Masarykova univerzita v Brně Filozofická fakulta Ústav pedagogických věd
Uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z výsledků tvořivých praktických pracovních činností a rozvoj jejich tvořivosti v rámci celkového rozvoje jejich duševního světa
Závěrečná práce
Vedoucí závěrečné práce:
Zpracovala:
Mgr. Marta Illková
Mgr. Jana Piňosová
Brno 2003
1
Prohlašuji, že jsem závěrečnou práci vypracovala samostatně, na základě výzkumu a studia uvedené literatury.
Mgr. Jana Piňosová
V Brně dne 12. 2. 2003
2
Poděkování: Upřímně děkuji Mgr. Martě Illkové za odborné vedení závěrečné práce, za konzultace a pomoc při řešení problémů spojených se závěrečnou prací. Dále chci poděkovat řediteli Speciálních škol - Pomocné školy a Praktické školy, Ibsenova 1 v Brně – Lesná, Mgr. Jindřichovi Petříkovi, Mgr. Boženě Doleželové z SPC a všem učitelkám a vychovatelkám školy za umožnění výzkumné činnosti v tomto zařízení. V neposlední řadě děkuji dětem s Downovým syndromem, které ochotně spolupracovaly a bez nichž by tato práce nemohla vzniknout.
OBSAH
3
Úvodem ………………………………………………………………………………………............. 1
I. Teoretická část 1. Downův syndrom ……………………………………………………….. 6 1.1. Vymezení pojmu Downův syndrom ……………………………………………….. 6 1.2. Příčiny vzniku Downowa syndromu ……………………………………………..... 7 1.3. Charakteristické znaky dětí s Downovým syndromem ……………..………......... 8 1.3.1. Vymezení pojmu mentální retardace ……………………………………………. 13 1.4. Mentální retardace – trvalý stav ? ……………………………………………….... 15 1.5. Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině ………………………….…… 16 1.6. Význam včasné péče o děti s Downovým syndromem ………………………….... 17 1.7.
Předškolní výchova dětí s Downovým syndromem ………………………………....
18 1.8.
Školní věk u dětí s Downovým syndromem ……………………………………....
20 1.9.
Edukace dětí s Downovým syndromem ve školním věku ………………………..
21 1.9.1. Školy a pedagogická zařízení pro děti s Downovým syndromem………………. 22 1.9.1.1. Zvláštní škola ……………………………………………………………….... 22 1.9.1.2.
Speciální třídy ………………………………………………………………..
23
4
1.9.1.3.
Pomocná škola ……………………………………………………………….
23 1.9.1.4. Praktická škola ………………………………………………………………. 25 1.10.
Speciální pedagogická centra …………..………………………………………..
26 1.11.
Alternativní formy výchovy a vzdělávání ……………….. ……………….........
26 1.12.
Možnosti rozvoje dětí s Downovým syndromem (celková prognóza) ………...
27 1.13.
Pracovní činnost dětí s Downovým syndromem ……………………………….
30 1.14. Tvořivost dětí s Downovým syndromem ve školním věku se zaměřením na praktické činnosti …………………………………………………………..……. 31
II. Empirická část 2.
Srovnání uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z výsledků tvořivých praktických pracovních činností a rozvoje jejich tvořivosti ……………………………………….........
33 2.1.
Stanovení cíle, hypotézy, metod výzkumu a výzkumného vzorku ………...........
33 2.2.
Místo a časové vymezení výzkumu ……………………………………………….
34 2.3. Příprava rozhovorů s dětmi s Downovým syndromem o pracovní činnosti a výrobcích a jejich vlastní provedení ………………………………….. 36 2.4. Tvorba nestandardizovaného testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem
…………………………………………………………………………
42 2.5. Provedení nestandardizovaného testu tvořivosti dětí s Downovým 5
syndromem
……………………………………………………………………........
45 2.6.
Závěry šetření a interpretace výsledků …………………………………………..
50 Závěr
…………………………………………………………………………………………………
53
Seznam literatury Přílohová část
SEZNAM LITERATURY
ATKINSONOVÁ, R. L., ATKINSON, R. C., SMITH, E. E., BEM, D. J. Psychologie. Praha: Victoria Publishing, 1995
6
BERBERICHOVÁ, CH., LANG, G. Každé dítě potřebuje speciální přístup. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-144-4 BLEHOVÁ, B., ŠUBRT, I. Oligofrenie a demence v pediatrické praxi. Praha: Avicenum, 1978 ČERNÁ, M. Kapitoly z psychopedie. Praha: Karolinum, 1995. ISBN 80-7066-899-7 ČERNÁ, M., KVAPILÍK, J. Zdravý způsob života mentálně retardovaných. Praha: Avicenum, 1990 ČERNÝ, M. Rodina a dědičnost. Praha: Avicenum, 1971 DOBIÁŠ, J. a kol. Psychiatrie: učebnice pro lékařské fakulty. Praha: Avicenum, 1984 DITTRICH, P. Pedagogicko-psychologická diagnostika. Praha: H a H, 1992 DOBROVOLSKÁ, M., MACHÁČEK, M., ŠMAHEL, I. Vybrané kapitoly ze speciální pedagogiky a patopsychologie. Brno: MU, 1991 DZÚROVÁ, D., JANÍKOVÁ, M. Milá maminko, milý tatínku ... . Praha: Triton, 2001. ISBN 80-7294-091-2 EDELSBERGER, L., KÁBELE, F. a kol. Speciální pedagogika pro učitele 1. stupně základní školy. Praha: SPN, 1988 GALANDA, V. Pediatrie pro ošetřovatelky. Praha: Avicenum, 1976 GARDNER, H. Dimenze myšlení. Praha: Portál 1999 HOMOLOVÁ, M. Být jako ostatní je dřina. In.: Lidové noviny: Magazín Lidových novin. 1996, č. 7, s. 6-8 HRABAL, V. Pedagogicko-psychologická diagnostika žáka. Praha: SPN, 1989 HRONOVÁ, M. Úvod do somatopedie. Olomouc: PF, 1990 CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178588-1 KÁBELE, F. Somatopedie. Praha: SPN, 1992. ISBN 80-7066-533-5 KAPOUNEK, B. a kol. Ortopedie a neurologie pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1989
7
KOLEKTIV. Defektologický slovník. Jinočany: Nakladatelství H a H, 2000 KOLEKTIV. Učebnice speciální neurologie. Brno: MU, 1992 KOLEKTIV. Vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy. Praha: Septima, 1997. ISBN 80-7216-030-3 KOLEKTIV. Vzdělávací program praktické školy. Praha: Parta, 1999. ISBN 80-859-70-0 KUBIČKA, L., BURSÍK, R., JIRÁSEK, J. Pražský dětský Wechsler. T-36. Psychodiagnostické a didaktické testy. Bratislava: SPN, 1973 KURIC, J. Ontogenetická psychologie. Praha: SPN, 1986 KYSUČAN, J. Psychopedie: teorie výchovy mentálně retardovaných. Praha: SPN, 1990 KYSUČAN, J. Úvod do psychopedie. Olomouc: UP, 1986 LANGMEIER, J. Vývojová psychologie s úvodem do vývojové neurofyziologie. Praha: H+H, 1998. ISBN 80-86180-03-4 LESNÝ, I., ŠPITZ, J. Neurologie a psychiatrie pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1987 MARKOVÁ, Z., STŘEDOVÁ, L. Mentálně postižené dítě v rodině. Praha: SPN, 1987 MATĚJČEK, Z. Praxe dětského psychologického poradenství. Praha: SPN, 1991 MEČÍŘ, M. Pečujeme o nemocné dítě. Praha: Avicenum, 1988 MERTIN, V. Individuální vzdělávací program. Praha: Portál, 1995 MONATOVÁ, L. Pedagogika speciální. Brno: MU, 1994. ISBN 80-210-1009-6 MONATOVÁ, L. Speciálně pedagogická diagnostika z hlediska vývoje dětí. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-85931-86-9 MUELLER, O. a kol. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami v běžné škole. Olomouc: UP, 2001. ISBN 80-244-0231-9 NEČÁSEK, J. Genetika. Praha: Scientia, 1993 NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie III. Praha: Unitisk, 1997 PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: MU, 1998. ISBN 80-85931-65-6 PIPEKOVÁ, J., VÍTKOVÁ, M. Sociálně pedagogické aspekty ve speciální pedagogice.
8
Brno: MU, 1996 PUESCHEL, S. M. Downův syndrom pro lepší budoucnost. Praha: TECH-MARKET, 1997 PŘINOSILOVÁ, D. Vybrané okruhy speciálně pedagogické diagnostiky. Brno: MU, 1997 ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Praha: Grada-Avicenum, 1991. ISBN 80-7169-512-2 ŘÍČAN, P., VÁGNEROVÁ, M. Dětská klinická psychologie. Praha: Avicenum, 1991 SOVÁK, M. Nárys speciální pedagogiky. Praha: SPN, 1980 STRUSKOVÁ, O. Děti z planety D.S. . Praha: C+G, 2000. ISBN 80-86103-31-5 ŠLAPAL, R. Dětská neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 1996 ŠLAPAL, R. Neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 1995. ISBN 80-85931-17-6 ŠVARCOVÁ, I. Aktuální otázky psychopedie. Liberec: PF, 1998. ISBN 80-7083-272-X ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7078-506-7 ŠVARCOVÁ, I. Příprava mentálně retardovaných na trhu práce. Praha: Septima, 1996 ŠVARCOVÁ, I. Vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy. Praha: Septima, 1997 ŠVARCOVÁ, I. Základní otázky psychopedie. Praha: Výzkumný ústav pedagogický, 1997 ŠVINGALOVÁ, D. Vybrané kapitoly z psychopedie. Liberec: TU, 1998. ISBN 80-7083282-7 TICHÝ, J. a kol. Neurologie. Praha: Karolinum, 1998 VÁGNEROVÁ, M. Psychický vývoj dítěte a jeho variabilita. Praha: UK, 1992 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Variabilita a patologie lidské psychiky. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-214-9 VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie. Praha: Karolinum, 1999 VALENTA, M., KREJČÍŘOVÁ, O. Psychopedie. Kapitoly z didaktiky mentálně retardovaných. Olomouc: Netopejr, 1997. ISBN 80-902057-9-8
9
VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno : Paido, 1998. ISBN 80-8593151-6 VÍTKOVÁ, M. Paradigma somatopedie. Brno: MU, 1996. ISBN 80-210-1953-0 VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 1999. ISBN 80-5931-69-9 ZAHÁLKOVÁ, M. Pediatrie pro speciální pedagogy. Brno: MU, 1995 ZVOLSKÝ, P. Speciální psychiatrie. Praha: UK, 1997. ISBN 80-7184-203-6
Motto: "Kvalita společnosti se může měřit podle způsobu, jak se stará o své nejzranitelnější a nejzávislejší členy. Společnost, která se o ně stará nedostatečně, je pochybená."
Adrian D. Ward
Úvodem Duševní svět dítěte je jako tajemná skříňka, kterou se snažíme otevřít. Je jako nepopsaný list papíru, na který sám život během vývoje dítěte píše svá data, až se nakonec promění v bohatě členěnou, místy až nepřehlednou, mapu. Číst v ní bývá pro nás dospělé
10
mnohdy obtížné a složité, neboť písmo je místy nečitelné a některé části jsou nám doslova záhadou a utajeným tajemstvím. Rozvoj duševního světa každého dítěte, tedy i dítěte s Downovým syndromem, je umocněn určitou mírou představivosti, fantazie, kreativity, tedy dětské tvořivosti, která je všem dětem vlastní. Na pedagogovi záleží, nakolik se pokusí duševní svět dítěte otevřít, nakolik chce do duševního světa dítěte nahlédnout. V případě, že se tak rozhodne učinit a důkladně prozkoumat možnosti rozvoje duševního světa dětí, mohou se před ním otevřít zcela netušené, nové a neprozkoumané obzory, které dětská představivost, fantazie i kreativita spolu s dětskou hravostí skýtají a nabízejí. Jednu z nejvýznamnějších oblastí pro vývoj člověka představuje jeho činnost, která zahrnuje hru, učení, pracovní, zájmové a relaxační činnosti. Pracovní činnosti mají ve školním věku významnou úlohu pro rozvoj osobnosti jak dětí zdravých, tak dětí mentálně retardovaných s Downovým syndromem. Tyto aktivity přispívají k harmonické a všestranné výchově, obohacují dítě o významné smyslové zkušenosti, především zrakové a hmatové, rozvíjí fantazii a představivost. Nemalou měrou se podílejí na rozvoji jemné motoriky, zejména motoriky rukou. V těchto pracovních činnostech se projevuje vnímání okolního světa v souvislosti s city, vědomostmi, zájmy i potřebami dítěte. Také na dítě s Downovým syndromem mají pracovní aktivity příznivý vliv při jeho rozvoji. Pracovní projev těchto dětí může být přitom ovlivněn jejich postižením. Aby i těmto dětem přinášely praktické pracovní činnosti radost a především aby je obohacovaly, musíme jim k tomu připravit vhodné podmínky. Respektujeme přitom jejich postižení, věkové i individuální zvláštnosti. Nic nedovede dítě říci o sobě tak dobře a bezproblémově jako vyjádřit své pocity a představy o světě kolem něho vlastním tvůrčím, a přitom tak jednoduchým a pro dítě zcela přirozeným, způsobem jako je jeho vlastní tvorba. Dítě má rádo různé materiály, z nichž podvědomě často staví to, co neumí mnohdy vyjádřit slovy. Vlastní tvorba dítěte je pro něj mnohem přirozenější i jednodušší způsob nebo někdy i jediná možnost, jak dát svým pocitům volný průchod a jak je vyjevit druhým. Třeba právě těm, na kterých mu záleží. Uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z těchto tvořivých praktických pracovních činností a rozvoj jejich tvořivosti je totiž mocnou hnací silou a dobrou přípravou k zájmu o vlastní pracovní činnost v pozdějším věku těchto dětí.
11
My lidé, a tím více stávající i budoucí speciální pedagogové, bychom měli mít vždy oči otevřené a být všímaví k těmto i dalším potřebám dětí, snažit se jim porozumět. Jen tak se totiž zasloužíme o možnost rozvoje jejich duševního světa, protože to za to rozhodně stojí. Stojí to nejen za netušené možnosti bohatosti jejich duševního světa, které je třeba naplnit, ale především za to stojí samy tyto děti, neboť naše pozornost, kterou jim věnujeme, náš často odříkaný čas, nás mnohdy nečekaně odmění a my pocítíme otevřenou lásku i vděčnost těchto dětí. Co nás ponejvíce zahřeje jsou pak úspěchy, kterých se dětem podařilo dosáhnout a na nichž neseme nějaký ten podíl, ale především jejich vlastní uspokojení z předkládaných činností. Co je na těchto dětech zvláštní a zároveň krásné, je to, že ony umějí v podstatě všechno, jenom to neumějí hned a musí se to naučit prostřednictvím nás, s naší dopomocí, pedagogickým vedením, trpělivostí a láskou k nim. S tím pak dokáží vytvářet tak nádherné výrobky, jaké bylo a stále je možno vidět například ve Speciálních školách - Pomocné a Praktické škole, Ibsenova 1 v Brně. Své výrobky umějí vytvářet tak, že ony samy z toho pak mají radost a my se zase radujeme z nich a jejich pokroků. Rozvoj duševního světa dětí s Downovým syndromem a uspokojení těchto dětí z tvořivých praktických pracovních činností, které dětem nejen předkládáme, ale které děti i současně baví a pociťují z nich uspokojení, tak otevírá netušené možnosti všem, kdo do něj chtějí nahlédnout. Otevírá k nim všechny brány světa!
