" Zorg dat/die je bijblijft"
PWHHT Congres, 30 januari 2015
1
E-health, de toekomst? Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 2400 mensen een tumor in het hoofd-halsgebied geconstateerd. Behandeling van deze tumoren is complex en heeft vaak gevolgen waarmee de patiënt moet leren omgaan. De nadruk van het congres ligt bij de (on)mogelijkheden van moderne E-health toepassingen bij de behandeling van de hoofd-hals oncologische patiënt. De PWHHT is een landelijke werkgroep die als doel heeft het coördineren en stimuleren van de paramedische hoofd-hals oncologische zorg in de breedste zin van het woord.
Leden van de werkgroep PWHHT Marianne Arts (voorzitter) Casemanager, UMCN Anique Bijvoet (secretaris)
Mondhygiënist, MUmc
Loes van Aken (Penningmeester)
Diëtist, VUmc
IJke Aalders
Logopedist, VUmc
Riëtte van Boxtel
Diëtist, MUmc
Debbie van Drunen
Maatschappelijk Werker
Margot Faber- van Wee
Mondhygiënist, MCL
Gerben van Hinte
Fysiotherapeut, UMCN
Marleen de Kraa
Logopedist, UMCU
Rob Martens
Radiotherapeutisch laborant, Instituut Verbeeten
Klaske Rozestraten-Munniksma
Verpleegkundig casemanager, MCL
Contactadres PWHHT Voorzitter PWHHT, Marianne Arts, UMC St Radboud, Poli KNO 383 Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, e-mail:
[email protected]
2
Programma 9:00
Registratie congres
9:30
Welkom en opening. Marianne Arts, Voorzitter PWHHT, casemanager hoofd -hals oncologie Radboud umc
9:40
Grip op leven met kanker door e-powerment . Drs. Anemone Bogels, Directeur van de Nederlandse Kankerpatiënten Organisatie
10:05
Zelfmanagement en health voor hoofd-hals kankerpatiënten. Prof. Irma Verdonck, logopedist, psycholoog VUmc Amsterdam
10:30
Koffiepauze
11:00
Speech pathology practice in head and neck cancer care: Enhancing services with telehealth. Professor Liz Ward, Professor and Director of the Centre for Functioning and Health Research (CFAHR), The University of Queensland. Australia
11:25
Videolaryngoscoop met werkkanaal: effectief instrument voor elke KNOpraktijk. Dr. Guido v.d. Broek, KNO-arts en hoofd-hals chirurg, Radboud umc
11:50
Internettherapie als oplossing bij psychische klachten bij kanker. Dr. Marije van der Lee, Hoofd van de afdeling wetenschappelijk onderzoek, Helen Dowling Instituut
12:15
Lunch. Mogelijkheid om stands van sponsoren te bezoeken.
13:30
Ondervoeding tijdens (chemo)radiatie; What’s new?. Jacqueline Langius, Senior docent op de Haagse Hogeschool, Senior onderzoeker/ diëtist, Vu medische centrum
13:55
From recognition of malnutrition to improvement of dietary counseling for patients with H&N cancer. Dr. Manon van den Berg, Diëtist, Radboud umc
14:20
Theater Intermezzo.
14:55
Koffiepauze.
15:25
Impact van doorroken na (keel) kanker. Dr. Wanda de Kanter, Longarts, NKI-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
15:50
Afsluiting, borrel.
3
Drs. Anemone Bogels Anemone Bögels is directeur van Levenmetkanker. Voorheen was zij adjunct-directeur bij GGD NL en programma directeur van het Astma Fonds. Ze is betrokken bij diverse initiatieven in geïntegreerde ketenzorg, zoals de oprichting van de stichting Ketenkwaliteit COPD (voorganger van de Longalliantie), de Zorgstandaard Kanker en de Veldagenda voor Oncologische Zorg. Samen met KWF Kankerbestrijding en IKNL is kanker.nl gerealiseerd. Samen met o.a. de DSCA en DICA werkt Levenmetkanker aan een showcase voor transparantie en cyclisch verbeteren van de kankerzorg. Met o.a. UMCU Oncologie en Julius, VU, Achmea, Danone wordt gewerkt aan Grip op leven met kanker door epowerment en betere ondersteuning bij eigen regie.
