Witboek. The Return of the Parents

Witboek

The Return of the Parents

Inhoud Voorwoord De meerwaarde van ouderen familieverenigingen Leeswijzer

4 5

Lotgenotencontact

6

Wij zoeken contact met andere ouders met een kind met Spina Bifida Janneke heeft MCDD Kennismaken met Ypsilon was de start voor verbetering Oudernetwerken rond syndromen

Informatievoorziening ‘Houd me vast, maar raak me niet aan’ Marieke heeft dyslexie Waar kan ik terecht met vragen over mijn slechthorende dochter? Waar vind ik informatie die bij onze situatie past? Na een lange zoektocht: herkenning, informatie en een nieuw perspectief Naar Keuze Joris heeft dyscalculie ‘Uw documenten zijn voor het ministerie van VWS van belang’

Individuele ondersteuning en advies

3

6 6 6 7 8 8 8 8 9 9 10 10 10

11 Hoe doe ik dat, een hoortoestel voor mijn dochtertje van 8,5 maand? 11 Hoe maak ik bezwaar tegen indicatiestelling? 12 Hoe krijgen wij een woningaanpassing voor onze zoon? 12 Passende steun voor Jan en het hele gezin 12 Is er verschil tussen moederzorg en mantelzorg? 13 ‘Dankzij jullie lig ik niet als zwerver in de goot’ 13 Conflictbemiddeling op verzoek van ouders 14 Koopovereenkomst ongedaan maken kost meer moeite dan verwacht 14 Krijg ik de kosten van het hoortoestel voor mijn dochter van 6 vergoed? 15

Hulp bij het realiseren van een rustige woonomgeving Samen werken aan goede zorg Toestemming voor baden zonder toezicht Wie helpt bij problemen rond indicatiestelling voor zoon van 4? Samen praten over seksualiteit en cerebrale parese Steun bij klachtenprocedure Wat is het beste onderwijs voor onze zoon van 10?

15 16 16 16 16 17 17

Collectieve belangenbehartiging 18 Waar kan ik terecht als ouder van een meervoudig gehandicapte doof kind? Joost heeft ADHD De belangrijkste opvang voor mijn kind ben ik Juridische ondersteuning: rechtszaak tegen wachtlijsten Meebeslissen over de nieuwbouwplannen van de zorgaanbieder van mijn kind Wij zijn de autoriteit Kunnen dove kinderen lezen? Samen strijden tegen achteruitgang van kwaliteit Sterk in een coalitie van belangenbehartigers In actie tegen de hoge vrijwillige bewonersbijdragen in instellingen

21

Overzicht van ouderen familieorganisaties

22

18 18 19 19 19 20 20 20 21

Witboek The Return of the Parents |

Voorwoord Beste lezer, Om de ouderen familieverenigingen te versterken is in 1983, na een stevige lobby, ‘motie 19’ ten uitvoer gebracht. Hiermee erkende de rijksoverheid het belang van ouderen familieorganisaties. Het was een bevestiging dat “deze organisaties de ouders/ verzorgers en familieleden van kinderen en mensen met een beperking belangrijke informatieve en emotionele steun bieden, hetgeen de positie en de inbreng van de individuele ouder in relatie met de hulpverleners kan versterken”. Hoe actueel is de motivatie om motie 19 uit te voeren. En, hoe kwalijk is het dat deze organisaties nu geen of minder financiering dreigen te krijgen om hun werk te kunnen doen. Immers, het levensbrede werk van de ouderen familieorganisaties is door de jaren heen niet alleen onmisbaarder en maar ook moeilijker geworden. Ouders weten nog minder dan voorheen hun weg te vinden in de brij van weten regelgeving. Zij krijgen ook meer keuzes voorgelegd waaruit het vaak moeilijk kiezen is. En kiezen moet je. Het gaat immers om jouw kind, om jouw gezin. En dan is het beste niet goed genoeg. Ondersteuning van mensen die weten hoe jij denkt en wat jij voelt, kun je alleen krijgen bij lotgenoten, dus bij de organisaties die in jouw levenssituatie zijn gespecialiseerd. Die jouw beperking kennen en die denken vanuit jouw levensovertuiging. Maar niet alleen de ouderen familieorganisatie zitten in het nauw. Alle andere belangenorganisaties van mensen met een handicap zien de dreiging van een vergaande bezuiniging op zich af komen. En dat terwijl het werk ingewikkelder wordt en er meer van hen gevraagd wordt. Daarom vragen wij uw aandacht voor onze kreet om hulp. Wij vragen vijf promille van het budget voor Volksgezondheid om ons werk goed te kunnen doen. Het invullen van de derde-partij-rol, zoals de overheid wenst, vraagt een serieuze financiële ondersteuning. Daarnaast vragen wij ook aandacht voor de speciale positie van de ouderen familieorganisaties. Geen of minder geld betekent stoppen met ons werk. Alle hulpvragers komen dan in de situatie dat ze het zelf maar moeten uitzoeken. Bekijk het maar… Wij kunnen het niet meer voor u doen… Wij zijn wegbezuinigd… Om uw beeldvorming van het werk van de ouderen familieorganisaties te ondersteunen en compleet te maken, hebben wij een compilatie gemaakt van hulpvragen die bij de verschillende organisaties binnen komen. Wij hopen dat deze voorbeelden u handvatten geven om op de bres te gaan staan voor een goede financiering van alle gehandicaptenorganisaties in het algemeen en van de ouderen familieorganisaties in het bijzonder. Dank u wel!

Namens de vijftien organisaties van ouders en familieleden van mensen met lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperkingen en psychiatrische of psychosociale beperkingen. Actiegroep Return of the Parents


De meerwaarde van ouderen familieverenigingen In dit witboek vertellen ouders wat de meerwaarde is van de ouder-, familie- en verwantenorganisaties van mensen met lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperkingen en psychiatrische of psychosociale stoornissen. Ze laten zien op welke uiteenlopende terreinen deze organisaties actief zijn.

De ouder- of familieorganisatie vervult een onmisbare rol voor de wettelijke vertegenwoordigers (de ouders) van kinderen met specifieke problemen, door n i ndividuele ouders te adviseren en te ondersteunen, n h un belangen te behartigen op lokaal en landelijk niveau. Het doel van de ouderen familieorganisaties is bevorderen dat tussen organisaties, instellingen, verzekeraars en overheid een dialoog met en beïnvloeding door ouders ontstaat. Zij stimuleren dat instellingen en overheid informatie over de kwaliteit van dienstverlening openbaar maken en zij treden tevens op als vraagbaak voor individuele ouders. Ouders moeten over informatie kunnen beschikken over de kwaliteit van dienstverlening om keuzes te kunnen maken en om meer inzicht te krijgen in het beleid van organisaties of overheid. Ouder- en familieorganisaties dienen te toetsen of deze informatie wordt ontsloten en brengen bovendien eigen expertise en informatie in over hoe de kwaliteit van diensten wordt ervaren. Ouder- en familieorganisaties bevorderen dat instellingen en overheid overleg over doelen en resultaten en de daarbij behorende effecten inbouwen met direct betrokkenen in de vorm van cliëntenraden/panels en dergelijke, zodat de belanghebbende ouders invloed kunnen uitoefenen op het beleid van de organisatie of overheid. Ouder- en familieorganisaties spelen een belangrijke rol bij conflictbeslechting door zich laagdrempelig in te zetten voor verbetering van de dienstverlening en daarbij de ombudsfunctie voor maatschappelijke dienstverlening te vervullen.

Leeswijzer Stichting Fonds PGO kan aan organisaties instellingssubsidies en projectsubsidies verstrekken in de kosten van activiteiten op het gebied van verschillende functies, zoals lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging ten behoeve van patiënten, gehandicapten en ouderen. In het dagelijkse werk van de ouderen familieorganisaties blijkt dat ouders, verwanten en mensen met beperkingen met hun vragen en problemen geen rekening houden met een indeling in subsidiefuncties. Soms hebben mensen alleen behoefte aan informatie, soms zoeken ze advies en/of contact met lotgenoten en soms is alle drie nodig. De persoonlijke problemen van ouders en verwanten van mensen met beperkingen vragen vaak niet alleen om individuele ondersteuning, maar leiden in een aantal gevallen ook tot collectieve belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding. Omwille van de leesbaarheid hebben wij de voorbeelden in dit witboek onderverdeeld in vier thema’s: lotgenotencontact, informatievoorziening, individuele ondersteuning en advies, en collectieve belangenbehartiging. Duidelijk mag zijn dat sommige voorbeelden ook onder een ander thema ondergebracht had kunnen worden.

Lotgenotencontact

H

et doel van lotgenotencontact is dat mensen met functiebeperkingen en hun ouders en verwanten ondersteuning, advies en begeleiding krijgen van

personen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Het betreft het geven van informatie en advies voor en door mensen met een bepaalde ziekte of functiebeperking of hun familie. Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van (h)erkenning, bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid. Gebleken is dat het uitwisselen van ervaringen bijdraagt aan het accepteren en omgaan met de ziekte of functiebeperking.


