Axiale spondyloartritis

Axiale spondyloartritis

Axiale spondyloartritis Waaronder de ziekte van Bechterew

Inhoud Axiale spondyloartritis, februari 2016 3 Inleiding 4 Over de ziekte 4 Wat is axiale spondyloartritis 6 Wat is een gewricht? 8 Hoe ontstaat axiale spondyloartritis? 9 Wat merkt u van axiale spondyloartritis?? 11 Hoe wordt de diagnose gesteld? 13 Hoe verloopt axiale spondyloartritis? 14 Hoe ziet de behandeling eruit?

16 Behandeling 16 Welke medicijnen kunnen u helpen? 18 Welke aanvullende behandelingen zijn er mogelijk?

20 Dagelijks leven 20 Bewegen 22 Voeding 23 Werk 24 Omgaan met klachten 25 Omgaan met de ziekte 26 Hulp en aanpassingen 27 Seksualiteit 28 Vruchtbaarheid en zwangerschap

30 Meer informatie 30 Vragen 3 1 Relevante adressen 32 Woordenlijst

2

Inleiding Axiale spondyloartritis in het kort

Axiale spondyloartritis is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. De ontstekingen veroorzaken chronische pijn en stijfheid, vooral rond de heupen, de bilstreek en laag in de rug. Ook andere delen van het lichaam kunnen betrokken zijn, zoals gewrichten in de armen of benen, de pezen, maar ook de ogen, de darmen en de huid. Regelmatig bewegen en medicijnen kunnen helpen de klachten te verminderen. Ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew) is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis.

Wat leest u in deze brochure?

U leest wat axiale spondyloartritis precies is, hoe de behandeling eruitziet en hoe u in het dagelijks leven met de ziekte kunt omgaan. Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen? Op de laatste pagina vindt u een overzicht van websites en telefoonnummers van alle voor u relevante organisaties. Wilt u na het lezen van deze brochure nog meer weten over ­onderwerpen die met reuma te maken hebben? Kijk dan op www.reumafonds.nl/patienten.

3

Als gevolg van de ontstekingen kunnen er afwijkingen aan uw bekken en wervelkolom ontstaan, zoals vergroeiingen. Dit is meestal pas na enkele jaren zichtbaar zijn op röntgenfoto’s. In een vergevorderd stadium van axiale spondyloartritis kunnen de wervels met elkaar vergroeid raken, waardoor uw wervelkolom stijver en krom wordt.

Over de ziekte Wat is axiale spondyloartritis?   Axiale spondyloartritis is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. Ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew) is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis.

Ontsteking van het bekken en de wervelkolom Als u axiale spondyloartritis heeft, raken vooral gewrichten in uw bekken (de SI-gewrichten) en uw wervelkolom ontstoken. De ontstekingen veroorzaken chronische pijn en stijfheid, met name rond de heupen, de bilstreek en laag in de rug. Ook de nekwervels kunnen ontstoken raken, wat tot stijfheid in de nek kan leiden.

Verschillende vormen van axiale spondyloartritis Er zijn verschillende vormen van axiale spondyloartritis: ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew) en niet-radiografische axiale spondyloartritis.

• Ankyloserende spondylitis, ofwel de ziekte van Bechterew, is de

bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Bij ankyloserende spondylitis zijn er op röntgenfoto’s afwijkingen zichtbaar aan het bekken of de wervelkolom Bij niet-radiografische axiale spondyloartritis treden dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen op als bij ankyloserende spondylitis, maar zijn er op röntgenfoto’s (nog) geen afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom te zien. Vandaar de term ‘niet-radiografisch’. Niet-radiografische axiale spondyloartritis kan overgaan in ankyloserende spondylitis, zodra er afwijkingen op de röntgenfoto zichtbaar zijn

•

Andere kenmerken van axiale spondyloartritis Naast uw bekken en wervelkolom kunnen andere lichaamsdelen betrokken zijn als u axiale spondyloartritis heeft. U kunt bijvoorbeeld last krijgen van artritis in uw schouders, armen, knieën of enkels. Ook uw vingers en tenen kunnen ontstoken raken. Dit heet dactylitis en wordt ook wel een ‘worstvinger’ of ‘worstteen’ genoemd. Andere verschijnselen die bij axiale spondyloartritis kunnen voorkomen zijn oogontsteking, ontsteking van de pezen of peesaanhechtingen (voornamelijk de achillespees) en klachten aan de darmen of huid.

Afbeelding van gezonde SI-gewrichten. Links een vooraanzicht, rechts ziet u het gewricht in perspectief.

4

5

De naamgeving Het kan zijn dat uw arts een andere naam gebruikt om uw aandoening te omschrijven dan axiale spondyloartritis. Er zijn namelijk verschillende benamingen in omloop, waaronder: de ziekte van Bechterew ankyloserende spondylitis (AS) spondylitis ankylopoetica Spondylartropathie(ën) de ziekte van Marie-Strumpell

• • • • •

Voorheen werd de naam ‘ziekte van Bechterew’ het meest gebruikt. Met voortschrijdend inzicht is de benaming ‘axiale spondyloartritis’ (vaak afgekort tot axiale SpA) de afgelopen tien jaar echter steeds gangbaarder geworden. Met deze benaming worden namelijk ook mensen met niet-radiografische axiale spondyloartritis erkend.

Wie krijgt axiale spondyloartritis? Axiale spondyloartritis komt voor bij ongeveer een op de tweehonderd mensen. De aandoening begint meestal tussen het 15e en 35e levensjaar. Er kan een erfelijke factor zijn: axiale spondyloartritis komt binnen sommige families vaker voor. Evenveel mannen als vrouwen hebben axiale spondyloartritis.

zorgen dat deze botten niet tegen elkaar aan schuren, zitten er op het uiteinde van de botten een soort schokdempende kussentjes. Het materiaal waarvan deze kussentjes zijn gemaakt heet kraakbeen. De botten worden bij elkaar gehouden door banden en een gewrichtskapsel. Aan de binnenkant van het kapsel zit een slijmvlieslaagje. Dit zogenaamde synovium maakt een beetje vocht aan wat werkt als smeermiddel. De spieren zorgen ervoor dat het gewricht kan bewegen. Spieren zitten aan de botten vast met pezen. Op plaatsen waar veel wrijving tussen botten of pezen en huid ontstaat, zitten slijmbeurzen.

Een ontstoken gewricht

Op de rechter afbeelding ziet u een ontstoken gewricht met gewrichtsschade. Als uw gewricht ontstoken is, maakt uw slijmvlies meer vocht aan dan nodig is. Het gewricht zwelt daardoor op en vormt uitstulpingen. Dit veroorzaakt pijn in het gewricht. Als u al wat langer een reumatische aandoening heeft, kunnen ook het kraakbeen en het bot beschadigd raken.

Bot

Lastig te herkennen

Het kan lang duren voordat duidelijk is dat u axiale spondyloartritis heeft. Dat komt doordat de aandoening vooral in het begin lastig voor te herkennen is. Vaak worden de klachten eerst toegeschreven aan meer voor de hand liggende oorzaken, zoals ‘gewone’ (lage) rugpijn. Daarnaast worden kenmerkende aanwijzingen soms over het hoofd gezien.

Slijmvlieslaag Gewrichtsvocht Gewrichtskapsel Kraakbeen

Wat is een gewricht? Reuma is een verzamelnaam voor ruim 100 aandoeningen. Veel van deze aandoeningen veroorzaken problemen aan of rondom het gewricht. Hoe ziet een gezond gewricht eruit? En hoe ziet een ontstoken gewricht eruit?

