FOCUSGROEPBIJEENKOMSTEN
Inge Doorn I OPCI I SHiEC-‐project I Februari 2015
Inleiding Geleidelijk de mogelijkheid verliezen om deel te nemen aan een gesprek, vermindert de kwaliteit van leven van veel ouderen. Hierdoor krijgen ze het gevoel geïsoleerd te zijn van hun familie, geliefden en van hun professionele of sociale omgeving. Gelukkig kunnen cochleaire implantaten, voor een groot deel, het gehoor herstellen. Het cochleaire implantaat is technisch geavanceerd en vereist een intensieve interactie tussen zorgverleners (artsen, audiologen, logopedisten) en de implantaat gebruiker, vooral tijdens de eerste paar jaar. Het SHiEC-‐project (Supporting Hearing in Elderly Citizens) is een Europees gesubsidieerd project1. Het heeft tot doel nieuwe producten (computerprogramma’s / applicaties) te ontwikkelen, waarmee ouderen hun implantaat beter en gemakkelijker kunnen bedienen en waarbij zij in staat zijn beter zelf de regie te houden. In het project werken verschillende organisaties samen in een multidisciplinair team: • Cochlear, België • Cochlear, Zweden • OPCI, Nederland • Otoconsult, België • VU Medisch Centrum Amsterdam, Nederland
Het SHiEC-‐project kent verschillende aandachtspunten, namelijk: • het gemakkelijker maken van de bediening van het cochleaire implantaat • het analyseren van het gebruik van de juiste programma’s in de diverse luistersituaties • mogelijkheid ontwikkelen voor het thuis uitvoeren van hoortraining, ter verbetering van het spraakverstaan • het uitvoeren van hoortesten in thuis-‐omgeving, waarbij gekeken kan worden of het implantaat nog goed is ingesteld
1
Dit 3-‐jarige project maakt deel uit van het Europese Ambient Assisted Living programma (AAL) en is op 1 mei 2014 van start gegaan. Het project wordt mede gefinancierd door AAL, de Europese Commissie en de nationale onderzoeksbureaus van Vlaanderen, België (IWT), Nederland (ZonMw) en Zweden (Vinnova).
2
OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) heeft binnen dit project de opdracht inzichtelijk te maken wat de wensen en bevindingen zijn van de gebruikers. Dit doet zij door gebruikers te interviewen, enquêtes op te stellen en te verspreiden, focusgroepbijeenkomsten te organiseren of een groep testers te zoeken voor de ontwikkelde producten die getest moeten worden. De gegevens die OPCI verzamelt worden geanalyseerd en verspreid onder de partners. Nieuwe technologisch ontwikkelingen maken grote veranderingen in de CI-‐zorg mogelijk, maar op welke gebieden is nu eigenlijk aanpassing of verbetering nodig? Wat zouden CI-‐gebruikers veranderd willen zien en wat willen zij graag behouden? Om het gebruikersperspectief in kaart te brengen organiseerde OPCI drie focusgroepbijeenkomsten. Dit rapport presenteert de uitkomsten van de focusgroepbijeenkomsten waarbij is gevraagd naar de knelpunten en verbeteringen in de selectie-‐, operatie-‐ en revalidatiefase en de wensen op technologisch gebied voor het gebruik en onderhoud van de CI.
Project Number AAL-2013-6-065
www.aal-europe.eu
3
Inhoudsopgave
Inleiding ……………………………………………………………………………………………………………………………2 Opzet …………………………………………………………………………………………………………………………………5 Samenvatting …………………………………………………………………………………………………………………….7 Focusgroep 12 november 2014…………………………………………………………………………………………11 Focusgroep 19 november 2014…………………………………………………………………………………………23 Focusgroep 24 november 2014…………………………………………………………………………………………35
4
Opzet
Nieuwe technologische ontwikkelingen mogelijk maken, waardoor CI-‐gebruikers beter ondersteund kunnen worden door hun CI. Waardoor zij langer zelfstandig kunnen blijven en minder afhankelijk worden van anderen. Dat is het doel van dit project. OPCI is partner in dit project. Als vertegenwoordigende organisatie van CI-‐gebruikers zorgt OPCI er voor dat het gebruikersperspectief in kaart wordt gebracht.
Enquête Voorafgaand aan de focusgroepbijeenkomsten stelde OPCI in samenwerking met Cochlear een enquête 'CI en technologie' op. Het eerste deel van het project voor OPCI bestond uit het ontwikkelen en verspreiden van een vragenlijst. Het doel daarvan was te kijken of de veronderstellingen uit het projectvoorstel klopten. Ook hebben we onderzocht in hoeverre CI-‐gebruikers gebruik maken van computers. In totaal hebben 266 mensen de vragenlijst volledig ingevuld. Hiervan waren 97 personen 60 jaar of ouder. Belangrijkste resultaten uit het onderzoek: • 97% van de oudere CI-‐gebruiker geeft aan één of meer soorten computers te gebruiken. • 52% gebruikt de computer één tot drie uur per dag en een groot percentage gebruikt het meer dan drie uur per dag. • Meer dan 90% van de CI-‐gebruikers maakt gebruik van internet en email en 50% maakt ook gebruik van sociale media. • 79% van de respondenten wil graag thuis hoortesten doen, hoortraining volgen of thuis problemen kunnen oplossen. Deze uitkomsten ondersteunden de aannames en gaven aan dat gebruikers veelal gewend zijn om te gaan met computers en dat het merendeel geïnteresseerd is in technologische ondersteuning van hun CI in de thuissituatie.
Focusgroepbijeenkomsten Na deze enquête vonden we het belangrijk verschillende focusgroepbijeenkomsten te organiseren, waarbij we de ervaringen van CI-‐gebruikers met de huidige CI-‐zorg centraal wilden stellen. Om een goed beeld te krijgen van de ervaringen van de CI-‐gebruikers zijn drie focusgroepbijeenkomsten georganiseerd. Iedere bijeenkomst werd in drie delen verdeeld. Het eerste gedeelte ging over de selectie-‐ en operatiefase, het tweede deel ging over de revalidatie-‐ en nazorgfase en het derde gedeelte ging in op de ervaren knelpunten en de gewenste technologische verbeteringen. Tijdens iedere bijeenkomst was naast een microfoon en ringleiding ook een schrijftolk aanwezig. De bijeenkomsten begonnen met een algemene inleiding waarin het doel en de achtergrond van de bijeenkomst werd uitgelegd. Daarnaast werd iedereen verteld wat de 'spelregels' waren van de bijeenkomst. Voorafgaand aan het inhoudelijk deel kregen de deelnemers een 'toestemmingsformulier' dat zij moesten tekenen. Daarin stond o.a. dat de privacy van de deelnemers werd gewaarborgd, dat de gegevens / citaten gebruikt mogen worden voor het SHiEC onderzoek en dat zij geen persoonlijk voor-‐ of nadeel ondervinden als gevolg van hun deelname aan de bijeenkomsten. Per bijeenkomst waren 8 deelnemers uitgenodigd, in totaal hebben dus 24 personen deelgenomen aan de bijeenkomsten.
5
Bij iedere bijeenkomst was iemand van Cochlear (Filiep Vanpoucke / Aida Tursic) aanwezig en Inge Doorn van OPCI leidde de bijeenkomsten. Er is voor gekozen de dialogen tijdens de bijeenkomsten zo gedetailleerd mogelijk uit te schrijven, zodat nagelezen kan worden op welke manier de deelnemers bepaalde onderwerpen hebben aangedragen. De samenvatting geeft een puntsgewijs overzicht van dat wat tijdens de verschillende focusgroepbijeenkomsten is gezegd.
6
Samenvatting
De focusgroepbijeenkomsten waren opgedeeld in drie verschillende delen. In het eerste deel stonden knelpunten in de selectie en operatiefase centraal. In het tweede deel vroegen we de deelnemers naar hun ervaringen in de revalidatie-‐ en nazorgfase. Wat is daarin belangrijk? En wat kan daarin nog verbeterd worden? In het laatste deel stond de technologie centraal. Wat wensen de deelnemers voor de toekomstige generatie CI’s? Welke knelpunten zouden zij opgelost willen zien? Hoe zou dat kunnen met behulp van technologie? Er zijn tijdens de bijeenkomsten erg grote verschillen tussen de deelnemers gesignaleerd. Van erg blij met het CI, tot gematigd positief. Van mensen met een erg afhankelijke opstelling richting het CI-‐team, tot mensen die overal op zoek gaan naar (nieuwe) informatie, ervaringen van anderen en ondersteunende hulpmiddelen. Van alleenstaanden, tot mensen met een groot netwerk om zich heen. Al deze mensen hebben vanuit hun eigen perspectief bijgedragen aan de focusgroepbijeenkomsten Over het algemeen zijn mensen tevreden over het gehele CI-‐traject. Ze zijn ook niet geneigd zo snel te klagen over de dingen die minder goed gaan, maar tijdens de focusgroepgesprekken komen toch tot een aantal belangrijke aandachtspunten naar voren.
Aandachtspunten selectiefase Voortraject •
• • •
Kno-‐artsen en audiologische centra moeten weten wanneer ze iemand kunnen /moeten doorverwijzen voor een CI. Duidelijke informatie over de criteria om in aanmerking te komen voor een CI (bij voorkeur ook objectiever, ook bij audiologische centra). Meenemen van persoonlijke situatie en daarin grenzen flexibel hanteren zodat o.a. ontslag wordt voorkomen. Goede voorlichting over CI-‐traject bij audiologische centra.
Meer en betere voorlichting / informatievoorziening • Voorlichting over verschillende CI-‐merken zodat een bewuste keuze voor een merk kan worden gemaakt. • Duidelijkheid over de kant waar het CI geplaatst wordt. Voordelen links – rechts? Oor met restgehoor of juist niet. • Voorlichting over het gehele CI-‐traject – over alle fases (selectie-‐, operatie-‐, revalidatie-‐, en nazorgfase). • Realistische informatie over het traject en verwachtingen i.v.m. angst, te hoge verwachtingen en ter voorkoming van teleurstellingen. • CI = hulpmiddel
7
• Onderscheid maken verwachtingen in vroeg-‐ en laatdoven, hierop ook • • •
• •
voorlichting(smateriaal) aanpassen. Volledige informatie: ‘Ze beantwoorden mijn vragen wel, maar ik weet niet wat ik niet weet’. Lotgenotencontact verzorgen, niet pas wanneer iemand er om vraagt. Lotgenotencontact gebruiken mensen voor het beantwoord krijgen van hun vragen, als ‘mental’ support en vooral om zoveel mogelijk verschillende ervaringen te horen. Ondersteuning door maatschappelijk werkster / psycholoog. Ook dit wordt door mensen verschillend ervaren. Sommigen vinden het belangrijk dat de maatschappelijk werkster/ psycholoog betrokken wordt in het traject, bijvoorbeeld bij angst voor operatie, teleurstelling over resultaten /CI. Maar deze mogen zeker niet te diepgravend zijn over leefsituatie. Wachttijden tussen de onderzoeken en de uitslag wel/geen CI mogelijk. Oplossing bieden voor mensen die geen oefenpartner hebben.
Operatie • Informatie over lengte herstelperiode (verschilt van 1 week tot 3 maanden) • Informatie over het aantal ligdagen in het ziekenhuis • Uitleg wat je kan en mag na de operatie • Uitleg over risico’s en bijverschijnselen tijdens en door operatie • Uitleg over verschijnselen bij mogelijke complicaties – aandacht voor mogelijke ontstekingen • Extra bezoek KNO-‐arts na operatie
Aandachtpunten Revalidatie-‐ en nazorgfase Gebruik processor • Tevreden over gebruikersgemak CI. • Onderhoud CI (droogdoos, vervangen microfoonkapjes, gebruik accu’s, gebruik batterijen) bij de meesten bekend. • Groot verschil in gebruik afstandsbediening (varieert van helemaal niet tot veranderen van programma’s en gevoeligheid). • Bij vragen verschillende oplossingsstrategieën (zoeken in handboek, op internet bij fabrikant, vragen bij OPCI (lotgenoten) of vragen bij het CI-‐team). • Volumeregeling aan de processor is gewenst. • Problemen met magneet – te sterke magneten, irritatie hoofdhuid, pijn. • Oefenen met CI i.v.m. angst CI verkeerd te gebruiken. • Richting horen – ontvangen geluid van twee kanten is wens. Uitleg koffer • Groot verschil in uitleg koffer. Soms wordt er nauwelijks aandacht aan besteed en wordt door het CI-‐team verwacht dat de cliënt het zelf uitzoekt. Soms wordt na een paar weken aan de cliënt uitgelegd wat er allemaal in de koffer zit. Weer andere CI-‐centra nodigt een klein aantal mensen (3) uit voor een gezamenlijke uitleg.
8
Ervaringen revalidatie • Revalidatie heel belangrijk • Revalidatieperiode (extreem) vermoeiend • Afregeling met piepjes wordt ervaren als ouderwets • Modern revalidatiemateriaal is gewenst • Moeilijk in het ziekenhuis te beoordelen of geluid beter is -‐-‐> liever thuis • Informatie over hoe werkt het brein bij revalidatie • Teksten oefenen d.m.v. luisterboeken (ook van kinderboeken) • Oefenen verschillende geluiden • Oefenpartner is een vereiste • Telefoneren in het ziekenhuis oefenen • Telefoneren in stapjes oefenen • Lotgenotencontact belangrijk voor vragen en steun Wensen t.a.v. de revalidatie • Opdelen in fases: (1) spraakverstaan, (2) koffer uitleg en connectiviteit, (3) telefoneren (4) muziek. • Belangrijk dat er veel aandacht is voor accessoires en ondersteunende hulpmiddelen. Goede voorlichting en informatie over waar te bestellen, vergoedingen etc. • Telefoneren is voor veel mensen nog een erg groot struikelblok – angst en gebrek aan ervaring speelt grote rol. Training gewenst. • Betere training op het gebied van muziek. • Samen met anderen revalideren – voor onderling contact. • Reisafstand huis <-‐> CI-‐team kleiner door gebruik moderne technologie (bijv. videochat) Hoorhulpmiddelen • Informatie over ondersteunende hoorhulpmiddelen. • Informatie over hulpmiddelen en andere hulp mogelijkheden (bijv. cursus spraakafzien). • Thuis voorlichting kunnen krijgen. • Bluetooth verbindingen met apparatuur wenselijk. Wensen t.a.v. CI • Automatische demping wordt door enkelen aangegeven als onplezierig • Automatisch verspringen naar ander programma voor gebruiker onduidelijk – gebrek voorlichting? • Wens CI en hoorapparaat goed op elkaar laten aansluiten, bijvoorbeeld solo-‐apparatuur aangesloten op beide apparaten. • Verfijnen bediening CI • Levensduur accu langer • Minder gevoeligheid microfoon bij wind • Mogelijkheid aan beide kanten te horen – extra microfoon • Voorkomen / verminderen irritatie hoofdhuid • Betere connectiviteit: hoortoestel, CI, streamer, ringleiding • Nieuwe techniek op oude implantaten passend maken
9
•
•
Knoppen aan processor om volume te regelen Verfijnen bediening CI
Knelpunten • Veel onduidelijkheid over verstrekking onderdelen; wat gaat wel/niet via het ziekenhuis? • Verstrekking onderdelen gelijk maken, nu is elk ziekenhuis verschillend daarin • Vaak (te) duur om te bestellen, m.n. oplaadbare accu’s • Hoge verzendkosten • Onduidelijkheid over hulp in het buitenland bij defect • Vervelend dat je bij defect afhankelijk bent van openingstijden ziekenhuis • Twee mensen gaven aan dat het gehoor verslechterde, zonder dat oplossing werd gevonden Contact • Behoefte om te skypen/videochat/visueel contact met CI-‐team of fabrikant • Behoefte aan informatie via nieuwsbrieven rondom nieuwe ontwikkelingen /verbeteringen • Behoefte aan meer lotgenotencontact • Behoefte aan de mogelijkheid om thuis voorlichting kunnen krijgen
Technologie Wensen • Voorlichting over CI d.m.v. applicatie of website • Uitleg over het gebruik van het CI zelf en de afstandsbediening • Onderhoudsapplicatie – bijvoorbeeld instructie over vervangen microfoonkapjes • Connectiviteit met andere hulpmiddelen • Zelf afregelen – bijvoorbeeld finetuning bij spraak, maar ook bij luisteren muziek • Digitale gebruiksaanwijzing (applicatie) • Gebruikersvriendelijke informatie maken • Applicatie om thuis hoortraining te doen – revalidatie-‐app: waarin ook aandacht is voor telefoneren en muziek • Applicatie voor stapsgewijs oplossen van problemen met CI -‐ troubleshooting • Telefoon als smartlink / spraakherkenning • Intelligente CI die automatisch overschakelt • Meer tussentijdse informatie over nieuwe ontwikkelingen CI (bijv. om muziek beter te horen) • Minder apparaten om CI te gebruiken • Implantaat compatibel aan de 3 merken • Storing op ringleiding: verhelpen brom tijdens T-‐stand • Grote afstand CI-‐team, goede ondersteuning in thuissituatie • Informatie via internet over gebruik en onderhoud CI en accessoires
10
Focusgroepbijeenkomst 12 november 2014
Kennismaking Persoon A Persoon B Persoon C Persoon D Persoon E
Ik kom uit Terneuzen (zeeuws-‐vlaanderen). Op mijn 42e werd ik slechthorend en zeven jaar later had ik plotsdoofheid aan links en dan nog eens zevenjaar later rechts. En toen hoorde ik niets meer en ging ik naar de kno-‐arts. Ik had op de tv gezien dat er iets is van een implantaat en de kno-‐arts was er niet voor. En toen ben ik bij Schoonenberg in contact gebracht met een jongen die bij mij in de buurt woonde. Die had een CI gekregen in Gent. Ik kreeg contact met hem en binnen drie maanden had ik ook een CI. In 2003 ben ik geïmplanteerd en dit is mijn derde toestel. Het is niet van Cochlear maar van Advanced Bionics. En ik ben zeer gelukkig daarmee het blijft een hulpmiddel, maar ik kan er goed mee uit de voeten. Ik kom uit Lelystad en ik ben 61 jaar en al sinds mijn 24e langzamerhand slechthorend geworden door de ziekte van Meniere en ik had altijd hoortoestellen en in de jaren 70 a 80 vroeg ik wel of ik een CI kon krijgen daarover had ik gelezen. Maar dat kon niet want bij Meniere zit het in je gehoorzenuw en als die kapot is dan kan dat niet vertelde hij En zo ben ik al die jaren doorgesukkeld tot 2012 toen ik weer een nieuw apparaat nodig had en ik kwam bij een andere kno-‐arts en ik legde het hem uit en hij stuurde mij gelijk naar utrecht naar het UMC. Dat was in oktober 2012 en in april 2013 ben ik aangesloten. Het ging in een razend tempo. Ik heb nu anderhalf jaar een CI en het is het grootste feest dat ik ooit mocht meemaken. Ik ben met mijn 35e doof geworden, waarschijnlijk als gevolg van een erfelijke afwijking. De eerste 5 jaar ging het langzaam en toen heel snel. En de hoortoestellen hielpen niet meer en sinds 7 jaar heb ik een CI. Ik ben in Utrecht geopereerd. En ik ben zeer tevreden maar wel wat mijn vrouw ook zegt: je blijft wel doof maar stukken minder. Ik ben 49 jaar en vandaag 2 jaar geleden geopereerd. Dat vertelden ze gister in het UMC. Ik ben langzaam doof geworden, maar het is niet duidelijk geworden waardoor. Het zou erfelijk kunnen zijn, maar dat is achterhaald. Ik heb lang zonder apparaten geleefd, dat werkte tot 2 jaar geleden, toen moest er echt wat gebeuren. Sinds de zomer ben ik als vrijwilliger bij OPCI aangesloten. Ik woon in Mijdrecht. Ik ben al jaren lang slechthorend maar steeds deed ik toestellen op en nog sterker en nog sterker. En toen kwam ik op het AMC en die vroeg of ik verbetering wilde en dat heb ik gedaan en toen heb ik binnen drie maanden een CI