Závěrečná práce se zabývá problematikou žáků s Downovým syndromem. Jejím cílem je srovnání uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z výsledků svých tvořivých praktických pracovních činností a rozvoje jejich tvořivosti na základě dvou vybraných psychomotorických tvořivých praktických manuálních činností a projevů a vlastní práce s těmito dětmi v keramické dílně. Cílem je postihnout a charakterizovat specifické rozdíly a zvláštnosti dětí s Downovým syndromem školního věku v této oblasti v komparativní analýze a upozornit tak na jedinečnost těchto přípravných činností jako důležité přípravy přechodu k vlastní práci v pozdějším věku těchto dětí. Závěrečná práce je rozčleněna do dvou částí – teoretické a praktické. Teoretická část obsahuje teoretická východiska pro výzkumnou část. Zabývám se v ní analýzou poznatků o Downově syndromu a mentální retardaci, které jsem získala studiem odborné literatury.
12
Celá první kapitola, tvořící teoretickou část práce, charakterizuje osobnost jedince s Downovým syndromem. Nejprve se blíže zaměřuje na vymezení pojmu Downův syndrom a zabývá se etiologií jeho vzniku. Dále uvádí charakteristické klinické znaky postižení v uceleném přehledu, z nichž následně podrobněji vymezuje pojem mentální retardace jako důležitý znak Downova syndromu. Následuje krátké zamyšlení nad mentální retardací, v němž si kladu otázku, zda jde o trvalý stav nebo o stále živou naději na úspěšnou socializaci těchto dětí. Dále sleduji dítě s Downovým syndromem vývojově od narození. Zabývám se výchovou dítěte s Downovým syndromem v rodině, zdůrazňuji včasnou péči o tyto děti a předškolní věk těchto děti uzavírám předškolní výchovou v běžných nebo speciálních předškolních zařízeních. Školní věk dítěte s Downovým syndromem sleduji velmi podrobně, opět z vývojového hlediska. Nejprve vymezuji školní věk dětí s Downovým syndromem a současně zde předkládám možnosti výchovy a vzdělávání těchto dětí ve speciálně pedagogických zařízeních v tomto věku. Práce záměrně nesleduje další vývoj těchto dětí v období adolescence pro omezený rozsah závěrečné práce. Reedukační péči doplňují kapitoly o speciálně pedagogických centrech a alternativních formách výchovy a vzdělávání těchto žáků. Následuje souhrnná kapitola o celkových možnostech rozvoje dětí s Downovým syndromem. Závěrečné kapitoly teoretické části závěrečné práce tvoří dvě důležité kapitoly pro plynulý přechod k empirické části závěrečné práce. Nejprve se jedná o kapitolu o pracovní činnosti žáků jako důležité součásti výchovy a vzdělávání žáků s Downovým syndromem a jako jedné z možností dosažení maximálního stupně socializace těchto jedinců do společnosti. Zabývám se v ní charakteristikou rozvoje pracovní činnosti dětí s Downovým syndromem ve školním věku a popisuji jeho zvláštnosti se zaměřením na profesní přípravu dětí. Dále se jedná o kapitolu o tvořivosti dětí s Downovým syndromem ve školním věku se zaměřením na praktické činnosti. Obě kapitoly tak vhodně uzavírají teoretickou část závěrečné práce. Ve výzkumné části je věnována pozornost pěti žákům s Downovým syndromem ve školním věku se zaměřením na jejich tvořivé praktické pracovní činnosti. Vlastní výzkumné šetření je obsaženo v druhé kapitole. Cílem této části je na základě dvou vybraných psychomotorických tvořivých praktických manuálních činností a projevů a vlastní pracovní činnosti těchto dětí v keramické dílně postihnout a charakterizovat 13
specifické
rozdíly
a
zvláštnosti
dětí
s Downovým syndromem školního
věku
v komparativní analýze. Nejprve je představena metodologie výzkumného šetření. Představuji cíl výzkumného šetření, výzkumnou hypotézu, výzkumné metody, pomocí nichž byla hypotéza v tomto výzkumném šetření ověřována, a výzkumný vzorek. Následuje popis speciálně pedagogického zařízení, ve kterém výzkum probíhal. Zjišťuji chod a režim zařízení, které děti ať už pravidelně či nepravidelně navštěvují, dále pracovní činnosti, jimiž se zabývají i podpůrné vzdělávací a výchovné programy, které se odráží na celkové vývojové úrovni jedinců s Downovým syndromem. Následuje příprava a přehled rozhovorů s těmito dětmi o jejich praktických činnostech a výrobcích. Součástí kapitoly je i příprava a provedení srovnávacího testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem školního věku v tvořivých praktických činnostech. Kapitola je završena praktickou aplikací a analýzou závěrů tohoto srovnání z komparativní analýzy tvořivosti těchto dětí ve školním věku. Závěry výzkumného šetření a jeho interpretace vhodně uzavírají empirickou část závěrečné práce. V přílohové části závěrečné práce doplňuji své šetření barevnou fotografickou dokumentací projevu praktické pracovní činnosti dětí s Downovým syndromem v podobě několika vybraných fotografií jejich zcela originálních praktických, ale především jedinečných, tvůrčích výrobků. Tato část také dále obsahuje jednotlivé vypracované kazuistiky sledovaných dětí s Downovým syndromem, včetně osobních a rodinných anamnéz dětí a jejich psychomotorického vývoje.
Ke zpracování závěrečné práce byly použity tyto metody: analýza studované odborné literatury studium pedagogické dokumentace o žácích přímé pozorování při pracovních aktivitách nestandardizovaný rozhovor s dětmi o výrobcích nestandardizovaný srovnávací test tvořivosti rozbor a hodnocení výsledků pracovních činností
14
I. Teoretická část Motto: ”I dětem, jež příroda nevybavila všemi schopnostmi, patří místo na slunci”. Ze zprávy UNESCO
1. Downův syndrom Kolem otázky týkající se výchovy dětí s opožděným duševním vývojem se až doposud chodilo většinou jen po špičkách. Je nemilé dotýkat se bolesti druhých. Proto bylo lepší nevidět, neslyšet nářky a potlačovat myšlenky na nápravu a zmírnění bolesti. V posledních desetiletích se u nás postoje k mentálně postiženým lidem mění a my si konečně uvědomujeme, že lidé s Downovým syndromem mezi námi jsou, že žijí vedle nás a naléhavě potřebují nikoli náš soucit, ale sympatizující postoj a docela realistickou pomoc.
15
1.1. Vymezení pojmu Downův syndrom V případě Downova syndromu se jedná o mentální retardaci, která vznikla na podkladě chromozomální odchylky. Jde o tzv. trizomii 21. chromozomu. Z genetického hlediska se lidé s Downovým syndromem liší od ostatní populace stavbou svých buněk. Každá jejich buňka obsahuje jeden chromozom navíc. Toto postižení patří mezi nejvíce sledované a probádané formy mentální retardace. První a nejdůležitější charakteristikou jedince s Downovým syndromem je mentální retardace. Intelektová úroveň se pohybuje mezi lehkou až střední mentální retardací. S tím souvisí i psychomotorický vývoj dětí s Downovým syndromem, který je zpomalený. Nástup samostatné chůze se posouvá často až do 2. až 3. roku věku života. Odlišná a zcela typická je jejich tělesná stavba. Časté jsou u nich infekce horních cest dýchacích. Tyto děti musí být stále sledovány, zejména po stránce kardiologické, oftalmologické a otorinolaryngologické. Postižení bývají povahy klidné, někdy až bradypsychičtí (zpomalení duševní činnosti), těžkopádní a ulpívaví. Emocionálně jsou většinou dobře ladění a přizpůsobiví a nemívají větší výkyvy v chování. Z řečového hlediska je pro tento syndrom charakteristický opožděný vývoj řeči. Typické je pro ně drsné zabarvení hlasu a zúžený hlasový rozsah. Právě rozvoj řeči má pro další vývoj dětí s Downovým syndromem mimořádný význam. Dochází k vývoji myšlení i rozvíjení mluvy jako nástroje myšlené řeči. Zcela nezbytná je pro tuto oblast pomoc speciálního pedagoga - logopeda. Dítě s Downovým syndromem má dobrou napodobovací schopnost a dobrý hudební sluch. Horší výsledky jsou ve čtení, v oblasti jemné motoriky a v motorické koordinaci. Dnes už nikdo nepochybuje o tom, že děti s Downovým syndromem mají právo na vzdělání. V předškolním věku mohou navštěvovat běžné nebo speciální mateřské školy. Ve školním věku pak mají podle závažnosti mentálního postižení možnost vzdělávání ve zvláštních a pomocných školách.
1.2. Příčiny vzniku Downova syndromu
16
Každá lidská buňka obsahuje 46 chromozómů, které jsou uspořádány ve dvojicích podle velikosti. Jestliže má ale zárodečná buňka (vajíčko nebo spermie) nadbytečný chromozom, tj. 24, a druhá 23 chromozomů, vznikne buňka s 47 chromozomy. Pokud se jedná o chromozom č. 21, pak dítě, které se narodí, přijde na svět s Downovým syndromem. Po porodu dítěte tělesné buňky dítěte obsahují 47 chromozomů a jedná se o tzv. prostou trizomii. Přibližně 95 % má trizomii 21. Jde o chybu pravidelného rozdělení chromozomů. U dalších 3 – 4 % dětí s Downovým syndromem se objevuje jiná chromozomální vada, tzv. translokace (přemístění). U těchto dětí je celkový počet chromozomů 46, ale chromozom č. 21 je připojen k dalšímu chromozomu. Celkově jsou tedy tři chromozomy č. 21. Chromozom č. 21 není volný, ale je spojen nebo přesunut k dalšímu, většinou k číslu 14, 21, 22. Také část chromozomu č. 21 může být připojena k dalšímu chromozomu. Je důležité zjistit, zda má dítě formu Downova syndromu translokace, protože u třetiny těchto dětí je původcem jeden z rodičů. Je zde tedy zvýšené riziko, že nositel bude mít více dětí s Downovým syndromem. U 1 % dětí s Downovým syndromem se vyskytuje méně běžný typ chromozomální poruchy, tzv. mozaika. Předpokládá se, že je způsobena chybným prvním dělením oplodněné buňky. Po narození dítěte se dají nalézt buňky se 47 i se 46 chromozomy. Tak se vytváří mozaikový obrázek. Dosud není známo, co je příčinou vadného dělení buněk, které způsobuje Downův syndrom. Vědci uvádějí jako příčinu rentgenové záření, podávání různých látek, hormonální nebo imunologické problémy, spermatocidní sloučeniny i specifická virová onemocnění. To vše může vést k chromozomálním abnormalitám, ale není dokázáno, že vedou přímo ke vzniku Downova syndromu. Často je tento syndrom také spojován s vyšším věkem matky – čím starší matka, tím větší riziko narození dítěte s Downovým syndromem. Lékaři a genetičtí poradci proto doporučují, aby matky starší 35 let podstoupily prenatální test. Další z příčin může být i vyšší věk otce, přibližně 45 až 50 let. Dnes se rodí přibližně jedno dítě s Downovou chorobou na 700 zdravých živě narozených dětí. Častější výskyt Downova syndromu je u chlapců.
1.3. Charakteristické znaky dětí s Downovým syndromem 17
Downův syndrom se vyznačuje svými příznaky v oblasti psychické, tělesné i sociální. Jde o psychické příznaky, specifickou fyziognomii a anatomické zvláštnosti i o zvláštnosti v oblasti sociální adaptibility. V tomto pořadí se budu dále těmito příznaky podrobně zabývat. Jedním z nejdůležitějších charakteristických rysů jedince s Downovým syndromem je mentální retardace. Úroveň rozumových schopností všech dětí, postižených Downovým syndromem, není identická, neboť úroveň intelektu některých jedinců se blíží normě, u některých se ale pohybuje na úrovni těžké mentální retardace. Bylo zjištěno, že úroveň hodnot IQ dětí s tímto druhem postižení klesá od raného věku do osmi let jejich stáří. „Průměrná hodnota IQ dětí s Downovým syndromem odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace ... u chlapců a mužů jsou tyto hodnoty v průměru o něco nižší než u dívek a žen. Děti, vychovávané v rodinách, vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopností než děti vychovávané od časného věku v ústavech”. (Švarcová, 2001, s.122).
Psychické příznaky Poznávací procesy Vnímání – děti s Downovým syndromem mají potíže v rozlišování tvarů, barev, množství předmětů, problémy mají při porovnávání, řazení, třídění, vytváření souborů podle pravidel, chápání množství nebo počtu prvků. Obtížně se orientují v čase. Naučí se poznávat čísla asi do 10, nejsou schopny početních úkonů. Naučí se rozeznávat barvy, mají smysl pro rytmus a jednoduché melodie. Rozvoj vnímání a představ je základem pro úspěšný rozvoj myšlení. Myšlení a řeč – myšlení závisí na druhu postižení a na kombinaci s mentálním defektem. Myšlení je typické rigiditou, stereotypností a ulpíváním na určitém způsobu řešení“. (Vágnerová, 1999). Je zatíženo přílišnou konkrétností, neschopností složitějšího uvažování, vyšší abstrakce a generalizace. Projevuje se nepřesností v úsudcích a chybami v analýze a syntéze. Je nedůsledné, nekritické, pojmy se tvoří těžkopádně. Porucha řeči u dětí s Downovým syndromem je častá. Charakteristická je dysartrie, jejímž podkladem je porucha motoriky mluvidel. Jedná se o poruchu artikulace, fonace a respirace. Porušeno je celkové vyslovování, někdy jen některé hlásky, u těžké poruchy je
18
řeč zcela nesrozumitelná. Sekundárně tato porucha vede k negativnímu sociálnímu hodnocení. Slovní zásoba těchto dětí v šesti letech činí třicet slov. Vývoj myšlení probíhá u dětí s tímto syndromem rychleji než vývoj schopnosti artikulovat a rychleji než vývoj fonace. V důsledku toho se děti s Downovým syndromem učí mluvit velmi obtížně a v rámci reedukace řeči potřebují nezbytně pomoc logopeda. Práce logopeda je zde ale velmi obtížná, neboť potíže takto postižených dětí s tvorbou řeči jsou zakotveny v malém mozečku, který ovládá například jemnou motoriku a koordinaci pohybů dítěte. Velmi důležitý je vývoj postiženého dítěte v období mezi relativní dobou lokomoce a skutečnou řečí.V tomto období se totiž formují základní vlastnosti dítěte jako sociální bytosti, dítě si utváří vědomí vlastní existence, mj. začíná například užívat zájmeno já a postupně se učí umění učit se, podřizovat se, pracovat a jednat samostatně. Pozornost – typická je snížená koncentrace pozornosti, roztěkanost a nesoustředěnost. Paměť je mechanická, negativně ovlivněna snadnější unavitelností, sníženou aktivační úrovní i menší pružností psychických projevů. Děti mívají obtíže zejména při vybavování a reprodukci. Rozumové schopnosti bývají u dětí sníženy. Jedná se o mentální retardaci, ale někdy může mít na rozvoj inteligence další negativní vliv i podnětová deprivace, malá pohyblivost, stereotypie atd. Citový vývoj – emocionalita dětí s Downovým syndromem mívá infantilní charakter. Děti bývají labilnější a dráždivější, jejich citové reakce nemají vždy adekvátní intenzitu nebo délku trvání. Citové prožívání a reakce mají specifický charakter. Každý intenzivnější citový prožitek bývá spojen v nápadné míře se změnou pohybových reakcí. Projeví se ztuhnutím svalů nebo zvýšením mimovolních pohybů. Děti nejsou schopné objektivně své reakce kontrolovat a ovládat. Socializace dětí probíhá mnohem pomaleji než u zdravých dětí a bývá negativně ovlivněna nedostatkem pohyblivosti a poškozením řeči. Tyto děti mají mnohem méně sociálních zkušeností, protože jsou často izolovány v rodině či internátní škole. Jedním z jejich nejvýraznějších projevů je poddajnost a sklon k napodobování, emocionálně jsou dobře ladění, klidní, neagresivní, milí a přítulní.
