Zanger Bart Herman: Keelkanker was niet alleen aanval op mijn lichaam, maar ook op mijn beroep. Kanker fysiek en mentaal overwinnen

Leven

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 28 • oktober • november • december 2005

Zanger Bart Herman:

‘Keelkanker was niet alleen aanval op mijn lichaam, maar ook op mijn beroep’

Kanker fysiek en Jozef Deleu mentaal na lymfeklieroverwinnen kanker

Het 'zwarte gat' na de behandeling

Column Het achterpoortje Met een smak ben ik bij mijn laatste controle met mijn voeten weer

Karl Bruninx

op de grond gekomen. Voor een stap terug in een tijd, in die nachtmerrie die ik definitief achter mij waande. Ik zat plotsklaps weer met een infuus in de arm in de dagkliniek van de chemotherapie. Gelukkig niet voor een nieuwe kwaadaardige woekering maar omdat de scanner bij controle mijn botten in slechte staat aantrof. Osteoporose, nog iets waarvan ik dacht dat het mij nooit zou overkomen. Kaas en yoghurt staan immers dagelijks op mijn menu, vanwaar dus die plotse botontkalking met ‘gevaar voor breuken’? Maar bon, liever dat dan dat andere. Ik vergat even dat ik waar het mijn gezondheid betreft, mezelf beloofd heb geen vragen meer te stellen over oorzaak en gevolg. Omdat in het verleden de logica me lelijk in de steek heeft gelaten. Tussen wat er op mijn bord komt en de kanker die aan mijn borst knaagde, stonden ook wetten in de weg waar ik geen vat op had. ‘We geven je onmiddellijk een paardenmiddel’, kreeg ik in het dokterskabinet te horen. Raar, ik was binnengekomen met forse stap maar liep ineens op eieren. Onzeker als op een zwalpend schip sukkelde ik naar de wachtzaal. Tachtig jaar oud, bang met mijn broos gebeente te struikelen over een losse tegel of een verdwaalde voet. Flauw, ik weet het, maar het was sterker dan mezelf. De hoofdverpleegster van oncologie kende me nog, van onze intensievere contacten vroeger. ‘Heb je je poortje nog?’ vroeg ze vriendelijk en bezorgd. Ik was even in de war. Dacht in een flits aan de achterdeur waarlangs onze poes naar het heet zinken dak sluipt. ‘Tiens, weet ze dat nog’, twijfelde ik, tot mijn euro eindelijk viel. De lieve dame in gesteven smetteloos wit had het niet over de toegang tot onze tuin maar over de onderhuids ingenaaide katheter waarmee ik vier jaar geleden de reddende scheikundige substanties ingepompt kreeg. Ik was dat hele binnenpoortje verdorie vergeten! Ik had het ding zo snel het mocht laten verwijderen. Bijna symbolisch, in de hoop en overtuiging het nooit meer nodig te hebben. Het enige wat voor altijd blijft, is een fijn wit litteken. Ik heb geleerd ernaast te kijken. Het nieuwe infuus volgde dan maar de gewone weg via een ader in mijn linkerarm die op de leuning van de zetel rustte. Twee van de bedden in de kamer waren bezet. Door vrouwen die nog wel een eigen poortje hadden en helaas ook nog volop tegen kanker vochten. De ene lag met een bleek en mager gezicht te slapen, de andere was er beter aan toe en lachte zelfs. Ik zat er een beetje verlegen bij. Als een buitenstaander en toch ook weer niet. Ik wist wat zij wisten. Ik voelde weer wat zij voelden. Nadat de laatste druppel in mijn ader was gevloeid, mijn arm losgekoppeld werd en ik weer buiten in de zon stond, voelde ik me opgelucht en weer beresterk. Als een gevangene die voor het eerst in jaren de frisse buitenlucht inademt, klaar om alles en iedereen om de hals te vallen. Ik vergat zelfs dat ik met hoge hakken tussen de stenen wiebelde en dronk ‘s avonds een glas op mezelf en de anderen in de dagkliniek. Baat het niet, dan schaadt het niet. Gezondheid! Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

In dit nummer 4

Jozef Deleu Jozef Deleu is stichter van de culturele Stichting Ons Erfdeel, publicist en dichter over tijd en vergankelijkheid. Met de ongenode gast die lymfeklierkanker heet, kwam die vergankelijkheid akelig dichtbij.

Bart Herman Keelkanker trof zanger Bart Herman niet enkel in zijn gezondheid, maar ook, en zelfs nog meer, in zijn professionele bezigheden. Ondertussen heeft hij leven én stem terug.

6

8

Het zwarte gat na de behandeling en de rol van de huisarts Ria Vandebeek: ‘Net als je denkt dat alles voorbij is, merk je dat het nooit meer wordt als vroeger’

Extra katern

Agenda oktober 2005 - januari 2006 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

11

Praten over kanker: (g)een probleem? De VLK organiseert een driedaagse cursus communicatie en zelfzorg voor kankerpatiënten

Het zwarte gat De behandeling is achter de rug. Het leven wenkt opnieuw… En

14

Mohamed Karmaoui Mediakok Moke raast nog steeds als een sneltrein maar houdt vaker halt

Kanker fysiek en mentaal overwinnen De beklimming van de Gran Paradiso (4.061 meter hoog) als symbool voor de vele kleine bergen die kankerpatiënten elke dag overwinnen

16 18 19 19

20

opeens is er die angst en onzekerheid weer. Veel kankerpatiënten hebben na hun behandeling het gevoel in een zwart gat te vallen. Zo ging het ook bij Ria Vandebeek, die in dit nummer van Leven haar verhaal doet: ‘Net als je denkt dat alles voorbij is, merk je dat het nooit meer wordt als vroeger’. Tijdens de behandeling bepaalt het ziekenhuis je agenda: onderzoeken, operatie(s), bestralingen en chemokuren volgen elkaar in een snel tempo op. Hoe zwaar die tijd ook is, het is een periode waarin alles volgens een strak schema verloopt. De behandeling slorpt bijna al je tijd en energie op. En er is de aandacht van artsen, verpleegkundigen, familie en vrienden. Na de behandeling valt die aandacht weg. De bezoeken en de telefoontjes verminderen. Er is ineens weer tijd om na te denken. Pas dan dringt het tot je door wat er allemaal gebeurd is. Je lichaam heeft je in de steek gelaten en je vreest dat de ziekte weer zal opduiken. Met spanning tel je de dagen af tot de volgende controle. De angst zit diep en steekt vaak onverwachts de kop op. De minste lichamelijke klacht of een onschuldig griepje geeft aanleiding tot paniek. Je wil dat het leven weer snel wordt zoals het was. Maar meestal voel je je veel te moe om het vroegere tempo aan te kunnen. Of je wordt telkens opnieuw met je neus op de ziekte gedrukt. Zoals bij Ria Vandebeek, die van haar bank te horen kreeg dat ze haar lening en verzekering om zich als zelfstandige vertaler te vestigen, wel mocht vergeten. Familie en vrienden realiseren zich vaak niet hoe sterk de angst kan zijn, hoe uitputtend de vermoeidheid, hoe confronterend het verleden. Voor hen is het ergste achter de rug en ben je weer de oude. Door dat onbegrip voelen patiënten die in een zwart gat vallen, zich vaak geïsoleerd en eenzaam. Het helpt dan te weten dat veel patiënten zo’n moeilijke tijd doormaken. Kanker is een ziekte die diep ingrijpt in het leven en ook na de behandeling nog veel emoties losmaakt. Soms al enkele dagen erna, soms pas jaren nadien. De verwerking van die emoties vraagt tijd. Daarbij is het belangrijk dat familie en vrienden erkennen dat je leven veranderd is. En misschien doet het in deze fase wel deugd eens met lotgenoten te praten die hetzelfde hebben meegemaakt? Bij zelfhulpgroepen, in de inloophuizen of op een van de vele activiteiten van de VLK bijvoorbeeld.

Vragenlijn Ziekenhuiskosten Sentinelkliertechniek

Echo Brievenbus Brieven van lezers

Patiënteninfo

Hedwig Verhaegen Meer informatie over de inloophuizen, activiteiten van de VLK of zelfhulpgroepen vindt u in de agendakatern in het midden van dit tijdschrift. Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Marjan De Smet, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Hedwig Verhaegen, Lie Verschueren en Leen Wauters FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Koen De Boeck en Eric de Mildt

CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval).

LY M F E K L I E R K A N K E R

‘Ik worstel en blijf boven’

‘Grootcellig B-cel non-Hodgkinlymfoom. Een mondvol. Ik moet de precieze termen opzoeken, want ik ben maar matig geboeid door al die medische details. Of je veel of weinig kennis hebt over je kanker, dat maakt voor je genezing per slot van rekening weinig uit. De wil, de geest: dáár wordt voor jezelf de strijd gevoerd. Maar goed: lymfeklierkanker, dat is het wat ik heb, of mag ik zeggen: hád.’

Cultuurmens Jozef Deleu en het dapper omgaan met lymfeklierkanker

‘Na een poëziemiddag in Watou begin augustus vorig ja ar voelde ik me onwel worden. ’s Nachts werd de pijn ondraaglijk. Mijn buik voelde gespannen en opgeblazen als een ballon. Ik werd naar het ziekenhuis van Kortrijk gebracht. Daar volgde een operatie en het verdict: kanker. Lymfeklierkanker rond de dikke en de dunne darm. Een complete verrassing. Een schok.’ ‘Van meet af aan wou ik de hele waarheid kennen. Geen verbloemde taal. Ik wou het niet meemaken dat iedereen behalve ikzelf zou weten wat er aan de hand was. Ik ben de dokters dankbaar voor hun openhartigheid en hun correcte informatie.’

Eric de Mildt

‘Het was overduidelijk een dringende zaak. Een veertigtal centimeter darm werd weggehaald. De eerste dagen kon ik de situatie moeilijk aanvaarden. Toen ik na enkele dagen weer nuchter en helder kon denken, besloot ik me volledig over te geven aan de kunde en de ervaring van de dokters.’

