SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE OLOMOUC 2004

SD RUŽ E N Í RO D I Č Ů A P Ř ÁT E L H E M AT O L O G I C K Y A O N KO L O G I C K Y N E M O C N ÝC H D Ě T Í

2004

ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE – OLOMOUC 2004

Co je to Šance? Na onkohematologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice v Olomouci pracuje neziskové občanské sdružení ŠANCE, které je samostatným centrem pro pomoc hematologicky a onkologicky nemocným dětem v oblasti střední Moravy.

SDRUŽENÍ RODIČŮ A P Ř ÁT E L H E M ATO L O G I C K Y A ONKOLOGICKY N E M O C N ÝC H D Ě T Í

Lidé, buďte rádi, že vám není hůř. A hned vám bude líp. prof. Zdeněk Matějíček

Veškerá činnost je zaměřena na několik oblastí: 1. humanizace onkohematologického oddělení Dětské kliniky 2. pomoc nemocným dětem v době pobytu na oddělení a usnadnění návratu do běžného života 3. zlepšení vzájemné spolupráce rodičů nemocných dětí s ošetřujícím personálem a rodičů navzájem 4. organizace a zdravotnické zajištění rekondičních pobytů pro děti v zimním a letním období 5. zajištění víkendových pobytů rodin nejméně jednou ročně 6. zajištění vánočního setkání dětí a jejich rodičů 7. rozšiřování registru dárců kostní dřeně 8. šíření osvěty s cílem lepší informovanosti veřejnosti – v rámci humanitárních akcí informuje veřejnost o závažnosti onkologických a hematologických onemocněních, o léčebných postupech, o možnosti zařazení vyléčených pacientů do normálního života 9. Šance spolupracuje s Nadací pro výzkum rakoviny Olomouc, jejímž cílem je podpora výzkumu a vývoje protinádorových léčiv. Práce v těchto oblastech má již několikaletou tradici. Už v roce 1991 byl zorganizován první rekondiční 2

pobyt pro děti s poruchou krvetvorby. Tehdy se jednalo jen o týdenní pobyty v zimě na horách a v létě u vody, na koních, při sportování. Z původních asi dvaceti dětí se v současné době na společných akcích setkáváme s trojnásobkem účastníků. Zároveň zajišťujeme také jarní a podzimní víkendové pobyty nejen pro děti, ale i pro jejich rodiče, sourozence, přátele a všechny naše příznivce. Všechny děti se těší na Vánoční setkání, kdy mohou obdarovat své kamarády, společně s nimi si popovídat u stromečku a plánovat si pobyt na horách. Každoročně se 10 dětí účastní pobytu v Irsku, kde nedaleko Dublinu založil americký herec Paul Newmann středisko pro pobyt onkologicky nemocných dětí. Schází se zde děti z celého světa. Navázali jsme kontakty s italskou nadací s podobným zaměřením. Důležité je také prostředí na onkohematologickém oddělení Dětské kliniky v Olomouci, kde dítě s matkou tráví velmi dlouhou dobu léčení. Naší snahou je, aby každý, kdo přichází, mohl ve druhém patře této kliniky najít svůj „druhý“ domov, aby měl pro svůj žal soukromí. Aby však nezůstal izolován před vnějším


Vážení přátelé,

Co se nám podařilo? vybudovat novou hematoonkologickou ambulanci založit na Zlínsku registr dárců kostní dřeně a finančně uhradit vyšetření 2 dárců podílet se na vybavení Laboratoře experimentální medicíny vybudovat kuchyňku pro rodiče a jídelnu pro děti na hematoloonkologickém oddělení začlenit sdružení do mezinárodní organizace ICCCPO vybavit lékařskou a sesterskou pracovnu novým nábytkem rekonstruovat a vybavit denní stacionář, společenskou místnost a hernu pro děti zakoupit techniku a nadstandardní techniku pro oddělení 21B navázat trvalou spolupráci s Barretstown Gang Camp v Irsku a VDV – Nadaci Olgy Havlové spolupracovat s Nadací pro výzkum rakoviny na Dětské Klinice zřídit internetové stránky Sdružení Šance

světem a mohl se zapojovat už v době léčby do široké rodiny těch, které v nejbližší době pozná při radostnějších příležitostech. Všechna tato práce je práce lidí, kteří hluboko v sobě nosí svůj bol, ale kteří se společně naučili radovat. Stejné radosti chceme dát také svým dětem, protože

právě ony si je nejvíce zaslouží. A tak věříme v pochopení a podporu veřejnosti. Jen za těchto podmínek jsme schopni zajistit optimální podmínky pro dobu léčby i rekonvalescence malých pacientů, ale také pro ozdravění rodiny v době hledání nového smyslu života.

SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ

3

ročenka 2004 leží před Vámi a doufám, že si ji s potěšením přečtete. Ráda bych Vám poděkovala za věrnost, s jakou programy Sdružení Šance podporujete. I v uplynulém roce se rozšířily řady těch, kteří naší organizaci podpořili finančním příspěvkem, dobrovolnou prací, věcnými dary, odbornými radami, nebo morální podporou. Jsem Vám vděčná i za to, že se upevnilo naše společné přátelství a porozumění, a že jsme se ztotožnili i s posláním našeho sdružení. Ráda bych poděkovala také těm, k nimž směřuje naše pomoc – rodičům a jejich nemocným dětem, zdravotnickému personálu, ale i ostatním kdo se nemocným dětem věnuje a pečuje o ně. Všichni totiž přistupují ke své práci s velkou dávkou entusiasmu a často svou práci vykonávají za ne zcela vyhovujících podmínek. Sklánim se před maminkami i tatínky, kteří po onemocnění svých dětí svůj dosavadní život odsunuli na vedlejší kolej a plně se věnují tomu kdo to nejvíce potřebuje. A nejen to. Mají chuť věnovat se i jiným dětem po ukončení léčby a svým zapojením se do práce sdružení tak pomáhat Šanci v jejím dalším rozvoji. Upřímně děkuji všem, kteří v naší společnosti rozvíjejí prvky slušnosti, porozumění, tolerance a solidarity. za Sdružení Šance Herta Mihálová

Co jsme letos pořádali LEDEN

zimní rekondiční pobyt v Malenovicích na chatě Poma

ÚNOR

společenský večer pro členy Sdružení Šance

Myy z olomoucké dětské onkohematologie

15. únor – Den dětských nádorových onemocnění

VEDOCÍ LÉKAŘ:

Mudr. Zbyněk Novák

společenský ples v Zábřehu spojený s dražbou dětských obrázků

LÉKAŘI:

odb. as. Mudr. Dagmar Pospíšilová PhDr.

křest klokana parmy – jménem Haima a spolupráce se ZOO na Svatém Kopečku

MUDr. Ivana Stejskalová

výstava fotografií M. Dvořáka a V. Mihála „ Život se nám zastavil jen na chvilinku“ v Městském divadle v Olomouci

prof. MUDr. Vladimír Mihál, CSc.

BŘEZEN

putovní výstava fotografií v Café baru na zámku v Hranicích na Moravě

DUBEN

zajištění pěti přenosných klimatizačních jednotek pro hematoonkologické oddělení

KVĚTEN

jarní víkendový pobyt v Šiklově Mlýně ve Zvoli nad Perštejnem putovní výstava „Život se nám zastavil jen na chvilinku“ v kulturním domě Beseda v Otrokovicích

ČERVEN

rekreační pobyt v Barretstown Gang Campu v Irsku

ČERVENEC

letní ozdravný pobyt ve Starém Městě pod Králickým Sněžníkem v RS Krupá s návštěvou fotografa Jindřicha Štreita a herce Petra Rychlého

STANIČNÍ SESTRA:

Světlana Kašubová

AMBULATNÍ SESTRA: Petra Břečková Monika Chromcová SESTRY:

Simona Filípková Ludmila Frélichová Eva Hůlková Iveta Königová Blanka Krejčíková

prezentace Sdružení Šance na Velehradě v rámci

Pavla Němcová

SRPEN

rekondiční pobyt ve Velice v Řecku

Gabriela Pospěchová

ZÁŘÍ

víkendový pobyt rodin v Karlově na hotelu Solitér

Lucie Šubová

LISTOPAD

7. ročník prodejní akce „Vánoční hvězda“

Zuzana Tomanová

putovní výstava „Život se nám zastavil jen na chvilinku“ ve Francové Lhotě

Marta Třísková

pozvání P. Rychlého na natáčení zábavného programu „Natočto!“ v televizi Nova

Renata Vyhlídalová

PROSINEC

vánoční koncert v Chrámu Blahoslavené panny Marie v Kroměříži Vánoční setkání na Dětské klinice

