Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Uitgave 3/2011
Van de voorzitter/3
Klinische grondbeginselen van de antibiotische behandeling bij Lyme-borreliose/4 Maatschappelijke participatie en het sociaal functioneren van lymepatiënten/16
De muren van Jericho deel II/20 Reactie op de brief van de minister van VWS van 20 juni 2011/24
Rubriek patiëntenverhalen:
Rubriek Flitsen/32
Colofon Bestuur Sybe de Lint Voorzitter Evert Duim Penningmeester Jolanda Bekke Aspirant-secretaris Heleen Hutink Voorlichting Robert Mast Registratie en websitebeheer Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Diana Uitdenbogerd Politiek Hedwig Hermus Aspirant-bestuurslid evenementen/ vrijwilligerszorg Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail
[email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 072 5647215 Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail
[email protected] © 2011 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2
Laat je niet Lymen 3/2011
Van de voorzitter Beste leden en donateurs, De zomerperiode is altijd een periode van bezinning, zeker wanneer je pas medio september op vakantie hoopt te gaan. Het weer is echt Nederlands ‘comme si comme ca’ en roept direct bij mij de vraag op “Hoe gaan de teken hiermee om? Is dit een goede tijd voor dit nare beestje of juist niet? Maar ik vermoed toch van wel. Relatieve warmte in combinatie met vocht doet de natuur vaak goed en zo zal het hier ook wel gaan.” Ik ben oprecht trots en dankbaar, dat wij het negenkoppige bestuur weer in tact hebben en met name de beide aanwinsten Jolanda Bekke (secretaris) en Hedwig Hermus (evenementen) doen het perfect. Na het afscheid vorig jaar van de zeer deskundige oud-secretaris Petra Poppen hebben we wat wisselingen gehad en dan merk je dat je in zo’n periode, als vereniging, echt in moet boeten. Je wilt positief voorwaarts, maar je hebt er wel de juiste mensen bij nodig. Mijns inziens slaan we nu weer de goede richting in! Wel is het jammer, maar dat hoort erbij, dat wij in mei 2012 afscheid moeten gaan nemen van drie bestuursleden met een lange ervaring binnen de NVLP te weten; Miranka (LJNL en herziening), Gracia (belangenbehartiging) en Robert (ict en ledenadministratie). Hun gestelde termijn van zes jaar zit erop en dan is het zaak om hen de gegunde rust te geven en dat doen wij dan ook. Maar het is echt een zorg om deze deskundige bestuursleden te vervangen, zodoende doe ik een dringend beroep op u! Mogelijk kunt en wilt u iets betekenen op de hierboven aangegeven gebieden, een duoschap behoort uiteraard ook tot de mogelijkheden. Ik hoop spoedig wat van u te horen. De komende bezuinigingen vanuit het Fonds PGO zullen ons diep raken. Ter informatie: Onze totale NVLP-begroting bedraagt nu zo’n € 174.000. Dit geld komt bijeen door contributies/donaties ad € 51.000 en een instellingssubsidie vanuit het Ministerie van VWS wat zo’n € 118.000 per jaar is. Tot ons grote verdriet wordt hier met de botte bijl ingehakt, dit gaat overigens alle patiëntenverenigingen aan. De NVLP gaat in 2012 met 20% terug en komt uit op € 94.400 subsidie, voor 2013 geldt 50% reductie en komt dan uit op € 59.000. Vanaf 2014, maar je weet het nooit, wordt het jaarlijkse subsidiebedrag maximaal € 35.000. U begrijpt, de NVLP is best bereid haar steentje bij te dragen aan het ‘landsbelang’, maar dit gaat toch wel erg ver! Dit zal beslist ook zijn consequenties hebben voor de vele activiteiten waar het NVLP-bestuur zich de komende tijd over gaat buigen. De Algemene Leden Dag (ALD) van 17 september jl. was een groot succes, met prima lezingen. ‘Helaas’ was ik toen op vakantie en heb dit vernomen in het Verre Oosten. Gelukkig gaat dit ook zonder mij door en zo hoort het ook! Ik wens een ieder een goede herfstperiode toe. Het gaat u allen hopelijk goed. Groeten, Sybe de Lint
[email protected] 06 28 0699 28 (nieuw nummer)
3
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Klinische grondbeginselen van de antibiotische behandeling bij Lyme-borreliose
4
Laat je niet Lymen 3/2011
Een handvol professoren beheerst de publieke
Bij de verspreiding van borreliabacteriën in het organisme
opinie over Lyme-borreliose. In publicaties en
als het gevolg van onvoldoende immuunafweer of een
in de rechtbank belasteren ze dogmatisch,
inadequate behandeling volgt een multiorgaan- of multi-
onverstoorbaar en soms onbehouwen behande-
systeemziekte, die een interdisciplinaire begeleiding vanuit
laars en deskundigen die zich niet schikken
verschillende vakgebieden vereist. Het valt te verwachten,
naar hun twijfelachtige richtlijnen. Vooral in
dat bij meningsverschillen tussen artsen uit verschillende
rechtszaken waar het gaat om een ongevallen-
vakgebieden controversen ontstaan met directe gevolgen
uitkering, schadevergoeding, arbeidsonge
voor patiënten. Het komt er daarom op aan de interdiscipli-
schiktheid, het bepalen van de ernst van een
naire samenwerking zoveel mogelijk te verbeteren en te
handicap en pensioenen verschijnen deze
stabiliseren.
bagatelliseerders ten tonele, steeds ten nadele van de patiënten. Dat moet en zal veranderen.
De belangrijkste probleemfactoren −− Meest voorkomende gegeneraliseerde bacteriële infectie
Het Duitse Lyme-borreliosegenootschap heeft zich tot
met chronisch verloop.
doel gesteld om het medisch-wetenschappelijke inzicht in
−− Multiorgaanziekte.
diagnostiek en therapie te bevorderen. Zij verenigt de in
−− Onregelmatig ziekteverloop.
Duitsland grootste groep gevestigde artsen met jarenlange
−− Moeilijkheden bij de eerste diagnose.
praktijkervaring in de behandeling van Lyme-borreliose,
−− Klachtenvrije intervallen.
in het bijzonder in het gevorderde stadium.
−− Diverse ziektestadia.
Het hier gepubliceerde artikel van een uitgebreide verge
−− Therapierefractair ziekteverloop.
lijking van verschillende opinies en doctrines van de
−− Chronisch ziekteverloop.
vakgenootschappen IDSA en ILADS analyseert waarom
−− Gevolgen van de ziekte van Lyme.
artsen het zo oneens zijn met elkaar over de therapie.
−− Variërende biologische eigenschappen van de bacterie.
Het onverkorte origineel en een literatuurlijst zijn te vinden
−− Eerste manifestatie vaak pas in laat stadium.
op: www.praxis-berghoff.de.
−− Begrensde therapeutische mogelijkheden. −− Begrensde bewijskracht van laboratoriumdiagnostiek.
De actuele problematiek van Lyme-borreliose, in het bijzonder ook wat betreft de behandeling, heeft in essentie de volgende oorzaken: −− Een frequente bacteriële infectieziekte (waarschijnlijk
−− Onvoldoende wetenschappelijke studies, in het bijzonder bij chronische ziektevormen en hun behandeling. −− Wetenschappelijke controversen met betrekking tot diagnose en therapie.
in toenemende frequentie). −− Vaak een chronisch verloop.
Verder wordt de problematiek van Lyme-borreliose
−− Begrensde therapeutische mogelijkheden.
bemoeilijkt door historisch bepaalde factoren. Na de
−− Begrensde bewijskracht van de laboratoriumdiagnostiek.
ontdekking van Lyme-borreliose werd het concept van
−− Onvoldoende wetenschappelijke studies, in het bijzonder
wetenschappelijke studies voorgewend door wetenschap-
met het oog op chronische ziektevormen en hun behan-
pers die tot op dat moment begrijpelijkerwijs niet op
deling.
voldoende ervaringsdata konden teruggrijpen.
−− Controversiële wetenschappelijke meningen met betrekking tot de diagnose en therapie. −− Onopgeloste problemen in de politiek en de rechtspraak.
Daarom werd de behandeling van Lyme-borreliose, dat wil zeggen de aard en de duur van de antibiotische behandeling, min of meer ‘willekeurig’ vastgelegd. Positieve data, dat wil zeggen therapiesuccessen, werden
De wetenschappelijke controverse wordt door twee domi-
op de voorgrond gesteld en dienden daarna tot op de dag
nerende vakgenootschappen gevoed. Aan de ene kant de
van vandaag als basis voor behandelingsadviezen, in het
IDSA (Infectious Disease Society of America) waarnaar
bijzonder ook in de vorm van richtlijnen. Negatieve resul
ook veel internationale vakgenootschappen verwijzen,
taten, dus therapierefractaire gevallen werden daarentegen
in het bijzonder ook in Duitsland, en aan de andere kant
minder in aanmerking genomen; niet zelden werd ten
de ILADS (International Lyme and Associated Disease
opzichte van deze therapeutische mislukkingen geen
Society). Zij verschillen wezenlijk in hun opvattingen over
positie ingenomen.
het chronische ziekteverloop en de aard van de antibio
Ook werden de oorzaken van de mislukkingen meestal
tische behandeling, maar er bestaan ook aanzienlijke
niet becommentariëerd en de consequenties werden niet
verschillen bij de beoordeling van de diagnostische criteria.
voldoende besproken. Deze problematiek van het therapeutische succes bij de antibiotische behandeling van
5
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Lyme-borreliose betreft hoofdzakelijk het chronische verloop of de pas in een laat stadium herkenbare of erkende ziektegevallen. Nog een bezwarende factor is dat de huidige wetenschappelijke inzichten aanzienlijke hiaten met betrekking tot de diagnostiek en therapie bij het chronische verloop vertonen. Om die reden worden van alle maatgevende wetenschappelijke instituten evidence-based studies op dit gebied verlangd. De soms zeer tegengestelde beoordelingen van het probleem kunnen ook een ethische oorzaak hebben, omdat aan de ene kant het onthouden van een noodzakelijke antibiotische behandeling en aan de andere kant een onnodige of te sterke therapie bezwaren oplevert. Deze historische factoren betreffen in essentie Lymeborreliose in een laat stadium of het chronische verloop. Er bestaan echter ook bij de vroege stadia, in het bijzonder ook bij het gedissemineerde vroege stadium (waarbij de ziekteverwekkers zich door het lichaam verspreiden), aanzienlijke problemen, die onderwerp van de actuele discussie zijn en die door adequate wetenschappelijke analyse verklaard moeten worden. Wetenschappelijke probleemfactoren −− ‘Willekeurig’ concept van studies met betrekking tot de aard en de duur van de antibiotische behandeling bij Lyme-borreliose. −− Onvoldoende discussie over oorzaken en consequenties bij therapierefractair verloop. −− Aanzienlijke controversen met betrekking tot de diagnose en therapie van chronische Lyme-borreliose. −− Onvoldoende studies, in het bijzonder met betrekking tot chronische Lyme-borreliose.
aspecten. Met het oog op de concrete thematiek, namelijk de antibiotische behandeling, is deze differentiëring tussen therapierefractaire chronische Lyme-borreliose in het eindstadium respectievelijk Post-Lyme-Disease-Syndroom van zuiver academische aard. Het betreft pathofysiolo gische hypotheses; voor de behandelend arts en de patiënten hebben dergelijke overwegingen echter geen praktische betekenis. Voor de volgende systematisering van de antibiotische behandeling bij Lyme-borreliose worden twee bepalende
De richtlijn voor een succesvolle antibiotische behan-
behandelingsprincipes vooropgesteld, namelijk de vraag
deling is uiteraard de succesgraad. Daaruit vloeit met
naar een zo vroeg mogelijke behandeling en naar de inzet
gelijke vanzelfsprekendheid de consequentie voort, dat bij
van antibiotica in alle late stadia en bij een chronisch
een vruchteloos verloop van een bepaalde antibiotische
verloop.
behandeling een verdere behandelingsfase moet volgen, hetzij door herhaling, hetzij door de keuze van een ander antibioticum, hetzij door een gelijktijdige of opeenvolgende combinatie van antibiotica. Als het ondanks de inzet van de vandaag de dag tot de beschikking staande antibiotica niet tot voldoende verbetering van de ziektetoestand komt,
Principes van de antibiotische behandeling bij Lymeborreliose −− Vroegtijdige behandeling heeft een gunstig effect op het therapiesucces. −− Antibiotische behandeling is ook in de late stadia of bij
moet er, afhankelijk van de uiting van de ‘persisterende
een chronisch verloop geïndiceerd (afgezien van eenduidig
resterende klachten’, uitgegaan worden van therapierefrac-
therapierefractaire gevallen).
taire (ongevoelig voor therapie) chronische Lyme-borreliose of van Post-Lyme-Disease-Syndroom.
