ANALISIS JEJARING SOSIAL UNTUK ORANG DENGAN PENYAKIT SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS MENGGUNAKAN R4 FRAMEWORK
ARIN KARLINA
DEPARTEMEN ILMU KOMPUTER FAKULTAS MATEMATIKA DAN ILMU PENGETAHUAN ALAM INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2014
PERNYATAAN MENGENAI SKRIPSI DAN SUMBER INFORMASI SERTA PELIMPAHAN HAK CIPTA Dengan ini saya menyatakan bahwa skripsi berjudul Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit Systemic Lupus Erythematosus Menggunakan R4 Framework adalah benar karya saya dengan arahan dari komisi pembimbing dan belum diajukan dalam bentuk apa pun kepada perguruan tinggi mana pun. Sumber informasi yang berasal atau dikutip dari karya yang diterbitkan maupun tidak diterbitkan dari penulis lain telah disebutkan dalam teks dan dicantumkan dalam Daftar Pustaka di bagian akhir skripsi ini. Dengan ini saya melimpahkan hak cipta dari karya tulis saya kepada Institut Pertanian Bogor. Bogor, Agustus 2014 Arin Karlina NIM G64100050
ABSTRAK ARIN KARLINA. Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit Systemic Lupus Erythematosus Menggunakan R4 Framework. Dibimbing oleh FIRMAN ARDIANSYAH. Proses pemillihan komponen jejaring sosial untuk target user yang spesifik dan samar merupakan tugas yang kompleks. Fokus penelitian ini adalah melakukan analisis komponen keseharian penderita Systemic Lupus Erythematosus (SLE) untuk dijadikan panduan kriteria pengembangan jejaring sosial untuk penderita SLE. Untuk mengurangi kompleksitas analisis, penelitian diarahkan menggunakan metodologi Lean and Mean dengan framework konseptual khusus web sosial yaitu R4 framework. Hasil analisis berupa kriteria panduan kemudian dibandingkan dengan jejaring sosial Facebook untuk dihitung probabilitas potensi implementasinya. Persentase potensi implementasi yaitu sebesar 78% untuk 9 set privacy dan policy, 33% untuk 3 aspek unik user, dan 55% untuk 10 objek dengan 88 fitur. Untuk akurasi, komponen objek dengan multikriteria terbanyak dianalisis menggunakan Analytic Hierarchy Process (AHP) dengan 9.38% consistency ratio. Hasil AHP menilai objek berdasarkan kebutuhan dari penderita SLE dengan tiga faktor terpenting yaitu 17.8% untuk pojok obat, 15% untuk spaces, dan 13.7% untuk medical history. Kata kunci: analytic hierarchy process, r4 framework, jejaring sosial, systemic lupus erythematosus
ABSTRACT ARIN KARLINA. Social network Analysis for People with Systemic Lupus Erythematosus Using R4 Framework. Supervised by FIRMAN ARDIANSYAH. Choosing components of a social network for a specific and vague user target is a complex task. This study is focused on analyzing daily life components of people with Systemic Lupus Erythematosus (SLE). The aim of this study is to provide a guideline for developing a social network for people with SLE. This study uses Lean and Mean method complementing with R4 framework as a specific conceptual social web development framework. The guideline which has been made then compared to the popular social network, Facebook, to measure its implementation potential. It summarizes the potential with percentage of 78% for nine privacy and policy set, 33% for three unique user aspects, and 55% for ten objects with its 88 features. To accurate the estimations, the multi-criteria component object are analyzed using the Analytic Hierarchy Process by 9.38% of consistency ratio. It prioritizes the three most important objects needed by people with SLE such as medicine corner by 17.8%, spaces 15%, and medical history 13.7%. Keywords: analytic hierarchy process, r4 framework, social network, systemic lupus erythematosus
ANALISIS JEJARING SOSIAL UNTUK ORANG DENGAN PENYAKIT SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS MENGGUNAKAN R4 FRAMEWORK
ARIN KARLINA
Skripsi sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana Komputer pada Departemen Ilmu Komputer
DEPARTEMEN ILMU KOMPUTER FAKULTAS MATEMATIKA DAN ILMU PENGETAHUAN ALAM INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2014
Penguji: 1 Irman Hermadi, SKom, MSc, PhD 2 Rina Trisminingsih, Skomp, MT
Judul Skripsi : Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit Systemic Lupus Erythematosus Menggunakan R4 Framework Nama : Arin Karlina NIM : G64100050
Disetujui oleh
Firman Ardiansyah, SKom, MSi Pembimbing I
Diketahui oleh
Dr Ir Agus Buono, MSi, MKom Ketua Departemen
Tanggal Lulus:
PRAKATA Puji dan syukur penulis panjatkan atas kehadirat Allah SWT atas karuniaNya sehingga tugas akhir ini dapat diselesaikan. Tugas akhir dengan judul Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit Systemic Lupus Erythematosus Menggunakan R4 Framework ini dilaksanakan sejak Oktober 2013 hingga Juli 2014. Dalam penulisannya, penulis mendapatkan dukungan dan bantuan dari pihak-pihak yang penulis ingin sampaikan rasa terima kasih sebagai berikut: 1 Orangtua tercinta yaitu Ayahanda Enang Kosasih dan Ibunda Cut Rosniah, serta kedua kakak yang saya sayangi Tika Muthia dan Niza Ayunda atas seluruh pengorbanan, doa, dan dukungan yang besar bagi penulis untuk menyelesaikan tugas akhir ini. 2 Bapak Firman Ardiansyah, SKom, MSi, selaku dosen pembimbing tugas akhir yang telah memberikan waktu dan tenaga berupa bimbingan dan arahan selama pengerjaan tugas akhir. 3 Teman-teman angkatan 47 Ilmu Komputer, Pixels 47, yang telah memberikan dukungan selama 4 tahun penulis menjalani kehidupan sebagai mahasiswa. 4 Sahabat dan teman-teman yang yang telah memberikan semangat kepada penulis mengerjakan tugas akhir tanpa permintaan balas jasa. 5 Keempat responden penelitian dengan kontribusinya yang sangat besar terhadap penulis untuk menjalani tugas akhir ini. Penulis berharap penelitian ini dapat memberikan manfaat, khususnya bagi penderita Systemic Lupus Erythematosus dan pengembang aplikasi web sosial.
Bogor, Agustus 2014
Arin Karlina
DAFTAR ISI DAFTAR TABEL
vii
DAFTAR GAMBAR
vii
DAFTAR LAMPIRAN
vii
PENDAHULUAN
1
Latar Belakang
1
Perumusan Masalah
1
Manfaat Penelitian
2
Ruang Lingkup Penelitian
2
TINJAUAN PUSTAKA
2
R4 Framework
2
Metodologi Lean & Mean
3
Systemic Lupus Erythematosus
4
METODE PENELITIAN
4
Pengambilan Data
4
(Re)Design: Conceptualization
5
Pendefinisian Design Sphere
5
Pendefinisian Development Sphere
5
HASIL DAN PEMBAHASAN (Re)Design: Conceptualization
6 6
Pendefinisian Design Sphere: Culture Sphere
7
Pendefinisian Design Sphere: User Sphere
9
Pendefinisian Development Sphere: Technology Sphere SIMPULAN DAN SARAN
12 13
Simpulan
13
Saran
13
DAFTAR PUSTAKA
13
LAMPIRAN
15
RIWAYAT HIDUP
38
DAFTAR TABEL 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Daftar 10 situs yang terpilih sebagai objek pengamatan Daftar kelompok fitur yang terdefinisi Daftar pengamatan komunitas SLE online Rumusan privacy dan policy untuk social network bagi penderita SLE Analisis individu dan perannya dalam suatu jaringan Analisis penggunaan real-world aspects dalam perumusan atribut yang dimodelkan dalam suatu model biografi atau persona Goal (end condition), activity, dan task pengguna sistem Deskripsi objek secara mendetail Perbandingan komponen aspek unik user dalam Facebook Perbandingan komponen objek dan set fiturnya dengan Facebook Hasil penilaian bobot kebutuhan oleh AHP
6 6 7 8 9 9 10 11 12 12 13
DAFTAR GAMBAR 1 2 3 4 5
4Sphere (Choe dan Song 2009) 4Sphere dimensions (Choe dan Song 2009) RRR Lifecycle Stages (Choe dan Song 2009) Metode penelitian Ilustrasi persona
3 3 3 5 10
DAFTAR LAMPIRAN 1 2 3 4 5 6
Daftar fitur-fitur hasil observasi online terhadap 10 situs pengamatan Daftar fitur dan pengelompokannya Materi hasil wawancara dengan penderita SLE Materi hasil wawancara terhadap lingkungan sosial Hasil pendefinisian percakapan wawancara menjadi daftar aktivitas Hasil pendefinisian aktivitas yang didapat menjadi kajian goal dan aktivitas pendukung 7 Rumusan set fitur berdasarkan objeknya 8 Perbandingan set fitur dengan Facebook 9 Perhitungan analytic hierarchy process
15 17 19 23 24 27 31 34 37
PENDAHULUAN Latar Belakang Interaksi sosial merupakan peristiwa ketika dua orang atau lebih hadir bersama dan menciptakan komunikasi dengan tujuan mempengaruhi individu lain (Thibaut dan Kelley 1959). Salah satu peran interaksi sosial, yaitu intervensi sosial, berguna dalam membantu proses penyembuhan dari pengalaman traumatis, menyesuaikan kondisi psikologis, dan memperpanjang kehidupan orang dengan penyakit kronis (Cohen et al. 2000). Studi mengenai keterkaitan antara dukungan sosial dan jejaring sosial terhadap kesehatan (Berkman 2010) menunjukkan tingkat survival orang berpenyakit tanpa interaksi sosial (usual care) lebih rendah dibandingkan orang berpenyakit dengan interaksi sosial baik (intervention). Untuk itu, terdapat kepentingan bagi orang berpenyakit untuk mempertahankan kualitas interaksi sosial yang baik. Salah satu orang berpenyakit khusus yang membutuhkan intensitas interaksi yang baik adalah penderita penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Kebutuhan merealisasikan kualitas interaksi di antara penderita SLE tergolong penting dikarenakan oleh salah satu faktor pemicu aktivitas SLE merupakan tingkat kebahagiaan dan stress. Untuk itu, intevensi sosial yang baik diperlukan penderita SLE untuk memaksimalkan quality of life yang telah berkurang (HLT 2014). Salah satu intervensi sosial yang dapat dilakukan adalah dengan bergabung dalam suatu grup pendukung SLE (support group) sebagai tempat yang mewadahi sumber dukungan sosial atau informal emotional support (Pigache 2006). Selain sebagai sumber informal emotional support, intervensi sosial juga menyediakan fungsi sebagai sumber informasi (informational support). Sumber informasi dibutuhkan oleh penderita karena SLE memiliki variasi seribu gejala unik yang hampir tidak serupa untuk setiap individu penderitanya (HLT 2014). Oleh karena itu, keperluan pertukaran informasi yang bersifat experiental knowledge diperlukan untuk mendapatkan pemahaman lebih mengenai gejala unik yang dihadapi masing-masing penderita sebagai upaya dalam menghindari ambiguitas diagnosa dan pengobatan. Dari fakta-fakta tersebut, terdapat kebutuhan akan media sarana pemenuhan emotional support dan informational support pendukung keberlangsungan intervensi sosial dan pertukaran informasi antar penderita. Salah satu media yang dapat menanggulangi permasalahan tersebut adalah jejaring sosial, yang mendasarkan perilaku sosial dalam pengembangannya. Jejaring sosial juga mampu menanggulangi permasalahan keterbatasan geografis dan mobilitas, yang merupakan keterbatasan sebagian besar penderita SLE. Dalam melakukan analisis, diperlukan beberapa perspektif sisi penelaahan. Penelaahan dalam penelitian ini dikaji menggunakan konsep analisis suatu framework holistik, R4 framework, yang dapat mengkoordinasikan beragam perspektif untuk pengembangan suatu Social Web Application (Choe dan Song 2009). Perumusan Masalah Dari beragam jenis jejaring sosial yang digunakan oleh pengguna internet di Indonesia, belum ditemukan jejaring sosial yang spesifik ditujukan untuk kategori
2 pengguna penderita SLE. Dari kekurangan tersebut, maka diperlukan suatu penelitian untuk merumuskan jejaring sosial yang paling sesuai dengan kriteria seorang penderita SLE. Tujuan Penelitian Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menghasilkan analisis kebutuhan suatu jejaring sosial untuk penderita Systemic Lupus Erythematosus. Manfaat Penelitian Hasil penelitian ini bermanfaat sebagai panduan dan acuan awal dalam pengembangan jejaring sosial khusus untuk orang dengan penyakit Systemic Lupus Erythematosus. Ruang Lingkup Penelitian 1 2 3
Ruang lingkup penelitian ini adalah: Analisis menggunakan R4 framework dengan RRR lifecycle hanya pada tahap (Re)Design dengan batasan pada sub-tahap conceptualization. Penggunaan metodologi Lean & Mean disesuaikan dengan kebutuhan analisis dan ketersediaan informasi. Penggunaan sphere dibatasi tanpa penggunaan business sphere dan outertechnology sphere. TINJAUAN PUSTAKA R4 Framework
R4 framework merupakan framework holistik untuk pengembangan aplikasi social web (Choe dan Song 2009). R4 framework melibatkan banyak domain pengetahuan untuk proses penganalisaan suatu aplikasi social web. R4 framework dibagi menjadi dua komponen utama, yaitu peta konseptual 4Sphere dan RRR lifecycle process. A 4 Sphere 4Sphere mendeskripsikan empat perspektif atau sphere (Gambar 1) yang harus dilibatkan dalam proses pengembangan aplikasi social web. Keempat sphere tersebut yaitu: culture (budaya), user (pengguna), technology (teknologi), dan business (bisnis).
