VAN DE VOORZITTER… Tja, en dan is het alweer december en hoor je, Ja Jan, we verwachten wel een woordje van jou in deze nieuwsbrief waarin je het afgelopen jaar even de revue laat passeren. Dan ga je dus nadenken… En dan ontkom ik er niet aan terug te komen op alle bezuinigingen dit ons al hebben getroffen of de komende jaren zullen gaan treffen. Ik denk daarbij vooral aan de 3D’s. Dit is een door de gemeenten gehanteerde term om de drie taken, die de gemeenten i.p.v. het rijk moeten gaan uitvoeren, aan te duiden; De 3 decentralisaties: 1. Hevelt de begeleiding, ondersteuning en verzorging uit de AWBZ per 2015 over naar de Wmo. Vanaf 2014 vervalt bovendien de aanspraak op dagbesteding en zijn en wijzigt de aanspraak op persoonlijke verzorging. 2. Voert een nieuwe Participatiewet in en sluit daarmee de toegang tot de Wsw af; 3. en maakt gemeenten per 2015 verantwoordelijk voor de jeugdzorg. Het gaat hier om de provinciale jeugdzorg, de jeugdbescherming en -reclassering, de jeugd-ggz en de zorg voor licht verstandelijk gehandicapte jeugd. De veranderingen gaan gepaard met forse bezuinigingen. Op de AWBZ structureel 1,7 miljard, op de Participatiewet 1,8 miljard. En op de jeugdzorg nog eens 150 miljoen bovenop eerder afgesproken bezuinigingen. En daar komen dan de overige bezuinigingen nog bij: verhoging eigen bijdragen Ziektenkostenverzekering, Wmo-voorzieningen, thuiszorg, enz. enz. Al deze maatregelen treffen veelal mensen met een handicap. Het lijkt wel of “alle tien plagen van Egypte” tegelijkertijd over ons uit worden gestort. Maar ik ben een optimistisch mens en blijf hopen dat de soep niet zo heet gegeten wordt als deze wordt opgediend. Eerdere ervaring met overheveling van taken leert dat gemeenten weldegelijk in staat zijn deze taken goedkoper uit te voeren. Daardoor is het niet persé noodzakelijk op het voorzieningenniveau in te leveren. Doordat de gemeente dichter bij de burger staat moet het mogelijk zijn zonder overbodige “overhead” de taken rechtvaardig uit te voeren. Maar dan is het des te meer van belang dat de gemeenten op hun vingers worden gekeken door belangenbehartigers zoals de SPGN! Natuurlijk zijn gemeenteraadsleden als eerste verantwoordelijk en ook moet de Wmo-adviesraad opkomen voor onze belangen. Maar zij moeten vaak kiezen uit twee kwaden en kunnen daarbij onze mening als ervaringsdeskundige niet missen. Een goed voorbeeld van wat kan gebeuren als ervaringsdeskundigen worden genegeerd, betrof een richtlijn in de nieuwe Wmo-verordening die van vanaf 1 januari van kracht wordt. De ISD had bedacht dat gebruikers van een trap- of woonhuislift voortaan slechts tot een beperkt bedrag per jaar de kosten van keuring en onderhoud van hun lift mogen declareren. Reparaties die dit bedrag te boven gaan moeten voortaan vooraf worden aangevraagd.