Een gezond gewricht

Op de linker afbeelding ziet u een gezond gewricht. In het gewricht komen twee botten bij elkaar. Om ervoor te

6

Gezond en ontstoken gewricht

7

Ook de pezen en spieren kunnen in het ziekteproces betrokken raken. Net als de gewrichtskapsels zijn ook de tunnels waar de pezen doorheen lopen (peesscheden) bekleed met een laagje synovium. Als dit ook ontstoken raakt, kan de pees niet meer vrij bewegen.

Hoe ontstaat axiale spondyloartritis? Bij axiale spondyloartritis is er sprake van een ontregelde afweerreactie. Hoe de aandoening precies ontstaat, is nog niet bekend. Waarschijnlijk spelen zowel erfelijke factoren als omgevingsfactoren een rol.

Ontregelde afweerreactie

Bij axiale spondyloartritis is er sprake van een ontregelde afweerreactie: het afweersysteem valt eigen lichaamscellen aan. Bij axiale spondyloartritis raken daardoor vooral de gewrichten van het bekken en de wervelkolom ontstoken.

Erfelijke aanleg

Axiale spondyloartritis komt vaker voor binnen bepaalde families. Daarom wordt aangenomen dat er sprake is van een erfelijke aanleg. Het gen HLA-B27 speelt hierbij een belangrijke rol. Ongeveer 85 procent van de mensen met axiale spondyloartritis is drager van dit gen. Toch is HLA-B27 niet de enige oorzaak van de aandoening. Acht procent van de bevolking heeft HLA-B27 namelijk wel in het bloed, maar heeft geen axiale spondyloartritis.

Omgevingsfactoren

Omdat genen niet alles kunnen verklaren, bestaat het vermoeden dat omgevingsfactoren een aanleiding kunnen zijn voor het ontstaan van axiale spondyloartritis. Mogelijke omgevingsinvloeden zijn doorgemaakte infecties, leefstijl en medicijngebruik. Hier wordt momenteel veel onderzoek naar gedaan.

8

Wat merkt u van axiale spondyloartritis? Kenmerkende klachten bij axiale spondyloartritis zijn pijn en stijfheid, vooral rond de heupen en de bilstreek, (laag) in de rug en soms in de nek. De klachten kunnen zich uitbreiden naar andere gewrichten en naar de pezen. Ook bent u vaak erg moe. In sommige gevallen treden er klachten op aan de ogen, de darmen of de huid.

Kenmerkende klachten

De eerste klachten bij axiale spondyloartritis ontstaan meestal tussen het 15e en 35e levensjaar. Kenmerkend zijn pijn en stijfheid, vooral rond de heupen, de bilstreek en laag in de rug. Soms treden de klachten hoger in de rug op of in de nek. U kunt ook pijn hebben aan de achterkant van de bovenbenen, vaak wisselend links en rechts. Als de klachten van ontsteking optreden bij uw borstbeen, kan de borstkas verstarren. Dit kan een benauwd gevoel en pijn op de borst veroorzaken. De invloed van rust en bewegen op de klachten is vaak groot: rust verergert de klachten en door beweging worden de klachten minder. De klachten zijn vaak vooral aanwezig in de tweede helft van de nacht en in de vroege ochtend of als u lang in dezelfde houding heeft gezeten. De pijn kan u ‘s nachts uit uw slaap houden en omdraaien in bed kan lastig zijn. Ook kunt u langdurig stijf zijn in de eerste uren na het opstaan. In een later stadium kunnen de klachten een meer blijvend karakter hebben. De pijn, stijfheid en beperkingen kunnen dan voortdurend aanwezig zijn.

Verstijving van de wervelkolom Als gevolg van aanhoudende ontstekingen in de wervelkolom kunnen de rugwervels met elkaar vergroeien. Hierdoor kan de rug in een vergevorderd stadium verstijven en krom worden. Ook de nekwervels kunnen vergroeien, waardoor de nek verstijft. Een complete verstijving van de wervelkolom waarbij geen soepele beweging meer mogelijk is, wordt een ‘bamboerug’ genoemd. Dankzij de huidige behandelmogelijkheden komt dit tegenwoordig gelukkig veel minder vaak voor dan voorheen. 9

Vermoeidheid Vermoeidheid of een gebrek aan energie komt veel voor bij axiale spondyloartritis. De vermoeidheid kan zich zowel psychisch als lichamelijk uiten en kan erg overheersend zijn. Vaak zijn er meerdere factoren die de vermoeidheid veroorzaken en in stand houden. Dit maakt het lastig om ‘de’ oorzaak te achterhalen. Zo kan vermoeidheid een direct gevolg van de ziekte zijn, maar ook een bijwerking van de medicijnen die u gebruikt. Ook kan de pijn u uit uw slaap houden waardoor u ’s nacht onvoldoende uitrust en overdag erg moe bent. Oogontsteking

Twintig tot dertig procent van de mensen met axiale spondyloartritis heeft wel eens last van een oogontsteking, ook wel uveïtis of iridocyclitis genoemd. Het oog is dan rood en pijnlijk, het traant en kan geen licht verdragen. Het zicht is wat wazig. De ogen zijn meestal niet tegelijkertijd aangetast; het linker- en rechteroog kunnen elkaar afwisselen. Bij een tijdige behandeling leidt de ontsteking meestal niet tot schade aan het oog.

Darmklachten

U kunt last krijgen van darmklachten als u axiale spondyloartritis heeft, bijvoorbeeld een ontsteking van het darmslijmvlies. Het is daarom belangrijk om naar uw arts te gaan als u langer dan twee weken meerdere keren per dag dunne ontlasting heeft, als u last heeft van aanhoudende buikpijn of wanneer er bloed bij uw ontlasting zit. Het kan zijn dat u (tijdelijk) moet stoppen met het gebruik van NSAID’s als u darmklachten heeft, omdat deze medicijnen de klachten kunnen verergeren.

Huidklachten

Vijf tot tien procent van de mensen met axiale spondyloartritis heeft last van huidklachten, ook wel psoriasis genoemd. De huid is dan rood, droog en schilferig.

Overige klachten

Overige klachten die bij axiale spondyloartritis kunnen optreden zijn: ontsteking van andere gewrichten, zoals de schouders, armen, knieën, enkels, vingers of tenen ontsteking van de pezen of peesaanhechtingen, vooral van de achillespees ademhalingsproblemen als gevolg van verstijving en een verminderde beweeglijkheid van de borstkas lichte koorts, soms in combinatie met nachtelijke zweetaanvallen duizeligheid

• • • • • 10

Verhoogd risico op hart- en vaatziekten

Als u axiale spondyloartritis heeft, loopt u een verhoogd risico op het ontwikkelen van harten vaatziekten. Zo kan aderverkalking optreden waardoor de bloedvaten vernauwen. Dit kan uiteindelijk leiden tot angina pectoris, een hartaanval of een beroerte. Het is niet duidelijk waarom mensen met axiale spondyloartritis dit verhoogde risico lopen. In ieder geval is het belangrijk om het risico op hart- en vaatziekten zoveel mogelijk te beperken. Bijvoorbeeld door: een gezond eetpatroon in beweging te blijven afvallen als u te zwaar bent niet roken

• • • •

Heeft u last heeft van een hoge bloeddruk, diabetes of een hoog cholesterolgehalte? Dan houdt uw arts u nauwkeurig in de gaten.

