2011 Krbálková Kristýna

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA

BAKALÁŘSKÁ PRÁCE

2011

Krbálková Kristýna

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA Katedra ošetřovatelství

Kristýna Krbálková Kvalita života pacientů s Crohnovou chorobou Bakalářská práce

Vedoucí práce: Mgr. Petra Juřeníková, Ph.D BRNO 2011

Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a pouţila pouze zdroje, které jsem uvedla v seznamu literatury.

V Brně dne: 29. 4. 2011

Podpis:

Děkuji Mgr. Petře Juřeníkové Ph.D. za neocenitelné rady, připomínky a velkou trpělivost při vedení mé bakalářské práce.

OBSAH

ÚVOD ............................................................................................................................. 7 1 CÍLE PRÁCE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY .......................................................... 8 2 CROHNOVA CHOROBA .......................................................................................... 9 2. 1 DEFINICE CROHNOVY CHOROBY ............................................................... 9 2. 2 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY ............................................................... 9 2. 3 PŘÍČINA ONEMOCNĚNÍ CROHNOVY CHOROBY ..................................... 9 2. 4 PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ ................................................................................ 10 2. 5 PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ ........................................................................... 11 2. 6 KLASIFIKACE CROHNOVY CHOROBY DLE ANATOMICKÉ LOKALIZACE ......................................................................................................... 13 2. 6. 1 KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI DLE KOMPLIKACÍ PERFORUJÍCÍCH A NEPERFORUJÍCÍCH ....................................................... 14 2. 7 KOMPLIKACE U CROHNOVY NEMOCI ..................................................... 15 2. 8 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY .................................................... 17 2. 9 LÉČBA CROHNOVY CHOROBY .................................................................. 18 2. 9. 1 MEDIKAMENTÓZNÍ LÉČBA ................................................................ 19 2. 9. 2 BIOLOGICKÁ LÉČBA ............................................................................ 22 2. 9. 3 LÉČBA UMĚLOU VÝŢIVOU ................................................................. 23 2. 9. 4 CHIRURGICKÁ LÉČBA.......................................................................... 24 2. 9. 5 PSYCHOTERAPIE ................................................................................... 25 3 KVALITA ŢIVOTA .................................................................................................. 26 3. 1 DEFINICE KVALITY ŢIVOTA....................................................................... 26 3. 2 MĚŘENÍ KVALITY ŢIVOTA ......................................................................... 27 5

3. 3 INSTRUMENTY KVALITY ŢIVOTA ............................................................ 27 3. 3. 1 HLAVNÍ PSYCHOMETRICKÉ VLASTNOSTI DOTAZNÍKU KVALITY ŢIVOTA ............................................................................................. 27 3. 4 MĚŘĚNÍ KVALITY ŢIVOTA U CROHNOVY CHOROBY ......................... 28 3. 5 FAKTORY OVLIVŇUJÍCI KVALITU ŢIVOTA U CROHNOVY NEMOCI 29 3. 5. 1 FAKTORY SE VZTAHEM KE CROHNOVĚ CHOROBĚ ..................... 29 3. 5. 2 FAKTORY BEZ VZTAHU KE CROHNOVĚ CHOROBĚ ..................... 31 3. 6 STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK KVALITY ŢIVOTA ........................... 32 4 METODIKA .............................................................................................................. 33 5 ANALÝZA VÝSLEDKŮ.......................................................................................... 34 5 DISKUZE .................................................................................................................. 77 ZÁVĚR ......................................................................................................................... 85 ANOTACE ................................................................................................................... 87 LITERATURA A PRAMENY ..................................................................................... 88 SEZNAM ZKRATEK .................................................................................................. 90 SEZNAM TABULEK .................................................................................................. 91 SEZNAM GRAFŮ ....................................................................................................... 93 SEZNAM OBRÁZKŮ .................................................................................................. 95 SEZNAM PŘÍLOH....................................................................................................... 96

6

ÚVOD

Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou je často diskutovaným tématem především interních, gastroenterologických a chirurgických klinik. Počet nemocných s touto chorobou stále roste a dosud není objasněna její pravá příčina vzniku. Výskyt nemoci pravděpodobně souvisí s ţivotním stylem v dnešní hektické době. Proto se někdy označuje také jako civilizační choroba. Jiní autoři uvádí jako moţnou příčinu chybu v autoimunitním procesu, kdy tělo napadá svou vlastní střevní tkáň. Jak dnes víme, kaţdé onemocnění a především to chronické se stává zátěţí na celý ţivot. Crohnova nemoc je v podstatě nevyléčitelné, nepředvídatelné onemocnění. Někteří pacienti nemusí o samotné nemoci vědět, jiní trpí a nemoc proţívají v řadě doprovodných, nepříjemných atak. Vzplanutí nemoci je nepředvídatelné, proto můţou být pacienti zoufalí a psychicky nevyrovnaní, především proto, ţe neví, kdy se u nich objeví další neohlášená ataka. Tito pacienti jsou pak odkázáni na lékařskou péči zahrnující diagnostické vyšetření a léčbu. Odborná klinická pracoviště zkouší nové léky a aplikují nové preparáty, které jsou zatím stále ve výzkumu. Těţko říci, s jakými úspěchy. Ale klienti, se kterými jsem o léčbě hovořila a kteří nové léčebné metody vyzkoušeli, se snaţí být optimističtí, věří v uzdravení a s tím léčbu podstupují. Téma kvality ţivota pacientů s Crohnovou chorobou mě zaujalo mimo jiné proto, ţe mám ve svém okolí takto postiţené přátele a rodinné příslušníky. Zároveň se s těmito pacienty dostávám do častého kontaktu na svém pracovišti. Ve své bakalářské práci se prostřednictvím kvantitativního výzkumu snaţím zjistit, v čem nejvíce pacienti strádají a čeho se bojí, a zdravé populaci přiblíţit, co tato nemoc obnáší a jak můţe být ţivot s Crohnovou chorobou těţký. V první části práce teoreticky popisuji příčinu, průběh, diagnostiku a léčbu Crohnovy nemoci, v poslední kapitole teoretické části se zmiňuji i o kvalitě ţivota jako takové v souvislosti se zdravím a Crohnovou chorobou. Druhá část práce se zabývá průzkumem a jeho výsledky.

7

1 CÍLE PRÁCE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY

1. Zjistit, zda respondenti mají strach, vzhledem ke své nemoci (Crohnově chorobě) z moţného chirurgického zákroku. Očekávaný výsledek 1 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude mít strach z moţného chirurgického zákroku. 2. Zjistit, zda respondenty vzhledem k jejich onemocnění obtěţuje nutkání na toaletu. Očekávaný výsledek 2 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe je obtěţuje nutkání na toaletu. 3. Zjistit, zda Crohnova choroba omezila respondentovy kontakty s jeho okolím. Očekávaný výsledek 3 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe kvůli onemocnění omezili kontakty se svým okolím. 4. Zjistit kvalitu ţivota respondentů s Crohnovou chorobou u aktivního vzplanutí nemoci (období relapsu). Očekávaný výsledek 4 Předpokládám, ţe kvalita ţivota u respondentů, kteří se nacházeli v období relapsu bude sníţená oproti populační normě. 5. Zjistit kvalitu ţivota u respondentů s Crohnovou chorobou v oblasti fyzického zdraví, proţívání, sociálních vztahů a ţivotních podmínek. Očekávaný výsledek 5 Předpokládám, ţe kvalita ţivota bude u zkoumaných respondentů ve všech 4 doménách kvality ţivota (fyzické zdraví, proţívání, sociální vztahy, ţivotní podmínky) sníţená oproti populační normě.

8

2 CROHNOVA CHOROBA

2. 1 DEFINICE CROHNOVY CHOROBY Crohnova nemoc je chronický, idiopatický zánět tenkého nebo tlustého střeva, popřípadě i některé části trávicí trubice. Typická lokalizace je zejména na terminálním tračníku. 1

2. 2 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY První případ Crohnovy choroby byl zřejmě popsán v roce 1769 G. G. Morgagnem ve své práci ,,De Sedibutes et Causis Morborum”. První podrobnější popis choroby je z roku 1882. Nejjasnější klinický a patologický obraz nemoci pochází od T. K. Dalziela z roku 1913. Eponymické pojmenování nemoc dostala dle Burilla Bernarda Crohna, který spolu se svými kolegy L. Ginzburgem a G. Oppenheimerem popsali nemoc v roce 1932.2

2. 3 PŘÍČINA ONEMOCNĚNÍ CROHNOVY CHOROBY Příčina onemocnění není doposud známá. V posledních letech se zkoumají imunitní mechanismy, které můţou být příčinou poškození tkáně. Významnou roli zde hraje i genetická vnímavost jedince. U 10 - 25 % postiţených nemocí lze prokázat u pokrevních

příbuzných

nespecifický

střevní

zánět.

Uvádí

se

také

vyšší

pravděpodobnost výskytu onemocnění u monozygotních neboli jednovaječných dvojčat. Mezi další faktory patří i vlivy zevního prostředí, jako například působení atypických mykobakterii a mikrovaskulární změny způsobené infekcí spalničkového viru. Z dalších faktorů se uvádí nedostatek vlákniny, přílišná konzumace rafinovaného

1 2

Srov. LUKÁŠ, K., Idiopatické střevní záněty, s. 9 Srov. LUKÁŠ, K., Idiopatické střevní záněty, s. 10

9

cukru, kouření3a stres, který můţe dlouhodobě měnit schopnost imunitního systému. Moţná je i přílišná čistota, kdy vysoká úroveň hygieny můţe sníţit výskyt infekčních onemocnění, ale take můţe uspávat imunitní system.Tělo si není schopné vytvářet dostatečné protilátky.4

2. 4 PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ Nespecifické střevní záněty postihují pacienty po celý ţivot, probíhají ve stádiích uklidnění a nových vzplanutí. Příčinu těchto vzplanutí nelze přesně určit, můţe se však jednat o fyzickou a psychickou zátěţ organismu. Onemocnění většinou postihuje osoby mladší, nejčastěji mezi 20. aţ 30. rokem ţivota. Akutní průběh onemocnění můţe ze začátku připomínat akutní apendicitidu. V průběhu onemocnění je důleţité určit lokalizaci a rozsah zánětu. Obraz zánětlivého působení na tlustém střevě je znázorněn na obr. 1. Dále se určuje vývoj nemoci, který můţe být progresivní, stacionární nebo regresivní. Při progresivním vývoji se aktivita nemoci při léčení neupravuje a nemoc se zhoršuje. Při vývoji stacionárním je nemoc stabilizována na mírném stupni aktivity při dobrém stavu a při vývoji regresivním dochází k úpravě, nemoc přechází do stádia klidu nebo latence.5 Onemocnění můţe přispět ke komplikacím nebo mimostřevním projevům. Ke zjištění aktivity nemoci se u Crohnovy choroby vyuţívá vypočítaný index, který je známý jako Bestův index nebo index aktivity Crohnovy choroby – CDAI (Crohn's Disease Aktivity Index). Při jeho výpočtu se pouţívají subjektivní údaje od pacienta. K hodnocení slouţí počet průjmovitých stolic v průběhu jednoho týdne, počet bolestí břicha za určitý časový úsek a pocit tělesné pohody. Další body přibývají při přítomnosti mimostřevních příznaků a při přítomnosti hmatného útvaru v břišní dutině. Jednotlivé údaje se násobí různými koeficienty, za normu je povaţována hodnota CDAI do 150, vyšší hodnoty znamenají akutní vzplanutí onemocnění.6

3 4 5 6

Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 485 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol . LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida , s.13 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 35 Srov. http://crohn.ic.cz/?site=cojeto#prubeh [online] [cit. 2011-02-20]

10

Za známky aktivity choroby předpokládáme frekventované průjmovité stolice, teploty, hubnutí, extraintestinální projevy a nenormální laboratorní nálezy.7 Na začátku onemocnění mají pacienti pouze zánětlivé změny na střevní sliznici, které můţou postupem času vést ke vzniku zúţenin nebo píštělí. Píštěl je abnormální spojení mezi dvěma dutými orgány nebo mezi střevem a povrchem těla a vznikají z hlubokého vředu. Známe tři typy chování nemoci – zánětlivé, stenozující, píštělové. Na konzervativní léčbu nejlépe odpovídá typ zánětlivý. Stenozující typ představuje hlavní důvod k chirurgickému řešení. Typ píštělový se hůře léčí konzervativní léčbou, proto pacienty čeká operace a intenzivní léčba medikamenty.8

CROHNOVA CHOROBA

Obr. 1 Obraz zánětlivého působení NSZ na tlustém střevě (KLENER 2001, s. 146)

2. 5 PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ Crohnova nemoc je nespecifické onemocnění, které se můţe projevovat řadou příznaků. Uvedené symptomy se můţou objevit u kaţdého pacienta individuálně.

7 8

Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 486 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 17

11

Nejčastěji se projevuje bolestí břicha v oblasti podbříšku, častým průjmem většinou bez příměsi krve, teplotou do 38 °C a úbytkem na váze. 9 Lokalizace bolesti břicha obvykle koleruje s lokalizací onemocnění. Nejčastěji se objevují křečovité bolesti v pravém dolním břišním kvadrantu. Bolest se objevuje po jídle, pravděpodobně to souvisí s částečnou intermitentní obstrukcí při zúţení střevního lumenu. Viscerální bolest vzniká při zánětu serózy, jehoţ příčinou je transmulární zánět. Bolest můţe doprovázet nauzea, zvracení a abdominální distenze. V případě s význačnými stenózami jsou bolesti aţ kolikovité a rozvíjí se obraz subileosního stavu (vzedmutí břicha, zástava plynů a stolice), kdy se tento stav můţe spontánně upravit. Průjem je velmi častý příznak charakterizovaný 3 - 6 stolicemi za den, většinou bez krve. Průjem závisí na anatomické lokalizaci Crohnovy nemoci. Při postiţení tlustého střeva je průjem v 65 - 90 % případů. U nemocných s postiţením rekta se mohou vyskytovat křeče a málo objemné stolice spojené s naléhavým nucením na toaletu. Při postiţení tenkého střeva jsou stolice objemné avšak nejsou spojeny s naléhavým nucením na toaletu. Při strikturách na tenkém střevě dochází k bakteriálnímu přerůstání s dekonjugací ţlučových solí a k tukové malaabsorbci s následnou steatoreou (stolice obsahuje zvýšené mnoţství tuků)10. Píštěle jsou trubicovité útvary, které vznikají pronikáním trhlin k seróze. Představují nepřirozenou komunikaci mezi střevem a okolními orgány. U Crohnovy nemoci jsou velmi časté. Nejčastěji vznikají píštěle perianální, které často ústí do okolí řitního otvoru a poté mohou i nepříjemně zapáchat. Vznik píštělí je často důsledkem oslabení střevní stěny. Objevují se píštěle enteroeenterální, enterovaginální, enterovesikální. 11 Píštěle mohou způsobovat průjem a vnitřní píštěle jsou cestou ke kolonizaci tenkého střeva. Rychlý tranzit můţe být způsoben i urychleným průchodem střevního obsahu píštělemi. Jako další ze symptomů a celkových příznaků střevních zánětů je úbytek na váze aţ o 20 % tělesné hmotnosti. Ten můţe být důsledkem malaabsorbce, avšak většinou se pacienti vyhýbají přijmu potravy, protoţe jim přináší bolest a je tak často důsledkem anorexie. K dalším symptomům patří zvýšená tělesná teplota, únava a krvácení do 9

Srov. http://crohn.ic.cz/?site=cojeto#prubeh [online] [cit. 2011-02-20] Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 28 11 Srov. MOLNÁR, J,.Gastroenterologie. Dostupné z WWW: http://www.molnar.medikus.cz/onemocech/crohnova-choroba-920 [online] [cit. 2011-02-20] 10

12

trávicího traktu s rozvojem anemického stavu. Mezi mimostřevní příznaky se přidávají bolesti kloubů a zad, dermatitidy, koţní prchavé exantény a iridocyklitida.12

2. 6 KLASIFIKACE CROHNOVY CHOROBY DLE ANATOMICKÉ LOKALIZACE 1. Při ileitidě je terminální ileum často postiţeno uţ dlouhou dobu před závaţnými projevy nemoci. Vyskytuje se ve 25 – 35 % případů. Po mnoho let mohou mít pacienti kolikovité bolesti v břiše a z vyšetření krve zvýšenou sedimentaci červených krvinek. Nemoc se projevuje krvácením, perforací tenkého střeva, strikturami, píštělemi a tvorbou abscesů. Po chirurgickém výkonu často rekuruje. Jejunoileitida znamená současné postiţení jejuna a ilea a je formou s pomalejším průběhem, vyskytuje se asi v 5 % případu Crohnovy nemoci. Nepravidelně vyţaduje operační řešení zejména kvůli obstrukci, vnitřním píštělím a abscesům. Po chirurgickém výkonu je velmi častá rekurence. 2. Ileokolitida, jak název napovídá, je postiţení terminálního ilea a přilehlé části tračníku. Jedná se buď o cékum (ileocékalní formu) nebo o vzestupný tračník (ileokolonickou formu). Je nejčastější formou Crohnovy nemoci (45 %) s vysokou morbiditou, která je způsobená s největší pravděpodobností přítomností vnitřních píštělí a perianální nemoci, která vyţaduje více operačních řešení neţ ostatní formy. Ileokolitida se projevuje krvácením, perforacemi, tvorbou striktur a s následnou obstrukcí, tvorbou píštělí a abscesů s častou rekurencí po chirurgickém výkonu. 3. Kolitida bývá asi ve 30 % případů. Nemocní s postiţením tračníku mají často perianální postiţení. Hlavní akutní komplikací je toxický megakolon, který je méně častý neţ u ulcerózní kolitidy. Nezřídka se vyskytuje extraintestinální manifestace. Distální kolitida s postiţením rekta a sigmoidea je častější u starších nemocných v 11 20 %. 4. Anorektální onemocnění bývá často sdruţeno s kolitidou nebo ileokolitidou a jeho projevy mohou být první manifestací Crohnovy choroby, která zřejmě předchází13

12 13

Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 28 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27

