!"# !"$" $ !"%" & "' !(
)
2
!! &
"
#
$
%
'(
) $" ) $ $* % ) $+$ $ , ) ! -../
0
1
,
2.34#2.32 5'
.-. ///4.62
3
7
$
$7
87
$ !$
*
(( +
*
+
,#
-
./ 0 0 7 $ $ "( $ $) $+$ $ , $) $ $* $) $" $ &$+$ 9 $ $&$:$ $ 9$ ; !
*
,!
%
! ! # !
, %
&
'
4
#
<
*
(
+
9
4
5 7 ! 2$
!
26
5 7 ! -$ 5
2=
5 7 ! 6$
%
6$2 6$6$6 6$/
7
?
2> -2 -/ -=
%@ ( %
5 7 ! /$
7
-4
/$2 /$-
/$6 /$/
2>
(
-4 -> 666 6/ 6= 6=
( /$-$2 /$-$/$-$6 A
?
(
5 7 ! =$
B
5 7 ! C$
@
D7
!
64 /6
!
!!
/>
,(
=2
,(
2$
0
,(
-$
'
,(
6$
,(
/$
,(
=$
? 7 ?
-1
=6 E!F
==4
E!F
C2
?
? G
42 46
5
6
1 '
+ !
( * 0 -..=%-..31 !!
H 0 (
( I
"
&
'(
@
7
!
@ ( * 0# % # ! -..=%-..3$
@
! $
; 2 +
( ( (
%
"
( ?
* 0$ 5 @ %
A
($
@
!
!
@
1 @
* 0 1 I#
@ 6
( #
!
@ ! $ @
?
5
!
!
@
7 $
@
7
2$
!
( 77
#
1
7 ! %J * 0% $
?
# 7 !
-$
7
#
@ @(
!
! (
@
J * 0%
E!F #
% %
@(
$ 6$
7 @
@
( @(
7 (
$
/$
7 I #
@ 7
@
%7
@
(
$ =$
# I!
5
(
"
!
@
7
!
(
! ! ! -..6 .
7
$
( ! -../$
2 !
( @ * 0 (
( @
7 # ! * 0$
7
!! ! ( @ 7 7
7
% 7 ! 7 ! B ( @ @ @ 5
* 0%
# @
K
? 6
%
( $
I
?
@(
! @
(
$ @
$
@
J 7* 0 !
@(
<0 ( @@ 7 ! ! @
< 0 $
!
H @ (
I
!@
!
* 0 $ "( #
!
@
? @
!! ! , (
+G +,
@( @(
$ 7
#!
$
.
2 !
!
E!F
7 !
?
#
@
(
? J * 0
@ @
@(
7 7
7
-=. @ ! !
$
!
2./!! $
( !
E!F '
@ @
7 7 @
$
( 22 (
%
@( <0 @
@
!
#
J * 0 @
(
!
0 @ * 0#
E!F ?
@
@ !
7 ! E!F ?
$ $
@
(
? ?
% $ "(
$ @
(
A
( * 0 @
! A
$ #
L
# @
7
@
# @
?
#
#
* 0$
' * 0 @
!
@ # (
H
! * 0$
7 !! !
*
$ "(
! 7 !
@! $ +,
@( 2C
( I
@( (
# @
!
!
De term patiënten wordt in de rest van het rapport gebruikt om de hele breedte van NAF-leden aan te duiden, dus inclusief partners, ouders en andere naasten van patiënten.
8
@
$ 0
@
#
#
* 0# 7 !
@
7
@( !
@
#
#
7 7 B
* 0 * 0$
!
#
( %
@( ( %
@(
# (
!
4
%
! #
! !
J 7* 0 $
@
( $
!
!
@! $
@
( % %@
@
( ?
$
# @
#
@ ( # 7
$E$ * 0 !
* M
(
7 # (
J * 0$
2 !
7
(
7
( @( $ ,(
4
?
$
@( $ "
! 2. !
@(
! NN @ C
A
#4
@
@@
( I
/. @G2 $ ,
(
@(
!
!
(
' 34 *
+
-
@(( @ ! @
! "
#
*
+
-
6. 5
-
7
7
5 !
#
#
#
$
7 +
7
+
+
8 $
9
. 5
+
. 5
+
-
-
!
+
8
"
%
!
%
"
%
!
%
&
"
! @(
"
7
1
#
&
+
+ %
7 7 ?
#@
#7 7
O
(
% !
!
@
7 @(
@
! !
-
%
. 5
+
-
+
9 %
. 5
+
-
+ " " %
. 5
+
-
(
9
+
#
@ (
-
(
&
-
7
!
!
%
" " " "
*
-
!
#!
. 5
-
5
8
"
-
+
+
8
# @
7
-
( 7
* 0%
?
!
#
-
@
7
(
% %
?
?
! &
(
7 ( (
@( ( ( 7 ($
! 2=
?
$
10
27 @ G- $
!
# 2/ (
@
!!
!
@
!
7
$ ' :
%;% <* <*#%%< %=00#1 >0
(
%?*!@% A %
C
6.
7
->
* 0
->
7
7 (
-4
7
7 (
( (
-4
* 0
-=
* 0
!
% 77
@(
-=
J
@A
-= -=
(
@
-=
@
* 0
-/
7
-/
@
!
@
!
!
(
* 0 @
@
-6
* 0
!
-6
!
* 0
7
-6
B
%
7
--
!
#7 7
?
!
%
!
--
!
#7 7
?
!
%
!
--
(
@
(
?
-2
#
7
-.
(
@
* 0
2>
(
@
* 0 %
2>
* 0
B
@
!
?
!
7
* 0
2>
!
!
#
@
23
$J
7
* 0
$
#
G
B
7 23 23
!
!
@(
23
J * 0 % (
@
23
!
* 0
24
(
24
@
(
24 24
(
26
?
$ $ $ 7
@
!
@
B !
J * 0%
7
(
(
?
@! J
(
@(
@ (
3
(
? J
!
@
?
J * 0
* 0 @( !@
7 7
>
(
! (
2C 26
!
7
@
24 2C
$
@
(
(
#
?
7
J
#
@ J * 0 %
23
#
(
!
(
! (
5+ ! $ @( @
!
$ $ M @
@
11
!
* 0
(
$ + (
7
%
(
B
$ +
! &
$
?
$
@@
$ 7
@
? %
" $
!
! M
! # 7
$ @
@ $
(
7
@!
@
H @
7 7
( @(
!
! $
I
@
?
!
@
(
( %
(
!
(
'
$ "
( ( @A
(
$ $
@(
@( #
!
!
$ '
7
! (
! "
I #
7 (
H@
!
7 (
! NN %
!
7
!
!
! (
( @
? I $
$ 7
$ "
!
$
7!
@
7 7 ?
( %NN @
!!I P O
@!
7 @(
$
(
! @@ ( $
@!
@ !
7 % (
@ 5
@
?
E!F
$ 7
@
(
$ !
7
7
!
(
@ @
7 !
†
$ , (
I
( !
! !
@ @
A
@!
!
$
(
!
(
12
$
>
2
( 4"*
' Q
( (
H ,
( 7
7
7 !
(
-..=%-..3 @ 7 ! 7 ! ! @ -..=%-..31 ( @ ! ( 77 $ ( ? # ( I $ 7 # 7 @ ( # #
! $
( @
@
(
$I5 7 * 0 ! 7
$ @!
@ @
# $ 7
!
I
$
5
@@
( "
! ! ! -..6 7
@ 7 !@ " # $ % & ( 1 R * 0 -..=S-..31 H ( ! ( 7 ( ! -../ @ ( 7 ( ! @ $
7 ! !! '( ( I T $ $ 5 ( 7
0 5
@@
7 ! • +
!
!
( ( @
!
@ ! $ @
?
@ @
@(
7
!
+
@
!
! !
!