Wij zoeken contact met andere ouders met een kind met Spina Bifida Spina Bifida is een van de aandoeningen die valt onder de aandachtsgebieden van de BOSK. De kernwoorden van de werkzaamheden van de BOSK op dit gebied zijn ‘lotgenotencontact’ en ‘informatieverstrekking’. De BOSK is enkele weken geleden gebeld door een echtpaar. De vrouw is een week eerder bevallen van een baby met Spina Bifida. Het betreft in dit geval een ernstige vorm en de ouders vragen advies over de vraag wel of niet doorgaan met behandelen. De medewerker van de BOSK neemt uitgebreid de tijd om naar het verhaal van de verdrietige ouders te luisteren. Vervolgens geeft hij informatie over behandelmogelijkheden en de mogelijke gevolgen daarvan. De ouders willen graag op korte termijn contact met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Daarvoor wordt gezorgd en de dagen daarna is er regelmatig contact tussen de ouders en de BOSK.

Janneke heeft MCDD Janneke heeft MCDD. Het is een ernstige psychiatrische stoornis die weinig bekend is. Door samenwerking tussen een hoogleraar kinderen jeugdpsychiatrie en de redactie van Balans Magazine is er over deze stoornis informatie voor ouders geschreven. Als die artikelen er niet waren zaten hulpverleners onthand met de voorlichting over MCDD en hadden ouders en school geen leesbare informatie over dit beeld. In verschillende regio’s zouden ouders van kinderen met MCDD graag eens met elkaar van gedachten willen wisselen. Balans zou dat best willen organiseren als de coördinator van de regio’s meer ondersteuning had en niet in haar eentje service moet verlenen aan 26 regio’s.

Kennismaken met Ypsilon was de start voor verbetering In de loop van 1979 werd onze zoon Pieter psychotisch. Dit was voor ons ge-

zin het begin van een lange lijdensweg. De ziekte schizofrenie werd toen nog niet onderkend en de behandeling van onze zieke zoon richtte zich jarenlang op ons als ouders: mijn vrouw zou té bezorgd zijn om het welzijn van haar zoon en ik zou het accent te veel leggen op mijn baan en te weinig op mijn gezin. Mijn zoon werd gedurende enige maanden opgenomen in twee psychiatrische ziekenhuizen. De behandeling had een negatief resultaat: hij kwam er slechter uit dan hij erin ging Ongeveer 12 jaar geleden was er in Den Bosch een symposium over schizofrenie. Wat een openbaring! Wat hier verteld werd over schizofrenie was exact van toepassing op onze zoon. Wij maakten kennis met de bestuursleden van Ypsilon Tilburg. Het bleek de start voor de verbetering van de leefomstandigheden van onze zoon en van onszelf. Met de hulp van Ypsilon is het volgende bereikt: n Wij maakten kennis met een bekwame en betrokken psycholoog die zowel met ons als met onze zoon verhelderende en ondersteunende onderhouden had en veel heeft betekend. n W ij volgden een psycho-educatiecursus die ons onder andere meer inzicht gaf in de wijze waarop wij het beste met onze zoon kunnen omgaan. n O nze zoon heeft begeleiding van een bekwame manager en psychiatrisch verpleegkundige die hem ondersteunen om zich zelfstandig te handhaven. n O nze zoon, die ook motorisch gehandicapt is, heeft uitstekende hulp van de thuiszorg. n W ij zijn lid geworden van de stichting Nu voor Later en hebben op advies van Ypsilon de financiële toekomst van onze zoon testamentair geregeld.

Oudernetwerken rond syndromen Een zwangerschap volgens het boekje, een prachtige buik die alleen wel gespannen aanvoelde. Achteraf had ik teveel vruchtwater. Ineens was daar de kramp in mijn buik, deze ging later over in weeën. Op dat moment was ik 30,4 weken zwanger. Na vier dagen op de verloskamer, werd onze zoon geboren. Hij blijkt ernstige handicaps te hebben als gevolg van een zeldzaam syndroom. Hij moest worden geopereerd om zijn neus te openen, hij is aan een zijde doof, heeft sondevoeding nodig, hij heeft problemen met zijn evenwichtsorgaan. Maar hij hoort bij ons, zonder voorwaarden. We hadden nog nooit van CHARGE gehoord. De informatie over dit syndroom lieten we heel gedoseerd toe. Zelf zochten we in eerste instantie niets op. De informatie die we in het begin van artsen of verpleging kregen, was heftig maar tegelijk ook weer niet concreet genoeg voor onze situatie. Later is onze zoektocht begonnen. We vonden steun bij het lezen van concrete informatie en ervaringsverhalen van andere ouders. We hebben veel gehad aan het Netwerk Charge. De grote kennis die de FvOmedewerker heeft over dit zeldzame syndroom en de adviezen die we kregen over onderzoeken en behandelingsmethoden, de nieuwsbrief, maar ook de contacten met ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Het maakte dat we niet alles zelf hoefden uit te vinden en dat we ons sterker voelden. De FvO ondersteunt dertien landelijke oudernetwerken rond specifieke handicaps. Samen met de ouders uit de netwerken brengt de FvO tal van brochures uit met informatie over syndromen en worden er themabijeenkomsten, ontmoetingsdagen en cursussen georganiseerd.


Informatievoorziening

D

e functie voorlichting behelst het geven van informatie over een bepaalde ziekte of functiebeperking en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziekte

of functiebeperking, hun familie en aan derden (o.a. zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheid, werkgevers). Kenmerkend voor deze voorlichting is dat deze geschiedt vanuit het perspectief van de patiënt/cliënt: ervaringsdeskundigheid vormt de basis.

‘Houd me vast, maar raak me niet aan’ Wie te maken krijgt met iemand met een psychische ziekte merkt al snel dat ook zijn eigen leven beïnvloedt wordt door die ziekte. Omgaan met een psychiatrische patiënt kost zowel lichamelijke als geestelijke energie. Het is alsof je meegezogen wordt in de depressie of wanen. Ik ben moeder van twee dochters, één van 34 en Maaike van 32 jaar. Maaike heeft een psychiatrische aandoening, een borderline-persoonlijkheidsstoornis. Borderline kenmerkt zich door instabiliteit en veel abrupte veranderingen in gevoelens, stemmingen, relaties, zelfbeeld en gedrag. Himmelhoch jauchzend, zum tode betrübt. In onze relatie betekent dat bijvoorbeeld dat Maaike altijd op zoek is naar de grenzen van mijn liefde voor haar: “Houd me vast, maar raak me niet aan”. Ik heb veel gehad aan de stichting Labyrint~In Perspectief. De persoonlijke

gesprekken met de medewerkers van de Telefonische Hulplijn hebben me echt geholpen. Ook de gespreksgroep was een verademing. Het geeft zoveel steun als je die vaak absurde situaties kunt delen met elkaar. Het contact met lotgenoten, het uitwisselen en bespreken van ervaringen - wat ging goed, wat niet? - zonder veroordeeld of weggezet te worden als overbezorgde ouder, heeft het voor mij stukje bij beetje mogelijk gemaakt om los te laten.

Marieke heeft dyslexie Marieke heeft dyslexie. Door de informatie uit het boekje ‘Houvast bij dyslexie’, uitgegeven door Balans, wist de moeder van Marieke welke punten over de leesontwikkeling van haar dochter ze bij de leerkracht kon aankaarten. Ze las het advies om eerst zelf een werklijstje te maken. Daarmee zou het gesprek effectiever kunnen verlopen. Via de Adviesen Informatielijn van Balans kreeg ze het adres van een leesinstituut doorgespeeld. Daar zou Marieke getest kunnen

worden. In Balans Magazine las ze het advies om voorzieningen en hulpmiddelen tijdig aan te schaffen. Met de folder over dyslexie werden de grootouders bijgepraat (opa realiseerde zich dat hij op school ook dergelijke problemen had gehad) en in het blad Balanskids, het blad voor kinderen met leer-, ontwikkelingsen gedragsproblemen, las Marieke dat ze niet de enige was. Er zijn veel beroemde mensen die ook dyslexie hebben en er is dus nog van alles mogelijk voor haar. Het is prettig dat er iemand van Balans meepraat in de commissie van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) die een vergoedingsregeling voor behandeling van dyslexie voorbereidt. Als de deskundigen dan weer eens met elkaar in de clinch gaan kan Balans erop wijzen dat kinderen daar niet mee gediend zijn. De leerkracht van Marieke zit te springen om een goede voorlichtingsvideo over dyslexie. Balans zou die graag willen maken maar…

10

Waar kan ik terecht met vragen over mijn slechthorende dochter? Familie A. te Amersfoort heeft een dochter van zeven jaar die vanaf haar geboorte slechthorend is. Sinds een jaar gaat haar gehoor echter snel verder achteruit. De dochter volgt (nog) regulier onderwijs. De ouders zijn zeer bezorgd maar het audiologisch centrum biedt hen onvoldoende informatie en onder-

steuning. Vragen van de ouders zijn: centrum in Nederland heeft meer specifieke deskundigheid m.b.t. progressieve slechthorendheid? n K omt onze dochter in aanmerking voor een cochleaire implantatie (CI)? n W ij willen graag contact met andere ouders. n W e zoeken informatie over speciale (spel-)therapie en over gebarentaal. n W elk

De FOSS heeft contact opgenomen met de audioloog van het Leids Universitair Medisch Centrum. De bevindingen zijn teruggekoppeld naar de ouders. Zij weten nu dat er enkele universitair medische centra zijn, die sterk interdisciplinair werken. Dit is essentieel voor ouders en dochter. De FOSS heeft de indicatiecriteria voor CI besproken met betreffende audioloog. De ouders waren blij te horen dat CI onder voorwaarden mogelijk is. Er is een contactoproep geplaatst in het verenigingsblad FOSS-TAAL. Deze oproep levert twee reacties op. De ouders zijn met elkaar in contact gebracht. Tenslotte heeft de FOSS contact opgenomen met dienst Gezinsbegeleiding voor auditief/communicatief gehandicapte kinderen van de Koninklijke Effatha Guyot Groep en zij hebben de ouders gewezen op het Nederlands Gebarencentrum.

