==========================================================

FEDERATIE VAN INLOOPHUIZEN IN NEDERLAND VOOR MENSEN DIE LEVEN MET KANKER, EN HUN NAASTEN

Redactie: Maarten de Gouw

Jaargang 2, nummer 3 Oplage: 30 stuks januari 2007 Postadres: Weimansweg 70-72 3075 MP Rotterdam 06-24204019 www.verenigingfink.nl / [email protected] Postbankrek.no. 1528772 / KvK no. 24388750

De volgende nieuwsbrief verschijnt in april 2007 ========================================================== BERICHTEN VOOR COORDINATOREN !! De coördinatorentrainingen voor FINK zijn gepland. We hebben Tjeerd de Graaf, zeer ervaren trainer van vrijwilligersorganisaties, bereid gevonden om dit te gaan verzorgen. Er zijn geen kosten aan verbonden. De data zijn: 20/21 april in de Volksabdij in Ossendrecht, 7 september in Rotterdam 23/24 november in de Volksabdij te Ossendrecht. Tussendoor is er nog een scholingsmoment over de ziekte kanker, maar dat volgt. Van harte bevelen we je de trainingen aan! Het is een combinatie van kennisoverdracht en leren, uitwisseling met elkaar en ontmoeting. Persoonlijke effectiviteit staat daarin centraal, waarin we tal van onderwerpen hebben verpakt waar vanuit de coördinatoren om is gevraagd: omgaan met vrijwilligers, de relatie tussen coördinator en bestuur, grenzen stellen, groepswerk. Meer informatie is bijgevoegd, maar aanmelden kan nu al, tot eind maart, via het landelijk steunpunt. Afmelden binnen twee weken voor aanvang kost € 150,- in verband met de subsidieregeling. BERICHT VOOR BESTUREN !! De volgende Algemene Ledenvergadering is gepland op 24 maart a.s tussen 10.00 en 12.30 uur in inloophuis de Boei in Rotterdam ! De agenda en uitnodiging volgt, op de agenda in ieder geval: bestuurswisseling, jaarverslag en financieel verslag 2006. En verder discussie over de WMO en de palliatieve zorg. Graag zullen we met u brainstormen over kwaliteitscriteria voor inloophuizen: Waar moeten leden van FINK aan voldoen, ook met het oog op een eventuele subsidieregeling? Inloophuizen: WMO of palliatieve zorg? Vooruitlopend op de discussie die dit jaar nog wel vaak gevoerd zal worden, alvast wat informatie over palliatieve zorg. FINK is immers in gesprek over betaling van de coördinatie van inloophuizen vanuit de WMO of vanuit de regeling voor voorzieningen van de palliatieve zorg. Daarom is het goed dat we duidelijk hebben wat dat is. Palliatieve zorg = “de totale zorg in de laatste levensfase van het leven, lichamelijk, emotioneel, spiritueel en sociaal voor hulpvragers die ongeneeslijk ziek zijn en degenen die hen direct omringen. Doel is het handhaven of verbeteren van de kwaliteit van het leven tot het laatst toe” De definitie is van de WHO (World Health Organization) Palliatieve zorg is daarmee een breed begrip, gericht op het handhaven van de kwaliteit van leven. Dit niet te verwarren met palliatieve terminale zorg, de zorg voor terminale patiënten, waartoe palliatieve zorg wel wordt verengd. 1

