VLAAMSE LIGAI ë KAN
Koop een azalea voor 200fr op 15, 16 en 17 september
Kom op tegen kanker
Inhouds tafel lef Friant Van kankerpatiënt tot triatleet
Special: hulpverleners rond de patiënt
1 1
‘——‘.1
1
\\ \ /
«...mIP
Oncoloog Simon Van Belle
8
Special: hulpverleners rond de patiënt Verpleegkundige Jos De Meyer
.
Kwaliteit van het leven Ze worden gelukkig zeldzamer: dokters voor wie de patient slechts een medisch dossier is, geneesheren met nauwelijks tijd of interesse voor de mens achter het
1 fl _LU
Special: hulpverleners rond de patiënt Therapeut Rik Willemaers
12
dossier. Voor de meeste artsen gaat het bij de behandeling van kankerpatiënten niet meer om genezen alleen. Maar ook om hoe de patiënten zich tijdens hun ziekte voelen. De kwaliteit van hun leven, zeg maar.
Raymond Mathijs
De voorbije jaren is de levenskwaliteit van kankerpatiënten er aanzienlijk op
over kanker en pijn
vooruitgegaan. Het wetenschappelijk onderzoek speelt daarin een belangrijke rol. Behandelingsmethodes worden voortdurend verfijnd. Operaties veroorzaken
1 /1 --
leannine De Wolf over leven met een borstprothese
16
Borstreconstructie
18
Devragenlijn
minder letsels of verminkingen. Nieuwe technieken in de radiotherapie maken het mogelijk preciezer te bestralen, zodat het gezond weefsel rond de tumor minder schade lijdt. De geneesmiddelen tegen kanker worden doelgerichter. .
Andere medicamenten verminderen bijwerkingen zoals misselijkheid en braken. En ook pijn bestrijden gaat veel beter dan vroeger. Maar de kwaliteit van het leven verbeteren, is meer dan lichamelijke klachten
19
‘n Kijk op het leven
beperken. Een levensbedreigende ziekte als kanker maakt ook heel wat angsten los bij de patiënt. Twijfels en onzekerheden waarvoor geen pasklare medische oplossingen bestaan. Aandacht voor deze emoties vraagt andere vaardigheden
Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker HOOFDREDACTEUR: HedwigVerhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle, Hedwig Verhaegen ADVIESRAAD: Alain Bols, Mia Braekevelt, Jan Demol, Mieke De Pril, Margareta Haetterman, Gerd Koyen, Kristien Piette, Johan Reenaers, Lucie Sannen, Cindy Somers, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens en Simon Van Belle WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Chris Heremans, Marc Peirs, Jan Sprimont, Annemie T’Seyen, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Karin Vandewijngaerden, Bart Van Moerkerke, Kathleen Vereecken en Hedwig Verhaegen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Eric de Mildt en Benelux Press CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen flRIIK•Vn iiprPnnrtpn
van de hulpverlener, zoals openheid om te praten over alle aspecten van kanker, betrokkenheid en inlevingsvermogen. “Mensen zijn niet gebaat met een kille medische diagnose’ zegt professor Simon Van Belle hierover in onze special over hulpverleners. “Veel van mijn werk bestaat uit praten, informatie geven, vragen beantwoorden.” En terecht. Goede communicatie is een wezenlijk onderdeel van de behandeling. Patiënten hebben niet alleen recht op de beste medische behandeling maar ook op een goed gesprek, aandacht en steun. De strijd tegen kanker wordt niet alleen op medisch gebied gevoerd. Even belangrijk is winst in levenskwaliteit. Langzaam maar zeker groeit het besef dat
-
naast specialistische kennis en ervaring goed communiceren met patiënten een -
van de belangrijkste vaardigheden is waarover artsen moeten beschikken. Hedwig Verhaegen
Medische overwinning, sportieve triomf Jef Friant: van
kankerpatiënt
tot triatleet Pas getrouwd, pas een eigen huis gekocht: klaar voor het avontuur van het volle leven. Net op dat moment krijgt Jef Friant te horen dat hij lijdt aan de ziekte van Hodgkin, een soort lymfklierkanlcer. Maar de ziekte kreeg Jef er niet onder. Met onverwoestbaar optimisme en sportief gemoed daagde Jef de dood uit. “Ik dacht meteen: ik genéés”. En uiteindelijk moest die venijnige en unfaire tegenstander het loodje leggen. “Nu gaat het goed. Er zijn al zes jaar geen sporen meer van kanker. Vijf jaar zou de kritische grens zijn: blijf je vijf jaar gezond, dan heb je ‘Hodgkin’ ver slagen. Om de zes maanden ga ik wel op controlebezoek, om zeker te zijn. Hij kân altijd terugkomen. En ik ben hoe dan ook gevoeliger dan andere mensen om
afkeer nestelde zich in mijn hoofd: ik hoefde bij wijze van spreken maar in de wagen te stappen op weg naar het UZ Gasthuisberg in Leuven, en ik zou de auto onder hebben gekotst (glim lacht). Toch viel het al bij al mee. Ik was “Begin november 1987 viel het verdict. telkens maar één dag voor Acht maanden hondsziek. De dag er dien waren Linda en “ik hoefde maar in de na was ik wat bom, ik getrouwd; we had wagen te stappen OO maar kom. Geen erg.” den net dit huis ge naarhetuz weg kocht. De artsen zijn “Na de behandeling meteen zeer eerlijk en Gasthuisberg in Leuven, ging ik trouw op con open geweest. Dat en ik zou de auto al trole. Op de aller waardeer ik enorm, hebben onder gekotst.” controle vöôr laatste Eén dag heb ik in de de volle vijf kritieke put gezeten. Maar ik jaren om zouden zijn, was het raak, Ik dacht meteen: ik genéés. Ik kreeg i6 had een tijd voordien al een hard infuzen (chemotherapie, nvdr), of waren kliertje gevoeld onder mijn oksel. Toen het er 24? Ik weet het niet meer precies. hoorde ik de diagnose: Hodgkin was te Dan volgden 48 bestralingssessies. Ik rug. Het voelde aan alsof ik een emmer braakte telkens de ziel uit mijn lijf. De
andere soorten kanker te krijgen. Dat is niet zozeer de schuld van ‘Hodgkin’, maar een gevolg van de zware chemo therapie en de bestraling die ik kreeg.”
