Psoriasis Tünetnapló
Útmutató a tünetnapló használatához Miért töltsem a tünetnaplót? A tünetnapló segítségére lesz, hogy az idő múlásával változó tüneteit nyomon követhesse, orvosával megbeszélhesse. Hogyan vezessem a tünetnaplót? Annak érdekében, hogy a tünetnaplót a leghatékonyabban tudja használni, javasolt, hogy hetente egyszer (lehetőleg mindig ugyanazon a napon) válaszoljon mind a tíz kérdésre. A kérdések megválaszolásakor csak a megelőző 24 órára vonatkozóan jelölje be a megfelelő értéket. Ezzel a módszerrel lehetséges kiváltani a tünetnapló napi szintű vezetését, mégis az adatok hosszú távon összhangban állnak majd és tükrözik a betegség naponként változó lefolyását. A tünetnapló utolsó oldalán található egy kitöltési példa, amely segítségére lehet az első alkalommal. Az első hat kérdés a bőrtünetekhez társuló érzésekkel mint pl. viszketés, hámlás és fájdalom súlyosságával kapcsolatos, a maradék 4 kérdés pedig azt méri fel, hogy a tünetek a mindennapi életét mennyire befolyásolták és tették kellemetlenné. Ezeket egyedül Ön érzi, de orvosának is segítségére lehet, ha képet kap arról, hogy a tünetek és azok Önre gyakorolt hatása hogyan változik vizitről vizitre. A kérdéseket 0-10 közötti értékkel lehet pontozni, ahol a 10-es pontszám az elviselhetetlen tünetet jelöli, a 0 pontszám pedig arra vonatkozik, ha a tünet nem érzékelhető. Kezdje azzal a napló kitöltését, hogy rögzíti a dátumot, majd válaszoljon a kérdésekre. Amennyiben több helyen,
izoláltan jelennek meg tünetei, a kérdések megválaszolásakor gondoljon arra a testtájékra, ahol éppen a legerősebbek a tünetei. Írjon magának jegyzetet, emlékeztetőt a naptárjába, hogy 1 hét múlva ne felejtse el ismételten kitölteni. A rendszeresen töltött napló írja le legjobban a betegség alakulását. Hogyan készült a tünetnapló? A tünetnaplóban feltett kérdéseket pikkelysömörös betegek részvételével dolgozták ki, használatának eredményességét vizsgálatok során a Novartis támogatásával1,2 tesztelték. Mit árulnak el a tüneti pontszámaim? A pontszámok betekintést adnak Önnek és kezelőorvosának, hogy felmérje, s folyamatosan nyomonkövesse a betegségének súlyosságát, valamint az alkalmazott kezelések eredményességét. Mire figyeljek különösen? Igyekezzen a naplót legalább hetente egyszer kitölteni, ha lehet mindig azonos napon. Ne felejtse el majd magával vinni a következő vizitre. Ez a tünetnapló a kitöltő személy tulajdona, a benne rögzített információk az orvos-beteg kommunikáció elősegítését szolgálják. A naplóban feljegyzésre kerülő adatok a Novartis részére sem visszagyűjtésre, sem feldolgozásra nem kerülnek semmilyen módon. A kezelőorvos dönti el, hogy kér-e a betegtől bármilyen bejegyzést, adatot a naplóba vagy sem. A napló használata nem helyettesíthet semmilyen orvosi vizsgálatot vagy diagnózist.
Hivatkozások: 1. Lebwohl és mtsai: The Psoriasis Symptom Diary: development and content validity of a novel patient-reported outcome instrument. International Journal of Dermatology 2014, 53, 714–722 2. Strober B. és mtsai: Psychometric validation of the Psoriasis Symptom Diary using Phase III study data from patients with chronic plaque Psoriasis. International Journal of Dermatology 2016, 55, e147–e155
