2009 CEREBRUM z obsahu: Představujme Center for Hjerneskade v Kodani Projekt mezinárodní spolupráce

e-makovice občasník CEREBRA - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

3/2009 z obsahu: Představujme Center for Hjerneskade v Kodani Projekt mezinárodní spolupráce Aktivity, přednášky a programy CEREBRA Pozvánky na odborné semináře a akce TBI-Challenge.eu 2010 ve Vídni Tipy pro pečující Cvičení na krátkodobou paměť

CEREBRUM

e-makovice

3/2009

OBSAH Milí čtenáři a čtenářky, Po delší odmlce Vám CEREBRUM-Sdružení osob

Úvod

po poranění mozku a jejich rodin přináší další Aktivity a poslání CEREBRA Rekondičně-rehabilitační program CEREBRA

číslo občasníku e-Makovice. Spolu s informacemi o našich aktivitách jsme pro Vás připravili články nebo zajímavosti, které se nějakým způsobem dotýkají tématiky poranění mozku. V občasníku by měli najít své jak osoby po

Poradenství

poškození mozku, tak jejich rodiny, ale zároveň CEREBRUM vás zve:

i odborníci věnující se této problematice.

Přednášky

CEREBRUM se již dva roky snaží upozorňovat na

Va lná hromada

nedostačující systém péče o osoby po poranění

Den otevřených dveří

mozku a jejich rodiny. I proto jsme se rozhodli realizovat projekt Mezinárodní spolupráce, díky

Pro odborníky Projekt Integrovaná domácí

kterému, doufejme, dojde ke zvýšení informovanosti o problematice poranění mozku a

péče

především přenosu zkušeností a dobré praxe ze TBI-Challenge.eu 2010

zemí, které mají dlouholeté zkušenosti v této

S e m i n á ř : Tr a u m a t i c B r a i n I n -

oblasti. Možná se za pár let propracujeme k

jury: Research and Manage-

takovému systému péče, jaký mají například

ment

v Centru pro rehabilitaci po poranění mozku v Kodani, o kterém se více dozvíte v tomto

Zapojte se do projektu mezinárodní spolupráce

for

nás jsou sdružení, která se zaměřují na rehabilitaci některých následků

Představujeme: Center

občasníku. Ale abychom si tak nezoufali, i u

Hjerneskade

poranění mozku.

O občanském sdružení LOGO se dozvíte více

Kodaň, Dánsko

přímo v občasníku. Péče o blízkého po poranění

Občanské sdružení LOGO

mozku je však natolik náročná, že mnohdy pomoc neziskového sektoru nestačí a pečující

Tipy pro pečující

jsou neustálou péčí unavení, vyčerpaní, ztrácí

Cvičení na krátkodobou paměť

sociální kontakty a sami se mohou stát příjemci zdravotní péče. Proto přinášíme některé tipy, jak pečovat a přitom se nezničit. Můžete si i

Vydané publikace

vyzkoušet cvičení paměti, které naleznete v závěrečné části občasníku a podívat se na námi nově vydané publikace. Příjemné čtení Vám přeje Tým CEREBRA

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

2

e-makovice

3/2009

AKTIVITY A POSLÁNÍ CEREBRA

CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin bylo založeno v roce 2007 rodinnými příslušníky pečujícími o své příbuzné po traumatickém poranění mozku. CEREBRUM je aktivním členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies – European Confederation) a zároveň členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Ač je v České republice akutní a intenzivní péče o osoby po poranění mozku na vysoké úrovni, služby následné péče a komplexní rehabilitace jsou mnohdy velmi špatně dostupné a často neadekvátní. Proto je jedním z cílů sdružení prosazování systémových změn v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku. To dokládá i jeden z projektů CEREBRA s názvem Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v České republice, v jehož rámci se v březnu 2009 uskutečnila mezinárodní konference, které se účastnili čeští i zahraniční odborníci v oblasti neurologie, rehabilitace a sociální integrace. Z konference jsme vydali Sborník příspěvků v jejich originální cizojazdyčné verzi i českém překladu. Na mezinárodní konferenci navazovala veřejná debata se zástupci Ministerstva sociální práce a sociálních věci, Ministerstva zdravotnictví, Všeobecné zdravotní pojišťovny a odborníků v oblasti neurorehabilitace. Těmito a podobnými akcemi se CEREBRUM snaží upozorňovat na nutnost systémových řešení péče o lidi po poranění mozku.

léčebnou tělesnou výchovu, rekondiční plavání, angličtinu hrou, základy práce s počítačem, přednášky s odborníky a volnočasové aktivity (filmové večery, cesty za kulturou či stolní hry). Jelikož se na pracovníky CEREBRA často obracejí rodinní příslušníci, kteří mnohdy nerozumí následkům poranění mozku svých blízkých, nemohou najít vhodnou službu, odborníka či zařízení či potřebují jiný druh podpory, občanské sdružení CEREBRUM realizuje projekt Edukační a informační činnost pro občany po poškození mozku a jejich rodiny. Jeho součástí je poskytování telefonických, internetových a také osobních konzultací a organizování přednášek s odborníky. Dalším z cílů CEREBRA je zvyšování povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace. Proto CEREBRUM realizovalo několik přednášek na pražských školách informujících o problematice prevence a následků poranění mozku. CEREBRUM doposud vydalo dvě brožury „Poranění mozku a co dál?” a „“Poruchy vědomí po poranění mozku: jak můžete pomoci“ které jsou určené převážné rodinným příslušníkům pečujícím o své blízké po poranění mozku. Tereza Žílová

