23‐12‐2011
Het meten van Kwaliteit van Leven
In samenwerking met
Ondersteund door:
DAWN - Youth • • • • •
Verbeteren van school support Leeftijdsgerichte psychosociale diabetes zorg Ondersteuning van ouders en gezinnen Koppelen van leeftijdsgenootjes wereldwijd Type 2 diabetes bij kinderen
“Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity” World Health Organization 1948
www.changingdiabetes.nl/dawnyouth
fysiek
diabetes sociaal
emotioneel
kwaliteit van leven
1
23‐12‐2011
medisch kwaliteit van leven toekomst
nu
DAWN Youth
DAWN MIND Youth
• Het belang van KvL is beschreven in de richtlijnen (NDF, ISPAD)
• • • •
• Aanbevelingen hoe deze aanbevelingen om te zetten in de praktijk ontbreken nog
Internationaal – Nederland NDF Pilot in 10 ziekenhuizen Data verzameling • data eigendom van kinderdiabetescentrum
• Monitorting Individual Needs in persons with Diabetes: DAWN MIND Youth
• klinische en beleidsdoeleinden
• (inter)nationale database • demografische en klinische gegevens • anoniem • centrum niveau
DM-Y programma - Doel
DM-Y programma – Wie, wanneer, hoe?
• Screening, geen diagnostiek
• Voor wie?
• • • • •
Erkenning van het psychosociaal welbevinden Toestemming van de patient om het te bespreken. Gesprek is een verkenning Ga niet te ver, verwijs door Bespreek binnen het team
• tieners > 10 jaar • ouders
• Wanneer? • tenminste 1x per jaar
• Hoe? • Via internet • Vragenlijst MY-Q (MIND Youth – Questionnaire)
2
23‐12‐2011
MY-Q - domeinen
Mijn leven over het algemeen
Mijn Leven
MijZelf
Mijn Diabetes
op school
mijn stemming
controle
Hiernaast staat een ladder. De 10 aan de top van de ladder betekent het beste leven dat je je kunt voorstellen. De 0 onderaan de ladder betekent het slechtste leven dat je je kunt voorstellen. Op welke plaats op de ladder staat jouw leven over het algemeen? 10 9
mijn vrienden
mijn lichaam en gewicht
8 7 6
tevredenheid
ons gezin vrije tijd
zorgen
Gebeurtenissen
beste leven dat ik me voor kan stellen
5 4
behandeling
3 2
Andere dingen?
1 0
Op school
slechtste leven dat ik me voor kan stellen
Ons gezin
altijd
vaak
soms
zelden
nooit
Het is moeilijk om op te letten in de klas / op mijn werk
altijd
vaak
soms
zelden
nooit
altijd
vaak
soms
zelden nooit
Hoe vaak beperkt de diabetes jullie in gezinsactiviteiten? Hoe vaak heb je het gevoel dat je leden van jullie gezin tot last bent door je diabetes? (je ouders, broers, zussen of grootouders)
Ik kan vertrouwen op mijn leraren / collega’s om voor mijn diabetes te zorgen als ze dat zouden moeten
Hoe vaak heb je het gevoel dat je ouders… … je niet genoeg hulp en steun geven in het omgaan met je diabetes? … zich te veel zorgen maken over je diabetes? … doen alsof het hun diabetes is?
Mijn stemming
Vrije tijd
altijd Hoe vaak verstoort diabetes jouw vrije tijd? Weerhoudt je diabetes je ervan om dingen te ondernemen zonder je ouders? (feestjes, logeren, uitgaan) Hoe vaak verstoort diabetes jouw sportactiviteiten (bijv. voetbal, tennis)?
vaak
soms
zelden
nooit
Gedurende de laatste twee weken
constant meestal
meer dan de helft van de tijd
minder soms dan de helft van de tijd
helemaal niet
5
3
2
0
Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming Ik voelde me rustig en ontspannen Ik voelde me actief en doelbewust Ik voelde me fris en uitgerust toen ik wakker werd Mijn dagelijks leven was gevuld met dingen die me interesseren Bij een score <13:
4
1
3
23‐12‐2011
Mijn lichaam en gewicht altijd
Ik en mijn diabetes vaak
soms
zelden
nooit
Ik ben tevreden met hoe ik er uit zie Ik heb geprobeerd om minder te eten of insuline te spuiten mijn gewicht te controleren
In hoeveel van de afgelopen 14 dagen
nooit
altijd
vaak
soms
zelden
nooit
altijd
vaak
soms
zelden
nooit
Ik heb het gevoel dat ik mijn diabetes onder controle heb
1-3 dagen
4-7 dagen
8-10 dagen
12-14 dagen
Hoe vaak zit je te piekeren over of je…
… heb je eetbuiten gehad?
