In Memoriam Weert-Jan Weerts

magazine # 24 // januari 2014

Conny Huizer (46):

‘De top van de Mont Ventoux zal ik bereiken. Hoe? Dat zien we wel’

Partners aan het woord // Danio, de jongste deelnemer 3e Tour du ALS // In Memoriam Weert-Jan Weerts

WMO-UNITS

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN

WWW.BLOKUNITS.NL EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning Materiaalkeuze in overleg met de bewoner Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte. Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving Ruimte voor persoonlijke wensen Volledig rolstoel toegankelijk

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

Inhoud

Voorwoord

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: Ladies Circles

6

Column

7

Voor opa de berg op

8

Nabestaande aan het woord

9

Evenementen en acties

10

Cycle 2 the music

13

In Memoriam Weert-Jan Weerts

14

De diagnose zorgde voor een ommekeer in mijn leven…

16

In the picture

21

Waar gaat uw geld naartoe?

22

Uit het ALS Centrum

24

Als we op 1 februari overgaan op IBAN…

28

Nieuws van Spierziekten Nederland

31

Partners aan het woord

32

Boeken

34

Colofon // Steun ALS

35

Cover: foto Conny Huizer door Maartje Santema

Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

‘Ga door met mijn strijd’ Het is nog niet zo heel erg lang geleden dat de mobiele telefoon zijn intrede deed in onze maatschappij. Tegenwoordig heeft iedereen een mobieltje, sterker nog, we kunnen niet meer zonder ons mobieltje. Er wordt gewhats-appt, gefacebookt, getwitterd, we spelen er spelletjes op, betalen er ons parkeergeld mee, kortom hij is niet meer weg te denken. Zo ook andere technologieën; alles is tegenwoordig denkbaar. Maar waarom is er ondanks al die nieuwe technologieën en onbegrensde mogelijkheden nog geen oorzaak gevonden voor ALS? Waarom is er nog geen behandeling of medicijn voorhanden? Waarom overkomt het u, uw partner, ouder, familielid, collega of vriend? Waarom overlijden er ieder jaar 500 mensen aan ALS en krijgen nog steeds jaarlijks 500 Nederlanders de diagnose ALS? Ook het afgelopen jaar zijn weer veel dierbaren ons ontvallen. Eén ervan is een bijzonder lid van onze Raad van Toezicht; Weert-Jan Weerts. Pionier van Stichting ALS Nederland. Voorbeeld voor heel veel mensen met ALS, strijder, echtgenoot, vader en vriend. En bovenal inspirator van vele, vele acties waaronder de Amsterdam City Swim. Weert-Jan heeft destijds samen met andere leden van het toenmalige bestuur ons reclamebureau Publicis de opdracht gegeven tot een spraakmakende campagne. Een campagne die ALS op de kaart zou zetten. Dat is gelukt, 90 procent van de Nederlanders weet inmiddels wat ALS is en hoe belangrijk het is dat de oorzaak van deze mensonterende ziekte gevonden wordt. Weert-Jan was één van de negen personen, die hieraan heeft meegewerkt. Zijn beelden zijn ook in het straatbeeld te zien. Hij heeft samen met acht andere mensen met ALS bijgedragen aan dit succes. ALS op de kaart, ALS van de kaart, dat was zijn credo. ALS op de kaart is gelukt, voor ALS van de kaart is nog heel veel nodig. Afgelopen jaar is de opbrengst aan donaties dankzij de vele fantastische acties en initiatieven

3

enorm gestegen, hierdoor hebben wij een groot aantal nieuwe wetenschappelijke onderzoekprojecten kunnen goedkeuren. We zijn op de goede weg maar we zijn er nog lang niet, daarom hebben wij ons reclamebureau Publicis gevraagd een vervolg te maken op onze huidige reclamecampagne en voor ons een nieuwe algemene website (www.als.nl) te ontwerpen en te bouwen. Dit vervolg moet meer de nadruk leggen op een ‘call to action’. Wat we precies gaan doen ga ik u nu nog niet zeggen maar dat wij wederom mensen met ALS vragen om mee te vechten dat is wel al zeker. De opnames zijn al in volle gang, Gerrit Groeneveld was de eerste, hij is helaas inmiddels al overleden, hij stuurde ons de dag na de opnames het volgende berichtje: ‘gister heb ik een zware maar fantastische dag gehad. Ik hoop dat de reclamecampagne succesvol zal verlopen’. Wij hopen voor jou Gerrit, voor jou WeertJan, voor alle andere mensen met ALS dat jullie wens: “ALS van de kaart” uitkomt. Wij gaan in ieder geval door met jullie strijd. Eric E.M. Nolet Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Kort NIEUWS Loopt u de Vierdaagse mee als sponsorloper? Het nieuwe jaar is inmiddels ruimschoots begonnen. Met de start van een nieuw jaar nemen we ons vaak voor om bepaalde zaken te gaan verwezenlijken. Misschien heeft u zich wel als doel gesteld dit jaar mee te lopen met de 98ste editie van de Nijmeegse Vierdaagse van 15 tot en met 18 juli. Loopt u dan mee als sponsorloper voor Stichting ALS Nederland? Geeft u dit dan aan bij uw inschrijving (start vanaf februari).

Bijzondere verhalen Vorig jaar liepen maar liefst 30 sponsorlopers € 18.716,- bij elkaar. Nathalie Peters (26) uit Elst, zelf een vader met ALS, initieerde dit. “Ik heb samen met een paar andere vrijwilligers vele bijzondere verhalen mogen horen en we hebben alle sponsorlopers begeleid vanaf het moment van inschrijving tot na de finish. Elke dag stonden we langs de route en de eerste dag konden we zelfs een stand opzetten voor onze lopers. De laatste dag stonden we 5 km voor de finish en hebben we gezamenlijk met een aantal sponsorlopers de laatste kilometers afgelegd,” aldus Nathalie. Uw hulp Ze vervolgt: “Dit jaar willen we nog grootster uitpakken en dat kan alleen met uw hulp! Wat zou het mooi zijn als er dit jaar nog meer sponsorlopers mee lopen en wij op iedere route een stand kunnen bemannen, waar lopers even kunnen bijtanken, wat kunnen drinken en eventueel zelfs gemasseerd kunnen worden.” Wilt u Nathalie daarbij helpen? Mail haar op [email protected].

daagse.

Nathalie tijdens 4-

Prof in de prijzen Prof. dr. Leonard van den Berg ontving de Forbes Norris Award op het 24ste jaarlijks Internationaal ALS/MND Symposium, 6-8 december 2013 in Milaan. Nogmaals gefeliciteerd met deze absoluut verdiende erkenning. De Forbes Norris Award wordt jaarlijks uitgereikt door de International Alliance of ALS/MND Associations aan iemand die zich onderscheidt op het gebied van onderzoek naar ALS/MND. De International Alliance of ALS/MND Associations is een koepel van nationale organisaties die ondersteuning bieden aan mensen die leven met ALS. De alliantie heeft verschillende initiatieven, waaronder de publicatie van achtergrondinformatie, twee awards, ondersteuning bij de vorming van nieuwe verenigingen. Daarnaast kreeg arts-onderzoeker Michael van Es  de Paolo Gontijo International Medicine Award voor zijn onderzoek naar de erfelijkheid van ALS. De Paolo Gontijo International Medicine Award is bestemd voor de beste ALS-onderzoeker onder de 35 jaar.

Prof. dr. Leonard van den Berg gefotografeerd door Rens Groenendijk 4

!

Tips

Tip 1:

Hogere uitkering langdurige hulp of verzorging

Bent u volledig arbeidsongeschikt en heeft u een uitkering? Als u langdurige hulp of verzorging krijgt, heeft u misschien recht op een hogere uitkering. Of dit ook voor u geldt, hangt af van uw situatie en hoeveel hulp u nodig heeft. Een uitkering van 100% kunt u krijgen als: • U een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt (WAO, WIA, Wajong of WAZ) • U volledig arbeidsongeschikt bent • U dagelijks en blijvend hulp of verzorging van anderen nodig hebt bij zaken als wassen, aankleden, toiletbezoek, of omdat u niet alleen kunt zijn. Bij tijdelijke hulp of verzorging krijgt u geen 100%.

WijkZorgRijnmond heeft er 2 regio’s bij Vanaf 2014 heeft WijkZorgRijnmond ook een zorgcontract met zorgkantoor DSW voor de regio’s DWO (Delft, Westland, Oostland) en NWN (Nieuwe Waterweg Noord). WijkZorgRijnmond heeft een team van gespecialiseerde (intensive care) verpleegkundigen en verzorgenden, zij hebben bovendien ervaring met chronische thuisbeademingspatiënten waaronder ALSpatiënten. Net als in 2013 blijft WijkZorgRijnmond ook in 2014 zorg leveren in de regio’s Rotterdam en de Zuid-Hollandse Eilanden. //

Hebt u hulp nodig, maar kunt u zich voor een deel alleen redden? Dan kunt u een hogere uitkering van 85% krijgen. Soms krijgt u een uitkering van 75%. Of u 85 of 75% krijgt, hangt ervan af of u (voor een deel) hulp of ondersteuning krijgt via een van de volgende voorzieningen: • U gaat minimaal 4 dagen per week naar de dagopvang van een instelling. • U woont in een woonvorm waar u hulp op afroep krijgt. • U krijgt betaalde hulp, met of zonder PGB. • U volgt speciaal onderwijs. Bent u volledig arbeidsongeschikt en is uw situatie veranderd? Wijzigingen kunt u doorgeven met het wijzigingsformulier dat bij uw uitkering hoort. www.uwv.nl

Tip 2:

Pal voor u

Kan ik thuis blijven als ik ongeneeslijk ziek blijk? Welke kosten komen er bij kijken? Welke keuzes zijn er rondom het levenseinde? Op deze en andere vragen over palliatieve zorg krijgt u antwoord met deze app. Deze is gratis verkrijgbaar voor Android, iPhone en iPad. De app komt voort uit het magazine ‘Pal voor u’. Dit tijdschrift belicht hoe palliatieve zorg kan ondersteunen. Bijvoorbeeld met artikelen over verliesverwerking en door te laten zien hoe anderen omgaan met deze fase in hun leven. Het magazine verschijnt jaarlijks rondom de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Het ‘Pal voor u’-magazine kost € 4,95 en is verkrijgbaar via de app of via www.palvooru.nl

Tip 3:

Nieuwe eethulp

Een elektrische eethulp voor mensen die beperkt zijn in hun armen of handen, dat is De Mealtime Partner. Hij vergroot de onafhankelijkheid voor de gebruiker, terwijl tegelijkertijd de werklast van de verzorger wordt verminderd. De maaltijd kan worden verdeeld in drie kommen, die je laat roteren totdat het gewenste voedsel zich onder de lepel bevindt. De lepel schept dan in de kom, en presenteert een afgestreken lepel eten voor de mond van de gebruiker. Afstrijkkapjes in drie maten regelen de hoeveelheid voedsel die overblijft op de lepel. Ze zijn geschikt voor diverse gerechten. De Partner kan worden gemonteerd op een steunarm, op poten staan of op een tafel. De Partner is te bedienen met twee losse schakelaars, één schakelaar of volledig automatisch (zonder schakelaars). Gratis en vrijblijvend uitproberen of een demofilmpje zien? www.assistive-innovations.eu

5

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Even voorstellen

Tekst: Ineke Zaal Foto: Marianne Keuvelaar en Ineke Zaal

Ladies Circles De 67 gevestigde Ladies Circles in Nederland zamelen vanaf mei 2012 twee jaar geld in voor Stichting ALS Nederland. Marianne Keuvelaar, lid van Ladies Circle 45 (Goeree-Overflakkee), bracht dit balletje aan het rollen. “Joop, de man van mijn tante Els Keuvelaar, erelid en oprichtster van LC45, overleed een paar jaar geleden aan ALS”, vertelt Marianne. “Het was bizar dat kort daarna mijn moeder ALS kreeg. Van familiaire ALS kon helemaal geen sprake zijn.

