IRÁNYTŰ SZÜLŐKNEK DIAGNÓZIS UTÁN EGÉSZSÉGÜGY

IRÁNYTŰ SZÜLŐKNEK DIAGNÓZIS UTÁN

EGÉSZSÉGÜGY

AOSZ 2012

A kiadvány megjelenését az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatta

Felelős kiadó: Autisták Országos Szövetsége A 2010-ben megjelent kiadványt frissítette: Kapitány Imola Tördelés: Hronyecz Ildikó

© AOSZ

TARTALOM

Széplaki Mirjam V É N Y N É L K Ü L ....................................... .................... 5 1. Útban az orvoshoz .................................................. ... 8 2. Várakozás .................................................. .............. 8 3. A vizit időtartama, lefolyása .......................................... 9 4. Kommunikációs problémák ......................................... 11 5. Szélsőséges viselkedés................................................. 12 6. Kórházi ellátás ......................................................... 14 7. Otthoni ápolás, gondozás ............................................ 15

8. Néhány szó a gondozási feladatokról, a teljesség igénye nélkül .............................................. 19 Összefoglalás ..............................................................2 6 A F O G Á SZ AT I E L L ÁTÁ S RÓL ...................................... 2 8

Dr. Altmann Anna AU T I Z M U S É S E PI L E P SZ I A ............................ ............ 3 0 Mi az epilepszia? .................................................. ........ 31

A gyermekkori epilepszia leggyakoribb formái és jellemző tünetei ....................................................... 31 Diagnózis menete ........................................................ 35 Mit tegyünk epilepsziás roham esetén? .............................. 3 8 Kapronczay Stefánia AU T I S TA E M B E R E K JO G A I A Z E G É SZ S É G ÜG Y B E N .... 39

Széplaki Mirjam

VÉNY NÉLKÜL

ELŐSZÓ Több mint harminc éve dolgozom az egészségügyben, nagyrészt az intenzív terápia területén. Végzettségeim: intenzív terápia, diplomás ápoló, az egyetemen egészségfejlesztő pedagógián diplomáztam. Három gyermekem közül a középső fiam súlyos, nem beszélő autista. Jelenlegi munkám döntően agysérültek intenzív terápiás ellátása, ennek ápolási nehézségei sokban azonosak az autista páciensekével. Emellett a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán, az autista kliensek ellátását oktatom a leendő egészségügyi dolgozóknak, orvostanhallgatóknak és az utóbbi időben már fogorvostan-hallgatóknak is. A fentiek miatt is van némi rálátásom a magyar egészségügy jelenlegi problémáira, belülről és kívülről is, az oktatástól a gyakorlati nehézségekig egyaránt. Munkámat szülők is segítették. Itt szeretnék köszönetet mondani annak a 66 családnak, akik mindennapi nehézségeik ellenére, véleményükkel, tanácsaikkal és biztatásukkal segítettek. Célom ezzel az írással, hogy az autizmusspektrum-zavarral élő emberek egészségügyi ellátását segítsem, egymáshoz közelítsem az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók szempontjait, elvárásait, megkönnyítsem együttműködésüket. Bízom abban, hogy a következő oldalak segítséget nyújthatnak Önöknek. Széplaki Mirjam

– 5 –

A köznyelvben „hagyományos” orvoslásnak nevezett tudomány eredményeit manapság divat félresöpörni, résztudásra támaszkodva bírálni. Tény, hogy nincs varázsvesszőnk, nem tudunk megoldani minden problémát. A gyógyítás mai eredményei több száz éves tapasztalatokra, megfigyelésekre, kísérletekre, többszörösen ellenőrzött és megismételt kutatásokra épülnek. Az egészségügyben hatalmas tudásanyag halmozódott fel, mely napjainkban is gyarapodik, változik. A természetgyógyászok módszereinek jó részét is a hagyományos orvoslás fejlesztette ki, és mi magunk is sok természetgyógyászati módszert használunk, pl. az intenzív osztályos munka során, a gyógynövények használatától kezdve a terápiásan használt testhelyzetek alkalmazásán át, egészen a páciensek pszichés támogatásáig. Véleményem szerint ezt figyelmen kívül hagyni és misztikus vagy zavaros elméletekre támaszkodva „vajákolni”, veszélyes és nem célszerű. Fokozottan igaz ez az autizmusra, aminek gyógyítására jelenleg valóban nincs lehetőség, ezért a kétségbeesett érintettek minden lehetőséget megpróbálnak. Ezzel nincs is semmi baj egészen addig, amíg nem lépik túl a józan ész határait. Az első dolog, amit egy autista gyermek szüleinek meg kell tanulnia: a mérlegelés képessége. Az egyik serpenyőben a lehetséges veszélyek, a befektetett energia, idő, a páciensnek és a családnak okozott terhelés kerül, a másikban az a bizonyított (!) eredmény, amit várunk. Nagy aránytalanság esetén bele sem szabad kezdeni. A gyermek jóléte mindig a szülő felelőssége, ez alól semmi nem ment föl. A döntések a szülők kezében vannak, ezzel tudni kell felelősen élni. Gyermekeink nem kísérleti nyulak, nem tehetjük ki őket mindennek. Emellett persze eljöhet még az az idő, amikor valós orvosi megoldás születik az autizmus problémájára. Erre reményt adhat akár az agykutatók által nemrég megtalált tükörsejtek rendszere, amelyeknek inaktivitását az autizmussal élőknél, MRI vizsgálattal, több kutatócsoport is igazolta. De amíg az elméleti kutatásokból a gyakorlatban is használ-

– 7 –

ható eredmények születnek, addig nekünk kell vigyázni gyermekeink, családunk és saját magunk egészségére és boldogságára. Mert egy autista ember is lehet boldog, egészséges; adjuk meg nekik ezt az esélyt.

1. Útban az orvoshoz A legtöbb család a legszükségesebbre korlátozza az orvosi látogatások számát. Ennek okát főleg abban látom, hogy az utazás egy autista gyerekkel, fiatallal mindig stresszt jelent, különösen akkor, ha az út végén orvosi vizsgálat vár rá. Ezért a szülők minden gondot inkább maguk próbálnak megoldani, és csak akkor mennek orvoshoz, ha feltétlenül szükséges, ez pedig tovább súlyosbítja a helyzetet. Bár a családok általában nem jó anyagi helyzetűek, sokan tartanak autót, ha nincs, akkor a gyermek szállításához barátok, rokonok segítségét kérik. Az ismert autót az autista gyermek otthonához tartozónak tekinti, ezért jól szállítható, de akadnak olyanok, akiknek így is nagy nehézséget jelentett az utazás. Ha a család vonatra, buszra szorul, a helyzet sokkal nehezebb. A szülő és a gyerek fáradtan, idegesen, megalázva érkezik a vizsgálat helyére. Sok szülő említi, hogy anyagilag is nagy teher a szállítás megszervezése. Mégse halogassuk az orvosi vizsgálatot, mert ezzel gyermekünk egészségét veszélyeztetjük. Ha lehetőségünk van rá, olyan járművel menjünk a vizsgálatra, amit a gyermek már ismer, elfogadott. Ha ez nem megoldható, ismerkedjünk az új járművel, hogy az autista gyermek ne az induláskor találkozzon azzal először.

2. Várakozás Minden autista nehezen tűri a várakozást. A nyugtalanná vált gyerek vizsgálata gyakran lehetetlenné válik, kár ezt provokálni. Ezért mielőtt bármilyen vizsgálatra megyünk, feltétlenül jelentsük be előre, hogy autistát viszünk, és kérjük: több időt szánjanak ránk, mert a vizsgálat nehézkesebben fog haladni. Ugyanakkor ne beszéljünk túl sokat, szorítkozzunk a lényegre, ne fecsegjünk. Az orvos és az asszisztens szoros időbeosztással dolgozik, fölöslegesen ne tartsuk fel őket. Ha hajlamosak vagyunk az elkalandozásra, akár előre leírhatjuk magunknak a leg-

– 8 –

fontosabbnak tartott információkat, amiket közölni akarunk, így könynyebb a lényegnél maradni. Feltétlenül kérjünk időpontot, hogy a várakozást minimalizáljuk. Ugyanakkor gyakran szükséges időt adni arra, hogy a gyermek megszokja az idegen környezetet, vagy a vizsgálat előtt pihenhessen egy kicsit, ha erre az adott esetben szükség van. Ezt kalkuláljuk bele a menetidőnkbe. Kérjünk előre időpontot és jelezzük, hogy ennek betartása számunkra különösen fontos. Az előzetes egyeztetéskor mondjuk el, hogy gyermekünk autista, s azt is, hogy ez az orvosi vizsgálatnál milyen várható következményekkel járhat. Adjunk lehetőséget arra, hogy a gyermek megismerkedjen a környezettel.

3. A vizit időtartama, lefolyása Az autisták merev rutinokhoz való ragaszkodása segítségünkre lehet. A tapasztalat azt mutatja, hogy a számukra kényelmetlen dolgokat is jól tűrik, ha az beépült a rutinjukba. Az az autista gyermek, aki kezdetben még attól is pánikba esik, hogy a gyermekorvosnál le kell vetkőzni, jó együttműködésre bírható, ha a vizsgálatok rendszeresek, a tevékenységek sorrendje, helye mindig ugyanaz, vagyis beépül a rutinba. Ha a rutin már kialakult, a gyermek ismerősként kezeli a helyzetet, a merevségen lazítani lehet, de lehetőség szerint egyszerre több dolgon ne változtassunk. Ezzel a technikával esélyünk van arra, hogy a továbbiakban – komolyabb nehézségek, és időveszteségek nélkül – az autista páciens ugyanúgy ellátható legyen, mint a többi beteg. Gyakorlati példával élve: egy új gyermekorvos, egy új rendelő, amit a továbbiakban esetleg rendszeresen látogatni kell, megszokható: ha kezdetben rendszeres időpontokban megyünk, és a gyermek tudja, hogy pl. először a hátát hallgatják meg és sóhajtani kell, aztán a mellkasát, belenéznek a torkába, le kell feküdni és megtapogatják a hasát stb. – és ez mindig pontosan ugyanúgy zajlik. Bár a mi gondolkozásunknak ez nehezen érthető, de nekik ez igen nagy segítség. Arra is számítani kell, hogy a kezdeti néhány alkalom igen nehéz lesz!