Omdat Lyme-borreliose een tijdsafhankelijk verloop laat zien, veroorzaakt door de toenemende verspreiding
6
De differentiëring tussen dergelijke eindstadia van de
van de borreliabacteriën in het organisme en door de
ziekte is vaak zeer moeilijk. Omdat bovendien in zulke
daarmee verbonden multisysteemziekte, werd al snel na
gevallen verbetering niet haalbaar is, betreft de proble
de ontdekking van de ziekte het ziekteverloop in stadia
matiek vooral palliatieve, sociologische en juridische
ingedeeld. Deze systematisering is vervolgens diverse
Laat je niet Lymen 3/2011
(afhankelijk van de aantasting van de diverse organen door een multisysteemziekte). Overigens kan ook in het late stadium opnieuw EM optreden, soms als MEM (multiple erythema migrans) of als recidiverende erythema migrans. Op de voorgrond staat echter de aantasting van andere orgaansystemen, wat in vergelijking met de weinig belastende huidaandoening EM veel meer de ziektetoestand en het lijden van de patiënt bepaalt. Afhankelijk van de verspreiding van de borreliabacteriën in het organisme wordt bij de stadia-indelingen volgens Steere, de IDSA en Sigal het vroege stadium onderverdeeld in een gelokaliseerd vroeg stadium en een gedissemineerd vroeg stadium. Vanwege de tijdsafhankelijkheid van de verspreiding is het in het bijzonder met het oog op de antibiotische behandeling heel belangrijk om het tijdstip van de disseminering (verspreiding van de ziekteverwekkers) bij elke individuele patiënt vast te stellen. In dit verband is het doelmatig een therapie georiënteerde systematisering als basis te nemen. Therapie-georienteerde systematisering van Lyme-borreliose −− Erythema migrans (EM) voor disseminatie (gelokaliseerd vroeg stadium). malen aangepast, wat ook consequenties heeft voor de antibiotische behandeling. Bepalend is dat tussen de
−− Disseminatie met bestaande of net verdwenen EM (gedissemineerd vroeg stadium).
stadia of bepaalde orgaanmanifestaties enerzijds en de
−− Disseminatie zonder EM.
aard van de antibiotische behandeling anderzijds een
−− Eerste manifestatie in laat stadium.
nauwe relatie bestaat.
−− Late stadium of chronische Lyme-borreliose.
Drie belangrijke stadia-indelingen (Steere, IDSA en ILADS) met verschillend ingedeelde ziektemanifesta-
Omdat in het vroege stadium naast erythema migrans
ties zijn de reden voor het tegenstrijdige beeld dat
ook algemene symptomen (een griepachtig ziektebeeld)
van Lyme-borreliose bestaat bij de behandelaars en
optreden, is het moeilijk een beginnende gedissemineerde
de deskundigen. Opvallend is, dat Steere* en Sigal**
ziekte vast te stellen.
niet wijzen op de typische en dominerende symptomen
De ziektesituatie wordt pas duidelijker als er specifieke
in het late stadium respectievelijk van de chronische
orgaanmanifestaties optreden, zoals bijvoorbeeld arthritis,
Lyme-borreliose, namelijk op een chronisch ziektegevoel
acute symptomen in het gebied van het centrale zenuw-
met algemene uitputting (fatigue). De IDSA schaart deze
stelsel, cardiale aandoeningen, ernstige algehele malaise
karakteristieke ziektesymptomen onder de minder belang-
en dergelijke. Omdat de antibiotische behandeling in het
rijke, onbeduidende symptomen na antibiotische
vroege stadium met de disseminatie verandert, krijgt de
behandeling.
beoordeling van alle ziektekenmerken en andere omstandigheden een bijzondere betekenis.
Bij de schematisering volgens Steere of van de IDSA
In dit verband moet er bovendien op gewezen worden,
wordt bij het ziekteverloop van Lyme-borreliose onder-
dat volgens Steere en de IDSA arthritis niet bij de gedis-
scheid gemaakt tussen het vroege en het late stadium.
semineerde vroege vorm, maar bij het late stadium
Het vroege stadium wordt gekenmerkt door erythema
ingedeeld wordt. Daarentegen benoemt de moderne en
migrans (EM), het late stadium door andere symptomen
actuele indeling volgens Sigal polyarthritis met wisselende lokalisatie als typische manifestatie van het gedissemi-
* Allan C. Steere is de ontdekker van Lyme-borreliose bij de familie Murray, Lyme. ** L.H. Sigal is voormalig medewerker van Steere. Momenteel is hij weliswaar in de traditie van Steere werkzaam bij de IDSA, maar hij heeft een open en ondogmatische houding.
7
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
neerde vroege stadium.
Stadia en symptomatiek volgens Steere en Sigal
Stadia en symptomen volgens de IDSA
Stadia en symptomatiek volgens de ILADS
I. Vroege infectie
Vroege stadium
Vroege manifestatie:
Erythema nodosum (zelden)
Gelokaliseerde infectie
a Gelokaliseerd vroeg stadium:
niet vermeld
Lymfadenopathie regionaal
Erythema migrans
Erythema migrans
Atypische vroege manifestaties:
gegeneraliseerd*
Griepachtig ziektebeeld
Klachten zoals bij een viraal
in minder dan 50% van de vroege
Oogaandoeningen
syndroom
gevallen doet zich erythema
Conjunctivitis
migrans voor
Iritis
II. Gedissemineerde infectie
b Gedissemineerd stadium:
(hematogene verspreiding van de
Erythema migrans
Chronische Lyme-borreliose:
Choroiditis*
borreliabacteriën)
Multiple erythema migrans
Symptomatiek van chronische
Vitritis*
Algehele malaise
Carditis*
Lyme-borreliose:
Retinitis*
Koorts
Perifere facialisparese* (met of
a) persisterend*
Leveraandoeningen
Erythema migrans ‘op een andere
zonder pathologische liquor)
b) recidiverend*
Pathologische leverfunctietest
plek’
Meningitis*
c) therapierefractair*
Hepatitis
Hevige hoofdpijn
Acute radiculopathie*
Nekstijfheid
Lyme-neuroborreliose
Gelokaliseerd vroeg stadium
Microhematurie*
Spier- en gewrichtspijn
(Symptomen na behandeling)
volgens Sigal
Asymptomatische proteïnurie*
Lyme-neuroborreliose
Minder zwaarwegende sympto-
(Ziektebegin enkele dagen of een
Atrioventriculair blok I-III*
men:
maand na tekenbeet)
Late stadium of chronische
Myocarditis*
−− Hoofdpijn
Herinnering aan tekenbeet in 30%
Lyme-borreliose volgens Sigal
Pericarditis*
−− Uitputting
van de gevallen
(Ziektebegin maanden tot jaren na
Cardiomyopathie*
−− Vermoeidheid
Erythema migrans in 50-70% van
tekenbeet)
Overige klachten:
−− Supraventriculaire tachy
de gevallen
Spierskeletklachten ca. 50%
cardie*
Mogelijke bijkomende symptomen:
Polyarthritis met wisselende
Splenomegalie*
−− Arthralgie*
−− Algemeen ziektegevoel (fatigue,
lokalisatie 10%
Hepatitis*
−− Arthritis (korter dan twee
Lymfadenopathie*
Catarre van de bovenste en onderste luchtwegen* Conjunctivitis* Iritis* III. Late manifestaties (persisterende infectie) Arthritis*
weken) −− Perifere facialisparese Zwaarwegende symptomen:
malaise)
Chronische monoarthritis (meestal
−− Lethargie*
in het gebied van het kniegewricht)
−− Hoofdpijn
Neurologische aandoeningen
−− Nekstijfheid
Chronische, vaak subtiele, encefalo-
−− Meningitis
−− Spierpijn
pathie
−− Meningo-encefalitis*
−− Gewrichtspijn
Encefalomyelitis*
−− Carditis
−− Regionale of gegeneraliseerde
Perifere neuropathie
−− Recidiverende arthritis*
lymfomen*
c Late manifestatie:
Ataxie* Dementie
(intermitterende infectie*)
Arthritis (oligoarticulair)
Gedissemineerd vroeg stadium
Psychiatrische stoornissen
(Bij 60% van de antibiotisch niet
Encefalopathie
(Ziektebegin enkele dagen tot tien
Huidveranderingen
behandelde patiënten)
−− Geheugenstoornissen
maanden na tekenbeet)
Acrodermatitis chronica atroficans*
Zelden chronisch verloop van de
−− Slaperigheid
Carditis 8-10%
Morfea (= gelokaliseerde scleroder-
arthropathie*
Neuropathie
Transitiestoornissen*
mieachtige laesies)*
(hypothetisch: op grond van
−− Distale paresthesieën*
Cardiomyopathie*
auto-immuunproces)
−− Radiculaire pijn*
Perimyocarditis*
Encefalopathie*
Oogaandoeningen
Neurologische symptomen 10%
Polyneuropathie*
Arthralgie
Lymfocytaire meningitis*
Acrodermatitis chronica atroficans*
Pijn
Encefalitis*
Lyme-neuroborreliose of tertiaire
Zwakte
Aandoeningen van de hersenzenu-
Lyme-neuroborreliose
Ziektegevoel
wen (in het bijzonder facialisparese,
Uitputting
soms ook bilateraal)
Vermoeidheid (fatigue)
Perifere neuropathie
Lyme-neuroborreliose
Radiculoneuropathie (Bannwarth)*
d Toestand na gevolgde anti-
8
Nieraandoeningen
Laat je niet Lymen 3/2011
Myelitis*
biotische behandeling in het
Spierskeletklachten 50%
late stadium:
Polyarthritis met wisselende
Gewrichtspijn
lokalisatie
Zwakte
Polyarthralgie met wisselende
Ziektegevoel
lokalisatie
Uitputting
Huidaandoeningen
Vermoeidheid (fatigue)
Lymfocytomen*
Tijdstip van de infectie
Hetzelfde verloop of op zijn minst een zeer overeenkom-
Een bijkomend probleem komt voort uit het feit dat
stig verloop is ook bij patiënten met een onwerkzame
erythema migrans volgens diverse literatuurbronnen
of inadequate antibiotische behandeling te verwachten.
slechts in 50-70% van de gevallen optreedt.
In elk geval is er een belangrijke vraag niet eenduidig
Het gevolg is dat bij het optreden van voor Lyme-borreliose
beantwoord, namelijk in hoeverre beïnvloedt een
typische symptomen zonder erythema migrans doorgaans
inadequate, dus niet tot genezing of uitroeiing van de
al een disseminering bestaat. Slechts wanneer de alge-
borreliabacteriën leidende antibiotische behandeling,
mene symptomen en andere omstandigheden (een
het ziekteverloop.
griepachtig ziektebeeld in een atypische tijd van het jaar, endemisch gebied, andere factoren) tot de vermoedelijke
Niet alleen erythema migrans begint op tijdstip 0, maar
diagnose van Lyme-borreliose in het vroege stadium
ook ziektemanifestaties in de vorm van Lyme-neuroborre
leiden, kan dit theoretisch een moment betreffen waarop
liose, cardiale aandoeningen en arthritis. Dat laat zien hoe
de disseminatie nog niet plaatsgevonden heeft. In de
moeilijk het is het begin van de disseminatie te definiëren
praktijk en bij twijfel moet er echter vanuit worden gegaan
respectievelijk in een concreet ziektegeval te herkennen.
dat een disseminatie al bestaat en dat dus een adequate
Omdat erythema migrans als ziektebewijzend symptoom
antibiotische behandeling noodzakelijk is.
in zo'n 30-50% van de gevallen niet optreedt of niet wordt
Erythema migrans treedt mogelijkerwijs pas weken of
vastgesteld, wordt de diagnose gebaseerd op de overige
maanden na een tekenbeet op. In zulke situaties is het
symptomen van Lyme-borreliose.
de vraag of erythema migrans helpt om het moment van
Het Duitse Lyme-borreliosegenootschap heeft een over-
disseminatie te bepalen. Bovendien moet hier vermeld
zicht met de symptomen van Lyme-borreliose
worden dat ook na een ‘adequaat behandelde erythema
samengesteld en de diverse ziektemanifestaties geordend
migrans’ een late Lyme-borreliose kan optreden.
per orgaansysteem (pag 10).
Dit impliceert vanzelfsprekend dat door een dergelijke
Dit overzicht baseert zich op gegevens van artsen van
adequate behandeling van een erythema migrans de
het Duitse Lyme-borreliosenootschap waarbij diverse
disseminering niet werd verhinderd of dat er op het
literatuurbronnen zijn meegenomen. Het is de bedoeling
moment van de vermeend adequate antibiotische behan-
om de symptomen op de verschillende vakgebieden in
deling geen sprake meer was van een gelokaliseerd, maar
bijbehorende hoofdstukken te bespreken.
al van een gedissemineerd vroeg stadium.
In het algemeen kan worden vastgesteld dat de aanbe volen antibiotische behandelingsschema’s, die door de
In de late fase is het niet mogelijk een onderscheid te
verschillende instituten bij het gelokaliseerde vroege
maken tussen ziektemanifestaties van het late stadium
stadium worden aanbevolen, relatief weinig van elkaar
en van chronische Lyme-borreliose. Dit is ook op grond
verschillen. Daarentegen bestaan er aanzienlijke verschil-
van pathofysiologische overwegingen niet te verwachten,
len bij het gedissemineerde vroege stadium, bij chronische
omdat het in beide gevallen om een persisterende
Lyme-borreliose dan wel bij het late stadium.
gegeneraliseerde infectie met borreliabacteriën gaat. 9
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Overzicht over een mogelijke causale keten Infectiegevaar
Doof gevoel of kriebelen (trigeminusgebied)
Tekenbeet
Gehoorproblemen
Erythema migrans (EM)
Erythema migrans
Gevoeligheid voor lawaai
Recidiverende EM
Algemene symptomen
Tinnitus (oorsuizen)
Multiple EM (MEM)
Griepachtige klachten
Smaakstoornissen
Lymfocytoom* (bij EM of in plaats van EM)
Chronisch ziektegevoel
Reukstoornissen
Acrodermatitis chronica atroficans (ACA)
Vermoeidheid, uitputting
Spraakstoornissen
(vroege vorm, eindstadium)
Verminderde belastbaarheid
Schrijfstoornissen
Fibromen* bij ACA
Lichte koorts, opvliegers, koude rillingen
Leesstoornissen
Papulosquameuze laesies*
Zweten
Doof gevoel
Kriebelen of brandende pijn in het huidgebied
Nachtzweten
Verlammingen (spierzwakte)
Jeuk
Keelpijn
Spiertrekkingen
Hoofdpijn
Onwillekeurige bewegingen
Nekstijfheid
Polyneuropathie
Dyspeptisch syndroom*
Pijn op de borst
Pijn, gevoelssensatiestoornissen in de huid
Misselijkheid
Hartkloppingen
van de extremiteiten
Diarree
Gewichtsverlies
Sensibiliteitsstoornissen
Maagpijn
Gewichtstoename Zwelling van de lymfeklieren
Maag-darmklachten
Buikpijn Spierskeletsysteem
Sexuele functiestoornissen
Gewrichtsontsteking
Verergering van de klachten na infecties
(Monoarthritis)
Obstipatie Ogen
(Zich verplaatsende Polyarthritis)
Gezichtsstoornissen
Gewrichtspijn met neiging tot verplaatsing in
Uitvalsverschijnselen van het gezichtsveld
Ernstig algemeen ziektebeeld met diverse
grote en kleine gewrichten
Dubbelbeelden en pijn aan het oog
neurologische uitvalsverschijnselen door
Stijfheid van gewrichten
‘Overige oogklachten’
beschadiging van de hersenen en het ruggen-
Spierpijn
Uveïtis
merg.