Levenmetkanker is een samenwerkingsorganisatie van 21 kankerpatiëntenorganisaties die de belangen van mensen geraakt door kanker vertegenwoordigt. Levenmetkanker streeft naar optimale kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker via (integrale) zorg, maatschappelijke participatie en empowerment. www.levenmetkanker.nl
Grip op leven met kanker door epowerment Mensen met kanker willen meer en meer ‘het project van hun leven’ zelf managen. In de presentatie wordt ingegaan op wat nodig is om regie te houden/terug te krijgen als het gaat om de cruciale keuzes waar mensen voor staan in de verschillende fasen van de aandoening.
4
Aantekeningen:
5
Irma Verdonck Irma Verdonck-de Leeuw (1963) graduated as a psychologist, speech pathologist, and linguist. She is professor at the Department of Otolaryngology – Head & Neck Surgery of VU University Medical Centre (VUmc), and the Department of Clinical Psychology of VU University in Amsterdam, the Netherlands. Irma Verdonck-de Leeuw supervises 19 PhD students and is (co-) author of more than 120 peer reviewed papers, chapters, reports and professional publications on quality of life, psycho-oncology, and voice, speech, and swallowing function in cancer patients.
Zelfmanagement en eHealth voor hoofd-hals kankerpatiënten Zelfmanagement richt zich op het verhogen van eigen effectiviteit en empowerment van de patiënt. EHealth (of mHealth) is het gebruik van informatie en communicatietechnologie (met inbegrip van mobiele devices) in de gezondheidszorg en kan worden ingezet ter ondersteuning van zelfmanagement en van zorg door professionals. Het is belangrijk om zelfmanagement en eHealth goed in te bedden in de oncologische zorg en dit is afhankelijk van de setting. In VUmc werken we aan een strategie om zelfmanagement en eHealth hulpmiddelen in te zetten in het zorgpad Hoofdhals oncologie. In dat kader ontwikkelen en onderzoeken we hulpmiddelen zoals Halszaken, een oefenprogramma voor hoofd-hals kankerpatiënten tijdens radiotherapie, Verder Zonder Stembanden, een zelfzorgprogramma voor gelaryngectomeerde patiënten gericht op bewegen, eten en drinken, ruiken, stomazorg, prothesezorg, en spreken, en Hoofdzaken, een zelfhulpcursus gericht op angst en depressie. 2.0 Daarnaast hebben we Oncokompas ontwikkeld, een online zelfmanagement hulpmiddel waarmee patiënten met kanker zelfstandig thuis hun kwaliteit van leven kunnen monitoren, geautomatiseerd uitleg krijgen over de verschillende domeinen van hun kwaliteit van leven, en advies op maat krijgen over de juiste nazorg. In 2013 maakten 60 patiënten gebruik van een prototype van Oncokompas binnen een landelijke haalbaarheidsstudie uitgevoerd in samenwerking met VUmc in Amsterdam, MUMC in Maastricht en LUMC in Leiden. Op basis van de resultaten zijn aanbevelingen gedaan om het 2.0 Oncokompas te optimaliseren. Het nieuwe Oncokompas wordt momenteel gebouwd en is begin 2015 beschikbaar. Met experts, waaronder artsen,
6
verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten, logopedisten, bewegingswetenschappers, en theologen is bepaald wat de inhoud van 2.0 2.0 Oncokompas moet zijn. Het generieke Oncokompas richt zich op lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn, seksualiteit, slapen, uiterlijk, diarree, constipatie, gehoor, eetlust, misselijkheid en braken, neuropathie, en functioneren in het dagelijks leven), psychische problemen (angst, somberheid, geheugen, concentratie), sociaal functioneren (sociaal leven, eenzaamheid, relatie, kinderen, werk, financiële problemen, communicatie met zorgverleners), levensvragen (zingeving, toekomstperspectief) en leefstijl (voeding, bewegen, roken en alcoholgebruik). Daarnaast worden tumor specifieke modules ontwikkeld, bijvoorbeeld voor patiënten met hoofd-hals kanker (slikken, spreken, mondfunctie, nek/schouderfunctie, reuk en smaak). In de presentatie zal het model voor de wetenschappelijke ontwikkeling en implementatie van nieuwe interventies worden besproken en de bovengenoemde nieuwe hulpmiddelen worden gepresenteerd.
