Weet wat je eet over gezonde voeding

DECEMBER2009

Over leven met longfibrose Informatieblad van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland

Weet wat je eet over gezonde voeding “Eet gezond en probeer een gezond gewicht te houden”, is een advies dat voor iedereen geldt, ziek of niet! Het lijkt zo gemakkelijk. Maar voor mensen met een longziekte is het vaak moeilijk om de juiste vorm van bewegen te vinden. Soms heb je er gewoon de puf niet voor. Doordat je vaak minder mobiel bent, verbrand je minder calorieën en bovendien zijn er nog de vervelende bijwerkingen van medicijnen, waarbij je er ongevraagd nog meer kilo’s bij krijgt! Toch is het goede nieuws dat je zelf invloed kunt hebben op wat je eet en drinkt. In dit artikel gaan we dieper in op gezonde voeding en de werking van antioxidanten. Goed ‘voer’ voor de decembermaand!

Inhoud Weet wat je eet

1

Over de werking van antioxidanten

Van het bestuur

2

Vergoeding Fluimucil stopt: protestbrief aan minister Klink

Column Ab Mulder

3

Tijd voor wat anders

Het verhaal van Ellen en Carla

4

Deel 2: Over hun leven na de longtransplantatie

Interview met Harry Hoeppers

6

Over zijn leven met silicoselongen

Kennismaking met Marjan Ligtelijn

8

“Gelukkig meer dan alleen ziek”

Meer nieuws op de website Astma Fonds past onderzoeksagenda aan. Nu ook voor zeldzame chronische ziekten, zoals longfibrose.

www.longfibrose.nl

Afkicken van zout Gezond eten en minder zout eten, er is geen reclameblok op tv of er gaat wel een commercial over. Want het is goed voor hart, bloedvaten en nieren. Zeker als het gaat om minder zout in het eten, spelen fabrikanten van kant-enklaarproducten hier handig op in, mede onder druk van consumentenorganisaties en artsen. Helaas doen de fabrikanten dit in wel heel kleine stapjes. Naar eigen zeggen om de concurrenten geen (smaak)voordeel te bieden, want ónze smaak is inmiddels zo aangepast dat we een zoutere pizza lekkerder vinden. We moeten dus langzaam “afkicken”, ook al ervaren we de smaak niet eens meer bewust als zout. Antioxidanten: natuurlijke afweerremmers Maar naast minder eten, anders eten en minder zout eten zijn er ook andere dingen waar je met voeding op kunt letten, zeker als je longfibrose of een andere vorm van een interstitiële longziekte (ILD) hebt. Prof. dr. Aalt Bast, lid van de adviesraad van onze vereniging, pleit voor veel groenten en fruit in onze dagelijkse voeding. Groenten en fruit bevatten nuttige stoffen, zoals vitamines die als antioxidant werken. Deze hebben een positief effect op ontstoken longweefsel. Veel van onze leden gebruiken acetylcysteïne, beter bekend onder de merknaam Fluimucil. In ons lichaam wordt deze stof omgezet in glutathion. Dat is ook een antioxidant, die deel uitmaakt van het beschermlaagje in de longen. Bij longfibrosepatiënten is de hoeveelheid glutathion aanzienlijk verlaagd. Acetylcysteïne kan het niveau van glutathion al snel tot bijna normale waarden herstellen. Uit onderzoek bij longpatiënten die drie maal daags acetylcysteïne gebruikten, bleek dat zowel de maximale hoeveelheid ingeademde lucht (longvolume) als de zuurstofopname (diffusiecapaciteit) waren verbeterd of minder snel slechter waren geworden. Deze patiënten gebruikten acetylcysteïne als aanvulling op prednisolon en azathioprine (Imuran).

Antioxidanten bestrijden de zogenaamde 'vrije radicalen', die onder bepaalde omstandigheden een ziekmakend effect kunnen hebben. Als er te weinig antioxidanten zijn om de vrije radicalen te bestrijden noemen we dat 'oxidatieve stress'. Dan ontstaan er beschadigingen aan het longweefsel. Deze worden veroorzaakt door zuurstofmoleculen die veranderd zijn in zogenaamde 'agressieve zuurstofradicalen'. Gelukkig kennen de longen veel manieren om zich te beschermen tegen oxidatieve stress. Antioxidanten spelen daarbij een essentiële rol. Deze zitten volop in groenten en fruit (vitamine E en C) maar ook in rode wijn en thee (quercetine). Deze natuurlijke stoffen ondersteunen acetylcysteïne bij het bestrijden van het schadelijke effect van oxidatieve stress.