– 9 –

Mindezt az első alkalommal megbeszélhetjük az orvossal, esetleg a gyermek ottléte nélkül is, így kevésbé stresszes a beszélgetés. Persze jó, ha erre is időpontot kérünk, ne csak két másik páciens között „essünk be” a rendelőbe. Kérjünk pontos felvilágosítást a vizsgálat menetéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Ez esetenként döntő fontosságú lehet, pl. egy autista lány nőgyógyászati vizsgálata már a vizsgálóasztalra fektetésnél elbukhat. Az orvossal egyeztessék előre a vizsgálat menetét, s kérdezzenek rá a részletekre is! Tájékozódjanak a vizsgálatok sorrendjéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Beszéljék meg a vizsgálat során felmerülő lehetséges problémákat és azok megoldási módját. Az autista gyerekek többsége mindentől fél, ami új, szokatlan. Az eszközök nagyon félelmetesek számukra. Gyakran segít, ha előtte eljátszszuk, néhányszor elpróbáljuk, mi fog történni, esetleg megfoghat egyegy műszert. Ehhez szükséges a pontos információkérés. Nekem is eltartott egy ideig, amíg felismertem, hogy az autista beteget többnyire nem a vérvétel ténye hozza pánikba, hanem a stranguláló gumi szorítása, amit előzőleg a karjára teszünk. Ha ezt a vérvétel előtt otthon többször gyakoroljuk, nagyobb az esélyünk, hogy atrocitás nélkül esünk túl rajta. A legtöbb gyerek a vizsgálóasztalra nem mer lefeküdni. Állva több mindent eltűr. Talán úgy érzi, így könnyebb menekülni, ha szükséges? Erre is felhívhatjuk a figyelmet, bár tudnunk kell, hogy vannak olyan vizsgálatok, amiket csak fekve lehet végezni (pl. akut vakbélgyulladás gyanúja esetén). A fogorvosi vizsgálat a legnehezebben kivitelezhető feladatok egyike, de jó hozzáállással megoldható. Itt is nagyon fontos, hogy a gyermek megszokja a környezetet. A legsikeresebbnek az a megoldás bizonyult, amit egy speciálisan értelmi fogyatékosokat és autistákat ellátó fogászaton tapasztaltam. A vizsgálat elején hagyták, hogy a gyermek azt csináljon, amit akar. Bárhová bemehetett, mindent megnézhetett, az asszisztensek kedvesek, segítőkészek voltak. A fogorvos be sem jött a rendelőbe. A gyer-

– 10 –

mek és kísérője többször is eljátszották a vizsgálat menetét. Le-föl lifteztek a székben, a mama tükörrel „vizsgálta” a gyermek fogait. Később a fogorvos is bejött, fokozatosan átvette a mama szerepét. Pánikroham és rövid altatás nélkül majdnem minden alkalommal sikerült megoldani a komplett fogorvosi vizsgálatot. S amit alig hittem el: az ott dolgozó fogorvosokat még soha nem harapta meg fogyatékossággal élő gyermek! Gyakorolják otthon az autista gyermekkel/felnőttel a vizsgálat mentét. A rutin kialakítása nagyon fontos! A rutin kialakítása rendszeres gyakorlást, sok türelmet és kitartást igényel. Nyugodtan kérdezzünk rá a részletekre, de ne legyünk túl aggodalmaskodók. Ne feltételezzük, hogy szerencsétlenkedő ügyefogyottakkal van dolgunk. Az egészségügyben sokat tanult, és tapasztalt emberek dolgoznak, akik sokkal több extrém dolgot láttak már, mint az átlagember. Saját szakterületükön általában igen sok mindent tudnak. A helyzetet úgy kell kezelnünk, mint két szakember konzultációját. Mi végtelen sok mindent tudunk saját autista hozzátartozónkról, ők pedig végtelen sokat tudnak az adott egészségügyi probléma megoldási lehetőségeiről. Együtt kell dolgoznunk a cél elérése érdekében, mert ez a hasznos. Lehetőséget kell biztosítani az autista személynek, hogy édesanyja segítségével ismerkedjen a hellyel, műszerekkel s a jelenlévőkkel. Az autista gyermekek/felnőttek állva sokkal több minden eltűrnek, amíg nem szükséges, ne fektessék le őket!

4. Kommunikációs problémák Gyakori hiba, hogy a nem beszélő gyermekhez nem beszélnek. Leküzdendő problémának tekintik a vizsgálatot, aminek nem közreműködője, hanem csak alanya a gyermek. Nem beszélő autista gyermekek néha komoly meglepetéseket tudnak okozni. Vészhelyzetben (és nekik az orvos gyakran ezt jelenti) sok mindent megértenek. „Ki tud-

– 11 –

ják húzni a fiókot az agyukban, ahol a megfelelő szó van”, és megértik, amit mondanak neki. Nem beszélő autista gyereknek is érdemes elmondani, mi fog történni. Ne hazudjunk. Ha valami fáj, akkor kedvesen, nyugodtan mondhatjuk: „Fájni fog, de csak egy kicsit”. A felvilágosítás szóljon a gyereknek akkor is, ha látszólag nem figyel, vagy nem érti a szavakat. Legyen egyszerű, a lényegre szorítkozzó, és többször ismételjük el. A beszélő autisták gyakran szó szerint értik a dolgokat, ezért óvatosan kell fogalmazni. Az alternatív kommunikációs eszközök (tárgyas, képes stb.) segítségünkre lehetnek, ha a gyermek használ ilyeneket. (Peeters, 1997) A beszélő és a nem beszélő autistának egyaránt el kell mondani, hogy mi fog történni vele a vizsgálat során. Fogalmazzunk pontosan és egyértelműen, ismételjük el többször is a mondandónkat.

5. Szélsőséges viselkedés Az orvosi ellátás szempontjából nagyon fontos az extrém viselkedés gyakorisága, mértéke, hiszen döntően befolyásolja a gyermek megítélését és elláthatóságát. A viselkedését viszont mi befolyásoljuk. A várakoztatás, az az érzés, hogy valamit várnak tőle, de nem tudja hogy mit, hogy nem felelt meg a várakozásnak, hogy nem fogadják el olyannak amilyennek egyedül képes lenni, fokozza az agresszivitást. Sok autista megérzi, ha nem fogadják el, de nem képes ellene tenni. Nemcsak az autista gyermek viselkedését, hanem a környezet viszonyulását is befolyásolhatjuk. Ha a betegtársak és a hozzátartozók azt látják, mi demonstratív módon, természetesen fogadjuk el a legfeltűnőbb furcsaságokat is, ezzel viselkedési mintát adunk az esetleg zavarban lévő környezetnek. Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően együttműködők. A figyelemelterelő manőverek gyakran sikertelenek, sőt felkelthetik a gyanút a gyerekben, hogy valami galádságra készülünk. Az okosabb autisták többsége eléggé gyanakvó.

– 12 –

Nagyon beválik itt is, hogy a gyereknek jutalmat ígérünk, de csak akkor, ha érdekli a jutalom! Ezt is érdemes a személyzettel előre megbeszélni. Jó, ha a szülő magával hozza azt a legjobbat, aminek a gyerek örül. (Ez néha furcsa, szokatlan dolog lehet, de ezt is kezeljük természetes könnyedséggel.) Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően együttműködő. A képes napirendi kártyák, naptárok sokat segítenek az orvosi vizsgálatra történő felkészülésben. Az autista gyermekeknél a figyelemelterelés legtöbbször gyanakvást szül. A gyermek számára értékes jutalom motiválóan hat, erről tájékoztassuk a személyzetet is. Az a legjobb, ha nem kell őt lefogni semmihez. Az autisták nagyon pánikba esnek ettől, nagyon erősek, és ijedtükben könnyen átlépnek határokat. Az életükért harcolnak, legalábbis azt hiszik. Egy „dulakodás” során könnyen lehet, hogy az autista beteg győz, és ebből akár súlyos probléma is lehet. Minden hozzáértés és jóindulat ellenére gyakran nincs más út, mint a gyermek rövid altatása. Ez különösen indokolt lehet a fogászati vagy akut baleseti ellátás esetében. Ha az orvos ezt látja célszerűnek, ne vitatkozzunk. Egy rövid altatás veszélye lényegesen kisebb, mint esetleg egy súlyos vérzés ellátásának a késlekedése. A pánikot néha megelőzhetjük a páciens megfelelő előkészítésével. Korábban beszéltünk a kommunikációt segítő képes rendszerekről. Ezekhez hasonló a képes vagy szöveges naptár és a napirend, a napirendi kártyák használata. Ha a nem beszélő gyermeknek időben jelezzük, mikor, milyen orvoshoz megyünk (és ezt meg is érti!), akkor a napirendjéből pontosan tudja, mikor indulnak, így van ideje felkészülni. Az egészséges felnőtt is rosszul tűri, ha hirtelen ide-oda rángatják. A szélsőséges, hetero- vagy autoagresszív viselkedés nem könnyű kérdés. Ha ilyen rendszeresen előfordul, ne tagadjuk le! Komoly nehézséget okozhat, ha ez a személyzetet váratlanul éri. Ne felejtsük el, hogy az orvosi szakmák többsége manuális készségeket kíván, a kezet érő ha-

– 13 –

rapás egész életre munkaképtelenné tehet egy orvost vagy ápolót. Az emberi állkapocs hihetetlen erőkifejtésre képes, és az autisták egyik gyakran használt védekező-támadó módszere a harapás. Tekintettel kell lennünk az ellátó személyzetre is, ha előre tudnak ennek lehetőségéről, képesek ellene védekezni. Föl kell készíteni a személyzetet az agresszív viselkedésre, s arra, hogy azt hogyan lehet kezelni. A legjobb, ha a beteget nem kell lefogni semmihez, mert ettől az autisták legtöbbször pánikba esnek, és az ellátás még nehezebbé válik. A környezetet befolyásolhatjuk saját viselkedésünkkel, azzal, ahogy autista gyermekünk felé fordulunk.

6. Kórházi ellátás Betegség esetén a felborult napirend komoly nehézségek forrása lehet, ez kórházi kezelésnél tovább erősödik. Az orvosi kezelések szempontjai nagyjából ugyanazok, mint a járóbeteg ellátásnál. Az új nehézségeket a folyamatos benntartózkodás jelenti. Ez három fő területen koncentrálódik: − étkezés − higiénés szokások − pihenés, aktivitás módja. A kórházi felvételkor minden páciensről ápolási anamnézist vesznek föl, ami feltérképezi az aktuális ápolási problémákat. Ezt általában az éppen szolgálatban lévő szakápoló végzi. Nyugodtan szóljunk, hogy külön betétlapon írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségessé válhatnak a speciális ápolási tevékenység során. A betegnek benntartózkodása alatt ennie kell, ezért nagyon fontos az adott autista étkezési „mániáiról” tudni. A mosakodás, a WC használata is komoly problémává válhat – erről is beszélnünk kell. Az autista beteg felborult alvási rendje a többi beteget is zavarhatja a gyógyulásban, pihenésben, ezért ilyen esetben megoldást kell találnunk. A legjobb természetesen az, ha külön kétágyas szobát kaphatunk, ahol a hozzátartozó is a beteggel maradhat, erre már sok kórházban van

– 14 –

lehetőség. Ha úgy látjuk, hogy a személyzet nélkülünk is jól boldogul, nem kell feltétlenül ott maradnunk napi huszonnégy órában. Ha kicsit lazítunk, miközben gyermekünket jó kezekben tudjuk, attól még jó szülők maradunk. Itt is nagyon fontos az együttműködés, de ne fontoskodjunk állandóan. Amiben csak tudunk, segítsünk, de hagyjuk a csapatot dolgozni. Sürgősségi ellátás esetén merőben más a helyzet. Ilyenkor nincs idő hosszas előkészítésre, megbeszélésre. A lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat, ajánljuk fel a segítségünket, hogy itt vagyunk, ha szükségük van ránk, és vonuljunk a háttérbe, ne legyünk láb alatt. A sürgősségi ellátás önmagában is elég stresszes munka, nagy odafigyelést és gyorsaságot igényel, ne várjuk, hogy még a mi lelkünkkel is törődjenek. Az ráér később. A folyamatos kórházi benntartózkodás óriási változást jelent. Felborul a napirend, az étkezés, a higiénés szokások, a pihenés, aktivitás módja. Amennyire csak lehet, próbáljuk ezt a változást mérsékelni. Betegfelvételkor szóljunk, hogy írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségesek lehetnek az autista gyermek/felnőtt ápolása során. Tájékoztassuk a személyzetet az autista gyermek étkezési, higiénés, pihenési szokásairól! Sürgősségi ellátás esetén a lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat.

7. Otthoni ápolás, gondozás Betegség esetén a legtöbbször otthon látjuk el a beteget. A családnak ez gyakran nehéz probléma. Minden ápolási feladat, gyógyszer beadása harccá fajulhat. Ezért nagy türelemre és ötletességre van szükségünk. Az alapelv itt is az, hogy soha ne siessünk! A kapkodásra az autista gyerekek vagy fiatalok fokozottan érzékenyek, mert időre van szükségük ahhoz, hogy a helyzetet feldolgozzák.Általános szabály lehet, hogy ha lehetőség van rá, a feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, és ne fekve. Megpróbálkozhatunk a páciens „lekenyerezésével”. Ha jól választjuk meg a jutalmat, és ezt következetesen megadjuk minden alkalom-

– 15 –

mal, a jövőre nézve is megalapozhatjuk az együttműködést, mert egy autista ember néha évekre visszamenőleg is képes emlékezni egy-egy ilyen alkalomra.