Gambar 1 4Sphere (Choe dan Song 2009)
Gambar 2 4Sphere dimensions (Choe dan Song 2009)
3 Setiap sphere memiliki inner dan outer dimension (Gambar 2) yang digunakan agar proses pengembangan social web terfokus ke dalam area spesifik dan relevan dari dunia nyata (real world). Inner culture mendeskripsikan tujuan komunitas. Outer culture mendeskripsikan pandangan sosio-kultural dalam aplikasi web. Inner user mendeskripsikan pengalaman pengguna. Outer user mendeskripsikan perilaku dan aktivitas pengguna. Inner technology mendeskripsikan fungsionalitas dan implementasi perangkat lunak. Outer technology mendeskripsikan device platforms dan infrastruktur. Inner business mendeskripsikan manajemen. Outer business mendeskripsikan pemasaran. B
RRR Lifecycle Process RRR lifecycle seperti yang terlihat dalam Gambar 3 terdiri dari tiga tahapan sebagai berikut: (Re)Design: mendeskripsikan hasil awal dari tahap desain dan pengembangan suatu Social Web Application (SWA). Hasil dari tahapan (Re)Design didapatkan dari proses analisis menggunakan 4 perspektif dari R4 framework yaitu culture, user, business, dan technology sphere. Realization: pengembang merevisi tujuan SWA sesuai dengan hasil penyaringan atas kejadian nyata dari penggunaan SWA oleh pengguna sistem. Tahap realization terjadi ketika SWA sudah berkembang dalam rentang waktu beberapa bulan atau hitungan tahun. Reformation: tahap ini terjadi ketika SWA sudah berkembang dalam waktu beberapa tahun. Dalam tahapan ini suatu SWA telah memerlukan (1) ekspansi pengguna; (2) perubahan desain untuk beradaptasi sesuai peningkatan keberagaman jenis pengguna; (3) memperbesar strategi bisnis; (4) pendefinisian ulang SWA sesuai konteks cultural sphere dan business sphere. Metodologi Lean & Mean Penerapan metodologi lean & mean oleh Choe dan Song didesain untuk small start-up dengan sumberdaya terbatas untuk pengembang yang ingin merilis dan mengembangkan aplikasinya secara cepat dan efisien. Perincian task menggunakan metode ini terdiri dari empat tahapan sebagai berikut: Pendefinisian culture (defining) o Inner (community): mendefinisikan tujuan aplikasi social web untuk komunitas o Outer (socio-cultural context): mendefinisikan pengaruh persoalan kultural terhadap aplikasi social web.
Gambar 3 RRR Lifecycle Stages (Choe dan Song 2009)
4
Pendefinisian user (experiencing) o Inner (user experience): mengidentifikasi pengguna o Outer (activity): mengidentifikasi task pengguna dengan metode Activity Object Features (AOF) (Porter 2008). Pendefinisian business (supporting) o Inner (management): menyaring tujuan menjadi slogan (Kawasaki 2004) dan mendefinisikan nilai bisnis o Outer (market positioning): membangun model bisnis awal (Kawasaki 2004), membedakan aplikasi social web dari kompetitor, dan memilih infrastruktur sistem. Pendefinisian technology (implementing) o Inner (software): memilih fitur yang paling esensial dan melakukan eksperimen dengan prototipe awal. o Outer (system): memilih infrastuktur sistem dan memilih device platform. Systemic Lupus Erythematosus
SLE tergolong ke dalam kondisi autoimun dimana sistem imun berfungsi sebaliknya dengan menyerang sel-sel tubuh, jaringan, dan organ (HLT 2014). Seorang penderita SLE umumnya memiliki kondisi kesehatan lain yang dinamakan overlapping disease seperti scleroderma, raynaud’s phenomenon, mixed connective tissue disease, rheumatoid arthritis, sjogren’s syndrome, dan lainnya. SLE termasuk sulit untuk didiagnosa. Dalam banyak kasus, penderita terdiagnosa setelah bertahun-tahun merasakan adanya gejala. Kesulitan diagnosa ini salah satunya disebabkan oleh perilaku SLE yang meniru penyakit lain sehingga sering terjadi kesalahan diagnosa penyakit. Sistem tubuh yang dapat dipengaruhi oleh SLE di antaranya otak dan nervous system, ophthalmologic (eyes), dermatologic (skin), hematologic (blood), cardiopulmonaru system (heart and lungs), renal system (kidney), gastrointestinal system, musculoskeletal system, tulang, oral disease, dan sistem reproduksi (LFA 2014). Selain dari gejala fisik yang terjadi, SLE juga dapat menyebabkan gejala atau kondisi kesehatan mental seperti depresi, merasa terisolasi secara sosial, kesulitan menjalin hubungan personal, gelisah akan masa depan, dan sering terjadi perubahan mood (LFA 2014).
METODE PENELITIAN Pengambilan Data Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan detail data penelitian sebagai berikut: 1 Data online berupa data fitur social web, dilakukan dengan studi komparatif melalui 10 situs pengamatan yang relevan dengan kriteria penelitian, yaitu situs yang mencakup pengguna dengan kategori individu yang memiliki penyakit kronis. 2 Data offline berupa wawancara, yang dibagi menjadi:
5 a
Data mengenai karakteristik (habit) pengguna, dilakukan dengan proses wawancara kepada dua orang penderita SLE. b Data mengenai karakteristik aspek sosio-kultural, dilakukan dengan proses wawancara terhadap dua orang dari lingkaran sosial penderita SLE. (Re)Design: Conceptualization Analisis jejaring sosial untuk orang dengan penyakit SLE didasarkan pada metodologi Lean & Mean dengan RRR lifecycle pada tahapan (Re)Design, yaitu tahapan conceptualization yang dikaji menggunakan tiga pondasi analisis R4 framework dengan alur pengerjaan seperti yang terlihat pada Gambar 4. Pendefinisian Design Sphere 1
2
Culture sphere a Inner culture (community): mendefinisikan tujuan utama dari komunitas yang akan dibentuk dalam jejaring sosial untuk penderita SLE melalui analisis user motivation. b Outer culture (socio-cultural context): menganalisis pengaruh konteks budaya dalam kehidupan penderita SLE. Pengaruh digunakan untuk merumuskan privacy dan policy dari jejaring sosial. User sphere a Inner user (user experience): menentukan tipe user dari sistem beserta atribut pendukungnya. b Outer user (user activity): pengamatan outer user ditujukan untuk mengidentifikasi perilaku dan aktivitas yang dilakukan oleh user dalam dunia nyata. Perumusan hasil yaitu berupa rumusan objek dan set fitur yang dikaji menggunakan metode AOF (Porter 2008). Pendefinisian Development Sphere
1
Technology sphere a Inner technology (software) Pada tahap ini dilakukan perbandingan set fitur yang sudah dirumuskan dengan suatu social network popular dan melakukan pembobotan prioritas objek sesuai dengan kebutuhan user melalui konsep decision making, yaitu analytic hierarchy process (AHP).
Gambar 4 Metode penelitian
6
HASIL DAN PEMBAHASAN (Re)Design: Conceptualization Dalam konseptualisasi, proses pertama yaitu pengumpulan data. Data digunakan sebagai modul analisis untuk tahapan konseptualisasi selanjutnya, yaitu pendefinisian sphere. Pengumpulan data dibagi menjadi dua tahapan sebagai berikut: 1 Pengumpulan dan pengolahan data online Pengumpulan data online pertama berupa penjaringan situs sebagai modul analisis secara online. Hasil penjaringan menetapkan sebanyak 10 situs yang relevan terhadap kriteria penelitian dengan ciri khas masing-masing situs dipaparkan dalam Tabel 1. Pengolahan pertama pada data tersebut yaitu penjaringan 50 daftar fitur (Lampiran 1) dari 10 situs observasi. Daftar fitur tersebut kemudian dikelompokkan untuk diketahui keunikannya (Tabel 2) menggunakan referensi 4 konsep penganalisaaan social web (Golbeck 2013), yaitu tie strength, trust, community-maintained resources, dan social information filtering. Hasil pengelompokan dalam Tabel 2 tersebut digunakan sebagai referensi tambahan dalam pendefinisian sphere selanjutnya. Dalam Tabel 2 dicantumkan persentase n fitur dalam kelompok dari keseluruhan N=50 fitur. Keseluruhan daftar fitur dengan pengelompokannya dapat dilihat pada Lampiran 2. Tabel 1 Daftar 10 situs yang terpilih sebagai objek pengamatan No. 1 2
Alamat situs www.facebook.com www.patientslikeme.com
3
www.alliancehealth.com
4 5 6
www.dailystregth.com www.healthkeep.com healthunlocked.com
7
www.mdjunction.com
8
www.smartpatients.com
9
www.medhelp.org
10
www.inspire.com
Detail situs Social network umum Social network khusus penderita specific lifelong disease Social network untuk patient dan caregiver berdasarkan kondisi kesehatan Social network kesehatan secara umum Social network orang berpenyakit secara umum Virtual health community khusus penderita rare atau chronic diseases Virtual health community khusus penderita rare atau chronic diseases Virtual health community untuk patient dan caregiver secara umum Virtual health community orang berpenyakit secara umum Virtual health community orang berpenyakit secara umum
Tabel 2 Daftar kelompok fitur yang terdefinisi Persentase 26% Kelompok Standard fitur SNS*
22% Community maintained resources
*SNS: social networking sites
20% 16% Social Tie information strength filtering
10% Lainnya
6% Trust
7 2. Pengumpulan data offline Pengumpulan data offline, dilakukan melalui wawancara terhadap 2 orang penderita (Lampiran 3) dan 2 orang dari lingkaran sosial penderita (Lampiran 4). Data wawancara digunakan sebagai modul analisis pendefinisian sphere utama dalam penelitian. Pendefinisian Design Sphere: Culture Sphere A
Pendefinisian inner culture (community) Dalam inner culture sphere, analisis user motivation difokuskan pada dua area, yaitu data wawancara dan data observasi online dalam konteks komunitas. Dalam analisis data wawancara (Lampiran 3), tujuan atau motivasi utama penderita mengikuti komunitas adalah sebagai alternatif pencarian informasi, tempat bercerita, dan tempat untuk saling menjaga komunikasi dengan sesama penderita. Dari observasi terhadap komunitas SLE online yang diamati dalam Tabel 3, didapatkan motivasi umum partisipasi user dalam komunitas online tersebut adalah untuk mendapatkan valuable information mengenai masalah kesehatan yang tidak diketahui oleh user. Hal ini dilihat dari kepentingan social information filtering, yaitu berupa crowdsourcing atau kumpulan user dalam komunitas, yang melakukan kontribusi pengumpulan konten yang dianggap bernilai informatif dengan cara melakukan sharing atau voting terhadap suatu konten. Hasil analisis lain yaitu ditemukannya beragam user dengan masalah kondisi SLE yang berbeda-beda. Aspek social information filtering dari pengelompokan fitur dalam Tabel 2 ditegaskan kembali melalui aksi sharing pengetahuan user atas dasar pengalaman kondisi SLE yang beragam. Social sharing tersebut digunakan user dalam komunitas untuk pembandingan pengetahuan sebagai referensi tambahan dalam menghindari ambiguitas gejala dan merumuskan pengobatan terbaik. Selain itu, faktor dukungan sosial seperti dukungan moril dari sesama penderita menjadi faktor tambahan bagi pengguna dalam mengakses komunitas online sebagai upaya untuk peningkatan kepercayaan diri. Tabel 3 Daftar pengamatan komunitas SLE online No 1
Alamat situs www.facebook.com
2
www.alliancehealth.com
3
www.dailystregth.com
4
healthunlocked.com
5
www.mdjunction.com
6
www.inspire.com
Nama komunitas Yayasan Lupus Indonesia Lupus Support Community Lupus Support Group Lupus Patients Understanding and Support Lupus Support Group Lupus Support Group
URL komunitas https://www.facebook.com/gro ups/57949991613/ http://www.SLEconnect.com/ http://www.dailystrength.org/c /SLE/support-group https://healthunlocked.com/SL E-support http://www.mdjunction.com/S LE http://www.inspire.com/groups /SLE/
8 Merujuk pada pertimbangan yang telah dijelaskan, tujuan dari komunitas yang akan dibentuk dalam social network untuk penderita SLE adalah sebagai virtual social connection bagi penderita SLE dengan rentang pengetahuan dan informasi yang berbeda-beda. Hal ini ditujukan untuk berbagi pengalaman berdasarkan kasus kesehatan masing-masing dengan menggunakan prinsip social sharing yang didasarkan atas emotional intensity yang sama yaitu penyakit SLE. B
Pendefinisian outer culture (socio-cultural context) Privacy dan policy dari social network untuk penderita SLE dianalisis menggunakan dua area pendefinisian privacy dalam social web (Golbeck 2013), yaitu bagaimana cara informasi dibagi pakai oleh user dengan user lain dan bagaimana cara informasi yang dimiliki user didistribusikan oleh situs. Hasil analisis merumuskan 9 kriteria privacy dan policy (Tabel 4) yang dikategorikan dari tiga aspek yaitu real-world aspects berdasarkan hasil wawancara, aspek hasil studi literatur (Aldhafferi et al. 2013), dan aspek social information filtering yang merujuk pada analisis inner culture sphere. Tabel 4 Rumusan privacy dan policy untuk social network bagi penderita SLE Aspek realworld aspects dari hasil wawancara
Aspek analisis Negative judgement oleh lingkungan orang yang tidak memahami SLE Trustworthiness yang tinggi terhadap sesama penderita SLE
Aspek hasil studi literatur (Aldhafferi et al. 2013)
Ketidaknyamanan pengaksesan profil oleh orang tidak dikenal Ketidaknyamanan pertemanan dengan orang yang tidak diinginkan Penggunaan data asli dalam akun dunia maya
Aspek social information filtering (merujuk analisis inner culture sphere)
Kebutuhan crowdsourcing
Penetapan valuable information atas kontribusi user
Privacy & Policy dalam dunia maya 1. Pengguna memiliki hak untuk menetapkan suatu content sebagai ‘protected’ atau ‘public’ atau ‘friend only’ terhadap data yang akan di bagi-pakai (share). 2. Penggunaan ranking dalam user profile sebagai role of reputation untuk menunjukkan tingkat kepercayaan (trustworthiness) terhadap user. 3. Pengguna memiliki hak untuk menetapkan ‘allow’ atau ‘deny’ untuk pengguna asing (stranger) dalam mengakses profil pengguna. 4. Pengguna memiliki hak untuk menerima atau menolak ajakan pertemanan dari stranger atau pengguna lain. 5. Penggunaan real personal information dan real health information sebagai bukti bahwa pengguna merupakan orang terpercaya. 6. Pengguna dilarang menyebarkan konten yang tidak menyenangkan untuk menghindari laporan ‘report’ atau ‘block’ terhadap pengguna. 7. Pelarangan penggunaan akun sebagai iklan untuk produk-produk kesehatan sebagai usaha memperkaya diri. 8. Penggunaan rating dalam konten sebagai bentuk kontribusi user untuk menentukan valuable content atau good recommendation. 9. Pengguna diharapkan jujur dalam penggunaan rating suatu konten tanpa bias atau pengaruh pihak lain.
