Élet az SM-el A téves képzetek tisztázása Az SM-et még nem értik teljesen, ezért nagyon sok téves információ létezik a betegséggel kapcsolatban. Itt van néhány olyan, melyeket már ön is biztosan hallott. „Az SM halálos betegség” Ez nem igaz. A statisztikák szerint a legtöbb SM-es személynek normális élethossz kilátásaik vannak. A legtöbb az SM-el összefüggésbe hozható haláleset a betegség elırehaladott, progresszív szakaszában fellépı komplikációknak tudhatók be. Az SM korán elkezdett hatásos kezelése segít megelızni azokat a komplikációkat. Nagyon ritka esetekben fordul elı, hogy az SM rosszindulatúan progresszív és halálos lehet. „Az összes SM-es személy kerekesszékben végzi elıbb utóbb” Nem igaz. Nagyon sok SM-es személy képes segítség nélkül járni. Azonban annak valószínősége, hogy mozgásjavító vagy segítı eszköz használata válik szükségessé, emelkedik, minél régebb óta SM-es egy személy. Továbbá, olyan egyének is használhatnak kerekesszéket, botot, elektromos szkútert, akik még képesek járni, hogy energiát takarítsanak meg, vagy kivédjék egy esésbıl származó sérülés kockázatát. Csak az SM-es betegek 25 százaléka használ kerekesszéket, vagy lesz ágyhoz kötött, mivel képtelenek járni, mutatta ki egy jól tervezett tanulmány, melyet még azelıtt hajtottak végre, mielıtt a betegség-módosító gyógyszerek elérhetıvé váltak. „Az élet a kerekesszékben, csak fél élet.” A kerekesszéket használó emberek is dolgoznak, vezetnek autót, utaznak, sportolnak, élnek családi és társadalmi életet, hozzájárulnak közösségükhöz és kergetik álmaikat. „Abba kell hagynia a munkát. A stressz káros.” Nem áll rendelkezésre tudományosan megalapozott bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a normális munkahelyi stressz bármilyen hatással lenne az SM-re. De az olyan tünetek, mint a kimerültség, okozhatnak problémákat a munkahelyen. Körülbelül az SM betegek 30 százaléka
dolgozik teljes munkaidıben, húsz évvel az SM diagnosztizálása után. [Fordító megjegyzése: Ez amerikai adat, a hasonló magyar adatokat nem ismerem.] Az (amerikai) SM társaság úgy véli, hogy ez a szám lehetne magasabb is, és a munkáltatók és munkavállalók, hozzáállásának megváltoztatásán munkálkodik. „Nem szabad gyermeket vállalnia” A legtöbb SM-es nı azt tapasztalja, hogy tünetei csökkennek a terhessége alatt. Majd, a fellángolás (rosszabbodás, shub) elıfordulásának valószínősége bizonyos mértékig megemelkedik a szülést követı elsı hat hónapban. Általánosságban elmondható, hogy a terhességnek és gyermekszülésnek nincs hosszú távú hatása az SM lefolyására. Akik attól félnek, hogy a betegséget tovább adják gyermeküknek, tudniuk kell, ennek kockázata ténylegesen nagyon alacsony: valahol 1 és 5 százalék között. De számításba kell vennie, milyen lehetıségekre és segítségekre számíthat a késıbbiekben, ha az SM lefolyása nehézségeket okozna, vagy megakadályozná a gyermeke gondozásában és nevelésében. „Az étrend meggyógyíthatja az SM-et” Ilyen étrendet még nem sikerült tudományosan bizonyítani. Azonban, az általánosan jó egészségért, az SM-es személyek számára erısen tanácsolt, hogy az Amerikai Szív Társaság és az Amerikai Rákellenes Liga által javasolt alacsonyzsír-, és magas rosttartalmú, változatos étrendet kövessenek. „Az SM ugyanaz, mint az IS” Az izomsorvadás (vagy IS) a mozgást lehetıvé tevı vázizmok vagy harántcsíkos izmok megbetegedése. A SM az a szklerózis multiplex. Mi a szklerózis multiplex? Az SM-rıl azt feltételezik, hogy egy autoimmun megbetegedés, mely elsısorban a központi idegrendszert érinti. A központi idegrendszer részei az agy, a gerincvelı, és a látóidegek. A központi idegrendszer idegeit egy myelinnek nevezett zsíros szövet veszi körbe és védi, mely segít a rostoknak az elektromos impulzusok továbbításában. Az SM-nél a myelin több helyen (multiplex) eltőnik, heges szövetet (szklerózis) hagyva hátra. Ezeket a károsodott területeket plakkoknak, vagy lézióknak is nevezik. Az idegrostok is megsérülhetnek, vagy