7.1 Gyógyszerbevétel A gyógyszereket semmiképpen ne próbáljuk meg álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! Ezzel csak az egyébként is meglévő étkezési problémákat növelnénk. A gyógyszerek beadása legyen egyértelmű, de azért megkönnyíthetjük a bevételt. A gyógyszerszirupokkal nincs túl jó tapasztalatom. Nem autista gyermekek is utálni szokták, az autisták pedig már azelőtt képesek kihányni, mielőtt lenyelnék. Ha mégis ilyet kell alkalmaznunk, célszerű fecskendővel beadni, nem adagoló kanállal, így a mennyiség kimérése is pontosabb. Kérjünk hozzá az orvostól műanyag fecskendőt, de vannak olyan készítmények, amelyeket a gyártó már fecskendővel csomagol, nem kanállal. Én inkább a tablettákat javasolom, némi trükkel. Ebben az esetben is fontos azonban tudnunk, hogy ha kényszerrel próbálunk lenyeletni valamit, nagy a félrenyelés veszélye. Ha az egész tablettát nyeli félre, elakadhat a légútban, ezért ezt soha ne kíséreljük meg! Anatómiai okok miatt a legkönnyebben a folyadékot nyeljük félre, de ez kis mennyiségben nem okoz légúti elzáródást, és a köhögő reflex kiüríti. De kellemetlen élmény, ezért kezdetben ne folyadékkal adjuk be a gyógyszert. A legkönnyebben lenyelhető anyagok gél állapotúak, ezért ezeket használhatjuk „csúsztatónak”. Ilyenek a krémes állagú anyagok, pl. puding, sűrített tej, méz, kefir. Kezdetben a gyógyszert törjük apróra és kanállal, a csúsztató anyagba szórva adjuk be. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak gyógyszerbeadáskor adjuk, máskor nem! Ahogy kialakult a rutin, a gyógyszerdarabok egyre nagyobbak lehetnek, majd megpróbálhatjuk egészben is csúsztatni. Az ápolási feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, ne fekve. A gyógyszert semmiképpen ne próbáljuk álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! A krémes állagú, édes anyagok (pl. puding, joghurt) segítik a

– 16 –

tabletták lenyelését. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak akkor adjuk, máskor nem! A jól megválasztott, következetesen, minden alkalommal adott jutalom a jövőre nézve is megalapozza az autista gyermekkel való együttműködést.

7.2. Inhalációs szerek Az inhalációs szerek (pl. asztmapumpa) beadása néha nehézséget okoz, mert együttműködést kíván a betegtől. Ha ezt nem tudjuk elérni, akkor megoldhatjuk a csecsemők részére tervezett, egyirányú szeleppel ellátott „evohaller” segítségével. Ha a gyermek nagyobb, felnőtt méretű maszkot kell kérni hozzá. Ez receptre felírható, közgyógyigazolványra ingyenes.

7.3. Kúpok A kúpok nagy ellenállást szoktak okozni. Beadás előtt mindig kenjük be a végbélnyílást és a kúp csúcsát vazelinnel. A kúp beadása akkor a legkevésbé kellemetlen, ha oldalfekvésben, a behajlított térdet homlok felé közelített testhelyzetben tesszük fel. A kúpok, infúzió, injekció beadása akkor sikeres, ha minél kevesebb csatával jár. Az autisták jó része képes ezeket a kellemetlen beavatkozásokat is elfogadni, de ilyenkor nagyon szükséges a hozzátartozók ottléte. Lehetőleg ne kapkodjunk, az autisták fokozottan érzékenyek erre! Időre van szükségük, hogy a helyzetet feldolgozzák.

7.4. Szem- és orrcseppek A szemcseppentés, különösen egy súlyos autistánál, kész kaland. Többnyire mindig erőszakoskodnunk kell. Első és legfontosabb, hogy ne sértsük meg, vagy ne nyomjuk meg a szemgolyót! A szem feltárását hanyattfekvő helyzetben, egyenesen rögzített fejjel végezzük. Hüvelykujjunkat a járomcsonton, mutatóujjunkat a szemöldökcsonton támasztva húzzuk szét a szemrést, és cseppentsünk.

– 17 –

Ha olyan erővel védekezik a gyerek, hogy ezt biztonságosan nem vagyunk képesek kivitelezni, ismét cselhez kell folyamodnunk. Behunyt, összeszorított szembe is lehet cseppenteni. Mossuk meg a gyerek kezét. Fektessük hanyatt (ez esetben muszáj), és terpeszben térdeljünk fölé úgy, hogy térdeinkkel leszorítjuk a felsőkarját. Egyik kezünkkel leszorítjuk a fejét, a másik kezünkkel a szemzugba cseppentünk. Ezután rögtön felengedjük a kezét, mire ő öklével bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Ez persze kevésbé hatékony, de jobb a semminél. Kisgyerek esetén ügyeljünk arra is, hogy rá ne üljünk izgalmunkban a gyerekre! Az orrcseppentés leghatékonyabb módja, ha a beteget úgy fektetjük hanyatt az ágyon, hogy a feje lelógjon. Egyenes fejtartással cseppentünk az egyik orrlyukba, várunk öt-hat másodpercet, majd a cseppentett oldal irányába fordítjuk a fejet, és ismét várunk öt-hat másodpercet. Ezután az ellenkező oldalra is megismételjük a műveletet. Természetesen minden sokkal könnyebb, ha ketten vagyunk a feladatokhoz.

7.5. Lázcsillapítás Az autistát minden zavarja, ami megbontja a testképét. Ilyen a hóna alól kiálló lázmérő is. Beválhat, ha a lázmérőt az ülő paciensnek hátulról tesszük a hóna alá, így jobban eltűri. Gyors és jól használható a digitális hőmérő. A láz a szervezet védekező mechanizmusa, ezért a hónaljban mért 38 ˚C-ig hasznos. E fölött azonban már árt. A magas, vagy nagyon magas lázat (39-40 ˚C felett) a lehető leggyorsabban csillapítani kell! Ennek legjobb módja a fizikai hűtés, amelynek hatékonysága a hűtött felület nagyságával nő. Vagyis a homlokra, csuklóra tett vizes ruha hatástalan, az egész testfelületet kell hűteni. Előfordulhat, hogy az autista nem tűri a hűtőfürdőt. Ilyenkor langyos zuhannyal próbálkozhatunk, ami után nem töröljük meg. Az alkoholok, gyors párolgásukkal, igen sok hőt képesek elvonni. Ezért nagyon magas láz esetén, a testre kent, vagy a hűtőfürdőbe öntött sósborszesz, vagy a gyógyszertárban kapható mentolos alkohol jó elsősegély. Természetesen ilyenkor is hagyjunk időt a párolgásra, ne töröljük le a gyerekről azonnal. Ezzel párhuzamosan a gyógyszeres láz-

– 18 –

csillapítást is el kell kezdeni. Magas láz esetén mindenképpen hívjuk ki az ügyeletes orvost!

8. Néhány szó a gondozási feladatokról, a teljesség igénye nélkül 8.1. Étkezés Egészséges gyermeket nevelő anyáknak is fontos kérdés, vajon megfelelően, egészségesen táplálják-e gyermekeiket. Ebben a speciális helyzetben azonban nagyon sok akadályt kell legyőzni. Az élet minden területén megnyilvánuló rigiditás egyes autistáknál az étkezésben szinte kicsúcsosodik. Előfordulhat, és nem csak gyermekeknél, hogy hónapokon keresztül, sőt néha évekig csak egyfajta ételt fogad el. Ha ez az étel könnyen előállítható, pl. fagyasztott halrudacska gyorsrizzsel, vagy tejföl zsemlével, még valahogy tolerálható, bár akkor is ott van a másik probléma: milyen formában pótoljunk egyéb fontos tápanyagokat? Ha azonban az egyetlen biztosan elfogadott étel sokkal bonyolultabban állítható elő, akkor már komoly idő- és energiarabló feladat elé állítja a családot. Ha a gyermek nehezen etethető, megemlítek néhány eddig bevált módszert. Ennek több haszna is van: megtörténhet, hogy az ajánlott módszer beválik, de talán ennél is fontosabb, hogy tudatosul bennünk, nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar természetes velejárója az állapotnak, és erőt ad egyéni megoldások kereséséhez. Az autista emberek nem mindig a megszokott ízhez ragaszkodnak, előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos a számukra. Először is, írjunk fel minden egyes ételt, amit egyszer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listára, amiket néha. Jó, ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen. Egy idő után a lista mindenképpen növekedni fog, egyes ételek átkerülhetnek a „néha megeszi” oszlopból a „mindig megeszi” oszlopba, és ez megnyugtató. Ezen kívül ötleteket is ad a menü összeállításához. Ne próbáljuk a gyereket „kiéheztetni”, abból kiindulva, hogy ha nagyon éhes, akkor majd megeszi, amit mi akarunk! Ez náluk egyszerűen nem működik. Inkább adjuk neki a számára elfogadható ételeket, mint hogy ilyen drasztikus módszerhez folyamodjunk. Ha nem eszi

– 19 –

meg, csak például a piros ételeket (elég gyakori „mánia”), üsse kő, adjuk neki azt! A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha az autista egy egész táplálékcsoportot utasít vissza, pl. egyáltalán nem eszik gyümölcsöt, zöldséget. Ez már beavatkozást igényel. Új ételek bevezetését fokozatosan próbálhatjuk meg. Kis falatkákkal indítunk, amit ha bekapott, megeheti a kedvencét. A „falatkák” menynyiségét apránként növeljük, míg megszokja az új ételt. A gyümölcsöket kicsavart gyümölcslével kezdjük, itt is használhatunk fecskendőt, és fontos hogy lássa, miből készítjük, így egy idő után esetleg elérhetjük, hogy magát a gyümölcsöt is megegye. Jó, ha tudjuk, hogyha gyermekünk pszichiátriai gyógyszereket szed, az szinte mindig hatással van az étvágyra is. Egyes gyógyszerek, főleg a hiperaktivitásra adott szerek, csökkenthetik, míg mások pl. a Risperidon típusúak növelhetik az étvágyat. Ha pl. gyógyszer-mellékhatás következtében megnő az étvágy, néha nagyon nehezen uralható. Ha megszorítással próbálkozunk, a gyermek akár a szemétből is kiszedheti a maradékot, vagy elveszi mástól, esetleg az utcán kivesz egy szatyorból kenyeret, mert éhes. Ennek ellenére, igyekeznünk kell megfelelő étrend összeállításával megelőzni az elhízást. Ha fontos, hogy a gyermek sokat ehessen, csak kevés kalóriát vigyünk be. A joghurtokba kevert búzakorpa, müzli némileg csökkenti az étvágyat, ha az autista hajlandó elfogadni azt. Ha egy autista gyermek meghízik, csak tovább szaporítjuk a nehézségeket, igyekezni kell ezt elkerülni. Fordított esetben, ha figyelembe vesszük, hogy az állapotnak egyébként is gyakran velejárója az étkezési rigiditás, akkor kórházi ápolás, vagy intézeti elhelyezés esetén még az is előfordulhat, hogy a gyermeket napokig nem sikerül megetetni, szélsőséges esetben itatni sem. Ilyenkor a legjobb, ha a gyermek pszichiáterétől, vagy dietetikustól kérünk sürgős segítséget.

8. 2. Diéták Régóta foglalkoznak azzal a kérdéssel, hogy milyen összefüggést lehet találni az autizmus és az emésztés, étkezés között. Az utóbbi években több próbálkozás is volt, mely diéták alkalmazásával igyekezett javítani a tüneteken.