… plotseling weg zal raken / ernstige hypo zult krijgen?
… heb je insuline overgeslagen om je gewicht te controleren?
… complicaties zult krijgen van de diabetes?
Ik en mijn diabetes - vervolg
Gebeurtenissen
Welke 3 delen van je diabetes behandeling vind je het moeilijkst om in te passen in je leven?
Is er in de laatste 3 maanden iets gebeurd wat je blij of verdrietig heft gemaakt? (dit kan te maken hebben met je gezin, vrienden, school of bijvoorbeeld sport)
prikken in mijn vinger toedienen van insuline tellen van koolhydraten beslissen wat te eten of drinken reageren op lage bloedsuikers verwisselen pomp set onder controle houden van hoge bloedsuikers niks iets anders: ...
Andere dingen?
Uitkomsten - Vlag MijZelf
MijnDiabetes
stemming
controle
lichaam en gewicht
zorgen
MijnLeven
Je hebt een hoop vragen beantwoord, maar misschien is er nog iets wat niet behandeld is. Is er een specifiek onderwerp waar je over zou willen praten? (bijvoorbeeld iets op school, over relaties, een vakantie, je stemming of behandeling)
beste leven dat ik me voor kan stellen 10
tevredenheid
9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
slechtste leven dat ik me voor kan stellen
MijnLeven school vrije tijd
behandeling: - prikken - insuline - lage bloedsuikers Gebeurtenissen niks
vrienden gezin
Andere dingen? ook niks
4
23‐12‐2011
MY-Q ouders
MY-Q ouders – Emotioneel welbevinden
• Op vrijwillige basis
Gedurende de laatste twee weken
• Eigen welbevinden
Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming
• WHO-5 • PAID - ouders
constant meestal
meer dan de helft van de tijd
minder soms dan de helft van de tijd
helemaal niet
Ik voelde me rustig en ontspannen Ik voelde me actief en doelbewust Ik voelde me fris en uitgerust toen ik wakker werd Mijn dagelijks leven was gevuld met dingen die me interesseren
MY-Q ouders – diabetes distress redelijk geen klein behoorlijk probleem probleem probleem probleem
ernstig probleem
1. Ontmoedigd voelen over de wijze waarop de diabetes van mijn kind behandeld wordt
Het bespreken van Kwaliteit van Leven
2. Geen concrete en heldere doelen hebben voor de diabetesbehandeling van mijn kind 3. Angstig voelen wanneer u denkt aan uw kinds leven met diabetes 4. Moeilijkheden hebben met schoolpersoneel 5. Het gevoel dat uw kind voedsel en maaltijden ontzegd wordt 6. Het gevoel hebben dat mijn kind buitengesloten is van activiteiten vanwege zijn/haar diabetes
Het bespreken van de resultaten van de MY-Q
Doel van het gesprek
• Gesprek volgt direct op de afname • Gevoerd door diabetesverpleegkundige of kinderarts • Minimaal 1 keer per jaar • In principe individueel met de tiener, eventueel aansluitend samen met ouder • Conclusies rapporteren • Conclusies bespreken in teamoverleg
• Beeld krijgen van algeheel functioneren van tiener (niet alleen medisch) • Is het probleem gerelateerd aan diabetes of de zelfzorg? • Is hulp nodig en staat de tiener hier open voor?