19
Školní zralost u dětí s Downovým syndromem znamená dosažení takového stupně vývoje, který dítěti umožňuje s úspěchem si osvojovat nové poznatky a dovednosti. Je to jev komplexní. Školní docházku je možné odložit o jeden až dva roky. Klademe důraz na to, aby doba odkladu byla využita k cílené pomoci, například k rozvoji jemné motoriky, rozvoji komunikace, k nácviku osamostatňování se apod. S odkladem školní docházky musí souhlasit rodiče dítěte. Učení dětí s Downovým syndromem začíná již od narození. Schopnost učení je ale určitým způsobem omezena. Učení je převážně mechanické, asociační a dlouhodobé. Trvá velmi dlouho než se postižený jedinec něco naučí. Dítě bývá často málo zvídavé, typická je poznávací pohodlnost. Dětem vyhovuje jednotvárnost. Často se učí kvůli dospělému, ke kterému mají pozitivní vztah. Nedostatky se projevují v koncentraci a pozornosti. Charakteristická je nestálost a snadná unavitelnost. Mentálně retardovaný žák je schopen udržet pozornost maximálně po dobu 15 až 20 minut, ale poměrně dobře se orientuje v jednoduchých praktických situacích. U těchto dětí je totiž vlivem zpomaleného duševního vývoje snížena také zvídavost a potřeba poznávat. Pokud se tyto procesy mají rozvíjet, je třeba je neustále stimulovat. Rozvíjením těchto předpokladů již od raného věku
dítěte je třeba podporovat
senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat proces jejich učení. Rozhodující význam má ovšem při stimulování tělesného a duševního vývoje kvalita dítětem získávaných tělesných a duševních vjemů. Velmi účinně lze při výchově takto postiženého dítěte využít mimořádně vyvinutou schopnost napodobování. Současně je třeba pracovat s rodiči postiženého dítěte, případně s jeho sourozenci, neboť ti obvykle nejsou na práci s takto postiženým dítětem připraveni. V práci se sourozenci ovšem může podle něj velmi pomoci skutečnost, že zdraví sourozenci si často dokážou s bratrem či sestrou, kteří byli postiženi Downovým syndromem, vytvořit silné citové pouto. Teprve vybaveni dobrými odbornými radami a pod odborným vedením mohou rodiče doma takto postiženému dítěti připravit akceptující přátelské prostředí, nutné k jeho dalšímu dobrému vývoji. Cíl učení a rozvoje v době školní docházky je hlavně samostatnost, rozvoj motoriky, zvládnutí trivia, být samostatný v sebeobsluze (oblékání, stolování, osobní hygiena). Hlavním úkolem vzdělávání je proto soubor stěžejních všeobecných a specializovaných
20
dovedností. Škola zprostředkovává i určité sociální dovednosti, tj. být po ukončení školy co nejméně závislý na pomoci druhých a schopnost navazovat vztahy se všemi lidmi. V současné době mohou děti s Downovým syndromem zůstat ve škole až do dvacátého roku věku, případně je-li třeba ještě déle, protože prodloužená školní docházka pro ně může mít smysl. Základní fyziognomii a anatomické zvláštnosti těchto dětí tvoří soubor určitých tělesných znaků, které dítě charakterizují navenek a podle nichž jej snadno poznáme. Jedná se o morfologické příznaky, tzn. menší vzrůst, krátké končetiny s paličkovitými prsty, hypotonické svalstvo, zvýšeně pohyblivé klouby, suchou kůži, krátkou lebku, úzké a šikmo posazené oční štěrbiny, oči dále od sebe, plochý obličej, horní okraj ucha je často přeložen, ušní kanálky jsou úzké, ústa jsou malá, některé děti je mají stále pootevřená, jazyk může vyčnívat, starší děti mívají vrásčitý jazyk, patro v ústech je užší, růst chrupu bývá opožděn, jeden i více zubů často chybí, mnohé zuby mohou mít i odlišný tvar, čelisti jsou malé, proto dochází k chybnému postavení zubů, v zimním období jsou rty často popraskané. Krk je širší a mohutnější. Nápadné mohou být volné záhyby kůže na obou stranách vzadu na krku, které se v pozdějším věku ztrácejí. Hrudník má odlišný tvar, prsní kost může být vpáčená nebo může naopak vyčnívat. Břišní svaly bývají oslabené a často vyčnívá střední část břicha. Končetiny mívají normální tvar, ruce a chodidla jsou malá a mohutná, mají kratší prsty a malíček zakřivený mírně dovnitř. Asi u poloviny dětí je jedna rýha přes dlaň i chodidlo. Otisky prstů jsou odlišné. Většinou mají ploché nohy. Vzhledem k celkové ochablosti vazů mají pak volné klouby a často dochází k jejich vykloubení. Většina dětí má malý svalový tonus, menší svalovou sílu a omezenou svalovou koordinaci. Pleť dětí bývá světlá, v dětství skvrnitá. Během chladného období bývá suchá, ruce i tváře snadno popraskají. Starší děti i dospělé osoby mívají kůži na omak hrubou. Většina tělesných dispozic nezasahuje do vývoje a zdraví dítěte (šikmé oči neznamenají, že dítě vidí hůře). U některých dětí jsou uvedené rysy dominantnější než u druhých. Rovněž platí, že každé dítě s Downovým syndromem nemusí odpovídat výše uvedené charakteristice. Přesto děti s Downovým syndromem snadno rozeznáme, ale neplatí, že jsou všechny stejné. Důvodem je to, že mnohé rysy těchto dětí se působením času a přibývajícím věkem průběžně mění. Funkční příznaky – pohybové schopnosti jsou omezené. Poměrně dobře je vyvinuta hrubá motorika. Jemné a přesné pohyby nedovedou děti s Downovým syndromem vykonávat.
21
Řeč je postižena vždy. Vyvíjí se opožděně a dosáhne stupně pojmenování a označování konkrétních jevů. Typickými znaky jsou primitivnost, výrazová chudost, patlavost a huhňavost. Děti s Downovým syndromem často trpí přidruženými chorobami, například jde o časté infekce. Tělesná hmotnost těchto dětí se často neúměrně zvyšuje a vede dokonce až k obezitě. Nezřídka jsou tyto děti s postižením zraku, sluchu, se srdečními vadami i vrozenými anomáliemi trávících orgánů. Výjimku netvoří ani děti se změnami na dásních, spánkové apnoe, epileptické záchvaty ani změny na jejich kostře. Sociální adaptabilita dětí s Downovým syndromem je u nich lepší v oblasti sebeobsluhy, v novém prostředí se adaptují poměrně rychle. Tito jedinci si dovedou snadno vytvořit silné citové pouto k lidem, které znají a kteří se jim věnují. Většinou jsou to rodiče, dále pak to mohou být vychovatelé.
1.3.1. Vymezení pojmu mentální retardace Mentální retardace je základním důležitým charakteristickým znakem jedince s Downovým syndromem. Mezi postiženými lidmi tvoří děti, mládež i dospělí s mentální retardací zcela specifickou skupinu. Jsou to jedinci, u nichž během duševního vývoje došlo k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých osobních vlastností a k problémům v adaptačním chování. Mezi postiženými lidmi je právě tato skupina jednou z nejpočetnějších. Mentálně postižení lidé jsou především lidské bytosti, osoby, osobnosti, individuality a teprve potom, na druhém místě, postižení. Mentální retardace (MR), dříve oligofrenie (slabomyslnost), je “souhrnné označení vrozeného nebo časně získaného defektu rozvoje rozumových schopností”. (Říčan, P., Vágnerová, M., 1991, s. 115). Je definována jako nedosažení odpovídajícího stupně mentálního vývoje vzhledem k věku. Mentální retardace je vymezena nízkou úrovní rozumových schopností, která se projevuje především nedostatečným rozvojem myšlení, omezenou schopností učení a ztíženou sociální adaptací na běžné životní podmínky. Jedná se o stav trvalý.
22
„Důležitým diagnostickým vodítkem je vývojové období, ve kterém se porucha intelektových funkcí projevila. Pokud vznikla v raném dětství, užívá se diagnóza mentální retardace, pro pozdější výskyt se užívá termín demence - hranice se stanovuje pro období prvních 2 - 3 let života”. (Zvolský, P., 1997, s. 154). Mentální retardace má různé příčiny vzniku, které mohou souviset s dědičností nebo s vlivem vnějšího prostředí. Předpokladem je trvalé poškození CNS, její odchylná struktura nebo odchylný vývoj v období prenatálním, perinatálním a postnatálním. K poškození dítěte může dojít v období prenatálním, například infekčním onemocněním matky nebo vlivem záření. V porodním období může jít o nešetrný porod a v kojeneckém věku může dojít ke vzniku mentální retardace zánětem mozku, úrazem mozku nebo poruchami vnitřní sekrece. V souladu s klasifikací Světové zdravotnické organizace WHO z roku 1992 jsou mentálně postižení zařazováni do celkem šesti kategorií (sec.lit. Zvolský, P., 1997, s. 155):
Podle hloubky mentální retardace rozlišujeme stupně mentální retardace:
F70 Lehká mentální retardace
IQ
69 – 50
Tato skupina tvoří asi 4/5 mentálně retardovaných. Rozvoj sociálních dovedností je zpomalen, je opožděno používání řeči a porozumění mluvenému slovu. Hlavní obtíže se projevují v prvních letech školní docházky. Je potřeba speciální výukové zařazení.
F 71 Středně těžká mentální retardace
IQ
49 – 35
Vývoj myšlenkových schopností i řeč je výrazně opožděn. Vzdělání je orientováno na základ školského trivia, důraz je kladen na zdokonalování sebeobsluhy a jednoduchých praktických činností. Někteří jedinci si osvojí elementární znalosti čtení a psaní. Tato skupina tvoří asi 12 % mentálně retardovaných.
F 72 Těžká mentální retardace
IQ 23
34 – 20
Tuto skupinu tvoří 7 % z počtu mentálně retardovaných. Psychomotorický vývoj je výrazně opožděn již v předškolním věku. Řeč bývá omezena na skřeky nebo jednotlivá slova. Možnost sebeobsluhy je výrazně omezena.
F 73 Hluboká mentální retardace
IQ
19 a méně
Tvoří 1 % z populace mentálně retardovaných. Většina jedinců není schopna sebeobsluhy, je odkázána na péči v nejzákladnějších životních úkonech. Jsou často motoricky omezení, mívají postižení zraku a sluchu, časté bývají neurologické potíže. Řeč není vytvořena, komunikace je velmi omezená.
F 78 Jiná mentální retardace Stanovení stupně je nesnadné pro přidružené senzorické, somatické postižení, těžké poruchy chování, autismus atd.
F 79 Nespecifikovaná mentální retardace MR je prokázána, ale není dostatek informací pro zařazení osoby do některého z uvedených stupňů. Stanovit hranice mezi jednotlivými stupni mentální retardace bývá obtížné, zvláště hranice mezi středně těžkým a těžkým stupněm MR. Dítě je nutno posuzovat komplexně. Hodnotu IQ ovlivňuje řada faktorů, například dosavadní způsob výchovy, zdravotní handicap atd. U dětí z nepodnětného prostředí může vzniknout tzv. pseudooligofrenie neboli sociální oligofrenie.
1.4.
Mentální retardace - trvalý stav?
Jak lze v obecné rovině charakterizovat duševní úroveň mentálně postižených žáků? Nejvýstižnější je zřejmě formulace M. Koláře: “Mentální postižení se projevuje dezorientací v sociálních vztazích, naivitou, těžkopádností a zvýšenou sugestivitou ... je velké nebezpečí, že takový žák bude zesměšňován, ponižován a později tvrdě šikanován.” (Švarcová, 1998, s. 19).
24
Ještě donedávna speciálně pedagogické teorie uváděly, že mentální retardace je trvalé a nezměnitelné postižení a předpokládalo se, že úroveň lidské inteligence je konstantní a že inteligenční koeficient člověka se od raného dětství do dospělosti nijak nemění. Z výsledků novějších speciálně pedagogických výzkumů vyplývá, že určité zpoždění ve vývoji lze u některých mentálně postižených jedinců včasným a vhodným speciálně pedagogickým a psychologickým působením dohnat. Je již v praxi ověřenou skutečností, že pokud je postiženým jedincům věnována odpovídající psychologická a speciálně pedagogická péče, může být u dětí s mentálním postižením dosaženo výrazného zlepšení rozumových schopností. Základním předpokladem k tomu, aby došlo ke zlepšení rozumových schopností dětí s mentálním postižením, ovšem je, aby byla těmto dětem věnována dlouhodobá kvalifikovaná péče. Nutno ale dodat, že také zájem mentálně retardovaného člověka přizpůsobit se určitým požadavkům, které na něj klade okolní prostředí, závisí nejen na jeho inteligenci a schopnostech vůbec, ale také na jeho emocionalitě a motivaci. Proto při stanovování prognózy vývojových možností lidí s mentální retardací je třeba zkoumat nejen samotnou osobu mentálně retardovaného, resp. její rozumové a jiné schopnosti, ale i úroveň její sociální adaptivity, podmínky její potenciální rehabilitace. Nutné je ale také přihlížet ke stále měnícím se sociálně ekonomickým podmínkám péče o mentálně postižené, k míře humanizace společnosti, k jejím sociálním postojům i k samotné úrovni speciálního školství a poradenství, které hraje nezanedbatelnou úlohu při přípravě lidí s mentálním postižením do praktického života a které pomáhá při jejich začleňování do společnosti.
1.5. Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině Narození jakkoliv postiženého dítěte, tedy i dítěte postiženého Downovým syndromem, totiž byla, a je tomu tak i dnes, pro kteroukoli rodinu velmi stresující událostí. Zatímco v rodině, v níž žije zdravé dítě, jsou vždy harmonicky vyváženy obě základní složky péče o ně, tedy radost z jeho dobrého vývoje i starost o to, aby se dobře vyvíjelo i nadále, v rodině, v níž žije postižené dítě, převažuje spíše velký stres a naopak absentuje jakákoliv radost z jeho vývoje.