– 20 –

Az interneten, autizmussal foglalkozó folyóiratokban jelentek meg közlemények az étkezés, és az autizmus tüneteinek összefüggéséről, és egyes enterális betegségek, vagy enzimek szerepéről. Néha jelentős javulást írtak le, egy-egy diéta alkalmazásakor. A probléma az, hogy ezek az eredmények nem mindig reprodukálhatók, és az sem tisztázott milyen típusú diéta okozta a javulást, mert egyszerre több élelmi anyag kihagyásával járt. Az autizmus, közvetlen közelről megtapasztalva, még enyhe formájában is elég megrázó és érthetetlen. Kiszolgáltatva érezzük magunkat, és ez végre egy olyan pont, ahol úgy véljük, mi magunk is tehetünk valamit a javulás érdekében, saját laboratóriumunkban, a konyhában. Mint oly sok mindenben, itt sincs minden kétséget kizáró bizonyítékunk. A diétát javasló és ellenző szakemberek között éles frontvonal húzódik. De mi szülők vagyunk, az elméleti vitákat hagyjuk a tudósokra, mi maradjunk a józanész talaján. Évekkel ezelőtt nekem sem volt merszem nem kipróbálni, egy ígéretesnek tűnő diétát. Az első nehézségem a csokival adódott, amit ez a diéta szigorúan tiltott, de a fiam élt-halt érte. Kegyetlenségnek éreztem megvonni tőle, ezért megkerestem egy táplálkozáskutató barátomat, hogy megtudjam, fehér csokit adhatok-e? Akkor nem tudott egyértelmű választ adni, így hát adtam a gyermekemnek fehér csokiból készült húsvéti tojást, mikulást, hogy legalább ünnepeken ne maradjon ki a jóból. Azóta tudom, hogy a szerotonin előanyaga ebben is benne van, vagyis dietetikai hibát követtem el. Ehhez a diétához orvos által javasolt, receptre felírt gyógyszerezés is járt. Ezt az anyagot eredetileg más célra fejlesztették ki, a mi esetünkben a szer mellékhatásait próbálták a diéta támogatásához kihasználni. Csakhogy, éppen komoly mellékhatásai miatt, ezt a gyógyszert hirtelen kivonták a forgalomból, egyik napról a másikra hozzáférhetetlenné vált. Fokozatos leállásról szó sem lehetett, igen komoly visszacsapással, megvonási tünetekkel kerültünk szembe. Ráadásul a diéta nem váltotta valóra reményeinket, a tünetek nem enyhültek. Komoly tanulság volt ez a számomra, azóta is furdal miatta a lelkiismeret. Hogy mások elkerüljék ezeket a csapdákat, fontosnak tartom, hogy néhány alapelvet ismerjünk.

– 21 –

A gyógydiéták az orvoslás nagyágyúi. Használatukkal egyes betegségekben teljes tünetmentességet, vagy gyógyulást lehet elérni, gyakran életmentőek. A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe. Ebből adódóan a rosszul vezetett, szigorú és tartós diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva jelentkeznek a hatások. Másik probléma az, hogy nem is mindig tudjuk, amit megeszünk, abban milyen anyagok vannak. Így előfordulhat, hogy komoly energia-befektetéssel előállított diétánk nem is működik. A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel! A felnőtt ember tartalékai nagyok, bátran kísérletezhet, de ez nem igaz a kisgyermekekre. A korai gyermekévekben építjük fel a szerveinket, amiket egy életen át használunk, és töltjük fel a raktárainkat. Ebből az építkezésből kilopni a téglákat rizikós. Jó példa erre a vegetáriánus étrend. Felnőtt ember sokáig károsodás nélkül alkalmazhatja, a kisgyermek azonban megsínyli az állati eredetű esszenciális aminosavak hiányát, amit az emberi szervezet nem tud előállítani. Ennek oka az, hogy a természet vegyes táplálkozásra tervezett minket. Jól látható bizonyíték erre a gumós fogazat. Amit nem látunk még fontosabb: bélrendszerünk és enzimeink is erre vannak berendezkedve. Nem túl jó ötlet ezt felülbírálni. Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a diétás napló vezetése. Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tüneteket, esetleges javulást, vagy annak hiányát. Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha pontosan, korrektül vezettük, akkor valós képet kaphatunk az eredményről. Ennek fényében döntsünk a folytatásról. A megavitaminok használatánál is a józan ész legyen a tanácsadónk. Igaz ugyan, hogy a vízben oldódó vitaminok a vizelettel távoznak a szervezetből, s ezért a túladagolás veszélye nem áll fenn, de a veséknek nem mindegy, hogy hónapokon, éveken át mekkora terhelést kell elviselniük. Fokozott a vesék túlterhelésének lehetősége, ha a készítmény ásványi anyagokat is tartalmaz. Ennek csökkentésére mindenképp ik-

– 22 –

tassunk be szüneteket, hetente egy-két napot, s mindvégig gondoskodjunk a bő folyadék bevitelről! A diéták előállítása sok időt és munkát igényel, ráadásul fokozhatja a család izoláltságát. Ezek a ráfordítások ritkán vannak arányban az eredménnyel. Ezért néha, többéves kemény munka után, felhagyunk vele. Ne legyen emiatt lelkiismeret furdalásunk, ha valami nem jött be, fogadjuk el. Ehhez kapcsolódva szeretném megemlíteni azokat az újra és újra felröppenő híreket, melyek a kötelező védőoltások autizmust okozó hatásáról tudósítanak. Elsősorban az MMR oltást, mint kombinációt, és a DiPerTe oltásból a pertussis összetevőt gyanúsítják. Bár semmilyen konkrét bizonyíték nincs ezekre a feltevésekre, a szülők egy része mégis ellenzi a védőoltások kötelező jellegét. Az oltások bűnbakká válása érthető, ha arra gondolunk, hogy az első, jól megfigyelhető tünetek épp az MMR oltás idejére esnek, a gyermek 15 hónapos korára. Az is igaz, hogy a diagnosztizált autisták száma növekszik. Szakemberek szerint ez több mindenből adódhat. Egyrészt a diagnosztikus módszerek fejlődése több, eddig más kategóriába sorolt autisztikus eltérést tár fel. Többen azt is feltételezik, hogy az enyhébb esetek, a fejlődő gyógypedagógiai ellátás hatására jól kompenzálhatóvá válnak, és így több a családot alapító autista, és a hajlam öröklődhet. Komolyabb vizsgálódás hatására az az eredmény adódott, hogy azokon a területeken, ahol az MMR oltás ajánlott volt, majd kötelezővé tették, ugyanolyan arányban növekedett az autizmusos esetek száma, mint ahol nem volt változás az oltási rendben. Emellett az is figyelemre méltó, hogy az autizmus esetek száma nőtt ugyan, de nagyobb mértékben, mint az oltások száma. A keletkezett aránytalanság (a többlet) mindenképp az MMR oltás és az autizmus összefüggését cáfolja. Japán vizsgálatok ennél is egyértelműbbek. Ott fordított volt a helyzet, kötelező oltásokat tettek át az ajánlott kategóriába. És az autizmusos esetek előfordulása ugyan olyan mértékben nőtt, mint bárhol máshol, függetlenül az oltások számának csökkenésétől. Nem ígérhetjük azt, hogy a védőoltások 100%-ban biztonságosak, és soha semmilyen tartós mellékhatásuk nincs. Mert az életben általá-

– 23 –

ban sincs teljes biztonság. A veszélyeket mérlegre kell tennünk, és e szerint véleményt alkotni. Az oltások elhagyása nagyságrendekkel súlyosabb károkat okozhat, mint az esetleges, igen ritka mellékhatások. Ezen kívül, az oltások fejlesztésével a lehetséges mellékhatások esélye folyamatosan csökken. Azt is tudnunk kell, hogy az oltások megtagadásával nemcsak saját gyermekünk biztonságát, de a közösségét is veszélyeztethetjük. A teljes populáció védettségéhez 95%-os átoltottság az ideális.

8.3. Alvás Komoly nehézség az autisták felborult alvási rendje. Ez azzal jár, hogy a családtagoknak „ügyeletet” kell tartania éjszakánként. Gyakoriak az éjszakai kószálások, ilyenkor az autista gyermek játszik, eszik, gyakran zajong, mintha nappal lenne. Ez gyakori konfl iktushelyzetet okoz a szomszédokkal is. Felnőtt autista emberrel talán meg lehet értetni, hogy ha ő ébren is van, ne csapjon zajt, és ha elég megbízható, nem kell mellette lenni. A kisgyermekre azonban mindig felügyelni kell. Gyakori, hogy a családtagok beosztják egymás között az éjszakákat. Ha a család nagyon kimerült, érdemes a gyermek pszichiáterétől tanácsot kérni: van nyugtató, ami segítheti a nyugodt alvást. Akármit is teszünk, két fontos szempontot kell figyelembe venni: − Az autista gyermek nem maradhat felügyelet nélkül, az éjszaka bármelyik részében felkelhet, csendben tevékenykedni kezdhet, és ha nem veszik észre, balesetet okozhat. − Mindenképpen el kell érni, hogy a családtagok pihenhessenek, el kell kerülni a kimerülést. Megnyugtató lehet az a tudat is, hogy a későbbiekben az alvási problémák enyhülhetnek.

8.4. Szobatisztaság Mentális fogyatékosságok gyakori velejárója a szobatisztaság késése, néha tízéves kor felett is pelenkázni kell. Autista gyermekeknél akkor is késhet a szobatisztaság, ha a hólyag és bélműködés alkalmas lenne rá, mert nem alakul ki a gyermek belső igénye. Mivel a folyamat igen lassú és nehéz, előfordulhat, hogy a szülők feladják a próbálkozást, pedig a tapasztalat azt mutatja, hogy a kitartó gyakorlás majdnem mindig sikeres, még nagyon reménytelennek látszó esetekben, idősebb korban is.

– 24 –

A kialakult szobatisztaság nagy könnyebbség a gondozásban. Minden olyan trükk és módszer, ami az egészséges kisgyermekeknél beválik itt is megpróbálható. A rutinok, rítusok kialakítása ebben az esetben is fontos módszer. Külön, csak ebben az esetben adott jutalom ösztönző lehet, de mindig csak rögtön az eredményes bilihasználat után adjuk! Ha ez például egy falatka csoki, de előtte még kezet mosni szaladunk, akkor lehet, hogy a gyermek a kézmosáshoz fogja kötni a jutalmat, nem a bilihasználathoz. Előfordul az is, hogy a gyermek csak otthoni körülmények között szobatiszta, idegen környezetben nem, vagy székletét, vizeletét hosszú ideig képes visszatartani, egészen hazaérkezésig. Idegen helyen „lépésről lépésre” próbálható meg az eredmény elérése. Pl. az otthoni gyermek vécéülőke magával vitele, azonos vécéztetési időpontok stb. A szobatisztaság elérése az esetek egy részében emberpróbáló feladat. Sok kínos helyzet, takarítás, mosás jár vele, ezért a szülőknek is lelkileg jól felkészülten kell belevágni. A szobatisztaság problémájához tartoznak a hozzátartozók számára gyakran igen kínos extrém szokások. Előfordul, hogy komoly nehézséget jelent a széklet szándékos visszatartása, a naponkénti székletürítés biztosítása. Vannak esetek, amikor csak két-háromnaponkénti beöntéssel, vagy kúppal lehet a gondot megoldani. Más esetben a széklettel, vizelettel való játék, a tárgyakra, falakra való kikenése, kóstolgatása okoz idegőrlő perceket, állandó stresszhelyzetet. Az ilyen szokások szinte mindig a család izolálódását eredményezik. A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sok gyakorlással, következetességgel javulás érhető el. Néha pedig a gyermek fejlődésével ezek a szokások maguktól elmúlnak.