@@
@ @
7 ( 7 @( @ ! $#2>>3O
! $
@
?
7
$ " @(
@
7
!
$
@
!
@ $#-..2O" 7
‡ (
@
7
@ 0 ? ?
! @
* 0$ 1 I#
• •
!
1
%
13
( $#-..-O*
<+
# 2>>.O #-..- $
"
!
?
@(
$ 7
?
!
(
7
@
$
$ "
@
@
? $ "
?
@( @ ! 7
7 @
@@
@@
@ H
? @( @
@ (
@
? @A
( ! I O ?
7 (
$ @@
! !
(
S @@
$ "( #
?
@(
7 S
@
7
(
#
7 ( !
@ $ 5 %
@(
@@
@ !
I
!
@
$
? 5
@ # 7
# ! 7 ! -$ 7 $ 5 7 ! 6 1 7 ( ( NN 7 ! /$
@
#
7 %
$ 5 (
7 @
( @
! !
@ ( ( ( ( $
7 @ @
! @(
$ #
7 ! 7 ! C #
=
! @ !
14
! $
!
7
>
2
(
">
+
7 !!
@
$
7 !
( 7 #
#7
'
Diepteinterviews: Zorgverleners
feedback
Bijeenkomst: Wetenschappers
Diepteinterviews: Maatsch.en gedragswetenschap
feedback
Enquête
feedback
Bijeenkomst: Zorgverleners
feedback
3 focusgroepen: Patiënten
"
feedback
Bijeenkomst: Zorgverleners
feedback
7 focusgroepen: Patiënten
$
+ +
feedback
$ (( 4"1
@
7
'
2 7
Dialoog: 3 actorengroepen samen
7
7
- 7
4" .
Feedback en prioritering
7
6 7
2 7 !
? $
@ !! ! * 0$
7
@
$ $ $ 9
1
7 !
!
7
(
# ! @
7
$
7 ! ( @ I
$ # 6. ! B
@!
@ @
@
%
@@ 33 * 0% ? 7 7 ! $
! 7 !
?
$ ? # 26 ? ( @
7 !
@
#
$ @
15
% 7 ! * 0%
(
!
/ 7 ! O 6> * 0 C # @( 2 $ "( @ ! (
? # ( !
! 7 !
7 ! @
%J * 0% @
!
@ 7 ! B
! @
+ J7 * 0
$
@(
2
!
$
1 (
@ $ +
@ !
! $
( @( ! <0
@( <0 (
! * 0 $ "(
@@
@( @
H @
* 0$ ! $ ' ? $ "( ! !
I !@ # ( $+ @@
@ & @
( ( ! @(
@
@ 7 !
2-
!
1
$
!
#
7 (
".
-
7
$ 2 7
!
7 ( 9
(
$
1
! E!F (
( 7 !
@ E!F
?
( ' %J * 0% !
-=. #
? @(
+
E!F @! !
E!F
!
@ @
!! $ '
&
1
7 ! ( $
! ( ! A @
! A
$ 7
% @(
22 <0
$
( @
@ H J 7* 0 $ "(
' * 0 !
I (
* 0$
@( +G
$ @(
I
$
( @(
#
-$
@ * 0
? E!F
7 !
% ! (
$ /-
!!
1 "( I $
(
? ?
!
@@ !
H
7 !
(
@(NN E!F $ ,
( $
$
2...
B H
@
,
! ( !
@
!
@ # (
7 +,
# (
16
@
* 0$
!
2C !
+, @
@
$
!
( %
@(
@(
# ( (
(
! 4
%@
%
!
( %
# J7* 0 $
@
!
(
!
$
!
!
@! $
@
( % %@ @ 6$/$
#
(
% -../$ * 0%
%
$
7 7 #
(
! ! ! -..6
!
( (
?
#
( % D" * M
7
# !
$
%@ 7 ! 6$
2 ! A
7
(
( ( $ ,(
NN @ #4
C
4 (
@( @( $ " @
?
@@ $ ,
!
-..=%-..3$ /. 7 ! /# M
(
( A
(
72$
!
7 ( @(
( @(
@(
(
%
( G
7 ( !
+
( 7 ($
@
! ( (
A (
! $'
( $ 7 ( @( @(
( ( @$ $
7 !
$
B
(
@
(
!
!
@ $
$ +
$ +
!
7 ( # @(
@ 7 !
! (
17
! ( 7 $ ,
! 7
!
G
@(
$ ( 7
$
!
2-
#2/
@ 2.$ 0
2
2=
(
(
( 7 $
7 (
$
! ?
(
(
@$ $ 2.#>
3
H
I
(
H
I
$
7
!
( 7 !
# /#
76$ 7
!
!
1 )8 "1
2
2 7
7
7
7
!
@
I
* 0
( @
#
@
( 7
# $ 5
@ 7 !
@
(
#
# !
@
#
@( ! $
7 7
I
$ @
2
7
@
$ #5
4"
2
+
+
7 2 ( !J $ -..6 $J -../
5
+
@ !
?
@
* 0%
7 !
!
%J $
@(
! ( %J * 0% @(
E!F
?
#
% $
6 J ( !
@
(
-../
@( 7 (
$
/J =
7
@ %7 $
7
#
#
#
# @
I !
18
@
$
>
2
( D"
+
+
2
7 !
!
!
%
7
$
(
D" 4 !
!
$
7 !
@(
7 ! ( !
!
@(
( E!F
#
?
! E!F
$
/$
7 !
B
2$
?
6 $ '
@! (
E!F $
! (
! !
@( 7
$
' 34"
@(
@ G 2$
22 E!F #
?
+
- $
@ G2 @
22 (
9
)
& A
7 (
7
$
! $ +
7( !
!
" @ B
@
@
'
( (
( $
!
(
(
$
,
-
@
9
!
*
( !
& 7* 0
? #
? # ! "
.
#
#
#
$
7 ! @( #
$ $
( @( 7 B #
@(
# ! #@ #
@ #@
( 7
( ! #@ ! (
$ /
"
"
&
0 ? @ 0
% ( $
!
* 0%
1
" @@ !
2
( $ 5
7
#
(
?
@
#
$
. !
7
?
$ #
@(
?
19
( 7
?
@
$
(
3$
4
5
.
7
?
@
? %
& % @
* 0%
?
@ @ @!
7 @( @ 7 ! # 7 #
$
#
( 7 7
! (
?
$ #
$
)6 4 &
(
? $ (
@
@
! @
( @ (
& % 7 7 (
@
7* 0
@ ?
@
#
@
@ ! (
'+& 5 (
D(
! * 0 ( !
7 ! (
?
#-..6 $ * 0 ( @ (
$
@ $
@ H ( $
7 !
@( 1
3
@ @
( !
! '+&
7 * 0$ &
?
!
?
@
! !
7
$
* 0 H
#
7
@(
#
@$ $ @(
$ #
( 7
@
7 7
1 H + " ( * '. ( '
" "
" ! @ ,( !
& ( $5
@ ?
3 (/
@ ( @
! $
( @(
? $
! @
!
( 7 7
7 ! (
?
# (
$
)) 4
!
! @
@
! (
!
$ ' ( M
!
3
&
7 !
@@
? (
! I
(
7* 0 @( ? ! !
@@ $ !
20
@@ ( O (
( ! !
#
! 7
+
$
@
!
7 ! ? @( (
! @
@(
@
@(
? $
?
#
7 ! $ 5 ( ! ( H 1 (0 &
7 @@
?
@ @
7
#7
#7 $
" '. (5
'4
&
( )) $
;
%
(# ( 2
7 !
'4 ?
@
@(
! (
@ (
( 7 7 $+
@ @ ! ! ! ! (
! ! !
(
( H .
@ $ 5
?
@ * 0%
$"
%+ (
E!F !
!
( @(
@(
@( 6# ( @( 7 (
$ @ ! O -2# .U 2# CU $
4# 3U ! ?
