Hersenletselnetwerk Midden-Brabant Speerpunten en Innovatie 2012 Hersenletselnetwerk Midden-Brabant wil de noodzakelijke afstemming tussen zorg- hulp- en dienstverleners binnen de regionale hersenletselzorg verbeteren. Dit daar mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) hun zorgvraag niet opknippen in onderdelen. Versnipperen van hersenletselzorg leidt namelijk tot kwaliteits- en doelmatigheidsverlies. Daarom werken binnen Hersenletselnetwerk Midden-Brabant partijen, die zowel zelfstandig als afhankelijk van elkaar functioneren, nauw samen en richten zij zich op een gemeenschappelijk doel. Namelijk, de beste zorg voor mensen met NAH en hun naasten. Het uitgangspunt van netwerkzorg is dat beter afgestemde zorg effectiever en efficiënter is. Op basis van bovenstaande en de maatschappelijke ontwikkelingen in ‘zorgverlenersland’, heeft Hersenletselnetwerk Midden-Brabant voor 2012 vier speerpunten vastgesteld, te weten: het CVA-zorgprogramma, in het licht van de vergrijzing en de Helsingborg-verklaring uit 2006 Jeugd en NAH, met betrekking tot bewustwording van deze verborgen doelgroep De eerste- en tweedelijnszorg, in het kader van het gezamenlijk aanbieden van zorg, op één plek, dicht bij de getroffene Deskundigheidsbevordering, omdat de zorgvraag steeds complexer wordt en NAH om bijzondere expertise vraagt.
CVA-zorgprogramma/Stroke Service Om de zorg voor patiënten met een Cerebro Vasculiar Accident (CVA) verder te verbeteren en te borgen is in de regio Midden-Brabant, in 1996, gestart met de ontwikkeling van een CVA-zorgketen. Ondanks de samensmelting van drie samenwerkingsverbanden voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel in één Hersneltselnetwerk, vraagt het CVA-zorgprogramma hierbinnen toch om blijvende gedifferentieerde aandacht. Onderstaande Europese afspraken maken dat de zorg aan CVA-patiënten een speerpunt blijft. Doelstelling CVA-zorgprogramma Het realiseren van een optimale kwaliteit van zorg aan de CVA-patiënt door het in stand houden en indien nodig aanpassen van de gemaakte afspraken op het 1
gebied van de zorg en doorstroming van de CVA-patiënt binnen het CVAprogramma Midden-Brabant. Onder optimale kwaliteit van zorg wordt verstaan de zorg voor CVA-patiënten zoals geformuleerd in de Helsingborg Declaration on Stroke (2006). The Helsingborg Declaration 2006 Om het Europese beleid voor beroerte te actualiseren, is een tweede consensusbijeenkomst gehouden in Helsingborg, 22-24 maart 2006. Deze bijeenkomst was georganiseerd door de International Society of Internal Medicine (ISIM), ondersteund door de European Stroke Council (ESC) en de International Stroke Society (ISS), mede gesponsord door de WHO Regional Office for Europe, en in samenwerking met de World Confederation for Physical Therapy (ER-WCPT) en de European Association of Neuroscience Nurses (EANN). Ook de patiëntenorganisatie SAFE (Stroke Alliance for Europe) nam deel. Vijf belangrijke aspecten van beroerte zijn besproken: Organisatie van zorgverlening na een beroerte Beleid voor acute beroerte Preventie Revalidatie na een beroerte Evaluatie van het resultaat van zorg na beroerte en het beoordelen van de kwaliteit. In de plenaire slotbijeenkomst gaven de deelnemers hun goedkeuring aan ‘the Helsingborg Declaration 2006 on Stroke Strategies’, een verklaring met alle plannen en doelen voor beroerte die gerealiseerd moeten zijn in het jaar 2015. Doelen voor 2015 Organisatie van zorgverlening na een beroerte Alle patiënten met een beroerte in Europa dienen toegang te hebben tot aaneengesloten zorg, vanaf geprotocolleerde zorg op Stroke Units in de acute fase tot passende revalidatie en maatregelen voor secundaire preventie. Een basis vereiste hierbij is dat er een persoon moet zijn die in een regio of voor een bepaalde populatie de verantwoordelijkheid draagt voor de coördinatie in de zorg voor patiënten met een beroerte. Binnen Midden-Brabant is dat de ketencoördinator Hersenletselnetwerk. Beleid voor acute beroerte Meer dan 85% van de patiënten met een beroerte overleeft de eerste maand na de beroerte. Meer dan 70% van de patiënten die in leven blijven na een beroerte, kan drie maanden na de beroerte onafhankelijk van zorg van anderen zijn dagelijkse activiteiten uitvoeren.