1
Dat kan natuurlijk helemaal niet! Als uw lift kapot is, zult u toch echt weer ’s-avonds in bed moeten zien te komen (als u al niet onderweg bent blijven steken!). De monteur moet nog dezelfde dag langskomen en dan zal pas achteraf blijken wat de reparatiekosten zijn. Dit is typisch zo’n zaak waaraan gemeenteraads- of wmoraadsleden niet denken. De SPGN heeft hier uiteraard aandacht voor gevraagd en de richtlijn is er inmiddels op aangepast. En zo ben ik precies aangekomen waar ik wezen wil; De SPGN heeft zijn bestaansrecht ruimschoots bewezen. Zonder SPGN geen inbreng van ervaringsdeskundigheid op het gebied van Wmo, openbare wegen en nieuwbouw. Geen Scootmobielen bloementoertocht. Geen thema-bijenkomsten. Geen nieuwsbrief. Geen… Maar het voortbestaan van de SPGN loopt gevaar! Door diverse oorzaken is het aantal bestuursleden van de SPGN teruggelopen. Bovendien heb ikzelf aangegeven eind 2013 als voorzitter te willen stoppen. Meer hierover kunt u lezen in de oproep op de volgende bladzijde. Juist in deze tijd van bezuinigingen en veranderingen is een sterk platform zoals de SPGN van groot belang. Dus indien u uw situatie in het voorgaande herkent, aarzel dan niet u te melden als u ons enthousiaste bestuur wilt versterken! Ik wens u prettige feestdagen en een goed en vooral gezond 2013! Jan Janson
2
VOORZITTER GEZOCHT!!!!!!!! Ik hoor u denken: jullie hebben toch een goede voorzitter? Ja, dat is zeker zo. Jan Janson is zelfs de oprichter van het platform en al sinds 7 oktober 1996 een zeer gewaardeerde voorzitter. Hij is het boegbeeld van het platform Wie kent hem nou niet? Een ervaringsdeskundige eerste klas. Toch gaat Jan stoppen. Sinds 2010 is Jan voor de PvdA burgerraadslid en hij hoopt in 2014 als lid van de raad van Noordwijkerhout te worden gekozen. Om belangenverstrengeling te voorkomen stapt Jan uit het platform. Dus zoeken wij een nieuwe voorzitter. Aan welke eisen moet zo iemand voldoen?
Hij/zij moet affiniteit hebben met onze achterban: mensen met een fysieke beperking en/of chronische ziekte. Hij/zij moet contacten kunnen leggen en onderhouden met verschillende instanties. Ik noem er enkele zoals: De ISD De gemeente Noordwijkerhout De platforms van de regio Bollenstreek Noord De WMO-adviesraad Het bestuur van de ouderenbonden Hij/zij moet leiding kunnen geven aan het bestuur en initiatieven kunnen en willen ontwikkelen voor de doelgroep zoals b.v. de jaarlijkse scootmobielen bloementocht, een beurs, bepaalde thema’s aanbieden aan de doelgroep, signaleren van klachten en daarmee omgaan. Het allerbelangrijkste is natuurlijk de belangen van mensen met een beperking en/of chronische ziekte kunnen behartigen. Jan kan de nieuwe voorzitter nog een poosje inwerken. De planning is dat Jan ons eind volgend jaar gaat verlaten. We weten zeker dat hij in de gemeenteraad onze belangen niet uit het oog verliezen zal. Tenslotte zit hij daar dicht op het vuur. Heeft u interesse? Laat het ons weten. Kom eerst een paar vergaderingen bijwonen, zodat u de sfeer kunt proeven. Wij hopen snel iemand te vinden die het stokje van Jan wil overnemen. Voor reacties:
[email protected]
3
DE WEEK VAN DE TOEGANKELIJKHEID Van 1 tot 6 oktober werd landelijk de week van toegankelijkheid georganiseerd. Daar heb ik niets van gemerkt, zult u denken. Dat klopt. Wij als bestuur van de SPGN hebben daar dit jaar niet aan mee gedaan en wel om de volgende reden. In ons centrum worden op dit moment diverse nieuwe winkels gebouwd. In het voorjaar verhuizen verschillende zaken naar hun nieuwe onderkomen. Daar wilden wij op wachten. Als het zover is willen wij winkels, restaurants, bars enz. beoordelen op toegankelijkheid en klantvriendelijkheid. Daar hebben wij tegen die tijd uw hulp bij nodig. Een klantvriendelijke ondernemer of organisatie houdt rekening met de wensen en mogelijkheden van alle klanten, dus ook met die van mensen met een beperking. Hoe klantvriendelijker een ondernemer of organisatie wordt, hoe meer mensen gebruik kunnen maken van producten of diensten. Het maakt de samenleving toegankelijker en biedt ondernemers kansen voor het realiseren van een betere bezetting en een hogere omzet.