károsodhatnak A myelin nem csak védi az idegrostokat, hanem lehetıvé teszi munkájukat. Amikor a myelin és/vagy az idegrost elpusztul, vagy megsérül, az idegeknek az a képessége, hogy elektromos impulzusokat szállítsanak az agyba, és az agyból megszakad, és ez okozza az SM változatos tüneteit. Az SM nem fertızı. A családjából senkit nem fog megfertızni vele. Mi okozza ezt a megbetegedést? Annak ellenére, hogy az SM pontos oka ismeretlen, a legtöbb kutató azt a nézetet vallja, hogy a myelin károsodást a szervezet immunrendszerének abnormális válasza okozza. Normál körülmények között az immunrendszer védi a testet (szervezetet) az idegen olyan anyagokkal szemben, mint a vírusok és baktériumok. Egy autoimmun megbetegedésnél, a test a saját szöveteire támad. Azt hiszik, hogy az SM egy autoimmun megbetegedés. Az SM esetében a myelint éri támadás. A tudósok és kutatók még nem tudják, hogy mi készteti erre az immunrendszert. A legtöbben egyetértenek abban, hogy számos tényezı játszik közre ebben. Milyen tünetei vannak az SM-nek? A tünetek attól függenek, hogy a központi idegrendszer melyik területeit éri támadás. A tünetek nemcsak ember és embernél eltérıek, hanem ugyanannál a betegnél is eltérıek lehetnek idırıl idıre. A tünetek az enyhétıl az egészen súlyosig változhatnak. Elmúlhatnak maguktól is, de meg is maradhatnak. Az SM-es beteg általában több tünetet tapasztal magán, de nem az összes tünetet egyszerre. A tünetek, közé tartozik a, gyengeség, a bizsergı érzés, az érzéketlenség vagy megváltozott érzékelés, a rossz koordinációm a kimerültség, az egyensúly problémák, az olyan látási zavarok, mint a homályos látás, vagy önkéntelen gyors szemmozgás (nystagmus), remegések, izomgörcsök vagy merevség, gyengeség, elmosódó beszéd, hólyag és végbél problémák, bizonytalan járás (ataxia), szexuális problémák, érzékenység a magas hımérséklettel szemben, hangulat változások, megnövekedett fogékonyság a klinikai depresszióval szemben, és problémák a memóriával, az ítélıképességgel és a gondolkodóképességgel (kognitív problémák). Súlyos esetekben az SM okozhat részleges vagy teljes bénulást is. De tartsa szem elıtt, a legtöbb SM-es embernél nem fordul elı az
összes felsorolt tünet. Hogyan diagnosztizálják az SM-et? Mivel egyetlen teszt vagy vizsgálat sem képes az SM kimutatására, több tesztet és vizsgálatot kell lefolytatni. Valószínőleg ezek közé fog tartozni: • A kórtörténet vizsgálata, amikor a kezelıorvos a régebbi jeleket és tüneteket fogja vizsgálni. • Átfogó neurológiai vizsgálat. • MRI (mágneses rezonancia leképezés) a képalkotásnak egy nembehatoló (sugárzás mentes) formája, mely az agy részletes képeit képes biztosítani. • „Vizuális kiváltott potenciáloknak” nevezett vizsgálatok, melyek a központi idegrendszer különbözı vizuális stimulációkra adott válaszait mérik. Egyéb, kevésbé gyakran alkalmazott, tesztek és vizsgálatok, melyek segítséget nyújthatnak olyan esetekben, amikor a diagnózis szokatlanul nehéz: • A lumbar punkció, vagy gerincvelı folyadék csapolás, amikor megvizsgálják a gerincvelıt körülvevı folyadék összetételét. A kognitív (intellektuális) funkciók értékelése, melyet képzett neuropszichológusnak, egy az agyi megbetegedések vagy traumák által okozott viselkedés változások felderítésében szakember, kell végrehajtania. Jó ötlet a diagnózis igazolásához egy másik vélemény kikérése? Amennyiben csak orvos vizsgálta önt, nagyon is indokolt egy másik vélemény megszerzése. Az eredeti kezelıorvosát sem szabad inzultálnia vagy megsértenie, csak azért mert egy másik helyrıl is igazolva szeretné látni diagnózisát. Felkeresheti háziorvosát, vagy felhívhatja a Nemzeti SM Társaságot, hogy adja meg egy SM specialista elérhetıségét az ön lakóhelye környékén. [Fordító megjegyzése: Ez a bekezdés nem tudom mennyire járható út Magyarországon. Engem például nem a körzeti orvosom utalt be a neurológiára, hanem az egyik barátom felesége, amikor meglátott, és felhívta kórházi ápolónı barátnıjét, aki beküldött engem a Péterfy utcai kórház neurológiájára. Onnan hova menjek második véleményért, amikor Dr. Gács Gyula az egyik legelismertebb SM szakorvos volt Magyarországon 20 évvel, ezelıtt amikor nálam a betegséget diagnosztizálták?]
