_±_j ft n M W
Subsidieaanvraag / Application
t-UIIMW
Dossier nummer/Dossier number: 60-61900-98-440
w
DEFINITIEF
Algemene gegevens / General Information Programma / Programme
Geplande startdatum / Planned start date
Nationaal Programma Ouderenzorg 4e ronde NPO Onderzoeksvoorstellen Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord. Nederlands / Dutch 01-12-2010
Geplande duur/ Planned duration
30 maanden / months
Datum indienen / Date of application
16-02-2010
Projecttype / Project type
Toegepast onderzoek / Applied research Nee / No
Subsidieronde / Subsidy round Projecttitel / Project title Projecttaai / Project language
Vervolg eerder ZonMw-project / Continuation previously funded project ZonMw
Aanvrager / Applicant Dr. P.A. Wiegersma T: +31 50 3636850 | F: | E:
[email protected] Universitair Medisch Centrum Groningen Sociale Geneeskunde Postbus 196 9700 AD GRONINGEN
Projectieden / Project members Prof. dr. M Hagedoorn (Projectcommissielid) Functie/Position: Hoogleraar Gezondheidspsychologie | Opleiding/Education: WO Studierichting / Subject: T: 050-3633171 \ F: \ E: Universitair Medisch Centrum Groningen Disciplinegroep Gezondheidswetenschappen Health Psychology Postbus 196 9700 AD GRONINGEN
L. Herenius (Projectcommissielid) Functie/Position: Voorzitter afdeling Groningen | Opleiding/Education: Studierichting / Subject: T: 050 5033544 | F: | E: Stichting Alzheimer Nederland Postbus 183 3980CDBUNNIK
Dr. G.J. Izaks (Mede aanvrager) Functie/Position: Internist Ouderengeneeskunde | Opleiding/Education: Studierichting / Subject: 7; 050 3614313 | F; | & Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde Postbus 30001 9700 RB GRONINGEN
Drs. K. Kalverboer (Projectcommissielid) Functie/Position: directeur | Opleiding/Education: Studierichting / Subject: T: 050 5214484 | F: | E: Aangemaakt door ProJectNet/ Generated by ProJectNet: 16-02-2010 13:58
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF Zorg Innovatie Forum Postbus 424 9700 AK GRONINGEN Drs. A.J. Kee (Bestuurlijk verantwoordelijke) Functie/Position: directeur sector F UMCG | Opleiding /Education: Studierichting / Subject: T: 050 3632876 | F: | E: Universitair Medisch Centrum Groningen Organisatie & Ontwikkeling Postbus 30001 9700 RB GRONINGEN Prof. dr. S.A. Reijneveld (Mede aanvrager) Functie/Position: Hoogleraar Sociale Geneeskunde | Opleiding/Education: Studierichting / Subject: T: 050-3632845 | F: | E: Universitair Medisch Centrum Groningen Disciplinegroep Gezondheidswetenschappen Sociale Geneeskunde Postbus 196 9700 AD GRONINGEN Drs. R. Reynders (Projectcommissielid) Functie/Position: algemeen geriater, manager behandelzaken | Opleiding /Education: Studierichting / Subject: T: 050 5223800 | F: \ E: Lentis Dignis Postbus 8089 9702 KB ZUIDLAREN A. Rustempasic (Projectcommissielid) Functie/Position: Trajectbegeleider | Opleiding/Education: Studierichting / Subject: T: 050 3126000| F: \ E: Humanitas District Noord Akerkhof22 9711 JB GRONINGEN Prof. dr. J.P.J. Slaets (Projectadviseur) Functie /Position: Klinisch Geriater; netwerkcoördinator NPO | Opleiding/ Education: Studierichting / Subject: T: 050 3611654| F: \ E: Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde Postbus 30001 9700 RB GRONINGEN Dr. P.A. Wiegersma (Projectleider en penvoerder) Functie/Position: Universitair Docent | Opleiding /Education: WO Studierichting /Subject: Geneeskunde T: +31 50 3636850 | F: | E:
[email protected] Universitair Medisch Centrum Groningen Sociale Geneeskunde Postbus 196 9700 AD GRONINGEN
Aangemaakt door ProJectNet/ Generated by ProJectNet: 16-02-2010 13:58
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF
Projectgegevens / Project information Samenvatting / Summary Dit onderzoeksproject valt onder het Noordelijk bestuurlijk netwerk NPO en sluit aan bij het UMCG transitie-experiment 'Analyse van zorgbehoefte en organiseren van zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van de oudere' (projectnummer 60-61900-98-122). Bij een toenemende veroudering van de populatie neemt het aantal personen met (meervoudige) chronische aandoeningen sterk toe. Cognitieve stoornissen, met name dementie zijn daarbij een groeiend probleem omdat de zorg complex is, de zorgbehoefte groot en vaak een beroep wordt gedaan op mantelzorg door al oudere familieleden of partner. De resulterende overbelasting is er vaak de oorzaak van dat de mantelzorger onder de druk bezwijkt waardoor opname van de dementerende in een zorginstelling noodzakelijk wordt. Resultaten van (inter)nationaal onderzoek laten zien dat betrouwbare en hoogwaardige belevingsgerichte gezondheids- (zorg)informatie patiënten en hun verzorgers tot steun kan zijn: zij kunnen zich eerder voorbereiden op hetgeen komen gaat en tijdig eventueel noodzakelijke maatregelen nemen. Hierdoor zijn zij in staat langer de regie over de eigen thuissituatie te behouden. Welbevinden en kwaliteit van leven worden daardoor verhoogd. Patiënten- en vrijwilligers-verenigingen geven aan dat dergelijke informatie slecht verkrijgbaar en/of onbetrouwbaar is en dat zorgverleners op de gestelde vragen ook vaak geen antwoord kunnen geven. De Oxford Health Experiences Research Group heeft voor een internationaal erkende kwalitatieve onderzoekstechniek ontwikkeld om valide informatie over gezondheid op Internet beschikbaar te maken. Inmiddels hebben zij meer dan 40 modules op hun website (www.healthtalkonline.org) gepubliceerd met onderwerpen variërend van prenatale screening tot borstkanker. Kenmerkend voor de modules is dat zij door hun diepgang een uniek en voor andere patiënten en betrokkenen zeer herkenbaar beeld geven van datgene wat iemand met problemen op het gebied van gezondheid en ziekten doormaakt. De door Oxford gehanteerde methode houdt in dat in deels narratieve, deels semigestructureerde diepte-interviews die meerdere uren kunnen duren, ervaringen van patiënten en/of andere betrokkenen met het doorgemaakte zorgproces worden verzameld. Ten behoeve van een zo volledig mogelijk scala aan ervaringen wordt gebruik gemaakt van 'maximum variation sampling'. Hierbij wordt het verzamelen van gegevens zolang voortgezet tot onderzoekers en leden van de begeleidings- groep ervan overtuigd zijn dat alle relevante ervaringen zijn verzameld. In de gehele UK zijn hiervoor 45-50 interviews nodig. Op basis van nauwgezette kwalitatieve analyse van de transcripties worden 25 onderwerpen geïdentificeerd die door de geïnterviewden het meest belangrijk worden gevonden. De delen van de interviews die op deze onderwerpen betrekking hebben worden geïndexeerd en in de vorm van thematische samenvattingen op de website gepubliceerd gebruikmakend van meer dan 250 video- en audioclips en stukken tekst uit de interviews. Daarnaast worden ook toegevoegd: antwoorden op door geïnterviewden gestelde 'onbeantwoorde vragen', weblinks naar bronnen met betrouwbare medisch-inhoudelijke informatie, patiëntenverenigingen, ondersteunings-mogelijkheden, etc. De resulterende modules zijn hierdoor niet'slechts' informatiebronnen overeen specifiek gezondheidsprobleem, noch zijn zij op enigerlei wijze vergelijkbaar met de chatrooms en fora die veel websites over gezondheid hebben om ervaringen van patiënten te verzamelen. In samenwerking met patiëntenverenigingen, vrijwilligers- en zorgorganisaties en professionals, die allen ook deel zullen uitmaken van de in te stellen begeleidingsgroep, zal in dit project de hierboven beschreven methodiek worden gebruikt om de ervaringen van én patiënten met dementie én hun mantelzorgers met het door hen doorlopen zorgtraject in twee aparte modules beschikbaar te maken. Om ook de ervaringen van etnische minderheden in Nederland te kunnen beschrijven zullen vertegenwoordigers van deze groeperingen gericht worden gerekruteerd en geïnterviewd. De informatie zal ook worden gebruikt voor verfijning en aanpassing van de zorgpaden en ouderenprofielen zoals omschreven in het UMCG transitie-experiment 'Analyse Zorgbehoefte Ouderen'. Om na te gaan of de website goed toegankelijk is en aan de inhoud aan de wensen van zowel patiënt als mantelzorger voldoet wordt deze in een 'marktonderzoek' voorgelegd aan een focusgroep bestaande uit vertegenwoordigers van de deelnemende organisaties en een representatieve selectie van de geïnterviewden. Dankzij de gebruikte methoden zullen de modules een valide en indringend beeld geven van wat het is om dement te worden of te zijn en wat het inhoudt om te (moeten) zorgen voor een dementerende. Op deze wijze kan tegemoet worden gekomen aan de behoefte aan betrouwbare en hoogwaardige belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie die noodzakelijk is om patiënt en mantelzorger beter in staat te stellen om te gaan met dementie.