11
Persoon F Persoon G Persoon H
gekregen. En toen (tien jaar geleden) was het enorm goed. En binnen drie maanden kon ik alles horen. Later is het wel weer slechter geworden maar ze konden de oorzaak niet vinden. En toen hebben ze opnieuw een CI ingebracht en die gehoorzenuw was niet goed, dat zat in de middel tonen. Ik hoor wel een hoop geluiden maar die spraak hoor ik moeilijk dat zijn de middel tonen. Spraak verstaan is heel moeilijk. Ik ben pas 65 geworden en met pensioen. En ik ben vanaf mijn geboorte slechthorend, zwaar slechthorend. Ik heb altijd een hoorapparaat gehad en later twee oorhangers. Acht jaar geleden zei de kno-‐arts dat ik in aanmerking zou komen voor CI. En ik dacht dat dat niet kon, omdat ik slechthorend ben als gevolg van de resusfactor. Maar ik ging toch de molen in. En toen werd mijn man ziek en die werd zwaar ziek met chemo en ik zei: nee nu aandacht voor mijn man. Ik wilde wachten. En 5 jaar later ging ik weer in de molen. En ik wilde weer niet, al hoorde ik zoveel positieve geluiden van mensen. Ik deed alles met de apparaten en liplezen. En toen ging ik naar Australië en ik kwam terug en hoorde slechter en ik dacht: door al die vliegreizen en de ouderdom. En toen dacht ik: ik zit goed in mijn vel, en ik heb ja gezegd ik heb het gedaan. En in augustus 2013 kreeg ik een CI. Maar ik ben er niet zo tevreden over. Het is zo dat het heel blikkerig overkomt. Ik heb heel veel afrekeningen gehad. Het heeft wel een toegevoegde waarde. Ik hoor wel meer geluiden maar het is niet zo dat ik niet meer hoef te liplezen, ik had er meer van verwacht. Geïmplanteerd in Nijmegen. Ik ben in december 60 geworden. Sinds mijn 25e ben ik steeds slechter gaan horen en ze zeiden: op je 50e ben je stokdoof dus leer maar liplezen. Dat was een schok want ik kom uit Schotland en moet dan leren liplezen in een andere taal. Dat was moeilijk, maar het ging wel. Elke 5 jaar was het verlies groter. Maar iedere keer was er een beter toestel beschikbaar, dus ik hield het wel vol. Op het laatst was ik managementassistent en ik moest notuleren en dat ging niet. Ik functioneerde steeds minder en daar moest wel wat aan gebeuren. Uiteindelijk ben ik mijn baan kwijtgeraakt. Niemand heeft mij geïnformeerd over de mogelijkheid van een CI. Ik het zelf naar oplossingen gezocht en kwam uit op een CI. Er was een proef voor dubbelzijdige cochleaire implantaten en dit leek mij wel wat. Maar daar was mijn gehoor niet slecht genoeg voor en ook niet voor één. Dat was drie jaar geleden. Twee jaar geleden liet ik me weer testen. Ik zat aan op de rand, maar ze dachten dat ik wel vooruit zou gaan met een CI. Daar was ik heel blij mee. Dit jaar ben ik in januari geïmplanteerd en 6 weken later aangesloten en voor ik het ziekenhuis uit liep hoorde ik tien keer zoveel.... Geleidelijk aan hoorde ik beter en ook vogels het was fantastisch. Ik heb de MED-‐EL Rondo, niets achter het oor, alleen een dopje op het hoofd. Als ik het uit heb ben ik doof. Ik heb ook nog een hoorapparaat. Samen verbetert het geluid wel. En nu is het top gewoon!!! Ik ben 75 en kom uit Culemborg en ben getrouwd en heb twee kinderen. Ik ben doof door erfelijkheid. We zijn met 5 kinderen en mijn zus en ik zijn hartstikke doof en de anderen mankeerden niets. We hebben het uit laten zoeken en in de vrouwelijke lijn wordt het doorgegeven. Dat betekent dat de zoon van mijn oudste zus ook doof is maar mijn kinderen niet. Ik heb gewoon gewerkt en een jaar of 6 geleden kreeg ik een CI en dat was geweldig, geweldig!! Ik ben niet van geboorte doof. Ik zou verkeersleider worden in militaire dienst. Tijdens de hoortest kwam ik erachter dat ik slecht hoorde, dus dat ging niet door. Maar ik werkte wel gewoon.
12
Apparatuur Hoe comfortabel voelde u zich in het gebruik van uw processor en de spullen in uw koffer toen u het ziekenhuis verliet na de eerste afregelen? Hoe leerde u uw CI apparaat gebruiken? Op welke onderdelen had de kennismaking met de apparatuur verbeterd kunnen worden? Veel afregelingen Gebruik processor: gemakkelijk Gebruik processor: comfortabel Betere uitleg ‘koffer’ Veel zelf uitgezocht: handboek, internet, OPCI Instellingen aanpassen
Persoon A: Toen het CI net aangesloten werd, dacht ik bij mezelf: oh waar ben ik aan begonnen. Het klonk verschrikkelijk, maar toen ik meer bijstellingen kreeg werd het alsmaar beter. Ik ben 27 keer naar Gent geweest en toen zei ik: stop maar het is nu een menselijke stem. Maar daarvoor was het Donald Duck achtig en blikkerig en vervormd en nu kan ik zeggen dat ik een menselijke stem hoor. Ik mocht altijd gelijk komen. De audioloog zei: als u een slecht gehoor heeft kom maar morgen om 10 uur. Ik heb gehad dat ik daar 4 uur zat en toen was ik doodop en ik wilde stoppen het was een topman. Vanaf het begin vond ik de apparatuur makkelijk in gebruik en er was weinig verzorging nodig. Ik moest wel oppassen dat het niet vochtig werd. Bij het eerste toestel had ik in 5 jaar maar één snoertje kapot gehad en verder nooit geen mankementen ook niet bij het tweede toestel. Maar nu sinds mei heb ik het derde toestel en dus moet ik dat nog afwachten. Verder ben ik zeer tevreden. Persoon B: Ik voelde me meteen heel comfortabel met de processor. Dat was gelijk vanaf het begin. Ik hoorde allerlei geluiden en dacht: Wat gebeurt hier allemaal? Toen ik thuis kwam met die “koffer”, voelde ik me niet meer comfortabel, want ik wist niet waar al die dingen voor waren en het was niet uitgelegd. Ik kreeg de afstandsbediening erbij en daar kon ik niet veel mee doen in het begin (later wel). Ik ging op de bank zitten prutsen en dan leer je er wel mee omgaan. Ik heb zelf geleerd hoe ik de processor moest verzorgen. Ik moest hem in de droogdoos doen, de accu eraf. Dat hadden ze niet gezegd, maar daar is dan OPCI voor, daar kon ik onbekende dingen even vragen. Voor afregeling moest ik naar het ziekenhuis, maar ik voel me vanaf het eerste moment comfortabel met de processor. Ik heb me suf geoefend, maar het heeft wel resultaat. Ik kan nu veel meer dan voorheen. Voor de caravan moest er altijd licht bij en nu kan ik er voor zitten met een kaarsje en lekker babbelen. Ik kan nu in het donker babbelen met mijn man. Wel als we samen zijn, dat gaat niet met een heel gezelschap. In de kennismaking had verbeterd kunnen worden dat er iemand was (audioloog), die al die snoertjes en stickers en alles wat je er bij krijgt, uitlegt. Dan weet je waar alles voor dient, waar je het voor moet gebruiken en wat je er nog bij moet kopen, zoals verloop stekkers, want anders kon het niet in de tv. Ik heb veel zelf uit moeten zoeken, met het handboek erbij en kijken naar het snoertje en dan opzoeken op internet. En als ik er niet uit kwam deed ik navraag bij het OPCI-‐forum. Ieder CI team geeft de voorlichting over de inhoud van de koffer anders. In Nijmegen wordt alles dat in de koffer zit uitgelegd. Persoon C: Dit is mijn tweede processor en bij beiden had ik een maand nodig voordat het comfortabel was. Ik heb het wel zelf proefondervindelijk vastgesteld door alle luistersituaties na te gaan en dat ding bij te stellen. Met de afstandsbediening kon ik de gevoeligheid etc. instellen. Ook verander ik van programma via mijn afstandsbediening,
13
Grote afstand naar CI-‐team Buitenland T-‐stand: brom Voorbereidend onderzoek Afstandbediening Magneet
maar voor ik dat goed onder de knie had, was er wel heel wat tijd voorbij. En ik ben in Utrecht geholpen en woon in Limburg. De afstand was groot om het steeds door een audicien bij te laten stellen, dus deed ik dat zelf. Bij de tweede processor zat een “koffer”. Ik richtte mij op de processor en niet op de andere apparatuur uit de koffer. Ik was al blij dat ik dit kon volgen met een handboek erbij. Op vakantie is mijn processor kapot gegaan. Gelukkig had ik mijn oude processor ook mee, dus mijn problemen waren niet heel groot, maar je bent wel heel kwetsbaar. Persoon B: Er is toch een speciaal nummer, dat je kunt opbellen of tenminste mailen bij dit soort problemen? Persoon H: Dat heb ik ook gehad. Ik zit te lezen en hij valt uit. Ik hoorde helemaal niets meer, een gesprek was niet meer mogelijk. En dan zit je in het buitenland en dan? Mijn vrouw heeft overal heen gebeld, maar kwam er niet uit. Pas toen we thuis waren is de processor gemaakt. Het enige technische probleem dat ik nog heb is als ik tv wil beluisteren, dan heb ik een Sennheiser (infrarood). Die hang ik om en dan kun je tv luisteren. Je kan het ook met de T-‐stand doen op je CI, maar dan hoor ik een enorme brom. Dat was niet te verhelpen. Bij het CI team hebben ze nog een andere processor voor gezocht, maar toen werd het gebrom nog erger. De audioloog heeft toen de lawaaistand zo geprogrammeerd dat het gebrom weg is en ik toch tv kan luisteren, maar dat is een truc van de audioloog. Maar waarom dat gebrom is als ik tv of radio wil luisteren, daar zijn ze nog niet achter. Ten minste dat hebben ze mij niet kunnen vertellen. Persoon D: Het gebruik van de processor was gelijk goed. In de "koffer" zat een hoop waarvan op dat moment gezegd werd: we gaan dat niet doornemen, want je hebt andere dingen aan het hoofd. Dus de uitleg van de afstandbediening en de processor en het schoonmaken, onderhoud, droogdoos, etc. dat heb ik meegekregen. Ik had al veel bekeken op internet en toen ik die koffer zag wist ik wel waar alles voor was. Dus dat was voor mij een prima ervaring. Voor de afregeling ging ik een aantal keer terug naar het CI-‐team, maar dat was twee of drie keer. Het ging erg snel. Ik heb er een jaar over nagedacht of ik het wilde doen. Ik heb drie ziekenhuizen bezocht om te kijken waar ik het liet doen. Ik deed grondig onderzoek. Ik heb ook veel op internet gezocht, o.a. op de website van de producenten. Om te kijken hoe ziet het eruit en ik ben bij twee mensen op bezoek geweest. Daarom bij in ook actief geworden bij OPCI. Ik wil graag dat mensen die en CI overwegen goed geholpen kunnen worden. De afstandbediening: Ik gebruik de gewone stand bijna alleen. Soms de lawaaistand, maar dat doe ik aan het apparaat. Ik zou het fijn vinden als ik de harder en zachter ook aan het hoofd kan bedienen, dan heb ik de afstandbediening niet nodig. Ik heb wel altijd een doosje bij me met reserveonderdelen. Ik heb onlangs voor het eerst een kabel vervangen. En ik heb ook een nieuwe batterij. Ik gebruik de kleine, die vind ik prettiger met sporten en hardlopen. Je hebt in het begin geen idee hoe vast de processor op je hoofd moet zitten. Ik had magneet 5 gekregen, omdat ik het fijn vond als het goed vast zat. Nu na 2 jaar kreeg ik van de zomer irritatie op mijn hoofdhuid, rode plekken en dat verdween ook weer. De laatste weken kreeg ik echt pijn en gister is dat verholpen en nu heb ik magneet 2. Daar
14
Keuze CI Wind Koffer Teleurstelling Microfoonkapje
wist ik niet genoeg van en dat kun je zelf ook niet goed inschatten in het begin. Persoon B: Ik was zo bezig met het emotionele aspect van de CI operatie. Zou ik straks weer kunnen horen? Wat als de operatie mislukt? Ben ik dan helemaal doof? Ik kon niet meer rationeel denken. De tijd tussen het groene licht en de operatie is achteraf gezien te kort geweest voor mij. Ik heb me dus helemaal niet verdiept in de keuze voor de verschillende types CI. Ik zei tegen de audioloog: welke is het beste? En hij zei: die moet je niet doen, kies uit die twee. Ik koos je mooiste. Naar welke bronnen gaat u op zoek als er een probleem is? Is het de website van het bedrijf of gaat u naar de gebruikersgroep? Persoon D: Naar OPCI, maar ook naar de website van het bedrijf. Ik kijk op internet. Heel af en toe in het handboek. Persoon E: Ik heb geen problemen gehad met de processor. Ik heb het opgezet en hij deed het. Het enige dat ik lastig vind is de lawaai bij het fietsen in de wind. Die microfoontjes zijn gevoelig voor de wind. Ik heb wel eens geprobeerd met een muts op te fietsen maar echt goed helpt dat niet. Dat zou wel kunnen verbeteren. Persoon F: Ik vond dat de inhoud van de " koffer " goed uitgelegd werd. Het werd in een kleine groep (drie personen) uitgelegd en meerdere keren werd gevraagd of we het begrepen. Ik vond dat erg prettig. Maar ik merk ook dat het CI-‐traject bij mij toch anders loopt. Iedereen is er zo blij mee en ik ben dat niet. Ik was teleurgesteld (nou dat mag ik niet zeggen) maar het klinkt zo blikkerig en zo hard. Ik was het warme geluid van het gehoorapparaat gewend en dat is nu heel anders. Ik ben veel vaker terug geweest, dan de bedoeling was. Dat was geen probleem. Ik vind dat ik goed geholpen ben in het Radboud ze begrijpen mijn problemen, ook de teleurstelling begrijpen ze. Dat vind ik ook belangrijk. Niet alles is positief. Mijn verwachtingen waren misschien niet reëel. In het begin zeiden ze: U hoeft misschien niet meer te liplezen, maar dat was niet zo. Ik kan goed bij het Radboud terecht. Ik mag altijd de logopedist mailen. Ik kon mijn verhaal kwijt en dat was fijn. Ook het gebruik van de CI werd goed uitgelegd. De microfoon werd elke drie maanden verwisseld daar. De laatste keer heb ik dat zelf gedaan, dat moet om de drie maanden. Persoon D: Daar moet een app voor komen. Persoon B: Mijn CI-‐team zegt dat het wel eens in de zes maanden kan. En aangezien ik de kapjes van hen krijg, doe ik dat maar. Cochlear: Die kapjes beschermen uw microfoon tegen stof. Het is belangrijk voor uw gehoor, om die echt om de drie maanden te vervangen. Het is vooral van belang bij de microfoon die verticaal gericht staat. Het voordeel van deze microfoon is dat u beter gaat horen in ruis, dan met de microfoon achteraan. Maar het kapje moet wel gewisseld worden om goed te blijven horen. Persoon F: Die afstandsbediening gebruik ik niet. Afstellingen doe ik met mijn hoorapparaat. Ik heb nu bijvoorbeeld ringleiding aan op het hoorapparaat niet op het CI. Ik merk steeds weer dat mijn situatie heel anders is dan dat van andere mensen om mij heen. Dat komt omdat ik vanaf het begin al slechthorend ben en de anderen zijn
15
CI = hulpmiddel Reserve-‐onderdelen bestellen Voorlichting via YouTube Uitleg kan duidelijker Telefoneren Muziek CI – hoortoestel Streamer Ringleiding Accu’s Wind
later slechthorend geworden. Ik heb nooit kunnen verstaan zonder liplezen Ik heb veel geoefend met het CI, maar het heeft me niet gegeven wat ik verwacht had. Het heeft wel een toegevoegde waarde, ik hoor meer geluiden, maar ik had het anders verwacht. Ook het programma Doof was daarin wel heel teleurstellend en vertekenend. Het CI werd de hemel in geprezen. Iedereen kon ogenschijnlijk in zeer korte tijd weer heel goed horen. Dat is niet zo. Het blijft een hulpmiddel, die voor de ene beter werkt dan voor de andere. Dat had veel meer belicht moeten worden. Persoon D: Ik vind nog heel onduidelijk wanneer je wat kan bestellen? En waar? Krijg je het vergoed of moet je het zelf betalen? Persoon F: In het Radboud heb ik een stencil gekregen en daar staan telefoonnummers op voor als er problemen zijn en dan wordt het opgestuurd. Persoon G: Ik vond dat het geweldig ging. Ik was er helemaal klaar voor. Toen ik de processor en de koffer kreeg voelde het net als Kerst, ik kon toen alles uitpakken en dat vond ik heel leuk. In het ziekenhuis hebben ze alles laten zien, dat vond ik wel goed gedaan. Ik heb ook YouTube films gekeken. Ik heb de MED-‐EL rondo. Er was een actie van MED-‐EL, waardoor ik ook meteen twee processors kreeg. De kennismaking van de apparatuur is prima. Ik miste wel informatie rondom de "waterwear “. Daarmee pak je het toestel in om te gaan zwemmen of douchen. Dat heb ik besteld bij MED-‐EL, maar toen ik hem kreeg hoorde ik dat ik andere batterijen nodig heb. Dat staat niet op de website, dat moet je wel vermelden vind ik, want die andere batterijen zijn veel duurder. En voor de Rondo moet ik de haarclip af doen. Het is een hels karwei om hem weer op te doen. Dat gefriemel ben je snel zat. Ook gaat het haar waar het clipje aan vast zit kapot. Dat kan beter en hadden ze duidelijker kunnen melden. Telefoneren en muziek luisteren gaat nog niet. Daar heb ik in de revalidatie niet veel werk van gemaakt. Mijn afstandbediening heeft vier programma’s, maar ze stoppen er geen ander programma in. Er is alleen het programma dat je gebruikt. Als ik muziek wil instellen dan moeten ze daar eerst bij het CI-‐team een extra programma toevoegen. En wanneer doe je dat? Ik had daar in de revalidatiefase meer mee willen oefenen met de audicien. En ik gebruik een streamer voor de telefoon en dat werkt alleen met het gehoorapparaat en niet met het CI. De ringleiding werkt met beiden, dat vind ik fantastisch met het tv kijken. Dit zijn kleine problemen die ik graag opgelost had gezien. Maar ik heb geen klagen over het krijgen en ermee leren omgaan. Persoon H: Ik vind mijn CI heel comfortabel. Er viel niet veel te leren, eigenlijk. Ik heb eigenlijk alleen maar een probleem met de accu’s. Die accu’s moet ik drie keer op een dag vervangen. Daar baalt mijn vrouw met name van. Als we ergens zijn, zit ik te klooien met dat ding. Met batterijen doe ik drie dagen, dus die gebruik ik nu. Maar je weet niet wanneer ze uit gaan. En dan zit ik net in de bus dan gaat dat ding leeg en dan hoor je niets meer en je kunt het niet vervangen en dat is waardeloos. En ik heb ook bij het fietsen erg veel last van de wind. Dan hoor ik niets meer. Dus dan doe ik hem uit en dan doe ik hem in mijn zak. Maar eigenlijk zou er een beschermer moeten zijn tegen de wind.
