nejprve v doprovodu fyzioterapeuta, pak s rodiči. Měla velkou radost, že může opustit svůj pokoj a jít se projít. Tabulka č. 16: Shrnutí pozorování č. 8
Pozorované oblasti
1. -10. den po
11. -20. den po
21. -30. den po
transplantaci
transplantaci
transplantaci
Zvládání činností
soběstačná
soběstačná
soběstačná
Přijímání stravy a
mírné obtížené
jí málo
zlepšení
bez hypnotik
časté buzení v noci,
zlepšení, hypnotikum
hypnotikum dle
dle potřeby
tekutin Spánek
potřeby Vyprazdňování
pravidelná stolice 1x
stolice 1x za 1- 2
pravidelná stolice 1x
denně (2 dny průjem)
dny
denně
Dýchání
bez problémů
bez problémů
bez problémů
Bolest
brnění okolo úst
bolesti kostí na
bolest zad a ramen na
stupnici č. 3, bolesti
stupni č. 0-1
zad a ramen č. 1-2 Pohybová aktivita
cvičila
cvičila
cvičila
5. DISKUSE Ve výzkumné části práce jsme porovnávali změny v potřebách pacientů na začátku onemocnění s potřebami po transplantaci. Dále jsme se pokusili sestavit hierarchii potřeb onkohematologických pacientů a pomocí pozorování jsme zjišťovali změny v ošetřovatelské péči u onkohematologických pacientů v důsledku změn jejich potřeb. Rozhovor byl s pacienty prováděn na počátku hospitalizace a tentýž rozhovor jeden měsíc po transplantaci. K odpovědi na první výzkumnou otázku (Mění se hierarchie potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace?) jsme použili standardizovaný rozhovor. Pro zodpovězení druhé výzkumné otázky (Mohou se potřeby, které byly před transplantací v pozadí zájmů onkohematologického pacienta změnit za prioritní?) jsme využili standardizovaný rozhovor a zúčastněné, skryté a cílené pozorování. K odpovědi na třetí výzkumnou otázku (Jak se mění ošetřovatelská péče u onkohematologického pacienta v důsledku změn jejich potřeb?) jsme využili standardizovaný rozhovor a zúčastněné, skryté a cílené pozorování. Se skupinou osmi pacientů, kteří nastoupili do nemocnice za účelem provedení transplantace krvetvorných buněk, jsme provedli rozhovor, jehož otázky byly zaměřeny na nižší i vyšší potřeby. Rozhovor jsme realizovali druhý den hospitalizace a následně jeden měsíc po transplantaci. Pozorování, které bylo zúčastněné, skryté a cílené jsme rozdělili na tři fáze. A to pozorování 1. - 10. den po transplantaci, pozorování 11. - 20. den po transplantaci a 21.- 30. den po transplantaci. 1. Výzkumná otázka:
Mění se hierarchie potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace?
Pro odpověď na tuto výzkumnou otázku jsme použili metodu standardizovaného rozhovoru. K této výzkumné otázce se vztahují otázky č.: 1, 10, 11, 12, 13 a 15. Pro vyhodnocení otázek č. 10, 12, 13 jsme použili škálování, vyhodnocení viz. tabulka č. 17, 18, 19. Vyhodnocení jsme provedli na základě nejčastěji se opakujících odpovědí. Otázka č. 1: Jaké činnosti- aktivity jsou nyní pro Vás důležité? Všichni pacienti se na počátku hospitalizace shodli na tom, že činnost je pro ně důležitá, přestože tři pacienti uvedli jako důležitý i odpočinek. Z činností prováděných
v nemocnici převažovalo sledování televize, práce s počítačem, četba knih a časopisů, luštění křížovek a sledování filmu na DVD. Měsíc po transplantaci tři pacienti odpověděli, že nejdůležitější je pro ně odpočinek a spánek, že na nic jiného nemají sílu. U ostatních došlo ke snížení aktivit - hlavně těch vyžadující pozornost, jako je počítač, četba knih a sledování filmů na DVD. Převažovalo sledování televize, poslech hudby a četba časopisů.