Slijmbeursontstekingen (bijv. bursitis supra-
(granulomateuze Uveïtis*
(Encefalomyelitis) in stadium II (verlammin-
patellaris)
Anterior intermediaire Uveïtis*
gen, gevoelsstoornissen, andere stoornissen
Peesaandoeningen
Retinale vasculitis*
in het functioneren van de hersenen; soms
(Tendopathie*, Enthesiopathie*)
perifere multifocale Choroiditis*)
ook in de vorm van een aanval).
Pijn in het hielbeen
Neuro-oftalmologische stoornissen
(Encefalomyelitis) in het late stadium of bij
Pijn in het scheenbeen
Oogspierverlammingen (myositis)
chronische Lyme-neuroborreliose.
Pijn in de voetzool
Overige oogmanifestaties
Pijn in de achillespees
Periorbitaal oedeem*
Bij een chronisch ziekteverloop
Carpaletunnelsyndroom
Orbitale myositis*
(Encefalopathie)
Epicondylitis
Conjunctivitis
Acute Lyme-neuroborreliose (zenuwstelsel)
Een slechte concentratie en geheugenstoor-
Rugpijn
Keratitis*
nissen
Pijn in de borstkas/ het lichaam
Iritis
Slaapstoornissen
Pijn in de wervelkolom
Retinitis
Nervositeit, stemmingswisselingen Depressie, sufheid, duizeligheid
Vitritis Hart Myocarditis, prikkelgeleidingsstoornissen
Functiestoornissen van de hersenzenuwen
10
Huid
Andere klachten
(Sinoatriaal blok)
Pijn in het kaakgebied
Facialisparese
(Atrioventriculair blok I, II, III)
Sinusitis*
Neuritis optica*
LBTB (linkerbundeltakblok), RBTB (rechter-
Gezichtsstoornissen
bundeltakblok)
Uitvalsverschijnselen van het gezichtsveld
(intra-atriaal blok)
Oogspierverlammingen
(Blok in de bundel van His)
Dubbelbeelden
Chronische cardiomyopathie
Scheelzien
(Dilatatieve cardiomyopathie)
Aangezichtspijn
Pericarditis
Laat je niet Lymen 3/2011
Antibiotische therapie
Over Post-EM-Lyme-Disease (wat ook de vroege dissemi-
Een vergelijking van de aanbevelingen van de institu-
nering betreft) bevat de publicatie geen gegevens. Bij
ten IDSA, ILADS en artsen in endemische gebieden
chronische Lyme-borreliose wordt een succespercentage
van de VS (Ziska) vertoont aanzienlijke verschillen wat
van de antibiotische behandeling van 50% genoemd, wat
betreft de indeling in stadia van de ziektesymptomen
inhoudt dat de mislukkingsgraad ook 50% zou bedragen.
en de aard en de duur van de antibiotische behandeling.
Bij de chronische vormen wordt in de literatuur vaak een onderscheid gemaakt tussen ‘chronische Lyme-
Het belangrijkste verschil tussen de IDSA- en de ILADS-
borreliose’ en ‘Post-Lyme-Disease-syndroom’.
criteria heeft betrekking op de duur van de antibiotische
Dit onderscheid betreft uitsluitend de indicatie voor
behandeling. Terwijl de IDSA de behandelingsduur in tijd
de antibiotische behandeling.
limiteert en definieert, beveelt de ILADS aan de duur van
Als ervan uitgegaan wordt dat een chronische toestand
de behandeling af te stemmen op het klinische succes.
van Lyme-borreliose door een voortbestaan van de bacteriële infectie wordt veroorzaakt, dan komt hier de indicatie
Steere publiceerde in 1983 de eerste gerandomiseerde
voor een adequate antibiotische behandeling uit voort.
studie over de antibiotische behandeling van Lyme-borreli-
Worden deze ziektetoestanden echter hypothetisch op
ose in het gedissemineerde vroege stadium. Daarbij bleek
veranderingen van het immuunsysteem teruggevoerd,
er na een tiendaagse behandeling met erythromycine,
dat wil zeggen dat een persisterende infectie met borrelia-
tetracycline of penicilline na 10 respectievelijk 20 dagen
bacteriën in dit verband ontkend wordt, dan is een
nog 45% aan restsymptomen te bestaan.
antibiotische behandeling overbodig; dan komen slechts andere, symptoomverlichtende maatregelen in aanmer-
Minder zwaarwegende tekenen en symptomen:
king.
−− Hoofdpijn. −− Uitputting en ziektegevoel (fatigue).
De differentiëring tussen ‘chronische Lyme-borreliose’
−− Supraventriculaire tachycardie.
en ‘Post-Lyme-Disease-syndroom’ verandert echter niets
−− Arthralgie.
aan de causale samenhang tussen infectueuze Lyme-
−− Arthritis (duur minder dan twee weken).
borreliose en de hierop volgende toestand van het
−− Perifere facialisparese.
Post-Lyme-Disease-syndroom. Als het niet lukt om met een adequate antibiotische behandeling de chronische
Over de voortbestaande zwaarwegende resterende
Lyme-borreliose te beheersen, dan is het onnodig om
klachten - meningitis, meningo-encefalitis, carditis en
een onderscheid te maken tussen het ziektebeeld van
recidiverende arthritis - heeft Steere geen details verstrekt.
‘therapierefractaire chronische Lyme-borreliose’ en dat
Het is verbazend dat de als minder zwaarwegend beschre-
van ‘Post-Lyme-Disease-syndroom’. De causale samen-
ven symptomen zogezegd als ‘geringe resterende klachten’
hang is eenduidig, dat wil zeggen dat de ziektetoestand
bestempeld werden, hoewel het duidelijk om symptomen
door een infectie met borreliabacteriën is veroorzaakt.
met een aanzienlijke relevantie en een dienovereenkom-
De consequenties voor de betrokken patiënt met betrek-
stig effect gaat. Deze zogenaamde minder zwaarwegende
king tot het ziekteverloop, de prognose, het lijden, het
tekenen en symptomen werden later als typische sympto-
effect op de algemene inrichting van het leven, de sociale
men van chronische Lyme-borreliose opgevat.
status bezien vanuit economisch en juridisch perspectief; dit alles blijft door een dergelijke discussie onaangeroerd.
De gegevens van de IDSA over het aantal therapeutische mislukkingen laten in het algemeen zien, dat in de
Richtlijnen
verschillende stadia respectievelijk bij de verschillende
De richtlijnen voor Lyme-borreliose worden momenteel
ziektemanifestaties de antibiotische behandeling vaak
vooral door de IDSA en de ILADS bepaald. Er bestaan
niet heeft gewerkt.
slechts enkele verschillen tussen deze richtlijnen, maar deze zijn wel cruciaal:
De ILADS verstrekt over het aantal mislukkingen in het
−− Langdurige behandeling met antibiotica.
vroege stadium geen gegevens. Bij chronische Lyme-
−− Benzathinepenicilline.
borreliose wordt echter een aanzienlijke hoeveelheid
−− Seronegatieve Lyme-borreliose.
mislukkingen (20 tot 60%) genoemd. De door Ziska
−− Combinatiebehandeling.
gepubliceerde artsenenquête becijfert de mislukkingsgraad bij het gelokaliseerde vroege stadium op ca. 15%. 11
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Als dit onderscheid tussen de IDSA en de ILADS nog
De belangrijkste factoren die de werkzaamheid van
meer tot de kern wordt teruggebracht, dan blijven in zekere
het antibioticum op de borreliabacteriën verhinderen,
zin deze belangrijke punten over:
zijn de volgende:
1 Seronegatieve Lyme-borreliose.
−− Onvoldoende concentratie op de infectieplaats
2 Langdurige antibiotische behandeling.
(ontoereikende weefselpenetratie) (het onvoldoende doordringen tot de liquor).
Het Duitse Lyme-borreliosegenootschap baseert haar
−− Onvoldoende gevoeligheid voor bepaalde antibiotica
opvattingen over de antibiotische behandeling van Lyme-
(natuurlijke resistentie)
borreliose niet alleen op klinische studies, maar ook op
(verworven resistentie).
wetenschappelijke inzichten over de microbiologische
−− Intracellulair verblijf van de borreliabacteriën.
eigenschappen van borreliabacteriën en het immuun
−− Cystenvorm van de borreliabacterie.
systeem van de mensen (gastheerorganisme). Daarbij wordt vooral aandacht besteed aan de vaardigheid van
De microbiologische eigenschappen van de Borrelia
de borreliabacteriën zich te weren tegen de inwerking
burgdorferi s.l. en de eerdergenoemde efficiëntiefactoren
van antibiotica en van het immuunsysteem. Allereerst
bepalen de strategie van de antibiotische behandeling.
moet worden vastgesteld dat de uitroeiing (eradicatie)
Omdat deze efficiëntiefactoren onder andere ook met het
van een bacteriële infectie volgt uit de samenwerking
oog op de ziektemanifestatie en het ziektestadium een
tussen antibiotica en het lichaamseigen immuunsysteem.
aanzienlijke variabiliteit laten zien, kan in principe geen
Bij Lyme-borreliose kan ervan worden uitgegaan dat bij
enkele antibiotische behandelingsvorm een uitroeiing
het optreden van ziektemanifestaties de inzet van antibio-
van de Lyme-borreliose garanderen. Veeleer moet aan
tica noodzakelijk is om de infectie met borreliabacteriën te
de hand van het klinische verloop (de ziektesituatie en het
elimineren.
behandelingssucces of het behandelingsfalen) besloten
worden welke antibiotische therapie vanuit klinisch en
Twee factoren staan dus een succesvolle uitroeiing van
wetenschapstheoretisch perspectief doelmatig is.
de borreliabacteriën in de weg: 1 Resistentie van de borreliabacteriën tegen het anti bioticum. 2 Resistentie van de borreliabacteriën tegen het immuunsysteem.
Verzwakking van de ziekteverwekker De antibiotische behandeling richt zich hoofdzakelijk op de verzwakking van de ziekteverwekker met als doel een definitieve eliminatie door het immuun systeem. In het vroege stadium - zowel in het gelokaliseerde, als in het gedissemineerde - is een antibiotische behandeling
12
Laat je niet Lymen 3/2011
absoluut geïndiceerd. Daarentegen is in het late stadium
of latere gevolgen bepaalt dus in dergelijke situaties de
dan wel bij het chronische verloop van Lyme-borreliose
indicatie van de antibiotische behandeling.
een behandeling met antibiotica alleen dán noodzakelijk, als klachten of het lijden dat vereisen. Omdat de beslissing
In de vroege fase is daarentegen de antibiotische
over een antibiotische behandeling dus afhangt van de
behandeling noodzakelijk om de ontwikkeling van zowel
omvang van de klachten, wat hoofdzakelijk door de patiënt
een acute ziekte overeenkomstig stadium II (acute Lyme-
beoordeeld moet worden, wordt in grensgevallen de
ziekte, acute Lyme-neuroborreliose, polyarthritis, cardiale
beslissing over een antibiotische behandeling bij chroni-
aandoeningen enz.) als het chronisch worden van Lyme-
sche Lyme-borreliose gezamenlijk door de arts en de
borreliose te verhinderen. In het gedissemineerde vroege
patiënt genomen.
stadium wordt het organisme door grote aantallen borreliabacteriën overspoeld; er bestaat dus een hoge bacteriële
De reden voor een dergelijke restrictie in de behandeling
belasting. In deze situatie verspreiden de borreliabacteriën
met betrekking tot de inzet van antibiotica bij chronische
zich vooral in de extracellulaire ruimte (inclusief het centrale
Lyme-borreliose met slechts geringe klachten is de over-
zenuwstelsel) en leiden daarbij tot een multi-orgaanziekte
weging en de ervaring van artsen met ervaring op het
en een ernstige ziektetoestand. Deze situatie vereist
gebied van Lyme-borreliose, dat het ziektebeeld van een
antibiotica die een hoge efficiëntie in de extracellulaire
chronische Lyme-borreliose niet zelden door het immuun-
ruimte ontwikkelen en doordringen tot in de liquor en die
systeem in zekere mate onder controle wordt gehouden.
dus ook werkzaam zijn in het centrale zenuwstelsel.
Ook zonder antibiotische behandeling kan er in dergelijke
Aan deze voorwaarden voldoen bepaalde betalactamen,
‘relatief lichte’ gevallen van chronische Lyme-borreliose
in het bijzonder cephalosporinen van de derde generatie
sprake zijn van volledige regressie van het ziektebeeld of
(ceftriaxon, cefotaxim).
van een slechts af en toe terugkerende en lichte ziekte
13
periode, die enkele dagen of weken duurt.