Waar vind ik informatie die bij onze situatie past? Vrijwel al het informatiemateriaal voor ouders van dove kinderen wordt door de FODOK volgens een vaste formule gemaakt. Het begint met ervaren en ‘jongere’ ouders die samen met professionals in een aantal gespreksrondes over een onderwerp spreken. Daaruit komen zaken naar voren die ouders belangrijk vinden, maar ook herkenbare ervaringen en praktische oplossingen. Een tekstschrijver vertaalt de uitkomsten tot een boekje in gewone taal. Natuurlijk is er op internet veel informatie beschikbaar, ook op de FODOKwebsite bijvoorbeeld, maar toch blijken de boekjes in een grote behoefte te voorzien. Ouders zoeken objectieve, onafhankelijke informatie, gegeven door ‘collega-ouders’. Voor allochtone ouders is er op hen toegesneden informatiemateriaal ontwikkeld. Het FODOK-materiaal bewijst trouwens ook goede diensten bij de deskundigheidsbevordering van professionals. En de verspreiding is geen probleem.

Witboek The Return of the Parents | 11

Ouders van de jonge kinderen en hun omgeving krijgen de boekjes via de gezinsbegeleidingsdiensten. Voor financiering worden particuliere fondsen benaderd; de productie gebeurt vaak door vrijwilligers, maar als het nodig is, worden er professionals ingeschakeld.

Na een lange zoektocht: herkenning, informatie en een nieuw perspectief Onze zoon was van een succesvolle student, die veel gereisd had, een depressieve, psychotische psychiatrische patiënt geworden en de psychiaters die er aan te pas kwamen gaven ons de indruk dat wij misschien wel medeverantwoordelijk waren. In onze huisartsenpraktijk kwamen we maar erg weinig mensen met schizofrenie tegen. We kenden tal van ouderverenigingen in de verstandelijke en lichamelijke gehandicaptenzorg. Maar de behandelaars van onze zoon hadden nog nooit gehoord van zo’n vereniging voor ouders van psychiatrische patiënten. Uiteindelijk belde mijn zusje me op en zei dat ze Ypsilon gevonden had op internet. Ik belde en kreeg een betrokken medewerkster aan de telefoon. Een onvergetelijk telefoon gesprek. Ze luisterde en luisterde, begreep, herkende de situatie en gaf me hoop. “Zet het op papier, dat verhaal van je, want het is gruwelijk”, zei ze. Ik deed het en het mondde uit in een document van vijftien pagina’s: ‘Gifgroene planten’. “Mag ik het aan een andere moeder geven die na vijftien jaar getob met haar schizofrene, verslaafde zoon zich net had aangemeld bij Ypsilon?” vroeg ze. Ik zei direct “ja” want ik kende geen andere moeders met kinderen met schizofrenie en wilde er heel graag over praten. Ik voelde me zo eenzaam in die tijd. De telefoongesprekken met die moeder die al vijftien jaar rond tobde met haar ernstig zieke kind deden me pas echt beseffen hoe ernstig onze situatie was.

Zij herkende veel in mijn verhaal en ik schrok verschrikkelijk van haar verhaal omdat zij het vervolg schilderde. Sinds die tijd heb ik geknokt voor mijn kind. En met succes. Ypsilon speelt er een belangrijke rol in omdat ik lotgenoten leerde kennen die het klankbord werden waarmee ik mijn eigen weg kon gaan met mijn zoon. Ypsilon zorgde voor de informatie die nodig is om een ‘verstandige’ moeder van een schizofreen kind te kunnen worden. Verschillende lotgenoten werden goede vriendinnen. We hebben ons in al die jaren ontwikkeld tot sterke moeders die samen met hun zieke kind een levensweg met perspectief vinden. Veelal wordt er gesteld dat schizofrenie en perspectief niet samen gaan, maar wij denken daar anders over. Onze jongens zijn schizofreen, gebruiken veel medicatie en hebben zeker hun dikwijls forse beperkingen, maar wat hebben ze ook een mogelijkheden en die worden benut. Zij kregen hun leven terug mede door de inzet van hun familie. Wij kregen als familie de inzet terug voor ons kind door de themadagen, cursus interactievaardigheden en de informatie van Ypsilon.

Naar Keuze Heb je een kind met een verstandelijke beperking en denk je over een PGB voor je kind, dan moet je echt lid worden van Naar Keuze. Dat is het netwerk van budgethouders van de ouderverenigingen. Je wordt dan ook meteen lid van één van die ouderverenigingen. Het budgethoudersnetwerk Naar Keuze zelf heeft op alle vragen over het persoonsgebonden budget een antwoord. Er is een helpdesk, een nieuwsbrief en een groot aantal brochures. En als je wilt krijg je persoonlijk advies van ervaren budgethouders. Je kunt altijd bellen met leden van de kadergroep. Ik ben daar ook lid van. Zij bieden een luisterend oor en geven praktische suggesties. Ik ben jaren geleden lid geworden, omdat ik vond dat een organisatie die voor

de belangen van onze kinderen en hun ouders opkomt, gesteund moet worden. Je hoopt dan niet dat je zelf zoveel ondersteuning nodig gaat hebben. Nu probeer ik zelf ook al weer geruime tijd me in te zetten voor andere ouders, onder andere als kaderlid van Naar Keuze.

Joris heeft dyscalculie Joris heeft dyscalculie. Er werd eerst gedacht dat hij gewoon te weinig hersens had om te leren rekenen. Merkwaardig genoeg kon hij prima lezen en was er met zijn belangstelling voor geschiedenis ook niks mis. Via een buurvrouw kreeg de moeder van Joris een artikel uit Balans Magazine in handen over rekenproblemen. Er werd gesproken over een ambulatorium in Utrecht waar ze kinderen met dyscalculie kunnen testen en begeleiden. Zonder dat artikeltje zou Joris misschien wel een keer zijn blijven zitten terwijl hij nu met een paar rekenhulpmiddelen bij zijn leeftijdgenoten in de klas zit. Inmiddels heeft de moeder van Joris aan Balans gevraagd om voor dyscalculie net zoveel aandacht te krijgen als voor dyslexie. Balans zou dat graag willen doen maar mist een beleidsmedewerker onderwijs die hiervoor bij het ministerie van OC&W kan aankloppen…

‘Uw documenten zijn voor het ministerie van VWS van belang’ “De vereniging Ypsilon geeft via de internetsite interessante elektronische documenten uit die voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van belang zijn. Als Bibliotheek van het Ministerie van VWS willen wij deze documenten aanbieden aan onze ambtenaren via het VWS-intranet. Ik wil u vragen of u hiervoor toestemming wilt verlenen.” Hoofd Kenniscentrum VWS

12

Individuele ondersteuning en advies

O

ndersteuning is het bieden van hulp en advies aan individuele ouders, verwanten, andere betrokken van mensen met beperkingen. Het is een vorm van persoonlijke

dienstverlening, een breed terrein dat loopt van ondersteuning bij verschillen van mening, het indienen van klachten of het opstellen van een bezwaarschrift. Soms wordt ook geadviseerd bij beroepsprocedures. Het kan ook gaan om vragen die te maken hebben met het omgaan met ziekte en functiebeperking of om het vinden van de juiste weg in zorgen dienstverlenersland. Deze individuele ondersteuning gaat uit van de manier van leven en denken van de ouder of verwant en krijgt kleur door het perspectief van de patiënt/cliënt en door de ervaringsdeskundigheid die aanwezig is binnen de betreffende organisatie. Veelal zal het eerste contact met persoonlijk dienstverleners of vrijwilligers va de telefoon of per e-mail lopen. Bij veel organisaties kunnen hierop persoonlijke gesprekken bij ouders of verwanten thuis volgen.