2
Alle patiënten met een acute beroerte die in aanmerking komen voor een specifieke acute behandeling, moeten vervoerd worden naar een ziekenhuis met de technische mogelijkheden en de expertise om dergelijke behandelingen toe te passen.
Preventie Het percentage patiënten dat overlijdt na een beroerte vermindert minstens met 20 ten opzichte van het niveau in 2005. Alle landen richten zich op het terugdringen van belangrijke determinanten voor beroerte, de belangrijkste zijn hypertensie en roken. Alle patiënten die een TIA of beroerte hebben gehad, krijgen passende secundaire preventieve maatregelen. Revalidatie na een beroerte Meer dan 70% van de patiënten die de beroerte overleeft, kan drie maanden na het ontstaan van de beroerte zelfstandig de Activiteiten voor het Dagelijkse Leven (ADL) uitvoeren. Evaluatie van het resultaat van zorg na beroerte en het beoordelen van de kwaliteit In alle lidstaten is een systeem gevestigd voor het routinematig verzamelen van gegevens die nodig zijn om de kwaliteit van de zorg na een beroerte te evalueren, inclusief kwesties die samenhangen met de veiligheid van de patiënt. Om de kwaliteit van de CVA zorg in Nederland te verbeteren heeft het Kennisnetwerk CVA Nederland een Visiedocument geschreven (november 2011). In dit Visiedocument is door het Kennisnetwerk de aandacht voor de chronische fase expliciet toegevoegd omdat de aandacht hiervoor in bovenstaande ‘Verklaring van Helsingborg’ ontbreekt.
Jeugd en NAH In Nederland zijn naar schatting 13.000 kinderen en jongeren (tot 25 jaar) die per jaar, na een val of ongeval met als gevolg traumatisch hersenletsel, op de spoedeisende hulp komen. Het totaal aantal hersenletselslachtoffers is ca 15% groter, omdat er ook niet traumatische oorzaken voor hersenletsel kunnen zijn, zoals een hersenbloeding, tumor of infectie. Hersenletsel bij kinderen verschilt essentieel van hersenletsel bij volwassenen. Waar het brein van volwassenen af is, is het kinderbrein nog in ontwikkeling en worden nieuwe vaardigheden voortdurend aangeleerd. Lange termijn gevolgen bij kinderen kunnen daardoor vertraagd optreden; dit wordt ‘growing into deficit’ genoemd. Een kind dat op driejarige leeftijd een trauma oploopt in de frontale lob, kan bijgevolg jarenlang ‘normaal’ lijken en pas op de middelbare school problemen gaan ondervinden. Wie legt dan nog het verband met het
3
oorspronkelijke thema? Dit fenomeen draagt ongetwijfeld bij aan het niet herkennen van deze gevolgen. Voor ouders betekent dit een lange zoektocht naar het juiste antwoord. Uit gesprekken met hulpverleners blijkt dit in de regio Midden-Brabant ook regelmatig voor te komen. Volgens de WHO is traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren de voornaamste oorzaak van mortaliteit en morbiditeit. De gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel zijn vaak levenslang, niet altijd zichtbaar en veroorzaken een breuk in de levenslijn, met sterke gevolgen voor de sociale omgeving, waardoor men zou kunnen spreken van een groot openbaar gezondheidsprobleem. De zorg en het onderwijs voor deze kwetsbare groep staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. De laatste jaren is er meer aandacht voor deze thema's en zijn er diverse (projectmatige) initiatieven genomen om de kwaliteit