“Ik kreeg snel bijval van de dames van mijn eigen circle”

Ik stelde hierna binnen mijn circle voor, om ALS in te dienen als Nationaal Project voor alle circles. Onder de indruk Misschien kreeg ik, omdat mijn moeder korte tijd ervoor was overleden, snel bijval van de dames van mijn eigen circle. En zo droegen wij Stichting ALS Nederland voor tijdens het voorzittersoverleg van alle circles in februari 2012. Jan van Hemert, zelf een 40-jarige ALS-patiënt, gaf met ons een presentatie en het kon niet anders dan dat de aanwezige dames diep onder de indruk waren. De voorzitters namen dit mee terug naar hun eigen circles en tijdens de ALV in mei werd Stichting ALS Nederland tot Nationaal Project gekozen. Dit betekent dat alle circles zich, naast hun gebruikelijke activiteiten, 2 jaar lang, met ingang van mei 2012, unaniem voor ALS inzetten.” Marianne vervolgt: “ Wij kregen de steun van twee andere circles en van hieruit werd het bestuur van de NSR (Nationale Service Raad van alle Ladies’ Circles van Nederland, zie foto, red.) gevormd. Er is een website gebouwd met een eigen webshop, waarbij met name de tassen gretig aftrek vinden. Maar het mooiste om te zien is hoe gemotiveerd, enthousiast en gedreven heel veel circles zijn, want wekelijks is er ergens in Nederland wel een actie. Of dat nu een benefietdiner is, of een sponsorloop, een fietstocht of een braderie, het leeft

De Nationale Service Raad van alle Ladies Circles van Nederland, omgedoopt tot ALS voor ALS; alle ladies voor ALS. V.l.n.r. Marianne Keuvelaar, Ariane van den Berg, Marielle Joseph, Liesbeth Stallmann en Linde de Keizer.

6

COLUM

n

Hoop Heel, heel vroeger wilde ik een eigen zaak. Niet zomaar een zaak, neen een frietzaak. Ik zag het helemaal voor me. Een schep frieten in een royale puntzak, wat mayo erop en weer een paar gulden in de knip. Ja guldens, want zo lang is het geleden. Meerdere malen reisden mijn vrouw en ik af naar allerhande plaatsen, wanneer de advertentie veelbelovend was. Heel vaak was het niets en langzaam vervaagde het idee, waarbij de hoop op een eigen zaak bleef.

iets in beweging Op de opmerking dat zij ‘echt ne Keuvelaar. rian Ma heeft gebracht’, bloost

“Het enorme saamhorigheidsgevoel is iets wat mij heel erg goed doet”

Het duurt nog tien jaar voordat die hoop mij weer in bezit neemt. Inmiddels heb ik enige naam gemaakt in verzekeringsland en is het duidelijk, dat moet het worden. Een eigen assurantiekantoor. Misschien in Amsterdam, want daar wonen de meeste mensen en zijn de meeste verzekeringen nodig. Na twee jaar komt er witte rook bij ons uit de schoorsteen en wordt de hoop werkelijkheid. Ik stort mij in een samenwerkingsverband van Financieel Adviseurs voor Medische beroepen, als ik 33 jaar ben. Wij werken harder en langer dan menigeen, waarbij de lach het veelal wint van de stress en het wordt een succes.

binnen de circles. Dat is een ding dat duidelijk is. Ik ben heel benieuwd naar de totaalopbrengst. Deze zal in juni, tijdens de ALV, bekend worden gemaakt.” Saamhorig Op de opmerking dat zij ‘echt iets in beweging heeft gebracht’, bloost Marianne. Zo had ze het nog niet bekeken, maar terugkijkend heeft ze wel haar doel, of liever de wens van haar moeder, bereikt: meer bekendheid over ALS. “Kippenvel kreeg ik bij de start van de fietstocht in Dordrecht, toen ik zag dat er honderden vrouwen weer en wind trotseerden om voor ALS te gaan fietsen. Deze ziekte, deze afschuwelijke ziekte, brengt wel een enorm saamhorigheidsgevoel teweeg, en dat is iets wat mij heel erg goed doet.” //

Als ik 49 jaar ben is het uit met de pret. Er wordt ALS bij mij geconstateerd, in een langzaam progressieve vorm. Mijn businesspartners gaan door met het bedrijf en ik kom in een rolstoel, met alles erop en eraan. Vreemd eigenlijk dat je sneller denkt dat je je leven altijd zelf vorm mag blijven geven en niet dat er een dag kan komen waarop dat niet meer zo is. Dat je het vanaf dat moment moet doen met je eigen hulptroepen, je hulpmiddelen en je geest. Dan moet je nog leren dat het kleine dingen zijn, die er toe doen en dat die even waardevol kunnen zijn, als alles daarvoor. Dat duurt even, maar het kan wel! Opnieuw realiseer ik mij heel goed dat het mij gegeven is om nog lang bij mijn gezin, familie en vrienden te zijn. Dat is voor de meeste mensen met ALS niet zo. Aan die mensen denk ik vaak. Als ik dan Fernando Ricksen (oud voetbal international) op tv hoor zeggen: ‘Er moet er toch een de eerste zijn die ALS overleeft. Dan ik maar!’, dan steelt hij mij hart.

Ladies circle activiteiten Wilt u ook deelnemen aan een van de activiteiten voor ALS van een Ladies Circle bij u in de buurt? Of bent u benieuwd naar het aanbod in de webshop?

Ik hoop dat in het jaar 2014 iedereen met ALS zijn eigen oneliner heeft of zal vinden, waar hij of zij hoop uit kan halen, of zich aan kan vasthouden. Dat die zin hoop en veerkracht geeft, want zonder hoop kan immers niemand leven.

Ga voor meer informatie naar www.ladiescircle.nl

JR (66 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ //

7

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Tekst: Conny van der Meijden Foto’s: eigen archief fam. van den Wildenberg

Voor opa de berg op Danio verloor zijn opa drie jaar geleden aan ALS. Danio van den Wildenberg is 10 jaar, zit in groep 6 van de basisschool en is een enthousiaste judoka en mountainbiker. Drie jaar geleden verloor hij zijn opa aan de verschrikkelijke spierziekte ALS. Op 30 mei fietst Danio met zijn vader de Mont Ventoux op tijdens de 3e Tour du ALS. Al toen hij 9 jaar was, gaf Danio aan te willen helpen om ALS de wereld uit te trappen. Dit jaar is het dan zo ver, want de organisatie van Tour du ALS heeft voor Danio, na veel overleg, een uitzondering gemaakt, om als jongste deelnemer ooit, samen met zijn vader Hugo, de Mont Ventoux te bedwingen.* * De voorwaarden voor Danio zijn dat hij de berg slechts eenmaal en onder begeleiding op gaat. Hij mag niet afdalen.

“Danio gaat als jongste deelnemer mee de berg op, voor zijn opa” Apetrots Vader Hugo (41): “Wij wonen in Den Bosch, ik werk als fietstechnicus en ben vader van vijf kinderen. Met mijn oudste zoon ga ik deze strijd aan. Hij gaat als jongste deelnemer mee de berg op, voor zijn opa. ‘Om een ster wat dichter naar de hemel te brengen’. Ik ben apetrots op hem en weet zeker dat hij die ‘kale berg’ gaat bedwingen.”

Volg Danio op Facebook: “Danio en Hugo trappen ALS de wereld uit”.

8

Sponsoren Danio en Hugo zijn al maanden druk met trainen en het werven van sponsoren. Danio reed 15 september 2013 voor de eerste keer op zijn nieuwe racefiets een tourtocht mee, een tocht van ‘ALS vrienden fietsen’, en deed dat prima. Verschillende bekende (prof)rijders hebben al shirtjes, petjes en tenues aangeboden. Deze worden geveild. Bauke Mollema was de eerste die zijn tenue van het WK 2013 aanbood. Danio en Hugo worden in hun strijd bijgestaan door de lokale zender TV73 die de trainingen vooraf en de uiteindelijke klim naar boven (gaan) volgen en uitzenden. De eerste uitzending was op 4 november, waarin Danio geëmotioneerd vertelde dat hij voor zijn opa die berg op wil. //

Nabestaande aan het woord

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Archief Pleun Snel

Pleun: “Margriet kon het leven loslaten.”

‘Ik moest mezelf aanwennen om niet voor haar te gaan spreken’ Pleun Snel, werkzaam als Maag-Darm-Leverarts in het Slotervaartziekenhuis, wist heel goed wat ALS inhield toen bij zijn vrouw Margriet deze diagnose gesteld werd. Niet alleen vanuit de kliniek kende hij de ziekte, ook via een directe collega, was hij er al eerder mee geconfronteerd. “Ruim een jaar voor de uiteindelijke diagnose brak Margriet haar schouder en moest geopereerd worden. Na de operatie bleef ze hees en had ze last van haar stembanden. In eerste instantie werd zij verwezen naar de KNO-arts en werd dit probleem toegeschreven aan haar operatie. Maar de heesheid verdween niet en de stiekeme gedachte aan ALS kwam bij me op. ‘Het zou toch niet….’ Een doorverwijzing naar de neuroloog in het ALS Centrum volgde. Ik durfde het niet hardop te zeggen, maar de klachten leken suggestief voor een bulbaire ALS. Toch durfde ik deze gedachte niet met Margriet te delen. Een maand later werd de diagnose in het AMC bevestigd.” Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vrouw? “Margriet wist wat haar te wachten stond en ging er op haar eigen manier mee om. Oppakken en doorpakken, ze ging door met wat zij het liefste deed: werken (Margriet was beeldend kunstenaar, red.). Praten werd steeds moeilijker, maar Margriet pakte haar iPad of iPhone, en later een lei met een stiftje, zodat zij kon blijven communiceren. Even vrolijk, even vriendelijk maar even realistisch berichtte zij haar vrienden vanaf het allereerste begin via een email over haar leven

met ALS. Ze verzon ‘trucjes’ om maar zoveel mogelijk door te kunnen gaan met haar gewone leven, ook toen slikken moeilijker werd. Ze kookte graag en paste daarom recepten op slikproblemen aan. Zo ontstond ook het kookboekje ‘Recepten voor lekkerbekken’ wat niet alleen voor mensen met ALS geschikt is en voorzag het ook van illustraties. Het werd een succes en Margriet genoot hiervan.” Pleun vervolgt: “Het stellen van een diagnose als ALS is uitermate lastig. Als arts ben je altijd geneigd de wijsneus uit te hangen, zeker als het gaat om de gezondheid van een dierbare. Achteraf ben ik blij dat ik mijn vermoeden voor me heb gehouden. Het had haar onnodig belast. Margriet ging steeds moeilijker praten. Ik moest mezelf aanwennen om niet voor haar te gaan spreken, en van lieverlee kon en moest ik ook meer mantelzorg- maar ook medische taken op me nemen. Ik ben blij dat ik dat, als partner en als dokter, heb kunnen doen. Natuurlijk hielpen onze kinderen, familie en vrienden hier ook bij, begeleid door huisarts, Buurtzorg en een ALS-team van het AMC. Zo kon Margriet tot het laatste toe in haar eigen vertrouwde omgeving blijven.” Hoe zie je de toekomst? “Margriet kon het leven loslaten. Zij maakte zich wel wat zorgen over onze kinderen en kleinkinderen, maar niet over mij. Ze zei altijd: ‘Jij redt je wel’. En dat is ook zo. Dat het voor haar goed was toen ze ging, heeft mij, hoewel ik haar heel erg mis, wel rust gegeven.” //

9

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Evenementen & acties Spaar cartridges en toners Joke Bakker van Team Overijssel, één van de vrijwilligers van Stichting ALS, bedacht een leuke actie. Zij verzamelt lege cartridges en toners en de opbrengst is geheel voor de stichting. Elke volle doos levert 100 euro op. De teller stond begin december op 2,5 doos.

r,

Joke Bakke

Helpt u mee met het inzamelen van lege cartridges en toners, zodat de opbrengst nog groter wordt? Mail of bel: [email protected] of 074 2508365.