16
Revalidatie Hoe zag uw revalidatie er in het ziekenhuis uit? Kunt u een korte beschrijving geven van wat u gedaan heeft en hoe dat er uitzag? Op welke manier heeft u thuis geoefend? Waar heeft u het meest aan gehad? En wat heeft u in de revalidatie gemist. En waar heeft u nu nog behoefte aan? Wat zou u nog willen trainen? Lotgenotencontact Informatie over nieuwe ontwikkeling/ verbeteringen Telefoneren Telefoneren/muziek
Persoon A: Voor de revalidatie: Ik lag drie dagen ziekenhuis en daarna vier weken genezen en dan afregeling zoveel als nodig. Dat is al 11 jaar geleden. Ik had veel afregelingen nodig. Ik heb een jaar logopedie gehad om geluiden te herkennen en daarna een jaar om het spreken te oefenen. Ze ging dan achter mij staan en dan moest ik proberen het te horen. Daarnaast heb ik thuis geoefend met mijn man. Het zou fijn zijn meer contact te hebben met andere CI dragers, zodat je ervaringen kunt uitwisselen en op de hoogte raakt van alle verbeteringen. Ik vind het belangrijk als er van de fabriek uit nieuwe dingen komen dat iemand de kans krijgt om het uit te proberen en dan de verbeteringen kan uitdragen naar de mensen. Dat kan misschien via de computer, via een nieuwsbrief ofzo aan CI dragers. Ik versta wel de telefoon en als mensen mij kennen dan spreken ze rustig en dan kan ik echt een gesprek voeren en als ze mij niet kennen dan praten ze gelijk snel en dan is het over. En mijn zoon woont in Amerika en als hij belt dan gaat dat via de satelliet en dan komt dat later en dat lukt dat bellen niet. Ik heb skype en een koptelefoon erbij en dat gaat wel goed. Persoon B: Ik heb veel testen gedaan bij de logopedisten, allemaal in het ziekenhuis. Thuis heb ik dagelijks geoefend met oefeningen van de logopediste. Mijn man was mijn oefenpartner en daar oefende ik elke dag een half uur mee. Bij alles wat ik hoorde vroeg ik: wat is dit en wat is dat? Ik dacht bijvoorbeeld dat de wasmachine kapot was, omdat hij zoveel lawaai maakte, maar toen bleek dat hij het altijd zo deed. Het afregelen ging ik een vrij rap tempo, bij de logopediste. Ik vond het vreselijk dat ze daar steeds van die kinderachtige verhalen gebruikten. Thuis pakten wij gewoon een volwassen boek. Dat las mijn man en dat las ik na of herhaalde ik. Ik heb in de revalidatie het oefenen met telefoneren gemist, dat kan ik nog steeds niet. Ik vind dat heel erg moeilijk en het lukt ook niet echt. Alleen met mijn man wel, hij weet hoe hij met mij om moet gaan. Maar het is waarschijnlijk ook angst, want ik heb vanaf mijn 25e niet meer gebeld. Persoon C: Revalidatie ging van het begin af aan erg goed. Ik heb veel geoefend met het luisteren naar geluid en heb inderdaad ook veel met mijn vrouw geoefend. Ik zou wel graag iets meer durf hebben met telefoneren en muziek luisteren, maar dat is ook een mentale kwestie. Met de eigen familie durf ik wel te bellen en dat gaat redelijk. Ik moet het CI dan wel in de telefoonstand zetten. Thuis heb ik een ouderwetse telefoon waarmee ik het volume kan regelen. Maar als er een zaak is die mijn vrouw niet kan oplossen, dan durf ik het niet want ik raak gespannen en dan hoor ik nog slechter, dat hebben veel dove mensen. Dat blijft wel een probleem.
17
Aanvullende hoorhulpmiddelen Gehoor verslechtert Luisterboeken Teleurgesteld Telefoneren/muziek Hoortoestel -‐ CI
Persoon D: Ik ging elke week naar logopedie, daar kreeg ik dan huiswerk mee. Ook ging ik elke week naar het ziekenhuis voor de afregeling. In het begin was het elke week en toen ging het over naar eens in de drie weken en het afregelen was ook minder. Ik heb veel met mijn man geoefend. We gingen voor de 100% en die heb ik ook gehaald. Ik heb heel veel gehad aan thuis oefenen. Voor het bellen gebruik ik een koptelefoon, dan is het afgesloten en gaat het fantastisch. Tijdens een OPCI bijeenkomst hoorde ik van producten die er nu zijn en die je met je mobiel kunt gebruiken. Maar die accessoires kosten tussen de 1500 en 4000 euro. Ik weet niet of dat vergoed wordt. Het is niet van Cochlear zelf en ik vind er ook niets over op internet. Ik heb wel in wat winkels gezocht in Amsterdam, maar ik kwam uit bij de bluetooth koptelefoon. Persoon E: Ik woon alleen, maar op dinsdag ging ik naar mijn zus en op donderdag ging ik naar mijn broer om te oefenen, het auditieve geheugen. Met drie maanden kon ik alles horen, ook de telefoon. In het begin ging het goed, maar de afgelopen tijd is het weer veel slechter gegaan. Ik zou heel graag een tweede processor hebben. In het ziekenhuis in een geluidsdichte ruimte, weet je wel je hoort want dan zijn er verder geen geluiden, maar in de praktijk zijn er veel meer geluiden en die kan ik niet goed onderscheiden. Persoon F: De revalidatie was goed. In de eerste maand deed ik dat iedere week. Ik kreeg oefeningen mee voor thuis, maar ik was alleen en dan moet je toch steeds naar je vriendin gaan. Ik had toen een oplossing gevonden en ben bij de bibliotheek gaan oefenen met luisterboeken. Daarmee heb ik geoefend. Vooral met kinderboeken voor kinderen met dyslectie. Daar werd langzaam in gesproken. Ik heb ook veel met de televisie geoefend. Ik deed dan ook het hoorapparaat uit. Als ik niet wist wat ik hoorde, vroeg ik dat altijd aan de mensen om me heen. Maar ik haalde niet wat behaald moest worden. Dat komt omdat ik altijd slechthorend ben geweest. Ik moest altijd liplezen en kom daar niet vanaf. Waar ik het meest aan gehad heb is de steun van het Radboud. Ze zeiden: je bent zo en je moet er niet meer van verwachten daar moet je je bij neerleggen. Misschien had de psycholoog bij mij in traject een prominentere rol moeten hebben. Persoon G: Mijn revalidatie bestond uit veel heen en weer reizen naar het UMC. Ik heb samen met de logopediste veel geoefend. En samen met mijn man zinnen geoefend, verhalen geluisterd en herhaald. Dat herhaalde oefenen heeft het meest geholpen. En steeds vragen: wat is dat voor een geluid? Het helpt als je een redelijk antwoord krijgt dan kun je het plaatsen en herken je het de volgende keer. Ik mis het telefoneren en luisteren naar muziek. Ik denk dat er meer werk gemaakt kan worden van helpen bij het muziek luisteren. Ik denk wel dat je dat kunt opbouwen, door steeds te oefenen. Eerst met enkele instrumenten en dan steeds met meer instrumenten. Maar je weet niet welke muziek goed is om mee te oefenen en daar kom je ook niet zo makkelijk uit. Telefoneren zou ik ook oefenen in het UMC Utrecht, maar in de kamer waar we oefenden hadden ze een nieuwe telefoon en die viel weg. Hierdoor heb ik dat niet geoefend. Dat is lastig, want ik heb het nodig en ik kan het nog steeds niet. Ik heb een streamer, die gaat wel met het gehoorapparaat maar niet met mijn CI. Ik zou het heel fijn vinden als er iets is, dat op beide oren tegelijk werkt. Ook daar zou ik heel graag mee geholpen worden, want het lukt mij niet dat goed zelf uit te zoeken. En ik heb een tip voor audiologen. Ik weet niet of jullie dat meemaken. Dan onderga je de
18
Telefoneren Lotgenotencontact
test en dan zegt de audioloog: Hoe klinkt dit nu? En dan zegt hij niets meer. Waarom doen ze dat: iets vragen en dan stoppen met praten? Persoon H: De logopediste daar had ik heel veel aan, die cursus dat ging prima. Ze gaf oefeningen op en die deed ik daar en die herhaalde ik thuis met mijn vrouw en dat ging prima. Ik kan niet telefoneren. Ik heb wel geoefend maar het geeft zoveel verwarring dat ik het prima vind zo. Misschien ben ik te makkelijk hoor, dat wil ik in alle eerlijkheid bekennen. Ik zou het wel fijn vinden om vaker contact te hebben met andere CI gebruikers. Persoon F: Mijn zus heeft Skype en Facetime. Ik heb een iPad. Facetime is beter dan Skype. Met Facetime loopt dat wat ik zie gelijk met wat ik hoor. Met Skype is dat niet zo en dan kan ik niet liplezen.
Wat zijn de belangrijkste knelpunten rondom het gebruik van het CI? Telefoneren Uitleg over connectie met apparatuur Oefenpartner Maatschappelijk werkster
Persoon D: Ik heb dat wel geleerd bij het CI team, dan ging ze in een andere kamer zitten en met mij oefenen. Maar dat was een gewone telefoon, met een mobiel is het anders. Dan heb je meer met satelliet te maken, dat maakt de verbinding minder goed. Daarin zit ook een verschil. Persoon H: In dit verband ben ik wel eens bij Oorakel geweest vorig jaar maar dat is opgeheven dat vind ik jammer want dat was wel heel goed. Persoon B: ik kan wel bellen met een mobiel, maar het is nog duidelijker als ik een stekker naar de mobiel doe., maar ik vind het niet prettig om overal met een stekker aan vast zitten. Ook naar de tv loopt een snoer. Ik zit altijd vast aan iets, dat vind ik niet fijn. Persoon C: Het kan wel zonder snoer. Ik heb een Sennheiser en dat is een infrarood verbinding. Dat werkt goed met de televisie. Persoon D: En als je die kabel wilt gebruiken dan moet je hem eerst inpluggen en dan hebben ze al opgehangen. Persoon F: Ondersteuning van iemand die kennis heeft van de aansluitingen. Iemand die niet alleen praat maar het ook laat zien hoe het werkt. Het zou fijn zijn als je dat niet zelf uit hoeft te zoeken, maar dat je ook echt persoonlijk visueel contact hebt. Via FaceTime zou het ook kunnen. Revalideren zonder oefenpartner is lastig. Vooraf wordt duidelijk gezegd dat je twee mensen moet kiezen waar je elke dag terecht kunt. Persoon B: Ik kreeg geen CI als ik geen oefenpartner had. Persoon G: Ik waardeerde In het traject met de maatschappelijk werkster erbij. Ik ben een keer bij haar geweest waarbij we spraken over hoe ik met het CI omging en of ik het aan kon. Dat vond ik goed, dat zou uitgebreider mogen zijn. Persoon H: Dat verhaal van die maatschappelijk werkster, dat zegt mij niets. Ik ken dat mens wel en het is een aardige vrouw, maar ik heb er niet mee te maken gehad. Dat verschilt erg per persoon en per ziekenhuis.
19
Oefenen met geluiden Afregeling CI/hoortoestel
Persoon F: Ik had veel moeite met het CI. Ik was teleurgesteld. Het was wel fijn dat ik met maatschappelijk werk kon praten. Persoon H: De maatschappelijk werkster is alleen geweest in het ziekenhuis toen ik geopereerd was, daarna zag ik haar niet meer. Persoon B: Ik zag haar in het voortraject en toen ik net uit de operatie kamer kwam. En ik zag haar in het natraject en dat was goed. Persoon E: Het oefenen met geluiden dat heb ik gemist, bijvoorbeeld geluiden van een auto, bromfiets, fietser.. Persoon F: Daar kreeg ik een formulier voor en dat moest ik thuis proberen te herkennen. Persoon H: Wat voor mij het moeilijkste was, was als de audioloog zei: Is het zo beter? Dat weet ik niet. Op dat moment hoor je zoveel geluiden. Persoon G: Je hebt tijd nodig om te beoordelen of het beter is. Persoon D: Het is finetuning. Je weet niet meteen of iets scherp of minder scherp of prettiger klinkt dat moet je ervaren. Op piepjes is dat moeilijk te beoordelen. Cochlear: Het aanpassen van instellingen is in het ziekenhuis vaak lastig te beoordelen, zegt u. Er zit op de afstandbediening, de mogelijkheid om uw CI zelf af te regelen. We hebben heel weinig ervaring over het bevalt om het zelf thuis uit te proberen, maar ik wil u erop attenderen dat u aan het ziekenhuis kunt vragen om die mogelijkheid te activeren en er een paar weken mee te spelen om te kijken of het wat beter werkt. Je kunt een programma nemen en deze zelf bijstellen. Ook kan je altijd terug gaan naar de fabrieksinstelling. De moeilijkheden die u beschrijft herkennen wij. Daarom hebben wij dit mogelijk gemaakt in de nieuwe processoren, maar wij horen eigenlijk van de gebruikersgroepen niet terug of het nuttig is. Met deze mogelijkheid hoeft u niet meer 100% afhankelijk te zijn van de audioloog. Er zit ook de mogelijkheid in om de balans wat aan te passen. Wij zouden graag weten hoeveel u zelf als gebruiker zou willen afregelen. Persoon D:Als je zeker weet dat je de goede stand terug kunt krijgen, dan kan het fijn zijn. Persoon B: Ik heb wel eens gevraagd aan de audioloog of ik dat programma niet thuis mag hebben, dan kunnen we dat zelf doen, even finetunen, maar dat kon niet. Cochlear: Alles wat vroeger alleen in het ziekenhuis ter beschikking was, met een kabel aan de pc. Dat zijn we nu allemaal op de afstandsbediening aan het zetten: Programma's maken vanaf nul, het fijnregelen van programma ’s, vanaf Nucleus 6 gaat dat gebeuren. Technisch kan het. Maar we weten niet of het wordt gewaardeerd en of het nuttig is. Persoon F: Ik hoorde, omdat ik nog hoorapparaten heb, dat het hoorapparaat ingespeeld wordt op de CI, dat zijn ze aan het proefdraaien. Cochlear: We kunnen balans brengen, maar dat is het wel. Wat er wel meer en meer gaat komen is: connectiviteit. Zowel naar het gehoorapparaat als naar het CI. Door alle firma's wordt daar heel hard aan gewerkt, maar er is niet iets dat we in een CI kunnen doen om het beter te laten klinken met een hoorapparaat.