Mi fog történni ez után az SM-emmel? Senki sem tudja pontosan. Önnek és kezelıorvosának át kell beszélnie az ön konkrét helyzetét. A leggyakrabban hallott szavak a „kiszámíthatatlan” és a „változó” lesz. Ezzel a kiszámíthatatlansággal történı együttélés, része az SM-el való együttélésnek.
Nagyon sok ember megy keresztül súlyosbodási periódusokon. Ezek akut rohamok, melyeket relapszusoknak, és shuboknak is neveznek, amikor új tünetek jelentkeznek, vagy a meglévı tünetek súlyosbodnak. A súlyosbodásokat általában enyhülések, más néven remittálások követik, melyek visszaállíthatják a relapszus elıtti állapotot vagy hagyhatnak hátra valamennyi megmaradó akadályozottságot (képességcsökkenést). Az SM-nek ezt a formáját relapszusokkal és remittálásokkal járó SM-nek nevezik. Néhány beteg csak kevés rohamot tapasztal, vagy a rohamok nem is jelentkeznek, viszont tüneteik és akadályozottságuk folyamatos rosszabbodását érzékelik. Ez a betegségminta már a megbetegedés jelentkezésétıl fennállhat. Ezt a megbetegedési formát primerprogresszív SM-nek nevezik. Vagy, ez az állandósuló minta követheti a relapszusokkal és remittálásokkal járó SM korábbi szakaszát. Ezt másodlagosan progresszív SM-nek nevezik. Az SM bármikor stabilizálódhat mintától függetlenül. Ha kezelıorvosának vannak tapasztalatai egyéb SM-es betegek kezelésében, akkor további betekintést szerezhet az ön helyzetével kapcsolatban. [Fordító megjegyzése: Szerintem, ez megint csak amerikai specialitás lehet, mivel úgy tudom nálunk minden SM-est kórházban, SM centrumban, vagy neurológus kezel, és nem háziorvos, mint erre az eredetiben a szöveg utal.]
