2011

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 2/2011

1


Obsah: 1) Obsah

2

2) Úvod

3

3) Odběr periferních kmenových buněk

4-5

4) Autologní a alogenní transplantace

6-7

5) Setkání pacientů v Ostružné 2011

8-9

6) Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011

10-11

7) Dobročinné akce ve prospěch Lymfom Help

12-13

8) Účast na konferencích

14

9) Benefice Kladno

15

10) Benefice Vinohrady

16

11) Regionální setkání

17-18

12) Když na Vánoce není člověku vánočně

19-20

13) Pražská pacientská setkání leden – červen 2012

21

14) Informace a jak se stát členem

22

15) Kdo jsme a co děláme

23

2


Úvodní slovo Milí čtenáři, možná již nyní bilancujete uplynulý rok, který se nenávratně chýlí ke svému konci. Byl možná plný všedních starostí a ztrát, ale také krásných a nezapomenutelných okamžiků a vítězství. A i když se to možná někdy na první pohled nezdá, prvotní prohra může být nakonec finální zisk. Záleží však vždy na nás, zda budeme vidět sklenici zpola prázdnou nebo plnou. V životě každého nastávají zpravidla okamžiky, kdy je velmi těžké nacházet optimismus a víru v lepší zítřky. V těchto chvílích je však důležité mít někoho, na koho se můžeme spolehnout, s kým můžeme promluvit a komu se svěřit. Věnujme proto svou energii a čas známým, přátelům a rodinným blízkým. Je to investice, která se 100% vyplatí a funguje oboustranně, avšak nezištně a mnohdy i nečekaně. Vždyť někdy i nepatrná pozornost může někomu udělat obrovskou radost. Naši pomoc, oporu a inspiraci vám nyní nabízíme prostřednictvím tohoto vydání, ve kterém jsme shrnuli to nejdůležitější za uplynulý půlrok, který byl i pro nás ve znamení změn a neočekávaných radostných i méně příjemných událostí. Závěrem mi ještě dovolte krátkou vzpomínku na naši patronku Zuzku, jejíž optimismus a vnitřní odhodlání zanechalo v nás všech, kteří jsme se s ní setkali, hluboký odkaz. Její životní cesta byla jistě naplněna nemalými obtížemi, avšak dokázala se přes ně přenést, prožívat svůj život s radostí a navíc i odhodlaně pomáhat druhým. Přeji vám klidné svátky a dobré vykročení do nového roku. Lída Šimáčková a celý tým Lymfom Help, o. s.

Až vypluješ k Ithace, přej si, aby tvá cesta byla dlouhá, plná dobrodružství a poznání. Kéž jsou hojná ta letní jitra, kdy s požitkem a radostí vpluješ do neznámých přístavů, když navštívíš egyptská města a poznáš v nich dávnou moudrost. Stále však mysli na Ithaku. Je tvůj souzený cíl. A nespěchej, nechť tvá cesta trvá mnoho let. Až dorazíš k ostrovu s bohatstvím nabytým cestou, budeš už lhostejný k pokladům Ithaky.

Tu krásnou cestu dlužíš Ithace. Nebýt jí, nikdy bys nebyl vyplul, víc ti už nemůže dát. Shledáš-li Ithaku chudou, nebudeš přesto zklamán. Jsi teď moudrý, získal jsi zkušenost a víš, co je Ithaka.

Konstantinos Kavafis (18631933) - převzato z knihy Záhir, Paulo Coelho* *upraveno pro redakční účely

3


Odběr periferních kmenových buněk

text: Eva Kynclová (UHKT Praha)

Krvetvorné kmenové buňky se nachází převážně v kostní dřeni a v malém množství v krvi. Z této buňky vznikají různé krevní buňky (červené krvinky, destičky a bílé krvinky). Pro účely transplantace se tyto buňky získávají z periferní krve pomocí přístroje, který pracuje na principu centrifugace nebo z pupečníkové krve, případně odběrem kostní dřeně.

Při separaci periferní krve se v centrifuze oddělí krevní buňky podle hmotnosti. Dle zvoleného typu separace – programu dochází ke sběru jednotlivých krevních složek. Takto je možno odebírat periferní kmenové buňky, ale i jiné např. trombocyty – destičky nebo erytrocyty – červené krvinky. Kmenové buňky se po separaci skladují při +2 až +8 °C maximálně 3 dny. K dlouhodobému skladování se mrazí a uchovávají v tekutém dusíku.

4

Pokud byla transplantace periferních kmenových buněk (PBPC) vybrána jako nejvhodnější léčba vašeho onemocnění, budete absolvovat mobilizaci a odběr těchto buněk. Příprava k odběru začíná již předcházející léčbou, po které následuje aplikace růstového faktoru – lék NEUPOGEN. Ten se aplikuje ve formě podkožních injekcí, což můžete provádět sami doma nebo docházet do zdravotnického zařízení. Počet injekcí je individuální a záleží na rozhodnutí lékaře, obvykle aplikace probíhá 5 - 10 dní


a pokračuje se v ní i ve dnech kdy probíhá samotný sběr periferních kmenových buněk. Bude vám kontrolován krevní obraz a na oddělení průtokové cytometrie hodnota CD34+ buněk v krvi. Na základě těchto výsledků se určí optimální den pro zahájení odběru. Před samotným výkonem vás ještě čeká zavedení dvoucestného dialyzačního žilního katetru, a to do třísla (vena femoralis) nebo do krku (vena juguralis), případně pod klíční kost (vena subclavia). Odběr se provádí na našem pracovišti v Ústavu hematologie a krevní transfuze na Aferetickém oddělení.