potřeba aktivity a odpočinku Závěr: Na počátku hospitalizace •
všichni se shodli na důležitosti nějaké činnosti Změny po měsíci
•
pro 3 pacienty byl nejdůležitější odpočinek a spánek
•
u ostatních snížení aktivit, převažovaly aktivity nevyžadující pozornost
Otázka č. 10: Jaký význam přisuzujete sexuální potřebě? Prosím přiřaďte, na tuto otázku však nemusíte odpovídat (velmi důležitá, důležitá, občas důležitá, málo důležitá, nedůležitá) Tabulka č. 17 Otázka č. 10
Rozhovor s pacientem po Rozhovor s pacientem jeden měsíc nástupu do nemocnice
po transplantaci
velmi důležitá
_
_
důležitá
1
_
občas důležitá
3
_
málo důležitá
4
_
nedůležitá
_
8
Jedna pacientka uvedla, že byl pro ni důležitý odběr ovárií, který absolvovala před nástupem k transplantaci. sexuální potřeba Závěr: Na počátku hospitalizace •
jen pro jednoho pacienta byla sexuální potřeba důležitá
•
pro ostatní byla potřeba buď občas důležitá nebo nedůležitá
•
nikdo neuvedl, že je pro něj nedůležitá Změny po měsíci
•
všichni pacienti shodně uvedli, že je pro ně sexuální potřeba nedůležitá
Otázka č. 11: Jak se vyrovnáváte s odloučením od svých nejbližších? Jak s nimi udržujete kontakt? Na počátku hospitalizace tři pacienti- muži uvedli, že se vyrovnali s odloučením dobře a kontakt s nejbližšími budou udržovat návštěvou přes sklo aseptického transplantačního boxu a telefonováním. Oproti tomu všech pět žen uvedlo, že se s odloučením vyrovnávají těžce. Jedna mladá žena se těžce vyrovnávala s odloučením od malého dítěte, které do té doby nebylo nikdy bez mámy. Kontakt s blízkými udržovaly častým telefonováním a návštěvami, s kterými mohly hovořit přes sklo aseptického transplantačního boxu. Po jednom měsíci čtyři pacienti, a to ti, jejichž zdravotní stav byl uspokojivý, uváděli, že přestože za nimi chodí návštěvy, chtěli by již být doma. Čtyři pacientky měly závažné komplikace, dvě z nich odmítaly návštěvy, přestože se jim stýskalo, tak nechtěly, aby je nejbližší v jejich stavu viděli. Udržovaly pouze v telefonický kontakt. Dvě pacientky návštěvy neodmítaly.
odloučení od nejbližších, kontakt s nimi Závěr: Na počátku hospitalizace •
muži se vyrovnávali s odloučením dobře
•
ženy se vyrovnávaly s odloučením těžce
•
všichni oceňovali možnost návštěv a častý telefonický kontakt Změny po měsíci
•
4 pacienti chtějí být doma
•
2 pacienti odmítají návštěvy
Otázka č. 12: Jak Vaše nemoc změnila finanční situaci Vaší rodiny a jak Vás tento fakt zatěžuje? Prosím přiřaďte (velmi zatěžuje, zatěžuje, občas zatěžuje, málo zatěžuje, nezatěžuje). Tabulka č. 18
Otázka č. 12
Rozhovor
Rozhovor s pacientem
s pacientem
po jeden
měsíc
nástupu
do transplantaci
po
nemocnice
velmi zatěžuje
3
2
Zatěžuje
2
_
občas zatěžuje
1
_
málo zatěžuje
_
1
Nezatěžuje
2
5
Dva pacienti, kteří uvedli, že je situace velmi zatěžuje, měli dříve vyšší příjmy a nyní jsou v pracovní neschopnosti či invalidním důchodu a finanční situaci to velmi poznamenalo. Zmiňovali také doplatky za léky a regulační poplatky u lékaře, kam budou chodit na ambulantní kontroly i 3x týdně po transplantaci. Nutno poznamenat, že tito pacienti neměli vážné komplikace. Pro pacienty, kteří měli některé nepříjemné komplikace provázející potransplantační období, byla finanční situace nezatěžující a shodně uváděli, že se soustředí na uzdravení a finanční situace je pro ně nedůležitá.
finanční situace Závěr: Na počátku hospitalizace •
většina pacientů hovořila o finanční zátěži, zmiňovali doplatky za léky a regulační poplatky Změny po měsíci
•
pro pacienty s komplikacemi byla finanční situace nedůležitá, soustředili se na uzdravení
•
pouze pro 2 pacienty byla finanční situace velmi zatěžující
Otázka č. 13: Zaznamenal/a jste nějaké změny ve Vašem vzhledu? Pokud ano, tyto změny jsou pro Vás (velmi důležité, důležité, občas důležité, málo důležité, nedůležité). Tabulka č. 19 Otázka č. 13
Rozhovor
Rozhovor s pacientem
s pacientem
po jeden
měsíc
nástupu
do transplantaci
po
nemocnice
velmi důležité
_
_
důležité
5
_
občas důležité
_
_
málo důležité
3
_
nedůležité
_
8
Na počátku hospitalizace tři pacienti- muži odpověděli „ano“. Tyto změny se týkaly hlavně vlasů. Dva pacienti si je dopředu nechali ostříhat, jednomu pacientovi vypadaly během chemoterapie. Všech pět žen shodně odpovědělo, že změny zatím nezaznamenaly, ale hovořily o nutnosti nechat si ostříhat vlasy jako o nepříjemné situaci, ze které měli obavy. Shodovaly se, že jsou pro ně vlasy důležité. Měsíc po transplantaci všichni pacienti shodně odpověděli „ano“. Všichni se shodli na tom, že tyto změny jsou pro ně nedůležité. Často hovořili o změnách ve svém vzhledu. Tyto změny si uvědomovali, ale nebyly pro ně vůbec podstatné.