Berichten van het Landelijk Steunpunt: Te ontvangen: Scholing voor vrijwilligers Scholing voor coördinatoren PR-plan van FINK Jaarplan 2007 van FINK Verder is beschikbaar: Inventarisatie Het Landelijk Steunpunt heeft een inventarisatie gemaakt van witte vlekken: die plaatsen waar nog geen inloophuis bestaat. Deze inventarisatie is te verkrijgen bij het Landelijk Steunpunt. Nieuwe leden van FINK: Inloophuis Panakeia te Ede: coördinator: Anja Oostveen Stationsweg 109 6711 PN Ede 0318-619002 [email protected] / www.panakeia.nl Stichting De Maretak te Harderwijk: Postbus 81 3840 AB Harderwijk 06-48192231 [email protected] Van harte welkom! We gaan voor een goede samenwerking! ============================================================== DIVERSEN ARBO-wetgeving, het vervolg. Waar we al eerder in berichtten over de ARBO-wetgeving en die elementen uit die wetgeving die van toepassing zijn op inloophuizen, is er weer nieuws. Per 1-1-2007 is namelijk de ARBO-wetgeving voor vrijwilligersorganisaties ingrijpend gewijzigd. De verplichtingen van de ARBO-wetgeving zijn niet meer van toepassing op alle vrijwilligers. Alleen voor de bescherming van kwetsbare groepen (bv. kinderen) en bij bijzondere gevaren (zoals gevaarlijke stoffen) zijn nog voorschriften van toepassing. Eén en ander betekent dat vrijwilligers van inloophuizen dus niet meer vallen onder de werkingssfeer van de Arbowet. De risico inventarisatie en evaluatie (RI&E) is niet meer verplicht. Datzelfde geldt overigens ook voor het aanstellen van een preventiemedewerker of het organiseren van BHV, de bedrijfshulpverlening. Let wel, al deze vrijstellingen gelden niet voor betaalde medewerkers. Voor heb blijft de arbowetgeving volledig van kracht. Organisaties waarbinnen het aantal betaalde krachten gezamenlijk niet meer dan 40 uur per week in dienst is, mogen zelf een RI&E uitvoeren en hebben geen verplichting om een arbodienst in te schakelen. Bij meer dienstverbanden dan 40 uur per week geldt het inschakelen van een arbodienst wel als verplichting. Maar waar de wettelijke verplichtingen vervallen, zijn vrijwilligersorganisaties natuurlijk nog wel steeds verantwoordelijk en aansprakelijk voor goede arbeidsomstandigheden, bijvoorbeeld door het voeren van een goed arbobeleid. Daarbij dienen organisaties zelf hun eigen verantwoordelijkheid te nemen. 2

Dat kan nu ook digitaal, via www.arbo.nl. Daar is een digitale RI&E die hulp geeft bij het maken van een inventarisatie. In het algemeen komt het erop neer dat vrijwilligersorganisaties er voor moeten zorgen dat vrijwilligers een veilige toegang tot de werkplek hebben, en deze in geval van nood veilig kunnen verlaten, dat de werkplek zo is ingericht dat veilig kan worden gewerkt en dat er veiligheidsinstructies worden gegeven als dat noodzakelijk lijkt. Ook dienen beschermingsmiddelen aanwezig te zijn. Bij CIVIQ, instituut voor vrijwillige inzet, is een krant over ARBO-wetgeving verkrijgbaar. [email protected]. en www.civiq.nl ============================================================== Herstel en balans Het revalidatieprogramma Herstel & Balans is een groepsprogramma voor mensen met kanker en bestaat uit lichaamstraining en psycho-educatie. De ziekte en de intensieve behandelingen hebben aanzienlijke gevolgen, die voor mensen met kanker het functioneren en welbevinden ernstig kunnen belemmeren. Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en het leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert daardoor. Het wordt op 50 plaatsen professioneel uitgevoerd door fysiotherapeuten, vaak in samenwerking met andere disciplines. Inloophuizen werken vaak samen met of verwijzen naar “herstel en balans” in de omgeving. Wil je meer weten over herstel en balans, kijk dan eens op www.herstelenbalans.nl. Daar is ook te zien of er een herstel en balans in je omgeving wordt verzorgd. Als dat niet het geval is, kun je dit aankaarten bij de coördinator van herstel en balans bij je Integraal Kanker Centrum, ook te vinden via www.ikcnet.nl : IKA Postbus 9236 1006 AE AMSTERDAM tel. 020-3462555