Počet odběrů je individuální obvykle 1 – 3, ale někdy i 5 odběrů. Před separací můžete normálně jíst, naopak není vhodné přijít nalačno. Na Aferetickém oddělení si vezměte, pokud chcete, pití, něco k jídlu, brýle na čtení i na dálku, knížku nebo časopis. Na oddělení je možno sledovat televizi, případně Vám mohou nějaký časopis zapůjčit. Výkon je dobře snášen a není důvod z něj mít obavy, musíte být jen trpěliví. Vše se provádí za přísné sterility s použitím materiálu k jednorázovému použití.

Toto pracoviště je kompletně vybaveno pro bezpečnou a maximálně efektivní separaci periferních kmenových buněk. Separace se provádí na přístroji COBE SPECTRA, nově též na přístroji SPECTRA OPTIA. Budete napojeni na monitor vitálních funkcí, což je velice přínosné pro sledování vaší reakce na výkon. Před odběrem si vypijete rozpuštěnou tabletu vápníku a při separaci vám bude přes infuzní pumpu aplikován vápník jako infuze. Pomocí kanyly budete napojeni na přístroj, jeden konec slouží pro odběr krve a druhý pro návrat. V průběhu výkonu byste neměli cítit žádnou změnu, ale mohou se vyskytnout některé nežádoucí reakce např. brnění rtů, konečků prstů, slabost, pocit na zvracení, bolest… Při jakékoli změně neváhejte toto oznámit zdravotní sestře, která bude přítomna v průběhu celé separace. Na oddělení je během léčebných výkonů přítomen lékař. Odběr trvá 3 – 4 hodiny a nelze jej bez vážných důvodů přerušit.

5


Autologní a alogenní transplantace

text: MUDr. Heidi Móciková, Ph.D.

Vysoké dávky chemoterapie a/nebo radioterapie v kombinaci s transplantací kmenových buněk je v současnosti jednou z léčebných metod, která účinně odstraňuje nádor a následně umožňuje pacientům a pacientkám návrat do běžného života. Kmenové buňky jsou prapůvodci všech typů krvinek, to znamená, že jsou schopné se dělit a dále vyzrávat do všech typů krvinek. Kmenové buňky se nacházejí v kostní dřeni. Kostní dřeň je rosolovitá tkáň uvnitř kostí. Vyplavení kmenových buněk do krevního oběhu můžeme uměle vyvolat podáváním růstového faktoru pro bílé krvinky. Kmenové buňky je možné získat přímo z kostní dřeně mnohočetným odsátím pomocí speciální jehly, zákrok se provádí v celkové anestézii. Novější metodou je získání kmenových buněk z periferní krve (po podání růstového faktoru pro bílé krvinky) pomocí speciálního přístroje separátoru, který dokáže z krve oddělit jednotlivé typy krvinek. Dalším zdrojem kmenových buněk je pupečníková krev, která se získává po porodu z odděleného pupečního provazce s placentou. Pupečníková krev se následně zamrazí a v současnosti se využívá zejména pro transplantace u dětí. Kmenové buňky získané z kostní dřeně nebo z periferní krve se podají buď přímo nebo se zamrazí. Kmenové buňky se mohou volně pohybovat v krvi, proto samotná transplantace probíhá jako běžná krevní transfuze, která je aplikovaná do žíly. Kmenové buňky při cestě krevním oběhem osídlí kostní dřeň a začnou se přirozeně dělit a zrát. Kmenové buňky

6

je možné získat od samotného pacienta (autologní transplantace), nebo je možné je získat od jiného zdravého člověka (alogenní transplantace). Alogenní transplantace je nejčastěji od sourozence, nebo méně často od jiného příbuzného (příbuzenská transplantace) se shodnými znaky na bílých krvinkách (tzv. HLA systém). V současnosti se stále víc využívá tzv. nepříbuzenská transplantace, kdy dárcem je cizí člověk, který má shodné znaky v HLA systému. Autologní transplantace umožní rychlou obnovu krvetvorby po vysokých dávkách chemoterapie a je standardní součástí léčby v případě návratu nemoci u mladších pacientů (obvykle do 60 let) s lymfomem. Alogenní transplantace je indikována tehdy, jsou-li kriticky poškozeny přímo kmenové buňky a nelze je obnovit jiným způsobem. Nejčastější indikací jsou prognosticky nepříznivé typy leukémií, závažné útlumy krvetvorby, těžké vrozené poruchy obranyschopnosti, méně častou indikací je lymfom. Vyhledávání vhodného dárce pro alogenní transplantaci si vyžaduje několik týdnů až měsíců a následně se odběr koordinuje tak, že probíhá současně s ukončením vysokých dávek chemoterapie a/nebo radioterapie, která se podává jako