Wat de toegankelijkheid betreft, hebben wij als SPGN al diverse gebouwen beoordeeld. Denk aan het gemeentehuis, de bibliotheek, kerken, scholen enz. Maar met klantvriendelijkheid hebben we ons nog niet bezig gehouden. Toch is dit van groot belang op het verblijf van mensen in allerlei soorten gelegenheden en openbare ruimten. Hoe word je als klant ontvangen? Hoe klantvriendelijk en gastvrij is men? U zou daar de komende tijd alvast eens extra op kunnen letten.
In de nieuwsbrief van mei 2013 vindt u dan een formulier met een aantal vragen. U kunt daarop aangeven welke ervaringen u heeft met betrekking tot toegankelijkheid en klantvriendelijkheid. Het ligt in onze bedoeling om tegen die tijd “pluimen” uit te delen aan die ondernemers die zowel toegankelijk als klantvriendelijk zijn.
4
Wist u dat…….. Werkgevers meer willen werken met gehandicapten? Uit onderzoek, gepubliceerd in de september uitgave van het vakblad “Werkt” van de Branche organisatie van sociale werkvoorzieningsbedrijven Cedris, blijkt dat werkgevers van mening zijn dat de flexibele arbeidsmarkt deze mensen meer kansen biedt. Er zijn 3 topsectoren waar deze mensen de beste kansen hebben op werk: groenonderhoud, schoonmaak en zorg. Financiële voordelen voor de werkgever helpen hierbij. Ook zouden financiële risico’s bij ziekte moeten worden weggenomen en er moet hulp geboden worden in de begeleiding van deze arbeidskrachten. De vraag blijft of hier in een tijd van bezuinigingen aandacht voor is. Wist u dat…. Patiënten het beter weten? Het Rathenau Instituut verzamelt via de website positieve en negatieve ervaringen van ziekenhuispatiënten. Samen met de Universiteit van Twente worden de gegevens verwerkt en zo verbeterpunten opgesteld. Concrete aanbevelingen gaan daarna naar de top van ziekenhuizen, het ministerie en parlement. De patiënt kan anoniem de ervaringen doorgeven op: www.patientenwetenbeter.nl
Wist u dat…… De Stichting Alzheimer Nederland streeft naar een dementie vriendelijke gemeenschap? Zij hebben hiervoor een drie stappenplan ontwikkeld om gemeenten enthousiast te maken om hier aandacht aan te schenken. De volgende stappen moeten dan genomen worden: 1.Participeer zo veel mogelijk in het dementienetwerk. Laat je informeren door zorginstellingen, huisartsen, neem deel aan een Alzheimer café enz. 2.Zorg voor goede publieksinformatie. Informeer en ondersteun mantelzorgers, hulpen in het huishouden en mensen die werken in sociale en culturele instellingen. 3. Maak begeleiding op maat mogelijk, zodat de dementerende zolang mogelijk thuis in de eigen omgeving kan blijven. Nieuwsgierig naar een Dementie vriendelijke gemeenschap? Ga naar: http://www.dementievriendelijkbrugge.be Ervaar zelf wat dementie met je doet: bekijk het filmpje: www.alzheimer-experience.nl
5
Wist u dat……. Leiden een boekje heeft uitgegeven over het nut van een cliëntgesprek? Roos van Gelder, de Leidse wethouder van Jeugd, Zorg en Welzijn, zegt dat door een cliëntgesprek (dit wordt ook wel eens het “keukentafelgesprek” genoemd), de persoonlijke verhalen een duidelijker beeld van de mens achter de hulpvrager geven. Je komt door zo’n gesprek er beter achter wat de dagelijkse praktijk is waarmee mensen met een beperking te maken hebben. Wist u dat…. De Rabobank weer 13 projecten (S)cool on wheels gaat financieren? Basisscholen kunnen hier weer aan mee doen. Kinderen uit groep 7 en 8 krijgen informatie over verschillende handicaps en hoe mensen met een beperking daarmee omgaan. Ook krijgen zij een sportles in sportrolstoelen. Dit alles wordt verzorgd door mensen met een beperking. Op de website: www.facebook.com/fondsgehandicaptensport kunt u zien hoe dit in zijn werk gaat. Twee jaar geleden hebben alle basischolen in Noordwijkerhout en De Zilk aan dit project meegedaan met heel veel enthousiasme, zowel door leerlingen als docenten. Wist u dat……. Het CAK de eigen bijdrage voor hulpmiddelen heeft vastgesteld op basis van uw inkomen? Er is ook een maximum aan die eigen bijdrage aangegeven. Dat betekent dat, mocht u in de toekomst meer voorzieningen nodig hebben, u nooit boven dat bedrag uitkomt. Er kunnen wel veranderingen optreden als uw inkomen stijgt of daalt. Rolstoelen vallen niet onder een eigen bijdrage. Kinderen onder de 18 jaar betalen ook geen eigen bijdrage.