13

zánětu proximálnějších partií střeva. Anorektální postiţení bývá aţ ve 30 – 40 % případů. 5. Postiţení apendixu je časté (50 %) při ileokolitidě. Izolovaná Crohnova nemoc apendixu je méně obvyklá. Po apendektomii je riziko tvorby píštěle. 6. Orální postiţení bývá zpravidla ve spojení s ileokolitidou, ale můţe být i jediným projevem nemoci. 7. Gastroduodenální postiţení není časté (0,5 – 4 %). 8. Miliární Crohnova nemoc je neobvyklá varianta nemoci, kdy se na seróze tenkého střeva objeví makroskopicky patrné miliární uzlíky. Klinicky se projevuje břišní bolestí, úbytkem na váze, průjmem a teplotou. Rentgenové vyšetření nalezne změny na tenkém střevě. Po chirurgické resekci prokáţe histologické vyšetření změny typické pro Crohnovu nemoc.14

2. 6. 1 KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI DLE KOMPLIKACÍ PERFORUJÍCÍCH A NEPERFORUJÍCÍCH Známe více forem Crohnovy nemoci, které jsou nezávislé na anatomické distribuci nemoci. Perforující forma je nejagresivnější. Projevuje se akutně volnou perforací, subakutně tvorbou abscesů nebo vnitřních píštělí. Tato forma nemoci je refrakterní na konzervativní léčbu a vyţaduje chirurgické řešení, po kterém obvykle recidivuje. Neperforující, stenózující forma je obvykle lokalizována v oblasti ileocékální, projevuje se poruchou střevní neprůchodnosti. Forma stenózující je indikována k chirurgickému řešení pro nezvládnutelnost při konzervativní léčbě nebo při střevní obstrukci. Po resekci postiţeného úseku střeva nejsou časté recidivy.15

14 15

Srov.LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27 Srov.LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27

14

2. 7 KOMPLIKACE U CROHNOVY NEMOCI K hlavním komplikacím patří abscesy a píštěle, obstrukce, perforace, perianální postiţení, toxické megakolon, osteoporóza a zhoubná přeměna. Abscesy a píštěle vznikají důsledkem extenze slizničních fisur a vředů stěnou střevní do extraintestinálních tkání. Unikání střevního obsahu do peritoneální dutiny má za následek tvorbu abscesů. Unikání do přilehlých orgánu nebo do stěny břišní vyústí v píštěle. Abscesy se vyskytují asi u 15 – 20 % nemocných s Crohnovou nemoci. Absces se obvykle klinicky projeví zvýšenou teplotou a bolestí v oblasti břicha, která závisí na lokalizaci loţiska. Co můţe být je hmatná rezistence a zvýšený počet bílých krvinek (leukocytóza). Diagnosticky abdominální absces určí počítačová tomografie (CT), vhodná je sonografie a magnetická rezonance. V léčbě abscesů se většinou uplatní podání širokospektrých antibiotik. Pokud se pacient léčí kortikoidy, je nutné dávku zvýšit, i kdyţ vliv na léčbu abscesů nemá. Drenáţ abscesů není v tomto případě dostatečnou léčbou, často dochází k vytvoření enterokutánní píštěle (vyústění střeva na povrch kůţe), proto je důleţitá chirurgická resekce loţiska včetně přilehlé části střeva. Píštěle vznikají patologickým propojením mezi dvěma částmi střeva nebo mezi střevem a okolními orgány (např. močovým měchýřem nebo vaginou). Ve zvláštních případech mohou dokonce vyústit na povrch těla. Píštěle lze obecně rozdělit na zevní, ústící na kůţi, vnitřní, které jsou mezi orgány dutiny břišní, a píštěle smíšené, které jsou kombinací zevních a vnitřních píštělí. Jednoduché píštěle mají jeden trakt, komplikované píštěle mají dva a více traktů. Nejčastěji se tvoří píštěle enteroenterické a enterokutánní, méně časté jsou píštěle enterovezikální a enterovaginální. Neobvyklé píštěle jako gastrokolické nebo kolonbronchiálni jsou raritní a ojedinělé. Píštěle se obvykle rozvíjejí u aktivního onemocnění. K diagnostice píštělí se pouţívá

ultrazvukové

vyšetření

(sonografie),

kontrastní

vyšetření

(baryum),

fistulografie, magnetická rezonance (MR) a počítačová tomografie (CT). K určitým typům píštělí se přidávají další pomocná vyšetření jako rektoskopie, cystoskopie a gynekologické

vyšetření.

Řešením

odstranění

píštělí

nebo

aspoň

zmírnění

doprovodných příznaků je většinou chirurgická resekce postiţené oblasti.

15

Obstrukce je častá komplikace vyţadující chirurgické řešení. K obstrukci dochází při zúţení lumenu tenkého střeva. Nadměrná produkce vaziva ve stěně střeva, akutní zánět edému stěny, chronický zánět muskulární hyperplazie a jizvení vedou k postupnému zuţování průsvitu střeva aţ k následné neprůchodnosti. Klinicky se obstrukce projeví křečovitými bolestmi břicha po jídle nebo před vyprázdněním, průjmy a zvracením. Perforace se řadí k závaţných komplikacím, které jsou spojeny se ztluštěním střevní stěny. Projevuje se náhlou bolestí břicha s rozvojem ţivot ohroţujícího zánětu pobřišnice. K perianálním postiţením patří hemeroidy, anální fisury a vředy v análním kanále, které vyústí v periproktální abscesy a píštěle. Slizniční konec píštělí vzniká z anorektálních ţláz, z nichţ vytéká serózní nebo hlenový obsah. Pokud nedojde k drénování píštěle, vzniká perianální absces, projevující se bolestí při defekaci, sezení a chůzi. Toxický megakolon je stav, kdy při velkém rozsahu poškození střevní sliznice ochrne svalovina ve stěně střev. Dojde k rozšíření střeva a k narušení ochranné bariéry mezi nitrem střeva a dutinou břišní. Následně dojde ke vstřebávání obsahu střev, který je pro zbylé tkáně velmi toxický. Zhoubná přeměna u Crohnovy choroby můţe být rizikem vzniku rakoviny. Nádor se obvykle objevuje, pokud nemoc trvá více neţ 20 let. U nemocných s Crohnovou chorobou můţe být zvýšené riziko výskytu lymfomů.16 Mezi vzdálené komplikace se řadí nodózní erytém (bolestivé zduření podkoţí a kůţe), záněty spojivek a rohovek, postiţení kloubů (nejčastěji kloubu hlezenního a koleního), v menší míře i vznik chronického zánětu ţlučových cest. Metabolické

komplikace

vyplývají

z poruchy

vstřebávání

ţivin

nebo

z neţádoucích účinků léků (kortikoidů). Osteoporóza se vyskytuje při malaabsorbci s následnou deficiencí vápníku a vitamínu D, také léčba kortikoidy můţe způsobovat tenhle deficit. Zvýšená ztráta krve a omezené vstřebávání ţeleza vede k anemii. U některých pacientů dochází ke vzniku ţlučových a ledvinnových kamenů.17

16 17

Srov. LUKÁŠ K. Idiopatické a střevní záněty s. 64-68 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 27-28

16

2. 8 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY Diagnostika u Crohnovy choroby je velmi náročná pro samotného pacienta. Je stanovena

na

základě

vyšetření

fyzikálních,

laboratorních,

endoskopických,

histologických, radiodiagnostických a radionuklických. Klinický obraz je velmi často různotvárný a nezřetelný. Kaţdé vyšetření by mělo začít pečlivým anamnestickým a fyzikálním vyšetřením. Fyzikální vyšetření lékař určí pohmatem a poklepem, zjistí tak například bolestivost břicha či nález infiltrátu. Vyšetření konečníku je velmi důleţité diagnostické vyšetření slouţící ke zjištění rezistence či píštělí všeho druhu nejčastěji v okolí konečníku. Při aspekci anální krajiny můţeme odhalit drobné píštěle, kdy se po zavedení prstu do řitě, vyvalí hnis. V řiti se většinou vyhmatají infiltrace vedoucí později k vytvoření abscesů a píštělí. V neposlední řadě lékař zjistí pohledem celkový vzhled a stav pacienta, především jeho stav výţivy, vyskytující se otoky a poslechem subjektivní pocity pacienta. V odebraném vzorku krve (laboratorní vyšetření) se u pacientů s Crohnovou chorobou objevuje chudokrevnost (anemie), deficit ţeleza v séru (sideropenie), zvýšená sedimentace červených krvinek (FW), leukocytóza (zvýšení bílých krvinek) a trombocytóza (zvýšení krevních destiček). Všechny tyto odchylky od normy signalizují aktivní zánět v těle. Pozitivní biochemické nálezy slouţí k hodnocení aktivity nemoci.18 Endoskopická (zobrazovací) vyšetření jsou metody, které slouţí pomocí ohebného endoskopu k získání diagnózy u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Koloskopie je nejspolehlivější metoda ke stanovení diagnózy a k určení rozsahu postiţení tračníku, eventuelně terminálního ilea. V časné fázi jsou patrné eroze, později se vyskytuje vředovitý zánět. Typické jsou okrsky normální sliznice mezi zvředovatěnou sliznicí a také nález aftoidních vředů. Časté jsou hluboké serpiginózní ulcerace. Vředy vytvoří vzhled ,,dlaţebních kamenů”. Při jizvení vznikají pseudopolypy a stenózy. Koloskopie slouţí i k moţnosti odebrání vzorku tkáně (cílené biopsii) a objektivnímu určení histologické diagnózy. Tohle vyšetření slouţí při stanovení recidivy po operaci. K dalším endoskopickým vyšetřením patří gastroskopie a rektoskopie.19 18 19

Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 27 Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 251

17

Biopsie se provádí při endoskopickém vyšetření. Základem bioptického vyšetření je histologické vyšetření. Odebraný vzorek sliznice dovoluje pouţití dalších vyšetřovacích

metod

(histologické

a

biochemické

vyšetření,

elektronová

mikroskopie).20 Kapslová endoskopie (kapsuloskopie) se řadí mezi nové moderní endoskopické metody. K zobrazení tenkého střeva se při ní pouţívá miniaturní kamera v podobě kapsle, kterou pacient spolkne. Kapsuloskopie neumoţňuje provést biopsii.

21

Kapsuloskopie je přínosná k vyšetření tenkého střeva při negativním nebo neúspěšném vyšetření terminálního ilea při koloskopii.22 Enteroklýza je cílené rentgenové vyšetření tenkého střeva, které spočívá v podání kontrastní látky sondou přímo do tenkého střeva. Sonda se zavádí ústy nebo nosem přes ţaludek do tenkého střeva. Podává se baryová suspenze a následně roztok metylcelulózy eventuálně i vzduchu, díky němuţ se vytvoří tenký povlak baryové suspenze. Tímto vyšetřením se na tenkém střevě zjišťují abnormality, jako jsou stenózy a píštěle. Ultrasonografie je velmi důleţitá pro posouzení změn ve střevní stěně a jejím okolí. Rozliší míru překrvení zanícené tkáně, vyloučí nebo potvrdí abscesy, píštěle a stenózy. Velkým přínosem je rozpoznání častých komplikací Crohnovy choroby.23 Počítačová tomografie (CT) se řadí mezi zobrazovací metody. Zobrazení počítačovou tomografií dovolí posoudit rozšíření střevní stěny, přilehlých struktur, zvětšení lymfatických uzlin i parenchymatózních orgánů. Velký význam má v diagnostice nitrobřišních abscesů. Výhodou je zobrazení celé oblasti a moţnost posouzení celkového zachyceného úseku včetně podkoţí.24

2. 9 LÉČBA CROHNOVY CHOROBY Léčba Crohnovy choroby je velmi náročná a závislá na mnoha klinických projevech, na její lokalizaci a formě. Protoţe příčina Crohnovy choroby není doposud 20

Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 473 Srov. LUKÁŠ, M., Endoskopické metody. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/endoskopicke- metody [online] [cit. 2011-02-20] 22 Srov. http://www.lecba-rakoviny.cz/novinky/mala-kapsle-zobrazi-tenke-strevo-216 [online] 23 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 51-52 24 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 52 21

18

zcela objasněna, tak ani léčba není jednoduchá. Nespecifické střevní záněty v oblasti léčby znamenají jak pro pacienty tak i pro lékaře velmi nelehkou situaci. U nespecifických střevních zánětů existuje mnoho moţností, jak je léčit.25 Léčba se liší podle aktivity nemoci a rozlišuje se léčba akutního vzplanutí nemocí (období relapsu) či onemocnění v klidovém stádiu (období remise).

2. 9. 1 MEDIKAMENTÓZNÍ LÉČBA  Aminosalicyláty  Kortikosteroidy  Imunosupresiva  Bakteriální léčba (antibiotika)  Probiotika (bakteriální léčba)  Biologická léčba  Léčba umělou výţivou Medikamentózní

léčbou

se

rozumí

podávání

léků

s protizánětlivým,

protibakteriálním či jiným účinkem. Léčba dietou nebo podávání umělé výţivy do střeva nebo intravenózním vstupem pacienta je také velmi důleţitá.26 Strava musí být energetická a se zastoupením všech výţivových sloţek. U stenózujicích typů pacientů není vhodné volit potraviny obsahující hrubé nestravitelné zbytky (např. duţinu z pomeranče).27 Důleţitou sloţkou v léčbě Crohnovy choroby je psychoterapie. Pokud konzervativní léčba není dostatečně účinná, přistupuje se k chirurgickému řešení. Aminosalicyláty Při léčbě idiopatických střevních zánětů se podávají preparáty kyseliny5aminosalicylové (5-ASA), které se mohou podávat ústy nebo v klysmatech či čípcích.28

25

26 27 28

Srov. LUKÁŠ, M., Léčba nespecifických střevních zánětů. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/lecba [online] [cit. 2011-02-20] Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35 Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 487 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35

19

Léčba aktivního onemocnění aminosalicyláty přichází, pokud pacient trpí lehkou nebo aţ středně těţkou zánětlivou formou. Dříve se jako základní lék podával Sulfasalazin (4-6 g/ den). V současné době je hlavním lékem Mesalazin. Ten se předepisuje především pacientům, kteří na sulfazalin byli alergičtí nebo jim nějakým způsobem nevyhovoval.29 Léky, které obsahují kyselinu5-aminosalicylovou (5-ASA= mesalazin), ovlivňují zánětlivou odpověď v místě zánětlivě změněné sliznice střeva. Preparáty 5-ASA se liší dle místa postiţení trávicí trubice. Pro oblast konečníku a esovitých kliček jsou vhodné čípky a klysmata. Pro zbylou oblast jako je tenké a tlusté střevo volíme tablety Pentasa, pro oblast ilea a začátek tlustého střeva jsou určeny tablety Salofalk, Sulfazalin. Jak bylo zmíněno, Sulfazalin způsobuje vznik neţádoucích učinků. Pro tlusté střevo pouţíváme tablety Asacol, Colazide.30

Kortikosteroidy Kortikosteroidy se uplatňují v léčbě nespecifických střevních zánětů uţ od padesátých let. Zabraňují rozšíření zánětu i v pozdním stádiu zánětlivého procesu. Kortikosteroidy jsou účinné v léčbě aktivního zánětu nikoliv v udrţení remise nebo v prevenci relapsu. Nevýhodou podání kortikosteroidů jsou neţádoucí účinky. Před podáním těchto léků při Crohnově chorobě je velmi důleţité se ubezpečit, zda není přítomen absces. Podání kortikoidů u nedrénovaného abscesu můţe vést ke vzniku nekontrolovatelné sepse a ohroţujícímu stavu. Perorální podání kortikosteroidů se liší: 

u nemocných s protrahovaným průběhem Crohnovy nemoci



podle rozsahu postiţení tenkého střeva, především u formy stenózující



při postiţení anorektálním v kombinaci s mesalazinem, antibiotiky a imunosupresivy



při fulminantním průběhu Crohnovy kolitidy (parenterálně)

Postupem času byly vyvinuty nové kortikoidy s lokálním účinkem. Lze tedy říct, ţe nové kortikosteroidy jsou účinné v perorální léčbě aktivní ileální a ileocékální

29 30

Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 473 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35- 36

20

Crohnovy nemoci. Jsou výhodné u nemocných, kteří nereagují na jiné steroidní léky, nevyţadují dlouhodobou léčbu a vysoké dávky.31

Imunosupresiva Imunosupresiva se řadí mezi léky, které blokují činnost imunitního systému. Imunitní systém je zodpovědný za obranyschopnost organizmu proti cizorodým látkám. Imunitní systém je schopen i vytvářet protilátky proti vlastním tkáním. Vystupňovaný zánět zhoršuje průběh choroby. Mezi základní imunosupresiva se řadí Azathioprin a 6-merkaptopurin, které se vyuţívají především k náhradě vysokých dávek kortikoidů a k udrţení klidového stavu. AZA a 6-MP patří mezi antiproliferativní látky označované také jako imunosupresivní cytostatika. Základním mechanismem jejich účinků je antiproliferační vliv na všechny rostoucí buňky.32 Klinické studie prokázaly, ţe velmi dobrý efekt má léčba imunosupresivy u pacientů po chirurgickém výkonu.33 Methotrexát MTX patří mezi antiproliferativní látky. Dávky MTX vedou ke kvalitativním a kvantitativním změnám B a T lymfocytů. Methotrexát má také protizánětlivý efekt. 34 MTX se podává u nemocných s Crohnovou nemocí zpočátku ve formě injekční, později ve formě tablet. Velký pozor by si měly dát ţeny, které plánuji těhotenství. Methrotrexát u plodu způsobuje vrozené vývojové vady a vznik defektů.35

Cyklosporin A Cyklosporin A představuje první přírodní látku se selektivním imunosupresivním účinkem na lymfoidní buňky především T, B lymfocytů, granulocytů a makrofágů.36 Cyklosporin se uplatňuje u nemocných s ulcerózní kolitidou ve vysoké fázi aktivity nemoci.37

31 32 33 34 35 36 37

Srov. LUKÁŠ K. Idiopatické střevní záněty, s. 135-136 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 28 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J., Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 37 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 30 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 31 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45

21

Při léčbě imunosupresiv je důleţité vědět, ţe účinek se projeví za 6-8 týdnů od zahájení léčby.38 Bakteriální léčba (antibiotika) Hlavní význam uţívání antibiotik spočívá především v léčbě píštělí, které jsou projevem aktivní Crohnovy nemoci na tlustém střevě. 39 Při píštělích se osvědčuje Metronidazol, lék první volby, popřípadě širokospektré antimikrobiální léky. Ciprofloxacin je lék druhé volby.40