přípravný režim před vlastní transplantací. Alogenní transplantace je předem plánovaný výkon – toto plánování trvá i několik týdnů. V tomto časovém období je nutné podrobně vyšetřit dárce a rovněž pacienta, u kterého je vlastní termín transplantace určen podle vývoje nemoci a celkového zdravotního stavu. Pacienti jsou zařazeni do seznamu kandidátů na transplantaci několik týdnů předem. Podání vysokých dávek chemoterapie trvá obvykle 6-10 dní a probíhá na transplantační jednotce, kde má pacient jednolůžkový pokoj s vlastním sociálním zařízením a po celou dobu pobytu je povinen dodržovat přísná hygienická opatření. Po transplantaci (aplikaci kmenových buněk) zůstává na transplantační jednotce až do odeznění účinků chemoterapie (nevolnosti, záněty sliznic) a do obnovy krvetvorby. Podle vzniku možných komplikací (viz níže) zůstává na transplantační jednotce obvykle 4-8 týdnů. I když je chemoterapie a/nebo radioterapie v kombinaci s alogenní transplantací kmenových buněk účinná, může způsobit různé nežádoucí účinky. K hlavním nežádoucím účinkům patří infekce (bakteriální, virové, mykotické), odhojení štěpu a reakce štěpu proti hostiteli. Chemoterapie oslabuje imunitní systém pacienta a snižuje odolnost jeho organismu, takže pacienti po transplantaci jsou víc ohroženi infekcemi oproti zdravé populaci. Riziko infekce zvyšují imunosupresiva (léky ovlivňující imunitu). Naštěstí většinu infekcí je možné vyléčit moderními antibiotiky. Odhojení štěpu je stav, kdy imunitní systém pacienta nedovolí, aby tělo pacienta trvale přijalo buňky dárce. Obrácený případ je častější: reakce štěpu proti hostiteli (graft-versushost disease, GVHD). Krvinky od dárce postupně vytvářejí nový systém obrany pacienta, mají schopnost rozpoznat znaky tkání svého nositele jako cizí a snaží se

je zničit. V prevenci GVHD každý pacient podstupující alogenní transplantaci dostává imunosupresivní léčbu. Rozlišujeme akutní a chronickou GVHD, obě se mohou vyskytovat s různým stupněm závažnosti. Těžká GVHD může být fatální, ale mírná GVHD pomáhá zabíjet nádorové buňky, a tím bojuje proti nádoru. Akutní GVHD se vyskytuje v prvních 3 měsících po alogenní transplantaci a obvykle postihuje kůži, střevo a játra. Projevuje se zarudnutím kůže, průjmy a žloutenkou podle toho, který orgán je postižen. V léčbě se podává imunosuprese, která blokuje T lymfocyty. Chronická GVHD se vyskytuje v následujícím období po 3 měsících a může trvat několik měsíců nebo i celý život. Může být klinicky němá bez nutnosti specifické léčby, nebo se projevuje různými příznaky: suchostí očí, úst, změnami v laboratorních testech jako projevu postižení jater. Těžší projevy zahrnují ztrátu kožní elasticity, bolesti svalů a kloubů, váhový úbytek, zhoršené dýchání. Ostatní nežádoucí účinky, které se objevují v souvislosti s podanou chemoterapií a/nebo radioterapií a mohou být vyjádřeny v různé míře dle individuální citlivosti pacientů: celková slabost, afty v dutině ústní a v krku, průjem, zvracení, pokles v krevním obrazu, ztráta vlasů, změny v pigmentaci kůže, oční zákal, neplodnost. Obecně každý orgán může být postižen některou potransplantační komplikací. Důležité je probrat s ošetřujícím lékařem všechny časné a pozdní komplikace transplantace a zvážit rizika a výhody této léčby ve srovnání s jinými možnými eventualitami léčby.

7


Setkání pacientů v Ostružné Na začátku června se uskutečnilo již páté setkání pacientů v Ostružné, které opět finančně podpořila olomoucká nadace Haimaom. V sobotu dopoledne jsme se vypravili na celodenní pěší výlet do Branné. Připravili jsme i variantu pro méně fyzicky zdatné – ti na společný oběd v Branné dojeli vlakem. Po obědě a prohlídce místního zámku jsme se vydali na cestu zpět – někteří pěšky, jiní vlakem. Bylo velmi příjemné, že jsme měli příležitost k neformálním rozhovorům – po cestě se skupiny střídaly a prolínaly – každý měl pro rozhovor soukromí.

Páteční večer byl věnován Číně – povečeřeli jsme výborné čínské jídlo, které pro nás připravil Oldřich Balatka podle receptu, který si přivezl ze své cesty po této pro nás stále exotické zemi. Po večeři nám Balatkovi promítli video ze své cesty, které doplnili i zajímavým vyprávěním a spoustou zážitků.