20
Technologie Wat zouden wij voor de toekomstige generatie CI’s wensen? Welke knelpunten willen jullie opgelost zien en hoe zien jullie dan een computerapplicatie voor je? Ondersteuning via Skype Onderhouds-‐app Digitale gebruiksaanwijzing Revalidatie -‐ app Visueel contact Zelf instellingen aanpassen Muziek luister -‐app Thuis: fine-‐tuning
Persoon G: Ik zou het fijn vinden als er een ondersteuningsmogelijkheid via bijvoorbeeld Skype, voor alle vragen die ik zou hebben rondom het gebruik van mijn CI Persoon D: Een onderhouds app die aangeeft wanneer je wat moet vervangen of onderhouden, een soort van agenda. Persoon C: Een digitaal toegankelijke gebruiksaanwijzing, zodat je snel dingen kunt opzoeken. Ook bijvoorbeeld voorlichting over goed gebruik, Kan je met je CI door de poortjes op het vliegveld? Je kunt een bijgeluid horen maar het apparaat daar gaat niets stuk aan echt niet. Gerust doen! Persoon F: Revalidatie oefeningen, dat je daar een app voor hebt. Ik ben alleen en ik moet altijd ergens heen. Het zou erg fijn zijn als er een programma is waar je zelf mee kunt oefenen. Dit zou ik dan vooral in het begin met de revalidatie (eerste 3 mnd), als je moet je oefenen met je partner gebruiken. Daarna zou je dan een revalidatieprogramma gericht op het telefoneren kunnen volgen, gevolgd door een programma over muziek. Persoon F: Visueel contact, dat is heel belangrijk voor mij, maar ik zou het ook heel fijn vinden als je oefeningen kunt doen. Persoon D: De mogelijkheid om zelf instellingen aan te passen. Dan kan je veel gemakkelijker bepalen welke instellingen beter voor je zijn. Dit is niet alleen in het begin interessant, maar ook daarna. Persoon B: Het zou fijn zijn als er een app zou zijn waarmee je met muziek kan oefenen, want ik luister nu wel veel naar muziek maar veel ontgaat mij. Persoon D: Het zou ook fijn zijn als je daarmee tot een instelling kan komen, waarmee je zelf goed muziek mee kunt luisteren. Cochlear: Dit is heel moeilijk in een ziekenhuis, een stille kamer, te doen. Het is inderdaad veel beter om dit thuis op je vertrouwde plek te doen. Persoon G: Is het niet mogelijk om die begin testen met die piepjes aan te pakken? Het is ouderwets. Cochlear: Dat is zo, het is de heel klassieke manier waarop het CI wordt afgeregeld. De methodologie waar wij nu voorstaan bij Cochlear is om de zenuwrespons op te meten en onmiddellijk met spraak te gaan werken. Dan creëer je een aangename ervaring vanaf het begin om met spraak te werken. Dus al dat piepjes gedoe is relevant om de fijn afstelling correct te krijgen, maar dat kun je beter in een vervolgbezoek doen dan dat je daar een eerste ervaring met elektrisch horen van maakt. En de vraag is: is het niet beter om de fijn regeling meer naar u te schuiven? Uiteraard alleen naar de mensen die het kunnen, niet de jonge kinderen of de mensen
21
met andere problemen. We hebben het idee dat veel dragers zelf wel wat meer verantwoording aan kunnen, dan dat het huidige zorgpad toelaat. Nu moet je in het begin elke dag terug naar het ziekenhuis om het nivo van de elektrische stimulatie omhoog te brengen. Zeker als u lang doof geweest bent, verdraagt u in het begin heel weinig elektriciteit. Dat moet langzaam gaan, maar het is toch te gek om daarvoor steeds naar het ziekenhuis te moeten komen. Laat mensen dit zelf doen, geef ze een afstandsbediening en laat ze het zelf doen. We zitten nog in het zeer klassieke zorgpad uit de pioniersjaren. Er is weinig evolutie is geweest. De instelling kan ook via een neurale respons meting. Dan gaan we objectief op zoek. We brengen de elektrische stimulatie omhoog. Als die impuls voldoende sterk is gaat er een zenuwsignaal naar de hersenen. Als we dit meten, dan weten we ook dat het voldoende luid is want de zenuw heeft gereageerd. Dit is dan de basisinstelling. U kunt dan zelf nog de finetuning doen.
22
Focusgroepbijeenkomst 2 19 november 2014
Kennismaking Persoon I Persoon J Persoon K Persoon L Persoon M Persoon N
Persoon I: Vanaf de geboorte ben ik slechthorend en dat werd steeds slechter en slechter en ik kon geen gewoon gehoor apparaat meer dragen en kwam in aanmerking voor een CI. Op 7 september 2011 ben ik geïmplanteerd en in januari 2012 kreeg ik de processor. Ik ben geïmplanteerd in het UMCG in Groningen. Persoon J: Ik kom uit Roden. Ik ben met een goed gehoor geboren. Ik kreeg op mijn 17e een ongeluk en ben aan het rechter oor helemaal doof geworden. Later kreeg ik nog een ongeluk en toen is aan mij linker oor slechts 15% van mij gehoor over gebleven. Ik kon eerst goed horen met een hoorapparaat, maar dat geluid werd steeds minder. Ik ben in 2012 geïmplanteerd in het UMCG in Groningen. Persoon K: Ik heb twee CI’s. Ik ben langzaamaan doof geworden als gevolg van autosclerose, verkalking van het gehoororgaan. Ik heb in een heel snelle procedure twee CI's gekregen, omdat de arts van mening was dat als ik nog langer zou wachten met de beslissing om mezelf te laten opereren het slakkenhuis dan zo zou zijn verbeend, dat de elektroden niet meer in te voeren zouden zijn geweest. Ik ben er heel blij mee. Ik ben in 2012 in het AMC in Amsterdam geïmplanteerd. Omdat ik een normale taal-‐ en spraakontwikkeling heb doorgemaakt, is de revalidatie heel snel verlopen. Persoon L: Ik had op 2 juni 2010 een afspraak met dokter Vree in Groningen in het UMCG en op 16 december 2010 kwam de operatie en de opname. En 20 december kreeg ik ontslag uit het ziekenhuis, uit UMCG in Groningen. Ik ben op 21 februari begonnen met de revalidatie in Haren. Persoon M: Ik ben doof geworden aan een kant door een ontsteking en op mijn 23e aan een de andere kant door een ongeluk en daarna was ik 32 jaar doof en op mijn 54e ben ik geopereerd voor CI. Eenzijdig dat was perfect maar ik wilde er twee. En vier jaar geleden heb ik een tweede gekregen omdat er verbening in beide oren was en ontstekingen en toen hebben ze het zekere voor het onzekere genomen. Ik ben in Nijmegen geïmplanteerd, 17 jaar geleden. Persoon N: Ik ben vanaf mijn 50e langzaam dover geworden en nu heb ik vanaf 2012 een implantaat gekregen. En wel met behoorlijk resultaat maar ik merk van mensen die ik ken die kunnen allemaal beter horen dan ik. Ik doe mijn best met spraakafzien en ik weet het niet het zal wel in mezelf zitten. ik ben gerevalideerd in Haren en dat was geweldig, maar daarna viel ik in een gat en kwam ik van alles tegen.
23
Persoon O Persoon P
Persoon O: Ik ben sinds de jaren 60 langzaam doof geworden ook door otoscelorose. Toen zij mij daarvoor gingen opereren (Staped ectomie -‐ vervangen van de stemvorkjes) kreeg ik links complicaties, waardoor ik helemaal doof ben geworden. In de loop van de jaren ging het gehoor zover achteruit dat ik twee daar geleden vrijwel plotsdoof werd en in Nijmegen kwam. Daar ben ik op 14 augustus 2013 geïmplanteerd en 18 september kwam de processor. Ik ben er blij mee. Ik kan me goed redden en ben veel zelfstandiger geworden. Ik heb gemeend me nu in te zetten om anderen te overtuigen dat dit goed is en als je een CI hebt kun je een heel nieuw leven beginnen. Persoon P: Ik ben eenzijdig (links) doof geboren en aan de andere kant 50% gehoor. In 1989 werd ik plotseling doof en ben ik in Nijmegen gekomen voor onderzoek. En voor het plaatsen van het implantaat na de onderzoeken kreeg ik bericht dat ik wel een goede kandidaat was, maar dat ik niet de verwachting kon hebben een implantaat te krijgen. In 2001 kwam ik in Groningen daar waren ze net begonnen met implanteren. De onderzoeken gingen inmiddels al op een heel andere manier. En toen bleek dat ik wel in aanmerking kwam voor een CI en tot dit moment gaat het best goed. Ik heb een CI. Doordat ik nooit geen prikkeling heb gehad in het linker oor verwachtten ze niet dat ik daar resultaten mee zou hebben.
24
Knelpunten in CI-‐traject (selectie-‐ en operatiefase) Wat vindt u belangrijk in het CI-‐ traject (selectie-‐ en operatiefase). Schrijf zoveel mogelijk kernwoorden op. Het gaat om hoe u het ervaart, ieder heeft zijn persoonlijke ervaring. Wat heeft u gemist? Wat vond u heel goed gaan? Wat irriteerde u? Ging het misschien te snel? Of ging het misschien te langzaam? Had u een aanspreekpunt voor vragen? Voorlichting bij KNO Keuze CI merken
Persoon O: Ik heb geen voorlichting gehad. Ik kwam bij de KNO-‐arts doordat ik plotsdoof was geworden. Ik werd wel naar Nijmegen gestuurd, maar er was niets verteld over CI. Ik zocht contact met lotgenoten en zo vond ik goede informatie voor ik bij het CI-‐team kwam. Later heb ik een aantal folders meegenomen en die heb ik bij de KNO-‐arts afgegeven. Hij moet meer algemene informatie kunnen geven over een CI. Persoon I: Ik sluit me aan, ik had weinig voorlichting. Persoon I: Wat belangrijk is goede voorlichting over de verschillende CI firma’s en hun apparatuur. Voor mijn gevoel gaat het UMCG voor Cochlear en niet voor Advanced Bionics. Van MED-‐EL heb ik nooit gehoord bij het UMCG. En het is zo dat je voor Advanced Bionics koos, dan kon je twee CI’s krijgen. Advanced Bionics ondersteunt een onderzoek voor twee CI 's om richting te kunnen horen. Dan zou je twee CI ’s vergoed kunnen krijgen. Ik heb nooit verschillen gehoord tussen Advanced Bionics en Cochlear. Ik ben bij een voorlichtingsgroep geweest van Doof.nl, die heeft info bijeenkomsten met Advanced Bionics. Die hadden een leuk verhaal verteld over Advanced Bionics. Terwijl ik al besloten had met het UMCG voor Cochlear. Vlak voor de operatie twijfelde ik dus wel over Advanced Bionics of Cochlear. Vooraf had ik dus meer info willen hebben van de firma's zelf. Persoon J: Dat gevoel had ik ook toen ik aanmerking kwam voor een CI. Dat we in principe bij het UMCG maar een mogelijkheid kregen en dat was alleen Cochlear. Ik heb daar wel om gevraagd en toen werd mij verteld dat ze van het UMCG alleen samenwerkten met Cochlear. Persoon K: Ik heb twee jaar geleden die twee CI's geïmplanteerd gekregen. Het voortraject ging in eerste instantie over of de gehoorzenuw nog geactiveerd kon worden zodat een CI een goed resultaat zou geven. Ik had inderdaad gezien dat er verschillende merken en typen CI ’s bestonden. Ik wilde graag een CI wilde waarmee ik kon zwemmen. Dat doen mijn vrouw en ik graag en ik zwem graag onder water en wilde dat graag blijven doen. En daarbij ook kon communiceren in het zwembad, de belletjes van het water kunnen horen etc. Dus koos ik voor een CI van Advanced Bionics. Maar de chirurg zei: Ik ga voor jou de keuze maken, dat moet ik doen voor het merk en type CI. Hij koos voor Cochlear, omdat die elektrodensnoer dunner was en beter geschikt was voor mijn slakkenhuis. Dus ik had eigenlijk niet geen keuze. Ik vertrouwde dat advies en zag het als een voldongen feit. De arts moet op basis van uw anatomie, van hoe uw slakkenhuis eruit ziet, een keuze maken. Dat is de eerste en meest basale keuze. Eerst kijken naar de elektroden en van daaruit kan worden opgebouwd naar een processor en signaal verwerking. Persoon I: Ik heb vooraf nooit geweten welke elektroden ik zou krijgen.
25
Verwachting CI = hulpmiddel Keuze oor Lotgenotencontact
Cochlear: Door de jaren heen wordt de keuze steeds groter. Cochlear heeft nu drie soorten elektroden die steeds dunner en flexibeler worden waardoor (een deel van) het restgehoor kan worden behouden. Dat kon vroeger niet maar de technieken worden nu veel beter. En de inbrengtechnieken tijdens de operatie worden ook steeds beter waardoor het restgehoor kan worden behouden. Het is de chirurg die op basis van uw gehoor en anatomie (wat de MRI en/of de CT-‐scan laat zien) bepaald met welke elektroden hij de meeste opbrengst verwacht Persoon J: Het is fijn als daar betere voorlichting over komt. Persoon O: Mij overkwam hetzelfde. Ik heb zelf een keuze mogen maken. Ik had me goed verdiept en voor laten lichten. Ik koos voor Advanced Bionics, want ik had altijd Phonak hoortoestellen en had daar goede ervaring mee. En Phonak en Advanced Bionics werken samen. Maar toen bleek dat het slakkenhuis te veel was verbeend om nog een elektrode in te stoppen. Dat veroorzaakte dat ze van keuze moesten veranderen. Daar had ik zelf geen invloed op. Cochlear: Stel dat u in het voortraject alle technische informatie krijgt en ook de informatie over de elektrodes en alles. In dat onzekere traject dat heel spannend is waarin u veel beslissingen moet maken voor uzelf, zou dat niet onzeker maken? Of is het juist goed om dat alle maal te weten? Persoon I: Ja, dat is ook weer zo. Ik weet niet of ik het gemakkelijk had gevonden zelf die beslissing te nemen. Persoon P: In het voorlichtingstraject wordt aangegeven welke verwachting er is. Ik had veel mensen gesproken die al een CI hebben en ik had dus hoge verwachtingen van: oh ik krijg nu CI en ga weer goed horen en de buitenwacht gaat dat ook denken "ze heeft een CI en kan weer goed horen”. Sommigen hebben zulke hoge verwachtingen, dat die moeilijk te realiseren zijn. Het is belangrijk dat ze vanuit het CI-‐team de mensen op het hart blijven drukken van: dat je geen goed horende wordt. Je blijft toch altijd slechthorend. Je kunt wel verstaan maar niet echt spraakverstaan, je mist nog best wel veel. Persoon M: Ik ben één van de schuldigen, die zo enthousiast was omdat ik er echt goed mee kon horen. En kon me niet voorstellen dat een ander dat niet kon. Een KNO-‐arts zei tegen mij, dat heeft met intelligentie te maken. Nu vier jaar geleden ben ik aan het andere oor geïmplanteerd en ik ervaar hetzelfde als jij. Met dat ding kan ik heel weinig. Ik hoor wel geluid maar kan niet spraakverstaan. En waar dat mee te maken heeft weet ik niet, het is een grote frustratie. Maar ik ben veel voorzichtiger geworden met uitspraken over CI en vooral begeleiding erna is heel erg nodig. Persoon L: Toen ik hoorde dat ik een CI kon krijgen, had ik een moeilijke beslissing. Mijn rechteroor is helemaal doof en links ben ik zwaar slechthorend. Als de operatie aan mijn linker oor zou mislukken had ik het risico om helemaal doof te worden. Dat vond ik dus erg spannend. Ik nam het risico en ik ben blij dat ik nu met een CI goed kan horen. Persoon J: Ik heb hetzelfde meegemaakt als wat Persoon L zegt. ik was doof aan één oor en ik was bang als ze me gingen implanteren dat ik dan het gehoor kwijt zou zijn. Maar achteraf ben ik heel blij met de CI. Het is goed om met meerdere mensen, die al een CI hebben, contact te hebben. Door met verschillende mensen te praten kan je een beeld vormen over wat je te wachten
26
Voorlichting risico’s operatie Telefoneren Muziek Psycholoog
staat, maar als je heel enthousiaste mensen spreekt, dan is dat niet altijd heel realistisch te zijn. Persoon K: Ik had inderdaad voor de operatie aan het rechteroor nog wat restgehoor, dat was niet veel. Ze hebben wel geprobeerd het restgehoor te behouden, maar dat is niet gelukt. Ik ben het restgehoor volledig kwijt. Ik ben wel heel goed voorgelicht over alle voor-‐ en nadelen van voor en na de operatie, wat er bij te pas zou kunnen komen. Ook het (tijdelijk) verlies van smaak en evenwichtsstoornissen en aangezichtszenuw die eventueel geraakt zou kunnen worden. Ik was mijn smaakt kwijt en was heel duizelig na de operatie, maar dat is gelukkig allemaal weer goed gekomen. Het duurde een jaar voordat ik weer zelfstandig echt goed rechtuit kon fietsen, zonder bang te zijn dit ik vooral in de bochten zou omvallen. En de smaak is weer volledig terug gekomen. Persoon K: Ik doe de communicatie via de mail. En als er moeilijk telefoontjes gepleegd moeten worden, dan probeer ik het wel, maar over het algemeen vraag ik wel of mijn vrouw in te buurt wil zijn dat ze het kan over nemen van mij als ik het niet kan verstaan. En ik mis, bluetooth heel erg. Ik denk dat dat nu het wondermiddel is om telefoneren voor CI-‐ gebruikers toegankelijk te maken. Cochlear: De draadloze technieken, apparaten die aan een CI kunnen worden gekoppeld zijn er nu. De software wordt nu nog ontwikkelt en over een paar maanden zal dat gebruikersklaar zijn en dat is te gebruiken bij de nucleus 6. Daarmee kunt u de telefoon gebruiken en alle apparatuur die op netstroom is aan te sluiten. Persoon P: Ik maak gebruik van een tablet en een iPhone. En ik moet zeggen dat ik met de iPhone redelijk kan telefoneren. Niet uitgebreide gesprekken, maar waar het om gaat dat kan ik goed volgen. Ik probeer zoveel mogelijk te telefoneren om te oefenen. Persoon K: Van muziek had ik wat meer van verwacht, dat is zo goed als weg. Ik hoor wel ritme, maar melodie daar kan ik niet veel van maken. En dat vind ik ontzettend jammer. Ik ben daar wel over voorgelicht, maar het valt me ontzettend tegen. Ik ben als horende geboren en heb tot mijn 35e heel lang kunnen genieten van allerlei muziek, klassiek en jazz dus ik kende de melodieën van muziek, klassiek en orgel en orkesten En omdat je de melodie kent weet je ook na de operatie hoe het zou moeten klinken en dat verschil is enorm groot. Cochlear: Dat klopt en daarom is het essentieel dat u het geheugen van vroeger gebruikt om enigszins van muziek te kunnen genieten, het geheugen heeft u echt nodig anders is het niet te doen. Persoon N: Het voortraject duurde bij mij een jaar. Het onderzoek ging vlot, maar ik moest steeds bij twee dames komen. Dan weer om de apparatuur uit te leggen, maar er was ook één mevrouw die wilde mijn hele ziel en zaligheid naar boven halen, dat vond ik zo raar. Ik moest vertellen over mijn jeugd. Die was niet zo prettig en tijdens dat gesprek zat ik ineens te huilen. Daardoor vond ze dat ik naar een psycholoog moest en ik werd zo kwaad. Het doet er helemaal niet toe. Cochlear: Zulke gesprekken zijn wel nodig om uit te maken of u het natraject en de revalidatie aan kunt. Persoon I: De arts vond het niet nodig dat ik dat traject zou doen, dus ik had nooit een gesprek met een maatschappelijk werker. Persoon M: Ik heb aangegeven dat ik zo'n gesprek niet wilde, want de arts had al
27
Contactpersoon voorselectie (reguleren spanning) Communicatie in voortraject
besloten dat ik een operatie zou krijgen dus ik ging daar niet heen. Je moet wel assertief zijn. Cochlear: Assertiviteit is goed, maar het is ook goed om een gesprek aan te gaan om voor je zelf te weten dat je er klaar voor bent en dat je er voor gaat. Het is een grote stap en iedereen ervaart het weer anders. Persoon M: Tijdens de selectie doe je ervaring op waarvan je heel onzeker gaat worden. Kom ik erdoor of niet? Dan zou het prettig zijn als er een maatschappelijk werker was waar je na afloop even naar toe kunt lopen. Dat was toen nog niet ik weet niet of dat nu wel zo is. Ik heb een echtgenoot, maar er zijn ook alleenstaanden. Het is goed als je kunt terug vallen op iemand. En geen afwijzing per post! Persoon I: Ik ben twee keer geopereerd de eerste was mislukt de tweede was super. Persoon J: Het natraject in Haren in het CI-‐huis, dat was perfect. Dat heb ik als heel goed ervaren. Persoon K: Ik wilde nog zeggen dat ik het voortraject en het natraject samen met mijn vrouw heb doorgemaakt. Dat was een hele steun. Ik was in het voortraject heel erg slechthorend was en dan weet je niet altijd of je zaken goed hebt verstaan of geïnterpreteerd. Ik kon dan altijd napraten met mijn vrouw. En ook is het heel prettig als je samen beslissingen kunt nemen.