25
V důsledku tohoto postoje rodiny ovšem zákonitě následně vznikají problémy s výchovou postiženého dítěte. Rodina totiž vůbec není na přijetí postiženého dítěte připravena, neboť i to, že se právě jim narodilo postižené dítě, se rodiče i v současnosti od řady lékařů dozvídají zcela nevhodným způsobem, aniž jim kdokoliv dal šanci se na tuto velmi stresující zprávu jakkoli předem psychicky připravit. To ostatně velmi výstižně glosovala jedna z maminek dítěte, postiženého Downovým syndromem “... nás společnost nedokázala připravit, abychom se dokázali postarat a milovat někoho, kdo je nějak jiný než normální”. Základy výchovy mentálně postižených dětí vždy vznikají především v jejich vlastní rodině. Pro zdárný psychický vývoj postiženého dítěte je pobyt v rodině zcela rozhodující. Je-li totiž dítě umístěno do ústavu, trpí zde (jakkoliv i zde může být péče o ně kvalitní) pocitem, že jej opustili jeho blízcí. Jakékoliv dítě, zvláště pak dítě deprivované, má totiž, jak upozorňují dánští pedagogové, právo na tři složky “kvality života” - právo na intenzívní vztah s jednou osobou, právo na respekt a úctu k vlastní osobě a právo na zážitky umělecké, kulturní i zážitky z pobytu v přírodě. Zvláště první zmíněnou “kvalitu života” ovšem může postižené dítě rozvíjet právě a jen v rodině, ve svém domově. Ostatně i známý autor Zdeněk Matějček k tomu výstižně ve svých přednáškách dodává: “domov je místo, kde se dítě cítí v bezpečí, je to místo, kde je mu dobře, je to rodina, místo radosti, místo, kde se s ním počítá”. Výchova mentálně postiženého dítěte je ovšem ve srovnání s výchovou dítěte zdravého mnohem náročnější a vyžaduje také značné speciálně pedagogické dovednosti a nemálo času a nesrovnatelně více trpělivosti rodičů. Vždyť nácvik každé byť i sebemenší dovednosti dítěte vyžaduje u mentálně retardovaného dítěte dlouhodobé a trpělivé úsilí. V případě potíží při takovémto způsobu nácviku dovednosti dítěte je třeba také spolupráce rodičů s odborníky, mnoha pravidelných konzultací specializovaného pedagoga, psychologa atp. O důležitosti pobytu dítěte, postiženého Downovým syndromem, v podnětném rodinném prostředí dnes skutečně nelze pochybovat. Rovněž pozitivní přístup rodičů, sourozenců, učitelů a vychovatelů i širšího okolí dítěte s Downovým syndromem ovlivňuje velmi kladně jeho další psychomotorický a sociální vývoj.
1.6. Význam včasné péče o děti s Downovým syndromem
26
V této kapitole upozorňuji na důležitost včasné a správné reedukační péče o děti s Downovým syndromem. Nezbytná je rovněž včasná intervence vůči rodičům postižených dětí, aby jejich socializace dosáhla co nejvyššího stupně. Včasná péče o děti s Downovým syndromem ihned po narození velmi pozitivně ovlivňuje jejich další vývoj. Mozkové buňky jakéhokoliv, tedy i postiženého dítěte, se vyvíjejí již od narození, nejvýrazněji pak dokonce již v prvních třech letech věku dítěte. Kompenzační schopnost dětského mozku je v tomto období ještě značně velká. Dětem s Downovým syndromem to umožňuje nejlépe rozvíjet „náhradní”mechanismy života, které jim mohou umožnit žít téměř stejně kvalitně jako dětem zdravým. Raná podpora představuje soustavu služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém i psychickém vývoji dětem s Downovým syndromem a jejich rodinám, s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Tyto služby mají být poskytovány od zjištění rizika nebo od zjištění postižení tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou postižením ohroženy. Od počátku působení na dítě je nutno mít před sebou jeden jediný cíl – připravit dítě na život v dospělosti, což není nic jiného než předat množství všeobecných i specializovaných dovedností. Dítě hned od začátku vychovávat k co největší samostatnosti a co nejmenší závislosti na pomoci druhých. K tomu se člověk potřebuje naučit komunikovat, navazovat s okolím přátelské vztahy. Proto se má u něho pěstovat schopnost pracovat v běžném prostředí, účastnit se aktivit zdravých lidí, být nápomocen. Přitom se neobejdeme bez nácviku vhodných forem chování dítěte (zvládání svého hněvu, splnění prosby, umět správně reagovat na city a pocity druhých lidí). Důležité je, že se rodiče mohou hned od počátku opřít při výchově svého dítěte o spolupráci celého týmu odborníků – pediatrů, speciálních pedagogů, psychologů, logopedů – v interdisciplinárně řízené péči. Bylo zjištěno, že včasná a integrovaná výchova má pro budoucí život člověka s handicapem rozhodující význam. Pro optimální vývoj narozeného postiženého dítěte (0-3 roky) je nutná včasná a neodkladná péče v oblasti zdravotní, pedagogické i sociální. Včasná diagnostika vede k cílené léčbě a terapii nejen v oblasti zdravotní, ale i v oblasti pedagogické a psychologické. Výsledky cílené podpory závisí na úzké spolupráci všech odborníků a také
27
na jejich schopnosti vytvoření partnerského vztahu s rodiči. Těžiště práce je v oblasti péče o dítě, v poradenství a terapeutické podpoře rodičům. Tato péče se týká všech zainteresovaných odborníků, speciálních pedagogů, psychologů, neurologů atd. i rodičů těchto dětí, podílejících se na tom, aby socializace dítěte dosáhla co nejvyššího možného stupně svého rozvoje. Lze konstatovat, že včasná péče od narození o děti s Downovým syndromem pozitivně ovlivňuje jejich další vývoj.
1.7. Předškolní výchova dětí s Downovým syndromem Předškolní výchova mentálně postižených dětí probíhá většinou ve speciálních mateřských školách. Speciální mateřské školy se zaměřují na: individuální speciální pedagogickou a léčebnou péči, diferencovanou podle stupně a druhu postižení dítěte. Tuto péči zde zajišťují speciální pedagogové, logopedi, rehabilitační pracovníci, pediatři a odborní lékaři dlouhodobé plnění diagnostického zadání ve spolupráci s odborníky a rodinou. K naplnění diagnostického zadání dochází tehdy, je-li pro dítě ve spolupráci s odborníky a rodinou vybrán vhodný typ školního či jiného zařízení, kde bude pod vedením odborníků dále rozvíjet své schopnosti pomoc při vytváření sociální záchytné péče pro děti rodin s nízkou sociokulturní úrovní zajišťování péče o děti v různých pedagogických zařízeních denního typu, případně výjimečně zajištění internátního ubytování v případě, že rodina není schopna mentálně postiženému dítěti zajistit základní životní potřeby zlepšování poradenské péče zřizováním speciálně pedagogických center při speciálních mateřských školách poskytování individuální péče mentálně postiženým dětem školního věku, dosud nezpůsobilým absolvovat soustavné školní vzdělávání ve zvláštních či pomocných školách. Péče je těmto dětem poskytována formou individuálního zařazení do skupiny mladších dětí či do výchovné třídy ve speciální mateřské škole Vzhledem k tomu, že v pedagogickém systému mateřských škol obecně převažuje funkce výchovná nad funkcí vzdělávací, mohou děti s mentálním postižením v předškolním věku navštěvovat také běžné mateřské školy, tj. mohou v nich být 28
vychovávány a vzdělávány integrovaně, tj. společně se zdravými dětmi nebo s dětmi s jiným druhem postižení. V případě, že běžnou mateřskou školu navštěvují i mentálně postižené děti, se ovšem snižuje počet dětí v každé třídě, kterou navštěvuje mentálně postižené dítě. Tomu je totiž třeba věnovat zvláštní individuální péči. Cesta k tomu, aby dítě, postižené Downovým syndromem, mohlo chodit případně i do běžné mateřské školky, je ovšem vždy dlouhá a trnitá. V každém případě je třeba, aby rodiče takto postiženého dítěte při jeho výchově, resp. při “dohánění” toho, v čem příroda nemilosrdně a nenávratně zasáhla, kdy jejich postižené dítě zaostává za zdravými vrstevníky, úzce spolupracovali s odborníky na tuto problematiku, v první řadě tedy s pediatrem, neurologem a rehabilitační sestrou. Je sice faktem, že děti postižené Downovým syndromem po uplynutí prvního roku svého života stále ještě nedokážou lézt, ale pouze se plazí po břiše, na druhé straně se ale například autorka Chvátalová zmiňuje o tom, že “u některých dětí s Downovým syndromem je vhodný již ve čtyřech letech nástup do mateřské školky, ale se speciální asistentkou”. (Chvátalová, 2001, s. 105). „Pokud to jde, snažíme se dítě rozvinout na takovou úroveň, aby se dobralo určité samostatnosti. Aby mohlo mezi další děti, do denního stacionáře, případně do normální mateřské školy”, dodává k tomu odbornice z kladenského Střediska pomoci ohroženým dětem PhDr. Marcela Pospíšilová (Magazín LN, 1996, č.7, s. 7).
1.8. Školní věk u dětí s Downovým syndromem Každá etapa psychického vývoje dítěte, tedy i dítěte mentálně retardovaného s diagnózou Downův syndrom, je ovlivněna jak postupným nárůstem složitosti psychických procesů, probíhajících v duševním světe dítěte, tak souběžně s růstem dítěte i měnícími se biologickými předpoklady jeho budoucího vývoje, měnícím se sociálním prostředím apod. V době vstupu dítěte s Downovým syndromem do školy u něj stále probíhá proces zrání a vývoje. Většině dětí přinese vstup do školy obraz nového dosud nepoznaného světa. Pokud dítě již navštěvovalo speciální MŠ, bývá jeho vstup do školy v mnohém snazší. Většina dětí si na školu rychle zvyká. Adaptační obtíže se mohou vyskytovat u dětí, které zažily malý kontakt s okolím, vyrůstaly v příliš ochranitelské atmosféře rodiny a příliš
29
přilnuly k matce. Tuto negativní vazbu je třeba postupně u dítěte odbourávat a nastolovat u dítěte nový pocit a potřebu pospolitosti se spolužáky. Škola probouzí pocit vlastní identity, sebeúcty a radosti ze života. Dítě se zde naučí stýkat se s druhými lidmi. V neposlední řadě škola dítěti položí základy pro jeho život, neboť škola podporuje vývoj tělesné obratnosti, samostatnosti, formy styku ve skupině, jazykovou kompetenci, i základy trivia, čtení, psaní, počítání. Naučí ho být samostatný, což předpokládá dokázat se obléci, samostatně se najíst, být čistý, upravený a dodržovat pravidla tělesné hygieny. Dochází zde k rozvoji motorických dovedností, jako je běh, chůze, popř. v mnohém je zde nápomocna rehabilitace. Děti s Downovým syndromem musí být připraveny na všechny oblasti života. Proto je velmi důležité připravit těmto dětem vhodné speciálně pedagogické prostředí, ve kterém mohou dosáhnout všech potřebných výchovně vzdělávacích cílů školy. Dítě ve škole má za úkol prozkoumat své vlastní možnosti, zhodnotit je realisticky, na co ještě stačí a co už nemůže, a musí se cítit být osloveno. Ve věku povinné školní docházky vyžaduje proces vzdělávání těchto žáků speciální vyučovací metody, vhodný výběr učiva, individuální přístup učitele – speciálního pedagoga a snížený počet žáků ve třídě. Podmínkou výchovy mentálně postižených dětí s Downovým syndromem je velká trpělivost, mírnost, laskavost ze strany rodičů a v neposlední řadě i vynalézavost. Bez těchto vlastností snad ani nelze takto postižené dítě vychovávat. Silný cit a naprosto chladný rozum, zdánlivě nesourodá kombinace, ale v tomto případě je nezbytností. Cit pomáhá překonávat hodiny i dny časté deprese, smutku a vyčerpanosti a snad i pocitů beznaděje nad pomalými výsledky, chladný rozum ale ukazuje správnou cestu vpřed, ukazuje jak dál. Mentálně postižené dítě ve školním věku potřebuje pevné rodinné zázemí, pocit ochrany a bezpečí, intenzivnější výchovnou péči a pomoc při vzdělávání. Vědomosti, dovednosti a návyky se vytvářejí obtížně a pomalu, děti jsou nesamostatné, nedovedou se většinou samy zaměstnat ani zabavit, a proto vyžadují téměř nepřetržitý dohled. Každý vytvořený návyk, každá nová dovednost a nově osvojený poznatek ale znamenají cenný krok k jejich osamostatnění. Naším cílem při výchově dětí s Downovým syndromem by měla být co největší soběstačnost, co nejvyšší dosažený stupeň socializace a sebeobsluhy dítěte. „Úspěchy přinášejí dětem povzbuzení, zvyšují pocit jejich vlastní hodnoty a vedou je k další snaze “. (Pueschel, S. M., 1997).
30
1.9. Edukace dětí s Downovým syndromem ve školním věku Svět duševně postižených dětí, tedy mentálně retardovaných žáků, byl v minulosti světem vždy přísně uzavřeným. Mentálně retardované děti často doslova “živořily” v různých specializovaných ústavech, určených k jejich výchově, nebo v lepším případě přežívaly v péči rodiny, případně navštěvovaly zvláštní školu. Představa, že všechny občany s mentálním postižením je třeba izolovat od ostatní společnosti a uzavřít do institucí, z nichž není návratu, je velmi zastaralá a působí nejen nemoderně, ale i velmi nekulturně. Dnes se naštěstí současné pohledy na mentálně retardované děti již vyvíjejí v mnohonásobně pozitivnějším světle. Vždyť dítě s mentálním postižením, tedy i dítě s Downovým syndromem, je sociální bytost ve své jedinečnosti a stejně jako kdokoli jiný z lidských tvorů potřebuje sociální mezilidské kontakty. Představa, že by
duševně postižené dítě mělo navštěvovat běžnou základní školu
společně se svými duševně zdravými vrstevníky, se ještě nepříliš dávno jevila jako zcela nereálná. Teprve v posledních několika letech začínají mnohé základní školy v úzké spolupráci s rodiči postiženého dítěte realizovat postupnou integraci postižených žáků mezi jejich duševně zdravé spolužáky, což je plně v souladu s obdobným trendem, aplikovaným již delší dobu na západ od našich hranic. To se pochopitelně neobejde bez problémů a obtíží. Zvláště složitá je integrace duševně postižených žáků s Downovým syndromem mezi duševně zdravé spolužáky, navštěvující běžnou základní školu. Na některá úskalí této integrace ostatně výstižně upozorňuje ve své práci Siegfried Pueschel: “Aby mohl učitel zprostředkovat dítěti s Downovým syndromem řeč či jiné dovednosti, potřebné ke komunikaci, je třeba průběh vyučování strukturovat tak, aby každý krok naučeného chování (dítěte s Downovým syndromem - pozn. J. P.) následně navazoval na předchozí”. (Pueschel, 1997, s. 91). Učební plán žáka s Downovým syndromem, který navštěvuje “běžnou” základní školu, musí vždy být sestavován ve spolupráci třídního učitele, specializovaného pedagoga, psychologa, ředitele školy a osobní asistentky žáka.
1.9.1. Školy a pedagogická zařízení pro děti s Downovým syndromem 31
ve školním věku Výchova a vzdělávání dětí s Downovým syndromem je celoživotním procesem. Kognitivní procesy u těchto jedinců probíhají podstatně pomaleji než u jedinců duševně i fyzicky zdravých. Proto je třeba je stále znovu rozvíjet a opakovat, prohlubovat jejich znalosti a dovednosti a soustavně je vést ke komplexnímu poznání života, který je obklopuje.