SANITÁRNÍ SESTRY: Alena Obšnajdrová Markéta Plevková

4


Onkohematologické oddělení 21B Dětské kliniky F N a L F U P v Olomouci je pracovištěm specializovaným na diagnostiku a léčbu krevních chorob v dětském věku. Většina pacientů jsou dětí se závažnou poruchou krvetvorby: • AKUTNÍ LEUKÉMIE je nejčastějším nádorovým onemocněním v dětském věku a tvoří až 30% všech dětských nádorových chorob. Oddělení zajišťuje péči pro děti olomouckého kraje a zlínského kraje a částečně i z moravskoslezského kraje. Olomoucké centrum je referenčním diagnostickým i léčebným centrem pro území Moravy. Velmi specializovaná cytogenetická diagnostika je prováděna pro všechny nově diagnostikované děti z olomouckého i moravskoslezského kraje ve zdejší laboratoři doc. RNDr. Marie Jarošové, CSc. Slouží především k odhalení nepříznivých forem leukémie a její znalost dovoluje včasnou cílenou léčbu. Olomoucké centrum v této oblasti dosáhlo za posledních deset let jedny z nejlepších výsledků na světě. Kvalitní diagnostika je základním předpokladem správné léčby i dosažených výsledků. Pod vedením prof. MUDr. Vladimíra Mihála, CSc. se nám trvale daří úspěšně vyléčit VÍCE NEŽ 80% dětí s akutní lymfoblastickou leu-

kémií. Všechny děti jsou léčeny mezinárodně používanými léčebnými protokoly, naprosto stejným způsobem jako ve vyspělých státech světa. Ročně je na oddělení 21B přijato zhruba 8-10 dětí s nádorovým onemocněním krvetvorby (akutní leukémie, lymfomy, Hodgkinova choroba aj.). V ambulantním sledování je trvale kolem 75 dětí s touto diagnózou. • MALIGNÍ LYMFOM a HODGKINOVA NEMOC je druhým nejčastějším nádorovým onemocněním krvetvorby, které je lokalizováno převážně v mízních uzlinách. Svojí biologickou podstatou se moc neliší od akutní leukémie a rovněž diagnostické kroky jsou velmi podobné těm, které používáme při diagnostice akutní leukémie. Srovnatelné jsou i naše dosahované léčebné výsledky. Diagnostika i léčba probíhá v našem centru pod vedením MUDr. Zbyňka Nováka, vedoucího lékaře


5

nebojte se, to jsme my, sestřičky z 21B

onkohematologického oddělení. HYPOPLASTICKÁ a APLASTICKÁ ANÉMIE (DIAMONDOVA-BLACKFANOVA ANÉMIE) jsou k náročné diagnostice zásluhou MUDr. Dagmar Pospíšilové, Ph.D. soustředěny z celého území Moravy na olomoucké pracoviště. Dr. Pospíšilová stála i u zřízení českého národního registru pro děti s Diamondovou-Blackfanovou anémií a je dnes uznávanou autoritou v této oblasti nejenom u nás ale i ve světe, kde úzce spolupracuje se stejně zaměřeným centry v USA i v Evropě. • AKUTNÍ AUTOIMUNITNÍ TROMBOCYTOPENIE (imunologickým procesem zapříčiněné snížené množství krevních destiček) je nejčastějším krvácivým onemocněním dětského věku, které vyžaduje správnou diagnózu a přiměřenou léčbu. Léčba většiny dětí s touto přechodnou poruchou imunity vede k uzdravení a o její průběh pečuje MUDr. Ivana Stejskalová. Pouze asi 5–10% dětí přechází do chronicity, u kterých léčba se musí často opakovat a bývá daleko agresivnější a náročnější. •

nemáme leukocyty, ale smějem se i bez nich…

• HEMOFILIE (vrozená porucha krevní srážlivosti, postihující pouze chlapce) vyžaduje specializovanou léčbu součástí které je kromě podávání hemoﬁlického globulinu i rehabilitační, ortopedická a sociální podpora.

tolik práce, a ty děti se mě nebojí :-)

6

Péče o děti s hematologickým onemocněním je poskytována denně ambulantně v odborné hematologické ordinaci nebo na lůžku na tzv. oddělení jednodenní hospitalizace nebo v průběhu hospitalizace na oddělení 21B. Oddělení jednodenní hospitalizace slouží všem našim pacientům k cílenému odbornému vyšetření nebo ambulantní aplikaci léků. Pečujeme zde především o děti léčené pro onkologická onemocnění, které přicházejí k aplikaci cytostatik, transfúzi nebo doplňujícím infúzím. Provádíme zde ambulantně také některé výkony, jako je punkce kostní dřeně nebo odběr mozkomíšního moku. Všechny tyto výkony, které jsou velmi bolestivé, jsou prováděny v celkové anestezii. Děti, které jsou při nízkém počtu bílých krvinek ohroženy infekcemi, jsou ošetřovány v izolačním režimu. V průběhu dne mají k dispozici samostatný pokoj, kde mohou se svými rodiči společně strávit celou dobu ošetření. Ambulantní část však také slouží pro pacienty zařazené do pravidelného transfúzního programu, jako jsou děti s anémií z poruch krvetvorby. Poskytujeme zde ošetření i nejmenším dětem – novorozencům a malým kojencům, kteří přicházejí na hematologické vyšetření. O naše pacienty zde pečuje sestřička Monika Chromcová a všichni lékaři oddělení 21 B. prof. Vladimír Mihál