Az SM öröklıdik? Az SM nem öröklıdik egyenesen, bár különbözı tanulmányok feltártak családi hajlamot. Ez azt jelenti, hogy leszármazottaknál vagy egyéb közeli rokonoknál valamiképp nagyobb valószínőséggel fejlıdik ki a megbetegedés. Azonban az SM-es betegek 80 százalékánál nincs közeli rokonának szklerózis multiplexe. Ki kaphat SM-et? A nık kétszer gyakrabban betegszenek, meg mint a férfiak. A becslések szerint az Egyesült Államokban mintegy 400.000 ember él szklerózis multiplexszel. Mivel nem fertızı betegségrıl van szó, az esetek bejelentése nem kötelezı. Ennek megfelelıen az SM-es betegek tényleges számát csak becsülni lehet. Világszerte az SM gyakrabban fordul elı a mérsékelt égövben, mint a trópusi vagy szubtrópusi éghajlaton, és gyakrabban fordul elı az Északeurópai ısökkel rendelkezı lakosság körében. Az afro-amerikaik, hispano-amerikaik, ázsiai-amerikaiak, és az ıslakos amerikaiak mind megbetegedhetnek SM-el, de alacsonyabb számban, mint az északeurópai ısökkel rendelkezı fehér emberek. [Fordító megjegyzése: Az anyag az amerikai National MS Society tájékoztatója]
Milyen kezelések állnak rendelkezésre az SM-nél? Sok kezelés létezik. Két átfogó csoportba tartoznak. Az elsı csoport magát a betegséget célozzák meg. Ezek az FDA [Amerikai (Szövetségi) Gyógyszer Igazgatóság] által jóváhagyott (törzskönyvezett) gyógyszerek, melyek az SM ellenırzés alatt tartására szolgálnak. A második csoportba azok a gyógyszerek és módszerek tartoznak, melyekkel a tünetek enyhíthetık vagy szüntethetık meg. A tünetek kezelése, menedzselése életbevágóan fontos az SM-el való kielégítı együttélésben. Rövid áttekintést a 11. kérdés alatt nyújtunk ezekrıl, de természetesen sokkal több létezik. Mivel az SM kezelések nagyon gyorsan változnak, jó megoldás rendszeresen látogatni és közeli kapcsolatban lenni az SM kezelıorvossal vagy ápolóval, akik naprakész tanácsokat tudnak adni a kezelésekkel kapcsolatban. Az interneten a különbözı hivatalos SM honlapok is megfelelı információs forrást jelenthetnek a legújabb fejlesztésekkel kapcsolatban. [Fordító megjegyzése: Ehhez persze nem árt angolul vagy németül tudni, én például rendszeresen nézem az amerikai oldalakat, de azért nem eszik olyan forrón a kását kint sem.]
Milyen kezelésekkel küzdenek a betegséggel szemben? Öt gyógyszert törzskönyveztek az SM kontroll alatt tartására. Ezek, a Betaseron®, Avonex®, Rebif®, Copaxone®, és a Novantrone®. Egyik sem gyógyítja meg az SM-et. Ezek a gyógyszerek csökkentik a rohamok (shubok) gyakoriságát és súlyosságát. Késleltetik a végleges akadályoztatottságok (korlátozottságok) kialakulását. És csökkentik az MRI-vel kimutatható károsodások jeleit az agyban. Ezeket, a gyógyszereket betegség-módosító gyógyszereknek is nevezik. A Betaseron®, Rebif®, és az Avonex® egytıl egyig a béta interferon különbözı formái, egy olyan anyagé, melyet az immunrendszer normális körülmények között saját maga is elıállít, hogy szabályozza önmagát. Ezek a gyógyszerek az SM relapszusokkal és remittálásokkal járó formájának kezelésére lettek törzskönyvezve és jóváhagyva. Az Avonex® szintén jóvá lett hagyva az SM diagnózisa elıtt tapasztalt egyéb demyelizációval járó megbetegedések legkorábbi jeleinek kezelésére. A Copaxone® egy szintetikus anyag, mely az emberi myelin komponensét másolja (utánozza), és csali anyagként mőködhet egy SM roham esetén. Ezt a gyógyszert is az SM relapszusokkal és remittálásokkal járó formájának kezelésénél alkalmazzák. A Társaság Orvosi Tanácsadó Testületének álláspontja szerint a fentiekben részletezett négy betegség-módosító gyógyszer általánosságban összehasonlítható egymással. A Testület tanácsolja számításba venni a fenti gyógyszerek egyikének alkalmazását