.

rma Bijkerk

erd doorI gefotografe

ROELS RACE Zaterdag 12 oktober 2013 vond de Roels Race plaats voor ALS. Voor deze door ’s-Gravenzandse ondernemer Roel Vermeer georganiseerde hardloopwedstrijd was veel animo en gelukkig was het weer, ondanks de berichten, mooi. Na een leuke warming up door de dames van fitcentre The Gym, gaf ALS-patiënt Hans Koch bij paviljoen de Oase in ’s-Gravenzande, het startschot van de wedstrijd aan de 203 deelnemers. Het hardloopparcours door duinen en deels over strand was zwaar, maar er werden mooie prestaties neergezet. Bij het wandelen was de opkomst bijna 100 personen.

Racen kijken Zondag 22 september organiseerde het het Kooijman Racing Team een zeer geslaagde patiëntendag op het TT Circuit van Assen. Lars Kooijman en zijn team zetten zich in voor Stichting ALS. Het ALS-logo prijkt al het hele seizoen op de schitterende Yamaha R6 en nu was er een dag speciaal voor patiënten en hun families om de motorsport van dichtbij mee te maken en hun ziekte voor heel eventjes te vergeten. Na een rondleiding, koffie en een heerlijke versnapering verscheen Lars aan de start en volgden de patiënten vanuit de ‘skybox’ van de KNMV (Koninklijke Nederlandse Motorrijders Vereniging) de race van heel dichtbij. Een geweldige inhaalactie pal voor de box was het hoogtepunt van de race. Na lunch en fotoshoot kwam oud-schaatser Rintje Ritsma nog spontaan een praatje maken met iedereen. De laatste race werd gevolgd vanaf het dak van het circuit. Een mooie afsluiting van deze onvergetelijke dag. //

10

Na afloop werd een gezellige tombola gehouden die in een mum van tijd was uitverkocht. Alles ten behoeve van onderzoek naar ALS. Het bleef nog lang gezellig op het terras en in de Oase. //

vel.

Emmy van den Heu

Tof, stoer, en lief De kinderkledingfair ‘TOF, Stoer & Lief’ op 5 en 12 oktober 2013 was in meerdere opzichten tof, stoer en lief. In december 1012 verloren Audrey Jongmans-Mol en haar zoontje Matthijs (5) resp. hun man en vader Paul, op veel te jonge leeftijd. Met de fair wilde Audrey (links op de foto) iedereen een goed gevoel bezorgen. Marlies Heshof, die haar vriendin Audrey met raad en daad terzijde stond bij de organisatie van de fair: “Stoer van Audrey om dat toch maar ‘even’ te doen, tof voor degenen die hun kleding kunnen verkopen en voor de kopers die tegen vriendelijke prijzen mooie kinderkleding kunnen aanschaffen, tof voor Stichting ALS, waaraan we een mooie donatie kunnen schenken. En tof voor ons, als we straks kunnen terugkijken op een geslaagde fair. Bovendien is het een lief gebaar. Vandaar de naam.’’ //

Jong geleerd... Emmy van den Heuvel uit Aarle-Rixtel deed in september 2013 voor de tweede keer mee aan de Amsterdam City Swim. In december 2012 overleed haar vader aan ALS. Kinderen en vrijwilligers van CENDRA jeugd en jongerencentrum in AarleRixtel steunden Emmy. Ze begonnen met een campagne over ALS door samenwerking met de plaatselijke kranten en plaatselijke radio omroep en ze benaderden ondernemers en winkeliers. De kinderen maakten zelf sieraden, kaarten en kaarsen, die ze op de plaatselijke rommelmarkt verkochten in een volledig door henzelf gerunde en ingerichte marktkraam. Naast een mooi bedrag is vooral de bekendheid van ALS toegenomen en, volgens het bestuur van CENDRA: “Onze jeugd leert om zich in te zetten voor mensen die het moeilijk hebben. Wij als bestuur zijn ontzettend trots op onze kinderen.” Dat zijn wij ook! //

Evenementen & acties in het kort Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen even de aandacht.

Kerst op school

Pijltje gooien

Jan liep voor maat

Atleten lopen warm voor ALS

Op 13 december organiseerde VMBO school Groenhorst Maartensdijk een schitterende kerstmarkt. De opbrengst ging naar twee goede doelen waaronder ALS. //

Jan Boudestein liep op 14 september de Kennedymars. Een wandeltocht van 80 km aan één stuk. Jan liep voor Martien, zijn wandelmaatje die getroffen is door ALS, en haalde daarmee 7000 euro op. //

Daar zat muziek in

Muziekvereniging Prins Bernhard Emst en Zangvereniging Zang & Vriendschap uit Emst sloegen de handen ineen en gaven op vrijdag 15 november een benefietconcert voor Stichting ALS Nederland in de Grote Kerk in Epe met bijna 7000 euro als resultaat. //

Snooker Club Bussum organiseerde zaterdag 30 november een ‘Benefiet Darts Singletoernooi’. De opbrengst van 1485 euro ging naar Stichting ALS Nederland.. //

Op zaterdag 21 december vond de Houtwijk Kerstloop Dronten voor de 25e keer plaats. Voor de derde keer is daar in samenwerking met het FlevoPost Running Team een goed doel aan gekoppeld. Dit jaar is het evenement benaderd door de Dronter Ladies’ Circle om te kiezen voor Stichting ALS.Meer dan 14.000 euro kwam binnen, waarvan ruim 1000 euro van de trouwe vriendinnen van de aan ALS overleden Wilma van Dijk. Zij liepen deze kerstloop ternagedachtenis aan hun vriendin. //

Let’s kick ALS out of the world

ALS op het Vrijthof

Op dinsdag 12 november bood Opera Zuid in het Theater aan het Vrijthof in Maastricht een unieke kans. Voor 25 euro kon men een kijkje nemen in de aanloop naar de première van Opera Carmen. De opbrengst van ruim 5000 euro ging in zijn geheel naar Stichting ALS Nederland. //

Glazen Huis Gramsbergen

Sinds de vader van Miranda Loendersloot getroffen werd door de vreselijke ziekte ALS, heeft zij maar één doel voor ogen: ‘Let’s kick ALS out of the world!’ LeasePlan Nederland, waar Miranda werkzaam is, organiseerde een filmwedstrijd om een goed doel te ondersteunen. Miranda won de hoofdprijs van 5000 euro voor Stichting ALS Nederland. Bekijk het winnende filmpje op www.facebook.com/ALSnederland. //

Veel makke schapen

Tweede Kerstdag lieten drie dj’s en tevens inwoners van Gramsbergen zich opsluiten in het Glazen Huis. Café The Alley was daarvoor de locatie. Henriëtte Horsman, Hayo van der Kamp en Sonja Alfring brachten daar vier dagen door zonder vast voedsel om zo geld in te zamelen voor het goede doel. Het recordbedrag van 22.423,22 euro is opgehaald. Het was de derde keer dat een actie werd gehouden in Gramsbergen. In alle gevallen ging het geld naar Stichting ALS Nederland. In Gramsbergen zijn relatief veel mensen ten prooi gevallen aan ALS. In het kleine stadje zijn in korte tijd vijf mensen getroffen door de ziekte. //

In Bemmel werd zondag 24 november de 7e Spinningmarathon van Tikkieerbij gehouden. Een kleine 900 deelnemers fietsten 7 uur lang om het Ronald McDonald Huis in Arnhem, Stichting ALS en het G-hockey team Bemmel, te ondersteunen. //

12

Tekst: Jan de Koning. Foto’s: Joost Kokke, Jan de Koning en Marieke Duijts

Cycle 2 the music

Cycle2TheMusic Sport ontmoet klassiek Dinsdagavond 22 oktober 2013, stond een bont gezelschap in sport-outfit gehesen groep spinners te popelen voor de ingang van het Koninklijke Concertgebouw te Amsterdam. Spinnen voor het goede doel in een van de mooiste concertzalen ter wereld, dat was zeer bijzonder. Alle stoelen de zaal uit en 150 fietsen erin. Vier uur lang trapten 375 deelnemers voor ALS.

, Rosan,

n: Sjoerd V.l.n.r. De organisatenoreNa dine. Martine

De organisatoren: “Al die mensen op de pedalen voor ALS, allemaal met een persoonlijk verhaal. Naast de ruim 40.000 euro (na het evenement konden mensen ook nog doneren) die we hebben opgehaald, hebben we de ziekte ALS weer verder een gezicht gegeven. De saamhorigheid en de strijdlust die leeft om een aanknopingspunt te vinden in het broodnodige onderzoek, daar hebben we het voor gedaan. We zijn zeker van plan om dit een jaarlijks terugkerend evenement te maken want we hebben erg veel goede reacties gehad”.

Keuze concertgebouw Rosan Dieho, initiatiefneemster van Cycle2TheMusic, raakte door de spinninglessen van haar instructeur Sjoerd van der Tas helemaal in de ban van deze sport, en wilde altijd al iets voor het goede doel organiseren. Omdat zij twee vrienden heeft verloren aan deze ziekte was -na het besluit een spinningmarathon te organiseren- de keuze voor ALS vervolgens snel gemaakt. Nadat Sjoerd instemde om mee te doen, sloten de zussen Martine en Nadine de Vries al snel aan. Zij verloren vier jaar geleden hun vader aan ALS en wilden hun energie graag omzetten in iets positiefs. In de zoektocht naar een bijzondere locatie bleek het Concertgebouw favoriet, vanwege het grote contrast tussen sportiviteit en de klassieke uitstraling van het gebouw. Tot ieders verbazing vond het Concertgebouw het meteen heel erg leuk. Saamhorigheid Na een voorbereiding van een klein jaar met een team van uiteindelijk 70 vrijwilligers, begonnen ruim 375 spinners op de opzwepende beats van DJ Jesse Voorn aan het eerste uur. Het tweede nam het fantastische fanfareorkest CWO uit Groningen het dirigentenstokje over. De vier instructeurs lieten de spinners en zichzelf op de maten van de muziek boven zichzelf uitstijgen. The Marchingband Still Building Music sloot een indrukwekkende avond op spectaculaire wijze af. //

Geweldig André Wesselius (ALS-patiënt): “Ik heb 55 minuten zelf gespind en vond het écht geweldig!! Op de vraag of hij weleens eerder in het Concertgebouw was geweest, zei hij verrassend: “Ja, ik heb het geschilderd.”

Marieke in actie.

Positieve energie Marieke Bakker (ALS-patiënt): “Het was heel indrukwekkend in die mooie zaal met zoveel mensen, die zich allemaal enorm inzetten voor hetzelfde doel. Ook de muziek was fantastisch. Als mijn lichamelijke conditie het toelaat doe ik volgend jaar weer mee. Dit soort evenementen geven hoop en positieve energie.”

13

Nieuwe ALS website: www.als.nl

In Memoriam Weert-Jan Weerts Strijdlustig wendde Weert-Jan zich zeven jaar geleden tot het bestuur van Stichting ALS Nederland. Ook hij had deze onheilspellende diagnose gekregen, maar hij wilde het er niet bij laten zitten. Ongelooflijk vond hij het dat deze ziekte zo onbekend was. En dat, terwijl er per jaar in Nederland toch 500 mensen aan overlijden. Dat er een oorzaak en remedie gevonden moest worden, stond voor Weert-Jan buiten kijf. Weert-Jan wist dat de enige zaken die onmogelijk te realiseren zijn, de zaken zijn waaraan niet begonnen wordt. Was het niet voor hem, dan voor alle andere mensen nu en voor in de toekomst.