Našli jsme v sobě v íru 20. února 2004 jsme se s Kryštofem ocitli na dětském oddělení přerovské nemocnice. Tenkrát jsem jako nejhorší diagnozu očekávala – zápal plic. Provedli odběry a asi za hodinu přišel pan doktor s tím, že v krvi se něco našlo a musíme okamžitě do Olomouce. Prožívala jsem obrovský strach. Večer jsme se ocitli na oddělení 21B. Tady nám skutečně potvrdili to, čeho jsem se nejvíc bála – leukémie. O nemoci jsem nevěděla téměř nic – modřiny ani vážnější zdravotní problémy jsme neměli. Znala jsem pouze televizní záběry z Motola – děti s holou hlavičkou, vypouklé bříško, šance do budoucna nic moc. Hned na začátku nás lékaři informovali o tom, že existuje několik druhů leukémie, dále o způsobech léčby i o tom, jaké jsou šance na vyléčení. Vlastní léčba byla zahájena brzy a Kryštof na ni reagoval dobře, bez vedlejších komplikací. Daleko horší to bylo s adaptací v nemocnici a psychikou vůbec. vyhazování sestřiček i lékařů z pokoje, vulgarismy, to vše bylo na denním pořádku. Možná to byl jeho vlastní boj s nemocí, nevím. Vím však, že po celých osm měsíců bojoval jako lev. Byly dny, kdy jsem nevěděla jak na něj. Nefungovalo to po dobrém, nefungovalo to po zlém – prostě nijak. Mnohokrát jsem si říkala:“To nemůžeme vydržet“, ale vydrželi jsme.

Dnes je listopad a my jsme na konci léčby. Určitě ještě nemáme vyhráno. Máme za sebou jen malý kousek cesty a před sebou velkou neznámou. Osobně si však myslím, že bez víry v uzdravení by se vše zvládalo mnohem hůř. Všem ve stejné situaci přeji, aby tuto víru v sobě našli spolu s trpělivostí a pevnými nervy. Pavlína Kloubcová


nechte mě, nebo budu sprostej … ! 7

Nejhorší byli první dva měsíce

I na intenzivce to bylo dobré, ale tady je to skoro jako doma. Taťko, vidíš, už jsme spolu zdolali další překážku. Tak už se nemrač a podívej se taky na mě… 8

Když jsem se v dubnu 2004 dozvěděl v Šumperské nemocnici, že můj syn byl převezen do FN Olomouc jsem již tušil, že něco není úplně v pořádku. tady prvních 14 dnů střídalo jedno vyšetření druhé, čekání na diagnózu, obrovská nejistota, nervy. Nakonec se z toho vyklubal nádor lymfatických uzlin s dalšími komplikacemi v dutině břišní. Pro mně to byl hrozný šok neboť jsem před dvěma lety něco podobného zažil a bohužel to skončilo úmrtím manželky. Na celou nemoc jsem zůstal úplně sám se svým synem Ondřejem. Začátky na oddělení 21B byly hrozně těžké už jenom proto, že jsem se sám nikdy v nemocnici neléčil, úplně nové prostředí, neznáme pojmy atd. Nejhorší byli asi první dva měsíce. Syna jsem na vše připravoval pozvolna až do stanu, že o své nemoci věděl úplně vše. Zpočátku jsme se tak trochu „skrývali“ před ostatními, ale tak to dál nešlo. Naštěstí je na oddělení velmi dobrý kolektiv, který nás velmi podpořil. Člověk se zde musí naučit hodně věcí a pojmů,

vědět co nejvíce o nemoci. A to už jenom proto aby se při pauzách v léčbě mohl podívat jak to vůbec doma vypadá. Je absolutně nezbytné aby člověk sám dokázal přehodnotit svůj život a správně postavit životní prožitky, zejména když vás zbytek rodiny vůbec nepodpoří, spíše naopak. Teď jsme zhruba v polovině základní léčby a pevně s Ondrou věříme v její zdárný úspěch i přes některé komplikace, které nás potkali. Na závěr svého příspěvku bych chtěl poděkovat celému kolektivu oddělení 21B i ostatnímu personálu Dětské kliniky za podporu a vstřícné jednání. Taťka Radek a Odra Seidlovi