6
DE TRANSFORMER Dit is een Nederlandse uitvinding om zo lang mogelijk te blijven lopen. Het is eigenlijk een rollator en een rolstoel ineen. Zijn naam is: de Rollz Motion. Mensen die slecht ter been zijn kunnen met behulp van deze vinding zo lang mogelijk zelf blijven lopen. Word je moe, dan transformeer je de rollator eenvoudig tot een rolstoel. Hij ziet er nog hip uit ook. De motion is verkrijgbaar via www.ouderenwinkel.nl De prijs begint bij €549,00.
7
DE NIEUWE OV-CHIPKAART HELPT BLINDEN EN SLECHTZIENDEN Voor veel treinreizigers is het inmiddels wel routine geworden, maar voor blinden en slechtzienden is het een blijvende kopzorg: het in- en uitchecken op treinstations. Een nieuwe OV-chipkaart moet uitkomst bieden. Lisa Mooijman van Viziris, de organisatie die opkomt voor belangen van blinden en slechtzienden, geeft uitleg. Blinden en slechtzienden hebben het zwaar op perrons. De paaltjes waarlangs je de chip moet halen zijn klein. Vind ze maar eens met je ogen dicht. Op een groot druk station vind je ze door het horen van de piepjes. Maar op kleine stations zijn er geen rijen paaltjes en poortjes. Een ander probleem is dat je bij de poortjes heel veel piepjes hoort en dus niet weet of dat piepje van jou of je buurman is. Je kunt dus per ongeluk zwart rijden. De nieuwe OV-chipkaart gaat begin 2013 in. Blinden en slechtzienden hoeven dan niet meer in te checken, maar kunnen telefonisch of via internet hun reis boeken. Alle treinaanbieders doen hieraan mee. Je zou denken dat je dan geen OV-chipkaart meer nodig hebt. Het papieren treinkaartje wordt echter afgeschaft. Zonder OV-chipkaart kun je dan niet meer op de perrons komen. De poortjes die nu nog open zijn worden dan gesloten en de chipkaart voor blinden en slechtzienden dient dan om de poortjes te openen. Er zou nog meer verbeterd kunnen worden. Voor slechtzienden zouden de borden en informatieschermen beter leesbaar gemaakt moeten worden. Bij vertragingen of wisseling van een perron komt de melding vaak erg laat of is slecht verstaanbaar. Op veel stations wordt verbouwd en dan lopen de blindengeleidelijnen soms naar een muur, of gevaarlijker: naar het spoor. Buiten het station zou ook zo’n systeem moeten worden ingevoerd voor het stads- en streekvervoer. Volgens Lisa Mooijman komen we steeds verder. Maar er moet nog veel gebeuren, want als blinde en slechtziende ben je nu eenmaal aangewezen op het openbaar vervoer. Dit artikel komt uit Trouw van 12 oktober 2012
8
VRIJWILLIGERS In de doe-democratie moeten mensen de handen uit de mouwen steken, schrijft de Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid in zijn recente rapport ”Vertrouwen in Burgers”. Maar hoe werkt dat in de praktijk? Maaike van Houten, journalist bij Trouw, ging op onderzoek uit. In het plaatsje Terherne (Friesland) pakken ze de ondersteuning van mensen met een beperking heel anders aan. In bijna alle Nederlandse gemeenten is er een Lokaal loket waar mensen met hun vragen terechtkunnen. In Terherne heeft men een “meitinker” (een meedenker) aangesteld. Martine Vonk, oud ziekenverzorgster van beroep, is voor 4 uur per week aangesteld. Haar werk bestaat vooral uit het beantwoorden van vragen over zorg, wonen en welzijn. Het dorp is