Hoe doe ik dat, een hoortoestel voor mijn dochtertje van 8,5 maand? Familie E. te Huizen heeft een dochtertje van 8,5 maand. Zij heeft sinds vier weken twee hoortoestellen. Zij heeft namelijk een gehoorverlies van 60dB. Het valt voor haar niet mee om te wennen aan de toestellen. Zodra ze in zijn peutert ze de hoortoestellen uit haar oren en stopt ze in haar mond. Vraag aan de FOSS: Kennen jullie dit probleem bij jonge baby’s en weten jullie een oplossing? De FOSS heeft vervolgens contact opgenomen met de afdeling Gezinsbegeleiding van de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind (NSDSK) te Amsterdam. De medewerker van de FOSS kon aan de ouders vertellen dat hun situatie zeker niet uniek is. Met de neonatale gehoorscreening wordt slechthorendheid tegenwoordig vroeg ontdekt. Daarom worden al bij heel jonge kinderen hoortoestellen aangemeten. Dat is van groot belang maar er kan ook een probleem ontstaan als de baby de hoortoestellen niet in wil houden. Ze worden uitgegooid, er wordt op gekauwd, en de toestellen raken kwijt. Eigenlijk hebben alle baby’s wel zo’n periode. Dat begint meestal als ze zo’n 6 à 7 maanden oud zijn. Gelukkig houden ze er in de regel na verloop van tijd ook weer mee op. Hoe lang die fase duurt is wisselend. Sommigen stoppen er na enkele weken al mee, maar anderen houden het wel enkele maanden vol. Jonge kinderen onderzoeken alles, dus op een gegeven moment ook hun hoortoestellen. Dat ze het uit doen heeft dus niet te maken met te hard of te zacht afgestelde toestellen. Als een toestel onverhoopt toch te hard afgesteld staat, dan merk je als ouder dat je kind er echt last (pijn) van heeft. Maar de FOSS kon de ouders ook vertellen wat ze er zelf aan kunnen doen: n B elonen of straffen moet zeker niet,

n

n

n

n

want hiervoor zijn de kinderen gewoon te klein en ze kunnen dit nog niet begrijpen. E en koordje kan wel als dit maar niet te lang is vanwege verstikkings- of verstrikkingsgevaar. Korte koordjes moeten daarom in een hoge kraag worden vastgemaakt. Je zult als ouders toch steeds alert moeten zijn of dit in het gebruik geen problemen veroorzaakt. S teeds opnieuw indoen. Belangrijk is dat de hoortoestellen steeds weer opnieuw worden ingedaan. Je kunt wel een korte periode inlassen om ze niet te gebruiken, maar gewenning is toch waar het om draait. Hier komt dus een behoorlijke dosis geduld om de hoek kijken. Z org voor afleiding. Onderdeel van de ‘training’ is verder dat je als ouder in feite het moment waarop je kind de toestellen wil uitdoen moet leren zien aankomen. Vervolgens kun je dan voor afleiding zorgen zodat je kind het toestel vergeet. K oppelen aan leuke dingen. Probeer eens om de hoortoestellen in te doen als je met je kind juist leuke dingen aan het doen bent, zoals liedjes zingen, op schoot zitten en plaatjes kijken, of bijvoorbeeld iets lekkers eten. Het toestel wordt dan niet alleen met vervelende situaties geassocieerd.

Hoe maak ik bezwaar tegen indicatiestelling? De FODOK werkt aan individuele belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding. Een voorbeeld: in het kader van de leerlinggebonden financiering (de Rugzak) vindt indicatiestelling plaats. Een dove leerlinge met een cochleair implantaat (CI) werd tegen haar zin, en tegen de zin van haar ouders, louter op grond van het hebben van een CI als slechthorend geïndiceerd. Ook in de bezwaarprocedure werd voorbijgegaan aan de professionele adviezen die in de richting van een doof-functioneren van het meisje wezen.

De ouders werden zelfs onder druk gezet met de uitlating dat een CI een kostbare zaak is die toch ergens moet worden terugverdiend. De FODOK heeft de ouders in hun beroepsprocedure met raad en daad terzijde gestaan en het onderwerp bij de relevante landelijke instanties ingebracht.

Hoe krijgen wij een woning aanpassing voor onze zoon? Gezin met een zoon van 17 jaar woont in een huurwoning. De zoon is ernstig meervoudig gehandicapt. Het lukt de ouders niet meer om hun kind goed te verzorgen. Aan de ene kant omdat ze vanwege hun leeftijd steeds minder zware handelingen kunnen verrichten, anderzijds omdat hun kind groter wordt en zwaarder. Zij kiezen ervoor hun kind zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Het gezin vraagt daarom aan de gemeente een vergoeding voor woningaanpassingen. De gemeente weigert de gevraagde voorziening toe te kennen en staat op het standpunt dat de ouders ergens anders een reeds aangepast huis kunnen huren. De gemeente gaat daarmee voorbij aan de emotionele en sociale gevolgen van een verhuizing. Teneinde raad neemt de vader contact op met de beleidsmedewerker Wonen van de BOSK. Dit is het begin van een half jaar durend, intensief begeleidingsen ondersteuningstraject. Naast emotionele ondersteuning die erop gericht is om de ouders de moed niet te laten verliezen, geeft de medewerker van de BOSK praktische adviezen en tips. Op verzoek van de ouders gaat de BOSKmedewerker meerdere keren mee naar overleggen met de wethouder en met de woningcorporatie. Nadat alle procedures vanwege een nieuwe aanvraag zijn doorlopen, beslist de gemeente opnieuw negatief. De medewerker van de BOSK blijft contact houden met het gezin in afwachting van de uitspraak van de beroepszaak.

14

Passende steun voor Jan en het hele gezin

n N etwerk:

Vorige week is Jan opgenomen op de gesloten afdeling Psychiatrie in het UMCG. Hij heeft geprobeerd zelfmoord te plegen. Zag het leven niet meer zitten. Alleen nog maar één zwart gat. Jan is een gewoon uitziende jongen zoals er zoveel zijn. Een aardige jongen van 17 met een bijna gemiddeld IQ (93). Hij heeft een laag zelfbeeld en een groot minderwaardigheidscomplex. Jan is veel gepest op school. Hij kreeg ook veel straf. Straf voor dingen waar hij niets van snapte. Ze moesten hem altijd hebben. Jan heeft geen vrienden. Voelt zich eenzaam. Voelt zich vaak niet begrepen. Jan heeft een PDD-nos ontwikkelingsstoornis en weet dat ook van zichzelf. Jan is depressief. Jan komt uit een gezin met oudere broers en jongere zusjes. Volgens de broers en zussen is er thuis niets meer aan. Altijd ellende en alles draait om Jan. De ouders zijn ten einde raad. De relatie tussen beide ouders staat onder druk. Zij voelen zich niet begrepen. Niet door hun familie, school, kerk, vrienden, op een enkele uitzondering na. Er zijn zelfs mensen die denken dat ze verkeerd opvoeden! Het gezin dreigt te ontwrichten. Toen werd dit Koningskind erbij gehaald. Na een inventarisatie zijn er verschillende sporen uitgezet: n D e relatie: door met de ouders te praten en vooral door veel te luisteren is gelukt om ze richting therapie te krijgen. n E én lijn: door middel van gesprekken zijn beide ouders weer op één lijn richting Jan en de andere kinderen. n B roers en zussen: er zijn ook gezinsgesprekken gevoerd, waarbij de ouders erkenden dat er veel aandacht naar Jan gaat en dat er misschien wel te weinig aandacht geweest is voor de anderen.

n

n

er is gewerkt aan een netwerk, in de sociale omgeving en de kerk. Het gevolg is dat de ouders er nu beter tegen kunnen. Voor de kerk was er veel onduidelijkheid. Het was nodig om duidelijkheid te scheppen middels de gemeentevergadering en er werd een lezing gehouden over autisme. A anvaarden: in de gesprekken is veel aandacht geschonken aan het aanvaarden en verwerken van de problematiek van Jan. P redikant: ook is er een intermediair geweest die eens is gaan praten met de predikant die nooit kwam kijken.

Kortom er is meer rust in de situatie gekomen.

Is er verschil tussen moederzorg en mantelzorg? Ik ben nog maar kort geleden tot het besef gekomen dat je als moeder van een kind met een psychiatrische aandoening ook mantelzorg geeft. Aanvankelijk zag ik mijzelf niet als een mantelzorger. Wanneer noem je de zorg die je aan je kind geeft mantelzorg? Wanneer vond die omslag in mijn denken plaats? Word je op een kwade dag mantelzorger in plaats van moeder? En hoe blijf je moeder als je ook mantelzorg geeft? Is er verschil tussen moederzorg en mantelzorg? Valt het te scheiden? Zorgen voor je kind, ook al is zij al lang volwassen, spreekt vanzelf. Maar de zorg voor Maaike voelt nooit normaal. Ik heb vaak het gevoel dat zij mij voor haar karretje wil spannen. Als ik advies geef volgt zij dat, bijna per definitie, niet op. Zij legt de schuld van wat fout gaat in haar leven altijd bij een ander. Haar hulpvragen zijn dikwijls extreem en dat maakt mij doodmoe, wanhopig. Ik voel me vaak slachtoffer van haar ziekte. Soms kom ik helemaal niet meer toe aan mezelf omdat ik alleen maar bezig ben te zoeken naar oplossingen voor haar problemen.