POUTA

Ž ivot je jako houpačka Když jsem 29. března 2004 přijela do dětské FN v Olomouci a poprvé přišla na oddělení 21B, nevím jak bych to řekla, „dýchla“ na mě pohoda a přátelství, které vyzařovalo ze všech přítomných doktorů a sestřiček. Všichni byli hrozně milí a chovali se velice kamarádsky.To mě překvapilo, protože moje zkušenost s nemocnicí byla pouze jedna a to když jsem ve 4. třídě byla hospitalizovaná na týden v dětské nemocnici u nás v Přerově a nepamatuji se, že by se tam chovaly sestřičky tak skvěle jako zde. Připadalo mi to tam takové neosobní. Ani ne po týdnu mi řekli, že mám leukémii. Od té doby se všechno změnilo. Musela jsem být na izolaci něco přes měsíc, ale díky podpoře rodiny, přátel a hlavně díky pomoci doktorů a sestřiček ta doba utekla docela rychle. Člověk v mém věku (17 let), pokud onemocní touto nemocí opravdu musí svůj život úplně přehodnotit. Zjistí, že život je jako houpačka – jednou jsi dole a podruhé nahoře. Samozřejmě jsem prožila dny, kdy mi nebývalo dobře, ale na ty se člověk snažil co nejdříve zapomenout. Naopak jsem zde prožila spoustu pěkných zážitků, poznala nové lidi a jejich osudy, oslavila svoje narozeniny, seznámila s dalšími dětmi trpící touto nemocí a spoustu dalšího. I když mám před sebou ještě dlouhou cestu k úplnému uzdravení, věřím že i já se jednoho dne dočkám

a budu úplně zdravá. To samé bych chtěla popřát všem ostatním, kteří onemocní touto nemocí. Věřím, že to zvládnou tak jako já i ostatní děti. Jejich rodinám a hlavně maminkám bych přála pevné nervy, hodně trpělivosti a víru v uzdravení. Pro pacienty přidávám ještě optimizmus a chuť do života bez kterých by to nešlo. Hodně štěstí. Dáša Machačová


dětství je to co dávno kdysi bývalo a dnes ze sna visí jak provázek a zbytek pout jež lze i nelze rozetnout Třeba nám život jinak káže kdo moudrý je ten nerozváže motouzek co nás s dětstvím spíná a krásná pouta neroztíná Jan Skácel

s maskou se můžu klidně smát i po chemoterapii 9

Jak připrav it ten nejpěknější advent ní věnec?

Pavlo, že jsi ještě krásnější věnec neviděla? Ještě pár drobností, a může jít do dražby. A až pak mohou přijít Vánoce. Jaképak budou ty naše…? 10

Na našem oddělení před šesti lety, vznikl nápad, společně s hospitalizovanými dětmi a rodiči tvořit a prodávat adventní věnce. Nebýt sponzorů, nemohli bychom tyto věnce v takovém počtu připravit. Ze zisku z prodeje se vždy pořídily zajímavé a potřebné věci na naše oddělení. Zájem je rok od roku větší. Veškeré přípravy spočívají v tom, že přes léto a podzim sbíráme všichni různé plody přírody, které usušíme a použijeme ve vazbě. Na sběru se podílejí hlavně rodiče s dětmi, kteří při toulkách přírodou sbírají šišky, šípky, jeřabiny. Čtrnáct dnů před adventní neděli začneme s vazbou adventních věnců. Vždy se najde několik dobrovolníků, kteří připraví zelené korpusy a my ostatní začneme se zdobením. Většinou si každý malý i velký pacient připraví jeden či více věnečků pro své rodiče a prarodiče. Dokonce máme již několik věrných zájemců, kteří dovedou ocenit

naši společnou píli a stali se pravidelnými odběrateli. Ten, kdo se někdy zúčastnil této práce, ví jaká nádherná atmosféra v „umělecké dílně“ panuje. A nejenom to. Pacienti přestávají být pacienti a jediná věc, která všechny zajímá je vytvořit originální věnec. Adventní věnce, které připravujeme mají své kouzlo a z mého pohledu jsou ty nejhezčí. Nikde v žádném obchodě či supermarketu nenajdete hezčí. Obzvlášť od dětí jsou vždy originální a se zajímavými nápady. Vždy je velká legrace a hodně se nasmějeme. A všichni se těšíme na další advent. Jak připravit ten nejpěknější adventní věnec? Já Vám to bohužel nesmím prozradit. To tajemství zůstane uchováno na našem oddělení. Znají ho všichni, kteří nám pomáhali a pomáhají. Všem mnohokrát děkuji za pomoc. Pavla Němcová