9 Real-world aspects dianalisis berdasarkan dua kajian utama hasil wawancara yaitu mengenai privacy dari hasil wawancara dengan penderita SLE (Lampiran 3) dan mengenai social-cultural context dari wawancara dengan lingkaran sosial penderita (Lampiran 4). Pendefinisian Design Sphere: User Sphere A
Pendefinisian inner user (user experience) Pada sphere ini, penekanan analisis user experience penderita SLE diamati melalui wawancara dan observasi dari situs dalam Tabel 1. Hasil analisis digunakan untuk mengidentifikasi individu dan perannya dalam suatu jaringan seperti yang tercantum dalam Tabel 5. Merujuk Tabel 5, social network untuk penderita SLE disarankan untuk memiliki 2 jenis user, yaitu ‘normal user’ untuk penderita SLE yang masih menjalani pengobatan dan ‘community advocate user’ untuk penderita SLE remisi atau tidak remisi namun memiliki jangka waktu pengobatan yang cukup lama atau seorang user yang berkontribusi banyak dalam memberikan valuable content dalam sistem. Setelah jenis user teridentifikasi, analisis penentuan atribut pendukung dari individu yang dibuat dalam social network ditekankan dari real-world aspects penderita SLE seperti yang tercantum dalam Tabel 6. Atribut yang terdapat dalam Tabel 6 kemudian diilustrasi menjadi suatu persona seperti yang terdapat dalam Gambar 5. Psychology effect sendiri dirujuk pada I Rule Effect (Porter 2008) yang digunakan sebagai motivasi psikologis agar seseorang merasa senang akan pencapaian kontribusi yang dilakukannya terhadap sistem. Tabel 5 Analisis individu dan perannya dalam suatu jaringan Aspek analisis Kategori individu Ciri dan peran
Data wawancara Penderita SLE Penderita yang masih menjalani pengobatan
Remisi Penderita SLE yang telah remisi atau dalam masa free dari pengobatan
Data Observasi (10 situs online) Normal user Penderita suatu jenis penyakit kronis
Community advocate a. penderita yang lebih ahli b. penderita yang telah menjalani pengobatan cukup lama c. penderita yang berkontribusi besar terhadap pemberian valuable content dalam sistem
Tabel 6 Analisis penggunaan real-world aspects dalam perumusan atribut yang dimodelkan dalam suatu model biografi atau persona Real-world aspects Identitas
Atribut Nama: Gender: Umur: Tanggal lahir: Status SLE: Lama pengobatan:
Persona (model biografi) Eka Rahma Perempuan 28 Tahun 18 Maret 1986 Aktif 11 tahun
10 Real-world aspects Social circle
Psychology effect
Atribut Health condition: Obat: Lokasi asal: Lokasi control: DPL: Ranking: Jumlah dukungan: Jumlah kontribusi: Badges:
Persona (model biografi) SLE, sjogren syndrome, sceloderma, kidney Cellcept, Prednisone, Plaquenil, Celebrex Jakarta Selatan RS PGI Cikini, Jakarta Pusat RSCM, Jakarta Pusat dr. Arif, Sp.PD-KR Community advocate 35 supports to others, 109 respon 49 jawaban helpful, 11 review, 60 post Passionate contributers
Gambar 5 Ilustrasi persona B Pendefinisian outer user (user activity) Pendefinisian outer user sphere didasari dengan analisis menggunakan konsep metode Activity, Object, Features atau AOF (Porter 2008) dengan perincian sebagai berikut: Pendefinisian Activiy (aktivitas primer) Tahapan activity digunakan untuk mendapatkan aktivitas primer yang dilakukan pengguna dalam sistem. Untuk analisisnya digunakan modul hasil wawancara yang diolah ke dalam pasangan goal, activity, dan task seperti yang tercantum dalam Tabel 7. Berdasarkan analisis dari 48 poin jawaban wawancara, aktivitas primer pengguna adalah melakukan sharing pengetahuan, informasi, dan pengalaman terkait pengelolaan SLE sesuai kondisi medis masing-masing. Pendefinisian Object (objek sosial) Objek sosial merupakan objek yang diinteraksikan pengguna dalam rangka melakukan aktivitas primer. Dalam perumusannya, hasil wawancara diolah menjadi 52 aktivitas (Lampiran 5) yang disusun akuisisi pengetahuannya untuk didapatkan modul analisis utama dalam pendefinisian tahapan ini. Modul analisis utama berupa kajian yang berisi 10 goal dengan 42 aktivitas pendukung yang dilakukan penderita SLE (Lampiran 6). Berdasarkan kajian tersebut, aspek-aspek dalam meraih goal (end condition) yang diharapkan penderita SLE diidentifikasi.
11 Identifikasi aspek menghasilkan 2 kelompok objek terdefinisi, yaitu 6 objek sosial dan 4 objek non-sosial (tanpa social action feature). Objek sosial terdiri atas curhat, spaces, medical history, announcement, pojok obat, dan review. Sedangkan objek non-sosial terdiri atas kalendar, search, medical control progress, dan static information. Detail fungsi objek dapat dilihat dalam Tabel 8. Pendefinisian Features (set fitur) Kajian terakhir AOF, yaitu features, digunakan untuk merumuskan set fitur dari objek yang telah didefinisikan. Sebanyak 88 set fitur dari 2 kelompok objek dirumuskan seperti yang terlihat dalam Lampiran 7. Tabel 7 Goal (end condition), activity, dan task pengguna sistem Goal Activity Task
Mempertahankan stabilitas kesehatan Sharing pengetahuan, informasi, dan pengalaman terkait pengelolaan SLE sesuai kondisi medis masing-masing. Melakukan pertukaran informasi terkait kondisi medis, memberikan pertukaran solusi dan perumusan solusi atas gejala medis yang terjadi, meraih support melalui komunikasi suportif antar penderita, memberikan intrik dan rekomendasi terbaik berdasarkan keberhasilan dalam menstabilkan SLE, memberikan feedback terhadap pertanyaan dan masalah penderita lain.
Tabel 8 Deskripsi objek secara mendetail Objek Curhat
Spaces
Medical history
Announcement
Pojok obat Review Kalendar Search
Medical control progress Static information
Detail Objek ini difungsikan untuk status updates yang bersifat short mind, blog untuk long story, dan social action support sebagai aksi dukungan sosial secara virtual terhadap penderita lain. Objek ini difungsikan untuk suatu ruang (space) dalam jejaring sosial untuk mengkoneksikan pengguna lain tanpa pertemanan atas dasar health condition yang sama atau menyerupai satu sama lain. Objek ini difungsikan untuk menampilkan sejarah medis dari penderita yang di-record oleh jejaring sosial atas input atau aksi yang pernah dilakukan pengguna dalam sistem. Sejarah penderita yang diliput mencakup sejarah kondisi, resep obat, test lab, dan flare. Objek ini difungsikan untuk mengingatkan pengguna terhadap suatu hal yang sedang terjadi dan bersifat sesekali. Announcement yang diliput adalah event, hospitalization, emotion meter, dan lokasi. Objek ini difungsikan untuk dua hal yaitu obat 101 dan manajemen obat yang sedang dikonsumsi. Objek ini difungsikan untuk review yang dikategorikan menjadi treatment, medicine, exercises, dan food combining. Objek ini difungsikan untuk user agenda dan user notes yang sifatnya pribadi tanpa interaksi antar pengguna di dalamnya. Objek ini difungsikan untuk melakukan advanced search untuk pengguna, dokter pemerhati lupus dan keyword (health condition, treatment, symptom, lokasi) Objek ini difungsikan untuk memberikan user individual graphics. Grafik yang diberikan yaitu grafik perkembangan kontrol, grafik obat (dosis, jenis, jumlah), dan timeline emosi. Objek ini difungsikan untuk resources yang bersifat mandatory, photosensitivity, dan badges sebagai referensi trust seorang pengguna.