Probiotika Probiotika jsou mikroorganismy, které člověku prospívají. Existují dvě kategorie:  probiotika jako léčiva  probiotika jako výţivový doplněk Probiotika se podávají ve formě tablet, které zrychlují ústup potíţí a oddalují návrat zánětu.41

2. 9. 2 BIOLOGICKÁ LÉČBA V současné době se biologická léčba dostává do popředí v léčbě Crohnovy choroby. Nasazuje se u pacientů, u kterých selhala léčba imunosupresivy a kortikosteroidy nebo byla bez účinku. Před nasazením biologické terapie je nutné vyloučit přítomnost abscesů.42 Biologická léčba spočívá v podávání výhradně přírodních produktů. K známým preparátům patří očkovací látky vyráběné z lidské krve.43 Nejčastější účinnou látkou, která má příznivé výsledky je Infliximab (Remicade). Jedná se monoklonální protilátku, obsahující 75 % analogických lidských sloţek a 25 % analogických myších

38

Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45 40 Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 41 Srov. ČERVENKOVÁ R. odborná spol LUKÁŠ M. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida s. 52 42 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011- 01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 43 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 46 39

22

sloţek. Tahle protilátka váţe TNF (tumor nekrotizující faktor) a inhibuje v širokém spektru funkční aktivitu. Léčba se aplikuje intravenózně ve formě infuzí.44 Na rozdíl od kortikoidů dokáţe hojit střevní sliznici, čímţ zlepšuje klinický stav, sniţuje nutnost chirurgického zákroku a významně zvyšuje kvalitu ţivota. Pokud pacientům léčba zabírá, mohou nejpozději do roka vysadit kortikosteroidy.45 Biologická léčba není vhodná:  při přecitlivělosti na přípravek  při závaţné infekci  při srdečním selhání  při aktivní tuberkulóze46

Adalimumab Adalimumab je obdobná látka jako INFLAXIMAB s tím rozdílem, ţe protilátka je kompletně lidská. Další odlišností je moţnost podávat látku ve formě subkutánní injekce. U většiny pacientů lze vyuţít samostatné aplikace léku v domácím prostředí.47

2. 9. 3 LÉČBA UMĚLOU VÝŽIVOU Velkým problémem pacientů s Crohnovou chorobou můţe být nedostatečná výţiva

nebo

podvýţiva,

která

zhoršuje

hojení

střevního

zánětu,

sniţuje

obranyschopnost, prohlubuje chudokrevnost a má další negativní vlivy. V lehčích případech je moţné denní stravu obohatit o nutriční doplňky jako je např. Nutridrink, vitamíny, stopové prvky, ţelezo. V těţších případech je však někdy nutné zajistit tzv. střevní klid. Ten spočívá v omezení mechanické činnosti trávicího traktu při zpracování potravy formou enterální výţivy. Enterální výţiva je určena k podávání tekuté stravy sondou přímo do tenkého střeva, kde se snadno vstřebává. Střevní trakt tedy nemusí zpracovávat potravu mechanicky, ale pouze jednoduše chemicky, aby následně vstřebal ţiviny. Ve zvlášť vysoké aktivitě onemocnění je nutné dočasně zcela

44

Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 47 46 Srov. Tamtéţ, s. 48 47 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011- 01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 45

23

zastavit přívod ústy. Nemocný dostává všechny výţivové sloţky, vitamíny, minerály a léky do ţilního řečiště (tzv. parenterální výţiva).48 U rozsáhlých resekcí tenkého střeva musí pacienti dostávat parenterální nebo enterální výţivu dlouhodobě. Umělou výţivu lze po zaučení podávat i doma. Dieta a celkové stravování u Crohnovy choroby není zcela jasně vymezené. Doporučuje se strava nedráţdivá, šetřící, dostatečně kaloricky vydatná, s dostatkem vitamínů a jejich suplementací. Důleţitý je především individuální přístup dle snášenlivosti určitých jídel. Při průjmech je důleţité ometit vlákninu a kofein, při zácpě zvýšit obsah vlákniny. Častá je laktózová intolerance v uţívání mléka a mléčných výrobků. Ve stravě je důleţité zachovat mnoţství vápníku, při krvácení podávat dostatek ţeleza a při resekcích ilea vitamin B12.49

2. 9. 4 CHIRURGICKÁ LÉČBA Chirurgická léčba má u Crohnovy choroby velkou nevýhodu. Při odstranění loţiska zánětu totiţ není choroba definitivně vyléčená a často dochází k recidivám. Úspěšnost léčby tím výrazně klesá.50 Chirurgickou léčbu můţeme rozdělit na operace urgentní a elektivní. K urgentním operacím přistupujeme v situacích, jako je náhlá intestinální obstrukce, masivní krvácení, toxický megakolon, peritonitida a perianální absces. Při Crohnově nemoci je doporučováno postupovat spíše konzervativními prostředky, jako je parenterální výţiva, antibiotika nebo kortikosteroidy na zklidnění aktivního zánětu. Po zklidnění pak lze provést elektivní operaci. Elektivní operace z chirurgického hlediska u Crohnovy choroby spočívá ve snaze zachovat co největší funkční část postiţeného orgánu. Při postiţení tenkého střeva je snaha resekovat jen úsek střeva, který je zánětem postiţen. Při postiţení tlustého střeva je postačujícím výkonem stomie, jinak je racionálním řešením subtotální kolektomie. Operace postiţeného rekta a análního

48

49 50

Srov. http://www.crohnovanemoc.cz/zakladni-lecebne-metody/nutricni-postupy/nutricnipostupy.html[online] Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 144 Srov. Tamtéţ, s. 155

24

kanálu se zaměřuje především na udrţování anorektální oblasti bez projevů zánětů a to pomocí incizí abscesů a drénování.51 Dalším z operačních postupů, kterého se vyuţívá, je strikturoplatika. Jedná se o postup, během něhoţ se nemocné střevo ponechá v dutině břišní a pouze v místě zánětlivé stenózy se rozšiřuje natolik, aby se obnovil průsvit střevní.52

2. 9. 5 PSYCHOTERAPIE Psychologická a sociální terapie je nedoceněnou stránkou léčby. Je známo, ţe nemocní s idiopatickými střevními chorobami mají psychické a psychosociální problémy. Mladí pacienti přerušují studium, trpí pracovními omezeními, mohou se ocitnout v invalidním důchodě. Vznikají problémy v osobním, rodinném, partnerském a sexuálním ţivotě. K dalším problémům patří nedostatečná spolupráce pacientů při léčbě, nedostatečná psychologická podpora nemocných nebo špatná informovanost pacientů o nemoci a léčbě.53 Kaţdé chronické onemocnění je pro nemocného člověka velkou emoční zátěţí. Způsob, jakým se lidé s onemocněním vyrovnají je individuální. Někteří tuto diagnózu přijmou klidně, jiní s bouřlivou emoční reakcí. Léčba se snaţí zvýšit kvalitu ţivota u pacientů a prodlouţit období remise.54 Stres můţe velmi ovlivnit vývoj akutního vzplanutí nemoci nebo způsobit hlubokou imunosupresi. Vhodně prováděná psychoterapie můţe nemoc zklidnit. Někdy psychickému zklidnění pomáhají léky (sedativa). 55 Benzodiazepiny mohou potlačit projevy úzkosti, antidepresiva jsou prospěšná při střevních spasmech.56

51 52 53

54

55 56

Srov. MAŘATKA Z. ,Gastroenterologie, s. 256-257 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 160 Srov. http://www.crohnovanemoc.cz/zakladni-lecebne-metody/psychologicka-a-socialni-terapie.html [online] [cit. 2011-02-20] Srov. LUKÁŠ, M., Psychika a nespecifické střevní záněty. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/psychika-a-ibd [online] [cit. 2011-02-20] Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 40 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 139

25

3 KVALITA ŽIVOTA

V dnešní době je hlavním cílem medicíny prodluţování délky ţivota a zlepšením kvality ţivota. Pod pojmem kvalita ţivota se běţně chápe to, jak člověk vnímá své postavení vůči kultuře, ve které ţije, jak je spokojený se svým ţivotním stylem a naplňováním svých očekávání a cílů. Dá se říct, ţe kvalita ţivota vyjadřuje, jak člověk hodnotí svoji momentální ţivotní situaci.57

3. 1 DEFINICE KVALITY ŽIVOTA Definice pojmu kvality ţivota a jeho vymezení se po dlouhou dobu vyznačovalo nejednoznačností. Ke kategorizaci konceptů kvality ţivota přispěla především Veenhovenová ve své teorii ,,čtyř kvalit ţivota“. Za uvedené čtyři kvality ţivota povaţuje : 1. ţivotní šance (předpoklady) 2. ţivotní výsledky 3. vnější kvalitu (charakteristika prostředí, společnosti) 4. vnitřní kvalitu (charakteristika individua) Tato vymezené kategorie ţivota dovolují řadit koncepty dobrého ţivota podle toho, jakým aspektem kvality ţivota se zabývají. Kvadrant A zahrnuje ekologické, sociální, ekonomické a kulturní podmínky. Do kvadrantu B se řadí fyzické a duševní zdraví, znalosti a schopnosti, které jsou předmětem především lékařství, psychologie a pedagogiky. Kvadrant C zahrnuje vnější uţitečnost člověka pro jeho blízké okolí a jeho morální vývoj. Je předmětem filozofie. Poslední kvadrant D představuje pojetí kvality ţivota, který ve vědách o člověku zaţívá v momentální době značný rozmach. Široce je aplikován v medicíně a vytváří metodologické postupy. Patří sem hodnocení spokojenosti v určitých ţivotních oblastech, hodnocení nálady a celkové spokojenosti se ţivotem. Sem patří většina dotazníků kvality ţivota včetně dotazníku WHOQL.58

57

Srov. http://www.zdn.cz/clanek/sestra-priloha/nemoc-a-kvalita-zivota-273383[cit. 2011-02-20] [on-line] 58 Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s. 9 - 10

26

3. 2 MĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA Kirby měřil kvalitu ţivota ze tří perspektiv:  Objektivní měření sociálních ukazatelů v termínech moţností, bariér a zdrojů okolí  Subjektivní odhad celkové spokojenosti se ţivotem  Subjektivní odhad spokojenosti s jednotlivými ţivotními oblastmi.59

3. 3 INSTRUMENTY KVALITY ŽIVOTA Nejčastější metodou zjišťování kvality ţivota jsou dotazníky nebo rozhovory. Všeobecné dotazníky jsou pouţitelné pro kterýkoliv soubor pacientů nebo zdravé populace. Výhoda těchto dotazníku je, ţe umoţňují vzájemné srovnání různých podmínek a souborů osob a mohou se pouţít pro populační šetření. Naopak jejich nevýhodou je, ţe nemusí dostatečně podchytit intervence zaměřené na symptomy. Speciální dotazníky jsou určeny pro pacienty s určitými obtíţemi a obsahují poloţky, které zjišťují dopad těchto obtíţí na ţivot pacienta.60 V oboru gastroenterologie se setkáváme s instrumenty typu měření jedné poloţky (Single item measure), která vyuţívá jednu otázku nebo poloţku k hodnocení HRQOL (,,Health related quality of life“), tj. kvalitu ţivota vztaţenou ke zdraví, která je subjektivním pocitem ţivotní pohody. Je spojována s nemocí, úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky. Dále se v oboru můţeme setkat s nástroji měření, jako jsou zdravotní profil, zdravotní index, měření uţitku nebo metody časového odpočtu.61

3. 3. 1 HLAVNÍ PSYCHOMETRICKÉ VLASTNOSTI DOTAZNÍKU KVALITY ŽIVOTA Mezi hlavní vlastnosti dotazníku patří validita. Validita zjišťuje, zda dotazník opravdu měří to, co má. Validita je posuzována nepřímo a vyuţívá se k ní několik 59

Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s.10 Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s. 9-10 61 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 60

27

způsobů, například validity obsahu, konstruktu, kritérií, spolehlivosti, vnitřní konzistence a citlivosti.62

3. 4 MĚŘĚNÍ KVALITY ŽIVOTA U CROHNOVY CHOROBY Pacienti s idiopatickými střevními záněty se potýkají s mnoha problémy, které mohou ovlivnit kvalitu jejich ţivota. Pro měření kvality ţivota se u těchto pacientů nejvíce uţívá nejznámější specifický dotazník Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ).63 IBDQ byl vyvinut v roce 1988 na McMaster univerzitě v Kanadě.64 Dotazník se skládá ze 4 oblastí (domén): střevní, sociální, emoční a systémové. Tento dotazník obsahuje 32 otázek a kaţdá je hodnocena 7stupňovou škálou dle Likerta. Skóre můţe kolísat od 32 do 224 bodů. Čím vyšší skóre, tím vyšší kvalita ţivota. Dotazník má velmi dobré psychometrické hodnocení a je dostupný ve více jak 20 jazycích, včetně jazyka českého.65 Faktory, které ovlivňují kvalitu ţivota, se rozdělují na faktory se vztahem ke Crohnově chorobě a faktory bez vztahu ke Crohnově chorobě. Nejvýznamějším faktorem ovlivňující kvalitu ţivota je aktivita nemoci. Na kvalitu ţivota má vliv konzervativní a chirurgická léčba. I další faktory jako jsou věk, ţenské pohlaví, trvání nemoci a kouření. Velmi významné při hodnocení kvality ţivota jsou take psychosociální, socioekonomické faktory a kvalita lékařské péče. Výzkumy poukazují na to, ţe kvalita ţivota v období remise onemocnění je srovnatelná s běţnou populace. Zavedení biologické léčby významně zlepšilo kvalitu ţivota pacientů a sníţilo počet hospitalizací a chirurgických výkonů.66

62

Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] s. 19 dostupné z WWW http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 63 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011- 01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 64 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 65 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 66 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011- 01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf

28

Mezi další specifické dotazníky se řadí Short- IBDQ (SIBDQ), coţ je krátká verze dotazníku obsahující 10 otázek, které byly vybrány postupnou regresí původního dotazníku. Rating Form of IBD Patient Concerns ( RFIPC) v roce 1991 publikoval Drossman jako standardizovaný 25poloţkový dotazník. Byl vyvinut k odlišení IBD od ostatních střevních nemocí a k odhadu vývinu nemoci.67

3. 5 FAKTORY OVLIVŇUJÍCI KVALITU ŽIVOTA U CROHNOVY NEMOCI

3. 5. 1 FAKTORY SE VZTAHEM KE CROHNOVĚ CHOROBĚ Aktivita nemoci je významná při hodnocení kvality ţivota. Výsledky řady klinických studií potvrdily sníţenou kvalitu ţivota u nemocných s klinicky aktivní crohnovou chorobou. K hodnocení byly uţity řady indexů.68 VLIV KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI NA KVALITU ŽIVOTA Ideální klasifikací Crohnovy nemoci by byla etiologická klasifikace. Původ nemoci však není vysvětlen, proto se hledají moţné příčiny. Uvádí se rodinný výskyt, vyšší výskyt u různých ras, zvýšený výskyt u dvojčat a vztah mezi genotypem a fenotypem Crohnovy nemoci. Existuje několik klasifikací, které se snaţí definovat pacienty a ty jsou vyuţity nejen ve výzkumu, ale i v praxi. První klasifikace se zaměřuje na lokalizaci nemoci. Řadí se k ní například Římská klasifikace, Vídeňská klasifikace a Montrealská modifikace Vídeňské klasifikace.69

67

Srov. GABALEC, L. Kvalita života u Crohnovy nemoci. [online] [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf s. 23 68 Srov. Tamtéţ, s. 23 69 Srov. Tamtéţ, s. 23

29

VLIV LÉČBY NA KVALITU ŽIVOTA – KONZERVATIVNÍ LÉČBA Pro hodnocení kvality ţivota z pohledu léčby jsou důleţité efekty a neţádoucí účinky. Různé studie s vyuţitím IBDQ došly k závěru, ţe měření kvality ţivota by pomohlo nalézt i optimální dávkování léku.70

VLIV LÉČBY NA KVALITU ŽIVOTA – CHIRUGICKÁ LÉČBA 50 – 74 % nemocných s Crohnovou chorobou vyţaduje během ţivota aspoň jeden chirugický zákrok. K nim patří chirugické výkony, jako resekce a strikturoplastika. Byla prokázaná vyšší kvalita ţivota u pacientů po chirugických výkonech. Období nemoci má vliv na kvalitu ţivota. Dosaţení remise vede ke zlepšení kvality ţivota bez ohledu na to, zda byla docílena léčbou konzervativní nebo chirugickou.71

KVALITA ŽIVOTA U NEMOCNÝCH S CROHNOVOU CHOROBOU A STOMIÍ Kvalitu ţivota u nemocných se stomií je obtíţné posuzovat zvlášť.Většinou jsou hodnoceni pacienti s Crohnovou chorobou tak i pacienti s ulcerózní kolitidou. Nemocní mají z ileostomie strach. Podle hodnocení, které bylo provedeno dotazníkem SF – 36 a specifickým RFIPC, měli niţší kvalitu ţivota pacienti, kteří měli zavedenou ileostomii. Největší zhoršení kvality ţivota bylo především v oblasti intimity a zhoršila se i oblast vitality.72

70

Srov. GABALEC, L. Kvalita života u Crohnovy nemoci. [online] [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf s. 23 71 Srov. Tamtéţ, s. 23- 25 72 Srov. Tamtéţ, s. 25

30

3. 5. 2 FAKTORY BEZ VZTAHU KE CROHNOVĚ CHOROBĚ VLIV VĚKU NA KVALITU ŽIVOTA Věk je významný faktor ovlivňující kvalitu ţivota. V mladším věku se můţe zhoršit samotné vnímání nemoci. Ve starším věku se kvalita ţivota můţe sniţovat z důvodu nedostatku sociální podpory.73

VLIV POHLAVÍ NA KVALITU ŽIVOTA Rozdíly v hodnocení kvality ţivota u ţen a muţů byl prokázán v řadě studií. Kvalita ţivota je u ţen ve srovnání s muţi poněkud niţší, ne však u všech. Především u mladších ţen byla prokázána niţší kvalita ţivota. Hlavní roli představují psychologické faktory, větší vnímaní nemoci a obavy. Ţeny většinou hodnotí své příznaky jako teţší. I v běţné populaci hodnotí ţeny svoji kvalitu ţivota oproti muţům jako niţší.