změny ve vzhledu Závěr: Na počátku hospitalizace •
pro muže byli změny vzhledu málo důležité
•
ženy se obávaly ostříhání vlasů, vlasy pro ně byly důležité Změny po měsíci
•
naprosto všichni se shodovali v tom, že změny v jejich vzhledu, které se netýkaly jen vlasů, nýbrž i kůže, otoků atd. jsou pro ně nedůležité
Otázka č. 15: Vyberte, prosím 5 potřeb, které jsou pro Vás momentálně nejvíce důležité. Přičemž potřeba č. 1 bude ta nejdůležitější. Téměř všichni pacienti se shodli, že je pro ně po nástupu do nemocnice nejdůležitější uzdravit se, či aby transplantace dopadla dobře. Jako další důležitou potřebu uváděli kontakt s rodinou či přáteli. Mezi další důležitou potřebu šest pacientů zařadilo soběstačnost, šest pacientů jmenovalo potřebu být bez komplikací a pro pět pacientů bylo důležité vrátit se do práce. Často také pacienti jmenovali důležitost informací o svém zdravotním stavu. Jedna pacientka uvedla jako druhou nejdůležitější potřebu kvalifikovaný personál. Oproti tomu jeden měsíc po transplantaci zcela vymizela potřeba návratu do zaměstnání a do popředí se dostaly potřeby, které vyplynuly z aktuálního zdravotního stavu každého pacienta např.: začít jíst, zbavit se průjmu, nepotřebovat kyslík, polykat všechny léky a samostatně dojít na toaletu. Často se opakovala potřeba nemít bolesti, mít více síly a potřeba větší nezávislosti na pomoci od jiné osoby. Jedna pacientka jako nejdůležitější uvedla „přežít to“.
nejdůležitější potřeby Závěr: Na počátku hospitalizace •
nejdůležitější bylo pro všechny uzdravit se
•
další důležitou potřebou byl kontakt s rodinou
•
většina pacientů uvedla důležitost soběstačnosti a potřeby být bez komplikací
•
často se objevila potřeba navrácení se do práce a důležitost informací o svém zdravotním stavu Změny po měsíci
•
zcela vymizela potřeba návratu do zaměstnání
•
do popředí se dostala potřeba být bez bolesti, nabýt sílu, žít jako dříve, nemít komplikace, zlepšení stavu, nebýt izolovaný
•
často se objevovala potřeba užívat si s rodinou, přáteli a také být soběstačný
•
do popředí se dostaly fyziologické potřeby dle aktuálního zdravotního stavu „Čím vyšší potřeba, tím je méně důležitá pro pouhé přežití, tím déle může být
její uspokojení odkládáno a tím snáze se potřeba trvale ztrácí“ (Trachtová, 2001, str. 15). Ti pacienti, kteří neměli vážné zdravotní komplikace, se při rozhovorech svěřovali se svými pocity a názory na život. Říkali, že se dívají na život jinak, že jej zcela přehodnotili. Uvědomili si, že prioritní je pro ně pobývat s těmi, které mají rádi a radovat se s nimi. Hovořili o tom, že věci jako práce, povinnosti, úklid se stávají málo důležité vedle pojmu přátelství, radost a dělat radost. Často dříve upřednostňovali povinnosti, na nebližší jim zbývalo málo času. Nyní místo cesty k dokonalosti raději volí klid, pohodu a chtějí za všech okolností život žít a brát si z něj to hezké, dokud to jde.
Schéma č. 1: Hierarchie potřeb pacientů s onkohematologickým onemocněním po nástupu do nemocnice – začátek léčby
Schéma č. 2: Hierarchie potřeb pacientů s onkohematologickým onemocněním – jeden měsíc po transplantaci Odpověď na 1. výzkumnou otázku je ano. Hierarchie onkohematologických pacientů během hospitalizace se mění velmi významným způsobem. Přehledné zobrazení je provedeno ve dvou pyramidách, sestavených na základě potřeb zkoumaných pacientů. První pyramida (schéma č.1) zobrazuje hierarchii potřeb zkoumaných pacientů po nástupu do nemocnice, druhá pyramida (schéma č.2) zobrazuje
hierarchii
transplantaci.
potřeb
zkoumaných
pacientů
zobrazuje
měsíc
po
2. Výzkumná otázka:
Mohou se potřeby, které byly před transplantací v pozadí zájmu
onkohematologického
pacienta,
změnit
za
prioritní? Na zodpovězení této výzkumné otázky jsme použili metodu standardizovaného rozhovoru a pozorování. Otázky č. 2– 9 jsme vyhodnotili na základě nejčastěji se opakujících odpovědí. Pro vyhodnocení otázek č. 2 a 5 jsme použili škálování, vyhodnocení viz.tabulka č. 20 a 21. Otázka č. 2: Jak je pro Vás nyní důležitý pohyb? (velmi důležitý, důležitý, občas důležitý, málo důležitý, nedůležitý). Tabulka č. 20 Otázka č. 2
Rozhovor
Rozhovor s pacientem
s pacientem
po jeden
měsíc
nástupu
do transplantaci
po
nemocnice
velmi důležitý
2
1
důležitý
3
4
občas důležitý
1
_
málo důležitý
1
_
nedůležitý
1
3
Potřeba pohybové aktivity je u pacientů velice individuální, řídící se především jejich momentálním zdravotním stavem. Většina pacientů uvedla na počátku hospitalizace důležitost pohybu. Měsíc po transplantaci byl pro tři pacienty nedůležitý, neboť byli ve velmi vážném stavu a na pohyb neměli sílu. U ostatních pacientů se projevila jeho důležitost, začal jim chybět. Bylo možné pozorovat, že se snaží cvičit, i když byli brzo unaveni. Radili se s fyzioterapeutem o cvicích, které mohou provádět na lůžku. Potřebu pohybu si nejvíce uvědomovali, když kvůli bolestem či komplikacím necvičili. Když opět začali, byli překvapeni, že jsou brzy unaveni a bolí je svaly.