!
7
$
A
O26U
@
7
!
! C># =U
7 ?
O
7 4.U 7 7 ! ( @( -.U ! ? @(
@(
7
74.U O-.U 7@( A
( $
+ !
@(
!
?
* 0 $ 5 @( @@ 7 $ 22
21
(
! 7
@
O 6.U O
7 @ ( @
#2-U 7
7
# !
A
$ 24U 7 # 7$ ' !
7 ( 7
(
@ (
M
$ 5! #
9 !
D"
? $ $ ( 7 ! ! @(
(
?
"(
!
@(
@ G@
(
' 3 " •
8
$
+
+
9 5
@
7 7 ?
#
!
@
!
7 7 $
!
!
!
$ •
7
$
@ @
$
@
! @
! ! !
! *"
@
!
!
7 7
8 5
!
(
( @((
$ 7
@
H
I
!
@ !
@ ( @ !
@
7
( $ #
7
7 @
$
• 5
@ (
@
* 0 $ @(
@ @
@
@(
!@
7
@ •
@ @
!
?
! ! $ + !
!
$
8 " @(
! @
?
$
@ 7
@ !
!
@ #
?
@@ $
• ,
@( (
•
* 0 $
8 7 B % 7 7 I@ ? 7 * 0 % ?
@ •
: ' +
$ "
J * 0 7
$ !
@
7
H @ 7 7
@ (! !
? $ + @
( $ ? $
7
@ 7 !
! @!
$
7
•
$
!
%
$ , ! * 0%
! ?
!
?
.
!
4 * 0 @
(
$ * 0$
@@ (
@
7 @!
$ 5
@ •
4
@( ; 5
@
$ ( $D * 0
( 77 7
22
7 7 NN 7
@ * 0$
(
•
1
' ?
@
! @ @@ $ ,( (
! ! ! •
(
%
! 7
! !
(
@(
? @(
NN @
@
$
1
$ &
! (
!
!
!
! @
#
$ , !
!
@ $ '
($
( A
@
@@ H 8
7
( #
!
! $
?
?
!
$
(
7 !
5 ? $
@(
?
!I$ +
!
@
7
H 8
9
( #@(
'
(
A @ @
? #
#
@ 5 !
@
! !! ( $ +
$ #
@ ( @
@
# ?
$
@
A !
( J(
( @
?
!
(
! ! !!
@
! $ H 1
? (#
!
! @ ! (
'1
!
$ ,
A7
!I ( 7 $
+
@ % ( '
(
? @
?
!
(
(
?
? ( 7 # $ +
7 ! % (
#
@(
?
($ %
( (
@
@ (
':
# 7
$
@ @@
! ?
%
* 0%
23
7 $
$ (
A
@
?
($ 0
7 ( #H
(
( H 8 3
'8 ,
(
($
(
(
@
7 ! ($
! !
@
$
@ !
(
$ 7
* 0 @
7$
@
@(
* 0 $
@
@ #@
?
#
@
#
$ + (
* 0%
@ (1 ' (
'4
;
( 7 1
$ +
@ @
* 0#
D" D
!
(
* 0
!
$
5 @
@(
@ $ "
7
(
@
!
@
! +,
L B
(
! @ @ @ @
* 0% 7
@
•
7
! * 0$ $
(
' 3D"
3
5
'
"
#
(
#
K
V5 ! @
# % @G6
(
$
+
-
(
$
!
@
V V
?
V
• -
(
! ( ( !
V
? (
7(
(
V9
#
@
( @( @(
•
V !
-
" 5
# !
-
!
! 7 V
!
!
@(@ 7
7 !
V
24
@! @
! #
•
# < -
= ;
-
;
? @ V (
@
! !
?
7
!
7
7 7
V * 0 • -
#
@ •
> -
'
-
" 5
! * 0V
@ # * 0
@
# * 0 V5 !
(
K V V
?
V #
B
•
! # !
! * 0
-
! 7 V
!
!
@(@
@!
7
7
!
@
! #
V
•
# %
< ;
?
= @
@
!
!
V %
;
(
* 0
!
?
7
7
7 7
V K " W!
@( $"
W L ! $
* 0 @ 7 B ! - @( 7 7 ? @!
!
(
! * 0 @
%@ 7 $ @
7 %
7
$
D" ) '
( %
@@
! @
(
%
@ @
( % #
@ # @(
( %
* 0$
7
( %@
$ @ G/#
@
25
* 0$ 7 7
(
$
! # (
@@
(
' 3)" •
+
8 5
@
@
7 (
(
7$
@ # J !
?
$ •
:
% 0 ?
@
(
(
7 • @ !
@ J
7 7 7 (
# @
!@
!
$
@
" !
$
!
!
$
•
& @
7#
#
! 7* 0 $ I @
J7 @
? !
@
@
$
1 @ +
•
$
X
5
•
(I $
?
? * @A
•
H
(
* 0 @ * 0 @
@@
@ @
@( ?
!
!@
$
$
4 5
@
(
* 0
$
• ' (
•
A
!
& ,( '
•
@
$ ? * 0%
( $ 7
?
@
@ $
8 @ # $ $
7 (
@
!
# $
?
@ ($
%
( % @ (
@
#
@ @@
7
( ( ( % $ (
( 7
( % #
$ +
@ * 0$ ( % @ &
? &
7 7
7
? @
? $ (
(
H
'
3 $
(
26
3
> M
2
( )"
2
! -
7 ( @( NN H
A -
1 (
( ( 7 (
@ !
I Y/$2 O ( (
-
Y/$- O ( @( 7 ! (
( 7
!
@!
Y/$6
-
( @
Y/$/
)" 4 ( ( 7
(
@(
$
(
I
-../ #
$ *
+
• • •
@((
• !
•
@
7 @
7
• • !
"
*
+
• •
6. 5
•
. 5
5 !
#
#
$ 7
+
7
+
+
8
$
• • •
#
+
+
8
27
#
• • • • . 5
+
•
5
+
8
• •
"
%
•
"
%
" 7
•
1 "
. 5
#
!
& #!
!
"
+
•
% @(
&
+ %
• %
@ (
•
7 ! @(
•
7 7 ?
#@
# 7 7
O
! @
! ! %
. 5
•
+
+
9 %
. 5
•
+
+ "
•
"
•
%
. 5
•
•
%
!
•
•
!
!
(
+ @ !
( 7
9 #
+
!
( & "
28
%
•
"
•
" "
• *
+
•
8
# @
7
(
* 0%
?
! 7
•
# !
?
@
7
(
• %
&
)"
?
(
+ !
@(
G @(
= ( 7
( 7 $ ! # 2/ ?
#
2= ? #
* 0 $
! !
?
#@ $ * 0
(
2?
?
@
H
?
@(
$
( %
( ( B
I
@ ( @
* 0 @(
$ + B
$ ,( ! 1
!
@( !
-
@ #
(
$ -
5 !
($ 7
(
#
7
?