Trefwoorden / Keywords dementie; belevingsgerichte informatie; kwalitatief onderzoek; empowerment; patiënt; mantelzorger
Samenwerking / Collaboration Samenwerking tussen onderzoek en praktijk / Cooperation between research and practice: Ja/Yes Organisaties Het Expertise Centrum Paterswoldseweg 810 9728 BM GRONINGEN Humanitas District Noord Akerkhof22 9711 JB GRONINGEN Lentis Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Groningen Zuid Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF Postbus 86 9700 AB GRONINGEN Parkinson Patiënten Vereniging Postbus 46 3980CABUNNIK Stichting Alzheimer Nederland Postbus 183 3980CDBUNNIK Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde Postbus 30001 9700 RB GRONINGEN Zorg Innovatie Forum Postbus 424 9700 AK GRONINGEN Zorgbelang Groningen Postbus 2005 9704 CA GRONINGEN Zorggroep Meander Postbus 76 9640 AB VEENDAM
Inhoud / Content Probleemstelling / Problem definition SAMENVATTING: In Nederland neemt de vergrijzing sterk toe. Parallel hieraan is er sprake van een grote stijging van het aantal ouderen met dementie. Zorg voor dementerende patiënten is zeer intensief. Omdat tweederde van de patiënten thuis woont valt deze grote zorglast vooral op de schouders van partner, familie of andere mantelzorgers - de 'informele zorg'. Voor deze groep zorgverlenenden is goede ondersteuning en begeleiding onontbeerlijk. Informatie over dementie en de zorgverlening wordt steeds vaker op Internet gezocht. De geboden informatie is echter vrijwel uitsluitend gericht op medisch-inhoudelijke aspecten en niet op de ervaren zorgbehoeften en problemen rond de zorg. Informatie op Internet geeft dan ook zelden antwoord op vragen over persoonlijk beleving en ervaring. Ook bij zorgprofessionals is hierover weinig bekend. Voor zowel patiënt als mantelzorger is vraaggerichte informatie vaak belangrijker dan medisch-inhoudelijke zaken. Het onderhavig onderzoek richt zich op het verzamelen en op Internet toegankelijk en beschikbaar maken van deze informatie. In Nederland neemt de vergrijzing de komende jaren sterk toe; in 2050 zal het aantal 65+-ers zijn toegenomen tot circa 3,4 miljoen inwoners. Ook de levensverwachting is de afgelopen decennia sterk gestegen - de 'dubbele vergrijzing'. Daarnaast speelt in sommige (plattelands)gebieden van het land bovendien de 'ontgroening' een rol: jongeren die de regio verlaten vaak ingegeven door economische factoren. Men spreekt dan ook wel van een 'driedubbele vergrijzing'. De toegenomen levensverwachting vertaalt zich niet in een groter aantal in gezondheid doorgebrachte jaren: zonder lichamelijke beperkingen bedroeg deze bij geboorte in 2008 ongeveer 70 jaar, zonder chronische ziekten 45 jaar (CBS, 2010). Dit houdt in dat de zorgvraag van de ouderen en daarmee ook de bijbehorende kosten in de komende decennia sterk zullen toenemen. Dit geldt m.n. waar het gaat om dementie. Het aantal patiënten met dementie zal naar verwachting in de periode 2005-2025 toenemen met ongeveer 46% (RIVM, 2009). De kosten voor de zorg voor dementerende ouderen bedroegen in 2005 bijna 5% van de totale gezondheidszorguitgaven, waarmee dementie een van de duurste ziekten is (RIVM, 2008). Het grootste probleem rond dementie vormt vooral de mate waarin een beroep wordt gedaan op de informele zorg rond de dementerende (NIZW, 2005). Tweederde van de mensen met dementie woont thuis en mantelzorgers (naar schatting circa 80.000 vooral partners en familieleden) spelen een zeer belangrijke rol bij de verzorging. Eenderde van hen (dus circa 27.000 personen) kampt daardoor met lichamelijke en/of psychische klachten. Ondersteuning en begeleiding van deze mantelzorgers zijn daarom essentieel en de noodzaak daartoe zal in de toekomst alleen maar toenemen (Mereken, 2005). Internet is een belangrijke bron van informatie en wordt steeds vaker door patiënten, familie en zorgverleners geraadpleegd. Daarnaast zal het gebruik van dit medium sterk toenemen, ook bij deze doelgroep (Ybarra 2008). Er zijn talloze websites over dementie variërend van op professionals gerichte sites met (para)medische informatie tot websites van patiëntenverenigingen met informatie over verschijnselen, diagnostiek, behandeling en zelfhulpgroepen, vaak aangevuld met forum- en chatfuncties. Ook zijn er commerciële websites met informatie over hulpmiddelen en voedingssupplementen. Deze websites hebben echter belangrijke tekortkomingen. Zij zijn weliswaar nagenoeg compleet met betrekking tot medisch-inhoudelijke zaken maar geven slechts sporadisch antwoord op vragen over persoonlijk beleving en ervaring. De hierover gepresenteerde informatie is niet op wetenschappelijke wijze verzameld maar vaak afkomstig uit chatrooms, discussiefora en willekeurig bijeengebrachte interviewgegevens. De reden hiervoor is dat kwantitatief onderzoek - het type onderzoek waarop het merendeel van de op Internet beschikbare informatie is Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
4
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF gebaseerd - niet toereikend is om deze vragen te exploreren. Hiervoor is kwalitatief onderzoek noodzakelijk. Onderhavig onderzoek beoogt deze tekortkoming op te heffen door gebruikte maken van zorgvuldige kwalitatieve onderzoeksmethodieken gericht op ervaringen van zowel dementerenden als hun verzorgenden. De verkregen informatie kan daarmee worden gekenschetst als een valide beschrijving van wat het betekent dement te worden en daarenboven hoe de (last van de) verzorging van deze groep ouderen wordt ervaren door de mantelzorgers. Daarnaast zorgt een zoekfunctie en gebruikmaking van de uit de narratieve interviews verkregen relevante audio- en videofragmenten voor een zeer goede toegankelijkheid van deze informatie. Teneinde gebruikers duidelijk te maken dat de informatie van de (modules van de) website voldoet aan de eisen die aan betrouwbare gezondheidsinformatie kunnen worden gesteld zal de website worden opgezet conform de richtlijnen zoals geformuleerd door de Health On the Net Foundation (HONCode, 2010).
Relevantie / Relevance SAMENVATTING: Relevantie voor: - de oudere met (beginnende) dementie: verkrijgen van elders niet beschikbare informatie over ervaringen met het ziektebeeld en bijbehorend zorgproces; ondersteuning (empowerment) bij nemen van beslissingen de gezondheid(szorg) betreffende; - de mantelzorger: idem aangevuld met informatie over specifieke problemen rond zorgverlening; erkenning voor en herkenning van ervaring/omgaan met eigen zorglast met versterking van de copingsmogelijkheden tot gevolg; - de zorgverlener: bron van kennis en informatie over ervaringen van dementerenden en hun verzorgers; bevorderen van een meer patiëntgerichte benadering; - de ouderenzorg: verzorgen van onderwijsmodules voor (bij)scholing van professionals; verfijning van zorgpaden voor dementerende ouderen waardoor langduriger verblijf in eigen omgeving mogelijk wordt en aanvulling voor te ontwikkelen ouderenprofielen; - wetenschap: effectiviteit van deze wijze van informatieverstrekking aan ouderen; toepasbaarheid in Nederland van deze onderzoeksmethode bij ouderen voor andere ziekten en aandoeningen. Bij de patiënt met dementie is vooral in de (ongediagnosticeerde) aanvangsfase sprake van een gevoel van schaamte vanwege vermindering van voordien als vanzelfsprekend ervaren capaciteiten (Vernooij-Dassen, 2005). Als eenmaal de diagnose is gesteld breekt een tijd van grote onzekerheid aan, zowel voor patiënt zelf als voor de eventueel aanwezige partner en/of kinderen, die vaak de rol van mantelzorger op zich zullen nemen. Snelheid van progressie, mate van afhankelijkheid van de mantelzorger, de eigen fysieke mogelijkheden nu en in de toekomst, onzekerheid of en hoe men met de problemen zal kunnen omgaan; dit zijn slechts enkele van de vragen die patiënt en verzorger bezighouden. Om hierover informatie te verkrijgen en om met vragen daaromtrent om te gaan (patient-empowerment) gebruikt men steeds vaker Internet, zeker ook in deze leeftijdsgroep. Door de geraadpleegde (patiënten)verenigingen (Alzheimer Nederland, Parkinson Patiënten Vereniging, Humanitas) werd aangegeven dat het aan goede informatie ontbreekt over zaken die dieper gaan dan de medisch-inhoudelijke. Bovendien bestaat bij professionele zorgverleners een gebrek aan kennis als het gaat om zaken die wel als 'levensvragen' worden betiteld (Spaink, 2008): vragen die niet besproken worden met zorgverleners, die te intiem zijn om in zelfhulpgroepen te bespreken maar waarvan de beantwoording van directe invloed is op kwaliteit van leven van zowel patiënt als mantelzorger (van Eerde, 2008). In Oxford (UK) is door de DIPEx (Database of Individual Patiënt Experiences) researchgroep een kwalitatieve onderzoeksmethode ontwikkeld die zich vooral op die vragen richt bij meer dan 40 ziekten en gezondheidsgerelateerde zaken. De uit de uitgebreide interviews verkregen audio- en videogegevens worden geanalyseerd middels kwalitatief onderzoek, gerubriceerd en met zoektermen in modules gepubliceerd op hun website www.healthtalkonline.org. Eén van de modules is 'Carers of people with dementia'(DIPEx, 2009). De vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en vrijwilligersorganisaties in de overleggroep waren unaniem van mening dat deze module informatie biedt die noch bij patiëntenverenigingen, noch bij zorgprofessionals bekend en/of beschikbaar is. In Engeland is de website dan ook de basis is geworden voor diverse onderwijsmodules en e-learning projecten voor professionals en medische studenten (Field, 2008). Zeer recent werd in Medisch Contact nog gewezen op het unieke en speciale karaktervan DIPEx (Maassen, 2010) en de duidelijke meerwaarde die deze website heeft ten opzichte van de gangbare, in Nederland toegankelijke websites. Helaas maken verschillen in zorgsysteem, opvattingen over ziekte en gezondheid, cultuur, etc. een vertaling van deze en andere Engelse websitemodules weinig zinvol. Uit onderzoek blijkt dat meer kennis rond 'levensvragen' leidt tot verbeterde zorg, passender zorgaanbod en vermindering van negatieve effecten met verbetering van kwaliteitvan leven voor patiënt en omgeving (zie bijlage overzicht recente literatuur DIPEx). Daarnaast ontstaat door de grotere kennis een beter begrip voor de specifieke kenmerken van dementerenden, zowel bij de zorgprofessionals als diegenen die op grotere afstand van patiënt en directe omgeving staan. De interviewgegevens zullen worden gebruikt voor het transitie-experiment van het UMCG (60-61900-98-122-Analyse Zorgbehoefte Ouderen), dat zich richt op bevordering van welbevinden vanuit het perspectief van de oudere zelf. Het te ontwikkelen 'Triage-instrument' bestaat uit een aantal vragenlijsten, waarmee vraaggestuurde zorgpaden worden ontwikkeld, gebaseerd op door ouderen ervaren problemen. Met de informatie uit de interviews kan een nog exacter beeld worden verkregen van de zorgbehoefte van patiënten met dementie en kunnen hun zorgpaden verder worden verfijnd. Hiertoe zijn afspraken gemaakt met de projectleider.