ijskoud water over me heen kreeg ge kieperd. Ik was een week Lang van de kaart. Maar ik wou me niet laten ken nen. Ik wou er weer tegenaan om de kanker te overwinnen. Ik kreeg opnieuw een serie infuzen. Het braken was toen véél minder: in de jaren tussen mijn eerste en tweede behandeling was een medicijn bedacht tegen het braken.” “Weet je wat me schokte? De reactie van sommige mensen. In de bank kreeg ik een bitse snauw toen ze van mijn ziek te hoorden. Enkele maanden voordien waren we een lening aangegaan voor ons huis. ‘Je wist het toen al. je hebt ons een lelijke loer gedraaid’, kreeg ik te horen. Terwijl we het niét wisten. Maar maak ze dat maar eens wijs. Ook een bijkomende levensverzekering mag ik op mijn buik schrijven. We hebben ook geleerd wie onze echte vrienden zijn. Wat de mensen zeggen, is soms heel hard. Een vriend met wie we vroe ger vaak op stap gingen, zagen we na de behandeling in de winkelstraat en hij reageerde: ‘Hé, ik dacht dat jij al lang dood was.’ Of je hebt van die collega’s en zogenaamde vrienden die één keer een beleefdheidsbezoekje af leggen. Ik vind: een echte vriend stât er, als je zo’n probleem hebt. Zelf pro beren we altijd tijd te maken voor wie nood heeft aan een gesprek.” “Ik merk dat Linda en ik nu veel meer kansen nemen om te genieten. Van klei ne dingen hoor: ‘S avonds een terrasje doen op de markt. Samen in de zetel zitten en naar de wolken kijken. Of de natuur bewonderen, op de camping waar ik werk. Als ik een buizerd voorbij zie zweven... prachtig, toch? In mijn vorige job in de tuinaanleg in Mol moest ik om vuur ‘s ochtends beginnen. Wanneer ik ‘s avonds thuis zou zijn, dat was een raadsel. Zeker in de lente was het tel kens keihard werken. Dat is niet langer aan mij besteed, Ik vind de tijd zo kost baar dat ik liever geniet dan veel geld te verdienen. Wat op de bankrekening staat, is niet het belangrijkste, We lé ven goed.” “Kinderen zullen we helaas nooit krijgen. Véôr de eerste behandeling begon, had-
den de artsen me gewaarschuwd dat ik Uiteindelijk kon ik niet eens meer het onvruchtbaar zou worden. Ze raadden blokje om lopen! Maar na de behan ons aan mijn zaad naar de sper deling heb ik stante pede mijn mabank te brengen. Dat hebben sportzak genomen, ik ben naar we gedaan. Maar intussen is 12 het stedelijke zwembad gestapt jaar verstreken. Is de kwaliteit nog en ‘k heb anderhalve kilometer goed? En stel dat het mislukt. Je gezwommen. Vorige zomer volg hebt al je hoop gevestigd op die de de kroon op het werk: de vol ene kans... dan komt een klap ledige triatlon. Ik werd 338ste dubbel hard aan. Het gemis is 0 700 deelnemers. Maar dat is niet helemaal verwerkt, dat voor mij niet van belang. geven we grif toe. Zeker De triatlon voleindigen, dât als we een geboortekaar was mijn doel. Tonen dat lef: “Enkele maanden v66r tje in de bus krijgen of als iemand die zo ziek is ge de diagnose waren we een we naar een pasgeboren weest, tot zon sportieve lening aangegaan voor ons baby gaan kijken. Nu en daad in staat is. Bij aan huis. De bank reageerde dan passen we een dagje komst voelde ik me een op de kinderen van vrien klein wist ‘je beetje Armstrong het den of familie. En als ze ‘s (wielrenner Lance Arm toen al. je hebt ons een avonds terug naar papa strong overwon teelbal lelijke loer gedraaid’.” en mama gaan, genieten kanker en zegevierde in wij van de rust (lacht).” de Ronde van Frankrijk
furieus:
1999; zie Leven nummer 3, nvdr). Ziels gelukkig was ik. Drie weken lang liep ik op wolkjes. Dit jaar ben ik opnieuw van de partij. Niet dat ik mezelf nog een keer wil bewijzen dat heb ik vorig jaar gedaan. Nu laat ik me sponsoren en ik schenk de opbrengst aan het Kinder kankerfonds. Want ik heb altijd gezwo ren: ooit doe ik iets terug voor al die mensen die mij zo goed hebben gehol pen en gesteund.” 4larc Peirs
“Na mijn eerste behandeling woog ik 130 kilogram. Geen gezicht. En dat voor iemand die altijd sportief was geweest! Een vriend introduceerde me bij detriat lonclub. Na een tijdje waagde ik mijn kans en nam deel aan een kwart-triat Ion! Toen kwam de tweede keerde dia gnose. Ik probeerde zo lang en zo goed mogelijk te blijven sporten. Maar ik zag mijn krachten zo afnemen: eerst liep ik nog tien kilometer, dan nog zes...
—
“De triatlon voleindigen, dét was mijn doel. Bil aankomst voelde ik me een klein beetle Armstrong.”
1
5
HULPVERLENERS
Oncoloog Simon Van Belle tussen wetenschap en gevoel
‘Ik ben ook maar een mens’
Professor Simon Van Belle leidt de afdeling Medische Oncologie in het Universitair Ziekenhuis van Gent. Hij is een gepassioneerd wetenschapper, maar laat dit niet ten koste gaan van zijn patiënten: medeleven staat voor hem centraal. Een verhaal van de mens achter de wetenschapper. Een getuigenis over werken op de grens tussen rede en emotie, tussen wetenschap en gevoel.
Patienten zijn mensen, geen nummers “Ik kwam voor de eerste keer in aanra king met kankerpatiënten tijdens mijn opleiding tot internist (specialist in wendige ziekten, nvdr). Onmiddellijk had ik het gevoel dat je als arts voor deze patiënten echt een verschil kon maken. Op twee domeinen. Enerzijds trok het wetenschappelijk onderzoek me sterk aan: er was hier nog veel vooruitgang mogelijk, veel was onont gonnen terrein. En dit kwam tegemoet aan mijn passie voor wetenschap en onderzoek. Anderzijds vond ik dat kan kerpatiënten echt zorg in de breedste zin van het woord konden gebruiken. Dit tweede aspect inspireerde me om in mijn benadering van de zieke steeds de méns voor ogen te houden. Een patiënt is voor mij geen nummer is en
ik ben niet bang om bij de persoon en zijn ziekte betrokken te raken.” “Ik definieer dit als medeleven. Geen medelijden want medelijden betekent dat je om emotionele redenen wel eens zou kunnen afzien van een harde agressieve behandeling, terwijl je weet dat die soms echt noodzakelijk is. Medeleven houdt voor mij in dat ik help maar niet op een afstandelijke manier. Dat medeleven begint in de wachtkamer: je zorgt ervoor dat het er niet koud en kil is. Bijvoorbeeld: de mensen zitten in onze wachtkamers in groepjes bijeen, overal zijn planten op gesteld, de indirecte verlichting creëert rust, en er staan zelfs twee grote aquariums. Er zijn ook twee tv’s maar de ervaring leert dat mensen daar zelden naar kijken. Ze kijken liever naar de vissen. Maar het gaat verder
dan de inrichting van de dienst. Je haalt als dokter zelf de mensen uit de wachtkamer en laat dit niet over aan een secretaresse. Die menselijke bena dering trek je ook door in het persoon lijke gesprek met de patiënt: een goe de band tussen arts en patiënt is echt belangrijk. Veel van mijn werk kruipt dan ook in praten, informatie geven, duiden, vragen beantwoorden... Men sen zijn niet gebaat met een kille me dische diagnose. Ze willen behandeld worden met respect, als mens.”