‘Daar hangt mijn mooiste geschenk: de vlag van Zeeland met de wapenspreuk

Luctor et emergo: ik worstel en blijf boven.’ Een vol leven lang is Jozef Deleu

stichter en bezield roerganger van de culturele Stichting Ons Erfdeel, scherpzin-

nig publicist en subtiel dichter over tijd en vergankelijkheid. Met de ongenode

gast die lymfeklierkanker heet, kwam die vergankelijkheid akelig dichtbij.

Maar: ‘Mijn tijd was blijkbaar nog niet gekomen.’ Tekst: Marc Peirs

4

Leven

nr. 28 - oktober 2005

‘Psychisch en emotioneel kraken, dat hielp mij niet verder. Dus nam ik de wilsbeslissing om niét onderuit te gaan. Ik zei bij mezelf: “Deleu, gij zult moedig zijn!”. Dat is vast een erfenis van mijn opvoeding, mijn karakter en mijn achtergrond. Ik kom niet uit een generatie die alles op een schoteltje aangeboden kreeg. Alle projecten die ik heb uitgevoerd, hebben veel engagement gevraagd. Het klinkt misschien ouderwets, maar ik vind wilskracht iets zeer belangrijks. De dokter zei me: “We gaan samen aan je genezing

Dapper zijn?

‘Na de operatie volgden een lange herfst en winter van chemotherapie. Ik wist van tevoren dat het een proces van aftakeling zou worden. Vroeger had ik een wuivende haarbos: tijdens de chemo viel mijn haar uit. ’s Ochtends sta je voor de spiegel, klaar om je te scheren, tot je op een dag merkt dat er niéts meer te scheren valt. Mijn smaakzin? Volledig weg. Ik hield altijd van lekker eten, een fijne wijn erbij... Tijdens de kuur was eten niets meer dan een must. Ik viel zienderogen af: van 84 kilogram naar 68. Mijn kleinkinderen keken me met ogen vol verwondering aan: opa is ziek.’ ‘Op sommige dagen lag ik 20 uur van de 24 in bed. Zo vermoeiend was de kuur.

‘Het was bijzonder leerrijk om te zien hoe verschillend mensen reageren op het nieuws. De ene praat er heel open over; de andere vermijdt angstvallig om het onderwerp aan te roeren.’

Het enige wat ik kon doen, was mezelf dag na dag moed inspreken. Altijd ben ik intellectueel bedrijvig gebleven. Zelfs al was ik amper 4 à 5 uur helder wakker, dan gebruikte ik die uren om te lezen en te schrijven. Ik bleef de redactie doen van mijn poëzietijdschrift Het Liegend Konijn. Ik trad toe tot de Raad van Bestuur van de VRT. Ik reageerde en communiceerde via telefoon en e-mail op de dossiers die op de agenda stonden. Mijn geestelijke vermogens bleven goddank onaangetast.’ ‘Ik heb geen enkele schroom om familieleden en vrienden in te lichten over mijn ziekte. Waarom zou ik ook? Wie kanker heeft, treft geen schuld. Het

was wel bijzonder leerrijk om te zien hoe verschillend mensen reageren op het nieuws. De ene praat er heel open over; de andere vermijdt angstvallig om het onderwerp aan te roeren. Sommige vrienden durfden me zelfs niet op te bellen. Ze telefoneerden naar het kantoor van de Stichting Ons Erfdeel en informeerden naar mijn toestand. Veel mensen zijn bang voor de dood. Ik ben van de boerenbuiten.Van jongsaf werd ik met de dood geconfronteerd. Als jongen van zeven ging ik met mijn moeder naar een overleden buurman kijken. Maar vandaag de dag leven we in een cultuur die de dood verstopt. De kerkhoven moeten weg van rond de kerk; de begraafplaatsen worden aangelegd buiten de dorpskern, buiten het zicht. De angst voor het mysterie van de eindigheid is enorm. Is er iets, na dit leven? Ik weet het niet. Het mysterie is groot. Niemand is zeker.’ ‘Het allerbelangrijkste was natuurlijk de warmte en de steun van mijn vrouw Annemarie en mijn kinderen. Ik ben er mij zeer van bewust dat ik slechts moedig kon blijven geloven in de genezing dankzij hun nooit aflatende bemoediging en hun tedere en dagelijkse goede zorgen. Meer nog dan mijn voortreffelijke dokters hebben zij ervoor gezorgd dat ik maximaal kon blijven vertrouwen in de toekomst. Het moet zeer zwaar zijn een ernstige ziekte als kanker alleen te moeten dragen. Ik ben volop in de liefde van mijn vrouw en mijn kinderen ziek kunnen zijn. Dat is een ware luxe waarvan ik mij zeer bewust ben. Natuurlijk biedt ook het gevoel niet vergeten en niet afgeschreven te worden veel troost. Ik heb een grote doos vol steunkaartjes en brieven.’ ‘Mijn hele leven heb ik geschreven over thema’s als dood, vergankelijkheid en het verglijden van de tijd. Veel nieuwe inzichten over die fenomenen heb ik tijdens mijn ziekteproces niet opgedaan. Maar in mijn psyche ben ik wel veranderd. Ik was altijd een plannenmaker.

Wanneer ik nu een afspraak in mijn agenda noteer, is er altijd een knagend stemmetje dat zegt: “Áls het lukt”. Met die kanker is er iets binnengeslopen dat me minder zeker maakt, minder zeker van mijn tijd, van mijn lot.’

Eric de Mildt

werken. Ik voor 50 procent, jij voor de andere 50 procent.” Ik vond dat een zeer aanvaardbare deal (lacht).’

Iedereen gaat op zijn manier om met kanker: de een vecht, zoals Jozef Deleu, met veel wilskracht tegen de ziekte, de ander voelt zich helemaal niet moedig en laat het meer over zich heen komen. Niemand hoeft zich voor welke houding dan ook te schamen. Iemands ingesteldheid kan weliswaar een gunstig effect hebben op zijn levenskwaliteit, maar heeft geen invloed op de overleving van een ziekte als kanker. Meer lezen over lymfomen: zie kaderstuk p. 15. Zelfhulpgroepen voor mensen met lymfomen: p. 15.

‘Ik was altijd een plannenmaker. Wanneer ik nu een afspraak in mijn agenda noteer, is er altijd een knagend stemmetje dat zegt: “Áls het lukt”.’

‘Ben ik genezen? Op dit moment wél. Maar ik ben niet naïef. Ik weet dat de kanker kan terugkomen, maar ik probeer ongestoord verder te leven, in een trager ritme, maar intenser. Ik ben rijker geworden door de liefde en de zorgen die ik maandenlang heb mogen ondervinden.’ Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek (p. 19)

oktober 2005 - nr. 28

Leven

5

KEELKANKER

‘Maar ik ben zanger!‘ Vlaams idool Bart Herman blikt terug op keelkanker Keelkanker trof zanger Bart Herman niet enkel in zijn gezondheid, maar ook, en zelfs nog meer, in zijn professionele bezigheden: ‘Mijn eerste reactie was:

“Dokter, ik ben zanger! Ik moet optreden”. De reactie van de arts was nagelhard:

“Zet dat uit je hoofd. Dit is een zaak van leven of dood.” Wel, hij had groot gelijk.’ Bart Herman heeft leven én stem terug. Tekst: Marc Peirs

‘In de zomer van 2003 kreeg ik bobfebruari zette ik eindelijk de stap: naar beltjes in de keel. Venijnige, branderige de specialist in Brugge.’ zwellinkjes. Alsof je met je tong raspt langs een afgebroken tand, zo voelde ‘De arts was heel sympathiek en recht dat. In die periode was er net een cd voor de raap. “Rook je?” Jawel, zeker twee uit en had ik het erg druk. pakjes per dag. Tot ’s nachts Van een doktersbezoek toe, wanneer ik nieuwe wou ik niet horen. Ik slikte nummers componeer of ‘Ik leef nu per twee maanden. Zo pijnstillers en bleef maar teksten schrijf. “Drink je? lang zit er tussen elke controle. optreden. Maandenlang. Sterke drank?” Ja. Je weet Vreemd genoeg word ik méér En die zwellinkjes? ‘Zal hoe het gaat: je blijft hanzenuwachtig naarmate de operatie wel van de zenuwen zijn’, gen na een optreden, je langer achter me ligt.’ zo maakte ik mezelf wijs. drinkt wat. Ik koos vaak ‘Ze zullen wel weggaan...’ voor rum-cola. “Dan weet ik Maar ze gingen niét weg.’ wat je hebt”, zei de arts, en hij voegde eraan toe: “Maar we kunnen ‘Na verloop van tijd slikte ik een hoeveelje genezen”. Het woord kanker werd niet heid pijnstillers die echt onaanvaarduitgesproken. Dat hoefde ook niet: ik wist baar werd. Mijn vriendin, mijn muzikanhet. Ik had mezelf maandenlang een rad ten, iedereen vond het meer dan bizar voor de ogen gedraaid, maar tegelijkertijd dat de zwellinkjes niet verdwenen. In had ik een donkerbruin vermoeden wat

6

Leven


er met me aan de hand was. Wanneer de diagnose dan valt, is dat een rare kruising van een veroordeling en een vrijspraak: je bent zwaar ziek, maar de dokter spreekt meteen over genezing. Vergelijk het met een student die weet dat hij gezakt zal zijn. Bij de proclamatie hoort hij de uitslag: gezakt, inderdaad. Maar hij hoort er meteen bij: “In de tweede zittijd zal je slagen” (lacht). Het was voor mij dus helemaal geen verrassing. En dat maakte het verdict waarschijnlijk makkelijker om dragen dan wanneer de diagnose als een onverwachte klap van de hamer komt.’ ‘De arts legde meteen de kaarten op tafel: hij nam de woorden “zware ingreep” in de mond. En hij had het over “verblijf in het ziekenhuis”. Ik steigerde. Vier, vijf dagen in het ziekenhuis? Ondenkbaar. Ik ben zanger! Ik heb optredens af te werken! De

stembanden dan om de eigenlijke operatie. Ook al omdat ik niet goed wist wat de ingreep precies inhield (glimlacht).’