1.9.1.1. Zvláštní škola Posláním zvláštní školy je umožnit žákům s lehkým stupněm mentální retardace dosáhnout vysoké úrovně jejich znalostí, dovedností a duševních kvalit při přísném respektování jejich individuálních zvláštností a možností. Cílem práce zvláštní školy je příprava žáků na jejich profesní uplatnění, zapojení mezi nepostižené vrstevníky a případnou úplnou integraci do běžného života. Proces vzdělávání na zvláštní škole vyžaduje individuální přístup učitele k žákovi, speciální učební metody a vhodný výběr učiva při sníženém počtu žáků ve třídě. Školní docházka je zde devítiletá. Učební plán zvláštní školy má zařazen obdobné vyučovací předměty jako učební plán základní školy, s poměrně velkým počtem hodin pracovního vyučování a s výjimkou jazyků. Zvláštní škola je vnitřně členěna do tří stupňů: nižší stupeň
1. – 3. ročník
střední stupeň
4. – 6. ročník
vyšší stupeň
7. – 9. ročník (Vzdělávací program zvláštní školy)
V České republice je kolem 450 zvláštních škol. O zařazení žáka do zvláštní školy či o jeho přeřazení rozhoduje v souladu se zněním vyhlášky 127/97 Sb. ředitel příslušné zvláštní školy, zařazení do ní je ale podmíněno i souhlasem rodičů nebo zákonných zástupců dítěte. Výchovný a vzdělávací proces na zvláštní škole je přizpůsoben úrovni psychofyzického rozvoje žáků. Jejich inteligenční schopnosti i dosažená úroveň vědomostí, dovedností a návyků totiž nejsou identické a proto pedagogové a speciální pedagogové musí při jejich
32
vzdělávání vždy uplatnit individuální speciálně pedagogické postupy, odpovídající vývojovým a osobnostním zvláštnostem dětí.
1.9.1.2. Speciální třídy Vyhláška 127/97 Sb. uvádí, že: “ve speciálních školách a speciálních mateřských školách lze zřizovat speciální třídy pro děti a žáky jiného stupně či typu postižení nebo speciální třídy pro děti a žáky s více vadami nebo speciální třídy pro žáky s lékařskou diagnózou autismus”. V obcích, kde není zvláštní škola, je pak možné, existují-li zde prostorové a materiální podmínky a je-li odborná výuka zajištěna speciálním pedagogem, otevřít nižší stupeň zvláštní školy i při základní škole.
1.9.1.3. Pomocná škola Pomocná škola vzdělává žáky, kteří mají takové rozumové nedostatky, že nemohou být vzděláváni v základní škole, ani v pomocné škole. To ovšem vyžaduje speciální odbornou pedagogickou péči i vhodně upravené podmínky ve třídách, tj. malý počet žáků ve třídě, školní třídy i rozvrh, přizpůsobené jejich potřebám, klidné, nehlučné a nestresující školní prostředí a v neposlední řadě také speciální učebnice a pracovní sešity. Úkolem přípravného stupně je umožnit vzdělávání těm dětem, které byly donedávna od školní docházky zcela osvobozeny. Důsledkem přípravy těchto dětí je, že mnohé z nich, u nichž bylo dříve možné jen obtížně vystopovat a sledovat předpoklady k systematickému vzdělávání, v průběhu vyučování na tomto stupni dokáží úspěšně rozvinout své schopnosti a absolvovat tak pomocnou školu. Jedním z úkolů pomocné školy je vybavit žáky triviem základních dovedností, tzn. naučit je číst, psát a počítat. Přesto, že je zvládnutí těchto požadavků pro některé mentálně těžce postižené žáky jen velmi obtížné, i oni se většinou naučí číst alespoň různé nápisy, nadpisy, názvy předmětů a jména osob, s nimiž budou komunikovat. Výuka psaní má pro mentálně postižené žáky kromě vlastní dovednosti psát také velký instrumentální význam. Představuje totiž velmi propracovanou techniku rozvíjení jemné motoriky, která zároveň stimuluje rozvoj myšlení žáků. Výuka základů počítání pak u žáků kromě postupného osvojování kvantitativních vztahů vede také k rozvoji jejich abstraktního myšlení. Prakticky využitelné dovednosti a návyky, které mohou využít během jednoduchých
33
pracovních činností, vykonávaných v chráněných dílnách, získávají mentálně postižení žáci v pracovní výchově. Pro žáky pomocné školy má mimořádný význam tělesná a pohybová výchova, protože pomáhá rozvíjet jejich motoriku, překonávat neobratnost a případnou pohodlnost. Neméně důležitý je také rozvoj hudebních schopností mentálně postižených i jejich výtvarných dovedností. Pomocná škola je desetiletá a vnitřně se člení na pět stupňů: přípravný stupeň
1 – 3 roky
nižší stupeň
3 roky
střední stupeň
3 roky
vyšší stupeň
2 roky
pracovní stupeň
2 roky
Během výuky a výchovy žáků je důležité respektování jejich individuálních zvláštností. Zkušenosti z práce pomocných škol v České republice ukazují, že i žáci s vážným mentálním postižením si mohou v průběhu desetileté docházky osvojit velké množství poznatků a dovedností, které mohou zvýšit jejich samostatnost a soběstačnost. Některým z nich tyto poznatky mohou umožnit i uplatnění v jednoduchých pracovních činnostech nebo při naplňování vlastního volného času. Pomocné školy připravují žáky také k dalšímu vzdělávání, například na praktických školách, které vedou k socializaci do společnosti. Smyslem činnosti pomocné školy je rozvíjet psychické i fyzické schopnosti a předpoklady žáků a vybavit je takovými vědomostmi, dovednostmi a návyky, které těžce mentálně postiženým žákům umožní co nejvíce se zapojit do společenského života. O úrovni tohoto zapojení ovšem nerozhoduje jen úroveň jejich rozumových schopností a kvalita jejich vědomostí a dovedností, ale také jejich vztah k ostatním lidem, jejich schopnost komunikovat s nimi a navazovat s nimi osobní vztahy. Nezanedbatelnou roli zde ovšem hrají také osobní vlastnosti a povahové rysy. Pomocná škola by ve své práci měla akcentovat především výchovnou složku, tzn., že by měla mentálně těžce postižené žáky vést ke kladnému a přátelskému vztahu k lidem a cílevědomě v nich budovat vědomou touhu a potřebu zapojit se do života společnosti. Mentálně postižení žáci by měli v důsledku výchovy v pomocné škole cítit také potřebu 34
kultivovat své chování tak, aby soužití s nimi nekladlo na jejich okolí neúměrné nároky. Nezbytným předpokladem jejich sociální integrace je také rozvíjení jejich komunikačních schopností a dovedností. K tomu je ovšem zapotřebí, aby těžce mentálně postižení žáci měli přímo v pomocných školách zajištěnu specializovanou pedagogickou péči nejen svých učitelů a vychovatelů, ale i pomoc psychologů a dalších odborníků ze speciálních pedagogických center.
1.9.1.4. Praktická škola Jedinci, kteří nejsou po ukončení povinné školní docházky schopni dalšího vzdělávání v odborném učilišti, mají příležitost osvojit si řadu dovedností potřebných k vykonávání pomocných prací v jednoletých až tříletých praktických školách. Těžiště výuky těchto neprofesních škol spočívá v přípravě na život, především na život v rodině. Teoretická stránka výuky je zaměřena na upevnění základních poznatků z oblasti všeobecně vzdělávací s akcentem na možnost jeho praktického využití v každodenním životě. Praktická stránka výuky se orientuje na výcvik jednoduchých dovedností (šití a další ruční práce, vaření, vedení domácnosti apod.). Dívky najdou uplatnění ve stravovacích zařízeních jako pomocné pracovnice, či v sociálních službách a ve zdravotnictví. Chlapci získají manuální dovednosti, uplatnitelné v drobné údržbě. Kromě povinných předmětů jsou v učebním plánu zařazeny i předměty volitelné – pěstitelství, chovatelství, zdravotní výchova, péče o nemocné a drobná údržba. (Švarcová, I., 1996).
1.10. Speciální pedagogická centra Uplatňování speciálně pedagogických postupů může účinně napomáhat v České republice
dobře
rozvinutý
systém speciálních pedagogických center. Speciální
pedagogická centra pro mentálně postižené jsou speciální školská zařízení, zřizovaná ministerstvem školství. Působí buď samostatně jako účelová školská zařízení nebo jako součást speciálních mateřských, pomocných nebo zvláštních škol. Speciálně pedagogická centra se zaměřují na komplexní péči o děti a mládež vždy jen s jedním druhem postižení, tj. existují centra pro smyslově, mentálně či tělesně postižené nebo pro děti a mládež s vadami řeči a kombinovanými vadami. Některá centra se ovšem
35
věnují také práci s postiženými, kteří mají více vad. Hlavním úkolem center je pravidelná, dlouhodobá a komplexní práce s postiženými i jejich rodiči, která začíná již v raném věku dítěte a končí současně s ukončením jeho školní docházky. V centrech obvykle působí speciální pedagog - psychoped, psycholog, speciální psycholog – logoped, psycholog - terapeut, pediatr, sociální pracovnice a rehabilitační pracovník. S centrem často spolupracují také neurolog, psychiatr nebo dětský lékař. Práce centra probíhá ambulantní formou, tj. buď klienti se svými rodiči docházejí do centra či pracovníci centra navštěvují rodinné prostředí, v němž žák žije nebo zkoumají jeho chování přímo ve školách, v nichž uskutečňují krátkodobé diagnostické stáže.
1.11. Alternativní formy výchovy a vzdělávání Vedle státních institucí existuje řada alternativních forem pomoci mentálně retardovaným v podobě nestátních organizací (církve, nadace, sdružení, soukromé společnosti). Dozvěděla jsem se o jednom podobně úspěšně pracujícím středisku. Jde o kladenské Středisko pomoci ohroženým dětem při zdejším dětském domově, které je soukromou neziskovou organizací. V jeho týmu dnes pracují psycholožky, speciální pedagožky i zdravotní sestry.
1.12. Možnosti rozvoje dětí s Downovým syndromem (celková prognóza) Jaká je tedy prognóza vývoje dětí s Downovým syndromem? Bude-li denně individuální výchovně vzdělávací program přizpůsobován potřebám dětí s Downovým syndromem a nezapomenou-li speciální pedagogové a další odborníci na základní poučku, že “diagnostika a hodnocení dítěte s postižením je nikdy nekončící proces, sloužící pro stanovení dalších cílů a jim odpovídajících nároků na dítě” (Mueller, 2001, s. 51), mají tyto děti reálnou naději na zdárný vývoj. Duševní vývoj dětí s Downovým syndromem musí probíhat ve dvou liniích. Prvním, již rozvíjeným směrem výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem, musí být, odnedávna také v českých zemích rozvíjený, program včasné péče Portage projekt, aplikovaný v praxi pomocí individuálního výchovně vzdělávacího programu, který žáci
36
absolvují v běžné třídě základní školy. Při rozvoji programu je zcela nezbytná častá přítomnost a pomoc několika terapeutů, především psychologa. Portage projekt má pomoci s výchovou postižených dětí rodičům, kteří se rozhodli vychovávat je v předškolním věku doma. K nám se dostal prostřednictvím dětského centra Paprsek. Jde o rozpracovaný metodický postup, kdy se děti pod vedením svých rodičů mohou s metodickou pomocí domácího konzultanta naučit věci, které jsou pro jejich zdravé vrstevníky samozřejmostí. Naprosto nepřehlédnutelná je zde úloha domácí konzultantky, která “přetíženým” rodičům často pomáhá se základní psychomotorickou výchovou dítěte postiženého Downovým syndromem. Jejím úkolem je kontrolovat, jak dítě provádí cviky, které mu mohou napomoci v jeho psychomotorickém vývoji, a inspirovat a povzbuzovat rodiče, kteří si s výchovou postiženého dítěte často nevědí rady. Při přípravě koncepce výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem je třeba si uvědomit, že děti s Downovým syndromem, nejsou schopni vyvinout vlastní iniciativu, směřující k sebezdokonalování, a nejsou schopni sami řídit své jednání. Mentálně postižené dítě, které od narození neprochází speciální výchovou a později i speciálním vyučováním, nic “nezná”, “nemůže” a “nechce”, tj. je u něj obvykle značně rozvinuta abulie, tj. nedostatek vůle či jakéhokoliv cítění, potřeba a snah. Hlavním projevem abulie je to, že mentálně postižené dítě neumí své chování podřídit určitému úkolu. Specifickým znakem volního jednání mentálně retardovaných je i hypobulie, tj. pokles motivace k volní činnosti. Tato slabost vůle se u mentálně retardovaných neprojevuje vždy a všude, ale projevuje se tehdy, pokud mentálně postižené děti vědí, jak mají jednat, ale nepociťují potřebu tak jednat. Klíčovou roli zde hraje jejich zvýšená sugestibilita, citová a volní labilita, impulzívnost, agresivita, úzkostnost i pasivita. Případná reakce mentálně retardovaných dětí a podřízenost jejich jednání rozumovým motivům závisí na úrovni rozvoje jejich potřeb. Děti s Downovým syndromem mají potíže s vyjadřováním, proto během výuky nemůže chybět pomoc logopeda, vyčleněného pro potřeby jejich dalšího rozvoje. Dalším aspektem je nekritické přijímání pokynů a rad od okolí, které dítě obklopuje. Tyto děti nemají schopnost ověřit a srovnat si pokyny a rady s vlastními názory a zájmy. Mentálně retardované dítě je impulsivní, tj. například sahá na každou věc, která je nějak upoutá a nepřemýšlí o tom, jaké následky a důsledky to může přinést jeho okolí i jemu
37
samotnému. Takové dítě se vždy bude prioritně podřizovat bezprostředním vlivům okolní situace či vlastním afektivním impulsům. Druhou, nepřímou linií rozvoje osobnosti je přímá pomoc psychoterapeutů rodině, která se musí naučit žít s vědomím, že jedno z dětí je duševně postižené, čemuž je třeba přizpůsobit i režim rodiny. Nejpřirozenějším prostředím pro výchovu mentálně retardovaného dítěte je jeho rodina, neboť v žádném jiném prostředí nemůže získat identický pocit jistoty, bezpečí, emocionální stability i podnětů pro další rozvoj. Na druhé straně je nepochybné, že narození mentálně postiženého dítěte bývá v rodině, kde dosud žili duševně zdraví jedinci, považováno za psychicky velmi bolestivou událost, významně traumatizující další rodinný život. Příčinou takovéhoto traumatu rodičů je to, že každý rodič vidí ve svém dítěti budoucího pokračovatele rodu a dědice všech svých schopností a vlastností. Proto mají rodiče po narození postiženého dítěte pocit určité viny a studu. Ten může být ještě navíc umocněn faktem, že další sourozenci jsou duševně zdraví a že jim bude nutné vysvětlit příčinu toho, že jejich sourozenec je mentálně retardovaný. Rodiče by v sobě měli s pomocí psychoterapeuta najít sílu přijmout mentálně retardované dítě takové, jaké je. Je nutné, aby si na nový režim života s tímto sourozencem postupně zvykli a přizpůsobili se mu nejen jeho rodiče, ale především jeho sourozenci, kteří byli vzhledem ke svému dosavadnímu duševnímu vývoji dosud zvyklí myslet spíše jen na sebe. V rodině je nutné vytvořit mentálně postiženému jedinci prostředí, které potřebuje ke svému dalšímu zdárnému vývoji, tj. akceptující přátelské prostředí. Důležitá je v tomto směru úroveň socializace mentálně retardovaného dítěte. Její počátky lze vystopovat již v nejranějším věku jeho vývoje, tj. již při vzájemné interakci mentálně retardovaný novorozenec - matka. Čím dříve dojde k deformaci sociální interakce, tím závažnější pak je i její dopad na retardaci dítěte. Nezanedbatelnou roli při socializaci dítěte mohou sehrát jeho spolužáci v okamžiku, kdy začne navštěvovat třídu, ať již v běžném nebo ve speciálním zařízení. Tento úsek jeho života může být v běžné škole navíc nesporně traumaticky exponovaný. Je důležité, aby duševně zdraví spolužáci byli dostatečně připraveni na to, že dítě je mentálně retardované, aby věděli, jakým způsobem se jeho duševní vada projevuje a jakým způsobem mu mohou pomoci při boji s ní. Jejich zodpovědná alespoň teoretická příprava na nelehké soužití s dítětem s Downovým syndromem je jedním z velmi důležitých úkolů psychoterapeuta, vyčleněného výhradně pro resocializaci do třídy duševně zdravých dětí. 38
Důležitým úkolem psychoterapeuta je i pružné řešení praktických problémů a “uhlazování” třecích ploch, které vznikají při praktickém sžívání mentálně retardovaného dítěte s duševně zdravými spolužáky. Nezanedbatelnou roli při resocializaci dítěte s Downovým syndromem do třídy hraje také veřejné mínění, tj. názor rodičů duševně zdravých žáků na přítomnost mentálně retardovaného žáka ve třídě. Česká veřejnost prozatím ještě není příliš psychicky připravena na integraci mentálně postižených žáků do “běžných” tříd základních škol. Mezi spolužáky se často najdou tací, kteří budou dávat najevo svůj nesouhlas s přítomností mentálně retardovaného dítěte ve třídě a projeví jej i před svými rodiči. Při vysvětlování smyslu celé akce rodičům, kteří takovouto přítomnost mentálně retardovaného dítěte ve třídě, kterou navštěvuje jejich zdravé dítě, odmítají akceptovat, musí nezbytně sjednotit své síly psychoterapeut, třídní učitelka a rodiče žáků, kteří přítomnost duševně postiženého žáka ve třídě již akceptovali. Změny negativního postoje některých rodičů lze dosáhnout trpělivým objasňováním postavení mentálně retardovaných dětí ve společnosti i podrobným výkladem o duševních a dalších zvláštnostech dítěte. Ke změně negativního postoje může přispět také postupné zapojování mentálně retardovaného dítěte do soutěží, probíhajících často i mimo školu. Při koncipování těchto soutěží a dalších školních a mimoškolních aktivit bude ale třeba vzít v potaz specifika duševního vývoje dítěte s Downovým syndromem. Nutností je také přizpůsobení pokoje, který obývá dítě s Downovým syndromem, jeho potřebám, protože často trpí například krátkozrakostí a lehkou svalovou ochablostí apod. Z pokoje je třeba odstranit předměty s ostrými hranami, vyčnívající do možných směrů jeho chůze, resp. přizpůsobit postel, na níž spí, židli a stůl, u nichž pracuje, pomocí podpěr a úchytek, aby se o ně dítě při vstávání mohlo vždy účinně opřít.