een kleine gemeenschap van slechts 800 bewoners. Martine wijst verzoeken om hulp nooit af. Ze vertelt altijd waar mensen recht op hebben. Dus als er voor iemand met een rollator in huis een drempel geplaatst moet worden zegt ze: “U mag die drempel wel hebben. Maar ziet u zelf ook een mogelijkheid om dit op te lossen?” Volgens Martine is het verrassend hoe vaak mensen dan zelf oplossingen aandragen. Bijvoorbeeld: “De zoon van de overbuurman is timmerman. Misschien kan hij hem maken. Maar om hem nou te vragen…” Martine moedigt de mensen aan om dit wel te doen. Ook mensen die het druk hebben willen best wat doen blijkt in het dorp. Inmiddels zijn er in het dorp zo’n 40 bewoners waar zij een beroep op kan doen. Twaalf van hen zijn tussen de leeftijd van 12 tot 18 jaar. Die jongeren doen waar ze goed in zijn: ze maken ouderen wegwijs op de computer, stellen hun mobiele telefoons in, of stellen de juiste zenders in op radio of tv. Vonk is uitgegroeid tot een praktische vraagbaak op een veel breder terrein dan strikt de WMO-regeling. Het project heeft zich uitgebreid tot meerdere kleine Friese dorpen. De bemiddeling door een meitinker kost maar een schijntje vergeleken bij de opbrengst: elk jaar doen er minder mensen een beroep op de WMO, de huisbezoeken dalen en de mentaliteit van bewoners en hulpverleners verandert. Vroeger was het: ”Ik heb een probleem. Waar heb ik recht op?” Nu is het: ”Ik heb een probleem". Wat kan ik er zelf aan doen en wie kan mij helpen?” In de toekomst zal er steeds vaker op deze manier gewerkt moeten gaan worden. Maar dat betekent dat in grotere dorpen en steden er meer wijkgericht zaken moeten worden aangepakt. Men moet de mensen leren kennen, weten wat er achter die man, vrouw in de rolstoel, of met de hulpvraag schuilt. Van de vier uur die de meitinkers hebben voor hun dorp besteden ze er één aan het wekelijks spreekuur, de rest besteden ze aan gesprekken, huisbezoeken, contacten met vrijwilligers. Als je mensen verantwoordelijk maakt voor hun eigen taken, worden ze creatiever en kunnen ze hun werk flexibeler inrichten. Dit vergt nog een grote omslag van denken en werken bij beroepskrachten.
9
TONEEL IS IETS VOOR MIJ! We gaan weer spelen! En met spelen bedoel ik: toneelspelen. Voor het tiende jaar komen er ongeveer 10 mensen in het “Buurthuis” (dat staat op het Bavoterrein) bij elkaar. Ze houden zich bezig met toneel en ik ben het opperhoofd van deze club. We doen alles samen: een onderwerp bedenken, rollen verdelen, zingen, gedichten maken, het decor maken etc. Ik maak er dan een verhaal van en bedenk een pakkende titel. Die titel is deze keer: Toneel is iets voor mij! Het duurt ongeveer vier tot zes maanden voordat het stuk ‘erin’ zit en het is voor mij elke keer weer een wonder dat het zo mooi, ontroerend en leuk wordt. We werken langzaam naar een uitvoering toe, maar het allerbelangrijkste is het plezier samen. In dit ‘stuk’ zit een prachtig lied waarmee ik wil eindigen en het is geschreven op de wijs van ‘Au clair de la lune”, het gaat als volgt: Ach in deze wereld droomt een mens niet meer Ook al fluit de merel Ied’re morgen weer Ook al breken sterren Uit het firmament. Niemand die de zoetheid Van de droom meer kent! Rikie van Leeuwen.