@ $ 7 2 ! Z2/ 7
# ? (
Z2= I @$ $ $ "
Z 2- # (
$ & I (
@( @
# $
@ -
$
29
( 7
$
@( 7
; 2
4
prioriteiten patienten, wetenschappers en zorgverleners ONSTAAN / MECHANISME genetische factoren astma genetische factoren COPD omgevingsfactoren astma omgevingsfactoren COPD toe- of afnemen astma verloop van COPD mol. en cell. Onderzoek CO-MORBIDITEIT relatie astma e.a. relatie COPD e.a. PREVENTIE rookgedrag interventie ontstaan astma interventie ontstaan COPD DIAGNOSTIEK vroegste stadia astma vroegste stadia van COPD diagnostiek astma diagnostiek COPD COPD verschillende fasen BEHANDELING behandeling astma behandeling COPD nieuwe therapie astma nieuwe therapie COPD bijwerkingen medicijnen wisselwerking medicijnen ORGANISATIE ZORG afstemming zorg / dag. Leven stroomlijning zorg afstemming zorgvraag / -aanbod zorg COPD late fase EMANCIPATIE mondigheid patient TOEGANKELIJKHEID ZORG verlaging ziektekostenpremies verhoging vergoedingen kosteneffectiviteit INTERACTIE MET OMGEVING psychosociale leefomgeving naaste omgeving werkomstandigheden astma werkomstandigheden COPD regelgeving roken bekendheid COPD PERSOONLIJKE IMPACT psychosociale factoren COPD psychosociale factoren astma angst overgevoeligheid
0
5
10
15
20
25
30
aantal maal geprioriteerd
wetenschappers
zorgverlening
30
patiënten
35
#5 0
";
"+ Z
punten
Onderzoek naar…
30
genetische ontstaansfactoren voor astma
29
vroegste stadia COPD en naar methoden om deze stadia vast te stellen
29
omgevingsfactoren en leefstijlen die van invloed zijn op het ontstaan van astma
27
omgevingsfactoren en leefstijlen die van invloed zijn op het ontstaan van COPD
27
interventies die het ontstaan van COPD kunnen voorkomen
25
het mechanisme van het toe- of afnemen van klachten bij astma
25
rookgedrag van mensen en naar interventies die het starten/ stoppen met roken beïnvloeden
25
de vroegste stadia van astma en naar methoden om deze stadia vast te stellen
25
mogelijkheden voor verbetering van de behandeling van astma op basis van individuele ziektekenmerken
25
het verloop van COPD gedurende het leven en naar de onderliggende mechanismen
24
genetische ontstaansfactoren voor COPD
24
mogelijkheden voor verbetering van de behandeling van COPD op basis van individuele ziektekenmerken
23
interventies die het ontstaan van astma kunnen voorkomen
23
relaties tussen COPD en andere aandoeningen (zoals hartfalen)
23
de invloed van de (psycho-) sociale leefomgeving op kinderen met astma
22
nieuwe, effectievere therapieën (medicamenteus en niet-medicamenteus) voor COPD
22
nieuwe, effectievere therapieën (medicamenteus en niet-medicamenteus) voor astma
22
mogelijkheden voor het beter stroomlijnen van de zorgverlening voor de patiënt
21
de relatie werkomstandigheden en het ontstaan, verergeren of verminderen van astma
20
mogelijkheden voor verbetering in diagnostiek van COPD op basis van individuele ziektekenmerken
19
mogelijkheden voor verbetering van de zorg voor COPD-patiënten gedurende late fasen van de ziekte
19
psychosociale aspecten van COPD in relatie tot het verloop van de ziekte gedurende het leven
19
de relatie tussen werkomstandigheden en het ontstaan, verergeren of verminderen van COPD
18 18
de vertaalbaarheid van moleculair en cellulair onderzoek naar ziektegerelateerde, celkweeksystemen en proefdiermodellen relaties tussen astma en andere aandoeningen (zoals reuma, eczeem, allergie, etc.)
18
bijwerkingen van astma/COPD-medicijnen
18
mogelijkheden voor verbetering in diagnostiek van astma op basis van individuele ziektekenmerken
18
de interactie tussen astma/COPD-patiënten en de naaste omgeving en verbeteringen ervan
18
diagnostische aspecten COPD tijdens verschillende fasen van de ziekte gedurende leven
17
mogelijkheden tot betere afstemming van zorgprocessen op dagelijkse leven van patiënt
17
wenselijkheid van/ mogelijkheden voor aanpassen van regelgeving t.a.v. roken in openbare gelegenheden
17
mogelijkheden voor het verbeteren van de afstemming tussen zorgvraag en zorgaanbod
17
psychosociale aspecten van astma
17
de wisselwerking tussen astma/COPD-medicijnen onderling en met andere medicijnen
16
factoren die de emancipatie van de patiënt tot mondige zorggebruiker kunnen verbeteren
16
(vermindering van) angst voor overgevoeligheid/ klachten bij patiënten met astma/COPD
13
mogelijkheden om de bekendheid van en de aandacht voor COPD bij publiek en overheid te vergroten
13
kosteneffectiviteit van therapieën en hulpmiddelen
9
de wenselijkheid van/ mogelijkheden voor het verhogen van vergoedingen voor medicatie en hulpmiddelen
8
de wenselijkheid van en mogelijkheden voor het verlagen van ziektekostenpremies
31
complexe
( #
! 2$
7
( @
-# $
(
3
$
B
$ * 0 @
(
$
( 3
$ M
!
@ (
* 0
@ $
3 $ +
@@
( 3
(
% # $ +
! &
$ #
?
$ 7
@
? %
" $ ! !
$ 5 @
$
/$-$2 0 ? 0 ? !
@(
@@ $
"
7
! @
(
@ "
%
?
@
( @@
? 7 (
32
( ! #
# (
* 0
?
?
* 0 [
(
@@
$
@
26
7
?
* 0$
0 ?
( $ "(
A @(
?
I ($ 5 @(
! !
!
@ !
?
!
!
$ ? @
7
? %
7@
(
(
! $ $
"
(
& %
+
( & $
M !
7 !
!
(
$
/$-$( ?
(
! $
?
7 #
$ #
?
# $
$ !
[
?
@@ @
(
# % % ,
@@
7
( %
(
# #
33
&
%
? 7 &
@
!
$
(
%
"
"
" @@
%
$
/$-$6 9 $
( !
[
$
?
$ @
#
@( %
"
*
0$
( $
@ (
@
@
$
* 0
@
(
$ +
@
( * 0
!
( @ #
@
7# @ @
G
# !
(@ @! @ * 0$ ' $
B @
! 7 !
! $ S
( (
,
7 @
@
# "
@@
?
$
34
%
)" D; E "(
@( 7 @!
( 1
!
?
# $
$
(
\
7
(
( @ @ I$
!
(
? 1 @@
$
@
@
@ @@
( 7 @
! !
$
7
!
$ •
5
•
5 5 5
•
5 @ 5
7 @
5
•
,
7 @
@
@ @ A
•
7
@ ?
• •
•
@
@
7
7
O
@
# @
@@
@ 7
#
7 7 ?
( @! @
O #
!
7 G@
•
O
•
!
!
@@ ?
•
7
O@$ $
@
!
@@
!
!
@
(
? • • •
5 5
•
5
(
!
!
" ! $ !
)" ) G
@(
=
(
@(
7
( (
G ( 2=
$ D
35
$
2.
@ $
!
@( $ '( 8 ( @( @
7
(
( 7
$
8
@ J * 0%
@ (@
?
(
! $ 5
?
@@ # $
?
1
8
" 7
% & $ !
'
7
(
% (
? @
$
2-
Y /$-
B @(
$ ' @ ( 4 .
$
1 8 8
"
A ( $ $ (
@( (
(
#7 ?
@
@
@ @
$
@@ #
@
J * 0 ! A @ $
7
@ J * 0 7
(
!
7 8 % &
$
8
@
@
!
@
$ ' &
( #
1 ! $
5
' $
&
( (
!
(
?
$ " ?
$ (
(#@ % &
@ 1
A
36
#
1 8
>
2
(
"0
F
(
(
?
@ # * 0$ "
@ # 7
!
(
$
7* 0
? @
# (
(
( !
?
@ ? # @
@
$ $
! (
7@
@
I (
(
!
!
$ ,(
@
( @@
I @
# ?
7 @
7
$
' NN @(
@
@
$
?
( #
@@
# ?
I# #
$ @
(
7
( (
# (
# # @@ (
! @
@
?
@ !
(
(
?
%
@(
@
(
!
$ ' 7
$
?
?
7
E!F
4 4
% !
! @
( $ $
? 4
@
(
$
!
7 /$2 @ * 0 @
I
1 B (
@! @
$
! #
@
! @(
!
! 7 (
$ @(
$
B $
!