Naarmate de ziekte langer duurt, dringen de borrelia
Artsen met ervaring op het gebied van Lyme-borreliose,
bacteriën binnen in verschillende lichaamscellen
die in principe bij een aangetoonde chronische Lyme-
(endotheelcellen, gliacellen, fagocyten, granulocyten,
borreliose, dat wil zeggen ondanks een slechts geringe
fibroblasten en andere). Door het intracellulaire verblijf
hoeveelheid klachten, een antibiotische behandeling
worden de borreliabacteriën niet of nauwelijks beïnvloed
voorstaan, richten zich op het voorkomen van exacerbaties
door niet-intracellulair werkzame antibiotica en ook niet
(verslechteringen) of van latere gevolgen van de ziekte.
door het immuunsysteem. Daarom is in deze situatie de
De subjectieve inschatting van de behandelend arts met
inzet van intracellulair werkzame antibiotica vereist,
betrekking tot de betekenis van dergelijke exacerbaties
namelijk tetracycline en macroliden.
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Bij biologische belasting, bijvoorbeeld door antibiotica of
Essentiële principes voor de behandelingsduur:
door het immuunsysteem veranderen borreliabacteriën
−− Behandeling van het gelokaliseerde vroege stadium:
hun morfologische en biologische aard. Er vormen zich zogenaamde cystenvormen, die biologisch nauwelijks actief zijn, maar die het genetische materiaal van de borreliabacterie volledig behouden, zodat zich uit derge-
minstens vier weken. −− Behandeling met een antibioticum bij klinische inefficiëntie: maximaal acht weken. −− De duur van de behandeling bij stadium 3 (chroni-
lijke gedegeneerde cystische vormen weer normale,
sche ziekte van Lyme) kan in principe niet voor het
tot volledig functioneren in staat zijnde borreliabacteriën
begin van de behandeling worden bepaald, de
kunnen ontwikkelen. Op het moment staan voor de
behandelingsduur hangt samen met het ziekte
bestrijding van deze cystische vormen twee middelen
verloop.
ter beschikking: Metronidazol en Hydroxychloroquine. Wat in het origineel na te lezen is: Talrijke artsen met ervaring op het gebied van Lymeborreliose, ook die van het Duitse Lyme-borreliose-
−− De diverse stadia-indelingen volgens Steere en Sigal, de IDSA en de ILADS.
genootschap, vrezen dat in bepaalde stadia, in het bijzon-
−− Symptomen van Lyme-borreliose volgens de ILADS.
der bij de chronische vormen, de inzet van betalactamen,
−− Antibiotische therapie volgens de ILADS.
die - zoals gezegd - uitsluitend extracellulair werkzaam
−− Antibiotische therapie door artsen uit de VS (Ziska).
zijn, het verblijf van de borreliabacteriën in de intracellu-
−− Duur van de antibiotische therapie volgens de IDSA.
laire ruimte respectievelijk de ontwikkeling van cystische
−− Behandelingssucces/mislukkingsgraad volgens de
vormen bevorderen en daarmee het chronische verloop
ILADS.
respectievelijk de therapieresistentie bij Lyme-borreliose
−− Plasmaconcentraties oraal en intraveneus.
bevorderen. Anderzijds is de inzet van betalactamen
−− De belangrijkste factoren voor de keuze van de medica-
bij een ernstige ziektetoestand of een dreigende ziekte
tie.
manifestatie algemeen erkend. Docent dr. med. W. Berghoff Hieruit volgt dat bij dreigende ziektetoestanden van
Specialist interne geneeskunde in Rheinbach en lid van het Duitse
Lyme-borreliose aanvankelijk betalactamen voor een
Lyme-borreliosegenootschap
snelle reducering van de bacteriemassa worden gebruikt. Na de beheersing van de acuut dreigende ziektesituatie en bij persistentie van een chronische ziektetoestand zouden dan antibiotica in aanmerking komen, die intra cellulair werkzaam zijn en ook voor de bestrijding van de cystische vormen geschikt zijn. Als gevolg daarvan zou er dus een indicatie voor een antibiotische combinatietherapie zijn, gelijktijdig of na elkaar. Het Duitse Lyme-borreliosegenootschap zal zich op hun gezamenlijke bijeenkomsten buigen over de problematiek van de antibiotische behandeling van Lyme-borreliose. De in de originele tekst opgenomen schema's met de antibiotische behandeling van Lyme-borreliose zijn daarom als voorlopig te beschouwen en presenteren een kader voor het onderzoeksproces van de werkgroep van het genootschap.
Mogelijkheid tot contact voor geïnteresseerde artsen: www.borreliose-gesellschaft.de Bron: Borreliose Wissen (BFBD), november 2008 Vertaling: Nathalie Kriek Bewerking: redactie 14
Laat je niet Lymen 3/2011
Verklaring medische begrippen Hersenen
Oog
Dyspeptisch syndroom - spijsverteringsaan
Encefalopathie - ziekte van de hersenen.
Conjunctivitis - ontstoken slijmvlies van
doening.
Polyneuropathie - aandoening aan meerdere
de ogen.
Transitiestoornissen - slaap-waak stoornissen.
perifere zenuwen tegelijk.
Iritis - ontsteking van het regenboogvlies/iris
Lethargie - ziekelijke slaapzucht.
Perifere facialisparese - aangezichtsverlamming.
van het oog.
Meningitis - ontsteking van de om de hersenen
Choroiditis - ontsteking van het vaatvlies van
Ziektetermen
en het ruggenmerg gelegen vliezen.
het oog.
Intermitterende infectie - infectie met tussen
Acute radiculopathie - zenuwwortelpijn.
Vitritis - ontsteking van het glasachtig lichaam
pozen.
Meningo-encefalitis - ontsteking van de herse-
van het oog.
Persisteren - het aanhouden/voortduren van
nen en de hersenvliezen.
Retinitis - ontsteking van het netvlies in het oog.
een ziekte.
Distale paresthesieën - tintelend, brandend of
Neuritis optica - acute of geleidelijke blindheid
Recidiveren - het terugkomen van een ziekte.
pijnlijk gevoel op de huid naar het einde van de
aan een oog.
Therapierefractair - niet reageren op de
ledenmaten toe.
Uveïtis - ontsteking van het oogvlies.
ingestelde therapie/falen van de behandeling.
Radiculaire pijn - uitstralende pijn, die onstaat
Granulomateuze Uveïtis - ontsteking van het
door prikkeling van een zenuw op de plaats
oogvlies met abcesvorming.
waar deze uit het ruggenmerg komt.
Anterior intermediaire Uveïtis - ontsteking
Lymfocytaire meningitis - Acute of chronische,
beperkt tot de voorste oogkamer.
niet purulente/etterende ontsteking van de
Retinale vasculitis - een inwendige ontsteking
hersenvliezen, waarbij de liquor voornamelijk
in het achterste gedeelte van het oog waarbij
lymfocyten (50-1000/mm ) bevat, doorgaans
vooral de wanden van de bloedvaten van het
door een virus, soms door andere micro-
netvlies betrokken zijn.
organismen.
Periorbitaal oedeem - verdikking van de huid
Encefalitis - ontsteking van het hersenweefsel.
rondom de ogen.
Radiculoneuropathie (Bannwarth) - ziekte van
Orbitale myositis - ontsteking van de oculaire
de spinale zenuwwortels en zenuwen.
spieren van de oogkas.
Myelitis - ontsteking van het ruggenmerg.
Keratitis - ontsteking van het hoornvlies van
Encefalomyelitis - ontsteking van hersenen en
het oog.
3
ruggenmerg. Ataxie - coördinatiestoornis.
Huid Acrodermatitis chronica atroficans - langdurige
Hart
ontstekingsziekte van de huid.
Carditis - ontsteking van het hart.
Fibromen - goedaardige huidgezwelletjes.
Atrioventriculair blok I-III - een stoornis in de
Papulosquameuze laesies - huidaandoening.
prikkelgeleiding van het hart.
Lymfocytoom (bij Borrelia) - gladde blauwrode
Myocarditis - ontsteking van de hartspier.
1 tot enkele cm. grote pijnloze nodulus (bolvor-
Pericarditis - ontsteking van het hartzakje.
mige verdikking) of plaque, vooral op oorlel en
Cardiomyopathie - een verzamelnaam voor
oorschelp bij kind en tepelhof bij volwassenen.
ziekten van de hartspier. Supraventriculaire tachycardie - verzamelnaam
Overige symptomen
voor ritmestoornissen met een snel ritme
Lymfadenopathie - afwijking van de lymfe
waarvan de oorzaak in de boezems of in de
klieren, meestal een vergroting daarvan.
AV-knoop ligt.
Regionale of gegeneraliseerde lymfomen -
Perimyocarditis - onsteking van het hartspier-
plaatselijk of door het lichaam verspreide
weefsel en het hartzakje.
vergrote lymfeklieren. Splenomegalie - vergroting van de milt.
Gewrichten en pezen
Hepatitis - een ontsteking van de lever.
Arthritis - gewrichtsontsteking.
Catarre van de bovenste en onderste
Arthropathie - gewrichtsaandoeningen.
luchtwegen - ontsteking van het slijmvlies
Artralgie - gewrichtspijn.
van de luchtpijpen.
Tendopathie - ontsteking, irritatie of bescha
Sinusitis - bijholteontsteking.
diging van de pees.
Asymptomatische proteïnurie - aanwezigheid
Enthesiopathie - ontstekingen op de plekken
van te grote hoeveelheid eiwit in de urine.
waar pezen en spieren aan het botvlies hechten.
Microhematurie - niet met het blote oog zichtbare aanwezigheid van bloed in de urine.
15
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Maatschappelijke participatie en het sociaal functioneren van lymepatiënten
16
Laat je niet Lymen 3/2011
“Het zit tussen de oren, u simuleert, u lijdt aan het leven of de bacterie is allang uit uw lichaam verdwenen, u kunt niet meer ziek zijn” is een bloemlezing uit de conclusies die regelmatig door medici getrokken worden. Een belangrijk deel van hetgeen het leven van de lymepatiënt dan bepaalt, een ingrijpende ziekte, wordt door dergelijke uitspraken ontkend. Deze ontkenning van de ziekte wordt als ontluisterend ervaren. Acceptatie van de ziekte wordt hierdoor bemoeilijkt. Wat moet de patiënt aanvaarden en waar kan hij/zij met de ziekte terecht. Wanneer de patiënt het ‘geluk’’ heeft juist gediagnosticeerd te worden, volgt vaak een korte behandeling die lang niet altijd afdoende blijkt. De patiënt houdt klachten of de klachten recidiveren na verloop van tijd, waarna ook deze patiënt te horen krijgt, dat de bacterie verdwenen moet zijn en hij/zij dus niet meer ziek kan zijn. Er heerst onzekerheid bij de patiënt. Hoe gaat de ziekte zich ontwikkelen en wat betekent dat voor de toekomst? In het chronische stadium is de ziekte moeilijk tot niet te De ziekte van Lyme kan een milde tot zeer
genezen. Echter chronische lymepatiënten krijgen na een
ernstige, invaliderende ziekte zijn met verre-
standaardbehandeling, vaak geen vervolgbehandeling
gaande gevolgen voor werk, studie, school,
meer.
gezin, familie en het sociale leven van de
Het behoeft geen betoog dat deze ziekte ingrijpende
lymepatiënt.
gevolgen kan hebben voor zowel de maatschappelijke participatie als het sociale leven van deze patiënten.
Omdat Lyme-borreliose een multisysteemziekte is, kunnen meerdere orgaansystemen worden aangetast.
Wat zijn de gevolgen van (chronische) Lyme-
In de meeste gevallen heeft een lymepatiënt dan ook
borreliose voor:
een combinatie van klachten die vaak zeer wisselend in
1 Arbeidsparticipatie en het inkomen.
tijdsduur, ernst en aantal zijn. Lymepatiënten kunnen
2 School en studie.
hierdoor minder, nauwelijks of helemaal niet functioneren
3 Het sociale leven.
en deelnemen aan het normale dagelijkse leven. Het feit
4 Relatie en omgeving.
dat de klachten sterk kunnen wisselen in aard en ernst, bemoeilijkt het leven met de ziekte van Lyme.
1 Arbeidsparticipatie en het inkomen Wat arbeid betreft is het door het wisselende karakter van
Bij een deel van de lymepatiënten wisselen goede en
de ziektesymptomen/klachten moeilijk tot onmogelijk om
slechte perioden elkaar af, het grootste deel van de
vaste afspraken te maken. Dit vormt een probleem voor
patiënten heeft een sterk wisselend, onvoorspelbaar
de werkgever en voor lymepatiënten die nog (gedeeltelijk)
klachtenpatroon, een ander deel is er stabiel slecht aan
aan het arbeidsproces deelnemen, maar noodgedwongen
toe. Er zijn ook patiënten bij wie sprake is van een progres-
vaak moeten verzuimen. Vanwege geen of onvoldoende
sief ziektebeeld en soms heeft de ziekte een fatale afloop.
kennis van de ziekte is er vaak sprake van onbegrip bij
De maatschappelijke positie van de (chronisch) lyme
zowel bedrijfs- en verzekeringsartsen als werkgevers.
patiënt is extra moeilijk en complex door het ontbreken
Wanneer een lymepatiënt gedeeltelijk of volledig arbeids-
van een gouden standaard voor de diagnose en behande-
ongeschikt wordt, volgt een gedeeltelijk verlies van
ling van deze ziekte. De ziekte van Lyme kan tevens veel
inkomen. Het komt regelmatig voor dat de verzekerings-
gelijkenis met andere ziektebeelden vertonen zodat de
arts, de (ernstig) zieke soms bedlegerige lymepatiënt,
juiste diagnose gemist kan worden. De ziekte kan zich
ten onrechte, voor een te hoog percentage arbeidsgeschikt
in de praktijk bovendien minder specifiek dan bekend
verklaart. Het werken zal dan niet lukken en hij/zij moet
manifesteren. Doordat de ziekte veel uitingsvormen van
zich ziek melden. Soms wordt een re-integratietraject
meerdere orgaansystemen kent, wordt de ziekte regel
voorgesteld. Dit is echter in deze gevallen bijna altijd
matig niet herkend.
gedoemd te mislukken door de te grote belasting, die in een fikse terugslag van de ziekte resulteert. Ziekmeldingen
17
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
worden onrechtmatig bevonden, waardoor ontslag kan volgen. De patiënt krijgt dan geen uitkering. Een bijstandsaanvraag wordt meestal ook niet gehonoreerd, ‘De aanvrager is immers (gedeeltelijk) goedgekeurd en moet dus het vereiste aantal uren werken’. Er is in een dergelijk geval geen enkele vorm van inkomen. Vaste lasten kunnen niet meer worden betaald, waardoor schulden oplopen. Voor schuldsanering komt men niet in aanmerking omdat er geen inkomen is. Financiële afhankelijkheid van de familie of zelfs verlies van het woonhuis kan hiervan het gevolg zijn. Een lymepatiënt met een sterk wisselend patroon van (ernstige) beperkende ziekteverschijnselen is, vanwege de onmogelijkheid om vaste afspraken te maken met de
Chronische lymepatiënten voelen zich vaak buitengesloten
werkgever omtrent werktijd, niet inzetbaar in het arbeids-
in de maatschappij. De omgeving, de school, werkgever en
proces. Zie ook het Schattingsbesluit arbeidsongeschikt-
anderen (er)kennen de gevolgen van de ziekte van Lyme
heidswetten art. 2d en 4 waarin de mogelijke consequentie
veelal niet, waardoor ze zich telkens moeten verdedigen
van sterk wisselende belastbaarheid door (chronische)
tegen onbegrip.
ziekte genoemd wordt.