důležitost pohybu Závěr: Na počátku hospitalizace •
pro většinu pacientů byl pohyb důležitý Změny po měsíci
• projevila se důležitost pohybu tím, že začal pacientům chybět • byl nedůležitý pro ty, kteří byli ve vážném stavu
Otázka č. 3: Umožňuje Váš zdravotní stav přijímat stravu bez problémů? Po nástupu do nemocnice všech osm pacientů shodně odpovědělo, že ano. Pouze dva pacienti byli po extrakci zubů, ale mohli jíst. Zpočátku pacienti skutečně měli dobrou chuť k jídlu. Na jídlo se těšili a chválili možnost výběru oběda. Často se však již během první fáze pozorování (1.- 10. den po transplantaci) začali objevovat problémy s příjmem stravy. Nejčastěji nevolnosti, zvracení, bolesti v dutině ústní z důvodu mukositidy, nechutenství nebo jen odpor ke stravě, která je znovu tepelně upravená, a má charakteristickou vůni. Tyto problémy pacienty provázely většinou po celou dobu hospitalizace. Pouze dva pacienti měsíc po transplantaci mohli přijímat stravu, ale uváděli menší chuť k jídlu, nevolnosti, nebo občasné zvracení po lécích. Pět pacientů nemělo vůbec chuť k jídlu, měli parenterální výživu. přijímání stravy Závěr: Na počátku hospitalizace •
nikdo neměl s přijímáním stravy problémy Změny po měsíci
• pouze 2 pacienti mohli přijímat stravu bez problémů, měli však menší chuť k jídlu • 5 pacientů nemělo vůbec chuť k jídlu, měli parenterální výživu Otázka č. 4: Máte nějaké problémy s přijímáním tekutin? Nikdo z pacientů neměl po nástupu do nemocnice s přijímáním tekutin žádné problémy. Během hospitalizace bylo možné pozorovat větší potřebu pít. Říkali, že je to
z důvodu suchého klimatizovaného vzduchu, který jim vysušuje sliznice. Měsíc po transplantaci dva pacienti potřebovali s přijímáním tekutin pomoci od ošetřovatelského personálu, neboť neměli sílu udržet hrneček v ruce. Ostatní s pitím neměli problémy. Během potransplantačního období jsme vypozorovali, že jeden pacient přestal pít úplně z důvodu těžké mukositidy. S odezněním mukositidy se příjem tekutin postupně zlepšil. přijímání tekutin Závěr: Na počátku hospitalizace •
nikdo z pacientů neměl problémy s přijímáním tekutin Změny po měsíci
• 2 pacienti potřebovali pomoci s příjmem tekutin • všichni pacienti se shodovali na větší potřebě pít z důvodu suchého klimatizovaného vzduchu Otázka č. 5: Jak Váš průběh hospitalizace zatěžují problémy s vyprazdňováním stolice? (velmi zatěžují, zatěžují, občas zatěžují, málo zatěžují, nezatěžují). Tabulka č. 21
Otázka č. 5
Rozhovor
Rozhovor s pacientem
s pacientem
po jeden
měsíc
nástupu
do transplantaci
po
nemocnice
velmi zatěžuje
_
3
zatěžuje
_
2
občas zatěžuje
_
1
málo zatěžuje
_
_
nezatěžuje
8
2
Po nástupu do nemocnice pacienti shodně odpověděli, že nemají žádné problémy s vyprazdňováním stolice. Z výrazu tváře bylo možné usuzovat, že se jim tato otázka zdá zbytečná. Měsíc po transplantaci pouze dva pacienti odpověděli, že je problémy se stolicí nezatěžují. Tři pacienti uvedli, že je problémy se stolicí velmi zatěžují. U dvou
z těchto pacientů byl příčinou průjem (u jednoho z pacientů 20 stolic denně), u jedné pacientky to bylo tím, že jí bylo nepříjemné vyprázdnit se do podložní mísy. Jeden pacient uvedl, že ho průjmovité stolice s křečemi v břiše občas zatěžují. Dva pacienty vyprazdňování stolice zatěžovalo. Jednoho z nich trápila zácpa, druhému bylo nepříjemné vyprázdnit se do mísy. Z pozorování bylo patrné, že problémy s vyprazdňováním stolice patří u sledovaných transplantovaných pacientů mezi nejčastější. Dva z našich pozorovaných pacientů trpěli urputnými průjmy, které je velice vysilovaly. Problémy s vyprazdňováním stolice se většinou objevovaly ve druhé a třetí fázi pozorování. problémy s vyprazdňováním stolice Závěr: Na počátku hospitalizace •
nikdo z pacientů neměl žádné problémy Změny po měsíci
• pouze 2 pacienty problémy se stolicí nezatěžovaly • 3 pacienti uvedli, že je problémy se stolicí velmi zatěžují • problémy s vyprazdňováním stolice patřily u sledovaných pacientů mezi nejčastější Otázka č. 6: Jaké máte problémy se spánkem? Většina pacientů po nástupu do nemocnice spala dobře. Měsíc po transplantaci všichni měli problémy se spánkem, hlavně s usínáním. Usínali s pomocí hypnotika nebo neuroleptika. Bylo možné vypozorovat, že příčinou je častý spánek během dne. Personál se snažil, aby pacienti dodržovali spánkový rytmus, ale u některých pacientů byla únava značná. Příčinou byly také vleklé problémy, které jen pomalu ustupovaly. Pacienti často hovořili o obavách, které měli a které na ně dopadly právě večer. U některých pacientů bylo možné pozorovat, že večer chtějí hovořit o svých obavách a jsou více otevření než při denní směně. U všech pacientů bylo možno pozorovat nespokojenost s nemožností vyvětrávání místnosti. Často jsme také pozorovali, že si pacienti nechtěli říci o hypnotikum, snažili se usnout sami a po několika neúspěšných pokusech se pro ně kvalitní spánek stal prioritou.
