E-pal nr. 39, december 2013 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland en via www.mumc.nl /palliatievezorg.
Wist U dat?
Bewegen ook voor de patiënt in de palliatieve fase goed is? Lichaamsbeweging heeft een positief effect op emotioneel en sociaal functioneren, dyspnoe en vermoeidheid. Uiteraard moet het niveau van de belasting altijd aangepast worden aan de conditie van de patiënt. Het inschakelen van een, bij voorkeur palliatief geschoolde, fysiotherapeut kan onverwachte mogelijkheden bieden. Marjan Oortman, Een lezer, huisarts W.L. Hamelink, meldt naar aanleiding van de vorige “wist u dat” dat het effect van slijmstimulatie vooral voor verse ananas geldt, zijn ervaring met ananas uit blik is minder geslaagd.
Inhoud E-PAL december 2013 pagina 1. Waardevolle zorg? Tijd voor actie!
3
2. Kenmerken van acute kortademigheid
4
3. Naar Methadon roteren
5
4. Kunstmatige vochttoediening en RCT’s in het hospice: wel of niet doen
6
5. Obstipatie door opioïden: beter bestrijden op opioïdreceptorniveau?
7
6. Betere zorg rond het levenseinde van patiënten met dementie
8
7. Liverpool Care Pathway (LCP) in Engeland afgeschaft!
10
8. Eten of praten: over de keuze die een patiënt maakte
11
9. In de praktijk (casusbeschrijving): “De knuffel”
12
2
1. Waardevolle zorg? Tijd voor actie! Chochinov HM: Dignity in Care: Time to Take Action. J Pain and Symptom Manage 2013; 46: 756-759. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.08.004 Samenvatting In de herfst van 1925 sprak Dr. Frances Peabody in een collegezaal van de Harvard zijn fameuze woorden: “Het geheim van het verzorgen van een patiënt ligt in het zorg hebben voor de patiënt.” Waar het goed verzorgen van een patiënt ziekte-gerelateerd is en gericht op de beste behandeling, betreft het zorg hebben voor een patiënt aandacht voor het belang van die patiënt, patiëntgerelateerd dus. Dit kan slechts door naar de patiënt te luisteren en te doorgronden wat voor hém belangrijk is. In de moderne gezondheidszorg, met al zijn ontwikkelingen, ervaren patiënten en hun naasten de zorg maar al te vaak als te technisch en onpersoonlijk. De bezorgdheid om de patiënt als persoon raakt ondergesneeuwd in de veelbelovende geneeskunde met al zijn mogelijkheden. Als de geneeskunde tekortschiet in het afwenden van ziekte, gebrek en dood, kan dat zorgverleners, die juist gericht zijn op het voorkomen of uitstellen van dit onafwendbaar lot, een gevoel van onmacht geven. Daarbij bijten sommigen zich vast in de technische kant van hun vak, zich daarbij afwendend van de angst, droefenis en pijn die de patiënt in levensbedreigende omstandigheden onvermijdelijk ervaart. Patiënten die zich onvoldoende gehoord voelen, missen het vertrouwen om alles te kunnen vertellen. Hierdoor blijft essentiële informatie verborgen, wat tot verkeerde beslissingen kan leiden. Het onvermogen om empathie te tonen is een belangrijke oorzaak van opgebrand raken bij zorgverleners. Ontevredenheid en klachten van patiënten zijn vaak te herleiden tot onvoldoende communicatie en compassie. In de opleiding van zorgverleners, gericht op het verwerven van medisch-technische vaardigheden, is weinig aandacht voor de ware behoeften van de patiënt. Hoe kan dit nu veranderen?