10
UIT HET LEVEN GEGREPEN! Toen mijn moeder me vroeg weer een stuk te schrijven voor de nieuwsbrief, ging ik algauw nadenken over mijn hoogtepunt van 2012. Dat zijn er meerdere. Zoals bijvoorbeeld de eerste keer dat ik zelf met de trein ging reizen, waarvan jullie het verslag in het vorige nummer hebben kunnen lezen. (Dit weekend ga ik voor de vijfde keer met de NS op pad.) Het tripje dat ik met mijn ouders naar Rome heb gemaakt. De avond dat ik met mijn beste vriendin naar Ahoy ging omdat haar favoriete band daar optrad… samen met MIJN favoriete band. Maar zoals vaker gebeurt: de grootste gebeurtenissen doen zich meestal voor op dagen dat je ze niet verwacht. Mijn absolute hoogtepunt van 2012 ook. Het was een van de warmste dagen in augustus. Ik had met mijn moeder afgesproken om naar Noordwijk te fietsen. Maar toen ik bij haar thuis kwam en we even in de tuin hadden gezeten, werden we het eens dat het veel te warm was voor een tochtje naar de kust, waar het waarschijnlijk ook loeidruk zou zijn. Samen in de tuin zitten met een boek en een paar flessen water was veel aantrekkelijker. Aldus ging ik even terug naar huis om een boek te halen. En mijn post te checken, want daar was ik nog niet aan toegekomen. Er lag een dikke brief van woonstichting Antonius van Padua in mijn brievenbus. Zoals velen van jullie weten woon ik in een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten. Maar niet voor het eerst. Het hoofdstuk 'Zelfstandig leren wonen' begon al op mijn dertiende, toen ik in Wijk aan Zee naar het voortgezet onderwijs ging. Tegelijkertijd kreeg ik een kamer in het Woontrainingscentrum van Heliomare waar je - de naam zegt het al - getraind werd in het zelfstandig wonen. Ik was dertien, puber, onzeker en boos op alles en iedereen; waarom moest uitgerekend ik zo vroeg het huis uit en was het weer eens door anderen voor me bepaald? Het heeft jaren geduurd voor ik inzag dat het ergens goed voor was geweest. Ik denk dat dat pas gebeurde op het moment dat ik op mijn tweeëntwintigste voor de tweede keer het ouderlijk huis verliet - deze keer om permanent een appartement te betrekken in het huis van Philadelphia in het dorp. Mijn middelbare schooltijd in Wijk aan Zee had ik grotendeels met lange tanden uitgezeten. Ik leefde van weekend naar weekend. Natuurlijk waren er wel momenten dat het gezellig was, natuurlijk waren er wel lieve en leuke begeleidsters, maar op de een of andere manier vlogen die altijd als eerste de laan uit. Volgens het management omdat ze niet in het profiel pasten, wat wij als bewoners al snel vertaalden naar: 'Ze waagden het voor zichzelf na te denken.' Degenen die overbleven werkten meestal heel erg volgens het boekje, betuttelden de bewoners en legden ons allemaal regels op. Hoe word je daar in godsnaam zelfstandig van? Eerder rebels. Vooral in het laatste jaar, toen ik ook nog eens een begeleidster had met wie het niet boterde, gooide ik mijn kont tegen de krib - mens, zoek het uit. Ik was het hele gedoe spuugzat en telde de dagen tot ik van school af ging, terug naar huis - ook al was het op dat moment nog volkomen onduidelijk wanneer en hoe ik op me zelf zou gaan wonen. Gedurende het laatste jaar had Heliomare mij en mijn ouders er een paar keer op uitgestuurd om te kijken bij woonvormen met namen als 'Ons Tweede Thuis', waar we alle drie volslagen depressief vandaan kwamen. Het bleek dat het lijstje passende woongroepen voor lichamelijk gehandicapten veel korter is dan voor mensen met een verstandelijke beperking en ik zag het niet zitten om in een plaats als Kudelstaart te gaan wonen. Gelukkig kwam de aanbieding van Philadelphia precies op tijd - de avond voordat ik terug ging naar huis. Het heeft uiteindelijk nog dik drie jaar geduurd voor het huis klaar was, maar ik had tenminste iets om naar uit te kijken. De eerste ontmoeting met mijn nieuwe groepsgenoten was heel confronterend. Niet alleen 11