Dalším z cílů CEREBRA je podporování občanů po poranění mozku a jejich rodin. CEREBRUM realizuje Rekondičně rehabilitační program pro občany po poranění mozku a jejich rodiny, který slouží nejen jako prostor pro vzájemné sdružování občanů podobně handicapovaných, ale zároveň nabízí podpůrné služby a služby následné rehabilitace. Pro osoby po úrazu mozku nabízí CEREBRUM trénink kognitivních funkcí, podpůrnou/edukační skupinu,

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

3

e-makovice

3/2009

CEREBRUM ZAHAJUJE DALŠÍ REKONDIČNÍ PROGRAM PRO LIDI PO PORANĚNÍ MOZKU Od poloviny září zahajujeme další Rehabilitačně-rekondiční program pro osoby po poranění mozku a jejich rodinné příslušníky. Tímto programem se snažíme podporovat občany po poranění mozku v obnovení, rozvinutí a zlepšení funkcí, které byly poraněním narušeny.

Poradenství se nejčastěji týká: ● služeb pro občany po poranění mozku ● rehabilitace následků poranění mozku ● obtíže v oblasti fyzických, kognitivních funkcí ● poruchy řeči, chování a emocí ● sociální dávky ● kompenzační pomůcky

V rámci programu nabízíme trénink kognitivních funkcí, podpůrnou skupinu, léčebnou tělesnou výchovu, rekondiční plavání, filmové podvečery, setkávání pro rodinné příslušníky a přednášky. Trénink kognitivních funkcí - v důsledku poranění mozku často dochází k porušení některých kognitivních funkcí (např. paměti, pozornosti, rychlosti myšlení, schopnosti plánovat…). Pod vedením zkušené terapeutky budou probíhat praktická cvičení na paměť, pozornost a myšlení. Podpůrná a edukační skupina - umožní osobám po poranění mozku sdílet jejich zkušenosti, trápení a radosti po poranění mozku, zároveň si účastníci skupin mohou najít i nové přátele. Léčebná tělesná výchova - v rámci léčebné tělesné výchovy se cvičí na velkých míčích či s overbally, které spojují nejen zábavu, ale i osvojení si cvičebních úkonů, které aktivně podporují zvýšení pohyblivosti. Rekondiční plavání - jde o plavání s pomůckami, které je vhodné ke zlepšení zdravotního stavu a celkové kondice, posílení svalů a zad. Filmové podvečery - budou zejména o odpočinku, zábavě a dobré společnosti. Setkávání pro rodinné příslušníky - rodinní příslušníci si tak mohou navzájem sdělovat zkušenosti, sdílet svoje pocity, poradit si a také si odpočinout od péče. Přednášky - jedenkrát měsíčně probíhají přednášky s pozvanými odborníky z oblasti neurologie, rehabilitace, logopedie, psychologie.

Pro telefonickou konzultaci či domluvu osobní schůzky, kontaktujte Terezu Žílovou tel.: 773 540 589 email: [email protected]

PORADENSTVÍ Nabízíme Vám možnost využít poradny CEREBRA, která funguje prostřednictvím emailů, telefonických dotazů či osobních konzultací. V rámci odborného poradenství spolupracujeme s odborníky (lékaři, psychology, fyzioterapeuty, ergoterapeuty, logopedy), za jejichž pomoci budeme zodpovídat Vaše dotazy.

CHCETE NÁS PODPOŘIT? Pouhým kliknutím myši nám pomůžete získat 100 000 Kč. Protože jako nezisková organizace stále zápasíme s nedostatkem finančních prostředků na provozování našich aktivit, zejména rehabilitačního programu Klubu Cerebra, přihlásili jsme se do soutěže VAŠE POMOC, kterou pořádá KDU-ČSL. Pokud se rozhodnete nám pomoci, je to velmi snadné. Stačí hlasovat pro náš projekt č. 6 “Podpora osob po poranění mozku a jejich rodin v Klubu Cerebra” na stránkách http://cyrilsvoboda.cz/vasepomoc.html Hlasování začíná 11. září a skončí přesně týden před volbami. Informaci o hlasování můžete sdělit i svým známým a šířit tak informace dále. Za Vaši podporu a hodně hlasů předem velmi děkujeme!!!

Máte doma přebytečný nábytek nebo zařízení? Pro naše nové prostory Klubu a kancelář hledáme následující zařízeni: pohovka, křeslo, stoleček, kancelářské stoly a skříň, poličky, zařízení do kuchyňky, počítač... ....a další věci, které se Vám doma již nemusí hodit a nám pomohou. Pokud nás chcete podpořit i jinak (např. dobrovolnou prací) kontaktujte Marcelu Janečkovou tel. 777 689 546,[email protected] Číslo účtu: 2774177001/5500. Za Vaši pomoc předem děkujeme!!