Door verlies van inkomsten leeft een aantal van deze patiënten onder de armoedegrens, terwijl chronische
2 School en studie
ziekte veel extra kosten met zich meebrengt.
Scholieren/studenten verzuimen noodgedwongen frequent of kunnen helemaal geen onderwijs meer volgen. Scholen/
4 Relatie en omgeving
universiteiten zijn niet op langdurige ziekte met wisselend
Huwelijk of relatie kan bij chronisch zieke lymepatiënten
beloop ingesteld. Men is weliswaar dikwijls bereid om voor
onder druk komen te staan of kan schipbreuk leiden. Voor
korte tijd extra voorzieningen te treffen, maar wil dit veelal
de partner, het gezin, familie en anderen in de omgeving
niet voor lange tijd doen. Leerlingen lopen een niet meer
van de lymepatiënt is de ziekte soms moeilijk te begrijpen.
te overbruggen achterstand op en moeten de school vaak
Waarom kan een patiënt een inspanning of handeling de
zonder diploma verlaten. Zo komen zij op een lager oplei-
ene dag wel verrichten, terwijl dit de volgende dag onmo-
dingsniveau uit dan zij qua capaciteiten zouden kunnen
gelijk is. Bovendien ziet men uiterlijk vaak niets aan de
halen. Waar het voor elke chronisch zieke scholier moeilijk
patiënt. Zeker wanneer de behandelend arts/verzekerings-
is om onderwijs te volgen is het voor jongeren met Lyme
arts de ziekte niet (h)erkent, gaat de omgeving van de
extra moeilijk. Het ontbreken van de nodige kennis van
patiënt er vaak vanuit dat ‘de dokter het wel zal weten’. De
lymeziekte en het wisselende beloop zijn extra factoren
patiënt kan in een eenzame positie terecht komen. Deze
die de bereidheid tot aanpassingen in het onderwijs
problematiek komt nog bovenop de ongelijkheid tussen
verkleinen. Dit maakt het toekomstperspectief van de
partners die bij chronische ziekte van een van de partners
jonge (chronische) lymepatiënt extra onzeker.
bijna altijd ontstaat. De zieke partner komt meestal in een afhankelijke positie van de gezonde partner, niet alleen
3 Het sociale leven
doordat hij/zij om hulp moet vragen, maar ook door verlies
Het sociale leven kan in meer of mindere mate worden
(van een deel) van het inkomen. Relaties blijken tegen
beperkt of zo goed als stil komen te liggen. Gemaakte
deze grote druk niet altijd bestand te zijn.
afspraken moeten veelvuldig afgezegd worden. De omgeving heeft hier lang niet altijd begrip voor, dit komt meestal
Wat kan tot verbetering leiden?
voort uit onbekendheid met de ziekte. Door de, naast de
Betere zorg is een eerste vereiste om een verbetering van
andere klachten, bijna voortdurend aanwezige vermoeid-
de positie van (chronische) lymepatiënten te realiseren.
heid, het malaisegevoel en overgevoeligheid voor teveel
Onderstaande aandachtspunten zouden hiertoe kunnen
zintuiglijke prikkels kan een bezoek aan familie of vrienden
bijdragen:
te belastend zijn. Dit geldt ook voor vakanties en andere
−− Een academisch expertisecentrum met een landelijke
recreatieve uitstapjes. Dikwijls moet een lymepatiënt dit
vraagbaakfunctie, alsmede een belangrijke functie in
bekopen met een terugslag. Vriendschappen kunnen vaak
kennisontwikkeling, kennisverspreiding en kennistoepas-
niet onderhouden worden.
sing met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekeninfecties is noodzakelijk. Een centrum waar de
18
Laat je niet Lymen 3/2011
huidige onderzoeksinspanningen betreffende verbeterde
landse arts ook een arts/specialist in het buitenland,
diagnosetechnieken en betere behandeling van met
liefst uit een EU land kunnen zijn, mits geregistreerd als
name langdurige lymeziekte verhoogd worden. Een
regulier werkend arts. UWV/Arbo-verzekeringsartsen en
centrum waar (chronische) patiënten met complexe
patiënten zijn vaak niet op de hoogte dat bij medische
Lyme-problematiek terecht kunnen.
keuringen door verzekeringsartsen, en de mogelijke
−− We kunnen tevens concluderen dat het geven van
daaruit voortkomende rechtszaken, niet de gestelde
goede voorlichting van essentieel belang is. Deze voor-
diagnose van het grootste belang is. Essentieel zijn
lichting zou vooral op de medische, maatschappelijke,
de objectief vastgestelde gevolgen van ziekte. Een
juridische, en sociale problemen die lymepatiënten in
diagnose is in deze geen noodzaak, maar kan hier wel
de praktijk ondervinden gericht moeten zijn. We denken
behulpzaam bij zijn. Zie ook het Medische Arbeids
hierbij aan voorlichting aan UWV/CWI ,verzekeringsart-
Ongeschiktheids Criterium (MAOC) van de WAO/WIA
sen, Arbo-artsen, bedrijfsartsen, zorgverzekeringen,
over de Verzekeringsgeneeskundige beoordeling.
scholen, universiteiten, op de werkplek en aan gezin, familie en vrienden. Ondersteuning vormt eveneens
Conclusie
een belangrijk aspect van de hulp aan lymepatiënten.
Samenvattend: Lymepatiënten met een milde vorm van de
Dit kan zowel individuele steun als ondersteuning aan
ziekte kunnen vaak nog redelijk functioneren. Zij kunnen,
groepen zijn.
zij het in verminderde mate, zowel aan het arbeidsproces
−− Regelmatig loopt de communicatie tussen patiënt en
als aan het sociale leven deelnemen. We kunnen echter
arts vast. Dit komt onder andere doordat de patiënt
stellen dat (chronische) Lyme-borreliose de maatschap-
zich niet serieus genomen voelt of doordat de arts
pelijke participatie en het sociaal functioneren ingrijpend
een gebrek aan kennis heeft van de ziekte van Lyme,
kan beperken. Deze beperking varieert van een matige
de complexiteit hiervan en/of van de diagnose- en
tot zeer ernstige beperking. Bij de ziekste chronische lyme-
behandelproblematiek. Een neutrale vertrouwensarts
patiënten is er nagenoeg geen sprake meer van enig
met veel kennis van zaken zou in een dergelijke
maatschappelijk of sociaal functioneren.
impasse tussen patiënt en arts een bemiddelende rol kunnen vervullen. −− Een coördinator die alle disciplines van zorg, die voor
Een verbetering van zorg en mede daarmee een beter maatschappelijk en sociaal participeren zou kunnen
de (chronische) lymepatiënt noodzakelijk zijn, coördi-
worden bewerkstelligd door:
neert en regelt waarbij de eindbeslissing uiteraard bij
−− Investeren in betere patiëntenopvang, expertise en meer
de patiënt moet blijven, zou een vooruitgang kunnen
onderzoek.
betekenen. Nu gaat er veel energie verloren aan het
−− Versterking van de rechtspositie van lymepatiënten.
uitzoeken waar men terecht kan voor het verkrijgen
−− Het aanstellen van zorgcoördinatoren voor (chronische)
van de noodzakelijke medische, sociale zorg en/of voorzieningen. Deze energie zou de patiënt effectiever
lymepatiënten. −− De mogelijkheid om een neutrale vertrouwensarts te
voor een verbetering van zijn of haar gezondheids
laten bemiddelen bij vastgelopen communicatie of bij
toestand kunnen aanwenden.
een niet te overbruggen meningsverschil over diagnose
−− De rechtspositie van lymepatiënten zou versterkt moeten
en/of behandeling tussen arts en lymepatiënt.
worden. Het is aan te raden om lid te worden van een
−− Goede voorlichting aan alle disciplines van zorg,
rechtsbijstandsverzekering omdat de kosten voor juridi-
juristen, scholen en universiteiten.
sche bijstand enorm kunnen oplopen bij arbeids-, UWV-, medische, jeugdrechts- en letselschadezaken. Er is behoefte aan neutrale medisch adviseurs die veel kennis hebben van de ziekte van Lyme en de hiermee samenhangende problematiek, als ook van de verschillende opvattingen die hieromtrent in de medische wereld in binnen- en buitenland bestaan. De behandelend arts wordt bij rechtszaken niet als onafhankelijk beschouwd. Bij gebrek aan een medisch adviseur met veel kennis van de complexiteit van lymeziekte is een second opinion van een arts met veel kennis van en ervaring met lymepatiënten, naast een goede advocaat met kennis van Lyme, aan te bevelen. Dit zou behalve een Neder19
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Gracia Pekel
Ru b riek Patiëntenverhalen
De nu veertienjarige Joshua werd in 2007
In de LJNL 4/2010 heeft Joshua’s verhaal
tijdens een vakantie op Kos gebeten door een
gestaan opgeschreven door zijn moeder Alice.
teek, ontwikkelde een erythema migrans,
Hieronder het vervolg op zijn verhaal.
waarna hij ernstig ziek werd; beginnend met griepachtige verschijnselen, daarna in toene-
In een rechtszitting bij de familiekamer aan het Amster-
mende mate hevige hoofd- en aangezichtspijn,
damse gerechtshof vond afgelopen mei een zitting plaats
stijve nek, zeer slecht zien (aan een oog blind
voor de verlenging van de ondertoezichtstelling van onze
en zijn linkeroog is beschadigd), tremoren,
zoon. Na een jaar dient dit middels een verzoek bij de
gewrichts- en spierpijnen, verlamd aan zijn
rechtbank te worden aangevraagd door Bureau Jeugdzorg.
benen. Artsen in Nederland nemen hem niet
Als ouders waren wij het daar niet mee eens. Wij zorgen
serieus, onderzoeken slecht en geven hem een
immers goed voor ons kind. De oorzaak van de ziekte
psychische diagnose zonder dat hier onderzoek
en de daaraan gekoppelde oplossingen, laat ik het voor-
aan ten grondslag ligt. De ouders worden
zichtig uitdrukken, daar lopen de meningen over uiteen.
beschuldigd van kindermishandeling en aange-
20
geven bij het AMK omdat zij willen dat Joshua
Inmiddels is Joshua onder behandeling van zijn zeer
beter onderzocht wordt op de ziekte van Lyme
kundige en met jarenlange ervaring gespecialiseerde
en zij niet akkoord gaan met het vermoeden
artsen op het gebied van Lyme/neuroborreliose en
van een psychische oorzaak van de sympto-
tekenbeet co-infecties. Maar met deze reguliere en
men. Joshua wordt onder toezicht gesteld.
ervaren artsen (een van hen werkt regelmatig voor de
Een lange weg van machteloosheid, verdriet,
rechtbank) wensten Jeugdzorg en enkele Nederlandse
woede en vechten tegen de bierkaai volgt.
artsen niet te overleggen, zelfs niet toen de Duitse arts
Laat je niet Lymen 2/2011
De muren van Jericho (deel II) aanbood om naar Nederland te komen. Zonder deskun-
24-uurs zorg geboden en indien nodig staat ’s nachts
dige behandeling werd onze zoon zieker en zieker.
binnen 30 seconden de kinderarts aan zijn bed. Na aan-
Eind afgelopen jaar werd ons kind in dit lange verschrik-
komst gaat het Josh slecht. Vreselijke pijnen in zijn hoofd,
kelijke proces weer door artsen van een Nederlands
stijve nek, stekende pijnen langs zijn wervelkolom, onder
ziekenhuis in de steek gelaten en op de stoep gezet.
zijn voetzolen, fikse tremoren enz. Er wordt besloten hem
Wij ouders weigerden in verband met het afdwingen van
eerst een paar dagen rust te geven voordat de onderzoe-
revalidatie te ondertekenen dat onze zoon lichamelijk
ken beginnen. Enkele dagen daarna en in het bijzijn van
gezond is.
de artsen krijgt hij opnieuw een facialis parese (halfzijdige gezichtsverlamming), hij heeft dit al vaker gehad maar het
Onze Joshua had maar een wens; behandeling voor de
leek dat men dit in Nederland niet al te serieus nam net
ziekte die al 2.5 jaar geleden was gediagnostiseerd te
zoals zijn cerebrale aanvallen met bewustzijnsverlies. Iets
weten chronische Lyme/Neuroborreliose en tekenbeet
waarover een Nederlandse neuroloog zei, dat als hij dat
co-infecties. Hij voelt en kan het ook heel goed verwoorden
zou zien hij zou zeggen; “wat erg dat jij dit nodig hebt”.
hoe deze ziekte steeds meer bezit van zijn lichaam nam.