Po výborné večeři nás čekal večer v africkém stylu a africké tance. Téměř všichni si přivezli kostýmy – od jednoduchých až po neuvěřitelně propracované. Kratochvílovi nás naučili africký tanec a poté večer pokračoval zpíváním s kytarou a povídáním.

text: Mgr. Markéta Čermáková

Při společném setkání jsme si uvědomili, jak ten čas letí a také to, jak se náš počet rozrostl. Pamětníci, kteří se zúčastnili všech pěti setkání, zavzpomínali, že jich na prvním setkání bylo pouze devět. Letos se nás sešlo 36. Přijelo i několik „nováčků“, kteří byli krátce po léčbě. Bylo moc příjemné, že byli do kolektivu hned přijati jako staří známí. I věkový rozdíl mezi účastníky vůbec nehrál roli, což bylo velmi příjemné.

8


Nedělní dopoledne bylo, jako již tradičně, věnováno bubnování – workshop vedl náš dlouholetý spolupracovník Vráťa Kratochvíl. Tato část našeho setkání byla, jako obvykle, velmi příjemná – všichni jsme se odreagovali a naladili na společný rytmus. Pak už následoval společný oběd a také rozkrojení dortu na oslavu našeho pátého setkání. Za milé překvapení a krásný dort děkujeme Zdeně Miklíkové z Přerova.

I společnou cestu domů vlakem jsme si moc užili. Celé setkání bylo příjemné a celou dobu ho naplňovala srdečná a přátelská atmosféra. Závěrem bych chtěla poděkovat nadaci Haimaom za finanční podporu, Haně Kohoutové za organizaci, Marii Schejbalové za organizaci výletu a Balatkovým za vřelé přijetí a slevu z ceny ubytování. Těšíme se v červnu 2012 opět NA VIDĚNOU!

9


CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ S LYMFOMEM 2011

text: Hana Kohoutová

Dne 21. 10. 2011 se uskutečnilo v prostorách Casa Gelmi v Praze letošní Celostátní setkání pacientů s lymfomem, které bylo pořádáno ve spolupráci s Kooperativní lymfomovou skupinou a Českou asociací sester.

Pro účastníky byl připraven celodenní blok přednášek lékařů, psychologů a odborníků. Do programu jsme zařadili přednášku týkající se dostupnosti zdravotní péče v České republice, jejíž změny s sebou nese nový zákon, který definuje standardů zdravotní péče. Účastníci měli možnost si připravit k této problematice své dotazy, které pak byly řešeny v rámci diskuze po přednášce.

Celodenní program zahájila členka výkonného výboru sdružení Mgr. Lída Šimáčková s informacemi o aktivitách, projektech a činnostech, které sdružení realizovalo za poslední rok. Poté se nelehké úlohy vzpomínky a uctění památky na nedávno zesnulou patronku sdružení a naši kolegyni a herečku Zuzku Dřízhalovou ujala jedna ze zakládajících členek sdružení, Mgr. Petra Štětková.

Součástí programu bylo také zasedání valné hromady. Na tento rok připadla po třech letech povinnost nového zvolení členů výkonného výboru a dozorčí rady na nadcházející volební období.

První přednášku s názvem Pohyb a zdravý životní styl u pacientů po léčbě lymfomu jsme zařadili z toho důvodu, že se nás pacienti často dotazují, jakým způsobem mohou napomoci regeneraci těla i duše po zvládnutí náročné léč-

10


by lymfomu a jak si lépe udržet zdraví a jak o něj pečovat. Ve své přednášce doc. MUDr. Andrea Janíková, Ph.D. shrnula nejjednodušší a lehce a zároveň zdarma dostupné prostředky jakými jsou pravidelný a častý pohyb, pobyt na čerstvém vzduchu, cvičení a relaxace. O novinkách a aktivitách v Kooperativní lymfomové skupině a o spolupráci sdružení Lymfom Help, o.s. ve své přednášce informoval primář Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc doc. MUDr. Tomáš Papajík, CSc. Psycholožka Mgr. Alexandra Škrobánková nám následně ve své přednášce se zvláštním a trochu tajemným názvem odhalila pravidla asertivní komunikace, která nám pacientům může pomoci i v komunikaci s lékařským personálem. Aktuálně zařazená přednáška na sociálně právní téma s názvem Právo pacientů na přístup k péči JUDr. Ondřeje Dostála, Ph.D., LL.M, poskytla cenné rady a informace o nadcházejících změnách v rozdělení a úhradě léčby pacientů, které jsou v poslední době velmi diskutované. V rámci přednášky se pacienti dověděli, na co mají právo a jakým způsobem ho mohou uplatňovat.

vých doplňcích a výživě po onkologické léčbě byla odpovědí na velmi často kladené dotazy týkající se způsobu stravování – jak si neškodit a pokud možno dát tělu pomocí stravy vše, co ke své funkci potřebuje. Pan primář uvedl na pravou míru často diskutovanou otázku jakou je např. pití kávy a vína po léčbě. Blok přednášek zakončil MUDr. Robert Pytlík tématem Úloha a smysl PET/CT v hematologii. Moderní doba a způsoby vyšetření zobrazovacími metodami lékařům v hematologii poskytuje informace o progresi a šíření nemoci maligního lymfomu. Je však dobré velmi důkladně zvážit nutnost tohoto vyšetření, jelikož je pro organismus poměrně velkou zátěží. Možná pro a proti byly právě tématem této závěrečné přednášky. Po celý den pro účastníky akce zajišťoval občerstvení náš dlouholetý sponzor společnost Troja Catering. Setkání finančně podpořila Heřmanského nadace hematologické onkologie při I. interní klinice – klinice hematologie 1. LF UK a VFN v Praze. Děkujeme!!!