VLIV VZDĚLÁNÍ A SOCIÁLNĚ EKONOMICKÝ STAV NA KVALITU ŽIVOTA Pacienti s niţším stupněm vzdělání mohou mít horší přístup k lékařské péči a sníţenou kvalitu ţivota. U mladých lidí můţe nemoc ovlivnit přístup ke vzdělání a zabránit ukončení plného vzdělání.74

VLIV EDUKACE NA KVALITU ŽIVOTA Nemocní si většinou stěţují na nedostatek informací o nemoci. Řada studií se zabývá vlivem edukačních program pro nemocné se střevními záněty na jejich kvalitu ţivota. Vliv edukace na kvalitu ţivota pacientů navštěvujících edukační programy však nebyl shledán pozitivní.75

73

Tamtéţ, s. 25 Tamtéţ, s. 25 75 Tamtéţ, s. 25 74

31

VLIV PSYCHICKÉHO STAVU A DEPRESE NA KVALITU ŽIVOTA Nemocní se střevními záněty, kteří trpí obavami a depresemi, mají niţší kvalitu ţivota. Depresivní nálady se velmi negativně podílí na průběhu a tíţi choroby. Existují významné vztahy mezi psychickým stavem, funkčními střevními poruchami a střevními záněty. Nemocní s IBD trpí funkčními symptom, především změnami střevní motility a viscerální hypersenzitivitou. Tyto symptomy zhoršují kvalitu ţivota i u pacientů v remisi.76

3. 6 STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK KVALITY ŽIVOTA Dnešní metodou zjišťování kvality ţivota je vyuţití dotazníku. Mezi všeobecné dotazníky patří dotazník kvality ţivota SF-36 a dotazník Světové zdravotnické organizace WHOQL. Výhodou těchto dotazníků je, ţe mohou být pouţity jak pro pacienty, tak pro zdravou populaci. V dnešní době byla uvedena do praxe česká verze dotazníku WHOQOL-BREF (validizace české verze dotazníku WHOQOL-BREF byla podpořena grantem IGA MZ ČR NO/7695-3). Jedná se o krátkou verzi dotazníku kvality ţivota Světové zdravotnické organizace (WHOQOL Group 1998), který má 26 poloţek sdruţených do 4 oblastí a je k dispozici v téměř 50 jazycích. U nás byla tato verze dotazníku pouţita k hodnocení chirurgické léčby obezity, ke zjišťování kvality ţivota pacientů podstupujících dialyzační léčbu, u pacientů s Parkinsonovou nemocí apod. Kvalitu ţivota lze sledovat u jednotlivce podle jeho individuálních potřeb, kde na základě výsledku můţeme sestavit individuální terapeutický plán. Můţeme sledovat i skupiny pacientů s určitým typem potíţí u kterých je měření kvality ţivota indikátorem efektu léčby, dopadu vedlejších účinků léků nebo prostředkem k hodnocení ucelených programů. Populační šetření kvality ţivota pak určuje popis rizikových skupin obyvatelstva a slouţí jako podklad pro preventivní programy a plánování zdravotní a sociální péče. 77

76 77

Tamtéţ, s. 25 Srov. http://www.zdn.cz/clanek/sestra-priloha/nemoc-a-kvalita-zivota-273383 [online] [cit. 2011-0220]

32

4 METODIKA

Pro sběr dat ve výzkumné části jsem pouţila anonymní dotazník. Dotazník byl určen pacientům s Crohnovou chorobou. Dotazník je nejvyuţívanější typ metody, který poskytuje sběr dat od velkého mnoţství respondentů. Průzkum probíhal na interní gastroenterologické klinice a chirurgické klinice standardních oddělení ve FN Brno Bohunice a dále prostřednictvím mých přátel a rodinných příslušníků. Sběr dat se uskutečnil v době od prosince 2010 do února 2011. Dotazníky jsem osobně distribuovala a sbírala. Celkem jsem rozdala 95 dotazníků. Dotazník obsahoval 40 poloţek. V první části dotazníku jsem zjišťovala demografické údaje – pohlaví, věk a vzdělání (poloţky dotazníků č. 1 - 3). Druhá část dotazníku se věnovala problémům spojenými s Crohnovou nemocí. V této části jsem se nechala inspirovat standardizovaným dotazníkem kvality ţivota při zánětlivém onemocnění střev (IBDQ). Tento dotazník jsem však nepouţila především z důvodu, ţe podléhá placené licenci na Mc Master univerzitě v Kanadě. Odkaz na českou verzi dotazníku je přiloţen v příloze č. 3. Druhá část dotazníku je tedy věnována problémům a projevům spojenými s Crohnovou nemocí (poloţky dotazníků č. 4 – 14). Ve třetí části dotazníku jsem vyuţila zkrácený standardizovaný dotazník WHQOL-BREF v české formě (poloţky dotazníků č. 15 – 40). Česká verze dotazníku je přiloţená v příloze č. 2. U těchto poloţek je vyuţíváno Likertovi škály na stupnici od 1 do 5. Poloţka č. 15 zjišťovala kvalitu ţivota a poloţka č. 16 zjišťovala spokojenost se zdravím respondentů. Stav fyzického zdraví jsem zjišťovala poloţkami č. 17, 18, 24, 29, 30, 31 a 32 (doména č. 1). V poloţkách č. 19, 20, 21, 25, 33 a 40 jsem zjišťovala proţívání nemoci ve vztahu ke kvalitě ţivota (doména č. 2). Sociální vztahy ve vztahu ke kvalitě ţivota jsem zjišťovala poloţkami č. 22, 34, 35 a 36 (doména č. 3). Vliv prostředí na kvalitu ţivota jsem zjišťovala poloţkami č. 23, 26, 27, 28, 37, 38 a 39 (doména č.4). Výsledky výzkumného šetření jsem vyjádřila pomocí relativních a absolutních četností v tabulkách. V třetí části dotazníků mimo absolutních a relativních četností byl vyuţíván pro zjištění kvality ţivota aritmetický průměr, standardizovaná a směrodatná odchylka. Výsledky z třetí části dotazníku byly porovnány s populační normou pro jednotlivé domény (doména č. 1 - 4, viz příloha č. 1). 33

5 ANALÝZA VÝSLEDKŮ

K průzkumu jsem osobně rozdala 95 dotazníku, vrátilo se mi jich 85, z toho jsem 5 dotazníků vyřadila kvůli nedostatečného vyplnění údajů. Do šetření jsem tedy zařadila 80 dotazníků (84 %). Tabulka 1 Pohlaví respondentů Pohlaví

Absolutní četnost

Relativní četnost %

Muţi

43

54

Ţeny

37

46

Celkem

80

100

Graf č. 1: Pohlaví respondentů

muži ženy 46% 54%

V poloţce dotazníku č. 1 jsem zjišťovala pohlaví respondentů. Z celkového počtu 80 respondentů (100 %) bylo 43 (54 %) muţů a 37 (46 %) ţen.

34

Tabulka 2 Věk respondentů Věk

Absolutní četnost


15-25

28

35

26-35

28

35

36-45

18

22

46-55

2

3

56-75

4

5

Celkem

80

100

Graf č. 2: Věk respondentů 40% 35%

35%

35%

30% 25%

22%

20% 15% 10% 5% 5%

3%

0% 15-25

26-35

36-45

46-55

56-75

V poloţce č. 2 jsem zjišťovala věk respondentů. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo věkovou kategorii 15-25 let 28 (35 %) respondentů, kategorii 2635 let 28 (35 %) respondentů, kategorií 36-45 let 18 (22 %) respondentů, kategorii 4655 let uvedli 2 (3 %) respondenti a poslední kategorii 56-75 let 4 (5 %) respondenti. Průměrný věk respondentů byl 32 let, nejmladšímu bylo 17 let a nejstaršímu 72 let.

35

Tabulka 3 Vzdělání respondentů Vzdělání

Absolutní četnost


Základní

8

10

Středoškolské ukončené výučním listem

18

23

Středoškolské s maturitou

39

49

Vyšší odborné

6

7

Vysokoškolské

9

11

Celkem

80

100

Graf č. 3: Vzdělání respondentů 60% 49%

50%

40%

30% 23% 20%

10%

10%

7%

11%

0% ZŠ

SŠ s výučním listem

SŠ s maturitou

VOŠ

VŠ

V poloţce č. 3 jsem zjišťovala nejvyšší dosaţené vzdělání respondentů. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 8 (10 %) základní vzdělání, 18 (23 %) středoškolské s výučním listem, 39 (49 %) respondentů uvádělo středoškolské s maturitou, 6 (7 %) vyšší odborné vzdělání a 9 (11 %) mělo vysokoškolské vzdělání.

36

Tabulka 4 Stádium onemocnění respondentů Stádium onemocnění

Absolutní četnost


Stav klidný, bezpříznakový

47

59

33

41

80

100

(remise) Stav aktivního vzplanutí nemoci, s příznaky (relaps) Celkem

Graf č. 4: Stádium onemocnění respondent

41% remise relaps 59%

V poloţce č. 4 jsem zjišťovala momentální stav onemocnění respondentů. Na výběr byli dvě moţností. 47 (59 %) respondentů uvedlo, ţe se nachází v období klidném, bezpříznakovém tzv. období remise. Zbylých 33 (41 %) respondentů se nacházelo ve stavu aktivního propuknutí nemoci s příznaky, tzv. období relapsu.

37

Tabulka 5 Doba onemocnění (délka) Délka onemocnění

Absolutní četnost


Týden aţ 11 měsíců

11

14

12 měsíců aţ 3 roky

28

35

4-7 let

16

20

8-15 roků

24

30

16-20 roků

1

1

Celkem

80

100

V poloţce č. 5 jsem zjišťovala, jak dlouho se respondenti se svým onemocněním léčí. Na základě výsledků analýzy jsem respondenty rozčlenila do 5 kategoriípodle délky nemoci. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvádí 11 (14 %), ţe se léčí v době do 11 měsíců, 28 (35 %) udává délku léčení od 12 měsíců do 3 let, 16 (20 %) respondentů od 4 do 7 let a 24 (30 %) respondentů od 8 do 15 let.1 respondent (1 %) se léčí 17 let.

Tabulka 6 Nejčastější projevy v souvislosti s onemocněním Projevy

Absolutní četnost


Průjem

63

22

Zácpa

6

3

Tenesmy

19

6

Bolest břicha

43

15

Zvýšená teplota

14

5

Únava

56

19

Bolest kloubů

32

11

Nechutenství

18

6

Úbytek na váze

37

13

Celkem

288

100

38

Graf č. 5: Nejčastější projevy v souvislosti s onemocněním 25% 22% 19% 20% 15%

15%

13% 11%

10% 6% 5%

5%

6%

3%

0%

V poloţce č. 6 jsem zjišťovala, jakými projevy respondenti v důsledku svého onemocnění trpí nejčastěji. Respondenti mohli zvolit více moţností! Z celkového počtu 288 (100 %) vyplněných odpovědí byl v 63 (22 %) odpovědí zvolen průjem, v 6 (3 %) zácpa, v 19 (6 %) tenesmy, v 43 (15 %) bolesti břicha. V 14 (5 %) odpovědí z nabízených celkových moţností byla zvýšená teplota, v 56 (19 %) odpovědí byla únavu, v 32 (11 %) bolesti kloubů, v 18 (6 %) nechutenství a v 37 (13 %) úbytek na váze. Respondenti, zde mohli uvést i jinou otevřenou odpoveď, kterou neuvedli.

39

Tabulka 7 Změna stravovacích návyků Změna stravovacích návyků

Absolutní četnost


Ano

36

45

Většinou ano

22

28

Většinou ne

16

20

Ne

6

7

Celkem

80

100

Graf č. 6: Změna stravovacích návyků 50% 45% 45% 40% 35% 28%

30% 25%

20%

20% 15% 10%

7%

5% 0% ano

většinou ano

většinou ne

ne

V poloţce č. 7 jsem zjišťovala, zda respondenti byli nuceni v rámci svého onemocnění změnit své stravovací návyky. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvádí 36 (45 %) respondentů, ţe muselo změnit stravovací návyky, 22 (28 %) uvedlo, ţe většinou museli, 16 (20 %) respondentů většinou nemuseli a 6 (7 %) respondentů nemuselo změnit stravovací návyky.

40

Tabulka 8 Dodržování medikace Dodržování léčby

Absolutní četnost


Ano

61

77

Většinou ano

17

21

Většinou ne

1

1

Ne

1

1

Celkem

80

100

Graf č. 7: Dodržování medikace 90% 80%

77%

70% 60% 50% 40% 30% 21%

20% 10%

1%

1%

většinou ne

ne

0% ano

většinou ano

V poloţce č. 8 jsem zjišťovala, zda respondenti dodrţují předepsanou medikaci (léčbu). Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 61 (77 %), ţe dodržuje předepsanou medikaci (léčbu), 17 (21 %) respondentů odpovědělo, ţe většinou dodržují předepsanou medikaci, 1 (1 %) respondent odpověděl, ţe většinou nenedodržuje léčbu a pouze 1 (1 %) respondent odpověděl, ţe nedodržuje předepsanou medikaci (léčbu).

41

Tabulka 9 Hospitalizace v nemocnici za poslední rok Hospitalizace za rok

Absolutní četnost


Bez hospitalizace

14

17

1 aţ 2

41

51

3 aţ 5

25

32

Celkem

80

100

Graf č. 8: Hospitalizace v nemocnici za poslední rok

17% 32% bez hospitalizace 1 až 2 3 až 5

51%

V poloţce č. 9 jsem zjišťovala kolikrát byli respondenti v důsledku svého onemocnění hospitalizovaní v nemocnici za poslední rok. Z výsledků analýzy jsem respondenty rozčlenila do 3 kategorií. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů jich 14 (17 %) bylo bez hospitalizace za poslední rok, 41 (51 %) bylo hospitalizovaných 1 aţ 2 za poslední rok. 25 (32 %) respondentů uvedlo hospitalizaci 3 aţ 5 za poslední rok.

42

Tabulka 10 Strach z možné operace Strach z možné operace

Absolutní četnost


Neustále

9

11

Většinou

12

15

Často

13

16

Někdy

37

47

Nikdy

9

11

Celkem

80

100

Graf č. 9: Strach z možné operace 50% 47% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15%

15%

16% 11%

11% 10% 5% 0% neustále

většinou

často

někdy

nikdy

V poloţce č. 10 jsem zjišťovala, zda respondenti mají strach z moţné operace v důsledku svých střevních potíţí. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů udává 9 (11 %) odpověď, ţe mají neustále strach z moţné operace, 12 (15 %) respondentů uvedlo, ţe většinou. 13 (16 %) respondentů odpovědělo, ţe často pociťují strach z operace, 37 (47 %) respondentů má někdy strach z moţné operace a 9 (11 %) respondentů udává, ţe nikdy neměli strach z moţné operace.

43

Tabulka 11 Strach z nenalezení toalety Strach z nenalezení toalety

Absolutní četnost


Neustále

5

6

Většinou

7

8

Často

15

20

Někdy

29

36

Nikdy

24

30

Celkem

80

100

Graf č.10: Strach z nenalezení toalety 40% 36% 35% 30%

30% 25% 20%

20% 15% 10% 6%

8%

5% 0% neustále

většinou

často

někdy

nikdy

V poloţce č. 11 jsem zjišťovala, zda respondenti v posledních 2 týdnech byli znepokojeni strachem, ţe nenajdou toaletu. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 5 (6 %) respondentů, ţe je neustále znepokojeno strachem z nenalezení toalety, 7 (8 %) respondentů uvedlo, ţe bývá většinou znepokojeno. 15 (20 %) respondentů uvedlo, ţe je často znepokojeno strachem z nenalezení toalety, 29 (36 %) respondentů udávalo, ţe někdy je znepokojeno strachem a 24 (30 %) respondentů uvedlo, ţe nikdy nebyli znepokojeni strachem, ţe nenajdou toaletu.

44

Tabulka 12 Obtěžující nutkání na toaletu Nutkání na toaletu

Absolutní četnost


Neustále

3

4

Většinou

8

10

Často

13

16

Někdy

32

40

Nikdy

24

30

Celkem

80

100

Graf č. 11: Obtěžující nutkání na toaletu 45% 40%

40% 35%

30%

30% 25% 20% 16%

15% 10%

10% 5%

4%

0% neustále

většinou

často

někdy

nikdy

V poloţce č. 12 jsem zjišťovala, zda respondenty v posledních 2 týdnech obtěţovalo nutkání na toaletu, přestoţe měli prázdná střeva. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 3 (4 %) respondenti, ţe mají neustále nutkání na toaletu, 8 (10 %) respondentů uvedlo, ţe většinou má, 13 (16 %) respondentů udávalo časté nutkání na toaletu. 32 (40 %) respondentů udávalo, ţe někdy je obtěţovalo nutkání na toaletu a 24 (30 %) respondentů uvedlo, ţe nikdy nemělo nutkání jít na toaletu, přestoţe mělo prázdná střeva.

45

Tabulka 13 Potíže s náhodným ušpiněním spodního prádla Ušpinění spodního prádla

Absolutní četnost


Neustále

1

2

Většinou

5

6

Často

6

7

Někdy

33

41

Nikdy

35

44

Celkem

80

100

Graf č. 12: Potíže s náhodným ušpiněním spodního prádla 50% 44%

45% 41% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 6%

5%

7%

2% 0% neustále

většinou

často

někdy

nikdy

V poloţce č. 13 jsem zjišťovala, zda respondenti v posledních 2 týdnech měli potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedl pouze 1 (2 %) respondent, ţe měl neustále potíţe s ušpiněním spodního prádla, 5 (6 %) respondentů udávalo, ţe většinou mělo potíţe s ušpiněním prádla, 6 (7 %) respondentů uvedlo, ţe často ušpinilo spodní prádlo. 33 (41 %) respondentů odpovědělo, ţe měli někdy potíţe a 35 (44 %) respondentů odpovědělo, ţe nikdy nemělo potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla.