mindenkinél, akinél megalapozott SM diagnózist állítottak fel és a betegség aktív, a várandós nık kivételével. [Fordító megjegyzése: Ez a bekezdés megint csak az Egyesült Államokra vonatkozik és nem ránk. Nálunk a TB 100 százalékosan támogatja, az un. ABCR gyógyszeres kezelést, ezért nálunk a kezelés sajnos nem automatikus, hanem nem tudom milyen hosszú várólista, van]
A Novantrone® az elsı az FDA által jóváhagyott gyógyszer az SM rosszabbodó formáinak, beleértve másodlagosan progresszív és gyorsan rosszabbodó relapszusokkal és remittálásokkal járó formájának, kezelésre. Ez egy erıteljes immun-elnyomó gyógyszer, melyet csak korlátozott ideig szabad alkalmazni, mert károsítja a szívet. Egyéb gyógyszerek és kombinációk, vannak, a klinikai kísérletek vagy vannak FDA felülvizsgálat alatt. Milyen kezelések enyhíthetik a tüneteket? Kosztikoszteroidokat, mint a prednisolone-t vagy methylprednisolone-t (Solu-Medrol) alkalmaznak a rohamok (shubok, fellángolások) idıtartamának lerövidítésére. Egyéb tünetek is elıfordulhatnak, melyek nincsenek közvetlen összefüggésben a rohamokkal vagy relapszusokkal. •
Az izommerevséget (görcsösséget) gyógyszerekkel lehet ellenırzés alatt tartani. Ezek, közé tartozik a baclofen (Lisoresal®) ® ® [nálunk Baclofen® fut], tizanidine (Zanaflex ), dantrolene (Dantrium ), vagy diazepam (Valium®). [Fordító megjegyzése: Persze emellett más gyógyszereket is adhatnak. Nekem extenziós és flexiós izomtónus fokozódásra elıször Baclofent® adtak, amikor az nem segített akkor kaptam Tegretolt®, amikor arra gyógyszer allergiás lettem Covulexet® írtak fel]
• A kimerültséget amantandine-nel (Symmetrel®), modafinillel (Provigil®), vagy esetleg premoline-vel (Cylert®) lehet csökkenteni, ha a másik két kezelés nem hatásos. A görcsösséget és kimerültséget fiziko-, és foglalkoztatási terápiával lehet kezelni. • Bizonyos hólyagproblémák jól reagálnak a tolterodine tartrate (Detrol®), oxybutynin (Ditropan®), vagy propantheline bromide (ProBanthine®) kezelésre. Idınként olyan módszerek, mint az ön katéterizáció technikájának elsajátítása is javasolt lehet. A húgyúti rendszer fertızéseinek azonnali kezelése és a megfelelı mennyiségő folyadék bevitele fontos tényezık a hólyag komplikációk megelızésében. • A végbél problémák (mint a székrekedés vagy a hasmenés) szintén nem ritkák. Ezeket étrendbeli változtatásokkal, végbélkúpokkal, és gyógyszerekkel lehet kezelni. • Az égı, fájdalmas, vagy szokatlan érzések (paresthesiák) jól
reagálhatnak a carbamazepine-re (Tegretol®), amitriptyline-re (Elavil®), vagy gabapentin-re (Neurontine®), vagy egyéb kezelésekre. • A kognitív problémákat rehabilitációval és képzéssel lehet menedzselni. Valamit majdnem minden SM tünettel lehet kezdeni, de a megfelelı ellenszer megtalálása gyakran hosszabb idıt, és különbözı szerek és kezelések, kipróbálását jelenti. A megfelelı kommunikáció ön, a nıvér, és a kezelıorvos között a kulcs. És az SM menedzselése több dologból áll, mint egyszerően csak gyógyszerek szedése Mit képes nyújtani a rehabilitáció? A rehabilitáció nem képes önmagában megváltoztatni az SM lefolyását, de javíthatja az általános kondíciót, a függetlenséget, a funkcionalitást, és a kognitív mőködést. A fizikoterápia segítséget nyújthat a legyengült vagy rossz koordinációjú izmok megerısítésében és javíthatja az egyensúlyt. A fizikoterápia magába foglalhat egy sor mozgási, nyújtási, és erısítési feladatot, melyek segíthetnek a járásban, továbbá különbözı oktatásban nyújt segítséget a különbözı botok járókeretek és egyéb kisegítı eszközök megfelelı alkalmazásához. A fizikoterápia tartalmazhat olyan gyakorlatokat is, melyek növelik az általános erınlétet és mőködést, valamint áthelyezési feladatokat (pl., hogyan lehet valakit