“Er moest een duidelijke professionaliseringsslag gemaakt worden en vooral veel initiatief” Anno 2006 was Stichting ALS Nederland een kleine stichting. Weert-Jan nam zitting in het bestuur. Er moest een duidelijke professionaliseringsslag gemaakt worden, een resultaat gerichte strategie en vooral veel initiatief. Het kon Weert-Jan niet snel genoeg gaan. De focus werd heel duidelijk gelegd op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling, genezing en voorkoming van ALS. In 2007 ging Weert-Jan naar het internationale ALS symposium in Toronto. Hier werd het hem duidelijk dat wij in Nederland de nadruk en focus konden leggen op fondsenwerving, ten behoeve van meer wetenschappelijk onderzoek. Dit omdat in verhouding met andere landen de zorg in ons land eigenlijk best goed geregeld is en voor iedereen toegankelijk. Fondsenwervende ALS organisaties in andere landen daarentegen halen vooral geld op ten behoeve van de zorg van patiënten en verbetering daarvan. Weert-Jan was bovendien de mening toegedaan dat wetenschap georganiseerde kennis moest zijn. Hij maakte zich vervolgens ook hard voor een gestructureerde internationale samenwerking en het delen van onderzoeksresultaten. Samen met Xandra en Beau maakte Weert-Jan voor Stichting ALS Nederland het verschil. Het verschil door zijn naaste omgeving niet alleen te inspireren maar ook te mobiliseren met hem de strijd aan te gaan. Niet alleen praten, maar handen uit de mouwen. Niet alleen geld geven, maar zelf organiseren en je medemensen activeren. Deze aanpak werd de maatstaf voor het succes van Stichting

14

ALS Nederland. Velen van ons hebben die handschoen opgepakt, velen van ons zijn boven zichzelf uitgestegen door zijn gedrevenheid. Gala’s in Huis Ter Duin, Vereniging het Verschil, de Amsterdam City Swim: wie heeft er nog niet in de grachten van Amsterdam gezwommen? Weert-Jan was niet alleen een lichtend voorbeeld voor ons. Hij gold ook als voorbeeld voor veel mensen met ALS. Uit handen van professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Utrecht ontving Weert-Jan het bronzen beeld “De Strijder” voor zijn onvermoeide inzet. In 2010 werd Weert-Jan voor zijn inspanningen benoemd tot lid in de Orde van Oranje Nassau. De ziekte ALS nam steeds meer grip op hem. Lopen en praten werden moeilijker, maar Weert-Jan zocht hulpmiddelen en bleef, zij het thuis vanachter zijn computer, actief. Hij was volhardend, had een eigen mening, soms op het eigenwijze af. Ook al ging het praten moeilijker, hij bleef door middel van e-mails en tijdens Raad van Toezicht vergaderingen zijn visie over de koers van de stichting duidelijk communiceren. ALS op de kaart, ALS van de kaart, dat was waar Weert-Jan zich hard voor maakte. Samen met mede-bestuurslid Theodor Doyer stond hij in 2009 aan de basis van de spraakmakende reclamecampagne “Ik ben inmiddels overleden”. Dit was zijn wens: een reclamecampagne die zijn weerga niet kende. Een die de grenzen op zou zoeken. Een die ALS op de kaart zou zetten. Hij was dan ook een van de eersten die zich liet fotograferen. Een paar weken geleden vroegen we Weert-Jan wat zijn wensen en gedachten waren voor de koers van de Stichting going forward. ALS staat inmiddels op de kaart. Weert-Jan’s boodschap was duidelijk: zijn credo is nog maar voor de helft gerealiseerd. Hij bleef onverminderd vastberaden ALS van de kaart te halen en stuurde een lange e-mail met zijn gedachten maar ook met de woorden “en tenslotte er moet gelachen en gehuild kunnen worden”.

“Er moet gelachen en gehuild kunnen worden” Weert-Jan heeft de afgelopen jaren als drijvende kracht ons allen geraakt en geïnspireerd. Wij allen gaan samen door, door om het verschil te maken in jouw naam. Want zoals hij zelf schreef “Als wij het niet doen, wie dan wel”.

Marguerite Soeteman-Reijnen, Voorzitter Raad van Toezicht, Stichting ALS Nederland.

“De enige zaken die onmogelijk te realiseren zijn, zijn de zaken waaraan niet begonnen wordt” Weert-Jan Weerts

15

“Ik voedde in mijn eentje vier opgroeiende kinderen op”

Tekst: Maartje Santema, Foto’s: Maartje Santema en eigen archief Conny Huizer

De diagnose zorgde voor een ommekeer in mijn leven… Het is juni 2010. Conny Huizer (46) heeft last van krampen in haar kuit, die steeds erger worden. Oververmoeid, denkt ze zelf. Het duurt nog tot juni 2011 voordat ze de diagnose ALS krijgt. Het voelt als een bevrijding.

Gekmakend “Ik had een druk leven”, vertelt Conny. “Ik werkte meer dan 45 uur per week in de slagerij en stond de hele dag. Daarnaast voedde ik in mijn eentje vier opgroeiende kinderen tussen de 9 en 24 op en had financiële zorgen. Het leven bestond voor mij uit overleven; het hoofd boven water proberen te houden en al het andere was daaraan ondergeschikt. Ook de aandacht voor mijn gezondheid. Totdat ik in een schoenwinkel schoenen wilde passen en ik die niet aankreeg vanwege mijn tenen die zo verkrampt waren dat ze in een kromme stand bleven staan…” “Dit is niet in orde, wist ik toen. De krampen en een enorme vermoeidheid waren voor mij de reden om naar de dokter te gaan. Ik kon inmiddels door een soort klapvoet ook niet echt meer ‘doorstappen’ als ik liep. Ik moest naar de dokter.”

“De arts adviseerde me niet te gaan googlen”

Daar zaten mijn oudste dochter en ik, en wij hoorden de arts zeggen: ‘Je hebt de ziekte ALS.’ Ik had er nog nooit van gehoord. Ze legde me een en ander uit en adviseerde me ‘om maar niet te gaan googlen.’ Dat weekend informeerde ik mijn werkgever en wat mensen om me heen: ‘Ik heb ALS, maar ik ga er niet dood aan’. Al snel na die telefoontjes werd ik teruggebeld door een goede vriendin. ‘Nou Con, ik zit hier op internet en zie dat je nog maar drie tot vijf jaar hebt.’ Ik had niet gegoogled, maar mijn omgeving blijkbaar wel.” Ommekeer “Op die vrijdag van de diagnose gebeurde er nog iets wat heel bepalend is geweest voor de manier waarop ik met de ziekte ALS omga. Mijn dochter en ik werden na het gesprek met de arts door een vriendin met de auto opgehaald. Vervolgens kregen we op de snelweg tussen Utrecht en Barendrecht een ongeluk. Een frontale botsing. Gelukkig zonder slachtoffers. Maar de auto was total loss. Het was een grote chaos, iedereen was de kluts kwijt. Ik bleef als enige ontzettend rustig. Een moment van bewustwording: ‘Kom ik met de diagnose ALS uit het ziekenhuis en dan zou ik me nu hier te pletter rijden…?’ Deze ervaring, noem het lot of noodlot, heeft ervoor gezorgd dat de randjes van die fatale diagnose ALS wat minder scherp werden. ‘Ik heb dan wel ALS, maar wie zegt dat ik daaraan dood ga? Ik

“Het klinkt misschien raar, maar de diagnose ALS was voor mij ook wel een bevrijding. Er was iets met me aan de hand en het had een naam. Dat was voor mij belangrijk, want inmiddels begonnen mijn werkgever en de arbo-arts te twijfelen aan mijn klachten en moest ik weer aan het werk, wat helemaal niet ging. Ik snapte mijn baas ook wel; het was voor hem lastig dat ik me afmeldde voor het werk, terwijl hij me wel in de supermarkt tegenkwam. Hij is en blijft een ondernemer met zijn eigen verantwoordelijkheden. Gelukkig is het tussen ons helemaal goed gekomen. Afgelopen voorjaar heeft hij mij meegenomen naar het ALS-Jaardiner in het Kurhaus in Scheveningen.” Googlen “Even terug naar de dag van de diagnose. Ik was een week opgenomen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar ik allerlei onderzoeken, die al eerder waren uitgevoerd maar toen niets opleverden, opnieuw onderging. Het was op een vrijdag en de arts had gezegd dat ik er voor moest zorgen dat er iemand bij ons gesprek was. Dat voorspelde niet veel goeds.

Conny’s dochters in het zorgchalet (zie

17

pag. 19).

Nieuwe ALS website: www.als.nl

kan bijvoorbeeld ook nog borstkanker krijgen, of inderdaad een ongeluk dat ik niet overleef.’ Die aanrijding zette ALS meer in perspectief en op dat moment heb ik onbewust besloten om door te gaan met mijn leven en daar enorm van te genieten. Natuurlijk ken ik mijn angsten, maar het positieve gevoel overheerst. Op dat moment zorgde ALS voor een ommekeer in mijn leven. Als ik niet gestopt was met werken, werken en nog eens werken, was ik doorgegaan totdat ik erbij neer zou vallen. ALS heeft mij zeeën van tijd en rust gegeven. Ik heb de tijd om herinneringen met mijn kinderen op te bouwen, om, net als andere moeders, thuis met de pot thee te zitten of hulpmoeder te zijn bij mijn jongsten van 9 en 12. Naast mijn vier kinderen, mijn vader en mijn moeder, die toen nog leefden, en wat goede vrienden was en is er niet zo heel veel anders belangrijk meer. Door het vele werken om het hoofd boven water te houden, was er zoveel langs me heen gegaan. Dat zou ik me niet meer laten gebeuren. Het roer moest om en daar kreeg ik nu de kans voor. Mijn leven werd vanaf die vrijdag van de diagnose een stuk intenser.” Warmte, voelen en leven “Kort na ‘die vrijdag’ had ik een afspraak met de arts waarin ze me alle ins en outs vertelde over ALS, het verloop van de ziekte, de percentages tot succes die aan de verschillende scenario’s verbonden zijn…; complexe informatie die voor mij op dat moment moeilijk te bevatten was. Ik was alleen tijdens dat gesprek en in tegenstelling tot de dag van de diagnose sloeg de paniek toe: ‘Ik ga dood, ik heb vier kinderen en sta er alleen voor.’ De rest ging eigenlijk langs me heen. Ik sloeg door

18

en kreeg zelfs een pilletje om rustiger te worden. Pas toen ik naar buiten ging en op een bankje zat, kalmeerde ik. Ik voelde de zon, de wind in mijn haren en een musje kwam op me af. Dat moment kwam op een heel goede manier binnen. De zon gaf me warmte, de wind liet me voelen en de vogel symboliseerde ‘leven’. Zo’n magisch moment. Ik wist toen dat het wel goed zou komen. Ik wist niet hoe of wat, maar ik voelde het leven weer en die overtuiging heeft me sindsdien niet meer los gelaten.” Trots “Natuurlijk heb ik ook zorgen, grote zorgen. Ik ben een alleenstaande moeder, heb een dodelijke ziekte en de vader van mijn kinderen heeft geen noemenswaardige rol in ons leven. Ik ben met hem getrouwd toen ik 20 was en al vrij snel kregen we Ricardo en Daphne, nu 24 en 22. Ik ben van hem gescheiden toen ik 29 was, om op mijn 31e weer opnieuw met hem te trouwen. Hij is van Kaapverdische afkomst en uiteindelijk braken de cultuurverschillen ons toch op. We hielden van elkaar, maar met elkaar ging het niet. In 2008 zijn we met een grote ruzie uit elkaar gegaan en de scheiding was deze keer definitief. Sindsdien hebben we sporadisch contact. De kinderen hebben ook nauwelijks contact met hem, hij komt zijn afspraken niet na en de alimentatie betaalt hij niet. Sterker nog, ik kon ook nog voor zijn schulden opdraaien.” “We zijn nu bijna zes jaar verder. Van de gemeente heb ik na een lange, moeilijke weg een sociale huurwoning toegewezen gekregen en de schulden heb ik na jaren van keihard werken voor een groot deel afbetaald. We hebben elkaar en dankzij de voedselbank hebben we eten op de plank. Het hoofdstuk van