Moeilijke momenten “Uiteraard vergt zo’n persoonlijke benadering emotioneel veel van je. Probeer je maar eens voor te stellen dat een meisje van negentien voor je zit en je haar moet zeggen dat ze kan (er heeft met uitzaaiingen. En dat ze niet lang meer te leven heeft. Daar krijg je echt koude rillingen van. Natuurlijk is het voor de patiënt het ergst, voor haar staat dan de wereld stil. Maar ook als arts heb je moeilijke momenten. Elke dag heb je wel zo’n moment. En soms gaat dit heel diep. Ik herinner me een vrouw, een jonge vrouw met kinde ren. Zes maanden heb ik haar behan deld. Je doorloopt samen heel de be handeling, met ups en downs. Twee da gen voor Kerstmis krijgt ze een zware inzinking. Totaal uitgeput wordt ze opgenomen. En op kerstavond zelf belt haar man me met de vraag of ik wou komen: zijn vrouw voelde dat ze ging sterven en had gevraagd of ik erbij kon zijn. Ik ben gegaan en gebleven tot op het einde. Op dat moment ben je meer dan alleen maar arts. Je voelt je dan als een deel van die familie. Dit draag je jaren mee. (stilte) Ik zeg vaak tegen mijn medewerkers dat drie moeilijke momenten per dag echt wel het maxi mum is. Ik ben ook maar een mens.” De batterijen opladen “Het is echter niet zo dat, telkens als het slecht afloopt, je er ook een slecht gevoel aan overhoudt. Sommige men sen laten je duidelijk voelen dat ze het werk appreciëren dat je leverde. Zelfs als ze weten dat het einde nadert. Jaar Lijks krijgen we tientallen briefjes met
bedankingen. Of we worden vermeld in den. je weet bovendien vrij snel of je er de doodsbrief. Dat betekent dat je toch tegen opgewassen bent: ofwel raak je iets bijgedragen hebt. Dat doet deugd gefascineerd door deze dagelijkse strijd en dat geeft energie.” ofwel knap je er binnen de zes maan “Ook bemoedigend is het besef dat elk den volledig op af. Je mag niet vergeten jaar de overlevingskansen van kankerdat je in deze job vaak geconfronteerd patiënten met een paar procent stijgen. wordt met de dood en dus ook met je Dat betekent dat het wetenschappelijk eigen sterfetijkheid. Als je jong bent is onderzoek haar vruchten blijft afwerpen. dit niet zo evident. Omgaan met je ster En al zijn dit maar een paar procenten felijkheid is iets dat je met de jaren leert. per jaar, toch trek ik mezelf daaraan op. Maar het blijft moeilijk. Met terminale Want op lange termijn maken die patiënten die jonger zijn dan wel degelijk een verschil.” mezelf, heb ik het emotioneel “En dan heb je uiteraard die heel nog altijd lastiger. En dat blijft.” mooie momenten. Niet alle aan “Ik heb wel het geluk dat ik in doeningen lopen immers slecht af. mijn vrije tijd echt tot rust kan Op een dag kwam er een zwan komen. Ik slaag erin om dan veel gere vrouw met een bepaalde van me af te zetten. Niet alles, vorm van lymfklierkanker. We want ergens in je achterhoofd hebben toen in samenspraak met blijf je steeds bezig. Alleen zijn die vrouw gekozen voor een be die vrije momenten nogal schaars. handeling met chemothe Het eerste weekend dat ik rapie na de geboorte van volledig vrij had dit jaar ‘le weet? je tegen het kind (want chemothe was ergens eind februari. deze da iij4 strijd rapie kan schade berokke Dat zou wel iets meer opgewassen bent: ofwel raak nen aan het ongeboren mogen zijn. Maar ja, er is kind, nvdr). Alles verliep altijd wel een vergadering goed. En ze heeft nu al of een symposium dat je ofwel knop je er binnen de meerdere kinderen. Haar niet wil of kan missen. Ik zes maanden volledig op aj’” tweede heeft ze trouwens wil steeds bijblijven en mijn voornaam gegeven. verder timmeren aan de Zo’n ervaringen blijven ook lang bij. weg. Mijn omgeving beseft dat geluk Dat zijn zaken waaruit ik kracht put kig en steunt me in wat ik doe. Ook dat tijdens moeilijkere periodes.” is niet altijd even evident.” “Veel hangt ook af van je persoonlijk Jan Sprimont heid. 11< ben evenwichtig en optimistisch van aard, anders zou ik dit niet volhou -.
je erdoor gefascineerd
7
HULPVERLENERS
Verpleegkundige Jos De Meyer
Al 25 jaar op de bres voor patienten . ..
Jos De Meyer (46 jaar) werkt al ruim 25 jaar als verpleegkundige, waarvan de laatste tien jaar op de afdeling hematologie (bloedziekten) in het UZ Gasthuisberg in Leuven. Vol overgave zet hij zich in voor zijn patiënten. Hij is de brug tussen hen en de dokter, de vertrouwens persoon van veel mensen, de man die jammer genoeg ook veel levens moet helpen afronden. En dat weegt soms. “Soms is het inderdaad zwaar. Fysiek bijvoorbeeld: vroeg opstaan, laat Wer ken, nachtdienst... En emotioneel: er wordt van ons verwacht dat we het aan kunnen. Daar moet je ook geen flauwe praat over verkopen, vind ik. Je kunt bij een patiënt niet met het excuus komen aandraven: ik sta onder stress, het gaat even niet. Maar soms fs het wel zo. Als je het even niet meer aankan, kan je terugvallen op collega’s. Mensen tegen wie je kan en mag zeggen: ik zie het niet meer zitten. Eventjes. Want als je de patiëntenkamer binnenstapt, moet je weer de oude zijn. Maar daar tegen over staat dat je in deze job echt het gevoel hebt dat je iets doét. De waar-
dering die je krijgt, is eigenlijk een extra vergoeding. Zo organiseerde één van onze patiënten onlangs een fuif. Om te vieren dat ze precies tien jaar aan de ziekte van Kahler leed (een vorm van beenmergkankei nvdr). En ze nodigde ook ons, de hulpverleners, uit.”
patiënten het gevoel krijgen dat nie mand écht de ernst van de situatie wil inzien en zo worden ze eenzaam. Daar om ga ik niet tegen een patiënt in als hij zegt dat hij zich achteruit voelt gaan, maar ik lât het hem zeggen. En ik laat hem uithuilen. Een patiënt eenzaam achter laten, dat kan immers niet.” “Wat enorm helpt, is humor. Humor re lativeert, is zalf op de wonde. Door plezier te maken wordt het leven een beetje minder zwaar.”
Je kan iets doén! verpleegkundige “Als spring je voor je patiënten in de bres. Als je voelt dat er een probleem is waar voor ze niet rechtstreeks een dokter kunnen of dur Tussen meevoelen en ven aanspreken, moet je er afscheid nemen staan. Als de arts vraagt “Soms zijn patiënten erg ‘Alles goed?’, zegt hard voor hun hulp een patiënt gemak verleners. Het ge kelijk ‘Ja, dokter’. beurt wel eens dat “je kunt bij een Terwijl je ziet of voelt een patiënt zegt: ‘Je patiënt niet met het dat er wél iets is. Dat zou eens moeten voe excuus komen aandra hij pijn heeft, of last len wat ik voel’. Als Ven: ik sta onder stress, van een hardnekkig hij dat echt verwijtend het gaat even niet.” hoestje, dat kan uitzegt, durf ik wel eens groeien tot een longreageren.” infectie. Een arts houdt meestal meer “Het belangrijkste is dat je je kan mleafstand. Letterlijk én figuurlijk.” ven. Zonder dat je daarom vraagt, leer ook helpen met meer persoon “Je kan je dan je patiënten beter kennen. Je lijke dingen. Vragen proberen te beant dringt hun leven binnen. Al moet je ook woorden over de zin van het leven, het daarin je grenzen trekken. Want als je waarom van de ziekte. Goed luisteren, te sterk meevoelt met een patiënt erover praten. Ook omdat de patiënt er hem als het ware bij je laat binnen soms moeilijk over kan spreken met komen dan kun je niet meer objectief familie en vrienden. Zij zeggen al gauw, zijn. Zo hou je het niet vol, dan ga je en met de beste bedoelingen: “Och, het ermee naar huis en slaap je er niet van. zal wel beter gaan.” Maar zo kunnen Je neemt beter wat meer afstand. Al leen als je naast de patiënt blijft staan, zie je wat hij nodig heeft. Maar het -
-,
blijft moeilijk. En soms overvalt het je toch nog een keer. Ik herinner me een vrouw die samen met haar man en haar dochter afscheid nam. Ze ging naar huis, bewust dat ze zou sterven, en be dankte me voor de zorgen. ‘We gaan er nog het beste van maken,’ zei ze, ‘maar ik kom niet meer terug. Ik wil mijn tijd thuis doorbrengen. Het ziekenhuis her innert toch altijd aan ziekte. Thuis her innert aan het leven, aan wat geweest is.’ Toen ik die kamer buitenkwam, ben ik gaan uithuilen in de verpleegkamer, achter de deur van de medicijnkast. Dat gebeurt. Ook bij de collega’s.” ._..