Indiánské léto – 3. oddíl Hana Trefílková, Vlaďka Bertoková, Markéta Lukešová, Žaneta Orlová, Pavel Jakeš, Karel Hejda, Václav Janhuba, Štěpán Janhuba, David Skyva

vlastně je to taková opižlaná kláda, kterou nosí všude sebou. Na večeři bylo rizoto, bylo docela ostrý… Fotbal jsme s Řeckem prohráli, takže je to v pr… a tak můžeme jet domů.

Indiánský pokřik Do hlavy ne! Do hlavy ne!

Indiánský název Fatakové

Naše jména a indiánské přezdívky HANKA Divoká Bouře. MARKÉTA Aikido. VLAĎKA Robbit. ŽANETA Bystrá Sokolice. PAVEL Šíša. KAREL Pinďa. ŠTĚPÁN Shorty. DAVID Šermen. ZDENĚK Kuba

1. den Milý deníčku, Každý jsme si ráno ještě dobalili věci, protože jsme dlouho do noci oslavovali vysvědčení. Před nemocnicí jsme dlouho čekali na autobus, a pak do něj nacpali fůru věcí, tak nevím, jak se to tam všechno mohlo vejít. Vedoucí mají indiánské oblečení a my dostali čelenky, ve kterých naštěstí nemusíme spát. Bydlíme v chatkách a na oběd byla nějaká slípka. Odpoledne jsme zdobili totemy, použili jsme různý péra a určitě se nám to líbilo. Pája má taky svůj totem, je ze všech největší –

2 den Milý deníčku, vstávání bylo fakt děsný. Místo rozcvičky se učíme nějakou „azbuku“, taky jsme vyfasovali koženej pytlíček, který nosíme neustále na krku. A celý tábor do něj budeme sbírat nějaký trapný věci, takže máme šanci, že na konci tábora budou naše pytlíky plné. Jako první jsme vyfasovali těstovinové kolínko za to, že jsme kreslili a pletli náramky, což našeho vedoucího bavilo nejvíc. Na oběd byla čočka, takže budeme muset hodně větrat chatky. Někteří z nás byli ve městě, ale nic nekoupili, jelikož tam nic nemají. Na večeři byl řízek, bude dýza a snad se to konečně trochu rozjede.

Ondra: „indián, indián, indián, indián, mííí…“

3. den Milý deníčku, dnes to bylo hrozný. Ráno nás odvezli dvě směšná motorová vozidla na polské hranice. Brodili jsme se lesem a odpovídali na otázky o Superstar. Některé byly jednoduché a některé pěkně trapné. Měli jsme mokré boty, někteří se vyplazili až nahoru na Králičák (od nás jen Žaneta a Zdeněk)


11

Davide, neboj se, na fotce bude i tvůj pes

a ostatní, když viděli jak jsou zmoženi, byli rádi, že si šli sednout do hospody na gulášek. Na zpátek nás zase odvezli ty dvě „huraplečky“ a ještě večer jsme se z toho klepali jak gumoví medvídci. Večer byla Superstar, u které většina z nás usínala, ale snaha vedoucích se cení. Naši skupinu reprezentoval Pavel, který se dostal až do semifinále. Říci musíme, jak ale dostal.

Evo, to není žádná Kolaloka, ale obyčejna limča !

4. den Milý deníčku, celé dopoledne jsme stříleli jak diví, mysleli jsme že celý tábor rozbombardujem, ale rozmysleli jsme si to. Na oběd byl smaženej sýr a hranolky – mňam! Dvořákovi dovezli zmrzlinu, „nej“ byla karamelová a ta šmoulová byla ňáka divná. Radši jsme do ní nešli. Odpoledne jsme pekli kynutý „bochté“, moc jsme si s tím nevěděli rady, protože každej si buchty kupuje v supermarketu. Sice jsme nevyhráli, ale naše buchta byla stejně nejhezčí. Večer je dýza – to zas bude něco…

5. den Milý deníčku, po dýze se nám nechtělo vstávat. Po snídani jsme se byli projet na kole. Byla to docela makačka, funěli jsme jak vysavače. Teď už ani nevíme co bylo na oběd a na svačinu byl jogurt, protože ty máme skoro furt. Slunko pařilo jak navedený, tak jsme se rochnili v bazénu a docela jsme se připekli. Někteří jsou rudí jako nefalšovaní

Natálko, je to pravák, nebo levák? :-)

indiáni (např. Markéta a Zdeněk). „Zkúhraj“ bolestí a dobře jim tak, protože se měli namazat. Odpoledne přijel kovboj s 3 kočkama, co tady byli už loni. Vyprávěli nám o divokém západě, ukazovali nám pistole, házeli lasem, stříleli a mrskali byčem a učili nás smeč. Zároveň tady byla country skupina. Ze začátku hráli jakýsi divný písničky a potom se to rozjelo a zpěvačka byla docela … a zároveň byla Markétinou učitelkou.