5
23‐12‐2011
Drie basisprincipes:
Specifieke gesprekstechnieken
• Volgen • Gidsen • Sturen
• Motivational interviewing • Oplossingsgerichte technieken
Kwaliteit van Leven
Mijn stemming
• Indicatie van de algemene kwaliteit van leven
• Indicatie van depressieve symptomen
• Bespreken bij een 6 of lager • Voorbeeldvragen:
• Bespreken bij een score van 13 of lager • Voorbeeldvragen:
• • • • • •
Je hebt een cijfer voor je leven gegeven. Hoe ben je tot dit cijfer gekomen? Wat maakt dat je je leven dit cijfer geeft? Is dit cijfer stabiel of wisselt het vaak? Bij welk cijfer voor je leven zou je tevreden zijn? Bespreek je wel eens met anderen hoe je je voelt?
Mijn lichaam en gewicht • Hoe ziet de adolescent zijn/haar eigen lichaam • Eetbuien? • Insuline overgeslagen voor gewichtscontrole? • Voorbeeldvragen: • Wat zou je willen veranderen? • Heb je wel eens iets ondernomen om je gewicht te veranderen? Wat? • Is dit iets van de laatste tijd, of bestaat het al langer?
• Je hebt aangegeven dat je je niet prettig voelt. Herken je je hierin? • Wat maakt dat je je niet prettig voelt? • Hoe lang voel je je al zo? • Praat je wel eens met anderen over hoe je je voelt? Met wie? • Wat is de invloed van je diabetes op je stemming?
Lichaam en gewicht: acties • Afchecken bereidheid tot bespreken: niet te snel gaan • Vlag bespreken met team en psycholoog • Verdere diagnostiek naar eetproblematiek? • Behandeling?
6
23‐12‐2011
School
Vrienden
• De invloed van diabetes op schoolwerk • Het veilig voelen op school met betrekking tot diabetes/ zelfzorg • Voorbeeldvragen:
• Omgang met leeftijdsgenoten • Rol van diabetes hierin • Voorbeeldvragen:
• Beïnvloedt diabetes zelf of de zelfzorg je prestaties op school? • Als prestaties tegenvallen door hoge of lage bloedsuiker waarden, hoe wordt hier dan op gereageerd? • Houdt de school rekening met je diabetes? • Tegen welke problemen loop je aan op school?
• Speelt diabetes in een rol in je contacten met leeftijdsgenoten/ vrienden? Op welke manier? • Weerhoudt de diabetes je om relaties met anderen aan te gaan? (specifiek: liefdesrelaties?) • Beïnvloeden vrienden/ leeftijdsgenoten de manier waarop je voor je diabetes zorgt?
Vrienden: acties
Ons gezin
• Vlag bespreken met team en psycholoog • Verder onderzoek naar depressie? Gedragsproblemen?
• Conflicten in het gezin gerelateerd aan de diabetes • Ervaren steun van gezinsleden • Impact van de diabetes op het gezin • Verantwoordelijkheden met betrekking tot de diabeteszorg
Vrije tijd
Ik en mijn diabetes
• Impact van diabetes op de vrije tijdsbesteding • Inclusief sport • Voorbeeldvragen:
• Dit domein is opgedeeld in drie onderwerpen:
• Beperkt de diabetes je in de dingen die je in je vrije tijd zou willen doen? • Beperkt de diabetes je in je sportieve leven? • Welke dingen doe je niet die je wel graag zou willen doen? Waarom kunnen deze dingen niet?
• Controle • Tevredenheid • Zorgen
• Welke onderdelen van de zelfzorg zijn moeilijk in te passen in het dagelijks leven?
7
23‐12‐2011
Ik en mijn diabetes
Ik en mijn diabetes: acties
• Voorbeeldvragen
• Vlag bespreken met team en psycholoog • Mogelijkheden de behandeling meer af te stemmen op de wensen en ideeën van de adolescent
• Maak je je druk over je diabetes? Waar pieker je dan over? • Maak je je zorgen over de toekomst? • Ben je bang voor complicaties? • Heb je het gevoel controle te hebben over je diabetes, of heeft de diabetes controle over jou? • Wat zijn je ervaringen met het team? Positief en negatief? • Wat kan het team doen om je te helpen bij je diabetes? • Wat vind je van je bloedsuikerwaarden?
Afronding van het gesprek • Conclusies samenvatten • Terugkoppelen met ouders • Navragen of ze openstaan voor hulp bij problemen • Aangeven dat uitkomsten besproken worden in team
8