Zorgverleners zouden om te beginnen inzicht moeten krijgen in hun eigen attitude naar patiënten, en oog hebben voor hun eigen kwetsbaarheid en angst. Zij kunnen vervolgens inzien dat patiënten mensen zijn met gevoelens die ertoe doen. Het internet biedt prachtig onderwijsmateriaal om te kunnen leren wat patiënten werkelijk beweegt. Het Canadese Virtual Hospice en het Cleveland Clinic Media Production Team hebben zeer instructieve filmpjes die in enkele minuten zorgverleners in staat stellen om door de ogen van de patiënt te kijken: http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+ Site+Navigation/Home/Support/Support/T he+Gallery/Stories/A+Story+About+Care.a spx en ook: https://www.youtube.com/watch?v=cDDW vj_q-o8&feature=player_embedded at=24 Als alle zorgverleners nu eens vier keer per jaar 20 minuten zouden besteden aan ‘dignity in care’ zou dat een mooi begin kunnen zijn van een andere kijk op zorg. Commentaar Dit heldere artikel uit Manitoba, een uithoek op deze aarde, toont de essentie van goede zorg, die al eeuwenlang dezelfde is. Juist in de palliatieve zorg, waar ook steeds meer technische oplossingen voor problemen beschikbaar zijn, ligt het gevaar op de loer dat dit ten koste gaat van échte zorg, afgestemd op de behoeften van de lijdende mens. Dit geldt eens te meer als zelfs de beste palliatieve maatregelen tekort schieten om het lijden te verlichten. Literatuur is van oudsher een bron om door te dringen in de beleving van de patiënt. In deze snelle tijd kan het internet een praktische aanvulling hierop zijn, mits wij de moeite nemen hier zo nu en dan bij stil te staan. Peabody zou tevreden zijn. Coen Albers, huisarts
3
2. Kenmerken van acute kortademigheid Weingärtner et al: Characterizing Episodic Breathlessness in Patients with Advanced Disease. J Palliat Med. 2013 Oct, 16(10):1275-1279. Samenvatting Introductie: Acute kortademigheid of doorbraak-dyspnoe is een frequent voorkomend en heel belastend symptoom bij patiënten met gevorderde maligne en niet-maligne aandoeningen. De kennis over de kenmerken van dit symptoom en behandelmogelijkheden zijn beperkt. Doel van het onderzoek: In deze studie zijn de duur, ernst, frequentie en timing van acute kortademigheid onderzocht bij patiënten met gevorderde ziekten, zoals COPD, longkanker, hartfalen en motor neuron disease. Methode: In het huidige onderzoek zijn de gegevens van twee eerder uitgevoerde onderzoeken gecombineerd. Het eerste betreft een longitudinaal observationeel onderzoek uitgevoerd in Duitsland waarbij het beloop gedurende een jaar van kortademigheid, andere symptomen en palliatieve zorgbehoeften zijn onderzocht bij patiënten met longkanker of COPD. De tweede studie is een cross-sectioneel onderzoek in Groot-Brittannië waarbij kwalitatieve en kwantitatieve methoden werden gecombineerd om de ervaring van acute kortademigheid te onderzoeken bij patiënten met COPD, longkanker, hartfalen en motor neuron disease. Het huidige onderzoek combineert de gegevens van deze twee studies om de kenmerken van acute kortademigheid te onderzoeken. Resultaten: In totaal zijn 129 patiënten geïncludeerd. Al deze patiënten rapporteerden acute kortademigheid bij inspanning, ruim een derde had last van acute kortademigheid in rust en meer dan de helft rapporteerde ook continue
kortademigheid. Meer dan 75% van de perioden van acute kortademigheid duurde korter dan tien minuten. Veel patiënten hadden meerdere malen per dag acute kortademigheid. Conclusie: De auteurs concludeerden dat deze studie klinisch relevante kennis oplevert over de karakteristieken van acute kortademigheid bij patiënten met gevorderde ziekten. Deze gegevens hebben consequenties voor de behandeling van acute kortademigheid of doorbraak-dyspnoe omdat bij de meeste kortwerkende medicijnen de duur voordat de werking intreedt, langer is dan de periode van kortademigheid. Commentaar De huidige studie levert belangrijke kennis over een symptoom waar vele van de patiënten met gevorderde ziekten dagelijks mee geconfronteerd worden. Door de gekozen studieopzet is het echter nog niet duidelijk of de bevindingen gelden voor alle patiënten met COPD, longkanker, hartfalen en motor neuron disease. De meerderheid van de geïncludeerde patiënten had longkanker of COPD. De kennis over acute kortademigheid bij motor neuron disease en hartfalen blijft dan ook nog beperkt. De bevindingen moeten dan ook nog bevestigd worden in deze patiënten en patiënten uit andere settingen. Daarnaast dient toekomstig onderzoek zich te richten op medicamenteuze en nietmedicamenteuze interventies gericht op het voorkomen en behandelen van acute kortademigheid. Dr. Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde
4
3. Naar Methadon roteren Kilonzo I ea: Rotating to oral methadone in advanced cancer patients: A case series. Pall Med 2013;16(9):1154-1157. doi:10.1089/jpm.2012.0594.