Botontkalking

Axiale spondyloartritis verhoogt het risico op botontkalking (osteoporose). Dat komt doordat de ontstekingen het bot brozer maken. Om botontkalking te voorkomen, is het belangrijk om: in beweging te blijven te zorgen voor voldoende vitamine D. Uw huid maakt dit aan wanneer u in de zon bent. Toch kan het zijn dat u een supplement met vitamine D nodig heeft. Overleg hierover met uw arts. voldoende kalkhoudende producten te gebruiken, zoals melk, melkproducten, kaas, groente, noten, en peulvruchten. Twijfelt u of u voldoende calcium (kalk) binnenkrijgt? Overleg dan met uw arts of u een supplement moet gaan gebruiken.

• • •

Hoe wordt de diagnose gesteld? Vaak stelt een reumatoloog vast of u axiale spondyloartritis heeft. De reumatoloog baseert de diagnose vooral op uw verhaal en het lichamelijk onderzoek. Aanvullend onderzoek, zoals een bloedtest of röntgenfoto, kan de diagnose ondersteunen.

11

Uw verhaal en het lichamelijk onderzoek

Om vast te stellen of u axiale spondyloartritis heeft, zal de reumatoloog eerst vragen wat uw klachten zijn. De reumatoloog vraagt bijvoorbeeld waar u last heeft, wanneer uw klachten zijn begonnen en tegen welke beperkingen u aanloopt in uw dagelijks leven. Bij het lichamelijk onderzoek kijkt de reumatoloog vooral naar de beweeglijkheid van uw bekken, heupen en rug. Ook let de reumatoloog op ontstekingsverschijnselen aan uw gewrichten, pezen, ogen en huid.

Bloedonderzoek

Met een BSE- of CRP test stelt uw reumatoloog vast of er ontstekingen in uw lichaam aanwezig zijn. Deze bloedtests kunnen niet aantonen dat u axiale spondyloartritis heeft, maar kunnen de diagnose wel ondersteunen. De tests kunnen daarnaast helpen om het verloop van de ziekte te volgen. Een andere bloedtest die uw reumatoloog kan afnemen is de HLA-B27 test. Ongeveer 85 procent van de mensen met axiale spondyloartritis is drager van het gen HLA-B27. Dit is terug te vinden in het bloed. Als u drager van dit gen bent, kan dat een aanwijzing zijn voor axiale spondyloartritis. Opvallend is dat de reumafactor, die kenmerkend is voor reumatoïde artritis (RA), afwezig is bij mensen met axiale spondyloartritis.

Beeldvormend onderzoek Met behulp van röntgenonderzoek stelt uw reumatoloog vast of er veranderingen zichtbaar zijn aan uw bekken en wervelkolom. Meestal duurt het een aantal jaren voordat veranderingen zichtbaar zijn op röntgenfoto’s. Om axiale spondyloartritis zo vroeg mogelijk vast te stellen, kan de reumatoloog daarom aanvullend een MRI-scan laten maken. Een MRI-scan geeft namelijk een veel nauwkeuriger beeld van uw gewrichten dan een röntgenfoto, waardoor afwijkingen of ontstekingsverschijnselen die op axiale spondyloartritis kunnen wijzen, sneller worden opgespoord.

12

Hoe verloopt axiale spondyloartritis? Het verloop van axiale spondyloartritis is wisselend en lastig te voorspellen. De ontwikkeling van de ziekte is bij iedereen anders. Een complete verstijving van de wervelkolom komt tegenwoordig nog maar weinig voor.

Wisselend Het verloop van axiale spondyloartritis is lastig te voorspellen. Een periode met weinig klachten kan worden gevolgd door een periode met heftige klachten. Hoewel de meeste mensen met axiale spondyloartritis merken dat de gewrichten stijver en minder flexibel worden naarmate de jaren vorderen, is de ontwikkeling voor iedereen verschillend. Zo blijft de ziekte bij de ene persoon lange tijd stabiel, terwijl bij een ander de klachten sneller toenemen. Het is helaas niet mogelijk om axiale spondyloartritis te genezen. Verbening van de wervelkolom Als axiale spondyloartritis onbehandeld blijft of wanneer de aandoening zeer ernstig verloopt, kan de wervelkolom in een vergevorderd stadium volledig verstijven. Dat komt doordat de ontstekingen het kraakbeen van de wervels beschadigen en er littekenweefsel ontstaat tussen de wervels. Het littekenweefsel wordt later omgevormd tot bot. Door deze ‘verbening’ raken de wervels met elkaar vergroeid. De rug kan dan helemaal stijf en krom worden, waardoor geen soepele beweging meer mogelijk is. Dit wordt ook wel een ‘bamboerug’ genoemd. Dankzij de huidige behandelmogelijkheden komt een complete verstijving van de rug tegenwoordig veel minder vaak voor dan voorheen. Vroegtijdige herkenning en (intensieve) behandeling van axiale spondyloartritis is dan ook van groot belang voor het zoveel mogelijk beperken van schade op lange termijn.

Nadelig effect van roken Uit onderzoek blijkt dat roken een nadelige invloed heeft op het verloop van axiale spondyloartritis. Roken verhoogt namelijk het risico op verbening van de wervelkolom. Daarom is het heel belangrijk dat u niet rookt als u axiale spondyloartritis heeft.

13

Hoe ziet de behandeling eruit? Bij de behandeling van axiale spondyloartritis ligt de nadruk steeds meer op regelmatig oefenen en bewegen. Naast beweging kan medicatie helpen om uw klachten te verminderen. Een kuurbehandeling kan een waardevolle bijdrage leveren aan de behandeling van axiale spondyloartritis.

Bewegen

Bij de behandeling van axiale spondyloartritis ligt de nadruk steeds meer op regelmatig oefeningen doen en bewegen. Door op een juiste manier te oefenen en bewegen nemen uw klachten af en kunt u beter functioneren. Het is belangrijk om zowel in periodes dat de ziekte actief is als in periodes dat u weinig of geen klachten heeft in beweging te blijven. Een oefentherapeut (fysio-, Cesar- of Mensendiecktherapeut) kan u helpen bij het aanleren van de juiste oefeningen met de juiste intensiteit. Ook kan de therapeut u helpen bij het aanleren van een goede houding en adviseren over geschikte beweegactiviteiten.

Medicijnen Naast oefeningen doen en bewegen kan medicatie helpen om uw klachten te verminderen. De meeste medicijnen die worden voorgeschreven bij axiale spondyloartritis werken pijnstillend en/of ontstekingsremmend. Om axiale spondyloartritis onder controle te houden, kan het zijn dat u de medicijnen langdurig moet blijven gebruiken.

Kuurbehandeling

Een kuurbehandeling is een intensieve behandeling van doorgaans 2 tot 3 weken. De basiselementen van de behandeling zijn intensieve oefentherapie, baden in thermaal water en ontspanning. Dit kan worden aangevuld met verschillende andere behandelmogelijkheden, zoals (reflex)massage, kruidenbaden, modderbaden of -pakkingen en behandeling met radon. Bij een kuurbehandeling zijn verschillende behandelaars betrokken, waaronder een kuurarts, een oefentherapeut en een verpleegkundige. De behandeling vindt plaats in een speciaal kuurcentrum in het binnen- of buitenland. Een kuurbehandeling kan een waardevolle bijdrage leveren aan de reguliere behandeling en zorgen voor minder pijn, een betere conditie, minder last van vermoeidheid en soepelere gewrichten. De effecten kunnen per persoon erg verschillen. Overleg altijd met uw eigen reumatoloog wat een kuurbehandeling voor u kan betekenen en wat voor soort kuurbehandeling voor u het meest geschikt is. Informeer ook bij uw zorgverzekeraar of u in aanmerking komt voor een vergoeding van een kuurbehandeling.