Groenten en fruit zijn dus de belangrijkste bronnen voor deze natuurlijke beschermende stoffen. Daarom zou professor Bast het effect van groente en fruit graag systematisch onderzocht hebben. Als hij onderschrijft dat groenten en fruit als bron van antioxidanten (ook) goed zijn voor onze longen, dan is het toch voorstelbaar dat we wat vaker fruit eten, zorgen dat onze warme maaltijd rijk is aan groenten die vitamine C bevatten en dat we dagelijks rijke bronnen van vitamine E gebruiken. > Lees verder op pagina 2

Van het bestuur Komen en gaan Het bestuur is erg verheugd met de uitbreiding van de redactie. In de vorige nieuwsbrief heeft u hier al over kunnen lezen en stelde Coks Grijns zich voor. In deze nieuwsbrief leest u wat Marjan Ligtelijn motiveert om tijd te steken in onze vereniging. Lida Naber zal zeker nog tot het eind van 2010 onze vereniging blijven ondersteunen. Wel gaan wij met deze nieuwsbrief afscheid nemen van Ab Mulder. Gelukkig gaf Ab al tijdig aan dat hij ‘het nu wel welletjes’ vond en konden wij op zoek naar nieuwe redactieleden. Ab heeft jaren deel uitgemaakt van de redactie en een grote bijdrage geleverd aan de totstandkoming van de informatie in de nieuwsbrieven, in welke vorm dan ook! Ab heeft in de redactievergaderingen aangegeven dat hij met een gerust hart het werk overdraagt. Leest u dus vooral zijn officieel laatste column. Ab wil wel graag, als daar aanleiding toe is, u allen deelgenoot blijven maken van zijn ervaringen met het hebben van een chronische longziekte. Deze column is hopelijk dus nog niet zijn laatste! Ab: ook jij verdient, net zoals jij dat je vrouw toewenste in een van je columns, zeker een lintje! Vergoeding Fluimucil stopt; bestuur verzoekt Ad Klink om herziening besluit Als het gaat om acetylcysteïne (merknaam Fluimucil), dan maakt het bestuur zich grote zorgen over het besluit van minister Ab Klink om dit geneesmiddel te verwijderen uit het geneesmiddelenvergoedingssysteem. Patiënten met longfibrose moeten dit middel nu zelf gaan betalen. Dat zou komen op een extra kostenpost van € 400,- tot wel € 800,- per jaar! Het bestuur vindt dit onacceptabel, zeker gezien het feit dat Fluimucil het enige middel is waarvan is aangetoond dat het daadwerkelijk het ziekteproces enigszins afremt. De minister heeft de aanbevelingen van de Long Alliantie Nederland (LAN) niet overgenomen en ook de aangetoonde positieve werking naar aanleiding van een gezaghebbende studie van Demedts (2005) was voor hem geen reden om dit middel voor een relatief kleine groep (3500) patiënten te blijven vergoeden. Het bestuur heeft in een brief aan minister Klink gevraagd zijn besluit te herzien en dit medicijn aan een relatief kleine groep patiënten met IPF wel te blijven vergoeden, in afwachting van de resultaten van een groot Amerikaanse onderzoek. Het verzoek is mede ondersteund door onze adviesraad en de Nederlandse Vereniging van Artsen cvoor Longziekten en Tuberculose. Wetenschappelijk onderzoek Het Astma Fonds, binnenkort Longfonds, heeft zijn werkveld verbreed naar andere (zeldzame) chronische longziekten, waaronder interstitiële longfibrose (in het Engels afgekort tot ILD). Daarom is ook de onderzoeksagenda van het Astma Fonds geactualiseerd en valt longfibrose, samen met andere weeslongziekten ook binnen de onderzoeksagenda. Deze is onderverdeeld in 3 thema’s: ontstaan en mechanismen, zorg en behandeling en preventie. Dat is hoopgevend, want er is immers nog zo weinig over de oorzaken van longfibrose bekend en er zijn nauwelijks medicijnen. Als het gaat om onderzoek, een van de doelen van onze vereniging, dan biedt het Pendersfonds ook bescheiden mogelijkheden. In overleg met onze adviesraad, wordt nu voor vier onderwerpen nader bekeken of ze voor een onderzoeksproject in aanmerking komen. Het gaat om ondersteuning bij het doorontwikkelen van een landelijk registratiesysteem, wetenschappelijk onderzoek naar pneumoproteïnes, studie naar specifiek op ILD gerichte fysiotherapie en revalidatie en de ontwikkeling van een zorgstandaard alsmede een integrale benadering via expertisecentra. Wij houden u uiteraard op de hoogte van verdere ontwikkelingen! Nieuwe voorzitter Tijdens de algemene ledenvergadering van 14 november is Ad Staatsen benoemd tot nieuwe voorzitter van de longfibrosevereniging. In het volgende informatieblad zal hij zich uitgebreid aan u voorstellen. Op de nieuwspagina van onze website leest u alvast meer.