46

Tabulka č. 14 Omezení kontaktů s okolím Omezení kontaktů s okolím

Absolutní četnost


Vůbec ne

27

34

Trochu

32

40

Středně

12

15

Hodně

9

11

Maximálně

0

0

Celkem

80

100

Graf č.13: Omezení kontaktů s okolím 45% 40%

40% 35%

34%

30% 25% 20% 15%

15%

11%

10% 5% 0% 0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 14 jsem zjišťovala, zda respondenti v důsledku svého onemocnění byli nuceni omezit kontakty se svým okolím. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 27 (34 %), ţe vůbec nemuselo omezit kontakty se svým okolím, 32 (40 %) respondentů uvedlo, ţe trochu omezilo kontakty s okolím, 12 (15 %) respondentů omezilo středně. 9 (11 %) respondentů bylo nuceno omezit hodně kontakty s okolím, odpověď maximálně neuvedl ţádný respondent.

47

STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK WHOQOL-BREF (zkrácená verze) Tabulka 15 Hodnota kvality života respondentů Hodnota kvality života

Absolutní četnost


Velmi špatná

7

9

Špatná

10

12

Ani špatná/ani dobrá

29

36

Dobrá

29

36

Velmi dobrá

5

7

Celkem

80

100

Graf č. 14: Kvalita života respondentů 40%

36%

36%

35% 30% 25% 20% 15% 10%

12% 9% 7%

5% 0% velmi špatná

špatná

ani špatná-ani dobrá

dobrá

velmi dobrá

V poloţce č. 15 jsem zjišťovala, jak respondenti hodnotí kvalitu svého ţivota. Kvalita ţivota byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi špatná, 2 špatná, 3 - ani špatná - ani dobrá, 4 - dobrá a 5 - velmi dobrá. Průměr odpovědí činil 3,19 (směrodatná odchylka 1,03). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3- ani špatná, ani dobrá. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 7 (9 %) velmi špatnou kvalitu ţivota, 10 (12 %) respondentů udávalo špatnou kvalitu ţivota. 29 (36 %) respondentů hodnotilo ani špatnou-ani dobrou kvalitu svého ţivota, 29 (36 %) respondentů uvedlo dobrou kvalitu ţivota a 5 (7 %) respondentů má velmi dobrou kvalitu ţivota.

48

Tabulka 16 Kvalita života respondentů v období aktivního propuknutí nemoci (období relapsu). Kvalita života (období relapsu)

Absolutní

Relativní

četnost

četnost %

Velmi špatná

3

9

Špatná

4

12

Ani špatná, ani dobrá

11

33

Dobrá

12

37

Velmi dobrá

3

9

Celkem

33

100

Graf č. 15: Kvalita života (období relapsu) 9%

9% 12% velmi špatná špatná ani špatná(ani dobrá

37%

dobrá velmi dobrá 33%

K poloţce č. 15 jsem zvlášť vyhodnocovala kvalitu ţivota u respondentů v období relapsu. Kvalita ţivota byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi špatná, 2 - špatná, 3 - ani špatná, ani dobrá, 4 - dobrá a 5 - velmi dobrá. Průměr odpovědí činil 3,24 (směrodatná odchylka 1,12). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 - ani špatná - ani dobrá. Z celkového počtu 33 (100 %) respondentů v období relapsu, udávali 3 (9 %) respondenti velmi špatnou kvalitu ţivota, 4 (12 %) měli špatnou kvalitu ţivota, 11 (33 %) hodnotilo svoji kvalitu ţivota jako ani špatnou - ani dobrou, 12 (37 %) mělo dobrou kvalitu a 3 (9 %) respondenti odpověděli, ţe mají velmi dobrou kvalitu svého ţivota.

49

Tabulka č. 17 Spokojenost se zdravím Spokojenost se zdravím

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

8

10

Nespokojen/a

31

38

Ani spokojen/a, ani nespokojen/a

32

40

Spokojen/a

8

10

Velmi spokojen/a

1

2

Celkem

80

100

Graf č.16: Spokojenost se zdravím 45% 39%

40%

40%

35% 30% 25% 20% 15%

10%

10%

10%

2%

5% 0% velmi nespokojen/a

nespokojen/a

ani spokojen/a, ani nespokojen/a

spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 17 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svým zdravím. Spokojenost se zdravím byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a a 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 2,54 (směrodatná odchylka 0,56). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 8 (10 %) odpověď velmi nespokojeno se zdravím, 31 (38 %) respondentů je nespokojeno se zdravím, 32 (40 %) respondentů udávalo, ţe není ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 8 (10 %) respondentů je spokojeno se zdravím. Pouze 1 (1%) respondent uvedl, ţe je velmi spokojen se svým zdravím.

50

Tabulka 18 Omezení činnosti bolestí Omezení činnosti

Absolutní četnost


Vůbec ne

19

24

Trochu

21

26

Středně

22

28

Hodně

13

16

Maximálně

5

6

Celkem

80

100

Graf č.17: Omezení činnosti bolestí 30% 26% 25%

28%

24%

20% 16% 15% 10% 6% 5% 0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 18 jsem zjišťovala, do jaké míry respondentům brání bolest v činnostech, které potřebují vykonat. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 2,55 (směrodatná odchylka 1,20). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenty středně omezuje bolest ve vykonávání činností. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů udává 19 (24 %) respondentů, ţe jim vůbec nebrání bolest ve vykonávání činností, 21 (26 %) respondentů uvedlo, ţe je trochu omezováno bolestí, 22 (28 %) respondentům brání bolest středně ve vykonávání činností, 13 (16 %) respondentů uvádí, ţe jim bolest hodně brání v činnostech a zbylých 5 (6 %) respondentů uvedlo, ţe je bolest maximálně omezuje v činnosti.

51

Tabulka 19 Potřeba lékařské péče Potřeba lékařské péče

Absolutní četnost


Vůbec ne

16

20

Trochu

23

29

Středně

27

34

Hodně

10

13

Maximálně

4

5

Celkem

80

100

Graf č. 18: Potřeba lékařské péče 40% 34%

35% 29%

30% 25% 20%

20%

15%

13%

10% 5%

5% 0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 19 jsem zjišťovala, jak moc respondenti potřebují lékařskou péči, aby mohli fungovat v kaţdodenním ţivotě. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 2,54 (směrodatná odchylka 1,51). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 - středně potřebují respondenti lékařskou péči. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 16 (20 %), ţe vůbec nepotřebuje lékařskou péči, 23 (29 %) respondentů uvedlo trochu, 27 (34 %) respondentů středně potřebuje lékaře, 10 (13 %) respondentů udávalo, ţe hodně potřebuje péči a 4 (5 %) respondenti uvedli, ţe potřebuji maximální lékařskou péči.

52

Tabulka 20 Radost ze života Radost ze života

Absolutní četnost


Vůbec ne

7

9

Trochu

6

8

Středně

24

30

Hodně

23

29

Maximálně

20

25

Celkem

80

100

Graf č.19: Radost ze života 35% 30%

30%

29% 25%

25% 20% 15% 10%

9%

8%

5% 0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 20 jsem zjišťovala, jak moc respondenti mají radost ze ţivota. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 3,54 (směrodatná odchylka 1,19). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti mají střední radost ze ţivota. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů uvedlo 7 (9 %), ţe nemá vůbec radost ze ţivota, 6 (8 %) udávalo trochu. 24 (30 %) respondentů má středně radost ze ţivota, 23 (29 %) odpovídalo, ţe má hodně radost ze ţivota a 20 (25 %) respondentů pociťovalo maximální radost ze ţivota.

53

Tabulka 21 Smysl života Smysl života

Absolutní četnost


Vůbec ne

3

4

Trochu

5

6

Středně

24

30

Hodně

25

31

Maximálně

23

29

Celkem

80

100

Graf č. 20: Smysl života 35% 30%

30%

31%

středně

hodně

29%

25% 20% 15% 10% 5%

4%

6%

0% vůbec ne

trochu

maximálně

V poloţce č. 21 jsem zjišťovala, nakolik se respondentům zdá, ţe jejich ţivot má smysl. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 3,75 (směrodatná odchylka 1,05). Hodnota na škále se blíţí k hodnotě 4 – respondentům se zdá, ţe jejich ţivot má hodně smysl. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 3 (4 %), ţe jejich ţivot vůbec nemá smysl, 5 (6 %) respondentů udáválo, ţe trochu. 24 (30 %) respondentů označilo odpověď jako středně, 25 (31 %) respondentů uvedlo, ţe jejich ţivot má hodně smysl a 23 (29 %) respondentům se zdálo, ţe jejich ţivot má maximální smysl.

54

Tabulka 22 Soustředěnost Soustředěnost

Absolutní četnost


Vůbec ne

4

5

Trochu

6

8

Středně

38

48

Hodně

17

21

Maximálně

15

19

Celkem

80

100

Graf č. 21: Soustředěnost 50%

48%

45% 40% 35% 30% 25% 21%

19%

hodně

maximálně

20% 15% 10% 5%

8% 5%

0% vůbec ne

trochu

středně

V poloţce č. 22 jsem zjišťovala, jak se dokáţou respondenti soustředit. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 3,41 (směrodatná odchylka 1,03). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – většina respondentů se dokáţe středně soustředit. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů 4 (5 %) uvedli, ţe se vůbec nedokáţou soustředit, 6 (8 %) respondentů se dokáţe soustředit trochu. 38 (48 %) respondentů se dokáţe soustředit středně, 17 (21 %) respondentů je schopno hodně se soustředit a 15 (19 %) respondentů uvedlo, ţe se dokáţou soustředit maximálně.

55

Tabulka 23 Bezpečnost Bezpečnost

Absolutní četnost


Vůbec ne

3

4

Trochu

4

5

Středně

39

49

Hodně

26

33

Maximálně

8

10

Celkem

80

100

Graf č. 22: Bezpečnost 60% 49%

50% 40%

33% 30% 20% 10%

10% 4%

5%

0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 23 jsem zjišťovala, jak bezpečně se respondenti cítí ve svém kaţdodenním ţivotě. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 3,40 (směrodatná odchylka 0,87). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – většina respondentů se cítí středně bezpečně ve svém ţivotě. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů z nich 3 (4 %) respondenti odpověděli, ţe se vůbec necítí bezpečně, 4 (5 %) se cítí trochu bezpečně. 39 (49 %) respondentů se cítílo středně bezpečně, 26 (33 %) respondentů odpovědělo, ţe se cítí hodně bezpečně a 8 (10 %) respondentů uvedlo maximální bezpečí ve svém ţivotě.

56

Tabulka 24 Zdravé prostředí Zdravé prostředí

Absolutní četnost


Vůbec ne

3

4

Trochu

4

5

Středně

38

48

Hodně

26

33

Maximálně

9

11

Celkem

80

100

Graf č. 23: Zdravé prostředí 50%

48%

45% 40% 35%

33%

30% 25% 20% 15%

11%

10% 5%

4%

5%

0% vůbec ne

trochu

středně

hodně

maximálně

V poloţce č. 24 jsem zjišťovala jak zdravé je prostředí ve kterém respondenti ţijí. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – trochu, 3 – středně, 4 – hodně, 5 – maximálně. Průměr odpovědí činil 3,43(směrodatná odchylka 0,89). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – většina respondentů udává, ţe ţije ve středně zdravém prostředí. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů z nich 3 (4 %) odpověděli, ţe vůbec není zdravé prostředí kde ţijí, 4 (5 %) udávali, ţe trochu. 38 (48 %) respondentů ţije ve středně zdravém prostředí, 26 (33 %) respondentů udávalo, ţe jejich prostředí je hodně zdravé a 9 (11 %) respondentů uvedlo maximálně zdravé prostředí, kde ţilo.

57

Tabulka 25 Energie pro každodenní život Energie pro každodenní život

Absolutní četnost


Vůbec ne

6

8

Spíše ne

15

19

Středně

25

31

Většinou ano

24

30

Zcela

10

13

Celkem

80

100

Graf č. 24: Energie pro každodenní život 35% 31%

30%

30% 25% 19%

20% 15% 10%

13% 8%

5% 0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 25 jsem zjišťovala, zda respondenti mají dostatek energie pro kaţdodenní ţivot. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 3,21(směrodatná odchylka 1,00). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – většina respondentů udává, ţe má středně dostatek energie pro kaţdodenní ţivot. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů jich 6 (8 %) udává, ţe vůbec nemá dostatek energie, 15 (19 %) respondentů spíše nemá energii, 25 (31 %) respondentů odpovědělo, ţe má středně energie. 24 (30 %) respondentů udává, ţe většinou energii má a 10 (13 %) respondentů pociťuje zcela dostatek energie pro svůj ţivot.

58

Tabulka 26 Akceptace tělesného vzhledu Akceptace tělesného vzhledu

Absolutní četnost


Vůbec ne

4

5

Spíše ne

8

10

Středně

26

33

Většinou ano

26

33

Zcela

16

20

Celkem

80

100

Graf č. 25: Akceptace tělesného vzhledu 35%

33%

33%

30% 25% 20%

20% 15% 10%

10% 5%

5%

0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 26 jsem zjišťovala, jak respondenti dokáţou příjmout svůj tělesný vzhled. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 3,53 (směrodatná odchylka 1,07). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti většinou akceptují svůj vzhled. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 4 (5 %) respondenti, ţe vůbec nedokážou příjmout svůj vzhled, 8 (10 %) udávalo, ţe spíše nedokáže, 26 (33 %) respondentů dokáţe středně akceptovat svůj vzhled. 26 (33 %) respondentů odpovědělo, ţe většinou dokáže příjmout svůj vzhled a 16 (20 %) respondentů udávalo, ţe zcela akceptují svůj tělesný vzhled.

59

Tabulka 27 Dostatek peněz Dostatek peněz

Absolutní četnost


Vůbec ne

7

9

Spíše ne

23

29

Středně

22

28

Většinou ano

20

25

Zcela

8

10

Celkem

80

100

Graf č. 26: Dostatek peněz 35% 29%

30%

28% 25%

25% 20% 15% 10%

10%

9%

5% 0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 27 jsem zjišťovala, zda mají respondenti dost peněz k uspokojení svých potřeb. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 2,99 (směrodatná odchylka 1,13). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti mají středně peněz k uspokojení svých potřeb. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 7 (9 %) respondentů, ţe vůbec nemá peníze, 23 (29 %) respondentů spíše nemá peníze, 22 (28 %) respondentů má středně peněz. 20 (25 %) respondentů většinou má peníze k uspokojení svých potřeb a 8 (10 %) respondentů udává, ţe má zcela peníze.

60

Tabulka 28 Přístup k informacím Přístup k informacím

Absolutní četnost


Vůbec ne

1

1

Spíše ne

4

5

Středně

17

21

Většinou ano

30

38

Zcela

28

35

Celkem

80

100

Graf č. 27: Přístup k informacím 40%

38%

35%

35%

30% 25% 21% 20% 15% 10% 5%

5% 1% 0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 28 jsem zjišťovala, zda mají respondenti přístup k informacím, které potřebují pro svůj kaţdodenní ţivot. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 4,00 (směrodatná odchylka 0,94). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti většinou mají přístup k informacím. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděl 1 (1 %) respondent, ţe vůbec nemá přístup k informacím, 4 (5 %) respondenti udávají, ţe spíše nemají moţnost přístupu k informacím. 17 (21 %) respondentů odpovědělo, ţe má středně přístup k informacím, 30 (38 %) respondentů většinou má přístup k informacím a 28 (35 %) respondentů odpovědělo, ţe zcela má přístup k informacím potřebné pro svůj kaţdodenní ţivot.

61

Tabulka 29 Záliby (volný čas) Záliby

Absolutní četnost


Vůbec ne

5

6

Spíše ne

14

18

Středně

23

29

Většinou ano

25

31

Zcela

13

16

Celkem

80

100

Graf č. 28: Záliby (volný čas) 35% 29%

30%

31%

25% 20%

18% 16%

15% 10% 6% 5% 0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 29 jsem zjišťovala, zda mají respondenti moţnost věnovat se svým zálibám. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 3,34 (směrodatná odchylka 1,13). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti mají střední moţnost věnovat se svým zálibám. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 5 (6 %) respondentů, ţe vůbec nemá moţnost věnovat se svým zálibám, 14 (18 %) respondentů spíše nemá, 23 (29 %) respondentů odpovědělo, ţe se středně dokáţou věnovat svým zálibám. 25 (31 %) respondentů většinou má moţnost věnovat se zálibám a 13 (16 %) respondentů má zcela moţnost věnovat se svým zálibám.

62

Tabulka 30 Schopnost pohybu Absolutní četnost

Pohyb


Vůbec ne

0

0

Spíše ne

3

4

Středně

23

29

Většinou ano

19

24

Zcela

35

56

Celkem

80

100

Graf č. 29: Schopnost pohybu 50% 44%

45% 40% 35% 29%

30%

24%

25% 20% 15% 10% 4%

5% 0% 0% Vůbec ne

Spíše ne

středně

většinou ano

zcela

V poloţce č. 30 jsem zjišťovala, jak se respondenti dokáţou pohybovat. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená vůbec ne, 2 – spíše ne, 3 – středně, 4 – většinou ano, 5 – zcela. Průměr odpovědí činil 4,08 (směrodatná odchylka 1,00). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – většina respondentů se dokáže pohybovat. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů jich 3 (4 %) odpověděli, ţe se spíše nedokážou pohybovat, 23 (29 %) se dokáţe pohybovat středně. 19 (24 %) respondentů se většinou pohybuje a 35 (44 %) respondentů se dokáţe zcela pohybovat. Odpověď vůbec ne, neuvedl ţádný respondent.

63

Tabulka 31 Spánek Spánek

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

4

5

Nespokojen/a

18

23

Ani spokojen/a ani nespokojen/a

23

29

Spokojen/a

22

28

Velmi spokojen/a

13

16

Celkem

80

100

Graf č. 30: Spánek 35% 29%

30%

28%

25%

23%

20% 16% 15% 10% 5%

5% 0%

velmi nespokojen/a

nespokojen/a

ani spokojen/a ani nespokojen/a

spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 31 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svým spánkem. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a, ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,28 (směrodatná odchylka 1,13). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 - respondenti nejsou ani spokojeni - ani nespokojeni se svým spánkem. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů 4 (5 %) uvádějí, ţe jsou velmi nespokojeni se spánkem, 18 (23 %) respondentů uvedlo, ţe je nespokojeno se spaním, 23 (29 %) respondentů odpovědělo ani spokojeno - ani nespokojeno se spánkem a 13 (16 %) respondentů uvedlo, ţe je velmi spokojeno se spánkem.