Operaties

In een enkel geval is een operatie aan de heup of knie nodig bij axiale spondyloartritis, bijvoorbeeld als u ernstige gewrichtsschade of functiebeperkingen heeft. Als uw rug erg stijf en krom is, kan een operatie aan de wervelkolom nodig zijn. Deze operatie is echter niet zonder risico’s en wordt daarom alleen uitgevoerd in zeer ernstige gevallen.

Merkt u dat uw klachten toenemen of heeft u last van bijwerkingen? Neem dan altijd contact op met uw arts om te overleggen of uw medicatie moet worden aangepast.

Behandelaars

Meestal is de reumatoloog uw hoofdbehandelaar. U kunt daarnaast onder behandeling staan van uw huisarts of een andere behandelaar, zoals een oogarts, een dermatoloog of een maag-leverdarmarts.

14

15

• Klassieke reumaremmers (DMARD’s)

DMARD’s (Disease-Modifying Anti Rheumatic Drugs), zoals sulfasalazine, methotrexaat en azathioprine, onderdrukken de afweerreactie van uw lichaam. De aandoening komt tot rust en de gewrichten worden minder pijnlijk, stijf en gezwollen. Omdat klassieke reumaremmers uw weerstand verlagen en bijwerkingen kunnen geven, zal uw reumatoloog u regelmatig controleren als u deze medicijnen gebruikt.

Behandeling Welke medicijnen kunnen u helpen? Medicijnen kunnen u niet genezen, maar ze kunnen wel helpen uw klachten te verminderen. Welke medicijnen uw reumatoloog voorschrijft, is afhankelijk van de aard van uw klachten, het effect van de medicijnen en eventuele bijwerkingen. Soms is het nodig om een combinatie van verschillende medicijnen te gebruiken. Uw reumatoloog kan de volgende medicijnen voorschrijven om axiale spondyloartritis te behandelen:

• Eenvoudige pijnstillers

Eenvoudige pijnstillers, zoals paracetamol, verminderen de pijn maar helpen niet tegen de ontstekingen. U krijgt ze daarom vaak in combinatie met andere medicijnen voorgeschreven. Over het algemeen treden bij eenvoudige pijnstillers vrijwel geen bijwerkingen op.

• Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s)

NSAID’s (Non-Steroïdal Anti-Inflammatory Drugs) worden veel gebruikt in de behandeling van axiale spondyloartritis. Ze werken zowel pijnstillend als ontstekingsremmend. NSAID’s zijn opgedeeld in twee groepen: klassieke NSAID’s, zoals ibuprofen, diclofenac en naproxen, en COX-2-remmers, waaronder celecoxib en etoricoxib. Om maag- en darmklachten te voorkomen krijgt u ontstekingsremmende pijnstillers meestal voorgeschreven in combinatie met een maagbeschermer.

16

• Biologische reumaremmers

Als de eerder genoemde medicijnen onvoldoende helpen tegen uw klachten kan uw reumatoloog een biologische reumaremmer voorschrijven. Voor de behandeling van axiale spondyloartritis wordt meestal een zogeheten TNF-alfa remmer gebruikt. TNF-alfa (tumornecrosefactor alfa) is een ontstekingseiwit dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan en in stand houden van ontstekingen bij axiale spondyloartritis. Door TNF-alfa te remmen, worden de ontstekingen voorkomen of geremd en neemt de ziekteactiviteit af. De volgende TNF-alfa remmers zijn in Nederland geregistreerd voor de behandeling van axiale spondyloartritis: adalimumab (Humira®) certolizumab (Cimzia®) etanercept (Enbrel®), golimumab (Simponi®) infliximab (Remicade®, Remsima® of Inflectra®).

• • • • •

Biologische reumaremmers mogen alleen door een reumatoloog worden voorgeschreven. Doordat biologische reumaremmers uw afweersysteem onderdrukken heeft u een verhoogde kans op infecties, zoals een luchtweginfectie, gordelroos of een longontsteking. U krijgt biologische reumaremmers toegediend via een injectie of infuus. Mogelijke bijwerkingen zijn: koorts, hoofdpijn, een tekort aan witte bloedlichaampjes en huidirritatie op de plaats van de injectie zoals roodheid, zwelling, jeuk, blauwe plekken en pijn. Vermoedt u dat u een infectie heeft of heeft u veel last van bijwerkingen? Neem dan altijd contact op met uw huisarts of reumatoloog.

• Corticosteroïden

Bij een plotselinge gewrichts- of peesontsteking kan uw arts een plaatselijke injectie met corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison)

17

geven. Een corticosteroïdeninjectie heeft snel effect en werkt alleen op de plek van de ontsteking. In tegenstelling tot corticosteroïden in tabletvorm geeft een injectie zelden bijwerkingen. Als u last heeft van oogontsteking kunt u corticosteroïden in de vorm van oogdruppels voorgeschreven krijgen. Bij ernstige oogontsteking kan een injectie in of naast het oog worden gegeven of krijgt u corticosteroïden in tabletvorm.

Welke aanvullende behandelingen zijn er mogelijk? Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Soms merken mensen met een reumatische aandoening hiervan een positief effect. Het is raadzaam om met uw arts te overleggen voordat u met een alternatieve behandeling begint.

Waarom een alternatieve behandeling?

Bijna de helft van de mensen met een reumatische aandoening kiest naast de reguliere behandeling voor een alternatieve behandeling. We noemen alternatieve behandelingen ook wel ‘complementair’ omdat ze een aanvulling zijn op de gewone, ‘reguliere’ behandeling. De mensen die kiezen voor een alternatieve behandeling doen dit meestal om zelf iets extra’s te kunnen doen tegen hun klachten en om beter met de klachten om te gaan. Maar niet iedereen kiest voor een alternatieve behandeling: u bepaalt zelf of u er behoefte aan heeft.

Geen vervanging van uw reguliere behandeling

Als u kiest voor een alternatieve behandelmethode is dat een aanvulling op uw gewone behandeling. Stop dus niet met uw reguliere behandeling omdat u dan onnodig gezondheidsrisico’s loopt.

vormen zijn acupunctuur en homeopathie. Ook bestaan er alternatief behandelaars die zich hebben toegelegd op kruiden, alternatieve diëten, of massage. Lees hier welke behandelingen er zijn.

Resultaat: wat is haalbaar en wat niet?

Van de meeste alternatieve behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk resultaat geven. Toch loont het soms om een alternatieve behandeling uit te proberen omdat het uw klachten misschien wat kan verlichten. Wees wel kritisch. Merkt u geen effect, of krijgt u meer klachten? Dan is de behandeling waarschijnlijk minder geschikt voor u.

Waar kunt u op letten?

Er bestaan veel verschillende alternatieve behandelmethoden. Zoek eerst informatie over de alternatieve behandeling en de vergoeding en bedenk welk doel u ermee wilt bereiken. Besef dat genezing van reuma nog niet mogelijk is ook al zeggen sommige alternatieve behandelaars dat dit wel zo is. Bepaal daarna zelf in welke methode u vertrouwen heeft en of u eraan wilt beginnen. We hebben verder de volgende tips voor u: Overleg met uw specialist en alternatief behandelaar of zij met elkaar willen overleggen. Stop niet met uw reguliere behandelingen: uw klachten kunnen hierdoor verergeren. Kies een alternatief behandelaar die een beroepsopleiding heeft gevolgd en bij een beroepsorganisatie is aangesloten. Vraag uw alternatief behandelaar naar het doel, de duur, de kosten en de risico’s van de behandeling. Maak heldere afspraken. Informeer bij uw zorgverzekeraar of die uw behandeling vergoedt en onder welke voorwaarden.