10
10
9
9
8
8
7
7
6
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
DÁTUM
2. Az elmúlt 24 órában mennyire érezte súlyosnak a pikkelysömör okozta szúró fájdalmat?
DÁTUM
1. Az elmúlt 24 órában mennyire érezte súlyosnak a pikkelysömör okozta viszketést?
0
10
0
10
Nem viszketett egyáltalán
Elviselhetetlenül viszketett
Egyáltalán nem érzek szúró fájdalmat
Elviselhetetlen szúró fájdalamat érzek
Megjegyzés:
Megjegyzés:
10
10
9
9
8
8
7
7
6
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
DÁTUM
4. Az elmúlt 24 órában milyen súlyos fájdalmat okozott a pikkelysömörös bőr berepedezése?
DÁTUM
3. Az elmúlt 24 órában mennyire érezte súlyosnak a pikkelysömör okozta égető érzést?
0
10
0
10
Nem éreztem égető érzést egyáltalán
Elviselhetetlenül égett a bőröm
Nem fájt egyáltalán a bőröm berepedezése
Elviselhetetlenül fájt a bőröm berepedezése
Megjegyzés:
Megjegyzés:
10
10
9
9
8
8
7
7
6
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
DÁTUM
6. Az elmúlt 24 órában milyen mértékben hámlott a pikkelysömörrel érintett bőrfelülete?
DÁTUM
5. Összességében az elmúlt 24 órában a pikkelysömör milyen súlyos fájdalommal járt?
0
10
0
10
Nem fájt egyáltalán
Elviselhetetlenül fájt
Nem hámlott egyáltalán
Elviselhetetlen mértékben hámlott a bőröm
Megjegyzés:
Megjegyzés:
10
10
9
9
8
8
7
7
6
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
DÁTUM
8. Az elmúlt 24 órában mennyire igyekezett a pikkelysömörrel érintett bőrt eltakarni, elrejteni?
DÁTUM
7. Az elmúlt 24 órában mennyire volt észrevehető a pikkelysömörös bőr elszíneződése?
0
10
0
10
Nem lehetett észrevenni egyáltalán
Kifejezetten észrevehető volt a bőröm színének elváltozása
Nem próbáltam elrejteni a tüneteim egyáltalán
Mindent elkövettem, hogy elrejtsem a tüneteim
Megjegyzés:
Megjegyzés:
10
10
9
9
8
8
7
7
6
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
DÁTUM
10. Az elmúlt 24 órában a pikkelysömör miatt mennyire érezte magát zavarban?
DÁTUM
9. Az elmúlt 24 órában a pikkelysömör miatt milyen mértékben kerülte az emberek társaságát?
0
10
0
10
Nem okozott problémát, hogy emberek közé menjek
Nem akartam emberek közé menni a psoriasisom miatt
Nem éreztem magam zavarban egyáltalán
Borzalmasan zavarban éreztem magam
Megjegyzés:
Megjegyzés:
Jegyzeteim a betegségemről Jelenlegi kezelésem:
1. Az elmúlt 24 órában mennyire érezte súlyosnak a pikkelysömör okozta viszketést? 10 9
xx
A T N I M
6 5 4 2
x x x x xx
x
2017.02.27.
2017.02.20.
2017.02.13.
2017.02.06.
2017.01.30.
2017.01.23.
2016.12.12.
0
2017.01.16.
x
1
DÁTUM
Kezelőorvosommal szeretném megbeszélni:
3
x
2017.01.09.
Psoriasisom kezdete:
x
2017.01.02.
7
2016.12.26.
8
2016.12.19.
Jelenlegi kezelésem kezdete:
0
10
Nem viszketett egyáltalán
Elviselhetetlenül viszketett
Kitöltési példa
A tünetnapló vezetését elkezdtem:
0000 00 00 befejeztem:
0000 00 00
A 2. számú kiadás javításai az Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesülete, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete, a Kecskeméti Pszoriázis Klub, a Pécsi Pszoriázisbetegek Egyesülete, és a Szegedi Pszoriázis Egyesület közreműködésével valósultak meg. Készült a Novartis Hungaria Kft. megbízásából Budapest 1114, Bartók Béla út 43-47. | Tel: 06 1 457 6500 HU1612570130 Lezárás dátuma: 2016. 12. 19.