Samenvatting Boven morfine heeft methadon een aantal voordelen. Het is naast een mu-receptor agonist een NMDA-receptor antagonist. Hierdoor werkt het beter tegen neuropathische pijn en ontwikkelt zich minder snel tolerantie. Een belangrijk nadeel van methadon is dat het doseren moeilijk is. Methadon heeft een lange en variabele halfwaardetijd. Voor het roteren van een opioid naar methadon bestaan twee methoden: 1. De Edmonton methode: De eerste dag wordt de opioiddosis met een derde verminderd en vervangen door methadon. De verhouding morfine: methadon (omgerekend zonodig) is 10:1 bij patiënten met minder dan 300mg morfine per dag en 12:1 bij hogere doses morfine. Heeft de patiënt op dag twee nog pijn, dan wordt het volgende een derde deel van het opioid vervangen door methadon, bij geen pijn blijft de methadondosis gelijk. Op de derde dag stopt het oorspronkelijke opioid geheel. De methadon wordt zonodig verhoogd. 2. De Morley-Makin methode: Het tot dan toe gebruikte opioid wordt gestaakt en vervangen door methadon zonodig elke 3 uren, met 10% van het aantal milligrammen van de berekende dagdosis oraal morfine. Per dosis niet meer dan 30mg. Is er doorbraakpijn dan neemt de patiënt de dosis van het oorspronkelijke opioid die daarvoor werd gebruikt. Op dag 6 schakelt de patiënt
over naar tweemaal daags een kwart van de totale op dag 4 en 5 genomen hoeveelheid methadon. De schrijvers beschrijven twee casus. Daarbij werd voorzichtig te werk gegaan. Men nam tweederde van de aanbevolen dosis methadon. Daarmee kwam de patiënt uiteindelijk uit op een lage dosis methadon namelijk dagdosis morfinemethadon 15:1 en 10:1. Het effect op de pijn bleek daarmee prima. In een recente Noorse studie vergeleek men de twee methoden. De Morley-Makin methode gaf meer pijn en bijwerkingen dan de Edmonton methode. Er is veel gepubliceerd over equianalgetische doses morfine:methadon. Deze variëren van 3:1 tot 20:1. Duidelijk is dat deze verhouding hoger is, naarmate de patiënt ouder is en de gebruikte morfine dagdosis hoger. Rotatie naar methadon is niet veilig in onervaren handen. Maar als het goed uitgevoerd wordt, is er vaak een belangrijk betere pijnbestrijding te bereiken.
Commentaar Omzetten naar methadon is dus een tamelijk hachelijke operatie. Zouden we misschien vaker methadon als start opioid moeten nemen, zeer laag beginnen, langzaam opvoeren met erbij een ander, snelwerkend opioid tegen doorbraakpijn? Frank van den Berg, kaderhuisarts palliatieve zorg
5
4
. Kunstmatige vochttoediening en RCT’s in het hospice: wel of niet doen?
Bruera E. et al: Parenteral Hydration in Patients With Advanced Cancer: A Multicenter, Double-Blind, Placebo-Controlled Randomized Trial. J Clin Oncol. 2013; 31(1): 111-118.
Samenvatting Dehydratie treft vele patiënten met gevorderde kanker in hospices als gevolg van een verminderde vochtintake door anorexie, misselijkheid, dysphagie en/of delier. Het heeft door symptomen als vermoeidheid, sedatie, agitatie, myoclonus of delier een sterke negatieve invloed op de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. In ziekenhuizen ontvangt het merendeel van deze patiënten parenterale vochttoediening, terwijl dit in hospices vrijwel nooit gebeurt. De bewijsvoering rondom beide opvattingen omtrent hydratietherapie is zeer schaars. Dit onderzoek wil daarom de effectiviteit van parenterale hydratie op aan dehydratie gerelateerde symptomen, kwaliteit van leven (QoL) en overlevingsduur in kaart brengen. Even controversieel als kunstmatige vochttoediening in het hospice is het uitvoeren van placebo-gecontroleerde studies (RCT’s) in deze setting. De vooronderstelling dat patiënten en naasten zullen afzien van deelname, omdat zij deze vorm van onderzoek als te belastend en onethisch zullen beschouwen, is een veelgebruikt argument. Met deze studie willen de onderzoekers derhalve tevens de haalbaarheid van een RCT in het hospice exploreren. Methode Over een periode van ruim vijf jaar werden bij opname in de deelnemende hospices patiënten geïncludeerd van 18 jaar of ouder met gevorderde kanker, een verminderde orale vochtintake, tekenen van milde tot matige symptomatische dehydratie, afwezigheid van een ernstig delier en een intact vermogen tot het geven van een informed-consent. In dit gerandomiseerd, placebo-gecontroleerd, dubbel blind, multicenter onderzoek werden deze patiënten door een computer toegewezen aan een hydratiegroep, die