Labyrint~In Perspectief zet zich in voor erkenning van de positie van de familie bij de behandeling en bij de zorg voor de patiënt. Zaken die voor mij als mantelzorger onmisbaar zijn. Door het werk van de stichting ben ik weerbaarder en zelfbewuster geworden. Het voelt goed om bij een stichting aan te kloppen die werkt vanuit de overtuiging dat mensen altijd – ook als ze het moeilijk hebben – kracht hebben om veranderingen of oplossingen te zoeken. Dit maakt dat er altijd nieuwe deuren voor je opengaan. ‘Dankzij jullie lig ik niet als zwerver in de goot’ Wij vergeten nooit de dag dat we met de vereniging Ypsilon in aanraking kwamen. Pas na lange omzwervingen op zoek naar hulp. Een kind hebben met schizofrenie zet je hele leven op zijn kop. Eerst om erachter te komen wat er mankeert en daarna om enigszins lijn in je eigen leven te kunnen houden. Het is van onschatbare waarde dat er een ter zake kundige vereniging is, waar je met vragen en problemen terecht kunt. Zelf hebben we bijvoorbeeld in een tijd dat we in een crisis terechtkwamen veel gehad aan persoonlijke gesprekken met de zeer bekwame medewerkers. Er werd direct tijd voor ons vrij gemaakt. Ook voor wat er in de maatschappij op je af komt op het gebied van verzekeringen, speciale huisvesting en dergelijke is Ypsilon zeer waardevol geweest. Als familie ben je cruciaal in de opvang en zorg van een patiënt. Nu, inmiddels vele jaren later, verwoordt onze zoon het zo: “Dankzij jullie lig ik nu niet als een zwerver in de goot en heb ik een menswaardig bestaan.” Wij willen daar aan toevoegen dat we dankzij Ypsilon zover hebben kunnen komen.

Conflictbemiddeling op verzoek van ouders Familie A is al enkele jaren lid van de VOGG. Ze hebben een autistische


dochter. Om die reden behoort ze tot de doelgroep van de GGZ. Maar de dochter heeft ook een lichte verstandelijke handicap. Voor de hulpverleners lijkt dat niet relevant; de ouders zien echter hoe belangrijk dat is. GGZ-hulpverleners lijken alleen de autistische stoornis te zien en ervaren haar beperkte verstandelijke vermogen niet als complicerende factor. Dat dochter keer op keer stuk loopt, is niet erg want daar leert ze van. Dochter komt vaak in aanraking met verkeerde mannen die misbruik van haar maken. Ze maken haar geld afhandig en zorgden ervoor dat ze in de schulden kwam. Daarom wordt ze onder curatele gesteld. De curator moet zorgen dat ze niet zomaar trouwt, geen baby krijgt en dat haar financiën op orde blijven. De curator verplicht haar tot anticonceptie omdat de relaties die ze aangaat nooit voor lange duur zijn. Dochter zelf vraagt niet om deze beschermingsmaatregelen want ze wil graag een man en een kind. Net als ieder ander. Ze ziet de bemoeienis van de curator als inbreuk op haar privacy. De curator belemmert haar in de keuzevrijheid, zegt ze, en ze heeft toch ook recht op haar eigen vrijheid. De hulpverleners steunen dochter in deze zienswijze. Zij probeert, samen met enkele hulpverleners, van de curator af

te komen. Dochter moet toch zelf beslissen of ze een kind wil of niet. Ondertussen maken de ouders zich grote zorgen. Ze zijn de enige stabiele factor in het leven van dochter. Ze kennen haar als geen ander en kunnen de nodige steun bieden. De ouders vragen de VOGG om te bemiddelen in een gesprek van ouders, curator en de hulpverlenende instantie. De VOGG-medewerkster helpt duidelijk te maken wat de positie is van ouders en curator. Duidelijk is dat de hulpverleners daar rekening mee moeten houden. Ouders en curator voelen zich gesteund door de VOGG. Hoe het afloopt zal de toekomst uitwijzen, maar zonder de steun van de VOGG waren ouders en curator niet gekomen waar ze nu zijn.

Koopovereenkomst ongedaan maken kost meer moeite dan verwacht Merel is licht verstandelijk gehandicapt en woont in een gezinsvervangend tehuis. Elk weekend gaat ze naar haar ouders. Ze zit daar graag achter de computer om computerspelletjes te spelen. Op de computer zit ook internet. Via internet heeft Merel onlangs allemaal spulletjes gekocht die ze eigenlijk helemaal niet nodig heeft, zoals schoonmaakspullen. Haar vader, die curator is

en dus haar wettelijk vertegenwoordiger, keek raar op toen een aantal dagen later een doos vol spullen en een forse rekening op de mat lag. Hij wil weten hoe hij de koopovereenkomst ongedaan kan maken. Merels vader belt de Philadelphia Supportlijn. Zij adviseren hem om contact op te nemen met het bedrijf waar zijn dochter de spullen heeft gekocht. Hij kan dan uitleggen dat hij de wettelijk vertegenwoordiger van zijn dochter is en daarom bevoegd om koopovereenkomsten te vernietigen. Na een paar dagen belt de Merels vader terug naar de Philadelphia Supportlijn: het bedrijf zei daar niets mee te maken te hebben. De medewerker van de Philadelphia Supportlijn neemt contact op met de tweede lijns juridische dienstverlening van de ouderverenigingen. Deze juristen zeggen dat de vader een brief moet schrijven met daarin de wetsartikelen die bewijzen dat de vader echt in zijn recht staat. Merels vader stuurt de spullen met de brief terug naar het bedrijf met de mededeling het bedrag binnen twee weken over te maken. Een week later staat het bedrag netjes weer op de rekening van Merel´s vader.

16

Krijg ik de kosten van het hoortoestel voor mijn dochter van zes vergoed? De familie C. te Heeze heeft een dochter K. van zes jaar. K. is slechthorend en zit in groep 3 van de basisschool. Het gehoor van haar beste oor zit net onder de, in de Regeling Hulpmiddelen, vastgestelde grens van 35dB (Fletcherindex). Vergoeding van twee hoortoestellen wordt daarom afgewezen door de zorgverzekeraar. De prijs van een hoortoestel is hoog: samen kosten zij € 1.772. Helaas sorteren verklaringen van het audiologisch centrum over de noodzaak van het gebruik van hoortoestellen geen effect. De verzekeraar handhaaft het besluit om niet te vergoeden. De ouders vragen de FOSS om ondersteuning. De FOSS heeft contact opgenomen met de medisch adviseur van de verzekeraar, zowel telefonisch als schriftelijk. Zij schreven onder meer: “De FOSS hoopt dat kinderen zich zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen en dat regelgeving dit niet in de weg staat. Ook slechtho-

rende kinderen moeten veel leren; de taal en de regels van communiceren, de schoolse leerstof, het leren vriendschappen te sluiten, het opbouwen van een eigen identiteit, en nog veel meer. Dit onderscheidt een kind voor een belangrijk deel van een volwassene. Om die reden doet de FOSS een beroep op de verzekeraar om uit oogpunt van coulance alsnog te besluiten de hoortoestellen van K.C. te vergoeden.” Na zes weken volgt het besluit van de verzekeraar en de hoortoestellen van K.C. zullen volledig worden vergoed. Overigens niet op basis van een coulanceregeling maar op basis van structureel beleid, aldus de verzekeraar.

Hulp bij het realiseren van een rustige woonomgeving Vanwege zeer ernstige epileptische aanvallen is het medisch gezien noodzakelijk dat een jongen van 7 jaar zo spoedig mogelijk in een rustige woonomgeving terecht komt. De ouders vragen de gemeente een verhuiskostenvergoeding en een vergoeding van herinrichtingskosten. De gemeente weigert, ook na een tweede verzoek. Gezien de situatie van het kind is er voor de ouders geen andere keuze dan de verhuizing en alles wat daarbij komt zelf te betalen. De noodzakelijke financiële middelen zijn er echter niet. Het gezin belt de BOSK met de vraag of men weet hoe ze aan geld kunnen komen. De medewerker maakt een afspraak voor een bezoek aan het gezin om de situatie beter te kunnen beoordelen. Het is snel overduidelijk dat de enige optie is dat fondsen worden aangeschreven om de verhuizing financieel mogelijk te maken. Het feit dat hun zoon nog voor lange tijd in de ongewenste situatie moet verkeren betekent een zeer zware belasting voor de ouders. De medewerker van de BOSK ondersteunt de ouders middels regelmatige bezoeken en lange telefonische gesprekken. Daarnaast geeft de BOSK praktische hulp bij de fondsenwer-

ving en adviezen over de keuze van een toekomstige woning. Twee jaar later kan het gezin, mede dankzij de hulp van de BOSK, verhuizen naar een aangepaste woning inclusief aangepaste omgeving.