28
Wat is belangrijk in de revalidatie-‐ en nazorgfase? Wat vindt u belangrijk in het CI-‐ traject (revalidatie-‐ en nazorgfase). Schrijf zoveel mogelijk kernwoorden op. Het gaat om hoe u het ervaart, ieder heeft zijn persoonlijke ervaring. Wat heeft u gemist? Wat vond u heel goed gaan? Wat irriteerde u? Ging het misschien te snel? Of ging het misschien te langzaam? Had u een aanspreekpunt voor vragen? Afregeling -‐ vertrouwen Magneet Koffer Angst instellingen aan te passen
Het revalidatietraject is best wel heel uitvoerig en het vraagt veel van persoonlijk contact en veel oefenen thuis. Hoe ging dat? Persoon K: Laat ik het zo zeggen: toen ik nog met hoorapparaten liep was mijn vrouw de ondertitel. Als ik in gesprek was met iemand en ik kon het niet verstaan dan herhaalde mijn vrouw dat. Nu na de operatie heb ik dat nauwelijks nog nodig. Persoon J: Ik had in de eerste periode veel steun aan de twee logopedisten in Haren. Als je een CI krijgt dan is de afstelling niet goed. Je moet wennen aan het lawaai dat uit de CI komt. Iedere keer pasten zij het CI weer een beetje aan en ze gaven vertrouwen dat het wel goed kwam. De eerste week hoorde ik bijna niets en dat ging steeds beter. En na een week of drie a vier kon ik al hele zinnen verstaan dat ging heel goed. Persoon I: Wat ik miste is het gebruik van de magneet, wat kan je doen om irritatie aan de hoofdhuid te voorkomen? Heeft u uitleg gehad over de afstandsbediening, de verzorging van uw CI? Kreeg u uitleg over alle dingen die in de koffer zitten? Persoon O: Ik heb de koffer uitleg gekregen, maar ze gaan er niet zo diep op in. Ze laten in een half uur alle doosjes zien en verder gaan ze er niet op in. Ik heb wel uitgebreidere uitleg gekregen over de afstandbediening. Al was dat ook vooral de algemene werking. De uitgebreidere mogelijkheden lieten ze niet zien. Ik ben wel zelf een beetje gaan experimenteren, maar ik was erg bang dat ik de boel ging verstoren, dat ik de instellingen zou verknallen, waardoor ik weer naar het CI-‐ team zou moeten om het weer goed te krijgen. Veel meer dan hard en zacht zetten en een programma kiezen dat doe ik niet. Als daar meer voorlichting over zou komen, zou ik daar vertrouwder mee raken en daar makkelijker mee experimenteren. Persoon J: In Haren werd mij heel duidelijk gemaakt hoe het zat. De hele koffer werd leeggehaald en mij werd verteld wat ik met de dingen kon doen. Ik denk dat verschilt per CI-‐ team. Persoon L: Ik kreeg ook een koffer, maar er werd niet uitgelegd wat ik daar mee moest doen. Ik heb een microfoon op de CI en dat moet vervangen worden, om de zes maanden, begreep ik. Maar ik weet niet hoe en waar je dat moet doen en waar je dat kapje kunt krijgen. En zo is dat ook met de oplaadbatterij (accu). Die heb ik uit België
29
Revalidatie samen met anderen Volume van de CI Microfoonkapjes Afstandsbediening Demping
moeten bestellen en dat kostte mij 360 euro. Ik moest dat zelf betalen. Persoon P: Wat revalidatie in Groningen betreft. Samen met een andere CI-‐gebruiker werd ik in een CI-‐huis geplaatst voor een week, waarbij we iedere dag contact hadden met de logopediste. We waren we op elkaar aangewezen en we hadden de rust om over verschillende dingen na te praten met elkaar en met de logopediste. Ik moet zeggen dat het een bijzondere ervaring was om dat gezamenlijk te kunnen delen. Hoe bekend u bent met het bedienen en verzorgen van uw CI? Persoon O: Dat kan alleen maar met de afstandsbediening, niet op het apparaat zelf. Ik kan wel de programma's kiezen, maar niet het volume regelen. Cochlear: Bij Nucleus 6 kan wel ingesteld worden dat u op het apparaat het volume kan aanpassen. Dat is niet vanuit de fabriek, maar kan wel door de audioloog worden in gesteld. Persoon M: Het apparaat van Advanced Bionics heeft ontzettend kleine knopjes achter het oor waar je aan moet draaien. Dat is zo lastig. Je kunt dan alleen het volume luider en zachter zetten als je er twee hebt dan zit je aan die knoppen te draaien. Lastig. Helemaal als je 80 bent. Weet iedereen dat de microfoonkapjes (bij de Cochlear CI’s) zo, dat die vervangen moeten worden? Persoon I: Ja, dat moet om de drie tot zes maanden, maar ik heb hem 2, 5 jaar maar nog nooit vervangen. Persoon K: Ik vind het een gemis, dat als je het CI krijgt, dat er niet voor 5 jaar van die kapjes bijgesloten zijn. Er zitten er maar een paar bij en dan moet je maar zien dat je aan nieuwe kapjes komt. Persoon O: In Nijmegen kan ik gratis kapjes bestellen. Als ze op zijn, stuur ik een mail en dan zenden ze ze naar mij. Persoon J: Dat is ook bij het UMCG. Weet u allemaal hoe u de afstandsbediening bedienen? Persoon J: Ik hou er niet van om allerlei dingen in de zak te hebben en ik kan dus wel met mijn vingers bij het knopje. Er zitten vier standen op mijn processor en die kan ik wel instellen. Dus ik gebruik de afstandsbediening niet. Persoon K: Ik zal mijn afstandbediening wel meer willen en moeten gebruiken maar de instelling van het CI is maar op één stand optimaal en dat is de muziekstand. Daar is op mijn aandringen de demping uit gelaten. Bij de andere standen hebben ze er demping in gezet en dat irriteert me mateloos. OPCI: Heeft u het idee dat u bij het CI-‐team te recht kan om te vragen of ze het willen aan passen in de andere programma ’s? Persoon K: Ik denk het wel, maar dan moet ik aandringen. Ze oriënteren zich op spraakverstaan. Dat is ook het belangrijkste, maar het vreemde bij mij is dat de muziek stand zonder demping de meest actuele stand is. In het AMC zeggen ze dat die demping er is om gehoorbeschadiging tegen te gaan, maar dat geldt in mijn geval helemaal niet, want ik heb geen restgehoor.
30
Verspringen programma Accu’s Onduidelijkheid bestellen reserveonderdelen Magneten Muziek Gehoor gaat langzaam achteruit met CI, hoe kan dat?
Persoon L: Ik gebruik mijn afstandbediening, maar wat ik niet begrijp is dat het programma geregeld uit zichzelf verspringt naar een ander programma. Dat begrijp ik niet. OPCI: De processor kan zo ingesteld staan dat hij zelf overspringt naar een ander programma, als u in een andere luister situatie verkeerd. U kunt het aan uw CI team aangeven als u dat niet prettig vindt. Persoon L: Ik heb laatst twee accu’s moeten kopen, maar daar moest ik 360 euro voor betalen. Is dat normaal? OPCI: Ik weet dat niet alle batterijen vergoed worden in Nederland en dat ze duur zijn, maar 360 euro voor twee accu’s dat is veel. Misschien kunt u ze beter via het CI-‐team bestellen. Persoon L: Ik heb dat gevraagd bij het CI-‐ team in Groningen en die zeiden: je moet het bij de CI-‐shop bestellen. De oude waren niet goed meer. OPCI: Het is mij duidelijk dat niet iedereen weet voor welke vragen heeft daarvoor kunt u terecht bij het CI-‐ team en bij de fabrikant en bij OPCI. Persoon K: Ik heb problemen met de magneten. Ten eerste kreeg ik magneet nummer 5 en die was te zwak en toen kreeg ik 6. Dat is de zwaarste, maar die zijn nog te licht. Ik doe het er mee maar heb ook oorstukjes, want ik ben als de dood dat ik de CI 's verlies. En de magneten zijn ook gevoelig transpiratie. Er is er al een volledig vergaan. Ik vind dat een heel zwak punt. Ik heb heel lang moeten wachten voor ik nieuwe kreeg van het AMC in Amsterdam. Dus ik heb ze eerst maar zelf gerepareerd met 10 seconden lijm etc. Je moet wat innovatief zijn, maar ik heb er erg veel problemen mee. Persoon J: Ik voetbal zelf bij de veteranen en ik had magneet 2 en die was te zwak die viel af en ik ging naar het UMCG en ik kreeg nummer 4 en 5 mee en die kon ik testen. Magneet 4 blijft perfect zitten. Persoon P: Ik wil eigenlijk aangeven dat ik heel veel van muziek houd en dat ik hoop dat er op dat gebied verbeteringen komen in de nieuwe processor. Cochlear: Er worden studies gedaan naar verbeteringen op dit terrein. Wilt u wat dat betreft op de hoogte worden gehouden met de laatste resultaten vanuit studies met muziek? Persoon J: Ik hou veel van muziek uit de jaren 60 en ik heb een mp3 speler en die sluit ik aan op de neklus en dan kan ik perfect naar de muziek luisteren op de mp3 speler. Persoon K: Doe je dat via de ringleiding? Daar heb ik heel storing op, altijd en overal. Persoon L: Ik heb thuis een laptop en een muziek cd die stop ik in de laptop en die sluit ik met een snoer aan, via het CI. En dan het snoer van de CI naar de laptop en dan kan ik perfect muziek luisteren, heel zuiver en heel goed. Persoon M: Ik wil nog even wat zeggen over de mensen die al langer dan 15 jaar een CI hebben. Ik heb al meerdere mensen gehoord, die aangeven dat het gehoor achteruit gaat. Ik snap niet hoe dat kan en wordt daar iets aan gedaan? Het maakt mij wel bang. Van sommigen hoor ik zelfs dat ze ‘m af doen omdat ze er niets meer mee kunnen. Die groep komt hier misschien niet omdat ze geen internet gebruiken, maar ze verdienen wel aandacht voor dit probleem. Cochlear: Het uitgangspunt van Cochlear (maar ook van de andere merken) is dat alle nieuwe technieken zo goed als mogelijk ook op de oudere implantaten passen. Dus elke nieuwe techniek wordt passend gemaakt op alle implantaten van Cochlear.
31
Ontwikkelingen bijhouden Nazorgbudget
Persoon L: Wat ik ook belangrijk vind, is dat ik informatie krijg over nieuwe technieken en verbeteringen. Persoon P: Ik maak gebruik van gesproken boeken, zodat ik in de trein naar een boek kan luisteren. Ik dacht dan kan ik het in de trein lezen, maar dat is niet mogelijk, dat geeft een enorme storing. Dit geldt ook in de auto. Ik gebruik ook de lus van Sennheiser en dat geeft een enorme storing. In huis is het prima maar als ik buiten de deur kom in de trein of de auto, daar werkt het niet. Cochlear: Kunt u daar voor bij het CI team in Groningen terecht? Persoon P: Ik moet 2 december naar het UMCG en ik heb een aantal punten opgeschreven. Persoon L: Ik kom wel eens op het station en daar wordt wel eens wat opgeroepen op het perron, maar ik kan niet verstaan wat ze zeggen. Dat is wel heel belangrijk als er bijvoorbeeld vertraging is met de trein. Cochlear: Dat blijft wel lastig dat is voor goed horenden ook lastig. Er zijn meer luidsprekers op het perron en dat geluid komt van meerdere kanten heel hard naar buiten en dat interfereert met elkaar. Persoon N: In de bus kom ik niet zo vaak hoor, maar daar hebben ze een scherm en daar kun je precies zien waar je bent en waar je uit moet stappen. Sommige treinen hebben dat ook, maar het zou ook op het perron moeten kunnen. Persoon J: Als wij straks in aanmerking komen voor een nieuwe processor? Hoe gaat dat met de vergoeding is dat gelijk als een hoorapparaat? OPCI: Om de 5 jaar of 6 jaar komt u in aanmerking voor een nieuwe processor, dat wordt betaald uit het nazorgbudget wat het CI-‐ team jaarlijks krijgt. Daarin zit ook een reservering voor de vergoeding van een processor. Dat gaat door als je van ziektekostenverzekeraar wisselt, maar dat is wel de reden dat je niet op ieder moment van ziekenhuis kunt verwisselen. Vooral in het eerste jaar is het lastig. Daarna hebben ziekenhuizen wel afgesproken dat ze dat mogelijk willen maken als je overstapt naar een ziekenhuis binnen Nederland. Veelal zal aangeraden worden over te stappen naar een ander CI-‐team als je een nieuwe processor hebt gekregen.
32
Technologie Wat zouden wij voor de toekomstige generatie CI’s wensen? Wat zijn de belangrijkste knelpunten en welke knelpunten willen jullie opgelost zien? Hoe zou dat kunnen met behulp van technologie? Bluetooth Afstandsbediening via smartphone ‘Find my CI’ Afregeling thuis met computer Derde microfoon en verbinding naar het andere oor
Meeste prioriteit Uitleg over gebruik van het CI zelf en de afstandbediening Telefoneren Uitleg van de accessoires Muziek Storing op ringleiding Nieuwe techniek passend maken op oudere implantaten Op welke manier zou je oplossingen willen zien voor bepaalde knelpunten? Op welke manier kunnen we bijvoorbeeld zorgen dat telefoneren makkelijker wordt met technologische ondersteuning? Stel dat u een app op uw computer kunt installeren wat zou u dan fijn vinden om te kunnen doen moet uw CI? Persoon K: Het antwoord ligt wat dat betreft bij bluetooth. Ik heb die van Nokia, dit is een bluetooth ontvanger van Nokia als neklus. maar dan moet ik nog wel de nodige stappen ondernemen voordat ik kan bellen via bluetooth. Huistelefoons zijn niet uitgevoerd met bluetooth de mobieltjes wel. De koppeling naar mijn CI, is voor mij het antwoord op het hele probleem. Persoon I: Ik wil onderscheid maken tussen mensen die doofgeboren en horend geboren zijn. Mensen die horend geboren zijn kunnen vaak veel beter telefoneren. Persoon K: Ik zou de afstandbediening volledig willen vervangen door een app, zodat hij ook via bijvoorbeeld je mobiel kan worden bediend. Persoon I: Ik ben twee keer mijn CI kwijt geraakt. Als ik hem af heb, dan kan ik hem moeilijk vinden. Ik wil graag techniek om hem terug te kunnen vinden. OPCI:" find my CI " Persoon I: Er zit een rf-‐ chip in en dan moet ik via de afstandbediening de CI kunnen vinden. Als ik zou merken dat ik slechter zou horen, zou ik wel willen checken of de elektroden het nog doen. Persoon M: Ik zou ook graag zelf via de computer de afregeling willen doen, want de ene hoor je veel beter dan de andere keer. Persoon I: Ik wil een derde microfoon, zodat ik geluid van meerdere kanten kan opvangen. Ik hoor verkeer van links, maar een brommer van rechts hoor ik niet. En ook als er lawaai is in de omgeving hoor ik het niet goed. Persoon J: Dat heeft iedereen. Het zou ook fijn zijn dat je via een draadloze verbinding aan de andere kant ook wat hoort.
33
Ringleiding Loopbooster Spraakverstaan in lawaai -‐ app
Persoon J: wil graag weten of er meer mensen zijn die in situaties waar ringleiding is, hun hoofd op een bepaalde manier moeten houden om de ringleiding goed te kunnen gebruiken. Persoon L: Ja, ja dat heb ik ook. Bijvoorbeeld bij het nieuws moet ik vaak draaien en mijn hoofd buigen om de ringleiding goed te kunnen ontvangen. Persoon K: U gebruikt een ringleiding die langs de plint loopt. Dat heb ik ook gehad en dan moet u proberen een Sennheiser, een neklus, te gebruiken. Niet met een infrarood verbinding maar met een fm-‐verbinding. Dat gaat perfect. Ik moest eerst ook steeds met mijn hoofd draaien om het sterkste signaal op te vangen, maar met een neklus heb je daar geen last meer van. Cochlear: Het is een bekend probleem dat de ringleiding bij CI-‐ gebruikers in de huiskamer vraagt dat je raar met je hoofd moet draaien om geluid uit de tv te verstaan. Dat komt omdat de ringleiding is ontworpen om te kunnen telefoneren. Dat geeft een bepaalde richtingsgevoeligheid. Daardoor is de ringleiding in een andere richting niet zo gevoelig, als voor die ene richting waar het is voor ontworpen. Binnen Cochlear is er wat op bedacht, namelijk een kleine ontvanger die je aan je CI kunt koppelen, een accessoire. Met die loopbooster is de t-‐stand van de ringleiding wel gevoelig in alle richtingen. Mensen die daar last van hebben kunnen om een loopbooster vragen. Persoon I: Ik zou graag willen dat je met een app het aantal dB meet en dan instelt in de CI, zodat je een gesprek kunt horen en lawaai kunt hebben. Cochlear: Bij de nucleus 6 is dat al ingebakken. Daar is windruisreductie en achtergrondruisreductie. Dat werkt doordat er twee microfoons zijn, waar windgeluid op komt. Op de ene microfoon komt hij anders binnen dan op de andere en als de processor dat registreert dan gaat er gelijk een programma aan waardoor de laag frequente kanalen waar windruis in voorkomt wordt gedempt. Als u klachten heeft rondom de demping, moet u dat bespreken met uw audioloog. Er zijn heel slimme en technologische foefjes om u zo goed mogelijk te laten horen, maar het kan ook storend werken. Bespreek het met de audioloog en die kan het aanpassen waardoor u wel met tevredenheid gebruik kunt maken van de laatste technieken. Blijf er niet mee zitten.
