Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' Az alábbi dokumentum a TSSUS (Amerikai Turner Szindróma Társaság) Intimitás Tanácsa megfogalmazásában készült. Ez a tanács egy endokrinológusból és 3 TS-s nőből áll, akik különböző korúak, különböző a hátterük és a tapasztalatiak. A dokumentum célja, hogy a Turner Szindróma (TS) és a szexualitás / intimitás kérdésében információt nyújtson. Bármiféle egészségügyi és életmód változtatás előtt konzultáljon a kezelő orvosával! Megjegyzés: az alábbi írásban előforduló 'lány' kifejezés bármely korú nőre vonatkozhat.
A FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT (A dőlt betűs részek a megértést segítik, az eredeti szöveg nem tartalmazta azokat)
1' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' Nőgyógyászati és fiziológiai kérdések: Egy TS-s lány más-e “odalent”? Nem. A TS-s személy külső nemi szervei nem különböznek egy nem TS-s személyétől. Kisebb-e? A külső nemi szervek mérete némileg függ a nő testméretétől. Azok a nők, akik nagyobb termetűek, “odalenn” is nagyobbak lesznek, mint a kisebb termetűek. Szóval egy 147 cm körüli nő megjelenésében és méretében hasonló lesz egy 147 cm-es nem TS-s nőhöz, mindaddig, amíg hormonpótló kezelésben (HRT) részesül. Ez a kezelés segít a másodlagos nemi jellegek kialakulásában, tehát a csikló, a kis-és nagyajkak, valamint a nemi szőrzet kifejlődésében. A fontos részek mind ugyanott vannak? Igen. A TS-s nők külső nemi szervei ugyanolyan genetikai fejlődésen keresztül alakulnak ki, mint a nem TS-s nőknél. Mit tud megmondani egy doktor a belső vizsgálatból? Egy doktor fizikai vizsgálatból nem tudja megállapítani, hogy egy nő TS-s. A belső vizsgálat során az orvos kitapintja a méhnyak és a méh területét. Ha egy nő hormon terápiát kapott, ezek a szervek általánosságban ugyanakkorák, vagy éppen hogy csak kisebbek lesznek, mint annak a nőnek, akinek a petefészke termeli az ösztrogént és progeszteront. Az orvos nem képes kitapintani a petefészkeket egy TS-s nőnél, de ez gyakran a nem TS-s nőknél is így van. Meg tudja-e egy szexuális partner mondani együttlét során? Nem. Lehetetlen, hogy egy partner szexuális együttlét alapján megtudja vagy felfedezze, hogy a nő TS-s. Ha megfelelő hormonkezelést kapott a másodlagos nemi jellegek kifejlődésére, minden normális megjelenésű lesz. Lehet-e, hogy egy TS-s nő túl kicsi 'ott lent' ahhoz, hogy a szex kellemes legyen? Nem, de emlékezzünk a mondásra, miszerint “kettőn áll a vásár”. A másik nagyon fontos tényező ebben az egyenletben a partner mérete, de ez minden méretű nő esetében igaz. Mi van az első szexuális együttléttel? Az első alkalom általában némileg kellemetlen (több szinten is), mindentől függetlenül. A síkosítás és/vagy a kellő hosszúságú előjáték a természetes síkosításhoz segítség lehet. Lehetséges-e egy TS-s lánynak teherbe esnie orvosi beavatkozás nélkül? Ritka esetben azok, akik mozaik karyotípusúak (pl. 45X/46XX), termelhetnek petesejteket néhány éven keresztül és megtermékenyülhetnek. Ha a fogantatás megtörténik, akkor a terhesség „normál” kockázatai mellett jelentős kockázata van komoly szívproblémáknak is. Helyénvaló-e egy TS-s lánynak fogamzásgátlót alkalmazni? A hormonkezelés általában elnyomja a peteérést, tehát egy nőnél, akinél a peteérés lehetséges lenne, ez általában nem fog megtörténni a kezelés ideje alatt. Azok a nők azonban, akiknél a petefészek funkciók kielégítően működnek a peteéréshez, lehet, hogy nem is tudják, hogy TSsok, és teherbe eshetnek. Az óvszer használata megóvhat a szexuális úton terjedő betegségektől, így ennek előnye minden nő számára egyformán érvényes.
2' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' Kialakulhat-e egy TS-s nőnek petefészek daganata? Igen, ez lehetséges, de általánosságban a kockázat igen alacsony. Van a TS-s nők egy bizonyos hányada, akik hordoznak Y kromoszóma genetikai anyagot, és ebben a csoportban nagyobb a kockázata egy speciális daganat – a gonadoblastoma – kialakulásának. Becslések szerint az Y kromoszóma anyag előfordulásának aránya a TS-s nőknél 12% körüli, és a karyotípusból meghatározható. Egy TS-s lány inkább vagy kevésbé érzékeny a szexuális úton terjedő betegségekre, mint más lányok? Ez igazán a partnerétől függ, vagy attól, hogy valaki partnerének korábban hány partnere volt. Mr. Jófiú, akinek nincs ilyen betegsége, nem fog kockázatot jelenteni, míg Mr. Rosszfiú, aki már több nővel volt, és feltehetően találkozott már több nemi betegséggel, jelentős kockázatot fog jelenteni. Összegezve, ha olyan valakivel szexelsz, aki már előtted mással is létesített szexuális kapcsolatot, akkor ugyanolyan kockázatot vállalsz, mint bármely más nő. Fizikailag különbözik-e a szexuális aktus a TS-s nőknél? Nem kellene. Kivétek a minden nőre érvényes méret-arány kérdés, melyet már korábban tárgyaltunk. Létezik-e bármi fiziológiai tényező, ami megakadályozná, hogy egy TS-s nőnek orgazmusa legyen? Nem. Fiziológiailag egy TS-s nő ugyanolyan, mint a nem TS-s. De az orgazmusnak a fiziológián kívül sok más tényezője is van. Érzelmek, önértékelés, a kapcsolaton belüli bizalom és szorosság, korábbi szexuális tapasztalat, az előjáték mértéke, szexuális vágy, és még mások is közre játszanak abban, hogy egy nőnek van vagy nincs orgazmusa. Az összes nőt számítva legalább 10%-uknak soha nincs orgazmusa. És valójában igen kevés azon nőknek az aránya, akik azt állítják, hogy minden szexuális együttlétkor van orgazmusuk. Némely nőknek pedig lehetséges, hogy csak kézzel izgatáskor van orgazmusa és sosem közösüléskor. Ahogy látható, a téma elég összetett. Szóval, a rövid válasz az, hogy nincs semmi fiziológiai kizáró ok, hogy egy TS-s nőnek orgazmusa legyen, de a kérdés nagyon összetett. Van bármilyen fiziológiai különbség a TS-s nőknél, ami a szexuális életét érintheti az életkor előrehaladtával ... mint pl. csontritkulás? Nem, amíg folytatják a hormonkezelést. Amikor egy nő abbahagyja a hormonszedést, az alacsony ösztrogén szint hatásait fogja tapasztalni, ami a csökkent váladék elválasztás, elvékonyodó hüvelyi szövetek, és ez érintheti a szexuális funkciókat. A csontritkulás nem feltétlenül hat valakinek a szexuális életére, de ez egy olyan állapot, amire figyelni kell, és kezelni kell, ha kialakul. Van-e kapcsolat a TS és a női fizikai tulajdonságok között? A nő fizikai tulajdonságai – a mellek kifejlődése, nemi szőrzet, stb. – az ösztrogén hatására alakulnak ki. Ösztrogén nélkül ezek a változások nem zajlanak le. Mikor kell egy TS-s lánynak először nőgyógyászhoz mennie? Az Amerikai Szülészek és Nőgyógyászok Szövetsége mostanában változtatta meg az ajánlását arra vonatkozóan, mikor menjen először egy nő a nőgyógyászhoz. Az új irányelv szerint egy nőnek 21 éves korában ajánlott megjelennie először a nőgyógyásznál kenet vételre, függetlenül attól, mikor van az első közösülése. Nyilván, ha valakinek nőgyógyászati problémája van, annak korábban kell mennie. Ez az ajánlás minden nőre érvényes, a TS-s nőre is, akit addig megfelelően kezelt a gyermekgyógyász vagy gyermek endokrinológus, és megkapta a növekedési hormonokat, valamint a hormonpótló kezelést. 3' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' Tudnia kell ezt az elsődlegesen ellátó orvosnak? Igen. Annak az elsődleges ellátó orvosnak (ált. háziorvos), aki bármely nő gondozásában részt vesz, tudnia kell, ha a páciens más specialistánál is jár. Mikor kell egy TS-s lánynak elkezdenie a HRT-t (hormonpótló terápiát)? Újabb tanulmányok (dr. Carolyn Bondy) azt mutatják, hogy a lányok 11 éves kora körül az agy pozitívan reagál kis dózisú ösztrogénra, és az iskolai teljesítmény egyes területeit is javítja. Nem mutatták ki, hogy alacsony szinten a növekedésbe beleavatkozna. Ha valaki, akinek TS-ja van, nem mutatja jelét a mellek vagy a szeméremszőrzet fejlődésének, akkor a HRT elkezdése függ az életkorának, csontkorának és a növekedési hormon terápia kezdetének kombinációjától. Általánosságban 11 és 14 éves kor között, de ez igazán az egyéntől és az ő speciális helyzetétől, illetve orvosának javaslatától függ. Mikor kell, ha kell egyáltalán, egy Turner-szindrómásnak befejeznie a hormonpótlást és elkezdeni a menopauzát? Ez egy személyes döntés, de helyénvaló lehet 50 egy beszélgetés erről a hormonpótló kezelést (HRT) felíró orvossal olyan 50 éves kor környékén. Amikor egy nő abbahagyja a HRT-t, ugyanazokat az alacsony ösztrogénhatásokat tapasztalhatja, mint bármely más nő, aki átmegy a menopauzán. A Kezdeményezés a Nők Egészségéért (WHI) tanulmány, amelyet a Nemzeti Egészségügyi Intézet (NIH) szervezett, jelezte, hogy bizonyos nőknél megnövekedhet az emlőrák, koronária betegségek, stroke és trombózisok veszélye. A HRT olyan előnyökkel jár, mint védelem a csontritkulástól, vastagbél rosszindulatú daganatától, ill. az alacsony ösztrogénszint mellékhatásait képező hüvelyi szárazság, hüvelyi szövetek elvékonyodása és potenciális hőhullámok, valamint éjszakai izzadások miatti álmatlanságtól. A tanulmány eredményei ellentmondásosak voltak a HRT hatásait illetően minden nő esetében, különösen azonban azoknál, akiknél a hormonpótlás már régóta tartott (a vizsgálatban részt vevő nők közül sokan, akiknél kialakultak egészségügyi problémák, az életük későbbi szakaszában kezdték el a hormonpótlást). Fontos, hogy megtörténjen ez a beszélgetés a kezelőorvosoddal, hogy elhatározhassátok, számodra mi a legjobb. A menopauza ugyanazon hatásait fogja tapasztalni, mint más nők? Attól függ, hogy milyen ütemben hagyja abba a hormonpótló kezelést. Mik a HRT hosszú távú hatásai? Vegyük számításba, hogy egy TS-s lány valószínűleg sokkal több évig részesül hormonpótló kezelésben, mint más nők. A HRT csak helyettesíti azokat a hormonokat, amelyeknek természetesen képződniük kellene, tehát a hormonok nem a már természetesen is meglévő szinthez adódnak hozzá. Tehát elvileg nem kellene problémának lennie. Még ha a családban elő is fordult már a mellrák, akkor is csak annak a helyettesítéséről van szó, aminek természetesen is lennie kellene. Mindenképp hasznos az orvossal beszélni erről és tudatni vele a családban előforduló betegségeket is. Veszélyesebb-e az IVF1 (in vitro fertilization) egy Turner-szindrómás nőnek? Mindenképp!!! A legfőbb okok az aorta disszekció2 és a magas vérnyomás, azokon a többi, más faktorokon kívül, amiket Dr. Silberbach leír. A legnagyobb félelem nem maga az IVF beavatkozás, hanem hogy kialakulnak-e vagy sem szívproblémák a nőben terhesség során. Az ASRM (American Society of Reproductive Medicine) 