Het einde “Soms hoor je zo’n mooie verhalen over de manier waarop mensen gestorven zijn. De rust die over mensen komt die het einde voelen naderen, is een van de mooiste en tegelijk droevigste din gen die je kunt meemaken. Een man die zegt: ‘Ik ben nooit zo gelukkig ge weest als die laatste weken voor mijn dood.’ Dat vergeet je nooit.” “Eigenlijk voel ik mij erg aangetrokken tot dat moment van het leven, dicht bij het sterven. Daar wordt dikwijls zo in tens geleefd. Die intensiteit, die kwali teit is voor mij veel belangrijker dan hoe lang iemand nog leeft. In de eeuwig heid is een mensenleven een stipje. Doe daar een maand of een jaar bij. Is dat belangrijk? Natuurlijk is dat belang rijk. Het kân belangrijk zijn. Maar veel belangrijker is de manier waarop je de tijd invult die nog rest. De vreugde die je nog beleeft, het zoeken naar hoe je dat leven nog zinvol kan maken en hoe je het afrondt. Dat is een wezenlijk on derdeel van mijn job: het gaat vaak over sterven en afscheid nemen, mensen gidsen op het einde van hun leven.” “Uiteraard verliezen we niet iedereen.
“Toen ik de kamer buitenkwam, ben ik gaan uithuilen in de verpleegkamer, achter de deur van de medicijnkast. Dat gebeurt. Ook bij de collega’s.”
Alleen worden we wel vaak met de dood Doorzetten “Of je deze job kunt blijven volhouden, geconfronteerd. Voetballers krijgen hangt met zoveel dingen samen. ‘extra time’ als er na 90 minuten Hoe zwaar het leven voor je is geen winnaar is. Het spannend en hoe licht je het kunt maken. ste moment van heel de match, Hoe prettig het werken is met de want dan moet het gebeuren. Ook de geneeskunde geeft ‘extra collega’s bij ons bijvoorbeeld trekt iedereen één lijn, er is een time’: overwint de patiënt het perfecte samenwerking tussen al uiteindelijk of niet? Op dat mo 1 het medisch personeel, van arts ment kijkt hij de dood in de ogen. 1 Als ze hun ziekte dan over tot verpleger. Dat helpt enorm.” winnen, gaan veel mensen an “Ik kan het werk ook even ders leven. Ze geven hun le “Een man die zegt: ‘Ik ben van me afzetten door met ven de wending waar ze kunst bezig te zijn: ik maak vroeger nooit de moed voor geweest als die laatste wel eens wat in hout, ik hebben opgebracht en die er weken voor mijn dood.’ schrijf wel eens wat. Dat zonder de ziekte nooit geko soort dingen. Ik zeg niet dat men zou zijn. Die mensen zie Dat vergeet je nooit.” het de stress wegneemt. Je je zelden terug. En gelijk moet alleen tijdig je zinnen hebben ze, want een zieken eens kunnen verzetten.” huis roept niet meteen An Van de Velde prettige herinneringen op. lopen wel af en toe nog eens langs. Een meisje bijvoorbeeld dat aan de ziekte van Hodgkin leed: zij heeft onlangs een pleitwedstrijd voor juristen gewonnen , en mag daarom nu naar Amerika.” -
.7
—-
-
nooit zo gelukkig
HULPVERLENERS
Therapeut Rik Willemaers geven ook
Hoe
krijgen wordt Rik Willemaers is een idealist pur sang. Mensen helpen is altijd zijn drijfveer geweest; daarom ging hij ook psycho
weer bijzonder confronterend zijn. Maar bij die vraag kijkt hij een beetje ver wonderd. Rik Willemaers: “Confronterend? Maar
logie studeren. En zijn motivatie is er door de jaren heen alleen maar dieper op geworden. Hij doctoreerde, werd pro
neen. Ik vind het een voorrecht en een verrijking om zo dicht bij die mensen te mogen komen, zoveel met hen te mogen delen. De meeste mensen denken dat wij alleen maar over triestige dingen
fessor, maar nam nooit genoegen met het leven van docent. Lesgeven, lezin gen houden, schrijven, workshops orga niseren, mensen continu psychosociaal begeleiden en nog
Wie psycholoog Rik Wfflemaers (Universiteit licht. Eerst en vooral om zijn imposante
zoveel meer... het maakt allemaal deel uit van zijn rijkge
verschijning: hij heeft een wilde, wijde,
vulde beroepsleven.
Gent) ooit ontmoet heeft, vergeet hem niet
witte haardos. Maar het gaat verder dan dat.
“Ik vind het een
voorrecht en een verrijking om zo dicht bij kankerpatiënten te mogen komen, zoveel met hen te mogen delen.”
Verrijkend
Hij bruist van enthousiasme,
Al vijftien jaar bege leidt Rik Willemaers
ontroerbaarheid en inlevingsvermogen. Hij
praten, maar dat is niet zo. En zelfs als de situatie bijzonder droevig is, wordt er
kankerpatiënten en hun familieleden psychologisch. In die tijd heeft hij velen zien komen en gaan. En dat gaan heeft een dubbele.be$,
is geen prof in een ivoren toren, maar een mens die zich blijft interesseren voor en tderen over andere mensen.
Somsomdze,eemaaLgenaj-slagen de dtia6 van hun tven
-
weer in eigen handen te nemen Soms omdat ze sterven.
-
—
-
-
2
=
1=
-
/
1tT
‘2 //‘,/J7
-
.5’
-
:—.<-,
/7
-
--
-
“/142
4W/lî / r
(/
//
.,
4
—
—
—
ven over hun eigen. bestaan, over het leven, over de dood. Ondanks alles er varen ze een zekere zingeving Dat kan tesisbUj maken. Kijk- doorheen:
.
/ÂkY
-
-
gesprekken op videa.opi.: zou haar driejarig kindle zkât .Ld kunnen votmen van zijn Da is tragiek. Dal heeft me hE t. Én tegelijk is het heel leven ,pIf”.
-
G) __1
die ze daarbij verwer
voor troverlîjden vregien aantal_. -
—
zichzelf overstijgen door het ziekteproces en door de inzichten
moois Ik kon onmogelijk onbewojen blijvn toen èen jonge-vrouw me kört
r
—
—
zulke mooie mensen kennen. Mensen die
creativiteit. Wel, in mijn werk krijgrk Het is niet iedereen gegeven: je elke Aooral het creatieve te zien: persoonkeer weer inleven in anderen, een eind- ijkheden die tot bloei komen. Naje mee op weg gaan, loslaten en o- Tuurlijk voel ik nsoms heel droevig, nieuw beginnen Zonder kil te worden maar in elke droefenis schuilt iets
-
———
“Elke keer weer leer ik
jdt 1l
of cynisch Het moet elke keer
E’---
vaak gelachen.”
—
-
De veerkracht van een wilg Afscheid nemen maakt fundamenteel deeL uit van dit werk. Het lijkt een bijna onmogelijke opgave om dat met de bij behorende pijn te blijven doen, telkens weer. Rik Willemaers: “Als mensen sterven, doet me dat elke keer weer verdriet. Maar ik heb altijd het gevoel dat er iets van hen achterblijft in mij. Ik heb het ooit zo neergeschreven: ‘Het huis van mijn mens-zijn telt veel kamers, waarin mensen wonen die gestorven zijn’. Hoe ik telkens weer overeind veer na dat verdriet? Tja, het klinkt misschien een beetje tegenstrijdig, maar in de loop van de jaren ben ik tegelijk gevoeliger en meer ontroerbaar geworden, maar ook sterker en buigzamer. Ik ben als de tak van een wilg, die heel diep kan meewiegen en doorbuigen door de kracht van de wind, maar die elke keer weer overeind komt. Ik ga soms tot he lemaal tegen de grond, maar ik breek niet. Dat heb ik moeten leren.”