34
Focusgroepbijeenkomst 24 november 2014
Kennismaking Persoon Q Persoon R Persoon S Persoon T
Persoon Q: Ik ben 60 plus. Ik ben al ongeveer 40 jaar slechthorend, dat zit in de familie. Ik ben de laatste die in de prijzen viel. Ik heb al 40 jaar apparaten en dat ging 5 jaar geleden niet meer. Ik kreeg een CI van het merk AB. En vanwege medische redenen kreeg ik er nog één. Dat ging goed ik ben daar heel tevreden mee en ik heb een heel hoge score, 97 à 98% in een rustige omgeving. Als er veel herrie is dan valt het resultaat terug, maar daarmee leer je leven. Ik ging er op vooruit, bellen gaat goed maar niet met 06 nummers. Ik wil nog uitzoeken waarom dat zo is. En muziek is waardeloos waarschijnlijk omdat ik de laatste 40 jaar me niet met muziek heb bezig gehouden. Nu doe ik te weinig moeite om dat weer goed te krijgen. Ik ben vrijwilliger bij de NVVS, daar regel ik veel voor. Ik ben wel betrokken bij slechthorenden en dan met name met CI. Persoon R: Vanaf mijn 30e ben ik langzaam slechthorend geworden en dat zou ook familiair zijn, maar ik keek om en kon niemand vinden die het ook had. Mijn zoon heeft nu ook een kleine dip. Het gehoor ging langzaam achteruit en 4 jaar geleden was het zover dat ik een CI kreeg. Ik ben 67 jaar. En ik kreeg hem van Cochlear en daar ben ik heel blij mee. Ik heb een heel hoge score verstaanbaarheid. Maar nog wel het hoortoestel aan de andere kant, dat vind ik wel prettig dat voegt wel wat toe. En telefoneren, ik denk dat ik telefoonangst heb, ik durf dat nog niet zo goed en doe het alleen bij bekenden. Dat lukt wel aardig. En muziek, dat begint nu sinds anderhalf jaar mooi te worden. Ik ga het weer mooi vinden. En ik luister nu meer bewust. Het gaat goed, rustig aan. En ook wel soloapparatuur, dat moet ik erbij zeggen. Persoon S: Ik ben sinds 1996 van het ene op het andere moment doof geworden. In een fractie van een seconde was het weg. Twee jaar geleden ben ik geïmplanteerd in het Erasmus. Ik gebruik een implantaat van AB. Het heeft mij enorm verrijkt. Nu, na 18 jaar, speel ik weer piano en dat gaat heel erg goed, ik kan heel erg goed genieten van muziek. Telefoneren gaat perfect. Ik werk bijna met antiek, de Nokia 100, dat is één van de eerste mobiele telefoons en hij doet het waanzinnig. Ik kon vanmorgen in de auto bellen naar kantoor. Uitstekend. Kortom het gaat goed! Persoon T: Ik heb ook een familiaire genetische afwijking. Het gen heeft ook een naam, maar welke dat weet ik zo snel niet. Ik heb mijn tweede CI en ik ben geïmplanteerd in Antwerpen. Ik heb een MED-‐EL. Over telefoneren: ik denk dat ik ook wel telefoonangst heb. Het gaat wel goed, maar soms niet en soms wel. En muziek gaat over het algemeen prima. Ik
35
Persoon U Persoon V Persoon W
luister niet zoveel, maar dat gaat wel heel goed eigenlijk. Ik ben heel blij met mijn CI. En ik blijf wel slechthorend, maar dat is voor iedereen zo denk ik. En mijn dochter wordt ook doof binnen nu en 5 à 6 jaar waarschijnlijk. Dus dat is wel weer een ander perspectief. Persoon U: Ik ben vanaf mijn 35e slechthorend, toen kreeg ik hoorapparaatjes. En net als bij Persoon R ging het langzaam bergafwaarts, maar ik kon mij wel redden. En ineens ging het heel snel en ik verstond niets meer. Dat was een puinhoop op dat moment. En ik ben geopereerd en kreeg CI en dat ging prima, maar toen kreeg ik een ontsteking en moest het CI er weer uit. Dat moest weer genezen. En nu heb ik hem er weer in zitten vanaf september 2013. Het gaat heel goed en ik ben dus heel tevreden. Ik hoor niet zo goed als jullie allemaal. Ik wilde dat ik dat had 96%. Maar ik zit op 79% ongeveer en daarmee ben ik wel heel tevreden. Ik ben nu aan het proberen het hoorapparaat erbij te gebruiken maar dat heeft (nog) geen meerwaarde. Ik wil het nog eens proberen met bijstellen, want je weet maar nooit. Als het niet lukt dan gooi ik hem aan de kant en ga ik zo verder. Het nadeel van een CI is dat je maar aan één kant hoort. Dat is een probleem dat ik geen richting hoor. En een ruimte waar veel gepraat wordt dat is heel moeilijk voor mij. Dus heb ik altijd een schrijftolk nodig als er meer mensen zijn of een ringleiding. En verder ben ik toch ook begonnen oefenen met muziek, want dat miste ik heel erg. Ik deed leuke ervaring op, eerst was het net kattengejank, verschrikkelijk. Maar ik ben laatst naar een klein jazz festival geweest. En daar speelden de instrumenten om de beurt. En het was niet te geloven, maar ik kon een aantal muziekinstumenten onderscheiden: dat is de piano en dat is de drum, de viool hoorde ik nog niet. Je leert het herkennen en daar genoot ik erg van. Persoon V: Ik heb de CI nu 9 jaar. Het is begonnen toen ik rond de 35 jaar was en ik dacht: mensen praten zo zachtjes. Ik heb gehoorapparaten gekregen, tot ik niet meer wist of die batterij leeg was of vol. Ik hoorde geen verschil. En toen heb ik CI gekregen. Ze zeiden: misschien heb je er wel wat aan of misschien niet. Maar achteraf gezien ben ik er heel erg blij mee. Telefoneren is wisselend. Als mensen mij kennen en ze houden rekening met mij, mijn schoondochter kan ik beter verstaan als ze belt dan wanneer ze een stuk verderop in de kamer zit. Maar mijn vriendin uit Friesland die versta ik heel slecht met haar accent. Maar muziek; sopranen lijken meer op ambulances die heen en weer rijden. Muziek over het algemeen is niet aan mij besteed. Deuntjes die ik vroeger goed kende, herken ik met moeite. Mijn ervaring net als met Persoon U is het zo dat één of twee instrumenten beter zijn dan een heel orkest. Vorig jaar was er een jazz gebeuren met trompetten en dat vond ik echt leuk! Mijn man stond daar erg van te kijken. Persoon W: Ik ben sinds mijn 12e slechthorend en dat is een familiekwestie. Mijn hele familie: tantes, nichtjes, neven. Iedereen hoort slecht. Een familiereünie is hilarisch en er zijn allerlei apparaten in allerlei vormen en maten. Het ging lang goed, maar 5 jaar geleden en ging het dramatisch slecht en is mij aangeraden een CI te nemen. Daar had ik geen zin in, ik was er bang voor. Maar toen viel mijn gehoor helemaal weg. Ik stond al op de wachtlijst, dus toen ging het snel. Nu ben ik er zo blij mee dat ik denk: had ik dit maar eerder gedaan, maar dat weet je niet vooraf. Ik kan weer heel erg van muziek genieten. Het eerste wat ik doe als ik wakker word is naar muziek luisteren op de telefoon. Ik kan telefoneren, soms gaat dat erg slecht, maar soms ook heel goed.
36
Persoon X
Persoon X: Ik heb voor het eerst twee hoortoestellen gekregen in 1998. Mijn doofheid is veroorzaakt door een genetische afwijking, mijn moeder en generaties daarvoor waren al doof. Toen waren er nog geen hulpmiddelen. Ik heb een implantaat sinds 2 jan 2013. En het bevalt op telefoneren en muziek na prima. En spraakverstaan is 96% en daarmee ben ik uitermate tevreden.
37
Wat is belangrijk in de selectie en operatiefase? We proberen zoveel mogelijk te verzamelen wat belangrijk is in het CI-‐traject. Daarom deze vraag voor jullie: wat is belangrijk in de selectie en operatie fase? Dat is dus de eerste fase. Het hoeft niet perse voor jezelf een knelpunten te zijn, maar wel in het algemeen. Met de operatiefase wordt bedoeld voor, tijdens en na de operatie, totdat je naar huis gaat. Criteria om in aanmerking te komen -‐ meer eenduidigheid Flexibele hantering CI-‐criteria
Persoon Q: Wat zijn de criteria om in aanmerking te komen? Dat is mij nooit helemaal duidelijk geworden. En zijn de criteria bij de verschillende CI-‐centra hetzelfde of is dat anders? Ik heb ervaren dat ik pas later in aanmerking kwam, omdat ik consequent solo gebruikte en dus beter hoorde. En die gehoortesten werden gedaan en er werd gezegd: u kunt met solo nog behoorlijk goed horen, dus kom over een jaar maar terug. Maar als iemand geen solo heeft, hoe gaat dat dan? Persoon R: een aanvulling daarop, de criteria duidelijk, maar die moet ook bekend zijn bij de audiologische centra, daar zeiden ze “u hoort nog te goed” en bij het ziekenhuis kreeg ik zo een CI. Persoon T: Wat ik heel onrechtvaardig vindt is dat het gebruik van solo, dat wordt dan tegen je gebruikt en dat vind ik heel lastig. Dat klopt niet. Inderdaad, die criteria moeten veel objectiever zijn. Persoon S: bedoel je daarmee: niet kijken naar wat je gebruikt maar wat je gehoorverlies is. Persoon T: Ja, dat bedoel ik. Als je meer dan een bepaald percentage spraakverstaan mist dan kom je in aanmerking voor een CI en niet of je nu één op één gesprekken wel aan kunt. Het kost heel veel moeite om met solo te werken en dat wordt dan niet onderkend. In de selectieprocedure vind ik het heel belangrijk dat het persoonlijke aspect er is, als je solo gebruikt dan doe je heel veel moeite om steeds goed te blijven horen. Maar het is wel heel vermoeiend om al die apparatuur te gebruiken. En dat valt voor een gedeelte weg als je een CI hebt. Persoon U: Ik kan me heel goed vinden in wat Persoon T zegt. Aan de andere kant zeg ik ook: men moet flexibeler kunnen zijn om mensen een CI te geven. Ook als je 2 a 3 dB vanaf de grens. Stel dat het 80 is en je hebt 77 dan kom je niet in aanmerking en kom nog maar eens op terug. En als je dan een baan hebt waarin je aangewezen bent op communicatie en die glipt je uit de vingers. Mensen moeten het geheel meer meenemen en niet vastpinnen op een paar puntjes, maar kijken: wat is belangrijk voor die persoon. Hoe lang ik wel niet gezeuld heb met solo, voordat ik eindelijk in aanmerking kwam. Ik moest ze zelfs voor de gek houden met de woordjes om voor een CI in aanmerking te komen. Ik heb een aantal woorden wel verstaan, maar ik zei van niet. En dat ging om een paar procenten, hoe is dat mogelijk? Maar al die vertraging die is ontstaan, ik ben de baan kwijt en zij niet. Als je meer flexibel kunt zijn, dan kun je voor veel mensen heel veel problemen voor zijn. Cochlear: Mevrouw, u was vooraf voldoende bekend met CI? Persoon U: Ja, ik zocht dat op, op internet. Cochlear: En geldt dat voor iedereen, toen uw gehoorverlies toenam? Persoon R: Ik wist wel dat het bestond, maar niet wat het betekende. Het klopt wel wat
38
Voorrang CI bij acuut verminderend gehoor. Second opinion
Persoon U zegt, ik werkte ook met de nodige hulpmiddelen. En op het audiologisch centrum zeiden ze: u kunt zich nog redden. Maar achteraf denk ik dan mijn gehoor niet veel achteruit is gegaan toen ik het CI kreeg. Het eerste wat ik zei was: ik had langer kunnen werken. Ik ben op mijn 60e opgehouden, vrijwillig, want ik had lang genoeg op mijn tenen gelopen. Maar als ik eerder de CI had gehad dan had ik langer kunnen werken. Persoon Q: Dat hoor je heel veel. Persoon W: Ik wil reageren op wat u heeft meegemaakt, dat is heel erg. Maar ik heb het tegenovergestelde meegemaakt. Ik stond op een wachtlijst en toen mijn gehoor opeens verdween schoof ik op, op de wachtlijst en daar was ik enorm blij mee. Het zijn twee kanten, die flexibiliteit werkt twee kanten op. Persoon R: Maar je stond wel al op de wachtlijst? Ze hadden u al wel toegezegd. Persoon W: Ja, een halfjaar denk ik. Toen mijn gehoor ineens helemaal verdwenen was, kreeg ik voorrang. Ik heb een implantaat gekregen in het VU ziekenhuis en dat vond ik heel erg flexibel van het team. Het heeft dus 2 kanten. Persoon Q: Zijn die criteria echt verschillend bij de CI-‐centra? OPCI: Ja, dat is zo. Persoon Q: Dat hoort toch niet. Als mensen dat weten dan gaan ze naar een centrum waar het makkelijk te verkrijgen is. OPCI: Er zijn mensen die bij het ene centrum afgewezen worden en het bij een ander wel krijgen. Op de OPCI-‐website staan de criteria van de ziekenhuizen en daar zie je verschillen. Ik weet dat de ziekenhuizen (CI-‐ON) aan het kijken is om de criteria eenduidiger te maken. Cochlear: Ik leef in België. En daar is het heel strikt en vrij conservatief. We waren een pioniersland, maar de criteria zijn niet gewijzigd. U moet in België 85db verlies hebben. Maar als u daar aan voldoet betaalt de volksgezondheid uw CI. Het Nederlandse model is fundamenteel anders. Hier wordt met een overloop (een budget) gerekend, maar is er wel vrijheid aan de klinische dienst in het ziekenhuis om binnen dat budget keuzen te maken. Als het budget op is, dan ontstaat de wachtlijst voor volgend jaar. Beide mechanismen zijn om de kosten te controleren en het heeft zijn voor-‐ en nadelen. En soms denk ik dat patiënten beter af zijn in Nederland, omdat ze rekening kunnen houden met als je nog werkend bent. Die vrijheid bestaat niet in België. Het houdt innovatie tegen. De criteria zijn hier ruimer dan de criteria in België en het verschil wordt groter. In Nederland is het meer flexibel. Die kunnen beter aan sluiten bij het nationale systeem en de goedkeuring van het apparaat. Persoon Q: Een tweede CI krijgen is in België en Duitsland gemakkelijker te krijgen dan in Nederland? Cochlear: Voor kinderen wel, maar voor volwassenen niet. Dat is lastig in België. In Duitsland is er weer een ander systeem. Daar zijn contracten met zorgverzekeraars en die maken het mogelijk. Persoon R: Over de vraag of ik bekend was met CI… Ik wist dat het bestond, maar ik dacht: daar kom ik niet voor in aanmerking. Ik ben me er dus ook niet in gaan verdiepen. Pas toen ze zeiden dat het kon, ben ik me gaan verdiepen. Persoon Q: Er is ook een angst om zover te komen, dat is een proces. Wil ik die operatie wel? Je leert met je slechthorendheid om te gaan, je neemt de nieuwste apparaten,
39
Betere voorlichting resultaten CI Angst en onzekerheid tijdens CI-‐traject Realistische verwachtingen Psychologische ondersteuning
solo, ringleiding. En zo probeer je bij te blijven. En op een gegeven moment verlies je het en moet dat CI er toch komen. Persoon S: In mei 2012 ben ik getest in Leiden en ik kwam niet in aanmerking voor een CI. En in juli ging ik naar Rotterdam. Ik kwam er in september doorheen en ben een maand later geopereerd. Iets meer compassie uit de CI-‐teams naar de patiënt dat past hier. Het is inleving en compassie en niet strikt naar de regels van de zorgverzekeraar kijken, dat ligt er achter. Maar kijk naar de patiënt zelf. Mijn ervaring is dat ik binnen een halfjaar bij het ene team een afwijzing had en elders ben geopereerd. Persoon V: Ik kwam bij de audioloog en die zei: je komt in aanmerking voor een CI. En ik was zo onzeker. Ik vroeg: wat heb ik er aan? Ze zeiden: u kunt de sensatie van geluiden waarnemen. maar ik wilde kunnen spraakverstaan. Dat konden ze niet garanderen. Dus ik werd er onzeker van, moest ik het wel of niet doen met alle risico’s van een operatie. Ze zeiden: je aangezichtszenuw kan geraakt worden. En je restgehoor verdwijnt, en dan is het gehoor aan die kant helemaal weg. Maar ik dacht: ik moet mezelf een kans geven, daar heb ik geen seconde spijt van gehad. Persoon T: De vraag is of je in het voortraject wat aan de onzekerheid moet doen of aan de angst. U zegt dat u heel angstig was voor dat u begon en u zegt: ik werd onzeker. En dat duurt dan vrij lang. En bij mij is dan de vraag: moet je daar wat aan doen in het voortraject of moet je dat maar laten gebeuren. Persoon W: Ik reageer meteen, want ik was enorm bang. En tegenwoordig als je iets gaat doen dan kijk je op internet en dat deed ik ook. En de meest vreselijke verhalen kwam ik tegen. En de specialist van de VU zei: doe dat niet meer, kijk niet meer op internet. We zouden dat mensen willen verbieden om verhalen te lezen over de operatie. Vaak is het een sensatie iets. En als je bang bent dan voedt dat de angst. Ik ben dus gestopt met lezen van verhalen over operaties. En er was een boek wat ik toen bijna stukgelezen heb van iemand die hetzelfde had meegemaakt. Ik zou zelf ook graag een boek schrijven. In het ziekenhuis waren ze heel realistisch over de operatie. Maar ik was wel bang dat er iets mis zou gaan (aangezichtszenuw / evenwichtstoornissen). En ik dacht: heb ik er wel wat aan. Zal ik niet de rest van mijn leven met het geluid van een slechte transistorradio moest leven, dat blikkerige. Als ik vooraf had geweten hoe fantastisch het is... In het ziekenhuis konden ze niet zeggen welke kant het op zou gaat, je moet het risico nemen. Het was heel realistisch. Geen roze bril en ook niet zwartgallig, maar wacht maar af en dat was voor mij heel goed. Persoon S: Het CI-‐team bestaat niet alleen uit arts en audioloog, maar de psycholoog die maakt wel ook deel uit van het CI-‐team. En ik denk dat met een goede inzet van de psycholoog veel vragen en onzekerheid weggehaald kan worden. Het advies van het CI-‐team moet tweeledig zijn. Als eerste is de vraag kom je technisch gezien in aanmerking voor een CI. Zo ja, dan moet er aandacht zijn voor alle andere vragen. Wat gaat het met je doen, wat mag je verwachten? Hoe kunnen wij je in psychologisch opzicht begeleiden? Alles moet binnen dat ene CI-‐team plaats vinden. Persoon W: De technische info was volledig, maar bij mij was er geen aandacht voor hoe ik met angst en onzekerheid om zou kunnen gaan, dat zou een heel goede aanvulling zijn. Persoon T: Ja, vind ik ook belangrijk. Maar ik weet ook dat er veel mensen zij die een vooroordeel hebben tegen een psycholoog en dus ook één in een CI-‐team en die doen
40
Lotgenotencontact Maatschappelijk werkster Je weet niet wat je niet weet Keuze CI merken
alles om te voorkomen daar te komen. Persoon W: Het zou niet verplicht hoeven zijn, maar vrijwillig. Persoon S: Het gaat erom wat je aanbiedt als team en niet waar de patiënt gebruik van maakt. Het is aan de patiënt om te kijken wat nuttig is en nodig. Persoon R: Naast het CI-‐team vind ik het belangrijk om info te krijgen van gebruikers. Ik zocht op internet en hoorde geen vervelende verhalen. Ik heb het CI-‐forum gevolgd en daarvan kreeg ik heel bruikbare informatie en dat vond ik heel prettig. Persoon Q: De ene heeft goede verhalen gelezen en er zijn ook slechte verhalen in omloop en als je dan in je omgeving een vrouw tegen komt waarbij het volledig mislukt is dan vraag je je af: moet ik dat wel doen? Persoon U: Ja, ik denk dat het ziekenhuis een aantal mensen hebben als contactpersoon. Dan kunnen mensen die nieuw in het traject komen daar contact mee op nemen. Het is belangrijk dat het niet alleen maar mensen zijn waarmee het goed gaat maar een breed scala. Persoon X: Ik weet dat in Utrecht een maatschappelijk werkster in het CI-‐team zit. Dat kan de schakel zijn tussen de psycholoog en de mensen van het CI-‐team. Die heeft wel ervaring van al geïmplanteerde mensen. Zij vertelde mij hoe anderen het hadden ervaren, dat is een nuttige schakel. Die kan ook peilen of je veel angst hebt en die zou je dan kunnen doorverwijzen naar een psycholoog. Persoon Q: Als je ergens om vraagt krijg je antwoord, maar als je het niet vraagt omdat je het niet weet, krijg je eigenlijk te weinig is er te weinig voorlichting. Je weet niet altijd wat je moet vragen. Na een operatie weet je wel meer, maar vooraf krijg je weinig aangeboden en er is weinig tijd voor. Persoon S: Er wordt gezegd: heeft u nog vragen? Nou “weet ik veel”. Ik weet niet altijd wat ik moet vragen. Persoon Q: Dat weet je pas weer als je buiten staat! Persoon R: Nog een heel ander punt bij de selectie “waarop kies je je implantaat”? Dat vind ik zelf heel moeilijk. Dat was wel een hele zoektocht. Persoon U: Ja, want je weet er niet van. Persoon R: Daarover heb ik informatie van het forum gehaald. Daar had ik wel profijt van. Persoon V: Ik ben in Rotterdam geopereerd. In het CI-‐traject moest ik praten met de logopedist, de psycholoog en de maatschappelijk werkster. Maar er is nooit gepraat over verschillende merken. Ik zou ook niet weten waar ik uit moest kiezen en wat de voordelen zijn van het ene merk of het andere merk. Ze hadden maar één merk en ik was overtuigd dat er maar één merk bestond. Ik wist niet dat er nog meer merken waren. Cochlear: wilt u zelf kiezen of vindt u het makkelijk als de dokter het doet? Persoon R: bij mij zeiden ze u krijgt MED-‐EL, maar u mag ook zelf kiezen en toen ging ik zoeken. Ik koos voor Cochlear vanwege de vochtbestendigheid. omdat ik veel buiten ben en sport. De Cochlear CI stond bekend dat het wel beter tegen vocht bestand was. Persoon U: Bij mij werden drie merken voor me uitgestald en verteld: die heeft dat en die heeft dat en die heeft dat. En ik kreeg folders mee. Persoon Q: Dat vind ik een goede zaak.