2012-ben közzétette a gyakorlati tanács véleményét a témát illetően. A cikkben ez állt: „Turner-szindrómás nők esetén, terhesség alatt az aorta disszekció vagy szakadás kockázata 2% vagy magasabb lehet, és az elhalálozás kockázata a terhesség alatt mintegy százszoros.” A bizottság véleménye továbbá azt is kifejti, 4' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' hogy ha egy nő petesejt donor és IVF segítségével kíván teherbe esni, a beavatkozás előtt teljes kardiológiai kivizsgáláson kell átesnie, és a terhesség ideje alatt is szoros felügyelet szükséges. Azt is elmondják, hogy egy, a terhességet megelőző kardiológiai kiértékelés nem garantálja, hogy szív eredetű problémák ne léphessenek fel a terhesség során. Ezért, az átfogó orvosi vizsgálatokon kívül, a TS-s nőket részletesen fel kell világosítani a kockázatokat illetően, még a folyamat megkezdése előtt. Ha a terhesség létrejön, a császármetszés szükségességének nagyobb a valószínűsége, mivel a TS-s nők kis méretűek, és nagyobb lehet a valószínűsége, hogy nem képesek természetes úton megszülni gyermeküket. Kardiológiai szempontból is biztonságosabb lehet a császármetszés egyes nőknél. A csípőméret fontos a mesterséges megtermékenyítéskor? Igen az! Vannak-e további kockázatai a terhességnek azoknál, akiknek a Turner-szindróma miatt szív rendellenességeik vannak? Igen. Szakértő tanácsadó testületünk azt javasolja, hogy akiknek ilyen rendellenességeik vannak, ne vállaljanak saját gyermeket, hanem válasszanak más alternatívát. 1
(Az IVF a mesterséges megtermékenyítés során alkalmazott egyik módszer, amikor a petesejt megtermékenyítése a női testen kívül történik meg. A hétköznapokban „lombikbébi” programnak is nevezik.) 2
(Az aorta disszekció vagy magyarul aorta repedés: a főverőér falának hosszanti, lap szerinti szakadása, az ér teljes átlyukadása nélkül. Ennek során az ér falának középső rétege kettéválik, a vér behatol a rétegek között létrejött csatornába, majd tovább is utat hasít magának.)
Pszichológiai és szociális kérdések: Mikor kell egy szülőnek beszélnie a lányával a TS velejáróiról? Ez nem csak egy 'megbeszélés'. Ez beszélgetések élethosszig tartó sorozata. Minél nagyobb biztonságot éreztet a szülő, annál jobb lesz a lányának is. A szülők hozzáállásának és értékrendjének kifejezett hatása van arra, hogyan fog a lányuk reagálni a termékenység és terhesség kérdéseire. Egy TS-s lánynak soha nem szabadna a termékenység témájáról véletlenségből hallania. Fontos, hogy érzékenyek legyünk a gyermek fejlettségi szintjére, és hogy az információkat olyan módon és ütemben adagoljuk neki, ami ténylegesen segítség lesz számára az adott időben. Szülőként azt is fontos megvizsgálnunk magunkban, hogy habozásunk az információk továbbadásával kapcsolatban vajon azért van, mert az a gyermek számára kényelmetlen vagy saját magunk számára. A beszélgetéseket fontos nagyon korán elkezdeni. Kezdhetjük pusztán tények felsorolásával. “Neked Turner-szindrómád van és lehet, hogy a tested nem úgy növekszik, ahogy kellene, ezért többször kell orvoshoz járnunk.” Amikor egy lány kérdéseket tesz fel az állapotával kapcsolatban, a szülőnek a lány korának megfelelő módon kell válaszolnia. A tények elrejtése azt kommunikálná, hogy az valami rossz dolog vagy valami szégyellni való. Segítség lehet, ha a lányoddal együtt összeírtok egy sor kérdést, amit aztán majd megbeszélhettek az endokrinológussal a látogatások során.
5' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' Mikor és hogyan kell a szülőknek tárgyalniuk a lányuk érdekében másokkal a Turnerszindrómáról? (Úgy, mint tanárokkal vagy edzőkkel) Attól függ, hogy miért fontos ez a beszélgetés. Valószínűleg csak szorítkozzunk a legszükségesebbekre. Mérlegeljük a lányunk személyiségi jogait és a várható előnyöket is. E mellett, a gyermek életkorától függően, a szülőknek azon is kellene munkálkodniuk, hogy felkészítsék gyermeküket, hogy képes legyen önmagáért kiállni és el tudja dönteni, mikor, kinek és mit mond el. Hogyan segíthet a szülő a Turner-szindrómás lányának megküzdeni a 'piszkálódással'? Hogyan tanulhat meg érvényesülni egy TS-s lány? A jelenség legnagyobb része nem speciális TS-s probléma. A szülők ezen a téren úgy segíthetnek gyermeküknek, hogy problémamegoldó képességeiket fejlesztik, és akár szituációs gyakorlatokban tanítják meg a különböző helyzeteket kezelni. Ez segítségére lesz a lánynak megtanulni megvédeni magát és kiállni önmagáért. Segíthet az is, ha ilyen témájú könyveket olvasunk, TV adásokat nézünk velük, vagy szakemberhez fordulunk segítségért. Ne engedjük a helyzetet kezelhetetlenné fajulni. Lehetséges, hogy a lányunk érdekében szükségessé válhat az iskolai személyzettel vagy más érintettekkel is beszélnünk. Hogyan segíthet a szülő a TS-s lányának felkészülni a pubertásra? Egy TS-s lány ugyanúgy éli-e meg a pubertást, mint más lányok? Habár a hormonkezelés segít a TS-s lánynak, hogy ugyanazokat a változásokat tapasztalja meg, mint más lányok – havi periódus, melltartó viselés meg egyebek, amit a serdülő lányok csinálnak –, de valószínűleg még így is különbözőnek fogja magát érezni. El kellene fogadnia az egyediségét. Hagynia kell-e egy szülőnek, hogy lányában az ellenkező nem iránti érdeklődés a maga idejében alakuljon ki? Fontos, hogy a Turner-szindrómás lányt megtanítsuk arra, hogy képes legyen saját maga kezelni szociális ügyeit. A szülőnek meg kell kérdeznie magától: ”A lányom az, aki nem áll készen, vagy én … vagy mindkettő” ? Fontos, hogy egy TS-s lányban a saját maga tempója szerint fejlődhessen szociális készsége és érdeklődése a randizás iránt. Addig nem lesz képes kezelni magasabb szintű szociális készségeket, amíg az alapvetőeket nem sajátította el megfelelően. Ha a szülő aggódik a felől, hogy gyermeke fejlődése ezen a területen késésben van, akkor kereshet egy tanácsadót / terapeutát és / vagy fejlesztő csoportot. A TS-s lányok hajlamosak különösen naivnak lenni. Hogyan segíthet a szülő neki, hogy ne legyen szexuálisan kihasználva? Ha egy TS-es lánynak megvan a belső biztonsága, akkor nem fogják kihasználni őt. Ezen a téren nem sok különbség van ahhoz képest, ahogyan a szülők a nem TS-s lányukkal beszélnének róla. Mikor beszéljen egy TS-s lány a Turner-szindrómáról a barátaival? Amikor készen áll rá! (Bármikor legyen is ez.) A szülőknek meg kellene beszélniük a lányukkal mind a pozitív, mind a negatív lehetséges hatását annak, ha a barátaik megismerik TS diagnózisukat. Például, bár a legtöbb barátjuk rendkívül elfogadó lesz, lehetnek olyanok, akik “furcsán” reagálnának, miután megtudják a diagnózist. Ezen kívül, egy TS-s lánynak arra is fel kell készülnie, hogy ha valakinek elmondja 6' '