“Ik ben helemaal niet sportief maar over een paar maanden doe ik mee met de Tour du ALS en fiets ik de Mont Ventoux op, achterop een tandem” mijn ex ligt achter me. Ik ben trots dat we zover gekomen zijn; het balletje kan alleen nog maar positiever rollen. Toen ik twee jaar geleden ALS kreeg, vond ik wel dat ik mijn ex moest inlichten over mijn situatie en hem de ruimte moest geven om een band met zijn kinderen op te bouwen. Daar doet hij echter niets mee, dus dan houdt het voor mij op. Mijn steun en toeverlaat is mijn nicht. Wij zitten zo op een lijn qua ziens-, denk- en gevoelswijze. Ik kan altijd mijn verhaal bij haar kwijt, zij heeft een goede band met alle vier de kinderen en zij zal ook een rol gaan spelen in de opvang van de kinderen, mocht ik er niet meer zijn. Maar zover zijn we nog niet. Ik heb, denk ik, een langzame variant van ALS, want vergeleken met een jaar geleden, ben ik niet zo heel veel achteruit gegaan.” Naar buiten als ALS-patiënt “Na jaren in de overlevingsstand te hebben gestaan, wil ik nu weer aan de slag. Ik ben 100% afgekeurd voor mijn werk maar kan genoeg andere dingen nog wel doen. Het bezoek aan het ALS-Jaardiner met mijn baas was voor mij een doorbraak. Tot die tijd durfde ik de confrontatie niet aan met andere ALS-patiënten, met de Stichting ALS Nederland of met wat ook maar met ALS te maken had. Ik dacht dat ik moeite zou hebben om andere mensen te zien met dezelfde ziekte als ik maar die al verder in het proces zitten. En ik wilde zelf niet met de ziekte naar buiten. Ik was die avond, naast de Conny die ik ben, ook voor het eerst een ALS-patiënt en dat voelde allesbehalve bedreigend. Sterker nog, ik voelde dat ik me wilde gaan

“Ik wilde zelf niet met de ziekte naar buiten” inzetten voor de ziekte waaraan ik lijd. Kort na die avond zag ik op Facebook een oproep van Stichting ALS Nederland, die om vrijwilligers vroeg om cheques in ontvangst te nemen na

acties en evenementen die vele mensen organiseren. Daar heb ik op gereageerd en ik heb al één cheque in ontvangst mogen nemen. Best spannend vond ik dat, maar ik haalde er ook een enorme positiviteit uit. Het is zo mooi dat anderen zich inzetten om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Ik wil nu zelf ook bijdragen en over een paar maanden doe ik mee met de Tour du ALS en fiets ik de Mont Ventoux op, achterop een tandem. En dan moet je weten dat ik totaal niet sportief ben!” “Via Stichting ALS Nederland ben ik in contact gekomen met Derk Westenberg. Hij heeft ook ALS en met wat familie en vrienden vormen we een team: ‘Team Doordouwers’. Het klikt hartstikke goed tussen ons. Vanaf nu tot mei wordt een intensieve periode. Ik heb geen conditie en geen energie, maar wel een heel mooi doel waar ik me mentaal en fysiek op moet gaan voorbereiden en voor zal trainen. Mijn grootste vijand is mijn vermoeidheid, maar die ga ik overwinnen. En naast het verbeteren van mijn conditie ben ik ook al bezig met het werven van donaties. Enige tijd geleden is de plaatselijke krant al geweest voor een interview en samen met dat gepubliceerde artikel en de collectebusjes ga ik de plaatselijke middenstand benaderen. Het ALS-collectebusje mag al bij de sportschool staan en ik hoop dat er nog vele plekken zullen volgen waar mensen geld kunnen geven.” Turbulent levenspad “Mijn verhaal is een verhaal van hard vechten en van hoop. Ik bewandel een turbulent levenspad, dat heb ik altijd gedaan. Ook al heeft ALS mijn leven een positieve wending gegeven, het is een vreselijke ziekte die je liever niet hebt . Ik wil er anderen en vooral mijn kinderen bij betrekken en ze laten zien dat het ook wat kan opleveren. We verstoppen hier thuis niets, ALS is geen taboe. Tegelijkertijd realiseer ik me dat mijn ziekte niet hun dagelijks leven moet worden. Ik wil samen met ze herinneringen opbouwen die hen zal helpen bij de verwerking later, als ik er niet meer ben. En tot die tijd hebben we met elkaar nog vele geluksmomenten. Dat weet ik zeker.” //

Zorgchalet Conny is met haar drie dochters Daphne (22), Celeste (12) en Shanti (9) in de herfstvakantie (oktober 2013) naar Hank geweest. Met zijn vieren verbleven zij in een zorgchalet in ‘Kurenpolder Recreatie’, aan de rand van de Brabants Biesbosch. Stichting Zorgchalet heeft deze vakantie aan Conny en haar gezin aangeboden.

de lange waterglijbaan en ik ‘glibberend alle kanten op’. Ook het weer was uitstekend. Alles was zoals het moest zijn.” Meer informatie Stichting Zorgchalet: www.stichtingzorgchalet.nl

Conny: “Dat ik nu ook eens zelf op vakantie ging… We hebben het super gehad. Een heerlijke meidenweek waar we alle vier van genoten hebben. Superrelaxed. We hebben veel tijd doorgebracht in het grote subtropische zwembad; de kinderen op

19

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten. De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

De verschillende armondersteuningen worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren. Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspanning nodig om uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v. revalidatiehulpmiddelen

Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033-432 00 44 E: [email protected] W: www.sarkow.nl

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnen worden gedronken.4

Neem op contact voor een of passing ie infor mat

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte of een ongeluk. Daarom biedt Commap speciale communicatieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op de omstandigheden waarin iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen, maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes werken. Bij beperkte of geen handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je kunt ons natuurlijk ook bellen.

Commap communicatie apparatuur B.V. Postbus 490 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

In the picture

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Tekst & foto: Ineke Zaal

“Angèle: één van onze trouwe ondersteuners” Stichting ALS Nederland kan niet zonder vrijwilligers. Noch in het land, maar zeker niet op kantoor, waar het een drukte van belang is. Een van deze trouwe ondersteuners is Angèle Hinterding (58), die sinds september 2012 op maandag en donderdag onze office manager ondersteunt. Hoe kwam je in contact met Stichting ALS Nederland? “Ik heb bijna dertig jaar in verschillende functies, onder andere als documentalist, gewerkt bij het Hoofdproduktschap Akkerbouw. Helaas werd ik vanwege een reorganisatie enkele jaren geleden ontslagen en moest ik op zoek naar een andere baan. Bij het surfen op internet kwam ik de vacature tegen om als vrijwilliger aan de slag te gaan bij Stichting ALS Nederland. Inmiddels was ik door de vele tv-spots en posters van de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne bekend met deze vreselijke ziekte. De stichting kwam op mij over als een bonafide stichting, in ieder geval een stichting waarbij ik het gevoel kreeg dat er geen geld aan de strijkstok blijft hangen. Ik solliciteerde en werd meteen heel warm ontvangen.”

Wat is er bijzonder aan je werk voor ALS? “De twee dagen op kantoor geven mij het gevoel ook op een functionele manier in de maatschappij te staan. Daarnaast, niet onbelangrijk, vind ik, dat men zich best in mag zetten

“Ik vind dat men zich best mag inzetten voor z’n medemens” voor z’n medemens, uiteraard binnen de mogelijkheden die iemand heeft. Ik denk dat het ook voor de mensen met ALS een goed gevoel geeft dat wij vanuit kantoor zo enorm meevechten tegen deze vreselijke ziekte.” //

Wat doe je zoal? “Mijn voornaamste taak is het verwerken van de aanvragen voor promotiemateriaal en verder wat licht administratief werk, het aannemen van de telefoon en wat boekhoudkundige zaken. Ik ben inmiddels met mijn praktijkdiploma boekhouden begonnen, om hier een baan in te kunnen vinden. De sfeer op kantoor is hartstikke goed, het contact met de collega’s is heel warm en er heerst echt een saamhorigheidsgevoel.”

Oproep Zou u als vrijwilliger graag aan de slag gaan op het kantoor van Stichting ALS Nederland? Laat het ons weten door een mail te sturen aan [email protected].

21

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Tekst: Inge Metz

Waar gaat uw geld naartoe? Met alle gelden die de vele inspirerende, creatieve, sportieve evenementen en acties opleveren, maar ook met alle donaties en giften die Stichting ALS Nederland ontvangt klein of groot, wordt veel wetenschappelijk onderzoek verricht. Onderstaand een overzicht van gefinancierde onderzoeksprojecten over de periode 2012 – 2015.

1

Project ‘MinE’ Dit grensverleggend innovatieve onderzoeksproject staat voor ‘in me’ en voor ‘mining’, het diep graven in de DNA-data van uiteindelijk 15.000 ALS-patiënten en duizenden zogenoemde controls (gezonde mensen) om zodoende de oorzaak van ALS boven water te krijgen. Het doel van project MinE is om op een systematische manier DNA-profielen van 15.000 ALS-patiënten en duizenden controlepersonen in kaart te brengen en vervolgens te onderzoeken op genetische veranderingen die geassocieerd kunnen worden met ALS. Voor meer informatie: www.projectmine.com

Looptijd Begroting 1e fase: Begroting 2e fase

1e kwartaal 2013 – eind 2014 € 1.929.082,€ 1.587.850.-

2

Project ‘ALS Biobank en Database’ Alle ALS-patiënten en gezonde personen in hun omgeving krijgen de vraag deel te nemen aan een landelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS. Met bloedafname wordt inzicht verkregen in het DNA-materiaal en ingevulde vragenlijsten geven aan welke eventuele externe omgevingsfactoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan van ALS.

4

Project ‘ALS Treatment Institute’* ALS-patiënten verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Met de oprichting van het ALS Treatment Institute wordt hieraan tegemoet gekomen. In het ALS Treatment Institute komen kennis en kunde samen, het vormt een internationaal platform waar ALS-patiënten, de farmaceutische industrie en ALS centra samen komen. Hierdoor wordt de communicatie en onderlinge samenwerking verbeterd en kan de tijd tussen vooronderzoek in het laboratorium en het uiteindelijke klinische onderzoek naar een potentieel effectief ALS medicijn sterk worden verkort. Het ALS Treatment Institute streeft ernaar om door het frequenter en sneller uitvoeren van klinische studies ALS-patiënten ook sneller toegang te geven tot potentiële nieuwe behandelingen. * Dit is een nieuw project, goedgekeurd door de Wetenschappelijke Advies Raad, aanvang begin 2014 Looptijd Begroting totaal

2 jaar (2014 – 2016) € 148.438,-

5

Project ‘Kennisplatform’ Kennisoverdracht is van wezenlijk belang om kwaliteit van zorg en leven van een ALS-patiënt te kunnen verbeteren. De start van een online ALS kennisplatform voor patiënten, familieleden en vrienden, zorgprofessionals, toeleveranciers, stakeholders en vrijwilligers is nodig om de kwaliteit van zorg en leven te kunnen waarborgen en de kennisoverdracht rondom ALS structureel te verbeteren. Looptijd Totaal

3 jaar (2013 – 2015) € 507.608,-

6

Project ‘Motor Netwerk Degeneratie’ Dit onderzoek richt zich op de afnemende werking van het centraal zenuwstelsel van een ALS-patiënt en probeert antwoord te vinden op de vraag: Is het mogelijk om met een MRI-scan de mate en snelheid van het afsterven van motorische zenuwcellen te meten?