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

> Vervolg van pagina 1 Belangrijke leveranciers van vitamine C en E Vitamine C: Groenten, fruit en aardappels en met name in koolsoorten, citrusfruit, kiwi's, bessen en aardbeien. Vitamine E: Zonnebloemolie, dieethalvarine, dieetmargarine, brood, graanproducten, noten, zaden, groenten en fruit. Hiermee geven we onszelf een natuurlijke portie antioxidanten, die het effect van de medicatie naar verwachting ondersteunt. Zolang we binnen de grenzen van de normale porties blijven, kunnen we eigenlijk alleen maar goede gevolgen van dergelijke voeding verwachten. Fantasie Nu vindt niet iedereen fruit en groenten lekker, en dat maakt het veranderen van je voedingspatroon een moeilijke kwestie. Maar als je het benauwd hebt, wil je wel slikken – letterlijk en figuurlijk. Met een beetje fantasie zijn er heel veel mogelijkheden om het voor jezelf wat lekkerder te maken. Je kunt bijvoorbeeld diverse soorten fruit pureren of mengen met yoghurt. En vind je gekookte groenten een ‘flauwe hap’, dan kun je er wat uitgebakken spekblokjes doorheen roeren, of het even in de oven zetten met wat geraspte kaas, pijnboompitjes of geschaafde amandelen. Watertanden Je kunt ook proberen je niet te laten verleiden door kant-en-klaar-producten. Deze bevatten onnodig veel zout, vet, suikers en kleur-, geuren smaakstoffen. Ons eigen motto is: probeer zo veel mogelijk te eten zoals moeder natuur het levert. Dat is misschien iets meer moeite, maar uiteindelijk gezonder en ook nog eens goedkoper! Er zijn ontelbare (kook)boeken, tijdschriften en websites, zoals die van het voedingscentrum, met veel informatie en recepten waar je van gaat watertanden! Lezing prof. dr. A. Bast Meer uitleg van zowel de werking van medicijnen die bij longfibrose worden gebruikt, als van het effect van goede voeding, geeft professor Bast in zijn presentatie op de DVD 'Leven met longfibrose' die alle leden van de patiëntenvereniging hebben ontvangen. Ook sprak hij hierover tijdens de landelijke bijeenkomst. Op onze website leest u een samenvatting van zijn voordracht. Heeft u zelf tips, geeft u deze dan door via de redactie. We wensen u veel inspiratie toe en bedenk dat met een positieve instelling de kans op succes het grootst is!

Marjan Ligtelijn, Coks Grijns en Lida Naber Met dank aan Prof. dr. Aalt Bast voor zijn medewerking. Zijn artikel “Oxidatieve stress en antioxidanten: rol bij interstitiële longaandoeningen” in het wetenschappelijke vakblad ild care today van april/mei 2009 was aanleiding voor onze eigen interpretatie van ‘Weet wat je eet!’.

Afscheid van de redactie

Ab Mulder

Het was mei 2005 toen ik lid werd van de redactie van de Nieuwsbrief van de Longfibrosevereniging. Nu, ongeveer 4,5 jaar later, neem ik afscheid. De belangrijkste reden daarvoor is dat ik er aan toe ben iets anders te gaan doen. Meer tijd nemen voor mijn hobby’s, maar ook genieten van meer vrije tijd. Een artikel is snel gelezen, maar het schrijven kost behoorlijk wat tijd, zeker als het een interview betreft. Dat betekent niet dat ik niet meer zal schrijven, maar mijn afscheid houdt wel in dat de ‘druk van de ketel’ is. Begin 2009 liet ik het bestuur al weten dat ik per 1 januari 2010 wilde stoppen. Door dit een jaar van te voren aan te kondigen, gaf ik de vereniging de gelegenheid nieuwe redactieleden te zoeken. Het is fijn dat dit is gelukt, want zonder enthousiaste mensen die zich voor een goed en informatief verenigingsblad willen inzetten, kom je er niet. Ik heb dan ook heel veel bewondering voor Marjan Ligtelijn en Coks Grijns. Het is fantastisch dat zij het stokje overnemen. Samen met Marjan, Coks en Lida Naber, die onze vereniging professioneel ondersteunt, heb ik een aantal keren vergaderd. Ik ben ervan overtuigd dat u kunt blijven rekenen op een enthousiast team en een prima verenigingsblad. Gelukkig heb ik nog kunnen meedenken over de nieuwe vorm van de Nieuwsbrief. Ik ben er zeker van dat u tevreden bent over de inhoud van het blad, maar ook over de nieuwe vormgeving. Ik vind dat het er geweldig uitziet. Voortaan hebben we het niet meer over de Nieuwsbrief, maar over het Informatieblad met deze keer als ondertitel: 'Over leven met longfibrose'. Woorden die tot nadenken stemmen.