7
!
7 $
$ ! B 7
@ @
* 0 ( $ + $M !
( @ @
37
@
* 0
(
$'
(
@
$ ,
?
(
(
(
$
+ (
( $ +
B
! &
$
@@ !
(
$M (
$ +
$ 7 !
!
#
@
@
?
7$ 7
@
? %
" $ M
!
@(
@ !
@ !
$
?
B (
!
7 (
@@
#
$
(
?
( $ ( ( @@
@(
@@
@
#
7
(
$ "
%
@@
$ +
(
@@ @
@
( ?
!
? @
? !
$ @(
7
" $ * 0
*
@
@
0$
(
%
(
@
@
$
(
$ ?
@@
" $
? 7
( 5
@
(
?
@ - $
@(
?
1 ( 2=
?
#26 ?
!
? ( (
@(
!
7 (
# 7 * 0$ 5
38
@
!
@
@! 7
* 0
. +
+
(
$
G(H ! 7 (
2 ?
E!F !! $ 5 @ ( E!F # .
@( ( #
@( 1
@@
•
?
7
$ 0 E!F $
•
$ 5
@( ? 7 (
!
E!F
@ ($ E!F $
(
# @ ?
$ + (
"(
@(
(
@@
?
( !
? $
E!F
C
@
(
( I 7H ?
(
(
! !
@(
7
•
? ( E!F
@
!
7
(
E!F J
(
$ H
#
I # $
@( 7
!
( !
!
$
•
$ "
( !
@
7 !
?
$
$ $ $
@
@ @
$ 5
! !
( H . (
'4
! # 7
@(
( (
?
@ @ $
7
7
'1
" & M
! $ ,
$
( @!
@
H @
7 7
( @(
!
! $
@
?
!
@
(
?
E!F 7
I
$ 6 #
(
39
@(
7
$
7 HG
(
7 (
I @
( ( @A !
#
' !
0 ? @
%
@@
$
( %
(
'
$
"
( 7
(
@(
7 ! $ 5
! (
$
? !
$
@ @( ?
$
?
@@
$ (
@A
@(
@(
!
# $ $ , @( (
! @
# @ O
!
!
!
$
%+ ( ?
@ 7
? 7 ! 7 ! @ #
7
!
! $
$
7! !
@( !
7 !
$
( #
7 7 (
7
@ E!F
7 ! 7 ! ( 7 77 ! ( !
(
A ! @
@( !
! 7 @
E!F 7
@ @(
$
?
#
($
!
@(
( @(
A @
$ !
!
! #
@(
#
!
@( @
? (
! #
$ + !
$ I
!
$ (
#
@@
?
! ( @(
$
@
7 (
? 7
@
7
40
$ !
(
@
(
(
!
!
$ M
!
@(
@
@ @(
+
@
@ @@ ! !
#
?
@
!
!
(
7
( $
7
@(
!
(
$
( @(
$
$
A
!
$ + @
(
@ ! 7 !
?
7
7 (
!
I
!
# 7 ($
41
42
>
2 •
( I" 0
5
5+
@
@(
7
! (
H@
(
! !
(
( $ "
(
! !
7
$ "
!
NN % (
!
! ! @ !
I 7 $ #
@ (@
!
!
$
@
! (
%@ @
7 7 ?
( %NN
@(
$
Y
7 (
7
!
G 7
# !
(
7
@
%
@(
$
@ •
I @
!!I
( $
@!
,(
@
@@
(
@ ! ! E!F
?
$ 5
@( H . (
( '4 '1
" (
•
$
?
5 @
H ? @(
E!F ?
! (
? $ @( E!F ( @ ?
-=. ?
@
( !
G# @
# $ "
7
$ @(
I$ •
5
H
( (
@ ! !
•
( !
$5 $ ,(
@ $
I7 @
!
!
A
@
( (
%
(
!
(
43
! !
( A
!
$ 5 H
!
%
§
?
$ " $
$
* 0% @(
( 7 $
O
@ ?
$
•
@@@
!
!
@
$
@
( $
!
@ !
7
7 @
$
@ 7
( ( ! @ !
I G
(
S
(
( (
!
! S
@
!
!
I$
*
5
+
A0$ (
@ 5
@
(
$
@
1 !
* 0J @
7
@!
$ @
@
$ !
!
!
$
;
$ @
D @
7 !@ ( 7 @
#
!
@ @
$
9
; @
7
7 B @! 7 B
; @ ,(
7
$ ! @!
!
@
!
(
!# ! @(
@ 7
?
@
! $
@(
! #
7 7 7
#
%
7 ! ! #
!@
7
(
$
@ !@
I
@! ! !
@
! ! !
@
@( 7
$ $ @ @ $
44
# $
E&F Borging Implementatie Kennissynthese Beleidsevaluatie Implementatie-onderzoek Doelmatigheidsonderzoek
Onderzoek en innovatie
Interventie-onderzoek Onderzoek naar factoren en mechanismen 18
+
(
( KK
@
( @
1
7
( 7@
@
$ ( 7
(
!
$ #
/$-
]$ 6.
7 (
->
7
* 0
->
7
7 (
(
-4
7
7 (
(
-=
* 0
% 77
-= -6 -23 23
**
! !
#7 7 @ B !
* 0
7 ?
!
%
! * 0
$J $ 7
# !
#
G #
#
$
Een aantal onderzoeksonderwerpen is in meerdere domeinen ondergebracht omdat deze uit meerdere typen onderzoek bestaan (zowel meer toegepast als meer fundamenteel).
45
<
+
A
] -=
J
24
(
J
(
@A
$ $ $
@
@
+
]$ ->
* 0
-4
$J @
$
* 0
!
-4
$J @
$
* 0
!
-=
@
-/
@
@ J @
-6
!
@
!
@
!
* 0
* 0
7
-6
7@
--
(
@
! (
?
--
!
#7 7
?
!
%
! * 0
--
!
#7 7
?
!
%
!
-.
@
2>
@
* 0
@
* 0
23
?
! !
7
!
23
@(
23
' @
! J * 0
* 0
24
(
@
#
#
( @
23
#
!
(
7
!
7
(
? 24
!
24
J * 0%
( @ 7 7
26 >
(
(
(
@ ? J
7
!
!
(
! 3
(
(
;
5(
( @
J @
$
46
$
0( ]$ -6
B
2>
B
2C
7
* 0
23
!
24
%
!
J * 0
?
@
B 7
?
@!
!
@ 2C
J J * 0 (
26
@
^
@(
?
* 0 @( !@
; ]$ -2
#
2>
!
7 #
* 0
47
7
48
< 2 * G +
@
" @
+( # 5$ $ $@
+ @
#'$ $#D 7 7
((
# D$ -..-$ " @ 6- - 1 -6=%>C$ # $) $#: $8
# $) $ 2>>.$ * E # F1
B#9$# . D
%
'
" 7
#D$#, 17
#) $# & 62C1 /C6%/CC$
@ # D$# , 7 @
< $
7
1 9!
!
7 G
"$ 2>>3$ & B
B 7
1
!
$
2= - 1 --C%-/6$
5 ( # $) $ $ $#D( #0$ $ * 0O -..2J -..-$ 0 ?
#5$ $ B
9!
1 4
# ) $ $# " B1 " #-2 / 1 -=6%-CC$
" @ #*$#9 !
79
@ !
B#*$ $#* V8 D
%
# ) $+$ $# $ 8
,! @
! D ! 5 1
#*$&$#
-..2$ #F
7 ! # '+&
@
# ) $ $M$ E
, '
* 0 @ , A
49
@
-..6
$ 2>>3$ GH8 E $ O $ D'
#) $ $ -..-$ * ! 4 - 1 >-%2.6$
! -..-$
50
' ' '
4"
+
".
'
D"
'
)"*
'
"
9
2 9 9
G(H G(H
+
+
+ 3
51
9
52
'
4"
+
"( 7 !