van zorg, onderwijs en begeleiding te verbeteren. Dergelijke ontwikkelingen vinden momenteel plaats binnen de regio’s: Arnhem (Breinsupport/Siza/ revalidatiecentrum Groot Klimmendaal) Noord-Holland (Heliomare) Haaglanden (Sophia revalidatie/Erasmus Medisch Centrum/Haagse Hoge School) Nationale en regionale aanpak In 2011 hebben de Universiteit Maastricht, de Haagse Hogeschool, verschillende revalidatiecentra, aanbieders van gespecialiseerde gezinsondersteuning, landelijke vereniging van cluster 3 scholen (LVC3), de Vereniging Cerebraal, de SHON, ZonMw, de Hersenstichting Nederland en Vilans, stappen gezet in het uitvoeren van een landelijk actieplan NAH. In dit plan worden de volgende thema’s uitgewerkt: Zorg in de vroege fase, ook op preventie gericht Zorg in de revalidatiefase, cognitieve revalidatie in het bijzonder Onderwijs, zowel regulier als aangepast Begeleiding in de chronische fase, in het bijzonder gezinsondersteuning Innovatie en onderzoek Ketenzorg Ook een aantal organisaties in Midden-Brabant zijn betrokken bij dit landelijk actieplan en participeren in de pilot ‘gezinsondersteuning’. In de praktijk blijkt echter dat slechts een beperkt aantal kinderen en gezinnen bereikt te worden. Gezien de te verwachte incidentie kan hieruit worden geconcludeerd dat in de regio Midden-Brabant de groep kinderen en jongeren met hersenletsel ook voor een groot deel verborgen is. De aard, ernst en omvang van de problematiek vraagt in Midden-Brabant (in navolging van het landelijk actieplan) een regionale aanpak ten behoeve van bewustwording. Herkenning en erkenning van gevolgen van NAH door:
4
Specialisten, SEH, onderwijsprofessionals, zorg- hulp- en dienstverleners, ouders, publiek, beleidsmakers en verzekeraars. Jeugd en NAH staat in Midden-Brabant nog niet op de kaart! Dit kan en moet anders. Zeker gezien de wijze waarop Midden-Brabant zich ten aanzien van hersenletselzorg heeft georganiseerd middels het Hersenletselnetwerk.
Eerste- en Tweedelijnszorg Hersenletsel Eerstelijnszorg is zorg waar mensen zonder verwijzing en op eigen initiatief naartoe kunnen stappen. Bijvoorbeeld de huisarts, fysiotherapeut of ergotherapeut. Maar ook een maatschappelijk werker of een psycholoog valt hieronder. Het kabinet wil dat de eerstelijnszorg beter bereikbaar wordt. Ook moeten meer gezondheidsproblemen in de eerste lijn worden opgelost, dus zonder onnodige verwijzingen naar het ziekenhuis of specialist, aldus het kabinet. Alle Westerse landen hebben te maken met vergrijzing, meer kritische consumenten en stijgende zorgkosten. Er is internationaal brede consensus over de kern van de noodzakelijke aanpak hiervoor: een krachtige focus op integrale zorg in de eigen omgeving. Investeren in hoogwaardige, samenhangende zorg in de eigen omgeving is volgens het kabinet de uitdaging. De zorg dient gericht te zijn op het zo lang mogelijk in de eigen omgeving kunnen blijven wonen, maatschappelijk actief te blijven en eigen verantwoordelijkheid te kunnen nemen. Hiervan uitgaande zijn in MiddenBrabant in 2010 en 2011 vertegenwoordigers van eerste- en tweedelijns zorgverleners met elkaar om tafel gegaan om te bespreken hoe de zorg rondom mensen met NAH verbeterd zou kunnen worden. Robuust,(locatie Rose-Phoenix) en het Zorgnetwerk Midden Brabant, hebben