Kennisoverdracht, implementatie, bestendiging / Knowledge transfer, Implementation Consolidation SAMENVATTING: Kennisoverdracht ten behoeve van: - patiënten en verzorgers: één website met een aparte module voor dementerenden en mantelzorgers met tekst-, video- en audiofragmenten van interviews, gerangschikt in thematische samenvattingen (genoemd 'Verhalen over') van de (circa 25) Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
5
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF belangrijkste onderwerpen die in de interviews met vertegenwoordiges van beide doelgroepen naar voren komen; 'Vraag en Antwoord' deel met antwoorden op de tijdens de interviews naar voren komende 'belangrijke onbeantwoorde vragen'; forumgedeelte voor het uitwisselen van kennis. - professionals, zorgverleners en studenten aan (para)medische opleidingen: opleidings- en e-learning modules; symposia en bijscholingsactiviteiten; publicaties in peer-reviewed (inter)nationale tijdschriften. - onderzoekers: publicaties over onderzoeksmethodiek, gehanteerd bij het samenstellen van de modules; trainingen in kwalitatief onderzoek. - nieuw te ontwerpen innovatieve webbased applicaties: kwalitatieve input voor het ontwerp van doelgroepgerichte en vraaggestuurde Internetapplicaties en intelligente ICT-toepassingen voor gebruik door patiënten en mantelzorgers. In samenspraak met de klankbordgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, vrijwilligersorganisaties, zorgverleners, het Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde (UCO) van het UMCG en het Alzheimer Centrum Groningen worden de uit de interviews verkregen gegevens beschikbaar gesteld op de Nederlandse versie van de healthtalkonline website www.praten-over-gezondheid.nl. De kerninformatie zal bestaan uit relevante, middels een zoekfunctie eenvoudig te raadplegen, tekst-, video- en audiofragmenten over de voor de betrokkenen belangrijkste onderwerpen die in de interviews naar voren komen. Daarnaast wordt een 'Vraag en Antwoord' deel samengesteld met daarin informatie waarvan de geïnterviewden aangeven dat deze zinvol is op te nemen in de database van de website. Verder zal algemene informatie over dementie beschikbaar worden gesteld, weblinks naar relevante patiëntenverenigingen, (vrijwilligers)organisaties en zorgverleners worden opgenomen en ook een forum worden ingericht waarop de bezoekers van de websites vragen kunnen stellen, ervaringen kunnen uitwisselen e.d. Dit forum biedt tevens de mogelijkheid veranderingen in zorggebruik en patiëntervaringen te volgen en waar nodig relevante informatie te incorporeren in de andere onderdelen van de website zoals het 'Vraag en Antwoord' gedeelte. De verzamelde informatie zal worden gebruikt in het curriculum van de opleiding geneeskunde aan het UMCG en, indien daarvoor belangstelling bestaat, de andere medische faculteiten. Voorzorgprofessionals zullen op basis van de verkregen informatie bijscholingen worden gerealiseerd. Hiervoor wordt ook samenwerking gezocht met de Hanzehogeschool die opleidingen voor de Verplegings- en Verzorgingssector verzorgt. Doel hiervan is het beter equiperen van alle in de ouderenzorg werkzame professionals voor de in omvang en complexiteit toenemende ouderenzorg in de thuissituatie, met het accent op ouderen met dementie. De gegevens zullen worden gebruikt voor het te ontwikkelen Triage-instrument zoals aangegeven in het transitie-experiment 'Analyse Zorgbehoefte bij Ouderen' van het UMCG (projectnummer 60-61900-98-122). Door de input van de verkregen hoogwaardige kwalitatieve informatie uit de interviews kunnen ouderenprofielen en zorgpaden nauwkeuriger worden omschreven. Als zodanig sluit het direct aan op het door het Nationaal Programma Ouderenzorg gestelde doel: een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. De verzamelde kennis zal worden gerapporteerd via (inter)nationale peer-reviewed tijdschriftenartikelen en via posters en presentaties tijdens congressen en symposia. Daarnaast zullen binnen en buiten de regio Noord presentaties worden gegeven aan (vertegenwoordigers van) doelgroepen zoals de Publieksacademie van het UMCG en initiatieven georganiseerd op lokaal niveau zoals Alzheimercafés. De patiënten- en vrijwilligersverenigingen zullen in hun diverse (web)publicaties aandacht besteden aan de nieuwe website, en weblinks opnemen opdat een zo groot mogelijke bekendheid onder de doelgroep kan worden verkregen. Het ZorglnnovatieForumzal instrumenteel zijn bij het verspreiden van de kennis onder haar 15 stakeholders en via de inzet van haar uitgebreide PR-kanalen.
Doelstelling / Objective Doel van het project is relevante, bij patiënten en mantelzorgers verzamelde, middels kwalitatieve analyse geselecteerde, hoogwaardige informatie te verschaffen aan patiënten, verzorgers en zorgverleners over de impact van dementie. Hiertoe worden de resultaten in twee aparte modules gepubliceerd op de 'praten-over-gezondheid' website: één over patiënten/ dementerenden en één gericht op hun directe omgeving in het bijzonderde mantelzorgers. Het project zal: - mensen helpen bepalen wanneer het tijd is om hulp te zoeken en wat daarbij de vragen kunnen zijn; - hulp en ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen de gezondheid(szorg) betreffende; - informatie verschaffen over weblinks van lokale en nationale patiëntenverenigingen en vrijwilligersorganisaties en hun ondersteuningsmogelijkheden; - voorzien in circa 25 thematische samenvattingen, toegelicht aan de hand van 250-300 video- en audioclips uit ca. 45 voor dit doel verzamelde interviews; - instrumenteel zijn in het bevorderen van een meer gelijkwaardige setting bij overleg tussen professional en dementerende en/ of familie (patiënt empowerment); - een bron van kennis en informatie bieden over ervaringen van dementerenden en hun verzorgers voor opleiding en bijscholing van (para)medische en andere zorgverleners; - input leveren voor ontwikkeling van doelgroepgerichte webbased applicaties en slimme ICT-toepassingen; - nieuwe kennis leveren over de problemen die (beginnend) dementerende ouderen en hun verzorgers tegenkomenin het dagelijks leven - onderzoekers nieuwe kennis geven ten behoeve van meer gerichte research rond dementerenden: meer toegespitst op door patiënten en/of hun verzorgers aangegeven problematiek, onder meer uitgewerkt in de integratie van de gegevens met het transitie-experiment 'Analyse Zorgbehoefte Ouderen'. Hoewel dit project in eerste opzet een onderzoek betreft, noodzakelijk voor de te verwerven kennis, heeft het ook kenmerken van een implementatietraject waar het gaat om het voor iedereen (patiënten, mantelzorgers, (para)medische en andere zorgverleners en studenten) beschikbaar maken van deze kennis. Verder zal de kennis worden gebruikt om in samenwerking Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
6
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF met ICT-bedrijven web-based applicaties te ontwerpen die specifiek zijn toegesneden op de doelgroep opdat onafhankelijk van leeftijd en zoveel mogelijk ook het stadium van het dementieproces, de informatie gebruikt kan worden.
Plan van Aanpak / Strategy ALGEMEEN Dit onderzoeksproject omvat een kwalitatief onderzoek dat zal resulteren in twee afzonderlijke modules met informatie over zowel patiënten met dementie (module 1) als hun verzorgers (module 2). Deze modules worden gepubliceerd op één algemeen toegankelijke 'praten-over-gezondheid' website. Hiertoe zal gebruik worden gemaakt van de in Oxford door de DIPEx Health Experiences Research Group ontwikkelde methoden en technieken (http://www.healthtalkonline.org/Overview/). Met behulpvan audio-en videoapparatuur zullen diepgaande semigestructureerde interviews worden gehouden met patiënten met dementie en (hun) mantelzorgers over (de eigen ervaringen met) het door hen doorlopen zorgtraject. Na transcriptie en analyse met speciaal hiertoe ontwikkelde software (CAQDAS - Computer Assisted Qualitative Data Analysis Software: University of Surrey, 2009) worden relevante thema's uit de interviews middels tekst en audio- en videoclips compleet met zoektermen en index gepubliceerd op Internet. De relevantie wordt in consensusbijeenkomsten bepaald in samenspraak met de klankbordgroep, bestaande uit onder meer vertegenwoordigers van de Stichting Alzheimer Nederland, Parkinson Patiënten Vereniging, Zorgbelang Groningen, Humanitas, het Universitair Centrum Ouderengeneeskunde van het UMCG (UCO) waaronder het Alzheimer Centrum Groningen, Lentis (Team290), het Zorginnovatie Forum en Het Expertisecentrum. De informatie zal worden gebruikt bij het transitie-experiment 'Analyse van zorgbehoefte en organiseren van zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van de oudere' (projectnummer 60-61900-98-122). Het project speelt in op de prioriteiten die voortkwamen uit het door Groningen in het kader van het Landelijk Dementie Project (LDP) uitgevoerde onderzoek: de verkregen informatie geeft inzicht in en antwoord op de vragen rond de veertien 'Probleemvelden van mensen met dementie' die door het LDP als leidende principes werden gedefinieerd (Meerveld, 2004; van den Broek, 2008). Het onderzoek zal ter toetsing worden voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. EERSTE FASE VAN HET PROJECT: 'Dementie in het Digitale Tijdperk' In oktober 2009 is met subsidie van de provincie Groningen in het kader van het Innovatief Actieprogramma Groningen (IAG) het project Dementie in het Digitale Tijdperk (DiDT) van start gegaan. Het betreft een gezamenlijk project van een netwerk van verschillende organisaties in Noord-Nederland. Het netwerk richt zich op het ontwikkelen van een virtuele omgeving op het Internet die nieuwe informatie en slimme ICT-toepassingen / moderne media beschikbaar stelt aan dementerenden, mantelzorgers en professionals. Het project beoogt het welbevinden van dementerenden en verzorgers te verhogen. De virtuele omgeving levert nieuwe informatie over (omgaan met) dementie en ondersteunt kwetsbare ouderen in het zo lang mogelijk en veilig thuis blijven wonen. De toepassingen op maat in de virtuele omgeving versterken de participatie van dementerenden en mantelzorgers in het eigen sociale netwerk. Tevens ontlasten deze toepassingen de mantelzorger en dragen ze bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zowel extra- als intramurale zorgprocessen. De resultaten van het project zullen beschikbaar zijn via de website die ook de DIPEx-modules voor dementerenden en mantelzorgers bevat. Het DiDT-project is een eerste fase van het project. Deze fase levert een ICT omgeving op die een infrastructuur vormt voor de Dipex/'Praten over Gezondheid' website (www.praten-over-gezondheid.nl) met de daarbij behorende modules. Ook wordt hierdoor een staande projectstructuur in de zin van projectuitvoering en projectbegeleiding gevormd. De kosten voor het uitvoeren van deze eerste fase worden gedragen door de samenwerkende partners en overheden die ook bij onderhavig project betrokken zijn. Door de projectpartners wordt in totaal € 71.419,- bijgedragen: private bijdragen (3 MKB bedrijven): € 21.206,-en publieke bijdragen(UMCG, Meander, Lentis): €50.213,-. De