8.5 Agresszió Fontos megértenünk, hogy az autista emberek agresszivitása csupán következmény. Az események megjósolhatatlansága folyamatos stresszt eredményez. Gondoljunk bele, milyen félelmetes lenne az életünk, ha bekötött szemmel, minden magyarázat nélkül rángatnának minket ideoda, ha sosem tudnánk, mit akarnak velünk tenni, akár vacsorázni megyünk, akár oltást kapunk. Az agresszív indulatok magának az autistának is szenvedést okoznak, a környezete számára pedig szinte él-

– 25 –

hetetlenné teszi az életet. Ezért az a véleményem, hogy az agressziót, akár auto-, akár heteroagresszió, mindenképp meg kell előzni. Kisgyermek esetén ez könnyű, egyszerűen lefogjuk, odébb visszük stb., erővel oldjuk meg a problémát. És itt követjük el a hibát. A gyermek fejlődik, és igen gyorsan elérünk egy olyan pontot, amikor már olyan erős és ügyes, hogy nem tudjuk megfékezni. Ebben az időszakban már súlyos sérüléseket okozhat magának vagy másoknak. Ezzel a problémával jóval korábban el kell kezdenünk foglalkozni, mielőtt még idáig jutnánk. Autista gyermekkel igen ritka, hogy meg tudjuk beszélni ezt a gondot, ezért más megoldást kell keresnünk. Első és legfontosabb a kommunikáció megoldása, lehetőségeink szerint az előreláthatóság biztosítása. A gyógypedagógusok erre jól használható módszereket alkalmaznak. Minden autistának van kedvenc „értelmetlen” időtöltése. Órákig képes nézni egy forgó ventillátort, az utca forgalmát, vagy a patakot, ahogy folyik. Esetleg ül egy széken, dünnyög magában, és előre-hátra himbálódzik, vagy betekeri magát szorosan egy takaróba. Nem hiszem, hogy mindenképpen le kellene beszélnünk erről. Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét! Nekem úgy tűnik, az autista gyermek vagy fiatal ilyenkor jól érzi magát, biztonságban van, visszakapja a lelki nyugalmát, ha valami felzaklatta. Adjunk neki erre időt! Kiskorban vezessük rá arra, hogy ilyen módon maga is enyhíteni tudja a feszültségét. Persze ha szükséges, pszichiáter javasolta feszültségoldó gyógyszer (nem nyugtató) sokat segíthet.

Összefoglalás Összefoglalásképp elmondhatjuk, hogy az autista emberek súlyos kommunikációs és szociális fogyatékossága, és a rugalmas gondolkodás sérülése komolyan megnehezíti egészségügyi ellátásukat. Mind az autisták, mind családtagjaik komoly frusztrációt élnek át az ellátás során. Ugyanakkor az ellátó személyzet is igen nehéz helyzetbe kerül, mert feladataikat nem tudják maradéktalanul ellátni. Ez a helyzet nagyban javítható, ha felvilágosító munkát végzünk az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók körében, hogy együttműködésüket zavartalanabbá tegyük. Speciális pedagógiai módszerekkel maguk az autisták is jól előkészíthetők a vizsgálatokra és a beavatkozásokra.

– 26 –

A családok terheit nagyban csökkenthetjük, ha az egészségügyben dolgozók pontos képet kapnak a mindennapokban előforduló nehézségekről, és ennek tudatában segítik a családok életét. A családtagok körében előforduló esetleges mentális problémák is jobban uralhatók, ha kezdettől fogva érzik, hogy nem hagyják őket magukra. Végezetül egy figyelmeztetés: ne felejtsük el, hogy az autista gyermek is elsősorban gyermek, és csak másodsorban autista.

Felhasznált szakirodalom: BALÁZS ANNA – ŐSZI PATRICIA – PREKOP CSILLA: Pedagógiai irányelvek (Kapocs Kiadó: Autizmus füzetek, 1997, Bp.) DALES L – HAMMER SJ – SMITH NJ: Time trends in autism and in MMR immunization coverage in California – JAMA 2001 JULIE DAVIS – BALÁZS ANNA: Autista a testvérem! (Kapocs Kiadó: Autizmus füzetek, 1998, Bp.) CARL H. DELACATO: Miért „más” az autista gyermek? (Élmény ’94 Bt., 1997, Hajdúhadház) SIMON BARON-COHEN – PATRICK BOLTON: Autizmus (Osiris Kiadó, 2000, Bp.) HARDTMUT R. P. JANETZKE: Autizmus (Élmény Kiadó, 1995, Bp.) UTA FRITH: Autizmus – A rejtély nyomában (Kapocs Kiadó 1991, Bp.) THEO PEETERS: Autizmus – Az elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Kiadó, 1997, Bp.) SZEKERES CSABA: Mamy Blue – dokumentumfi lm, 2002 DONNA WILLIAMS: Léttelenül – Egy autista nő naplója – (Animula Kiadó 1999, Bp.)

– 27 –

A FOGÁSZATI ELLÁTÁSRÓL

Ahogyan az átlagos fejlődésű embereknek, úgy az autizmussal élőknek is szüksége van a fogaival kapcsolatos kontrollvizsgálatokra, időnként fogászati, szájsebészeti beavatkozásokra. Nagyon jó lenne, ha az autizmussal élők is rendszeresen járhatnának kontrollra, és kezelést kapnának akut fogászati problémáikra. Az autizmussal élők fogainak vizsgálata – hasonlóan bármely más, velük kapcsolatos vizsgálathoz – több időt vesz igénybe a szokásosnál, és sokszor csak altatásban végezhető el biztonságosan. Mivel úgy tapasztaljuk, hogy sok esetben nehézségekbe ütközik az autista emberek fogászati ellátása, ezért az Országos Egészségbiztosítási Pénztár tanácsát kértük. Tájékoztatásuk szerint a fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek fogászati ellátásával kapcsolatos speciális tevékenységre külön fi nanszírozási szerződés köthető. Az OEP azon szolgáltatóval (fogorvossal) köthet fi nanszírozási szerződést, aki a fogyatékkal élő gyermek, illetve felnőttek fogászati ellátását vállalja, és a fi nanszírozási szerződéskötéshez szükséges, külön jogszabályban foglalt feltételeknek megfelel (A kötelező egészségbiztosításról szóló 1997. évi LXXXIII. törvény, a továbbiakban: Ebtv.). A fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek szakellátására fi nanszírozási szerződéssel rendelkező fogászati szolgáltatók területi ellátási kötelezettséggel nem rendelkeznek, alapvető feladatkörük a hozzájuk forduló fogyatékkal élők ellátása, lakóhelytől függetlenül. A fogászati ellátás keretében a fogyatékos gyermekek és felnőttek fogászati ellátására szerződött szakrendelések esetében a legmagasabb az alapdíj megállapításához szükséges korcsoportos pontszám értéke. Ennek oka éppen e szakrendelések kiemelt, speciális tevékenysége, ami adott esetben magában foglalja a fogyatékossággal élők ellátása során felmerülő többletköltségeket is. Ennek megfelelően a megállapított díjazás összege szolgál a fogyatékos személyek részére nyújtott speciális tevékenység fi nanszírozására, ami magában foglalja az altatás költségeinek térítését is.

– 28 –

A fogászati szolgáltató az Ebtv. alapján térítésmentesen járó fogászati beavatkozásokért térítési díjat nem kérhet. A fogászati ellátás igénybevétele, illetve finanszírozása független a közgyógyellátástól.

Összefoglalva: • Nincs területi kötelezettség • Nincs térítési díj • Nem függ össze a közgyógyellátással *

A fogyatékosággal élő emberek fogászati ellátását szabályozó jogszabályok: Az egészségügyi szolgáltatások Egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozásának részletes szabályairól szóló 43/1999. (III. 3.) korm. rendelet. A kötelező egészségbiztosításról szóló 1997. évi LXXXIII. törvény, fent: Ebtv.). A fogászati ellátás tevékenységi kódlistájának alkalmazásáról szóló 71/2011. (XII.23.) NEFMI rendelet.

– 29 –

Dr. Altmann Anna AUTIZMUS ÉS EPILEPSZIA

A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a köztudatban szerepel. A 0–15 évesek korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia eléri az 1 százalékot, az alkalmi rosszullétet okozó előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet. Irodalmi adatok alapján az autizmus formakörbe tartozó gyermekek egyharmadának van epilepsziás rosszulléte, ami a fiatal felnőttkor küszöbéig manifesztálódik, leggyakrabban négyéves kor körül. Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beidegződés él erről a betegségről, az epilepsziát fogyatékosságnak, egyfajta elmebetegségnek tekintik. Ez a nézet az ismeretek hiányából fakad. Sokan csak a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit ismerik, mely eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal, nyálcsorgással, bepisiléssel jár. Így aztán nemegyszer a szülők nem ismerik fel az epilepsziás rosszullétek egyéb tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte maguk előtt is titkolják a gyanújukat. Különösen fontos, hogy az autista gyermekek szülei minél többet tudjanak az epilepsziás betegségről, a rohamok sokszínűségéről, hiszen nagyszámú vizsgálat alapján, az autizmusspektrum miatt kezelt betegek 60%-ban találhatunk az EEG vizsgálat során valamilyen epileptiform paroxizmális eltérést, amelyek egy részében nincs klinikai tünetekkel járó epilepsziás betegség. A klinikai tünetek észlelése és helyes értékelése autista gyermekek esetében sokszor nagyon nehéz, csak ismételt, sokszor provokált, máskor video EEG vizsgálatokkal tudjuk a helyes diagnózist felállítani. Ebben lehet nagy segítségünkre, ha a szülőtől pontos információt kapunk a roham lefolyásáról, ami csak akkor lehetséges, ha a szülőnek széleskörű ismerete van erről a betegségről. Ebben szeretnénk segítséget nyújtani.

– 30 –

Mi az epilepszia? Az epilepsziás roham hirtelen fellépő, átmeneti idegrendszerei állapot, melynek hátterében nagytömegű idegsejt egy időben történő kóros kisülése áll. Bármelyik agyi területről kiindulhat, így a tünetek is nagyon szerteágazóak lehetnek. A roham érintheti az izmokat, az érzékszerveket, de a magasabb rendű idegműködéseket (gondolkozás, figyelem, tempó) is. A klinikai jelenségek lehetnek izgalmi jellegűek (pl. izomrángás, kóros mozgás), de a roham járhat különböző agyi funkciók kiesésével is (beszédképtelenség, beszűkült tudatállapot, végtagok átmeneti bénulása). A roham hirtelen kezdődik, és többnyire hirtelen szűnik meg

A gyermekkori epilepszia leggyakoribb formái és jellemző tünetei Az epilepszia betegség nem tekinthető egységes korképnek, hiszen sokféle kiváltó oka lehet, szerteágazó klinikai tünetekkel járhat és a rohamok lefolyása is igen változatos. Az ok nem minden esetben tisztázható, a háttérben legtöbbször az agy strukturális elváltozása vagy genetikai tényezők állnak. Ennek megfelelően az epilepszia betegséget két csoportra osztjuk: tüneti és idiopátiás. Tüneti epilepsziáról akkor beszélünk, amikor ismerjük a kiváltó okot. Az idiopátiás epilepszia hátterében genetikai faktorok szerepét valószínűsítjük. Az epilepszia osztályozása két szempont szerint történik. Rohamformák szerint megkülönböztetünk generalizált és fokális rohamokat. Generalizált roham esetén az egész agyfelszín bevonódik a rosszullétbe, a fokális roham, ezzel szemben az agynak csak egy meghatározott területét érinti. Ennek megfelelően a klinikai tünetek is nagyon különbözőek lehetnek.

