Autimentor Kézikönyv
Összeállították: · · · · ·
Dénesné Spitzer Éva Kapitány Imola Kővári Edit Krausz Katalin Csikósné Sipeki Irén
Szerkesztette: Dénesné Spitzer Éva Szakmailag lektorálta: Csikósné Sipeki Irén
Készült a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatásával Kiadja: Abigél Közhasznú Egyesület, Salgótarján 2011.
Tartalomjegyzék
Bevezetés .......................................................................................................3 Az autimentor hálózat bemutatása .................................................................4 Az AOSZ szerepe az autimentor hálózatban .......................................................................... 4 A hálózat tagjai, a mentorszülők............................................................................................ 5 Ki a mentorszülő és miben nyújt segítséget?..................................................................... 5 Autimentor Etikai Kódex .................................................................................................... 5 A mentorszülők feladatai ................................................................................................... 6
A mentorálási folyamat...................................................................................8 Az első találkozás.................................................................................................................... 8 Konfliktus és krízis .................................................................................................................. 9 Mire figyeljek a mentorálás során?...................................................................................... 10 Tipikus kérdések, leggyakrabban előforduló témakörök..................................................... 11 Támpontok a kérdések megválaszolásához..................................................................... 11 A mentorálási folyamat lezárása.......................................................................................... 15 Te is kérhetsz segítséget! ..................................................................................................... 15
Kommunikáció, konfliktuskezelés .................................................................17 Bevezetés ............................................................................................................................. 17 A kommunikáció................................................................................................................... 19 Verbális és nonverbális kommunikáció............................................................................ 19 A kongruencia................................................................................................................... 20 A beszélgetés indítása ...................................................................................................... 20 A közös alap megteremtése............................................................................................. 20 Figyelem a partnerre ........................................................................................................ 21 Összegzések, tisztázás ...................................................................................................... 21 Önismeret......................................................................................................................... 21 A konfliktus fogalma............................................................................................................. 21 Krízis ..................................................................................................................................... 23
Irodalomjegyzék ...........................................................................................24
-1-
Mellékletek...................................................................................................25 Ajánlott irodalom ................................................................................................................. 25 információs kiadványok ................................................................................................... 25 mentoráláshoz kapcsolódó szakirodalom........................................................................ 25 autizmushoz/fogyatékossághoz kapcsolódó irodalom, szakirodalom............................. 25 önéletírások, szülői beszámolók ...................................................................................... 26 egyéb autizmushoz kapcsolódó irodalom........................................................................ 26 Hasznos linkek ...................................................................................................................... 27 Mintalevelek......................................................................................................................... 27 Amikor nem tudjuk vállalni az esetet............................................................................... 27 Diagnózis .......................................................................................................................... 28 Diagnózis feldolgozása ..................................................................................................... 29 Iskolaválasztáshoz kapcsolódó kérdés ............................................................................. 30 Közösségkeresés............................................................................................................... 31 Autizmus oka .................................................................................................................... 31 Alternatív terápiák ........................................................................................................... 32 Hogyan foglalkozzak otthon a gyermekemmel?.............................................................. 33 Viselkedésproblémák ....................................................................................................... 34 Felnőttkor......................................................................................................................... 34
-2-
Bevezetés Segíteni jó. Egy jól sikerült segítő kapcsolatból az összes résztvevő profitálhat. Az Autimentor hálózat tagjaiként ezt mindannyian tudjuk. Autizmussal élő gyermek vagy fiatal szüleiként kaptunk is segítséget, mentorszülőként pedig folyamatosan rendelkezésére állunk a hozzánk forduló hasonló helyzetben lévő családoknak. De jól segíteni már sokkal nehezebb. Ezt szeretnénk megkönnyíteni ezzel a könyvvel. A benne felsorolt ismeretek segítségével reményeink szerint könnyebb lesz meghatározni saját határainkat és megbirkózni a mentorálás során előkerülő sokféle kérdéssel és helyzettel. A könyv segédanyaként használható az Autimetor képzés során is, de a tréning után is rendelkezésre áll, a legfontosabb információk így később visszakereshetők. Felsoroljuk a leggyakrabban előkerülő kérdéseket és igyekszünk megadni a forrásokat, ahol naprakész válaszok találhatók például érdekérvényesítéssel, vagy szociális és jogi kérdésekkel kapcsolatban. Ismertetjük a mentorálás folyamatának sematikus leírását is. Kitérünk a mentori munka kapcsán szükséges sajátos kommunikációra is. Kiadványunkat levélminták zárják, melyek a tényleges munka során születtek. Reméljük, hogy jelen kézikönyv minden olvasóját tartalmas munkához segíti!
-3-
Az autimentor hálózat bemutatása Az első mentorszülő képzést a kaposvári Szív és Kéz Alapítvány rendezte meg 2010-ben, melyet 2011-ben újabb képzés követett a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány szervezésében. A képzésen résztvevők megismerték, elmélyítették ismereteiket az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos alapok, tanácsadási alapismeretek, a segítő kapcsolatok pszichológiája, esetmegbeszélés, önismeret terén. A kiképzett mentorszülők munkájukat hálózatban végzik, melynek koordinátora az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ). Az AOSZ jelenleg az egyetlen autizmus területén működő ernyőszervezet hazánkban. 1988ban alakult, autizmussal élő gyermeket nevelő szülők hozták létre Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Fő tevékenységei az érdekvédelem, a szülősegítés és a társadalmi szemléletformálás. Legfontosabb szülősegítő szolgáltatásai: · · · · · ·
Info-centrum működtetése jogsegélyszolgálat szülősegítő kiadványok megjelentetése szülőképzések szervezése tanácsadás (szakértő válaszol) autimentor hálózat koordináció
Az AOSZ szerepe az autimentor hálózatban
tudásbázis
· információs kiadványok · hírlevelek · Infocentrum
marketing központ
· szórólapok · ismertség növelés
hálózati koordinátor
· Autimentor képzés · esetmegbeszélések · tréningek
Az autimentor hálózat munkájáról, az aktuális eseményekről, friss hírekről, egyéb érdekességekről az érdeklődők a www.autimentor.blogspot.com oldalon tájékozódhatnak. A mentorszülők elérhetőségei az AOSZ honlapján (www.aosz.hu) a tanácsadás menün belül találhatók meg.
-4-
A hálózat tagjai, a mentorszülők Ki a mentorszülő és miben nyújt segítséget? A mentorszülő olyan szülő, akik maga is autizmussal élő gyermeket nevel és önkéntesen, ingyenesen nyújt sorstársi segítséget a hozzá fordulók számára autizmushoz kapcsolódó kérdésekben. Meghallgatja az őt megkeresők problémáit, megosztja saját tapasztalatait, információt nyújt (intézményekről, szervezetekről, fejlesztő módszerekről, támogatásokról, kedvezményekről, szakirodalomról, stb.), szükség esetén más szakemberhez, szervezethez irányítja a tanácsot kérőt. A mentorszülői munka megkezdésének előfeltétele az autimentor képzésen való részvétel. A mentorszülő munkáját önállóan, szervezetektől függetlenül, az Etikai Kódexnek megfelelően végzi. Autimentor Etikai Kódex Az etikai kódex a mentorszülői tevékenység gyakorlását meghatározó etikai normákat tartalmazza. 1. A mentorszülő legjobb tudása szerint segít a hozzá fordulónak, de a mentorálás során nem lépi át kompetenciáját. Nem végez olyan tevékenységet, melyhez speciális szaktudás szükséges (diagnosztika, fejlesztés, gyógyítás, pszichológiai tanácsadás, stb), de munkája során törekszik a szakemberekkel történő együttműködésre. Fő feladata a hozzá forduló támogatása, saját tapasztalatainak átadása, valamint a hiteles információnyújtás. A mentorszülő felelőssége igen nagy, hiszen a hozzá forduló számára gyakran hitelesebb, mint a szakember. 2. A mentorszülő tiszteletben tartja minden ember méltóságát és jogait, nem bánik tiszteletlenül sem a hozzá forduló szülővel, sem mentortársával, nem ítélkezik, nem bírál. 3. A mentorszülők negyedévente esetmegbeszéléseken vesznek részt, melynek célja annak felismerése, hogy hol vannak a mentor segítségének határai, mikor szükséges szakember igénybevétele. A mentorszülőnek törekednie kell arra, hogy mindegyik esetmegbeszélésen részt tudjon venni. 4. A mentorszülő a mentorált családokról tudomására jutott és az esetmegbeszéléseken szerzett információkat maximálisan bizalmasan kezeli, azokat harmadik fél részére nem adja át, nem hozza nyilvánosságra.
-5-
5. Terápiákról, fejlesztő módszerekről történő tájékoztatásnyújtás során az autizmusról/autizmus spektrum zavarról szóló Egészségügyi Minisztériumi szakmai irányelvben foglaltaknak megfelelően a tudományos evidenciákkal alátámasztott módszereket részesíti előnyben. 6. Tevékenységét önkéntesen és ingyenesen végzi, a mentorálásért cserébe díjazást, ajándékot nem fogad el. 7. Tevékenységét önkéntes szerződés keretében végzi. Vállalja, hogy az autimentor hálózat tagjaival, koordinátorával együttműködik. 8. A mentorszülőség nem terhelheti túl a segítőt, ezért a mentorszülő tevékenységét saját kérésre bármikor megszüntetheti, szüneteltetheti, illetve újraindíthatja. Hosszú inaktivitás illetve az esetmegbeszélő találkozásokról történő indokolatlan hiányzások a mentorszülői tevékenység automatikusan szüneteltetését vonja maga után, mely saját kérelemre újraindítható.