Bijkomend staat er in alle dossiers dat het kind psychisch
Jeugdzorg echter stelt in gesprekken met hem, en ook
ziek is (conversie, dé verlegenheidsdiagnose) en dat de
met ons, steeds weer dat wij/Papa en Mama denken dat
ouders lijden aan MBP (van Munchausen by Proxy). Voor
hij Lyme heeft. Josh is een goede luisteraar. Keer op keer
deze arts bleek er geen reden de Lyme en tekenbeet
laat hij de twee voogden weten dat papa en mama dat niet
co-infecties nog eens goed te onderzoeken, maar alleen
denken maar dat artsen en laboratoria dit hebben vast
het bestaande dossier door te lezen en te bevestigen
gesteld. De voogden vertellen hem dat hij in een revalidatie-
wat andere artsen die slecht, ten dele of helemaal geen
centrum moet worden opgenomen om zo met zijn klachten
Lyme-onderzoek hadden gedaan vaststelden.
te leren ‘omgaan’. Dat is wat men wil. Als ouders krijgen wij dit soort mededelingen die zij in gesprekjes met hem
Het dicteerapparaat draait overuren. Van een afstand
hebben steeds van Joshua te horen. Mijn maag draait keer
kijk ik toe hoe Joshua van top tot teen onderzocht wordt.
op keer om als ik mij dit voorstel. (Dat is hetzelfde als dat
Joshua’s beide artsen staan aan de onderzoekstafel.
je aan iemand met een dubbele beenbreuk vertelt dat hij
Iedere testuitslag wordt onmiddellijk vastgelegd. Aan het
als revalidatie iedere dag een paar keer de sintelbaan rond
einde van alle onderzoeken, cardiografie, röntgen, neuro-
moet rennen, en men zich na afloop afvraagt hoe het toch
logisch, draaien beiden zich aan het voeteneinde naar
mogelijk is dat er botsplinters door de huid heen naar
elkaar toe. Geen onvertogen woord heb ik ooit van deze
buiten steken). Naar mijn mening ga je eerst behandelen
artsen gehoord, nu hoor ik ze toch echt heel zachtjes
en als het nodig is volgt dan pas revalidatie.
vloeken. Even staat de ontzetting op hun gezicht te lezen, waarna zij zich snel hernemen. Joshua til ik daarna op
Men verbiedt ons meerdere malen om voor de noodzake-
mijn rug weer naar boven. In vervolg op het onderzoek
lijke behandeling naar Duitsland te gaan waarbij gedreigd
vindt aan het eind van de middag een gesprek plaats.
wordt dat Joshua anders van thuis wordt weggehaald. Dat
Joshua blijft boven. Ik krijg te horen dat het er niet best
is het allerlaatste wat wij willen. Als na een lange moeilijke
uitziet, er is nog meer achteruitgang sinds het laatste
periode eindelijk verklaard wordt dat Jeugdzorg ons niet
onderzoek. Neurologisch ziet het er slecht uit. De labuitsla-
kan verbieden ons kind in Duitsland te laten behandelen
gen bevestigen het vermoeden dat er ook nog sprake is
tenzij ze ons uit de ouderlijke macht zetten, ligt de weg
van Bartonella, ook het normale bloedonderzoek brengt
open.
zaken aan het licht, daarbij opgeteld de wederom terug kerende meerdere Erythema Migrans die eind vorig jaar
21
Na alles geregeld te hebben gaan wij op weg. Voor Joshua
optraden, maakt volgens de artsen het hele beeld com-
is reizen een zeer grote belasting maar hij houdt zich kranig.
pleet. In welke mate er neurologische restschade blijft
Voor hem en mij hebben zijn Duitse artsen een klein
is nog niet te zeggen, maar ik dien er ernstig rekening
appartement geregeld boven de praktijk. Een uitzondering,
mee te houden dat dit het geval zou kunnen zijn wordt
gemaakt voor een uitzonderlijk geval. Een geschenk wat
mij gezegd. De behandeling moet heel langzaam ingezet
wij van harte aannemen. Aan Joshua wordt van nu af aan
worden daar Joshua verscheidene antibiotica in het
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
verleden niet verdroeg. Bij iedere tablet moet eerst geke-
onderzoeken getuige de publicatie als reactie op Tired,
ken worden hoe hij er op reageert. Er is een lange weg
getiteld: The Challange of Lyme Disease; tired of the Lyme
te gaan. Het duizelt mij, het is nog slechter dan ik dacht.
wars.
Joshua wordt meermaals per dag gemonitord. Het geeft
Zulke medici en onderzoekers leggen niet ‘het moede
een rustig gevoel dat hij zo goed in de gaten wordt
hoofd op het kussen of in de handen’, integendeel zij gaan
gehouden.
de uitdaging aan, zoeken verder en geven niet op om hun patiënten zoveel mogelijk kwaliteit van leven terug te
In mijn mailbox vind ik een mail van een bevriende
geven, zulke medici zijn een voorbeeld voor anderen en
Nederlandse arts met de vraag: mag ik je reactie op
de hoop voor vele patiënten. Zij verdienen ons respect.
deze artikelen? Dat maakt natuurlijk nieuwsgierig.
Zo ken ik je schreef hij terug. Als het ooit nodig mocht zijn
Mijn mond valt open bij het lezen van de koptekst
weet ik wie mijn oortjes komt wassen. Blijf zoals je bent.
bovenaan een publicatie. Tired of Lyme-Borreliosis, Lyme-Borreliosis in the Netherlands.
Enkele maanden later wordt de opening publiek gemaakt
Ik antwoord aan mijn goede vriend:
van het Amsterdams multidisciplinair Lyme centrum, jawel,
Ik zou je een gaatje in je oor blazen als jij zoiets zou
opgericht door een van de auteurs van het artikel en
publiceren met de titel erboven Tired of Cancer, terwijl er
verbonden aan het ziekenhuis waar het eerst heette dat ze
collegae van je zijn die anders en via andere protocollen
Tired waren van Lyme-Borreliosis! Tja, wat moet een mens
en langere behandeling dat bereiken wat wenselijk is voor
daar nu op zeggen. Ik houd mijn mond maar even en denk
de patiënt; namelijk klachtenvrij zijn. De auteurs schrijven
er het mijne van.
notabene dat in de meeste gevallen acute neurologische symptomen in enkele weken of maanden verbeteren of
Intussen nadert de dag van de rechtszitting. Een paar
verdwijnen, zelfs zonder antibioticabehandeling. Hoe ver
dagen voordien moet Joshua zijn twee voogden bellen
kan je gaan? Vertel dat eens aan al die patiënten die hun
op een afgesproken tijdstip. Met zijn tweeën via een
leven kwijt zijn.
luidspreker, door elkaar heen sprekend, elkaar onder
Dus als jij zoiets zou willen publiceren zou ik je adviseren
brekend vindt het gesprek plaats. Van enige oprechte
je hand eerst maar eens in eigen boezem te steken. En
interesse/empathie is weinig te merken, er dienen vragen
ik zou je de vraag stellen (sorry ik blijf ook therapeut) wat
beantwoord te worden. Waar hij is, wie er bij hem is,
dit over jou persoonlijk zegt. Het past medici en onder
wat de artsen doen, wie er voor hem kookt?
zoekers namelijk niet over de rug van vele zeer zieke
Mijn tenen trekken krom in mijn schoenen tijdens het
patiënten op die manier te publiceren in The Netherlands
gesprek terwijl Joshua de vragen beantwoordt via de
Journal of Medicine. Zo te schofferen is onethisch en
luispreker omdat hij vanwege de pijn de telefoon niet tegen
getuigt van arrogantie en minachtig en verdient zeker
zijn oor kan houden.
geen lintje. Herinner je je trouwens nog die infectioloog van dat grote
Na bijna een jaar onder het toezicht van Jeugdzorg te
Academische ziekenhuis, ja inderdaad, die uit het zieken-
hebben gestaan werd bij ons thuis in Amsterdam de
huis dat zo Tired is, die zonder ons kind ooit te hebben
evaluatielijst over de afgelopen periode doorgenomen.
gezien, laat staan getest te hebben, tot de diagnose kwam
Ook Joshua werd ten behoeve daarvan een aantal vragen
dat hij zeker geen Lyme had. En haar baas (een van de et.
gesteld door zijn voogden. Onder andere hoe hij vond dat
al) wist het zelfs in een telefonisch consult nog bonter te
Jeugdzorg/de voogden het gedaan hadden.
maken door bij herhaling te zeggen; ik hoor geen Lyme,
Het eerste deel van zijn antwoord was 5 letters lang …
ik hoor zeker geen Lyme. Nee, dat klopt, Lyme hoor je niet,
Klote.
op Lyme hoor je te onderzoeken!! Zouden die mensen wel
En precies zo staat het genoteerd in het evaluatierapport
in de collegebanken hebben gezeten, het lijkt er niet op,
van Jeugdzorg aan de rechtbank.
het was eerder een klasje voor helderzienden en helder-
Op de zittingsdag waar ik niet bij kan zijn omdat Joshua
horenden.
verzorging nodig heeft en ik dus in Duitsland ben, voel ik mij gespannen. Daar Joshua gehoord wil worden door de
22
Er is een spreekwoord dat zegt; het is de toon (titel) die
rechter is er afgesproken dat hij naar de praktijk gaat en
de muziek maakt. In het geval van de hierboven vermelde
daar in een van de spreekkamers wacht op een telefoontje
publicatie is die wat mij betreft onzuiver.
van de rechtbank. Tijdens het wachten houden zijn arts en
Gelukkig volgde kort daarop (ook door mijn vriend mee-
ik hem gezelschap, zodra het verwachte telefoontje komt
gestuurd) een genuanceerde reactie uit het Radboud in
verlaten wij de kamer zo is met de rechtbank overeen
Nijmegen. Er zijn nog steeds medici die verder kijken en
gekomen, daar men met Joshua alleen wil spreken.
Laat je niet Lymen 3/2011
Dat kan ik met een gerust hart aan hem overlaten.
Hoe waar Joshua’s uitspraak was blijkt nu, twee maanden
Joshua neemt in deze beslist geen blad voor de mond.
later. Jeugdzorg gaat in hoger beroep tegen de uitspraak
Mijn kind heeft het zichtbaar zwaar om het zolang vol
van de rechtbank. Ze laten inderdaad niet los!
te houden naarmate de tijd voort tikt. Dan na meer dan een uur wachten een oproep via mijn mobiele telefoon.
Voor de tweede keer wordt er gezamenlijk met onze
De zitting gaat verder op maandag. De voogden zeiden
advocaat en een adviseur weer dag en nacht gewerkt
onze verdediging op papier niet ontvangen te hebben
om de verdediging op papier te krijgen. Deel drie van de
en van de beelddocumentatie wilden ze geen notitie
Muren zit dus alweer in de pijplijn sprak zij cynisch en
nemen. Ze verzoeken de zitting doorgang te laten vinden.
zette er voor nu een punt achter.
De rechter gaat daar niet in mee. Temeer daar de rechtbank zelf ook een stuk inbrengt betreffende het
Alice Hulscher
zelfbeschikkingsrecht van ouders en jeugdigen vanaf 11 jaar. De rechter meent dat Bureau Jeugdzorg van alle
© Alice Hulscher. Alle rechten voorbehouden. Het werk mag –
stukken kennis dient te nemen voordat hij verder gaat.
ook al worden er alleen delen uit gebruikt – alleen met toestemming van de auteur worden weergegeven.
Maandag. Deze keer hoeft Josh niet klaar te zitten voor verhoor. De rechter gaat hem niet meer verhoren. Weer
(De Muren van Jericho deel I en II maken onderdeel uit van
is het wachten. Een uur later een haastig telefoontje
een boek wat door de moeder van Joshua wordt geschreven als
van mijn man. Kan jij met zekerheid bevestigen dat….
monument voor haar zoon en alle andere kinderen met Lyme
Het gaat om een bewering van Jeugdzorg over een arts.
opdat de geschiedenis zich hopelijk nooit meer herhaalt).
Nee, klopt niet, ik weet het zeker maar ik trek het om helemaal zeker te zijn nog een keer na antwoord ik. Één telefoontje en ik krijg de bevestiging. Klopt niet wat ze stellen het is Dhr. … laat ik tijdens de korte pauze voor de uitspraak van de rechter aan mijn man weten. Twintig minuten later het verlossende telefoontje. We zijn van ze los. De ondertoezichtstelling is ontbonden. Kort daarop ook een telefoontje van onze advocaat. Joshua en ik bedanken haar. Als ik haar spreek is ze nog vol verontwaardiging over de gedragsdeskundige van Jeugdzorg die om de paar zinnen herhaalde dat beide ouders waarschijnlijk leiden aan MBP, een aanname zonder één enkele aanwijzing. ’s Avonds kruip ik bij mijn zoon op bed en eten we ter viering een taartje. Hoe voel jij je nu vraag ik hem, voel je je opgelucht? Ja, dat wel antwoordt hij, maar ze zullen wel weer verder gaan. Waarom denk je dat vraag ik? Omdat wij kapot moeten mam, zo eenvoudig is dat. Wat een somber beeld mijn schat. Droom zacht mam, je kent ze toch zegt hij, die laten heus niet los. Ik laat het nieuws aan alle familie, vrienden en bekenden weten. Steeds weer de vraag: en hoe voel je je nu? Het enige wat ik voel hoewel ik nog nooit dronken ben geweest, is het gevoel van een gigantische kater. Ik hoef alleen maar één blik op mijn kind te werpen om te zien hoe die er na ruim drie en een half jaar aan toe is, de woorden van zijn artsen terug te halen en er ontwikkelt zich een pijn in mijn borst die mij naar adem doet snakken.