projectdeelnemers zijn - behoudens de deelnemende MKB-bedrijven - dezelfde die ook aan het DIPEx-project deelnemen. Daarnaast is er een klankbord- en adviesgroep gevormd waarvan de deelnemers hebben toegezegd ook bij het DIPEx-project een adviserende rol te willen vervullen. De deelnemers bestaan uit vrijwilligers, mantelzorgers en professionals en een vertegenwoordiger van een ziektekostenverzekeraar. Deze mix van expertise garandeert een gedegen en alle facetten omvattende advies- en klankbordfunctie die ook voor het DIPEx-project van eminent belang is. Specifiek voor het DIPEx-project zal de groep worden uitgebreid met patiënten zelf. Voor DiDT zijn de volgende zorgdoelstellingen geformuleerd: A. Doelgroep: dementerende Verbeteren van welbevinden van dementerende, rustiger zijn, minder apatisch Zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen Taboedoorbreking Kennis- en informatieverstrekking over dementie op basis van verhalen van lotgenoten (ervaringen van binnenuit) vooral nog relevant voor de dementerende in een vroegtijdig stadium van de ziekte In beweging blijven (kan ziekteproces vertragen) Toetsen van kwaliteitvan zorg vanuit cliënt perspectief (dementerende en mantelzorger) In contact blijven met eigen sociale netwerk Specifieke ziektebeeld gerelateerde voorlichting via de website. B. Doelgroep: mantelzorger en familielid Via lotgenoten informatie: kennis verkrijgen en het ontwikkelen van een handelingsrepertoire hoe om te gaan met het bang, boos en in de war zijn van de dementerende Zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen Taboedoorbreking Voorkomen van overbelasting o.a. met ondersteuning van SimPres Herkenning en erkenning o.a. bij vroeg(signaleren) van dementie Optimaliseren van informatie-uitwisseling tussen alle betrokkenen bij zorg en welzijn Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
J
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF In contact blijven met sociale netwerk- communiceren met familie, vrienden, lotgenoten etc. C. Doelgroep: professionals Nieuwe kennis en inzichten als het gaat om dement zijn Verbeteren professioneel handelen met behulp van de verhalen van dementerenden en mantelzorgers Optimaliseren van informatie-uitwisseling tussen alle betrokkenen bij zorg en welzijn Verbeteren kwaliteit en efficiency van extra- en intramurale zorgprocessen Toegang tot de levensgeschiedenis ten gunste van belevingsgerichte zorg en hulpverlening Daarnaast zijn de volgende projectresultaten gedefinieerd: 1. Product: digitaal (zorg)levensboek als een verbindende schakel tussen cliënt, de familie/mantelzorgers en de zorgprofessionals. De verhalen en levensgebeurtenissen van een dementerenden zijn een belangrijke informatiebron voor mantelzorgers en professionals; hiermee kan adequater ingespeeld worden op de wensen en behoeften van zorgvragers. De kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie verbetert op deze manier; 2. Product: een onderzoek naar een passende interface met als resultaat een prototype van een tastbare(tangible), intuïtieve, uitnodigende oplossing; 3. Kennis: Inzicht in de effectiviteit van verhalen ontsluiten en het werken met levensverhalen; 4. Effect: verbetering van de leefsituatie voor cliënten en hun mantelzorgers; 5. Effect: verbetering in de relatie tussen professionals en cliënten/mantelzorgers; 6. Partnerships: nieuwe partnerships tussen zorginstellingen, kennisinstellingen en MKB-partijen die ook op lange termijn zorgen voor (door)ontwikkeling van nieuwe toepassingen en betere afstemming tussen vraag van zorgaanbieders en aanbod MKB; 7. Marktontwikkeling: van proof of concepts komen naar werkbare applicaties die breed op de markt uitgezet kan worden via o.a. verkoop van abonnementen; 8. Marktontwikkeling: Een duurzaam businessmodel voorde betrokken partijen (MKB en zorginstellingen); 9. Product: webapplicaties en web services via een interactieve virtuele (3D) omgeving gericht op laagdrempelige toegang tot informatie over dementie en zorg aan dementerenden en aanbod van 'therapeutische' toepassingen op maat aan dementerenden. Tevens ondersteunt de virtuele omgeving op een slimme en eenvoudige manier informatiedeling tussen familieleden, zorgprofessionals en instanties; 10. Product: toepassingen in het kader van Simulated Presence en Nintendo Wii-applicatievormen voor het stimuleren van bewegen. Deze toepassingen worden via de virtuele omgeving aangeboden aan de doelgroep; 11. Product: ingericht beheer van de virtuele omgeving en de webservices, definitieve afspraken over IPR en een definitief (financieel) waardemodel in het licht van verdere marktontwikkeling. In de aanpak van het project zal expliciet aandacht besteed worden aan het vergroten van het bewustzijn bij verschillende stakeholders in de zorg omtrent de meerwaarde van de combinatie van verschillende ICT-toepassingen voor genoemde doelgroepen van het project. Dit geldt bijvoorbeeld ten aanzien van zorgverzekeraars en gemeenten. E.e.a. moet mede gezien worden in het licht van het belang van continuïteit van financiering van dergelijke toepassingen na afloop van het project. Te denken valt hierbij aan armoedeproblematiek bij een deel van de eindgebruikers (bijvoorbeeld in Oost Groningen) Inmiddels zijn de eerste eindproducten in concept gedefinieerd op basis van een brainstormbijeenkomst met de advies- en klankbordgroep. Deze concepten zullen binnenkort weer ter toetsing worden voorgelegd, niet alleen aan de AKG maar tevens aan specialisten van het UCO/UMCG en uiteraard de achterband van de projectieden. Uiteindelijk zal eind dit jaar de oplevering van de producten plaatsvinden. Het zal duidelijk zijn dat het DiDT-project naadloos aansluit bij onderhavig onderzoeksproject. Omdat te verwachten is dat ook na de einddatum van de subsidieverlening de samenwerking tussen de diverse partners zal worden gecontinueerd, zullen de uitkomsten van het hier ter subsidiëring beschreven onderzoeksproject een uitstekende basis vormen voor verdere ontwikkeling van webbased applicaties en slimme ICT-toepassingen. Ten behoeve van deze verwachte ontwikkeling én omdat in de toekomst ook naar mogelijkheden zal worden gezocht voor het ontwikkelen van andere websitemodules compleet met webbased applicaties en andere ICT-toepassingen, is de stichting 'Praten Over Gezondheid' in oprichting. Hierin zullen de MKB bedrijven en diverse instellingen en organisaties vertegenwoordigd zijn. De projectleider van DiDT en hoofdaanvrager van deze subsidie zal voorzitter zijn van deze stichting. De stichting is ook een garantie voor de duurzaamheid van de middels onderhavig onderzoek te ontwikkelen modules. Het is wellicht goed te benaderukken dat het DiDT-project qua financiering, tijdsinvestering en personele bezetting volledig losstaat van onderhavig onderzoeksproject. ACHTERGRONDINFORMATIE DIPEx. De DIPEx Health Experiences Research Group van de Universiteit van Oxford, Department of Primary Health Care (Engeland), staat aan de basis van de succesvolle Healthtalkonline website (www.healthtalkonline.org). Deze website bevat inmiddels meer dan 40 modules over uiteenlopende ziekten, gezondheidsproblemen en -vraagstukken. Het aantal hits op de website bedraagt nu gemiddeld 1 miljoen per maand en stijgt nog steeds, hetgeen de grote behoefte aan dit type informatie duidelijk maakt. In de meer dan acht jaar dat de onderzoeksgroep bestaat heeft zij circa 5 miljoen euro subsidie voor de diverse modules weten te verwerven en talloze prestigieuze prijzen in ontvangst mogen nemen. Daarnaast zijn onderzoeksmethodologie en -techniek verder verfijnd, is van haar hand een handleiding voor onderzoekers verschenen en verzorgt zij trainingen in het uitvoeren van kwalitatief onderzoek. De onderzoeksgroep heeft in 2008 wederom de hoogste beoordeling gekregen van de Research Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
8
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF Assessment Exercise (RAE). Dit houdt in dat de Higher Education Funding Council for England (HEFCE), de Scottish Funding Council (SFC), de Higher Education Funding Council for Wales (HEFCW) en de Department for Employment and Learning, Northern Ireland (DEL) van mening zijn dat de DIPEx onderzoeksgroep zich bedient van uitmuntende onderzoeksmethoden en analysetechnieken voor het bij personen uit alle lagen van de bevolking ouder dan 16 jaar verzamelen en analyseren van gegevens verkregen uit door hen afgenomen interviews. Uit het rapport van de RAE: "These methods provide a high quality evidence-based approach to patiënt experience and ensure that a full range of patients' perspectives are analysed in terms of what someone might expect to experience when diagnosed with a particular condition or illness." Daarnaast heeft ze voor het door haar uitgevoerde type onderzoek een algemene goedkeuring verkregen van de 'Multi Centre Research Ethics Committee'. De onderzoeksgroep gebruikt voor de data-analyse het CAQDAS-programma nVivo 8 (QRS International, 2008). De laatste jaren richt de onderzoeksgroep zich ook op meer algemene gezondheidsproblemen (Ridge, 2007; Chapple, 2008; Hilton 2008). Voor dit project is de medewerking van de DIPEx onderzoeksgroep verkregen in de vorm van een adviserende functie van en training van de onderzoekers door de Directeur Onderzoek van de DIPEx Research Group, Sue Ziebland. Zij heeft vele jaren ervaring met het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek, en is bij de DIPEx Researchgroep vanaf de start in 1996 betrokken. Zij geeft in binnen- en buitenland trainingen in kwalitatief onderzoek en in het uitvoeren van een onderzoek volgens de door DIPEx gehanteerde en geperfectioneerde methode. Daarnaast zijn vele artikelen in internationale peer-reviewed tijdschriften van haar hand verschenen, vooral over de patiëntervaringen zoals opgetekend en geanalyseerd uit de DIPEx-interviews. Voor een uitgebreider overzicht van haar verdiensten zij verwezen naar de betreffende bijlage. TIJDPLANNING SCHEMATISCH: Voorbereiding (maand 1-3): -training onderzoekers in Oxford bij de DIPEx Research Group in dit type kwalitatief onderzoek, de interviewtechnieken en gebruik van de software; - eerste informatiebijeenkomst advies- en klankbordgroep (AKG); - review van de literatuur ter nadere omschrijving van de inclusiecriteria voor de onderzoekspopulatie en het bepalen van onderwerpen die tijdens de interviews zeker aan bod dienen te komen, mede op basis van informatie van de AKG; - in overleg met AKG en UCO vaststellen van specifieke inclusiecriteria voor deelnemende dementerenden met het oog op de uit te voeren interviews; - voorbereidingen werving (toetsing door METC van het UMCG, informed consent procedure en eerste berichtgeving). Werving en analyse (maand 4-20): - maand 4-12: werving patiënten en mantelzorgers, middels een 'wide variety sample' van per module 40-50 personen, gebruikmakend van het landelijk netwerk van de deelnemers aan de advies- en klankbordgroep; - maand 5-12: toezenden vragenlijsten (MDS, Groningen Frailty Indicator, INTERMED lijst en de Welbevinden lijst) voorafgaand aan interviews, afname interviews, controle transcripts, controle copyright, codering; - maand 7-12: data-entry vragenlijstgegevens en gegevens interviews, bepalen inhoud Q&A deel van de website, samenstelling inhoud gezondheidsinformatie over dementie; - maand 12-20: aanvullende interviews op basis van wensen advies- en klankbordgroep; analyse van de interviews; voorbereiding en verkrijgen toestemming thematische samenvattingen; voorbereiding en tijdcodering delen audio- en video-interviews voor website; - maand 12-20 : waar nodig aanvullende interviews met vertegenwoordigers van etnische minderheden. Beta-testen en publicatie website (maand 20-30): - maand 20-25: samenstellen concept-website en opzetten focusgroepen voor feedback; - maand 25-30: controle en bijstelling door focusgroepen van definitieve website; laatste controle en daarop definitieve publicatie website; verzorgen PR; - maand 25-30: publicaties en presentaties op congressen en symposia, voor patiënten- en beroepsverenigingen. TRAINING EN ADVIES De twee aan te trekken onderzoekers zullen in Oxford door Sue Ziebland worden getraind in het uitvoeren van de (semigestructureerde) interviews en het gebruik van het softwarepakket NVivo 8. Tijdens deze training zal ook het rekruteren van personen, de wijze van vaststellen van het 'saturation point', transcriptie, interpretatie en codering van de interviews en het analyseren van de gegevens worden behandeld. Hierbij zal gebruik worden gemaakt van het softwarepakket CAQDAS omdat de DIPEx researchgroep hiermee de beste ervaringen heeft. Voor deze training is ervaring met het zelf uitvoeren van kwalitatief onderzoek noodzakelijk, hetgeen het aantrekken van gekwalificeerde onderzoekers noodzakelijk maakt. Sue Ziebland zal tevens optreden als adviseur en de twee onderzoekers tijdens de diverse fasen van het onderzoek terzijde te staan. Als zodanig maakt zij in wezen deel uit van de projectgroep als projectadviseur (vanwege het grote aantal partners was het niet mogelijk haar aan de lijst van de projectgroep toe te voegen). Inmiddels is een internationale werkgroep rond DIPEx ('DIPEx International') opgericht met vertegenwoordigers uit Duitsland, Italië en Spanje, maar ook Japan, Nieuw Zeeland en Australië. Projectleider dezes is als adviseur en vertegenwoordiger van Nederland aan deze groep verbonden. Door deze goede contacten kan gebruik worden gemaakt van de opgebouwde expertise in landen die - evenals Nederland - net gestart zijn met het opzetten van een nationale DIPEx website. ADVIES- EN KLANKBORDGROEP (AKG) In de uitvoering van het programma is voor de AKG een zeer belangrijke rol weggelegd. Zoals hierboven beschreven is deze begeleidingsgroep reeds grotendeels gevormd: voor dit project zullen ook patiënten worden aangezocht van de groep deel uit te maken . Daarnaast zal de groep worden uitgebreid met onderzoekers gespecialiseerd in kwalitatief onderzoek. De begeleidingsgroep adviseert de onderzoekers om ervoor zorg te dragen dat alle belangrijke (ervaringen met) Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
9
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF behandelmodaliteiten met hun specifieke kenmerken worden opgenomen, evenals ervaringen in het dagelijks leven rond dementie als patiënt, mantelzorger en zorgprofessional, toetst het te publiceren materiaal op zorgvuldigheid en draagt zorg voor het publiek bekendmaken, zowel in eigen kring als daarbuiten, van de modules en het belang daarvan. VERZAMELEN DATA- INTERVIEWS EN VRAGENLIJSTEN Voorafgaand aan de rekrutering van patiënten en mantelzorgers zal een review worden uitgevoerd van de literatuur op het gebied van Sociale Wetenschappen, Psychologie, Verplegingswetenschappen en Geneeskunde, waarbij de zoektermen zich onder meer zullen richten op welbevinden, kwaliteit van leven en omgaan met beperkingen bij dementie voor zowel patiënten als mantelzorgers. De aldus verkregen kennis zal sturend zijn bij de selectie van de eerste respondenten en de vraagstukken die in het semigestructureerde deel van de interviews aan de orde dienen te worden gesteld. Potentiële deelnemers aan het onderzoek zullen via diverse kanalen worden benaderd. Zo zal aan huisartsen, professionals van UMCG en UCO en hun collegae in andere ziekenhuizen worden gevraagd patiënten te benaderen. Ook de deelnemende patiënten- en vrijwilligersverenigingen zullen hierbij worden ingeschakeld, opdat een landelijk dekkende selectie kan worden gemaakt. Hierbij zal rekening worden gehouden met de eerder voor dementerenden opgestelde inclusiecriteria. Daarnaast zal via de aangesloten patiëntenverenigingen en vrijwilligersorganisaties, annonces in de media, op websites en via mond-op-mond reclame ruchtbaarheid worden gegeven aan het onderzoek. Aan potentiële kandidaten worden informatiepakketten toegezonden met daarin informatie over het project, een inleidende brief, een antwoordkaart en een gefrankeerde antwoordenveloppe. Deze pakketten kunnen ook direct per post of email worden aangevraagd. Daarnaast zijn er contactgegevens in opgenomen zodat eventuele vragen kunnen worden beantwoord. Het betreft hier nadrukkelijk geen regionaal, maar een landelijk onderzoek. Dit houdt in dat patiënten en mantelzorgers uit het hele land worden aangezocht aan het onderzoek deel te nemen. Landelijke spreiding is mogelijk dankzij het uitgebreide netwerk van de deelnemende professionals en patiënten- en vrijwilligersorganisaties. Om ervoor te zorgen dat een zo breed mogelijk scala aan ervaringen beschikbaar komt en kan worden verwerkt, wordt gebruik gemaakt van 'maximum variation sampling' (Marshall, 1996; Coyne, 1997). Het verzamelen van gegevens wordt zolang voortgezet tot zowel onderzoekers als leden van de begeleidingsgroep ervan overtuigd zijn dat alle relevante ervaringen zijn verzameld. De ervaring in de UK leert dat aldaar gemiddeld 45 interviews nodig zijn. In Nederland mag verwacht worden dat, ook bij het betrekken van vertegenwoordigers van etnische minderheden in het onderzoek, niet meer dan maximaal 50 interviews per doelgroep noodzakelijk zijn. Om de ervaringen van etnische minderheden in Nederland te kunnen beschrijven zullen vertegenwoordigers van deze groeperingen gericht worden gerekruteerd en geïnterviewd. Wel zal daarbij de aandacht alleen uitgaan naar vertegenwoordigers van de vier grootste groepen: personen geboren in Turkije, Marokko, Suriname en de Nederlandse Antillen. De interviews vinden plaats door heel Nederland, hoofdzakelijk bij de mensen thuis. Indien daaraan de voorkeur wordt gegeven, kunnen de interviews ook elders worden gehouden. Om vertekening door interviewer en/of respondent bias te voorkomen wordt gebruik gemaakt van de aanbevelingen zoals opgesteld door Saunders e.a. (2004). De interviews worden bij voorkeur gehouden zonder dat anderen daarbij aanwezig zijn, maar soms wordt het op prijs gesteld als een partner, familielid of vriend ook aanwezig is. Indien door welke reden dan ook-vermoeidheid, tijdgebrek e.d. - het volledige interview niet kan worden afgenomen zal met de geïnterviewde een vervolgafspraak worden gemaakt. Vooral bij deze doelgroepen zou vermoeidheid een rol kunnen spelen en is het belangrijk hier oog voor te hebben. Uit de ervaringen van de Engelse DIPEx-groep blijkt dat in dit type onderzoek met deze uitgebreide interviewtechniek waarbij zo duidelijk belangstelling wordt getoond voor de eigen ervaringen van de geïnterviewde, ook de meer intieme zaken ruimschoots aan de orde komen - de op de website 'healthtalkonline' gepubliceerde interviewdelen maken dit meer dan duidelijk. Hierdoor is daarom 'prolonged engagement' niet noodzakelijk. Het is onwaarschijnlijk dat dit voor de Nederlandse populatie anders ligt. Alle interviews worden op audiotape opgenomen. Indien de geïnterviewde hiervoor toestemming geeft worden de interviews ook op video opgenomen. Het interview kent een tweetal fasen. Aan het begin van het interview wordt de respondent gevraagd 'alles te vertellen' wat er met hem of haar is gebeurd, zo mogelijk vanaf het eerste vermoeden dat er iets aan de hand was. Tijdens deze fase worden door de interviewer zo min mogelijk vragen gesteld en alleen wanneer nadere toelichting noodzakelijk is. Dit deel van het interview kan tot meer dan een uur duren en bevat vooral ongestructureerde narratieve data. Het tweede deel van het interview is semigestructureerd en gaat over zaken die door de geïnterviewde werden genoemd, zoals informatiebronnen, keuze van behandeling, de redenen om zich wel of niet aan te sluiten bij een patiënten- of lotgenotengroep, etc. Door gerichte vragen wordt de respondent aangezet om na te denken en zich te uiten over persoonlijke ervaringen zoals de reactie op het horen van de diagnose, het op de hoogte brengen van familie en vrienden, communicatie met professionals, financiële gevolgen, behoefte aan informatie en steun, overwegingen wat betreft behandelingsmogelijkheden, het gebruik van alternatieve geneeswijzen, etc. Daarnaast kunnen hierbij - indien nog niet behandeld - onderwerpen worden besproken die in andere interviews naar voren kwamen of die door de begeleidingsgroep belangrijk genoeg werden geacht om nadere informatie over te verzamelen. Bij kwalitatief onderzoek is het gebruikelijk dat een overlap bestaat tussen het verzamelen van gegevens en de daaropvolgende analyse. Nadat een aantal interviews is afgenomen worden 'nieuwe'(onverwachte) thema's en nieuwe inzichten met de begeleider, co-onderzoeker en (leden van de) begeleidingsgroep besproken. Dit kan leiden tot veranderingen in de interviewinstructies, opdat deze thema's en inzichten nader kunnen worden uitgediept. Van de interviewtapes wordt een transcriptie gemaakt. Deze wordt door de respondent gecontroleerd en eventueel aangevuld of verbeterd. Soms besluiten deelnemers dat zij bepaalde onderdelen liever niet op de website gepubliceerd willen zien. Deze delen worden dan uit de eindversie van de module verwijderd. Om de transcriptiedata geschikt te maken voor analyse wordt een specialistisch softwarepakket gebruikt, waarmee zowel nieuwe (onvoorziene) als verwachte thema's door middel van continue vergelijking worden geïdentificeerd. Deze benadering is gekozen om ervoor zorg te dragen dat de thematische ('Verhalen over') samenvattingen onderwerpen bevatten die voor de Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58 \0