A mentorszülők feladatai A mentorszülő támogatja, tanácsaival segíti a hozzá forduló szülőtársát. Meghallgatja a másikat, irányt mutat, tanácsot ad, segíti abban, hogy meghozza döntéseit, de nem dönt helyette, elmondja milyen módon tud ügyet intézni, de nem intézi el helyette. Csak addig nyújt segítséget, amíg azt a másik fél igényli, és csak abban nyújt segítséget, amiben kompetens. A mentorszülők konkrét feladatai az alábbiak: Szervezetekkel, intézményekkel kapcsolatos feladatok · · · ·
kapcsolatfelvétel bemutatkozás, tájékoztatásnyújtás a mentorszülő hálózatról szóróanyagok átadása kapcsolattartás
Hálózati koordinátorral kapcsolatos feladatok · · · ·
kapcsolattartás eseteiről nyilvántartás vezetése félévenként esetösszesítést készít és küld negyedévenként esetmegbeszélő találkozókon vesz részt
-6-
Mentorált szülőkkel kapcsolatos feladatok Fontos, hogy a kapcsolatfelvételt mindig a tanácsot kérő szülő kezdeményezi! A mentorálás célja a tanácsot kérő szülő segítése, támogatása a diagnózis elfogadásban, a pozitív jövőkép kialakításában, problémáinak megoldásában. · · · · · · · ·
első beszélgetés (célja a tanácsot kérő igényeinek, problémáinak feltárása) kapcsolattartás információnyújtás (diagnosztizáló, fejlesztő intézményekről, ellátásokról, autizmus területén működő érdekvédelmi szervezetekről, szülőcsoportokról, fejlesztő eszközökről, módszerekről, kiadványokról, szakkönyvekről, stb.) információs anyagok, vagy azok elérhetőségeinek átadása saját tapasztalatok megosztása szükség esetén javaslattétel más mentorszülő bevonására szükség esetén javaslattétel külső szakember bevonására a mentorálási folyamat lezárása, visszajelzés kérése
-7-
A mentorálási folyamat A mentorálási folyamat kezdete a kapcsolatfelvétel. A kapcsolatot a segítségre szoruló szülő keresi. Ahhoz, hogy a segítségre szoruló szülő, család megtalálja a mentorszülőt, az autimentor hálózatnak és a mentorszülőnek a megfelelő helyeken propagálnia kell a szolgáltatást. Célszerű rövid bemutatkozást készíteni és ezt az autimentor szórólappal együtt átadni a mentorszülő lakhelyének környezetében található olyan szakmai és civil szervezetek munkatársai számára, ahol az autizmussal élő gyermeket nevelő szülők megfordulhatnak. Ilyen helyek lehetnek pl. a diagnosztikai központok, Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok, nevelési tanácsadók, óvodák, iskolák, fejlesztő helyek, családsegítő központok és egyéb helyi civil szervezetek. A mentorálási folyamat az első megkereséssel elkezdődik, melyet mindig a segítséget kérő szülő kezdeményez. A megkeresés módja a propagandában megadott elérhetőségek alapján történhet: · telefonon, · e-mail-ben, · valamely személy által, akin keresztül a segítségre szoruló az információhoz hozzájut. Az első megkeresés után a kapcsolattartás továbbra is történhet telefonon vagy e-mailben, de igény szerint személyes találkozásra is sor kerülhet, melynek nagy előnye, hogy a szülő és problémája sokkal mélyebb megismerését tesz lehetővé. Az első találkozást nem a mentorszülő kéri. A mentorszülő mondja el, hogy van rá lehetőség, azonban a segítségre szoruló személynek kell megtennie azt a lépést, mellyel kezdeményezi a személyes találkozást. A találkozáshoz olyan helyszínt kell választani, amely a segítséget kérő számára a legmegfelelőbb, nem ajánlatos azonban a saját lakásunkon fogadni őt. Az első találkozáskor legfontosabb feladatunk a segítségre szoruló személy feszültségének oldása, biztonságérzetének megteremtése, bizalmának megszerzése, annak érdekében, hogy problémájáról beszélni tudjon. Erősíteni fogja a bizalmát, hogy a felkeresett mentorszülő sorstárs, neki is van autista gyermeke, ezért ő jobban megérti, átérzi helyzetét. Megemlíthetjük, hogy nekünk is voltak, vannak nehézségeink, ezért mélyen átérezzük a problémáját. Ennél többet azonban ne beszéljen a mentorszülő a saját problémájáról! Az első találkozás Az első találkozás alkalmával személyes benyomásokat szerzünk, mely segítheti a munkánkat. Pl. az érkező · kommunikációs stílusa, · nonverbális kommunikációja, · kérésének összeszedettsége, realitása, · együttműködési hajlandósága, · általános benyomás (pl. ápoltság, külső jegyek)
-8-
·
észlelhető pszichológiai jelzések (pl.: kétségbeesés, pozitív gondolkodás megléte vagy hiánya, nyitottság, megküzdési stratégiák, stb.).
A mentorszülő feladata a mentorálás. Soha ne ítélkezzünk, ne bíráljunk! A szerzett benyomásokat azonban jól lehet használni a mentorálási folyamat során. Ugyanezeket a benyomásokat a mentorszülő is közvetítheti a segítséget kérő személy, család felé. Jó megjelenéssel, kedves, megértő, vidám személyiséggel azt közvetíti, hogy autista gyermekkel is lehet kiegyensúlyozott életet élni, jól lehet a problémákat kezelni. Első lépésben a mentorszülő törekedjen a problémahelyzet, a körülmények megismerésére. Az a feladata, hogy kérdéseket tegyen föl, és az arra adott válaszokat aktívan, értően meghallgassa. Olyan kérdéseket kell feltenni, melyekből választ kap arra, hogy hogyan látja a segítségre szoruló szülő, család a helyzetét, a problémáját. A feltett kérdések megválaszolásával a segítségre szoruló szülőt, családot segítsük abban, hogy megfogalmazza saját helyzetét, problémáját. Mindig alkalmazzunk nyitott kérdéseket, melyek nagy előnye az, hogy a mentorszülő irányítja a témát, és így sokkal többet tudhat meg a partneréről, mint a zárt kérdések 'igen' vagy 'nem' válaszaiból. Hogy egy konkrét példát is mutassunk a nyitott és zárt kérdésre, nyilvánvaló, hogy a „Kérem, meséljen egy kicsit gyermeke iskolájáról!” nyitott kérésre sokkal informatívabb választ kapunk a „Szereti a kisfia az iskolát?” zárt kérdés esetleges igen vagy nem válaszához képest. Az, hogy az első alkalommal meddig jutunk el a beszélgetésben, hogy a beszélgetés milyen irányba megy el sok mindentől (pl. szülő állapota, intelligenciája, lelki ereje, stb.) függ. Nem kell mindent első alkalommal megbeszélni, legyünk türelmesek és hagyjuk érni a gondolatokat. A kommunikációhoz kapcsolódó legfontosabb tudnivalókról a későbbiekben külön fejezetben részletesebben olvashatunk. Konfliktus és krízis Ha a mentorszülőhöz segítségért fordul egy személy, annak több oka lehet. · Csak információra van szüksége. (pl. melyik óvodát válassza, vagy hogyan kell elintézni a magasabb összegű családi pótlékot?) · Úgy érzi, hogy bajban van, nem tudja egyedül megoldani a problémáját. Lehet, hogy nem jól fogalmazta meg, hogy mi a problémája, nem jó célt tűzött ki, vagy nem adott elég időt magának. Ezért sikertelennek, nehéznek érzi a folyamatot és segítségért fordul. · Krízishelyzetben van. Ha az egyén olyan állapotba kerül, ahol a belső egyensúly megbomlik, feszültség keletkezik, és nem mindig tudja egyedül helyreállítani az egyensúlyt. Ez szorongáshoz vezet, megváltozhat a viselkedése, mérlegelő képessége nem biztos, hogy megfelelően működik. A szokásos megoldási stratégiák nem biztos, hogy működnek. Ez az állapot akár 1 évig is eltarthat. Ha ennél jobban elhúzódik, akkor érdemes őt szakemberhez irányítani. Sérült gyermek érkezése a családba, a diagnózis megszületése mindig krízishelyzetet von maga után. Ha valakinek a gyermekénél születésekor, vagy később rendellenesség -9-
mutatkozik (felismeri, vagy diagnosztizálják gyermeke problémáját), akkor a feldolgozás, elfogadás folyamata hasonlít ahhoz a folyamathoz, mely akkor megy végbe, amikor egy hozzátartozónk elvesztését gyászoljuk. A gyászfolyamat fázisai: · A szembesülés, veszteségérzés, csalódás, tanácstalanság, · tagadás, harag, alku és depresszió, · elfogadás. Az, hogy a diagnózist mennyi idő alatt tudjuk feldolgozni, elfogadni, hogy az egyes fázisok milyen hosszú ideig tartanak egyénenként változó. Ne siettessük ezt a folyamatot, támogassuk a hozzánk fordulót és éreztessük vele, hogy megértjük állapotát, hiszen mi is keresztülmentünk ezen. Ha azt látjuk, hogy az illető elakad a folyamatban, ajánljuk fel, hogy forduljon szakemberhez. A konfliktusról és krízisről a későbbiekben még olvashatunk részletesebben. Mire figyeljek a mentorálás során? A mentorszülő mindig figyeljen arra, hogy amíg támaszt kíván nyújtani hasonló sorsával, ne közös panaszáradat legyen a mentorálásból. Ne a mentorszülő problémáiról szóljon a mentorálás. A saját nehézségei elmondása kapcsán a pozitív fejleményeket emelje ki, ne a kilátástalanságot erősítse meg a mentoráltban. Mindig a pozitívumokat kell erősíteni, de figyeljünk rá, hogy kerüljük az eltúlzott optimizmust! A beszélgetés során mindig igazodjunk a másik állapotához. Nem szabad túl sok információt ráerőltetni a másik félre, ne sürgessük a hezitáló, nehezen döntő szülőt, legyünk türelmesek és álljunk rendelkezésére. Mindig meg kell adni a tiszteletet a másiknak, még akkor is, ha helytelenítjük a másik fél tetteit, vagy gondolkodását. Visszajelzésünk sose legyen túl kritikus, inkább jól feltett kérdésekkel vezessük rá szülőtársunkat a helyes gondolkodásra. (Pl. mit vár attól, hogy ….. ?) A mentorszülő nem szakember, nem orvos, nem gyógypedagógus, nem pszichológus. A mentorszülő tájékoztathatja a segítségért fordulót a különböző módszerekről, terápiákról, egészségügyi eljárásokról, elmondhatja a saját tapasztalatait, véleményét is, de mindenkit a saját helyes útjának a megtalálásában kell segíteni. Nem lehet mindenkinek ugyanazt az utat bejárni. Ne erőszakoljon a mentorszülő semmit, még akkor sem, ha neki az vált be és meggyőződése, hogy az a jó. A mentorszülő abban tud segíteni, hogy a megfelelő információhoz juttatja, a megfelelő helyre irányítja a segítségért fordulót. Megértést, támaszt tud nyújtani, erősíteni tudja benne az ő megoldási stratégiáit. Segít neki megtalálni az utat, melyen el tud indulni és támogatja ebben, de nem ő dönt, intézkedik a másik szülő helyett.
-10-
A mentorálási folyamat elején ki kell derülnie annak, hogy mire „szerződik” a mentorszülő a segítségért fordulóval. Fontos, hogy mindkét fél tisztában legyen ezzel. Ennek a mentorálási folyamat lezárásában van nagy szerepe. Amikor a mentorszülő információkkal látja el a segítségért fordulót, akkor csak olyan információkat adjon át, melyekről meg van győződve, hogy valóságalapúak, megfelelő helyről származnak. Fontos vigyázni főleg a weboldalakkal. Tartsa szem előtt a kézikönyvben rögzített ajánlásokat. Tipikus kérdések, leggyakrabban előforduló témakörök Mire van szüksége a családnak? · Szakemberek segítségére (orvos, védőnő, gyógypedagógus, szociális munkás, jogász stb.) és · sorstársi segítségre annak érdekében, hogy a gyermek és családja hozzáférhessen · a számára megfelelő intézményrendszerhez · anyagi segítséghez, · érdekképviselethez, · szakmailag hiteles, korrekt, korszerű és használható gyakorlati információkhoz (internet, könyvek, tájékoztatók, szórólapok stb.). A mentorszülők eddigi tapasztalatai és összesített adatszolgáltatásuk alapján az autimentorokat leggyakrabban az alábbi témakörökben keresték meg: · intézménykeresés · juttatások · fejlesztések · viselkedésproblémák (evés, szobatisztaság, önagresszió) · diagnózis szerzés – diagnózis felülvizsgálat · szakemberek elérhetőségei · az autista gyermek zaklatása (pl. osztálytársak részéről) · testvér kérdés · „csak” saját problémák elmesélése (meghallgatás) · óvodai csoport kialakítása · szakember szeretne autizmussal foglalkozni Támpontok a kérdések megválaszolásához Diagnózis Sok esetben a család úgy keres meg minket, hogy azzal kezdi a történetét: az óvónéni, nagymama, a szomszédasszony, a védőnő hívta fel a figyelmét rá, hogy valamiben különbözik a gyermeke, ezért javasolja, hogy megtörténjen a vizsgálat.