spánek Závěr: Na počátku hospitalizace •
většina pacientů spala dobře Změny po měsíci
• všichni pacienti měli problémy se spánkem • u všech byla nutnost podávat hypnotika (3 pacienti dle potřeby, 5 pacientů denně) Otázka č. 7: Máte nějaké problémy s dýcháním? Nikdo z pacientů neměl na začátku hospitalizace problémy s dýcháním. Měsíc po transplantaci dva pacienti měli problémy s dýcháním a byli stále napojeni na kyslík. Třetí pacientka odpověděla, že měla kyslík ještě nedávno, nyní ho potřebuje jen na noc. Zbylí pacienti neměli s dýcháním žádné problémy. Vypozorovali jsme, že se dušnost u pacientů objevuje většinou nečekaně a je pro ně nepříjemná. Vyvolává v pacientech pocit ohrožení a strachu. Často svůj strach verbalizují, ale je ho možné pozorovat z neverbálních projevů, hlavně z očí. Všichni pacienti napojeni na kyslík měli vysušené sliznice, což pro ně bylo velice nepříjemné, zvláště, když se nedokázali sami napít a byli odkázání na ošetřovatelský personál. dýchání Závěr: Na počátku hospitalizace •
nikdo neměl problémy s dýcháním Změny po měsíci
• u 3 pacientů byla potřeba podávat kyslík Otázka č. 8: Z čeho pociťujete strach- obavu? Většina pacientů odpověděla, že má strach z toho, zda bude léčba účinná. Jeden pacient měl strach, jak to bez něj zvládne rodina, o sebe strach neměl. Jedna pacientka neměla strach z ničeho, říkala „důvěřuji lékařům“. Při pozorování byl u pacientů strach patrný po celou dobu hospitalizace. Na počátku však ze samotné hospitalizace, z neznámého prostředí, z omezení v jídle a z izolace. Později se pocity strachu vztahovaly ke konkrétním problémům. Zvláště u pacientů s komplikacemi bylo možné
pozorovat, že strach o vlastní osobu, často o život dostává do popředí před strach o rodinu a jiné, do té doby pro pacienta důležité skutečnosti. Měsíc po transplantaci jeden pacient odpověděl, že má strach, že nezačne jíst. Jiný měl strach, zdali přežije průjmy, které byly způsobeny reakcí štěpu proti hostiteli. U dalších byl přítomný strach o život, obava, že se stav nezlepší, obava z možných komplikací. Strach z navrácení průjmu a ze schopnosti spolykat všechny důležité léky. Pacienti, kteří měli být v brzké době propuštěni říkali, že mají náhle strach jít domů, že se bojí nesterilního prostředí, stravy a kontaktu s ostatními lidmi. Obávali se možných komplikací, které mohou kdykoliv nastat. Tento strach byl u jednoho pacienta tak silný, že nechtěl být propuštěn domů. strach- obavy Závěr: Na počátku hospitalizace •
u většiny pacientů převládal strach z účinnosti léčby Změny po měsíci
• strach se vztahoval ke konkrétním problémům • u pacientů s vážnými komplikacemi převládal strach o vlastní osobu, o život • u pacientů před propuštěním převládal strach z možných komplikací Otázka č. 9: Trpíte nyní nějakou bolestí? Prosím upřesněte ji a přiřaďte své bolesti číslici na stupnici od 0-10, kde 0 znamená žádná bolest a 10 nesnesitelná bolest. Při nástupu do nemocnice nikdo neměl žádnou bolest, jen jedna pacientka byla po extrakci zubů, a mírná bolest ještě přetrvávala. Jednoho pacienta bolelo rameno po kanylaci centrálního žilního katétru. Měsíc po transplantaci pouze jeden pacient uvedl, že nemá žádnou bolest. Naprostá většina pacientů bolesti měla. Nejčastěji se jednalo o bolesti žaludku, břicha, zad a zavedené kanyly. V potransplantační období bylo možné u pacientů také pozorovat bolesti v dutině ústní a v krku z důvodu mukositidy. Tyto bolesti jsou nepříjemné a intensivní. Bylo je nutné tlumit analgetiky a opiáty. U pacientů bylo možné pozorovat bolesti po kanylaci, bolesti dolních končetin při otocích a u jedné pacientky bolesti kostí, které se vyskytují při přihojování transplantátu. Vypozorovali jsme časté použití analgetik v potransplantačním období, neboť potřeba být bez bolesti se pro pacienty stává prioritní.