Samen werken aan goede zorg Zoon met PDD-nos en 19 jaar oud, komt wegens aanranding in aanraking met justitie. Hij gaat vervolgens in een 24-uurs setting wonen. De ouders zijn totaal niet tevreden over de geleverde zorg. Het gaat niet goed met hun zoon en hij krijgt niet de goede begeleiding. De ouders nemen contact op met een persoonlijk dienstverlener van dit Koningskind. Deze voert gesprekken met de ouders over hun zorgen en tracht tevergeefs contact te leggen met de zorgaanbieder. Ze gaat mee met de ouders naar de reclasseringsambtenaar om met hem over hun zorgen te spreken. Dat helpt. De reclasseringsambtenaar gaat in gesprek met de zorgaanbieder want er waren al eerdere afspraken gemaakt tussen zorgaanbieder en reclassering. Als dit Koningskind niet de ouders had gesteund, waren zij zich nog steeds wanhopig en had de reclassering niet gekeken naar de begeleiding van de zoon.

Toestemming voor baden zonder toezicht Annet heeft sinds haar geboorte epilepsie. Op een dag ontvangen haar ouders een brief van de instelling waar ze woont. Of ze maar willen tekenen voor toestemming, dat de kinderen voortaan zonder toezicht in bad mogen. Annet´s moeder is bang dat haar dochter dan zal verdrinken. Wat moet ze doen? Annet´s moeder belt de Philadelphia Supportlijn. Zij vragen om de brief naar het verenigingsbureau te sturen, zodat een medewerker van PhiladelphiaSupport weet wat er precies staat. De brief


wordt met de tweede lijns juridische dienstverlening van de ouderverenigingen besproken. Het blijkt dat op grond van art 7:463 BW het uitsluiten van aansprakelijkheid niet mogelijk is. De moeder van Annet wordt hierover gebeld en samen met een aantal andere ouders stuurt ze een brief met deze mededeling naar de instelling. Twee weken nadat de brief verstuurd is, ontvangt Annet´s moeder een brief van de instelling dat zij de voorgenomen maatregel terug zullen draaien. Mogelijk gaat Annet´s moeder dit nog voorval nog wel melden bij de Inspectie voor de Volksgezondheid.

Wie helpt bij problemen rond indicatiestelling voor zoon van 4? Familie Van der S. te Hengelo heeft een zoon van vier jaar met ernstige verbale dyspraxie. Hoewel hij weet wat hij wil zeggen, lukt dit niet goed doordat hij zijn spraakspieren onvoldoende kan aansturen. Het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) wijst indicatiestelling voor zorginstelling ‘De Cirkelboog’ te Enschede af met als argument dat spraaktaalstoornissen niet tot de indicatiecriteria behoren. De ouders zijn totaal verrast omdat zowel het audiologisch centrum als ‘De Cirkelboog’ aandringen op opname. Vandaar dat zij vragen om ondersteuning door de FOSS. De FOSS neemt contact op met het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) en verneemt dat de criteria van het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG) van oktober 2000 nog steeds vigerend zijn. Hierin staat expliciet de vermelding van de criteria voor spraak-taalstoornissen. De FOSS adviseert de ouders om bezwaar aan te tekenen en om een voor beroep vatbare beslissing te vragen. Zij hebben ondersteuning toegezegd bij een eventuele rechtsprocedure. Resultaat is dat het RIO het besluit herziet en alsnog de indicatiestelling toekent.

Samen praten over seksualiteit en cerebrale parese Vrouw met cerebrale parese, bijna 30 jaar oud, belt de BOSK op het moment dat ze ernstige psychosociale problemen heeft die het gevolg zijn van haar beperkingen. Vooral het feit dat haar benen voortdurend spastisch zijn en het lopen zeer ernstig belemmeren, vindt zij heel erg moeilijk. Daarnaast vindt zij het vanwege haar handicap zeer moeilijk om contacten te leggen, een relatie aan te gaan en seksualiteit te beleven. Lichamelijke aanrakingen vindt ze bedreigend. De complexiteit van de problematiek staat ook gewenst ouderschap in de weg. De vrouw heeft grote behoefte aan emotionele ondersteuning. In eerste instantie betekent dat voor haar dat ze anoniem haar emoties kwijt kan en haar verhaal kan vertellen. Ze belt de BOSK met de vraag of iemand met haar kan praten. De medewerker van de BOSK neemt uitgebreid de tijd om te luisteren. Hij geeft tips waar ze eventueel terecht kan voor intensieve (therapeutische) begeleiding. Afgesproken wordt dat zij de weken daarna naar eigen behoefte contact kan opnemen. Na een aantal gesprekken besluit ze een deskundige van de Rutgers Stichting te bezoeken.

Steun bij klachtenprocedure Zus is mentor en ontevreden over de geleverde zorg aan haar zusje met een verstandelijke beperking. Er is geen zorg op maat en de zorgaanbieder kent haar zusje niet echt. Met ondersteuning van de persoonlijk dienstverlener van dit Koningskind begint ze een klachtenprocedure. De uitspraak bewijst dat ze gelijk had. Nu wordt gezocht naar verbetering van de zorg voor haar zusje, maar ook voor de andere bewoners van het huis. Zonder de steun van dit Koningskind was de zus afgehaakt, had ze haar zus uit het huis gehaald en was ze op zoek gegaan naar een woonplek elders. En de

zorgaanbieder zou gewoon doorgegaan zijn met zijn manier van werken.

Wat is het beste onderwijs voor onze zoon van 10? Familie H. uit Rotterdam heeft een zoon van tien jaar met ernstige spraak-taalstoornissen en PDD-nos (aan autisme verwante contactstoornis). De zoon zit sinds enkele jaren op de Hildernisseschool in Rotterdam (school cluster 2, SH- en ESM-onderwijs). Dit is alweer zijn vierde school. Er gingen veel omzwervingen aan vooraf. Enkele maanden geleden is de herindicering geweest. De Commissie voor Indicatiestelling (CvI) concludeert dat de zoon niet meer voldoet aan de ESMcriteria, dit zijn criteria voor onderwijs voor kinderen met ernstige spraak/ taalstoornissen. De stoornissen zijn nog wel aanwezig maar onvoldoende ernstig, aldus het CvI. Dit betekent na dit schooljaar terugplaatsing naar het regulier basisonderwijs. Ouders, huidige school en de kinderpsychiater zijn echter van mening dat de jongen zeker op de Hildernisseschool moet blijven. Vanaf de zomer gaat het dan om nog slechts twee schooljaren. Weer opnieuw beginnen op een vijfde school zou onverantwoord zijn voor een kind wat veel structuur nodig heeft. Bovendien zijn de stoornissen nog aanwezig. Een sociaal isolement dreigt voor dit kind. Daarom vragen de ouders de FOSS om ondersteuning. De FOSS heeft de ouders geadviseerd om bezwaar aan te tekenen bij de Bezwaar en Adviescommissie (BAC). Van belang hierbij zijn de schriftelijke verklaringen van ouders, school en kinderpsychiater met betrekking tot de dreigende sociale ontwrichting. De FOSS heeft zich verder bereid verklaard om ook bij een BAChoorzitting de ouders te ondersteunen. Het resultaat is nog niet bekend.

18


Collectieve belangenbehartiging Doel van belangenbehartiging is invloed uit te oefenen op onder meer het zorgaanbod, zorgverzekeringsaanbod, beleid en onderzoek. Ook op collectief niveau is de stem van patiënten, gehandicapten en ouderen bij beleidsontwikkeling van belang. Invloed uitoefenen gebeurt namens een bepaalde groep jegens andere partijen die van belang zijn in verband met de ziekte of functiebeperking of de gevolgen daarvan. Waar kan ik terecht als ouder van een meervoudig gehandicapte doof kind? Ouders van doofblinde kinderen en van dove kinderen met een verstandelijke beperking of gedragsstoornis lopen tegen tal van problemen aan. Problemen waarvoor individuele oplossingen nodig zijn, maar waarvoor soms ook het beleid moet worden beïnvloed. De FODOK ondersteunt deze groep ouders. Zo is er speciaal informatiemateriaal ontwikkeld. Ook worden er bijeenkomsten georganiseerd waar ouders informatie kunnen krijgen en waar hun mening wordt gevraagd. Daarnaast kunnen zij ook hun problemen ook aan de mensen van FODOK voorleggen die samen met de ouders kijken hoe zij individueel het beste kunnen worden bijgestaan. Voor dove kinderen met een verstandelijke beperking of gedragsstoornis, maar ook voor jongeren en volwassenen met nevenhandicaps, is de afgelopen jaren veel tot stand gebracht. Dankzij de FODOK is de niet op doven gerichte dienstverlening zich bewust geworden van deze groep. Er vindt deskundigheidsbevordering plaats en netwerkvorming. Maar er blijkt druk nodig om de reguliere dienstverlening samen te laten werken met de voor doven gespecialiseerde voorzieningen en de gespecialiseerde woonvormen.