-11-
Elsősorban szakmailag hiteles helyeket ajánljunk számukra, még akkor is, ha az adott településtől kicsit messzebb van, mert a helyi nevelési tanácsadókban gyakran előfordul, hogy az autizmus spektrum zavarban képzetlen emberek ülnek, akik adott esetben sokkal kevesebbet tudnak segíteni. Ma Magyarországon az autizmus diagnózis minden esetben gyermekpszichiátriai vizsgálathoz kötött. Jó esetben egy team vizsgálja meg a gyermeket, lehetőséget biztosítva a későbbiekben a fejlesztések, ellátás megtalálására. Az autizmus diagnosztikai centrumok olyan intézmények, ahol tudomásunk szerint autizmus megállapítására alkalmas vizsgáló eszközök (tesztek) használatára kiképzett szakemberek dolgoznak, elérhetőségeik az AOSZ honlapján (információ szülőknek/diagnózis menüpont) az alábbi linken található: http://aosz.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=1589&Itemid=134 Fontos elmondani a szülőknek ebben az esetben, hogy a gyermekorvostól tudnak beutalót és útiköltség térítéshez igazolást kérni – hisz sok esetben az utazás komoly anyagi terhet ró a családra. Intézménykeresés Akik az óvoda vagy iskolakeresés előtt állnak nem mindig tudják hogyan kezdjenek neki, hogyan tudják megtalálni a gyermekük számára legoptimálisabb intézményt, ezzel kapcsolatos saját tapasztalataink megosztása segítség lehet a szülőnek. Ugyanez a helyzet felnőtteknél a bentlakásos vagy napközbeni ellátások esetén. Sok esetben a családok azzal keresnek meg minket, hogy a gyermekük vagy egyáltalán nem kap semmilyen ellátást, vagy pedig ahol van, onnan szeretnék elhozni különböző okok miatt. Munkánkat megkönnyíti az AOSZ honlapján, az információ szülőknek/intézménykereső menüpontban található országos intézménylista, melynek intézményei egy 2010-es telefonos lekérdezés alapján fogadnak autizmussal élő gyermekeket, fiatalokat: http://aosz.hu/index.php?option=com_sobi2&Itemid=137. Érdemes azonban tájékozódni a környezetünkben található helyi intézményekről, a bekerülés feltételeiről, megismerni azok működését az autizmus szempontjából. Jogok, támogatások, juttatások Az AOSZ szülősegítő kiadványai (Iránytű, Útmutató, Hogyan csináld?) részletesen tartalmazzák a különböző ellátásokkal kapcsolatos szabályokat a hatályos jogszabályok alapján. A kiadványok letölthetők az AOSZ honlapjáról: http://www.aosz.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=839&Itemid=153 A legfontosabb autizmushoz kapcsolódó támogatások az alábbiak: · emelt összegű családi pótlék (MÁK www.allamkincstar.gov.hu) · meghosszabbított GYES a gyermek 10 éves koráig (MÁK) · ápolási díj (helyi önkormányzat)
-12-
· · · · · · ·
közgyógyellátásra jogosító igazolvány (helyi önkormányzat) ingyenes parkolásra jogosító igazolvány (helyi önkormányzat) utazási kedvezmények (MÁK igazolvány alapján illetve utazási költségtérítés) óvodai, iskolai étkezési térítési díj kedvezmény normatív tankönyvtámogatás fogyatékossági támogatás (MÁK) rokkantsági nyugdíj/járadék, rehabilitációs járadék/ellátások (ONYF www.onyf.hu)
Érdemes tudni, hogy ezen felül számos más olyan kedvezmény, támogatás is létezik, melyek nem az autizmushoz, hanem szociális rászorultsághoz kapcsolódnak és a család egy főre eső jövedelme alapján lehet igényelni. Erről a helyi családsegítő szolgálatok, vagy a helyi önkormányzat szociális osztályának munkatársai tudnak felvilágosítást nyújtani. Érdemes felhívnunk a figyelmet arra, hogy a közgyógyigazolvánnyal rendelkező gyermek esetén gyermekneurológus javaslata alapján a gyermekorvos pelenkát írhat fel a még nem szobatiszta gyermek számára. Ezáltal a szülők kedvezményesen juthatnak hozzá a pelenkához. Fejlesztések Az Iránytű című kiadvány Diagnosztikai intézmények, terápiák című kötetében részletesen is olvashatunk a hazánkban ismert, alkalmazott terápiás módszerekről. Ne feledjük, nekünk nem feladatunk a fejlesztés, a módszerek betanítása, ezt mindig bízzuk szakemberre, ugyanakkor saját tapasztalataink, élményeink megosztása, a mindennapokban használt eszközeink (napirend, kommunikációs kártyák, Én-könyv, napló, stb.) bemutatása segíthet a szülőnek az elindulásban. Fontos, hogy felhívjuk a figyelmet a tudományos evidenciákkal alátámasztott terápiák előnyben részesítésére és a kétséges kimenetelű alternatív terápiák lehetséges veszélyeire. Érdemes megemlíteni a különböző szülőtréningek (pl. Fogódzó képzés, Autizmus és szexualitás képzés) lehetőségét, melyről az AOSZ hírei között tájékozódhatnak az érdeklődők. Viselkedésproblémák A viselkedésproblémákhoz elsősorban autizmus specifikus módszerekkel kell közelítenünk. A hangsúly a megelőzésen van. Sok múlik a hozzáálláson és a tudáson, valamint nélkülözhetetlen a következetesség. A már kialakult viselkedésproblémák megoldásához a mentorszülő saját tapasztalatainak átadása nagy segítség lehet, de előfordulhat, hogy nem elég. Minden esetben javasoljuk a szülőnek, hogy bátran kérdezze meg a gyermekét fejlesztő szakembert az adott problémával kapcsolatban. Ajánlhatjuk még az alábbi, témához kapcsolódó könyvet, mely számos hasznos ötletet tartalmaz a különböző viselkedésproblémák megoldásához: Eric Schopler - Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban. (Kapocs Kiadó, Budapest, 2002.) Szakemberek elérhetőségei
-13-
A mentorszülők tájékozódhatnak a lakóhelyükhöz legközelebb lévő szakellátó helyekről, intézményekről, valamint az autizmus specifikus gyógypedagógusokról. Ebben lehet segítség az AOSZ honlapjáról elérhető tagszervezeti lista (AOSZ/tagszervezetek menü): http://www.aosz.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=16&Itemid=131 Érdekvédelem Autisták Országos Szövetsége érdekvédelmi tevékenységéről az AOSZ honlapján az Érdekvédelem menüben részletesen olvashat. http://aosz.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=1582&Itemid=141 Természetesen több más hazai civil szervezet is végez érdekvédelmi munkát, ezzel kapcsolatban érdemes tájékozódni a helyi szervezetekről. Néhány példa további, autizmus területén működő szülői szervezetről a teljesség igénye nélkül: ·
Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület, Budapest (www.auraegyesulet.hu) · Ben-Autista és Autisztikus Gyermekekért Közhasznú Egyesület, Eger (http://benegyesulet.hu/) · MITIŐK Szülők Érdekvédelmi Egyesülete az Autistákért, Budapest (www.mitiokegyesulet.hu) · Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért, Dunaharaszti (http://www.mozaikegy.blogspot.com/) Jogsegély Egyszerűbb jogi kérdésekben a mentorszülő is választ tud adni az AOSZ Iránytű című kiadványa és saját tapasztalatai alapján. Ha a kérdés bonyolultabb a szülőt irányítsuk tovább a helyi nevelési tanácsadó jogsegélyszolgálatához vagy az AOSZ információs centrumába, illetve jogi szakértőjéhez. Ezek a fórumok ingyenesen nyújtanak segítséget. Érdemes átolvasni az alábbi linken (AOSZ honlap, tanácsadás/szakértőink válaszolnak menü) található, korábban felmerült, szakértőkhöz intézett kérdéseket: http://aosz.hu/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=83&Itemid =138 A fentiek alapján összefoglalhatjuk, hogy általánosságban a mentorszülők feladata a sorstársi melléállás és a tapasztalatok átadása. A mentorszülő olyan kérdésekre is tud válaszolni a saját tapasztalataiból, tudásából, ismereteiből, amelyből a mentorált család gyorsabb, hitelesebb tudást meríthet. Ebben az esetben (hiszen ez egy tudatosan létrehozott kapcsolat) mindkét fél profitál, mindketten tanulhatnak egymástól – a kölcsönösség elengedhetetlen az eredményességhez. A mentor a személyes példamutatásával, támogatásával, megerősítéseivel megadja a megbeszélés, együttgondolkodás és így az alternatívákat is feldolgozó döntéshozatal lehetőségét.
-14-
A mentorálási folyamat lezárása A mentorálási folyamat lezárásakor ugyanúgy figyelembe kell venni a segítő beszélgetés szabályait, mint magában a mentorálási folyamatban. Akkor érkezünk el a mentorálási folyamat lezárásához, amikor a problémával, kérdéssel hozzánk forduló megtalálja segítségünkkel a legjobb megoldást, megkapja a kérdésére a választ, vagy speciális segítség igénye esetén tovább irányítottuk a megfelelő szakemberhez, szervezethez. A segítségnyújtás csak arra irányulhat, hogy a segített személy egyre inkább képessé és alkalmassá váljon arra, hogy saját sorsát érintő ügyekben tudatosan és felelősségteljesen legyen képes dönteni és eljárni. Amennyiben ez megtörtént, akkor a folyamatnak vége. Ez különböző típusú, személyiségű embereknél különböző időmennyiségeket vehet igénybe, valamint a folyamat hosszát meghatározza az is, hogy milyen jellegű kérdéssel fordult hozzánk. Előfordulhat az is, hogy egy egyszerű kérdésre azonnal korrekt, pontos, megoldást hozó választ tudunk adni és így az adott probléma megoldódik – tehát vége a mentorálásnak. Viszont vannak olyan élethelyzetek (a diagnózis utáni gyászmunka, folyamatosan felmerülő problémák kezelése, érdekvédelmi egyeztetések stb.), amikor a folyamat akár heteket, hónapokat is igénybe vehet. Ha a helyzet megoldódik, a mentorált problémával, kérdéssel nem keres, valamint megkaptuk a visszajelzését arról, hogy az az élethelyzet rendeződött, amiben a segítségünket kérte, egyértelműen vége a folyamatnak, de természetesen a lehetőség a segítségkérésre továbbra is adott, hiszen előfordulhat az is, hogy több hónap vagy év elteltével egy egészen más élethelyzetben a mentorált újra megkeres minket. Fontos, hogy a mentorált számára is egyértelművé tegyük azt, hogy lezártuk a folyamatot, természetesen felajánlva azt, hogy később, más kérdésekben szívesen állunk rendelkezésére. A lezárás jelzésének egyik eszköze az elégedettségi kérdőív. A mentorálás végén minden esetben kérjük meg a szülőt, hogy töltse ki elégedettségi kérdőívünket, melyet elérhet az AOSZ honlapján keresztül (tanácsadás/mentorszülő hálózat menü), vagy az alábbi közvetlen linken: http://www.kerdoivem.hu/kerdoiv/462292385/1/ Természetesen biztosítani kell a kitöltőt arról, hogy a kitöltés teljesen önkéntes és anonim, a válaszok nem a mentorszülőkhöz érkeznek be, hanem a hálózati koordinációt ellátó szervezethez. Te is kérhetsz segítséget! A szociális szakmában dolgozó emberek számára a 80-as évektől vált egyértelművé, hogy szupervízió nélkül hosszú távon nem lehet eredményesen dolgozni. Szerepe kettős: támogatás és minőségbiztosítás is egyben. Alapja a kompetencia (hatékonyság) fejlesztése.