7
9
(
%
* 0% ? 7 @
I$
@ !
!
7 !
E!F $ .
2
2 (
4 &!
J
!
%7 ! 5
7 $ 5
(
!
J M
I
$
I =..
@@
$ ( 2/#2C ( -#-
I
! 4 /4
22
$
'
!
7( * 0
/4 ? ?
7
7 ! $ "(
%7 ! (
? $
?
! !
@
!
@
(
$
@
@
!
7 ! ! #@ !
7 7 !
#!
#
7
@ @
! @
7
( #
#
# (
(
# @!
@( !
(1 !
7 7!
7 B ? @
53
#
$
! !
@ ! #!
# $ !
#
J7 J * 0 7
' M@
M@ 5 @ @ M M@
#
(1 7 7 #
(1 %! @( ( 7 7 # $
@ D
! !
$ @ #!
#
! ?
@
8" 7 #
(
!
7
• • • • • • •
@
!
!
• • • • • •
* 0
7 ! ( I 7S @
@
• •
! -3
C3 ( $ '
#2. $
7
#
C2
! ! !
! @
• •
62 6 7 !
#
7 !
#23 =
J
•
9
!
!
!
! • •
@ (
'
( #
@! !
@
B !
! .
7 2 7 !
3#> 2. $' -4 22 #2- * 0 #6 @ ? $ "( 7 ! @ ! @ ! J7 7 ! ( @ @
7 ! $ 7
@ 24
(2 (
(
! !
2.
@ !
@
$ $
7 !!
@
@
#
( %2 $
!
!
7 !
7 @
!
7 ! 7 (
7 $ 9!
@
@(@ # # C2 E!F
$ (
7 >/U
( 7(
7
(
!
7 !
7 ! 7 (
#
@
2 (
7
@
!
@
$
@ -..6 7 !
! $
!
@
2 (
!
%+ (
@
$
@
6= @ #23 ! --
I# 7 7 E!
$
! 7 ! ! 7 ! ! 7 ! ( @ CU 7 # G
@ @
7 7
7 !
7 7
7( ( (
!
$ ' 7 #->
A
54
$
!! %2$
vermindering kwaliteit van leven
emotionele problemen
sociaal isolement
financiële problemen
minder inkomen
minder in staat om te werken
fysieke klachten
ontoereikende vergoedingen
hoge kosten
suboptimale behandeling
onbegrip sociale omgeving
onzekerheid over medicatie
(lange termijn) bijwerkingen medicatie
overgevoeligheid
ontoereikend overheidsbeleid openbare gelegenheden
comorbiditeit
ontoereikende begeleiding en follow-up
te weinig tijd huisarts
verkeerd gebruik medicatie
late doorverwijzing naar specialist
ontoereikende kennis huisarts
onbekende oorzaken astma/COPD
houding patiënt
55
weinig benutten alternatieve behandelingen
slechte toegankelijkheid specialist geen centraal contactpersoon zorg
onvoldoende communicatie en coördinatie zorgverlening
onvoldoende communicatie met alternatieve geneeskunde
onvoldoende gebrek aan empowerment benutten van longverpleegpatiënt kundigen
weinig inzicht patiënt in zorgsysteem
gebrek aan kennis over astma/COPD
gebrek aan holistische benadering
late diagnose
ontoereikende communicatie arts-patiënt
ontoereikende medicatie
vooroordelen tegen rokers
lijden aan astma/COPD
wisselwerking medicatie
ontoereikend management gezondheidszorg
ontoereikende medische opleidingen
houding arts
gebrek aan kennis alternatieve geneeskunde
56
'
".
2 @
E!F @ H I ( @(
E!F
G(H
@ @ ! 4
E!F J
?
(
$ ?
! @
? 7
$
( @
!
6
E!F /-
2...
!! 7 !
E!F @@ -// E!F
E!F
$ $ ' ! !! !! $
!
'
C-# 3 U
!
2./-6# / U $ ,
E!F @ @@ ! -=.
C $
6=# CU
! $
#
7(#
!
7 !! %-$
40
20
10
aandoening
%-$
ba si LB s O M /V BO M BO /H AV O /V W O H BO /W O
ov er ig
be id ou e de r/p ar tn er
PD
a
leeftijdscategorie
C O
m as t
>7 5
61 -7 5
46 -6 0
31 -4 5
16 -3 0
0
015
% respondenten
30
!!
$
opleidingsniveau 7(
#
!$
! ? $
(
( @ ! E!F ! ( 1
57
@(
J* 0 6 K
2$ -$ 6$ /$ =$
!
(
@ @ @(
( 64
6 47 6 ) 47 6 DID7
J* 0 @@
@ J * 0
( (
47
5
@ 64)
4$ 3$ >$
! !
( C$
7
7
7 ! 64
' @
64 DD7 7 !
7 2.$ '
J* 0
64 4 7 (
(
@
(
(
$ 6KKI7 22$ '
J7 @(
6K
(
7 @
2-$
!
6 KI7 @ 7
26$
6 2/$ ' 2=$ 2C$ 24$ 23$ , 2>$ 9 -.$
7 7
( 6 I7
!
(
!
@
# ( !
@ (
6 DL7 ! 6L4I7 !
!
@( @ @
!
6ILK7 6IIK7
6I4 7 J* 0 ( # ( 6 KI7 ( 6 DI7 @( (
!
@( -2$ , --$
@( 7@
(
? @@ I6 D 7
-6$ -/$ -=$ -C$ -4$ -3$ ->$ 6.$
, , , D
( (
(
!
(
@( ! (
@ ! @( !
6
@
(
6) 7 6)LL7 J* 0 6)LD7 ! ( 6)I 7 J* 0 6)4 7 J * 0 ( 6DKL7 ! 6DL)7
! ! @ @
62$ , 6-$
@( 66$ 9 6/$ , ? 6=$ 0 7
@( J* 0 ! 6 I7 !
@
(
(
#
! (
6
7 !
6 DL7 63$ 9
@(
!
6 LD7 7 (
6C$ +N 64$ 9
7
6)K 7 7
, ,
6D 7 ( 6 L7
J* 0
6D 7
58
6>$ ' @ 7 /.$ ' @ /2$ , @ ! /-$ @!
7
! @(
?
( 64 ! E!F
7( 4
? 2= (
?
E!
H @(
I 7 ! I
! (
7
64) 7
@ (
$ 7 $ 7 @
! 2.
64 L7 64IL7
?
! !
!
!
!
@
$
@(
@
%
@
$
(
@(
H
#
$ ! @ ! (
$
%#* 0 % B
? (
$
( ( H
I * 0% ?
(
! ? @
H ' J
7
7
5
@
!#
#(
!
@@ $
@
( %
H @ I H
@
7
@ I #H @
7 7 22
7 # $ ,(
@
(
(
(
( •
E!F
7?
@ 7 (
E!F ?
(
!
!
E!F
! B!
2=
!
2... =.
E!F
@
7(
7
4. ( $ $
7 ! 7
(
? $
22
G(H
@ * 0 E!F $
•
$
E!F $ ( ( ( $ $ $ @ I $
! 7
@
+
I $ $ "!
! !
( ( ( * 0 @
(
( $
(
(
$ (
? @(
#
$ ( 7 !
59
@
( $
@
! 7(
7
E!F
• E!F (
$
(
!
E!F # @( * 0$ 5 #
!
7?
6#
$
$ $ $ 4 4
$ + (
? C
@ 4 H ! 4 @
7 7 $ I =..
! @@ $ " E!F B
$ (
$
7
@@ E!F ! !
@ (
! (
E!F •
!
#
7
!
$
%
E!F %
!! $
% !
7
!
(
@@ $
60
@
7? !