12

6. den Milý deníčku, ach to vstávaní, to nás jednou zabije. Správný puberťák nevylízá z pelechu před desátou hodinou. Což je tady naprosto nemožné. Po snídani jsme malovali hrníčky. bylo to super. Doma namalujeme celý servis. Kde se hrabe Cibulák, Rosental nebo Míšeň. Odpoledne byla volby Miss a Missáka. Náš oddíl reprezentoval Pája. Dostal se až do finále. A nakonec to nevyhrál. A nakonec to vyhrál Vlastík. Porota byla docela srandovní. Zdeněk pořád střílel pistolkou a myslel si, že ho nikdo nevidí! Za holky to vyhrála Eliška. Ve volné disciplíně tancovala na písničku z Pomády. Večer měl být táborák, ale pršelo tak jsme si opekli na rychlo špekáčky.

7. den Milý deníčku, po snídani a po nástupu jsme u ohniště vařili guláš. Docela se nám povedl a Jaruška s Radkou nám říkali, že je zatím nejlepší ze všech. Na


oběd bylo vepřo, knedlo, zelo. Hned po obědě přijela taneční skupina z Prostějova, prej nějací mistři světa v latinsko – amerických a disco tancích. 17 letý Tomáš byl fakt krásnej, škoda, že tu nemůže být s námi a stejně by si nás nevšímal, protože je mistr světa a na naše holky se pořád díval. Naučili nás nějaké taneční kroky. Na nástupu nás překvapil Petr Rychlý. Je to fakt simpaťák Nacvičovali jsme reklami a Péťa nám radil. Vymysleli jsme si reklamu na kolo „Ztopoř kolo, které stojí samo“. Skončili jsme na 2 místě. Večer jsme měli ještě chvíli dýzu.

8. den Milý deníčku, už se nám to krátí, dnes je poslední den, co jsme na táboře. Na rozcvičce jsme se naučili poslední písmeno indiánské morzeovky. Po snídani jsme šli rýžovat zlato a potom batykolali plínky. Na oběd byla houbová polívka a rýže s jakým si masem na kostičky. Odpoledne se koupeme, protože je docela hezky. A budem se chystat na večerní ples. Máme volno, abychom si mohli užít bazénu a volna. Dokonce tady byla i televize, takže budeme „slavní“. Už musíme končit, protože máme málo času a musíme se chystat na večerní bujaření.

9. den balení, loučení, slzy, odjezd ! Jaké úkoly od náčelníka jsme splnili. Splnili jsme vše. Redakční poznámka: tištěno bez cenzury a korektur :-)

Milá Šance, setkali jsme se o letošních prázdninách. Na toto setkání pořád myslím a vzpomínám. Máš úžasný název „Šance“. Nechci se dotknout jiných nadací, mohla jsi se klidně jmenovat „Naděje“. Podle mého naděje je naděje, ale když máš šanci.....! A tu šanci jsem viděl všude. Nejen u tvých úžasných dospělých bez kterých by si nemohla fungovat, ale hlavně u tvých děti. Byl jsem okouzlen jak spolu, díky tobě „Šanci“, vytvořily úžasnou partu. Jak si spolu hrají, jak spolu vycházejí, jak jsou k sobě upřímní, jak se snaží, jak se jeden o druhého zajímají a starají a jak své povinnosti zvládají. Tím se stávají silnými a tím pádem mají šanci v boji o život. Díky Šance, že tady jsi. Děkuji Ti za tričko. Nosím ho, neboť mi sluší. Je krásně sytě žluté jako sluníčko, které nás ovlivňuje celý život. Hřeje, dodává energii, náladu a kdyby nebylo, tak tu nejsme. A ty, Šance jsi naše sluníčko. A toto sluníčko má také své rodiče, mámu Hertu Mihálovou a tátu Vlada Mihála a před takovými rodiči se klaním a smekám. Táto, mámo děkuji Vám za ŠANCI. Petr Rychlý