64

Tabulka 32 Schopnost provádět denní činnosti Denní činnosti

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

2

3

Nespokojen/a

11

14


32

40

Spokojen/a

30

38

Velmi spokojen/a

5

6

Celkem

80

100

Graf č. 31: Schopnost provádět denní činnosti 45% 40%

40%

38%

35% 30% 25% 20% 14%

15% 10% 5%

6% 3%

0% velmi nespokojen/a

nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 32 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se schopností provádět kaţdodenní činnosti. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a, ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,31 (směrodatná odchylka 0, 87). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti nejsou ani spokojeni - ani nespokojeni. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů 2 (3 %) respondenti uvedli, ţe jsou velmi nespokojeni se schopností provádět denní činnosti, 11 (14 %) respondentů odpovědělo, ţe je nespokojeno, 32 (40 %) uvádí ani spokojeno ani nespokojeno, 30 (38 %) respondentů odpovědělo spokojen/a a 5 (6 %) respondentů je velmi spokojeno se schopností provádět denní činnosti. 65

Tabulka 33 Spokojenost s pracovním výkonem Spokojenost s pracovním výkonem

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

7

9

Nespokojen/a

19

24


27

34

Spokojen/a

16

20

Velmi spokojen/a

11

14

Celkem

80

100

Graf č. 32: Spokojenost s pracovním výkonem 40% 34%

35% 30% 24%

25%

20%

20%

14%

15% 10%

9%

5% 0% velmi nespokojen/a

nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 33 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svým pracovním výkonem. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a, ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,06 (směrodatná odchylka 1,15). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti nejsou ani spokojeni - ani nespokojeni se svým pracovním výkonem. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 7 (9 %), ţe je velmi nespokojen/a s pracovním výkonem, 19 (24 %) respondentů je nespokojeno, 27 (34 %) respondentů odpovědělo ani spokojen/a - ani nespokojen/a s pracovním výkonem, 16 (20 %) respondentů je spokojeno a 11 (14 %) respondentů uvádí, ţe jsou velmi spokojeni s pracovním výkonem.

66

Tabulka 34 Spokojenost sám se sebou Spokojenost sám se sebou

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

3

4

Nespokojen/a

13

16


30

38

Spokojen/a

25

31

Velmi spokojen/a

9

11

Celkem

80

100

Graf č. 33: Spokojenost sám se sebou 40%

38%

35% 31% 30% 25% 20% 16% 15% 11% 10% 4%

5% 0%

velmi nespokojen/a

nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 34 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni sami se sebou. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,30 (směrodatná odchylka 0,99). Hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti nejsou ani spokojeni - ani nespokojeni. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 3 (4 %), ţe jsou velmi nespokojeni sami se sebou, 13 (16 %) respondentů uvedlo nespokojeno. 30 (38 %) respondentů odpovědělo ani spokojeno - ani nespokojeno sám se sebou, 25 (31 %) uvedlo spokojen/a a 9 (11 %) respondentů odpovědělo, ţe je velmi spokojen/a sám se sebou. 67

Tabulka 35 Osobní vztahy Osobní vztahy

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

5

6

Nespokojen/a

9

11


16

20

Spokojen/a

32

40

Velmi spokojen/a

18

23

Celkem

80

100

Graf č. 34: Osobní vztahy 45% 40%

40% 35% 30% 25%

23% 20%

20% 15% 11% 10% 5%

6%


nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 35 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svými osobními vztahy. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,61 (směrodatná odchylka 1,13). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti jsou spokojeni se svými osobními vztahy. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 5 (6 %) velmi nespokojeno se svými vztahy, 9 (11 %) respondentů uvedlo nespokojeno. 16 (20 %) udává ani spokojen/a - ani nespokojen/a se svými osobními vztahy, 32 (40 %) respondentů je spokojeno a 18 (23 %) respondentů je velmi spokojeno se svými osobními vztahy. 68

Tabulka 36 Sexuální život Sexuální život

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

10

13

Nespokojen/a

12

15


20

25

Spokojen/a

19

24

Velmi spokojen/a

19

24

Celkem

80

100

Graf č. 35: Sexuální život 30% 25%

25%

24%

24%


spokojen/a

velmi spokojen/a

20% 15%

15% 13% 10% 5% 0% velmi nespokojen/a

nespokojen/a

V poloţce č. 35 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svým sexuálním ţivotem. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,31 (směrodatná odchylka 1, 32). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti nejsou ani spokojeni - ani nespokojeni se svým sexuálním ţivotem. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 10 (13 %) velmi nespokojeno se sexuálním ţivotem, 12 (15 %) respondentů je nespokojeno, 20 (25 %) odpovědělo ani spokojen/a, ani nespokojen/a, 19 (24 %) respondentů je spokojeno se sexuálním ţivotem a 19 (24 %) odpovědělo velmi spokojen/a se svým sexuálním ţivotem. 69

Tabulka 37 Podpora přátel Podpora přátel

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

1

1

Nespokojen/a

1

1


17

21

Spokojen/a

29

36

Velmi spokojen/a

32

40

Celkem

80

100

Graf č. 36: Podpora přátel 45% 40%

40%

36%

35% 30% 25%

21%

20% 15% 10% 5%

1%

1%

velmi nespokojen/a

nespokojen/a

0% ani spokojen/a ani nespokojen/a

spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 36 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni s podporou, kterou jim poskytují přátelé. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 4,13 (směrodatná odchylka 0,87). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti jsou spokojeni s podporou, kterou jim poskytují přátelé. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděl 1 (1 %), ţe je velmi nespokojen s podporou od přátel, 1 (1 %) respondent je nespokojen. 17 (21 %) respondentů uvedlo ani spokojeno - ani nespokojeno, 29 (36 %) respondentů odpovědělo, ţe je spokojeno s podporou od přátel a 32 (40 %) respondentů uvedlo velmi spokojen/a s podporou od přátel.

70

Tabulka 38 Spokojenost s místními podmínkami Spokojenost s místními podmínkami

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

2

3

Nespokojen/a

3

4


21

26

Spokojen/a

46

58

Velmi spokojen/a

8

10

Celkem

80

100

Graf č. 37: Spokojenost s místními podmínkami 70% 58%

60% 50% 40% 30%

26%

20% 10%

10% 3%

4%


nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 38 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni s místem, kde ţijí. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,69 (směrodatná odchylka 0,80). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti jsou spokojeni s místem, kde žijí. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 2 (3 %), ţe jsou velmi nespokojeni s místem kde ţijí, 3 (4 %) respondenti udávali nespokojen/a. 21 (26 %) odpovědělo ani spokojeno - ani nespokojeno, 46 (58 %) respondentů odpovědělo, ţe je spokojeno s místem, kde ţijí a 8 (10 %) respondentů je velmi spokojeno s místem, ve kterém ţijí.

71

Tabulka 39 Dostupnost zdravotní péče Dostupnot zdravotní péče

Absolutní četnost


Velmi nespokojen/a

2

3

Nespokojen/a

9

11


17

21

Spokojen/a

39

49

Velmi spokojen/a

13

16

Celkem

80

100

Graf č. 38: Dostupnost zdravotní péče 60% 49%

50% 40% 30% 21%

20%

16% 11%

10% 3% 0% velmi nespokojen/a

nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 39 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni s dostupností zdravotní péče. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědí činil 3,65 (směrodatná odchylka 0,96). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti jsou spokojeni s dostupností zdravotní péče. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpověděli 2 (3 %) respondenti velmi nespokojen s dostupností péče, 9 (11 %) udávalo nespokojeno, 17 (21 %) respondentů odpovědělo ani spokojen/a, ani nespokojen/a s dostupností zdravotvní péče. 39 (49 %) respondentů uvedlo spokojen/a a 13 (16 %) respondentů je velmi spokojeno s dostupností zdravotní péče. 72

Tabulka 40 Doprava Absolutní četnost

Relativní četnost

Velmi nespokojen/a

3

4

Nespokojen/a

5

6


28

35

Spokojen/a

28

35

Velmi spokojen/a

16

20

Celkem

80

100

Doprava

%

Graf č. 39: Doprava 40% 35%

35%

35%

30% 25% 20%

20% 15% 10% 6% 5%

4%


nespokojen/a


spokojen/a

velmi spokojen/a

V poloţce č. 40 jsem zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni s dopravou. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená velmi nespokojen/a, 2 – nespokojen/a, 3 – ani spokojen/a - ani nespokojen/a, 4 – spokojen/a, 5 – velmi spokojen/a. Průměr odpovědi činil 3,61 (směrodatná odchylka 0,99). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 4 – respondenti jsou spokojeni s dopravou. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů 3 (4 %) odpověděli velmi nespokojeni s dopravou, 5 (6 %) respondentů udávalo, ţe je velmi nespokojeno s dopravou, 28 (35 %) respondentů odpovědělo ani spokojen/a - ani nespokojen/a. 28 (35 %) respondentů udávalo spokojen/a a 16 (20 %) respondentů je velmi spokojeno s dopravou.

73

Tabulka 41 Prožívání negativních pocitů jako je například rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese. Prožívání negativních pocitů

Absolutní četnost


Nikdy

8

10

Někdy

37

46

Středně

8

10

Celkem často

21

26

Neustále

6

8

Celkem

80

100

Graf č. 40: Prožívání negativních pocitů jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese. 50%

46%

45% 40% 35% 30%

26%

25% 20% 15% 10%

10%

10% 8%

5% 0% nikdy

někdy

středně

celkem často

neustále

V poloţce č. 41 jsem zjišťovala, jak často respondenti proţívají negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese. Otázka byla hodnocena na škále od 1 do 5, kde 1 znamená nikdy, 2 – někdy, 3 – středně, 4 – celkem často, 5 – neustále. Průměr odpovědí činil 2,75 (směrodatná odchylka 1,17). Tato hodnota se blíţí na škále k hodnotě 3 – respondenti prožívají střední mírou negativní pocity. Z celkového počtu 80 (100 %) respondentů odpovědělo 8 (10 %), ţe nikdy neprožíválo negativní pocity, 37 (46 %) udávalo, ţe někdy pociťovalo negativní pocity. 8 (10 %) respondentů odpovědělo, ţe středně proţívalo tyhle pocity, 21 (26 %) respondentů

74

udávalo, ţe celkem často proţíválo negativní pocity a 6 (8 %) respondentů negativní pocity proţívalo neustále.

Tabulka 42 Vyhodnocení jednotlivých domén a položek č. 15 a č. 16 Intervaly populačních norem pro domény WHQOL-BREF

Výsledek vlastního šetření

DOMÉNY

OBLASTI

Spodní

Průměr

STD

hranice DOM 1

Fyzické

Horní

Průměr

STD

hranice

14,3

15,55

2,55

16,8

13,00

0,2

zdraví DOM 2

Proţívání

13,6

14,78

2,43

16

13,52

0,07

DOM 3

Sociální

13,5

14,98

2,89

16,4

14,44

0,19

12,3

13,3

2,08

14,3

14,6

0,96

vztahy DOM 4

Prostředí

Q1

Kvalita ţivota

3,82

0,72

3,19

1,03

Q2

Spokojenost se

3, 68

0,85

2,54

0,56

zdravím

Vyhodnocení domény 1, coţ je fyzické zdraví, vychází průměrnou hodnotou 13,00 oproti populační normě 15,55 (viz příloha 1). Coţ znamená mírně sníženou kvalitu ţivota. Vyhodnocení domény 2, coţ je proţívání, vychází průměrnou hodnotou 13,52 oproti populační normě 14,78 (viz příloha 1). Coţ znamená spodní hranici kvality ţivota, která stále patří do intervalu normy. Vyhodnocení domény 3, coţ jsou sociální vztahy, vychází průměrnou hodnotou 14,44 oproti populační normě 14,98 (viz příloha 1). Coţ znamená průměr kvality ţivota.

75

Vyhodnocení domény 4, coţ je prostředí, vychází průměrnou hodnotou 14,6 oproti populační normě 13,30 (viz příloha 1). Coţ znamená horní hranici kvality ţivota, která stále patří do intervalu normy. Vyhodnocení otázky, která je zaměřena na kvalitu života (Q1) vychází průměrnou hodnotou 3,19 oproti populační normě 3,82 (viz příloha 1). Vyhodnocení otázky, která je zaměřená na spokojenost se zdravím (Q2) vychází průměrnou hodnotou 2,54 oproti populační normě 3,68 (viz příloha 1).

76

5 DISKUZE

Ve své bakalářské práci jsem se snaţila zjistit kvalitu ţivota pacientů s Crohnovou chorobou. V první části práce jsem teoreticky popisovala Crohnovu chorobu. Veškeré informace a poznatky jsou čerpané z uvedené literatury a internetových zdrojů. Ve druhé části jsem pomocí dotazníkového šetření analyzovala a interpretovala získané výsledky. V práci porovnávám některé uvedené poloţky s výsledky Mgr. Michaely Vepřovské, která vypracovala diplomovou práci v Olomouci na univerzitě Palackého v roce 2010 na téma ,,Kvalita ţivota klientů s klinickou diagnózou Crohnova choroba“. V důsledku některých jinak poloţených otázek a jiného počtu respondentů je porovnání prací pouze orientační. Publikace Michaely Vepřovské byla v praktické části také zaměřena na dotazníkovém šetření, její počet respondentů byl 60. K analýze dat jsem pouţila 80 dotazníků distribuovaných na gastroenterologické lůţkové klinice, chirurgické lůţkové klinice ve FN Brno Bohunice a dále prostřednictvím mých přátel a rodinných příslušníků. Průměrný věk respondentů byl 32 let. Nejmladšímu respondentovi bylo 17 let a nejstarší měl 72 let.Ve větším počtu byli zastoupeni muţi (54 %). Nejvíce zastoupené vzdělání bylo u 49 % respondentů středoškolské s maturitou. Na druhém místě bylo u 23 % respondentů středoškolské vzdělání s výučním listem. Vysokoškolského vzdělání dosáhlo 11 % respondentů. Základní vzdělání uvedlo 10 % respondentů a nejméně uváděné vzdělání bylo vyšší odborné, které označilo 9 % respondentů. Ve výzkumu jsem dale zjišťovala, v jakém stádiu onemocnění se respondenti nachází. Ve stavu klidném, bezpříznakovém (období remise) se nacházelo 59 % respondentů. 41 % respondentů bylo ve stavu aktivního propuknutí nemoci s příznaky (období relapsu). To můţe nasvědčovat tomu, ţe se necelá polovina respondentů potýká s akutními projevy nemoci a tím i s moţnou sníţenou kvalitou ţivota. V jedné z uvedených poloţek (viz níţe) jsem se snaţila z dotazníkového šetření zjistit ovlivnění kvality ţivota respondentů v období relapsu. Pod poloţkou dotazníkového šetření byla doba onemocnění respondentů s Crohnovou chorobou. 14 % respondentů se s nemocí začalo teprve léčit nebo se léčí v 77

krátké době do 11 měsíců. 35 % respondentů se léčí v době od 12 měsíců do 3 let. 20 % respondentů uvedlo, ţe se léčí 4 aţ 7 let, 30 % respondentů odpovědělo, ţe se léčí 8 aţ 15 let. Pouze jeden respondent se léčil více jak 16 let. Překvapující můţe být fakt, ţe poslední dobou přibývá pacientů s tímto onemocněním, především jsou to mladí lidé.78 U poloţky nejčastějších projevů v souvislosti se zánětlivým onemocněním střev jsem zjišťovala, jaké projevy se u respondentů objevují nejčastěji. Respondenti mohli zvolit více odpovědí z nabízených moţností. Ze střevních problemů byl ve 22 % odpovědí průjem, ve 3 % zácpa, v 6 % tenesmy a 15 % bolesti břicha. Z celkových příznaků byla v 5 % odpovědí zaznamenána zvýšená teplota, v 19 % únava, v 11 % bolest kloubů, v 6 % nechutenství a v 13 % úbytek na váze. Jak i odborná literatura79 uvádí, nejčastějšími projevy u zánětlivého onemocnění střev jsou průjem a bolesti břicha. Z celkových příznaků jsou to únava a úbytek na váze. Změna stravovacích návyků byla další poloţkou v dotazníkovém šetření. Zjišťovala jsem, zda kvůli svému onemocnění museli respondenti změnit stravovací návyky. 45 % respondentů odpovědělo, ţe muselo změnit stravovací návyky. 28 % respondentů uvedlo, ţe většinou muselo změnit své stravovací návyky. 20 % respondentů většinou nemuselo a 7 % respondentů uvedlo, ţe neměnili své stravovací návyky. Podobně zaměřenou otázku má i Michaela Vepřovská ve své publikaci. 80 Dotazovala se na zatíţení léčebných modalit - DIETNÍ OMEZENÍ. Nejčastěji uvedená odpověď v jejím výzkumu byla ve 47 % vůbec ne, ve 40 % mírně, v 8,3 % středně silně, v 5 % silně.81 Tento výsledek a především toto srovnání mě velmi překvapilo. Spíše bych očekávala, a plyne to z mých analýz, ţe většina respondentů změnit stravovací návyky musela a omezila se dietou. Z výsledku prací tedy plynou dva rozdílné výsledky, které bych si dovolila odůvodnit moţnou jinou populační skupinou nebo jiným výběrem pacientů a jejich odlišným momentálním zdravotním stavem. Další poloţkou v dotazníkovém šetření jsem zjišťovala, jak respondenti dodrţují předepsanou medikaci. 77 % respondentů léčbu dodržuje, 21 % respondentů uvedlo, ţe většinou medikaci dodržuje. Pouze 2 respondenti uvedli, ţe nedodržují předepsanou medikaci. Stejně zaměřenou otázku srovnávám s publikací Michaely Vepřovské, která 78 79 80 81

Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 35 Tamtéţ,, s. 28 Srov. VEPŘOVSKÁ M., Kvalita života klientů s klinickou diagnózou Crohnova choroba s.79 Tamtéţ, s. 79