Nieuwsbrief. De diverse onderwerpen werden besproken, de taken werden verdeeld. Onze teksten stuurden we altijd eerst naar elkaar toe. De anderen kregen zo de gelegenheid om mee te denken. We stonden open voor elkaars suggesties en waren steeds bereid de tekst aan te passen als dat beter was voor het artikel. We waren bijzonder op elkaar gesteld. Dan is het heel treurig dat in de loop van de tijd twee fantastische collega’s, Jan van Hierden en Theo van der Laan, zijn overleden. In dat verband denk ik tevens aan Thera Weller-Sluis die slechts één artikel heeft mogen schrijven voor de Nieuwsbrief. Evenals Jan en Theo overleed ook zij aan de gevolgen van longfibrose. Op zulke momenten voelden de ‘achterblijvers’ zich door het verlies enorm ‘gehandicapt’. We zouden nooit meer op dezelfde manier kunnen werken. De mooie tijd was voorbij. Toen Antoon Huijben aankondigde te willen stoppen met het redactiewerk om zich wat meer te kunnen wijden aan zijn grote hobby fotografie, was voor mij de tijd gekomen na te denken over mijn eigen bijdrage aan de Nieuwsbrief. Daar kwam nog bij dat Marco Glas, die bereid was ook mee te doen in de redactie, helaas al spoedig moest afhaken door gezondheidsproblemen. Dat alles heeft mede een rol gespeeld bij mijn besluit om te stoppen. ‘Officieel’ is dit mijn laatste bijdrage, maar je weet maar nooit. Het bloed kruipt toch waar het niet gaan kan. Ik hoop dat ik u met mijn schrijverij een plezier heb gedaan en dat ik daarmee een positieve bijdrage heb kunnen leveren aan het ‘wel en wee’ van onze vereniging. Ab Mulder

Over mijn tijd in de redactie kan ik kort zijn: het was bijzonder leerzaam en ik heb er fijne contacten aan overgehouden. Samen met Jan van Hierden en Antoon Huijben heb ik vanaf het begin een fantastische tijd gehad. Theo van der Laan is daar later bijgekomen. We werden een echte vriendenclub. Elke redactievergadering namen we eerst wat tijd om bij te praten. Soms ging dat over de eigen beleving van ‘onze’ ziekte, maar veel vaker ging het over allerlei onderwerpen die ons bezighielden. Na een gezellig begin was het werken geblazen. Er moest weer voldoende kopij zijn voor de volgende editie van de Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

|3

Ellen en Carla Twee jonge vrouwen met een uitzonderlijk verhaal (deel 2)

In de vorige Nieuwsbrief hebt u kennis gemaakt met Ellen en Carla met wie ik een fijn gesprek heb gehad. U hebt gelezen over de periode dat zij ziek waren en een dubbele longtransplantatie ondergingen. In dit tweede deel vertellen zij u over de periode na de transplantatie en hoe zij op dit moment in het leven staan. En ze kijken ook nog terug op de tijd vóór de transplantatie. Ellen: ‘Na de operatie kregen we fysiotherapie en veel medicatie tegen afstoting. Dat was behoorlijk pittig. We moesten in het begin wel aan die medicijnen wennen. Ik vond het nogal moeilijk. Voor de operatie gebruikten we namelijk niets. Het was een heel mooie ervaring dat we een week na de operatie al op de loopband stonden. Het was zo bijzonder dat we niet meer aan de zuurstof waren. Onbegrijpelijk gewoon.’ Carla: ‘Het is geweldig dat ons dit is overkomen. We kunnen zo op de fiets stappen. Dat zijn we ons heel bewust, elke dag weer. We

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

leven heel intens bij alles wat we doen. We genieten van de dingen die voor anderen heel normaal zijn, zoals boodschappen doen, zelf weer naar het toilet gaan, zelf douchen en het huis schoonmaken.’ Carla: ‘Voor de operatie lag ik alleen maar op bed. Als ik mijn voet optilde was ik al buiten adem. Ik kon niet zelfstandig naar de wc en douchen. Ik moest overal hulp bij hebben. Andere mensen doen spannende leuke dingen op onze leeftijd. Ik voelde me echt een kasplantje. Ik was altijd tegen de ziekte aan het strijden.’