Project ‘Whole-exome sequencing in familiaire ALS’ Dit project richt zich op het in kaart brengen van de opbouw van DNA (sequentie) van alle 30.000 genen van de mens. Alle delen van de genen (exonen) worden op betrouwbare en efficiënte wijze onderzocht. Dit heeft nu al gezorgd voor een doorbraak aan inzichten in het effect dat erfelijke factoren hebben op het ontstaan van ALS. ALS ontstaat in families doordat een afwijkend gen overerft naar een ander familielid. Slechts bij een klein deel van de families is bekend welk deel van het DNA of welk gen ALS veroorzaakt.

Looptijd Totaal

Looptijd Begroting totaal

Looptijd Totaal

3 jaar (2012 - 2014) € 347.223,-

3

4 jaar (2012 – 2015) € 357.193,-

22

3 jaar (start 2012 – 2014) € 90.000,-

7

Project ‘ALS Richtlijnontwikkeling’ Een belangrijk project in het verbeteringstraject rondom de zorg van een ALS-patiënt. Denk hierbij aan duidelijke richtlijnen voor paramedische beroepsgroepen waardoor eenduidige en kwalitatief betere behandelingen kan worden aangeboden wat zijn weerslag heeft op verbreding van kennis en doelmatigheid van de zorg richting de ALS-patiënt.

doormaken, variërend van een milde vorm tot in sommige gevallen fronto-temporale dementie (FTD). De doelstelling van project FTD is om de kwaliteit van zorg en leven van de ALS-patiënt te waarborgen door verbanden tussen ALS en FTD beter in kaart te brengen, verschijnselen van veranderingen in cognitief gedrag vroegtijdig te detecteren, zodat dit geen gevaar oplevert in de zorg rondom de ALS- patiënt.

Looptijd Begroting totaal

Looptijd Begroting totaal

1 jaar (2013 – 2014) € 89.600,-

8

Project ‘De rol van voeding als risicofactor bij ALS’* Om risicofactoren voor het krijgen van ALS te identificeren wordt het voedingspatroon van een zo groot mogelijke groep ALS patiënten vergeleken met een vergelijkbare (qua leeftijd, geslacht en woonplaats) groep gezonde controle personen. Hierbij wordt zowel de inname van voeding als het verbruik van energie nauwkeurig vastgelegd en kan zo inzicht geven in het ontstaan van ALS. * Dit project is afgerond in oktober 2013

Looptijd Begroting totaal

1 jaar (2012 - 2013) € 26.000,-

9

Project Ondersteuning talentvolle jonge wetenschappers* Twee talentvolle wetenschappers werden financieel ondersteund (beurs) in hun onderzoek naar het ontstaan van ALS en de bestrijding ervan. Dit onderzoek vond plaats aan de Columbia University in New York. De komende jaren zal dit ‘Talented Scientist Scolarship’ principe verder worden uitgewerkt zodat de voortgang van onderzoek naar de oorzaak van ALS op internationaal niveau gewaarborgd blijft. * Dit project is afgerond in oktober 2013. Een van deze studenten ontving in Milaan in november 2013 de prestigieuze PG International Medicine Award voor zijn onderzoek.

Looptijd Begroting student 1: Begroting student 2:

3 jaar (2013 – 2016) € 251.712

12

Project ‘ALS-carE’* ALS-carE is een grootschalig Europees project dat zich richt op het ontwikkelen van een makkelijk toegankelijk, multidisciplinair en online zorgplatform. Het doel van dit project is het optimaliseren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten. De progressieve en complexe aard van ALS vraagt om flexibele medische zorg. Door op Europees niveau (Nederland, Ierland, Engeland, Duitsland, België en Italië) beter inzicht te krijgen in en kennis te delen over de zorg rondom ALS-patiënten ontstaat een uitgebreid en dynamisch medisch zorgplatform, dat zo noodzakelijk is. * Dit is een nieuw project, goedgekeurd door de Wetenschappelijke Advies Raad, aanvang begin 2014

Looptijd Begroting totaal

2 jaar (2014 – 2016) € 405.736,-

1 jaar (2012 -2013) € 26.500,€ 5.000,-

10

Project ‘Targeting Repeat Expansions’ Dit project richt zich op de gevoeligheid van een bepaalde, in het centraal zenuwstelsel voorkomende, proteïne voor een andere proteïne. Deze gevoeligheid lijkt uiteindelijk gevolgen te hebben voor de spieraansturing van de ALS-patiënt en kan de oorzaak zijn voor het ontstaan van ALS.

Looptijd Totaal

3 jaar (2012 – 2014) € 121.880,-

11

Project ‘Fronto Temporale Dementie’ Project FTD (ofwel Fronto-temporale dementie) is een wetenschappelijk onderzoek van de sociale en cognitieve functies in de hersenen. Door FTD worden deze functies (vaak al op jonge leeftijd) verstoord. Uit onderzoek is gebleken dat 10 – 50% van de ALS patiënten cognitieve veranderingen

Bedankt! Voor meer informatie over deze onderzoeksprojecten: www.als.nl.

23

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Uit het ALS centrum

Is de oorzaak van aminozuur en is sestelsel beïnvloedt en wordt onder meer aangemaakt door cyanobacteriën. De structuur van BMAA lijkt zeer sterk op de structuur van serine, wat een lichaamseigen aminozuur is dat gebruikt wordt voor de opbouw van eiwitten in het menselijk lichaam. Doordat de structuur van deze twee stoffen zozeer op elkaar lijkt kan het gebeuren dat BMAA wordt ingebouwd in plaats van serine, wat effect kan hebben op de functie van het geproduceerde eiwit.

Binnen de medische wetenschap is recent veel aandacht geweest voor ‘vreemde’ niet lichaamseigen aminozuren die ingebouwd raken in lichaamseigen eiwitten en de mogelijke samenhang daarvan met verschillende ziekten zoals ALS. Wat is de status hiervan? Het effect van ‘vreemde’ aminozuren Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten. Wanneer een ‘vreemd’ aminozuur ingebouwd wordt tijdens de productie van een eiwit kan dit eiwit hierdoor misvormd raken en kunnen eiwitten samenklonteren tot zogenaamde eiwitaggregaten. Dit alles heeft een effect op de normale functie van het eiwit in het lichaam; deze functie kan verstoord raken. Deze processen worden nu onder andere erkend als ziektemechanisme bij neurodegeneratieve aandoeningen zoals ALS.

ALS en de ontdekking van BMAA In 1954 viel het onderzoekers voor het eerst op dat ALS veel vaker voorkwam bij het Chamorro-volk op het Oceanische eiland Guam in vergelijking met de rest van de wereld. Enkele jaren later werd hetzelfde waargenomen bij de bevolkingsgroep op het schiereiland Kii in Japan.

Een voorbeeld van zo’n ‘vreemd’ aminozuur is bèta-N-methylamino-L-alanine (BMAA). BMAA is een gifstof, die het zenuw-

Opvallend was dat dit hoge aantal gevallen vervolgens binnen 30 jaar daalde tot een niveau dat vergelijkbaar is met

‘Een hoge concentratie serine lijkt dus te kunnen voorkomen dat BMAA ingebouwd wordt in eiwitten en zo de functie van deze eiwitten verstoort’ De moleculaire structuur van eiwit

zuurstof koolstof stikstof aminium zuur waterstof

24

Tekst en foto: Drs. Anne Visser, arts-onderzoeker UMC Utrecht

ALS een ‘vreemd’ rine de oplossing? de rest van de wereld. Het wordt algemeen aangenomen dat deze daling onder andere komt door de sociaal en ecologisch etnografische veranderingen als gevolg van de verwestering van Guam. Dit maakt een omgevingsfactor als verklaring plausibel.

Op dit moment wordt in de Verenigde Staten een fase I/II klinische studie verricht waarin wordt gekeken naar de veiligheid van verschillende doseringen van serine bij ALS-patiënten. Hierbij wordt dus nog niet gekeken naar het therapeutisch effect van serine.

In de zoektocht naar deze omgevingsfactor kwam in 1972 naar voren dat de giftige stof BMAA te vinden was in het meel dat het Chamorro-volk maakte van zaden afkomstig van palmvarens. De cyanobacterie, die BMAA maakt, leeft in de wortels van palmvarens. Pas in de jaren ’90 ontdekten onderzoekers een nog grotere bron van BMAA doordat zij de levensstijl van het Chamorro-volk nauw observeerden: Naast het meel dat dit volk van palmvarenzaden maakte, aten zij ook vleermuizen die leefden op deze zaden.

Zolang er geen grotere studies zijn verricht die tot doel hebben het effect van serine aan te tonen, is niet met zekerheid te stellen wat de inname van dit product bij patiënten met ALS doet. Er is ook niet aangetoond dat de inname van serine ALS zou kunnen voorkomen.

Het ALS Centrum blijft het onderzoek naar serine en BMAA nauwgezet volgen. Via de website www.alscentrum.nl houden we u graag op de hoogte wanneer er belangrijke ontwikkelingen zijn.

‘ALS kwam veel voor bij het Chamorro-volk’ Tot nu toe is er nog geen studie geweest die heeft aangetoond dat de inname van BMAA bij mensen leidt tot BMAAgeïnduceerde misvorming van eiwitten of eiwitaggregaten. Het onderzoek naar de gevolgen van chronische blootstelling aan BMAA voor de gezondheid van de mens staat nog in de kinderschoenen. Langdurig en nauwkeurig opgezet onderzoek zal de vermeende associaties moeten aantonen. Onderzoek naar BMAA en serine Kortgeleden hebben onderzoekers in Australië aangetoond dat het inbouwen van BMAA in eiwitten afhankelijk is van de aanwezige hoeveelheid van het aminozuur serine. In van de mens afkomstige cellen bleek dat hoe meer serine aanwezig was in een cel, hoe minder BMAA ingebouwd werd. De aanwezigheid van een hoge concentratie serine lijkt dus te kunnen voorkomen dat BMAA ingebouwd wordt in eiwitten en zo de functie van deze eiwitten verstoort.

25

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Uit het ALS centrum

ALS Centrum tien jaar

van de ademhaling’. Chronische beademing is tegenwoordig goed en betrekkelijk eenvoudig thuis mogelijk en verlengt meetbaar het leven. Airstacken; een techniek waarbij lucht via een masker of een mondstukje in de longen wordt geblazen, is belangrijk om het longvolume zo groot mogelijk te houden. Onderzoek bevestigt dat mensen met ALS niet overlijden door verstikking.