Eric de Mildt

‘Dat zou ik snel genoeg wél weten: een stuk van mijn tong werd weggesneden, achteraan aan de linkerkant. Om de wonde te herstellen, is een stuk huid van mijn dij getransplanteerd. Dus heb ik nu op mijn been een raar, vierkant litteken (lacht). Niks ergs. In mijn mond voel ik het litteken als ik slik. En de linkerzijde van mijn gezicht is nog altijd gevoelloos. Scheer ik me, dan voel ik daar niéts’.

arts reageerde hard en gevat: “Vergeet die optredens. De komende maanden zeg je gedag aan de bühne. Dit is een zaak van leven of dood, niet van een optreden”. Hij had gelijk, natuurlijk. Maar als je zanger bent en je keel raakt buiten strijd, dan is dat niet alleen een aanval op je lichaam, maar ook op je beroep.’ ‘De artsen hebben heel knap gereageerd op die bijzondere problematiek. Ik kreeg de belofte dat alle betrokken dokters rekening zouden houden met mijn beroep. Zo hebben ze een dag voor de operatie een specifiek onderzoek op mijn stembanden uitgevoerd. Dat leverde mij het beste nieuws op dat ik kon bedenken: de stembanden waren niet aangetast! Een loden last viel van me af. Plots leek die hele operatie een makkie... Want ik was méér bezorgd om mijn

Uw lijf nodig om te werken? Praat erover met uw arts! Als u voor uw job vaak moet tillen en u wordt geopereerd voor borstkanker; of als u met klanten te maken heeft en u wordt in uw gezicht geopereerd voor huidkanker; of als u voor de klas staat en u krijgt iets aan de stembanden, meld dit dan zeker aan uw specialist. Maak duidelijk hoe belangrijk dat voor u is en laat u goed informeren zodat de artsen daar zoveel mogelijk rekening mee kunnen houden bij de behandeling. Net zoals de artsen van Bart Herman er rekening mee hielden dat hij zijn stem nodig had voor zijn beroep.

me ligt. Bij de eerste controles dacht ik “Bon, ik ben nét geopereerd, dat zal hier wel okay wezen”, maar nu ben ik banger. In principe ben ik genezen. Maar de kanker kan terugkomen. Vijf jaar lang leef je in de risicozone.’

‘Drie maanden lang moest ik opnieuw leren spreken – om van zingen nog te zwijgen. De ingreep was geconcentreerd achter in mijn keel, waar je de gutturale klanken produceert: de ‘k’ bijvoorbeeld. ‘Weet je wat me recht hield tijdens de Ook de ‘s’ kon ik niet of nauwelijks uitrevalidatieperiode? Wanneer ik hulpeloos spreken. Met logopedie en veel oefenen in bed kroop, sliep ik in met de gedachte kwam dat allemaal weer in “Wanneer dit achter de rug orde. De operatie maakte is, gaan we een fantástische ook mijn mondholte kleicd maken!”. Drie maanden ‘Weet je wat me recht hield tijdens ner: ik zal nooit meer zo later was het zover: de de revalidatieperiode? Wanneer luid kunnen zingen als eerste opnamedag in de ik hulpeloos in bed kroop, sliep ik voor de kanker toesloeg. studio. Doodsbang was ik. in met de gedachte “Wanneer dit Maar eigenlijk ben ik nooit Stel dat de muzikanten en achter de rug is, gaan we een fanuit circulatie geweest. Was de technici zouden zeggen tástische cd maken!”.’ het nieuws over mijn kan“Oeps, dat klinkt niet echt ker niet uitgelekt in Dag goed...”. Maar die mannen Allemaal, dan zouden de zeiden: “Okay, wij horen mensen er niks van hebben gemerkt. niks raars”. Wat later, op 1 juli 2004, volgMaar goed, zodra het uitlekte, was het de dan het eerste optreden voor publiek. beter om open kaart te spelen.’ Ik zong. Ik zong alsof ik herboren was. En we waren vertrokken!’ ‘Mijn muzikanten waren de eersten die het nieuws vernamen. Zij waren ook Uw reactie op dit artikel is welkom in de eersten om me na de ingreep te onze lezersrubriek (p. 19) bezoeken. Dat zijn maten. Nu het achter de rug is, praten we er nooit meer over. Ook mijn ouders en mijn vriendin Kanker van de mond of keelholte hebben prima gereageerd en me stevig Er zijn verschillende soorten kankers van de mondgesteund. En van de fans kreeg ik ladinen keelholte (zoals lip, tong, tandvlees, amandelen, gen vol steunkaartjes. Nu nog komen mondbodem,…). De meest toegepaste behandelinmensen me na een optreden vragen hoe gen van deze kankers zijn op dit moment radiotherahet met me gaat. Ontroerend.’ pie, chirurgie en chemotherapie of een combinatie. In 2000 registreerde het Vlaams Kankerregistratie‘Ik leef nu per twee maanden. Zo lang zit netwerk in Vlaanderen 791 nieuwe gevallen van er tussen elke controle. De dag ervoor en kanker van de mond en de keel. Ze komen vooral voor de dag zelf ben ik enorm zenuwachtig. bij mensen boven de 50 en vaker bij mannen dan bij Vreemd genoeg word ik méér zenuwachvrouwen. tig naarmate de operatie langer achter


Leven

7

H E T Z WA R T E G AT

Ria Vandebeek:

‘Net als je denkt dat alles voorbij is, merk nooit meer wordt als vroeger’ Enkele maanden na haar behandeling voor borstkanker, dacht Ria Vandebeek

de draad van haar leven weer op te pakken en opnieuw aan de slag te gaan.

Maar zo vlot liep het niet: Ria bleef vermoeid, begon pas echt goed te beseffen

wat ze allemaal had doorgemaakt en kreeg niet langer een lening van de bank

om zich als zelfstandig vertaler te vestigen. Toch zocht ze zelf een weg uit het

‘zwarte gat’ dat haar als ex-patiënte na haar behandeling overviel. Tekst: Carla Rosseels

Ria Vandebeek: ‘Vlak nadat ik voor borstkanker geopereerd was, mocht ik alweer terug naar huis. Toch moest ik nog vaak naar het ziekenhuis: voor de wondverzorging en nadien voor de bestralingen. Daarvoor moest ik gedurende vijf weken

elke dag naar het ziekenhuis. In die tijd kwam er ook elke dag een kinesist en een verpleegster bij mij langs. Zo waren de dagen goed gevuld en gauw om. In die periode probeerde ik elke dag zo goed mogelijk door te komen. Ik maakte

geen plannen want ik wist toch niet hoe ik me de volgende dag zou voelen. Soms voelde ik me goed, maar wanneer ik dan met mijn kinderen de stad introk, kon me plots zo’n gigantische moeheid overvallen dat ik me echt naar huis moest slepen.’

Herstel op komst ‘Toen de bestralingen achter de rug waren, was ik blij dat ik ‘het ergste’ had gehad. Ik wist wel dat ik nog een tijdje moe zou zijn, maar ik keek mijn herstel al tegemoet. Eerst opnieuw wat krachten opdoen en daarna kan ik de draad van mijn leven opnieuw oppakken, zo dacht

Rol van de huisarts na de behandeling

Pol Leemans

Huisarts Lucas Ceulemans: ‘Wij schrijven niet alleen ziektebriefjes, maar zijn er ook om angsten en zorgen mee te delen‘

8

Leven


Als huisarts volgt Lucas Ceulemans kankerpatiënten thuis op en nam hij al verschillende keren deel aan een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC), een overleg waarop huisartsen en kankerspecialisten samen de behandeling van een patiënt bespreken. ‘Voor het bestaan van het MOC gebeurde het vaak dat ik een kankerpatiënt doorverwees naar een specialist en dat ik daarna volledig uit beeld verdween. De patiënt stopte al zijn energie in de ziekenhuisbezoeken en was gericht op de specialist. Zelf kreeg ik nog wat verslagen toegestuurd die ik klasseerde en als het meeviel hoorde ik via via hoe het met de patiënt ging. Soms zag ik zo’n patiënt pas terug voor een kwaaltje nadat hij genezen was of in

de palliatieve fase als hij niet meer te genezen viel.’

Huisarts en specialist informeren elkaar ‘Sinds de invoering van het MOC is dat veranderd. Tijdens zo’n consult zit je als huisarts samen met de ziekenhuisspecialisten aan tafel en bespr eek je het dossier van je patiënt. Als huisarts steek je daar enorm veel van op, maar je hebt ook een belangrijke eigen inbreng. Je kent de voorgeschiedenis van de patiënt en zijn psychosociale context. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënt met darmkanker die palliatief was. De tumor was in zijn darm gegroeid en dreigde de doorgang te blokkeren. Voor het comfort van de patiënt was het belangrijk in te grijpen. Maar

ik. Maar zo vlot bleek het allemaal niet te lopen. Toen ik niet langer van thuis naar het ziekenhuis moest rennen, begon het plots pas echt goed tot mij door te dringen wat er allemaal gebeurd was. Bovendien had ik plots tijd en in die tijd wilde ik van alles doen en ondernemen. Maar dat lukte helemaal niet. Ik werd nog altijd geregeld door een verpletterende vermoeidheid overvallen. Soms nodigden mensen me uit, maar als ik dan met het openbaar vervoer op stap moest, dan haalde ik het niet. Als ik dat aan mensen probeerde uit te leggen, keken ze vaak raar op. Ze gingen er namelijk van uit dat alles weer bij

een operatie zou voor de man erg belastend geweest zijn. Een mogelijk alternatief om de darm open te houden was een “stent” te plaatsen. Zo’n ingreep is veel minder zwaar maar hij kost de patiënt wel 1.500 euro. Vraag was of de patiënt zich dat kon veroorloven. Op het MOC werden die mogelijkheden besproken. Door mijn kennis van de situatie van de patiënt wist ik dat de kostprijs geen probleem was en dat de specialisten hem zo’n dure ingreep gerust konden voorstellen. Handig is ook dat je op zo’n overleg kunt afspreken wat je aan de patiënt op welke manier vertelt. Zo voorkom je pijnlijke misverstanden.’ ‘Huisarts en specialist kunnen allebei van elkaar leren. De digitale evolutie zou hierbij kunnen helpen. Het is handig als je snel informatie kan uitwisselen, zowel over onderzoeksresultaten als over het welbevinden van de patiënt. Bovendien kan de huisarts ook feedback geven aan de specialist: was de patiënt tevreden of waren er lacunes die het de patiënt moeilijk hebben gemaakt? Als huisarts kan je

Karl Bruninx

je dat het

enigszins als ‘advocaat’ van de patiënt optreden. Het is belangrijk dat huisarts en specialist een goede vertrouwensrelatie uitbouwen waarin zoiets kan.’