1000 ml NaCl-oplossing subcutaan per dag ontving, of een placebogroep, die slechts 100 ml per dag ontving. Ter blindering werden de infusen met afgedekte pomp-displays aangesloten door een onafhankelijke verpleegster en werden de geblindeerde infuuszakken met extra gewichten in beide groepen op hetzelfde gewicht gebracht. Met gevalideerde meetinstrumenten werden op de vierde en de zevende dag de symptoomlast, QoL, voorkomen van delier, hydratiestatus en overlevingsduur gemeten. Resultaten In totaal voltooiden 129 patiënten de studie. De overgrote meerderheid van de benaderde hospice patiënten had geen enkel bezwaar tegen deelname aan deze RCT. In beide groepen wordt op dag 4 een significante verbetering van symptoomlast gezien. Deze verschilt echter niet significant tussen de groepen. Deze trend van verbetering ten opzichte van baseline zet zich door op dag 7, maar is dan niet meer significant. Hoewel delier-scores in beide groepen significant verslechterden, was er een niet-significante trend in het voordeel van de hydratiegroep zichtbaar. Er is een significante verbetering in QoLschalen zichtbaar in de hydratiegroep en een niet-significante verbetering in de placebogroep, waarbij het verschil in verbetering tussen beide groepen ook geen statistische significantie bereikt. Een significante afname van ureumwaarden op dag 7 toont de (technische) effectiviteit van rehydratie t.o.v. de placebogroep. De mediane overlevingsduur was 17 dagen, zonder significant verschil tussen beide groepen. Commentaar Hoewel parenterale hydratietherapie in deze studie geen duidelijke verbetering ten aanzien van symptoomlast, QoL en
6
overleving t.o.v. placebo laat zien, geeft ook deze studie hiermee geen eenduidig antwoord op het vraagstuk omtrent wel of geen kunstmatige vochttoediening in het hospice. Er lijkt namelijk een gunstige trend ten aanzien van mentale status zichtbaar, die door het excluderen van ernstig delirante patiënten, wellicht onderbelicht is gebleven. Omdat delier
een zeer zware last voor zowel patiënt als zijn naasten in de laatste levensfase is, is dit zeker voer voor verder onderzoek en discussie. Wat dit onderzoek wel laat zien, is dat het uitvoeren van RCT’s in het hospice niet op weerstand van patiënten en naasten hoeft te stuiten. Mark Martens, specialist ouderengeneeskunde en consulent palliatieve zorg
5. Obstipatie door opioïden: beter bestrijden op opioïdreceptor-niveau? Ahmedzai SH ea: A randomized, double-blind, active-controlled, doubledummy, parallel-group study to determine the safety and efficacy of oxycodone/naloxone prolonged-release tablets in patients with moderate/severe, chronic cancer pain. Palliat Med: 2012; 26(1):50-60.
Samenvatting Inleiding Opioïden werken pijnstillend. Maar ze veroorzaken vaak obstipatie. Opioïden werken pijnstillend door opioïdreceptoren in het centraal zenuwstelsel te activeren. Ze veroorzaken obstipatie door activatie van opioïdreceptoren in het maagdarmkanaal. De behandeling van door opioïden veroorzaakte obstipatie bestaat uit het voorschrijven van aspecifieke laxeermiddelen. Dit is niet evidence-based en niet altijd met voldoende resultaat. Er bestaan opioïd-antagonisten die niet het analgetisch effect, maar wel het effect op het maagdarmkanaal tegengaan. Naloxon is zo’n perifeer werkende opioïdantagonist. Het was voor de producent van oxycodon een logische stap om naloxon met oxycodon in één tablet met gereguleerde afgifte te combineren. Eerder werd aangetoond dat bij patiënten met pijn, die niét door kanker werd veroorzaakt, zo’n combinatietablet een even sterk analgetisch effect heeft als langwerkende oxycodon, met minder obstipatie. Dit onderzoek Het doel van dit fase II onderzoek is om vast te stellen of het analgetisch effect even goed is, met minder obstipatie, bij patiënten met matig ernstige tot ernstige