12 Pendefinisian Development Sphere: Technology Sphere A.
Pendefinisian inner technology (software) Dalam inner technology sphere dilakukan dua hal, yaitu proses perbandingan komponen dari social network untuk penderita SLE dengan social network Facebook dan proses penentuan bobot kepentingan menggunakan AHP. Perbandingan komponen, digunakan untuk menilai potensi implementasi kriteria social network untuk penderita SLE sesuai analisis. Dari perbandingannya dengan Facebook, hasil penilaian potensi implementasi yaitu 78% potensi untuk privacy dan policy, 33% untuk aspek unik user, dan 55% untuk objek dengan 88 set fitur. Perbandingan dilakukan dengan membandingkan ketersediaan komponen hasil analisis dengan Facebook seperti yang tercantum dalam Tabel 9 untuk perbandingan komponen unik user dan Tabel 10 untuk perbandingan objek dan set fitur. Perincian perbandingan komponen objek secara terperinci dapat dilihat pada Lampiran 8. AHP digunakan untuk memberikan pembobotan terhadap objek-objek yang disarankan untuk diimplementasikan dalam social network untuk penderita SLE. Pembobotan nilai objek dilakukan langsung oleh penderita dengan memberikan nilai dari skala 1 hingga 9 untuk decision matrix ukuran 10x10. Hasil perhitungan AHP dengan consistency ratio sebesar 9.38% yaitu berupa pemberian peringkat untuk objek kriteria yang memiliki nilai bobot prioritas dari yang paling tinggi hingga yang paling rendah (Tabel 11). Penghitungan AHP secara terperinci dapat dilihat pada Lampiran 9. Tabel 9 Perbandingan komponen aspek unik user dalam Facebook Psychology effect Social circle Tidak Ada Tidak Ada Ketersediaan Ranking, Lokasi Health dalam jumlah condition, asal Facebook dukungan, obat, lokasi jumlah control, DPL kontribusi, badges. Persentase 67% 0% 20% Potensi implementasi komponen aspek unik user sebesar 33% Aspek unik
Identitas Ada Tidak Nama, Status SLE, gender, lama umur, pengobatan tanggal lahir
Tabel 10 Perbandingan komponen objek dan set fiturnya dengan Facebook Objek sosial Objek non-sosial Persentase potensi Persentase potensi Keterangan Keterangan impementasi impementasi Curhat 75% Kalendar 33% Spaces 50% Search 67% Medical history 17% Medical control 0% Announcement 50% progress Pojok obat 25% Static information 0% Review 36% Potensi implementasi komponen objek sebesar 55%
13 Tabel 11 Hasil penilaian bobot kebutuhan oleh AHP Rank 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Object Pojok obat Spaces Medical history Curhat Review Search Medical control progress Kalendar Announcement Static Information
Priority 17.8% 15.0% 13.7% 10.6% 10.6% 10.6% 10.3% 8.4% 1.8% 1.5%
SIMPULAN DAN SARAN Simpulan Dalam penelitian ini telah terbentuk dokumen hasil analisis berupa kriteriakriteria yang dapat digunakan pada pengembangan jejaring sosial yang dikhususkan untuk orang dengan penyakit SLE. Hasil analisis dirancang menggunakan perspektif analisis pengembangan social web yaitu R4 framework. Dalam penelitian ini juga didokumentasikan perhitungan potensi implementasi dari kriteria hasil analisis dengan melakukan perbandingan komponen dengan jejaring sosial Facebook, yaitu sebesar 78% untuk set privacy dan policy, 33% untuk aspek unik user, dan 55% untuk objek dan set fiturnya. Selain dari evaluasi probabilitas komponen dalam Facebook tersebut, evaluasi juga dilakukan dengan pembobotan terhadap objek dan set fitur menggunakan AHP yang mengurutkan 3 objek dengan tingkat kepentingan paling tinggi yaitu pojok obat sebesar 17.8%, spaces sebesar 15%, dan medical history sebesar 13.7% Saran 1 2
Saran untuk penelitian selanjutnya sebagai berikut: Melakukan proses analisis terhadap lebih dari dua responden penderita SLE untuk mendapatkan hasil analisis yang lebih umum. Melengkapi seluruh proses RRR lifecycle sehingga hasil rancangan lebih komprehensif.
DAFTAR PUSTAKA Aldhafferi N, Watson C, Sajeev ASM. 2013. Personal information privacy settings of online social networks and their suitability for mobile internet devices. Di dalam: International Journal of Security and Trust Management [internet]; 2013 April. Univeristy of New England (AU): [IJSPTM]. vol 2; [diunduh 2013 Maret 18]. Tersedia pada: http://airccse.org/journal/ijsptm/papers/2213ijsptm01.pdf
14 Berkman LF. 2010. Social integration, social networks, social support, and health. Di dalam: Social networks and Health [internet]; 2010 Jun 2-4; Geneva. Geneva (CH): [World Health Organization]. hlm 3-14; [diunduh 2013 Oktober 18]. Tersedia pada: http://www.who.int/healthinfo/15_Social_Networks_Berkman_ok.pdf Choe SP, Song J. 2009. R4: towards a holistic framework for developing social web application. Di dalam: The 5th International Conference on Collaborative Computing: Networking, Applications, and Worksharing; 2009 Nov 11-14. Washington DC, United States of America. Washington DC (US): IEEE. hlm 1-9. Cohen S, Underwood LG, Gotlieb BH. 2000. Social Support Measurement and Intervention: A Guide for Health and Social Scientist. New York (US): Oxford University Press. Golbeck J. 2013. Analyzing the Social Web. Waltham MA (US): Elsevier inc. [HLT] HibbsLupusTrust. 2014. What https://www.hibbslupustrust.org/SLE. [10 April 2014].
is
SLE.
Kawasaki G. 2004. The Art of The Start. New York (US): Penguin Group. [LFA] Lupus Foundation of America. 2014. I Have http://www.lupus.org/answers/topic/i-have-lupus. [22 Juli 2014].
Lupus.
Pigache P. 2006. Positive Options for Living with SLE. Blewster K, Brondino J, Mummery A, editor. Alameda CA (US): Hunter House Inc. Porter J. 2008. Designing for the Social Web. Nolan MJ, Anderson M, Reber K, Wodtke C, editor. Berkeley CA (US): New Riders. Thibaut JW, Kelley HH. 1959. The Social Psychology of Groups. New York (US): Wiley.
15
Facebook
Patientslikeme
Alliancehealth
Dailystrength
Healthkeep
Healthunlocked
MDjunction
SmartPatients
MedHelp
Inspire
Persentase
Lampiran 1 Daftar fitur-fitur hasil observasi online terhadap 10 situs pengamatan.
Public opinion (comments)
100%
User recent activities/ What I've done/ My recent post
100%
Profile (content list, contact list, personalisasi)
100%
Pencarian
100%
Privacy setting & security (block, content visibility)
100%
Private message
100%
News feed (in common ‘health interest’/ ‘ tag’ user activities)
90%
Tag health interest (condition/ symptom/ treatment/ ribbon)
80%
Social relations/ teman terhubung (follow, friend)
80%
Rating
80%
Medical community/ support groups
80%
Wall atau public message on profile
70%
Bookmarking
70%
Resources/ Help/ Support
70%
Public short message (status)
60%
Pictures (photo albums)
60%
Invite/ import or export contact (email/ SNS)
60%
Leaderboard/ Top rated/ Popular topic
60%
Social appreciation (gift/ give a hug)
60%
Re-share content user lain
50%
Daftar Fitur
Tag content Share lokasi Artikel
Forum/ discussion board
70% 70% 60%
60%
16
Daftar Fitur
Facebook
Patientslikeme
Alliancehealth
Dailystrength
Healthkeep
Healthunlocked
MDjunction
SmartPatients
MedHelp
Inspire
Persentase
Lampiran 1 Lanjutan
Recommended posts, contents, or friends
50%
Achievement (Badges/ Member stars/ ranks)
50%
Video
50%
40%
Public activity streams atau Public activity timeline
40%
Question and Answer/ Ask advice
40%
Notifikasi
40%
Daily health tracker/ goal tracker
40%
Tag emotion on public status
40%
Review produk (treatment/ medicine)
40%
Voting/ polling
30%
Relasi dengan dokter (become a fan, follow)
30%
Chat
20%
Reminder (goal reminder/ medicine reminder)
20%
Tag atau mention user
20%
Health/ Medication Tools (application/ widget)
20%
Pengelompokan teman (circles/restricted/favorites)
20%
Rincian data pengobatan (Health records)
20%
Optical readability (text zoom)
10%
Donate
10%
Multi-login / social sign-in dengan SNS lain
10%
Wiki
10%
Health blog/ my journal Event Share link/ document
Video call/ audio call
Poke/ nudge/ alert
50% 40%
10%
10%
17 Lampiran 2 Daftar fitur dan pengelompokannya 1. Standard fitur social networking sites (SNS). No Daftar fitur 1 Public opinion (comments) 2 User recent activities/ What I've done/ My recent post 3 Profile (content list, contact list, personalisasi) 4 Privacy setting & security (blocking dan content visibility) 5 Private message 6 Pencarian 7 Public short message (status) 8 Pictures (photo albums) 9 Video 10 Notifikasi 11 Event 12 Tag emotion on public status 13 Share link/ document *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 100% 100% 100% 100% 100% 100% 60% 60% 50% 40% 40% 40% 40%
2. Community-maintained resources (kelompok fitur yang berkaitan dengan unsur kesehatan dan orang berpenyakit). No 1
Daftar fitur News feed (in common ‘health interest’/ ‘ tag’ user activities’) 2 Tag health interest (condition/ symptom/ treatment/ ribbon) 3 Groups/ Medical community/ support groups 4 Health blog/ my journal 5 Daily health tracker/ goal tracker 6 Review produk (treatment/ medicine) 7 Relasi dengan dokter (become a fan, follow) 8 Reminder (goal reminder/ medicine reminder) 9 Health/ Medication Tools (application/ widget) 10 Rincian data pengobatan (Health records) 11 Optical readability (text zoom) *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 90% 80% 80% 50% 40% 40% 30% 20% 20% 20% 10%
3. Trust (kelompok fitur yang berkaitan dengan trustworthiness terhadap user dan content). No. Daftar fitur 1 Share lokasi/ location tagging 2 Achievement (Badges/ Member stars/ Member ranks) 3 Re-share content dari user lain *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 70% 50% 50%
4. Social information filtering (kelompok fitur untuk pengumpulan informasi dari keseluruhan content suatu social web secara sosial). No. 1 2 3 4
Daftar fitur Rating Bookmarking (favorite/ watch/ follow/ track) Tag content Forum/ discussion board
Persentase* 80% 70% 70% 60%
18 Lampiran 2 Lanjutan No. Daftar fitur 5 Leaderboard/ Top rated/ Top treatment/ Popular topic 6 Recommended posts, contents, or friends 7 Question and Answer/ Ask advice 8 Public activity streams atau Public activity timeline 9 Voting/ polling 10 Wiki *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 60% 50% 40% 40% 30% 10%
5. Tie strength (kelompok fitur yang berkaitan dengan kedekatan relasi dan interaksi dengan user lain). No. Daftar fitur 1 Social relations/ teman yang terhubung (follow, friend) 2 Wall atau public message on profile 3 Social appreciation (gift/ give a hug) 4 Pengelompokan teman (circles/restricted/favorites) 5 Tag atau mention user 6 Chat 7 Poke/ nudge/ alert 8 Video call/ audio call *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 80% 70% 60% 20% 20% 20% 10% 10%
6. Lainnya (uncategorized) No. Daftar fitur 1 Resources/ Help/ Support 2 Artikel 3 Invite people/ import or export contact 4 Donate 5 Multi-login / social sign-in dengan SNS lain *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
Persentase* 70% 60% 60% 10% 10%
19 Lampiran 3 Materi hasil wawancara dengan penderita SLE 1. Background 1.1 A B 1. 2 A B
Profile (umur, gender) 25 tahun, Perempuan. 22 tahun, Perempuan. Apa jenis SLE yang anda derita? SLE sendi dan darah Darah, sempat kena hati, scleroderma, juga ada sjogren syndrom nya.
2. Community purposes 2.1
A
B
2.2 A
B
A
B
A
2.4
A
B
Apakah anda bergabung ke dalam suatu komunitas SLE? (sebagai contoh: menjadi anggota Yayasan Lupus Indonesia, Syamsi Dhuha Foundation, grup facebook SLE, dsb). Apakah anda pernah mengikuti kegiatan yang diadakan? (offline) Ya, saya sudah menjadi anggota YLI (Yayasan Lupus Indonesia). Kalau grup-grup facebook juga ada beberapa yang sudah saya join (masuk) ke dalam grupnya. Ya, saya pernah ikut kegiatan gathering YLI (Yayasan Lupus Indonesia). Belum pernah karena kebanyakan gathering tentang SLE diadakannya jauh. Kalau dipaksakan ikut takut kelelahan. ODAPUS (Orang dengan Lupus) kan tidak boleh kecapekan. Jika anda bergabung dalam suatu komunitas SLE, apa tujuan utama anda bergabung dalam komunitas tersebut? (offline dan online) Untuk cari info terkait SLE, tentang detail penyakitnya (jenis SLE, obat, penyebab, keluhan, gejala, treatment). Untuk cari info tentang perkembangan penelitian terbaru juga. Curhat! Untuk mencari support, info tempat dokter pemerhati lupus, tips-tips mengatasi SLE supaya tidak flare (kambuh), kabar-kabar masing-masing anggota (baik kabar buruk misalnya meninggal, atau kabar baik misalnya remisi). Tentunya untuk sharing dong. Berbagi pengalaman, tempat bertanya, dan tidak selamanya aku kuat. Makanya gabung di grup untuk dapat dukungan semangat dari sesama penderita Melalui grup atau forum kesehatan di internet, konten atau postingan apa yang paling sering anda cari? Serta, konten atau postingan apa yang paling berguna bagi anda? Curhatan, cari support, lihat-lihat curhatan orang gimana. Buat cari teman juga yang keluhannya sama, soalnya banyak yang sama-sama tidak paham sama keluhannya. Buat cari info tempat juga, cari info dokter pemerhati lupus di daerah masing-masing. Biasanya sih info kesehatan, manfaat buah dan sayur, dan paling sering kalau tau istilah medis yang baru aku denger, misalnya nefritic lupus, RA, aku langsung cari info-info deh. Siapa tau gejalanya sama kaya aku. Apakah anda pernah membuat postingan dalam grup atau forum internet tersebut? Jika ya, seputar apa postingan yang anda lakukan? Apakah anda merasa terbantu dengan respon ODAPUS (Orang dengan Lupus) lain mengenai postingan anda? Ya pernah, curhat tentang kondisi saat itu (biasanya saat kondisi sedang memburuk), sangat terbantu secara moriil oleh respon ODAPUS lain karena mempunyai masalah yang sama. Biasanya hal-hal yang aku kurang paham atau kalimat-kalimat penyemangat.