• • • • •

Weeg af of u de behandeling wilt voortzetten als uw klachten verergeren, u geen effect merkt of bijwerkingen krijgt.

Welke alternatieve behandelingen bestaan er? Er bestaan veel verschillende soorten alternatieve behandelmethoden. Bekende 18

19

Hoe kunt u bewegen?

Het is belangrijk om zowel in periodes dat de ziekte actief is, als in periodes waarin u weinig of geen klachten heeft, te oefenen en bewegen. Houd wel uw grenzen in de gaten: als de ziekte rustig is, kunt u meer doen dan wanneer de ziekte actief is.

Dagelijks leven Bewegen Bij de behandeling van axiale spondyloartritis ligt de nadruk steeds meer op regelmatig oefeningen doen en bewegen. Door te bewegen nemen uw klachten af en blijft u beter functioneren. Een oefentherapeut (fysio-, Cesar- of Mensendiecktherapeut) kan u adviseren en begeleiden bij het bewegen.

Waarom bewegen?

Bij de behandeling van axiale spondyloartritis ligt de nadruk steeds meer op verantwoord blijven bewegen, zelfs wanneer de ziekte actief is. Dat komt doordat het steeds duidelijker wordt hóe belangrijk regelmatig oefeningen doen en bewegen is om klachten en beperkingen bij axiale spondyloartritis te verminderen of te voorkomen. Door regelmatig te bewegen: neemt de pijn af kunt u beter functioneren blijven uw gewrichten soepel verbetert uw conditie neemt uw spierkracht toe worden uw hart en longen sterker verkleint de kans op botontkalking vermindert uw vetpercentage verlaagt uw cholesterolgehalte

• • • • • • • • • 20

De volgende vormen van oefenen en bewegen kunnen helpen de klachten bij axiale spondyloartritis te verminderen en het functioneren te verbeteren: spierversterkende oefeningen, waarbij de nadruk vaak ligt op het versterken van de rug-, buik-, bil- en beenspieren. De oefeningen vergroten de spierkracht en de stabiliteit van het gewricht mobiliserende oefeningen, bijvoorbeeld rek- en strekoefeningen. Deze oefeningen maken uw spieren soepel en uw gewrichten beweeglijker. Dit is vooral belangrijk voor de beweeglijkheid van uw wervelkolom en borstkas conditietraining. Een goede conditie zorgt voor een kleiner risico op hart- en vaatziekten bij axiale spondyloartritis. Ook verbetert uw ademhaling wanneer u aan uw conditie werkt. U heeft daardoor minder last van benauwdheid en ademhalingsproblemen die kunnen optreden als u klachten aan uw borstbeen heeft oefeningen voor het verbeteren van uw lichaamshouding

• • •

•

Een oefentherapeut (fysio-, Cesar- of Mensendiecktherapeut) die kennis en ervaring heeft in het behandelen van reumatische klachten kan u adviseren en begeleiden bij het aanleren van de juiste oefeningen met de juiste intensiteit. Het is belangrijk dat u zelf aan de slag gaat met de adviezen die uw therapeut u meegeeft. Bespreek daarom goed op wat voor manier en hoe vaak u zelfstandig kunt oefenen en bewegen. Houd altijd in de gaten wat voor effect de oefeningen op uw lichaam hebben. Is het uitvoeren van bepaalde oefeningen pijnlijk of krijgt u naderhand klachten? Overleg dan met uw therapeut hoe u de oefeningen of uw beweegschema kunt aanpassen.

Sporten Een advies over sporten is afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Vaak zijn sporten zoals fitness, volleybal, badminton, zwemmen, fietsen en wandelen geschikt bij axiale spondyloartritis. Maar er zijn natuurlijk nog meer sporten en activiteiten waarmee u uw conditie kunt verbeteren. Belangrijk is dat u iets kiest wat bij u past en 21

waar u plezier aan beleeft. U kunt hierover advies vragen aan uw oefentherapeut of uw arts.

Samen oefenen

U kunt er ook voor kiezen te bewegen in groepsverband, bijvoorbeeld via een lokale Bechterew- of reumapatiëntenvereniging. Bewegen in groepsverband kan u stimuleren om te beginnen met bewegen en om het bewegen vol te houden. De oefengroepen worden gegeven onder begeleiding van een deskundige. Vaak kunt u een keuze maken uit oefenen in de zaal, oefenen in verwarmd water (hydrotherapie) of een combinatie daarvan. U kunt vragen of u een proefles kunt volgen om te kijken of bewegen in een oefengroep bij u past. Wilt u weten welke beweegactiviteiten er bij u in de buurt zijn? Kijk op reumabeweegwijzer.nl.

Voeding Er is nog weinig bekend over het effect van voeding op reumatische klachten. Bepaald eten lijkt sommige mensen met reumatische aandoeningen te helpen. Ander voedsel lijkt reuma juist te verergeren. Maar wetenschappelijk bewezen is dit allemaal (nog) niet. Gezond eten is in ieder geval belangrijk. Wat is gezond? Geen of weinig alcohol Niet roken Voldoende water drinken, zoals (mineraal)water, koffie en thee zonder suiker en melk Gezond en gevarieerd eten Elke dag 2 ons groente en 2 keer fruit 2 keer per week (vette) vis Zorgen voor voldoende calcium Op uw gewicht letten: niet te veel eten, niet te weinig bewegen Beweeg voldoende

• • • • • • • • •

22

Voeding en uw klachten Bij sommige vormen van reuma komen slik- of darmklachten voor. Uw medicijnen kunnen van invloed zijn op de voedselopname. En andersom kan voedsel effect hebben op de werking van uw medicijnen. Wilt u vanwege klachten iets in uw voeding aanpassen? Of twijfelt u of u wel gezond genoeg eet? Een diëtiste kan u helpen. Voedingssupplementen Sommige mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling in de vorm van voedingssupplementen. Zij ervaren bijvoorbeeld positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen. Overleg altijd met uw huisarts voor u hiermee begint. Diëten Sommige diëten zouden iets tegen uw klachten kunnen doen. Maar van geen enkel dieet is wetenschappelijk bewezen dat het tegen reuma helpt. Overleg met uw (huis)arts als u toch een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat. Meer informatie over voeding en reuma kunt u ook krijgen van uw (huis-)arts of een diëtist.

Werk Werk zorgt voor een inkomen en het brengt sociale contacten. Ook kan werken voor afleiding zorgen. Toch kan het zijn dat u tegen bepaalde zaken aan loopt. Hoe gaat u daarmee om?

Op het werk Ook als u een vorm van reuma heeft is het mogelijk om aan het werk te blijven. U kunt zelf op een aantal zaken letten, zoals: Wissel zwaar en licht werk af Geef uw grenzen aan Neem vaker een korte pauze en pas uw werktempo aan Pas uw werkrooster beter aan aan uw mogelijkheden Voorkom dat uw werkdruk te hoog wordt

• • • • •

23

U hoeft uw beperkingen niet in uw eentje op te vangen. Blijf vooral praten met uw collega’s en leidinggevende. En ga naar de bedrijfsarts, die u kan adviseren over bijvoorbeeld de aanschaf van hulpmiddelen of hoe u andere taken of werktijden kunt krijgen.