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

4

e-makovice

3/2009

ZAPOJTE SE DO PROJEKTU MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE - JAKÉ SLUŽBY A CO POTŘEBUJÍ LIDÉ PO PORANĚNÍ MOZKU? V září 2009 zahajujeme projekt mezinárodní spolupráce „Přenos dobré praxe v sociálním začleňování osob po poranění mozku“, na kterém spolupracujeme s Evropskou konfederací – Brain Injured and Families, Danish Brain Injury Association a předním anglickým expertem na rehabilitaci kognitivních funkcí, neuropsychologem Kit Maliou. Cílem projektu je kromě zvýšení informovanosti o problematice poranění mozku prostřednictvím nového informačního portálu, především přenos zkušeností a dobré praxe v integraci osob po poranění mozku z evropských zemí, které mají dlouholeté zkušenosti v této oblasti a propracované systémy péče. V rámci projektu se uskuteční několik seminářů, např. o kognitivní rehabilitaci, Dánském ClubHouse modelu „pracovní a sociální integrace osob po těžším poškození mozku“, nebo systémech péče v jednotlivých evropských zemích. Do českého jazyka budou přeloženy dva díly knihy „Jak dělat kognitivní rehabilitaci?“ od Kit Malii, brožura o dánském modelu „HovedHuset“. Členové odborného týmu a zaměstnanci Cerebra budou mít také možnost rozvíjet své zkušenosti a dovednosti na pracovních stážích u partnerů projektu. Klíčovým výstupem projektu je „Doporučení dobré praxe v sociálním začleňování osob po poranění mozku“, ve kterém by měly být navrhnuta doporučení pro efektivní regionální a celorepublikovou organizaci služeb určených osobám po poranění mozku a jejich rodinám. S celou problematikou budou seznámeni zástupci regionálních úřadů zodpovědní za komunitní plánování zdravotních a sociálních služeb, a to formou sedmi seminářů.

Hledáme lékaře a odborníky, kteří se chtějí zapojit do následujících aktivit mezinárodního projektu: 1. Informační portál o poranění mozku - pomoc s přípravou odborných podkladů funkce mozku, procesy v mozku při jeho poranění, následky atd. (vše bude poté graficky zpracováno do flash prezentací) 2. Analýza současné situace a možnosti řešení (analýza dostupnosti služeb, rehabilitace, problémů současného systému péče a na základě výměny zkušeností se zahraničními partnery navrhnout doporučení pro Českou republiku) Zapojit se mohou i lidé po poranění mozku a jejich rodinní příslušníci. Zajímají nás především vaše vlastní potřeby po prodělaném poranění mozku a zkušenosti s dostupností služeb, podpory, péče, kterou si myslíte, že jste potřebovali a třeba nedostali, nebo dostali, ale nedostatečně. V případě zájmu, prosím kontaktujte ředitelku sdružení, Marcelu Janečkovou na 777 689 546, nebo e-mailu: [email protected]

Projekt je financovaný z Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost Evropského sociálního fondu (OPPLZZ ESF).

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

5

e-makovice

3/2009

POZVÁNKY

PŘEDNÁŠKY ZÁŘÍ-LISTOPAD 2009

VALNÁ HROMADA

Jak trénovat paměť a pozornost prostřednictvím počítačových programů?

Termín konání: 24.9.2009 od 17:00 do 19:00 hodin Kde: Centrum aktivizačních programů (CAP) Burešova 1151/12 180 00 Praha 8 Program Valné hromady:

Na přednášce se dozvíte základní informace o fungování pozornosti a paměti, o částech mozku, které se na nich podílejí a nejčastějších poruchách. Dále se budeme zabývat možnostmi trénování paměti a pozornosti, zejména pomocí počítačových programů. Součástí přednášky bude i ukázka tréninkového programu NEUROP 2. Přednáší: Mgr. Alice Pulkrabková Termín konání: 21.9.2009 od 17:00 hodin Kde: Centrum aktivizačních programů (CAP) Burešova 1151/12 180 00 Praha 8

1. Změna stanov: ● ● ● ● ●

Aktualizace poslání sdružení Změna názvu orgánů sdružení Změna sídla sdružení Volba členů správní rady/výboru sdružení Volba členů revizní komise

2. Předběžný rozpočet na rok 2010 3. Současné a budoucí aktivity sdružení

Ergoterapie v domácím prostředí Na přednášce se dozvíte, jak Vám ergoterapie v domácím prostředí může pomoci. Ergoterapie je rehabilitační obor, který se zaměřuje na co nejvyšší schopnost soběstačnosti člověka s postižením. Nácvik všedních denních činností jako je oblékání, osobní hygiena, ale také např. vaření, probíhá často již v nemocnicích. Avšak možnost trénovat tyto činnosti přímo v domácím prostředí bývá mnohem účinnější. Terapeutka dojíždí za klienty do jejich domácností a věnuje se tak nácviku dovedností v přirozeném prostředí klienta. Další podrobnosti o této službě se dozvíte na přednášce.

DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ V rámci Týdne sociálních služeb ČR otevřeme dveře občanského sdružení CEREBRUM veřejnosti. Přijďte se dozvědět více o naší činnosti a podívat se, jak sdružení funguje a kdo za ním stojí. Těšíme se na vás! Termín konání: 7.10.2009 od 14:00 do 17:00 hodin Více se dozvíte na http://www.tyden-socialnich-sluzeb.cz/

Přednáší: Bc. Monika Kohoutová Termín konání: 19.10. 2009 od 17:00 hodin Kde: místo bude upřesněno Kompenzační pomůcky na míru lidem po poranění mozku? Přednáší: pan Brčka Termín konání: listopad 2009 (přesný termín a místo budou oznámeny) Účast na přednáškách je bezplatná. Registrujte na tel. 773 540 589 nebo e-mailem na adrese: [email protected]

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

6

e-makovice

3/2009

TBI - Challenge.eu 2010 ve Vídni 24 - 27. února 2010.