3. Privacy 3.1 A B
Kepada siapakah anda biasanya bercerita untuk sekedar ‘curhat’ mengenai keluh kesah anda? Ke anggota keluarga, teman-teman yang paling dekat, dan dokter. Cuma ke ODAPUS. Mereka yang ngerti dan tau betul apa yang aku rasa. Rasa sakit, pengen nyerah, semua ODAPUS pasti ngerasain itu. Jadi saling menguatkan. Aku tidak curhat ke keluarga soalnya tidak mau terlihat lemah di depan keluarga.
20 Lampiran 3 Lanjutan 3.2 A
B
Apakah anda merasa malu untuk me-share ‘curhatan’ anda dalam dunia maya? Jika tidak, berupa apa curhatan anda? (contoh: perkataan/ gambar/ video) Kalau ke sesama ODAPUS tidak, tapi ke selain ODAPUS iya. Ke selain ODAPUS agak malu karena banyak yang kurang paham tentang SLE, jadi kebanyakan memandang miring seperti manja / cemen, padahal masalahnya serius. Tapi, karena ketidaktahuan mereka jadinya dipandang miring. Semua jenis curhatan bisa perkataan atau gambar, kalau curhat dalam bentuk video belum pernah. Tergantung. Kalau curhatan aku bisa merusak pandangan orang yang melihatnya aku tidak share. Tapi kalau untuk foto atau info lainnya kebanyakan ODAPUS via inbox. Mungkin karena malu.
4. Lokasi 4.1 A
B
Apakah anda membutuhkan informasi mengenai tempat tinggal atau lokasi ODAPUS lainnya? Ya butuh banget, misalkan ada ODAPUS dari daerah-daerah itu lebih sulit cari dokternya, kadang suka ada yang nanya ‘Aku ODAPUS dari (misalkan) Purwokerto, kira-kira ada yang tau dokter pemerhati lupus yang deket sini di mana ya?’, atau kalau misalkan ada yang seperti ini ‘ibu saya ODAPUS sudah meninggal, obatnya masih sisa banyak, ada yang perlu tidak?’ lalu obatnya disharing dan sebagainya. Ada juga yang mau pindahan ke Kalimantan lalu nanya apa di Kalimantan ada dokter pemerhati lupus, terus rumah sakitnya di mana. Macam-macam sih kebutuhannya, yang jelas informasi lokasi suka dibutuhkan kalau ada apa-apa. Perlu, karena bisa saling jumpa dan share pengalaman masing-masing dengan adanya SLE di tubuh kita. Tapi, hanya sebagian ODAPUS yang lokasinya deket denganku. Kadang suka jumpa di Rumah Sakit.
5. Coping SLE 5.1 A
B 5.2 A B
5.3
A
B
Apa anda butuh info tentang obat yang kamu konsumsi? Jika iya informasi tentang apa saja yang kamu butuhkan dari obat? Butuh info obat mah pasti, info yang penting itu kalau menurut saya efek jangka panjang dari obat. Karena kan minumnya seumur hidup, kaya methil kan buat keropos tulang. Jadi bisa diantisipasi rajin minum susu. Tentu. Aku harus tau tentang obat yang aku minum. Kegunaan, efek samping dan lain-lain semua secara detail. Apakah anda membutuhkan informasi mengenai dokter/ rumah sakit/ ketersediaan obat? Info daftar dokter pemerhati lupus di setiap provinsi. Penting. Di mana tempat dia praktek, kalau obat mah biasanya kan dari rumah sakit kalau control Dulu aku tidak. Aku fikir semua dokter itu sama. Hanya Rumah Sakit nya yang berbeda dalam pelayanannya. Tapi, ternyata SLE harus ditangani DPL (Dokter pemerhati lupus). Dari situ aku mulai cari info dokter yang berpengalaman menangani SLE siapa saja, dari Rumah Sakit mana, dan lain-lainnya. Apakah anda kesulitan dalam me-menage resep dokter? Apakah anda mengingat atau mencatat sejarah perkembangan resep dokter? Jika tidak, apakah anda ingat keluhan terakhir yang anda sampaikan ke dokter terakhir kalinya? Resep dokter mah ada copy-nya kan. Keluhan itu yang kadang sebulan ada, pernah ada keluhan apa. Tapi timbul tenggelam, SLE kan suka gitu. Minggu kemarin full nyeri sendi, minggu ini tidak. Pas di depan dokter lupa dikonsulin. Jadi paling kalau bisa dicatat ya dicatat. Pasti aku ingat semua fungsi obat yang dokter kasih. Makanya resep selalu aku photocopy, lalu di rumah aku cari info tentang obat tersebut atau tanya ke apotek.
21 Lampiran 3 Lanjutan 5.4
A B
5.5 A B
5.6 A B
5.7 A B 5.8 A B 5.9 A B
Apakah anda butuh jejak record medis dari pertemuan anda ke dokter? (contoh: perkembangan atau hasil test lab). Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan? Iya perlu. Minimal catetan sendiri lah, jadi keliatan aja bulan kemarin sehat, bulan ini stabil, bulan depan turun. Kan kalau tiap bulan kontrol. Kalau itu butuh banget supaya kita tau kita membaik atau memburuk. Semuanya dari dosis obat sampai hasil lab aku yang hasilnya tidak wajar (di bawah/ di atas nilai normal) aku selalu tanya sama dokter bagaimana solusinya). Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda? (selain mengkonsumsi obat dokter) Tidak stress! Mengkonsumsi makanan yang baik, tidak terlalu letih. Ini juga hal yang masih aku cari tahu, karena walau aku sudah usahakan tidak stress, tidak kelelahan, dan semua hal-hal yang harus dihindari aku sudah lakukan itu tapi tetep aja luppy (SLE) aktif. Keluhan tetap saja muncul, tapi aku biasa minum air putih setelah bangun tidur dan mau tidur. Apakah olahraga membantu menstabilkan kondisi kesehatan anda? Olahraga apa yang biasanya anda lakukan? Jelas ya, tapi saya termasuk yang jarang berolahraga karena malas. Olahraga yang sering saya lakukan jalan pagi. Kalau aku tidak. Udah usaha olahraga dari mulai sepeda. Baru 5 menit bersepeda udah sesak. Coba jalan santai jantung debar-debar dan pergelangan kaki sakit. Mau coba yoga. Apakah anda menerapkan pola makan sehat? Ya makanan sehat pasti. Suka coba-coba juga yang sesuai. Pasti. Aku sangat menghindari makanan instan, berpengawet, pewarna, penyedap rasa. Hanya makanan rumah, konsumsi sayur dan buah, susu juga rutin di minum. Sebagai seorang ODAPUS, saran apa yang paling sering dilontarkan oleh dokter untuk menjaga kestabilan SLE anda? Obat harus teratur, tidak kecapaian, dan tidak stress. Tidak boleh stress, terpapar matahari dan kelelahan. Sebagai seorang ODAPUS, faktor apa yang menurut anda paling mempengaruhi kondisi kesehatan anda? Yang paling penting dan paling wajib itu kalau minum obat harus teratur, sama tidak kecapekan dan tidak stress. Cuaca. Aku sering drop di cuaca dingin.
6. Interaction 6.1 A
B 6.2
A
Pertanyaan apa yang umumnya anda tanyakan kepada dokter / pekerja medis / sesama ODAPUS mengenai penyakit anda? Biasanya kalau pertanyaan ke dokter atau pekerja medis tidak jauh-jauh dari dosis, resep obat baru, perkembangan obat baru, asupan makan kita, sama keluhan-keluhan. Keluhannya ya bisa sesak napak terus, apa ada kaitannya dengan SLE jantung, dok? Kalau pertanyaan yang biasa ditanya ke sesama ODAPUS paling sering itu nanya dosisnya dia, jenis obat dia apa, nanya-nanya pengganti obat ini, terus nanya keluhan dia apa sama tidak kaya kita, dokter pemerhati lupusnya siapa, tips-tips mengatasi SLE dikehidupan sehari-hari, bagaimana caranya untuk tidak flare, kabar-kabar kondisi masing-masing saat ini, selebihnya berupa curhat Apa pun yang belum aku tau, misalnya kenapa sesak, terus apa obatnya. Kalau ada yang belum jelas dari biasanya aku langsung tanya ke ODAPUS. Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan) Nanya kabar, kondisi saat ini, nanya dosis dia berapa, jenis obat dia, nanya dokter pemerhati lupusnya siapa, berobat ke rumah sakit mana, sama saling mendoakan.
22 Lampiran 3 Lanjutan 6.2
B
Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan) Biasanya apa yang aku keluhkan, obat apa yang diminum, berobat di mana dan saling support tentunya. Kadang ada yang ngasih saran juga.
7. Lainnya 7.1 A
B
7.2 A B
7.3 A
B
7.4 A
B
Apa jenis SLE dan keunikan gejalanya dapat berbeda-beda untuk tiap ODAPUS? Ya biasanya beda, karena banyak jenisnya dan biasanya setiap orang itu keluhannya beda-beda (ada yang migraine, ada yang tidak) banyak lagi yang lain-lainnya. Jenis obat dan dosisnya juga pasti berbeda tiap orang. Jadi, benar-benar tidak sama Setiap ODAPUS keluhan nya beda. Berdasarkan sharing sesama ODAPUS ya ada yang mengeluhkan ini, tapi yang lain tidak. Jenis obat pun berbeda. tergantung apa yang diserang dan seberapa parah SLEnya Jika anda membutuhkan informasi mengenai keluhan apapun tentang SLE, di mana tempat yang paling sering anda cari untuk mencari informasi? Dokter, browsing internet, baca buku tentang SLE, lewat facebook, dan forum-forum kesehatan. Kalau aku pertama tanya dokter. Jika masih ada pertanyaan di kepala aku browsing. Tapi, kalau masih belum terjawab rasa penasaranku aku tanya ke ODAPUS lainnya. Tapi kalau masih belum puas juga kembali ke dokter aku cecar dengan pertanyaanpertanyaan itu. Apa yang umumnya anda cari di internet mengenai SLE anda? Biasanya sih kalau ‘googling’ untuk cari-cari info tentang dokter pemerhati lupus sama jadwal prakteknya, di mana prakteknya atau di rumah sakit mana. Sama lihat juga reputasi dokternya gimana, terpercaya tidak, bagus tidak. Soalnya SLE agak samar, jadi suka tidak cocok dokternya. Awalnya pasti pengertian tentang SLE. Apa itu SLE? Ciri-ciri, gejala, dan macammacam SLE itu sendiri. Tapi, kalau sekarang aku lebih sering search tentang obat. Kalau dokter ngasih obat tambahan pasti aku langsung search efek samping obat dan lain-lain nya, atau aku tanya langsung ke apoteker di daerahku. Apa faktor paling vital untuk meningkatan Quality of Life (kualitas hidup) seorang ODAPUS menurut anda? Kalau mau meningkatkan quality of life menurut saya. Pertama jangan stress dan capek, jadi SLEnya tidak flare, stabil terus, dan dukungan teman sama keluarga. Jadi kalau drop, secara mental tidak drop juga. Support sesama ODAPUS juga perlu jadi supaya ada masukan, teman cerita hal-hal yang tidak bisa diceritakan ke keluarga tentang penyakit kita. Jadi ada perasaan senasib sepenanggungan gitu lah Faktor emosi. Aku pernah ketemu ODAPUS, beliau sudah remisi. Kuncinya hanya satu katanya, tidak boleh stress. Harus selalu ngerasa bahagia. Memang pengaruh sekali, harus pintar-pintar sama perasaan.