pijn, die wél door kanker wordt veroorzaakt. Methode: De deelnemers aan dit onderzoek zijn patiënten met matig ernstige tot ernstige pijn door kanker. Zij werden gerandomiseerd in twee groepen: een groep die alleen oxycodon met gereguleerde afgifte kreeg en een groep die het combinatiepreparaat kreeg van oxycodon met naloxon, met gereguleerde afgifte. Gedurende vier weken werd acht keer een aantal parameters gemeten, oa de ernst van obstipatie, het analgetisch effect en het gebruik van laxantia. Na afloop, na de-blindering, kon men de twee groepen vergelijken. Resultaten Van de 183 gerandomiseerde patiënten voltooiden 133 patiënten (72%), de studie. De uitval was in beide groepen gelijk en werd meestal veroorzaakt door bijwerkingen. Beide groepen waren demografisch vrijwel gelijk. De obstipatiescores verbeterden in de combinatiepreparaatgroep significant meer dan in de oxycodongroep. Het analgetisch effect en het gebruik van het rescueanalgeticum waren in beide groepen gelijk. Na vier weken was het laxantiagebruik in de combinatiepreparaatgroep 20% lager dan in de oxycodongroep. Dit was echter geen significant verschil. Bijwerkingen
7
waren in beide groepen even frequent. Desondanks waren er in de combinatiepreparaatgroep meer uitvallers vanwege bijwerkingen. Met name darmkrampen waren vaak reden om medewerking aan het onderzoek te staken. Discussie Naloxon lijkt, bij de terugkeer van de normale peristaltiek, darmkrampen te veroorzaken. Ook van andere perifeer werkende opioïd antagonisten, zoals methylnaltrexon, zijn darmkrampen een bekende bijwerking. Conclusie Deze studie toont aan wat men wilde bewijzen: bij door kanker veroorzaakte pijn geeft toevoeging van naloxon aan oxycodontabletten met gereguleerde afgifte geen vermindering van het analgetisch effect en wel vermindering van de bijwerking obstipatie, in vergelijking met placebo.
Commentaar Van de zes auteurs zijn er drie in dienst van Mundipharma, het bedrijf dat het combinatiepreparaat inmiddels op de markt heeft gebracht. Met het vervallen van het patent op kort- en langwerkend oxycodon was men blijkbaar toe aan een nieuw product, dat opnieuw uniek kon zijn voor Mundipharma. Ik vind het in farmacotherapeutisch opzicht een slimme gedachte en in commercieel opzicht een slimme zet, om te denken aan deze combinatie van oxycodon en naloxon in één preparaat. Uit dit onderzoek blijkt dat het combinatiepreparaat inderdaad aan de verwachtingen voldoet: naloxon werkt beter dan placebo. Echter, men gaat voorbij aan een veel belangrijker vraag: werkt naloxon beter dan de gebruikelijke laxantia? Marjan Oortman, kaderhuisarts palliatieve zorg
6. Betere zorg rond levenseinde van patiënten met dementie. Trend naar tevredener familie en meer comfort van de stervende. Van der Steen JT et al: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013; 157: A5324-5332 http://www.ntvg.nl/publicatie/betere-zorg-rond-levenseinde-van-patienten-metdementie/volledig Samenvatting Inleiding In Nederland komt er steeds meer discussie over de kwaliteit van zorg rond de demente patiënt. We worden ouder en daarom krijgen we steeds meer ouderen met dementie, die zorg en begeleiding behoeven. In de pers verschijnen regelmatig negatieve berichten over individuele gevallen. Wat is nu werkelijk de huidige mening van betrokkenen rond de kwaliteit van het levenseindezorg en sterven? Het is van belang te analyseren of er sprake is van een trend in kwaliteit van levenseindezorg en kwaliteit van sterven bij dementie volgens het oordeel van familieleden, zeker nu het zorgbudget
onder druk komt te staan en er meer discussie in het openbaar komt. Methode In het artikel combineren de auteurs de gegevens van 372 psychogeriatrische bewoners met dementie uit 38 verpleeghuizen en 13 verzorgingshuizen, over de periode 2005-2010. Familieleden van bewoners met ernstige dementie werden gevraagd een vragenlijst in te vullen (retrospectief). De uitkomstmaten van de vragenlijsten werden omgezet in scores: tevredenheid met levenseindezorg en kwaliteit van sterven (comfort). Er is gekeken naar verstorende factoren als ligging in Nederland, leeftijd, geslacht bewoner, familielid, relatie met patiënt, religie, opnameduur en aantal
8