Bijpraten met de huisarts ‘Ook na de behandeling blijft de huisarts belangrijk. Huisartsen zijn ondertussen goed opgeleid in communicatietechnieken, counseling en ondersteuning. Patiënten moeten weten dat huisartsen er niet alleen zijn voor verkoudheden en ziektebriefjes, maar dat je bij hen ook met je angsten en zorgen terecht kan. Als huisarts is het alleen moeilijk om je patiënt daar zelf voor uit te nodigen. Het lijkt dan alsof je erop uit bent “iets aan je patiënt te verdienen”. Een zorgplan voor kankerpatiënten waarbij de huisarts en de specialist afspraken maken over de opvolging van de patiënt en in de nabehandeling een aantal psychosociale gesprekken met de huisarts zijn inbegrepen, zou in dat verband een goede oplossing zijn. Zo krijgt de huis-

arts automatisch een plaats in de nazorg en weet de patiënt dat hij bij de huisarts terecht kan. Huisartsen willen die taak opnemen, alleen moet de overheid nog met een gepaste vergoeding over de brug komen. Zo’n gesprek vraagt tijd. Je moet er een afspraak voor maken, je leest er het beste eerst het dossier van de patiënt nog eens op na en het gesprek zelf duurt langer dan een gewone raadpleging. Het is niet meer dan billijk dat huisartsen daar ook passend voor worden vergoed.’

Politieke aandacht voor rol van huisarts Op haar zesde Dag tegen Kanker op 15 september 2005 vraagt de VLK aandacht voor de rol van de huisarts in de ondersteuning van kankerpatiënten. De VLK legt 10 beleidsvoorstellen voor aan de bevoegde ministers die ervoor moeten zorgen dat kankerpatiënten ook de psychosociale zorg krijgen waar ze recht op hebben als ze niet in het ziekenhuis zijn.


Leven

9

het oude was. Er kwamen ook steeds minder mensen op bezoek. Ik snap dat wel, mensen hebben het druk, maar toch vond ik dat allemaal niet makkelijk om mee om te gaan.’

nooit meer aankunnen. Ik werkte toen als interimvertaler voor een softwarebedrijf en de lat lag daar erg hoog. Dat lukt me nu niet meer.’

en mijn verslagen raadplegen. Zo kwam ik meteen te weten hoe ik ervoor stond en moest ik geen week wachten. Maar om een luisterend oor te bieden voor al mijn andere vragen en zorgen, had hij minder tijd en mogelijkheden. Daarom heb ik vooral zelf een uitweg gezocht uit mijn impasse. Zo heb ik een lessenreeks van de VLK gevolgd waar ik erg veel aan gehad heb. Ik nam ook deel aan een herbronningsweek voor ex-kankerpatiënten. Ook dat was heel interessant, met toffe mensen en een goeie begeleiding. Daarna ben ik met meditatie begonnen. Mocht je mij dat vroeger hebben voorgesteld, dan zou ik gezegd hebben: “Over mijn lijk”. Nu merk ik dat ik er toch wel iets aan heb. ‘ ‘Omdat ik zelf mijn weg uit dat zwarte gat heb moeten zoeken, hou ik nu documentatie over activiteiten en mogelijk-

Zelf uitweg gezocht Tegenstrijdig ‘Toen ik ziek werd, was ik me net aan het vestigen als zelfstandig vertaler. Ik zat midden in onderhandelingen met de bank over een startlening. Na mijn ziekte heb ik geprobeerd om dat weer op

‘Voorlopig werk ik als vrijwilliger voor de Vlaamse Liga en in het Leuvense inloophuis voor kankerpatiënten. Dan zit ik niet altijd thuis en ben ik toch zinvol bezig. Vroeger droomde ik van een job als vertaler: een hele dag alleen achter

Karl Bruninx

Ria Vandebeek: ‘Eerst opnieuw wat krachten opdoen en daarna kan ik de draad van mijn leven opnieuw oppakken, zo dacht ik. Maar zo vlot bleek het allemaal niet te lopen.’

Ria Vandebeek: ‘Enerzijds krijg je de boodschap: “Het is achter de rug, pak de draad maar weer op, je kan er opnieuw tegenaan”. Maar anderzijds merk je: “Vergeet het maar, het is helemaal niet voorbij, het gaat zelfs nooit meer voorbij”.’

te pakken, maar aan een lening en een verzekering kan ik nu niet meer geraken. Dat is zo tegenstrijdig. Enerzijds krijg je de boodschap: “Het is achter de rug, pak de draad maar weer op, je kan er opnieuw tegenaan”. Maar anderzijds merk je: “Vergeet het maar, het is helemaal niet voorbij, het gaat zelfs nooit meer voorbij”. Ik zou nu werk moeten zoeken. Maar hoe ga ik dat gat in mijn cv uitleggen: eerlijk zeggen dat ik een ex-kankerpatiënte ben of zeggen dat ik geen werk vond in die periode? Daar ben ik nog niet uit. Bovendien zou ik het tempo van de job die ik het laatst had

10

Leven


mijn computer. Vandaag weet ik niet of ik dat nog echt wel wil. Ik kan me minder goed en minder lang concentreren. Bovendien beleef ik ondertussen veel deugd aan het contact met lotgenoten en aan samenzijn in groep.’ ‘Mijn huisarts is me meteen na mijn operatie zelf komen bezoeken. Daar mag ik niet over klagen. Hij nodigde me ook uit om bij hem langs te komen als ik met iets zat. Ik zocht hem vaak op nadat ik in het ziekenhuis een onderzoek had ondergaan. Van het ziekenhuis kreeg ik niet zo snel bericht, maar hij kon inloggen op het netwerk van het ziekenhuis

heden bij voor andere patiënten. Zo help ik hen misschien mee op weg. Al moet uiteindelijk elke kankerpatiënt zelf een uitweg vinden en voor zichzelf beslissen hoe hij zijn leven voortaan vorm wil geven.’ Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek (p. 19)

Inloophuizen Voor patiënten, familie en vrienden die vragen hebben of informatie willen. Iedereen kan er zomaar binnenlopen, elke werkdag van 9.30 uur tot 16.30 uur Brugge: Nieuwstraat 7, tel. 050/34.38.12 Gent: Coupure Rechts 12, tel. 09/223.40.40 Leuven: Onze-Lieve-Vrouwstraat 44, tel. 016/23.00.91

C U R S U S C O M M U N I C AT I E E N Z E L F Z O R G

Arlette Cardinaels:

Ivo Hendrikx

‘Praten neemt de angst een beetje weg’

‘Van de ene dag op de andere zeggen ze: jij hebt kanker. Je kan alleen

nog ziek zijn en in functie van die ziekte leef je en word je geleefd.’

Na haar confrontatie met borstkanker volgde Arlette Cardinaels (49) bij de Vlaamse Liga tegen Kanker een cursus ‘Communicatie en zelf-

zorg bij kanker’. Een aanrader, volgens Arlette. Tekst: An Van de Velde

‘Het nieuws was rotslecht. Ik had kanker. Nog dezelfde week werd ik opgenomen. Ik heb om uitstel gevraagd, Kerstmis stond voor de deur, maar dat kon absoluut niet. Vier dagen na de diagnose ben ik geopereerd, drie weken later kreeg ik mijn eerste chemo en meteen daarna bestralingen. Minstens een half jaar behandeling volgde ik. Ik heb het de kinderen meteen verteld, dat recht hadden ze. Heike was op haar werk, Ulrike op schooluitstap. Toen ze thuiskwamen heb ik gezegd dat het er eigenlijk niet goed uit zag. Niks preventief, de zwaarste behandeling. Allebei zijn ze kwaad weggelopen, want aan de telefoon had ik verteld dat het goed was. Waarom had ik dat gezegd? Ik kon Heike toch geen 65 kilometer alleen naar huis laten rijden met de gedachte “Mama heeft kanker”. ’s Avonds hebben we lang zitten praten.’