Als werken niet gaat

Heeft u een vast arbeidscontract? In de Wet Verbetering Poortwachter is vastgelegd dat uw werkgever de plicht heeft u weer aan het werk te helpen of te houden. Als u al een tijdje ziek bent, zal hij daarbij de hulp inroepen van een bedrijfsarts. Deze beoordeelt samen met u of en hoe u kunt blijven werken. Als u uw huidige werk niet meer kunt doen, zelfs niet met hulpmiddelen, dan kunt u misschien omgeschoold worden. Bent u na twee jaar nog ziek dan komt u misschien in aanmerking voor een WIA-uitkering. Krijgt u geen WIA-uitkering, heeft u geen inkomen uit werk, of bent u jonggehandicapt? Dan bestaan er afhankelijk van uw mogelijkheden en situatie andere uitkeringsmogelijkheden. Voor zelfstandig ondernemers zijn er speciale regelingen.

• Vermijd overbelasting van uw gewrichten • Voorkom dat u langdurig in dezelfde houding zit. Wissel zitten af

met staan of een stukje wandelen Zorg dat u een gezond gewicht heeft Stop met roken Gebruik van warmte of kou kan verlichting geven. Meestal helpt koelen bij ontstekingsklachten. Warmte geeft vaak verlichting bij klachten zoals pijn en stijfheid. U kunt hiervoor een warme douche nemen of bijvoorbeeld een warmtepakking gebruiken. Overleg met uw arts of oefentherapeut wat bij uw klachten aan te raden is. Een goede nachtrust is belangrijk. Als u slecht slaapt, wordt u moe. Als u moe bent, verdraagt u pijn minder goed. Zorg er dus voor dat u een goed matras, kussen en dekbed heeft. Laat u bij de aanschaf adviseren in een beddenspeciaalzaak, door uw reumaconsulent of door een ergotherapeut.

• • •

•

Raadpleeg voor persoonlijk advies over het omgaan met uw klachten uw reumaverpleegkundige.

Terug naar de arbeidsmarkt

Er bestaan verschillende manieren om uw talenten weer te gebruiken. Sommige mensen met een reumatische aandoening gaan onbetaald werk doen. Anderen starten een eigen bedrijf. Als u gaat solliciteren naar een baan dan kunt u hier hulp bij krijgen. Vraag uw uitkeringsinstantie naar de mogelijkheden.

Omgaan met klachten U kunt zelf veel doen om uw klachten te verminderen. Hieronder leest u een aantal tips. Praktische tips: Probeer een goed evenwicht te vinden tussen actief zijn en rust nemen. U moet zelf uw grenzen leren kennen. Daarbij zult u ontdekken dat deze grenzen niet elke dag hetzelfde zijn. De ene dag kunt u meer activiteiten ondernemen dan de andere dag Blijf in beweging, bijvoorbeeld door te fietsen, te zwemmen of te wandelen. Ook bij minder of geen klachten is het belangrijk om in beweging te blijven of uw oefeningen te doen

• • 24

Omgaan met de ziekte Er verandert waarschijnlijk veel voor u en de mensen in uw omgeving nu u reuma heeft. U voelt zich misschien vaker moe en dagelijkse routines veranderen. Hoe kunt u hiermee omgaan?

Op zoek naar een nieuwe balans U heeft tijd nodig om een nieuwe balans in uw leven te vinden. Dat geldt ook voor uw naasten. Misschien moet u taken in het huishouden anders verdelen. Ook zullen misschien bepaalde dagelijkse routines veranderen. Geef uzelf en de mensen in uw omgeving de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie. Erover praten Misschien heeft u pijn, bent u moe of kunt u niet alles meer wat u kon voordat u reuma kreeg. Mogelijk voelt u zich daardoor boos of verdrietig. Het is belangrijk dat u hierover praat. Zo kunt u veel misverstanden voorkomen.

25

Hulp vragen

Zelfstandig zijn betekent niet dat u alles zelf moet doen. Soms zult u om hulp moeten vragen. Dat kan in het begin zwaar zijn. Als u hier met iemand over wilt praten, kunt u bellen met een ervaringsdeskundige van de Reumalijn (0900 20 30 300).

Reuma en uw omgeving Uw ziekte vormt niet alleen een uitdaging voor u, maar ook voor de mensen in uw omgeving. Uw partner kan zich machteloos voelen en kan daardoor soms anders reageren. Ook kinderen kunnen zich anders gaan gedragen. Zij kunnen hun gevoel soms moeilijk onder woorden brengen. Ze kunnen opstandig of stil worden, of ze worden overdreven zorgzaam en cijferen zichzelf weg. Praat met uw partner en kinderen wanneer u iets dwarszit. Meer informatie Er zijn cursussen over omgaan met reuma. Uw reumatoloog, huisarts, maatschappelijk werker of reumaconsulent kan u hiernaar verwijzen.

Hulpmiddelen en aanpassingen kunnen op verschillende manieren worden vergoed: Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van uw gemeente Via uw zorgverzekeraar Via het UWV. Deze instantie vergoedt onder bepaalde voorwaarden hulpmiddelen en aanpassingen voor werk en studie

• • •

Er bestaan verschillende regelingen en organisaties die hulpmiddelen vergoeden. De belangrijkste twee zijn uw gemeente en uw zorgverzekeraar. Informeer bij uw gemeente en uw zorgverzekeraar of - en onder welke voorwaarden - u recht heeft op een hulpmiddel. Of vraag uw ergotherapeut om advies. Ook op hulpmiddelenwijzer.nl vindt u veel informatie over vergoeding van verschillende hulpmiddelen. Wilt u meer weten over hulp, aanpassingen en de verschillende regelingen? Raadpleeg dan de website Regelhulp.nl.

Hulp en aanpassingen

Seksualiteit

Het kan zijn dat u moeite krijgt met de dingen die u in uw dagelijks leven doet: uzelf verzorgen, uw werk doen of hobby’s uitoefenen. Hulpmiddelen en andere aanpassingen kunnen u het leven gemakkelijker maken.

Doordat u reuma heeft, is het mogelijk dat uw seksleven verandert. Hoe gaat u daarmee om?

Soorten hulpmiddelen Hulpmiddelen kunnen variëren van loophulpmiddelen tot een verhoogd toilet. Ze helpen u zoveel mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Wanneer u hulpmiddelen gebruikt, spaart u uw gewrichten. Zo kunt u voorkomen dat uw klachten verergeren. Wie kan u helpen?

Als u aanpassingen of hulpmiddelen nodig heeft, kunt u terecht bij de volgende hulpverleners: ergotherapeut - voor aanpassingen en hulpmiddelen in en om het huis en het hiermee leren omgaan arbodeskundige - voor aanpassingen op het werk oefen- of fysiotherapeut - voor de juiste manier van bewegen met loophulpmiddelen en aanpassingen orthopedisch schoenmaker of podotherapeut - voor aanpassingen van schoeisel en aanmeten van zooltjes

• • • • 26

Wie betaalt dat?

Minder zin in seks

Misschien bent u boos of verdrietig nu u reuma heeft. Misschien vindt u uw lichaam minder aantrekkelijk. Het kan zijn dat u te moe bent voor seks, of dat u pijn heeft. Ook kunnen bepaalde medicijnen ervoor zorgen dat u minder zin heeft om te vrijen.

Veranderingen in de relatie U en uw partner kunnen het beste samen aftasten wat uw aandoening precies met u doet. Wanneer heeft u zin in seks? Waarin heeft u zin? Wat is lichamelijk mogelijk en wat niet? Blijf samen praten over uw wensen en mogelijkheden. Omgaan met de veranderingen

Alleen als u eerlijk bent over wat u wilt, kunt u samen werken aan een bevredigend seksleven. Probeer van seks te blijven genieten door er anders mee om te gaan. Kies bijvoorbeeld andere momenten om seks te hebben, of een andere houding. Gebruik eventueel een hulpmiddel.