13

výhled je báječný, ale obsluha žádná…

Nemožné, nedosažitelné, nepříst upné ??? Začátkem července jsem byl prof. Vladimírem Mihálem pozván na soustředění sdružení Šance. Již několik let spolupracuji s podobnou organizaci v Praze při motolské nemocnici a tak jsem měl různé představy, co mne asi čeká. Má představivost však daleko pokulhávala za realitou, která mne potkala. Setkal jsem se ze skupinou dětí a mládeže, kterou doprovázeli odborní pracovníci a rodiče dobrovolníci. V plánu byl výstup na Králický Sněžník, což je vrchol tohoto pohoří, vysoký 1423 m. Na hranice nás dovezl soukromý autobus, ale potom nás čekala pořádná túra. Děti, o kterých jsem si myslel, že nemohou ujít půl kilometru, nasadily takové tempo, že jsem měl co dělat, abych jim stačil. Cestu jim průvodci ještě zpestřili zábavnou hrou. Pokud se šlo po náhorní rovině, tak bylo veselo, ale jakmile stezka začala stoupat, skončil pro mne humor. Ale ne pro děti. Pan profesor mi ve volných chvílích popisoval jednotlivé diagnozy a jejich specifické zvláštnosti. Nevěřil bych, že je někdo

výhled je báječný, ale14obsluha žádná…

po tak těžké nemoci schopen sportovního výkonu. Postupně jsme si oblékali co se dalo, protože jak jsme stoupali, tak se pořádně ochlazovalo a nahoře vál severák. Děti však byly stále veselé a plné energie. Nahoře jsme se posadili a rozdělili, co kdo našel k jídlu. Bylo to prostě báječné vidět tyto děti, které snad před nějakou dobou zápasily o holý život, veselé a plné optimismu. Cesta dolů sice nebyla tak namáhavá, ale o to rychlejší. Po téměř dvacetikilometrové túře nás čekal na chatě vynikající guláš. Přiznám se, že tento den byl pro mne jeden z největších zážitků roku. Nesmírně oceňuji přístup a nasazení všech, kteří se starají o zdraví těchto dětí a kteří vymazali ze svého slovníku slova nemožné, nedosažitelné, nepřístupné. Díky. Srdečně Váš Jindra ze Sovince.


SDRUŽENÍ ŠANCE – sdružení rodičů a přátel onkologicky a hematologicky nemocných dětí Onkohematologické oddělení DK FN, Olomouc, 775 20 Olomouc tel. 585 412 736, e-mail: [email protected], www.sancecz.org, č. ú. 53839-811/0100 Herta Mihálová – předsedkyně Na Trati 91, 779 00 Olomouc, mobil: 777 328 099, e-mail: [email protected]

Sdružení ŠANCE děkuje firmě EVERLIFT nejen za podporu, ale i za oporu !

Regionální zástupci OLOMOUC: Eva Dvořáková – místopředsedkyně Horní Lán 11, 779 00 Olomouc, mobil: 777 699 818, e-mail: [email protected] ZLÍN: Zdeňka Wasserbauerová Trávníky 1175, 765 02 Otrokovice, mobil: 777 3w24 838, e-mail: b.jakeš[email protected] ZÁBŘEH: PaedDr. Zdeňka Janhubová Václavov 29, 789 01 Zábřeh, mobil: 605 871 502, e-mail: [email protected]

Sdružení ŠANCE děkuje vydavatelství časopisu PEDIATRIE PRO PRAXI a tiskárně TRIFOX Šumperk za podporu při vydání ročenky

VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ: Petr Kocurek Zubří 1053, 756 564, tel.: 571 658 730, e-mail: [email protected]

NADACE PRO VÝZKUM RAKOVINY OLOMOUC Puškinova 6, 775 20 Olomouc tel. 585 854 773, e-mail: [email protected], www.fnol.cz (položka nadace) č. ú. 19-1093910277/0100

SOLEN VYDAVATELSTVÍ LÉKAŘSKÝCH ČASOPISŮ


15

HUMANITÁRNÍ AKCE NA POMOC ONKOLOGICKY A HEMATOLOGICKY NEMOCNÝM DĚTEM

VÁNOČNÍ HVĚZDA ŠANCE PRO TĚŽCE NEMOCNÉ DĚTI PRODEJ SE USKUTEČNÍ OD 24. 11. 2004 V RŮZNÝCH MĚSTECH NA MORAVĚ Výtěžek bude věnován hemato-onkologickému oddělení Dětské kliniky LF UP a FN Olomouc

Děkujeme, že nám pomáháte na pouti za zdravím

SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ ROČENKA SDRUŽENÍ ŠANCE OLOMOUC 2004

Recommend Documents