bolest Závěr: Na počátku hospitalizace • pacienti neměli žádné bolesti Změny po měsíci •
pouze 1 pacient byl bez po bolesti
•
potřeba být bez bolesti se dostává do popředí Na základě těchto odpovědí a pozorování můžeme odpovědět na 2.
výzkumnou otázku: potřeby, které byly před transplantací v pozadí zájmu onkohematologického pacienta se mohou změnit za prioritní.
3. Výzkumná otázka:
Jak se mění ošetřovatelská péče u onkohematologických pacientů v důsledku změn jejich potřeb?
K zodpovězení této výzkumné otázky jsme použili metodu standardizovaného rozhovoru a pozorování. Otázku č. 14 jsme vyhodnotili na základě nejčastěji se opakujících odpovědí. Otázka č. 14: V čem potřebujete pomoci od ošetřovatelského personálu při uspokojování Vašich potřeb? Na začátku hospitalizace nikdo z pozorovaných pacientů nepotřeboval v ničem pomoci od ošetřovatelského personálu. Dle toho jaké, a jak závažné komplikace se u pacientů rozvíjely, tak se měnila ošetřovatelská péče o ně. Během transplantace byli pouze tři pacienti zcela soběstační v běžných činnostech. Jeden pacient byl pouze doprovázen krátkodobě ošetřovatelským personálem na toaletu. Jedna pacientka vyžadovala pomoc s doprovodem na toaletu, později s přesunem z lůžka na klozetové křeslo a s mytím ve sprše. Další tři pacientky vyžadovaly intenzivní péči od ošetřovatelského personálu, neboť byly během hospitalizace upoutány na lůžko. Jedna z těchto pacientek byla během hospitalizace napojena na dialyzační přístroj, druhá byla krátkodobě napojena na dýchací přístroj. Péče o tyto pacientky byla specializovaná a intenzivní po celých 24 hodin. Přesto bylo možné pozorovat velkou snahu těchto pacientů pomáhat ošetřovatelskému personálu při provádění hygieny, polohování a
dalších činnostech i přes jejich těžký zdravotní stav. Pozorování ukázalo, že ošetřovatelská péče o onkohematologické pacienty je velice individuální. Změna ošetřovatelské péče se vždy odvíjí od momentálních potřeb pacienta, od jeho aktuálního zdravotního stavu. Dle aktuálnosti ošetřovatelské péče je také sestrám přidělováno množství pacientů, o které se během služby starají.
soběstačnost Závěr: Na počátku hospitalizace •
všichni pacienti byli soběstační Změny po měsíci
•
polovina pozorovaných pacientů byla soběstačná a polovina byla odkázaná na pomoc
•
míra pomoci pacientům se vždy odvíjí od jejich aktuálního zdravotního stavu
Odpověď
na
3.
výzkumnou
otázku
zní:
ošetřovatelská
péče
se
u
onkohematologických pacientů mění velmi zásadním způsobem v důsledku změn jejich potřeb.
5.1 Závěry pro praxi V současné době je kladen velký důraz na kvalitní ošetřovatelskou péči. Ta však není možná bez dobré znalosti potřeb, jež tvoří podklad pro ošetřovatelský proces a jeho aplikaci v praxi. Hodnocení potřeb je základem pro zařazení problémů do priorit a plánování ošetřovatelských zásahů. Přesto, že je často pacient obklopen moderní technikou, jeho potřeby stále tvoří základ ošetřovatelské péče. Onkologičtí pacienti jsou zvláštní skupinou pacientů a jsou velice vnímaví k uspokojování svých potřeb. Po celou dobu hospitalizace je provází strach, obavy a nejistota. Je proto důležité znát hierarchii potřeb těchto pacientů a uzpůsobit jí ošetřovatelskou péči. Odhalení změn v hierarchii potřeb by mělo pomáhat sestrám lépe pochopit problematiku onkohematologických pacientů a tím zkvalitnit ošetřovatelskou péči. Výsledky výzkumu bychom chtěli využít na našem oddělení k vypracování ošetřovatelského standardu s názvem: Ošetřovatelská péče o onkohematologického pacienta.