psychogeriatrische bedden. Hiervoor is gecorrigeerd. Resultaten De auteurs vonden een consistente trend door de jaren heen van zowel een grotere tevredenheid over de levenseindezorg als over de kwaliteit van sterven. Het blijkt dat familie met name meer tevreden is over algemene maatregelen voor de bewoner en emotionele ondersteuning van henzelf; men zag minder emotioneel lijden bij de bewoner. Minder positief werd gescoord op informatievoorziening. Discussie Wat een rol kan spelen in verbetering van de kwaliteit is dat er in de loop van de tijd in verpleeghuizen meer behandelingen worden toegepast gericht op symptoomverlichting. Specialisten ouderengeneeskunde geven blijk van groter bewustzijn van de noodzaak tot symptoomverlichting en er is meer aandacht en toename van kennis voor palliatieve zorg in het algemeen. Daarnaast is er ook een positieve trend gezien in familiebeoordelingen van kwaliteit van zorg in het algemeen. Een aantekening is echter dat bewoners van verzorgingshuizen volgens hun familie minder comfortabel zijn tijdens de stervensfase dan bewoners van verpleeghuizen. Mogelijk ligt dat in het feit dat er in verzorgingshuizen minder specialisten ouderengeneeskunde betrokken zijn, terwijl het onduidelijk is in
hoeverre zich dit verhoudt tot de betrokkenheid van de huisarts bij het stervensproces. Conclusie: Familieleden van verpleeg- en verzorgingshuisbewoners met dementie zijn nu meer tevreden met de levenseindezorg dan enkele jaren geleden. De bewoners zelf hebben volgens hun familie ook mogelijk een comfortabeler levenseinde gehad. Een groter bewustzijn dat demente patiënten profiteren van palliatieve zorg zou verdere vooruitgang bevorderen. Commentaar Dit is een interessante studie die aansluit op de maatschappelijke discussie rond kwaliteit van levenseinde rond demente patiënten. De studie is groots opgezet met inclusie van een ruime groep familieleden van patiënten en geeft daardoor significante resultaten. Een kanttekening van deze studie is dat je de meningen van de familieleden kunt peilen, terwijl de beoordelingen van de demente patiënten lastig te peilen is. De vraag is of je een betrouwbaarder onderzoek als dit kunt krijgen... Vooralsnog geven de uitkomsten een positief beeld van de huidige kwaliteit van de levenseindezorg en mag ook dat meer in de media openbaar worden. Tineke van Geest, huisarts
9
7. Liverpool Care Pathway (LCP) in Engeland afgeschaft! Watts T. The media critique of the Liverpool Care Pathway: some implications for nursing education. Int J of Palliative Nursing 2013; 6: 275-279 Seymour J ea. The withdrawal of the Liverpool Care Pathway in England:implications for clinical practice and policy. Int J of Palliative Nursing 2013; 8:369-371 Hughes S ea. What went wrong with the Liverpool Care Pathway and how can we avoid making the same mistakes again? Int J of Palliative Nursing 2013; 8:372-373 Samenvatting Sinds 2009 is er geleidelijk een storm van kritiek op het Liverpool Care Pathway (ons Zorgpad voor de Stervensfase) opgestoken, vooral in de populaire pers. Het gaat dan vooral over mogelijk te vroeg starten, zonder voldoende overleg met familie, tekort schietende zorg op het gebied van vocht en voeding en de financiële stimulans om het zorgpad in te zetten die in delen van Engeland bestaat. Als reactie hierop stelde de Engelse overheid een onderzoekscommissie in. Deze concludeerde dat in de juiste handen het LCP een waardevol instrument is, maar dat er teveel ernstige gevallen bestonden waarin het misbruikt was. Dat hing vooral samen met onvoldoende deskundige toepassing ten gevolge van een gebrek aan kennis van palliatieve zorg, scholing en voorbereiding bij de introductie van het LCP. Ook vond de commissie veel algemene wantoestanden in de zorg voor de stervenden. Een aantal aanbevelingen volgde, waaronder: Binnen een jaar dient in Engeland het LCP vervangen te worden door een op de patiënt toe te snijden zorgplan voor de stervensfase gebaseerd op ziekte specifieke richtlijnen. Er dient in de stervensfase veel aandacht besteed te worden aan communicatie tussen hulpverleners, patiënten en hun familieleden. Het onthouden van oraal vocht en voedsel als dit nog gegeven kan worden is een kunstfout. Overheid en beroepsorganisaties moeten zich met richtlijnen en scholing inzetten voor een goede palliatieve zorg in het hele land. De verschillende auteurs trekken ook