Ellen: ‘Ik vond destijds dat de natuur zijn werk maar moest doen. Later kreeg ik wel dat gevoel voor een transplantatie en ben ik er vol overtuiging ingegaan.’ Carla: ‘Toen ik hoorde dat ik longfibrose had, was mijn dochter Jennifer 1 jaar en wilde ik direct weten wat mijn mogelijkheden voor overleving waren. Transplantatie was de enige mogelijkheid. Met de komst van Jennifer was mijn droom in vervulling gegaan en dan dit. Ik wilde niet accepteren dat mijn levensverwachting erg slecht was, dat had ik heel sterk. Mijn gezondheid ging ineens zo snel achteruit, dat ik heb aangegeven dat ik op de hoogurgent lijst geplaatst wilde worden, omdat er voor mijn gevoel nog maar weinig tijd was. Hoogurgent wil zeggen dat je boven aan de wachtlijst komt te staan in jouw bloedgroep. De consequentie daarvan is dat je direct wordt opgenomen in het ziekenhuis. Dr. Van den Bosch heeft er toen voor gezorgd dat het werd geregeld, maar het had toch wel wat voeten in

de aarde. Ze zetten je niet zomaar op de lijst als hoogurgent, je moet natuurlijk wel aan allerlei criteria voldoen.’

ziekte heeft. Dus probeer als het maar even kan positief te zijn. Gelukkig kunnen Carla en ik elkaar heel erg opbeuren.’

Ellen: ‘Het probleem bij Carla was dat ze er altijd zo goed uitziet. Bij mij kun je het direct zien als ik me niet goed voel. Bij Carla niet en dat was het struikelblok. Haar lichaam kon niet meer, maar ze zag er nog gezond uit.’

Carla: ‘Ik denk nooit hoe het over tien jaar zal zijn, maar voor je gevoel weet je wel dat je niet oud wordt. Dat zit altijd wel in je achterhoofd. En gelukkig hebben we allebei wel een man die nuchter is. Daar hebben we veel steun van.’

Na de transplantatie heeft de revalidatie zeker een halfjaar geduurd met heel veel fysiotherapie. Eerst hadden Carla en Ellen individueel fysiotherapie. Na dat halfjaar zijn ze samen gaan sporten. Ze zijn heel fanatiek en sporten zeker drie keer in de week. Ze hebben dat ook nodig, omdat ze zich zonder sporten minder goed voelen. Het is echt een ‘drive’ voor ze. In het begin zijn ze voor controlebezoeken vaak naar het ziekenhuis geweest. Eerst elke week, dan om de week, daarna elke maand en zo wordt het tijdsbestek tussen de controlebezoeken steeds groter, mits er geen bijzonderheden zijn.

Ellen: ‘Ik houd mij daar ook niet zo mee bezig. Ik ben nu 37 en dat ik dat nog zou worden heb ik eigenlijk nooit gedacht.’ Carla: ‘Soms, als ik bij school sta en ik hoor andere moeders praten over hun kinderen en dat ze ooit oma zullen worden, dan denk ik wel even na. Dat wil niet zeggen dat ik niet geniet, want er komen allemaal leuke dingen op mijn pad. Als je in een situatie als die van Ellen en mij komt, dan heb je vaak meer kracht dan je van te voren voor mogelijk had gehouden.’

Carla: ‘Helaas heb ik sinds september vorig jaar een chronische afstoting van de longen. Ik heb daarvoor twee zware kuren gehad. Ik voel me nu goed, maar mijn longinhoud is erg achteruit gegaan. Ik hoop dat het nu stabiel blijft. Het zet je wel aan het denken.’

Ellen: ‘Wij zijn niet vergelijkbaar met gezonde mensen. We kunnen veel minder als we kijken naar wat zij doen. Dan blijven wij ver achter. Maar op ons eigen niveau vinden wij het al heel geweldig. Wat we nu doen hebben we nooit gekund. Het is heel onwerkelijk en dat blijft het ook.’

Ellen: ‘Met mij gaat het eigenlijk heel goed, maar ik heb vorig jaar ook twee keer een herseninfarct gehad. Dat was in dezelfde periode dat Carla die afstoting had. Voorlopig kijken we vooral positief naar de toekomst. Ik denk dat klagen altijd een negatieve invloed op je

Carla: ‘Dat vind ik ook, maar ik wil graag opnieuw zeggen dat het heel belangrijk is dat je tijdens het ziekteproces, de positieve dingen blijft zien. Dat is soms heel moeilijk, maar wij merken dat we daar heel veel kracht uit hebben gehaald.

Ellen: ‘De kans die we hebben gekregen hebben we met beide handen aangegrepen.’ Carla: ‘Ik wil graag tegen de mensen die een transplantatie overwegen, zeggen dat wij ontzettend gelukkig en blij zijn dat ons die kans geboden is. Onze donor zijn we enorm dankbaar, dat spreekt voor zich. Het blijft bijzonder. Het is zo onwerkelijk dat je dankzij iemand weer goed kunt ademen en een goed leven kunt hebben. Een transplantatie is heel pittig, maar het is het dubbel en dwars waard als je ziet wat je ervoor terug krijgt. Natuurlijk kan het mis gaan en heb je met tegenslagen te doen, maar we zijn nu drie jaar verder en we zijn nog steeds blij met alles wat we weer kunnen doen. Je gaat in feite in één stap van ziek naar gezond. Dat is zo mooi.’