7 63 (
'
D"
9
G(H
Deel I: Algemene vragen Deze algemene vragen worden gebruikt voor het verzamelen van gemiddelde gegevens van de deelnemers. 1. Wat is uw geslacht? Man Vrouw 2. In welke leeftijdsgroep zit u? 0-15 jaar 16-30 jaar 31-45 jaar 46-60 jaar 61-75 jaar ouder dan 75 jaar 3. Wat is uw opleidingsniveau? Lager onderwijs (basisschool) Lager of middelbaar voortgezet onderwijs, zoals MAVO, MULO, LAVO, LBO (huishoudschool, LTS) Hoger voortgezet onderwijs, zoals HBS, MBO, HAVO, VWO, gymnasium Hoger onderwijs: HBO, WO, postacademisch onderwijs 4. Welk type aandoening heeft u? Nog niet bekend Lichte tot matige astma Ernstige astma Lichte tot matige COPD (COPD = longemfyseem of chronische/ astmatische bronchitis) Ernstige COPD Astma én COPD Mijn kind heeft astma Mijn partner heeft astma/ COPD 5. Hoeveel jaar geleden werd Astma/ COPD bij u gediagnosticeerd? Nog niet gediagnosticeerd Korter dan 1 jaar geleden 1 tot 2 jaar geleden 3 tot 5 jaar geleden 6 tot 10 jaar geleden 11 tot 15 jaar geleden 15 jaar of langer geleden
61
Toelichting deel II en deel III Deel II gaat over allerlei mogelijke wensen die mensen met luchtwegaandoeningen kunnen hebben. Deze wensen gaan over onderwerpen waarmee u als luchtwegpatiënt in het dagelijks leven te maken heeft. De onderwerpen zijn: 1. Huisartsen 2. Specialisten 3. Uw overige zorgverleners 4. Verloop van uw dagelijks leven 5. Alternatieve geneeswijzen 6. Kosten die u maakt door uw aandoening 7. Onderzoek In deel II kunt u punten toekennen aan uw wensen. In deel III vragen wij u naar uw interesse in het meedenken over de plannen van het Astma Fonds
62
Deel II: Punten verdelen over wensen Per onderwerp mag u maximaal 12 punten verdelen over zes wensen. Met het aantal punten dat u aan een wens geeft, laat u zien hoe graag u wilt dat de wens werkelijkheid wordt. U mag dus zelf beslissen hoe u de punten verdeelt, als u in totaal maar op maximaal 12 punten uitkomt! -
Wanneer u bij een onderwerp geen wensen heeft (u bent tevreden), dan kunt u ook een totaal van 0 punten aan dit onderwerp geven.
-
Is het onderwerp niet op u van toepassing, dan kunt u dit aangeven met een kruis (X)
-
Wanneer uw wensen er niet bij staan, dan kunt u deze wensen op pagina 9 in de daarvoor bestemde ruimte opschrijven.
1. Wensen over uw huisarts Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat: 1. Mijn huisarts meer tijd neemt om naar mij te luisteren zodat wij elkaar beter begrijpen 2. Mijn huisarts betere voorlichting aan mij geeft over astma/ COPD 3. Mijn huisarts sneller de diagnose astma/ COPD kan stellen 4. Ik sneller door mijn huisarts doorverwezen word naar specialisten 5. Mijn huisarts meer kennis heeft over de verschillende astma/ COPD medicijnen, de bijwerkingen en de wisselwerkingen met andere medicijnen 6. Mijn huisarts mij tijdens het hele verloop van mijn ziekte beter begeleidt, zoals met mijn medicijngebruik of mijn therapieën MAXIMAAL TOTAAL 12
63
Punten
2. Wensen over uw specialisten Onder specialisten verstaan wij alle artsen die werken in een ziekenhuis en die gespecialiseerd zijn in astma of COPD. Dit zijn bijvoorbeeld longartsen en chirurgen. Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat:
Punten
7. Mijn specialist meer de tijd neemt om naar mij te luisteren zodat wij elkaar beter begrijpen 8. Mijn specialist betere voorlichting aan mij geeft over astma/ COPD 9. Mijn specialist sneller de diagnose astma/ COPD kan stellen 10. Mijn specialist meer kennis heeft over de verschillende astma/ COPD medicijnen, de bijwerkingen en de wisselwerkingen met andere medicijnen 11. Mijn specialist mij tijdens het hele verloop van mijn ziekte beter begeleidt, zoals met mijn medicijngebruik of mijn therapieën 12. Ik mijn specialist rechtstreeks kan bereiken MAXIMAAL TOTAAL 12 3. Wensen over uw overige zorgverleners Onder uw overige zorgverleners verstaan wij alle mensen die in de zorg werken en die u daarin tegenkomt door uw aandoening, behalve de huisarts of specialisten. Dit zijn bijvoorbeeld: longverpleegkundigen, logopedisten of fysiotherapeuten. Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat: 13. Mijn zorgverleners meer de tijd nemen om goed naar mij te luisteren zodat wij elkaar beter begrijpen 14. Er één contactpersoon of organisatie is waar ik heen kan met mijn vragen en klachten over mijn aandoening 15. Ik professioneel gesteund word in het beter leren luisteren naar mijn eigen lichaam en het leren leven met mijn aandoening 16. Ik beter voor mezelf durf op te komen tegenover de zorgverleners en ik durf te zeggen wat ik precies wil 17. Er meer gebruik gemaakt wordt van longverpleegkundigen 18. Alle zorgverleners (waaronder ook huisartsen en specialisten) beter met elkaar samenwerken en meer over mij of over mijn aandoening overleggen MAXIMAAL TOTAAL 12
64
Punten
4. Wensen over het verloop van uw dagelijks leven Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat:
Punten
19. Mijn familie en vrienden meer begrip hebben voor de klachten die horen bij mijn aandoening en meer rekening met mij houden 20. Mijn collega’s meer begrip hebben voor de klachten die horen bij mijn aandoening en meer rekening met mij houden 21. Onbekenden die ik tegenkom in het dagelijks leven meer begrip hebben voor de klachten die horen bij mijn aandoening en meer rekening met mij houden 22. Mijn lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, minder beperkend zijn voor mijn dagelijks leven 23. Ik minder bang hoef te zijn dat ik last krijg van overgevoeligheid of lichamelijke klachten wanneer ik ergens heen wil gaan, zoals naar feesten of bijeenkomsten
24. De overheid meer rekening houdt met mensen met astma/ COPD door het aanpassen van regels in openbare gelegenheden en op werkplekken MAXIMAAL TOTAAL 12 5. Wensen over alternatieve geneeswijzen
Let op: onder alternatieve geneeswijzen verstaan wij: homeopathie, stoombaden, kuuroorden, alternatieve ademhalingstherapie (dus geen logopedie), bewegingstherapie (anders dan fysiotherapie) en andere therapieën die door de gewone (reguliere) geneeskunde als alternatief worden gezien. Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat: 25. Mijn huisarts meer kennis heeft over alternatieve geneeswijzen 26. De zorgverleners in de gewone en de alternatieve geneeskunde informatie over mij of over mijn aandoening beter aan elkaar doorgeven 27. De zorgverleners in de gewone en de alternatieve geneeskunde mij sneller onderling doorverwijzen 28. De zorgverleners in de gewone en de alternatieve geneeskunde beter met elkaar over mij of over mijn aandoening overleggen 29. De voorlichting naar mij toe over alternatieve geneeswijzen beter is 30. Er meer onderzoek wordt gedaan naar de effecten en de werkzaamheid van alternatieve geneeswijzen MAXIMAAL TOTAAL 12