41
Persoon U: Ik had er de ballen verstand van, dus ik keek maar en ik dacht: wat zit mij het prettigst en wat voldoet aan de eisen die ik stel. Het enige is dat deze CI met vocht niet zo geweldig is en ik sport ook wel. Nu heb ik wat gevonden om dat op te lossen. Maar als ze nu aan mij vragen: heb je de beste keuze gemaakt? Ik weet dat tot op heden niet. De ene folder is nog mooier dan de ander en ze beloven gouden bergen, maar het is geen gouden berg. Dat is het niet!
42
Wat is belangrijk in de revalidatie-‐ en nazorgfase? Wat vindt u belangrijk in het CI-‐ traject (revalidatie-‐ en nazorgfase). Schrijf zoveel mogelijk kernwoorden op. Het gaat om hoe u het ervaart, ieder heeft zijn persoonlijke ervaring. Wat heeft u gemist? Wat vond u heel goed gaan? Wat irriteerde u? Ging het misschien te snel? Of ging het misschien te langzaam? Had u een aanspreekpunt voor vragen? Uitleg koffer/CI -‐ beter en meer Werking CI Nazorgtraject in fases
Persoon X: Toen de CI werd geactiveerd heb je een ontzettende geluidssensatie en daar praat je over na, hoe fantastisch dat is en na een halfuur mag je weg met een koffer en daar zit van alles in. En ik had graag gehad dat er toen verteld zou zijn welke hulpmiddelen er inzitten en waar ik ze voor kan gebruiken en wat het nut is. Ik maakt hem thuis open en zag zoveel waarvan ik niet wist waar het voor was. OPCI: Had u geen voorlichting? Persoon X: Pas later hebben ze uitgelegd wat er in de koffer zat. Persoon Q: Ik heb dezelfde ervaring, met hetzelfde ziekenhuis. Persoon U: Ik kan me daarbij aansluiten, een prachtige koffer met alles erin. De hoofdzaken werden uitgelegd, maar al die toestanden. Ik ben wel nieuwsgierig en zoek het thuis uit, maar het zou meer prettig zijn als het rustig wordt uitgelegd of een apart uurtje voor vrijgemaakt. Je zit daar en weet niet wat het is, terwijl het heel spannend is. Persoon S: Naast die koffer zijn er ook veel accessoires mogelijk, extra voorzieningen, neem dat mee in het gesprek. Dan hoeven we niet zelf het wiel uit te vinden. Persoon U: het moet altijd van ons uit komen. Hebben jullie het idee dat jullie voldoende voorlichting over de werking en het onderhoud van het CI hebben ontvangen? Persoon R: Dat wordt wel even verteld, maar dat moet je toch zelf uitzoeken. Persoon W: Ik wilde bijvoorbeeld heel graag oefenen met iemand van het CI-‐team om een batterij erin te doen i.p.v. een accu. Want het is heel handig als je het weet, maar er was geen tijd voor. Het was gehaast of ik vergat het zelf weer. En toen had ik het nodig met een lange vliegreis en toen wist ik niet hoe het werkte. Ik ben bang dat ik mijn CI kapot maak, want het is alles wat ik heb. Ik weet nu nog steeds niet hoe ik een batterij moet doen. Dat is ook mijn eigen nalatigheid, want als ik het nog een keer vraag in het ziekenhuis dan doen ze dat wel, maar het zou prettig zijn als dat in het hele programma zit. Dat is ook wat u zei, dat die koffer wordt gedemonstreerd. Persoon W: Misschien is het goed als ze daar wat meer tijd voor uittrekken. Persoon U: Ik heb zelf geëxperimenteerd. Persoon R: ik weet niet of we er wat over te zeggen hebben, maar naar aanleiding van deze ervaringen zou ik het nazorgtraject meer in fases willen doen. Eerst spraakverstaanbaarheid, dat is het meest belangrijke. Daarna fase 2: die connectiviteit, wat zit er in de koffer en wat kan ik er mee? Dan daarmee oefenen dat je meer handigheid krijgt. Fase 3: telefoneren. En 4: muziek. Zodat je wat meer afgebakend kunt revalideren, dan hoef je je niet druk te maken over die andere dingen. Maar zeker eerst richten op verstaanbaarheid, dat is het belangrijkste en dan heb je ook de rust en weer de zin om verder te kijken. Dus meer fases!
43
Realistisch revalideren Intern versus extern revalideren oefenpartner
Persoon R: Persoon U en ik hadden al de conclusie dat je met muziek luisteren later moet beginnen, want wij denken dat je later weer nieuwe geluiden op kunt nemen in je geheugen. De rest is weg. Het verleden is wat vergeten en dan sta je open voor wat nieuws, dan kun je dat beter waarderen. Persoon U: Dat gevoel hadden wij. Dat je niet gelijk met die muziek bezig bent, dat is overweldigend. Persoon R: gewoon even uitsluiten. OPCI: En de kennis van CI, het verzorgen van de CI? Persoon R: dat hoort bij fase 1. Persoon S: Zoek naar een modus van wat ik noem: realistisch revalideren. Denk na, doe het in stappen. Bij de logopediste hoorde ik woorden als groen / geel, maar ik wilde horen over koffie, etc. Die oefeningen kunnen beter neergezet worden. En ik zou willen pleiten om in het revalidatietraject meer gebruik te maken van internet. Bijvoorbeeld van Instructiefilmpjes: hoe kan ik de batterij vervangen. En spraakoefening via het internet. Nu moest ik vaak naar het ziekenhuis en dat kan met 80% afnemen door lekker thuis met de laptop op schoot aan de slag te gaan. Dat is meer realistisch, dus meer inzetten van de moderne technologie. Persoon R: En niet van die kinderachtige verhaaltjes. Persoon U: Ik had wel leuke dingen, ik had alles up to date. Persoon S: Dat de logopedist de woorden doet en zinnen maar wel realistisch. En dat ik achter de laptop mee kan doen, het kan met een chat zelfs. Persoon W: Ik wil aanvullen. Toen ik de revalidatie deed, dacht ik vaak: wat zou het prettig zijn als er een week in een conferentiecentrum of stil bos was om te revalideren, want ik vond het een heel groot iets. Ik moest een heel groot beroep doen op mijn huisgenoten en zij kregen er genoeg van om met mij te oefenen. En in een revalidatieweek kun je oefenen. Wat ik me nog herinner van de revalidatie is een verpletterende vermoeidheid. En ik denk dat in een week of een lang weekend, dat daar aandacht aan geschonken kan worden. Ook extra vitaminen nemen. Ik vond het ongelofelijk vermoeiend, prachtig, maar ook vermoeiend. Omdat je zoveel mogelijk wilt horen blijf je maar bezig. En dan zit je op een gegeven moment over je grenzen heen. Dus ontlasting van je huisgenoten en een instructie van hulpmiddelen. En dan niet met filmpjes, maar gezellig in een leuk centrum. Persoon T: Dan ben je er de hele dag mee bezig en dat vond ik zo vermoeiend om daar de hele dag mee bezig te zijn. Persoon W: Dat was ongelofelijk vermoeiend. En ook heerlijk om alles weer te kunnen horen. Persoon V: Ja, ik wil aanvullen, ik zou wel een cursus spraakafzien willen krijgen. Die heb ik wel gehad, maar ik had er niets aan. Dan zeggen ze allemaal woorden “maaaaaaan” etc. En die versta ik dan wel, maar zo praten de mensen niet. Persoon T: Als je daar een hele dag mee bezig bent in zo’n week, dat zou plezierig zijn, maar ook heel vermoeiend. Persoon W: dan moet er wel ruimte komen om je op een gegeven moment af te zonderen en terug te trekken. Persoon T: het zou wel een goed idee zijn. Persoon T: in mijn revalidatieperiode had ik ook die cursus gedaan, maar ik vond het iets dat absoluut niet samenging! Want met CI ben je gericht op horen en met
44
Verstrekken van reserveonderdelen Oplossen van problemen met CI Buitenland
spraakafzien moet je heel erg kijken. Bij mij werkte dat voor geen meter, dat ging niet die combi van kijken en horen. Persoon Q: het verstrekken van onderdelen. Daar is vaak een hoop gedonder over. Het ene ziekenhuis is heel soepel en bij de ander moet je hemel en aarde bewegen. Er zijn ziekenhuizen waar het moeilijk is om onderdelen te verkrijgen. OPCI: als het CI kapot is kunnen jullie dan zelf gemakkelijk achterhalen wat kapot is en wat nodig is? Persoon R: Dat ligt er aan. Persoon U: Inderdaad. Ik had ineens een gekraak van hier tot ginder. En dat was in de stad en ik heb hem af gedaan, maar hij bleef kraken en ik ging ergens zitten en had geen gebruiksaanwijzing. Dus dat was experimenteren: dit er af, dat er af, kabel eruit. Later had ik het nog eens en ik denk: hoe kan dat nu? Ik heb toch niets vreemds gedaan. Maar dat had ik wel, want ik was er mee gaan hardlopen de dag daarvoor. Nadat ik ze in de droogbox had gedaan, heb ik het niet meer gehad. Persoon S: Ik doe veel via facebook en andere kanalen en veel contacten met CI-‐gebruikers en met zijn allen zijn we wel heel erg lui. Ik bedoel het niet persoonlijk hoor, maar we hebben heel veel vragen over storingen, batterijen, snoertjes, etc., maar we gaan zelf amper op zoek naar oplossingen. De handleiding is wel een dikke pil, maar als je hem leest vind je 80% van de vragen terug. En kijk op de site van de leverancier. Daar staan veel antwoorden bij: wat te doen bij... En nu gooi ik de knuppel in het hoenderhok, ik vind dat we veel klagen en weinig zelf oplossen, terwijl dat wel mogelijk is. Persoon W: Ik voel me aangesproken. Ik durf bijna niets te doen met mijn CI. Zonder hoor ik niets. Met CI hoor ik bijna alles. Ik durf er niet aan te gaan prutsen, want ik ben niet technisch aangelegd. Bij de VU zeiden ze: als er wat is kun je altijd komen, ook zonder afspraak. Maar voordat je dan daar bent. Ik durf wel de wasmachine te repareren, maar aan de CI durf ik bijna niet te komen. Persoon R: Je voelt je zo afhankelijk ervan. Ik heb het wel bestudeerd, want ik ben dol op gebruiksaanwijzingen. Maar toch vond ik het eng die dingen omhoog te doen en een schroefje aansluiten, dan denk ik: als dat maar goed gaat. Dat is ook de angst. Persoon W: Het is de afhankelijkheid, waardoor je nerveus wordt. Persoon T: Ja, dat is die nervositeit, die zenuwachtigheid. OPCI: ik denk dat er verschillende manieren zijn waarop mensen leren. De ene van een gebruiksaanwijzing, de ander van filmpjes, de ander wil iemand voor zich zien die uitlegt hoe het werkt. Ik kan me voorstellen dat voor de ene de gebruiksaanwijzing goed werkt en de ander heeft iets anders nodig. Persoon S: Mee eens, maar ik zeg er wel bij: op elke vraag is een antwoord te vinden, alleen moet je wel wat moeite doen. Persoon V: als je problemen hebt in het buitenland met de CI. Ik was een jaar of vier geleden in Zuid Afrika en daar bleek de oplader kapot te zijn. En dan zit je met hetzelfde. Je hebt een aantal batterijen en die zijn na 24 uur leeg. Toen heeft mijn man naar het Erasmus gebeld en van alles en nog wat. En dan hoor je: we kennen iemand, die heeft ook een CI. Wij gingen daar heen. En toen kwam ik tot de ontdekking dat er andere systemen zijn. Ik mocht wat lenen, maar dat sloot niet aan op mijn systeem. Een lang verhaal kort: Het bleek in de stekker te zitten. In het pension had iemand veel
45
Meer informatie in de revalidatiefase over werking hersenen, hoortraining en hulpmiddelen Telefoneren Hoe werkt het brein?
verschillende stekkers verzameld. Ze hebben toen gezocht en geknipt en gedaan en ineens zag ik de lichtjes gaan branden. Ik was zo blij en vloog die man om de hals. Als het niet was gaan werken wilde ik gelijk naar Nederland gaan. Ik word gek van niets horen. Ik vind het raar dat het niet duidelijk is waar ik in het buitenland terecht kan als er problemen zijn. Nu neem ik altijd reserveonderdelen mee. Ik heb een extra oplader en extra microfoon. Maar als er echt wat met dat ding is, dan ben ik verloren. Persoon R: Er is wel een overzicht per land, dat staat wel in een boekje. Persoon V: Maar dan moet je dat boekje bij je hebben. Persoon R: Als ik op reis ga dan bereid ik dat wel voor. Persoon T: Het lijkt mij belangrijk om meer informatie te hebben in de revalidatiefase, hoe het nu precies werkt in je hersenen. Je zit wel woordjes te oefenen en je oefent met verschillende stemmen, maar wat er nu precies gebeurd in je brein of in je hoofd, daarover zou ik meer willen weten. Er zijn ook andere middelen om met name het goed horen te stimuleren. Het zou heel fijn zijn om daar goede info over te hebben, zoals luisterboeken. Dat weet ik dan, maar er zal wel veel meer zijn wat je kunt gebruiken. Daar wil ik goede informatie over. En ook goede informatie over de hulpmiddelen. Persoon R: dat zou ik ook willen. Niet alleen informatie, maar ook echt oefenen met hulpmiddelen. Persoon Q: mijn oefenmaatje was mijn vrouw en wij kregen van het ziekenhuis wel een paar vel mee en die moest ze dan voorlezen, maar dat was het dan. Toen ontdekten wij kinderboeken. Die las ze voor en dat is eenvoudige taal en dat hielp enorm. Wat bij telefoneren erg hielp is dat ik sommigen aan de telefoon kreeg en daar kon ik niets mee. Toen ging ik mensen bellen die ik goed ken en dat hielp ook. Ik ging heel bewust mensen bellen en die zeiden: waarom bel je nu? En ik legde het uit en daardoor ging het beter. Als ik met een verzekeringsmaatschappij moet bellen, 9 van de 10 mensen die je aan de lijn krijgt hebben een headset op en daar kan ik niets mee. Als ik dan vraag of ze een gewone telefoon hebben zonder headset dan gaat het beter. Ik kan het niet verklaren, maar misschien is het een tip voor jullie. Persoon T: Persoon W zei al: ik ben niet technisch aan gelegd. Ik ook niet. En ik merk dat met name hij telefoneren. Ik raak ervan in paniek. Dat is zo blokkerend en dat is wel iets wat ook wel aandacht nodig heeft. Zo van ehmm: raak nu niet in paniek want dat helpt niet. Ook zou ik willen dat ze me meer zouden uitleggen welke ondersteuning ik bij het telefoneren zou kunnen gebruiken. Ik zou graag willen dat daar meer aandacht voor is. En wat ik zelf heel fijn vond, ik had één mevrouw de eerste periode waar ik eens in de week naar toe kon, ik geloof de eerste twee maanden. En dat was heel fijn dan krijg je die opbouw, stapsgewijze revalidatie. Dat was in het CI-‐ team. Bij de audioloog en dat was steeds de zelfde en dat was heel fijn. Persoon W: Nou Persoon T zei net dat het belangrijk is om te weten wat er in je hersenen, je brein gebeurt met een CI. Dat vind ik ook, want het duurde bij mij even voordat ik in de gaten had dat mijn hersenen als een computer gingen werken, zo leg ik dat uit voor me zelf. Alles wat nieuw was moest ik opslaan: enter. Het woord: buienradar, dat zei mijn man. En ik dacht: wat zegt hij. Ik herhaalde het en zo kwam het in het brein. En zo deed ik alles. Je moet weten hoe je brein werkt en hoe je het opslaat.