6. ZÁVĚR Sestra, pokud má dobré teoretické a praktické znalosti o lidských potřebách, může pacientovi nejen pomoci, ale hlavně ho vhodným způsobem motivovat ke spolupráci. Tím, že mu vysvětlí vše potřebné, dokáže zmírnit jeho strach a obavy. Její role je v ošetřovatelském procesu nezastupitelná. V naší práci jsme si vymezili 3 cíle. Prvním cílem bylo „Porovnat změny v potřebách pacientů na začátku transplantace s potřebami po transplantaci“. Abychom splnili tento cíl, vedli jsme rozhovory s pacienty po nástupu do nemocnice a následně tytéž rozhovory jeden měsíc po transplantaci. Také jsme prováděli zúčastněné, skryté a cílené pozorování ve třech fázích. Překvapujícím zjištěním byla nutnost podávání hypnotik či neuroleptik všem pacientům v období po transplantaci, aby byl navozen klidný spánek. Nečekaný byl i fakt, že pouze dva pacienti měsíc po transplantaci mohli přijímat stravu bez problémů, ale přesto měli menší chuť k jídlu. Čtyři pacienti v rozhovoru měsíc po transplantaci mezi momentálně důležité potřeby uvedli “začít jíst“. Jak jsme pozorovali, potřeba tišení bolesti téměř u všech pacientů v potransplantačním období, byla také zajímavá. Pět pacientů ji dokonce při rozhovoru měsíc po transplantaci uvedlo mezi pěti nejdůležitějšími potřebami. Pozorováním jsme také zjistili, že počáteční potřeba aktivity se mění měsíc po transplantaci na potřebu odpočinku. Velice zajímavý byl také fakt, že na počátku hospitalizace nikoho z pacientů nezatěžovali problémy s vyprazdňováním stolice a měsíc po transplantaci pouze dva pacienty tyto problémy nezatěžovaly. Druhý cíl: „Sestavit hierarchii potřeb onkohematologických pacientů během hospitalizace“ se nám podařilo splnit kvalitativní výzkumnou metodou - rozhovorem, který jsme s pacienty vedli začátku hospitalizace a následně jeden měsíc po transplantaci. Rozhovory, které jsme uskutečnili s pacienty měsíc po transplantaci odhalily, že jim zcela chybí potřeba seberealizace a sexuální potřeba. Pomyslná Maslowova pyramida postrádá svůj vrchol. Do popředí se u našich sledovaných pacientů během hospitalizace dostávají potřeby fyziologické, tedy nižší potřeby. Jako poslední jsme si kladli za úkol „Zjistit změny v ošetřovatelské péči u onkohematologických pacientů v důsledku změn jejich potřeb“. Tento cíl jsme splnili rozhovory s pacienty a zúčastněným, skrytým a cíleným pozorováním. Z pozorování
vyplynulo, že péče o onkohematologické pacienty může být standardní, specializovaná i vysoce specializovaná. Ošetřovatelská péče je závislá na pacientových momentálních potřebách a jeho zdravotním stavu, který se často velice rychle mění během krátkého časového úseku a někdy si vynutí použití moderních přístrojů, se kterými musí sestra umět rychle a bezchybně zacházet. Je důležité si uvědomit, že pacient se stává partnerem při poskytování ošetřovatelské péče, u onkohematologických pacientů to platí jako v žádném jiném oboru. Bez spolupráce pacienta není uzdravení možné.
7. SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 1. BÁRTLOVÁ, S. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6. vyd. Praha: Grada, 2005. 188 s. ISBN 80-247-1197-4. 2. BÁRTLOVÁ, S., SADÍLEK, P., TÓTHOVÁ, V. Výzkum a ošetřovatelství. 1. vyd. Brno: NCONZO, 2005. 146 s. ISBN 80-7013-416-x 3. DANIŠOVÁ, Z., ZÍTKOVÁ, M. Komplikace při neutropenii. Sestra. Praha: 2006, 16, 10, s. 58. ISSN 1210-0404. 4. DYLEVSKÝ, I. Somatologie. 2. vyd. Olomouc: Epava, 2000. 480s. ISBN 8086297-05-5. 5. FARKAŠOVÁ, D a kol. Ošetřovatelství-teorie. 1. vyd. Martin: Osveta, 2006. 211 s. ISBN 80-8063-227-8. 6. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2000. 191 s. ISBN 807262-034-7. 7. JAROŠOVÁ, D. Teorie moderního ošetřovatelství. 1. vyd. Praha:ISV nakladatelství, 2000. 133 s. ISBN 80-85866-55-2. 8. JOBÁNKOVÁ, M a kol. Kapitoly psychologie pro zdravotnické pracovníky. 2. vyd. Brno: IDV PZ, 2002. 225 s. ISBN 80-7013-365-1. 9. KLENER, P a kol. Vnitřní lékařství. 1. vyd. Praha: Informatorium, 2001. 225 s. ISBN 80-86073-76-9. 10. KLENER, P a kol. Vnitřní lékařství. 3. vyd. Praha: Galén, 2006. 1158 s. ISBN 80-7262-430-x. 11. KOUTECKÝ, J., KONOPÁSEK, B. Nevhodné slovo rakovina. 1. vyd.Praha: Makropulos, 1999. 143 s. ISBN 80-86003-29-9. 12. KOZIEROVÁ, B., ERBOVÁ, G., OLIVIERIOVÁ, R. Ošetřovatel`stvo 1. vyd. Martin: Osveta, 1995. 836 s. ISBN 80-217-0528-0. 13. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha: Grada, 2002. 200 s. ISBN 80-247-0179-0. 14. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 279 s. ISBN 80-7178-551-2.