“Ik ben als de tak van een wilg, die heel diep kan meewiegen en doorbuigen door de kracht van de wind, maar die elke keer weer overeind komt. Ik ga soms tot helemaal tegen de grond, maar ik breek niet.”
Moeilijke, maar vooral mooie momenten Rik Willemaers’ hoofd zit vol herinnerin gen aan moeilijke, maar tegelijk mooie momenten. Er is het verhaal van de jonge man met een hersen tumor, die niet meer kon spreken of lopen. Hij moest alles weer leren en heeft nu een nieuw leven. Of het verhaal van de 73jarige vrouw die opnieuw vlin ders in de buik kreeg, een nieu we relatie begon, en nu leert schilderen op de demie. Er is_judith, die
Intens leven Wie kankerpatiënten begeleidt, wordt onvermijdelijk ook met de neus op zijn eigen kwetsbaarheid en eindigheid gedrukt. Dit werk doet Rik Willemaers sterk reflecteren over zijn eigen Leven. Rik WiLlemaers: “Ik heb het privilege een wereld te leren kennen die ik geen enkele andere job terug zou vinden.
,
ernaar. Het is de zee. “De man die dat gemaakt heeft, is pas beginnen te aquarelleren tijdens zijn ziekte. Hij wist dat ik heel veel van de zee hou, dat ik er graag heenga om me helemaal 1 te ontspannen. En toen heeft hij me deze aquarel gegeven. ‘Als je eens geen tijd hebt om naar zee te gaan,’ zei hij, ‘dan kan je hier naar kijken’. Hij is dood nu, maar er is iets waardevols achterge. bleven, Ik kan nu altijd naar de zee kijken als ik dat wil.” Kathieen Vereecken
e eriken over mijn eigen over de beleving van beiFvswI1IJfl.. leven. En doordat ik ze help zich gelukkanker, en aan wie hij kiger te voelen help ik onvermijdelijk haar eigen gedichten L ook mezelf. Ik ben veel bewuster, veel voorlas toen zij niet meer intenser beginnen te leven,omdat ik zo kon spreken en schrij- J* sterk doordrongen.ben van mifri eigen ven. En dan dwalen zijn ogen af iâar eindigheid. Een sonate van Beethoven, e aquarel bovenop”le kast. Hij wijst ; concerto van Mozart Viaidi :een D. Sat1e., poeie schilderkunst ofTewoon 4e nwen die. daarbuiten oor de een wandeling langs de ‘‘zee... Als kincf al was. ik me heel stuk bewust vandenattwr en de schoon h&d’van alles, maar nu zijn mijn zintu) nog veel schet.per afgesteld” -
.
..
L’
1
-:
*.
-
-.
-‘-‘
T
k-
%_
-
-
,---
_;7 ---
--
.
‘.
-,
—
KANKER EN PIJN
“Tot zo’n 15 jaar geleden was de levenskwaliteit van kankerpatiënten iets wat nauwelijks aan bod kwam. Behandelen en genezen, daar draaide alles om. Over de psychosociale aspec ten van kanker, de overweldigende emoties en angsten die de ziekte
stand, vormt een aanslag op de kwali Aan het woord is dokter Raymond Ma teit van het leven. Een mens met pijn thijs, afdelingshoofd Medische Onco verkeert in lichamelijke en geestelijke logie-Hematologie van het AZ Middel nood, en moet geholpen heim in Antwerpen. Hij worden. was een van de pioniers die streefde naar een “De kankerpatiënt die zijn Praten over pijn ‘andere’ kijk op kanker. draagt, ziekte Kanker wordt nog steeds Mede dankzij hem heeft kan rekenen op respect en en terecht beschouwd zorgen voor de patiënt, . Daardoor bewondering als een pijnlijke ziekte. in al zijn aspecten, een vaak te wordt nog pijn 70 tot 80% van alle kan plaats gekregen in de verzwegen en verbeten.” kerpatiënten met uit geneeskunde. zaaiingen krijgt te kam g Pijnbestrijdin speelt in pen met pijn. En hoewel deze zorgverlening een een goede pijnbestrijding in meer dan belangrijke rol. Niets tast een patiënt driekwart van de gevallen onnodig immers zo sterk aan in zijn menszijn, als leed kan voorkomen, blijkt dat de pijn weerde pijn. Pijn takelt af, ondermijnt
moedig
-
genereert, werd met geen woord gerept. Daarin is de laatste jaren gelukkig verandering gekomen. Spreken over kanker is niet langer een technische uiteenzetting over cellen die zich delen. Nu is kanker het verhaal van een mens, zijn ziekte en zijn medemens.»
-
Dokter Raymond Mathijs: praten over pij ji is de eerste stap van kankerpatiënten nog steeds onder schat wordt. Volgens een Amerikaanse studie wordt pijn zelfs in één derde van de gevallen ondoeltreffend behandeld, zelfs in grote ziekenhuizen. Vanwaar die paradox? Mathijs: “Onze opvoeding en onze cul tuur stellen dat pijn iets is waartegen je dapper moet vechten. De kankerpa tiënt die zijn ziekte moedig draagt, kan rekenen op respect en bewondering. Daardoor wordt pijn nog te vaak ver zwegen en verbeten. Pijnbestrijding wordt pas mogelijk wanneer pijn geuit mâg worden.” “En als er dan al over pijn mag worden gepraat, schiet onze taal vaak tekort. Pijn is een heel persoonlijk fenomeen, moeilijk te meten, niet welomschreven, niet iets dat iedereen op dezelfde ma nier ervaart. Bovendien is pijn geen losstaand symptoom: het hangt samen met angst, hoop, berusting en op stand. Spreken over pijn is dus ook leren omgaan met emoties. Pijnbestrij ding begint daarom bij een goede com municatie, van twee kanten. Als patiënt moet je een manier zoeken om wat je voelt te omschrijven en mee te delen. Van de zorgverlener wordt verwacht
Wat heet ‘pijn’?