Idiopáthiás generalizált absence epilepszia Gyermekkorban a második leggyakoribb epilepsziaforma. Leginkább óvodás-, kisiskolás korban, az ötödik és a hetedik életév között fordul elő. A kiváltó ok nem ismert, általában egyébként teljesen egészséges gyermekeknél találkozunk vele. Az esetek 20-40%-ban a családban előfordul epilepsziás betegség vagy lázgörcs.

– 31 –

Tünetek Az egyszerű „kisrohamra” a tudat pillanatnyi beszűkülése, az akaratlagos mozgás hirtelen felfüggesztése jellemző. A roham alatt a szemek mereven előrenéznek, a tekintet üres, a szemhéjak kissé csüngenek, mind két szemgolyó finoman felfelé fordul. A roham rendszerint csaknem észrevehetetlenül enyhe és rövid. Leggyakrabban 10 másodpercen belül magától oldódik. A gyermek ezután folytatja a korábban megkezdett tevékenységét, mintha mi sem történt volna. Az esetek jelentős részében a gyermek nem is tud arról, hogy rosszullét zajlott, máskor „fi lmszakadás” élménye van. A szülők általában a kontaktus pillanatnyi kieséséről, máskor bambulásról számolnak be. A rosszulléthez társulhat a szemhéjak vagy a fej, ritkábban a törzs megrándulása is. Kezeletlen kisgyermekkori absence epilepszia esetén akár napi több száz rosszullét is előfordulhat. Ebben az epilepszia formában az éberségi szint változása jelentősen befolyásolja a rohamkészséget. Éber figyelmi állapotban a rohamok nem jelentkeznek, a monotónia állapotában és főleg álmos, szendergő állapotban a rohamkészség nagymértékben fokozódik. Az absance-os rohamok, a klinikai tünetek és az igen jellegzetes EEG eltérés alapján, egyértelműen diagnosztizálhatók. Az időben elkezdett gyógyszeres kezelés mellett az esetek 75-80%-ában teljes gyógyulás érhető el, és néhány éves gyógyszerszedés (3-5 év) után az esetek jelentős részében a gyógyszert is el lehet hagyni.

Kora gyermekkori mioklónusos-asztatikus epilepszia Az esetek 95%-ban ötéves kor előtt előforduló epilepsziaforma. A családi halmozódás gyakori. A betegség hátterében korábbi agyi károsodás nem mutatható ki, gyakran a rohamok megjelenéséig teljesen egészségesen fejlődő gyermekeknél találkozunk ezzel a betegséggel. A kiváltó ok pontosan nem ismert, de ezt az epilepsziás rohamot bizonyítottan rontja a fényingerlés (tévé, villanó fény) és a hirtelen megrettenés. Ez nem azt jelenti, hogy ha egy egészséges kisgyermek mondjuk, megijed egy kutyától, akkor ez epilepsziás betegséget válthat ki (sok tévhiedelem van erről). De az igaz, hogy az ebben az epilepszia formakörben szenvedő gyermeknél aktuálisan rosszullétet tud provokálni.

– 32 –

Tünetek A rosszullétek jelentkezését gyakran megelőzi a lázgörcs Az epilepsziás roham mind két kar ütemes megrándulásával kezdődik, majd a lábak tónusának csökkenése miatt, összecsuklik a gyermek. Az esetek egyharmadában a rosszullétek halmozott formában jelentkeznek, ami miatt a beteg alig ébreszthetővé válik. Máskor a rosszullétek eszméletvesztéssel és az egész test rángásával is járhatnak.

Benignus centrotemporalis epilepszia (BCTE) A BCTE az egyébként egészséges gyermekekben elő forduló leggyakoribb, jóindulatú epilepsziaforma. Általában 4-10 éves korban kezdődik és 2-3 év alatt teljesen meggyógyul. Erre a formakörre jellemző, hogy mind az EEG eltérések, mind az epilepsziás rosszullétek életkor függőek. A betegség kialakulásában genetikai tényezőket feltételezünk. A betegek egészséges családtagjaiban is nagyon gyakran megtalálhatjuk az erre a formára jellemző EEG eltéréseket.

Tünetek A roham jellemzően az arc területére lokalizálódó (száj, nyelv, fogíny) zsibbadásérzéssel kezdődik. Gyakran társul nyáladzással, beszédmegállással. Az azonos oldali arcizmok vagy a kar rángása is kísérheti. Az esetek jelentős részében a gyermek tudata tiszta, érti, hogy mi zajlik körülötte, a történtekre a roham lezajlása után pontosan emlékszik. A rosszullétet a fáradtság, álmosság provokálja, ezért gyakran a reggeli vagy esti órákban jelentkeznek, vagy amikor a gyermek monoton tevékenységet folytat vagy unatkozik. A fokozott aktivitás gátolja a roszszullétek kialakulását. A felületes alvás idején (elalvás után, ébredés előtt) előfordulhatnak eszméletvesztéssel, az egész test rángatózásával járó úgynevezett „nagyrohamok” is. A jellegzetes klinikai kép és a speciális EEG eltérés alapján a benignus centrotemporalis epilepszia diagnózisát viszonylag könnyen fel lehet állítani.

Juvenilis mioklónus epilepszia A mioklónus rövid, akaratlan izom-összehúzódást jelent. Az epilepszia ezen formája 12-18 éves egészséges serdülőkön jelentkezik. Az izomösszehúzódások lehetnek az epilepsziás rohamok részjelenségei, vagy

– 33 –

egyéb idegrendszeri betegségek tünetei is, de jelentkezhetnek teljesen egészséges emberben is (pl. elalváskor, megijedéskor). A pontos diagnózis EEG segítségével történik. Prognózisa jó: a legtöbb esetben a gyógyszeres kezeléssel teljesen tünetmentes állapotot lehet elérni. A gyógyszerek elhagyása azonban a tünetek visszatérését eredményezi. Az epilepszia ezen formájának hátterében igazoltan genetikai tényezők állnak Legjellemzőbb tünet a reggeli órákban, felkelést követően, gyakran a fürdőszobában vagy reggelizés közben, máskor az esti „álmos” órákban jelentkező villámszerű izom-összehúzódások, legtöbbször a karokban. Ezt a betegek gyakran elektromos áramütésként élik meg, máskor magát a rángást nem is észlelik. Ha a mioklónus a lábakban jelentkezik, hirtelen, látszólag minden ok nélküli elesést eredményezhet. A rosszulléteket a fényingerlés aktiválhatja. A mioklónusos roham alatt a tudat megtartott, a gyermek utólag el tudja mondani a tüneteket. A fenti rosszullétek gyakran évekig felismeretlenül maradhatnak, mivel a hirtelen izom-összehúzódást gyakran csak sorozatosan jelentkező ügyetlenségnek tekintik: a gyermek kilötyköli a teát, fogmosáskor elkenődik a fogkrém a szája körül stb. Sokszor csak az első ébredést követő nagyroham után, visszamenőleg derül ki, hogy esetleg már hosszabb ideje jelentkeznek a rosszullétek

Tüneti, focalis epilepsziák Mint a bevezetőben említettük, a tüneti focalis epilepsziákban a rohamokat az egyik agyi félteke egy bizonyos területének kóros működése, vagy működéskiesése okozza. Ezért a klinikai tünetek attól függenek, hogy a roham az agy melyik területéről indul ki, illetve a roham lezajlása során mely területek vonódnak be (homloklebeny, halántéklebeny stb.)

Tünetek Az egyszerű lokalizációhoz kötött epilepsziákra jellemző, hogy vagy csak tisztán motoros (pl. végtagremegés), vagy csak tisztán szenzoros (pl.: zsibbadásérzés) vagy magasabb kérgi (pl. „olyan érzés mintha álmodna”) funkciókat érintő tünetek jelentkeznek. A gyermek ezekre a roszszullétekre emlékszik és el is tudja mondani, mit érzett. A komplex fokális epilepsziás rosszullétek általában néhány percig tartanak. Az esetek egy részében a gyermek előre megérzi, hogy rohama

– 34 –

lesz. Ezt az érzést hívjuk „aurának”: a gyermek sokszor nem tudja ugyan pontosan meghatározni, hogy mit érez, de azt igen, hogy kellemes vagy kellemetlen-e az érzés. Mivel azonban ezek az érzések minden roham előtt azonosak, a gyermek tudja, hogy várhatóan rohama lesz, és ilyenkor biztonságba tudja helyezni magát (leül, lefekszik, szól a szüleinek), esetleg el is tudja kerülni a rosszullétet. Az „aura” leggyakrabban a hasi területektől származó kellemetlen érzés, máskor hallási, látási hallucináció, vagy különböző szag, ízérzés formájában jelentkezik. A rosszullét alatt a tudatállapot mindig érintett, de előfordulhat, hogy a kontaktus részlegesen fennmarad. Ilyenkor a beteg bizonyos mértékben befolyásolható. A rosszullét lezajlása után hosszabb rövidebb idő alatt teljesen a rendeződik a gyermek állapota. A roham alatt esetleg furcsa, bizarr mozgásokat, tevékenységeket végezhet a gyermek: céltalanul mászkál a szobában, levetkőzik stb. Ezért a focalis epilepsziás rohamokat gyakran elmebetegséggel, máskor „holdkórossággal” keverik össze.

Diagnózis menete Epilepsziás roham esetén első lépésben azt kell eldöntenünk, hogy valóban epilepsziáról vagy alkalmi rosszullétről van-e szó. A pontos anamnézis többnyire egymagában is lehetővé teszi az alkalmi roham diagnosztizálását. A kórtörténet felvétele néhány egyszerű kérdéssel kezdődik: − milyen körülmények között jelentkezett a rosszullét; − milyen tünetekkel indult; − milyen volt a roham lefolyása, hogyan oldódott a rosszullét; − milyen volt a gyermek tudatállapota, reagált-e a külső környezet ingereire (hozzászólásra, simogatásra stb.)? Ezek az adatok nélkülözhetetlenek az epilepszia formakör tisztázásához, a rohamok kiindulásának és terjedésének meghatározásához. Mivel az orvos a rosszullétet csak ritkán látja, hasznos segítség lehet a rohamról készített videofelvétel is. A panaszok és a tünetek alapján kialakul az orvosban egy kép, hogy milyen epilepsziaformáról lehet szó, és ez alapján tervezi meg a pontos diagnózis felállításához szükséges további vizsgálatokat.

– 35 –

Elektroencephalogram Az elektroencephalogram (EEG) az agyi ideg sejtek elektromos aktivitásának grafi kus regisztrátuma. Az EEG-t a hajas fejbőrre helyezett kis ellenállású elektródákkal regisztrálják. Az EEG alapja, hogy az idegsejtek elektromos impulzusok segítségével kommunikálnak egymással. Egy adott agyterületről érkező impulzusokat összegyűjtve és felerősítve vizsgálni lehet a keletkező agyhullámokat és következtetni lehet az azokat generáló idegsejtek állapotára. Az EEG megváltozása diagnosztikai jelentőségű, segít az epilepsziás betegségek, fejsérülések, tumorok, fertőzések, neurológiai ill. pszichiátriai tünetek felismerésében (leírásában).