15. O´CONNOR, M., ARANDA, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. 1. vyd. Praha: Grada, 2005.324 s. ISBN 80-247-1295-4. 16. STAŇKOVÁ, M. České ošetřovatelství 6. 1. vyd. Brno: IDV PZ, 2001. 55 s. ISBN 80-7013-323-6. 17. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M. Interní ošetřovatelství II. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 211 s. ISBN 80-247-1777-8. 18. ŠAMÁNKOVÁ,
M.,
HUŠKOVÁ,
M.,
MATOUŠOVIC,
K.
Základy
ošetřovatelství pro studující lékařských fakult 1. a 2. díl. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2002. 274 s. ISBN 80-246-0477-9. 19. ŠKARDOVÁ, J. Kryoterapie v prevenci vzniku mukositidy dutiny ústní při podávání vysokých dávek Melfalanu. Onkologická péče. Praha: 2005, IX,4,s. 16. ISSN 1214-5602. 20. ŠVOJGROVÁ, M., KOZA, V., HAMPLOVÁ, A. Transplantace kostní dřeně. 1. vyd. Plzeň: F. S. Publishing, 2006. 127 s. ISBN 80-903560-2-8. 21. TRACHTOVÁ, E a kol. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. Brno: IDV PZ, 2001. 186 s. ISBN 80-7013-324-8. 22. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol. Klinická onkologie pro sestry. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 328 s. ISBM 80-247-1716-6. .
8. KLÍČOVÁ SLOVA Pacient Hierarchie potřeb Onkohematologické onemocnění Ošetřovatelský personál Transplantace
9. PŘÍLOHY 9.1 Seznam příloh Příloha číslo 1: Standardizovaný rozhovor pro pacienty po nástupu do nemocnice a následně tentýž rozhovor jeden měsíc po transplantaci krvetvorných buněk. Příloha číslo 2: Pozorování pacientů během hospitalizace. Forma pozorování: zúčastněné, skryté, cílené.
PŘÍLOHY Příloha číslo 1: Standardizovaný rozhovor pro pacienty po nástupu do nemocnice a následně tentýž rozhovor jeden měsíc po transplantaci krvetvorných buněk.
1. Jaké činnosti – aktivity jsou nyní pro Vás důležité? 2. Jak je pro Vás nyní důležitý pohyb? I-------------------I-------------I--------------------I-------------------I-------------I velmi důležitý
důležitý občas důležitý málo důležitý nedůležitý
3. Umožňuje Váš zdravotní stav přijímat stravu bez problémů? 4. Máte nějaké problémy s příjímáním tekutin?
5. Jak Váš průběh hospitalizace zatěžují problémy s vyprazdňováním stolice?
I-------------------I-------------I--------------------I-------------------I-------------I velmi zatěžují
zatěžují občas zatěžují
málo zatěžují
nezatěžují
6. Jaké máte problémy se spánkem? 7. Máte nějaké problémy s dýcháním? 8. Z čeho pociťujete strach-obavu? 9. Trpíte nyní nějakou bolestí? Prosím upřesněte ji a přiřaďte své bolesti číslici na stupnici od 0-10, kde 0 znamená žádná bolest a 10 nesnesitelná bolest. 10. Jaký význam přisuzujete sexuální potřebě? Prosím přiřaďte, na tuto otázku však nemusíte odpovídat.
I-------------------I-------------I--------------------I-------------------I-------------I velmi důležitá
důležitá občas důležitá
málo důležitá
nedůležitá
11. Jak se vyrovnáváte s odloučením od svých nejbližších? Jak s nimi udržujete kontakt? 12. Jak Vaše nemoc změnila finanční situaci Vaší rodiny a jak Vás tento fakt zatěžuje? Prosím přiřaďte. I-------------------I-------------I--------------------I-------------------I-------------I velmi zatěžuje
zatěžuje
občas zatěžuje
málo zatěžuje
nezatěžuje
13. Zaznamenal/a jste nějaké změny ve Vašem vzhledu? Pokud ano, tyto změny jsou pro Vás……
I-------------------I-------------I--------------------I-------------------I-------------I velmi důležité
důležité občas důležité
málo důležité
nedůležité
14. V čem potřebujete pomoci od ošetřovatelského personálu při uspokojování Vašich potřeb? 15. Vyberte prosím 5 potřeb, které jsou pro Vás momentálně nejvíce důležité. Přičemž potřeba č.1 bude ta nejdůležitější
Příloha číslo 2: Pozorování pacientů během hospitalizace. Forma pozorování: zúčastněné, skryté, cílené.
POZOROVÁNÍ 1. - 10. DEN PO TRANSPLANTACI 8. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 9. Přijímání stravy a tekutin 10. Spánek 11. Vyprazdňování 12. Dýchání 13. Bolest 14. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě POZOROVÁNÍ 11. - 20. DEN PO TRANSPLANTACI 8. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 9. Přijímání stravy a tekutin 10. Spánek 11. Vyprazdňování 12. Dýchání 13. Bolest 14. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě POZOROVÁNÍ 21. - 30. DEN PO TRANSPLANTACI 8. Spolupráce s ošetřovatelským personálem a zvládání denních činností 9. Přijímání stravy a tekutin 10. Spánek 11. Vyprazdňování 12. Dýchání 13. Bolest 14. Spolupráce s fyzioterapeutem a přístup k pohybové aktivitě