PRO ODBORNÍKY

Hledáme lékaře a odborníky, kteří se chtějí zapojit do následujících aktivit mezinárodního projektu CEREBRA: 1. Informační portál o poranění mozku - pomoc s přípravou odborných podkladů - funkce mozku, procesy v mozku při jeho poranění, následky atd. (vše bude poté graficky zpracováno do flash prezentací) 2. Analýza současné situace systému péče po poranění mozku a možnosti řešení (analýza dostupnosti služeb, rehabilitace, problémů současného systému péče a na základě výměny zkušeností se zahraničními partnery navrhnout doporučení pro Českou republiku) V případě zájmu, prosím kontaktujte ředitelku sdružení, Marcelu Janečkovou na 777 689 546.

Projekt - Integrovaná domácí péče Projekt Integrated Homecare si klade za cíl zajistit nejlepší způsob navazující péče pro pacienty po mrtvici, COPD a pacienty s onemocněním srdce. Posláním projektu je zdokumentovat výhody domácí péče snoubící se s finanční úsporou pro společnost. Sdružení Cerebrum bylo požádáno o zprostředkování kontaktu mezi realizátory tohoto projektu a českou odbornou veřejností. Jedním z hlavních cílů projektu je vybudovat evropskou síť profesionálů, kteří by šířili výsledky výzkumu na regionální úrovni. Aktivně se můžete zapojit organizováním workshopu ve vašem místě působnosti. Přispěvatelé budou pozváni k diskusi při příležitosti konání 2.výročního sjezdu/2nd Annual Consortium Meeting na přelomu května a června 2011. Více informací o projektu a novinkách se můžete dočíst na www.intergratedhomecare.eu Kontaktní e-mail: Marianne Sandvei (asistentka projektu), [email protected]

Evropská asociace osob po poranění mozku a jejich rodin (BIF EC), Rakouská neurologická společnost (ŐGNR), Rakouská společnost pro TBI (ŐGSTHT) a Evropská společnost pro poranění mozku (EBIS) zvou odborníky, vědecké pracovníky, pacienty po TBI, jejich rodiny a zájemce o problematiku TBI k setkání a prezentaci vědeckých, profesních a praktických zkušenosti na kongresu TBI - Challenge. eu 2010 ve Vídni 24 - 27. února 2010. Tématem TBI-Challenge.eu 2010 první Evropské konference pořádané Brain Injured and Families – European Confederation o traumatickém poškození mozku je „Týmová práce jako výzva - Nový vědecký a sociální rozvoj týkající se situace po TBI“. Kongres je zaměřen na problematiku koordinace rychlé záchranné služby, intenzivní péče a jednotlivých prvků rehabilitačního řetězce, který podstupují osoby po TBI. V posledních letech se neuvěřitelně zdokonalily přístupy v akutní lékařské pomoci, rehabilitaci a sociální reintegraci, které způsobily zlepšení života osob po TBI. Tato konference, realizovaná jednou za dva roky, by se měla stát prostorem pro výměnu zkušeností a zveřejnění výzkumů a propojování vědecké a praktické práce s osobami po TBI. V případě zájmu zašlete na níže uvedenou adresu abstrakt (do 300 slov) s obsahem, metodami, výsledky a závěrem. Abstrakt bude recenzován a odpovědná komise rozhodne, zda bude příspěvek na panelu, k prostudování na posteru či zda bude příspěvek diskutován na workshopu. Konečný termín odevzdání abstraktů je 16. října 2009 Kontakt: [email protected]

Pozvánka na seminář: Traumatic Brain Injury: Research and Management International Neurotrauma Research Organization, Vídeň si Vás dovoluje pozvat na vědecký seminář Traumatic Brain Injury: Research and Management, který se uskuteční od 30. listopadu do 4. prosince 2009 ve Vídni, Rakousko. Více se dozvíte na: http://www.cerebrum2007.cz/

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

7

e-makovice

3/2009

PŘEDSTAVUJEME

CENTER FOR HJERNESKADE KODAŇ, DÁNSKO

-

V dubnu tohoto roku jsem navštívila Centrum pro rehabilitaci po poranění mozku (CRBI) v Kodani, které je jednou z nejvýznamnějších průkopnických institucí zabývajících se neurorehabilitací, výzkumem a vzděláním, a které také nabízí ucelený rehabilitační program pro osoby po poranění mozku. Na klinice jsem strávila jeden den a byla jsem provedena hlavními programy kliniky, vždy s výkladem konkrétního terapeuta, který danou terapii vede. Kromě toho, že mne Mgr. Hana Malá, česká neuropsycholožka, která stáž zprostředkovala a působí na Univerzitě v Kodani, provedla celou klinikou a ukázala mi, jak zde pracují s klienty, zúčastnila jsem se také skupinového tréninku kognitivních funkcí a odpoledne jsem strávila při fyzioterapeutickém tréninku „Bodyweight program“. Po absolvování programu spolu s klienty jsem se s Mgr. Hanou Malou setkala s ředitelem celého institutu při hodinové diskusi o fungování neurorehabilitace a rehabilitačních programů v Dánsku. Protože celá stáž i to, jak Centrum funguje, ve mě zanechalo velmi dobrý dojem, ráda bych se s čtenáři o mé zkušenosti podělila. Centrum nabízí léčbu a rehabilitaci pacientům v postakutní a chronické fázi zotavení. Pacientům se neříká pacienti, ale studenti, a to proto, že na kliniku se přicházejí naučit poraněním mozku ztracené dovednosti. Nejčastěji na kliniku přicházejí dospělí s poraněním mozku a děti s vrozenými či vývojovými poruchami mozku. Cílem tréninkových programů je navracení účastníků do samostatného, aktivního života. Tým je tvořen kvalifikovanými neuropsychology, neurology, fyzioterapeuty, logopedy, speciálními pedagogy a sociálními pracovníky se speciálním vzděláním pro rehabilitaci poranění mozku. CRBI byla založena v roce 1985 při Kodaňské univerzitě a je jediná svého druhu v Evropě. Unikátní je i složení týmu, o kterém se nám zatím v českých podmínkách může zatím asi jen zdát: 25 psychologů, 10 logopedů, 8 fyzioterapeutů, 2 kuchaři, zbytek cca 6 administrativních a manažerských pracovníků.

