Zorgen voor anderen
Kees Roest, Nico van der Voet e.a.
Zorgen voor anderen Hoe mantelzorgers in balans blijven
Samengesteld door Gerrie Ham-Willemsen
Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer
www.uitgeverijboekencentrum.nl ISBN 978 90 239 2029 8 NUR 752 Deze uitgave kwam tot stand in samenwerking met Agathos, Curadomi en de Zorggroep Rijnmond. Ontwerp omslag Marion Rosendahl Lay-out en dtp binnenwerk Gerard de Groot
© 2011 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden
Woord vooraf
In dit boek staat de mantelzorger centraal. De kern van het boek kan samengevat worden met de vraag: Hoe laat je tijdens jouw zorgen de ander in zijn waarde en neem je je eigen gevoelens serieus? Het boek is bedoeld voor iedereen die met mantelzorg te maken krijgt of er meer over wil weten. De beschreven kansen, vragen en adviezen zijn vooral als steun voor de mantelzorger zelf. Veel verschillende personen hebben met vreugde meegewerkt aan Zorgen voor anderen. Dankzij hun bijdragen is dit praktische en informatieve boek ontstaan. Bijzondere dank ben ik verschuldigd aan Judith Gerkema-Mudde. Zij was voor mij een bedreven klankbord. Veel heb ik geleerd van de mantelzorgers die tijdens mijn lezingen of trainingen hun persoonlijke verhaal vertelden en vragen stelden. Dankzij de openheid van deze mantelzorgers konden geanonimiseerde situatiebeschrijvingen worden gebruikt om beter aan te sluiten bij de doelgroep. De prettige samenwerking met de uitgever, Beppie de Rooy, en de redactie, Inge Slings, heeft geresulteerd in onder andere de fraaie vormgeving van het boek. Zonder het enthousiasme van Corrie Vroon-Scherpenzeel was dit boek niet verschenen. Zij is zelf mantelzorger en tevens werkzaam als beleidsmedewerker mantelzorg bij Agathos Thuiszorg. Mede door haar inzet en coördinatie is Zorgen voor anderen uit-
5
ZORGEN VOOR ANDEREN
gegeven en wordt het gepresenteerd op de eerste christelijke dag voor de mantelzorger op 12 november 2011. Ik draag dit boek daarom aan haar op. Gerrie Ham-Willemsen, eindredacteur Nijkerk, augustus 2011
6
Inhoudsopgave
Inleiding Ruth Seldenrijk Deel 1: Een liefdesmantel 1 Mantelzorg… het overkomt je Marianne Sollie 2 Knellende of passende zorg Judith Gerkema-Mudde Deel 2: Een passende mantel 3 Jonge mantelzorgers Egbert Schilthuis 4 Mantelzorgers van kinderen met een beperking, stoornis of handicap Kees Droger 5 Mantelzorgers van psychisch en lichamelijk zieken Jitske Ekkelenkamp-Verburgh 6 Mantelzorgers van dementerenden Lenie de Jong 7 Mantelzorgers van stervenden Joke Overeem-Prins Deel 3: Een onverslijtbare mantel 8 Omgaan met schuldgevoelens Gerrie Ham-Willemsen 9 Omgaan met verdriet Wilhelm van de Brug
9
17 26
37
45 54 62 72
85 95
ZORGEN VOOR ANDEREN
10 11 12 13
Omgaan met familierelaties Marijke Voois-van Heteren Omgaan met conflicten Nico van der Voet Omgaan met professionals Jannie Niessen-van Zetten Voorkomen van stress en burn-out Kees Roest
104 114 123 133
Nuttige websites
143
Personalia auteurs
148
Partners in de zorg
153
Inleiding Ruth Seldenrijk, directeur NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging)
Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners. Natuurlijk, de relatie tussen de mantelzorger, zorgvrager en beroepskracht is essentieel. Maar binnen die relatie geven mantelzorgers op hun eigen manier zorg, omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Zij zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg, zoals bijvoorbeeld de zorg voor een gezond kind alledaags is. Dit boek wil hun houvast geven, want mantelzorgers hebben het vaak niet gemakkelijk. Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, volgt de definitie van de Nationale Raad voor de Zorg: ‘Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.’ Vrijwilligerswerk kies je, mantelzorg overkomt je. Omdat je een emotionele band hebt met degene die zorg nodig heeft. Soms 24 uur per dag. In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week óf langer dan drie maanden voor een ander. Zo’n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan acht uur per week én langer dan drie maanden voor een ander. Dag in dag uit voor een zieke naaste zorgen is zwaar, soms té zwaar.