23 Lampiran 4 Materi hasil wawancara terhadap lingkungan sosial 1.1 A B 1.2 A B 1.3 A B 1.4 A B 1.5
A B
Profile (status hubungan, gender) Sahabat, Laki-laki Sahabat, Perempuan Apa yang anda butuhkan untuk membantu kondisi kerabat anda yang memiliki SLE? Tunjangan atau bantuan kesehatan dari pemerintah untuk meng-cover-sebagian atau seluruh biaya pengobatan atau kontrol. Informasi pengobatan, perkembangan penyakit, dan dunia medis terkait SLE. Apakah anda memiliki kesulitan dalam membantu kerabat anda yang memiliki SLE? Untuk mengatasi kesulitan tersebut apa yang anda lakukan? Iya. Solusinya dengan mencari informasi dan berkenalaan atau bertanya kepada orangorang yang juga memiliki kerabat dengan SLE lewat internet. Kesulitan biaya pengobatan serta perawatan dan biaya laboratorium yang cukup mahal di Indonesia. Dalam suatu lingkungan sosial, menurut anda, apa pandangan masyarakat umum tentang SLE? Susah diobati, bisa menjadi beban sosial. Pandangan umum adalah lupus penyakit menular padahal itu adalah penyakit kronik menahun yg tidak menular Masyarakat pada umumnya belum terlalu familiar dengan penyakit SLE. Namun ada sebagian yang beranggapan penyakit ini menular, karena salah satunya menyerang kulit. Apakah anda membatasi interaksi anda dengan kerabat ODAPUS anda? Jika ya, pernyataan atau tindakan apa yang biasanya anda hindari kepada kerabat ODAPUS agar tidak merasa tersinggung? Tidak. "Kamu yang paling tahu kondisi diri kamu sendiri. Kalau merasa ngga sanggup, jangan dipaksakan. Tapi kalau merasa bisa pasti akan kami bantu," Tidak membatasi. Dukungan moral sangatlah dibutuhkan untuk kerabat ODAPUS. Mengganggap bahwa ODAPUS manusia biasa, sama dengan yang lain, dan selalu mensupport-nya.
24 Lampiran 5 Hasil pendefinisian percakapan wawancara menjadi daftar aktivitas. Pertanyaan 2.1
Aktivitas yang didapat Pertanyaan 2.2 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 2.3
Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 2.4
Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 3.1 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 3.2
Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 4.1 Aktivitas yang didapat
Apakah anda bergabung ke dalam suatu komunitas SLE? (sebagai contoh: menjadi anggota Yayasan Lupus Indonesia, Syamsi Dhuha Foundation, grup facebook SLE, dsb). Apakah anda pernah mengikuti kegiatan yang diadakan? (offline) a. Mengikuti kegiatan gathering b. Memilih kegiatan sesuai batas diri, untuk menghindari kelelahan atau kecapekan Jika anda bergabung dalam suatu komunitas SLE, apa tujuan utama anda bergabung dalam komunitas tersebut? (offline dan online) a. Mencari informasi mengenai jenis SLE, obat, penyebab, keluhan, gejala, treatment, penelitian terbaru, info tempat dokter pemerhati lupus (DPL) b. Memberi dan mencari tips-tips untuk me-maintain SLE agar stabil sehingga tidak flare c. Berinteraksi dengan ODAPUS untuk curhat, sharing pengalaman, bertanya, bertanya kabar masing-masing. Hal ini diupayakan untuk pemberian support kepada individu ODAPUS Melalui grup atau forum kesehatan di internet, konten atau postingan apa yang paling sering anda cari? Serta, konten atau postingan apa yang paling berguna bagi anda? a. Mencari support b. Melihat-lihat curhatan orang untuk melihat keluhan yang diderita. Jika sama, maka saling bertukar informasi. c. Mencari informasi DPL di deareah masing-masing. d. Mencari informasi kesehatan yang berkaitan dengan nutrisi dan gizi e. Mencari tahu tentang istilah medis. Jika sudah tahu, maka mencoba cari tahu ODAPUS lain dengan gejala yang sama Apakah anda pernah membuat postingan dalam grup atau forum internet tersebut? Jika ya, seputar apa postingan yang anda lakukan? Apakah anda merasa terbantu dengan respon ODAPUS lain mengenai postingan anda? a. Mem-posting curhat sesuai kondisi yang terjadi atau pertanyaan seputar hal yang tidak dipahami atau quotes penyemangat b. Merespon curhat ODAPUS lain, baik yang mempunyai masalah yang sama atau bebas. Kepada siapakah anda biasanya bercerita untuk sekedar ‘curhat’ mengenai keluh kesah anda? a. Melakukan pembatasan pemberian informasi atau hanya ke orang yang dipilih saja. Apakah anda merasa malu untuk me-share ‘curhatan’ anda dalam dunia maya? Jika tidak, berupa apa curhatan anda? (contoh: perkataan/ gambar/ video) a. Melakukan pembatasan pengaksesan data untuk menghindari culture bias. b. Meng-upload content berupa perkataan atau gambar atau video melalui inbox (private) atau di home suatu situs dalam dunia maya Apakah anda membutuhkan informasi mengenai tempat tinggal atau lokasi ODAPUS lainnya? a. Menanyakan informasi terkait lokasi seperti DPL terdekat/ di daerah tertentu, serta rumah sakit tempat praktek DPL tersebut. b. Sharing sisa obat tersedia. c. Sharing informasi lokasi tiap ODAPUS, seperti di mana lokasi ODAPUS terdekat atau jika seorang ODAPUS sedang berada di lokasi yang sama (misalkan: rumah sakit) untuk berjumpa secara langsung.
25 Lampiran 5 Lanjutan Pertanyaan 5.1 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 5.2 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 5.3
Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 5.4
Aktivitas yang didapat Pertanyaan 5.5 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 5.6 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 5.7 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 5.8 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 5.9 Aktivitas yang didapat
Apa anda butuh info tentang obat yang kamu konsumsi? Jika iya informasi tentang apa saja yang kamu butuhkan dari obat? a. Memberikan dan mencari informasi obat, seperti efek jangka panjang dari obat beserta antisipasi yang bisa dilakukan untuk mengatasi efek tersebut. Apakah anda membutuhkan informasi mengenai dokter/ rumah sakit/ ketersediaan obat? a. Sharing DPL terpecaya sesuai pengalaman ODAPUS sesuai daerah masing-masing, beserta tempat praktek. Apakah anda kesulitan dalam me-menage resep dokter? Apakah anda mengingat atau mencatat sejarah perkembangan resep dokter? Jika tidak, apakah anda ingat keluhan terakhir yang anda sampaikan ke dokter terakhir kalinya? a. Me-menage resep dokter dengan meng-copy-nya agar tidak lupa perkembangan resep dan dosis, dikarenakan resep dan dosis yang berubah-ubah setiap control. b. Mengingat atau mencatat sejarah keluhan yang timbul tenggelam agar tidak lupa saat akan dikonsul ke dokter. c. Mengingat semua fungsi masing-masing obat (beda jenis beda fungsi) d. Mencari tahu tentang obat yang diberikan dokter ke rumah sakit atau apoteker. Apakah anda butuh jejak record medis dari pertemuan anda ke dokter? (contoh: perkembangan atau hasil test lab). Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan? a. Membuat catatan medis tentang perkembangan setiap control, apakah bulan ini stabil atau menurun. b. Menanyakan ke dokter tentang detail medis yang telah dicatat. Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda? (selain mengkonsumsi obat dokter) a. Mempertahankan kestabilan SLE dengan mengonsumsi makanan yang baik, menjaga stamina agar tidak letih, dan menghindari apa yang harus dihindari. b. Menjaga emosi agar tidak stress karena faktor stress sangat fatal terhadap keaktifan SLE. Apakah olahraga membantu menstabilkan kondisi kesehatan anda? Olahraga apa yang biasanya anda lakukan? a. Mencoba-coba olahraga yang sesuai dengan kondisi stamina karena taraf stamina berbeda-beda untuk tiap ODAPUS Apakah anda menerapkan pola makan sehat? a. Menerapkan pola makan sehat dengan menghindari makananmakanan yang buruk dan hanya mengkonsumsi makanan yang bernutrisi baik. Sebagai seorang ODAPUS, saran apa yang paling sering dilontarkan oleh dokter untuk menjaga kestabilan SLE anda? a. Menjaga kestabilan SLE sesuai dengan menjaga kondisi stamina (tidak kelelahan), emosi (tidak stress), dan menghindari cuaca (terpapar matahari). b. Menjaga keteraturan minum obat Sebagai seorang ODAPUS, faktor apa yang menurut anda paling mempengaruhi kondisi kesehatan anda? a. Harus menjaga agar obat selalu diminum secara teratur, serta harus menjaga kondisi stamina dan emosi. b. Membatasi aktivitas sesuai dengan kondisi cuaca.
26 Lampiran 5 Lanjutan Pertanyaan 6.1 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 6.2
Aktivitas yang didapat Pertanyaan 7.1 Aktivitas yang didapat Pertanyaan 7.2
Aktivitas yang didapat Pertanyaan 7.3 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan 7.4 Aktivitas yang didapat
Pertanyaan apa yang umumnya anda tanyakan kepada dokter / pekerja medis / sesama ODAPUS mengenai penyakit anda? a. Memberikan pertanyaan ke dokter mengenai dosis dan resep dokter baru, perkembangan obat yang sudah diminum, asupan makanan, dan keluhan yang diderita (misalkan: sesak, apa obatnya). b. Memberikan pertanyaan ke ODAPUS tentang dosis dan jenis obat yang dikonsumsi. Apakah keluhannya sama, kemudian siapa DPLnya. c. Menanyakan pengganti jenis obat tertentu. d. Menanyakan ke ODAPUS tentang tips-tips yang dilakukan agar SLE tidak flare e. Menanyakan kabar masing-masing atau memberikan kabar mengenai seseorang (remisi/ meninggal/ sedang di rawat di Rumah sakit tertentu) Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan) a. Menanyakan kabar ke ODAPUS yang baru bertemu pertama kali seputar kondisinya, dosis, jenis obat, DPL dan Rumah Sakitnya, serta saling support dan memberikan saran. Apa jenis SLE dan keunikan gejalanya dapat berbeda-beda untuk tiap ODAPUS? a. Sharing detail biografi tentang SLE yang dimiliki sesuai keluhannya, jenis obat dan dosis, dan apa yang diserang oleh SLE. Jika anda membutuhkan informasi mengenai keluhan apapun tentang SLE, di mana tempat yang paling sering anda cari untuk mencari informasi? a. Mencari informasi mengenai SLE melalui buku, dan internet atau menanyakan langsung ke orang yang berpengalaman (dokter/ sesama ODAPUS). Apa yang umumnya anda cari di internet mengenai SLE anda? a. Mencari DPL beserta jadwal praktek dan lokasi Rumah sakitnya. b. Melihat reputasi DPL untuk menentukan kepercayaan dan kesesuain dengan kondisi ODAPUS c. Memahami SLE berdasarkan ciri, gejala, dan macam-macamnya. d. Searching tentang obat baru yang diberikan dokter (efek samping) atau bertanya tentang obat ke apoteker Apa faktor paling vital untuk meningkatan Quality of Life (kualitas hidup) seorang ODAPUS menurut anda? a. Meningkatkan quality of life dengan menjaga emosi (tidak stress) dan stamina (tidak kelelahan), sehingga SLE tidak flare dan terus stabil. b. Mendapatkan dukungan dari teman dan keluarga. c. Mendapatkan masukan dari sesama ODAPUS d. Melakukan pembatasan teman cerita pada hal-hal tertentu yang tidak dapat diceritakan ke keluarga. e. Sharing dengan ODAPUS berstatus remisi untuk berkonsultasi. f. Penjagaan emosi agar selau merasa bahagia sehingga tidak stress.
27 Lampiran 6 Hasil pendefinisian aktivitas yang didapat menjadi kajian goal dan aktivitas pendukung. Goal Memaksimalkan kestabilan SLE (tidak flare) dan Quality of Life
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
h.
i.
Memahami SLE
a.
b.
c.