65
Punten
6. Wensen over de kosten die u maakt door uw aandoening Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Ik wil graag dat:
Punten
31. De kosten voor medicatie en de medicatie hulpmiddelen meer worden vergoed 32. De kosten voor de thuiszorg meer worden vergoed 33. De kosten die nodig zijn voor het aanpassen van mijn woning om beter te kunnen leven met mijn aandoening, meer worden vergoed (b.v. traplift, sanering van uw woning) 34. De kosten voor de ziektekostenpremie voor mij lager worden 35. Kosten voor activiteiten zoals het aangepast sporten, die mij worden aanbevolen om de klachten bij mijn aandoening te verminderen, meer worden vergoed 36. Het beleid over de WAO minder streng wordt, zodat ik nog recht heb op een WAO uitkering MAXIMAAL TOTAAL 12 7. Wensen over onderzoek Het onderzoek dat in de volgende wensen bedoeld wordt, is bijvoorbeeld onderzoek naar de oorzaken van astma en COPD, of naar medicijnen voor astma en COPD. Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 12 punten verdeelt! Punten
Ik wil graag dat: 37. Er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken van het ontstaan van de aandoening astma/ COPD 38. Er meer onderzoek wordt gedaan naar het verband tussen astma/ COPD en andere aandoeningen (reuma, eczeem, etc) 39. Er meer onderzoek wordt gedaan naar nieuwe astma/ COPD medicijnen die mijn aandoening beter genezen of de klachten die horen bij mijn aandoening beter verhelpen 40. Er meer onderzoek wordt gedaan naar nieuwe astma/ COPD medicijnen die minder bijwerkingen hebben dan de bestaande medicijnen 41. Er meer onderzoek wordt gedaan naar de wisselwerking tussen alle astma/ COPD medicijnen onderling en met andere medicijnen 42. De bijsluiters van medicijnen begrijpelijker en duidelijker zijn MAXIMAAL TOTAAL 12
66
8. Wensen over alle onderwerpen Let op: U mag in dit onderwerp in totaal 14 punten verdelen over zeven wensen! Leest u eerst alle wensen goed door voordat u de 14 punten verdeelt! Ik wil graag dat: 43. De hulpverlening door mijn huisarts verbetert 44. De hulpverlening door mijn specialisten verbetert 45. De hulpverlening door mijn overige zorgverleners verbetert 46. De manier waarop mijn omgeving met mij en mijn aandoening omgaat verbetert 47. De hulpverlening door de zorgverleners in de alternatieve geneeskunde verbetert 48. De kosten die ik maak door mijn aandoening verminderen 49. Er meer onderzoek wordt gedaan naar mijn aandoening, zoals naar medicijnen of naar de oorzaak van astma/ COPD MAXIMAAL TOTAAL 14
Gaat u verder naar deel III
67
Punten
Deel III: De inbreng van mensen met astma of COPD Wij willen graag van u weten hoe belangrijk u de inbreng van mensen met astma of COPD aan projecten van het Astma Fonds vindt. Deel II dat zojuist door u is ingevuld, is een voorbeeld van de manieren waarop mensen met astma of COPD hun ideeën en meningen kunnen overbrengen aan het Astma Fonds. 1. Ik denk dat het geven van mijn persoonlijke mening en ideeën, zoals via een vragenlijst of interview, een waardevolle bijdrage levert aan het uitvoeren van onderzoek dat wordt ondersteund door het Astma Fonds: (slechts één antwoord aankruisen, a.u.b.) a. mee eens b. weet ik niet c. soms wel, soms niet d. mee oneens 2. Zou u in de toekomst benaderd willen worden voor: (u mag hier meerdere antwoorden aankruisen) a. Individueel interview aan huis b. Individueel telefonisch interview c. Individueel interview op locatie (waarvoor u moet reizen) d. Invullen van een vragenlijst e. Deelname aan een onderzoekscommissie* f. Deelname aan een eenmalige bijeenkomst van patiënten en gespreksleiders om te praten over de plannen van het astmafonds g. Anders, namelijk…………………………………………… ………………………………………………………………. h. Geen van bovenstaande punten, omdat……………….. ………………………………………………………………. * onderzoekscommissie = een groep mensen met ervaring op het gebied van astma of COPD die regelmatig bijeenkomt om te praten over onderzoek naar astma of COPD. Verder naar de laatste vraag! 3. Welke van de in vraag 2 genoemde mogelijkheden zullen bij u ten koste gaan van uw gezondheid? 68
(u mag hier meerdere antwoorden aankruisen) a. Individueel interview aan huis b. Individueel telefonisch interview c. Individueel interview op locatie (waarvoor u moet reizen) d. Invullen van een vragenlijst e. Deelname aan een onderzoekscommissie f. Deelname aan een bijeenkomst g. geen van bovenstaande U kunt hier opmerkingen of toelichtingen opschrijven wanneer u bijvoorbeeld zeer belangrijke wensen gemist heeft in de vragenlijst, of wanneer u tips of commentaar op de vragenlijst heeft:
Hartelijk bedankt!
69
70
'
)"*
"(
9
+
+
7 ! (
+
9
?
?
!
(
$
?
(
7 (
B
7
$ 5 (
I $
@
& • • • • • • • • •
( ; ;
7 B
V (
( !# J!
7 7 5
! J
V @
7 7
? 7 7 V #
!
( @
$ @ $ $
#
1 7
J
•
(
$
@
J * 0V @
!
J 7
# *9%
V V
@
•
7 V (
(
7
!
@@ (
7 V
B • • • • • • • • • 4
• • • •
! @ @
7 B ! !
@ @ @
• • • • •
@
V @
J ! ! !
! @ V
7 !
7 S
7 B V
V
V J * 0V V !
V
& ! (
5 7 (
!
7 7
(
(
5 ! ( (
@! !
V V
@ IV
; (
•
7 (
! !
V
J %
% !
$ 7 7 7 7
!
( 7
( 7 7* ; !
? ! V #
@
@ _V @
J * 0V
! 7 7 7 7
! (
@
7"!
@ V
H
71
@ I
J * 0%
?
V
4
•
,
! E!F
• • • • •
•
@ !
! @@ ( $ $ @ O /.^ !
B
!
7 7
! O H
#
@
O
I (
O @! # * 0$
!
I % #@
!
@!
$
!
B
J * 0V ! D D
! ! 7 7 # 7 7
•
! 7 ( V$
+7 7 D
!
D
!
V @ ! @ ! 7 ( ! 7
J
#
7
#$ $ J ( B ?
& +
•
• • • • •
$
O
4 • • • •
(
!
(
•
@ !
! ! !
•
4
!
?
J
@
!
#@$ $
@
!
!
$ %
$ J * 0V @ !
@
•
* 0# !
!
V
$
$
A0$ 7 $ !
7
# @
! +
$
@! 7 7 J * 0% ?
7
7 7
•
$
(# @$ $ !
@
!
! $ @
72
7 ! $
?
'
"
3 G
7 @ 7
" " @
2
0$ (
- @ 2=
!
A
(
G
/.
2
(
$
( 7 @ @( 2 2.
( 1
(
1 1!
@
!
2
H (
2.
( 7I
( @
( 5
+ ^^ 1 ^ 1 . 1 ` 1 (1
V5
@(
1 ! ! !
(
.
!
$ $ $
! !
(
!
( ( 7 ! $
( #
( 7
#
( 7
#
$
#
@
( %
!
( 7
!
$
! (
5 B
# ( 7 ( 7
2
$
( 7 @
( 7 #
6 !#
7 (
#
#
( 7 ( 7 ( 7
6
# $
@( ( 7
( 7
# (1 7 !
( 7
( 7
#
#
# -#
(
$'
4#
@
( 7
#
$ ,( !
! -
2
(
6#-
2
#
7$
5
# #
7 ( 7
@$ $ 2.#>
7 $ 0
3
H
73
( I H
$
( I
, '
(
@
! @
(
$ 7
( $
1 '
( !
$ 7
# #
( 7 (
# #
$
( !
!
( 7 H 2.I ( 7 (
! @@
02 5
$+ ( 7 @
! @
!
@
7
$ 6
(
! ( 7
$
4"
@(
# 7 22
! #
$
3-
4"
74
02 5
"
3-
"
75
76