78

se také dotazovala, zda respondenti dodrţují předepsanou medikaci. Její nejčastěji uvedená odpověď byla v 73 % ano a ve 27 % odpovědí respondenti udávali, ţe občas zapomenou82. Výsledky nám vyšly podobně a osobně tento výsledek hodnotím kladně. Myslím si, ţe dodrţování léčby (medikace) je při tomhle onemocnění velmi důleţité. Další poloţka zjišťuje častost hospitalizace pacientů s Crohnovou chorobou za poslední rok. Z analýz vyplývá, ţe 51 % respondentů bylo za poslední rok hospitalizováno 1-2krát, u 32 % respondentů proběhla hospitalizace 3-5krát do roka. 17 % respondentů bylo bez hospitalizace. Z těchto výsledků vyplývá, ţe většina respondentů bohuţel musí být hospitalizována. Myslím si, ţe je to především důsledkem zhoršení zdravotního stavu a následného léčení nebo z důvodu diagnostických vyšetření, která jsou při tomto onemocnění nezbytná. Strach z moţné operace kvůli střevním problémům byl další poloţkou v dotazníkovém šetření. 11 % respondentů má neustále strach z možné operace. 15 % respondentů uvedlo, ţe má většinou strach z možného chirugického zákroku. 16 % respondentů odpovědělo, ţe často pociťuje strach z možné operace. 47 % respondentů uvedlo, ţe někdy strach má a 11 % respondentů nikdy strach z možného chirugického zákroku nemělo a nemá. Tento výsledek jsem očekávala, neboť si myslím, ţe u většiny pacientů (a nejen dotazovaných respondentů) je přirozené mít strach z moţného chirurgického zákroku. K této poloţce jsem si stanovila očekávaný výsledek č. 1, kde jsem předpokládala, že více jak 50 % respondentů bude mít strach z možné operace. Jak z mých analýz vyplývá, 89 % respondentů alespoň někdy (většinou, neustále, často) pociťovalo strach z moţného chirurgického zákroku. Výsledek se mi tedy potvrdil. Překvapivě pro mě dopadly další poloţky v dotazníkovém šetření, kdy jsem se zaměřila především na intimní oblast ţivota respondentů, jak je ovlivňují střevní potíţe a vyprazdňování. V poloţce jsem zjišťovala, jak často byli respondenti během posledních 2 týdnů znepokojeni strachem, ţe nenajdou toaletu. 6 % respondentů má neustále strach z nenalezení toalety. 8 % respondentů uvedlo, ţe většinou strach z nenalezení toalety pociťuje. 20 % respondentů uvedlo, ţe často pociťuje strach z nenalezení toalety. Aţ 36 % respondentů odpovědělo, ţe někdy bylo znepokojeno strachem, ţe nenajdou toaletu, a nikdy němělo strach z nenalezení toalety 30 %

82

Srov. VEPŘOVSKÁ M., Kvalita života klientů s klinickou diagnózou Crohnova choroba s. 65

79

respondentů. Toto zjištění mě ujistilo v tom, ţe opravdu není lehké s tímto onemocněním ţít. Myslím si, ţe nemocní si například nemůţou jen tak bez rozmyslu naplánovat třeba výlet, aniţ by si předem zjistili, zda se poblíţ budou vyskytovat toalety. U další poloţky jsem zjišťovala, jak respondenty během posledních 2 týdnů obtěţovalo nutkání na toaletu, přestoţe měli prázdná střeva. 3 respondenti ( 4 %) udávali, ţe mají neustále nutkání chodit na toaletu. 10 % respondentů většinou obtěžuje nutkání jít na toaletu. 16 % respondentů uvedlo, ţe je často obtěžovalo nutkání na toaletu, přestoţe mělo prázdná střeva. 30 % respondentů uvedlo, ţe někdy je obtěžuje chodit na toaletu a 40 % respondentů nikdy neobtěžovalo nutkání na toaletu, přestoţe mělo prázdná střeva. K této poloţce jsem si stanovila očekávaný výsledek č. 2, kde jsem předpokládala, že více jak 50 % respondentů bude udávat, že je obtěžuje nutkání na toaletu. Jak z mých analýz vyplývá, 60 % respondentů alespoň někdy (většinou, neustále, často) obtěţuje nutkání na toaletu. Výsledek se mi tedy potvrdil. V dalším dotazníkovém šetření jsem se zaměřila na poloţku, jak často měli respondenti během posledních 2 týdnů potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla. Jeden respondent uvedl, ţe měl neustále potíže s náhodným ušpiněním spodního prádla. 6 % respondentů mělo většinou potíže s ušpiněním prádla. 7 % respondentů mělo potíže s ušpiněním spodního prádla často. S náhodným ušpiněním prádla někdy mělo potíže 41 % respondentů a 44 % respondentů nikdy potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla neměli. Omezení kontaktů s okolím v důsledku onemocnění bylo další poloţkou v dotazníkovém šetření. 34 % respondentů vůbec nemuselo omezit kontakty se svým okolím. 40 % respondentů odpovědělo, ţe museli trochu omezit kontakty s okolím. 15 % respondentů středně omezilo kontakty se svým okolím a 11 % respondentů hodně omezilo kontakty s okolím. Odpověď maximálně neuvedl ţádný respondent. Podobně zaměřenou poloţku, srovnávám s publikací Michaely Vepřovské, která se dotazovala, jak moc respondenty jejich onemocnění omezuje ve společenském ţivotě (přátelé, sport, výlety…). 15 % respondentů odpovědělo vůbec, 38,3 % mírně, 33,4 % středně a 13,3 % respondentů velmi.83 Dalo by se říci, ţe tento výsledek je při porovnání analýzy podobný. U Vepřovské respondenti navíc rozlišovali poloţky jako sport a výlety. K 83

Srov. VEPŘOVSKÁ M., Kvalita života klientů s klinickou diagnózou Crohnova choroba s. 73

80

této poloţce jsem si stanovila očekávaný výsledek č. 3, kde jsem předpokládala, že více jak 50 % respondentů bude udávat, že kvůli onemocnění muselo omezit kontakty se svým okolím. Jak z mých analýz vyplývá, 66 % respondentů alespoň trochu (středně, hodně) muselo omezit kontakty se svým okolím. Očekávaný výsledek se mi potvrdil. V dalších poloţkách svého šetření jsem se zaměřila na kvalitu ţivota respondentů. Kvalita ţivota je dnes velmi diskutovaným tématem a není jednoduché ji jen tak změřit. K mému šetření jsem pouţila dnes velmi často vyuţívaný zkrácený standardizovaný dotazník WHOQOL-BREF. U poloţky, jak by respondenti hodnotili kvalitu svého ţivota, odpovědělo 36 % respondentů ani špatná, ani dobrá kvalita života, 36 % respondentů udávalo dobrou kvalitu života, 12 % respondentů označilo, ţe má špatnou kvalitu života, 9 % respondentů udávalo velmi špatnou kvalitu života a 7 % respondentů odpovědělo, ţe má velmi dobrou kvalitu života. Průměrná hodnota mi vyšla 3,19 oproti české populační normě 3,82 (směrodatná odchylka 1,03). Tento výsledek srovnávám s výsledkem článku ,,Kvalita ţivota u Crohnovy nemoci”84, kde se autoři dotazovali dle standardizovaného dotazníku stejně poloţkou: ,,Jak byste hodnotil/a kvalitu svého ţivota”? Jejich průměrná hodnota byla 3,5. U výsledku mě překvapilo, jak málo respondentů udávalo odpověď velmi dobrou kvalitu života. Zároveň jsem se snaţila zjistit, zda se rozdíl odpovědí u této poloţky vyskytuje u respondentů s aktivním propuknutím nemoci (období relapsu). U 36 % respondentů byla kvalita ţivota dobrá, 34 % respondentů odpovědělo, ţe nemá ani dobrou, ani špatnou kvalitu života, 12 % respondentů udávalo špatnou kvalitu života, 9 % respondentů odpovědělo , ţe má velmi špatnou kvalitu života a 9 % respondentů má velmi dobrou kvalitu života. Průměrná hodnota u mých respondentů vyšla 3,24 oproti populační normě 3,82. K této poloţce jsem si stanovila očekávaný výsledek č.4, kde jsem předpokládala, že kvalita života u respondentů, kteří se nacházeli v období relapsu bude snížena oproti populační normě. Výsledek se mi tedy potvrdil. Spokojenost se svým zdravím jsem hodnotila další poloţkou. 40 % respondentů odpovědělo, ţe není ani spokojeno, ani nepokojeno se svým zdravím, 38 % respondentů je nespokojeno se zdravím, 10 % respondentů je velmi nespokojeno se svým zdravím a 10 % respondentů udávalo, ţe je spokojeno se svým zdravím. Pouze jeden respondent je velmi spokojen se svým zdravím. Spokojenost se zdravím respondentů mi vyšla průměrnou hodnotou 2,54 oproti populační normě 3,68 84

Srov. Čas. ČASOPIS LÉKAŘŮ ČESKÝCH s. 203

81

(směrodatná odchylka 0,86). Výsledek srovnávám s výsledkem odkazu ke článku ,,Kvalita ţivota u Crohnovy nemoci”

85

, kde se autoři dotazovali stejně dle

standardizovaného dotazníku poloţkou: ,,Jak jste spokojen/a se svým zdravím?” Jejich průměrná hodnota byla 2,8 oproti populační normě 3,68. Další poloţkou jsem zjišťovala, do jaké míry brání bolest respondentům v tom, co potřebují dělat. 24 % respondentům nebrání bolest vůbec ve vykonávání činností. 26 % respondentům brání bolest trochu. 28 % respondentů uvedlo, ţe je bolest omezuje středně ve vykonávání činností. 16 % respondentů omezuje bolest hodně a 6 % respondentům bolest brání maximálně ve vykonávání potřeb. Průměr odpovědí činil 2,55 (směrodatná odchylka 1,20). Co mě překvapilo z téhle analýzy, ţe více jak polovinu respondentů omezuje bolest v kaţdodenním ţivotě. Jak

moc

respondenti

potřebuji

lékařskou

péči,

aby mohli

fungovat

v kaţdodenním ţivotě uváděla další poloţka. 20 % respondentů uvedlo, ţe nepotřebuje vůbec lékařskou péči, 29 % respondentů potřebuje lékařskou péči trochu, 34 % respondentů potřebuje středně lékařskou péči. Hodně lékařské péče uvedlo, ţe potřebuje 13 % respondentů a 5 % respondentů potřebuje maximální lékařskou péči. Průměr odpovědí činil 2,54 (směrodatná odchylka 1,51). Analýza výsledku u poloţky radost ze ţivota a jak moc respondenty těší ţivot mě mile překvapila. Kde většina respondentů udávala, ţe je život těší maximálně, hodně a nejvíce byla zastoupená dopověď středně. Moţná je to i tím, ţe si pacienti na své onemocnění zvykli a dokázali ho akceptovat. Průměr odpovědí činil 3,54 (směrodatná odchylka 1,19). U dalších poloţek jsem zjišťovala smysl ţivota, soustředěnost, bezpečnost v kaţdodenním ţivotě a prostředí, ve kterém respondenti ţijí. Výsledky z těchto poloţek se příliš nelišily a většina odpovědí byla hodnocena kladně. Další poloţky zjišťovaly jak respondenti mohou vykonávat určité činnosti. Zda mají dostatek energie, dokáţí akceptovat svůj vzhled, mají dostatečný přístup k informacím potřebným pro kaţdodenní ţivot, jestli mají moţnost věnovat se svým zálibám a jak se dokáţou pohybovat. U těchto poloţek nebyl v podstatě ţádný rozdíl v odpovědích. Nejvíce respondentů odpovídalo středně, většinou ano nebo zcela. U poloţky, zda mají respondenti dost peněz k uspokojení svých potřeb, byl uţ rozdíl

85

Srov. Čas. ČASOPIS LÉKAŘŮ ČESKÝCH s. 203

82

patrný. Nejvíce respondentů odpovědělo, ţe spíše peníze nemá. Tento výsledek jsem vzhledem k dněšní finančně náročné době předpokládala. U poloţky ,,Jak jste spokojen/a se svými osobními vztahy“ odpovědělo 40 % respondentů, ţe je spokojeno, 23 % respondentů, ţe je velmi spokojeno se svými vztahy, 20 % respondentů není ani spokojen/a, ani nespokojen/a se svými osobními vztahy, 11 % respondentů je nespokojeno a 6 % respondentů uvedlo, ţe je velmi nespokojeno se svými osobními vztahy. Průměr odpovědí činil 3,61 (směrodatná odchylka 1,13). U poloţky ,,Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé“ odpovědělo 40 % respondentů, ţe je velmi spokojeno s podporou od přátel. 36 % respondentů uvedlo, ţe je spokojeno s podporou přátel. 21 % respondentů označilo odpověď ani spokojeno, ani nespokojeno s podporou přátel, jeden respondent označil odpověď, ţe je nespokojen s podporou od přátel a velmi nespokojen byl pouze jeden respondent. Výsledek mě velmi mile překvapil a jsem moc ráda, ţe tomu tak je, protoţe si myslím, ţe podpora přátel a rodiny je důleţitá, a to nejen při nemoci. Průměr odpovědí činil 4,13 (směrodatná odchylka 0,87). Dalšími poloţkami jsem se zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni s dostupností zdravotní péče, jak jsou spokojeni s dopravou a s místem, ve kterém ţijí. Výsledky se příliš nelišily. Většina respondentů odpověděla, ţe je spokojena nebo ani spokojena ani nespokojena. Vyhodnocení všech domén, do kterých patří fyzické zdraví, proţívání, sociální vztahy a prostředí, z mých analýz vyšli následovně: Vyhodnocení domény 1, kam patří fyzické zdraví, vychází průměrnou hodnotou 13,00 oproti populační normě 15,55 (viz příloha 1). Do fyzického zdraví patří bolest, nepříjemné pocity, únava, spánek, energie a odpočinek. V populačních normách pro domény WHOQL-BREF je ohodnocena jako mírně snížená kvalita života. Vyhodnocení domény 2, kam se řadí proţívání, vychází průměrnou hodnotou 13,52 oproti populační normě 14,78 (viz příloha 1). U domény proţívání zjišťují poloţky schopnost myšlení, učení, paměť, soustředěnost, pozitivní pocity, sebeúctu, sebedůvěru, vnímání sama sebe a svého těla. V populačních normách pro domény standardizovaného dotazníku je ohodnocena jako spodní hranice normy, která ještě patří do intervalu normy.

83

Vyhodnocení domény 3, coţ jsou sociální vztahy, vychází průměrnou hodnotou 14,44 oproti populační normě 14,98 (viz příloha 1). Tato doména zjišťuje osobní vztahy, podporu od přátel a sexuální ţivot respondentů. V populačních normách je ohodnocena jako průměr kvality života. Vyhodnocení domény 4, kam se řadí prostředí, vychází průměrnou hodnotou 14,6 oproti populační normě 13,30 (viz příloha 1). U domény prostředí se u respondentů zjišťuje jistota, bezpečí, prostředí, ve kterém ţijí, sociální a zdravotní péče, finanční stav, informovanost, doprava, trávení volného času a záliby. V populačních normách je ohodnocena doména jako horní hranice kvality života, která stále patří do intervalu normy. K této poloţce jsem si stanovila očekávaný výsledek č. 5, kde jsem předpokládala, že kvalita života bude u zkoumaných respondentů ve všech 4 doménách kvality života snížená oproti populační normě. Jak z mých analýz vyplývá, kvalita ţivota není u všech domén sníţená. Sníţenou kvalitu ţivota jsem zaznamenala pouze u oblasti fyzického zdraví a proţívání. Očekávaný výsledek se mi nepotvrdil. Návrh na řešení nedostatků: Z výsledků, které byli vyhodnocené u nemocných s Crohnovou chorobou si myslím, ţe není třeba speciálních změn, jen by bylo vhodné udrţovat stávající úroveň při poskytování zdravotní péče. Navrhovala bych tedy : 

Zajistit větší informovanost o samotné nemoci jak ze strany zdravotníků tak zdravé populace.



Sledovat a hodnotit kvalitu ţivota pomocí specifických dotazníků.



Dostatečnou spolupráci zdravotníků s rodinou nemocného.



Zajistit větší spolupráci psychologů s nemocnými.



Zajímat se o problémy, které pacienty v důsledku jejich onemocnění trápí.

84

ZÁVĚR

Ve své bakalářské práci jsem se zabývala tématem: ,,Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou.” Práci jsem rozdělila do dvou částí, první část je teoretická a druhá je zaměřená na výzkum (empirická). V teoretické části jsem se zabývala příčinou, průběhem, diagnostikou a léčbou Crohnovy choroby a vymezením kvality ţivota jako takové v souvislosti se zdravím a Crohnovou chorobou. V empirické části jsem vyhodnocovala výsledky z dotazníkového šetření. Dotazník byl v první části zaměřený na demografické údaje, ve druhé části na samotné onemocnění a ve třetí části jsem pouţila zkrácený standardizovaný dotazník kvality ţivota. V bakalářské práci jsem si stanovila 5 cílů a k nim očekávané výsledky.

Cíl 1. Zjistit, zda respondenti mají strach vzhledem ke své nemoci (Crohnově chorobě) z možného chirurgického zákroku. Očekávaný výsledek – Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude mít strach z moţného chirurgického zákroku. Tento očekávaný výsledek se mi potvrdil, protoţe ze 100 % respondentů mělo 89 % respondentů alespoň někdy ( většinou, neustále, často) strach z moţného chirurgického zákroku. Cíl 2. Zjistit, zda respondenty vzhledem k jejich onemocnění obtěžuje nutkání na toaletu. Očekávaný výsledek – Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe má nutkání na toaletu.

85

Tento očekávaný výsledek se mi potvrdil, protoţe ze 100 % respondentů odpovědělo 60 % respondentů, ţe alespoň někdy (většinou, neustále, často) je obtěţuje nutkání na toaletu. Cíl 3. Zjistit, zda Crohnova choroba omezila respondentovy kontakty s jeho okolím. Očekávaný výsledek – Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe kvůli onemocnění omezilo kontakty se svým okolím. Tento očekávaný výsledek se mi potvrdil, protoţe ze 100 % respondentů odpovědělo 66 % respondentů, ţe alespoň trochu (středně, hodně) muselo omezit kontakty se svým okolím. 4. Zjistit kvalitu života respondentů s Crohnovou chorobou u aktivního vzplanutí nemoci (období relapsu). Očekávaný výsledek – Předpokládám, ţe kvalita ţivota u respondentů, kteří se nacházeli v období relapsu, bude sníţená oproti populační normě. Tento očekávaný výsledek se mi potvrdil, protoţe kvalita ţivota u mých respondentů vyšla průměrnou hodnotou 3,24, coţ je sníţená hodnota oproti populační normě 3,82. 5. Zjistit kvalitu života u respondentů s Crohnovou chorobou v oblasti fyzického zdraví, prožívání, sociálních vztahů a životních podmínek. Očekávaný výsledek – Předpokládám, ţe kvalita ţivota bude u zkoumaných respondentů ve všech 4 doménách kvality ţivota (fyzické zdraví, proţívání, sociální vztahy a ţivotní podmínky) sníţená oproti populační normě. Tento očekávaný výsledek se mi nepotvrdil, protoţe kvalita ţivota není u všech domén sníţená.