‘We hebben ook de rest van de familie ven vechten. Het duurt te lang. Ik had het snel verwittigd, vrienden en kennissen. gevoel dat ik balanceerde op een slappe Ik wilde dat ze het van mij hoorden en koord. Meestal ging het goed, maar ik niet via via. Ik wílde er ook over praten. had ook dagen dat ik zei: laat me met Dat was voor mij een uitlaatklep, een rust, ik wil niet meer.’ manier om mijn emoties de baas te blijven. ‘Het was ook zwaar. Ik ben nooit bang De angst, dat onbekende, je geweest voor de operatie weet niet waar je voor staat, of voor de chemotherapie. waar je aan begint. Praten Maar na de eerste chemo ‘Ik heb dertig jaar gewerkt. Ik neemt de angst een beetje piepte ik wel anders. ben ziek geworden en daar heb weg. Van in het begin ben Misselijk was ik en ik ik niet om gevraagd. Ik ga ervoor ik heel positief geweest. had spierpijn van in mijn om te genezen, maar geef mij Altijd met een kwinkslag. nek tot in de toppen van alsjeblief de tijd.’ Als ik niet eens kon grapmijn tenen. Op handen en pen of gekscheren, hield ik knieën heb ik gezeten. En het niet vol. Alleen zo kon ik moe, die chemo haalt je die mallemolen in mijn hoofd soms even helemaal onderuit. Ik ben vaak woeafremmen. Ik ben erin blijven geloven. dend geweest omdat ik niet meer kon Maar soms word je het ook moe om er gaan werken, omdat ik mijn huishoualtijd opnieuw over te praten en te blijden uit handen moest geven. Ik ben


Leven

11

deuk gekregen. Je eigen lichaam heeft je serieus in de steek gelaten. Dat zelfbeeld is nog altijd vreselijk beschadigd. Als je dan de ervaringen hoort van andere mensen geeft je dat weer een beetje zekerheid. Je merkt op zo’n cursus dat de rode draad in hun verhaal heel erg lijkt

‘Aan de telefoon had ik verteld dat het goed was. Ik kon Heike toch geen 65 kilometer alleen naar huis laten rijden met de gedachte “Mama heeft kanker”.’

Ivo Hendrikx

op die van jou. Het is normaal dat je bang bent en teleurgesteld omdat je eigen lijf je heeft bedrogen. Het is normaal dat je onzeker bent. Die gevoelens mag je toelaten. Daar ben ik nu volop mee bezig: het

‘Je moet opgeven, je moet afgeven. Dat klinkt logisch, maar als vrouw denk je: ik moet er zijn voor mijn gezin. Ik ben meer dan eens terug gefloten door mijn man en mijn kinderen. En dan was ik lastig op mezelf omdat zij het overnamen. Dat moet je echt leren accepteren.’

altijd zelfstandig geweest. Ik werkte deeltijds, deed het huishouden, had veel hobby’s. Ik volgde Hongaarse les, ging geregeld fietsen en fitnessen,… En van de ene dag op de andere zeggen ze: jij hebt kanker. Je kan alleen nog ziek zijn en in functie van die ziekte leef je en word je geleefd. Alles moet wijken. Ik heb de 18de verjaardag van mijn zoon gemist omdat ik net daarvoor chemo moest krijgen, ik heb een vakantie moeten afzeggen. Je moet opgeven, je moet afgeven. Ivo, mijn man, is daar van in het begin heel kordaat in geweest. Jij hebt 27 jaar voor ons gezorgd, zei hij, nu is het aan ons. Wat je niet kan, laat je liggen. Dat klinkt logisch, maar als vrouw denk je: ik moet er zijn voor mijn gezin. Soms vond ik toch dat ik met die wasmand tot aan de wasdraad achter in de tuin moest. Vier meter verder lag alles al tegen de vlakte. Het ging gewoon niet. Ik ben meer dan eens terug gefloten door mijn man en mijn

12

Leven


kinderen. En dan was ik lastig op mezelf omdat zij het overnamen. Dat moet je echt leren accepteren.’ ‘Meteen na de behandeling had ik het heel moeilijk. Zes maanden lang ben je dag in dag uit met iets bezig: je vecht voor je leven. En plots heb je niets meer om je aan op te trekken. De kanker is weggesneden en de chemo heeft zijn werk gedaan, hoop je. Maar genezen ben je niet, zeggen de dokters. Wanneer dan wel? Dat kon niemand mij vertellen. Je kán niets meer doen, alleen afwachten. Ik voelde mij als een bange vogel op een tak. Moest ik nu vliegen of niet? En dan zijn er momenten dat je daar wel met iemand over wil praten. Niet met familie of vrienden, niet met je man of met je kinderen. Voor hen heeft het ook lang genoeg geduurd. Iemand die zegt: je bent goed bezig, doe zo voort.’ ‘Je bént onzeker, je weet het niet meer. Het vertrouwen in jezelf heeft een flinke

Over je ziekte praten kan

bevrijdend werken en het kan

helpen bij de verwerking van

een ziekte als kanker. Chris De

Wachter, psychologe, is een van de begeleidsters van de cursus

‘Communicatie en zelfzorg bij

kanker’ die de VLK geregeld

organiseert.

Waarom is praten belangrijk? Chris De Wachter: ‘Praten is een manier van verwerken. Door te praten, hoor je ook hoe andere mensen het hebben ervaren, daar kan je op terugvallen als je het moeilijk hebt. Veel hangt er natuurlijk van af hoe je ingesteld bent en wat je precies kwijt wil. Heb je het al een plaats gegeven? Kan je er al

langzaam aanvaarden wat me allemaal is overkomen. Ik heb echt veel aan die cursus gehad. Het leert je om je leven weer terug op te bouwen, de kankerperiode een plaats te geven in je leven. Dat doe je niet tijdens die enkele bijeenkomsten, maar je krijgt er veel bagage mee om verder te kunnen en om op terug te vallen als het moeilijk wordt.’ ‘Mensen vragen soms: “Arlette, ben jij nu nog niet aan het werk?” Je mag wel ziek zijn, maar niet te lang. Kanker haalt je helemaal onderuit, zet je leven op z’n kop. Je moet uit een diepe put weer naar boven klauteren. En dat vraagt tijd. Ik heb dertig jaar gewerkt. Ik ben ziek geworden en daar heb ik niet om gevraagd. Ik ga ervoor om te genezen, maar geef mij alsjeblief de tijd. En het begint te gaan. Maar de vermoeidheid is nog niet weg. Ik moet nog geregeld afhaken. Ook dat moet je een plaats kunnen geven.’

‘Ook dat heb ik uit de cursus: leren de touwtjes opnieuw in handen nemen en voor mezelf opkomen. Ik volg revalidatie, ga weer naar Hongaarse les. Ik probeer weer een ritme op te bouwen. Niet het ritme van ziek zijn, maar eentje van een normaler leven. Ik denk veel minder: dit moet nog gebeuren en dat moet ik nog doen. Soms zeg ik gewoon: stop, het gaat te snel. Je moet niet proberen bij te benen, maar een tempo zoeken dat je zelf aankan. Niet alleen dingen doen omdat ze van je verwacht worden, maar omdat je er zelf zin in hebt. Genieten van het moment. Dat wil ik andere patiënten ook meegeven. Een beetje gezond egoïsme kan geen kwaad.’

Cursus communicatie en zelfzorg De VLK organiseert in elke provincie een paar keer per jaar de cursus ‘Communicatie en zelfzorg’. De cursus wil patiënten informeren en een aantal kapstokken aanreiken om te praten over hun ziekte en hoe ermee om te gaan. Komen aan bod: communiceren over uw ziekte (met uw omgeving, uw arts, enz.) en zelfzorg: hoe kunnen massage, relaxatie en expressieve vaardigheden helpen? De cursus is informatief en niet bedoeld als therapie. Voor wie verder wil gaan met deze onderwerpen, is er de uitgebreidere gespreksgroep ‘Leren leven en omgaan met kanker’. De cursus duurt drie halve dagen (3 x ca. 2,5 uur) en staat open voor patiënten en hun partner. Inschrijven is enkel mogelijk voor de hele cursus van drie halve dagen. De cursus is gratis. Plaats, data en inschrijvingen: zie agenda in het midden van dit tijdschrift p. 6.

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek (p. 19)

over praten? Want als patiënt word je gedwongen om stil te staan. In de cursus proberen we naar boven te halen waar mensen het moeilijk mee hebben. En daar ook iets mee doen. Maar praten werkt niet voor iederéén.’

‘Wees vriendelijk voor jezelf, maar kruip niet in een slachtofferrol.’

Familie en vrienden weten niet altijd wat te zeggen of hoe te reageren. Hoe ga je daar mee om? Chris De Wachter: ‘Je kan mensen niet dwingen om erover te praten, maar je kan dat gewoon eerlijk zeggen: “Oké, ik heb kanker en daar mag gewoon over gepraat worden.” Zo zet je hen vaak wel over die drempel heen.’

Veel mensen hebben het ook moeilijk om dingen op te geven: hun werk, hun huishouden,…Vooral vrouwen? Chris De Wachter: ‘Veel vrouwen vinden dat inderdaad moeilijk. Ze moeten toekijken hoe iemand anders de taken overneemt, ze moeten soms zelf geholpen worden. Dat zorgt soms voor onmacht, pijn en verdriet. Je moet uit handen geven, en dat is moeilijk om te aanvaarden. Vaak zie je dat vrouwen – als ze zich dan een dagje beter voelen – meteen hun reserves willen gebruiken. Spaar dat beetje energie en zorg eerst dat je zelf opnieuw verder kunt.’ Kanker geeft je zelfvertrouwen een flinke deuk. Hoe bouw je dat weer op? Chris De Wachter: ‘Het zelfbeeld krijgt de grootste knak. Daar moet je echt aan werken. Je moet jezelf leren aanvaarden, ook lichamelijk. Na borstkanker bijvoorbeeld word je elke dag in de spiegel

Ivo Hendrikx

Praten, (g)een probleem

geconfronteerd met die realiteit. Je moet jezelf weer leren aanraken, naar je eigen schoonheid leren kijken. ‘Het zit van binnen’, zingt Koen Wauters. Prachtig, toch. Als je die energie weer kan opkrikken, komt het meestal wel goed. Wees vriendelijk voor jezelf, maar kruip niet in een slachtofferrol.’


Leven

13

LY M F E K L I E R K A N K E R

Mediakok Moke raast nog steeds maar houdt vaker halt

Na heel wat gepuzzel vindt Mohamed Karmaoui, beter

bekend als Moke van de kookpro-

gramma’s op TV Limburg en radio

Donna, een vrij moment in zijn

agenda voor een babbel over zijn

ziekte. Het is duidelijk dat de chef-

kok weer op een hoog toerental

draait. Zijn restaurant Ter Poorte,

zijn tv-werk, zijn kookboeken drij-

ven hem voort. Het gesprek over de voorbije moeilijke jaren ver-

loopt verrassend gemoedelijk én

in de voltooid verleden tijd. Tekst: Lie Verschueren

De lymfeklierkanker die Moke eind 2003 bedreigde en de hersenbloeding een jaar later, beschouwt hij als gepasseerd. ‘Het is een afgesloten hoofdstuk. Ik ben weer zoals ik vroeger was. Ik voel weer dezelfde drive om zaken te realiseren. Ik eet alles wat ik vroeger at en ik kan mijn gerechten even precies afkruiden als voor ik ziek werd. Wat in zand geschreven is, wordt door golven weggespoeld. Enkel wat in steen gegrift is, blijft. Mijn ziekte beschouw ik als in zand getekend. De littekens gaan nooit weg.’