1.13. Pracovní činnost dětí s Downovým syndromem Pracovní činnost je jednou z možností dosažení maximálního stupně socializace dítěte s Downovým syndromem do společnosti. Je důležitou a zcela nepostradatelnou součástí výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem. Zcela specifickým úkolem pracovní výchovy u dětí s Downovým syndromem je snížení nedostatků jejich poznávací činnosti a deficitu v motorickým výkonech. Pracovní činnost je obohacuje o množství smyslových zkušeností, přispívá k výchově pozornosti a rozvoji
39
představ, fantazie a myšlení. Zároveň přináší celkové obohacení jejich znalostí a zkušeností. Manuální pracovní činnost zlepšuje diferenciaci pohybů rukou a snižuje nedostatky v prostorové orientaci. Sebekontrola v motorické sféře kladně ovlivňuje celou osobnost. Pracovní vyučování vytváří u těchto dětí základní pracovní vědomosti a rozvíjí manuální i intelektové pracovní dovednosti a návyky. Především ale připravuje žáky k účasti ve výrobní praxi a je hlavním prostředkem jejich profesionální orientace. Hlavním úkolem speciálního pedagoga v hodinách pracovního vyučování je co nejvíce přiblížit retardovaného určité “normě”. Další úkol pracovního vyučování spatřujeme v jeho roli terapeutické v oblasti reedukace a kompenzace deficitu schopností, neboť často zmírňuje motorické vady, zdokonaluje kognitivní funkce, stimuluje řeč a myšlení a snižuje nedostatky prostorové orientace. Velkou část obsahu výuky v hodinách pracovního vyučování tvoří cvičení manuálních dovedností, ale opomíjet nesmíme ani trénink intelektových dovedností, nutných pro praktické činnosti. Zde je nezastupitelná role učitele pracovního vyučování, jehož řídící vliv usnadňuje systematický nácvik dovedností, například třídění apod. Nácviku procesu přenosu zkušeností slouží především dostatečné, opakované vysvětlování a taktní opravování chyb dítěte přímo při činnosti. Dále je třeba rozvíjet samostatnost a aktivitu žáka, které budou v budoucnu při své práci rozhodně potřebovat. Jedinci s Downovým syndromem si velmi často oblíbí některou z dílčích praktických pracovních činností. Často je to například práce s hlínou nebo se dřevem. Je nutné dopřát jim dostatečné množství času, aby v klidu a příjemné atmosféře mohli vytvářet svá díla. Dále je vhodné zjistit, které činnosti dělají s chutí a preferovat je. Při vzdělávání by měl v každém případě působit speciální pedagog a psycholog, který zjišťuje intelektovou úroveň jedince s Downovým syndromem. Nemělo by se zapomínat na silnou motivaci, kterou jedinci s Downovým syndromem vyžadují, aby kvalitně spolupracovali. Pro mentálně retardované dítě je charakteristická motivační nevyhraněnost, tzn., že dítě není schopno diferencovat hlavní a vedlejší motivy, dále sklon ke krátkodobé a blízké motivaci a absence snahy o dosažení vzdálenějších cílů. Motivaci těchto žáků lze zvýšit praktickou upotřebitelností výrobku, dohodou se žáky o tom, co chtějí vyrábět a společenskou důležitostí úkolu. Prvotní motivace mentálně retardovaných je totiž velmi primitivní: udělat více a dříve než ostatní. Úkolem speciálního pedagoga je vést žáka k tomu, aby si uvědomil společenskou užitečnost práce i výrobků. Mohou to být u mladších žáků práce úklidové nebo pomocné, u starších pak tvorba pomůcek do třídy, 40
výroba hraček pro děti, ozdoby na vánoční stromeček apod. Značným deficitem je zatížen proces analýzy a syntézy mentálně retardovaných, proto oba procesy cvičíme paralelně (tvorba mozaiky z plodů, koláže atd.) především formou prací montážních a demontážních a za pomocí stavebnic a skládaček.
1.14. Tvořivost dětí s Downovým syndromem ve školním věku se zaměřením na praktické činnosti Pracovní činnosti vypovídají v mnohém o úrovni zručnosti a tvořivosti dítěte. Také u dětí s Downovým syndromem lze již ve školním věku zjišťovat stupeň jejich tvořivosti v různých oblastech. Jednou z těchto oblastí je i jejich praktická pracovní činnost, která je důležitým předpokladem přechodu k vlastní práci dítěte v pozdějším věku. Tvůrčí činnost se vymezuje jako činnost, jejímž výsledkem je něco nového. Nové se může vymezit i z hlediska jednotlivce, například žáka s Downovým syndromem. Tvůrčí úkoly v praktických pracovních činnostech se kladou do protikladu k „rutině“, k šablonovitým úkolům podle předlohy apod. Tvořivost znamená soubor vlastností osobnosti, které jsou předpokladem pro tvůrčí činnost. Často se označuje také výrazem kreativita. Důležitým momentem v tvůrčí praktické pracovní činnosti každého dítěte, tedy i dítěte s Downovým syndromem, je inspirace, tj. moment nalezení optimálního řešení z hlediska dítěte. Záleží zde mnoho ale i na vědomostech, dovednostech, zkušenostech, vytrvalosti, sebeovládání a odpovědnosti dítěte. Tvořivost v sobě zahrnuje určité schopnosti, včetně intelektových, ale rozhodně se jimi nevyčerpává. U tvořivých jedinců jsou totiž navíc důležité i jejich motivy, vůle, rysy osobnosti, šíře zájmů, spojení přesného vnímání s fantazií i citové hodnocení. Tvůrčí činnost dítěte s Downovým syndromem je důležitá jak pro společnost, tak především pro tohoto jednotlivce, protože je zdrojem radosti a uspokojení dítěte na poměrně vysoké úrovni a má podstatný význam pro jeho duševní zdraví a životní spokojenost.
41
II. Empirická část „ Každá lidská bytost má absolutní hodnotu, protože je neopakovatelná.“ Marie Černá 2.
Srovnání uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z výsledků tvořivých praktických pracovních činností a rozvoje jejich tvořivosti
2.1. Stanovení cíle, hypotézy, metod výzkumu a výzkumného vzorku Cílem výzkumného šetření bylo srovnání uspokojení dětí s Downovým syndromem ve školním věku z výsledků svých tvořivých praktických pracovních činností a rozvoje jejich tvořivosti na základě dvou vybraných psychomotorických tvořivých praktických manuálních činností a projevů a jejich práce v keramické dílně. Cílem této části bylo postihnout a charakterizovat specifické rozdíly a zvláštnosti dětí s Downovým syndromem školního věku v této oblasti v komparativní analýze a upozornit tak na jedinečnost těchto přípravných činností jako důležité přípravy přechodu k vlastní práci těchto dětí v pozdějším věku.
42
K dosažení cíle výzkumu byla stanovena následující hypotéza: H: Dítě s Downovým syndromem na základě své tvořivé praktické pracovní činnosti zažívá pocit uspokojení z dobře vykonané práce Při realizaci výzkumného šetření byly použity následující metody: metoda přímého pozorování při pracovních aktivitách studium pedagogické dokumentace o žácích nestandardizovaný rozhovor s dětmi o praktických činnostech a o výrobcích rozbor a hodnocení výsledků pracovních činností nestandardizovaný srovnávací test tvořivosti Všechny uvedené metody jsem použila k ověřování platnosti či vyvrácení stanovené hypotézy. Měla jsem možnost nejenom sbírat poznatky, pozorovat reakce dětí na předkládané situace, ale i vyzkoušet si souvisleji pracovat se sledovaným dítětem, ovlivňovat ho, získávat pro zajímavou činnost, která děti baví, pokud je předkládána ve formě hry. Podle mého názoru dítěti připadalo vyšetření jako hra, pro mne to ale byla neocenitelná metoda výzkumného šetření (pozorování, rozhovor, metoda testová, metoda výsledků praktických činností). Podkladem se stalo studium pedagogické dokumentace těchto žáků, z níž jsem sestavila jednotlivé kazuistiky dětí s diagnózou Downův syndrom za účelem podrobného studia jednotlivých případů dětí. Zjišťovala jsem tedy všechny dostupné informace o možnostech, schopnostech, dovednostech i individuálních zvláštnostech sledovaných dětí, abych mohla objektivně posoudit aktuální stav i možnosti vyšetřovaných dětí. Nápomocny mi přitom bylo studium všech dostupných materiálů, jejich zhodnocení a formulování vlastních závěrů (záznamy a doklady o činnostech dětí shromážděné v průběžně psané diagnostice, v měsíčních plánech a osobních záznamech dítěte). Jednotlivé kazuistiky dětí, které jsem sestavila, jsou uvedeny v přílohové části závěrečné práce. Výzkumný vzorek dětí jsem stanovila na základě možností školy, v níž jsem prováděla výzkumné šetření. Školu navštěvuje celkem 9 dětí s Downovým syndromem, z nichž 4 děti byly dlouhodobě nemocné. Proto jsem při vlastním výzkumném šetření podrobně
43
sledovala pouze 5 přítomných dětí s Downovým syndromem ve školním věku, 4 chlapce a 1 dívku. Sledovaná skupina dětí je ve věku od devíti až do dvaceti let.
2.2. Místo a časové vymezení výzkumu (Charakteristika místa výzkumu - speciálně pedagogického zařízení, kde bylo provedeno výzkumné šetření) Název školy: Speciální školy: Pomocná škola a Praktická škola, Ibsenova 1, 638 00 Brno Lesná, tel. 522 898 Ředitel školy: Mgr. Jindřich Petřek Popis školy v současné době: Speciální školy (Pomocná škola a Praktická škola) patří do sítě běžných škol. Svým názvem, zaměřením a specifiky obou škol jsou ale v rámci MŠMT vedeny jako speciální školy. Jsou umístěny v jedné budově v klidném a relativně čistém prostředí Brna, na Lesné, obklopeným bohatým zeleným porostem. Je zde krásné, čisté a především moderní školní prostředí, které prospívá nejenom dobré práci tohoto zařízení, ale především samotným dětem. Modernizace škol není ukončena, ale neustále se dovybavuje o nové a nové prvky. Pokračuje modernizace již zavedené počítačové učebny pro děti, zavádí se internet. V této škole pracují se všemi dětmi, tedy i s dětmi s Downovým syndromem, podle Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy a dále podle Vzdělávacího programu praktické školy. Pracuje zde celkem 17-ti členný tým pedagogických pracovníků školy, podílejících se na výchově a vzdělávání žáků i na chodu školy, z toho 4 vychovatelky, speciální pedagog – logoped, psycholog a speciálně pedagogický pracovník. Ve výchovné činnosti se uplatňuje individuální přístup, který vychází z osobnosti dítěte, jeho rozumových schopností, dovedností a sociální adaptibility, volních vlastností a samozřejmě na prvním místě z druhu, stupně i hloubky daného mentálního postižení dítěte. Cílem obou škol je ve spolupráci se všemi odbornými pracovníky, lékaři i psychology a s rodiči dětí dosáhnout co nevyšší možné míry socializace dítěte a co nejoptimálnějšího rozvoje jejich osobnosti. Speciální výchovně vzdělávací činnost škol je v současné době zaměřena na využití prohlubování účinnosti všech složek výchovy, využití všech dostupných učebních pomůcek a zcela nových metod práce. Důležitým úkolem a současně i specifikem škol je
44
zařazování absolventů školy do praktického života (chráněné dílny, pomocné profese) po ukončení školní docházky. Aktuální péče o děti s Downovým syndromem: zavádění netradičních forem práce v pracovním vyučování (vychovatelky s dětmi pracují převážně pomocí nových netradičních forem práce s žáky, např. práce s textilií, barvami na sklo, slupovacími barvami a v nově zřízené keramické dílně, na kterou může být škola právem hrda) seznamování rodičů s výsledky práce dětí (výstavky pro veřejnost i v galeriích, prodejní výstavka pro rodiče) škola má zřízen tzv. DWO klub, v němž se scházejí několikrát do roka i rodiče těchto dětí, pořádají divadelní představení v rámci Nadace podané ruce pro žáky praktické školy, zajišťují přednášky, individuální konzultace s rodiči, řízené volné hry dětí studentkami a četné besídky integrace mentálně postižených dětí s Downovým syndromem do škol běžného typu raná péče u dětí s Downovým syndromem pro oblast jižní Moravy keramická dílna třídy s novými pomůckami a rehabilitačním programem Ke školám je přidruženo zcela samostatně pracující Speciálně pedagogické centrum (SPC), umístěné ve stejné budově v horním patře. SPC a školy jsou svým umístěním vzájemně ovšem neprůchodné. SPC zajišťuje pravidelnou dlouhodobou spolupráci s klienty a jejich rodiči, především ale klade důraz na kompenzaci a rehabilitaci dětí. V SPC působí speciální pedagog, psycholog, logoped a sociální pracovnice. Ve spolupráci s SPC má ve školách každé dítě vypracován svůj individuální výchovně vzdělávací program. Jak zdůraznila vedoucí SPC Mgr. Božena Doleželová, zařízení patří mezi speciální školy a od toho se dále odvíjejí veškeré metody, formy práce s dětmi a uplatňován rovněž musí být speciální individuální přístup k těmto dětem. Časové vymezení výzkumu - Výzkumné šetření probíhalo v průběhu prosince 2002 a ledna 2003.