Centrum tak dokazuje, že i osoby po poranění mozku mohou – pomocí ucelené multidisciplinární rehabilitace – zlepšit svůj osobní i profesionální potenciál a navrátit se do zaměstnání několik měsíců po mozkové příhodě. V současné době se 75% pacientů nastupujících denní program úspěšně vrátí do zaměstnání nebo studia. Je nutné zde podotknout, že klienty jsou častěji osoby, které utrpěly lehčí až středně těžké poškození mozku. Jedním z kritérií vstupu do programu je i to, že se dotyčný do Centra dopraví sám a je schopen se sám o sebe postarat. Klienti tak přijíždějí sami, nebo taxíkem. Součástí rehabilitačního programu CRBI je také podpora pro příbuzné pacientů.

Rehabilitační služby, jež CRBI zprostředkovává, jsou rozmanité. Od 3 měsíčních intenzivních rehabilitačních kurzů až po roční programy zaměřené na návrat do zaměstnání. Mezi ty hlavní patří: Denní program s doplňkovou rehabilitací 16ti týdenní program pro dospělé usilující o návrat do zaměstnání či ke studiu. Jedná se o dynamický a intenzivní program, který obsahuje kognitivní cvičení, psychologickou poradnu a podporu, fyzioterapeutické a logopedické cvičení a v neposlední řadě nácvik společenského chování. Program je, v závislosti na potřebách účastníků, určen pro jednotlivce i skupiny. Účast v programu není nijak levná, stojí 300 tisíc dánských korun (tj. asi 1200 000 Kč). „Studenti“ nejdříve projdou podrobnou neuropsychologickou diagnostikou, na jejímž základě žádají příslušný obecní nebo regionální úřad o poskytnutí příspěvku nebo o proplacení celé částky. Položka je to samozřejmě vysoká i pro dánské úřady a ne vždy jsou ochotné program

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

8

e-makovice

3/2009

proplácet, zejména v regionech, kde úředníci nemají takové povědomí o tom, co poranění mozku znamená a jak by měla vypadat účinná rehabilitace. I Dánové tak narážejí na byrokracii a moc úředníků, kdy o jejich dalším životě a přístupu k rehabilitaci mnohdy rozhoduje místo odborníka úředník. Ve větším počtu případů však program proplacený je, neboť má velmi dobré výsledky (70 % účastníků se vrací do pracovního procesu) a dánské úřady si uvědomují, že se jim prvotní investice v budoucnu vrátí zpět na daních. Program Bodyweight training - Cvičení na běžeckém pásu s podpěrou váhy těla Jedná se o intenzivní tříměsíční fyzioterapeutický program pro pacienty s hemiparézou. V podstatě jde o 3 hodinový svalový vytrvalostní a silový trénink denně. Program se zaměřuje na ochablé svalstvo a využívá progresivních cvičení ke zvýšení síly a vytrvalosti spolu se speciálně navrženým tréninkem na běžícím pásu s podpěrou. Z hlediska fyzioterapie po poranění mozku se jedná o velmi zajímavé pojetí tréninku, který se nezaměřuje na přesný nácvik správné chůze a pohybových stereotypů, jako např. v Bobath konceptu, ale na zvýšení výkonnosti, síly a vytrvalosti. Trénink je založen na řadě výzkumů, které dokázaly, že když člověk po poškození mozku má větší svalovou kapacitu, sílu a vytrvalost, je mnohem schopnější vykonávat aktivity denního života, což má ve svém důsledku pozitivní vliv na jeho celkovou pracovní a sociální integraci. Logopedický program Logopedické cvičení je pro pacienty, jejichž schopnost komunikovat se v důsledku snížila natolik, že se nemohou zapojit do běžných programů. Cvičení se soustřeďují na problémy afázie a dysartrie pomocí logopedických, neurologicko-psychologických a fyzioterapeutických cvičení. Flexibilní “na míru ušitý” program Tento program je určen pro dospělé, kteří se nemohou účastnit nebo jim nevyhovuje denní program. Do cvičení jsou zapojeni i příbuzní či spolupracovníci pacienta. Léčba se plánuje podle individuálních potřeb a obsahuje neurologicko-psychologickou poradnu a skupinovou manuální činnost. Navíc může nabízet také logoterapii, fyzioterapii a ergoterapii.