9
ZORGEN VOOR ANDEREN
Het is daarom ook niet verwonderlijk dat ongeveer 450.000 mantelzorgers zich zwaar of zelfs overbelast voelen. Het evenwicht tussen draaglast en draagkracht staat voortdurend onder spanning, wat een negatief effect op leven en gezondheid als gevolg kan hebben. Hoe kunnen mantelzorgers die 24 uur per dag voor hun dementerende man of gehandicapte kind zorgen in balans blijven? Door vergrijzing en ouder worden zal het aantal mensen met de ziekte van Alzheimer explosief toenemen. Nu telt Nederland 235.000 mensen met dementie en in 2050 zullen ruim een half miljoen mensen eraan lijden. Ook op jongere leeftijd kunnen en zullen mensen dementie krijgen. Met alle daarbij horende vragen van verzorging en begeleiding, en dus ook mantelzorgondersteuning. Hierin kunnen vrijwilligers veel betekenen. Maar kan deze vrijwilliger achter de aandoening de mens nog zien? Kan zij omgaan met de zorgvrager, die de gewone omgangsregels niet meer snapt en vreemd kan reageren? Om de mantelzorger daadwerkelijk te kunnen ondersteunen, heeft deze vrijwilliger specifieke kwaliteiten en vaardigheden nodig. Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 draagt de gemeente verantwoordelijkheid over mantelzorg en vrijwilligerszorg. De doelstelling is dat 75 procent van de gemeenten in 2012 de basisfuncties hebben opgenomen in hun Wmo-beleid. Voorbeelden van basisfuncties zijn financiële tegemoetkoming, educatie, emotionele steun en materiële hulp. Slechts 6,5 procent van de tweehonderd ondervraagde gemeenten heeft medio 2011 die functies ‘redelijk tot goed’ op orde,
10
INLEIDING
terwijl 59 procent nog veel moet verbeteren. De mantelzorglijn van de NPV en Agathos Thuiszorg is er natuurlijk allereerst om de mantelzorger van dienst te zijn. Maar via deze lijn hopen zij ook de nalatigheden van de burgerlijke gemeenten te horen. Door die aan Mezzo door te spelen, kan het gesprek met de gemeenten worden aangegaan. Tja, en ook mantelzorgers gaan onder het scheermes van de bezuinigingen. Wonen en zorg zijn gescheiden. Door deze maatregel krijgen mantelzorgers van zwaardere cliënten/patiëntengroepen extra regelwerk. En dan die ‘bezuiniging’ op – lees afschaffing van – het PGB (persoonsgebonden budget). Een misrekening. De vervangende zorg zal duurder worden. Bovendien komt het uitgangspunt van eigen regie onder druk te staan. Voor grote groepen gebruikers van het PGB zal de druk op mantelzorg toenemen. Inderdaad kunnen mantelzorgtaken worden verlicht door het inschakelen van een vrijwilliger of betaalde zorg. Maar volgens 80 procent van de mantelzorgers is zonder PGB geen passend aanbod aan zorg voorhanden. Veel mensen waren al lang mantelzorger, voordat ze het wisten. Niet zelden zijn de zorgvrager en mantelzorger langzaam maar zeker in de situatie gegroeid. Bijvoorbeeld omdat de psychische klachten een steeds zwaarder stempel op de relatie leggen. Of omdat vader langzaam maar zeker hulpbehoevend is geworden. Zodoende is hun sociale netwerk veelal uitgehold en kunnen zij er weinig of geen beroep meer op doen. Doordat de mantelzorger vaak is overbelast, kan die niet meer reflecteren op de situatie. Vaak komen zij in een sociaal isolement terecht en kunnen ver-
11
ZORGEN VOOR ANDEREN
schillende vormen van eenzaamheid ontstaan. Dat vraagt een eigen aanpak. Externe hulp is nodig om die eenzaamheid en dat isolement te minimaliseren en zelfs op te heffen. Verlichten van zorg ook, opdat de mantelzorger op haar of zijn beurt de zorg voor de naaste kan volhouden. De NPV heeft veel ervaring met mantelzorgondersteuning en vrijwilligerswerk. Een kleine 2.500 vrijwilligers steken daar jaarlijks meer dan 60.000 uren in. Wie ondersteuning gaat bieden, wordt getraind. Binnen de mantelzorgsituatie is belangrijk dat er goede afspraken zijn over taken en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen. Welke signalen geeft de mantelzorger? Hoe verloopt de relatie met de vrijwilliger, begeleider, mantelzorger, hulpontvanger? Wat vindt de mantelzorger van de ontvangen ondersteuning (kwaliteit van zorg, kwantiteit van zorg)? Wat gaat goed? Wat kan worden verbeterd? De mantelzorger moet zelf aangeven wat hij of zij wel of niet wil en hóe hij of zij de zorg of ondersteuning wil ontvangen. Dan krijgt de mantelzorger die hulp, die op dat moment nodig is. Zo worden teleurstellingen bij de mantelzorger voorkomen. De NPV signaleert samen met Mezzo dat de mantelzorger per definitie moeilijk bereikbaar is. Maar de kerkelijke mantelzorger komt vaak nog moeilijker in beeld. ‘Het spreekt toch vanzelf, dat ik voor mijn vrouw zorg tot God haar wegneemt?’ ‘Natuurlijk doen we als ouders alles voor onze dochter met haar dubbele handicap.’ Ambtsdragers en leden van de kerkelijke gemeente kunnen een belangrijke rol vervullen om ze in beeld te krijgen. Zo kunnen we nog veel meer dingen noemen. Maar dat hebben
12
INLEIDING
de auteurs van dit boek al gedaan. Het eerste deel gaat in op mantelzorg als liefdesmantel: knelt die of past de zorg? Meer aandacht krijgt vervolgens de vraag naar een passende mantel, voor wie jong of stervend is, voor wie een lichamelijke of psychische aandoening heeft, voor wie dementerend is. Nadat de mensen uit de verschillende doelgroepen aan bod zijn geweest, komt de onverslijtbaarheid van de mantel in beeld. Het derde deel laat namelijk zien hoe we in de mantelzorg met allerlei aspecten kunnen omgaan, zoals schuldgevoelens, verdriet, familierelaties, conflicten, beroepskrachten en het voorkomen van stress en burn-out. En wie meer wil weten, wordt geïnformeerd over literatuur en nuttige websites, over de achtergrond van de auteurs en partners in de zorg. Ieder hoofdstuk beschrijft kansen en valkuilen, adviezen en één of enkele vragen om gericht te kunnen nadenken. Kortom: een boek dat houvast biedt in de zorg voor anderen en daarbij de mantelzorger in balans houdt.
13