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF patiënt en verzorger van belang zijn en niet alleen die onderwerpen waarvan de zorgverleners en/of professionals denken dat zij belangrijk zijn. Voor een volledige beschrijving van de te hanteren techniek zie 'Rubricering, Codering en Analyse Interviewgegevens' hieronder. Omdat de gegevens van het project ook zullen worden gebruikt voor het verfijnen van de zorgpaden en ouderenprofielen, zoals omschreven in het UMCG transitie-experiment 'Analyse Zorgbehoefte Ouderen' zullen de interviewgegevens worden gekoppeld en toegevoegd aan de door het transitie-experiment gebruikte vragenlijsten (de Groningen Frailty Indicator, de INTERMED lijst en de Welbevinden lijst). De respondenten wordt daarom gevraagd deze vragenlijsten die voorafgaand aan het interview worden toegezonden, in te vullen. Eventuele problemen bij het invullen van de vragenlijsten worden voor het afnemen van het interview besproken zodat de vragenlijsten kunnen worden gecompleteerd. MINIMUM DATASET Aan de patiënt zal, eveneens voorafgaand aan het interview, de MDS-vragenlijst 'Zorgvrager Basismeting' en aan de mantelzorger de MDS-vragenlijst 'Mantelzorger Basismeting' worden toegezonden. Gezien het feit dat de website het eindresultaat van het project vormt is een inschatting van (het effect van) het gebruik daarvan pas enige tijd na afloop van het project mogelijk. Om die reden heeft meting met de MDS-vervolgvragenlijsten weinig meerwaarde waar het gaat om het beoordelen van de websitemodules op inhoud en bruikbaarheid. Vooral de mogelijke veranderingen bij de doelgroep in zorgbehoefte of zorggebruik, en met name veranderingen in beleving van de ziekte door patiënt en/of mantelzorger zullen in dat stadium nog niet meetbaar zijn. RUBRICERING, CODERING EN ANALYSE INTERVIEWGEGEVENS Voor elk van de doelgroepen (dementerenden en mantelzorgers) zullen de eerste drie interviews door de twee onderzoekers zelf worden getranscribeerd opdat zij zich de materie eigen kunnen maken. Van de overige interviews wordt een 'ruwe' transcriptie gemaakt door de firma Share Us - met deze firma heeft het UMCG reeds goede ervaringen waar het gaat om het maken van transcripties van interviews. Wanneer de transcriptie gereed is wordt deze door de onderzoeker van de betreffende module op eventuele fouten of ontbrekende informatie gecontroleerd aan de hand van de video- of audiotapes. Daarnaast worden aantekeningen gemaakt over de wijze waarop de respondent het verhaal vertelde - gebaren, gelaatsuitdrukkingen, etc. Deze extra informatie is van belang voor de interpretatie van de gegevens. Nadat de transcriptie door de respondent is gezien en gecontroleerd wordt deze gevraagd een copyright formulier te tekenen, zodat de gegevens beschikbaar kunnen worden gesteld aan opleiders en onderzoekers en mogen worden gebruikt voor publicatie op de website. De transcriptie wordt vervolgens door de onderzoeker van de module samen met de andere onderzoeker - die ter controle ook de gehele transcriptie leest - geanalyseerd en de data worden vervolgens ingevoerd in het gespecialiseerde softwareprogramma. Dit programma helpt nieuw opkomende (onverwachte) alsook reeds voorziene thema's te organiseren en analyseren door middel van een methode gebaseerd op constante vergelijking van ingevoerde data. Op deze wijze worden daadwerkelijk die thema's geïdentificeerd die van belang zijn voor patiënten en mantelzorgers en niet alleen de onderwerpen die onderzoekers en/of professionals van belang achten. Door beide onderzoekers als eikaars controle te laten fungeren wordt niet alleen een valide weergave van het interview en daaropvolgende analyse gegarandeerd maar wordt ook een meerwaarde verkregen vanwege het feit dat de onderzoekers volledig op de hoogte zijn van beide belevingsaspecten - patiënt en mantelzorger-van dementie. Op deze wijze kan een groter inzicht worden verkregen in de voor patiënt en verzorger belangrijke ervaringen. Daarnaast kan door wederzijdse links naar eikaars module op de website de informatiewaarde voor gebruikers van de website sterk worden vergroot. Zoals gebruikelijk bij dit type kwalitatief onderzoek zal de analyse worden gestart direct nadat de eerste circa tien interviews zijn afgenomen (Tesch, 1990). Voorafgaand aan de analyse wordt een lijst met categorieën samengesteld op basis van de review van de literatuur zoals hierboven beschreven onder 'Verzamelen Data'. Naarmate het onderzoek vordert worden meer categorieën toegevoegd op basis van uit eerdere interviews verkregen informatie en verkregen inzichten van de AKG. Alle delen van de interviews die gaan over hetzelfde onderwerp worden gegroepeerd en door middel van onderlinge verwijzingen aan elkaar gekoppeld. Na afloop van deze 'codering' is het mogelijk een overzicht te maken van alle delen van interviews die over een bepaald onderwerp gaan. Deze worden in overzichten gerangschikt en vormen de basis voor de thematische samenvattingen ('Verhalen over' onderdelen) van de module. Binnen het onderzoeksteam wordt gecontroleerd of inderdaad van alle geïnterviewden de diverse gezichtspunten en ervaringen zijn verwerkt. In dit stadium worden inhoud en betekenis van de verkregen informatie regelmatig besproken om tot een eensluidend oordeel te komen (Ziebland, 2006). Ook hier zullen de onderzoekers als eikaars controle optreden en daarnaast worden bijgestaan door (leden van) de AKG. Om makkelijker orde te kunnen scheppen in de veelheid aan informatie is door de Oxford Researchgroep een methode ontwikkeld, de OSOP ('One Sheet Of Paper') - ook in deze methode zullen de onderzoekers worden getraind. ONBEANTWOORDE VRAGEN Tijdens het interview komen vaak 'onbeantwoorde vragen' over dementie ter sprake. Hiertoe zal een aparte sectie 'Vragen en antwoorden' worden samengesteld met directe links naar de relevante websites. Daarnaast zal aandacht worden besteed aan eventuele misverstanden die er over dementie en de behandeling daarvan bestaan, door evidence-based informatie op te nemen in de samenvattingen en in de sectie 'Vragen en Antwoorden'. Soms worden 'nieuwe vragen' gesteld, vragen die niet tot nauwelijks bekend zijn bij professionals en waarop noch bij hen, noch in de diverse media een antwoord te vinden is. In samenwerking met het UCOzal getracht worden antwoorden op deze vragen te vinden, zodat ook deze op de website gepubliceerd kunnen worden. Tevens zal het UCO vanuit haar omvangrijke kennis- en expertisefunctie zorg dragen voor bredere kennisborging. SELECTIE ONDERWERPEN VOOR MODULE ('Verhalen over') Door de onderzoekers wordt in samenspraak met de begeleidingsgroep besloten welke onderwerpen op de website worden gepubliceerd. Elk onderwerp wordt door de onderzoeker uitgewerkt, door de co-onderzoeker gecontroleerd, eventueel herzien en vervolgens naar de relevante deelnemer(s) van de begeleidingsgroep gestuurd voor aanvullend commentaar, suggesties en Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58 \ \
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF dergelijke. De onderzoeker bepaalt welke video- audio- en tekstgedeelten uit de interviews zullen worden gebruikt om het totaal van opvattingen en ervaringen te kunnen documenteren. Slechts een beperkt aantal delen van de interviews zal op deze manier worden gebruikt. De volledige interviews blijven evenwel beschikbaar voor nadere analyse ten behoeve van publicaties in peer-reviewed tijdschriften en presentaties op congressen en voor secundaire analyse. FOCUSGROEPEN - BETA-TESTEN WEBSITE De bij het eerdergenoemde project 'Dementie in het Digitale Tijdperk' betrokken ICT-bedrijven hebben een lange staat van dienst als het gaat om het opzetten van digitale systemen en websites voor patiënten en zorgverleners. Deze bedrijven zullen dan ook worden ingezet om de al uit het DiDT-project beschikbare website (www.praten-over-gezondheid.nl) geschikt te maken voor dit project en de informatie uit de interviews voor de beide modules beschikbaar en toegankelijk te maken voor een groot publiek. Om na te gaan of de modules op de website goed toegankelijk zijn voor de doelgroep en de inhoud aan de wensen van patiënt en mantelzorger voldoet wordt een 'marktonderzoek' gehouden door gebruik te maken van een tweetal focusgroepen - een voor elke module. Voor het uitvoeren van dit deel van het project zal gebruik worden gemaakt van de Handleiding Focusgroepen Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (CBO 2004). Elke focusgroep bestaat uit een heterogene groep ervaringsdeskundigen bestaande uit een representatieve selectie van de geïnterviewden zelf met daarnaast een selectie uit de groep ouderen die deelneemt aan het UMCG transitie-experiment 'Analyse Zorgbehoefte Ouderen'. Vooraf zal een demoversie worden gemaakt aangevuld met individuele interviews conform de methodiek die hiertoe in Oxford is ontwikkeld (Rozmovits, 2004). Door elke focusgroep zullen beide modules worden beoordeeld. Tijdens de sessies wordt besproken welke ervaringen, gegevens en informatie over zorgbehoefte nog ontbreken. De sessies zullen op audio worden opgenomen en de informatie zal worden geanalyseerd conform de door het CBO aanbevolen methode. De deelnemers zal worden gevraagd de demo-website nauwkeurig te bekijken en een vragenlijst te beantwoorden om na te gaan wat nog dient te worden toegevoegd, of de belangrijkste onderwerpen inderdaad aan bod zijn gekomen, of de weergegeven gezichtspunten overeenkomen met hetgeen zij zelf hebben ervaren, of ze iets nieuws hebben geleerd en of ze de website zouden aanbevelen bij anderen. DUURZAAMHEID INFORMATIE Ervaring in Oxford leert dat de 'halfwaardetijd' van de informatie uit de interviews lang is: vaak duurt het meerdere jaren voordat in de zorgverlening dusdanige veranderingen hebben plaatsgevonden, dat een wezenlijke aanpassing van de gegevens van de modules op de website noodzakelijk zijn. Dit hangt ook samen met de aard van de verkregen informatie. Zorgen over de toekomst met een net gediagnosticeerde aandoening, acceptatie door familie en vrienden, omgaan met te verwachten teruggang van capaciteiten: al deze belevingsgerichte informatie 'veroudert' nauwelijks en is lange tijd bruikbaar. Niettemin zal informatie over sommige ziekten en aandoeningen door verandering van inzichten en therapeutische mogelijkheden eerder op onderdelen achterhaald zijn. Om te voorkomen dat de desbetreffende module regelmatig op dit gebied zou moeten worden herzien, wordt gebruik gemaakt van en verwezen naar de informatie op andere, meer op medisch-inhoudelijke zaken gerichte websites. Hiermee blijft de essentie van de module - de weergave van ervaringen van patiënten en hun mantelzorgers met de aandoening of ziekte - onverminderd bruikbaar over langere tijd. Zoals eerder aangegeven wordt de duurzaamheid van het project in de vorm van de twee modules verder gegarandeerd door het oprichten van de Stichting 'Praten over Gezondheid'. PUBLICATIE Voor disseminatie van de onderzoeksresultaten zullen artikelen worden aangeboden aan peer-reviewed internationale tijdschriften. Hierdoor wordt niet alleen de kwaliteit van het onderzoek bewaakt maar kunnen ook professionals in de zorgverlening kennis nemen van het onderzoek en de resultaten. Zie voor voorbeelden van relevante artikelen de bijlage met referenties van de artikelen zoals verzorgd door de Oxford researchgroep en de (ingekorte) publicatielijst van de Research Director Sue Ziebland. SAMENWERKING De samenwerking met het UCO waaronder het Alzheimer Centrum Groningen, vooral in het transitie-experiment 'Analyse van Zorgbehoefte bij Ouderen' zijn hierboven reeds toegelicht. Daarnaast wordt samengewerkt met de genoemde patiënten- en vrijwilligersorganisaties, de zorgverleners, het Zorginnovatieforum (ZIF) Groningen en Het Expertisecentrum (HEC) en de andere bij het eerdergenoemde flankerende project 'Dementie in het Digitale Tijdperk' betrokken organisaties en bedrijven. Met name het opzetten van de website en de koppeling met de te ontwikkelen webbased applicaties zullen door de bij dit project betrokken ICT-bedrijven worden gerealiseerd.