Dat het ALS Centrum tien jaar bestaat, werd 13 november 2013 gevierd met een mooi congres voor hulpverleners, getiteld ‘van nationaal naar mondiaal’. In die tien jaar is veel bereikt. Het ALS Centrum hoort tot de top in de wereld en de komende jaren is veel te verwachten. Op deze verjaardag werd het nieuwe logo en de nieuwe website onthuld, met een forum voor zorgprofessionals. Surf er eens naartoe (zie ook artikel op pag. 27). ALSnet wordt de naam van een nieuw kennisplatform. Airstacken

Gastspreker prof. Ammar Al-Chalabi uit het King’s College London hield een voordracht ‘Risk factors and ALS; nature, nurture, age and luck’ over de rol van genen, omgeving en levensstijl bij het ontstaan van ALS. De DNA-verandering in het gen C9ORF72 werd aanschouwelijk gemaakt. Mike Kampelmacher, internist bij het Centrum voor Thuisbeademing te Utrecht, hield een lezing over ‘Beëindigen van chronische beademing’ en een workshop over ‘Recrutering van het longvolume, hoestondersteuning en beoordeling

Successen van tien jaar ALS Centrum: • • • •

• •

Veertig ALS teams door heel Nederland Vermindering van de tijd van onderzoek tot diagnose Internationale samenwerkingsvormen Multidisciplinaire richtlijnen* voor ergo- en fysiotherapie, logopedie en diëtetiek Een ALS-database Veel onderzoek

* De richtlijnen zijn te vinden op www.als-centrum.nl

26

‘Risk factors and ALS; ‘nature’, nurture, age and luck’ Laatste nieuws

Jan Veldink, neuroloog in het UMC Utrecht, sloot het congres af met ´Nieuws over ALS. Resultaten laatste en nieuwe trials, onderzoek´. De belangrijkste punten uit zijn betoog waren: • De nieuwste ontwikkeling is het kweken van stamcellen uit huid, ‘induced pluripotent stemcells’ (iPS). De onderzoeksmogelijkheden van iPS zijn veelbelovend. • De Tirasemtiv-studie moet een verbetering van het functioneren door toegenomen spierkracht aantonen. De resultaten worden in mei 2014 verwacht. • Een Amerikaans fase III-onderzoek naar de effectiviteit van intraveneus toegediend NP001/WF 10 in 2014 is aangekondigd. • De resultaten van een studie met ozanezumab worden in 2015 verwacht. Ozanezumab is een eiwit, een zogenoemd monoklonaal antilichaam. Ozanezumab vermindert de werking van een lichaamseiwit (Nogo-A).

‘Het MinE-project is uniek en veelbelovend’ Dit eiwit is mogelijk actief bij de verergering van ALS doordat het de zenuwgroei tegengaat. Uit dieronderzoek is gebleken dat de zenuwgroei toeneemt als de werking van dit eiwit geremd wordt. Op deze manier zou ozanezumab mogelijk kunnen helpen bij de behandeling van ALS. • Het MinE-project is uniek en veelbelovend. • Fingolimod, een immunosuppressivum voor de behandeling van multiple sclerosis, is een fase II-studie in VS. • Genervon (GM605) is ook een fase II-studie in VS. Eerder heeft Genervon aangekondigd dat GM604 de levensduur van SOD1 muizen met 30% verlengt, en het begin van de symptomen van ALS in deze muizen met 27% kan uitstellen.

• VEGF, ook in Nederland. Vasculaire endotheliale groeifactor (VEGF) is een stof die de aangroei van bloedvaten controleert. Onderzoek toonde aan dat personen die te weinig VEGF aanmaken, meer risico hebben om ALS te ontwikkelen. Het huidig onderzoek spitst zich toe op het rechtstreeks toedienen van VEGF in de hersenen van patiënten via een pompje. • TRICALS, is een nieuw internationaal ALS-behandelinstituut in oprichting waarin de ALS-patiënten, de farmaceutische en biotechbedrijven en de ALS-centra in verschillende landen vertegenwoordigd zijn, zodat alle belangen gestroomlijnd en geconcentreerd kunnen worden. //

Een nieuwe website en een nieuwe look Toen u ons nieuwe logo zag dacht u vast : ‘Dat komt me bekend voor!’. En dat is precies de bedoeling geweest bij het ontwerpen van dit nieuwe logo. We hebben echter niet alleen een nieuw logo, ook de website van het ALS Centrum heeft een grote vernieuwing ondergaan. De gelijkenis van ons logo en die van Stichting ALS Nederland onderstreept onze nauwe samenwerking. Stichting ALS heeft een enorme naamsbekendheid gekregen door de indrukwekkende media campagne “Ik ben inmiddels overleden”. Naamsbekendheid en herkenning zijn belangrijk om onze gezamenlijke missie uit te kunnen voeren en ons doel te bereiken: optimale zorg voor mensen met ALS en een effectieve behandeling voor ALS. Daarom hebben wij gekozen ons nieuwe logo af te stemmen op het inmiddels zeer bekende logo van Stichting ALS Nederland.

Nieuwe site Mogelijk heeft u onze nieuwe website al gezien, want van-af begin januari vond u hem al op het vertrouwde adres www.als-centrum.nl. We hebben een kennisplatform ingericht waar up-to-date informatie over ALS, de zorg voor ALSpatiënten, lopende onderzoeken, en nog veel meer is gesorteerd op doelgroep en op thema, zodat de informatie makkelijk gevonden kan worden door iedereen. Voor zorgprofessionals is er een besloten forum om kennis en ervaringen te delen over de zorg voor ALS-patiënten. Kennisplatform Deze nieuwe website is een onderdeel van het project Kennisplatform. Naast de digitale informatievoorziening en communicatieverbeteringen richt het ALS Centrum zich ook op een verbreding en verdieping van het aanbod van trainingen, workshops en andere nascholingsactiviteiten voor zorgprofessionals over onderwerpen zoals thuiszorg, thuisbeademing en revalidatie. Een website is nooit af, maar groeit met mee met de tijd en behoeftes van de gebruikers. We hopen dan ook steeds nieuwe functionaliteiten aan de website toe te kunnen voegen waarmee we u nog beter van dienst kunnen zijn. Heeft uw vragen of kunt u iets niet vinden op onze website? Laat het ons weten via het contactformulier op www.alscentrum.nl/contact of per mailadres [email protected].

27

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Als we op 1 februari overgaan op IBAN… Op 1 februari 2014 wordt de SEPA (Single European Payment Area) regelgeving ingevoerd zodat het betalingsverkeer binnen Europa gemakkelijker wordt. Prima initiatief ware het niet dat wij hierdoor afscheid moeten nemen van ons vertrouwde Gironummer 100.000. Wat houdt dit concreet in voor u en ons?

de spelregels van de bank iets langer zijn. Vanaf februari 2014 is het alleen nog mogelijk om voor donaties het nieuwe IBAN rekeningnummer van Stichting ALS Nederland te gebruiken. Giften Als u wel eens spontaan een gift aan Stichting ALS Nederland geeft, gebruikt u dan per 1 februari het nieuwe rekeningnummer: NL50 INGB 0000 1000 00.

Het steunen van goede doelen, zoals Stichting ALS Nederland, zal door de invoering van SEPA iets veranderen. Als u Stichting ALS Nederland heeft gemachtigd, dan blijft die machtiging gewoon geldig en hoeft u niets te doen. (Automatische) Donaties Binnen SEPA blijft het net zo eenvoudig om uw donatie aan te passen of stop te zetten zoals nu al het geval is. Wat ook hetzelfde blijft, is dat Stichting ALS Nederland uw gift of donatie goed besteedt en zich toegewijd inzet voor haar werk. Wel zullen wij u informeren vanaf wanneer wij uw steun volgens de SEPA regels incasseren. Zie ook het incassoschema op de volgende pagina. Dit zal uiterlijk 14 dagen van te voren gebeuren. De beschrijving op uw rekeningafschrift zal volgens

Let! op

Machtigingen Wilt u online of in een telefoongesprek een machtiging aan Stichting ALS Nederland afgeven, dan is in veel gevallen nog wel uw handtekening nodig. U ontvangt van ons de machtiging, met het verzoek deze ondertekend aan ons terug te sturen. Wij laten wel al het machtigingsproces vanaf de afgesproken datum in werking treden. De machtingskaart is reeds aangepast en per 1 februari 2014 mag de oude machtingskaart niet meer gebruikt worden. Storneren Als Stichting ALS Nederland een bedrag van uw bank- of girorekening afschrijft en u wilt dit terugdraaien, dan heeft

U kunt geen donaties doen aan Stichting ALS Nederland via acceptgiro’s, maar alleen via overschrijvingen of machtigingen.

Van Giro 100.000 naar… Vanaf 1 februari gaan we gebruikmaken van IBAN ofwel Internationaal Bank Account Nummer. De voorgeschreven schrijfwijze van IBAN zijn groepjes van vier posities, gescheiden door een spatie, zoals hieronder te zien is. Positie 1 is de landcode en een controlegetal, positie 2: de bankcode. Positie 3 en 4 zijn het huidige rekeningnummer aangevuld met een of meerdere nullen.

landcode

bankcode

NL50 INGB 0000 1000 00 controlegetal

Het nieuwe unieke IBAN nummer van Stichting ALS Nederland wordt: NL50 INGB 0000 1000 00.

28

Het huidige rekeningnummer van Stichting ALS Nederland aangevuld met meerdere nullen

? ? ? N A B I u door de invoering van SEPA 56 dagen de tijd om dit bij uw bank te regelen. U hoeft aan Stichting ALS Nederland geen reden op te geven voor de stornering.

Incassoschema 2014 Maand

Incasso uitgevoerd

januari

27

februari

27

maart

27

april

28

mei

27

juni

27

juli

28

augustus

27

september

26

oktober

27

november

27

december

23

Filmpje Op onze website is een introductiefilmpje over SEPA te zien. Ook vindt u hier een speciale pagina over SEPA. www.als.nl/SEPA

Wat verandert er voor Stichting ALS Nederland? Wij, als stichting moeten zorgen dat we aan alle regels voldoen. Daarom moet onze software, e-mails, drukwerk zoals folders en kaartjes, producten, webpagina’s en onze manier van werken aangepast worden. We halen alles overhoop in het magazijn en op het netwerk om te zien wat aangepast moet worden. Dit zou zonder de geweldige inzet van de vrijwilligers op kantoor niet mogelijk zijn. Voor mensen die in actie komen voor ALS is de invoering van IBAN nog meer een reden om het actieplatform www.alsacties.nl te gebruiken en geld in te zamelen. U kunt op deze site een actie aanmaken en mensen kunnen daar doneren voor uw actie zonder het nieuwe lange IBAN nummer te hoeven gebruiken. Op het drukwerk en ander promotiemateriaal voor een actie kan dan naar de actiepagina verwezen worden. Wij gebruiken ook onze social media kanalen om iedereen op de hoogte te brengen van deze grote veranderingen. Dus Like Stichting ALS Nederland op Facebook, volg ons op Twitter en Linkedin en blijf ook in de toekomst op de hoogte van al het nieuws rond ALS.

Stichting ALS Nederland op social media:

www.twitter.com/@ALSNederland



www.linkedin.com/groups/Stichting-ALS-Nederland-1934600



www.facebook.com/ALSNederland



www.google.com/+Stichtingals

29

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Evenementen & acties

Vooraankondiging Jaardiner 2014

Dineren aan zee In navolging van het enorme succes van het ALS Diner 2013: met als thema “ALS burgemeesters koken” organiseren wij op zaterdag 8 maart 2014 ons ALS Jaardiner in het schitterende Steigenberger Kurhaus Hotel in Scheveningen. Zet daarom deze datum vast in uw agenda. Welk thema het ALS Jaardiner 2014 krijgt, houden wij nog even voor ons. Wel kunnen we verklappen dat het weer een heel bijzondere avond zal worden, met mensen met ALS in de hoofdrol, diverse primeurs en waarbij onze ambassadrice Candy Dulfer zeker niet zal ontbreken. In de statige Kurzaal van het Kurhaus kunnen wij u, bij een donatie van € 5.000 een 10-persoonstafel aanbieden. Op het balkon rondom de Kurzaal zijn er, bij een donatie van € 250 ook individuele couverts beschikbaar. Door de samenwerking met de Vereniging van 3/4/5 Sterren Hotels van Den Haag en omgeving zullen de kosten van deze avond weer zo laag zijn, dat bijna de gehele opbrengst kan worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS. De officiële uitnodiging heeft u mogelijk ook al ontvangen, u kunt zich aanmelden via: [email protected] Met vriendelijke groet, Stichting ALS Nederland

Eric E.M. Nolet Directeur-bestuurder

Meld u aa

n voor een

30

tafel!