Ivo Hendrikx

‘Verplicht worden om door te gaan met mijn werk betekende dat ik me niet uitgerangeerd voelde. Ik had geen tijd om depressief te zijn.’

14

Leven


Het verdict ‘lymfeklierkanker’ was voor Moke een behoorlijke klap. Hij was nog volop zijn echtscheiding en maagproblemen aan het verwerken, runde een restaurant van 200 à 300 couverts per week, liet graag van zich horen in radioen tv-programma’s over kokkerellen en schreef enkele kookboeken. Moke ervaart de samenloop van tegenslagen niet als puur toevallig. ‘Ik meen dat in elke mens iets als kanker schuilt en dat een combinatie van factoren bepaalt of iemand al dan niet effectief ziek wordt. Ik onderschat geenszins het belang van een juiste medische behandeling, maar meen toch dat mijn ziek worden én mijn

als een sneltrein herstel, ook gedeeltelijk tussen mijn twee oren zat. Maar ik bleef geloven in mijn genezing en ik dwong de mensen rondom mij mee op dat pad te blijven. Natuurlijk werden het intense verdriet en de angst me soms te veel en een tijdlang heb ik bijna dagelijks geweend. De omhelzingen waarmee sommigen dan reageerden deden ontzettend veel deugd.’ ‘Maar niet iedereen kon ermee overweg. Sommige klanten en vrienden waren plots niet meer te zien. Erg was dat. Dat was ook financieel moeilijk, omdat ik als zelfstandige mijn inkomensverlies zoveel mogelijk moest beperken. Sommige leveranciers vertrouwden me niet meer en leverden enkel nog tegen contante betaling. Klanten waagden het niet het trouwfeest van hun zoon of dochter in onze feestzaal te reserveren. Of ze kwamen hier niet meer eten omdat ze vreesden dat er een vervangkok achter de kookpotten stond. En als zelfstandige krijg je nergens financiële steun. Integendeel! Gelukkig had ik nog een job in het onderwijs en dus een beperkt inkomen. Een verzekering “gewaarborgd inkomen” had ik niet afgesloten. Ik was er altijd van uitgegaan dat iets als kanker mij nooit zou overkomen en ik vond de premies erg hoog. Ik had wel een hospitalisatieverzekering. Die betaalde na lang beraad ook de vijf dure inspuitingen met een nieuw type medicatie terug die volgden op de chemotherapie. De vaste kosten van mijn bedrijf liepen echter gauw torenhoog op en dwongen me aan het werk te blijven. Dat was vaak moeilijk want ik had geen zin in eten en dus ook weinig kookinspiratie. De geuren waren anders en alles smaakte naar ijzer of gewoonweg naar niets.’ ‘Verplicht worden om door te gaan met mijn werk betekende wel dat ik me niet uitgerangeerd voelde. Ik had geen tijd om depressief te zijn. Na een poos kon ik zelfs weer lachen. Al heb ik ook andere periodes gekend. De behandeling van kanker vreet soms onvoorstelbaar diep

aan je lijf en aan je kunnen. Mijn kracht ging helemaal weg en tot mijn verbijstering ook mijn spieren. Van vijftien, zestien of meer uren per dag werken, kon ik enkel nog dromen. Soms blokkeerde mijn linkervoet plots en kon ik die een paar dagen niet verroeren. Mijn maag was weggenomen en vervangen door een deel van de dunne darm waardoor ik niet meer gelijk wat en enkel kleine porties kon eten. Ik vermagerde zo’n 40 kilo. Mijn moeder schreef op welk voedsel ik wel of niet verdroeg. Tomatensoep werkte direct op mijn darmen. Ik verging van de pijn als ik champignons of eieren at. Toch heb ik het vertikt de voorgeschreven diëten strikt te volgen. Ik wilde me op dat vlak niet binden.’

Lymfeklierkanker kort Er zijn twee grote soorten kwaadaardige lymfomen of kankers van het lymfestelsel: Hodgkinlymfomen (genoemd naar dokter Hodgkin, die de ziekte in de 19de eeuw voor het eerst beschreef) en non-Hodg-kinlymfomen. Een lymfoom is een kanker die begint in het lymfestelsel, wat een belangrijke rol speelt in de afweer tegen ziektes. Het lymfestelsel bestaat uit lymfeweefsel (bijv. in de milt, de slijmvliezen…), lymfeklieren en lymfevaten en zit overal in het lichaam. De meest toegepaste behandelingen van lymfomen zijn een behandeling met medicijnen (chemotherapie en immunotherapie) of bestraling (radiotherapie). Het Vlaams Kankerregistratienetwerk registreerde in 2000 in Vlaanderen 927 nieuwe gevallen van non-Hodgkin- en 133 gevallen van Hodgkinlymfomen. Non-Hodgkinlymfomen komen vooral voor bij mensen van boven de 50, Hodgkinlymfomen vooral op jongere leeftijd. van behandelingen. Een magazine als Leven is daar een prima middel voor. Maar eigenlijk ben ik heel tevreden over de opvang in het ziekenhuis hoor. Mijn oncoloog en de hele ploeg, ze hebben mij daar goed ondersteund.’

‘Het moeilijkste moment was toen ik merkte dat mijn haar uitviel. Ik vergeet Mohamed Karmaoui is nog altijd de snelhet nooit. Het was avond. Ik was in de trein die hij was, maar hij bouwt nu extra keuken bezig. Ineens had ik een pluk stopplaatsen in. ‘Ik wil meer bij mijn kinhaar in mijn hand. In paniek heb ik mijn deren zijn. Zij hebben recht op een vader moeder gebeld om voor de kinderen te die tijd voor hen heeft. Ook voor een zorgen en ben ik naar een vriendin geregesprek hier of daar trek ik nu gemakkeden die kapster is. Tegen lijker tijd uit. Ik aanvaard nog mijn overtuiging in was steeds veel aanbiedingen want ‘Een verzekering “gewaarik niet bij de kleine groep ik heb stress nodig om goed

borgd inkomen” had ik niet gelukkigen die deze dans te functioneren. Ook voor mijn ontspringen na chemothewerk op radio en tv ga ik weer afgesloten. Ik was er altijd van rapie. Ik was verschrikkelijk voor honderd procent maar ik uitgegaan dat iets als kanker bang om kaal te zijn, ook besef eveneens dat bekendmij nooit zou overkomen.’ al was een gladgeschoren heid relatief en vergankelijk is. hoofd een beetje een modeVoor opdrachten waar ik geen verschijnsel. Niet alleen mijn hoofdhaar plezier aan beleef, pas ik nu echter zonmaar ook de andere beharing viel uit der te twijfelen. Ik wil de klanten in mijn waardoor ik het altijd ontzettend koud restaurant absoluut soigneren maar me had. Ik had er evenmin rekening mee uitsloven voor een Michelin-ster, daar gehouden dat de behandeling het erecbedank ik voor.’ tievermogen kon aantasten. Toen ik dat als een probleem signaleerde wuifde Uw reactie op dit artikel is welkom in men het weg als van minder belang. onze lezersrubriek (p. 19) Daar stond ik dan als jonge man van 35 jaar, die dat natuurlijk wél heel belangZelfhulpgroepen Hodgkinrijk vond. Gelukkig was het maar tijdeen non-Hodgkinlymfomen lijk, maar men kan patiënten dergelijke Antwerpen en Waasland: 03/219.21.83 vervelende verrassingen besparen door Vlaams-Brabant: 054/33.73.30 hen zo volledig mogelijk in te lichten Oost- en West-Vlaanderen: 059/23.85.65 over de eventuele nevenverschijnselen oktober 2005 - nr. 28

Leven

15

BERGEN TROTSEREN

Kanker fysiek en mentaal overwinnen

Karl Bruninx

Koen De Boeck

Gitte Vangheluwe beklom de Gran Paradiso

Samen met vier ex-kankerpatiënten en drie

begeleiders van het Antwerpse Middelheimziekenhuis beklom Gitte Vangheluwe (45),

die behandeld werd voor borstkanker, de Gran

Paradiso, Italiës hoogste berg. De expeditie was de afsluiter van het revalidatieprogramma

Herstel & Balans van het Middelheimziekenhuis. Tekst: Carla Rosseels

Samen met de vier andere deelneemsters kreeg Gitte gedurende twee maanden een doorgedreven training om zich voor te bereiden op de tocht naar de Gran Paradiso, 4.061 meter hoog. Ook dokter Koen De Boeck, kinesiste Livia Mertens en sociaal begeleidster Micheline Van Bosch namen aan de expeditie deel. Op 11 juni 2005 trok het gezelschap richting Italië. Omdat het weer wat tegenviel deden ze

16

Leven


eerst wat voorbereidende bergwandelingen en leerden ze onder leiding van twee gidsen op de rotsen klauteren. Uiteindelijk was het zover: het stopte met regenen, de lucht klaarde op, hoog in de bergen vroor het en de Gran Paradiso lonkte. Op donderdag vatten ze de eerste etappe aan, richting top. ‘Dat was spannend’, vertelt Gitte. ‘We wandelden door een prachtig, stil natuurgebied en zagen de berg al. Hij leek heel dichtbij. We voelden het kriebelen. We wilden zo snel mogelijk boven staan. Ik voelde me fantastisch. Op vrijdag, de grote dag, moesten we al om 3 uur ’s morgens uit bed. Dat viel minder goed mee. Ik was nog doodop en had bovendien stekende hoofdpijn. Desondanks bleef de drang groot om op pad te gaan en de top te bereiken. In de donkere nacht liepen we met lampjes op ons voorhoofd allemaal

achter elkaar in de voetstappen van de gids. Je zag nauwelijks iets, je probeerde alleen het spoor voor je te zien. Toen kwam de zon op. Licht begon te schijnen achter de bergen. Dat was echt een uniek gevoel dat moeilijk te beschrijven is. Ik besefte: “We zijn onderweg. We gaan ervoor.” Toen kwamen we aan de gletsjergrens en trokken we onze stijgijzers aan. Dat was indrukwekkend. Ondertussen waren er twee vrouwen van onze groep heel hard aan het vechten om boven te raken. Ze waren enorm moe en één van hen had een zere knie en dikke enkels. Maar ze heeft gevochten tot de laatste snik om er te geraken. Zelf had ik nog steeds bonkende hoofdpijn en mijn keel voelde twee maal zo dik aan als normaal. Van onze gids kreeg ik een middeltje tegen hoogteziekte, dat de pijn wat verzachtte. We raapten al onze moed bijeen en stapten verder.’