biztonságosan áthelyezni kerekesszékbıl autóba, vagy fürdıkádba), továbbá tanácsot adjon egy rendszeres testedzési programra. A foglalkozási terápia a mindennapos függetlenség megtartásában játszhat fontos szerepet. Egy foglalkozási terapeuta szakértınek számít az energia megırzésében, hogy harcolni lehessen a kimerültség ellen. A foglalkozási terapeuták megtaníthatnak különbözı módszereket az öltözködéshez, tisztálkodáshoz, evéshez, és vezetéshez, valamint különbözı koordinációs és erısítı gyakorlatokat. A foglakozási terapeuta javasolhat különbözı eszközöket a munkavégzéshez, és módszereket a munkahely és az otthon megfelelı átalakításához. A beszéd terápia azoknak a problémáinak a megoldásában nyújt segítséget, akiknek a beszéddel vagy nyeléssel vannak problémáik a gyengeség vagy a rossz koordináció miatt. A beszéd terapeuták (más néven beszéd patológusok) által használt módszerek magukba foglalhatják a pozíciós feladatokat, a hangképzési tréninget, étrendi változtatásokat, esetleg a speciális kommunikációs eszközök használatának oktatását. A kognitív rehabilitáció gyakorlatokat és stratégiákat ajánl a memória,
a figyelem, az információ feldolgozás, és a gondolkodóképesség fejlesztésére – melyek lelassulhatnak az agyban lezajló demyelizációs folyamatok hatására. A gyakorlatok mellett a neuropszichológus, a beszéd patológus, vagy foglalkozás terapeuta megtaníthat olyan módszereket és technikákat, melyek képesek kompenzálni a problémákat, beleértve az idı menedzselésébıl, szervezési módszerekbıl, és komputer használatból adódnak. A tornagyakorlatok segíthetnek? Igen. A gyakorlatok önmagukban nem képesek megváltoztatni az SM-et, de javíthatja az általános egészségi állapotot, és nagyon sok az inaktivitásban gyökerezı komplikációt megelızhet. Mivel a testedzés segít az étvágy szabályozásában, a végbél és hólyag funkciók mőködésében, és az egészséges alvás minták kialakításában, továbbá hozzájárul a jól lét érzésének fent tartásához. A rendszeres testedzési program végzésébıl úgy fizikai, mind pszichológiai elınyöket lehet szerezni. Ön és kezelıorvosa vagy gyógytornásza együttmőködve kidolgozhatnak egy olyan testedzési programot, mely megfelel az ön fizikai állapotának. Mit kell tudnia a munkáltatójának? Magától függ, hogy elmondja-e diagnózisát munkatársainak és munkáltatójának. Törvényesen nem kötelezhetı ennek az információnak a felfedésére. Tartsa szem elıtt, hogy nem jó ötlet munkavállalásával kapcsolatban fontos döntést hozni, amikor ön egy krízist él át közvetlenül a diagnózist követıen, vagy egy roham közben. Adjon idıt magának, hogy rendbe jöjjön az azonnali problémákból. Majd szerezzen olyan információkat, melyek segíthetnek megérteni lehetıségeit. Az SM egyénrıl egyénre változik, ennek megfelelıen a munkájukra is eltérı hatással van. Amennyiben olyan állást ajánlanak, mely megköveteli orvosi vizsgálat végrehajtását, ıszintének kell lennie betegségével és tüneteivel kapcsolatban. Amennyiben olyan változtatásokra van szüksége a munkahelyen, mint rugalmas munkaidı, átalakított telefonkészülék, vagy egyéb eszköz, azt munkáltatójával kell megbeszélnie. Az Amerikai Korlátozottsági Törvény (ADA) megköveteli a munkáltatóktól, hogy biztosítsanak elfogadható mértékő változtatásokat. Az ADA számos egyéb elıírást tartalmaz az ön védelmében. Tájékozódjon mielıtt bármit, tesz. [Fordító megjegyzése: Ez a legnehezebb rész Magyarországon. Az Egyesült Államokbeli vadkapitalizmusban védik a fogyatékos, vagy csökkent munkaképességő
munkavállalót, nálunk, a szociális piacgazdaságban nem. Amíg lehet nem szabad elmondani, hogy mi bajunk van, csak ha már meggyızıdtünk arról, hogy fınökeink emberi módon állnak ehhez a problémához. Ez saját tapasztalat!]