Druhá přednáška prim. doc. MUDr. Tomáš Papajíka, CSc. o vitamínech, potravino11


Dobročinné akce ve prospěch

Lymfom Help Golf Tour 2011 Je již tradicí, že neziskové organizace, nadace a podobná sdružení získávají finanční prostředky na pomoc druhým pomocí dobročinných akcí. To bylo také jedním z důvodů toho, že v květnu letošního roku byl zahájen první ročník charitativního golfového turnaje, který pro naše sdružení zorganizovala agentura Michael K Productions. Všichni účastníci Tour, kteří podpořili Lymfom Help, měli nejen možnost zahrát si v prostředí pečlivě vybraných exkluzivních golfových klubů (Beroun, Darovanský dvůr, Karlštejn, Kunětická Hora, Plzeň – Dýšina), ale zároveň mohli vždy vidět originály fotografií z osvětového projektu „Život na druhou“. Fotografie, které Sára Saudková věnovala našemu sdružení, spolu s poselstvím a příběhy vyléčených pacientů nejen úžasně doplnily krásné prostředí, ale také reprezentovaly činnost našeho sdružení a bezesporu oslovily účastníky i návštěvníky Tour. Samozřejmě nechyběli ani zástupci sdružení, kteří vždy představili fotografie, projekt a činnost Lymfom Help. Zároveň pak předávali ceny vítězům jednotlivých kategorií.

text: Monika Poulová

Lymfom Help Golf Tour 2011 slavnostně ukončil závěrečný společenský večer spojený s dražbou šesti fotografií z projektu „Život na druhou“. V podvečer 10. listopadu se v prostorách Golf Hostivař v pražských Měcholupech sešli organizátoři golfové tour, její účastníci, sponzoři i zástupci našeho sdružení a to v hojném počtu, aby spolu slavnostně ukončili první ročník akce a při té příleži12

Lymfom Help tosti vydražili některé z vystavovaných fotografií. Večerem provázel známý moderátor Libor Bouček a nesměla chybět ani sama autorka fotografií Sára Saudková, která v úvodu večera promluvila o svém vztahu k celému projektu a pocitech ze setkání se statečnými lidmi, kteří překonali onkologické onemocnění a pak se jim podařilo přivést na svět jedno nebo více dětí. Po slavnostním úvodu autorky fotografií jménem sdružení, poděkovala zástupkyně a členka výkonného výboru Lymfom Help, o.s. Lída Šimáčková všem účastníkům a sponzorům za jejich podporu. Poté již moderátor slavnostně zahájil dražbu a představil zástupkyni dražební společnost CLANROY a.s., která již sdružení podpořila na jaře loňského roku, při dražbě obrázků z audioknihy knihy Velcí herci malým dětem v prostorách pražské Písecké brány. Vyvolávací cena fotografií začínala na čtyřech tisících korun. Celková atmosféra, kterou vytvořili samotní dražitelé spolu se zástupkyní dražební společnosti však přispěla k tomu, že cena za jednu fotografii se dokonce dvakrát vyšplhala nad třicet tisíc korun. Šestici dražených fotografií vhodně doplnila certifikovaná historická golfová hůl (putter s kovanou hlavou pocházející přibližně z roku 1920) z dílny významného anglického výrobce W. Wintona, kterou věnovala společnost HICKORYGOLF.CZ a která celkový výtěžek navýšila o dvacet jedna tisíc. Celková suma za vydražené fotografie a historickou golfovou hůl tento


večer přesáhla neuvěřitelných 166 500 korun. Celkový výtěžek večera spolu se získanými prostředky z benefiční Lymfom Help Golf Tour 2011 a dalších přidaných aktivit, byl 339 297 Kč. Symbolický šek s touto částkou si v závěru večera přebrala z rukou majitele pořádající agentury MICHAEL K Productions zástupkyně našeho sdružení. Celá částka byla věnována Lymfom Help, o.s. a bude použita na podporu a pomoc pacientům s maligním lymfomem. Lymfom Help, o.s. si velmi cení možnosti účastnit se celé akce, její úspěšnost znamená nejen materiální podporu sdružení a tudíž pomoc lidem, kteří se ne vlastní vinnou ocitají v tíživé životní situaci, ale také je motivací pro další rozvíjení činnosti sdružení a důkazem její smysluplnosti. Mezi její nedílnou součást patří totiž osvěta samotného onemocnění maligním lymfomem, ke které celá Tour bezpochyb přispěla.