Het was een bijzonder prettig gesprek. Het was de middag dat ik met Carla en Ellen heb gesproken, fantastisch weer en we hebben heerlijk buiten kunnen zitten. Ik heb veel respect voor ze gekregen, vooral omdat ze zo positief naar de toekomst kijken, maar ook omdat ze zo open en vrolijk zijn. Ik besef ook wel dat er momenten voor Carla en Ellen zijn dat ze zich niet zo goed voelen en zich zullen afvragen hoe het verder moet. Voor mij zijn ze een voorbeeld van mensen die ook in moeilijke tijden proberen er het beste van te maken. Ik hoop ze nog eens te ontmoeten om wat bij te praten. Ab Mulder

Op de nieuwspagina van onze website vindt u nog meer informatie en nieuws.

www.longfibrose.nl

Onder andere leest u over: • Vergoeding Fluimucil: bestuur stuurt brief aan minister Klink met het verzoek het stopzetten van de vergoeding te herzien. • Cursus omgaan met een chronische ziekte: bij zowel het Astma Fonds als MEEorganisaties kunt u terecht voor cursussen, die u helpen zich te wapenen tegen het ontkennen van ziek-zijn, onbegrip van anderen, bureaucratie en te kijken naar wat je nog wel kunt. • Nieuwe voorzitter: Ad Staatsen is tijdens de algemene ledenvergadering benoemd tot voorzitter.

Heeft u geen internet en wilt u meer informatie over deze onderwerpen? Bel dan met Lida Naber. Zij stuurt u de informatie per post toe. Haar gegevens leest u in het colofon. Wilt u de nieuwsbrief als e-brief ontvangen? Stuur dan een mail naar [email protected]. U kunt deze e-brief dan ook doorsturen naar familie en vrienden. Zo blijven zij ook op de hoogte. Bovendien bespaart het papier en kosten.

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

|5

Over leven met silicoselongen

Harry Hoepers: “Bij ons thuis werkte vroeger iedereen in de mijnen.” 6 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

Harry Hoeppers is al jaren lid van het Astma Fonds als hij in het voorjaar van 2009 de telefoon pakt en de advieslijn belt. Hij vraagt zich af of zijn lidmaatschap bij het Astmafonds

Wat is silicose?

nog wel zin heeft omdat er nog nooit iets geschreven is over zijn aandoening. Hij heeft

Silicose is één van de oudst bekende

namelijk silicoselongen, ofwel stoflongen, als gevolg van het werken in de mijnen in Zuid-

beroepsziekten van de longen. Vanaf 1963 werd deze aandoening als beroepsziekte

Limburg. De dames van de advieslijn leggen al snel de link met longfibrose en ik krijg een

erkend in België.

mailtje om de heer Hoeppers terug te bellen. Hij steekt meteen van wal over zijn aandoe-

Silicose is een vorm van stoflongen, die ver-

ning, en vertelt dat hij heel boos is geweest op de overheid omdat ze hem (en met hem

oorzaakt is door het inademen van kiezelstof

vele anderen) met slechts een schamel bedrag tegemoet zijn gekomen vanwege zijn aan-

(silica, siliciumdioxide, kwarts), hoofdbe-

doening (zie verder ook het kaderartikel). Dit alles lijkt mij voldoende stof voor een inter-

standdeel van zand. Deze ziekte komt voor bij mijnwerkers, steenhouwers, zandstralers

view en een artikel in ons informatieblad. Daarom maak ik een afspraak en reis ik enke-

en werknemers in gieterijen en de kerami-

le weken later af naar Zoetermeer voor een bezoek aan hem en zijn vrouw Janny.

sche industrie. De ziekte wordt ook gekenmerkt door een sluipend verloop, dat wil zeg-

Gouden handen “Bij ons thuis werkte bijna iedereen in de mijnen. Mijn vader is gestorven aan stoflongen; toen waren er nog geen pufjes en extra zuurstof. Mijn oudste broer heeft 35 jaar in de mijnen gewerkt, maar is ondanks silicoselongen wel 88 jaar geworden. Zelf ben ik begonnen met kolen bikken in de kolengang; later werd ik machinist en steenhouwer. Ik had het liefst nachtdienst: dan hoefde je overdag niet te werken en ’s nachts niet te slapen! In 1969, ik werkte inmiddels als chauffeur, kreeg ik een ernstig auto-ongeluk. De artsen daar vroegen meteen: “Heeft u in de mijnen gewerkt? U heeft namelijk silicoselongen!” Mijn herstel van dit ongeluk duurde erg lang en na 6 jaar pakte ik mijn werk als chauffeur weer op. Dit bleek helaas te zwaar geworden als gevolg van mijn silicoselongen. Ik ben toen begonnen als zelfstandig ondernemer met een kleermakerij. Ik heb gouden handen! Jammer genoeg werd ik steeds zieker en op een gegeven moment kon ik ook dat werk niet meer aan. Na veel moeite kreeg ik toch een tegemoetkoming van het rijk, zo'n 20.000 gulden. Helaas kreeg ik verder geen uitkering meer, ik was zelfstandig ondernemer, en moest al m'n spaargeld opmaken. Ik heb me hier destijds heel boos over gemaakt, maar dat doe ik niet meer, want het is zonde van de energie. Meer conditie Ik ben sinds 7-7-’77 (7 is mijn geluksgetal) gelukkig getrouwd met Janny en we wonen nu al weer 20 jaar heel tevreden in Zoetermeer. Ik gebruik nu zo’n zeven jaar zuurstof. De longarts wilde dat ik dat al eerder deed, maar ik was eigenwijs. Eerst gebruikte ik het alleen ’s nachts en nu continu. Hierdoor ben ik wel extra gebonden, maar we doen nog veel. Ik heb mobiele tankjes zuurstof die voor drie à vier uur zuurstof leveren. Ik ga twee keer in de week naar fysiotherapie. Fietsen, lopen en met wat gewichten