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Spieracademie 2014 Gespreksgroepen en informatiebijeenkomsten Soms is het prettig met mensen die in eenzelfde of vergelijkbare situatie verkeren van gedachten te wisselen. Mensen die aan een half woord genoeg hebben, met dezelfde diagnose of dezelfde interesse. Mensen aan wie je niet eerst hoeft uit te leggen wat het betekent om een spierziekte te hebben, of een kind of partner met een spierziekte. Mensen die weten wat het is met beperkingen te moeten leven, hulpmiddelen te gebruiken, om te gaan met de progressiviteit van een ziekte.

sten in de eigen regio of speciaal voor uw spierziekte ontvangt u ook een papieren uitnodiging. In de uitnodiging vindt u altijd informatie over de manier van aanmelden. Jaaragenda Onderstaand enkele bijeenkomsten uit de jaaragenda voor betrokkenen bij ALS, PLS en PSMA. Kijk voor meer informatie en bijeenkomsten op www.spierziekten.nl of bel 035 548 04 80.

In het hele land organiseert Spierziekten Nederland gespreksgroepen en informatiebijeenkomsten over verschillende onderwerpen en voor verschillende doelgroepen. Aanmelden voor bijeenkomsten Via de digitale nieuwsbrief ‘Contact Digitaal’ ontvangen de leden van Spierziekten Nederland uitnodigingen voor alle bijeenkomsten in het land, die relevant kunnen zijn. Voor bijeenkom-

Onderwerp

Datum

Tijd

Locatie

ALS

vanaf woensdag 29 januari, iedere donderdagavond om de zes weken

19.30-21.00 uur

Breda

ALS

donderdag 10 april 2014

14.00-16.30 uur

Ademhalingsondersteuning ALS besloten groep PLS/HSP

vrijdag 11 april 2014

14.00-17.00 uur

Amsterdam (AMC) Groningen

Spierziektecongres

zaterdag 6 september 2014

meerdere malen in 2014

Den Bosch

zaterdag 7 juni 2014

14.00-16.00 uur

Nieuwkoop Veldhoven (de Koningshof)*

31

Nieuwe ALS website: www.als.nl

Partners aan het woord

Tekst: Marieke van Bommel Foto: Eigen materiaal geïnterviewden

‘Je weet niet hoe snel het gaat’ Gaya van den Bosch (45) uit Driebergen Partner van: Peter (50), diagnose sinds februari 2013

Partner “Wij doen veel dingen samen, juist nu. Er komt wel veel op mij neer en we hebben vier kinderen, die ook zorg nodig hebben. Ik moet zorgen dat de basis blijft staan, vooral voor de kinderen. Het is heel moeilijk dat je van tevoren niet weet hoe snel het gaat, we hebben geen idee waar we rekening moeten houden. Dat is lastig maar we zijn daardoor hechter geworden en heel open en eerlijk tegen elkaar. Ik had vooraf niet gedacht dat ik er zo mee om zou kunnen gaan, maar blijkbaar kan ik dat.” Toekomst “Ons toekomstperspectief verandert. Peter moet alles gaan afbouwen en ik moet gaan bedenken wat ik ga doen daarna. We kijken acht weken vooruit en niet verder, want alles kan zo snel veranderen. We voelen allebei dat we moeten genieten van de dag, en morgen zien we wel weer. Wel vooruit kijken, maar geen zorgen maken. Ik weet nog niet hoe we het gaan redden, maar we gaan het zeker redden.”

‘Ik weet nu hoe de supermarkt er van binnen uitziet’ Adri van Alphen (58) uit Scherpenzeel Partner van: Petra (52), diagnose sinds april 2011

Partner “Petra zei altijd al dat het niet zo normaal is dat we allemaal maar gezond zijn. Dat we moeten stilstaan bij mooie momenten en daarvan genieten! Daar geloof ik nu meer in. Eerst was ik van plan minder te gaan werken zodra ik zestig werd. Dan zouden we meer gaan genieten van het leven. Dat valt allemaal in duigen door de diagnose. Hoewel het soms zwaar is, zitten we samen niet bij de pakken neer. Ik hoor haar vaak fluiten en zingen. Petra is altijd zo positief en vrolijk, dat helpt ons door moeilijke momenten.” Toekomst “De diagnose is je toekomst. Ik ben voor mijn werk vaak op reis in het buitenland. Dit staat nu op een lager pitje omdat ik ook mantelzorger ben. Ik weet nu hoe de supermarkt er van binnen uit ziet en ik spring bij in het huishouden. Soms is er wel verdriet en dat zal ongetwijfeld toenemen naarmate de tijd vordert. Toen we van de arts de diagnose ALS hoorden, zei Petra tegen hem: ‘Ik ben nooit de snelste geweest dus die prognose van drie tot vijf jaar daar geloof ik niet in. Over tien jaar word ik zestig’.”

32

‘Veel mensen vergeten de partner’ Peter Versteeg (43) uit Bussum, Partner van Natascha (41), diagnose sinds 2005

Partner “Na de diagnose zijn we dichter bij elkaar gekomen. We houden nog evenveel van elkaar en hebben veel humor. Als Natascha iets niet meer kan dan tob ik daar een tijdje over, maar uiteindelijk pak je het leven weer op. We hadden een kinderwens, maar door deze ziekte hebben we besloten dat niet te doen. Ik heb een persoonsgebonden budget aangevraagd en doe nu de zorg. Veel mensen vergeten de partner. Vaak gaan mensen meteen met Natascha praten en dan denk ik: ‘Ja, ik ben er ook nog’. Ik heb het even zwaar en het is niet leuk als er dan niks aan je gevraagd wordt.”

‘We hebben weleens moeilijke gesprekken’

Toekomst “Nu redden we het nog samen, in de toekomst wordt dat anders. We hebben het ‘geluk’ dat het ziekteproces langzaam gaat. Simpele dingen zijn belangrijk, problemen zijn relatief. We leven wel veel van dag tot dag, maar ik ben er toch vaak mee bezig. We zijn niet echt mensen die nog heel veel dingen willen zoals reizen. We zijn meer van de kleine dingen: een roodborstje op de muur was bijvoorbeeld nooit interessant, maar nu wel.”

Diana Basten (50) uit Wormer Partner van: Jan (58), diagnose sinds 2010

Partner “Wij hadden allebei heel erg ons eigen leven. Jan werkte veel in het buitenland als buschauffeur. Vóór de diagnose had ik helemaal geen vast patroon in mijn leven en nu ben ik bij het wakker worden al bezig de dingen voor te bereiden voor de rest van de dag. We hebben wel eens moeilijke gesprekken, maar dat moet je niet elke dag hebben. We waarderen dingen meer dan vroeger. Ik heb heel veel respect voor hoe Jan met zijn ziekte omgaat en er is ook veel respect voor mij. We hadden het altijd al goed, maar het heeft ons als partners en als gezin nog sterker gemaakt dan we al waren. We houden zielsveel van elkaar. Dat is het allerbelangrijkste.” Toekomst “We leven erg per dag. Jan redt zich nog redelijk, maar er komen veel taken bij. We anticiperen op waar we tegenaan dreigen te lopen. We hebben het eigenlijk niet zoveel over de toekomst. Je kan je druk maken over wat er over een half jaar niet meer kan, maar we genieten liever van de dingen die we nu nog wel kunnen.

33

Nieuwe ALS website: www.als.nl

De Boeken

A.L.S. Voor Jozef X. Wieman

Vechtlust Titel Schrijver Uitgeverij ISBN10 ISBN13

Vechtlust, het bizarre leven van international Fernando Ricksen Vincent De Vries Vi Boeken 9067970328 9789067970327



¤ 19,95

Wie zoekt op de bodem noemt het aardedonker Geen hand voor ogen maar een morgen die verkleeft als morfinepleisters met je vlees Wie sterft, verliest alleen zijn honger Je krachten nemen af maar je licht is onderweg en weerkaatst al in de golven Ik was al eerder aan de bocht voor de streep Daar lag mijn vader hij rochelde nog en ging toen scheep De dood weet niets de dood is blind, doof en stil de wind zingt alles wat we willen Het bezoek is volbracht, op doorligplekken houden we picknick Dan de nacht met vijf keer draaien de medicatie staat er: morfine en diazepam ik vul een glas met water Schepen zonder liggeld Kijk omhoog vanuit de spiegel, je was toch Narcissus? Tussen versteende vissers? Je zwerft nu door pijnlijke stegen zweert bij Pan dat alles kan behalve eten en bewegen

Twaalfvoudig International Fernando Ricksen (1976) is een vechter. Niet alleen op het veld, waar hij als speler van Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint Petersburg geen duel schuwde en bij menig knokpartij betrokken was, maar ook ernaast. De verleidingen en de verslavingen werden bijna zijn ondergang. In VECHTLUST, zijn geautoriseerde biografie, vertelt Ricksen voor het eerst over zijn drank- en drugsgebruik en hoe hij zich, als een echte strijder, terugknokte. In de week voor de lancering van Vechtlust werd bij Ricksen ALS geconstateerd. //

40 recepten voor lekkerbekken Schrijver Titel

Margriet van de Poel 40 recepten voor lekkerbekken, ook als het slikken wat moeilijker gaat

Uit Amfibieën Poëzie Schrijver Arjan Witte Uitgeverij Nederlandse Poëzie Encyclopedie, Eenrum ISBN 978-94-6243-005-1



¤ 10,00

www.nederlandsepoezie.org/jl/2013/ witte_amfibieen.pdf

Downloadbaar op:

Naast gepassioneerd kok was Margriet (in 2012 aan de gevolgen van ALS overleden) bovenal kunstenares. Dit kookboek, vol prachtig ingekleurde pentekeningen van Margriet, is nu ook via de webshop van Stichting ALS Nederland te koop.

Arjan werkte aan dit gedicht gedurende de nachten dat hij voor zijn vriend Joost zorgde, die ALS had. Arjan: “Hij is inmiddels overleden. Voor iedereen die mee zorgde, is de dankbaarheid nog groter dan het verdriet.” //

U kunt het kookboek van Margriet bestellen (o.v.v. uw adres) voor € 10,00 (excl. verzendkosten) via e-mail: [email protected]. De opbrengst van dit kookboek komt ten goede aan onderzoek naar ALS. //

34

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Marieke van Bommel, Jan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Adri en Petra van Alphen, Diana en Jan Basten, Gaya en Peter van den Bosch, Jan R. van Dijk, Angèle Hinterding, Conny Huizer, Marianne Keuvelaar, Joost Kokke, Inge Metz, Eric Nolet, Pleun Snel, Hermieneke Vergunst, Peter en Natascha Versteeg, Anne Visser. Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten   Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta.   Oplage 13.500

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso) Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl [email protected]

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een: Maandelijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _______________________________________

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _ ______________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

Eenmalige machtiging van € __________________________________ Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven en aan uw bank in eenmalig een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand.

naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Meer informatie www.als.nl www.als-centrum.nl

land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Volg ons op sociale media

IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

@ALSNederland Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland

google.com/+Stichtingals

Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________

e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Bank Identificatie (BIC)* ________________________________________________________________________________________________________________________________ * Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine. Ja, ik wil per email op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn email adres.

Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland Antwoordnummer 16090 2501 VE Den Haag. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

30 m toux n e V t Mon nkrijk a r F • se Vauclu

www.tourduals.nl

door Drukkerij vd Heijden ’s-Hertogenbosch

e i t i d 3 Eei 2014 e

Samen n e p p a r t e d S L we A uit! d l e r e w