Expertise, voorgaande activiteiten en producten / Expertise, prior activities and products Dr.P.A.Wiegersma is UD bij de afdeling Gezondheidswetenschappen, sectie Sociale Geneeskunde van het UMCG. Als zodanig is hij betrokken bij diverse onderzoeksactiviteiten binnen deze afdeling en daarnaast heeft hij een grote rol in het verzorgen van onderwijs aan medisch studenten in het nieuw curriculum G2010 van het UMCG. Vanuit zijn functie als president van een van de secties van de European Public Health Association heeft hij uitstekende internationale contacten, hetgeen in 2004 leidde tot een adviseurschap voor de DIPEx Health Experiences Research Group - de onderzoeksgroep die aan de basis staat van de healthtalkonline website van welke uitgebreide expertise in dit project gebruik zal worden gemaakt. Door zijn voorzitterschap van district Groningen van de KNMG heeft hij landelijk uitstekende contacten binnen de medische beroepsgroep, hetgeen het op landelijk niveau uitvoeren van dit project aanzienlijk zal faciliteren. Hij is projectleider van het project 'Dementie in het Digitale Tijdperk' en voorzitter van de Stichting 'Praten over Gezondheid' i.o., de stichting die het beheer van de website 'www.praten-over-gezondheid.nl' op zich zal nemen. Prof.Dr.S.A.Reijneveld is hoogleraar Sociale Geneeskunde, hoofd van de afdeling Gezondheidswetenschappen en directeur Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
\2
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF van het Public Health Research Programma van het UMCG. Zijn onderzoek richt zich op predictie en vroege detectie van gezondheidsproblemen, bevordering van sociale participatie in maatschappelijke context. Prof.Reijneveld heeft een groot aantal onderzoekssubsidies verworven, voor het merendeel bij ZonMW, en neemt deel aan diverse ZonMW programma's. Hij is lid van de wetenschappelijk commissie van het Noordelijk Netwerk van het Nationale Programma Ouderenzorg en daarnaast lid van de RGO-Gezondheidsraad. Hij is bovendien (co)auteurvan meer dan 120 publicaties in Medline, 50 peer-reviewed artikelen in Nederlandse tijdschriften en circa 170 andere publicaties. Prof.Dr.J.P.J.SIaets is de afgelopen 10 jaar hoofd en medeaanvrager van diverse ZonMw gefinancierde studies met betrekking tot ouderenzorg (3 studies in het kader van het succesvol ouder worden programma, de STEPPED studie (depressie en diabetes) en de LIFE studie (delierpreventie). Daarnaast is hij lid van van de wetenschappelijke raad van LifeLines, onderzoeker in het PREVEND Cohort, lid van de CCMO en bestuurslid van RIDE (NWO) en van diverse nationale commissie rondom ouderengeneeskunde: Gezondheidsraad, Raad voor Gezondheidsonderzoek, STG, KWF, oprichter en hoofd van het Universitair Centrum voor Ouderengeneeskunde in het UMCG en voorzitter van de sectie ouderengeneeskunde van de NIV. Prof. Slaets heeft een lang bestaand internationaal netwerk van onderzoekers via de INTERMED program management group en is lid van de stuurgroep Programma Ouderenzorg Evean-Menzis-UMCG. Dr.G.J.Izaks, internist-ouderengeneeskunde en klinisch geriater heeft uitgebreide ervaring in de behandeling en begeleiding van mensen met cognitieve stoornissen. Coördinator van Alzheimer Centrum Groningen en voorzitter van de regionale casuïstiekbespreking dementie. Lid van de projectgroep Koploperregio ketenzorg dementie van Lentis. Wetenschappelijke ervaring met observationeel onderzoek bij oude mensen en (mede)projectleidervan enkele lopende onderzoeken op het gebied van cognitieve stoornissen o.a. naar het effect van groeihormoonsuppletie op cognitieve functie en het verband tussen CETP-polymorfismen en cognitieve functie (beide in samenwerking met de onderafdeling endocrinologie UMCG). Mevr.Prof.Dr.M.Hagedoorn is hoogleraar Gezondheidspsychologie, in het bijzonder de aanpassing aan chronische ziekte, aan de Rijksuniversiteit Groningen/Universitair Medisch Centrum Groningen. Haar onderzoek richt zich op het omgaan met ziekte binnen intieme relaties: (1) psychosociale aanpassing van zowel patiënten als partners/verzorgers; (2) de rol van de partner/ verzorger in het aanpassingsproces van de patiënt; (3) de rol van communicatie in het aanpassingsproces van paren. Daarnaast verricht ze onderzoek naar het effect van sociale vergelijking (rolmodellen) op het welbevinden van patiënten. Ze heeft hierover veelvuldig gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften en is internationaal goed ingebed in dit onderzoeksveld (samenwerking o.a.: J.C. Coyne, University of Pennsylvania; A. DeLongis, University of British Columbia). Daarnaast heeft zij uitgebreide ervaring met het uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Mevr.K.Kalverboer MHD, opleidingen verandermanagement, business strategy, bedrijfskundige. Directeur van het ZorglnnovatieForum waaraan 15 stakeholders uit Noord-Nederland vanuit de zorg- en kennisinstellingen gericht op healthy ageing, zich financieel en inhoudelijk hebben gecommitteerd. Dit is een uniek initiatief in Nederland. Het netwerk, adresbestand >1000 en communicatiekanalen van ZIF worden ingezet t.b.v. kennisverspreiding over het project. Daarvoor 6 jaar secr. van het Adviescollege voor de Markt. Veel ervaring met ontwikkeling van transsectorale innovaties resulterend in concrete businesscases. Voorzitter Humanitas Noord-Nederland (5500 vrijwilligers). Groot bestuurlijk netwerk, regionaal, nationaal en Europees (zorg, MKB, overheid en kennisinstellingen). Drs.R.Reynders, inhoudelijk manager team290 / Dignis / Lentis 30 jaar werkzaam in de ouderenzorg, als verpleeghuisarts in een grote organisatie in Groningen Sinds 5 jaar algemeen geriater bij team290 (1200 cliëntsystemen) en operationeel en inhoudelijk betrokken bij alle facetten van ambulante diagnostiek/ begeleiding / behandeling van dementerende thuiswonenden. Actief betrokken bij innovaties in de zorg mbt dementie, recent casemanagement en ketenzorg. Jarenlang voorzitter van de regionale NVVA. Mevr.L.Herenius-Hendriks is voorzitter en belangenbehartiger van Alzheimer Nederland afdeling Groningen. Alzheimer Nederland zorgt voor goede voorlichting over dementie en werkt aan een betere kwaliteitvan leven voor patiënten en hun familie. Voorlichting, directe ondersteuning en collectieve belangenbehartiging zijn de belangrijkste speerpunten. In de provincie Groningen worden elke maand 11 Alzheimer Cafés georganiseerd, waardoor direct contact met mensen die dementeren, hun naasten en hulpverleners wordt gelegd. De afdelingsbelangenbehartiger organiseert panels en houdt interviews om daadwerkelijk te weten te komen welke problemen de mensen die dementeren en hun naasten ervaren. Mevr. Herenius is stuurgroeplid van het Netwerk Dementie Groningen, een netwerk waarin Gemeentes, zorginstellingen, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, en mantelzorgorganisatie en de afdeling Groningen van Alzheimer Nederland gezamenlijk de 17 bouwstenen voor goede dementiezorg in de provincie verwezenlijken. Dhr.A.Rustempasic heeft na een studie Wiskunde in Sarajevo in Nederland zijn opleiding Sociale Dienstverlening in Haarlem en Groningen (SOSA-opleidingen) gevolgd. Sinds 1998 is hij werkzaam bij Vereniging Humanitas, afd. Groningen en betrokken bij o.a. Stedelijke Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp. Zijn ervaring ligt op terrein van begeleiding en scholing van vrijwilligers, ondersteuning van mantelzorgers, migranten en ouderen. Hij is coördinator van het project "Computermaatjes", bedoeld voor ouderen, die nog nooit met een computer hebben gewerkt. Hierdoor heeft hij veel ervaring opgedaan in hoe ouderen de IT ervaren en hoe zij tot gebruik van Internet kunnen worden gebracht.