trainen. Nadien ben ik hartstikke moe, maar ik merk toch dat ik meer conditie en meer spierkracht heb. Binnenkort gaan we drie dagen met de bus naar Duitsland; dat kan dankzij een mobiele condensator. We gaan ook regelmatig met de auto naar Zuid-Limburg, want daar kom ik immers vandaan! Zeelucht doet me goed Het is ook heerlijk om samen met Janny te wandelen in het Fonteinpark in Zoetermeer. We gaan er wel heen met de auto en nemen nordic walking-stokken mee. Zo wandelen we van bankje naar bankje en dat doen we ongeveer een uur. Als ik het benauwd heb, dan ga ik het liefst naar Scheveningen; de zeelucht doet me goed. Toen ik net ziek was kon ik naar Davos. Maar ik had kort daarvoor m’n huidige vrouw leren kennen en was bang dat als ik naar Davos zou gaan ‘de vogel gevlogen zou zijn’! Zoetermeer heeft ook goede lucht, al zit je wel in het Westland en ligt het op het laagste punt van Nederland.” Waarop ik er uitflap: “Dat heeft u zeker gecompenseerd door op de 6e verdieping te gaan wonen!” Gelukkig kan Harry dat wel waarderen en reageert hij met: “Nou, u heeft wel humor zeg!”

gen dat deze zich pas na jaren openbaart.

In 1990, 25 jaar na het besluit om de mijnen te sluiten, stelde minister-president Ruud Lubbers tijdens een bezoek aan ZuidLimburg vast dat er sprake was van een ereschuld van Nederland aan de ex-mijnwerkers. Zij hadden een bijdrage geleverd aan de opbouw van de Nederlandse economie en dat moeten bekopen met een ernstige beroepsziekte. Mijnwerkers hebben erg lang moeten wachten op erkenning en er ging een langdurig proces van lobbyen en politieke druk door diverse belangengroeperingen aan vooraf.

In 1994 werd begonnen met het betalen van de uitkeringen door de Stichting Silicose Oud-Mijnwerkers. Er zijn zo’n 3800 verzoeken ingediend voor de eenmalige uitkering;

Kwaliteit van leven Als hij zijn kwaliteit van leven een cijfer mag geven tussen 0 en 10 geeft hij het een 6. “Maar als het mooi weer is, dan is dat hoger”. “Ik heb mensen gekend die veel ouder waren dan ik nu; ik kwam ze tegen, fluitend op de fiets, en ineens waren ze dood. Ik ben blij dat ik er nog ben en ik wil 100 jaar oud worden.” Dat gunnen we Harry en ook Janny uiteraard van harte!

hiervan werden er 1300 gehonoreerd.

Lida Naber

zijn advocaat kwam hij er toch voor in aan-

Met dank aan het Centraal Archief van DSM voor de foto uit de periode van de mijnsluiting.

Er ging een keuring aan vooraf, waarbij moest worden aangetoond dat 30% van het longweefsel was aangetast door silicose. De overige werden afgewezen, omdat ze niet voldeden aan deze zogenaamde 30%-norm. Ook het verzoek van de heer Hoeppers werd in eerste instantie afgewezen, maar dankzij

merking.