2.3. Příprava rozhovorů s dětmi s Downovým syndromem o pracovní činnosti a výrobcích a jejich vlastní provedení
45
V této kapitole uvádím nejprve seznam otázek, které jsem se rozhodla položit dětem s Downovým syndromem za účelem zjištění jejich uspokojení z předkládaných praktických pracovních činností a výsledků těchto činností. OTÁZKY: Baví tě práce se stavebnicovými kostkami, se skládačkami, s hlínou? Máš rád/a takovou činnost? Máš radost z výrobku, který jsi vyrobil/a ? Co uděláš s výrobkem? A proč?
Nyní uvádím odpovědi dětí, nejprve dílčí odpovědi, pak jejich odpovědi v rozhovoru se mnou. Odpovědi dětí jsou podtrženy plnou čarou. DÍLČÍ ODPOVĚDI DĚTÍ: „Baví … ta práce … s hlínou … těžká práce … mám rád … tu práci … moc práce … hm … moc … ale …dárek … . PODROBNÉ ZÁZNAMY ROZHOVORU:
JAKUB: „Co jsi vyrobil? Co to asi je? „Škola … domek z koleček“. „Kde jsou okna a dveře?“ „Tady“. „To je tato škola?“ „Ano“. „A který domek to je?“ „Náš … doma“.
EVA:
46
„Domek to je …“. „To je pejsek“. „Kde má nohy? Tady má hlavu, že?“ „Hm … ano.“ „Má i ocásek?“ „Tady!!“ „Ty jsi šikovná!“ „Hm …“ . „Ano … “ (úsměv Evičky).
IVAN: „Obchodní dům … tam je všeho … hm … moc!“ „Chodíš tam nakupovat s rodiči?“ „Ano“. „To mi řekni, co je tohle za stroj.“ „Auto … to máme … doma“. „To jsou blatníky?“ „Ano … prší!“ „Tu je volant“. „A toto?“ „Kola“.
MILAN: „Škola … tato …“. „Domek“. „Co je toto?“
47
„Anténa … k televizi.“ „A ta díra ve střeše?“ „Okno … velké … okno … máme doma“. „Hm … Hmm (chvíli ještě přemýšlí)
HONZÍK: „Naše škola … pěkná.“ „Ta se ti povedla.“ „Jo … povedla … hm … jo … dobrá!“ „Domek“. „Malý nebo velký?“ „Velký … mám … doma … má okna … sluníčko svítí … toto je zahrádka … dům má okna …“. „Tady jsou schody, že?“ „Jo … jo … moc schodů …“(přemýšlí o svém domě)
ROZHOVORY V KERAMICKÉ DÍLNĚ: HONZÍK: „Co budeš vyrábět?“ „Paní … to uvidíš!“ „Tak, už má něco hotové? Copak to asi je?“ „Miska … má ozdoby … dám na výstavku.“ „A toto?“ „Tác … zlatý tác … to jsou ozdoby“. „A toto?“ „Medaile“.
48
„Pro koho?“ „Nagano … hokejisti“. „Pro hokejisty?“ „Ano … pro paralympiky“. (slovo zkomolil paralympioniky) „Pro paraolympiky … z Nagana … zlatá … pro sportovce.“ „Baví tě pracovat s hlínou?“ „Baví … ano … hm … hm … hm“. „Co s tím budeš dělat? Komu to dáš?“ „Kamarádům … paní Blance … paní učitelce … dáme to … panu řediteli … kamarádovi Radkovi …srdce ale ne … to … to dám kamarádkám … Janě … a Petře.“ „Máš je rád?“ „Ano … jsou tu ve škole.“ „Uděláš z hlíny ještě člověka?“ Přikyvuje. „To ale není člověk, že ne?“ „Ne.“ „Co jsi vyrobil?“ „Domek“. „Aha …“ (divím se a souhlasím).
MILAN: „Co to je?“ „Pejsek“. „Jak se jmenuje?“ „Bela.“
49
„Co dělá?“ „Baští … granule“. „Jaké granule?“ „Ty … ty … ty …Pedigrie pal“. „Komu to dáme, až to vyrobíš?“ „Pro bratra“. „Jak se jmenuje?“ „Pavel … má narozeniny … tomu to dám“.
ONDRA: „Co je to?“ „Plot … doma … roste strom, sluníčko tam svítí … dáme to kamarádům … kluci už tam byli“. „Co jste tam dělali u toho stromu?“ „Hráli si …“.
Z rozhovorů dětí usuzuji, že všechny děti pracovní činnost bavila, že byly spokojené a z výrobků, které si vlastnoručně vyrobily, měly upřímnou radost.
Myšlenky uvedených rozhovorů dětí, které jsem provedla, si dovoluji po uvážení volně interpretovat takto: Důležitý je pocit z dobře vykonané práce. A ten mi nikdo nevezme. Hlavně mě to baví, ta práce. Nebyla to lehká práce, ale dělal/a jsem ji rád/a. Dalo to hodně práce, ale alespoň mě to bavilo, alespoň na to budu mít památku, na všechno … . pro pracovní vyučování je důležité motivovat, motivovat a znovu motivovat důležitý je stálý pedagogický dohled nad žáky a dodržovat přímý postup činností
50
neztrácet nikdy naději na úspěch, pěkné výrobky se povedou třeba až na podesáté, ale stojí to za to! důležitá je pro děti účelovost výrobku (dělají například věci na výstavky, prodejní akce pro děti je důležitá i zpětná vazba (paní učitelka jim do deníčku píše, co se jim obzvláště podařilo v pracovní činnosti, dostávají za to i pochvalu, kterou tyto děti přijímají ještě dvakrát tak raději než zdravé děti) důležitá je práce konaná z vnitřní motivace a zájmu že ta práce i ten výrobek „je o něčem“ důležitá je komunikace o práci, o výrobku a navázání sociálního kontaktu s dítětem výrobek je jen prostředníkem práce (dobrý pocit z ní) i komunikace o ní za svou energii dostávají na oplátku lásku, klid, pocit bezpečí, jistoty i porozumění důležité je, aby dítě mohlo být u tvorby svého výrobku po celou dobu, aby si samo mohlo zažít pocit, že se mu to povedlo dítě chce výrobek často někomu dát, nemá majetnické sklony, je bezelstné, upřímné a v každém případě chce mít pocit užitečnosti sebe i výrobků pro další lidi (rádo dává druhým lidem i kamarádům dárečky) Uspokojení dětí z tvořivých praktických činností, které jsem dětem předkládala, jsem zaznamenala dále také na základě svého přímého pozorování dětí fotograficky a je doloženo v přílohové části závěrečné práce.
2.4.
Tvorba nestandardizovaného testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem
Při přípravě vlastního nestandardizovaného srovnávacího testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem jsem vycházela ze standardizovaného testu PDW : Pražský dětský Wechslerův test T–36 (Psychodiagnostické a didaktické testy), konkrétně ze subtestu názorové části PDW testu, kde je úkolem vytvořit obrázky a stavby z kostek. Tento subtest jsem modifikovala za účelem zjišťování stupně rozvoje tvořivosti dětí s Downovým syndromem ve školním věku v praktických pracovních činnostech do podoby vlastního nestandardizovaného testu tvořivosti, který zde uvádím. 51
ORIENTAČNÍ TEST STUPNĚ TVOŘIVOSTI DÍTĚTE
Příjmení a jméno dítěte Datum narození
Věk: r.
m.
Datum vyšetření
ÚKOLY: 1. Tady sestav ze stavebnicových kostek nějakou budovu tak, jak to umíš. 2. Tady sestav ze skládaček různých tvarů to, co máš nejraději.
V testu jde o sledování výsledků praktických pracovních činností žáků s Downovým syndromem, které může poskytnout nové a jinými metodami nedostupné údaje. Účelem testu tvořivosti bylo pomocí něho a analýzy pracovních výtvorů posoudit psychickou zralost a připravenost k další vlastní pracovní činnosti v pozdějším věku dítěte. Cílem srovnávacího testu tvořivosti bylo na základě dvou vybraných praktických pracovních projevů dětí charakterizovat a srovnat rozdíly v pracovním projevu dětí s Downovým syndromem ve školním věku. Při srovnávacím testu tvořivosti jsem sledovala tvořivost pěti dětí s Downovým syndromem. Jejich tvořivost jsem testovala nejprve pomocí prvního úkolu, konkrétně pomocí stavebnice Lego BASIC, (60 kostek), z níž měly děti za úkol podle svého zájmu a nálady sestavit libovolné jednoduché obrazce v časově neomezené době. Stejný úkol pro děti za stejných podmínek byl druhou částí testu tvořivosti, tentokrát ale za pomocí skládaček různých tvarů. Při své výzkumné činnosti jsem dětem individuální formou zadávala praktické činnosti v časově neomezeném limitu pro jejich vypracování. Šetření bylo zaměřeno na zjištění rozdílů v praktickém pracovním projevu těchto dětí. Vlivem sociálních příčin, nálady i aktuálním stavem dětí byla dětem ponechána možnost 52
při výběru motivu úkolů v obou částech testu, tzn. co budou stavět a rovněž neomezený časový limit. Získané poznatky jsem sestavila do přehledné tabulky, která zachycuje jméno, věk základní diagnózu, praktický výrobek i čas potřebný ke tvorbě dětí v minutách, abych tak navíc mohla sledovat jejich tvořivost i v komparativní časové řadě. Své výrobky si děti samy komentovaly svými slovy, určením toho, co vytvořily.
Tvorba vlastních kritérií pro vyhodnocení praktických výtvorů žáků ANALÝZA VÝROBKU Hodnotím TÉMA, které si dítě zvolilo. Proč právě tento námět, co dítě k výběru vede. Zjišťuji přání, zájmy, tužby dítěte, ale i to, co ho trápí, co by chtělo ve svém životě změnit apod. Dítě výrobek slovně komentuje, využívám přitom slovní výpověď dítěte k výtvorům. PROVEDENÍ VÝTVORU hodnotím z hlediska obsahového (obsah) i formálního (samotná forma). Zde se odráží skutečnost, že dítě tvoří ne to, co vidí, ale to, co zná a co považuje za důležité. Vycházela jsem přitom z předpokladu, že tvorba praktických pracovních výrobků se vyvíjí, v průběhu vývoje přibývá detailů a zvyšuje se správnost provedení. Praktický pracovní vývoj je tak odrazem úrovně specifických dílčích funkcí, které jsou nezbytné pro tvorbu i úroveň mentálního vývoje obecně. Obsah tvorby výrobku vypovídá o kvalitě a počtu detailů, forma se zaměřuje na proporce částí stavby a dalších výtvorů, jejich spojení, symetrii, dvojdimenzionální provedení výtvoru apod. Obsahový skór je přitom u mentálně retardovaného dítěte vyšší než formální. Důležitá je zde i schopnost zrakové diferenciace, analýzy, syntézy, rozvoj zkušeností a myšlení (například zda je stavba dvojdimenzionální a zda obsahuje všechny nezbytné detaily).
STANOVENÉ STUPNĚ TVOŘIVOSTI:
53
1. stupeň tvořivosti Výtvor musí mít všechny součásti ( u stavby například základnu, stěny, střechu, okna, dveře). Spojení částí je správné. Výtvor je vypracován syntetickým způsobem. 2. stupeň tvořivosti Splnění všech požadavků jako na jedničku kromě syntetického způsobu zobrazení. Tři chybějící méně důležité detaily mohou být prominuty, jsou-li vyváženy syntetickým způsobem zobrazení. 3. stupeň tvořivosti Výtvor musí mít všechny součásti, tolerujeme vynechání poloviny detailů. 4. stupeň tvořivosti Primitivní stavba a další výtvory. Pouze jednoduché obrysy obvodu stěn bez detailů, ze skládaček pouze jednoduché čáry. 5. stupeň tvořivosti Chybí jasné zobrazení všech důležitých součástí a tvarů výtvorů. Stupně rozvoje tvořivosti dětí jsem určila známkami 1 – 5, kdy 1 je nejlepší stupeň tvořivosti). Dále jsem při hodnocení stupně tvořivosti zohledňovala stupeň mentální retardace a dosažený věk dítěte. Test tvořivosti v této práci má jen orientační charakter a pouze pomáhá zpřesnit diagnózu a stupeň připravenosti k přechodu k vlastní práci dítěte v jeho pozdějším věku. Proto se o něj neopírám jako o hlavní diagnostickou metodu.
Pomocí testu tvořivosti lze u dětí mentálně retardovaných (tj. i dětí s Downovým syndromem) celkově hodnotit: mentální úroveň (vývoj mentálních schopností) – pouze orientačně vývoj percepce vývoj senzomotorické koordinace
54
vývoj jemné motoriky a zrakovou pohybovou souhru schopnost reprodukce členěných celků schopnost soustředit se na úkol, vyvinout potřebné úsilí a úkol dokončit ovladatelnost rozlišovací schopnost představivost paměť, abstrakci lateralitu analyticko – syntetickou činnost
2.5. Provedení nestandardizovaného srovnávacího testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem (Charakteristika dětí s Downovým syndromem a přehled jejich praktických výrobků)
Základní diagnóza:
Praktický výrobek z kostek
Čas ke stavbě z kostek
Praktický výrobek ze skládaček
Čas ke stavbě ze skládaček
Jméno:
Věk:
JAKUB
9
Syndrom Down, středně těžká MR
škola
5 minut
domek z koleček
6 minut
EVA
13
Syndrom Down, rozhraní lehké a středně těžké MR
domek
4 minuty
pejsek
7 minut
55
IVAN
16
Syndrom Down, středně těžká MR
obchodní dům
7 minut
auto
3 minuty
MILAN
19
Syndrom Down, středně těžká MR
škola
15 minut
domek s okny, zahrádkou a sluníčkem
15 minut
HONZÍK
20
Syndrom Down., středně těžká MR
škola
10 minut
domek se střešním oknem a anténou
10 minut
Vyhodnocení srovnávacího testu tvořivosti v komparativní analýze dětí s Downovým syndromem:
A: JAKUB (9) škola domek z koleček Vzhledem ke střednímu stupni mentální retardace jsou oba náměty i výtvory adekvátní nejen ke stupni mentální retardace, ale především k věku tohoto chlapce. U Kubíčka se dosud projevuje jednoduché vnímání okolního světa, které chlapec v obou případech srovnávacího testu tvořivosti přenesl i do své praktické tvorby z kostek i ze skládaček. Pro oba výtvory platí, že postrádají potřebný větší počet detailů. Škola z kostek je postavena spíše na odiv a na efekt, navíc se chlapec zaměřil více pouze na jednu stranu budovy školy, než z hlediska praktičnosti a správných proporcí budovy, tj. její výšky a detailů, například chybí okna i dveře. Podobný obraz skýtá i druhý výrobek ze skládaček, tedy domek
56
z koleček. I tady bude třeba chlapcův duševní svět v mnohém ještě obohatit o nové podněty, především o vnímání jeho správných tvarů a úplnosti detailů. Celkový stupeň rozvoje tvořivosti ve srovnávacím testu vzhledem ke stupni MR a věku: 2 Fotografický materiál je přiložen v přílohové části závěrečné práce.