Naše poděkování patří společnosti MICHAEL K Productions i dalším partnerům a sponzorům, kteří Lymfom Help Golf Tour podpořili: společnost Roche, CLANROY, Černá Labuť, HELAS Ladies Club, Auto TUKAS, AUTOCENTRUM Štěrboholy, Ondrášovka, Agáta jeans, časopis Golfpunk, THALŮ kovové rámy a Golf Hostivař za poskytnutí prostor pro uspořádání slavnostního závěrečného večera. Dále za podporu projektu Život na druhou děkujeme autorce fotografií Sáře Saudkové a Nadaci pro transplantace kostní dřeně. Zvláštní poděkování pak patří všem účastníkům projektu, přičemž někteří z nich se dokonce k našemu potěšení slavnostní dražby fotografií účastnili.

13


Účast na konferencích Stále pokračujeme v představování našeho sdružení a jeho aktivit zdravotníkům – lékařům i všeobecným sestrám. Ve dnech 23. a 24. 6. jsme se zúčastnili konference Olomoucké hematologické dny (OHD), kde jsme měli svůj prezentační stánek s materiály, které vydáváme především pro pacienty. Navázali jsme další kontakty s lékaři a sestrami, kteří budou předávat informaci o našem sdružení svým pacientům a také jim předají naše bulletiny, brožury apod. Podařilo se nám domluvit i umístění dalších infoposterů se základní informací o tom, co naše sdružení nabízí a jak nás mohou pacienti kontaktovat.


EDIPO Již tradičně se zástupci našeho sdružení účastní sesterské konference EDIPO, kterou pořádá plzeňské hematologicko-onkologické oddělení. Kromě neformálních rozhovorů o aktivitách sdružení měla naše členka Mgr. Markéta Čermáková zhruba půlhodinovou přednášku, ve které shrnula základní informace o sdružení – o důvodu vzniku, cílech i základních oblastech činnosti. Podrobněji pak informovala o letošních významných projektech jako je Život na druhou, Infopostery do nemocnic nebo brožury nově vydané nebo plánované. Samostatnou kapitolou byla setkání pacientů. Přítomné sestry byly pozvány i na Celostátní setkání pacientů (CSP). Za účast na CSP sestry získaly 4 kredity od České asociace sester v rámci celoživotního vzdělávání. 14

Příjemná až rodinná atmosféra i zajímavý kulturní program udělaly z této konference velmi příjemnou událost.


Benefice Kladno

Letošní ročník byl oproti těm minulým trochu odlišný, jelikož byl věnován památce na naši nedávno zesnulou patronku sdružení Zuzku Dřízhalovou, která koncert

s Katkou Umlaufovou a svými kolegy z divadelní branže vždy uváděla. Na pódiu divadla letos vystoupili: Heidi Janků, Eva Hurychová, Aneta Salačová, kvartet Laurus a Vladimír Hron, který byl zároveň průvodcem celého programu. Letošní výtěžek z koncertu, tak jako každý rok, poputuje na konto nadačního fondu Janele a také na konto našeho sdružení. Za což paní Kateřině Umlaufové děkujeme a přejeme jí především pevné zdraví.


Koncert „Krásné je žít“ se letos konal již pošesté. Od roku 2006 jej pravidelně pořádá paní Kateřina Umlaufová (Roubalová). Koncert je poděkováním a úctou vědcům, lékařům, laborantům, zdravotnímu personálu i rodinám a přátelům, kteří jí v nejtěžších chvílích života pomáhali na cestě k jejímu uzdravení. Z koncertu se již stala tradice a divadlo je vždy do posledního místa vyprodáno.

15


Benefice Vinohrady Mezi významné aktivity Heřmanského nadace hematologické onkologie patří pravidelná výroční benefiční představení v Divadle na Vinohradech pořádaná ve spolupráci se sdružením LYMFOM HELP, o.s. Letošní představení s názvem Cyrano! Cyrano! se konalo 24. 11. 2011. Návštěvníky představení z vinohradského jeviště pozdravil předseda správní rady nadace prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc. a zakládající členka sdružení LYMFOM HELP, o.s. Mgr. Petra Štětková.

16

Představení jedné z nejslavnějších her všech dob je adaptací Pavla Kohouta, který hru přesunul do sféry muzikálového divadla. Zachovává příběh hrdého Gaskoňce, krásné Roxany a mladíčka Kristiána s jeho romantickým gestem a nádherným ethosem, který milují generace diváků. Výtěžek z benefice bude věnován na boj proti nádorovým onemocněním.


Regionální setkání Hradec Králové Po dvou letech jsme se 3. listopadu sešli v Hradci Králové. Ve spolupráci s Oddělením klinické hematologie 2. interní kliniky FN Hradec Králové (OKH FN HK) jsme připravili regionální setkání pro pacienty zdejšího oddělení. V úvodu pohovořil JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. o právech pacientů na přístup k péči. Dozvěděli jsme se na jakou péči máme nárok a kam se máme odvolat v případě, že si myslíme, že nedostáváme takovou péči, jakou bychom měli atp. Další informace z této problematiky lze průběžně získávat na webu Platformy zdravotních pojištěnců (www.zdravotnipojistenci.cz).