Aktivitas pendukung Menjaga aktivitas yang dilakukan apakah sesuai dengan kondisi cuaca, dikarenakan ODAPUS memiliki photosentivity atau sensitif terhadap terik sinar matahari. Selain itu, cuaca yang sangat dingin dapat mengakibatkan gejala tertentu menjadi semakin parah. Melihat kondisi cuaca diperlukan untuk menentukan apakah suatu aktivitas dengan taraf tertentu dapat dilakukan atau tidak. Menjaga emosi agar tidak stress diperlukan untuk memperoleh Quality of Life (QOL) yang bagus. Dengan QOL yang bagus maka sedikit kemungkinan SLE akan flare. Menjaga emosi. Emosi penting untuk dijaga karena tingkat stress dapat menyebabkan SLE aktif seketika dan memperparah kondisi penderitanya. Menjaga emosi dapat dilakukan dengan pemberian support. Pemberian support dapat dilakukan oleh sesama ODAPUS dengan berinteraksi, bertukar saran, bertukar sapa, sharing pengalaman dan curhat. Respon ODAPUS terhadap interaksi-interaksi tersebut memberikan efek moril bagi penulisnya, di antaranya timbul rasa senang, merasa ada teman sepenanggungan, tidak merasa menderita sendiri, sehingga mengurangi stress dan resiko flare. Melihat curhat ODAPUS lain berguna untuk menemukan keluhan dan gejala yang sama sehingga dapat saling bertukar informasi mengenai hal tersebut. Pemberian support oleh lingkaran sosial, seperti keluarga dan teman dekat melalui perkenalan kemudian saling bertanya dengan orangorang yang juga memiliki kerabat ODAPUS mengenai SLE sebagai upaya untuk membantu kerabat yang memiliki SLE. Melakukan kegiatan bersama ODAPUS lain dengan bertemu langsung. Kegiatan seperti gathering berguna sebagai ajang untuk meningkatkan QOL. Pemilihan gathering sebaiknya ditentukan oleh masing-masing ODAPUS sesuai kemampuan fisiknya. Tempat yang terlalu jauh sebaiknya dihindari untuk menghindari kelelahan. Untuk itu, gathering terdekat dapat dijadikan solusi. Menjaga keteraturan minum obat karena SLE ‘ditidurkan’ dengan menjaga keaktifannya melalui obat. Jika melewatkan obat maka kecenderungan flare akan terjadi dan resiko kondisi SLE tertentu tidak terkontrol semakin tinggi. Menjaga stamina melalui olahraga dan pola makan sehat. Kelelahan yang berlebih sebaiknya dihindari karena dapat memperparah kondisi tertentu yang diserang. Sebagai contoh, kelelahan dapat menyebabkan tulang kaku, migraine, dan muncul ruam. Mencari tahu dengan cara bertanya langsung ke dokter atau sesama ODAPUS tentang perkembangan SLE dalam bidang pengobatan. Perkembangan pengobatan diperlukan karena SLE masih belum memiliki cure atau status sembuh total Membaca artikel-artikel, buku, blog yang memuat tentang perkembangan tentang SLE sebagai informasi tambahan tentang cara coping SLE. Artikel juga berupa tentang penelitian terbaru untuk SLE. Membaca Frequentlty Asked Question (FAQ) dari situs-situs mengenai SLE. FAQ yang baik mencatumkan pengetahuan mengenai ciri SLE, gejala dan keluhan secara umum, jenis SLE, obat-obat yang umumnya dikonsumsi dengan fungsinya yang berbeda-beda untuk tiap keluhan. Misalkan, obat ‘x’ untuk menstabilkan keluhan tulang saja.
28 Lampiran 6 Lanjutan Menanggulangi efek ‘lupus brain fog’ atau sering lupa
Memaksimalkan perkembangan control dokter
Menanggulangi kesulitan finansial
Menganggulangi pandangan negatif dari orang yang tidak mengerti SLE
Menemukan Dokter pemerhati lupus yang sesuai
a. Me-menage resep dokter karena jenis obat yang harus diminum cenderung di atas orang normal. b. Meng-copy resep dokter untuk melihat sejarah perkembangan atau perubahannya. Perubahan resep dokter hampir selalu terjadi setiap control per bulan atau per waktu tertentu. Perubahan seperti penggantian obat, penambahan/ pengurangan jenis obat, dan penambahan/ pengurangan dosis (sebagai contoh obat ‘a’ 2 kapsul, diturunkan menjadi 1 kapsul). c. Mencatat banyaknya jumlah obat, dosis, dan perbedaan jadwal yang berbeda-beda dalam meminum obat. Sebagai contoh obat ‘x’ diminum khusus pagi hari saja, obat ‘y’ setiap hari 2 kali, atau obat ‘z’ hanya satu kali satu minggu sebelum tidur. d. Mencatat sejarah keluhan yang pernah, sedang terjadi dan juga yang timbul tenggelam. Hasil catatan dapat digunakan sebagai note untuk menghindari ‘lupa’ saat dikonsulkan ke dokter. Hal ini dikarenakan sejarah keluhan digunakan dokter untuk menentukan vonis tertentu atau perubahan resep. a. Membuat catatan medis mengenai perkembangan SLE per bulan sesuai control. Misalkan pada bulan januari dokter menyatakan stabil, tetapi di bulan februari jauh menurun. Dengan catatan perkembangan tersebut, maka dapat diperkirakan daftar kegiatan di bulan januari sehingga SLE lebih stabil atau sebaliknya lebih buruk di bulan februari. b. Meng-copy hasil test lab sebagai antisipasi jika hilang. Selain itu, penjelasan hasil test lab oleh dokter yang masih kurang dimengerti sdapat ditanyakan kembalih ke ODAPUS yang pernah atau tahu mengenai rincian yang sama. c. Mempersiapkan daftar keluhan yang terjadi semenjak control terakhir. Hal ini diupayakan untuk menghindari ‘lupa’ tentang apa saja yang harus dikonsulkan dengan dokter. d. Bertanya kepada dokter tentang perkembangan obat yang sudah diminum beserta dosisnya. Selain itu mengenai asupan makanan sebagai antisipasi dari pengobatan atau keluhan. a. Mencari info asuransi dikarenakan SLE diderita seumur hidup dengan obat yang dikonsumsi setiap hari. Obat SLE digolongkan ke dalam obat harga mahal. Untuk itu, asuransi untuk meng-cover biaya tertentu sangat membantu beban finansial yang ditanggung. b. Mencari tahu tentang daftar rumah sakit yang menanggung cover tipe asuransi pemerintah. c. Memberikan informasi mengenai sisa obat gratis layak pakai yang sudah tidak dikonsumsi lagi. Sebagai contoh, anak saya SLE ‘b’ sudah remisi, obat masih sisa banyak dengan kondisi bagus. a. Memilih untuk tidak bercerita kepada keluarga mengenai hal-hal tertentu yang tidak dapat diceritakan keluarga. Untuk itu, sebaiknya keluarga tidak tahu tentang cerita tersebut. b. Pada dunia maya. Jika merasa tidak pantas untuk meng-upload suatu content, maka sharing content tersebut sebaiknya dilakukan secara private atau langsung ke home jika dirasa pantas. a. Melakukan pencarian daftar DPL berdasarkan ketentuan yang dibutuhkan ODAPUS tersebut. Sebagai contoh, ODAPUS ‘x’ di kota Bogor, DPL terdekat beradadi kota Jakarta dengan lokasi praktek di Rumah Sakit ‘a’ dengan jadwal praktek hari senin. b. SLE adalah penyakit yang ‘tricky’ sehingga reputasi DPL dijadikan salah satu faktor untuk menentukan pengobatan dengan DPL tersebut. Jika DPL tidak cocok dengan keahlian terkait kondisi ODAPUS, maka cenderung terjadi salah vonis atau salah resep.
29 Lampiran 6 Lanjutan Memaksimalkan pengobatan yang dilakukan sendiri (Do-It-Yourself treatment)
Merumuskan pengobatan sesuai kondisi masingmasing
a. Jika divonis dokter mendapatkan vonis overlapping baru, misalkan SLE disertai Rheumatoid Arthritis atau disertai sjogren syndrome. Maka pencarian istilah-istilah medis yang baru didengar harus dilakukan untuk memaksimalkan tingkat pengobatan dan antisipasi. b. Jika sudah mengetahui istilah medis baru dengan gejalanya, maka usahakan untuk mencari ODAPUS yang juga memiliki kondisi medis tersebut. Hal ini diupayakan karena SLE dengan overlapping disease memiliki keterbatasan sumber informasi, sehingga pertukaran pengalaman dapat dijadikan sumber informasi untuk memaksimalkan pengobatan. c. Memahami kondisi ODAPUS lain dengan bertanya dosis dan jenis obat yang dikonsumsinya, keluhannya, DPL-nya, dan di mana Rumah sakitnya. Memahami ODAPUS lain berguna sebagai kaca pengalaman atau ilmu, terlebih untuk rincian penyakit yang cenderung mirip. d. Belajar dari pengalaman ODAPUS yang telah dinyatakan remisi. ODAPUS dengan status remisi diperlukan sebagai orang yang telah berpengalaman sehingga dapat memberikan saran yang sesuai dan dapat dipercaya. e. Menanyakan pengganti jenis obat tertentu jika dianggap terlalu mahal atau sedang tidak tersedia di apotek. f. Jika diberikan resep baru dengan tambahan/ pengganti obat jenis baru, maka pencarian informasi tentang fungsi dan efek jangka panjangnya sebaiknya dilakukan dengan bertanya langsung kepada Rumah Sakit atau apoteker. Hal ini digunakan untuk menghindari salah minum obat karena fungsi tiap obat berbeda-beda, misalkan obat ‘x’ untuk menstabilkan keluhan ruam saja dengan efek rambut rontok. a. Jika mempertahankan kondisi tubuh melalui olahraga, maka cerita ODAPUS mengenai olahraga yang pernah atau sedang dicoba dapat digunakan sebagai bahan diskusi untuk menentukan kecocokan olahraga setiap ODAPUS. Olahraga yang sesuai berbeda-beda karena kondisi fisik ODAPUS yang beragam. Sebagai contoh ODAPUS ‘a’ mencoba olahraga sepeda, efek 15 menit sudah sesak dengan kondisi SLE dan fibromylgia. Manfaat dan efek dapat digunakan sebagai ilmu yang ‘nyata’ sesuai dari hasil pengalaman. b. Menemukan pola makan sehat yang sesuai. Resep beserta efek dan kemampuannya sesuai review dapat dijadikan bahan untuk saling sharing guna menghindari salah makan. c. Menanggulangi rasa keingintahuan mengenai obat-obat SLE yang banyak jenisnya. Saling sharing pengalaman mengenai keefektifan dan keburukan suatu obat, beserta efek yang diderita dari obat dan cara-cara untuk mengantisipasi efek tersebut. d. Pemberian informasi mengenai prosedur pengobatan ataupun alternatif. Misalkan ODAPUS ‘a’ telah melakukan pengobatan ‘akupunktur’ kurang cocok dengan kondisi yang diderita yaitu ‘x, y, dan z’, sedangkan ODAPUS ‘b’ cocok dengan kondisi ‘u dan w’. Dengan keberagaman tersebut, sharing pengalaman berguna untuk menghindari iklan kesembuhan dari beragam jenis pengobatan. e. Jika seorang ODAPUS bertanya tentang suatu treatment. Sebaiknya dilakukan pengumpulan informasi dari ODAPUS yang pernah melakukannya sebagai bahan referensi pertimbangan. Sebagai contoh, ODAPUS ‘a’ melakukan ‘cuci darah’, menurut ‘a’ efek samping tidak terlalu besar dan kondisi tubuhnya mengalami kemajuan, kondisi SLE ‘a’ adalah ‘x, y, dan z’. Misalkan ODAPUS yang sudah mereferensikan treatment tersebut sebanyak 25 orang.
30 Lampiran 6 Lanjutan Membangun rasa kepercayaan di antara sesama ODAPUS
a. Jika ditanya oleh ODAPUS sebaiknya berikan biografi SLE sedetail mungkin seperti keluhan, gejala, penyebab, jenis obat dengan dosis yang sedang diminum, apa yang diserang oleh SLE, pengobatan apa saja yang pernah dilakukan, dan sebagainya. Detail biografi dapat menjadi bahan acuan untuk menentukan ketepatan informasi. b. Memberikan kabar terkini tentang ODAPUS lain. Sebagai contoh ODAPUS ‘a’ sedang menjalani perawatan di Rumah Sakit ‘abc’, ODAPUS b meninggal atau ODAPUS ‘c’ remisi. c. Bertemu secara langsung dengan ODAPUS lain. Mengetahui lokasi ODAPUS bermanfaat untuk mengadakan pertemuan atau hal lain yang diperlukan. ODAPUS juga suka saling bertemu di Rumah Sakit tempat control atau yang sedang berada di suatu lokasi yang sama. d. Bertanya seputar ketersediaan obat untuk membantu ODAPUS lain yang kesulitan menemukan jenis obat tertentu. Misalkan, nona ‘a’ bertanya di mana stock obat prednisone yang tersedia. Hal ini dikarenakan apotek tempat nona ‘a’ di Depok belum membeli stock baru untuk jenis tersebut. Lalu, nona ‘b’ menjawab masih tersedia tepatnya di apotek ‘x’ dan ‘z’ di lokasi Bogor.