eigen conclusies zoals: in de opleiding tot verpleegkundige is een schromelijk gebrek aan aandacht voor de stervensfase, dat kan beter. Voor professionals is er wel een ruim, maar vrijblijvend en versnipperd nascholingsprogramma. Er is onvoldoende hard bewijs dat een zorgpad leidt tot kwaliteitsverbetering van sterfbedden. Dit is zelfs zo dun dat het niet aan de Cochrane voorwaarden voldoet. Het zal lastig zijn dit bewijs wel te leveren want de kwetsbare groep patiënten leent zich slecht voor zaken als randomisatie en vergelijking. Een nieuw zorgpad zou de goede kanten van het huidige moeten behouden. Het dient uitsluitend toegepast te worden door in de pallliatieve zorg goed opgeleide professionals. Commentaar Tamelijk schokkend dit alles! Natuurlijk is het zo dat de populaire pers vanuit andere belangen dan goede zorg bevorderen artikelen publiceert, natuurlijk lijkt in Engeland het kind met het badwater weggegooid te worden, maar ook wij zullen de toepassing van het zorgpad kritisch moeten blijven volgen. Ook in Nederland bestaat waarschijnlijk een groot verschil in palliatieve vaardigheden tussen hospices, thuissituaties en ziekenhuisafdelingen. En wellicht moeten we alle opleidingen en nascholingsprogramma's voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden nog eens tegen het licht houden met het oog op de verantwoorde toepassing van het zorgpad. De ontwikkelingen in Engeland blijven we volgen. Vooralsnog is het niet
10
duidelijk hoe meer ziektespecifieke zorgpaden beter tegemoet komen aan de
geopperde bezwaren. Frank van den Berg, kaderhuisarts palliatieve zorg
8. Eten of praten: over de keuze die een patiënt maakte Hatano Y et al: Oral nutrition or the Ability to Speak: the Choice faced by a Cancer Survivor. J Pain Symptom Manage 2013;46:452-455. Samenvatting Inleiding Patiënten die vanwege kanker een operatie in het hoofd/hals gebied ondergaan, hebben daarna vaak moeite met slikken en/of praten. Het verminderde slikvermogen kan leiden tot verslikken, omdat eten makkelijk in het verkeerde keelgat schiet. Eten in de luchtpijp, of verder naar beneden, in de longen, kan leiden tot een bepaald type longontsteking, de aspiratiepneumonie. Deze vorm van pneumonie leidt vaak tot langdurige ziekenhuisopnames. Operaties om die aspiratie van voedsel te voorkomen, bestaan. Zij kunnen worden toegepast bij patiënten met neurologische aandoeningen zoals Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Deze patiënten kunnen dan eten, met minder risico op aspiratie, maar het betekent ademen door een stoma en opoffering van de stem. Casus beschrijving De auteurs beschrijven een Japanse man, 74 jaar, die toen hij 66 jaar was, kanker aan de tong had. Een deel van de tong werd verwijderd, gevolgd door een radicale nek dissectie. Drie jaar later krijgt hij een kanker rond de tongbasis (orofarynx). Dit wordt behandeld door een verwijdering van de keelamandelen, gevolgd door chemo- en radiotherapie. Door al deze behandelingen is de kanker weliswaar weg, maar krijgt hij de ene aspiratie pneumonie na de andere. Toen is besloten om over te gaan op sondevoeding. Om aan zijn calorische intake te komen, krijgt hij meerdere uren per dag sondevoeding. Desondanks valt hij af, tot hij minder dan veertig kilo weegt. Hij vertelt dat hij bijna de zin in leven verloren heeft, omdat hij niet meer kan eten.
Ethische analyse De patiënt wil dolgraag weer eten, omdat hem dit plezier in het leven geeft. Hij zou weer kunnen gaan eten, met minder risico op aspiratie, als een operatie gebeurt. Deze operatie zal leiden tot het verlies van zijn stem. Uit studies weet men, dat het verlies van iemand zijn stem, leidt tot niet alleen verminderde communicatie, maar ook daardoor mindere kwaliteit van leven. Dit zette de artsen voor een moeilijk punt. Een ander dilemma was dat er op zich wel ervaring was met de operatie, maar dan had de operatie als doel: levensverlenging. De auteurs schrijven dat zij niet eerder deze operatie deden met als doel: bevordering van de kwaliteit van leven. Hoe is het gegaan? De patiënt heeft met een psychiater gesproken, die een aantal zorgvuldigheidseisen is na gegaan. Toen werd duidelijk dat de patiënt ten volle de voors en tegens van de operatie besefte, niet leed aan een psychiatrische aandoening en het verzoek consistent was. Daarna heeft de medische staf besloten tot het sluiten van de larynx. Uiteindelijk was de patiënt tevreden. Ondanks dat hij zijn stem kwijt was, ervaarde hij dat de ingreep hem had geholpen weer mens te zijn, omdat hij van eten kon genieten. Commentaar Het neerzetten van de voors en tegens van beide partijen laat de technische kant van het verhaal zien. Pas na het gesprek met de psychiater komt men kennelijk bij iets, wat de besluitvorming helpt. Een boeiend stukje, dit ethisch dilemma. Liesbeth Kooiman, huisarts