Aantekeningen:
7
Professor Liz Ward Liz is the Professor of the Center for Functioning and Health Research (CFAHR) within Queensland Health and a conjoint Professor within the School of Health and Rehabilitation Sciences, The University of Queensland. Her research is primarily clinically based, and aims to enhance the evidence base regarding the clinical populations, the assessment and treatment techniques used and models of care in speech pathology practice. Her research areas include telehealth service delivery models, and speech and swallowing disorders in a range of clinical populations including head and neck cancer, critical care populations (including tracheostomy management) and degenerative disorders. She also is interested in models of student and professional training and optimizing professional skill development. Prof Ward has published extensively and currently has over 160 peer reviewed journal publications, 39 book chapters as well as 2 academic text books. She is the nd co-author of the HNC textbook “Ward EC & van As Brooks, CJ (2014, 2 ed) Head and Neck Cancer: Treatment Rehabilitation and Outcomes” which is recognized internationally as a bestselling textbook in the HNC rehabilitation field. Liz has received multiple keynote/invited speaker presentations across Australia, as well as internationally in New Zealand, Hong Kong, China, Taiwan, England, USA, The Netherlands, Germany, Sweden and Switzerland. She has been awarded the prestigious title of “Fellow of Speech Pathology Australia” for her services to the profession.
Speech pathology practice in head and neck cancer care: Enhancing services with telehealth Speech pathology has an integral role in the care of patients with head and neck cancer (HNC). HNC care typically occurs within specialist cancer facilities under the care of skilled multidisciplinary teams. While this service model is recognized as best practice, there remain challenges for patients living distant to such specialist services. This can cause significant personal and emotional costs for the patient, and financial burden for the health service. Furthermore poor post-discharge follow up has potential to impact treatment outcomes and survival. Telehealth offers possible solutions to support the delivery of services, particularly ongoing care for patients with HNC. As technology advances at an exponential rate, there is increased capacity for health care to adapt and advance current services and form new models of care enhanced by technological solutions. This presentation will detail the systems developed
8
and current evidence for the use of telehealth services to support patients with HNC following discharge from specialist services. Current research exploring the use of novel technology solutions to enhance patient screening and support for swallowing rehabilitation will also be highlighted as new areas of service model change. Ultimately technology may provide a viable alternate service model to enable the provision of pre-operative and supportive counseling, screen and detect patients most at need of services during treatment, deliver clinical and instrumental assessments of swallowing and communication, support ongoing therapy needs during treatment and facilitate speech pathology rehabilitation services post discharge.
Aantekeningen:
9
Dr. Guido v.d. Broek Dr. Guido v.d. Broek is sinds 2009 KNO arts en hoofd-hals chirurg. . Tevens gepromoveerd in 2007: Titel proefschrift: “Prognostic analysis of targeted chemoradiation for locally advanced head and neck carcinomas according to the RADPLAT protocol” En is werkzaam in het UMC st. Radboud in Nijmegen.
Videolaryngoscoop met werkkanaal: effectief instrument voor elke KNOpraktijk Videolaryngoscopie met behulp van een flexibele laryngoscoop met digitale technologie en werkkanaal is een relatief nieuwe techniek. Deze laryngoscoop geeft de Keel-, Neus-, en Oorarts de mogelijkheid om diagnostische en therapeutische procedures, die in het verleden in algehele anesthesie werden verricht, nu in lokale anesthesie op de polikliniek uit te voeren. De afgelopen jaren is in het Radboud umc ervaring opgedaan met deze techniek. Dit heeft geleid tot een aantal veranderingen in de manier van werken en logistiek van onder andere hoofd-hals oncologische patiënten. Waar voorheen vrijwel alle nieuwe oncologische patiënten een diagnostische laryngopharyngoscopie in algehele anesthesie ondergingen, wordt een groot deel van deze scopieën nu direct tijdens de intake poliklinisch verricht. Hierdoor wordt de diagnostische doorlooptijd sterk bekort omdat wachttijden en consulten in verband met anesthesierisico’s, in relatie tot de frequent aanwezige co morbiditeit bij deze categorie patiënten, overbodig zijn. Hierdoor doorlopen veel meer patiënten nu binnen een week hun diagnostische fase. De therapeutische mogelijkheden bestaan met name uit: het verwijderen van corpora aliena, injecties met botuline toxine of hyaluronzuur en CO2 laserbehandeling van laryngeale afwijkingen. Bij beide indicaties worden eventuele anesthesierisico’s, wachttijden voor operatie en (dag-)opnames vermeden. De toepassingen van de videolaryngoscoop met werkkanaal zullen worden gedemonstreerd.