Hatással van az SM a szexualitásra? Minden, ami kapcsolatban van az SM-el – a fizikai tüneteitıl kezdve hangulati hatásáig – hatással lehet a szexuális teljesítményre. De ez nem jelenti azt, hogy a szexuális problémákat nem lehetne sikeresen kezelni. Az SM-es emberek élhetnek és élnek is teljes és kielégítı szexuális életet. Kérjük, vegye számításba az alábbi tanácsokat: • Partnerével ıszintén osszák meg egymással érzéseiket. • Legyen flexibilis a szexuális kifejezéstárában. • Keressen orvosi segítséget a fizikai tünetekre. A nem fizikai jellegő problémák esetén, keresse fizikoterapeuta vagy tanácsadó segítségét. Gyakran fordul elı depresszió SM-es betegeknél? Gyakori a félelem, az összezavarodottság, az ellenırzés elvesztésének, és bánat érzése az SM diagnózisának megismerésekor vagy a tünetek rosszabbodásakor. Ezeken túl, egyik vágy másik idıszakban az SM-es emberek, mintegy fele tapasztal olyan tüneteket, melyeket az orvosok közepes vagy súlyos „klinikai” depresszióként írnak le. A többiek közül nagyon sokan tapasztalják a depresszió enyhébb formáit. A depresszió lehet egy az agyban keletkezett SM károsodás egyenes következménye, vagy valamilyen gyógyszeres kezelés mellékhatása. A depresszió, legyen bármi is az oka kezelhetı gyógyszerekkel, tanácsadással és pszichoterápiával. Ha valaki reménytelenséget tapasztal, szomorú, vagy kétségbeesetté válik és/vagy elveszti érdeklıdését a szokásos tevékenységei iránt, és ezek a tünetek néhány héten keresztül megmaradnak, ez jelentheti a klinikai depresszió megjelenését. Az egyéb tünetek, közé tartozhat az étvágyban vagy testsúlyban bekövetkezı változások, az alvási problémák, az értéktelenség vagy bőnösség érzése, a képtelenség a koncentrálásra, a nyugtalanság esetleg álmatlanság, és a visszatérı öngyilkosság, erıszakos, és halállal kapcsolatos gondolatok. Bárki, aki a fenti tüneteket tapasztalja azonnal képzett szakorvost, kell felkeresnie, aki segítséget tud nyújtani ilyen esetekben. Ha depressziósnak vagy levertnek érzi magát, tartsa szem elıtt, hogy az orvosi segítség kérése nem gyengesége, hanem erıssége. SM ápolója vagy kezelıorvosa beutalhatja egy elismert szakemberhez. Képes segítséget nyújtani a családi tanácsadó szolgálat?
Az egész család együtt él az SM-el. Megváltoztathatja a család mindennapos munkáját, a szórakozását, és majdnem mindenre és mindenkire hatással van. A tanácsadás segíthet az egész családnak az alkalmazkodásban. Nagyon sok SM központ kínál családközpontú programokat. Keresse fel helyi SM központját tájékoztatásért vagy tanácsadásért. Mi a legjobb módja a gyerekek tájékoztatására állapotunkról és az SM-rıl? A fiatal gyerekek nagyon könnyen megérzik, ha valami baj van. Egyértelmő, koruknak megfelelı magyarázatra van szükségük. Inkább beszéljék meg, a felmerülı kérdéseket, és ne próbálja rejtegetni azokat a gyerekek elıl. Általában rugalmasabban és jobban dolgozzák fel a fájdalmas valóságot, mint azt szüleik feltételezik. A gyermekeket biztosítani kell arról, hogy szülıjük nem fog meghalni, és tudniuk kell, hogy biztonságban lesznek és gondoskodni fognak róluk, függetlenül attól, mit hozhat az SM. Ronthat a stressz az SM-en? Nincs szilárd tudományos bizonyíték arra vonatkozólag, hogy a stressz okozná az SM-et, vagy rontana az állapotán. De a stressztıl borzasztóan érzik magukat az emberek. Egy krónikus betegséggel élni önmagában is stresszes. Az SM-es emberek sok hasznot húzhatnak a következı tanácsokból: • Próbáljon meg annyira aktív maradni fizikailag és szellemileg amennyire csak lehetséges. • Menedzselje idejét, hogy megırizhesse energiáját. • Egyszerősítse az élet prioritásait. • Tanuljon meg relaxációs/meditációs módszereket. • Szerezzen segítséget a nehezen megoldható problémákhoz. • Szakítson idıt a tréfálkozásra és ırizze meg humorérzékét. • Állítson fel magának elérhetı célokat és elvárásokat. Dolgozzon azon, hogy elfogadja azt, amit nem lehet megváltoztatni. Hatással van a dohányzás és az alkoholfogyasztás az SM-re? A legfrissebb tanulmányok szerint a dohányosoknál gyakrabban fejlıdik ki SM, mint a nemdohányzóknál, bár meghatározott kapcsolatot még nem tudtak meghatározni. A dohányzás általánosan károsítja az egészségét, mely hozzájárulhat a korlátozottsághoz. És a gyengeség illetve rossz koordináció miatt a