dat hij die signalen opvangt en juist Pijn is in oorsprong een beschermend mechanisme: een acute pijnscheut interpreteert. Want pijn, zo wordt ge waarschuwt ons voor gevaar. Het geeft aan dat er iets misloopt in ons zegd, is wat de patiënt zegt dat het is. lichaam, en dat we maar beter kunnen reageren om erger leed te voorkomen. Luisteren naar wat de patiënt zegt, is Acute pijn is dus een signaal dat we niet zomaar mogen negeren. het begin van de behandeling.” Terugkerende pijn daarentegen heeft deze signaaltunctie helemaal verloren. “In de pijnbestrijding wordt ook nog Pijn biedt kankerpatiënten geen bescherming en brengt hen geen boodschap onvoldoende rekening gehouden met waarmee ze iets kunnen aanvangen. Het ondermijnt hun lichaam en brengt de tijdsbeleving van de patiënt. Zorg andere problemen met zich mee, zoals depressie, vermoeidheid, gebrek aan verleners zijn gewend te werken op het eetlust en slaapstoornissen. Kortom: kankerpijn is zinloze pijn, die doeltref ritme van Krorios, de meetbare tijd. fend moet worden bestreden. Snelheid en etficiëntie zijn hun bondge noten. De arts vraagt naar het tijdstip en de duur van de pijn, hij bepaalt wan neer medicatie moet me van de patiënt. Pijnpatiënt. In de praktijk blijkt immers worden ingenomen en bestrijding vraagt dus een nog al te vaak dat beiden niet dezelfde hoe lang ze moet wer grote investering in tijd.” verwachtingen koesteren. Een patiënt ken. Voor de patiënt met is geneigd zijn pijn als normaal en chronische pijn daaren Een beleid voor de aanvaardbaar te beschouwen, terwijl tegen is het ritme van de hele mens voor een arts een patiënt zonder pijn klok niet relevant meer: Pijnbestrijding is geen het streefdoel is.” hij leeft volgens Kairos, kwestie van snel het juiste “Patiënten begrijpen soms ook niet de beleefde tijd. Pijn middel toedienen wan waarom al meteen met pijnbestrijden beleving ritmeert zijn neer de pijn echt té hevig de middelen moet worden gestart, ter dag. Wanneer de pijn af wordt. Pijnbestrijding is wijl het eigenlijk ‘nog wel draaglijk’ is. neemt, verhoogt zijn een beleid dat in overleg Ze bedoelen: ‘Als ik nu al iets neem, zelfstandigheid, neemt met de patiënt wordt uit wat moet ik dan later doen, als het echt Raymond Mathijs: zijn levenslust toe en gestippeld, en dat liefst al erg wordt?’ Een normale angst, maar gaat de tijd sneller voor “Een goede plJnbestrjding van start gaat nog voor er totaal onterecht. Want hoe geleidelijker bij. Wanneer de pijn toe van pijn sprake is. je pijnbestrijding opbouwt, hoe doelkan in meer dan driekwart neemt, vertraagt zijn le Mathijs: “‘Wat kunnen we treffender ze is en hoe beter de patiënt van de gevallen vensritme en wordt alles verhelpen, en waar moeten kan blijven functioneren, zonder gevaar leed voorkomen.” eindeloos en uitzichtloos. we ons bij neerleggen?’ voor gewenning of verslaving (zie ook Zorgverleners moeten Dat is het uitgangspunt kadertje over morfine, nvdr).” zich telkens weer aanpassen aan het ritvoor een eerste gesprek tussen arts en “Ten slotte is het ook belangrijk dat de patiënt bij het pijnbeleid betrokken blijft. 1-tij geeft aan of de zorgverleners goed bezig zijn, of dat aanpassingen nodig zijn. Een aantal hulpmiddelen Morfine is een bijzonder doeltreffend en volkomen veilig middel om chronische kankerpijn te kan hierbij van nut zijn, zoals een pijnbestrijden. Helaas bestaan over de stof zoveel hardnekkige misvattingen, dat nog al te veel schaal waarop je je pijn een eigen (kanker)patiënten onnodig pijn lijden. Het taboe rond morfine moet dringend worden door score kan geven, en een pijnlogboek, broken want: waarin je neerschrijft wanneer je pijn 1. morfine is geen laatste reddingsmiddel. Hoe vroeger in de behandeLing met morfine wordt beter of juist slechter was. En uiter gestart, hoe beter de dosering kan worden opgebouwd en hoe kleiner de kans op nevenaard kan, naast de klassieke medica effecten. Het gevreesde zombie-effect (dit betekent dat je helemaaL willoos wordt) tie, ook worden geput uit het rijke bijvoorbeeld treedt alleen op wanneer de patiënt meteen een té hoge dosis krijgt voor de arsenaal aan ‘alternatieve’ pijnbestrij ernst van de pijn. dende middeltjes. Van kersenpitten 2. morfine is niét verslavend. Het is intussen meer dan voldoende bewezen dat morfine, kussentjes tot een massage met essen indien het door een arts als pijnbestrijdend middel wordt voorgeschreven, geen enkel tiële olie: het comfort van de patiënt gevaar voor gewenning of verslaving inhoudt. De toediening kan ook perfect weer worden staat voorop. Want een patiënt die afgebouwd. onnodig pijn lijdt, dat is vandaag on 3. morfine verkort de levensverwachting niet. Chronische pijn zorgt voor een gestage aanvaardbaar.” geestelijke en lichamelijke aftakeling. Dankzij een doeltreffende pijnbestrijding met Annemie T’Seyen morfine gaat de levenskwaliteit van de patiënt erop vooruit.
onnodig
Misvattingen over morfine
LEvEN NA EEN BORSTAMPUTATIE
Jeannine De Wolf:
“Ik ben gelukkig zoals ik ben, met mijn kleefprothese” “Ik was ook bang voor de reactie van “Toen ik wakker werd na de operatie mijn man. ‘Het valt toch voelde ik me leeg”, ver mee’, zei hij. Ik was blij telt Jeannine. “Ik her dat hij het gezien had. inner me dat mijn neus Opgelucht. Dat was ach jeukte, maar ik mocht ter de rug. Maar ik kon mijn arm niet bewegen. Al 24 jaar draagt Jeannine De Wolf (g) een niet naar huis zonder weg, borst was Mijn borstprothese. “Daar leer je mee leven. Je borst. Iedereen zou het plat. Ik leef, dacht ik. moet wel, want elke dag word je ermee zien, Ik had kanker, en ‘Uiterlijk speelt geen geconfronteerd. Ik ben er nog, dat telt.” was ervan overtuigd dat rol’, had ik altijd gezegd. ik toch niet lang meer Amper 35 jaar was Jeannine toen ze haar Maar dat is niet ZO: leven... Maar ik zou opdat moment weegt borst verloor. Ze vertelt hoe zij de klap te vijf kinderen! Ik had die verminking zwaar. speelt geen boven kwam en hoe ze sindsdien vrouwen dacht daar voortdu Ik was bang. Ik durf roI had ik altijd gezegd. met borstkanker helpt. rend aan: ik moest en de niet te kijken, zo Maar dat is niet zo: op genezen voor de zou bang. Hoe zou het er die weegt moment dat Uiteindelijk kinderen. uit zien? Ik keek toch, zwaoi verminking ben ik thuisgekomen en het zag er mooier met een borstprothe had me ik dan uit Ik heb de kinderen se. voorgesteld: één lan ook meteen verteld dat mama een ‘vals ge streep. Maar het bleef een lelijk lit borstje’ had. ‘Hoe is dat vals borstje’, teken.” vroegen ze. ‘Mogen we dat eens aan raken? Mama, je ziet het een beetje, met dat kleedje’, hielpen ze. En dan waren ze trots.” Toen ze uit het ziekenhuis kwam, kreeg De prijs van een borstprothese schommelt tussen 6.000 en io.ooo frank, plus ver aan prothese een is jaar twee Na gemiddeld roducten. leannine familiale hulp in huis, een de onderhoudsp terug kosten de van deel jonge vrouw. “Mijn opvolgster staat al vanging toe. Tot voor kort werd maar een klein die klaar, dacht ik. Ik was zô jaloers. Hoe betaald. Dat is ondertussen veranderd dankzij de actie van Erna Pauwels, kon ik nog een goede vrouw zijn voor als jonge dertiger met borstkanker werd geconfronteerd. Zij zette een petitie verdienen ‘Wij motto het g. Onder betere terugbetaLin mijn man? ‘Het is niet omdat je een een voor op het getouw bereiken: doel te haar om borst kwijt bent, dat ik je niet meer het’ verzamelde ze 7.000 handtekeningen. Genoeg graag zie’, zei Leon wel. En: ‘Ik heb je sinds maart 2000 worden borstprothesen en onderhoudsproducten bijna nog, dét is belangrijk’. Hij herhaalde volledig terugbetaald door het ziekenfonds (voor een volledige prothese het heeft zelf Pauwels Erna terug). ‘Voor mij blijf je dezelf frank 6.868 voortdurend: betaalt het ziekenfonds overleden. is ze de’. Maar hij raakte die ene kant van helaas niet meer mogen meemaken; eind vorig jaar mijn borst niet aan, tot ik vroeg waar-
‘Uiterlijk
Terugbetaling?
om. ‘Ik ben zo bang om je pijn te doen’, zei hij. Hij legde zijn hand heel voor zichtig op die plek. Toen heb ik ge weend. En het voelt nog altijd goed, hij doet het nog even zacht als vroeger.”