-15-
Nagyon fontos, hogy a mentorszülők számára nyitott legyen a lehetőség szupervíziós foglalkozásokra akár egyéni, akár csoportos formában. A mentorszülői szolgálat bővülése talán lehetővé teszi, hogy szervezett formában is rendelkezésre álljon a szupervízió. Amíg ez nem lehetséges, addig az esetmegbeszélő csoportokon érdemes szupervíziós lehetőséget is kérni.
-16-
Kommunikáció, konfliktuskezelés „Az élet egyik legszebb kárpótlása az, hogy egyetlen ember sem tud őszintén segíteni egy másikon anélkül, hogy ne segítene ezzel saját magán is.” (Emerson) Bevezetés
Az elmúlt időszakban saját élményként is megtapasztalhattuk, hogy felgyorsult, információval telített világunkban milyen gyakran érezhetjük magunkat elveszettnek. A fogyatékosság megítélése lassan, de változik, az integráció fogalma bekerült a köztudatba, de talán éppen emiatt kerül zavarba egy friss diagnózissal az ajtón kilépő család. Számos olyan problémával találkozunk, melyek megoldási lehetőségei sokkal szélesebbek de az életünket átszövő változások miatt, sokkal nehezebbek is - mint az előző generáció idején. Csak néhány kérdés a sok közül, ami talán minden szülő fejében megfordul. · ·
· ·
Mi az az autizmus? Meggyógyul? Gyakran tudományosan nem megalapozott információkat hallva a szülők elbizonytalanodnak, megkérdőjelezik a szakemberek véleményét. Néha a diagnózis után kevés lehetőség van a megbeszélésekre. Ki/mi a hibás? Mit tehetek érte? Az interneten sok jó megoldás és fejlesztési lehetőség mellett, találhatunk gyors sikert ígérő, de tudományosan nem megalapozott terápiákat is. A szülők felelősségéről az autizmusban még mindig akad számos pontatlan cikk is, mely például az anyák negatív hatását emelik ki. Hol fog tanulni? Hova írassam óvodába? Néha több óvoda, iskola is szóba jöhet. Integráltan (a többiekkel együtt) vagy szegregáltan (autista vagy egyéb fogyatékos gyermekkel) neveljük? Mindkettő jó megoldás lehet adott esetben. Mi lesz vele felnőttként? Több típusú intézmény szakosodott erre a feladatra.
Nehezebb helyzetbe kerül azonban a szülő akkor, ha olyan, gyakran személyes jellegű kérdései fogalmazódnak meg, melyek a mindennapok során nehézséget okoznak számára. Ez kapcsolatban lehet a nagyszülőkkel, ismerősökkel vagy akár az éjszakai felriadásokkal is. Az emberek egyre fokozottabban igénylik a szakmai segítséget (professzionális tanácsadást) életük aktuális problémáinak a megoldásához, hiszen tanult mintáink gyakran nem nyújtanak elegendő segítséget a megváltozott körülmények között, de legalább ilyen jelentős az önsegítő csoportok szerveződése, akik igen jó hatásfokkal végzik munkájukat (Dawn-dada, Anonim Alkoholisták, Kék vonal, stb.) Különösen fontosnak tarjuk a mentorszülőknek, mint önkéntes segítőknek a szerepét ezeken a kritikus pontokon, mint amilyen például a diagnózis közlése, az otthonlét és az intézmény közötti átlépés vagy az oktatási rendszer elhagyása és a felnőttkorba lépés; vagy az otthoni nehézségek megbeszélése. Természetesen a mentorszülőnek mindig a hivatásos szakértők mellett és nem helyett kell tevékenykedniük. Nagy előnyük azonban a tapasztalat, amit -17-
autista gyermekük nevelése során szereztek, átéltek és sikeresen megoldottak, emiatt a kapcsolatuk a családokkal sokkal közvetlenebb, bátrabban kérdezik őket. Ahhoz, hogy ennek a szerepüknek minél hatékonyabban meg tudjanak felelni, ismerniük kell azokat az alapkészségeket, melyek segítségével hatékony és használható segítséget tudnak nyújtani azoknak a szülőknek akik valahol megakadtak a történtek feldolgozásában, problémamegoldásban, vagy egész egyszerűen csak hiteles információra van szükségük. A mentorszülő feladata: · · · ·
előbb a kliens helyzetében önismeretre tesz szert – feldolgozza saját élményeit, részt vesz a képzésen, saját élményből tudatosítja a pszichológiai folyamatokat, tehát tudatossá emeli tapasztalatait, azt képes megfogalmazni mások számára is, rátekintést nyer az eljárás elméleti és hatástani ismereteire, önképzésben marad, közben elsajátítja magát a technikát, gyakorlatot, igénybe veszi az esetmegbeszélő csoportokat
Wiegersma (in. Ritoók, 1992) a problémák nehézségi foka szerint öt szintet különböztet meg: 1. szint „csak útmutatás” 2. szint 3. szint
4. szint 5. szint
a döntéshozási helyzet nem világos, eredmények bizonytalanok, érdekütközések vannak, de reálisak a választási lehetőségek és a személy kis segítséggel képes önállóan dönteni (mindennapi problémák) sok információ hiányzik, vagy több ellentétes szempontot kell figyelembe venni, a személy bizonytalan, több segítség szükséges a döntési folyamatban komoly belső konfliktusok vannak, bizonytalan jövőkép, esetleg irreális, inkonzisztens vágyak, problémás motivációk – egyensúlyba hozáshoz segítség kell (reálisabb helyzetértékelésért, kompromisszumért) a problémák kiterjedt köre mélyen gyökerezik a személyiség belső életében, több területen is megjelenik: irreális igények, elvárások, éretlen kapcsolatok, szorongás, stb. - neurotikus problémák integrációhiány, pszichés vagy organikus patológia, mely csak nagyon primitív választást tesz lehetővé
A mentorszülők jellemzően az 1. és 2. és 3. szinten tevékenykednek, a 4. és 5. szinten lévő problémák esetén mindenképpen a szakemberhez való irányítás a fő feladata. Az irreális helyzetértékelés gyakran nem oldható az önkéntes segítő szintjén fel teljesen (3. szint), ebben az esetben is javasoljuk klienseinknek, hogy forduljanak szakemberhez. Mivel a hiteles és használható információ átadása és a másik személy pontos megértése a fő feladat, fontos, hogy ejtsünk néhány szót a kommunikációról.
-18-
A kommunikáció A kommunikáció életünk természetes velejárója, gyakorlatilag nincs olyan helyzet társas körülmények között, amikor ne kommunikálnánk. Azzal, amit mondunk, még a kommunikáció csak egy igen kicsi töredékét adjuk, a mondanivalót színezi, erősíti, esetleg cáfolja, hogy hogyan tesszük azt, milyen a hanghordozásunk, a testtartásunk, az izmaink feszültsége, vagy éppen a légzésünk. Tehát a verbális – szóbeli – kommunikációt mindig kíséri a többé-kevésbé tudatos nonverbális és metakommunikációs jelzések tömege. Ha elfogadjuk azt a tényt, hogy a kommunikáció több mint a beszéd, már érthetőbbé válik az a kijelentés, hogy nem lehet nem kommunikálni. Témánk egyik eleme a kommunikáció jobb megismerése, ezen belül, pedig a hatékony kommunikáció, mint a sikeres mentorszülői tevékenység egyik döntő tényezője, valamint foglalkozunk az ezek hátterében rejlő személyiségtényezőkkel is. Verbális és nonverbális kommunikáció A gondolatok közlésének legfontosabb eszköze a nyelv, amely minden kultúrában megtalálható, így egyetemesnek mondható használata. A kommunikáció – mellyel ez a folyamat végbe megy – az üzenetek szabályozott cseréje legalább két ember között, ezért interaktívnak is nevezzük. Olyan dinamikus, kétirányú folyamat, amely egyrészt épít a résztvevők közös társadalmi ismeretére és a korábban szerzett ismeretekre, a partnerek közös történetére is. A nyelv nemcsak külső kommunikációs eszköz, hanem belső is, mellyel a gondolkodási folyamatok és a világ leképezése zajlik. Emiatt a nyelv kapocs a külső és belső világ között. A szemtől szembe zajló kommunikáció során azonban sokkal többet közlünk, mint amennyit elmondunk. Régi megállapítás, hogy nem lehet nem kommunikálni, ha mélyen hallgatunk, gyakran közlésértékkel bír, szavak nélkül is tudathatjuk véleményünket. A beszéd persze lehet akadályoztatott is (pl.: távolság, nagy zaj), ilyenkor is olyan eszközöket választunk, melyek nem kötődnek a nyelvhez. A nonverbális (nem szóbeli) jelzések nem alternatívái a beszélt nyelvnek, jelentősen eltérnek attól, mint azt már a könyv más fejezeteiben részletesen megismerhettünk, illetve Joseph Forgas fejti ki részletesen többek között ezt a témát. Például a helyzethez nem illő merev bámulás ősi agressziós jelzés. Ha megfigyeljük saját viselkedésünket, rájövünk, hogy szinte azonnal elveszük a tekintetünket a másik arcáról, ha az ránk néz, és nem ismerjük egymást pl.: buszon, liftben. Régóta tudjuk, ha az anyukánk „csúnyán néz ránk” akkor azzal nem tetszését fejezi ki. Ugyanez megfigyelhető, hiszen ha munkatársunk, főnökünk mereven néz, akkor ez a fentiek miatt kelt bennünk kellemetlen érzést, hiszen ezzel mintegy alárendelt helyzetbe kerülünk. A kísérletek alapján az alárendelődő, szubmisszív egyének jobban megérinthetőbbek, és ez az érintés tulajdonosi jogokat is kifejez nemritkán. Társaságban átöleljük partnerünket, egyben jelezve a többi ember számára, hogy az illető hozzánk tartozik.