EEG lehetőségeink Rutin EEG: A vizsgálat éber állapotban történik, 15-20 perces felvétel készül. Sokan azt gondolják, hogy ezzel az egy vizsgálattal biztos diagnózishoz juthatunk. Ez nem így van! Mint ismert, a gyermekkori epilepsziák közel felében az első EEG vizsgálat nem mutat eltérést. Fordítva is igaz, epilepsziára jellemző EEG eltéréseket egészséges gyermekek vizsgálatakor is láthatunk, és mint korábban említettem, az autista gyermekek 60%-ban. Így válik érthetővé, hogy a pontos rohamleírás, anamnézis miért olyan fontos. Nagyon lényeges, hogy a klinikai tüneteknek megfeleljen az EEGben talált elváltozás, mert a korrekt diagnózis csak így állítható fel egyértelműen. Ismert néhány olyan epilepszia forma, melyben annak ellenére, hogy epilepsziás betegséggel állunk szemben, nem látunk az EEG-ben kóros összetevőt. Ezekben az esetekben elsősorban a pontos anamnézisre támaszkodunk.Amennyiben gyanúnk az epilepsziás betegségre az első EEG alapján nem igazolódott, vagy az epilepszia formakör nem egyértelműen bizonyítható, további, úgynevezett provokált vagy long term EEG (órákon keresztül történik ilyenkor a felvétel) vizsgálatokat végzünk. Erre egyrészt akkor van szükség, amikor a gyermek panaszai nem egyértelműen epilepsziás eredetűek. Ilyenkor sokat segít, ha a tünetek alatt EEG regisztrálás történik. Másrészt bizonyos epilepszia formakörök az alvás idején jellegzetes EEG eltéréseket mutatnak. 24 órás kazettás EEG készülékünk segítségével spontán alvásvizsgálatokat tudunk végezni. Ezzel a walkman méretű, kis, vállra akasztható magnóval a gyermek az otthoni, a meg-

– 36 –

szokott körülmények között figyelhető meg. A gyermek számára szinte észrevétlenül folyik a vizsgálat. A szülő, illetve nagyobb gyermek esetén maga a beteg, egy naplóba feljegyzi, mikor mit csinált, ha esetleg jelentkezett a panasz, annak is a pontos idejét. A legtöbb epilepsziacentrumban alváslabor is működik. A különböző alvásvizsgálatokra akkor van szükség, ha a fenti vizsgálatokkal az epilepszia formaköre még mindig nem tisztázható, ha a panaszok alvásban jelentkeznek. Egyes esetekben gyógyszerelhagyás előtt is nélkülözhetetlenek. A rosszullétek típusától, a gyermek életkorától, életmódjától függően különböző napszakokban végezzük az alvásvizsgálatokat. Mint ismert, az alváshiány epilepsziás rosszullétet, ezzel együtt EEG eltéréseket is provokálhat. Ezt a tényt használjuk ki úgy, hogy a gyermeket hajnalban (életkortól függően különböző időben) felébresztetjük, nem hagyjuk a vizsgálatig aludni. Ezzel a módszerrel sikerül elérnünk, hogy még az idősebb gyermekek is elaludjanak. Sokszor okoz gondot, autista gyermekeknél különösen, hogy különböző fintorok, mozgások stb. epilepsziás eredetűek-e. A számítógépes videó-EEG segítségével választ kaphatunk erre a kérdésre. A vizsgálat során egy időben történik a beteg videofelvétele és EEG vizsgálata. A rohamregisztrálás segítségével el tudjuk különíteni a valós epilepsziás rosszulléteket a nem epilepsziás eredetűektől, a rosszullétek pontos kiindulása, terjedése is megállapítható. Kétfajta készülékünk és a különböző típusú EEG vizsgálatok segítségével a pontos diagnózis felállítása, az esetleg szükséges gyógyszer beállítása, valamint az évekig tartó gondozás mind ambuláns, mind otthoni körülmények között, kórházi bennfekvés nélkül kivitelezhető. Tapasztalataim szerint autista gyermekeknél legtöbb esetben elvégezhetők a fenti vizsgálatok, ha gyermeket előtte felkészítjük arra, hogy mi fog vele történni. A szülővel minden esetben megbeszéljük, hogy milyen vizsgálatot tartunk szükségesnek, és szerinte gyermekénél ezt hogyan tudjuk kivitelezni. Az epilepszia pontos diagnózisának felállításához gyakran különböző képalkotó vizsgálatokat (MR, SPECT, PET stb) is végzünk, amelyek gyakran altatásban történnek.

– 37 –

Mit tegyünk epilepsziás roham esetén? Fontos, hogy a roham során próbáljunk meg nyugodtak maradni. Ha a gyermek nem veszítette el az eszméletét, vegyük ölbe, néhány bátorító szóval, simogatással nyugtassuk meg a rémült gyermeket. Ha van a szájában valami, azt vegyük ki, nehogy félrenyelje. A rosszullét alatt a beteget soha ne fogjuk le, durván ne gátoljuk a mozgásában, de vigyázzunk, hogy ne tegyen kárt sem magában, sem a környezetében. Alapszabály, hogy soha ne hagyjuk magára, folyamatosan kövessük minden mozdulatát, így el tudjuk kerülni a másodlagos sérüléseket. Ha az első rosszullét eszméletvesztéssel és rángatózással jár, fordítsuk a gyermeket oldalra, hogy nyála ki tudjon folyni, nyelve előbukjon. A gyermek szájába ne dugjunk soha semmit, se az ujjunkat, se egyéb tárgyat. A roham általában csupán néhány percig tart. Az ennél hosszabb ideig fennálló epilepsziás rosszullét esetén rektális diazepam (Diazepam Desitin vagy Stesolid) adása javasolt. A roham elmúltával fektessük le a gyermeket, mert a rosszullét után szüksége van a pihenésre.

– 38 –

Kapronczay Stefánia

AUTISTA EMBEREK JOGAI AZ EGÉSZSÉGÜGYBEN

E fejezet írója a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) betegjogi programvezetője volt, mikor felkérésünkre megírta ezt a fejezetet. Most az USA Stanford Egyetemén mélyíti el tudását. Írása tartalmazza mindazokat az információkat, amelyek segíthetnek megvédeni magunk és gyermekeink jogait az egészségügyi ellátások során. A tanulmány megírásához nyújtott segítséget ezúton is köszönjük a TASZ-nak.

Betegjogok Amikor egészségügyi ellátást veszünk igénybe jó, ha nem felejtjük el, hogy egy szolgáltatást veszünk igénybe, tehát a törvények bizonyos jogokat biztosítanak nekünk. Ezeket szeretném most bemutatni.

Az egészségügyi ellátásához való jog (Eütv. 6–9.§) Ez talán a legfontosabb jogunk az egészségüggyel kapcsolatban, hiszen ez biztosítja, hogy megkapjuk az ellátást. A többi jog érvényesítésére csak akkor kerülhet sor, ha az egészségügyi ellátáshoz hozzáfértünk. Alapvetően kétfelé oszthatjuk ezt a jogosultságot, egyrészt sürgős szükség esetén mindenkinek joga van meghatározott ellátásokhoz, ez elsősorban az életmentésben és a súlyos károsodás megelőzésében merül ki. Másrészt jogszabályban meghatározott feltételekkel (például biztosítás), mindenkinek joga van „az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz”. Mit is jelentenek ezek a szavak? Az ellátás akkor megfelelő, ha megfelel azoknak a szakmai és etikai szabályoknak, irányelveknek, amelyek a betegellátásra vonatkoznak. Tehát ez a jog nem merül ki abban, hogy szakmailag megfelelő az orvosunk, jogunk van olyan orvoshoz és ellátáshoz, ami meg-

– 39 –

felel az orvosi etika szabályainak. Folyamatosan hozzáférhető az ellátás, ha a kórház nem zár be éjszakára, van ott orvos, aki képes ellátni, tehát ha az ellátórendszert heti hét napon, napi 24 órában igénybe vehetjük. Kiemelendő az egyenlő bánásmód követelménye, ami semmiképpen sem jelenti azt, hogy az autista gyermekkel ugyanúgy kellene a kezelőorvosnak bánnia, mint egy nem autista gyerekkel. A tényleges egyenlőség sokszor éppen a nem szó szerint értelmezett egyenlő bánásmóddal valósulhat meg, ami lehet például hosszabb vizsgálati idő, eltérő módszerek, bármi, ami biztosítja, hogy mindenki az állapotának megfelelő ellátást kapjon. Ezen felül az egészségügyi ellátáshoz való jog magában foglalja a szabad orvosválasztást: jogunk van ahhoz, hogy olyan orvos vizsgálja meg gyermekünket, aki erre szakmailag felkészült. Ez sajnos nem azt jelenti, hogy mindenhol lehet ilyen orvost találni, azt viszont jelenti, hogy nem kell a „körzeti” orvoshoz járni, ha ismerünk olyan orvost, aki megfelelő tudással rendelkezik.

Az emberi méltósághoz való jog (Eütv. 10.§) A méltóság joga mindenkit megillet, ez magában foglalja, hogy a beteg mozgásában csak sürgős szükség esetén, illetve akkor korlátozható, ha mások életét, testi épségét veszélyezteti, s ilyenkor is csak az orvos rendelheti el. Ezért jogunk van az ellen tiltakozni, ha gyermekünket automatikusan le akarják kötözni, vagy el akarják altatni a vizsgálathoz – ez az emberi méltóság durva megsértése. Természetesen, ha gyermekünknél gyakran előfordul szélsőséges viselkedés, akkor az veszélyeztetheti az ápolószemélyzetet, illetve elképzelhető olyan helyzet, amikor jobb megoldás a rövid altatás. Azonban fontos, hogy merjünk tiltakozni, ha úgy érezzük, hogy az orvos vagy az ápolók túlzásba esnek. A kommunikáció rendkívül lényeges lehet ilyen helyzetben, fontos, hogy a megfelelő tájékoztatást megadjuk az orvosnak a jobb döntés meghozatalához, illetve képesek legyünk tiltakozni olyan beavatkozás ellen, amivel nem értünk egyet: mondjuk el, hogy mit szeretnénk, miért tartjuk azt jobb megoldásnak. A méltósághoz való jog része a kellő udvariasság és a szeméremérzet tiszteletben tartása is. A vizsgálatokon való jelenlétre később még visszatérek.

– 40 –

A kapcsolattartás joga (Eütv. 11.§) Ez a jog nemcsak azt foglalja magában, hogy a fekvőbeteg-gyógyintézetben lévő személy látogatót fogadhat, telefonálhat vagy levelezhet, hanem meghatározott esetekben a betegnek joga van ahhoz, hogy valaki folyamatosan mellette legyen. Ha a gyermek még nem múlt el 18 éves, tehát kiskorú, akkor a szülei mellette lehetnek, vagy akár egy olyan személy is, akit ő vagy szülei jelöltek ki. A beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyainak használatára, tehát ha gyermekünk ragaszkodik egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt használhatja a kórházban. Természetesen, mindez addig érvényes, amíg a többi beteget nem zavarja, de korlátot szab az adott kórház házirendje is. Tartanunk kell magunkat a házirendhez, ami hozzáférhető kell, hogy legyen. Ha nincs kifüggesztve, kérjünk meg valakit, hogy mutassa meg nekünk. Ezzel elkerülhetjük a felesleges konfl iktusokat, vagy ha előre tudunk a kórházi kezelésről, előre beszerezhetjük a házirendet, s ennek megfelelően készülhetünk a kórházban töltendő napokra. A gyógyintézet elhagyásának joga (Eütv. 12.§) Jogunk van ahhoz, hogy elmenjünk a gyógyintézetből, ha már nem látjuk szükségét az ottlétnek vagy más ok miatt, erről ne felejtsük el a kezelőorvost értesíteni. Ugyanígy elvihetjük gyermekünket is, de ilyenkor mindig szóljunk a kezelőorvosnak. E jog másik oldala, hogy előzetesen tájékoztatást kell nyújtania az ápolószemélyzetnek a gyógyintézetből való elbocsátásról, lehetőleg egy nappal a tervezett elbocsátás előtt.

A tájékoztatáshoz való jog (Eütv. 13–14.§) A tájékoztatással kapcsolatosan a legalapvetőbb kívánalom, hogy annak érthetőnek kell lennie. Nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog, ha nem kapunk érthető tájékoztatást, ha az nem kellőképp részletes, ha nem tudunk kérdezni. Az ehhez szükséges feltételeket a kórháznak biztosítania kell. A tájékoztatás nemcsak akkor illeti meg a beteget, amikor a beleegyezése szükséges a vizsgálathoz, hanem minden esetben, és minden kérdést föl lehet tenni, ami az ellátással kapcsolatos. Ha van kérdésünk, nyugodtan tegyük fel, az orvos és a nővérek dolga a válaszadás. Nem kell megelégednünk a felületes, szakszavakkal teli – s így nem érthető – tájékoztatással!