27

Hulp nodig? Geef uzelf de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Komt u er niet uit? Dan kunt u advies vragen aan een seksuoloog of een revalidatiearts. Ook als u geen partner heeft kunt u bij hen terecht voor adviezen voor een beter seksleven. U kunt eventueel ook praten met uw huisarts, reumatoloog of reumaconsulent.

Vruchtbaarheid en zwangerschap Axiale spondyloartritis hoeft een kinderwens niet in de weg te zitten. Wel is het belangrijk om voorafgaand aan de zwangerschap met uw arts uw medicijngebruik te bespreken. Door het gewicht en de druk van het kind kunt u tijdens de zwangerschap meer klachten aan uw bekken krijgen.

Geen invloed op de vruchtbaarheid

Axiale spondyloartritis heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Er is ook geen verhoogd risico op het krijgen van een miskraam, vroeggeboorte of laag geboortegewicht bij het kind.

Erfelijkheid

Als u axiale spondyloartritis heeft, is er een kans van ongeveer 7% dat uw kinderen de aandoening ook krijgen.

Medicijngebruik tijdens en na de zwangerschap Een aantal medicijnen mag u tijdens (een deel van) de zwangerschap niet gebruiken. Sommige medicijnen kunnen het risico op een bloeding verhogen of hebben een remmende werking op de weeën. Bespreek uw medicijngebruik daarom voorafgaand aan de zwangerschap met uw arts. Neem nooit zelf een beslissing over uw medicijngebruik tijdens uw zwangerschap.

Klachten tijdens en na de zwangerschap

Door het gewicht en de druk van het kind, kunt u tijdens de zwangerschap meer pijn rond uw bekken krijgen. Als uw rug, heupen en bekken erg zijn aangetast is het raadzaam om u tijdens de zwangerschap te laten begeleiden door een gynaecoloog. Deze kan op basis van de schade aan uw gewrichten besluiten om uw kind via een keizersnede geboren te laten worden. Ontstekingen aan grote gewrichten zoals de schouder of de knie en oogontstekingen zijn tijdens de zwangerschap vaak in mindere mate of helemaal niet aanwezig. Meestal komen ontstekingen na de bevalling helaas weer terug. Over het algemeen is de ziekteactiviteit na de bevalling gelijk aan de ziekteactiviteit voor de zwangerschap.

Ademhaling

Door axiale spondyloartritis kunt u een minder beweeglijke borstkas hebben, waardoor ademen via de borstkas lastig kan zijn. Hoe minder ruimte er tijdens de zwangerschap in de buik overblijft, hoe moeilijker het wordt om via de buik te ademen. In de loop van de zwangerschap kan de ademhaling dan ook voor problemen zorgen.

U kunt hier extra aandacht aan besteden als u zwangerschapsoefeningen doet. Vraag aan een oefen- of fysiotherapeut welke oefeningen uw ademhaling kunnen bevorderen. Heeft u een keizersnede gehad, en is de buikademhaling nog steeds moeilijk door de operatiewond? Dan is het verstandig de begeleiding door een oefen- of fysiotherapeut nog even voort te zetten.

Wel of geen zwangerschapsgymnastiek?

Als u axiale spondyloartritis heeft en zwanger bent, kunt u meestal gewoon deelnemen aan zwangerschapsgymnastiek.

Het is belangrijk om na de bevalling weer met de medicatie starten omdat u anders een terugslag kunt krijgen. Sommige medicijnen mogen echter niet gegeven worden tijdens borstvoeding. Bespreek het hervatten van de medicijnen daarom altijd met uw arts.

28

29

Relevante adressen Reumafonds Telefoon: 020 589 64 64 Website: www.reumafonds.nl

Reumalijn

Meer informatie

U kunt bij de Reumalijn uw vraag stellen zoals u wilt. Bel 0900 20 30 300 (3 cent p.m.), bereikbaar op werkdagen tussen 09.00 en 12.00 uur of stel uw vraag via [email protected].

Osteoporose Vereniging

Vragen

Telefonische hulplijn: 073 521 94 45 Bereikbaar: ma t/m do 10.00-12.30 uur Website: www.osteoporosevereniging.nl

Heeft u vragen over reuma? Het Reumafonds helpt u graag. Heeft u medische klachten of wilt u een diagnose of behandeling? Dan kunt u terecht bij uw huisarts, reumatoloog of reumaconsulent.

Stichting Bechterew in Beweging

De rol van de huisarts Uw huisarts is waarschijnlijk de eerste met wie u contact opneemt als u medische klachten heeft. Hij of zij gaat vervolgens op zoek naar de oorzaak van uw klachten en behandelt u. Soms verwijst uw huisarts u door naar een reumatoloog of een andere specialist. De rol van de reumatoloog De reumatoloog onderzoekt u verder en behandelt u als dat nodig is. Heeft u vragen over uw aandoening, de diagnose of de behandeling, dan kunt u deze het beste stellen aan uw reumatoloog. Maak eventueel een lijstje met vragen zodat u niets vergeet. Duurt het nog een tijd voordat u een afspraak heeft? U kunt de reumatoloog ook alvast vragen om een telefonisch consult. Wanneer gaat u naar de reumaconsulent?

Wilt u extra advies of informatie over het leren omgaan met uw aandoening? De reumaconsulent is de aangewezen persoon om u daarbij te helpen. Een reumaconsulent is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma. U vindt reumaconsulenten in het ziekenhuis of bij de plaatselijke thuiszorginstelling.

30

Telefoon: 010 22 33 725 E-mail: [email protected] Website: www.stichting-bechterew.nl

Help mee Het Reumafonds is er voor mensen met reuma. Wij vinden het ­belangrijk om goede voorlichting te geven. Dit voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door mensen die het Reumafonds een warm hart toedragen. Wij krijgen geen subsidie van de overheid. Wilt u ook helpen in de strijd tegen reuma? Alle giften, groot en klein, zijn welkom. ­Bankrekening NL 86 RABO 0123040000, Reumafonds Amsterdam.

31

• HLA-B27 Erfelijke factor in het bloed. Afkorting van Humaan

•

•

Alternatieve of complementaire behandeling Behandeling die niet tot de reguliere geneeskunde behoren; bij de complementaire behandeling streeft de behandelaar samenwerking na met de reguliere behandelaar. Angina pectoris Pijn op de borst, veroorzaakt door zuurstoftekort in het hart. Artritis Gewrichtsontsteking: ontsteking van het gewrichtskapsel, zwelling en bewegingsbeperking. Azathioprine Ontstekingsremmer, stofnaam voor Imuran®. Banden Houden de botten op hun plek en maken het gewricht stabiel. Biologische reumaremmer Medicijn voor de behandeling van onder andere een aantal vormen van ontstekingsreuma, waaronder reumatoïde artritis. Een biologische reumaremmer remt de afweerreactie tegen eigen lichaamsbestanddelen. Omdat een biologische reumaremmer volledig is opgebouwd uit bouwstenen die ook in het menselijk- of muizenlichaam voorkomen, wordt het een ‘biologische stof’ genoemd. Botontkalking Een ziekte waarbij het bot steeds poreuzer wordt. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. BSE Afkorting voor bezinkingssnelheid van de rode bloedlichaampjes. Het is gebleken dat de rode bloedcellen van mensen met een ontsteking sneller zakken dan die van gezonde mensen. Calcium Een mineraal dat nodig is voor de opbouw van botten. Het komt vooral voor in zuivelproducten, groenten en noten. Celecoxib COX-2-remmer, stofnaam voor Celebrex®. CRP Afkorting van C-reactief proteïne. Deze stof kan bij een actieve ontsteking in verhoogde mate in het bloed gevonden worden. Diclofenac NSAID, stofnaam van een pijnstiller en ontstekingsremmend middel. DMARD Afkorting voor Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug. Ook wel ontstekingsremmer genoemd. Dit medicijn remt chronische reumatische ontstekingen. Het helpt de schade te beperken en de pijn te verminderen. Ergotherapeut Een therapeut die onderzoekt en adviseert welke oefeningen en hulpmiddelen u in het dagelijks leven kunt toepassen om klachten te verminderen. Etoricixib COX-2-remmer, stofnaam voor Arcoxia®. Gewrichtskapsel Bindweefsel dat de botuiteinden van een gewricht