Na závěr promluvil PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. na téma Návrat do běžného života po onemocnění lymfomem. Tato zajímavá přednáška nám pomohla uvědomit si, jaká úskalí přináší nemoc a jak ovlivňuje náš život po léčbě. Aby setkání bylo nejen vzdělávací, ale i společenskou událostí, připravili jsme pro všechny účastníky i občerstvení, při kterém se mohli věnovat neformálním rozhovorům a sdílení svých zkušeností s překonáváním nemoci a návratem do běžného života. Za spolupráci při organizaci setkání bychom chtěli poděkovat MUDr. Davidu Beladovi, Ph.D. a Bc. Martině Havlíčkové.


Poté následovala přednáška MUDr. Davida Belady, Ph.D. o novinkách v léčbě lymfomu, především pak o studiích, které v poslední době probíhaly nebo nyní probíhají na OKH FN HK a tom, jak zkvalitňují léčbu a vylepšují její výsledky. Shlédli jsme i grafy, na kterých jsme názorně viděli, jaký pokrok léčba maligního lymfomu udělala, jak se zvýšilo procento těch, kteří žijí v dlouhodobé kompletní remisi.

Po přestávce jsme vyslechli sdělení Mgr. Markéty Čermákové o aktivitách občanského sdružení LYMFOM HELP. Seznámila nás s nabídkou víkendového setkání pacientů v Janských Lázních.

17


Regionální setkání Plzeň

V úvodu o aktivitách našeho sdružení pohovořila Mgr. Markéta Čermáková. Seznámila účastníky především s nabídkou dalších setkání pacientů, která LYMFOM HELP nabízí. Následovala přednáška MUDr. Tomáše Svobody, který promluvil o právě probíhající kampani Nadace pro transplantace kostní dřeně a Nadace Nova „Zapište se někomu do života!“. Seznámil nás i s historií a současností Registru dárců kostní dřeně, vývojem počtu dárců i s tím, jak se každý z nás může podílet na činnosti nadace, byť třeba sám být dárcem nemůže. Na téma Poruchy plodnosti pacientů po chemoterapii a způsoby jejich léčby pohovořila prof. MUDr. Zdenka UlčováGallová, DrSc. Seznámila nás s tím, jaké

18

jsou poruchy plodnosti a jaká jsou možná řešení. Na závěr přednášky byl i prostor pro otázky z pléna. Na závěr odborné části promluvila Mgr. Eva Weinfurterová na téma „Mám nárok na lázně?“. Seznámila nás s aktuální legislativní situací i se změnami, které jsou plánované v roce 2012, které však zatím nebyly Parlamentem ČR schváleny. Na závěr setkání pro nás připravila Mgr. Petra Kolerusová rukodělnou dílnu, ve které jsme si vyrobili adventní věnce z bukvic. Při výrobě jsme si mohli popovídat o našich starostech i radostech, které máme v životě. Společná tvorba nás všechny sblížila. Za spolupráci při organizaci tohoto příjemného setkání bychom chtěli poděkovat MUDr. Tomáši Svobodovi a Mgr. Petře Kolerusové.


Letos jsme se sešli v Plzni již podruhé, a to v pátek 25. listopadu. Připraveny byly jak přednášky, tak i neformální část – rukodělná dílna.


PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2011

Když na Vánoce není člověku vánočně... Staročeské Vánoce byly Vánoce pro všechny. Hospodář domu myslel nejen na svou nejbližší rodinu - manželku, děti, prarodiče - ale v tu radostnou dobu neměl trpět nikdo - ani cizí lidé, ani zvěř. Domácím zvířatům bylo čistě vykydáno a dostala nějaké to žrádlo na přilepšenou. I divým ptákům se nasypalo něco do krmítka. Tato všeobjímající štědrost šla až tak daleko, že se do domácnosti na štědrovečerní večeři přizval nějaký chudý z okolí. Kritérium bylo, že to má být někdo, kdo nám to nemůže oplatit. Pro toho byla taková večeře pak skutečným darem, který přesahoval jeho možnosti. Co s těmi zvyklostmi dnes? Hodí se nám ještě k něčemu? Osobně si na ně vzpomenu, když mi lidé říkají, že teď po rozchodu s partnerem neví, jak budou slavit Vánoce. Říkám jim - podívejte se kolem sebe, zda kolem vás nejsou lidi, kteří jsou na tom ještě hůř. Když jedna - byť ta nejdůležitější brána našeho života je uzavřena, tak to přeci neznamená, že u ní budeme do smrti sedět a usedavě plakat. Naopak když nejde jedna věc, tak jdou jiné dvě. Když si nevíme rady se samotou na Vánoce, tak můžeme pozvat tamhletu babku ze sousedství na oběd do restaurace. Ona je přesně ta, která nám to nikdy nemůže oplatit. Je chyba se domnívat, že by nám možná mohla dát nějakou úžasně moudrou radu. Pravděpodobně nedá. Tím, že jí uděláme radost, neuděláme díru do světa. Neočekávajme ani, že budeme mít o řád lepší náladu či opojné pocity štěstí, ale jedno se přeci jenom stane. Naše bytí ve světě dostane takový malý smysl - alespoň na dvě hodiny. Smutek a bolest samy jsou totiž bezesmyslu. Ten smysl a cestu z nich jim musíme dát my sami. Když je člověku skutečně zle, vyplácí se zapomenout na dvě věci - na hrdost a na pocit nároku. Lidi, kteří pozorují druhé, jak jsou šťastní, tak si říkají: „Snad i já mám právo být alespoň trochu spokojený? Proč oni jsou, a já nejsem!?“ To je ale závist a rovnostářský pocit. Vyzkoušejte si to sami - pomocí těch se nedá z těchto propadů vyhrabat. Funguje opak, říci si: „Tak budiž. Já jsem nešťastný. Život se mi nevydařil. Moje představy jsou zadupány do bláta. Ale kolem mě je ještě pár lidí, kterým mohu pomoci. Když se já necítím dobře, tak bych mohl alespoň pomoci druhým, aby se oni cítili dobře,

PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 19


když už já sám nemohu...“ Podobně věřící mohou připojit modlitbu či přání, za lidi okolo nich, kteří slaví Vánoce - aby se nepohádali, aby jim nezaskočila do krku kost, prostě aby se dobře bavili. Toto je totiž z psychologického hlediska paradoxní intence - člověk dostane instrukci, aby udělal pravý opak toho, než co mu velí jeho závistivá intuice. Výsledkem je, že jeho prožívání se paradoxně zlepší, i když by to sám nečekal - proto paradoxní intence. Hrdost je v těžkých chvílích jen ke zlosti, protože postižení mají sklon se štítit jiných postižených. Takže místo několika lidí, kteří si mohou vzájemně vypomoci, nacházíme pět zatrpklých solitérů, který každý trpí sám, ale za to hrdě, aby nic nedal najevo, aby nikomu nebyl na obtíž. Být na obtíž by člověk samozřejmě být neměl, ale největší problém je odhadnout, kdy jsem skutečně na obtíž druhým, a kdy do druhých pouze promítám svůj vztah sám k sobě. Je-li mi na obtíž celý můj život, pak je pochopitelné, že se nemohu zbavit pocitu, že obtěžuji všechny okolo. I zde pomáhá odpoutat pohled ze své bolesti a upřít jej na druhé: „Co oni potřebují? S čím jim mohu pomoci?“ I toto funguje paradoxně - jako výtah, který nás vytáhne z našich temnot trochu blíž k vánočnímu světlu.

20


Pražská setkání Přijďte k nám do prostor sdružení v Arménské ulici v Praze 2 na některé z pravidelných setkání s lékaři či odborníky jiných profesí, s pacienty, kteří řeší stejné nebo velmi podobné otázky týkající se stravování, způsobu života v léčbě i po jejím skončení, regenerace duše i organismu nebo jen tak posedět u kávy a čaje a vzájemně se podělit či si vyposlechnout cenné rady a informace. Pro první polovinu roku 2012 jsme pro vás připravili přednášky s těmito tématy, která se střídají s tzv. otevřenými odpoledními setkáními, abychom vám poskytli prostor pro vzájemná setkání, konzultace s lékaři, s námi pacienty nebo si můžete například vybrat některý ze zajímavých titulů v naší výpůjční knihovně. K dispozici jsou vám samozřejmě zdarma také materiály sdružení. Prostory jsou otevřeny od 15:00 hod. Začátek přednášek v 17:00 hod. (Arménská 1374/14 ulice, Praha 10 - Vršovice /tram č. 4 a 22 Čechovo nám).

Rozpis setkání: 18. ledna 2012 * Host: MUDr. Robert Pytlík z I. interní kliniky hematologie VFN a 1. LF UK v Praze Téma: Novinky v léčbě maligních lymfomů* 15. února 2012 - Otevřené odpoledne* 21. března 2012 Host: Ing. Jana Šimůnková Téma: Nemoc z pohledu celostní medicíny, měření zátěží, EAV měření, Jonášova metoda detoxikace 11. dubna 2012 - Otevřené odpoledne* 23. května 2012 Host: Hana Mackovičová Téma: Jóga (Co je jóga a jaký může mít pro nás přínos, dechová cvičení) 20. června 2012 - Otevřené odpoledne* * Na setkání bude přítomen lékař hematoonkolog pro možnost vašich individuálních konzultací. PŘIJĎTE, TĚŠÍME SE NA VÁS!!

Kde Kd K de d en nás ná s najd najd jjd de ete et tte e

21


Budete-li se chtít účastnit, potvrďte prosím vaši účast nejpozději den před termínem setkání. Máte-li zájem také o konzultaci s lékařem (možno pouze u označených setkání), prosím uveďte to při vaší registraci na emailu: [email protected]


Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • vystavení členského průkazu • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, chat, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů s možností slevy • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 9. - 31. 8.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Datum:

Podpis:

Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.

20 22


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělé a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní konferenci pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23


Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, 160 00 Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Kateřina Umlaufová

Tento bulletin je vydán za podpory Magistrátu hl. m. Prahy.

24

2011

Recommend Documents