Vrouwen helpen elkaar Twee jaar heeft Jeannine het heel erg moeilijk gehad. Uiteindelijk ging ze als vrijwilligster andere vrouwen helpen. Vandaag zet ze zich nog steeds vol overgave in voor ‘Vrouwen helpen el kaar’, een zelfhulpgroep voor vrouwen met borstkanker. “We luisteren vooral naar de mensen. Ze moeten hun hart kunnen luchten. Al is dat niet altijd evi dent. Vaak komen ze pas los als je je eigen verhaal vertelt en aangeeft hoe moeilijk je het zelf hebt gehad.” “We vragen ook altijd naar de reactie van hun man. Vrouwen die pas geopereerd zijn, verbergen vaak hun litteken voor hun man. Ze voelen zich niet meer aan trekkelijk, denken dat hun man niet meer naar hen verlangt en durven er niet over praten. Het is natuurlijk niet gemak kelijk om na zo’n ingrijpende operatie je seksleven te hervatten. Dat vraagt tijd en geduld, van beiden. Maar het is een misvatting dat het niet meer zou kun nen. Wij raden vrouwen daarom vaak aan om samen met hun man in de spiegel naar het litteken te kijken. Het maakt het probleem gemakkelijker bespreekbaar.” “We geven ook veel praktische informa tie”, vertelt Jeannine, “over borstprothe sen bijvoorbeeld. Als we een patiënte
bezoeken in het ziekenhuis geven we Prothese praktisch haar altijd een voorlopige prothese, voor Een definitieve prothese koop je bij de eerste weken. Wij tonen ook altijd een erkend bandagist. De moderne een boekje met mooie modellen prothese bestaat uit twee bh’s, badpakken en slaapkleed laagjes plastic folie met silico jes, waarbij je absoluut de pronen ertussen. De prothese is these niet ziet.” zacht en soepel, als een tweede “Zelf heb ik heel lang gezocht”, huid. De vorm en de maat wor vertelt Jeannine. “Ik draag een den volledig aan het lichaam kleefprothese met een gel-achti aangepast. Er zijn prothesen die ge binnenlaag die de huid mas je in een speciale beha stopt en seert. Het kleeft perfect. Ook er zijn zelfklevende prothe als je je bukt, blijft het han sen, die met een kleefstrip gen. je moet de prothese wel op het lichaam vastzitten. “Wij raden vrouwen vaak alle dagen reinigen: spoelen, Die laatste kunnen bij vrou aan om sérnin met hun afborstelen en laten drogen. wen die veel zweten, echter man in de spiegel naar het Maar het voelt goed aan, ze wel eens loskomen. litteken te Het ker in vergelijking met vroe Je hoeft voor zo’n prothese ger. Vroeger had je weinig of maakt het probleem helemaal niets te laten. geen keuze. Nu zijn er al Bovendien vallen ze hele gemakkelijker lerlei maten en modellen. maal niet op. Wie het niet Het is belangrijk dat vrou weet, ziet het niet. Er be wen zich heel goed informe staan zelfs speciale zwemren. Elke vrouw moet voor zichzelf uitpakken met een hoesje waar je de zoeken welk merk en welk model het prothese in kan steken. best past. Ik raad de vrouwen altijd aan An Van de Velde hun man mee te nemen naar de winkel, er samen over te praten en pas dan een prothese te kiezen. De ervaring leert dat vrouwen die alleen Adressen gaan, zich vaak niet goed in Voor adressen van erkende bandagisten en gespecialiseerde formeren en overhaast hun lingeriezaken kan u terecht bij Jeannine De Wolf (zelfhulp keuze maken, omdat ze groep ‘Vrouwen helpen elkaar’, Egmont en Hoornstraat 12, toch zo snel mogelijk weer 1840 Londerzeel, tel. 052/30.00.56) of bij de Vlaamse naar buiten willen.” Kankertelefoon (070/222.111, elke werkdag tussen 13 en 17 uur).
De prothese is zacht en soepel, als een tweede huid. De vorm en de maat worden volledig aan het lichaam aangepast.
kijken.
bespreaar.”
Info
Brochure De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft een gratis brochure ‘Herstel na borstkanker’. U kan die bij de VLK aanvragen op het telefoonnummer 02/227.69.79 of met een e-mail naar
[email protected] (naam, adres en telefoon nummer vermelden). Infodag dikke arm Op zaterdag 2 september organiseert de Vrije Universiteit Brussel in samenwerking met de VLK een informatieve dag voor het grote publiek over de dikke arm na borstamputatie. Inlichtingen en inschrijven bij het secretariaat van de vakgroep Kine, VUB Campus Jette, Laarbeeklaan 103, 1090 Jette, tel. 02/477.45.28 of 02/477.45.29 (ook fax).
1E
A
I’
B0RsTREC0N5TRucTIE
Maria Van Stappen:
“Ik had het gevoel dat ik helemaal opnieuw begon”
Bijna dag op dag een jaar nadat haar rechterborst werd weggenomen, maakte Maria Van Stappen kennis met haar nieuwe borst, na een reconstructie met eigen weefsel. “Ik had een jaar onder een donderwolk geleefd. Die maakte op slag plaats voor een helderblauwe hemel. Ik zag niet langer ‘de naakte waarheid’, zoals ik het omschreef in mijn dagboek. Er was opnieuw een welving. Een welving van weefsel dat volledig van mij was, dat altijd van mij was geweest. Die nacht moest ik een pilletje vragen om te kunnen slapen: zo vol zat mijn hoofd met dromen en plannen.” “Toen mijn borst werd weggenomen, had ik nog helemaal niet nagedacht over reconstructie. Het aangetaste weefsel moest verwijderd worden, dat was mijn eerste zorg. Ik had zeven jaar voordien al een borstsparende operatie gehad, gevolgd door radiotherapie. Dat ik op nieuw kanker had gekregen, kwam hard aan. Ik moest bovendien afrekenen met de bijverschijnselen van zes maan den preventieve chemotherapie. Ik verstopte me voor mijn man, voor mijn kinderen en voor mezelf. Ik had wel een uitwendige prothese maar ik voelde me er ongelukkig en ongemakkelijk bij. Zo kon het niet verder: ik was pas 47 jaar oud. Dat besef deed me de stap zetten naar een reconstructie.”