• • • • •

•

Leukocyten Antigeen B27. Ibuprofen NSAID, stofnaam van een pijnstiller en ontstekingsremmend middel. Infectie Besmetting door bepaalde ziekteverwekkers die het lichaam binnendringen en zich vermenigvuldigen. Voorbeelden zijn bacteriën en virussen. Iridocyclitis Ontsteking van het regenboogvlies (de iris) Kraakbeen Veerkrachtig weefsel dat goed bestand is tegen druk. Kraakbeen komt niet alleen voor in gewrichten, maar ook in oorschelpen, neus en luchtpijp. Methotrexaat Ontstekingsremmer, stofnaam voor Emtrexate®. MRI-scan Het Engelse woord voor Magnetic Resonance Imaging. Dit houdt in dat met behulp van magneetstralen ‘foto’s’ van het lichaam gemaakt worden. Naproxen NSAID, stofnaam van een pijnstiller en ontstekingsremmend medicijn. NSAID Afkorting van Non Steroidal Anti-Inflammatory Drug. Dit zijn medicijnen die de verschijnselen van een ontsteking verlichten en pijn en stijfheid verminderen. Oefen- of fysiotherapie Therapie die erop is gericht de conditie van gewrichten, pezen en spieren in stand te houden of te verbeteren en u een goede houding en manier van bewegen aan te leren. Paracetamol Een veelgebruikt middel tegen pijn en koorts. In normale doseringen zijn er weinig bijwerkingen. Pees (in tekst: pezen) Vezelig weefsel waarmee de spier aan het bot is bevestigd. Peesschede De tunnel waar de pezen doorheen lopen. Podotherapeut Iemand die mensen met voetklachten helpt, bijvoorbeeld met een aangepaste zool. Prednison Een synthetische stof met de werking van een corticosteroïd. Het wordt gebruikt om ontstekingen af te remmen. Psoriasis Een huidaandoening met zilverachtige schilferingen. Het is een veelvoorkomende chronische huidaandoening bij mannen en vrouwen op alle leeftijden. Reguliere geneeskunde De geneeskunde die zich zoveel mogelijk baseert op wetenschappelijk bewezen onderzoek; reguliere geneeskunde wordt het meest toegepast in Nederland. Reumafactor Een afweerstof in het bloed die vaak voorkomt bij mensen met chronische ontstekingsreuma. Reumafactoren komen voor bij 70%

• • •

• • • •

•

•

•

•

• •

•

•

• •

•

•

• • • 32

omhult.

Woordenlijst

• • •

33

van de mensen met reumatoïde artritis. Daarnaast komen ze voor bij enkele andere reumatische ziekten, maar in veel mindere mate. Ook bij ongeveer 5% van de gezonde mensen is de reumafactor aantoonbaar. Reumatische aandoening Onder reumatische aandoeningen vallen een groot aantal ziekten, die gepaard gaan met klachten en afwijkingen van het bewegingsapparaat. Ook kunnen andere (inwendige) organen bij deze ziekten betrokken raken. Zij zijn niet veroorzaakt zijn door letsel van buitenaf. Reumatoïde artritis Een ontsteking van meerdere gewrichten die langer dan drie maanden duurt. Mensen met RA hebben last van pijn, stijfheid en zwelling van gewrichten. Op den duur treedt vaak beschadiging op van het gewricht. Alle gewrichten kunnen aangetast worden. Reumatoloog De reumatoloog is een medisch specialist met speciale kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten. Hij/zij is bij uitstek toegerust om reumatische ziekten te behandelen waarbij ontsteking in gewrichten optreedt, maar ook inwendige organen betrokken kunnen zijn. Röntgenfoto Een foto die gemaakt wordt met röntgenstralen en waarop compacter weefsel zoals botweefsel goed kan worden bekeken. SI-gewricht Gewricht tussen het heiligbeen (sacrum) en de darmbeenderen (ilium). SI is de afkorting van Sacro-Iliacaal. Slijmbeurs Een soort platte ballon waar vocht in zit om wrijving te verminderen. Bijvoorbeeld bij de elleboog, knie en schouder. Sulfasalazine Ontstekingsremmer, stofnaam voor Salazopyrine® Synovium Het slijmvlieslaagje aan de binnenkant van het gewrichtskapsel dat gewrichtsvocht produceert en het gewricht smeert. Tumornecrosefactor Een communicatie-eiwit in het bloed dat het afweersysteem een signaal geeft om ontstekingen te stimuleren. Uveïtis Is een verzamelnaam voor alle inwendige ontstekingen van het oog. UWV Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen. Dit is de uitvoeringsinstantie van regelingen zoals de WW, WAO en WIA. Wet Verbetering Poortwachter Wet die werknemers en werkgevers helpt om langdurig ziekteverzuim op het werk te voorkomen en om re-integratie van zieke werknemers te regelen. Wmo Wet maatschappelijke ondersteuning. Deze wet verplicht gemeenten ervoor te zorgen dat haar inwoners aan de maatschappij kunnen meedoen. Er zijn bijvoorbeeld vergoedingen voor vervoer en aanpassingen in huis.

•

• •

februari 2016

Coördinatie Afdeling Voorlichting en Informatie, Reumafonds, Amsterdam. Tekst De teksten in deze brochure zijn tot stand gekomen onder eindverantwoordelijkheid van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie en het Reumafonds.

•

Bij het samenstellen van de teksten zijn diverse deskundigen (referenten) betrokken, die een ruime ervaring hebben met de behandeling en begeleiding van patiënten met reumatische aandoeningen. Ook patiënten hebben een inhoudelijke bijdrage geleverd.

•

Productiebegeleiding pure | brand productions

•

Illustraties Paul Maas illustratie, Tilburg

• •

Deze brochure wordt uitgegeven door de Stichting Nationaal Reumafonds (afgekort tot Reumafonds). Hierin zijn vertegenwoordigd de patiëntenorganisaties en de organisaties van de behandelaars.

• • •

• •

34

Colofon Axiale spondyloartritis,



Niets van deze uitgave mag vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden, in welke vorm dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de afdeling Voorlichting en Informatie van het Reumafonds in Amsterdam. ® 2016 Reumafonds, Amsterdam De inhoud van deze brochure kunt u ook lezen of downloaden op www.reumafonds.nl/patienten. U bent dan verzekerd van de meest recente informatie. Voor vragen kunt u terecht bij de Reumalijn, T 0900 · 20 30 300 (3 cent p.m.).

35

101.feb16

Meer informatie Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam t 020 589 64 64 f 020 589 64 44 [email protected] www.reumafonds.nl

Reumalijn Voor al uw vragen over reuma t 0900 - 2030300 (3 cent p.m.), maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 12.00 uur. [email protected]

ANBI erkend