23
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Reactie op de brief van de minister van VWS – 20 juni 2011 Het RIVM is sinds vorige zomer actief met diverse plannen rondom tekenbestrijding en tekenbeetpreventie, het vergelijken van testuitslagen van laboratoria, de uitbreiding van de voorlichting en bepaling van de ziektelast. We hebben hier vorig jaar uitgebreid contact over gehad met het RIVM, maar niet helemaal naar tevredenheid. Inmiddels heeft het ministerie vijf van de zes plannen goed gekeurd en dit onder andere in een brief aan de Tweede Kamer laten weten. Dit is een openbare brief. We hebben in antwoord daarop een reactie geschreven, hiernaast de twee brieven.
24
Laat je niet Lymen 3/2011
25
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
26
Laat je niet Lymen 3/2011
27
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Tweede Kamer der Staten-Generaal Vaste Tweede Kamercommissie VWS Postbus 20018 2500 EA Den Haag Datum: Betreft: 2011
24 augustus 2011 Reactie op de brief van de minister VWS aan de Tweede Kamer van 20 juni
Geachte Tweede Kamerleden van de Vaste Kamercommissie VWS, De brief van het ministerie/de minister aan de Tweede Kamer van 20 juni 2011 heeft ons verontrust. Er is een probleemdefinitie aangehaald uit een brief van het deskundigenberaad als zijnde afkomstig uit het Burgerinitiatief. Hoewel niet zo bedoeld, kan dit ondermijnend uitpakken voor het patiëntenperspectief in de controverse over de ziekte van Lyme. Daarnaast laat de brief van de minister weten dat de NVLP betrokken is geweest bij het opstellen van de projectvoorstellen. Dit ligt iets genuanceerder. Zoals we beschreven in de brief van 5 november 2010 aan het ministerie VWS, zijn we niet bij het deskundigenberaad geweest in juni 2010 en zijn we niet betrokken bij de planvorming. We konden vlak voor de deadline een reactie geven op de plannen en slechts bij twee van de zes plannen is met ons commentaar iets gedaan. We merken wel dat het ministerie zeer welwillend is en ons de kans heeft willen geven. In twee gesprekken in juli 2010 en november 2010 met dhr. Coutinho kwam duidelijk naar voren dat hij graag wilde dat we bondgenoten zijn maar dat we het niet voor het zeggen hebben, en dat we bij de uitwerking betrokken kunnen worden. We zijn het echter niet eens met de gang van zaken bij vier plannen, waarvan we er drie nogmaals noemen vanwege de verstrekkende consequenties: De vergelijkende labtesten door het RIVM en NVMM. −− Het vergelijkende RIVM-NVMM-plan gaat uit van 20-25 strak gedefinieerde lymepatiënten en controles waarvan het bloed rondgestuurd wordt naar 9 laboratoria (voornamelijk van academische ziekenhuizen, het RIVM en Izore/Leeuwarden). Statistisch gezien genoeg om een meetsysteemanalyse bij 9 laboratoria te doen, maar niet om uitspraken te doen voor laboratoria uit heel Nederland, te beperkt om duidelijk verschillen vast te stellen en niet representatief voor alle lymepatiënten in Nederland. −− Bovendien is met ongeveer dezelfde testen vastgesteld dat het om lymepatiënten gaat als de testen die in de laboratoria vergeleken worden. Dit geeft onzes inziens een cirkelredenering. Het enige wat hiermee getest wordt, is of de laboratoria ongeveer dezelfde uitslag leveren en met zo weinig en zulke strak gedefinieerde lymepatiënten zal dat ongeveer wel het geval zijn. Dit levert naar verwachting dus weinig op, behalve de uitspraak dat er niets aan de hand is met de testen en de laboratoria. −− De stelling van de NVMM-vertegenwoordigers is dat bijna 100% van de latere lymepatiënten positief testen. Onze stelling is dat bij ongeveer de helft van de chronische
28
Laat je niet Lymen 3/2011
−− patiënten de serologische testen negatief zijn. We hebben voorbeelden genoeg, soms aantoonbaar met bacterie-DNA-testen. −− De problemen rondom de testen zoals door lymepatiënten ervaren, komen bij dit plan niet aan de orde en worden niet nader onderzocht. We zijn hier totaal niet bij betrokken. Meldplichtplan. −− Bij een eventuele meldplicht zouden we ook graag patiënten geteld zien die 1. seronegatief zijn, 2. chronisch patiënt zijn en dat 3. een waarschijnlijkheidsindeling conform de herziene richtlijn gehanteerd wordt (ook gemeld bij petitiepunt 1 van het Burgerinitiatiefvoorstel) – dat zou veel aanwijzingen kunnen geven en kunnen leiden tot zinvol onderzoek. −− We gaan ervan uit dat de betrokken artsen de casedefinitie van lymepatiënten het liefst zo strak mogelijk opstellen op basis van goed herkenbare acute en specifieke uitingen van de ziekte van Lyme, met als gevolg dat onzes inziens een groot deel van de lymepatiënten buiten de telling zal vallen. −− Hier wordt nu buiten de richtlijnherziening om over nagedacht, dus kan het een nadelige werking hebben op de acceptatie van de herziene richtlijn door de vakverenigingen, omdat elders een groep met dezelfde problematiek bezig is, maar niet het patiëntenperspectief betrekt. Een ander probleem is dat zo’n definitie leidend kan worden bij de diagnose, waar het niet voor bedoeld is. −− Met de gang van zaken worden dus extra problemen voor zowel lymepatiënten als de richtlijnherziening geïntroduceerd. Met ons commentaar op dit plan is niets gedaan en we zijn ook niet bij de uitwerking betrokken. Het lijkt ons iets om in de gaten te houden. Ziektelastplan. −− Bij de vragenlijst aan artsen is een indeling van uitingsvormen van de ziekte van Lyme gebruikt, die voor een groot deel alleen de acute en duidelijk herkenbare vormen betreft. Deze indeling sluit onzes inziens niet goed aan op de klinische praktijk. Wij hadden graag gezien dat er een waarschijnlijkheidsgradering was meegenomen, zodat ook seronegatieve en mogelijke lymepatiënten meegeteld worden. −− De telling gaat via artsen terwijl er juist een probleem is met de herkenning van de ziekte van Lyme. −− Bij de vragenlijst aan patiënten wordt bij minder specifieke klachten niet gevraagd naar de frequentie en ernst van de klachten, terwijl dit van belang is om Lyme te onderscheiden van de algemene bevolking met aspecifieke klachten. −− Alhoewel een eerste stap, legt onzes inziens dit plan de problematiek niet bloot en zal tot een kwantitatieve en kwalitatieve onderschatting van de ziektelast leiden. Het bevreemdt ons dat de NVLP bij besteding van zoveel geld, waarschijnlijk meer dan twee miljoen euro, niet mee heeft mogen denken over de richting en de keuzes. Het is niet verstandig om alleen bij de uitwerking de NVLP in te willen schakelen. Er is onzes inziens in deze plannen te weinig aandacht voor de kernproblemen en het lijkt ons dat er veel geld wordt uitgegeven zonder essentiële slagen te maken. Er liggen nu kansen bij het komende onderzoek via ZonMw en het advies van de Gezondheidsraad. We zijn echter bezorgd over welke visie op de problematiek gekozen wordt en waar het onderzoek terecht gaat komen. Wij zijn van mening dat het onderzoek
29
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
uitgevoerd zal moeten worden door onderzoekers die een neutraal standpunt hebben in de genoemde controversen. De keuze voor artsen in de cie. voor de Gezondheidsraad die het eenvoudige model van de ziekte van Lyme hanteren zal een tegenovergesteld effect hebben als bedoeld met het Burgerinitiatief. In aanmerking genomen hoe gemakkelijk het eenvoudige ziektemodel van de ziekte van Lyme, met de bijhorende aannames en probleemdefinities, al dan niet bewust omarmd wordt, willen we in deze brief onze zorg hierover uitspreken. Omdat de herkenning van essentieel belang is, willen we in het kort het huidige ziekteconcept van de ziekte van Lyme toelichten - een ziekteconcept waar wij niet achter staan - en de ervaringen van lymepatiënten die daar tegenover staan. Volgens het eenvoudige ziekteconcept van de ziekte van Lyme: −− “70-90% krijgt een rode ring of vlek en iedereen met een rode ring of vlek wordt gediagnosticeerd” - de ervaring van lymepatiënten is dat men de rode ring of vlek lang niet altijd krijgt en opmerkt (rond 50%) en deze ook vaak niet herkend wordt door huisartsen. −− “De kans om Lyme te krijgen na een tekenbeet is klein (1-2%)” - 22.000 EM’s op 1.5 miljoen tekenbeten per jaar is inderdaad 1.5%, echter met deze opmerking worden vroege lymepatiënten vaak weggestuurd terwijl de ziekte van Lyme in een later stadium moeilijker behandelbaar is. De ervaring is dat eerste klachten, anders dan de EM, heel slecht herkend worden, dat de ziekte ook sluipend kan beginnen en dat men na verloop van tijd ziek kan worden. Bovendien kan men ziek worden door andere tekenbeetinfecties waar patiënten in de regel niet op onderzocht worden. −− “Bijna 100% van de latere lymepatiënten test positief” - de ervaring van veel late lymepatiënten is dat zij met regelmaat gemist worden door negatieve testen en vaak elders in ziekenhuislabs in binnen- of buitenland vervolgens wel positief blijken te testen middels dezelfde serologietesten of soms met PCR-testen. −− “Bij Lyme zijn slechts een aantal, meest acute, duidelijk herkenbare ziektebeelden van belang” - de ervaring van lymepatiënten is echter dat zij na besmetting vaak een subacuut en multisysteem ziektebeeld krijgen. −− “Lymeziekte is in alle stadia goed te behandelen met twee weken tot een maand antibiotica en van de onbehandelde besmettingen wordt 5-20% (chronisch) ziek” - de ervaring van veel gediagnosticeerde late lymepatiënten staat hier lijnrecht tegenover. Veel lymepatiënten knappen niet of onvoldoende op van de standaardbehandeling en geven aan baat te hebben bij langere behandeling en hierdoor weer (beter) te kunnen functioneren met een (veel) betere kwaliteit van leven. Echter veel lymepatiënten met persisterende klachten krijgen geen of met moeite vervolgbehandeling. De ziekte in een chronisch stadium is moeilijk te behandelen. Wij denken eerder dat 10-20% van de behandelde patiënten ziek blijft. −− “Persisterende klachten hebben een onbekende of immunologische oorzaak” - volgens het complexere ziektemodel kunnen persisterende klachten worden veroorzaakt door een persisterende infectie en is de Borrelia bacterie veel complexer dan verondersteld wordt. −− “Mensen testen positief zonder ziek te zijn, zodat niet met zekerheid gezegd kan worden dat de klachten bij zieke mensen met positieve testen door de ziekte van Lyme komen” – deze redenering leidt er toe dat zelfs ernstig zieke lymepatiënten met een positieve test niet behandeld worden.
30
Laat je niet Lymen 3/2011
Naar onze mening bagatelliseert het eenvoudige model op alle vlakken de risico’s waardoor lymepatiënten die niet aan dit model voldoen, afgewezen worden. Het zal duidelijk zijn dat de onderzoeksvragen en oplossingsrichtingen bij het eenvoudige ziekteconcept andere zullen zijn dan wanneer het complexere ziekteconcept gehanteerd wordt. Het is niet onze mening dat bijna alle onbegrepen klachten door Lyme veroorzaakt worden, maar dat – juist – door de eenvoudige visie op de ziekte van Lyme en de ontoereikende diagnostiek veel lymepatiënten te laat worden gediagnosticeerd of een misdiagnose krijgen. Wij vernemen dat artsen vinden dat zij overspoeld worden met vragen over de ziekte van Lyme, waardoor de ziekte van Lyme bestempeld wordt als een maatschappelijk probleem – in plaats van een medisch probleem. Het hanteren van het eenvoudige ziekteconcept is hier echter geen oplossing voor. Door de onbekendheid met de complexiteit van de verschillende uitingsvormen, de ontoereikende diagnostiek en de aanname dat latere lymepatiënten bijna 100% serologisch positief testen, en door het feit dat slechts ongeveer de helft van de lymepatiënten een rode ring/vlek of tekenbeet opgemerkt heeft, lopen lymepatiënten vaak hun tijdige diagnose en behandeling mis. Dat veel lymepatiënten gemist worden blijkt ook uit de (zeer) lange diagnosetijd van uiteindelijk wel gediagnosticeerde lymepatiënten, die dan vaak te laat zijn om geheel beter te worden. Door bovenstaande problematiek zijn er naar onze mening veel meer (chronische) lymepatiënten dan herkend en behandeld worden. Zonder meer financiële investering in een academisch Lyme-expertisecentrum en (fundamenteel en experimenteel) wetenschappelijk onderzoek naar betere diagnostiek en behandeling voor chronische lymepatiënten, blijft de problematiek onbegrepen en de capaciteit voor de behandeling van deze patiënten onvoldoende. Een nationaal expertisecentrum voor zowel patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek zal positief kunnen bijdragen aan het aanpakken van de problematiek - maar dan wel wanneer dit vanuit het complexe ziektemodel gebeurt. Dit lijkt ons een valide vraag, ook aan de Gezondheidsraad betreffende het wetenschappelijk onderzoek, in het kader van het Burgerinitiatief. Gezien de aanwezige expertise en hun neutrale en patiëntgerichte opstelling in de genoemde controversen zien wij graag dat bij het UMC St Radboud – Lymepolikliniek afdeling interne geneeskunde − een landelijk academisch Lyme-expertisecentrum wordt vormgegeven waar tevens meer onderzoek wordt opgepakt. Wij zien graag (samengevat) dat twee hoofdzaken worden gerealiseerd: −− Investering in de capaciteit van één of meer expertisecentra naar het model van de genoemde Lymepolikliniek bij het UMC St. Radboud. −− Investering in onderzoek dat uitgaat van brede, onbevooroordeelde probleemdefinities. Hoogachtend, Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, Sybe de Lint (voorzitter), Jolanda Bekke (secretaris), Evert Duim (penningmeester), Miranka Mud (richtlijnherziening, redactie), Gracia Pekel (richtlijnherziening, belangenbehartiging), Robert Mast (websitebeheer, ledenadministratie), Heleen Hutink (voorlichting, lotgenoten), Hedwig Hermus (evenementen, vrijwilligers), Diana Uitdenbogerd (burgerinitiatief).