deze bijeenkomsten begeleid. Deze bijeenkomsten hebben een aantal resultaten opgeleverd, waarvan er twee hieronder worden beschreven: Hersenletselnetwerk Midden-Brabant is uitgebreid met de eerstelijns zorgverleners. Een werkgroep bestaande uit vertegenwoordigers vanuit de eerstelijn gaat de inbedding van de eerstelijn binnen het netwerk verder vormgeven. Er zijn een tweetal overzichtskaarten ontwikkeld waarop de volgende informatie is te vinden: - Alle zorgverleners welke werkzaam zijn binnen eerstelijns praktijken en instellingen met een eerstelijns poot, die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met NAH. Het doel van deze informatie is dat verwijzers gericht kunnen doorverwijzen naar eerstelijnszorgverleners met de juiste kennis en ervaring op het gebied van NAH. - Contactpersonen binnen de tweedelijns instellingen. Het doel van deze lijst is dat zorgverleners binnen de eerstelijn gericht vragen kunnen stellen aan zorgverleners binnen de tweedelijn.
5
De informatie over de eerstelijns praktijken en instellingen met een eerstelijns poot, is tevens verspreidt onder verwijzers binnen MiddenBrabant (huisartsen en specialisten). Beide kaarten zijn tevens digitaal te downloaden via de website van het Zorgnetwerk. Zowel mensen met acute als mensen met niet acute zorgvragen dienen er volgens het kabinet van op aan te kunnen dat zij evidence based zorg krijgen. Waar mogelijk in een generalistische context, dicht bij huis, en alleen in een intramurale of medisch specialistische omgeving daar waar noodzakelijk. Door een generalistische blik te combineren met een krachtig diagnostisch instrumentarium, ondersteund door specialistische expertise waar nodig, kan een zorgvraag optimaal worden geïnterpreteerd. Door alleen die mensen door te verwijzen die zorg in een meer specialistische context nodig hebben wordt mogelijk onnodig zware (of onnodig dure) zorg voorkomen. De tendens om de zorg minder in een intramurale setting aan te bieden maar meer in de eigen omgeving van mensen zelf, maakt dat Hersenletsel MiddenBrabant de eerstelijnszorg voor mensen met hersenletsel wil optimaliseren.
Deskundigheidsbevordering/ Bevorderen kwaliteit Hersenletselzorg Op 1 juni heeft de staatssecretaris bekendgemaakt dat er landelijk vanaf 2012 jaarlijks gedurende 3 jaar € 636 miljoen extra beschikbaar is gesteld door VWS voor investeringen in de langdurige zorg ter verbetering van de kwaliteit van zorg. Zorgverzekeraars Nederland heeft namens de zorgkantoren in Nederland het convenant ‘Investeringen Langdurige Zorg 2011- 2015’ondertekend. Door VWS zijn er verschillende doelstellingen verbonden aan de besteding bovenstaande middelen. Een van de doelstellingen betreft het verhogen van de kwaliteit van de zorg door de huidige medewerkers in het primaire zorgproces te scholen en extra medewerkers op te leiden en/of aan te nemen. Hersenletselnetwerk Midden-Brabant maakt in dit kader deskundigheidsbevordering tot een speerpunt voor 2012. Als innovatie staan met name de follow-up scholing en het ‘kijken in de keuken’ centraal. Methode Familiezorg zal verder geïmplementeerd en geborgd moeten worden.
Tilburg, 7 december 2011 Zorgnetwerk Midden-Brabant Drs. L.J.H. (Ben) van Huijgevoort Ketencoördinator Hersenletselnetwerk Midden-Brabant
6