11
In de praktijk (casusbeschrijving): “De knuffel” Babs is een vrouw van 45 jaar en verstandelijk gehandicapt. Zij woont al jaren in een aangepaste groepswoning. Hierin heeft ieder zijn eigen plekje, de medebewoners en begeleiders vormen een familie. Dit is haar thuis, hier voelt zij zich veilig. Regelmatig gaat zij logeren bij haar zus of broer. Zij is verknocht aan deze logeerpartijtjes, maar net zo blij als zij weer naar huis kan. Een jaar geleden ontdekte een begeleidster tijdens de verzorging van Babs, dat haar borst een afwijkende vorm heeft. Ook de ingetrokken tepel baart de medewerker zorgen. Na onderzoek blijkt al snel dat er sprake is van borstkanker. Er volgen een borstbesparende operatie, een chemokuur en bestraling. Aanvankelijk lijkt het alsof zij de behandelingen goed doorstaat. Zij heeft geen pijn, eten en drinken blijven redelijk gaan en ook verder merkt men weinig anders aan haar. Maar enkele maanden later wordt ze alsnog onrustig. Terwijl ze goed eet, valt zij af. Ook heeft zij enkele malen een insult. In het ziekenhuis wordt duidelijk dat zij uitzaaingen in de hersenen heeft. Met dexamethason en pijnmedicatie wordt zij ontslagen. Vanwege haar insulten leggen de begeleiders een matras op de grond. Op die matras zit Babs als ik op verzoek van de huisarts bij haar kom, om als verpleegkundig consulent palliatieve zorg de situatie mee te begeleiden. Familie en team zijn radeloos. Zij weten niet meer hoe met Babs om te gaan. Babs eet en drinkt nog maar minimaal. Zij voelen zich niet deskundig genoeg om haar hier te houden. Dat zou betekenen dat zij vanuit haar vertrouwde omgeving naar een andere, onbekende locatie overgeplaatst zou worden. Ik ga bij Babs zitten, zo op haar matras. Een zielig hoopje mens, in elkaar gedoken met paniek in haar ogen. De begeleiders gaan er vanuit dat ze hevige pijn heeft en dat de medicatie onvoldoende is. Ze maakt een wat suffe indruk. Medicatie op dit moment: MS. Contin 30 mg. 2 x dgs. Oxynorm 10 mg. tot 6 x dgs. Dexamethason 2 x dgs. 1 mg. Uit mijn tas pak ik wat papier om een en ander op te schrijven. Ze kijkt naar mijn tas en pakt de knuffel die eraan hangt, stevig vast. Ik maak de knuffel los van mijn tas en geef hem aan haar. Ze straalt. Ze ontspant, wiegt met de knuffel heen en weer. We ontdekken dat niet pijn maar angst het grote probleem is. In overleg met de arts consulent van het palliatief team wordt vanwege de sufheid de medicatie gewijzigd naar: Fentanyl 12 microgr. per 3 dgn. Oxynorm 10 mg. bij doorbraakpijn. Daarnaast als anxiolytica: oxazepam 5 mg 3 x dgs.
12
Door de medicatie aan te passen, is ze beduidend minder suf. Door voorlichting te geven aan het team en de familie, wordt de angst hanteerbaar. Zo is het toch mogelijk dat Babs in deze laatste fase in de groepswoning kan blijven. Moraal: Het inschakelen van een palliatieve zorg consulent heeft er toe bijgedragen dat er bij het team voldoende vertrouwen was om zelf goede zorg te kunnen leveren en zo aan de wens van Babs en haar familie te voldoen. Marij Schielke, verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente
13
E-PAL wordt uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (te bereiken via 06-51034283) en consulenten palliatieve zorg Limburg. De redactie van E-PAL telt negentien redacteuren. Redactie van deze uitgave: Coen Albers (huisarts), Frank van den Berg (kaderhuisarts palliatieve zorg), Tineke van Geest (huisarts), Dr. Daisy Janssen (specialist ouderengeneeskunde), Liesbeth Kooiman (huisarts, hoofdredacteur), Mark Martens (specialist ouderengeneeskunde en consulent palliatieve zorg), Marij Schielke (verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente), Marjan Oortman (kaderhuisarts palliatieve zorg). *oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of Pain. De redactie van E-PAL telt negentien redacteuren. U ziet per nummer wie aan deze editie een bijdrage geleverd heeft.
Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.
14