31
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Ru b riek Flitsen NVLP reageert op eenzijdige berichtgeving NU.nl Recent verscheen op de NU website een bericht, getiteld: ‘Afweerstoffen veroor zaken klachten tekenziekte Lyme’, waarin men schrijft dat antistoffen bij Lyme de Richtlijnherziening Lyme-borreliose
latere/chronische klachten kunnen veroor-
De discussie in de richtlijnherziening is
zaken. We vinden het artikel eenzijdige
in de zomermaanden doorgegaan.
berichtgeving. Chronische lymepatiënten
We zijn dit keer niet onverdeeld positief,
kunnen het door dergelijke, niet-objectieve
omdat we vinden dat sommige werk-
berichtgeving nog zwaarder krijgen.
groepleden plotseling tegen het einde
In een artikel verschenen in Nature News,
van het proces bezwaren opwerpen, waar
met een interview met één van de auteurs
wij vraagtekens bij hebben. Uiteindelijk
van het artikel gepubliceerd in 'Clinical
loopt de herziening al bijna vier jaar en is
Immunology’, wordt een veel objectiever
er hiervoor ruimschoots de tijd geweest.
beeld geschetst. De NVLP heeft op de
De discussie over langere behandeling
NU.nl berichtgeving een reactie geschreven,
bij als minder specifiek bekend staande
zie onze website onder NVLP nieuws.
klachten en de labdiagnostiek loopt nog,
Bezoekerscentrum ‘het Aardhuis’ biedt NVLP een unieke kans
over deze twee onderwerpen ligt er nog
Tekeninfecties bij kinderen
De Stichting Wildpark ‘het Aardhuis’ biedt
geen eindconclusie. Wanneer we bij het
Een nieuwe prospectieve studie naar
de NVLP een unieke kans om gedurende
hoofdstuk labdiagnostiek niet tot overeen-
tekenbeetinfecties (Tick-borne encephali-
het gehele seizoen, van april t/m oktober
stemming komen, zullen we om een
tis-TBE en neuroborreliose) in het centrale
2012, een kamer in het bezoekerscentrum
minderheidsstandpunt verzoeken.
zenuwstelstel bij kinderen in een ende-
in te richten voor voorlichting over de
misch gebied in Zweden, is te vinden op
risico’s van een tekenbeet.
De vereniging zal alleen dan tot onderteke-
pubmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
ning van de richtlijn overgaan wanneer
pubmed/21842178
deze voldoende verbetering laat zien voor patiënten.
Bezoekerscentrum ‘het Aardhuis’ Het fundament voor het unieke landschap
De studie geeft onder andere aan dat
dat Kroondomein het Loo nu is en waar
wanneer de ziekten zich presenteren met
het wildpark een onderdeel van is, werd
We houden u van de verdere richtlijn
aspecifieke symptomen en tekenen de
gelegd door Stadhouder Willem III. Hij
ontwikkelingen op de hoogte.
diagnose bij sommige kinderen gemist
kocht in 1684 kasteeltje Het Oude Loo
wordt.
met het bijbehorende park en een belang
In het algemeen hebben de kinderen
in het 3000 hectare grote bos bij Hoog
een onduidelijke medische geschiedenis
Soeren nabij Apeldoorn. Het Aardhuis
en hebben ze aspecifieke klachten
werd gebouwd in opdracht van Koning
zoals malaise/moeheid en hoofdpijn.
Willem III in 1861 op de Aardmansberg.
De conclusie van de studie geeft aan dat
Het diende oorspronkelijk voor militaire
tekeninfecties onverwacht vaak voor
besprekingen. Later kreeg het de functie
komen en in overweging moeten worden
van jachtchalet, onder andere voor de
genomen bij kinderen met aspecifieke
valkenjacht. Het fungeert nu als bezoe-
en onverklaarde acute symptomen gere
kerscentrum en museum, maar is
lateerd aan het centraal zenuwstelsel.
gedeeltelijk nog ingericht als jachtchalet,
Miranka en Gracia
bijvoorbeeld de trapopgang, de grote zaal en de stijlkamer met historische meubels, schilderijen, jachtwapens en geweien van belangrijke herten. Het bezoekerscentrum trekt jaarlijks zo’n 35.000 bezoekers. Tijdens de weekeinden en de schoolvakanties is het mogelijk om onder leiding van een natuurgids het wildpark te verkennen. 32
Laat je niet Lymen 3/2011
De NVLP zoekt dringend 5 gedreven vrijwilligers!
1 – Coördinator Belangenbehartiging: iemand die kan adviseren/meedenken of bemiddelen bij WAO/WIA (her)keuringen, sociaal/maatschappelijke, sociaal/ medische zaken, bij problemen met zorgverzekering en juridische zaken (zoals WAO/WIA-, beroepsziekte-, tucht-, jeugdrechtszaken en andere). Hij/zij
In mei 2012 gaan drie bestuursleden
moet overleg kunnen voeren met betrok-
de NVLP verlaten. We zoeken dringend
ken instanties, juridisch adviseurs en
gedreven vrijwilligers om hun huidige
advocaten. Soms is er overleg met
taken over te nemen, al dan niet in een
koepelorganisaties en andere patiënten
bestuursfunctie, dit laatste is zeker geen
verenigingen.
vereiste. We zoeken vrijwilligers met inzicht
2 – Medewerker Belangenbehartiging:
in de lymeproblematiek, tact en
iemand met gelijke deskundigheden, die
verantwoordelijkheidsgevoel voor de,
bereid is gezamenlijk op te trekken met de
Ook worden er regelmatig roofvogel-
hiernaast geplaatste, vijf beschikbare
coördinator. Deze taak zou over meerdere
shows gegeven door ‘Valkerij Rijssen’
functies.
mensen verdeeld kunnen worden.
je op www.aardhuis.nl. Vrijwilligers van
Hopelijk spreekt een van deze functies
3 – Eindredacteur LJNL: iemand met een
de NVLP zullen tijdens de roofvogelshows
u aan, u kunt dan contact opnemen met:
goed gevoel voor inhoud en het vullen van
en ‘De Valkenhof’. Meer informatie vind
voorlichting geven over de teek, ook nu al in 2011! Wie wil voor dit jaar zich inzetten bij
het ledenblad (artikelen zoeken, uitkiezen Sybe de Lint,
en evt. herschrijven, patiëntenverhalen en
[email protected]
interessante informatie verzamelen,
of tel. 078 617 1991.
mensen benaderen voor een bijdrage en
de Roofvogelshow?
overleggen met hen voor het eindresultaat,
Vrijdag 21 - 28 oktober
schrijven van korte stukjes, inleidingen en
Maandag 24 oktober
evt. artikelen), taal & vormgeving (redigeren, samenvatten, leesbaar maken van
De NVLP-kamer
tekst, uitzoeken van foto’s en illustraties,
Er wordt al druk gebrainstormd, maar
overleggen met de vormgever enz.).
heb je nog leuke, creatieve ideeën voor
Kunnen werken met een deadline.
de inrichting van de kamer in het bezoekerscentrum? Ze zijn van harte welkom!
4 – Redacteur LJNL: iemand met gelijke
Stuur je idee per e-mail naar:
deskundigheden, die bereid is gezamenlijk
[email protected]
op te trekken met de eindredacteur. Meerdere redactieleden behoort uiteraard
Vrijwilligers gevraagd
tot de mogelijkheden.
Wil je graag bezoekers informeren over de teek tijdens een roofvogelshow of in het
5 – ICT-deskundige: iemand met verstand
weekend in de NVLP-kamer? Meld je dan
van automatisering en die bereid is zijn/
aan als vrijwilliger via evenementen@
haar kennis in te zetten om de geautomati-
lymevereniging.nl. Ook familie en vrienden,
seerde NVLP-processen zo goed mogelijk
die zich willen inzetten voor de vereniging
te laten verlopen. Tevens ligt er nu de
zijn van harte welkom! We hebben nog
opdracht om tot een passende webwinkel
veel vrijwilligers nodig om overal in ’t land
te komen.
natuurliefhebbers te informeren over de risico’s van een tekenbeet. Hedwig
33
Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Ru b riek Flitsen Digitale Nieuwsbrief NVLP Ons ledenblad wordt viermaal per jaar afgewisseld met een Digitale Nieuwsbrief via e-mail. We willen onze leden vaker via e-mail op de hoogte gaan houden. Vanaf volgend jaar worden we geconfronteerd De ziekte van Alzheimer bij infecties met
met het afbouwen van onze subsidie en
spirocheten
moeten we wellicht ook bezuinigen op het
Een studie naar de ziekte van Alzheimer:
aantal per post verzonden LJNL’s per jaar.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Van eenderde van de leden heeft onze
pubmed/21816039
ledenadministratie echter nog geen geldig
Onlangs is gesuggereerd dat verschillende
e-mailadres. Regelmatig worden er bij
vormen van spirocheten, op een soort
verzending van de nieuwsbrief ongeldige
gelijke wijze als Treponema Pallidum
e-mailadressen geschoond. Wij zouden in
(bacterie die syfilis veroorzaakt), dementie
de toekomst graag al onze leden met de
kan veroorzaken en betrokken kan zijn bij
nieuwsbrief bereiken, maar beseffen dat
de pathogenese van de ziekte van Alzheimer.
niet iedereen toegang heeft tot internet en
In de studie worden alle beschikbare
e-mail of hiermee overweg kan.
De stille epidemie
gegevens in de literatuur besproken en
Heeft u iemand in uw familie, vrienden-
‘De stille epidemie’ (‘Die verschwiegende
een causaal verband tussen spirocheten
of kennissenkring die wel toegang heeft
Epidemie’) is een nieuw Duits boek van
en Alzheimer volgens bepaalde criteria
dan kunt u via hen alsnog onze nieuws-
onderzoeksjournaliste Birgit Jurschik-
(Koch en Hill). De studie geeft aan dat
brief ontvangen. Het e-mailadres van de
Buschbach over de ziekte van Lyme.
spirocheten zijn waargenomen in de
betreffende persoon kunt u, samen met
Een leerboek, waarin de auteur de lezers
hersenen bij meer dan 90% van de
uw eigen naam en adres, opgeven via
meeneemt op een ontdekkingsreis naar
gevallen van Alzheimer dementie. Borrelia
onze ledenadministratie (voor adres zie
de achtergronden, ontwikkelingen en
Burgdorferi werd ontdekt in de hersenen
Colofon pag. 2). Onze ledenadministratie
motieven van individuen die verantwoor-
van 25,3% van de Alzheimer gevallen
zal het e-mailadres dan als uw e-mailadres
delijk zijn voor de schandalige situatie
en was 13 keer vaker voorkomend bij
registreren.
waarin patiënten na een tekenbeet en
Alzheimer in vergelijking met een controle-
Borrelia-infectie vaak zitten.
groep. De studie geeft aan dat er steun en
Een aanrader voor patiënten en artsen.
aandacht moet worden geschonken aan Website van de auteur, waar het boek
dit gebied van Alzheimer-onderzoek.
tevens te bestellen is: http://www.verschwiegene-epidemie.de/
Foto patiëntenverhaal LJNL 2/2011 In de laatste LJNL heeft in de Rubriek patiëntenverhalen het verhaal van Wendy de Keyzer gestaan: ‘Actieve neuroborreliose zonder afwijkingen in de liquor. De foto bij dit verhaal is gemaakt door fotograaf Paul Carga (Goor).
34
Laat je niet Lymen 3/2011
Regiocontactpersonen Regio Groningen en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail:
[email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Friesland Janke Wobma Blesdijke Email:
[email protected] Telefoon: 0561 441715 Regio Overijssel Leo Springer Hengelo E-mail:
[email protected] Telefoon: 06 17187913 Regio Flevoland Arie Verweij Almere E-mail:
[email protected] Telefoon: 036 5372882 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail:
[email protected] Telefoon: 0314 362967 Contactpersonen jongeren Regio Utrecht, Zuid-Holland, Noord-Brabant
Tessa Oosterom
Heleen Hutink Maarssen
E-mail:
[email protected]
E-mail:
[email protected]
Debby Wensink
Telefoon: 0346 563017
E-mail:
[email protected] Sharona Looijen
Regio Noord-Holland
E-mail:
[email protected]
Petra Poppen Sint Pancras E-mail:
[email protected]
Contactpersoon ouders kinderen met Lyme
Telefoon: 072 5647215
Gerda van der Wel E-mail:
[email protected]
Regio Zeeland Anton Riemslag Geersdijk
E-mailadressen bestuur:
E-mail:
[email protected]
[email protected]
Telefoon: 0113 302307
[email protected] [email protected]
Regio Limburg
[email protected] (bulletin LJNL)
Marianne van de Pasch Lottum
[email protected]
E-mail:
[email protected]
[email protected]
Telefoon: 077 4632701
[email protected] [email protected]
Regio België
[email protected]
Gisela Bettens Lier
[email protected] (website)
E-mail:
[email protected] Telefoon: 00323 3225846 35
Website www.lymevereniging.nl
w w w.l ym e ve re n ig in g .n l
Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort
