Implementace paradigmatu podpory: Vyhodnocení a použití dat o potřebách podpory Robert L. Schalock, Ph.D. Konference Pro změnu 2009 Praha 2. října, 2009
1
Přehled prezentace • • • •
Dopad paradigmatu podpory Konstrukt potřeby podpory Měření potřeby podpory Použití informací v souvislosti se SIS (Support Intensity Scale; Škála míry podpory) – Individuální úroveň: Plán individuální podpory – Systémová úroveň: Alokace zdrojů – Organizační úroveň: Datové sady v Řídícím informačním systému
• Získané poznatky 2
Dopad paradigmatu podpory • Slučuje příbuzné postupy z plánování zaměřeného na člověka a poskytování individualizované podpory • Navozuje očekávání lepšího fungování jednotlivce a osobních výsledků • Míra nebo intenzita potřeby podpory u každého jedince je užívána jako základ pro plánování na organizační a systémové úrovni a pro alokaci zdrojů 3
Konstrukt potřeby podpory • Forma a intenzita potřebné podpory, aby se jednotlivec mohl účastnit aktivit spojených s normálním fungováním člověka. • Založený na premise, že fungování člověka je ovlivněno mírou kongruence mezi individuálními schopnostmi a prostředím, ve kterém jednotlivec chce být zapojen, nebo ve kterém se od něj zapojení očekává. • Ovlivnění této kongruence (tzn. zajištění lepšího umístění člověka v prostředí a zlepšení osobních výsledků) obnáší: (a) určení profilu a intenzity potřebné podpory pro člověka; (b) pochopení mnohostranných faktorů, které mají vliv na výkon člověka; a (c) poskytování individualizované podpory potřebné pro zlepšení fungování člověka a osobních výsledků. • Podpora spočívá ve zdrojích a strategiích, které si kladou za cíl zlepšit a prosazovat rozvoj, vzdělání, zájmy, osobní pohodlí a fungování člověka. 4
Vyhodnocení potřeb podpory oproti vyhodnocení adaptačního chování • Měřený konstrukt: • Podpora: Zvláštní podpora, kterou člověk potřebuje, aby se mohl účastnit aktivit každodenního života • Adaptační chování: Adaptační dovednosti, kterým se člověk naučil (měřítko úspěchů, výkonu, nebo kompetence) • Použití: • Podpora: Určit profil a intenzitu potřebné podpory, což následně může být použito jako základ pro tvorbu Individuálního plánu podpory, alokaci zdrojů a pro postupy založené na důkazech • Adaptační chování: Diagnostikovat mentální postižení (spolu s kritérii důležitých omezení v mentálním fungování a v období raného věku), nebo identifikovat relevantní vzdělávací a/nebo rehabilitační cíle 5
Měření potřebné podpory • Přehled Škála míry podpory (SIS) • Obecné instrukce pro záznam dat • Kompetence tazatele a žádoucí charaketristiky respondenta • Psychologické požadavky
6
Přehled Škály potřebné podpory (SIS) • Část I: Škála potřebné podpory. Přínosy: – Celkový výsledek – Standardní výsledky pro každou ze šesti oblastí životních aktivit (život doma, život v komunitě, celoživotní vzdělávání, zaměstnání, zdraví a bezpečí a sociální oblast)
• Část III: Vyhodnocuje Potřebu zvláštní zdravotní podpory (III A) a Zvláštní potřeby podpory (III B) • Vodítko: Při využití SIS v žádosti o financování by měly být brány v potaz všechny tři části (I, III A a III B) 7
Obecné instrukce pro záznam dat •
Oblasti životních aktivit (Část I): – – – – –
•
Potřeba zvláštní zdravotní podpory (Část III A): – – –
•
Hodnocení by mělo reflektovat podporu, která by byla potřebná, aby člověk byl v každé aktivitě úspěšný. U každé aktivity se musí předpokládat, že osoba má příležitost zapojit se, i když může potenciálně potřebovat maximální podporu ve smyslu typu (fyzická), frekvence a trvání během dne. Klasifikujte člověka podle toho, jak momentálně využívá asistenční technologie. Vyplňte všechny položky, i když osoba momentálně nevykonává uvedené aktivity. Hodnocení (5ti bodová Likertova stupnice) je založeno na frekvenci, době trvání denní podpory a druhu podpory. Hodnocení: Žádná potřebná podpora (0), potřeba určité podpory (1), potřeba extenzivní podpory (2) Hodnocené okolnosti: respirační péče, asistence při jídle, péče o kůži a další (např. zvládání záchvatů, dialýza, zvedání/přesun) Zaměření: Zachování výše uvedených okolností
Potřeba zvláštní behaviorální podpory (Část III B): – – –
Stupnice pro hodnocení: stejná jako pro Potřebu zvláštní zdravotní podpory Hodnocené okolnosti: externě směřovaná agrese, destruktivní chování, sebedestrutkivní chování, sexuální chování a další (např. předcházení záchvatům vzteku, toulání se, užívání omamných látek) Zaměření: Prevence výše uvedených okolností 8
Kompetence tazatele a žádoucí charakteristiky respondenta • Tazatel: – Výcvik a zkušenosti s vedením pohovorů, hodnocením a testováním – Povědomí o lidech s mentálním postižením a o podpoře a službách, které jsou těmto lidem běžně poskytovány – Schopnost navázat vztah v rovině tazatel/respondent – Schopnost navodit přehledné „prostředí” pro pohovor s ohledem na postupy, potenciální použití informací ze SIS, podněcování otázek a vyjasňování nejasných instrukcí/otázek. • Respondent: – Informované blízké osoby (např. rodič(e), vrstevníci, učitel, personál) – Respondent(i) provedl(i) přímé pozorování člověka během různých úkolů a situací a v různém prostředí (škola, práce, bydlení) 9
Psychologické požadavky • Normativní Informace: – Výběr vzorků (metoda pro sběr vzorků, demografické charakteristiky) – Podstupnicové a složené standardní výsledky a percentily
• Spolehlivost: – – – –
Vnitřní konzistence (Cronbachovy alfy) Více repsondentů (stejný tazatel s různými respondenty) Více tazatelů (různí tazatelé se stejnými respondenty) Testování a opakované testování (obyčejně v intervalu tří týdnů)
• Platnost: – Obsah (studium literatury, quicksort, rozlišování položek) – Kritérium (SIS oproti hodnocení míry potřebné podpory) – Konstrukt (žádné věkové rozdíly, významné mezivztahy mezi podstupnicemi a složenými výsledky, negativní vztahy s IQ a adaptačním chováním)
10
Použití dat ze SIS • Individuální úroveň: Individuální plán podpory – – – –
Přiřazení konceptu KŽ k paradigmatu podpory Integrace informací ze SIS a oblastí KŽ Procesní model individálního plánu podpory Systém podpory • Založený na oblastech KŽ • Založený na technologických elementech výkonu člověka
• Systémová úroveň: Alokace zdrojů • Organizační úroveň: Datové sady v řídících informačních systémech 11
Obrázek č. 1. Přiřazení koceptu KŽ k paradigmatu podpory
12
Propojení informací ze SIS s doménami KŽ Doména KŽ
Oblasti SIS
Osobní rozvoj
Činnosti v domácnosti, Aktivity celoživotního učení
Sebeurčení
Ochrana a obhajování
Mezilidské vztahy
Společenské činnosti
Sociální začlenění
Činnosti spojené s životem v obci
Práva
Ochrana a obhajování
Duševní pohodlí
Zdraví a bezpečí, Ochrana a obhajování, Mimořádná podpora ve zdravotní oblasti a v oblasti chování
Fyzická pohodlí
Zdraví a bezpečí, Mimořádná podpora ve zdravotní oblasti
Materiální pohodlí
Činnosti v zaměstnání 13
Procesní model Individálního plánu podpory • Komponent č. 1: Určit požadované životní zkušenosti a cíle • Komponent č. 2: Vyhodnotit potřeby podpory • Komponent č. 3: Vytvořit a implementovat Individualizovaný plán – Přiřadit oblasti KŽ k požadovaným osobním cílům – Určit formu a intenzitu podpory potřebné pro dosažení osobních cílů – Formulovat cíle podpory vycházející z podoblastí životních aktivit vycházejících ze SIS – Implementovat systém podpory, který dává do vztahu strategie podpory s potřebami a cíli podpory – Implementovat Individualizovaný plán podpory
• Komponent č. 4: Monitorovat pokrok – Pokroky v cílech podpory – Změny ve formě a intenzitě potřebné podpory
• Evaluace – Vyhodnocení osobních výsledků – Změny v průběhu času 14
Systém podpory založený na oblastech KŽ* • • • • • • • • • •
Osobní rozvoj: výcvik ve funkčních dovednostech, asistenční technologie, komunikační systémy Sebeurčení: volby, moc nad vlastním životem, rozhodování, osobní cíle Mezilidské vztahy: podporovat přátelství a důvěrné vztahy, podporovat rodinné a komunitní interakce/vztahy Sociální inkluze: komunitní role, komunitní aktivity, dobrovolnictví, sociální podpora Práva: soukromí, spravedlivý proces, občanská zodpovědnost, prokazovaná úcta a důstojnost Emoční pohodlí: zvýšené bezpečí, stabilní prostředí, pozitivní zpětná vazba, předvídatelnost, mechanismy pro sebeidentifikaci (např. zrcadla, jmenovky) Tělesné pohodlí: zdravotní péče, mobilita, rekreace, cvičení, výživa Materiální pohodlí: vlastnictví, majetek, zaměstnání *Systém podpory znamená plánované a integrované použití strategií a zdrojů pro individualizovanou podporu, které zahrnují různorodé aspekty výkonu člověka v různorodých prostředích. Model systému podpory poskytuje strukturu pro organizaci a posílení oblastí souvisejících s KŽ nebo elementů výkonu člověka, které jsou vzájemně závislé a kumulativní.
15
Systém podpory založený na technologických elementech výkonu člověka • • • • • • • • •
Organizační systémy: zákony, veřejná politika, systém financování, předpisy, povaha a kultura organizace poskytující služby Stimuly: Behaviorální dohody, příležitost věnovat se preferovaným aktivitám, kompenzace, zpětná vazba k výkonu, uznání, povzbuzení Kognitivní podpora: připomínky, vizuální pomůcky, časy, kalendáře, piktogramy, barevné kódování na přístrojích Nástroje: technické pomůcky, augmentativní a komunikační přístroje, motorická asistenční zařízení, kalkulátory, počítače, mobilní telefony Fyzické prostředí: úpravy prostředí, kvalita domácího prostředí, pracovní a volnočasové prostředí, dostupnost služeb a prostředí, bezpečnost Dovednosti/znalosti: dostupnost informací, příležitosti pro učení, funkční trénink, zaměření na přirozené prostředí (např. bydlení, práce, komunita) Inherentní schopnosti: cvičení posilující fyzickou vitalitu a odolnost, přidělování úkolů podle relativních silných stránek a zájmů jedince, interní centrum kontroly Přirozená podpora Profesionální služby 16
Použití informací ze SIS pro alokaci zdrojů • Koncepční, operační a politické otázky • Rámec pro alokaci zdrojů • Faktory zahrnuté do použití SIS v žádostech o financování
17
Koncepční, operační a politické otázky • Koncepční: – Nástroj je vytvořen podle správného koncepčního návrhu a výzkumného základu. – Nástroj umožňuje: (a) adekvátně vyhodnotit profil a intenzitu podpory, kterou jednotlivci potřebují na všech úrovních potřeb a schopností; a (b) dokumentaci změn v potřebné podpoře v průběhu času.
• Operační: – Názdroj produkuje konzistentní výsledky a výstupy při použití napříč systémy. – Nástroj poskytuje cenné informace, které mohou být použity spolu s dalšími informacemi pro předvídání nákladů na podporu.
• Politické: – Užívejte nástroje a kategorie, které jsou smysluplné a logické. – Používejte procesy, které jsou vnímány jako transparentní, spravedlivé, nestranné a uniformní. 18
Rámec pro alokaci zdrojů • Alokace zdrojů by měla probíhat na úrovni jednotlivce, aby byla zvýšena schopnost vytvářet individualizované strategie podpory a umocněna jejich přenosnost. • Řízení financování na úrovni jednotlivce vyžaduje vytvoření metod financování, které berou v úvahu potřebou/intenzitu individuální podpory v rámci množství financí přiděleného jednotlivci. • Další faktory (‘původci nákladů’) rovněž ovlivňují spotřebu zdrojů a tudíž i jejich alokaci. Příklady zahrnují: místní ekonomické faktory, individuální charakteristiky, současné a požadované podmínky pro bydlení a trávení času během dne, měřítka kvality jako procesní standardy a měřítka efektivity a ekonomické faktory jako místní náklady na bydlení. Je třeba 19 tyto faktory určit a zahrnout do programu financování.
Faktory přítomné při použití SIS v žádostech o financování • Integrita hodnocení podle SIS (např. spolehlivost, nezávislost hodnotitelů) • Schopnost spojovat data ze SIS s dalšími informacemi • Vytváření modelů: – Statistické studie (vícenásobná regrese) k určení, které faktory/původci nákladů vysvětlují variace v jednotkách podpory (např. hodinách) – Role dat ze SIS (např. v počátečních studiích pro standardizaci SIS, výsledky v Části I odpovídaly 17 % variací v množství financí; Část III, 12%)
• Modelové testování a zpětná vazba • Strategie pro implementaci: – Úvodní model založený na reprezentativním vzorku – Jasná role informací ze SIS v modelu financování /platebních sazbách – Specifikujte časový horizont (např. přibrání nových uchazečů; přeskupení současných klientů) – Úvodní testování a zpětná vazba – Jak zacházet se zvláštními případy (tj. s lidmi s jedinečnými potřebami podpory)
20
Vzorové komponenty Řídícího informačního systému založeného na důkazech • viz přiložený obrázek
21
Poznatky z implementace SIS 1.
Poučte zainteresované osoby ohledně mnohostranného použití SIS: – – –
2.
3. 4. 5. 6. 7. 8.
Individuální: Profil potřebné podpory; základ Individuálního plánu podpory Organizační: Shrnující statistika klientely organizace; výcvik personálu; datové sady řídících informačních systémů Systémové: Shrnujcí statistiky; data pro alokaci zdrojů
Vyberte a zaškolte tazatele pro SIS. Identifikované dovednosti zahrnují znalost systému poskytování služeb, základní dovednosti pro vedení pohovorů, dobré komunikační dovednosti, pokud možno nějaká zkušenost s hodnocením/vedením pohovorů . Otestujte SIS plánovaným a promyšleným způsobem. Využijte pilotní verzi pro výcvik týmu hodnotitelů SIS. Ověřte psychologické charakteristiky SIS (zejména spolehlivost na bázi jeden tazatel-více respondentů a více tazatelů-jeden respondent). Vytvořte a otestujte průvodní dotazník týkající se dat pro Řídící informační systém a finanční model(y) alokace potenciálních zdrojů. Využívejte základnu zaškolených tazatelů SIS jako budoucí školitele pro SIS. Sledujte nejnovější vývoj v oblasti SIS (např. zprávy o SIS na internetu). Samotná stupnice SIS není dostačující pro určení modelů pro alokaci robustních zdrojů 23