46
Extra controle door KNO-‐arts Informatie over wat wel/niet mag en kan na operatie Aantal ligdagen
En zo werkt het voor mij ook met stemmen en met het telefoneren. Als je de klanken herkent, kan je ze weer opnieuw opslaat. Dat was wel een eyeopener voor mij. Ik heb dit wel zelf uit gevonden dat heb ik niet gehoord in het ziekenhuis. Het zou wel interessant zijn daar meer over te weten. Persoon U: Naar aanleiding van mijn eigen verhaal wil ik nog zeggen dat ik het zelf prettig zou vinden om nadat de hechtingen eruit zijn gehaald en je hebt een eerste aansluiting gehad, je nog één keer naar de KNO-‐arts gaat. Dus niet te lang na de operatie. In de beginfase is het prettig om nog een aantal dingen na te vragen. O.a. ‘ hoe werkt het met de hersenen’. Die vraag zou je daar kunnen stellen. Persoon R: Jij hebt die ontsteking gehad. Persoon U: Ja, ik heb die pech gehad. Persoon R: Maar ik ben het wel eens hoor. Persoon U: Een extra controle zou niet slecht zijn. Persoon Q: Je komt bij de audioloog en dan merk je of het goed gaat of niet en als het niet goed gaat dan ga je daar wel over praten. Persoon U: Bij mij duurde dat heel lang. Ze kwamen steeds met smoesjes: magneet niet sterk genoeg, een lapje stof er tussen. Dat duurde lang voordat ze ontdekten dat er een ontsteking was, dus ik denk een extra controle zou helpen. Persoon R: Ik ben het wel eens. Ik heb een gaatje over gehouden in het trommelvlies. Eerst dacht ik: dat hoort er bij. Maar ik dacht: hoe lang duurt dat nu. En na drie maanden vroeg ik het pas na. Ik zou er zeker voor pleiten om even te checken of het allemaal goed zit. Persoon U: Wat mij niet goed is uitgelegd, is wat ik na de operatie wel en niet mocht. En ik las de wildste verhalen van: je mag dit niet en dat niet en zus niet. En mij zeiden ze niets en ik deed gewoon alles. Alleen als je voelde dat het niet goed is, dan neem je vanzelf gas terug. Maar bij ons was dat niet goed uitgelegd. Persoon T: Ja inderdaad, dat is een onduidelijk stuk ik hoorde van mensen die na 14 dagen al aan het werk gingen. En ik dacht: hoe is dat mogelijk. Persoon T: Ik had echt die drie maanden nodig om te revalideren, om die rust te hebben, om er aan te wennen. Dat is wel een heel grijs gebied volgens mij. Persoon W: Misschien is dat meer een bedrijfsmaatschappelijke kwestie of van de zorgverzekeraars. Ik vond ook dat ik snel aan het werk moest wel met een opbouw maar binnen korte tijd was ik weer fulltime aan het werk. Persoon T: Drie maanden vond ik al te snel. Ik vond het allemaal heel vermoeiend al die geluiden en al die mensen die je allemaal weer aandacht moet geven. Persoon W: Dat mag best wat rustiger. Persoon Q: Wat ik nog zou willen vragen is het aantal ligdagen. De eerste keer was het 5 dagen en daarna 4 dagen. Maar er zijn ook ziekenhuizen waar mensen in de middag mogen vertrekken na de operatie. Ik zou dat niet willen, dezelfde dag naar huis. Maar zijn daar dan ook weer verschillen de zienswijzen op? OPCI: Het wordt steeds korter dat is duidelijk. Persoon S: Ik denk dat het lastig is daar wat over te zeggen. Net als jullie vraag over terug naar het werk. Ik was na 6 dagen weer aan het werk. Ik denk dat dat te maken heeft met: hoe fit ben je, heb je diabetes of andere medische toestanden. Dat speelt een rol mee. Je hoofd ligt open. Ben je fit voor je de operatie ingaat? Ben je jong?
47
Zelf instellen CI eenvoudig en gebruiksvriendelijk
Ik noem maar wat. Het maakt geen feite niets uit of je een CI geplaatst krijgt of je blinde darm eruit gaat. Het is een operatie en niet meer dan dat. Persoon Q: Dat begrijp ik maar, vooraf stond al vast hoe lang ik in het ziekenhuis zou blijven. Bij de eerste operatie 5 dagen en bij de tweede 4 dagen. En nu hoor ik dat mensen op dezelfde dag naar huis gaan. Natuurlijk zijn er verschillen afhankelijk van de conditie van de patiënt maar het is zo opmerkelijk dat in een ziekenhuis vooraf al bekend is hoelang je moet blijven. Dat vind ik opmerkelijk dat de verschillen zo groot zijn. Persoon S: Ik lag om 7 uur in de ochtend op de operatiekamer en in de avond lag ik om 19 uur thuis op de bank. OPCI: Het verschilt per ziekenhuis en daarbij is het afhankelijk van de situatie van de patiënt. Persoon X: Ik heb nog een vreemde ervaring over de opname. 4 december 2012 had ik het laatste gesprek met de chirurg en zaalarts en verpleegkundige. En dat duurde 45 min en ze zeiden reken op twee a drie nachtjes. En ik werd geopereerd op 10 december en ik ging naar het ziekenhuis en werd de volgende dag wakker en toen zeiden ze: je mag gelijk naar huis (na 1 dag). Ik ging naar huis en ik kreeg een brief mee voor de huisarts en daar stond in: de operatie is zonder complicaties verlopen. En dat de verpleegdagen van 5 tot 11 december waren. Dat klopte dus niet. Ik ben 10 december opgenomen en ging 11 december naar huis. Het bleek een administratieve fout. Maar ik denk dat bij meerdere mensen zo gedeclareerd wordt. Als dat in zijn algemeenheid zo gaat, dan wordt een operatie wel duur. Als er controle op zou zijn dan zouden er misschien meer mensen per jaar een CI kunnen krijgen. Want ik vond 7 dagen ziekenhuisverpleging voor één nacht in het ziekenhuis wel erg veel. OPCI: Volgens mij is het in Nederland zo dat je als ziekenhuis per CI gebruiker een bepaald bedrag krijgt en maakt het niet uit voor je declaratie hoeveel nachten iemand dan uiteindelijk verblijft in het ziekenhuis. Je krijgt één bedrag. Persoon X: Dat wist ik niet. Persoon S: Dat geldt voor iedere medische behandeling. Het zijn vastgestelde tarieven. Persoon X: Dus het maakt niet uit, dan had ik wel langer kunnen blijven. Persoon R: Je moet steeds een reis maken naar het CI-‐centrum, is het ook mogelijk dat je in de eerste fase zelf wat kunt sleutelen via het internet. Met hard of zacht zetten. Als je dat durft. In alle rust uitproberen. Persoon U: Dat is een goede. Persoon T: Het afstellen van de CI, met die piepjes dat is een heel onduidelijk iets. JE weet niet wanneer het geluid goed is en wanneer niet. En er schijnen ook wel bepaalde hulpmiddelen voor te zijn heb ik gehoord maar die heb ik niet. OPCI: Ik weet dat het bij de Nucleus 6 van Cochlear mogelijk is om het één en ander in te stellen. Maar het is precies waar we het onderzoek voor doen: wat kun je wel en wat kun je niet zelf en wat zijn de wensen? Persoon T: Dan kom je op dat technische. Voor sommigen zou dit fijn zijn. Maar voor mensen die niet technisch, zouden wel goed ondersteund moeten blijven. Persoon U: Het moet heel eenvoudig te bedienen zijn, zodat iedereen het kan bedienen. Niet iedereen heeft de gave om met apparatuur om te gaan. OPCI: Moet dat toegevoegd worden: eenvoudig? Persoon R: Ja en gebruiksvriendelijk natuurlijk.
48
Ondersteuning thuis Advies over akoestiek
Persoon V: Ik heb veel gladde dingen in huis. En ik zou graag iemand hebben in huis die voorlichting zou kunnen geven van: als u nu gordijnen neemt en vaste vloerbedekking. Persoon R: Voor de akoestiek? Persoon V: Ja ik merk dat als ik bij een vrienden op bezoek ga dan heeft ze gordijnen hangen in de hoek en ik kan haar op een afstand beter verstaan dan bij mij thuis. Waar ligt dat aan? Persoon T: Aan de gordijnen. Persoon Q: Zachte materialen. Persoon R: Kleedjes op de tafels. Persoon Q: Stenen en harde vloeren zijn lastig. Wij zijn verhuisd en we hebben extra zware gordijnen en dat help enorm. Persoon V: Dat wilde ik ook, maar mijn man vond het flauwekul. Persoon U: Ook tapijt op de vloer dat helpt ook. Je moet het anders in gaan richten. Persoon V: Dat zoek ik eigenlijk iemand die bij mij thuis op mijn situatie kan zeggen: dat moet zo en daar moet je gordijnen doen en daar ook gordijnen. Want mijn man gelooft er geen klap van dat dat zou helpen en die staat er ook niet achter om wat te veranderen. Filliep Vanpoucke: De reden dat u slechter hoort is dat het geluid weerkaatst naar alle wanden glas en hout . Bij het plafond is het minder en het tapijt dempt ook. Om goed te kunnen horen, moet u de weerkaatsing zien te verminderen bij u thuis. Die weerkaatsing zorgt ook voor vertraging en wij weten dat dat met CI problemen geeft. Als normaal horenden hebben wij er geen last van. Maar door technische beperking in CI is het belangrijk om die weerkaatsing naar beneden te brengen. Dus er is wel een goede technische reden om uw man te overtuigen. Persoon T: Er zijn ook akoestische plafonddelen, dat deden wij. Persoon U: Een systeemplafond helpt ook. Persoon T: Akoestische wanden heb je ook al. OPCI: Deze opmerking kreeg ik de vorige keer ook en toen had het minder met de akoestiek te maken maar wel dat ze iemand wilden: heel graag bij hun thuis die even hielp met hoe ik het beste tv kan luisteren en de ringleiding aangelegd kan krijgen, op die manier ondersteuning thuis.
49
Technologie Wat zouden wij voor de toekomstige generatie CI’s wensen? Wat zijn de belangrijkste knelpunten en welke knelpunten willen jullie opgelost zien? Hoe zou dat kunnen met behulp van technologie?
Voorlichtingsdagen in het ziekenhuis Voorlichting door de fabrikanten Skypen Zelf instellen CI Intelligente CI, weinig bijbehorende apparaten
Belangrijkste punten om aan te pakken en waar verbeteringen op zijn: ! Oefenen met hulpmiddelen ! Informatie over de accessoires en de koffer ! Inzetten moderne technologie ! Zelf instellen en afregelen CI ! Nazorg/revalidatietraject opdelen in fases ! Voorlichting ! Diagnostische app ! Spraakherkenning op mobiel ! Zelfdenkende / intelligente CI ! CI compatibel aan alle merken Persoon Q: Ik zou het wel fijn vinden als het ziekenhuis een paar keer in het jaar de mensen die sinds kort een CI hebben voorlichting geven wat je allemaal met je CI kan en de combinatie met andere hoorhulpmiddelen. Je moet nu vaak zelf om dingen vragen. Dan krijg je wel antwoord, maar je weet niet altijd wat er kan en dus ook niet wat je kan vragen. OPCI: Dus geregeld voorlichting. Jij bent op zoek naar persoonlijk contact maar zou dat via de computer kunnen. Zou er iets ontwikkelt kunnen worden wat dat vervangt? Persoon Q: Ik denk het wel maar daar moeten de fabrikanten aan meewerken. Persoon X: Het zou mooi zijn als elke fabrikant dat aanbiedt dat hoeft niet in het ziekenhuis maar als MED-‐EL of Cochlear of Advanced Bionics dat aanbiedt, een terugkomdag. Persoon R: Ik zou wel als ik vragen had even willen skypen met een deskundige, een fabrikant of audioloog, ofzo. Persoon U: Ik zou wel een app of een apparaat willen hebben, zodat ik het CI zelf kan bedienen in de luistersituatie. Zodat ik de instelling zo kan maken, dat ik zo optimaal mogelijk kan horen. Nu heb ik een afstandbediening, maar daar zitten maar twee of drie programma 's in en ik zou willen dat je dat dan zelf kunt verfijnen. Persoon R: Ja, dat zou ik ook graag willen. Persoon S: Ik zou minder apparaten willen. Ik zou wel heel graag een CI ontwikkelt zien, die een connectie gaat leggen met het brein. Die zelf gaat instellen op bepaalde situaties die een deel van de functie van het brein overneemt. Dus echt een CI die je opzet en hij regelt het en af en toe moet je wel wat instellen, maar heel weinig hulp-‐ middelen. Dus een sterk verbeterde versie. Dat kwam al ter sprake vanmorgen met: onder de huid etc. Dat is toekomt en daar hebben wij het nu over. Dus ik zeg: een CI met weinig bijbehorende apparaten.
50
zoveel mogelijk zelf doen App voor troubleshooting Spraakherkenning op mobiel Intelligente CI CI compatibel met alle merken Onderhuidse CI
En verder: wat zou je thuis willen? Nou ja, inderdaad: skypen, chatten en functies inbouwen met het CI-‐ team en met de leverancier. Ik ben een voorstander van minder naar het CI-‐ team dat is goedkoper en meer thuis doen. En daar zijn heel veel mogelijkheden voor om dat te gaan ontwerpen. Dus thuis: afregelen instellen wat dan ook, zoveel mogelijk online doen. Persoon T: Ik zou graag een app willen waarmee ik weet wat ik moet doen bij problemen met mijn CI. Persoon R: Een diagnostische app. Persoon T: Dat je kunt inspreken of typen, ik noem maar wat, ik zit in een vliegtuig en ik hoor niets. Wat moet ik doen? OPCI: Een soort troubleshooting Persoon T: Ja, maar dan heel systematisch. Persoon T: Een mobiel dat je kunt gebruiken als een smartlink. OPCI: Een telefoon als smartlink. Persoon T: Je hebt zo veel apparatuur nodig. Daar word je gestoord van. Ik zou zijn voor beperking van apparatuur, ik wil graag alles in één apparaat. OPCI: En bedoel je met spraakherkenning? Persoon T: Het zou toch prachtig zijn, als je een mobiel met spraakherkenning had. OPCI: Hoe zou je dat dan gebruiken? Persoon T: Als ik je in de trein tegen kom, dan zou ik mijn mobiel pakken en tussen ons in leggen en als ik je niet verstond dan kon ik kijken wat je zegt. Een soort schrijftolk op de telefoon. Dat zou toch heerlijk zijn als je iets niet verstaat dat je veem vlug kunt kijken wat er gezegd wordt. Persoon W: Ik zou wel een intelligente CI willen hebben. Als het lawaaiig is, dat hij dan op een ander programma overspringt. En dat als de telefoon gaat, hij overschakelt naar mobiel bellen. Een CI dat alles doet, dat lijkt me wel wat. Persoon T: Al was het maar via een afstandsbediening. Persoon U: Is het niet mogelijk is om een implantaat te maken dat compatibel is met alle andere merken? Want je zit een leven lang aan een implantaat van hetzelfde merk. OPCI: Wat zou het voordeel zijn? Persoon U: Zoals het nu werkt is het zo: die ontwikkelt dat en die ontwikkelt dat. En over 5 jaar krijg je een nieuwe processor. Dan heb je als klant meer keuzemogelijkheden en kan je uitzoeken, waarmee je het beste hoort. Als je je eerste CI kiest, weet je niet wat het beste is qua merk en daarbij weet je ook niet goed hoe die merken zich blijven doorontwikkelen. Persoon Q: Ik heb gelezen dat er gewerkt wordt aan een CI zonder uitwendige processor. Is dat Cochlear die het aan het ontwikkelen is of zijn jullie betrokken? Cochlear: Ja, daar zijn wij mee bezig en we weten dat het belangrijk is. Ik heb zelf nog meegewerkt aan een project rondom een onderhuidse microfoon. Daar zit wel wat uitdaging in. En de tweede uitdaging is de batterij. Ik kan niks over de concurrentie zeggen, ik weet niet wat daar gebeurt, maar het zijn wel zaken waar wij ons mee bezig houden. De uitdaging is de geluidskwaliteit van de geluiden die onder de huid worden opgevangen even goed te maken. Dat is al een probleem. Ik hoorde een aantal zeggen
51
Universele connectiviteit
dat u in deze situaties wat moeilijkheden ondervindt en door de microfoon onderhuids te plaatsen zal dat niet beter worden. Persoon X: de connectiviteit is dat universeel of is dat merkgebonden? Antwoord Cochlear: Er is een sterke vraag van gebruikers om het naar standaarden te doen en we zijn daar ook mee betrokken. Maar de eerste generatie zal wel merkgebonden zijn, maar we streven er naar om het zo groot mogelijk te maken. Vanuit onze firma heeft iemand het laatste generatiesysteem, de nucleus 6. Daarmee komt General Resound. Het is voor ons ook belangrijk te weten wat de wensen zijn van de gebruikers van het systeem, hoe moet dat systeem goed tot zijn recht komen.
52