Prezentace vývoje jazzu, aneb kognitivní trénink trochu jinak Při skupinovém tréninku kognitivních funkcí, kterého jsem se účastnila, měl jeden ze studentů, muž kolem čtyřicítky, prezentaci o vývoji jazzu. Ještě než se mu stal úraz, pracoval s hudbou, a proto si chtěl vyzkoušet své prezentační a organizační schopnosti právě při prezentaci jednotlivých jazzových stylů a interpretů pro ostatní členy skupiny. Před vlastním zahájením zadal zakázku ostatním, ve které specifikoval, na co se při hodnocení jeho vystoupení mají zaměřit (jak si prezentaci zorganizoval, jaký udržoval oční kontakt, jak prezentace působila atd…). Také si pro posluchače připravil kontrolní seznam jazzových hráčů. Poté nás provedl všemi styly jazzu, vždy s ukázkou hudby od několika interpretů. Na konec této příjemné hudební prezentace sklidil aplaus a příjemné ohlasy „publika“. Možná se může zdát, že toto není klasický trénink kognitivních funkcí, jak jej známe z Čech, kde se často trénují cvičení na paměť a pozornost na papíře nebo počítači. Tímto způsobem, praktickou činností z reálného života, si však student může procvičit téměř všechny kognitivní funkce, na které lze pomyslet: schopnost plánování, organizování, řešení nenadálých problémů, práci pod stresem, komunikační a prezentační dovednosti, paměť, pozornost atd. A navíc v rámci prezentace zapojil i ostatní, i oni museli využít paměť, udržet pozornost, aby byli schopni odpovědět na otázky z připraveného testu jazzových stylů a interpretů, a také mu byli schopni dát zpětnou vazbu o tom, jak se jim jeho příspěvek líbil. Kromě velmi příjemného a vybaveného prostředí centra mne zaujala i vstřícnost a pozitivní naladění nejen „studentů“, ale především personálu, který se mi velmi ochotně po celý den věnoval. Navíc všichni, i většina účastníků programu, mluvila plynně anglicky. Příjemný i zdravý současně byl i podávaný oběd, který se skládal téměř výhradně ze zdravých surovin, celozrnného chleba a různých druhů salátů. Výživa, kterou mozku dáváme, má prý vliv na to, jaké obnovy a regenerace je schopen, prostě na to, jak nám to myslí. Z Kodaně zpracovala Marcela Janečková

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

9

e-makovice

3/2009

OBČANSKÉ SDRUŽENÍ LOGO

Pro další informace z oblasti sociální rehabilitace se obraťte na [email protected].

Občanské sdružení LOGO se už od roku 2002 komplexně zabývá poruchami komunikace a pohybu. Pro klienty máme zaregistrované 4 sociální služby: Odborné sociální poradenství, ranou péči, centrum denních služeb a sociální rehabilitaci. S realizací sociální rehabilitace a logopedie v terénu jsme začali v roce 2008. Tyto formy terénní práce slouží klientům, kteří mají poruchy komunikace a pohybu a zároveň jsou imobilní. Nejčastějšími klienty jsou dospělé osoby po různých úrazech (zejména v oblasti hlavy) nebo po následcích vážného onemocnění, které způsobí nejenom zhoršení komunikace, ale také špatnou koordinaci pohybu či úplnou imobilitu. Pro takto postižené klienty se snažíme udělat maximum, aby se jejich schopnosti a dovednosti opět navrátily nebo alespoň byly co nejdéle zachovány.

Michaela Hráčková, DiS. Jiří Filip, DiS. OS LOGO

Jak probíhá prvotní kontakt s klientem? Většinou nás kontaktuje rodina klienta, eventuálně ošetřující lékař. Sociální pracovník provádí prvotní vstupní šetření v domácím prostředí klienta, kdy zjišťuje veškeré potřebné informace týkající se zdravotního stavu. S rodinou se také obvykle řeší i „sociální problematika“, zejména nároky na různé typy příspěvků pro zdravotně postižené občany, a další spolupráce se zainteresovanými institucemi, kterými mohou být např. sociální odbory, neziskové organizace aj. Snažíme se ovšem, aby participace, tedy aktivní snaha, byla u klienta vždy zachována. Další návštěvu již provádí fyzioterapeut či logoped, dle poruchy klienta, pod odborným dohledem lékaře. Naši klienti mohou také využívat v rámci sociální rehabilitace ergoterapii, která je u takto postižených klientů většinou nutná. Zkusme si shrnout, co je vlastně sociální rehabilitace. Jedná se o sociální službu poskytovanou ambulantní, terénní či pobytovou formou. Sociální rehabilitace je soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných pro samostatný život. Snažme se tedy nabídnout všem klientům adekvátní „pomocnou ruku“ dle jejich aktuálního stavu. Teprve pak zajistíme efektivní výsledek naší dlouhodobé práce.

TIPY PRO PEČUJÍCÍ Od poranění mozku Vašeho blízkého se všechno točí kolem něho. Sháníte informace, nejlepší možnou péči, možná se učíte praktikovat stimulační program nebo u toho ještě pracujete, staráte se o děti a domácnost. A o Vaše potřeby je jen v nepatrné míře postaráno, jestli vůbec. To způsobuje, že jste pod velkým stresem, což nepomáhá ani Vám a ani Vašemu blízkému.

Nebojte se říci si o pomoc Péče o blízkého po poranění mozku je náročnou životní situaci, která vyžaduje mnoho úsilí, trpělivosti a mnohdy také odříkaní. Proto je téměř nadlidským úkolem, aby veškerou péči zajišťoval jeden rodinný pečovatel. Říci si o pomoc není projevem slabosti, ale spíše síly a zohledněním budoucí potřeby péče. Stydíte se říci si o pomoc či čekáte, až Vám někdo z blízkých pomoc nabídne? Vaši blízcí možná také vyčkávají, až je o pomoc požádáte, možná se domnívají, že jejich pomoc a podporu nepotřebujete nebo jen neví, jak Vám pomoc nabídnout. Proto buďte asertivní a řekněte si o pomoc sami.