– 41 –

Az önrendelkezéshez való jog (Eütv. 15–19.§) Az önrendelkezéshez való jog tulajdonképpen azt jelenti, hogy nem végezhető el rajtunk vagy gyermekünkön olyan beavatkozás, amihez nem adtuk beleegyezésünk. Az ún. invazív (alapvetően a műtétek) beavatkozásokhoz nem elég szóban belegyezni, ezekhez írásbeli beleegyezés szükséges. Ha gyermekünk még nem múlt el 14 éves (vagy elmúlt, de cselekvőképességet kizáró gondokság alatt van), akkor elsősorban a törvényes képviselője – legtöbb esetben a szülője –jogosult a beleegyezés megadására. (Ennek hiányában másodsorban a beteggel egy háztartásban élő közeli hozzátartozók, harmadsorban pedig az egy háztartásban nem élő közeli hozzátartozók jogosultak a beleegyezés megadására.) Ez a gyakorlatban az idősebb autista gyermeknél is a szülő joga. Azonban a beteget lehetőség szerint és állapotának megfelelő módon be kell vonni a döntéshozatalba, tehát egy beszélő, együttműködésre képes autistát is érdemes bevonni a döntésbe. Ez mindig az adott helyzet kérdése, de mivel mi ismerjük legjobban gyermekünket, érdemes az orvost beavatni, hogy szerintünk mennyire vonható be a gyermek. Úgy vélem, minden esetbe megkönnyíti a helyzetet, a vizsgálatot, ha a gyermek tudja, hogy mi történik vele és miért. A beleegyezés megadása nem azt jelenti, hogy lemondunk a döntés jogáról, a beleegyezést bármikor, indoklás nélkül visszavonhatjuk! Ha új vizsgálatokra, vagy az előbbiek kiterjesztésére van szükség, ahhoz ismét beleegyezésünket kell kérnie a kórháznak, kivéve a következőkben említett sürgős beavatkozásokat. Bizonyos, halaszthatatlan beavatkozások esetén vélelmezik a beleegyezést, tehát úgy tekintik, mintha az megtörtént volna, ez elsősorban a késedelemmel járó magas kockázatok elkerülése miatt van. Például, ha a beteg nincs olyan állapotban, hogy belegyezését adhatná, és az erre (helyette) jogosult elérése olyan hosszú időt venne igénybe, hogy az időveszteség súlyos következményekhez vezetne. Az ellátás visszautasításának joga (Eütv. 20–23.§) Az előbbi, az önrendelkezéshez való jogból következik, hogy a beteg vissza is utasíthatja az orvosi ellátását. Eltérően gyakorolható ez a jog a különböző típusú ellátások esetén. Alapesetben, ha ez nem veszélyezteti mások életét, az ellátás visszautasítása alakiságoktól mentes formá-

– 42 –

ban, a beleegyezés meg nem adásával is megtehető. A fenti szabályok (pl. a döntés visszavonása) itt is érvényesek. Más a helyzet, ha az ellátás elmaradása várhatóan súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezetne: az ilyen ellátásról nem lehet érvényesen lemondani 18 éven aluli gyermek esetén (illetve, ha ennél idősebb személy cselekvőképességet érintő gondokság alatt áll). Az a 18 éven felüli, aki nem áll ilyen gondokság alatt – szigorú formai követelményeknek megfelelve – visszautasíthat ilyen ellátást, de ebben az esetben saját maga teheti ezt meg. Súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezető ellátások miben léte az adott helyzetben ítélhető meg, de általában ilyen hatással jár például a vérátömlesztés is. A harmadik a passzív eutanázia, olyan életfenntartó vagy életmentő ellátásokról való lemondás, amelyek elmaradása a betegség természetes lefolyásának utat engedve rövid időn belül halálhoz vezet. 18 éven aluli személy esetében (illetve, aki 18 évnél idősebb, de cselekvőképességet érintő gondnokság alatt áll) a beteg nyilatkozatát az ellátás visszautasításról a bíróság pótolhatja. 18 éven felüli és gondokság alatt nem álló személy ilyen jellegű ellátást csak többször megismételt nyilatkozattal, orvosi vizsgálatok sora után utasíthat vissza.

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga (Eütv. 24.§) Mindenkinek joga van arra, hogy az őt érintő, rá vonatkozó orvosi dokumentumokat, leletek, orvosi véleményeket, röntgenfelvételeket stb. megismerje, és saját költségére másolatot kérjen róluk. Ez fontos lehet, ha új orvost választunk, de máskor is. Ez a jog elválaszthatatlan a tájékoztatáshoz való jogtól. A törvény előírja, hogy amikor valakit elbocsátanak a kórházból zárójelentést kell készíteni számára, ami összefoglalja a kapott ellátást, a végzett beavatkozásokat. Ezek nagyon fontosak lehetnek a következő orvosi vizsgálatoknál. Ha úgy gondoljuk, hogy a kapott információ hiányos vagy pontatlan, jogunk van annak kiegészítését, kijavítását kérni. A 18 év alatti gyereket érintő dokumentációba a szülőknek is joga van betekinteni, ugyanígy ha idősebb a beteg, de cselekvőképességét érintő gondokság alatt áll. (14 év alatti valamint a kizáró vagy korlátozó gondokság alatt álló személy egészségügyi dokumentációjába az ön-

– 43 –

rendelkezési jognál leírtak szerinti jogosultak tekinthetnek be, tehát elsősorban a törvényes képviselő, a szülő.)

Az orvosi titoktartáshoz való jog (Eütv. 25.§) Ez a jog nem csak azt jelenti, hogy az orvosnak és az ápolószemélyzetnek bizalmasan kell kezelnie a tudomásukra jutott információkat, hogy fokozott védelem illeti az egészségügyi adatokat. A betegnek ahhoz is joga van, hogy csak azok legyenek jelen ellátása, vizsgálata során, akiknek jelenléte szükséges, illetve, hogy ezekre olyan körülmények között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül mások ne láthassák, hallhassák. Ez a jog szorosan összefügg a méltósághoz való joggal. Ha a nyitott ajtó zavar minket, kérjük meg, hogy csukják be, húzzák el a függönyt. Nem szükséges beleegyeznünk, hogy olyanok legyenek ott, például medikusok, akiknek jelenlétét megalázónak érezzük. Megkérhetjük az orvost, hogy menjenek ki ezek a személyek, s a vizsgálat egész ideje alatt ne jöjjenek vissza, vagy annak egy bizonyos részén térhetnek vissza.

A beteg jogainak érvényesítése (Eütv. 28.§) Ha jogainkat sérelem érte több lehetőségünk is van arra, hogy érvényt szerezzünk nekik a kórházon belül.

A beteg panaszainak kivizsgálása (Eütv. 29–29/A.§) Panasszal fordulhatunk mind az egészségügyi intézményhez, tehát a kórházhoz, mind a fenntartóhoz, azaz általában az önkormányzathoz. A részletes szabályokat a szolgáltató, a kórház határozza meg. A panaszt az egészségügyi intézmény, illetve az önkormányzat köteles kivizsgálni és a vizsgálat eredményéről legkésőbb 30 napon belül a beteget tájékoztatni. Az, hogy panasszal élünk, nem zárja ki, hogy más úton is ne próbáljunk meg érvényt szerezni jogainknak. Erre a körülményre az egészségügyi intézménynek kötelessége felhívni a beteg figyelmét.

ODBK: Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ [214/2012. (VII. 30.) korm. rendelet] A korábbi közalapítvány, ahová a betegjogi képviselők tartoztak, megszűnt. Feladatát az ODBK látja el, mely Az egészségügyért felelős miniszter hatáskörébe tartozik. A központhoz tartoznak a betegjogi,

– 44 –

ellátottjogi és gyermekjogi képviselők is. A kormányrendelet alapján csak meghatározott felsőfokú végzettséggel rendelkező személyek végezhetnek ilyen tevékenységet. (Az ODBK feladatairól az Egészségügyi Közlönyben olvashatnak: LXII. évfolyam, 16. szám, 5946. o.). Az ODBK címe: 1051 Budapest, Arany János u. 6–8. Zöld szám: (06 80) 620 055

Az egészségügyi közvetítői tanács (Eütv. 34.§) A tanács az egészségügyi szolgáltató és a beteg között a szolgáltatás nyújtásával összefüggésben keletkezett jogviták peren kívüli megoldását segítheti elő.

A beteg kötelezettségei (Eütv. 26–27.§) Végül néhány szó a beteg kötelességeiről, amelyek sok esetben fontosak lehetnek a vizsgálat gördülékeny, stresszmentes lefolyása szempontjából, s ez mindkét fél érdeke. Mint már említettem, a betegnek és hozzátartozóinak is tiszteletben kell tartaniuk az orvosi intézmény rendjét, a házirendet. Emellett a jogok gyakorlása nem sértheti más beteg és az egészségügyi dolgozók jogait sem. Ezek betartása egy autista gyerekkel néha nehéz lehet, de lehetőség szerint törekedni kell erre. Itt is ki szeretném kiemelni, hogy az egyenlőség megvalósulása megkívánhatja a szó szerinti értelemben nem egyenlő bánásmódot, tehát a jó szakemberek részéről nagyobb megértésre és toleranciára kellene számítanunk a szabályok betartásával kapcsolatban. Ezen kívül a beteg vagy hozzátartozó kötelessége megadni azokat az információkat, amelyek a gyógyításhoz szükségesek, és képességei és ismeretei szerint a következő pontokon köteles együttműködni: 1. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat mindazokról az előzményekről, amelyek ismerete szükséges lehet a kórisme megállapításához, a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és a beavatkozások elvégzéséhez. Így különösen minden korábbi betegségről, gyógykezelésről, gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedéséről, egészségkárosító kockázati tényezőiről. 2. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat – a saját betegséggel összefüggésben – mindarról, amelyek mások életét vagy testi ép-

– 45 –

ségét veszélyeztethetik, így különösen a fertőző betegségekről és a foglalkozás végzését kizáró megbetegedésekről és állapotokról. 3. Az egészségügyért felelős miniszter (a továbbiakban: miniszter) rendeletében foglalt fertőző betegségek esetén megnevezni azon személyeket, akiktől a fertőző betegséget megkaphatta, illetve akiket megfertőzhetett. 4. Tájékoztatni az egészségügyi dolgozókat minden, az egészségügyi ellátást érintő, általa korábban tett jognyilatkozatáról. 5. A gyógykezelésével kapcsolatban az egészségügyi dolgozóktól kapott rendelkezéseket betartani. 6. A gyógyintézet házirendjét betartani. 7. A jogszabály által előírt térítési díjat megfizetni. 8. A jogszabályban előírt személyes adatait hitelt érdemlően igazolni. Ne felejtsük el, hogy az egészségügyi ellátásban a beteg az úr, az ő döntéseinek megfelelően kell annak lezajlania. Fontos, hogy udvarias formában, de kimerjük fejezni nemtetszésünket. Az együttműködő, a jogaival tisztában lévő és azokkal élő beteg segíti a gyógyító tevékenységet is. A betegek jogainak érvényesülése mind a betegek, mind az ápolószemélyzet érdeke.

Felhasznált jogszabályok: Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény (Eütv.) Az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény 2000. évi CXVI. törvény az egészségügyi közvetítői eljárásról 95/2012. (V. 15.) Korm.rendelet a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalról, valamint a szakmai irányítása alá tartozó rehabilitációs szakigazgatási szervek feladat- és hatásköréről 214/2012. (VII. 30.) Kormányrendelet az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központról

– 46 –