IKL Postbus 2208 6201 HA MAASTRICHT tel. 043-3254059

IKMN Postbus 19079 3501 DB UTRECHT tel. 030 233 80 60

IKN Postbus 330 9700 AH GRONINGEN tel. (050) 521 59 00

IKO Postbus 1281 6501 BG NIJMEGEN tel. 024-3527373

IKR Postbus 289 3000 AG Rotterdam tel. (010) 440 58 00

IKST Lasondersingel 133 7514 BP ENSCHEDE tel. 053-4305010

IKW Schipholweg 5a 2316 XB LEIDEN tel: 071-5259759

IKZ Postbus 231 5600 AE EINDHOVEN tel. 040 - 297 16 16

============================================================== DE VERBOUWING VAN DE VOLKSABDIJ IN OSSENDRECHT IS BIJNA KLAAR. DUS DIT JAAR EEN WEEKEND WEG…….DAT KAN !!! Ook vanuit de Volksabdij in Ossendrecht goed nieuws. Een gedeelte van de Volksabdij is, met behulp van fondsen en sponsors, verbouwd tot groepsaccommodatie, speciaal voor bezoekers van inloophuizen en mensen van kankerpatiëntenverenigingen. Nu nog meer echt een aanrader voor ieder inloophuis: een weekend weg met een groep bezoekers van je inloophuis !! De website, www.devolksabdij.nl laat je zien wat het is, je kan altijd bellen met Jan van Til, de directeur. Je bent echt van harte welkom ! Ook prima geschikt voor trainingen, vergaderingen of retraite. Volkabdij OLV ter Duinen OLV ter Duinenlaan 199 4641 RM Ossendrecht 0164-672546 [email protected]

3

Vakantiemogelijkheden voor jongeren die kanker hebben of hebben gehad: Stichting Jongeren en Kanker De Stichting Jongeren en Kanker organiseert weekenden en dagen waarop je gezellig met andere jonge (ex)patiënten activiteiten onderneemt. Alles natuurlijk in je eigen tempo. www.stichtingjongerenenkanker.nl Stichting Gaandeweg Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan is overleden. Stichting Gaandeweg is onafhankelijk, maar werkt wel samen met de Nederlandse Kankerbestrijding. www.gaandeweg.nl Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) De Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker. Iedere activiteit wordt begeleid door zeer ervaren begeleiders. Ook zijn er en ruim voldoende medische ondersteuning in de vorm van artsen en verpleegkundigen uit de diverse oncologische centra. www.skov.org Les Vaux - Frankrijk Stichting Les Vaux organiseert gastenweken in Midden Frankrijk. De weken zijn bestemd voor mensen die kanker hebben of hebben gehad. De partner of een andere naaste kan ook mee. Het doel van Les Vaux is mensen te helpen beter om te gaan met de angst en onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt, Uitgangspunt is dat iedereen zijn of haar eigen weg moet vinden om te leven met kanker. www.lesvaux.nl Stichting De Opkikker Stichting De Opkikker verzorgt verwendagen voor langdurig zieke kinderen en hun families. Want na veel vervelende dagen zijn de de leuke dagen toch meer als welkom. Alle informatie over Stichting 'De Opkikker' vindt u op deze website. Heeft u echter toch nog vragen, neem dan gerust contact met ons op. www.opkikker.nl Roparun Roparun heeft 4 bungalows in eigen beheer waar kankerpatiënten en hun familieleden kosteloos een weekje kunnen verblijven. Deze huizen staan in Durbuy in de Ardennen, Arcen in Limburg en in de Banjaard in Zeeland. www.roparun.nl Avonturenvakanties voor jongeren met het Rode kruis Jongeren met en zonder handicap kunnen gezamenlijk deelnemen aan avonturenvakanties in Nederland, Frankrijk, Belgie, Duitsland en Denemarken. Dat kunnen ook slechthorende, dove of blinde jongeren zijn. Het zijn „doe-vakanties‟. Er zijn kampeer- en fietsvakanties, een watersportweek, een stedenreis en trektochten. Het aantal begeleiders -allemaal mensen met veel ervaring in deze jongerenvakanties- wordt zo klein mogelijk gehouden. Met elke groep gaat wel altijd een verpleegkundige mee. Het dagprogramma wordt in onderling overleg bepaald. Verder is het motto: zoveel mogelijk zelf en samen doen. www.rodekruis.nl =====================================================================

Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) zoekt deelnemers voor groepsdiscussies over

DE KWALITEIT VAN BORSTKANKERZORG Heeft u in de afgelopen tijd borstkankerzorg ontvangen? Wilt u daar wat over vertellen? Heeft u ideeën over hoe het beter kan? Geef u dan op voor een groepsdiscussie over de kwaliteit van borstkankerzorg. Achtergrond Het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) ontwikkelt onder begeleiding van een projectgroep een CQ Index. CQ Index staat voor Consumer Quality Index en heeft als doel te meten welk belang patiënten hechten aan verschillende kwaliteitaspecten van borstkankerzorg én de ervaringen van patiënten met deze zorg te meten. Daarbij zijn wij zowel 4