10
Aantekeningen:
11
Dr. Marije van der Lee. Dr. Marije van der Lee is hoofd van de afdeling wetenschappelijk onderzoek en werkzaam als therapeut bij het Helen Dowling Instituut (HDI) zal vertellen over de verschillende vormen van internettherapie die zij bieden. Het HDI is een GGZ instelling gespecialiseerd in psychologische zorg bij kanker.
Internettherapie als oplossing bij psychische klachten bij kanker Sinds november 2009 is www.mindermoebijkanker.nl toegankelijk voor alle die kanker hebben (gehad) en last hebben van ernstige vermoeidheid. Patiënten hoeven niet te reizen, ze kunnen deze therapie volgen vanaf elke plek waar ze toegang hebben tot internet. Door de therapie leren mensen anders omgaan met vermoeidheid en de daarmee gepaard gaande frustratie en stress, waardoor ze significant minder last hebben van vermoeidheid. Daarnaast biedt het Helen Dowling Instituut een zelfhulpprogramma via internet www.minderangstbijkanker.nl om mensen te helpen hun angst voor terugkeer van kanker te hanteren. Dit programma wordt ook blended gebruikt, d.w.z. in combinatie met face-to-face gesprekken met een therapeut. Tot slot komen een aantal lopende onderzoeken aan bod: www.fitternakanker.nl, CAREST en www.bemind.info. Via de genoemde websites kunt u lezen wat de onderzoeken inhouden en hoe deelnemers zich aan kunnen melden.
12
Aantekeningen:
13
Jacqueline Langius Jacqueline Langius is diëtistonderzoeker bij het VU medisch centrum in Amsterdam en hoofddocent bij de opleiding Voeding en Diëtetiek van de Haagse Hogeschool. Na haar afstuderen in 1992 heeft zij bijna 10 jaar als diëtist gewerkt in het Leids Universitair Medisch Centrum. Eind 2001 werd ze leidinggevende van de afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen van het VU medisch centrum en diëtistonderzoeker op het gebied van voeding & kanker. In 2009 besloot ze om zich volledig te richten op het onderzoek. Naast haar eigen onderzoekslijn naar ondervoeding bij patiënten met hoofd-hals kanker tijdens (chemo)radiotherapie begeleidt ze momenteel 2 promovendi bij hun onderzoek naar kankercachexie en voedingsinterventie tijdens chemotherapie. Sinds 2013 werkt ze tevens bij de faculteit Gezondheid, Voeding & Sport van de Haagse Hogeschool. Zij is (co)auteur van meer dan 30 wetenschappelijke publicaties en ontving verschillende prijzen voor haar onderzoek op het gebied van hoofd-hals anker.
Ondervoeding tijdens (chemo)radiatie; What’s new? Patiënten met hoofdhals kanker hebben een zeer groot risico op het ontwikkelen van een slechte voedingstoestand. Een slechte voedingstoestand is gerelateerd aan een verminderd fysiek functioneren, verminderde immuun status, onderbreking van chemoradiatie, postoperatieve complicaties, heropnames, verminderde kwaliteit van leven en een kortere overlevingsduur. Vóór de behandeling is ca. 19-52% van de patiënten ondervoed. Dit is met name het gevolg van de locatie van de tumor en de daarmee samenhangende klachten als slikklachten, kauwproblemen en pijn in de mond, welke de voedselinname ernstig kunnen belemmeren. Tijdens de behandeling neemt het risico op ondervoeding verder toe tot 34-88%, met name door de bijwerkingen van de behandeling. Om doelmatige voedingsbehandeling te kunnen geven is het belangrijk om te weten welke factoren samenhangen met achteruitgang van de voedingstoestand tijdens de behandeling. Door vroegtijdige identificatie van patiënten met een verhoogd risico op ernstig gewichtsverlies, kan ook vroegtijdige adequate interventie gestart worden. In deze presentatie bespreekt Jacqueline Langius het probleem van een slechte voedingstoestand tijdens (chemo)radiotherapie en zal daarbij met name aandacht besteden aan de voorspellende factoren voor ondervoeding.