Gyakran'feltett'kérdések'az'intimitásról' az igazságot magáról, azt esetleg még többek meg fogják tudni. Mindezek figyelembe vételével a Turner-szindrómás lány akkor beszéljen a barátaival a helyzetéről, ha készen áll minderre. Segítséget jelenthet, ha van egy kész vázlat, hogy miről beszéljen, nehogy túl sokat mondjon, és később megbánja. Lehet, hogy csak kis adagokban kellene a barátainak információkat adnia. Mikor beszéljen egy TS-s lány a Turner-szindrómáról egy lehetséges jövőbeli társsal? Erről sok különböző vélemény van. Összességében, fontos hogy készen legyen rá és ne érezze kényelmetlennek. A beszélgetésnek nem kell egyszerre, egy alkalommal megtörténnie. Lehetséges és kellene is, hogy egy folyamatos párbeszéd legyen. Ha valaki hamar (2.-3. randi) tudatja TS diagnózisát, akkor minden lap az asztalra kerülhet, mielőtt a kapcsolat tovább alakulna. Úgy tűnik azonban, hogy van egy pont, amikor túl késő elmondani, ilyen lehet például az eljegyzés, vagy ha már arról beszélgetnek, hogy családot alapítsanak. Ekkor már bizalmi kérdéssé válik (aminek semmi köze a TS-hez) és nem túl meglepő, ha a partner dühös vagy csalódott lesz. Néhány TS-s lánynak gondot okoz felismerni a szexuális jelzéseket – mind a nyilvánvalókat, mind a finomabbakat. Ez részben abból adódhat, hogy nehezebben érzékelik a szociális jelzéseket ill. bizonyos fokú szociális naivitás is szerepet játszhat. Sok Turner-szindrómás lánynak gondot jelent világosan kommunikálni. Mit tehet, hogy jobban érthető legyen szóban is és non-verbálisan is? Idegesség és szociális kényelmetlenségérzet közrejátszhat ebben, mivel a kommunikáció sokkal könnyebb, ha ezek nincsenek. Fontos számára tisztázni, amit megértett. Az ilyen kifejezések, mint “Szóval, ahogy hallom, azt mondod, hogy...” vagy “Lássuk csak, hogy jól értettem-e...” segíthetnek a zavart csökkenteni. Ezen felül, megkérdezhet másokat, hogy ők értették-e, amit mondani akart. A szülők és a családtagok segíthetnek neki azzal, ha megmondják, amikor nem tisztán érthető, és segítenek megtanulnia, hogyan kommunikálhat világosabban. Szerepjátékok is segíthetnek. Alacsony termetük miatt a Turner-szindrómás nők egy részének nehézséget okozhat tiszteletet kivívniuk. Ez igaz lehet mind a foglalkozás, mind pedig a kapcsolatok területén is. Az, hogy egy személy milyen módon 'adja magát elő', nagyban befolyásolhatja, hogyan ítélik meg. Az öltözködés és az emberekkel való érintkezési módok nagyon fontosak. Ahhoz, hogy komolyan vegyenek, viselkedj éretten, szakszerűen, felnőtt módon. Segíthet, ha megfigyelsz másokat, ők hogyan vívják ki (vagy épp nem vívják ki) a tiszteletet. Talán nem tűnik ’fair’-nek, de van, hogy egy TS-s nőnek keményebben kell dolgoznia, mint másoknak, hogy komolyan vegyék. Tartsd észben, hogy a tiszteletet senkinek nem könnyű megszereznie.
7' '