Joost heeft ADHD Joost heeft ADHD. Hij roept veel irritaties op bij iedereen in zijn omgeving inclusief de leerkracht. Er is een goede behandeling mogelijk, maar die behandeling ligt niet binnen het bereik van zijn ouders. Adequate medicatie wordt namelijk niet vergoed. Balans is daarom een intensieve lobby en actie gestart om vergoeding van deze medicatie te realiseren. Balans heeft overlegd met de commissie die deze medicatie moet beoordelen, met ambtenaren op het ministerie van VWS en met leden van de Tweede Kamer. Zonder Balans zou er geen aandacht gegenereerd zijn. De ouders zouden alleen staan. Indertijd heeft Balans ervoor geijverd ADHD op de agenda van de Gezondheidsraad te krijgen. Men leverde een afgevaardigde die in de gevormde commissie de belangen van ouders en kind behartigde. Zonder Balans zou er minder het accent gelegen hebben op de noodzaak van psycho-educatie (informatievoorziening over de stoornis). Maar naast deze belangenbehartiging zorgt Balans ook voor informatievoorziening. Zij ontwikkelt folders, brochures en een boek over ADHD. Zonder dit materiaal, zouden publiek en professionals veel minder weten over ADHD. Bovendien zouden de ouders van Joost de

tips uit het boek ‘Het is ADHD’ gemist hebben. Balans geeft workshops over de aanpak van ADHD in de klas. Zonder deze info zou er minder begrip en aanpassing zijn voor kinderen met ADHD. De ouders van Joost kregen via de Advies- en Informatietelefoon van Balans voorlichting over de aanvraag van een persoonsgebonden budget (PGB). Zonder dat advies zou Joost nu niet naar het logeerhuis kunnen. De ouders van Joost zitten nu te springen om informatie voor pubers met ADHD. Balans zou daar graag in voorzien maar het ontbreekt de vereniging aan voldoende menskracht…

De belangrijkste opvang voor mijn kind ben ik Ruim zes jaar geleden werd bij mijn zoon schizofrenie vastgesteld. Kort daarna was ik lid van Ypsilon. Wanneer je met een ziekte als schizofrenie geconfronteerd wordt, dan zet dat je hele leven op zijn kop. Niemand in je omgeving kan begrijpen wat je meemaakt. Daarom is Ypsilon zo belangrijk voor mij. De mensen die ik daar tegenkom begrijpen waar ik het over heb, bij hen kan ik steun krijgen en tips over hoe om te gaan met mijn kind. De belangrijkste opvang voor mijn

20

kind ben ik. Slechts 30 procent van de mensen met schizofrenie is in staat zelfstandig te functioneren. De overige 70 procent is afhankelijk van de steun van familieleden: n I k zorg dat mijn zoon naar de psychiater gaat. Het betekent meestal dat ik hem moet brengen n I k maak wekelijks zijn huis schoon, zodat hij niet vervult en de GGD niet in actie hoeft te komen. n I k controleer voortdurend of hij zijn medicijnen gebruikt om te voorkomen dat hij weer psychotisch wordt. n I k regel zijn financiën om te voorkomen dat de deurwaarder moet langskomen. Wanneer de overheid mantelzorgers belangrijk vindt, moet die overheid er ook voor zorgen dat de mantelzorger voldoende is toegerust. De vereniging Ypsilon zorgt voor die toerusting. Als moeder heb ik de steun van Ypsilon hard nodig om de zorg aan mijn schizofrene zoon te geven. Want als ik instort, wie neemt het dan van mij over?

Juridische ondersteuning: rechtszaak tegen wachtlijsten Begin 2000 lijken de wachtlijsten in de verstandelijk gehandicaptenzorg alleen maar te groeien. Bij de juridische dienst van de FvO, de backoffice van de individuele dienstverlening van de ouderverenigingen, komen steeds meer klachten. Het gaat vaak om schrijnende situaties: sommige ouders wachten meer dan 10 jaar op plaats voor hun kind in een zorginstelling. De strijd tegen wachtlijsten in de zorg leidt begin 2000 tot een kort geding tegen een van de zorgverzekeraars. Met steun van de FvO stappen een aantal ouders met succes naar de rechter. Vervolgens werd de Staat gedagvaard, maar tot een kort geding is het (net) niet gekomen. Het ministerie van VWS komt namelijk met concrete voorstellen om de wachtlijsten aan te pakken en

met voldoende financiering om dit te verwezenlijken. Collectieve belangenbehartiging is niet alleen een goede, gemeenschappelijke lobby richting overheden, maar ook de mogelijkheid om samen de stap naar de rechter te zetten om zo het recht op zorg af te dwingen. De juridische ondersteuning is, behalve voor collectieve problemen, ook bedoeld voor alle individuele juridische problemen waar ouders tegenaan kunnen lopen. Zo staan de juristen van de FvO leden van de ouderverenigingen bij om te zorgen dat beleid ook werkelijkheid kan worden.

Meebeslissen over de nieuwbouwplannen van de zorgaanbieder van mijn kind Regelmatig ontstaan er forse meningsverschillen tussen ouders en instellingen over nieuwbouwplannen. Cliëntenraden en familieverenigingen, maar ook individuele ouders, worden dan bijgestaan door de verenigingen WOI en VOGG. Veel ouders vinden namelijk dat bouwplannen van een zorgaanbieder altijd gebaseerd moeten zijn op (valide) onderzoek naar de persoonlijke leefwensen van de betrokken cliënten. Zorgaanbieders blijken het hier lang niet altijd mee eens te zijn. Zij gaan uit van hun eigen visie op de toekomst van de instelling of baseren zich op opvattingen van het ministerie van VWS. Dankzij het lobbywerk van de verenigingen WOI en VOGG heeft de Tweede

Kamer eind 2005 besloten dat zorgaanbieders zich voortaan vooral moeten laten leiden door de vrijheid van de cliënt (of zijn familie) om zelf te kiezen waar hij het liefst wil wonen. Toch blijken er nog steeds zorgaanbieders te zijn die in conflict komen met cliënten of met cliëntorganisaties over bouw- en woonplannen. Bij dit soort processen hebben zorgaanbieders lang niet altijd dezelfde belangen voor ogen als cliënten. Steun van landelijke ouderorganisaties aan cliënten en cliëntorganisaties blijft noodzakelijk. Hun leden hebben niet alleen behoefte aan advies over de haalbaarheid van een gang naar de rechter. Het is wenselijk dat men zich ook kan laten bijstaan door de (juridische dienst van de) FvO tegen een redelijk en ledenvriendelijk tarief.

Wij zijn de autoriteit Wij kennen ons kind beter dan wie ook. Wij weten van zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. Wij hebben de ervaring met ons kind. Weten hoe het in elkaar zit en waarom het iets doet of juist niet doet. We hebben heel veel in ons kind geïnvesteerd, meer dan wie ook. Tijd, energie en liefde. Wij zijn daarom de ervaringsdeskundigen. Wij leven echt met ons kind. Vele anderen kijken alleen maar toe en sluiten de deur om 17.00 uur.


Wij hebben het ouderlijk gezag en laten we daar dan ook gebruik van maken. Op een goede manier en met oprechte, deskundige ondersteuning. Iedereen verwacht van ons dat we vechten voor ons kind, dat we zorgen voor ons kind en dat doen we ook. Maar dat gaat ten koste van heel veel. De mensen in Den Haag geven met de ene hand, maar maken een gelijkwaardig leven voor ons onmogelijk door de vele regels die we niet of moeizaam weten te vinden. De FOVIG is een klankbord van ouders. Samen overleggen we met departementen en organisaties in zorg en onderwijs en met andere ouderverenigingen. En FOVIG helpt ons bij het zoeken naar antwoorden op vragen en bij het elkaar steunen door het uitwisselen van ervaringen.

Kunnen dove kinderen lezen? Al zo’n 25 jaar zet de FODOK zich in voor leesbevordering ten behoeve van dove kinderen. De FODOK doet onderzoek naar de leesproblemen van dove kinderen en jongeren, zorgt ervoor dat er boeken uitgegeven worden die toegankelijk én inhoudelijk relevant zijn voor dove kinderen en jongeren, maar ook publiceert ze keuzelijsten van toegankelijke ‘gewone’ boeken. Keer op keer moet de FODOK namelijk uitleggen dat lezen voor dove kinderen een probleem is; voor wie de spreektaal niet goed beheerst, is diezelfde spreektaal op schrift immers ook moeilijk te volgen. Door de uitgave van gemakkelijke boeken en keuzelijsten hoopt de FODOK te bereiken dat dove kinderen lezen gaan waarderen en ook sneller naar moeilijker boeken zullen grijpen.

Samen strijden tegen achteruitgang van kwaliteit In het voorjaar van 2005 kregen de ouderverenigingen steeds meer klachten van leden over de verslechtering van de

kwaliteit van zorg in instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Samen zijn zij een meldactie begonnen. Veel ouders en verwanten reageerden. Ook familieverenigingen, cliëntenraden en afdelingen van ouderverenigingen stuurden vragenlijsten in. Het rapport van de FvO over de meldmaand laat zien dat maar liefst 85 procent van de mensen vindt dat de kwaliteit van zorg het laatste jaar fors is achteruitgegaan. Op vrije tijdsbesteding en vakanties van cliënten lijkt door instellingen als eerste te worden bezuinigd. Vaak is ook onduidelijk voor ouders of de geboden zorg wel overeenkomt met de indicatie. Het resultaat? Samen met Zorgverzekeraars Nederland wordt besloten om een traject uit te zetten waardoor de zorgkloof wordt gedicht. Zo moet het verschil tussen de zorg- of begeleidingsbehoefte van de persoon met de handicap en het zorgaanbod van de instelling verdwijnen. Ook de staatssecretaris van VWS reageert op het FvO-rapport. Zij wil nagaan hoe de verantwoording van geleverde zorg door zorgaanbieders beter kan worden geregeld. De meldactie laat zien hoe belangrijk de landelijke ouderverenigingen zijn voor ouders, voor afdelingen en voor familieverenigingen rond instellingen. Samen komen de ouderverenigingen als betrouwbare partners op voor de belangen van mensen met verstandelijke beperkingen. Samen strijden zij om mensen met een verstandelijke handicap het bestaan te geven waar men recht op heeft!

Sterk in een coalitie van belangenbehartigers De lobby van een brede coalitie van onder meer FvO, CG-Raad, ouderenorganisaties, mantelzorgers en vakbeweging had succes. Er komt een compensatiebeginsel in de Wmo. En alleen de huishoudelijke verzorging wordt vanuit de AWBZ overgeheveld naar de Wmo.

Hiermee is bereikt dat het recht op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap voorlopig gewaarborgd blijft in de AWBZ. Ouders van WOI, VOGG, PhiladelphiaSupport, Helpende Handen en dit Koningskind hebben hier hard voor gestreden. Veel ouders en verwanten schreven brieven over het belang van behoud van de AWBZ aan kamerleden. Anderen deden mee aan acties rond de Wmo. De Wmo-activiteiten werden gecoördineerd door de FvO. Zonder de FvO zou een dergelijke, goed gecoördineerde actie met al die andere landelijke belangenorganisaties niet mogelijk zijn geweest. Maar zonder de financiële en inhoudelijke bijdragen van de vijf ouderverenigingen wordt de stem van ouders van mensen met verstandelijke beperkingen niet gehoord.

In actie tegen de hoge vrijwillige bewonersbijdragen in instellingen Uit een steekproef onder de achterban van het WOI bleek dat er zorginstellingen zijn die (zeer) hoge van vrijwillige bewonersbijdragen in rekening brengen. Er werden Kamervragen over gesteld en de staatssecretaris liet vervolgens een AWBZ-brede inventarisatie houden naar eigen bijdragen. Het WOI wil een praktische handreiking ontwikkelen voor cliëntorganisaties en zorgaanbieders. Daarmee krijgen zij rechtvaardige normen voor het vaststellen van de aard en de omvang van vrijwillige bewonersbijdragen. Duidelijk mag zijn dat oplossingen voor gevoelige zaken als de eigen bijdrageproblematiek, alleen tot stand komen als er een goede samenwerking tussen is tussen landelijke en lokale cliëntorganisaties enerzijds en de koepel van zorgaanbieders VGN en het ministerie van VWS anderzijds. Zonder sterke ouderorganisaties kan er geen sprake zijn van belangenbehartiging door FvO en lidorganisatie WOI.

22

Overzicht van ouderen familieorganisaties Ouder- en familieorganisaties van mensen met specifieke problemen, zoals auditieve, visuele, verstandelijke of lichamelijke handicaps of belemmeringen of kinderen met psychiatrische of psychosociale beperkingen of neurocognitieve stoornissen zoals ADHD, autisme of dyslexie, schizofrenie en dergelijke.

Postbus 754 3500 AT Utrecht www.fodok.nl

Balans, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Balans is een vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelingsen gedragstoornissen, waaronder ADHD, dyslexie en PDD-nos. Postbus 93 3720 AB Bilthoven www.balansdigitaal.nl

FOSS, Nederlandse federatie van ouders van slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taalmoeilijkheden De FOSS is een landelijke ouderorganisatie die opkomt voor de belangen van de ouders én de kinderen. Postbus 14 3990 DA Houten www.nvvs.nl

FvO, Federatie van Ouder verenigingen De Federatie van Ouderverenigingen is het samenwerkingsverband van de vijf landelijke verenigingen VOGG, PhiladelphiaSupport, dit Koningskind, Helpende Handen en het WOI. Samen werken deze verenigingen aan een goed bestaan voor mensen met verstandelijke beperkingen. Samen komen zij op voor de belangen van mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders en verwanten. Postbus 85276 3508 AG Utrecht www.fvo.nl

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap. Postbus 3359 3502 GJ Utrecht www.bosk.nl

FODOK, Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen De FODOK is opgericht om de belangen van dove kinderen en hun ouders te behartigen. Dat betekent dat de FODOK zowel (onafhankelijke) informatie verschaft, als (politiek) belangen behartigt op vele fronten.

FOVIG, Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten FOVIG is een organisatie van ouders voor ouders die zich verbonden weten door het hebben van een visueel gehandicapt kind. FOVIG wil er voor zorgdragen dat slechtziende en blinde kinderen een zo optimaal mogelijke ontwikkeling naar zelfstandigheid kunnen doormaken. Postbus 110 5120 AC Rijen www.fovig.nl

Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten Helpende Handen behartigt de belangen van mensen met een handicap, hun ouders of andere (wettelijke) vertegenwoordigers, met als doel het geestelijk en lichamelijk welzijn van deze mensen te bevorderen. Postbus 404 3440 AK Woerden www.helpendehanden.nl

dit Koningskind dit Koningskind is een vereniging van

layout wijzigt nog, afhankelijk van aanlevering logo’s

gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden. Postbus 85275 3508 AG Utrecht www.ditkoningskind.nl

Labyrint~In Perspectief De stichting Labyrint~In Perspectief zet zich in voor familieleden en directbetrokkenen (partners, vrienden, buren en collega’s) van alle psychiatrische patiënten, met en zonder diagnose. Postbus 12132 3501 AC Utrecht www.labyrint-in-perspectief.nl


PhiladelphiaSupport, Christelijke beweging voor mensen met een verstandelijke beperking PhiladelphiaSupport biedt ondersteuning aan ouders, broers en zussen en mensen met een verstandelijke beperking. Postbus 85278 3508 AG Utrecht www.philadelphiasupport.nl

SSBD

Het WOI is een landelijke vereniging van organisaties van familieleden van mensen met een verstandelijke handicap die gebruik maken van de diensten van een zorgorganisatie. De vereniging streeft ernaar om deze familieorganisaties ondersteuning te bieden bij het realiseren van een goed bestaan voor en met mensen met een verstandelijke handicap. Postbus 85272 3508 AG Utrecht www.woi.nl

Stichting Samenwerkende Belangenorganisaties voor Doof-Blinde mensen. Jaarbeursplein 17 (7h) 3521 AN Utrecht

Ypsilon, Vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose

NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme De NVA is een vereniging voor mensen met autisme, hun ouders en partners én voor alle anderen die in autisme geïnteresseerd zijn. Zij wil de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met autisme versterken. Dat doet ze door een bijdrage te leveren aan de vermindering of de oplossing van de problemen waar kinderen en volwassenen met autisme mee te maken hebben. Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven www.autisme-nva.nl

WOI

VOGG De VOGG is de (algemene) vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap. De VOGG zet zich niet alleen in voor ouders, maar ook voor verwanten, bijvoorbeeld broers en zussen, van mensen met een verstandelijke handicap. Postbus 85274 3508 AG Utrecht www.vogg.nl

Schizofrenie betekent een levenslange taak voor de familie. Ypsilon is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Prins Bernhardlaan 177 2273 DP Voorburg www.ypsilon.org

Colofon Dit witboek is de gezamenlijke uitgave van vijftien ouderen familieorganisaties van mensen met specifieke problemen, zoals auditieve, visuele, verstandelijke of lichamelijke handicaps of belemmeringen of kinderen met psychiatrische of psychosociale beperkingen of neurocognitieve stoornissen. ????? Naam organisatie?? Postbus 85276 3508 AG Utrecht Telefoon (030) 236 37 67 Redactie: Aartjan ter Haar (FvO) Jan Franssen (BOSK) Ontwerp en fotografie: Peter Snaterse, BeeldinZicht Drukwerk: …… Utrecht, mei 2006

Witboek. The Return of the Parents

Recommend Documents