-19-
Azokat a rögzített jelentésű gesztusokat, amelyeknek rögzített jelentése van emblémáknak nevezzük. Ilyen a vállvonogatás, a két ujjal formált V betű. Jellemző a kulturális különbségekre, hogy például Nagy-Britániában a fordított V alak súlyos sértést jelent, mely eredete a francia-angol háborúskodásokra vezethető vissza. Amikor a franciák meghódították a szigetország egy részét komoly ellenállással találkoztak, gyakori volt, hogy lenyilazták katonáikat az angol íjászok. Emiatt – preventív célzattal – a franciák a felnőtt angol férfiaknak levágták a jobb mutató- és középső ujját, hogy ne tudják megfeszíteni a húrt. Ezért, amikor ezt a két ujjukat felmutató angolokkal találkoztak, a jelzés egy súlyos fenyegetés gesztusává vált, mely csak ezen a területen bír jelentéssel. (Morris,D., 1997.)
A kongruencia Nagyon fontos szempont még a kongruencia szerepe. Az a személy lesz igazán hiteles, akinek a verbális és nonverbális kommunikációja összhangban van. Nagyon kevés kivételtől eltekintve az emberek nem verbális kommunikáción keresztül nyíltan kifejezik érzelmeiket, vagy elárulják rejtett érzelmeiket. Ha kijelentéseik összhangban vannak érzelmeikkel, és ez tükröződik gesztusaikban is, akkor majdnem biztos, hogy igazat mondanak. De csak majdnem, mert aki nagyon rutinos vagy tudatos beszélő (ld. politikusok) kelthetik az őszinteség látszatát még akkor is, ha éppen nem hiszik azt, amit mondanak. (Forgas, J. 1989., Morris,D., 1997., Ivey, A.E., Lynn-Downing, 1980) A két fajta kommunikáció közül, mindig inkább a nem verbális közléseknek higgyünk, azokat ui. nehezebb „megjátszani”, főleg tartósan. Ezt tudják már egyébként a gyerekek is, ők szinte kivétel nélkül a nonverbális kommunikációt tekintik hitelesnek. Ha jól ismerjük a nonverbális kommunikációt, akkor mintegy tudunk „olvasni a sorok között”, sokkal több információt szerezhetünk partnerünkről, mintha csak a beszédre figyelnénk. A beszélgetés indítása Mire az első szavakat kimondjuk, már sok minden eldől, partnerünknek már van egy kialakult képe rólunk megjelenésünkből, nonverbális kommunikációnkból adódóan. Tehát törekedjünk arra, hogy rendezett megjelenéssel, helyzethez illő – nem sémasértő – szóhasználattal, magatartással önmagunkról kedvező benyomást keltsünk, valamint arra is, hogy saját első ítéleteinkkel óvatosan bánjunk. A végső ítéletalkotáshoz még szerezzünk információkat. Nagyban megkönnyítjük elfogadásunkat, ha a verbális és nonverbális kommunikáció adta lehetőségekkel élünk, használjuk azokat. A közös alap megteremtése Persze ahhoz, hogy hatékonyak legyünk célszerű néhány technikát is megismernünk. Fontos, hogy teremtsük meg azt a közös alapot, melyen együtt dolgozunk. Ha igazodunk a partner tempójához, mintegy követjük őt, akkor jobban fogja magát érezni, mint ahogy mi is jobban -20-
érezzük magunkat, ha figyelnek ránk. Ennek fontos eleme a partner bevonása, meghallgatása, ne sajátítsuk ki a megbeszélést. Információkat úgy tudunk szerezni, ha kérdéseket teszünk fel. Kérdéseink lehetőleg nyílt kérdések legyenek, melyek arra készteti a partnert, hogy átgondolja a kialakult helyzetet. Hiszen ki tudná jobban, mint az ember saját maga, hogy mire van szüksége. Nyugodtan megkérdezhetjük tehát partnerünket ezzel kapcsolatban. Ezután a közös munkára szóló szerződésünk is megszületett. Figyelem a partnerre Alapvetőnek tűnik, hogy egy beszélgetés során figyelő magatartást veszek fel, tehát rá nézek a partneremre és tartom is vele a természetes kapcsolatot, sőt a testemmel is kifejezem az érdeklődésemet. Mivel fontos számomra, hogy megtudjam, megértsem, mit gondol beszélgetőpartnerem - hiszen így tudok olyan megoldásokat, javaslatokat tenni, mely mindkettőnk számára elfogadható és betartható - fontos, hogy kérdezzek. Lehetőleg kevesebb hangsúlyt helyezzünk a „Miért”-típusú kérdésekre, inkább részesítsük előnybe a „Hogyan”-típusú kérdéseket a megoldás érdekében, valamint törekedjünk az általános alanyok mellőzésére (az emberek, mi, stb.) Összegzések, tisztázás Többször foglaljuk össze az elhangzottakat, akár jegyzetelhetünk is közbe, ezzel elkerülhetjük a kommunikációs félreértéseket, melyek igen gyakoriak egyébként. Hasznos, ha jegyzetelünk, és a fontos részleteket többször elismételjük. Ezzel meg is erősíthetjük azokat a tényeket, adatokat irányokat, mellyel szeretnénk tovább dolgozni. (Ivey, A.E., Lynn-Downing, 1980) Önismeret Ha valaki emberekkel dolgozik, akkor nagy jelentősége van annak, hogy a saját magáról alkotott kép mennyire reális, mennyire van tisztában erősségeivel, amikre építhet és gyengéivel. Csak az az ember tud hitelessé válni, akinek a mutatott képe megegyezik azzal, amit partnere észlel, és tiszteletben tartja a másik embert. Éppen ezért lehetőleg ne minősítsük a másik embert, hanem figyeljük a magatartását, reakcióit és fordítsunk gondot az önismeretünk növelésére. (Barlai, R.,1997) A mentorszülő tevékenysége kapcsán külső és belső konfliktusokat is átélhet. Fontos, hogy ezen a területen is tudjon megfelelően kommunikálni és rendezni a kialakult problémahelyzetet. A konfliktus fogalma A konfliktusok a krízishez hasonlóan a döntés, a választás problémáját jelentik, frusztrációt okoznak. Frusztráció azt a pszichológiai fogalmat takarja, amikor az elérendő célunk útjába valamilyen külső vagy belső akadály kerül, és ez bennünk feszültséget kelt.
-21-
Az alapkutatások során sikerült azonosítani a konfliktus fogalmát és típusait valamint azokat az okokat és tényezőket, melyek a háttérben felfedezhetőek. A legtöbb embert azonban elsősorban az érdekli, hogy mit tegyen ezekben a helyzetekben, hogyan találjon egy egészséges egyensúlyt önmaga és környezete között. Nagyon sok ismert szerző foglalkozott a konfliktus kezelésével, mi elsősorban Thomas Gordon és Killman munkásságát használtuk fel áttekintésünkben. Thomas Gordon volt talán az egyik legelső kutató, aki komplex rendszert alkotott a konfliktusos helyzetek kezelésére, melyre számos elmélet épült rá. A konfliktus a létező különbségek, eltérések következménye, és mint ilyen feltétlenül kezelésre szorul. Kezelésre - nem pedig megoldásra, mivel akkor is meg kell találnunk a konfliktussal való bánásmód eszközeit, amikor a kölcsönös kiegyezés lehetetlen. A konfliktuskezelés első lépése annak eldöntése, hogy a konfliktust akarom-e kezelni. Az elfojtás (a konfliktus tagadása, nem létezőnek tekintése) és az eszkaláció (a konfliktus elmélyítése) a két hagyományos megközelítés. Egyik sem hatékony, ugyanakkor mindkettő veszteséggel jár. A konfliktuskezelés elmélete egy olyan lehetséges megközelítést mutat meg, mely egy hatékonyabb és konfliktusmegoldás lehetőségéhez juttat el minket. Fontos szempont a felek kapcsolatának az elemzése is, hiszen ez nagymértékben megszabja a konfliktusok mélységét és kezelhetőségét is egyaránt. A konfliktusokra ezen kívül még hatást gyakorol az a társadalmi-környezeti kontextus is, mely hatásától nem tekinthetünk el. Ezeket a külső tényezőket az egyéni attitűdök rendszere szövi át, amely a tények, hitek és vélemények, valamint az ezekhez kapcsolódó erős érzelmekben érhető tetten. Maga a konfliktuskezelés 4 fő készséget kíván tőlünk. Ezek a következőek: · Álláspontunkat világosan szögezzük le, legyünk tisztában azzal, hogy számunkra mi elfogadható és mi nem, ezeket egyértelműen tudjuk megfogalmazni én-üzenet formájában. Az én-üzenet a saját konfliktussal való érzéseimre és a problémára fókuszál, nem minősíti a másik embert, nem kritizálja a személyét. · Váljék világossá számunkra a másik fél álláspontja, használjuk az aktív figyelmet, meghallgatást, kérdezzünk. · Azonosítsuk a különbségeket, adjunk visszajelzést, foglaljuk össze azt, amit a másik fél szempontjaiból megértettünk, erre vonatkozóan adjunk és kérjünk megoldási javaslatokat. · Hozzuk létre az egyezséget, mely nem biztos, hogy megoldja a konfliktushelyzetet kiváltó ellentétet, de kezelhetővé teszi azt. Ne felejtsük el, hogy nem minden problémát lehet és kell megoldanunk. A konfliktusmegoldás fenti lépései lehetővé teszik számunkra azt, hogy rugalmasan, a helyzethez alkalmazkodva tudjunk dönteni akár úgy, hogy a konfliktushelyzetből kilépünk, akár úgy hogy alkalmazkodunk vagy kompromisszumot kötünk, esetleg érvényesítjük saját elképzelésünket vagy közösen elfogadható megoldást találunk partnerünkkel.
-22-
A konfliktusok - gyakran az őket kísérő negatív érzésekkel ellenére - lehetőséget teremtenek arra, hogy újradefiniáljunk, újra gondoljunk helyzeteket, átértékeljük nézeteinket és gyakran lehetőséget teremtenek így egy jobb megoldás megtalálására is. Krízis A krízis fogalma viszonylag későn az 1940-es évektől került be a pszichológia fogalomtárába. Az első megközelítések a gyász, hirtelen veszteség kapcsán kialakult – érzelmileg erősen terhelt – helyzeteket helyezték előtérbe. Caplan alkotta meg a ’70-es években talán a legismertebb krízis-definíciót, mely szerint az egyén kénytelen a lélektani egyensúlyát veszélyeztető körülményekkel · szembenézni, · a probléma mindennél fontosabbá válik számára, · a fennálló helyzetet szokásos problémamegoldó eszközeivel sem megoldani, sem elkerülni nem tudja. Erikson (1959) elmélete a pszichoszociális fejlődésről bevezette a fejlődési krízis fogalmát, mely szorosan kapcsolódik a fejlődéshez és az egyik fejlődési szintről a másikra való átlépést kiséri. Gondoljunk például a serdülőkor problémáira. A krízis maga ugyan 6-8 hét alatt lezajlik, de ezalatt a személy gondolkodása, megszokott viselkedése megváltozik, jobban igényli a segítséget, befolyásolhatóbb, jövőképe megszűnik. Viselkedésében az érzelmi megnyilvánulások vannak túlsúlyban. A krízis lehetséges kimenetele: a megoldás – ami után a személyiség fejlődik, erősebbé válik; a kompromisszum - ami csak az alkalmazkodást, de nem a megoldást jelenti, így a személy újra és újra krízishelyzetbe kerülhet a nem megoldott problémája kapcsán; az ineffektív megoldás – ide tartoznak azok a megoldások, melyek csak a problémát fedik el, mint a túlzott alkoholfogyasztás, pszichoszomatikus betegségek megjelenése, túlzott gyógyszerhasználat, stb.; az összeomlás – itt súlyos pszichiátriai kórképek és az öngyilkosság jelenhet meg. (Carver,2003; Bakó, 2004; Révész, 2007) Természetesen a krizishelyzetekkel való találkozások megviselik a mentorszülőket is. Ez a folyamat, nagyon tudatos kommunikációt, állandó önmonitorozást, sok önismeretet és beleérző képességet igénylő tevékenység, ahol mások megértése kulcstényező. Mivel ebben a folyamatban a segítő teljes személyiségével részt vesz, szükségessé válhat, hogy a segítőnek is legyen egy segítője, akivel felmerülő bizonytalanságait, kérdéseit kételyek nélkül – a titoktartást nem megsértve - megbeszélheti. Célja egyrészről minél jobban és hatékonyabban tudja ellátni saját feladatát, erre szolgálnak az esetmegbeszélő csoportok, másrészről pedig, hogy saját maga, mint segítő mentorszülő is kaphasson segítséget fejlődéséhez, ez a szupervízió feladata.
-23-
Irodalomjegyzék · Bakó Tihamér (2004): Verem mélyén. Könyv a krízisről. Sorsfordító Könyvek. Psycho Art. Budapest. 128p. · Barlai Róbert: (1997), Egyéni hatékonyság, in: Barlai, R., Szatmáriné dr. Balogh, M., : Önismeret, kommunikáció, csoportjelenségek dióhéjban, PHARE, Budapest, 216p. · Buda Béla(2001): A közvetlen emberi kommunikáció szabályszerűségei. Animula. Bp. 240p. · Carver, Charles F., Scheier, Michael F. (2003): Személyiségpszichológia. Osiris Kiadó. Budapest. 582p. · Dr. Gruiz Katalin (2005): Down Dada Sorstársi szolgálat protokoll. Budapest, Down Alapítvány · Forgas, Joseph (1989): A társas érintkezés szociálpszichológiája, Gondolat, Budapest, 381p. · Gordon, Thomas.(1977): Vezetői eredményesség tréning,V.E.T. Studium Effektíve, Bp. 298p. · Ivey, A.E., Lynn-Downing, (1980), Tanácsadás és pszichoterápia technikai alapjai, ELTE, Kézirat, p.246. · Desmond, Morris (1997): Az emberállat : személyes vélemény az emberi fajról, Budapest. Magyar Könyvklub, 222 p. · Révész György (2007): Személyiség, társadalom, kultúra – a pszichoszociális fejlődés erikson-i koncepciója. In: Gyöngyösiné Kiss Enikő – Oláh Attila (szerk.): Vázlatok a személyiségről. A személyiséglélektan alapvető irányzatainak tükrében. Új Mandátum. Budapest. 224-243p · Ritoókné Ádám Magda (szerk.): A tanácsadás pszichológiája. Szöveggyűjtemény. Budapest, Tankönyvkiadó, 1992. 290 p. · Stewart, I.; Joines V. (1998): A TA-MA, Grafit Kiadó, Budapest, 283p. · Szilágyi Klára (2000): Munka-pályatanácsadás mint professzió. Budapest, Kollégium Kft., 326 p · Watzlawick, P.-Weakland, J. H.-Fisch, R. (1990): Változás,Bp.,Gondolat Kiadó, 212p. · Zentai István.; Tóth Orsolya.(2002): A meggyőzés csapdái, Bp., Typotex Kiadó, 233p
-24-
Mellékletek
Ajánlott irodalom
információs kiadványok · · · ·
·
Iránytű - információs csomag autizmussal frissen diagnosztizált gyermekek szüleinek (Szerk.: Ferenczy Ágnes, 2010.) Útmutató - autizmussal élő felnőttek szüleinek, segítőinek (Szerk. Ferenczy Ágnes, 2011.) Dr. Halmos Szilvia - Dr. Jónás Tünde: Hogyan csináld? Jogsegély elsőkézből (2010.) Foglalkozzunk vele! sorozat: o Fókuszban az autizmussal élő emberek oktatása o Fókuszban az autizmussal élő emberek szociális ellátása o Fókuszban az autizmussal élő emberek munkavállalása o Fókuszban az autizmussal élő emberek egészségügyi ellátása o Fókuszban az autizmussal élő emberek támogatott lakhatása Jogom van hozzá! Önérvényesítő füzet autizmussal élők számára
Az információs kiadványok letölthetők az AOSZ honlapjáról a kiadványok/AOSZ kiadványok, illetve kiadványok/Aura kiadványok menüpont alatt.
mentoráláshoz kapcsolódó szakirodalom · · · ·
Bagdy E., Bishop B., Böjte Csaba, Rambala É.: Hidak egymáshoz – Empátia, kommunikáció, konfliktuskezelés (Kulcslyuk Kiadó, 2011.) Buda Béla: Empátia (Urbis Kiadó, 2006.) Lux Elvíra-Mohás Lívia-Popper Péter: Empátia – Az emberi kapcsolatok érzékenysége (Saxum Kiadó, 2009.) Tringer László: A gyógyító beszélgetés (Medicina Kiadó, 2006)
autizmushoz/fogyatékossághoz kapcsolódó irodalom, szakirodalom · · ·
Balázs Anna: Autista a testvérem (Kapocs Kiadó, 2000.) Bognár Virág (szerk.): Láthatatlanok – Autista emberek a társadalomban (Scolar Kiadó, 2010.) Dr. Kálmán Zsófia: Bánatkő (Keraban Könyvkiadó, 1994.)
-25-
· · · · · · · · · · · · ·
Ellen Notbohn: Tíz dolog - amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál (Geobook Kiadó, 2009.) Eric Schlopler: Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban (Kapocs Kiadó, 2002.) Gary B. Mesibov, Victoria Sea, Eric Schoper: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése (Kapocs Kiadó, 2008.) Horányi Annabella, Kósáné Ormai Vera (szerk.): Gyerekeinkért – gyakorlati pszichológia szülőknek, nagyszülőknek (Flaccus Kiadó, 2008.) Julia Moor: Hogyan játsszunk és tanuljunk autista gyerekkel (Animus Kiadó, 2009) Liz Hannah Te is tudod! - Hogyan foglalkozzunk autizmussal élő kisgyermekekkel? (Geobook Kiadó, 2010.) Olga Bogdashina: Valódi színek (Geobook Kiadó, 2008.) Oliver Sacks: Antropológus a Marson (Osiris Kiadó, 1999.) Patricia Howlin: Autizmus - Felkészülés a felnőttkorra (Kapocs Kiadó, 2001.) Sandra L. Harris: Az autista gyermekek testvérei (Kapocs Kiadó, 2009.) Simon Baron-Cohen, Patrick Bolton : Autizmus (Osiris Kiadó, 2000.) Theo Peeters: Autizmus – az elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Könyvkiadó, 2007.) Tony Attwood: Különös gyerekek (Animus Kiadó, 2002.)
önéletírások, szülői beszámolók · · · · · · · · · ·
Axel Brauns: Cifraárnyak és denevérek (Gabo Kiadó, 2003.) Christopher Stevens, Nicola Stevens: Egy kisfiú (Gabo Kiadó, 2009.) Clara Clairborne Park: Autista a kislányom (White Golden Book, 2001.) Donna Williams: Autizmus - egyes szám első személyben (Pannonica Kiadó Kft., 2001.) Donna Williams: Eszmélés (Animula Kiadó, 2009.) Donna Williams: Léttelenül – Egy autista nő naplója (Animula Kiadó, 1999.) Haselfux Péter: A félelem nem úr / A remény nem csal meg (EFO Kiadó, 2008.) Hilde de Clercq: Mama, ez itt ember vagy állat? (Kapocs Kiadó, 2008.) Jean-Louis Fournier: Hova megyünk, papa? (Ab Ovo Kiadó, 2009.) Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva (Kapocs Könyvkiadó, 2005.)
egyéb autizmushoz kapcsolódó irodalom · · · · · ·
Daniel Gottlieb: Drága Sam! (Park Kiadó, 2008.) Elizabeth Moon: A sötét sebessége (Metropolis Media Group, 2009.) Jodi Picoult: Házirend (Athenaeum 2000 Kiadó, 2011.) Mark Haddon: A kutya különös esete az éjszakában (Európa Könyvkiadó, 2004.) Miskolczy Barnabás: Dániel vidám világban (Ad Librum, 2009.) T. O. Daria: Dása naplója (Geobook, 2009.)
-26-
Hasznos linkek · · ·
www.aosz.hu www.autimentor.blogspot.com www.autizmus.hu
· · · · · · · · · · · · ·
www.auraegyesulet.hu www.authelp.ro www.autista.hu www.autpont.hu www.benegyesulet.hu www.cseperedo.hu www.esotata.fw.hu www.koraifejleszto.hu www.mitokegyesulet.hu www.mozaikegy.blogspot.com www.szimbiozis.net www.sziveskez.hu www.vadaskertalapitvany.hu
Mintalevelek Az alábbi mintalevelek célja, hogy ötleteket adjon a megkeresések megválaszolásához. Természetesen képtelenség lenne minden felmerülhető kérdésre mintát készíteni, ennek ellenére úgy gondoltuk hasznos lehet, ha közlünk néhány olyan levelet, melyek valódi megkeresésekre születtek válaszul. Amikor nem tudjuk vállalni az esetet Kedves XY! Sajnos nálunk most nagyon rossz a helyzet, kisfiammal most jöttünk haza a kórházból és még további vizsgálatok várnak ránk. Itthon is nagyon kell rá vigyázni. Ettől eléggé fáradt vagyok és félek, most nem vagyok alkalmas arra, hogy segítselek Téged. Nem szeretném, hogy sokáig kelljen a válaszra várnod, ezért továbbítom leveledet egy nagyon kedves mentortársamnak, maga is egy remek auti srác édesapja és személyes jóbarátom. Ne haragudj, hogy csak ennyit tudtam tenni! Üdvözlettel:
-27-
Diagnózis Egy Amerikában élő anyuka keresett fel, mert kisfia miatt aggódott. Hallott már az autizmus tüneteiről melyek közül több is ráillik gyermekére, de emellett több olyan viselkedést is felsorol, mely kifejezetten nem jellemző az autizmussal élő gyermekekre. Gyermekorvosának megemlítette már aggodalmát, de az csak legyintett, arra hivatkozva, hogy jól tartja a gyermek a szemkontaktust, úgy érzi nem vették komolyan. Bizonytalan abban, hogy várjon-e vagy kérjen segítséget. Kedves XY! Amiket leírtál, lehetnek autisztikus tünetek, de nem szükségszerűen azok. Mindannyiunkban vannak ilyenek, a baj az, ha túlmennek az egészséges határokon. A szemkontaktus megléte önmagában nem jelenti az autizmus cáfolatát. Az én kisfiam elég erősen érintett, de speciel nagyon sokszor néz a szemünkbe. Ezzel nem szeretnék a parádnak tápot adni, ahogy az előbb írtam majdnem minden gyerkőc produkál olyasmit, ami lehet autisztikus tünet. Autizmusról akkor beszélünk, ha a kommunikáció, a rugalmas viselkedés szervezés és a társas kapcsolatok szintjén minőségi eltérés van az átlagtól. Ennek megítélése autizmust értő szakember dolga. Nem vagyok tisztában az amerikai viszonyokkal, de a leveledben írtak miatt azt hiszem hasonlítanak az itthoniakhoz. Ennek alapján azt gondolom, hogy egy körzeti orvos nem alkalmas az autizmus diagnózis megállapítására, vagy kizárására. Ha egy ilyen bogár bebújik az ember fülébe, elég nehéz kiűzni onnan, ezért a Te lelki nyugalmad érdekében is javaslom, hogy nézesd meg kisfiadat egy autizmus ügyben jártas szakemberrel. Nálunk nagyon alapos vizsgálat után adtak diagnózist annak ellenére is, hogy Peti meglehetősen markánsan "hozta" az autizmus jó néhány tipikus tünetét. Nem kell semmi borzasztóra gondolni, játszott vele egy gyógypedagógus, amíg velünk egy pszichiáter felvette az anamnézist. Mindezt videóra vették és többen értékelték. Ha fejlesztésre van szükség, ebben is a szakember segíthet, hiszen minden auti srácnak mások az igényei. De mielőtt nagyon elkeserítelek, kérlek azt is vedd figyelembe, hogy gyermeked fiú, így könnyen lehet, hogy csak lassabban érik a kommunikációja, mint a lánytesójának, viszont jobban leköti az olyan konstruktív és elmélyült figyelmet igénylő foglalatosság, mint az építők rendezése. Azt is érdemes figyelembe venni, hogy kicsit fiatal még a diagnózishoz, hiszen azok a készségek, amiknek a sérülése az autizmusban tipikus, mostanában alakulnak ki nála. De egy szakember attól szerintem megnézheti, max. újabb vizsgálatot javasol fél év múlva. Remélem tudtam Neked segíteni valamit. Kérlek ha időd engedi írd majd meg, hogy alakult a sorsotok, mert nagyon érdekel. Ja! És írj nyugodtan ha segíthetek, vagy beszélgetni szeretnél. Üdvözlettel,
-28-
Diagnózis feldolgozása Egyik anyuka aznap keresett meg, mikor közölték vele, hogy kisfia autizmussal él. Számára összekészítettem egy információs csomagot (AOSZ kiadványok) és megbeszéltük egy későbbi találkozás lehetőségét. A következő beszélgetésünk során sokat mesélt kisfiáról, magáról a diagnosztikai vizsgálatról, a diagnózissal kapcsolatos kételyeiről, a mindennapi nehézségekről és arról, hogy az azóta eltelt idő alatt milyen fejlesztéseket kezdtek el. Szia! Nagyon jó hallani, hogy kisfiad már használ egy-két szót, ezek hihetetlenül jó dolgok! Ráadásul helyzetben, jól használta a kifejezéseket. Az autizmus valóban egész életen át tartó állapot, de fejlesztéssel igen sokat segíthetünk az autizmussal élő embernek és családjának. Ráadásul a Te kisfiad még olyan pici, hogy nyugodtan beszélhetünk korai fejlesztésről. A szakirodalom mindenütt azt hangsúlyozza, hogy ez milyen fontos. És Ti csakugyan jártok is "fejlődni", szerintem teljesen jól csinálod a dolgodat. Ha olvasod a blogomat, tudod, hogy én is hordtam Petyát a Koraiba. Egyébként Petinek egy év (tanév) fejlesztés után adták ki az autizmus diagnózist, pedig igen markáns tüneteket produkált. Ráadásul ott kapott diagnózist, ahol fejlesztették, tehát ismerték, nem egyszeri találkozó alapján véleményezték. Próbálj meg túllépni azon, amit a pszichológus mondott, hiszen ha dühíted magad, nem érsz vele semmit. Inkább haladjatok ilyen jól tovább. Szerintem az is fontos, hogy az autizmus, spektrum. Lehet valaki úgy is autista, hogy képes az önálló életvezetésre és megállja a helyét az életben. Nagyon nehéz megjósolni az állapot későbbi alakulását ilyen pici korban. Még Petyával kapcsolatban sem igen mer senki semmit mondani, hát még egy három éves legénykénél. Végül fogadj el tőlem kérlek egy kis okoskodást! Ne forgácsoljátok szét magatokat. Keressétek meg azokat a foglalkozásokat, amik mindkettőtöknek jók és azokra járjatok. Azért írom ezt, mert nekünk is volt egy olyan időszakunk, hogy heti három terápiára hordtuk Petyát és bizony anyagilag és fizikailag is elfáradtunk. És ami fontos, Petyó is. Olyan könnyű ezzel kapcsolatban túlvállalni magunkat:-) Azt nem írom, hogy ne sírj, mert butaság lenne. Sajnálatos módon mindannyiunknak meg kell sírni a magáét. Viszont biztos vagyok benne, hogy fogtok tudni együtt sokat nevetni is. Nyugodtan keress máskor is, ha segíthetek, vagy beszélgetni szeretnél. Szép napot!
-29-
Iskolaválasztáshoz kapcsolódó kérdés Egy szülő azzal keresett meg, hogy gyermeke iskolakezdés előtt áll, de az integrált iskola, ahová szeretné beíratni gyermekét nem hajlandó felvenni arra hivatkozva, hogy nincsenek meg a feltételek. Érdeklődött az integrációhoz szükséges feltételekről, az ezzel kapcsolatos jogokról. Kedves XY! Köszönöm szépen a türelmedet. Utána kellett néznem néhány dolognak a leveled kapcsán. Kislányodnak minden bizonnyal Ti a szülei vagytok a legjobb ismerői ezért nem szeretném kétségbe vonni a véleményedet az integrálhatósággal kapcsolatban. De azt hiszem érdemes elgondolkodni rajta, hogy biztosan jól érezné- e magát egy harminc fős általános iskolai első osztályban külön segítség nélkül. Az, hogy az iskola tudja-e őt fogadni, nagyon sok mindenen múlik. Ahhoz, hogy felvehessék az utána járó emelt összegű normatívát, benne kell lenni az alapító okiratukban, hogy integrálhatnak autizmussal élő gyermeket. Ha enélkül teszik, egyrészt nem kapják meg utána ezt a pénzt, másrészt jogsértést követnek el. Az én kisfiamnak is ilyen okból kellett egyszer ovit váltania. A szükséges feltételek és eszközök sokfélék lehetnek. Elsősorban jó és autizmust értő szakember kell és persze a vizuális segédeszközök. A frontális és auditiv oktatás még a magasan funkcionáló gyerekeknek is megterhelő lehet. Ezzel kapcsolatban találsz pontos irányelveket a mellékletben küldött egyik kiadványban. Én azt gondolom, hogy megfelelő szakember nélkül még a jószándékú integrációs kísérletek is veszélyesek lehetnek. Elméletileg a sikeres integráció személyi és tárgyi feltételeit a gyerkőc után járó normatívából kéne finanszírozni az intézménynek. De ez sem olyan egyszerű. Ugyanis pl. a szakembert a Tanulási Képesség Vizsgáló által megjelölt heti néhány órában biztosítják. Ha ezen felül szeretnéd, hogy kislányodat egy gyógypedagógiai asszisztens segítse az iskolában, azt sok esetben nehéz megoldani, sokszor az intézmény nem egyezik bele, ha igen akkor is a legtöbb esetben a szülők kénytelenek finanszírozni. Áthidaló megoldásként lehet ajánlani az önkormányzatnak, hogy vegyen fel egy éppen munka nélküli szakembert(!) közmunkásnak. Szóval a helyzet elég bonyolult. Mint Te is tudod, a Képesség Vizsgáló méri fel a gyerkőcöt és jelöli ki az intézményt. Ezzel kapcsolatban fontos tudni, hogy Neked nem kell az ő véleményüket elfogadni, illetve intézményt keresni. A kijelölés az ő dolguk, nem tehetik szét a kezüket, hogy nincs. Ha nem fogadod el a véleményüket, második vizsgálat következik. És erről azt is jó tudni, hogy nem vihetik el a gyereket, ha Te ott szeretnél lenni a vizsgálaton, ott lehetsz. Még az jutott eszembe arról amit írtál, hogy egy mentortársam akinek igen jó képességű, ma már egyetemista fia van azt mondta, hogy szerinte az alternatív iskolák (Montessori, Waldorf) jók lehetnek az ilyen gyerekeknek. Azt hiszem Erzsébeten van ilyen, csak az fizetős. Csatolva küldöm Neked két kiadvány linkjét, amikben pontos jogszabályokat és irányelveket találsz az autista gyerekeke oktatásával kapcsolatban. · Iránytű – jogok, támogatások, juttatások · Foglalkozzunk vele! Fókuszban az autista emberek oktatása · Hogyan csináld? Jogsegély első kézből -30-
Ha nem juttok dűlőre az önkormányzattal, mindenképp érdemes az AOSZ-t is megkeresni és persze engem is kereshetsz, ha gond van, vagy beszélgetni szeretnél. Üdvözlettel,
Közösségkeresés Egyik anyuka azt írta nekem, hogy amióta kiderült, hogy kisfia autista sok barátjuk elfordult tőlük, emiatt sokszor magányosnak érzi magát. Abban kért segítséget hol találhat más autizmussal élő gyermeket nevelő szülőket, fórumokat, közösségeket. Kedves XY! A közösségekkel kapcsolatban kérdezősködtem kicsit. Egyik mentortársam, aki hozzád közelebb lakok ajánlott szülőklubot. Helyi dolgokban őt is nyugodtan kérdezheted, megírtam neki, hogy hasonló helyzetben lévőkkel szeretnél kapcsolatba lépni. Előfordulhat, hogy buta ötletnek fogod tartani, de szervezhetsz Te is csoportot, ha nincs a környéken. Én is csak mostanában tudtam meg, hogy a mi településünkön rajtunk kívül még négy-öt család nevel auti srácot. Persze nem biztos, hogy össze akarnak járni, de azért megfontolandó egy helyi csapat létrehozása. A netet nem használom ilyesmire, mert úgy látom, hogy a névtelenség hatására a csetelők hihetetlen agresszív stílusban tudnak egymással beszélni. Rengeteg félinformáció és sarlatánság is kering a világhálón. Ezek csak az én tapasztalataim, nem biztos, hogy igazam van. A www.esoember.hu oldalon van fórum is, ez számomra emészthető. Én is indítottam ilyet az NLC-n Autista kisfiú a családban címmel. Itt is emberi a hangnem, bár nem pörög nagyon. Virtuális kapcsolatnak egyébként továbbra is szívesen a rendelkezésedre állok, de akár személyesen is találkozhatunk, ha szeretnéd. Írj máskor is ha segíthetek, vagy ha beszélgetni szeretnél. További szép estét!
Autizmus oka Arra a kérdésre, hogy igaz-e, hogy az oltások autizmust okoznak az alábbi válasz született. Kedves XY! Az oltás mizériát ahogy Te is írtad, nagyon sokan cáfolták már. Én kifejezetten buta és veszélyes gondolatnak tartom. Logikátlan önmagában csak az oltásokat hibáztatni. Ikertesóknak, akiket egyszerre oltottak egyformán érintettnek kéne lenni stb. Ennek alapján több gyereknek kéne autinak lenni. A tévhit oka, hogy pont akkor kapják az oltást, mikor az autisztikus jegyek is feltűnnek. Személy szerint engem meggyőzött az azóta lefolyt számos kísérlet, amelyből kiderült, nem igaz az oltást hibáztató elmélet. Talán sok szülőnek könnyebb úgy, ha talál valakit, vagy valamit, amire haragudhat, és ami mentesíti őt a
-31-
gondolattól, hogy esetleg magát hibáztassa a kialakult helyzetért. Ez a kisebb gond, ha nekik segít feldolgozni amit kaptak. A nagyobb bajom az, hogy ezzel kapcsolatban olyan nem bizonyítottan hasznos, vagy káros, viszont drága és nehéz terápiák léteznek, amik nagyon próbára tesznek családot és autistát egyaránt. Üdv,
Alternatív terápiák
Egyik megkeresés során az merült fel kérdésként, hogy hallottam-e már Tinus Smitsről, aki az oltás kivezetéssel kapcsolatban vár javulást autistáknál. Volt-e már valaki az ismeretségi körömből, akik kipróbálta és ha igen milyen eredménnyel? Kedves XY! Bocsáss meg, hogy késve válaszolok. A múlt héten nyaraltunk, nem voltam gép mellett hosszabb ideig, a Neked szánt levelet pedig nem szerettem volna összecsapni. Utána is kellett járnom a kérdésednek, mert személyes tapasztalataim a leveledben szereplő terápiával kapcsolatban nincsenek. Szerettem volna Neked valami nagyon pozitívat írni, de a visszajelzések alapján sajnos nem tudok. Három konkrét esetről kaptam visszajelzést és egyiknél sem tudott a család javulásról beszámolni. Ráadásul anyagilag is nagyon megterhelő ez a módszer. Összegezve a hallottakat és a terápia leírását és Tinus Smiths előadását az alábbiakat tartom aggályosnak: · állítása szerint módszerével az autizmus gyógyítható · szerinte az esetek többségében az oltások felelősek az autizmus kialakulásáért (tudományosan bizonyított, hogy nincs összefüggés a kettő között) · nagy dózisú vitaminterápiákat is ajánl (ez kifejezetten veszélyes is lehet, hiszen a vitaminokat is túl lehet adagolni /még a C vitamin leírásában is benne van, hogy túl nagy adagban és túl sokáig szedve veseproblémákat okozhat és akkor még a zsírban oldódó vitaminokról nem is beszéltünk/ a megavitaminok és megvonások hatásait mostanában kezdik nagy mintákon vizsgálni, mert most nőtt fel az első ilyen módon kúrált generáció.) · anyagilag is nagyon megterhelő. Hogy ne csak negatívumokat írjak elmondom, hogy a homeopátiával alapvetően nincs problémám, ha nem az autizmust próbálják vele gyógyítani. A gyerekeimnél én is használok homeo dolgokat pl. köhögésre. Sok esetben autista gyerekeknél ezek az anyagok könnyebben beadhatók, hiszen nincs kellemetlen szaguk, ízük. Abban biztos vagyok, hogy az autizmus specifikus segítségeket használni kell autizmussal élő embereknél. Hogy e mellé milyen alternatív terápiákat választ az érintett és a családja, az egy másik történet. (Egyénenként változó lehet a terápiák hatása, eredményessége is.) Az biztos, hogy helyettük nem alkalmaznám ezeket a saját gyermekemnél. A döntés a Te -32-
kezedben van, ha állapotjavulást vártok ettől a terápiától és bíztok benne nem biztos, hogy ki kell hagynotok. Remélem nem keserítettelek el ezzel a levéllel, örültem volna ha optimistábbra sikerül. Keress máskor is nyugodtan, ha szükségét érzed! Szép napot! Hogyan foglalkozzak otthon a gyermekemmel? Egy anyuka azzal keresett meg, hogy gyermeke otthon nehezen foglalja el magát, nem igazán köti le semmi. Ötletekre volt szüksége annak érdekében, hogy minél hasznosabban tudja eltölteni az időt kisfiával. Kedves XY! Nagyon örülök a levelednek. Igazán jó, hogy sikerült ovit találnotok és ott eredményeket érnek el kisfiaddal. Az itthoni foglalatosságokkal kapcsolatban jó nehezet kérdeztél, én is elég sokat gondolkodom ezen. Önálló elfoglaltsága Petyónak igen kevés van. Leginkább dobálja a dolgokat és a saját kis ismétlődő szertartásait játssza. Néha kénytelen vagyok engedni neki, hogy maga töltse el az idejét, de arra törekszem, hogy húsz perc, maximum fél óra legyen ez az időszak. (Még a Koraiban javasolta ezt a velünk dolgozó gyógypedagógus.) Az itthon töltött időt én is szeretném hasznosan tölteni, erre az egyik stratégiánk a napirend. Nem tudom, ti használtok-e ilyesmit. Ezzel tudom számára előre jelezni, hogy mi fog következni és nekem is segít az időnket jól használni. A másik viszonylag hasznos dolog az asztali játék. Ez irányított helyzet, amiben előre látja, hogy milyen feladat fog következni. Általában három feladat követi egymást. Ez a puzzle-től a formaegyeztetőig, a montessori toronytól a golyófűzésig bármi lehet. Ezt a fajta asztali helyzetet is a fejlesztőben tanultuk. Ez nem feltétlenül kapcsolja ki Petit, tehát nem játék a szó hagyományos értelmében, de mindenképp egy bejósolható történés és sikerélményt is generálhat, ha jól működik. Szabadidőben is igyekszem minél többet vele lenni és irányítani a játékát, mert úgy látom, erre szüksége van. Mostanában a kedvencek közt van a gyurma, a bubifújó, a szivacslabda, a puzzle, a trambulin, a hinta és a "test test ellen" játékok. Ezek a Hóc-hoc, a hoppá! (ölembe veszem és hirtelen hanyatt döntöm) és mindenféle ahol fizikai kontaktus van. Ezek egyébként nekem is jót tesznek, mert ki ne nevetne egy vigyorgó gyerkőccel. Ötleteket találhatsz még Julia Moor Hogyan játsszunk és tanuljunk autista gyerekkel című könyvében is. Szerintem mindenképpen kérdezz meg ezekről egy gyógypedagógust, aki segít neked, hogy a kisfiad igényeinek megfelelő elfoglaltságokat találjatok. Lehet, hogy az oviban a vele dolgozók mondjuk egy fogadóóra keretében kaphatók a segítségnyújtásra. Írj máskor is ha segíthetek, vagy ha beszélgetni szeretnél. További szép estét!
-33-
Viselkedésproblémák Egyik kérdés ahhoz kapcsolódott, hogy hogyan birkózom meg azzal, ha pl. a kisfiam elkezd sírni az utcán, leveti magát a földre és lehetetlen vele egy lépést is tenni. Az ő kisgyermekénél ez a viselkedés már többször előfordult és ennek nem érti az okát, nem tudja hogyan kezelje a helyzetet. Szia! Az utcai hisztiből nekem kevés jut, mert olyan "szerencsés" vagyok, hogy Petya közforgalomban nem szállítható. Amikor sétálni megyünk itt a környéken és bármi furát produkál, vagy megvárom, amíg elmúlik, vagy felkapom és viszem. (Már nem sokáig bírom :-) ) Az okokat én sem mindig tudom, de autizmusban annyi minden elképzelhető. Petinél a szenzoros érzékenység is valószínű, szerintünk időnként "túlhallja"a hangokat. Mivel nem tudja kommunikálni őket, az apró kényelmetlenségek is kiborítják. És itt jön a betarthatatlan recept: Ne idegeskedj azon, hogy mások mit gondolnak! Vannak szülők, akik a "Bocs kártya" nevű találmányt használják ilyen helyzetben. Sajnos most nem találtam meg, de a munkahelyemen van belőle, be fogom szkennelni és elküldöm neked. Ez rövid és frappáns magyarázat a kialakult helyzetre és nem neked kell beszélned, miközben a gyerkőccel küzdesz. Reméljük nem lesz rá sűrűn szükség, de jól jöhet. Most nem jut más az eszembe, úgyhogy el is búcsúzom. Jó éjt! Felnőttkor Egyik anyuka a felnőttkorhoz közeledő gyermekével kapcsolatban keresett meg. Felnőttkori önállósággal, munkavállalással kapcsolatos kérdésére a következő választ adtam. Szia! Sajnos az én ismeretségi körömben nincs önálló felnőtt autizmussal élő ember, de ez nem jelenti azt, hogy kizárt az önálló életvezetés lehetősége. Egyik mentortársam pl. a legutóbbi esetmegbeszélésünkön említett egy testvérpárt, akik mindketten autisták és karriert építettek egy nemzetközi cégnél, ha jól emlékszem informatikusként. Több autizmussal élő emberről hallottam, aki hasonló munkakörben dolgozik, illetve olyanokról is, akik felsőfokú tanulmányokat folytattak, sikeresen diplomáztak. Amint a fentiekből kiderül, kérdéseddel kapcsolatban csak közvetett információim vannak. Figyelmedbe ajánlom az AURA Egyesületet, ők jobbára fiatalokkal és felnőttekkel foglalkoznak. Megtalálod a honlapjukat itt: www.auraegyesulet.hu. Csak jókat hallottam róluk és tőlük. Nem tudom, hol laktok, ha esetleg ez a budapesti szervezet messze van, szólj és keresünk nektek közelebbit. Ha jól értem a leveledet, kislányodnak vannak erősségei, amikre építve megtalálhatná a helyét a világban, tanulhatna, később dolgozhatna. Biztos nem könnyű út, de azt hiszem -34-
megéri. Már több olyan szervezetről is hallottam, akik kifejezetten a munkakeresésben és a munkavállalásra való felkészítésben nyújtanak segítséget az autizmussal élő fiatalok számára. Egyikőjük a már említett Aura Egyesület. De ebben a kérdésben a Salva Vita Alapítványnál is érdemes érdeklődni. Remélem hasznosnak találod a levelemet, írj máskor is, ha segítségre van szükséged, vagy ha beszélgetni szeretnél. Üdvözlettel,
-35-