Publicaties / Publications Reijneveld SA. The practising public health researcher. Eur J Public Health 2009; 19: 130. Reijneveld SA, Middelkoop B, Van Mechelen W. Uitvoering en organisatie van de preventieve gezondheidszorg. In: Mackenbach JP, Van der Maas PJ (red). Volksgezondheid en gezondheidszorg. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg, 2008, 269-315. Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
\3
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF El Baz N, Middel B, van Dijk JP, Wesselman DC, Boonstra PW, Reijneveld SA. EuroSCORE predicts poor health-related physical functioning six month postcoronary artery bypass graft surgery. J Cardiovasc Surg (Torino) 2008;49:663-72. El Baz N, Middel B, van Dijk JP, Boonstra PW, Reijneveld SA. Coronary artery bypass graft surgery patients in a clinical pathway gained less in health-related quality of life as compared to patients who undergo CABG in a conventional care plan . J Eval Clin Pract 2009; 15: 498-505. Fokkens A., Wiegersma PA, Reijneveld SA. A structured registration program can be validly used for quality assessment in general practice. BMC Health Services Research 2009; 9: 241. Oeseburg B, Wynia K, Middel B, Reijneveld SA. Effects of case management for elderly chronically NI: a systematic review. Nursing Research (accepted). Skodova Z, Nagyova I, van Dijk JP, Cverckova A.Vargova H, Studencan M, Reijneveld SA. Socioeconomic differences in psychosocial factors of coronary heart disease: a review. J Clin Psychol Med Sett 2008; 15: 204-13. Skodova Z, Nagyova I, Rosenberger J, van Dijk JP, Vargova H, Sudzinova A, Studencan M, Reijneveld SA. Vital exhaustion in coronary heart disease: the impact of socioeconomic status. Eur J Card Prev Rehabil 2008; 15: 572-6. Skodova Z, Nagyova I, van Dijk JP, Sudzinova A, Vargova H, Rosenberger J, Middel B, Studencan M, Reijneveld SA. Socioeconomic inequalities in quality of life and psychological outcomes among cardiac patients. Int J Public Health 2009; 54: 233-40. Skodova Z, van Dijk JP, Nagyova I, Rosenberger J, Middel B, Reijneveld SA. Psychosocial predictors of change in quality of life among patients with coronary heart disease. Heart Lung 2010 (in press). Van Nieuwenhuijzen M, Junger M, Klein Velderman M, Wiefferink CH, Paulussen TG, Hox J, Reijneveld SA. Clustering of adverse health behavior and delinquency in adolescents and adults in the Dutch population. Prev Med 2009; 48: 572-9. Visser A, Dijkstra GJ, Kuiper D, de Jong PE, Franssen CF, Gansevoort RT, Izaks GJ, Jager KJ, Reijneveld SA. Accepting or declining renal replacement therapy: considerations taken into account by elderly patients with end-stage renal disease. J Nephrol 2009; 22: 794-9. Wynia K, Middel B, van Dijk J, de Ruiter H, de Keyser JWA, Reijneveld SA. The Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP). Development and testing psychometrie properties of an ICF-based health measure. Disabil Rehabil 2008; 30: 261-274. Wynia K, Middel B, de Ruiter H, van Dijk JP, de Keyser JH, Reijneveld SA. Stability and relative validity of the Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP). Dis Rehab 2008;30: 1027-38. Wynia K, Middel B, van Dijk JP, De Keyser JH, Reijneveld SA. The impact of disabilities on quality of life in people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis 2008; 14: 972-80. Jonker C, Verhey FRJ, Slaets JPJ. (red) De ziekte van Alzheimer en andere dementieën. Bohn Stafleu van Loghum, 2001. Slaets JPJ. [Perspectives in geriatrics: a good time for reorientation?]. Tijdschr Gerontol Geriatr2000;31:3-6. Jonge P de, Ormel J; Slaets JPJ, e.a. Depressive symptoms in elderly patients predict poor adjustment after somatic events. Am J Geriatr Psychiatry 2004; 12: 57 64. Slaets JPJ. De oudere patiënt. In Consultatieve inwendige geneeskunde. ROB Gans, SJ Hoorntje en RJM Strack van Schijndel (red). Bohn Stafleu van Loghum, Houten 2004. Frieswijk N, Steverink N, Buunk AP, Slaets JPJ. The Interpretation of Social Comparison and its Relation to Life Satisfaction among Elderly People: Does Frailty Make a Difference? Sci Soc Sci 2004;59:250-7. Frieswijk, N, Buunk, BP, Steverink, N, Slaets, JP. The effect of social comparison information on the life satisfaction of frail older persons. Psychol Aging 2004; 19:183-90. Slaets JPJ. Vulnerability in the Elderly: Frailty. Med Clin N Am 2006;90:593-601. Frieswijk N, Steverink N, Buunk AP, Slaets JPJ. The Effectiveness of a Bibliotherapy in Increasing the Self-Management Ability of Slightly to Moderately Frail Elderly. Patiënt Educ Couns 2006;61:219-27. Slaets JPJ. [The old man's friend': differences between The Netherlands and the United States with regards to decision-making forthe treatment of pneumonia in nursing home patients with dementia]. Ned Tijdschr Geneeskd 2007; 151:905-6. de Jonge P, Ormel J, Slaets JPJ, et al. Depressive symptoms in elderly patients predict poor adjustment after somatic events. Am J Geriatr Psychiatry 2004; 12:57-64. Kremers IP, Steverink N, Albersnagel FA, Slaets JPJ. Improved self-management ability and well-being in olderwomen aftera short group intervention. Aging Ment Health 2006; 10:476-84 Slaets JPJ en Westendorp RGJ. Geriatrie en Gerontologie. In Codex Medicus dertiende druk. Elsevier2008. Buunk AP, Brakel TM, Bennenbroek FTC, Stiegelis HE, Sanderman R, Van den Bergh ACM, Hagedoorn M.. Neuroticism and responses to social comparison among cancer patients. Eur J Pers 2009;23:475-87. Hagedoorn M, Sanderman R, Bolks H, Tuinstra J, Coyne JC. Distress in couples coping with cancer: A meta-analysis and critical review of role and gender effects. Psychol Buil 2008; 134:1-30. Hagedoorn M, Keers JC, Links TP, Bouma J, Ter Maaten JC, Sanderman R. Improving self-management in insulin-treated adults participating in diabetes education: The role of their intimate partner's overprotection. Diabetic Med 2006;23:271-77. Hagedoorn M, Buunk BP, Kuijer R, Wobbes Th, Sanderman R. Couples dealing with cancer: Role and gender differences regarding psychological distress and quality of life. Psycho-Oncology 2000;9:232-42. Hagedoorn M, Kuijer R, Buunk BP, DeJong M, Wobbes Th, Sanderman R. Marital satisfaction in patients with cancer: Does support from intimate partners benefit those who need itthe most? Health Psychol; 19:274-82. Izaks GJ, Westendorp RG. III or just old? Towards a conceptual framework of the relation between ageing and disease. BMC Geriatr 2003; 19;3:7. Izaks GJ. [The Dutch College of General Practitioners' practice guideline 'Delirium in elderly people'; response from clinical geriatrics]. Ned Tijdschr Geneeskd 2003; 147:949-52. Izaks GJ, Westendorp RG, Knook DL. The definition of anemia in older persons. JAMA.1999;281:1714-7. Boshuizen HC, Izaks GJ, van Buuren S, Ligthart GJ. Blood pressure and mortality in elderly people aged 85 and older: community based study. BMJ 1998;316:1780-4. Gussekloo J, Heeren TJ, Izaks GJ, Ligthart GJ, Rooijmans HG. A community based study of the incidence of dementia in Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58 \4
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF subjects aged 85 years and over. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1995;59:507-10. Izaks GJ, Gussekloo J, Dermout KM, Heeren TJ, Ligthart GJ. Three-yearfollow-up of Mini-Mental State Examination score in community residents aged 85 and over. Psychol Med 1995;25:841-8. Herenius L, Kraaijpoel Y. Nieuwe mogelijkheden via CC-Net, betere communicatie tussen zorgverleners en familieleden. Denkbeeld: tijdschrift voor psychogeriatrie, 2007 Herenius L, Kraaijpoel Y, Wezel N van. Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie: prioriteiten voor de regio Groningen. Rapportage LDP monitor 2008
Referenties / References CBS Statline. http://statline.cbs.nl/StatWeb/ RIVM Nationaal Kompas Volksgezondheid - Dementie. RIVM. http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1328n17535.html RIVM. Kosten van ziekten in Nederland 2005. RIVM Bilthoven 2008. Mantelzorg en Dementie - een zorg op zich. NIZW Expertisecentrum Informele Zorg, Utrecht 2005. Mereken C. Factsheet Expertisecentrum Informele Zorg. NIZW Zorg Utrecht 2005. Ybarra M, Suman M. Reasons, assessments and actions taken: sex and age differences in uses of Internet health information. Health Educ. Res 2008;23:512-521. Health On the Net Foundation. http://www.hon.ch/HONcode/Pro/Dutch/ Vernooij-Dassen MJFJ, Esme D. Moniz-Cook, et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:377-86. SpainkK. Levensvragen. Medisch Contact 2008;63:892. M.van Eerde. Ik was trots. Het was hem gelukt. NRC 8 november 2008, blz. Z11. DIPEx.http://www.healthtalkonline.org/Nerves_and_brain/Carers_of_people_with_dementia Field K, Ziebland S. 'Beyond the textbook': A preliminary survey of the uses made of the DIPEx website (www.dipex.org) in healthcare education. DIPEx Research Group, University of Oxford. Maassen H. Het perspectief van de patiënt. Medisch Contact 2010;65:208. DIPEx. http://www.healthtalkonline.org/Overview/ University of Surrey. http://caqdas.soc.surrey.ac.uk/2009. Broek L van den, Corpeleijn S, Denis R, Meerveld J, Schumacher J. Vier jaar LDP: Dementie op de kaart. Vilans, CBO, Alzheimer Nederland, Alphen aan de Rijn 2008. Meerveld J, Schumacher J, Krijger E, Bal R, Nies H. Landelijk Dementieprogramma: werkboek. Utrecht: NIZW, 2004 (2). QRS International. NVivo version 8. Southport UK. QSR International Pty Ltd 2008. Chapple A, Ziebland S, Hewitson P, McPherson A. What affects the uptake of screening for bowel cancer using a faecal occult blood test (FOBt): a qualitative study. Soc Sci Med 2008;66:2425-35. Hilton S, Hunt K, Emslie C, Salinas M, Ziebland S. Have men been overlooked? A comparison of Young men and women's experiences of chemotherapy-induced alopecia. Psycho-oncology 2008; 17:577-83. Ridge D, Ziebland S, Anderson, Williams I, Elford J. Positive prevention: Contemporary issues facing HIV positive people negotiating sex in the UK. J Adolesc Health 2007;40:69-75. Coyne IT. Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling; merging or clear boundaries? J Adv Nurs 1997;26:623-30. Marshall MN. Sampling for qualitative research. Family Practice 1996;13: 522-25. Saunders M, Lewis P, Thornhill A. interviewbias en Respondentbias. In: Methoden en technieken van onderzoek. 3e ed. Amsterdam Pearson Education Benelux 2004 pp.265-72. Tesch R. Qualitative research: analysis types and software tools. New York Falmer Press 1990. Ziebland S, McPherson A. Making sense of qualitative data analysis: an introduction with illustration from DIPEx (Personal experiences of health and illness). Med Educ2006;40:405-14. Rozmovits L Ziebland S. Expressions of loss of adulthood in the narratives of colorectal cancer patients. Qual Health Res
2004; 14:187-203. CBO. Handleiding Focusgroepen Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. CBO 2004.
Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
15
Subsidieaanvraag /Application Dossier nummer/ Dossier number: 60-61900-98-440 DEFINITIEF
Financiële gegevens / Financial data ZonMw budget Jaar/ Year Kostenpost Personeel Materieel Implementatie Apparatuur Overig Totaal / Total
1 140,648 8,520 53,160 10,000 0 212,328
2 144,328 8,520 53,160 0 0 206,008
3
4
72,575 4,260 26,580 0 0 103,415
5 0 0 0 0 0 0
6 0 0 0 0 0 0
7 0 0 0 0 0 0
8 0 0 0 0 0 0
0 0 0 0 0 0
Totaal / Total 357,551 21,300 132,900 10,000 0 521,751
Co-financiering / Cofinancing Naam co-financier / Name of cofinancier Universitair Medisch Centrum Groningen
Bedrag / Amount 24,579
Status Toegekend
Bijzondere gegevens / Additional information Vergunningen / Permits
METC DEC WBO
Vergunning nodig / Permit required? Ja/Yes Nee/ No X X X
Vergunning verkregen / Permit obtained? Ja/Yes Nee/ No X X X
Onderschrijvingen / Assents Ja/Yes Code biosecurity / Code Biosecurity Code openheid dierproeven / Code Transparency of Animal Testing
Nee/No X X
Andere vergunningen / Other permits
Historie subsidieaanvraag / History grant application Deze aanvraag is eerder ingediend bij het programma / This grant application has previously been submitted to the ZonMw programme: Nationaal Programma Ouderenzorg Projectnummer/ Project number: 60-61900-98-323 Deze aanvraag is ook ingediend bij organisatie / This grant application has also been submitted to organization:
Ondertekening / Signatures Naam projectleider en penvoerder: P.A. Wiegersma
Naam bestuurlijk verantwoordelijke: A.J. Kee
Aangemaakt door ProjectNet/ Generated by ProjectNet: 16-02-2010 13:58
16