Udělejte si čas na sebe V době, kdy je Váš blízký v kómatu, pravděpodobně trávíte většinu času u jeho lůžka, nemáte čas na své koníčky, zájmy a přátele. V akutní fázi léčby je to přirozené. Zároveň je zde nebezpečí, že tento zvyk bude přetrvávat dlouhá léta a těžko se ho budete zbavovat. Je nesmírně důležité zůstat v kontaktu s přáteli, kteří Vám jsou oporou a díky kterým můžete vidět situaci z jiného úhlu pohledu. Zároveň se snažte s nimi mluvit i o něčem jiném, než jen o Vašem blízkém po poranění mozku. Zároveň doporučujeme účastnit se svépomocných skupin rodinných příslušníků pečujících o své blízké po poranění mozku. Můžete zde nalézt podporu, informace, pochopení a možná i přátele.

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

10

e-makovice

3/2009

Pečujte o sebe Dobře pečovat o svého blízkého po poranění mozku můžete jen tehdy, pokud věnujete pozornost a čas také svým potřebám. Proto se snažte dobře a pravidelně jíst, co nejvíc spát a relaxovat. To Vám pomůže získat nové síly tolik potřebné v péči o Vašeho blízkého. Pečování o blízkého v kómatu je často opravdu těžké a díky potlačeným pocitům se mohou dostavit i psychosomatické obtíže. Proto jakmile začnete pociťovat nějaké zdravotní problémy, neváhejte navštívit lékaře.

Nestyďte se projevit své pocity Po poranění mozku svého blízkého většina rodinných příslušníků pociťuje směsici pocitů jako je úzkost, vztek, pocity viny, vyčerpanost, smutek, atd. Nepříjemné pro rodinné příslušníky v rané fázi léčby je, že nemají situaci ve svých rukou a většinu věcí nemohou sami ovlivnit. Je však nesmírně důležité, abyste si svoje pocity uvědomili a dokázali o nich mluvit. V případě úzkosti z nevědomosti se ptejte ošetřujícího lékaře na bližší informace, k čemu který přístroj slouží, co se bude v nejbližších dnech dít, co můžete udělat pro zlepšení stavu svého blízkého atd. Můžete být naštvaní na ošetřujícího lékaře, zdravotní sestry, nejbližší členy rodiny nebo na samotného blízkého po poranění mozku. Za tyto pocity se nemusíte stydět. Důležité je rozpoznat, co spouští Vaše naštvání a následně se těmto momentům, pokud je to možné, vyhýbat. Většinou pomůže, když se svěříte se svými pocity někomu, komu věříte. Jestliže ani to nepomáhá, zkuste vybít svůj vztek v nějaké užitečné fyzické činnosti (sport, úklid domu…). Poranění mozku také nabízí velký prostor pro hledání viny. Rodiče se obviňují, že koupili svému potomkovi motorku nebo že ho přihlásili na kurz jezdectví atd. Také se mohou obviňovat, když věnují chvilku času sami sobě nebo když se zamyslí nad tím, jaké by to bylo, kdyby jejich blízký nebyl. Přijměte tyto pocity spolu s tím, že některé věci jste nemohli ovlivnit. Zkuste se zabavit nějakou zajímavou činností nebo si dovolte trávit čas sebeobviňováním jen např. mezi 7 a 8 hodinou ranní.

V případě potřeby vyhledejte odborníka

nejlepší volbou bude odborník, který zná problematiku následků poranění mozku, tedy někdo, kdo pracuje s lidmi po úrazu hlavy. Výběr psychologa či psychiatra Vám může usnadnit dobrá zkušenost pečujících, kteří jsou v podobné situaci jako Vy.

Naučte se relaxovat Naučit se relaxovat není jednoduché, speciálně ve Vaší situaci. Když přijdete večer domů z nemocnice, Vaše tělo není pravděpodobně dostatečně uvolněné. Pravděpodobně myslíte na věci, které jsou potřeba zařídit, jak je možné zajistit co nejkvalitnější péči nebo jak řešit ten či onen problém. Tlak na Vás je veliký. Dopřejte si krátké relaxační cvičení, které Vám pomůže se uvolnit: 1. Lehněte si pohodlně na záda 2. Položte ruce na Vaše bříško (pod pupík) 3. Zavřete oči a představte si balón uvnitř Vašeho břicha 4. Naplno se nadechněte a představte si, jak se balón naplňuje vzduchem 5. Vydechněte pomalu a představte si, jak z balónu uniká vzduch (také si můžete představit, jak stres opouští Vaše tělo) 6. Opakujte několik minut až do zklidnění Vyzkoušet můžete i další relaxační cvičení, jehož účelem je vnímání rozdílu mezi stavem, kdy jste v napětí a tím, kdy jste uvolněný/á: 1. Lehněte si pohodlně na záda a zavřete oči 2. Sevřete, zatněte prsty u jedné nohy a přitom se nadechněte, následně prsty uvolněte a přitom vydechněte. Vnímejte rozdíl v napětí, když jste uvolněný/á. Opakujte to samé i u druhé nohy 3. Opakujte toto cvičení s dalšími částmi Vašeho těla Tereza Žílová

Časy, kdy návštěva psychologa či psychiatra byla něčím ostudným a nepřijatelným, jsou naštěstí pryč. Nejen Váš blízký, ale i Vy máte právo na pomoc odborníka. A čím dříve ho navštívíte, tím více Vám bude schopný pomoci. Pravděpodobně