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

|7

Bijeenkomsten De data van de bijeenkomsten voor 2010 worden gepubliceerd in het informatieblad van februari 2010

De verschijningsdata van het blad in 2010 zijn: 9 februari themanummer bewegen

13 april

Even voorstellen

Marjan Ligtelijn

“Gelukkig meer dan alleen ziek!”

themanummer vrije tijd en zuurstof

15 juni 28 september 30 november

Colofon Dit informatieblad verschijnt 5 à 6 keer per jaar. Een uitgave van: Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Secretariaat: p/a Academisch Ziekenhuis Maastricht Secretariaat Longziekten Postbus 5800 6202 AZ Maastricht Telefoon : 043 361 92 66 E-mail : [email protected] Website : www.longfibrose.nl Voorzitter : Dhr. A. Staatsen tel. 0348 473 210 Redactie: Coks Grijns Marjan Ligtelijn Ab Mulder Lida Naber Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties, samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, Nijkerk Foto’s: DSM, Ab Mulder, Marjan Ligtelijn, Lida Naber Redactieadres: Lida Naber, p/a Astma Fonds, Postbus 5, 3830 AA Leusden. Telefoon (033) 434 13 06 (woensdag en donderdag) E-mail: [email protected]

8

|

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

U kent die types wel: ze zijn immer druk bezig met studie, kinderen of werk en kunnen altijd op hun lichaam vertrouwen. Zo'n geluksvogel was ik ook. Maar dan ga je onduidelijke symptomen vertonen die je aanvankelijk nog weg redeneert, totdat je echt iets blijkt te mankeren. Van extrinsieke allergische alveolitis naar longfibrose is maar een kleine stap, helaas. Je wordt zelfs zo ziek dat je niet meer op de oude voet kan doorgaan. Dat zet je aan het denken. Wie ben ik nu ik niet meer werk of “op halve kracht” moet leven? Wat wil ik eigenlijk nog doen in het leven? Dat zal ik u vertellen. Om te beginnen: ik ben gelukkig meer dan alleen maar ziek! Ook al heeft het me wat tijd en moeite gekost om het beeld dat ik van mezelf had bij te stellen. Want ziek ben ik ook, maar gelukkig niet zo heel erg dat ik in alles beperkt ben. Ik ben iemand die nooit het leven lang vooruit heeft gepland. Er hebben zich op allerlei momenten onverwachte kansen voorgedaan, zodat ik regelmatig van koers ben veranderd. Voor mij is dat een natuurlijke manier van leven. Ik ben nieuwsgierig van aard, en ook wat eigenwijs, maar zie graag de zon schijnen in het water van een ander. Ik vind het leuk bestaande zaken te verbeteren of nieuwe ideeën uit te werken. Tijdens de studie zijn onze twee zonen geboren, die we geprobeerd hebben tot zelfstandige en verantwoordelijke mensen op te laten groeien. Als ze zich als kleine jongetjes lieten overhalen mee te doen met spelletjes die ze achteraf toch eigenlijk niet zo leuk vonden, zei ik altijd: 'Je hoeft niet mee te doen als je niet wilt, want je bent de baas over je eigen leven!' en dat werkte. Het werd een vaste uitspraak als ze het ergens niet mee eens waren. Het werkte zelfs zo goed dat ze het als pubers ook tegen mij gingen gebruiken, als ik ze probeerde af te brengen van wat ik in mijn ouderlijke bezorgdheid als al te wilde plannen beschouwde! Maar het is allemaal goed gekomen, hoewel ik mijn hart vaak heb vastgehouden!

In mijn werkzame leven heb ik onderwijs en onderzoek verricht, waarna ik in de advieswereld terecht ben gekomen, en van daar uit in de ICT en dan in het bijzonder in de informatiebeveiliging. Een boeiend vak – denk maar eens aan het elektronisch patiëntendossier – dat vaak ten onrechte als een technisch specialisme wordt beschouwd, terwijl het menselijke aspect in beveiliging ook zo belangrijk en zoveel kwetsbaarder is. Door de jaren heen heb ik met regelmaat geschreven en geredigeerd. Ik heb vaak op de tanden moeten bijten, maar kan altijd weer de moed vinden om verder te gaan. Zo'n type ben ik. Ik ben nu 52 jaar. Ik woon sinds de jongens de deur uit zijn in een klein dorp op het Noordlimburgse platteland. Ik houd namelijk erg van tuinieren, inclusief vijver, en van rust en ruimte! Mijn wieg heeft in Rotterdam gestaan, en via Zwijndrecht (schoolperiode) en Nijmegen (studie, kinderen, werk) ben ik in dat dorpje aan de Maas beland. Binnenkort hoop ik voorzichtig weer wat werkzaamheden te gaan verrichten voor mijn werkgever. En via de open universiteit heb ik onlangs zelfs een studie opgepakt, ook voor het geval ik in de toekomst toch weer gedwongen minder actief zou worden. Want na verschillende moedeloos makende behandelingen lijkt het gelukt om de actieve ontstekingen in mijn longen iets te kalmeren. Wat voel je je dan een stuk beter! Als dit zo mag blijven... Omdat het in het begin van dit jaar niet zo denderend ging, maar ik toch een serieuze bezigheid om handen wilde hebben, heb ik me opgegeven als kandidaat voor de redactie van dit Informatieblad. In die hoedanigheid hoop ik nog geruime tijd een bijdrage aan de Belangenvereniging te leveren.