14
Aantekeningen:
15
Dr. Manon van den Berg Post-doc, Afdeling MDL-diëtetiek, Radboud umc 2014-heden Klinisch diëtist Hoofd-hals oncologie, Radboud umc, 2002-heden ( 12 jaar) Junior onderzoeker Radboud umc 2007-2014 (7 jaar) PhD thesis: From recognition of malnutrition to improvement of dietary counseling for patients with head and neck cancer. Bestuurslid PWHHT (2006-2014) Bestuurslid LWDO (2014-heden) Diëtist Voedingsteam Radboud umc 2001-2006 (5 jaar) Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Bachelors Degree, Voeding en Diëtetiek, Hogeschool Arnhem en Nijmegen 1994-1998
From recognition of malnutrition to improvement of dietary counseling for patients with H&N cancer Gewichtsverlies en ondervoeding tijdens en na de behandeling komen vaak voor bij hoofd-hals oncologische patiënten met tumorstadiëring II-IV. De mate van ondervoeding neemt toe aan het einde van de behandeling en in de vroege revalidatieperiode, met name bij patiënten die worden behandeld met chemo- en/of radiotherapie. Ondervoeding wordt geassocieerd met een significant slechtere algehele kwaliteit van leven, vermoeidheid en verminderd cognitief functioneren. Individuele dieetvoorlichting is een effectieve aanpak om gewichtsverlies en ondervoeding te beperken. Door intensieve behandelingsstrategieën hebben veel hoofd-hals oncologische patiënten symptomen die een “normale voedselinname”* belemmeren. Dit kan leiden tot ondervoeding en verminderde kwaliteit van leven. Ernstige dysfagie is een van de meest prominente symptomen. Een combinatie van sliktherapie en individuele dieetvoorlichting leidt niet tot een sneller herstel van de normale voedselinname bij HHT-patiënten. Het verbeteren van een “normale voedselinname” verdient meer aandacht in de toekomst met het oog op kwaliteit van leven. *Voeding zonder sondevoeding, zonder drinkvoeding en voeding zonder aangepaste consistentie
16
Aantekeningen:
17
Theater intermezzo Els Rolsma-Hoes 66 jaar. December 2009 gelaryngectomeerd. 25 jaar spelervaring in klassiek en modern toneelgenre.
Yvonne van den Ende 61 jaar. Beroep :stafadviseur. Stichting Advanced Life Support Groep Tilburg. Ruim 25 jaar spelervaring in zowel amateurs – als professioneel veld. Alle spelgenres. Veel gastrollen bij diverse theater gezelschappen. Acteerwerk t.b.v. werktrainingen.
18
Aantekeningen:
19
Dr. Wanda de Kanter Wanda de Kanter is sinds 25 jaar longarts, en werkt in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij is voorzitter van de Stichting Rookpreventie Jeugd. Zij is anti tabaksactivist geworden, door de dramatische gevolgen van roken die zij in haar dagelijks werk ziet. Tabaknee en Rookalarm zijn onderdelen van de Stichting. Begin september 2014 klaagde de Stichting de Staat der Nederlanden aan vanwege de - wettelijk verbodenintensieve contacten met de tabaksindustrie. De essentie is om te zorgen dat kinderen niet beginnen met roken, en de huidige roker niet te bashen (bekritiseren) maar te helpen om te stoppen.
Impact van doorroken na (keel) kanker De gevolgen van tabaksverslaving zijn immens, doch grotendeels onzichtbaar in onze maatschappij. Tijdens deze voordracht wordt duidelijk hoe groot de gevolgen zijn, niet alleen op het krijgen van 17 soorten kanker, maar ook wat de gevolgen zijn op de rest van het lichaam. Heeft een patiënt eenmaal keelkanker gekregen heeft het dan nog zin om te stoppen met roken? In dit overzicht wordt ingegaan op de effecten van tabaksrook op het ontstaan van kanker, maar ook hoe groot het risico is als je doorrookt op het krijgen van bijwerkingen, vroege metastasering of een tweede primaire tumor. Ja, stoppen met roken heeft zin, ook als je al kanker hebt, als er nog een mogelijkheid op curatie is of op lange overleving. Hoe je dat stoppen doet, de rol van alcohol en of de elektronische sigaret je daar bij kan helpen zal kort worden aangestipt.
20
Aantekeningen:
21
Locatie Juliana Congreszaal, Jaarbeurs Utrecht Croeselaan 6 3521 CA UTRECHT Nederland Aanmelden en informatie: www.aanmelder.nl/pwhhtcongres2015
22
Sponsoren:
23
24