geïnteresseerd in de mening van borstkankerpatiënten, als in die van mensen met verdenking van borstkanker, die geen borstkanker bleken te hebben. In de projectgroep zitten onder meer vertegenwoordigers van de Borstkanker Vereniging Nederland, zorgverzekeraars en borstkankerzorgaanbieders. Groepsdiscussies Wat u als patiënt belangrijk vindt is onmisbaar bij het verbeteren van borstkankerzorg. Wij zijn dan ook zeer geïnteresseerd in uw mening als ervaringsdeskundige. Daarom worden in de beginfase van het onderzoek groepsdiscussies met borstkankerpatiënten georganiseerd. Dit zijn gestructureerde groepsgesprekken, waarin de ervaringsdeskundigen wordt gevraagd naar hun ervaringen met de zorg die zij hebben ontvangen. Zo‟n groepsdiscussie duurt gemiddeld zo‟n twee uur. De discussies vinden plaats op 22 februari ,1 maart en 8 maart op het NIVEL te Utrecht, Otterstraat 118-124. Uw reiskosten worden uiteraard vergoed. Interesse? Bent u geïnteresseerd in deelname aan deze groepsdiscussies? Neem dan contact op met de onderzoeker (Olga Damman) via telefoonnummer 030-2729855 (alle werkdagen behalve vrijdag) of emailadres [email protected]. ========================================================== Ter overdenking van ons werk en onze werkzaamheden: Citaat uit Doekle Terpstra, Meer dan geld verdienen, Uitgeverij Ten Have,

2004

“Aan een gevaarlijke kust werd een eenvoudige reddingspost gebouwd. De post omvatte alleen een hut en een boot. Maar de paar toegewijde vrijwilligers hielden de zee voortdurend in het oog. Onvermoeibaar speurden ze de zee af niet het oog op mogelijke drenkelingen. Zo werden tal van mensenlevens gered door dit prachtige initiatief. Als vanzelf werden er nieuwe leden aangetrokken, want dit was mooi en zinvol werk. De groep groeide gestaag met mensen die er hun tijd en geld aan wilden besteden. Zo konden er nieuwe boten van gekocht worden met een betere uitrusting. Enkele leden waren echter niet gelukkig met het eenvoudige gebouwtje. Ze vonden dat het geld beter aan een comfortabeler behuizing kon worden uitgegeven. Zo gezegd, zo gedaan. De eenvoudige hut werd neergehaald en er verscheen een supermoderne loods. Deze was van alle gemakken voorzien en vooral: meer comfort voor de redders. Kosten noch moeite werden gespaard om het allemaal zo mooi mogelijk te maken. Zo werd de eenvoudige reddingspost in korte tijd omgebouwd tot een fraai ogend clubhuis. Het werd een geliefde plek van ontmoeting voor steeds meer mensen uit de omgeving. Alleen de reddingsfunctie verschoof naar de achtergrond. Er was nog maar een minderheid die het echt te doen was om mensenlevens te redden. Daarom werd met het geld van inzamelingsacties een reddingsteam ingehuurd. Dat mocht hij nacht en ontij het noodzakelijke reddingswerk doen. Toen een keer een schip in nood was brachten de gehuurde bemanningsleden boten vol koude, natte en half verdronken mensen het clubhuis binnen. Onmiddellijk ontstond er grote paniek. Want de schipbreukelingen waren smerig en ziek. Ze hadden bovendien een donkere huidskleur en spraken een onbegrijpelijke taal. Het keurig onderhouden clubhuis veranderde in een chaos. Veel leden spraken er hun scherpe afkeuring over uit. Met spoed werd nu buiten het clubhuis een douche geïnstalleerd. Daar konden de schipbreukelingen zich voort reinigen en verschonen alvorens ze binnen mochten komen. Op de eerstvolgende bestuursvergadering ontstond een flinke ruzie. Een grote groep leden stelde voor om de reddingsactiviteiten stop te zetten. Het paste niet meer in deze tijd en ook niet meer bij het nieuwe clubleven. Anderen kwamen hiertegen in opstand. Want ze waren toch ooit opgericht al reddingspost en wat stelde het dan nog voor? U begrijpt: het is niet echt goed gekomen. De splitsing was een feit. Een bevlogen minderheid verliet het royale pand. Zij gingen op zoek naar nieuwe mogelijkheden om op een authentieke manier reddingspost te zijn”

5

De werkzaamheden van FINK voor de periode 2006 - 2008 worden mede mogelijk gemaakt door de steun van:

6