dohányzó SM-esnél tőzveszély is kialakulhat. Az alkohol megváltozott koordinációt, egyensúlyt, és elmosódott beszédet okoz. Károsítja az ítélıképességet és megváltoztatja a viselkedést. Ezek mind hozzájárulhatnak a meglévı tünetekhez, bár arra nincs bizonyíték, hogy az alkohol rontana az SM-en. Milyen hatása van a melegnek az SM-re? A forróság nem ront tartósan az SM-en. De nagyon sok SM-es ember tapasztalja úgy, hogy a forró, párás idıjárás, a forró fürdı vagy zuhany, vagy lázas állapot átmenetileg rontja tüneteit. Jó ötletnek bizonyulhat elkerülni a nap legforróbb idıszakát, és a forró víz helyett meleg vízben történı fürdés és zuhanyozás. Nagyon sok SM-es személy tapasztalja, hogy a jég akkuk, jeges italok, hőtı ruhadarabok (pl. mellények, ruhák, kalapok, nyak, boka vagy láb kendık), és hideg fürdık segíthetnek enyhíteni a tüneteket. Egy légkondicionáló berendezés alapvetı felszerelés lehet lakásában, vagy házában, és általában az adóból leírható, ha beépítését kezelıorvosa javasolja. [Fordító megjegyzése: Ebbıl megint látszik, hogy az anyag amerikai honlapról lett letöltve, próbálnánk ezt eljátszani Magyarországon.]
Mi a helyzet az influenza elleni védıoltással? Az ön egyedi helyzetét kezelıorvosával kell megbeszélnie. De a legfrissebb kutatásokra alapozva az Orvosi Tanácsadó Testület álláspontja szerint az influenza vakcina használata biztonságosnak számít az SM-es személyeknél, beleértve azokat is, akik betegség módosító kezelésben részesülnek. Segíteni fognak az alternatív terápiák? Míg a különbözı alternatív kezelések nem bizonyultak hatásosnak az SM kezelésénél, az emberek idınként azt tapasztalják, hogy alternatív kezelések segítenek nekik a stressz csökkentésében, és ettıl ık is jobban érzik magukat. De mielıtt bármilyen alternatív kezelésbe kezdene, mérje fel a lehetséges kockázatokat, elınyöket, és a várható költségeket. Az alternatív kezeléseket kínáló emberek nem SM szakorvosok, és nem adhatnak diagnózist. Nagyon lényeges, hogy az új tüneteket a kezelıorvosával beszélje meg, és tájékoztassa orvosát, ha valamilyen alternatív kezelést akar használni. Mi a végsı következtetés? Az SM nem azonos önnel. Ön még mindig ugyanaz a személy, aki volt, de most sokkal több mindent kell kézben tartania. Most néhány általános tipp következik a megfelelı élethez:
• Vigyázzon magára. Táplálkozzon egészségesen, mozogjon sokat, és pihenjen eleget. Hallgasson a testére. • Figyeljen az emocionális jólétére. Keressen olyan embereket, akikkel beszélgethet, megoszthatja érzéseit, és aki támasz és támogatást nyújthat. • Próbáljon meg a kezelıorvosának és a többi gondozójának partnere lenni az SM menedzselésében. • Az ön SM-je csak önre jellemzı. Néhány ember hasznosnak tarthatja, ha naplót vezet, amiben nyomon követhetik, mi és mikor történik. • Vizsgálja meg a prioritásait. Próbáljon meg értelmet adni SMjének világlátásán belül, személyes értékeinek és megérzéseinek megfelelıen. Kereshet segítséget és támaszt felekezetében, spirituális szervezeteknél, vagy tanácsadóknál. • Az SM bizonytalansági tényezıt jelenthet a jövıre nézve. Egy ponton felül kell vizsgálnia financiális terveit, biztosításának érvényesítési területét, lakás szükségletét és egyéb gyakorlati kérdéseket – és kiépíteni egy hálózatot olyan tájékozott tanácsadókból, akik segítséget tudnak nyújtani az élet hosszú távú tervezésében.