Psychiater Edel Maex

‘Gran Paradiso is een symbool voor de vele kleine bergen die kankerpatiënten elke dag overwinnen’ Aan liaison-psychiater Edel Maex van het Middelheimziekenhuis in Antwerpen vroegen we wat mensen drijft om na een ziekte als kanker een zware inspanning als Karl Bruninx

de beklimming van de Gran Paradiso te leveren.

dat ze er weer bijhoren, dat hun ziekte hen niet heeft uitgesloten uit de “gewone” maatschappij.’ Niet iedereen kiest voor extreme fysieke prestaties. Toch nemen mensen na kanker vaak belangrijke beslissingen: ze leggen oude ruzies bij of stoppen met roken bijvoorbeeld. Edel Maex: ‘Wie kanker heeft doorgemaakt, wil de draad van zijn gewone leven weer oppakken. Tegelijkertijd zie je dat mensen bijna automatisch hun prioriteitenlijstje herschikken. Wie tot dan erg actief was en deelnam aan de ratrace, heeft het gevoel dat hij geleefd werd en gaat zich afvragen wat hij echt belangrijk vindt. Mensen gaan meer aandacht besteden aan hun gezin of ze bewaken hun grenzen beter, zodat ze minder stress hebben. Ze willen meer verbondenheid. Wie zichzelf weggecijferd heeft en vooral voor anderen heeft gezorgd, gaat nu tijd voor zichzelf opeisen en de eigen behoeften meer op de voorgrond plaatsen. Deze mensen willen meer autonomie. Op die manier brengen ze allebei de balans meer in evenwicht. Mensen willen terug staan waar ze stonden, maar dan wel op een andere, evenwichtiger manier.’

Edel Maex: ‘Mensen hebben twee belangrijke emotionele noden: autonomie én verbondenheid. Kanker is een ziekte die je autonomie erg aantast. Tijdens de chemotherapie bijvoorbeeld lever je je over aan de dokters. Zij dienen je vergif toe dat je doodziek maakt. Zelf kan je op dat moment weinig bijdragen. Pas na de behandeling kan je je lot opnieuw zelf in handen nemen. Dat is best moeilijk, want je bent moe en uitgeput. Dat Edel Maex: ‘Kanker is een is dus ook een berg die je op moet. Voor de deelneziekte die je autonomie erg mers aan de beklimming van de Gran Paradiso is die aantast. Pas na de behandeonderneming een bevestiging van het feit dat ze hun ling kan je je lot opnieuw zelf autonomie aan het terugwinnen zijn, dat ze zelf weer in handen nemen.‘ stappen kunnen zetten.’ ‘Bovendien hebben ze die tocht niet alleen gemaakt, maar met lotgenoten. Dat schept samenhorigheid en verbondenheid. Autonomie en verbondenheid staan in zo’n onderneming heel centraal. Ook het feit dat er gewone klimmers aan deelnamen heeft een positief effect op patiënten. Dat geeft symbolisch aan

‘Uiteindelijk, op 150 meter van de top, mochten we onze rugzakken achterlaten. Ook al leek het helemaal niet meer zover, toch waren de klimmers die we boven zagen staan nog steeds maar een speldenkop groot. Met de top in zicht fleurde ik helemaal op. In mijn hand droeg ik het mascottebeertje dat ik van één van de thuisgebleven deelnemers van Herstel & Balans had meegekregen. Ik dacht aan de mensen op het thuisfront en hoorde hun aanmoedigingen in mijn hoofd: “Komaan, je kunt het, stap voor stap, jij haalt de top.” De laatste meters waren de ergste. We moesten steil omhoog langs de rotswand. Nadat ik mijn ijspikkel in de sneeuw had geslagen, trok ik me op en toen waren we er. Boven op de top gingen we dicht bij elkaar zitten. Tranen sprongen in mijn ogen, terwijl we elkaar knuffelden en feliciteerden. Dokter Koen had een klein flesje champagne mee

Hoort het verleggen van grenzen ook bij dat proces? Edel Maex: ‘Grenzen maken deel uit van de berg. Na kanker is je lichaam veranderd. Door revalidatie kan je je conditie herstellen en je grenzen stilaan verleggen. Maar hoever wil of kan je die grens leggen? Voor sommige patiënten is een dag naar zee al een enorme onderneming. Zelfs opnieuw zelf de trap op kunnen kan voor iemand al een enorme “berg” zijn. Ook al beklimt niet iedereen de Gran Paradiso, voor heel wat patiënten is zo’n berg een symbool voor de vele “kleine” bergen die ze elke dag opnieuw moeten overwinnen.’

naar boven gedragen en daar namen we allemaal een slokje van.’

ervaring en kennis, net zoals de dokters die ons behandeld hebben. Zij namen ons mee naar boven, in het donker, door ‘Tijdens de tocht heb ik niet aan kanker regen en sneeuw. Wij vertrouwden hen gedacht, maar op de top deed ik dat wel. volkomen. We hingen daar, voor de veiligIk vond het geweldig dat we het allemaal heid met elkaar verbonden, met andere hadden gehaald. We waren ziek geweest, klimmers, lotgenoten, en we ervoeren hadden zoveel miserie doorhet groepsgevoel, de hulp, worsteld, positieve en negade aanmoedigingen. Na Gitte: ‘We waren ziek geweest, hadtieve ervaringen opgedaan de afdaling vonden we den zoveel miserie doorworsteld, en stonden nu samen op beschutting in een warme, de hoogste berg van Italië. gezellige berghut, waar we en hadden nu samen “onze berg” We hadden “onze berg” samen konden bekomen en met succes getrotseerd. Dat was met succes getrotseerd. Dat bijpraten over alles wat we een intens, magistraal moment.’ was een intens, magistraal hadden meegemaakt. Zo is moment. Toen we de tocht het ook met kanker. Kanker naar beneden aanvatten, bleef dat gevoel is iets heel negatiefs, maar het heeft ook bij mij.’ positieve aspecten: de hulp, de warmte ‘Die beklimming toont veel gelijkenissen en de steun die je van anderen krijgt met kanker krijgen. We wisten niet precies is ongelofelijk en het leert je het kleine wat ons te wachten stond en moesten ons opnieuw te appreciëren en onbenulligheovergeven aan onze gidsen. Zij hadden den te relativeren.’


Leven

17

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Marjan De Smet, Leen Wauters en Griet Van de Walle

Sentinel Ik ben borstkankerpatiënte en de arts stelde me voor een sentinelbiopsie te doen. Kan u nog eens uitleggen wat dat juist betekent? De sentineltechniek of schildwachtklierbiopsie is een onderdeel van een borstoperatie. Bij een borstoperatie voor borstkanker onderzoekt een arts ook of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren. Hij doet dat ofwel door die lymfeklieren te verwijderen (een ‘okseluitruiming’) en ze nadien te laten onderzoeken óf met de sentineltechniek. Met die laatste techniek kunnen de nadelen van een okselklierverwijdering, namelijk het ontstaan van lymfoedeem (een ‘dikke arm’) vermeden worden. Een okselklierverwijdering leidt in ongeveer 1 op de 10 gevallen tot lymfoedeem. Als een borsttumor uitzaait, doet die dat eerst naar de lymfeklier die laag in de oksel ligt. Deze klier wordt ook wel de schildwachtklier of sentinelklier genoemd. Ze zal dus als eerste uitgezaaide

borstkankercellen bevatten en voorspelt met grote zekerheid de toestand van de andere okselklieren. Als er in de sentinelklier geen borstkankercellen aanwezig zijn, dan kan men ervan uitgaan dat ook de rest van de klieren onaangetast is. Tijdens de operatie spuit de arts een gekleurde vloeistof in in de omgeving van de borsttumor. Die vloeistof loopt via het lymfestelsel naar de sentinelklier. De vloeistof, en dus ook de sentinelklier, worden zichtbaar gemaakt door middel van een speciaal onderzoek (een soort foto). De arts verwijdert de sentinelklier om ze grondig te laten onderzoek. Als er kankercellen aanwezig zijn, zal de arts ook de andere okselklieren verwijderen. Dit gebeurt tijdens de operatie of bij een tweede ingreep nadien. Als er geen kankercellen aanwezig zijn in de sentinelklier, hoeft u niet nog meer okselklieren te laten verwijderen en vermijdt u lymfoedeem. Deze techniek is echter niet bij iedereen aangewezen.