86

ANOTACE

Příjmení a jméno autora :

Krbálková Kristýna

Instituce:

Katedra ošetřovatelství LF MU

Název práce:

Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou

Vedoucí práce:

Mgr. Petra Juřeníkova Ph.D

Počet stran:

96

Počet příloh:

4

Rok obhajoby:

2011

Klíčová slova:

Crohnova choroba Kvalita ţivota Pacient

Bakalářská práce se zaměřuje na pacienty s Crohnovou chorobou a jejich kvalitu ţivota. Cílem teoretické části je seznámit se s crohnovou chorobou, léčbou, komplikacemi a upřesněním významu kvality ţivota. Analýza a interpretace dat v empirické části poskytuje informace o míře kvality ţivota u pacientů s crohnovou chorobou. Vycházím z dat, které jsem získala na interní gastroenterologické klinice, chirurgické klinice ve FN Brno Bohunice a od mých přátel a rodinných příslušníků.

This thesis deals with patients with Crohn´s disease and their quality of life. The subject of the theoretical part is to introduce Crohn´s disease, its treatment and complications and to specify the meaning of the quality of life. Data analysis and interpretation in the empirical part inform about the degree of quality of life. The thesis is based on the data, which has been taken in the internal clinic of gastroenterology, surgical clinic in teaching hospital Brno Bohunice and from my friends and family.

87

LITERATURA A PRAMENY

ČERVENKOVÁ R. spol. Lukáš M. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, 1.vyd.Praha: Galén, 2009 ISBN 978-80-7262-600-7 ČESKÁ LÉKAŘSKÁ SPOLEČNOST J. E. PURKYNĚ čas. Časopis lékařů českých. Roč. 148/ 2009, č. 5 s. 189-240 ISSN 0008-7335 DRAGOMIRECKÁ E., BARTOŇOVÁ J., WHOQOL-BREF, WHOQOL-100, Psychiatrické centrum,1. Vyd. 92 s. Praha 2006, ISBN 80-85121-82-4 IVANOVÁ, Kateřina, JURÍČKOVÁ, Lubica, Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým

zaměřením,

dotisk

2.vydání

Olomouc:

Univerzita

Palackého

v Olomouci, 2009. 99 s. ISBN 978-80-244-1832-2 KLENER P. et al. Vnitřní lékařství Druhé, doplněné vydání nakl. Galén a nakl. Karolinum 1991, 2001 ISBN 80-7262-101-7 (Galén) 949 s. ISBN 80-246-0273-3 (Karolinum) KLENER P. et al. Gastroenterologie, hepatologie, vnitřní lékařství, svazek IV 1.vyd.nakl. Galén a nakl. Karolinum 2002. ISBN 80-7262-139-4 (galén) 262 s. ISBN 80-246-0389-6 (karolinum) KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 1.vyd.Praha: Forsapi 2006, 80 s. ISBN 80-903820-0-2 LUKÁŠ K. Idiopatické střevní záněty, 1.vyd. Triton 1997, Praha 175 s. ISBN 8085875-31-4 MAŘATKA Z. a spol. Gastroenterologie, 1.vyd.Karolinum 1999, 490 s. Praha ISBN 80-7184-561-2 VEPŘOVSKÁ M., Kvalita života klientů s klinickou diagnózou Crohnova choroba vyd. 2010 v Olomouci 95 s.

88

ZBOŘIL V. a kol. Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, 1. Vyd. Praha 2007, Grada 126 s. ISBN 978-80-247-1563-6 Elektronické zdroje GABALEC, L., Crohnova nemoc-klasifikace, diagnostika, léčba a kvalita života. Čas. Interní medicína pro praxi [online]. 2009, 11, 1/2009, [cit. 2011-03-25]. Dostupný z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci. Folia Gastroenterol Hepatol [online]. 2007, 5, 2/2007, [cit. 2011-03-25]. Dostupné z WWW: http://www.profolia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf. LUKÁŠ, M., Co je to Crohnova choroba a ulcerózní Choroba. [online] [cit. 2011-0327]. Dostupné z WWW: . MOLNÁR, J., MUDr. Josafat Molnár – Gastroenterologie - Crohnova choroba [online]. 2011 [cit.2011-03-27].Dostupné z WWW: <molnar.medikus.cz/onemocech>. http://www.zdn.cz/clanek/sestra-priloha/nemoc-a-kvalita-zivota-273383 [cit. 2011-0323] Dostupné z WWW: http://www.zdn.cz/. http://www.crohnovanemoc.cz/zakladni-lecebne-metody/psychologicka-a-socialniterapie.html [cit. 2011-03-25]. Dostupné z WWW: www.crohnovanemoc.cz LUKÁŠ M., KOMÁREK, V. Střevní záněty. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/psychika-a-ibd [online]. [cit.2011-03-23].

http://www.lecba-rakoviny.cz/novinky/mala-kapsle-zobrazi-tenke-strevo-216 [cit. 2011-03-23]. Dostupné z WWW: www.lecba-rakoviny.cz

89

SEZNAM ZKRATEK

č.

číslo

CDAI

Crohn´s Disease Activity Index

dom.

doména

FN Brno

Fakultní nemocnice Brno

HRQOL

Health Related Quality of Live

IBD

Inflammatory Bowel Disease

IBDQ

Inflammatory Bowel Disease Questionnaire

Kol.

kolektiv

Obr.

obrázek

Spol.

spolupráce

Srov.

srovnej

SŠ

střední škola

STD

standartní odchylka

Tab.

tabulka

Tzv.

takzvané

VOŠ

vyšší odborná škola

VŠ

vysoká škola

WHO

World Health Organization

WHOQOL-BREF

World Health Organization Quality of Live Questionnaire – zkrácená verze

NSZ

nespecifické střevní záněty

90

SEZNAM TABULEK

Tab. 1 - Pohlaví respondentů Tab. 2 - Věk respondentů Tab. 3 - Vzdělání respondentů Tab. 4 - Stadium onemocnění respondentů Tab. 5 - Doba onemocnění (délka) Tab. 6 - Nejčastější projevy v souvislosti s onemocněním Tab. 7 - Změna stravovacích návyků Tab. 8 - Dodrţování předepsané medikace Tab. 9 - Hospitalizace v nemocnici za poslední rok Tab. 10 - Strach z moţné operace Tab. 11- Strach z nenalezení toalety Tab. 12 - Obtíţné nutkání na toaletu Tab. 13 - Potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla Tab. 14 - Omezení kontaktů s okolím Tab. 15 - Hodnota kvality ţivota respondent Tab. 16 - Kvalita ţivota respondent v období aktivního propuknutí nemoci (relaps) Tab. 17 - Spokojenost se zdravím Tab. 18 - Omezení činnosti bolestí Tab. 19 - Potřeba lékařské péče Tab. 20 - Radost ze ţivota Tab. 21 - Smysl ţivota Tab. 22 - Soustředěnost Tab. 23 - Bezpečnost

91

Tab. 24 - Zdravé prostředí Tab. 25 - Energie pro kaţdodenní ţivot Tab. 26 - Akceptace tělesného vzhledu Tab. 27 - Dostatek peněz Tab. 28 - Přístup k informacím Tab. 29 - Záliby (volný čas) Tab. 30 - Pohyb Tab. 31 - Spánek Tab. 32 - Schopnost provádět denní činnosti Tab. 33 - Spokojenost s pracovním výkonem Tab. 34 - Spokojenost sám se sebou Tab. 35 - Osobní vztahy Tab. 36 - Sexuální ţivot Tab. 37 - Podpora přátel Tab. 38 - Spokojenost s místními podmínkami Tab. 39 - Dostupnost zdravotní péče Tab. 40 - Doprava Tab. 41 - Proţívání negativních pocitů jako je např. Rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese Tab. 42 - Vyhodnocení všech domén

92

SEZNAM GRAFŮ

Graf 1 - Pohlaví respondentů Graf 2 - Věk respondentů Graf 3 - Vzdělání respondentů Graf 4 - Stadium onemocnění respondentů Graf 5 - Nejčastější projevy v souvislosti s onemocněním Graf 6 - Změna stravovacích návyků Graf 7 - Dodrţování předepsané medikace Graf 8 - Hospitalizace v nemocnici za poslední rok Graf 9 - Strach z moţné operace Graf 10 - Strach z nenalezení toalety Graf 11 - Obtíţné nutkání na toaletu Graf 12 - Potíţe s náhodným ušpiněním spodního prádla Graf 13 - Omezení kontaktů s okolím Graf 14 - Hodnota kvality ţivota respondent Graf 15 - Kvalita ţivota respondent v období aktivního propuknutí nemoci (relaps) Graf 16 - Spokojenost se zdravím Graf 17 - Omezení činnosti bolestí Graf 18 - Potřeba lékařské péče Graf 19 - Radost ze ţivota Graf 20 - Smysl ţivota Graf 21- Soustředěnost Graf 22 - Bezpečnost Graf 23 - Zdravé prostředí

93

Graf 24 - Energie pro kaţdodenní ţivot Graf 25- Akceptace tělesného vzhledu Graf 26- Dostatek peněz Graf 27- Přístup k informacím Graf 28 - Záliby (volný čas) Graf 29 – Pohyb Graf 30 – Spánek Graf 31 - Schopnost provádět denní činnosti Graf 32 - Spokojenost s pracovním výkonem Graf 33 - Spokojenost sám se sebou Graf 34 - Osobní vztahy Graf 35 - Sexuální ţivot Graf 36 - Podpora přátel Graf 37 - Spokojenost s místními podmínkami Graf 38 - Dostupnost zdravotní péče Graf 39 - Doprava Graf 40 - Proţívání negativních pocitů jako je např. Rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese

94

SEZNAM OBRÁZKŮ

Obr. 1 – Obraz zánětlivého působení NSZ na tlustém střevě

95

SEZNAM PŘÍLOH

Příl. 1 - Populační normy domén WHOQOL-BREF a poloţek celkového hodnocení Intervaly populačních norem pro domény WHOQL-BREF Příl. 2 - Dotazník Příl. 3 - Dotazník kvality ţivota při zánětlivém onemocnění střev (IBDQ) Příl. 4 - Souhlas s prováděním výzkumu

96

PŘÍLOHA č.1

Populační normy domén WHOQL-BREF a položek celkového hodnocení domény

průměr

STD

dom1

fyzické zdraví

15,55

2,55

dom2

duševn zdraví

14,78

2,43

dom3

sociální vztahy

14,98

2,89

dom4

životní podmínky

13,3

2,08

Q1

kvalita života

3,82

0,72

Q2

spokojenost se zdravím

3,68

0,85

Poznámka: Rozpětí škály u domén je 4-20, u jednotlivých otázek (Q1 a Q2) je 1-5, přičemţ vyšší skóre znamená lepší kvalitu ţivota (pouze u dómén), STD = standartní odchylka

Intervaly populačních norem pro domény WHOQOL-BREF rošířený

rozšířený

interval normy

mírně snížená

spodní

horní

mírně zvýšená

kvalita

hranice

průměr

hranice

hranice

dom1

13

14,3

15,6

16,8

18,1

dom2

12,4

13,6

14,8

16

17,2

dom3

12,1

13,5

15

16,4

17,9

dom4

11,2

12,3

13,3

14,3

15,4

Poznámka: Rozpětí škály u domén je 4-20, přičemţ vyšší skór znamená lepší kvalitu ţivota.

97

PŘÍLOHA Č. 2

DOTAZNÍK Vážená paní/ vážený pane, jmenuji se Kristýna Krbálková a jsem studentkou 3. ročníku bakalářského studia Lékařské fakulty Masarykovy univerzity, oboru Všeobecná sestra. Zpracovávám bakalářskou práci na téma : ,,Kvalita života pacientů s Crohnovou chorobou“. Touto cestou bych Vás chtěla požádat o spolupráci při vyplnění tohoto dotazníku. Dotazník je anonymní a získané výsledky budou použity pouze pro mé studijní účely. Zaškrtněte jednu možnou odpověď, pokud nebude uvedeno jinak. Předem děkuji za Váš čas a ochotu spolupráce. Krbálková Kristýna 1. Jaké je Vaše pohlaví? a) muž b)žena 2. Uveďte kolik je Vám let? …………………………………………………………………………… 3. Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? a) základní vzdělání b) středoškolské ukončené s výučním listem c) středoškolské ukončené maturitou d) vyšší odborné vzdělání e) vysokoškolské vzdělání 4. V jakém stádiu se nachází momentálně Vaše onemocnění? a) ve stavu klidném, bezpříznakovém (období remise) b) ve stavu aktivního propuknutí nemoci, s příznaky (období relapsu) 5. Uveďte jak dlouho se léčíte s Vaším onemocněním? ……………………………………………………………………………… 6. Jakými projevy v souvislosti s Vaší nemocí trpíte nejčastěji? (můžete zaškrtnout více odpovědí): STŘEVNÍ: a) průjem b) zácpa c) tenesmy (křeče) d) bolest břicha CELKOVÉ: a) zvýšená tělesná teplota b) únava 98

c) bolet kloubů d) nechutenství e) úbytek na váze Jiné (uveďte) …………………………………………………………………………………… 7. V souvislosti s Vaším onemocněním byl/a jste nucen/a změnit své stravovací návyky? a) ano b) většinou ano c) většinou ne d) ne 8. Dodržujete předepsanou medikaci? a) ano b) většinou ano c) většinou ne d) ne 9. Kolikrát jste byl/a za poslední rok v důsledku svého onemocnění hospitalizovaný v nemocnici? Uveďte: ………………………………………………………………………………………. 10. Máte strach z možné operace v důsledku svých střevních problémů? a) neustále b) většinou c) často d) někdy e) nikdy 11. Jak často jste během posledních 2 týdnů byl/a znepokojen/a strachem, že nenajdete toaletu? a) neustále b) většinou c) často d) někdy e) nikdy 12. Jak často Vás během posledních 2 týdnů obtěžovalo nutkání jít na toaletu, přestože jste měl/a prázdná střeva? a) neustále b) většinou c) často d) někdy e) nikdy 13. Jak často jste během posledních 2 týdnů měl/a potíže s náhodným ušpiněním spodního prádla? 99

a) neustále b) většinou c) často d) někdy e) nikdy 14. Byl/a jste v důsledku svého onemocnění nucen/a omezit kontakty s okolím? a) vůbec ne b) trochu c) středně d) hodně e) maximálně 15. Jak byste hodnotil/a kvalitu svého života? a) velmi špatná b) špatná c) ani špatná, ani dobrá d) dobrá e) velmi dobrá 16. Jak jste spokojen/a se svým zdravím? a) velmi nespokojen/a b) nespokojen/a c) ani spokojen/a, ani nespokojen/a d) spokojen/a e) velmi spokojen/a Následující otázky zjišťují, jak moc jste během posledních dvou týdnů prožíval/a určité věci. vůbec ne 1

trochu středně hodně maximálně 2

3

4

5

1

2

3

4

5

19. Jak moc Vás těší život?

1

2

3

4

5

20. Nakolik se Vám zdá, že Váš život má smysl?

1

2

3

4

5

21. Jak se dokážete soustředit?

1

2

3

4

5

22. Jak bezpečně se cítíte

1

2

3

4

5

17. Do jaké míry Vám bolest brání v tom, co potřebujete dělat? 18. Jak moc potřebujete lékařskou péči, abyste mohl/a fungovat v každodenním životě?

100

ve svém každodenním životě? 23. Jak zdravé je prostředí, ve kterém žijete?

1

2

3

4

5

Následující otázky zjišťují, v jakém rozsahu jste dělal/a nebo mohl/a provádět určité činnosti v posledních dvou týdnech. vůbec ne 1

spíše ne 2

středn ě 3

většin ou ano 4

zcela

25. Dokážete akceptovat svůj tělesný vzhled?

1

2

3

4

5

26. Máte dost peněz k uspokojení svých potřeb?

1

2

3

4

5

27. Máte přístup k informacím, které potřebujete pro svůj každodenní život?

1

2

3

4

5

28. Máte možnost věnovat se svým zálibám?

1

2

3

4

5

29. Jak se dokážete pohybovat?

1

2

3

4

5

24. Máte dost energie pro každodenní život?

5

Další otázky se zaměřují na to, jak jste byl/a šťastný/á nebo spokojený/á s různými oblastmi svého života v posledních dvou týdnech. velmi nespokoje nespokojen n/a /a 1 2


spokojen /a

3

4

velmi spokoj en/a 5

31. Jak jste spokojen/a se svou schopností provádět každodenní činnosti?

1

2

3

4

5

32. Jak jste spokojen/a se svým pracovním výkonem?

1

2

3

4

5

33. Jak jste spokojen/a sám/sama se sebou?

1

2

3

4

5

34. Jak jste spokojen/a se svými osobními

1

2

3

4

5

30. Jak jste spokojen/a se svým spánkem?

101

vztahy? 35. Jak jste spokojen/a se svým sexuálním životem?

1

2

3

4

5

36. Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé?

1

2

3

4

5

37. Jak jste spokojen/a s podmínkami v místě, kde žijete?

1

2

3

4

5

38. Jak jste spokojen/a s dostupností zdravotní péče?

1

2

3

4

5

39. Jak jste spokojen/a s dopravou?

1

2

3

4

5

Následující otázka se týká toho, jak často jste prožíval/a určité věci během posledních dvou týdnů. 40. Jak často prožíváte negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese? a) nikdy b) někdy c) středně d) celkem často e) neustále

102

PŘÍLOHA Č. 3

103

104

105

106

107

108

109

110

PŘÍLOHA Č. 4

111

2011 Krbálková Kristýna

Recommend Documents