31 Lampiran 7 Rumusan set fitur berdasarkan objeknya Objek Curhat
Keterangan Status Updates
Blog
Social action support
Spaces
Spaces berdasarkan health condition yang sama dengan pengguna lain tanpa pertemanan
Set fitur a. b. c. d. e. f. g. h. i. j. k. a. b. c. d. e. f. g. h. i. a. b. c. d. a. b. c. d. e. f. g.
Medical history
Pojok Obat
Management obat yang sedang dikonsumsi Obat 101
Sejarah kondisi Sejarah gejala Sejarah resep obat Sejarah test lab Sejarah flare
h. a. b. c. d. e. f. a. b. c. a. b. c. d. e.
Tulis status updates Tag emotion berdasarkan how you feel saat menulis status Re-status postingan pengguna lain Like Komentari Report Read-it-later (Bookmark atau follow) Tag pengguna lain Tag keyword Photo sharing Recommended link sharing Tulis blog Tag emotion berdasarkan how you feel saat menulis blog Re-blog postingan pengguna lain Like Komentari Report Read-it-later (Bookmark atau follow) Tag keyword Attachment Tulis pesan apresiasi dengan send gift appreciation Tulis pesan support dengan send virtual hug Sharing message atau content dalam profile pengguna lain Message Sharing discussion atau tulis pertanyaan Jawab pertanyaan Vote jawaban helpful Tag health condition, gejala, obat, dan treatment Attach photo atau link dalam discussion Attach medical content (contoh: hasil test lab, perkembangan control) Read-it-later (Bookmark atau follow postingan pertanyaan) Pencarian pertanyaan Update (gejala, kondisi, obat, hasil test lab) Upload hasil test lab Update flare history (kapan dan detail gejala) Tulis pertanyaan terhadap medical history pengguna lain Tag keyword kesehatan sesuai perkembangan Simpan sebagai catatan konsul ke dokter (pdf) Update obat (jumlah, jenis, dosis) Tulis jadwal konsumsi obat Reminder jadwal konsumsi obat Tulis pertanyaan untuk lokasi obat tersedia Tulis pertanyaan untuk pengganti obat Jawab pertanyaan Vote jawaban helpful Share obat tersedia
32 Lampiran 7 Lanjutan Objek Announcement
Keterangan Event
Hospitalization
Set fitur a. b. c. d. e. a. b. c. d. e. f.
Emotion meter
a.
Lokasi
b. a. b. c.
Review
Review treatment Review medicine Review exercises Review food combining
a. b. c. d. e. f. g. h. i.
Kalendar
User agenda
Search
User notes Search filters
j. k. a. b. a. a. b.
Medical control progress
User individual graphics
c. a. b. c.
Tulis event Join event Invite pengguna lain untuk mengikuti event Tulis pertanyaan terkait event Pengumuman event terkini Tulis rekomendasi penderita butuh jenguk Invite pengguna lain untuk jenguk Join jenguk Tulis pertanyaan seputar jenguk tersebut kepada recommender View by hospital location Pengumuman hospitalization (yang butuh jengukan di Rumah Sakit) Tulis support ke halaman profil pengguna lain yang mengalami emotion meter buruk dengan send virtual hug Pengumuman pengguna dengan emotion meter buruk List dari penderita di lokasi terdekat List dari penderita yang sedang kontrol di Rumah Sakit yang sama Ask to meet up untuk pengguna yang berada di list meet up recommendation berdasarkan lokasi Tulis review Rate (dari aksi memilih cocok/ kurang cocok/ tidak cocok) Urutkan review berdasarkan rating Pencarian review Tagging (tag health condition dan tag gejala pembuat review saat itu) Komentari postingan review Vote komentar helpful Kategorikan review (treatment, medicine, excercises, food combining) Summary grafik keberhasilan review berdasarkan health condition dan gejala Read-it-later (bookmark atau follow postingan review) Create polling Agenda kontrol ke dokter Daftar event Tanggal saat flare dengan gejalanya Pencarian pengguna berdasarkan filtering dengan tag atau lokasi Pencarian dokter pemerhati lupus berdasarkan filtering dengan tag atau lokasi Pencarian keyword (health condtion, treatment, symptom) Grafik perkembangan kondisi per agenda control Grafik perkembangan obat (jenis, jumlah, dosis) Emotion meter berdasarkan kumpulan tag emotion yang di-input pengguna
33 Lampiran 7 Lanjutan Objek Static Information
Keterangan Resources
Photosensitivity Badges
Set fitur a. b. c. a.
FAQ mengenai SLE FAQ mengenai obat Health-insurance know-how Timeline meter keamanan tingkat photosensitivity di lokasi pengguna a. Badges level apresiasi b. Badges level kontribusi
34 Lampiran 8 Perbandingan set fitur dengan Facebook Facebook
Announcement
Medical history
Spaces
Curhat
Objek
Set fitur a. b. c. d. e. f. g. h. i. j. k. j. k. l. m. n. o. p. q. r. s. t. u. v. a. b. c. d. e. f. g. h. a. b. c. d. e. f. a. b. c. d. e. f. g. h. i.
Tulis status updates Tag emotion berdasarkan how you feel saat menulis status Re-status postingan pengguna lain Like Komentari Report Read-it-later (Bookmark atau follow) Tag pengguna lain Tag keyword Photo sharing Recommended link sharing Tulis blog Tag emotion berdasarkan how you feel saat menulis blog Re-blog postingan pengguna lain Like Komentari Report Read-it-later (Bookmark atau follow) Tag keyword Attachment Tulis pesan apresiasi dengan send gift appreciation Tulis pesan support dengan send virtual hug Sharing message atau content dalam profile pengguna lain Message Sharing discussion atau tulis pertanyaan Jawab pertanyaan Vote jawaban helpful Tag health condition, gejala, obat, dan treatment Attach photo atau link dalam discussion Attach medical content (contoh: hasil test lab, perkembangan control) Read-it-later (Bookmark atau follow postingan pertanyaan) Pencarian pertanyaan Update (gejala, kondisi, obat, hasil test lab) Upload hasil test lab Update flare history (kapan dan detail gejala) Tulis pertanyaan terhadap medical history pengguna lain Tag keyword kesehatan sesuai perkembangan Simpan sebagai catatan konsul ke dokter (pdf) Tulis event Join event Invite pengguna lain untuk mengikuti event Tulis pertanyaan terkait event Pengumuman event terkini Tulis rekomendasi penderita butuh jenguk Invite pengguna lain untuk jenguk Join jenguk Tulis pertanyaan seputar jenguk tersebut kepada recommender
Ada
Tidak ada
35 Lampiran 8 Lanjutan
Static Information
Medical control progress
Search
Kalendar
Review
Pojok obat
Announcement
Objek
Set fitur j. View by hospital location k. Pengumuman hospitalization (yang butuh jengukan di Rumah Sakit) l. Tulis support ke halaman profil pengguna lain yang mengalami emotion meter buruk dengan send virtual hug m. Pengumuman pengguna dengan emotion meter buruk n. List dari penderita di lokasi terdekat o. List dari penderita yang sedang kontrol di Rumah Sakit yang sama p. Ask to meet untuk pengguna yang berada di list meet up recommendation berdasarkan lokasi a. Update obat (jumlah, jenis, dosis) b. Tulis jadwal konsumsi obat c. Reminder jadwal konsumsi obat d. Tulis pertanyaan untuk lokasi obat tersedia e. Tulis pertanyaan untuk pengganti obat f. Jawab pertanyaan g. Vote jawaban helpful h. Share obat tersedia a. Tulis review b. Rate (dari aksi memilih cocok/ kurang cocok/ tidak cocok) c. Urutkan review berdasarkan rating d. Pencarian review e. Tagging (tag health condition dan tag gejala pembuat review saat itu) f. Komentari postingan review g. Vote komentar helpful h. Kategorikan review (treatment, medicine, excercises, food combining) i. Summary grafik keberhasilan review berdasarkan health condition dan gejala j. Read-it-later (bookmark atau follow postingan review) k. Create polling a. Agenda kontrol ke dokter b. Daftar event
Facebook Ada Tidak ada
c. Tanggal saat flare dengan gejalanya a. Pencarian pengguna berdasarkan filtering dengan tag atau lokasi b. Pencarian dokter pemerhati lupus berdasarkan filtering dengan tag atau lokasi c. Pencarian keyword a. Grafik perkembangan kondisi per agenda control b. Grafik perkembangan obat c. Emotion meter berdasarkan kumpulan tag emotion yang diinput pengguna a. FAQ mengenai SLE b. FAQ mengenai obat c. Health-insurance know-how d. Timeline meter keamanan tingkat photosensitivity di lokasi pengguna
36 Lampiran 8 Lanjutan
Static Information
Objek
Set fitur
Facebook Ada
Tidak ada
e. Badges level apresiasi
f. Badges level kontribusi
37 Lampiran 9 Perhitungan Analytic Hierarchy Process 1. Matriks Pembanding Objek C Sp MH A PO R
C
Sp
MH
A
PO
R
1.00 1.00 1.00 0.14 1.00 1.00
1.00 1.00 1.00 0.14 1.00 1.00
1.00 1.00 1.00 0.14 7.00 1.00
7.00 7.00 7.00 1.00 7.00 7.00
1.00 1.00 0.14 0.14 1.00 1.00
1.00 1.00 1.00 0.14 1.00 1.00
K
Sch
MCP
SI
1.00 7.00 7.00 0.14 1.00 1.00
1.00 1.00 1.00 0.14 1.00 1.00
1.00 1.00 1.00 0.14 1.00 1.00
7.00 7.00 7.00 3.00 7.00 7.00
K 1.00 0.14 0.14 7.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 7.00 Sch 1.00 1.00 1.00 7.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 7.00 MCP 1.00 1.00 1.00 7.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 5.00 SI 0.14 0.14 0.14 0.33 0.14 0.14 0.14 0.14 0.20 1.00 Total 8.28 7.42 13.42 57.33 7.42 8.28 20.28 8.28 8.34 58.00 *PO: pojok obat, Sp: spaces, MH: medical history, C: curhat, R: review, Sch: Search, MCP: medical control progress, K: kalendar, A: announcement, SI: static information
2. Normalisasi C
Sp
MH
A
PO
R
K
Sch
MCP
C Sp
Objek
0.120 0.120
0.134 0.134
0.074 0.074
0.122 0.122
0.134 0.134
0.120 0.120
0.049 0.345
0.120 0.120
0.119 0.119
0.120 0.120
MH A PO R K Sch
0.120 0.016 0.120 0.120 0.120 0.120
0.134 0.018 0.134 0.134 0.018 0.134
0.074 0.010 0.521 0.074 0.010 0.074
0.122 0.017 0.122 0.122 0.122 0.122
0.018 0.018 0.134 0.134 0.134 0.134
0.120 0.017 0.120 0.120 0.120 0.120
0.345 0.007 0.049 0.049 0.049 0.049
0.120 0.017 0.120 0.120 0.120 0.120
0.119 0.016 0.119 0.119 0.119 0.119
0.120 0.051 0.120 0.120 0.120 0.120
MCP SI
0.120 0.016
0.134 0.018
0.074 0.010
0.122 0.006
0.134 0.018
0.120 0.017
0.049 0.007
0.120 0.017
0.119 0.023
0.086 0.037
Average
Consistency Measure
1.112 1.408 1.292 0.187 1.559 1.112 0.932
0.1112 0.1408 0.1292 0.0187 0.1559 0.1112 0.0932
10.8786 12.56321 12.65345 10.90214 12.73188 10.8786 10.4882
1.112 1.078 0.169
0.1112 0.1078 0.0169
10.8786 10.90816 9.704675
Total
3. CI= 0.14, RI=1.49, Consistency Ratio=9.38%
SI
38
RIWAYAT HIDUP Penulis, Arin Karlina, dilahirkan sebagai anak bungsu dari 3 bersaudara dari pasangan Enang Kosasih dan Cut Rosniah pada tanggal 8 Januari 1992 di Kota Depok, Jawa Barat. Pada tahun 2007, penulis menempuh pendidikan sekolah menengah atas di SMA Negeri 3 Depok. Di tahun 2010, penulis mendapatkan undangan menjadi mahasiswi IPB melalui jalur Undangan Seleksi Masuk IPB (USMI). Di bulan Juni tahun 2010, penulis resmi menjadi mahasiswa IPB untuk program studi (S-1) Ilmu Komputer. Selama masa studi, penulis sempat melaksanakan kegiatan Praktik Kerja Lapangan (PKL) pada tahun 2013 di PT PLN (Persero) Unit Pendidikan dan Pelatihan di kawasan Puncak, Bogor, Jawa Barat.