B: EVA (13) domek pejsek Evička se pohybuje na hranici lehkého až středního stupně mentální retardace, což ji mírně zvýhodňuje oproti ostatním sledovaným dětem. Přesto ve všech detailech, ve volbě tématu, v konečných výrobcích i v samotném zaujetí pro činnost, s jakým pracovala, je vidět, že se s dívkou dobře pracuje a že Eva dělá značné pokroky. Celkově musím říci, že je pro praktickou pracovní oblast velice dobře připravená. Stavba školy z kostek vzhledem k věku dívky sice není velká rozlohou ani velikostí, ale obsahuje okna i dveře, tj. důležité detaily. Pro tvorbu ze skládaček Evička zvolila námět pejska, který je zřejmě jejím oblíbeným zvířátkem. Vzhledem ke svému věku je Eva velice šikovná. Celkový stupeň rozvoje tvořivosti ve srovnávacím testu vzhledem ke stupni MR a věku: 1 Fotografický materiál je přiložen v přílohové části závěrečné práce.
C: IVAN (16) obchodní dům auto Chlapec má postižení středního stupně mentální retardace. Stavba obchodního domu z kostek zachycuje skutečné a správné perspektivy, tvary i proporce, tj. například výšku, obsahuje patra, různá oddělení, okna i dveře, tzn. má navíc i bohatost detailů. Auto ze skládaček se Ivánkovi rovněž podařilo, správně například zachycuje kola auta, která jsou do poloviny chytře skryta pod blatníky auta, na správném místě je umístěn i jeho volant. Oba výrobky se chlapci velmi zdařily a svědčí i o dobré péči, která je mu poskytována. Je vidět, že i Ivánek sám je zvídavý a má zájem o okolní svět, který ho obklopuje.
57
Celkový stupeň rozvoje tvořivosti ve srovnávacím testu vzhledem ke stupni M R a věku: 1 Fotografický materiál je přiložen v přílohové části závěrečné práce.
D: MILAN (19) škola domek se střešním oknem a anténou U Milana se projevuje střední stupeň mentální retardace. Námět domku se střešním oknem s anténou, vytvořený ze skládaček patří mezi nejnáročnější tvořivou praktickou činnost s větším počtem detailů. Bohužel zde zcela chybí vnitřní vybavenost domku, tj. okna a dveře. Rovněž škola z kostek má potřebné tvary, velikost i výšku. Celkový stupeň rozvoje tvořivosti ve srovnávacím testu vzhledem ke stupni MR a věku: 2 Fotografický materiál je přiložen v přílohové části závěrečné práce.
E: HONZÍK (20) škola domek s okny, zahrádkou a sluníčkem U Honzíka jde o střední stupeň mentální retardace. Námět domku s okny, zahrádkou a sluníčkem i stavba školy patří k vůbec nejnáročnějším a zároveň nejlepším tvůrčím praktickým výrobkům všech dětí a to dokonce i počtem svých detailů. Škola má všechny potřebné detaily, perspektivu, výšku a dokonce i pevné ohraničení. Honzík je nejen velmi šikovný ve stavbě z kostek (stavba školy) a ze skládaček (stavba domku s okny, zahrádkou a sluníčkem), ale podle mne i celkově v rámci celého pracovního vyučování. Celkový stupeň rozvoje tvořivosti ve srovnávacím testu vzhledem ke stupni MR a věku: 1 Fotografický materiál je přiložen v přílohové části závěrečné práce.
O výsledcích srovnávacího testu tvořivosti a praktických výrobcích obou částí testu tvořivosti dětí s Downovým syndromem ovšem nejlépe vypovídají barevní fotografie, umístěné v přílohové části závěrečné práce.
58
Všechny sledované děti své praktické výtvory ochotně samy komentovaly slovy, co vytvořily. Jednotlivé výtvory jsou ovlivněny celkovým opožděným vývojem těchto dětí i nerovnoměrností vývoje některých jeho složek. Mezi jednotlivými výrobky dětí jsou navíc značné individuální rozdíly. Projevují se v nich dále také rozdílné individuální zájmy dětí, smysl pro detail, úroveň jejich pozornosti, citlivost vůči barvám, celkový stupeň myšlení, vnímání perspektivy a prostoru i estetičnosti. V neposlední řadě je ovšem úroveň jednotlivých výtvorů závislá především i na úrovni a rozvoji jemné motoriky těchto dětí. Jak ovšem test tvořivosti prokázal, vzhledem ke střednímu stupni mentální retardace těchto dětí, časté svalové ochablosti a zrakových a dalších vad, spojování kostek Lega pomocí spojovacích kolíků nebo prostorová diferenciace pomocí skládaček dokáže děti poměrně rychle unavit. Je tedy třeba pracovat s ním výrazně pomaleji a k pokračování v dané činnosti dítě motivovat častěji.
Charakteristika rozdílů v praktickém pracovním projevu a jeho výsledcích u dětí s Downovým syndromem: Na základě srovnání praktických výrobků dětí jsem se pokusila o analýzu praktického pracovního projevu u dětí s Downovým syndromem. 1. Praktický pracovní projev dětí s Downovým syndromem je vývojově opožděn 2. Praktický pracovní projev dětí s Downovým syndromem je chudší na detaily 3. V praktickém pracovním projevu dětí s Downovým syndromem se projevuje jejich snížená představivost 4. Jednotlivé praktické výrobky dětí se liší nejen po stránce formální a obsahové, ale rozdíly jsou i v oblasti zvládání praktických pracovních technik 5. Úroveň praktických pracovních výrobků ovlivňuje stupeň mentální retardace dítěte s Downovým syndromem 6. Úroveň praktických výrobků dětí s Downovým syndromem je závislá na rozvoji jemné motoriky dítěte 7. Úroveň praktických výrobků dětí s Downovým syndromem je závislá na dosaženém věku dítěte
59
8. V praktických
výrobcích
se
projevují
individuální
schopnosti
mentálně
postiženého dítěte s Downovým syndromem 9. Libovolné náměty své tvorby, které si děti samy volí, se postupně s rostoucím věkem dítěte stupňují svou náročností i počtem detailů v nich obsažených
2.6. Závěry šetření a interpretace výsledků Výsledky ověřování stanovené hypotézy závěrečné práce: H: Dítě s Downovým syndromem na základě své tvořivé praktické pracovní činnosti zažívá pocit uspokojení z dobře vykonané práce Hypotéza H byla potvrzena, neboť pocity uspokojení a radosti dítěte, které dítě zažívá při tvorbě praktických manuálních kreativních výrobků v hodinách pracovního vyučování, jsou mocným hnacím motorem pro jeho další činnost a jsou dobrou přípravou k přechodu k vlastní práci dítěte v pozdějším věku. Svědčí o tom nejen přímé pozorování dětí při pracovních aktivitách, výsledky praktických činností dětí, tj. dobrá úroveň jejich výrobků, ale především to nejcennější samotné výpovědi dětí z rozhovorů o výrobcích a praktické činnosti v rámci pracovního vyučování. Dítě tak na základě své činnosti a tvorby svých kreativních praktických výrobků zažívá pro něj nenahraditelný a významný pocit uspokojení a radosti z dobře vykonané práce, z toho, že se mu výrobek podařil a že výrobek může sloužit nejen jemu, ale i dalším lidem a že je tak potřebné i společnosti. Radost a pocit užitečnosti, to jsou dva pocity, které toto dítě nutně potřebuje ke svému životu. Nebudu daleko od pravdy, když označím tyto dva pocity pro dítě doslova za nutnost. Oba pocity spolu vyvolávají u dítěte potřebu pracovat a kreativně tvořit pro opakované znovuzažití pocitu opětovného úspěchu a pocitu, že může být nejen spokojené a šťastné, ale i někomu užitečné. Hypotéza H byla potvrzena pouze pro 5 sledovaných dětí s Downovým syndromem, ale nemá všeobecnou platnost pro všechny děti s tímto syndromem, tj. nelze ji v žádném případě zobecňovat pro všechny takto postižené děti, z důvodu malého počtu těchto dětí ve výzkumném vzorku, s nimiž jsem měla možnost pracovat.
60
Na základě využití všech výzkumných metod, kterých bylo v závěrečné práci použito, jsem při svém výzkumném šetření došla k těmto závěrům. Praktické činnosti přispívají k harmonickému a všestrannému vývoji dítěte s Downovým syndromem. Pracovní aktivity obohacují toto dítě o zkušenosti smyslové, především hmatové a zrakové. Děti poznávají různé tvary, struktury a barvy. Rozvíjí se u nich motorické dovednosti, zvláště se rozvíjí jemná motorika. Pracovní výchova úzce souvisí s duševním životem dítěte. Výrazně se zde uplatňuje vnímání okolního světa, city, zájmy, myšlení a potřeby každého jedince. Podporuje se také rozvoj představ a fantazie. Tvůrčí aktivita přináší dětem radost a uspokojení. Na základě výzkumných metod, kterých bylo v závěrečné práci použito, především ale na základě analýzy praktických výrobků a srovnávacího testu tvořivosti dětí lze charakterizovat hlavní znaky jejich praktické tvorby a určit její zvláštnosti. Z tohoto poznání lze stanovit základní směry speciálně výchovné péče o děti s Downovým syndromem, aby se jejich vývoj v této oblasti mohl optimálně rozvíjet. Vývoj praktické tvorby dítěte s Downovým syndromem je závislý na celé řadě faktorů. Vedle stupně mentální retardace a věku dítěte je závislý i na dosažené úrovni jemné motoriky, na případných dalších přidružených postiženích, na individuálních schopnostech a úsilí dítěte i na úrovni jeho smyslového poznání a vnímání. Pokud dojde ke zlepšení jemné motoriky, zlepší se i pracovní projev dítěte. Příležitost k praktickým pracovním činnostem a podnětné prostředí, ve kterém dítě vyrůstá, přispívají k optimálnímu vývoji a vyšší úrovni i v pracovních činnostech. Úspěšná práce s dětmi s Downovým syndromem pramení z dobré znalosti jejich osobnosti a z individuálního přístupu k nim. Pro rozvoj těchto dětí mají praktické pracovní činnosti a návyky velký význam a sama činnost a její zdařilý výsledek příznivě působí na duševní pohodu dětí a mnohdy vede ke zlepšení celkového psychického stavu. Tyto aktivity pak dítěti rozhodně pomáhají nejen při správném posunu jeho vývoje, ale i při jeho integraci do společnosti a umožňují jeho vlastní seberealizaci.
61
Praktický pracovní projev dětí s Downovým syndromem se liší po stránce formální, obsahové i v oblasti zvládání praktických pracovních technik. Navíc je i vývojově opožděn a je chudší na detaily. U těchto dětí se projevuje jejich snížená představivost a úroveň jejich praktických výrobků je závislá na rozvoji jemné motoriky dítěte. V praktických výrobcích se projevují individuální schopnosti tohoto dítěte. Praktické výrobky ovlivňuje i stupeň mentální retardace dítěte s Downovým syndromem. Náměty tvorby dětí se postupně s rostoucím věkem dítěte stupňují svou náročností i počtem detailů v nich obsažených. Těchto závěrů závěrečné práce lze obecně užít při práci s těmito dětmi. Řada z nich se současně nabízí i jako podklady pro tvorbu dalších hypotéz dalších prací, které by bylo možno zkoumat v budoucnosti v rámci tohoto tématu.
Závěr Závěrem lze konstatovat, že pro práci s mentálně retardovanými jedinci je nezbytně nutné znát základní pojmy, které k mentální retardaci patří. Vždyť podle stupňů mentální retardace se odvíjí i jejich výchova a vzdělávání. Nelehkého cíle vychovat mentálně postižené dítě tak, aby jeho život byl co nejpřirozenější a nejlidštější, a dosáhnout toho, aby i děti s Downovým syndromem dokázaly zvládnout nejen základní sebeobsluhu a orientaci v běžném každodenním životě, ale i umění komunikovat s ostatními lidmi a cítit se mezi nimi spokojené i v budoucím pracovním procesu, je možné jen při úzké spolupráci odborníků, tj. například psychoterapeutů, logopedů, speciálních pedagogů aj. odborníků spolu s rodinou, školou a vrstevníky a spolužáky. Jejich uspokojení z tvořivých praktických pracovních činností jako dobré přípravy k přechodu k vlastní práci v pozdějším věku dítěte je totiž základem, od kterého se pak jejich život může dále pozitivně formovat a odvíjet. Tuto jejich stránku duševního světa nelze v žádném případě podceňovat. Neméně důležitá je ale i neustálá stimulace rozvoje jejich tvořivosti v těchto přípravných činnostech, aby tak přechod k vlastní práci těchto jedinců byl plynulý a co nejoptimálnější.
62
Jsem ráda, že jsem se mohla blíže seznámit s někým, kdo dokázal a znovu denně dokazuje děti s Downovým syndromem zařazovat do běžného života a do společnosti, houževnatě překonává všechny překážky a především se nikdy nevzdal. Rovněž mne naplňuje uspokojením to, že jsem mohla pracovat s těmito dětmi, že jsem je měla možnost blíže poznat, že jsem mohla pocítit i jejich potřeby a uvidět tak na vlastní oči jejich otevřenou dlaň, doslova žíznící po porozumění, společném hraní a dalších pro ně důležitých a k životu nutných aktivitách. Jsem jim za to vděčna! Má práce navíc dokazuje, že také děti s Downovým syndromem mají naději. Jen tehdy, budeme-li i do budoucna pracovat na integraci tělesně i duševně postižených dětí do společnosti, může být naplněna vize maminky desetileté Petry, postižené Downovým syndromem: “Přála bych si, aby se naučila orientovat v životě, mezi lidmi”. (Chvátalová, 2001, s. 105). K tomu může dopomoci přístup, charakterizovaný slovy pracovnice kladenského Střediska pomoci ohroženým dětem Hany Šteklové: „Možná to zní jako slovíčkaření, ale místo postižené dítě říkáme “dítě s postižením”. Na prvním místě musí zůstat, že jde o člověka, a až na druhém, že si do života přinesl nějakou vadu”. (Magazín LN 7/ 96, s. 6). Mám-li k tomu vyjádřit svůj čistě osobní postoj, pak si vystačím se čtyřmi slovy: „Je to nádherné, obohacující.” Někdy si říkám, kdo dostal víc, jestli ty děti, že nás dostaly, nebo my, že jsme dostali je. Myslím, že právě to je to nádherné a vzájemně obohacující.
63
64