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Griet Van de Walle

‘Ik heb gemerkt dat er zoiets bestaat als ‘de kankerloge’. Als twee patiënten elkaar ontmoeten, wordt er altijd in een paar woorden duidelijk gemaakt dat je er ook een bent. ‘Chemo?’ ‘Ja.’ ‘Haar uitgevallen?’ ‘Neen.’ Die gesprekken duren maar enkele minuten, maar je weet dan meteen van elkaar dat je tot ‘de club’ behoort.’

n Tuur Van Wallendael (Dag Allemaal, 21 juni 2005)

‘Ik was helemaal in de war: ik zou toch sterven? En opeens mocht ik blijven leven? Ik wist niet wat ik met dat hele leven voor mij, met al die extra tijd moest aanvangen. Ik dacht dat mijn match op mijn vijftiende was afgefloten. Elke dag extra was blessuretijd, maar míjn blessuretijd bleef maar duren. Misschien wel een heel leven lang…’

n Jef Van Gucht (Flair Nederland, 17 mei 2005) ‘Je zit als het ware te wachten op je

Ziekenhuiskosten Volgende week word ik geopereerd voor darmkanker. Hoeveel gaat mij dat kosten? Dat hangt af van het type operatie, hoelang u in het ziekenhuis moet blijven, welke arts u heeft enz. Maar om onaangename financiële verrassingen te vermijden, moet iedereen bij een opname in het ziekenhuis sinds vorig jaar een formulier ondertekenen, de zogenaamde ‘opnameverklaring’. Het geeft u een beter zicht op de prijs van uw ziekenhuisverblijf. Wees alert want de keuzes die u hier maakt, bepalen uw factuur! Op een ziekenhuisfactuur staan vier soorten kosten: verblijfskosten, farmaceutische kosten, erelonen, en andere leveringen en diverse kosten. Bij een opname kiest u voor een individuele kamer, een tweepersoons- of een gemeenschappelijke. Bij een gemeenschappelijke kamer betaalt u enkel het wettelijk persoonlijk aandeel, in de andere gevallen rekent het ziekenhuis een kamersupplement aan. En dat kan flink oplopen! De bedragen staan in de opnameverklaring. De tweede rubriek omvat de kosten voor (para)farmaceutische producten, implantaten, prothesen en niet-implanteerbare medische hulpmiddelen. Die kosten zijn gedeeltelijk of volledig voor u. De prijs hangt o.a. af van het

18

Leven


product. U kunt die opvragen in het ziekenhuis. Het ereloon of honorarium is wat u betaalt voor de medische verrichtingen. Er zijn twee soorten erelonen: de forfaitaire per opname en de andere. Bij een technische prestatie bijvoorbeeld betaalt elke patiënt een forfaitair ereloon van € 16,40. De ‘andere erelonen’ bevatten het remgeld (wat u zelf nog moet betalen) en het ereloonsupplement of toeslag. Welke arts een ereloonsupplement mag aanrekenen en hoeveel dit is, hangt af van twee elementen: of de arts ‘geconventioneerd’ is of niet en van uw type kamer. Een geconventioneerde arts houdt zich aan de tarieven die jaarlijks worden vastgelegd in het akkoord van de nationale paritaire commissie Geneesheren-Ziekenfondsen. Een niet-geconventioneerde arts hoeft zich daar niet aan te houden. Een lijst van de artsen met hun statuut vindt u aan de inschrijvingsbalie van het ziekenhuis. ‘Andere leveringen’ heeft betrekking op bloed, bloedplasma, gipsmateriaal enz. Onder ‘diverse kosten’ vallen bijvoorbeeld het gebruik van telefoon, televisie, koelkast, enz. Tot slot nog dit: ook al heeft u een hospitalisatieverzekering, vraag toch goed op voorhand wat de verzekering dekt en wat niet, zodat u niet voor verrassingen komt te staan!

dood. Eigenlijk zou ik dat met een lotgenoot willen delen, maar het is blijkbaar een taboe. (…) Artsen geven alle informatie die je wilt hebben, op de palliatieve afdelingen kun je altijd met vragen terecht, en ook de verschillende organisaties weten alles over de ziekte. Maar over doodgaan praten ze toch liever niet.’

n longkankerpatiënt Willy Vervecken (Gazet van Antwerpen, 11 juni 2005)

‘Dat mensen die chemotherapie moeten volgen er veel erger aan toe zijn dan ik wéét ik natuurlijk wel. Ik besef heel goed dat ik aan erger ben ontsnapt. Maar het is alsof ik me moet excuseren omdat ik me ondanks alles goed voel.’ Zangeres Nicole reageert al bij al rustig op de boze lezersbrieven die haar verwijten borstkanker te minimaliseren. Haar partner Hugo is wel kwaad. ‘Die mensen doen alsof we dat allemaal zeer licht opnemen. Maar al moet Nicole dan niet verder behandeld worden, we zijn verdorie door een hel gegaan. En de komende vijf jaar zitten we wél met de angst dat die kanker terugkomt.’

n Nicole Josy en Hugo Sigal (Het Laatste Nieuws, 22 juni 2005)

Niet alleen Ik wens hierbij mijn dank te betuigen voor de steun en het begrip die ik kreeg van de medewerkers van de VLK. Ook ik heb, spijtig genoeg, een beroep moeten doen op deze mensen. Op 13 februari 2003, meer dan 2 jaar geleden, werd bij mij de diagnose borstkanker vastgesteld en dit terwijl ik nog maar 28 jaar was en nog net geen 6 maand ervoor was bevallen van een wolk van een dochter. De klap kwam heel hard aan, zowel bij mezelf als bij mijn partner als bij

iedereen die me na aan het hart ligt. Nu 2 operaties, een chemokuur (met alle nadelige gevolgen), een bestralingskuur en meer dan 2 jaar later is de medische kant achter de rug, maar de psychologische zijde van het verhaal weegt nog steeds door. In plaats van als partners naar elkaar toe te zijn gegroeid, staan we verder dan ooit van elkaar. Door geconfronteerd te worden met een dergelijke diagnose, wil ik enkel nog genieten van het leven en de mogelijke problemen pas aanpakken als ze zich werkelijk stellen, terwijl mijn partner het steeds opnieuw

Hoge onderscheiding voor ex-borstkankerpatiënten Drie vrouwen kregen onlangs van de koning het ereteken van Commandeur in de Kroonorde, de op één na hoogste orde die er is in ons land. Leen Roussard (73), Frieda Joris (54) en Paula Semer (80) kregen de onderscheiding omdat zij volgens het Paleis ‘elk op hun manier baanbrekend werk leverden in de strijd tegen borstkanker’. Leen Roussard kreeg in 1978 borstkanker en zocht toen lotgenoten met wie ze haar gevoelens kon delen. Ze richtte de zelfhulpgroep ‘Boratie en partners’ op en is nog altijd actief als vrijwillig bezoeker van lotgenoten in de Limburgse ziekenhuizen. Dat een van de pioniers van de zelfhulpgroepen zo’n hoge onderscheiding krijgt, is niet alleen een dikke pluim voor Leen Roussard zelf en voor Boratie, het is tegelijk een mooie blijk van erkenning voor het onschatbare werk van alle andere vrijwilligers in de zelfhulpgroepen. Ook de twee andere vrouwen zorgden er mee voor dat de psychologische en emotionele moeilijkheden van vrouwen met borstkanker bekend raakten. Frieda Joris deed dat door haar wekelijkse columns in Het Laatste Nieuws toen ze vijf jaar geleden borstkanker kreeg. Ze bundelde die nadien tot een boek, en geeft nog steeds voordrachten over haar ervaringen met borstkanker. Paula Sémer maakte het onderwerp kanker meer dan 20 jaar geleden voor het eerst bespreekbaar toen ze op tv over haar ziekte getuigde en in een reeks die ze voor de toenmalige BRT maakte ook andere vrouwen met borstkanker aan het woord liet. Telefoonnummers en andere gegevens van zelfhulpgroepen voor kankerpatiënten vindt u op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen. Ook de Kankertelefoon (078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur) kan u alle informatie bezorgen.

van de donkere zijde bekijkt en zo, mijns inziens, vergeet te leven. Na een lang gesprek met mijn gynaecoloog beseffen we wel dat we opnieuw moeten genieten van het leven, elkaar en onze dochter. En ook door het magazine ‘Leven’ heb ik ondervonden dat ik niet alleen ben die dergelijke gevoelens heeft en met dergelijke problemen worstelt. Hoewel het niet een pasklare oplossing biedt, ben ik toch blij te kunnen lezen dat mijn situatie niet uniek is. Caroline Van Poucke, Mendonk

Niet vergeten • Vakantie voor jongeren met kanker tussen 17 en 27 jaar oud. Van 24 tot 28 oktober in hotel Thermae Palace in Oostende. Meer info bij Leen Wauters van de VLK: 02/227.69.71 • Brussenweekend (‘BRoers en zUSSEN’) voor tieners van 12 tot 18 jaar oud die een zieke broer of zus hebben. Op 11 en 12 november in Gent. Meer info bij Marjan Desmet van de VLK: 02/227.69.73 • Vakantie voor volwassenen, in januari en februari 2006. Meer info in de agenda in het midden van dit tijdschrift, p. 6.

Golfles in Oostende, november 2004. Van 24 tot 28 oktober kunnen jongeren van 17 tot 27 jaar met kanker weer genieten van een weekje vakantie aan zee.

Eric de Mildt

Brievenbus

Lezersrubriek – schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

Gratis boek Deze lezers wonnen het boek Chemo. Leven op de grens tussen wanhoop en vertrouwen van Christine Lafaille. Zij kregen hun exemplaar ondertussen thuis toegestuurd. Jeannine Boutens, Wilrijk - Cecile Gheenens, Brussel - Elise Lievijns, De Pinte - Greta Vandewalle, Wielsbeke - Monique Van Goethem, Beveren-Waas


Leven

19

Patiënteninfo

Samenstelling: Griet Van de Walle

Lieven Van Assche

Kinderkamp van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Even ontsnappen aan het ziekenhuis... Een 70-tal kinderen met kanker genoot in juni van een week vakantiekamp met lotgenootjes

Gratis abonnement op

[http://www.tegenkanker.be]

Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Zanger Bart Herman: Keelkanker was niet alleen aanval op mijn lichaam, maar ook op mijn beroep. Kanker fysiek en mentaal overwinnen

Recommend Documents