omdat duidelijk was dat ik weinig aansluiting zou hebben, maar ook omdat ik in sommigen de 13-jarige Ietje herkende: volkomen bleu, bang en geen idee wat er komen ging, zoals de oudste bewoonster die op dat moment 28 was en met heel veel pijn en moeite het ouderlijk huis verliet. Wat was ik blij dat ik die fase al lang en breed achter me had liggen. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en is er veel veranderd. In het begin deed ik alles samen met de groep: eten, koffiedrinken, dagjes weg. Maar nu ga ik mijn eigen gang. Ik ga er zelf op uit, maak mijn eigen eten klaar, doe zelf het huishouden en de boodschappen. Ik zoek de groep alleen op wanneer ik daar zin in heb. En dat wordt steeds minder. Verjaardagen, weekendjes weg, spelletjesavonden… voor mij hoeft het allemaal niet meer, die fase heb ik gehad. Twee jaar geleden was ik gevoelsmatig klaar voor de volgende stap en schreef me in bij de woningbouwvereniging. Ik begon het woningbestand in Noordwijkerhout in de gaten te houden en reageerde op iedere geschikte woning. Afgelopen februari kwam mijn droomplek op de site: het nieuw te bouwen wooneiland Castellum, op steenworp afstand van waar ik nu woon, water, groen, huurappartementen met een extra slaapkamer… Ik kwam niet hoger dan de 74e plek. Laten gaan dan maar. Tot die zaterdag in augustus. In die dikke enveloppe bleek het bericht te zitten dat men op basis van mijn woonpunten had geconstateerd dat ik in aanmerking kwam voor een appartement op Castellum. Bij de brief zaten de tekeningen van de beschikbare appartementen en het verzoek mijn keuze binnen twee dagen kenbaar te maken. Hoe ik de rest van de dag ben doorgekomen weet ik niet meer. Bevend als een blaadje ging ik naar mijn moeder om haar de brief te laten lezen. Dit was waar ik vanaf de eerste tekeningen van gedroomd had en nu die droom op het punt van uitkomen stond zag ik alleen maar beren op de weg. Als al die kandidaten voor mij waren afgetaaid vanwege de hoge huur, hoe zou ik die dan in godsnaam op kunnen brengen met mijn WAJONG, zonder de hele maand vanonder mijn vierseizoensdekbed op water en brood te leven? Want huursubsidie zat er niet in. Dacht ik. Om een lang verhaal kort te maken: na een gesprek met de woningbouw bleek dat ik wel recht had op subsidie en werd het op slag een ander verhaal: er waren nog tien appartementen beschikbaar en zodra iemand zich terugtrok zou ik aan de beurt zijn. Nog geen twee minuten later - ik stond voor mijn deur naar mijn sleutels te graaien - werd ik gebeld: 'Gefeliciteerd!' Nu ben ik dus druk met mijn verhuizing voor te bereiden: spullen uitzoeken, hard sparen en natuurlijk met de vraag hoe mijn hulpvraag vanaf mei volgend jaar ingevuld gaat worden. Want hoewel mijn nieuwe huis enorme vrijheid betekent - de afhankelijkheid van zorg blijft. Ik kan zorg van Philadelphia blijven afnemen, een andere zorgaanbieder kiezen of zelf begeleiding inkopen via het PGB. Die laatste optie is het meest aantrekkelijk, omdat ik dan zelf mag kiezen wie er bij mij over de vloer komt. In het verleden heb ik genoeg mensen in de maag gesplitst gekregen die me dachten te mogen vertellen hoe mijn leven eruit moest zien en waar ik, met mijn eeuwige angst mensen te kwetsen, niet meer vanaf kwam. Tegelijkertijd ben ik er huiverig voor gebruik te gaan maken van deze regeling, omdat het nieuwe kabinet er vast aan gaat morrelen. In december ga ik met mijn moeder en drie dames van Philadelphia om de tafel om alle mogelijkheden te onderzoeken. Al die afrondende werkzaamheden maken me ongeduldig, helemaal omdat ik vanaf het gemeenschappelijke balkon de bouw van mijn huis kan volgen. Nog even. Castellum. Mijn nieuwe kasteel! Ietje van Halem
12