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

11

e-makovice

3/2009

CVIČENÍ NA KRÁTKODOBOU PAMĚŤ

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

12

e-makovice

3/2009

CEREBREM VYDANÉ PUBLIKACE Publikace můžete objednávat na mailu [email protected]. OBSAH Pohledem rodiny pečující o těžce postiženého blízkého „Poškození mozku a co dál?“ – možnosti a šance pacientů a jejich rodin v České republice Jaký je ve Francii v roce 2009 stav v oblasti pomoci a podpory rodinám osob po traumatickém poranění mozku? Comment les personnes traumatisées crâniennes et leurs famillessont-elles accompagnées et soutenues en France, en 2009 ? Zkušenosti s dostupností podpory, rehabilitace a služeb po poranění mozku v České republice Fázový model neurologické rehabilitace v Německé spolkové republice “Rewiring the brain – New trends in Neurorehabilitation” Nové trendy v neurorehabilitaci “Rewiring the brain – New trends in Neurorehabilitation” Výsledky léčby pacientů s těžkým poraněním mozku, nejčastější defi city, jejich resocializace a pracovní schopnost Osm let poté Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the Netherlands: Dilemmas and Challenges Dilemata a výzvy v rehabilitaci osob po traumatickém poranění mozku v Nizozemí Klady a zápory péče o pacienty s poraněním mozku v České Republice Pracovní rehabilitace v regionálních sítích spolupráce Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou v rehabilitaci pacientů po traumatickém poranění mozku

PORUCHY VĚDOMÍ PO PORANĚNÍ MOZKU:

PORUCHY VĚDOMÍ PO PORANĚNÍ MOZKU:

JAK MŮŽETE POMOCI

JAK MŮŽETE POMOCI Editor: Marcela Janečková

Tato brožura byla napsána především pro rodiny a pečující, kteří se starají o osobu trpící poruchou vědomí v důsledku těžkého poškození mozku (kóma, minimální stav vědomí, perzistentní vegetativní stav). Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku, péči v nemocnici, neurorehabilitaci a přiložena je i ukázka programu bazální stimulace osoby v bezvědomí. Dále je pozornost věnována zejména základní ošetřovatelské a fyzioterapeutické péči v domácím prostředí a možnosti čerpání kompenzačních pomůcek. Publikace rovněž přináší řadu praktických informací, jako například údaje o možnostech finančního odškodnění a sociálních dávkách.

Tato brožura byla především napsána pro rodiny a pečující, kteří se starají o osobu trpící poruchou vědomí v důsledku těžkého poškození mozku (kóma, minimální stav vědomí, perzistentní vegetativní stav). Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku, péči v nemocnici, neurorehabilitaci a přiložena je i ukázka programu bazální stimulace osoby v bezvědomí.

Tel.: 773 540 589 (pondělí-pátek, 10 – 16 hodin) Email: [email protected] Web.: www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM

CEREBRUM

Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

13

e-makovice

3/2009

PORANĚNÍ MOZKU: A CO DÁL?

PORANĚNÍ MOZKU: A CO DÁL? Editor: Marcela Janečková

Tato brožura byla napsána pro občany po poranění mozku, jejich rodiny nebo pečující, kteří se starají o osobu, která utrpěla poranění mozku. Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku a nejčastějších následcích, které poranění způsobuje spolu s návrhy a strategiemi, které dotyčnému pomohou tyto obtíže překonávat. Následky jsou rozděleny do třech hlavních oblastí: oblast fyzických funkcí (ovlivňující pohyb), oblast kognitivních funkcí (ovlivňující myšlení, pozornost, učení, paměť), oblast chování a emocí (ovlivňující to, jak se osoba cítí a chová). Dále se seznámíte se základními údaji o neurorehabilitaci, možnosti čerpání kompenzačních pomůcek, možnostech finančního odškodnění a dalšími praktickými informacemi (sociální dávky).

Brožura, která se vám právě dostala do rukou, byla napsána nejen pro občany, kteří utrpěli poranění mozku, ale i pro rodinné příslušníky a pečující, kteří se o tyto osoby starají. Brožura pokrývá základní fakta o poranění mozku, možnostech rehabilitace a nejčastějších následcích tohoto poranění, spolu s návrhy a strategiemi, které dotyčnému pomohou tyto obtíže překonávat.

Tel.: 773 540 589 Email: [email protected] Web.: www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM

CEREBRUM

Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

ČLENSTVÍ ● Utrpěli jste poranění mozku? ● Máte rodinného příslušníka po poranění mozku? ● Chcete se dozvědět více informací o poranění mozku a možnostech rehabilitace? ● Myslíte si, že se Vám nedostává dostatečné podpory ve zvládání nové situace po úrazu? ● Máte pocit, že jste diskriminováni kvůli svému handicapu? ● Chcete nám pomoci identifikovat problémy, se kterými se potýkají lidé po poranění mozku a jejich rodiny v České republice? ● Chcete se zapojit do činnosti sdružení a přispět tak ke změně? Pokud se chcete stát členem sdružení, vyplňte a zašlete přihlášku poštou na adresu: Jagellonská 18, 130 00, Praha 3 Mailem na: [email protected] Roční členství činí 100,-Kč pro osoby po poranění mozku nebo jejich rodinné příslušníky, 200 Kč pro ostatní zájemce. Částku zašlete na účet: 2774177001/5500. Vydává: CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Jagellonská 18, 130 00 Praha 3 Tel.: +420 773 540 589 [email protected] www.cerebrum2007.cz

w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z

14