Van flap naar borst Via de zelfhulpgroep The Wave kwam Maria in het UZ van c5ent terecht. Ze koos voor een reconstructie met eigen buikweefsel. Op 24 juli 1996 werd ze geope reerd. “Vier dagen na de operatie kon ik
voelt de tepel nog iets anders aan, Het voor het eerst mijn eigen kleren weer is niet volledig het erogene gevoel van aantrekken. Er zaten natuurlijk nog kle een gewone tepel maar het is een aan en Iittekens waren er borst, over de vers gename, gevoelige plek.” en vorm ik had nog geen tepel, maar van maat was het perfect. Er was een welMens tussen de mensen ving en dat was prachtig. In de kast hing Maria Van Stappen was één van de weini mijn beha met mijn uitwendige prothe patiënten bij wie zich een complicatie ge Ik ik. se erin. ‘Daar ben ik van af’, dacht voordeed na de reconstructie. Een deel had echt uitgekeken naar het moment tje van het weefsel stierf af, waardoor waarop ik dat zou kunnen zeggen.” vorm en litteken niet absoluut perfect zijn. “Toch sprak ik die eerste maanden na de Maar dat doet niets af reconstructie nog niet van haar tevredenheid over een borst. Voor over het resultaat. “Er “Ik had een jaar onder mij was dat een [lap, is niets vreemds aan, het dokter de zoals er zit niets hards in, noemde. Voor mijn geleefd. Die maakte op het kan niet lekken. man was het veel slag plaats voor een Bijkomend voordeel eerder een borst dan helderblauwe is dat mijn figuur veel voor mij. Pas toen verbeterd is, mijn buik een half jaar na die is weg. Ik had echt eerste operatie de tehet gevoel dat ik helemaal opnieuw be pel werd gereconstrueerd en nog wat gon. Ik heb er drie jaar over gedaan om later het tepelhof werd getatoeëerd, me van de kanker los te wrikken en me had ik echt een borst.” weer gewoon mens tussen de mensen “In het begin was het ook gevoelloos. te voelen. Opnieuw een borst hebben, Nu heb ik er hetzelfde gevoel als over het was een grote stap in de goede rich door En lichaam. mijn van rest de
een donderwolk
hemel.”
verbinden van bepaalde zenuwbanen
t Ing.”
Uitwendige prothese, implantaat of reconstructie met eigen weefsel?
Phillip Blondeel is kliniekhoofd op de dienst Plastische Heelkun de van het UZ in Gent. Hij weegt de verschillende mogelijkheden na een borstamputatie tegen elkaar af en gaat dieper in op de nieuwste techniek: de recon structie met eigen weefsel. Reconstructie of geen reconstructie? “De meeste vrouwen kiezen niét voor een reconstructie en ze zijn daar heel tevreden mee. Zij dragen een uitwen dige borstprothese (zoals Jeannine De Wolf zie pagina 14-15, nvdr). Het is de makkeLijkste oplossing en er komt geen operatie bij kijken. Daar staat tegen over dat je de prothese soms niet helemaal kan verbergen en dat sporten problemen kan geven.” Implantaat of eigen weefsel? “Kiest een vrouw voor een reconstruc tie, dan kan dat onmiddellijk gebeuren, of na de amputatie. Dat hangt onder andere af van haar medische en alge mene toestand. In Gent proberen we zoveel mogelijk onmiddellijk te recon St ru eren.” “De reconstructie zelf kan gebeuren met een synthetisch implantaat of met eigen weefsel. Het voordeel van im plantaten is dat de operatie eenvoudig is en in de meeste ziekenhuizen kan gebeuren. Het nadeel is dat erop lange termijn enorm veel complicaties optre den. Er kan een littekenzakje gevormd
worden rond de prothese, er kunnen “De patiënte blijft na de operatie vijf zich plooien vormen, de buitenwand kan tot zeven dagen in het ziekenhuis, na beschadigd raken, enzovoort. Zeker bij zes weken is zij volledig gerevalideerd. jonge patiënten is het geen goeie op Zes maanden na de eerste operatie lossing omdat zij bijna zeker wordt de vorm van de borst nog ooit problemen krijgen.” wat aangepast, meestal onder “Vandaar dat de keuze meer en lokale verdoving. Tegelijkertijd meer valt op reconstructies met wordt de tepel gereconstrueerd; lichaamseigen weefsel. Dat is nog eens drie maanden later wordt het tepelhof getatoeëerd.” een heel natuurlijke oplossing: de borst volgt de normale schommelingen in het lichaam Routineoperatie zoals gewichtsverandering of “De techniek is bij ons intussen veroudering. De littekens routine geworden. Bijna iede worden met de tijd minder reen komt in aanmerking zichtbaar, de vorm wordt voor een reconstructie met mooier, het gevoel keert gro eigen weefsel. De ingreep “Tegenwoordig wordt tendeels terug. Nadeel is verhoogt zeker ook de kans enkel vetweefsel dan weer de lange, moeilij op hervallen niet. Een min weggenomen. De kere operatie. En uiteraard punt is wel de financiële moet er elders weefsel weg kant van de zaak. Implan buikspier blijft genomen worden.” taten worden beter terugbe taald dan reconstructies De operatie met eigen weefsel. Hoewel dat niet “Meestal gebruiken we buikweefsel. logisch is, want Amerikaanse studies Het is zacht en kneedbaar en de men hebben aangetoond dat implantaten sen hebben er op die plaats toch vaak op termijn duurder zijn dan reconstruc iets te veel. Vroeger werd ook een deel ties met eigen weefsel.” van de buikspier weggenomen maar dat Bart Van Maerkerke gaf onvermijdelijk problemen. Sinds enkele jaren hebben we samen met de Louisiana State University een tech niek ontwikkeld waarbij enkel vetweef sel, huid en twee bloedvaatjes worden Vrouwen die een borstamputatie hebben onder weggenomen. De buikspier en de be gaan, kunnen zich best zo goed mogelijk infor zenuwing errond blijven intact.” meren. Ze kunnen onder andere terecht bij zelf “De bloedvaten worden aangesloten huLpgroep The Wave, die vrouwen begeleidt bij op vaten langs het borstbeen of op de borstoperatie en borstreconstructie. De vereni okselvaten. Daar komt microchirurgie ging staat onder de hoge bescherming van Hare bij kijken. En dat brengt ons meteen bij Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde. de belangrijkste complicatie die op The Wave vzw, Sint-Laureiskaai 7 (de verdie treedt in vijf procent van de ingrepen: ping), 2000 Antwerpen. klontervorming op de plaats waar de Telefoon: 03/203.55.90 of 075/49.15.93 (ma., di., bloedvaten aaneengezet worden. do. en vrij. tussen lo-12u). Meestal kunnen we dat oplossen, maar Website: http://www.ping.be/the-wave. in twee procent van de operaties lukt dat niet.”
intact.”
Zelfhulpgroep
1?
—1
r
1
r
Verstandig zonnen
s Heremans en Karin Vandewijngaerden
Ik heb een bleke huid met sproe ten. Ik smeer mij altijd goed in,
len tegenhoudt die onze huid verou
maar toch verbrand ik altijd.
Goed insmeremt is de boodschap, een
Gebruik ik de verkeerde crème?
hall uur voordat u in de zon lot tpt. Out de twee ttur opnieuw insimteren en telkens als o n ii het water komt,
Wat kan ik nog meer doen?
Vertel ik het aan de familie?
Wie een HeLe htnd heeft die snel u erbratidt. in ei een z )nneprodv(st
Ik ben 68 en weet sinds enkele we ken dat ik leukemie heb. Mijn man is
kopen niet tenminste hesebertuings—
sinds kort hartpatiënt, en heeft dus zelf heel veel zorgen. Ik heb ook kin
laetor 15. Het proclnst moet zowel
deren en een broer en een zus. Wat moet ik doen: vertel ik aan mijn fa milie dat ik kanker heb? Belast ik hen hiermee niet te erg? De ervaring leert dat gewoon vertellen wat er aan de hand is, op termijn het minst problemen oplevert. Als u het niet
ileren (UVA) en verbranden (UVB).
zelfs met een n aterbestendige erdine. Let wel op: overmatig zonnen bhjlt se 1 (adel j k voor de hit iii. Zt in oepn t— dueten beschermen tegen zoone brand maar dat mag geen excuus /1111
om langer
\Vat
u
in
de zon te blijven.
nog meer kast doen: de olie zott vermijden tussen ii en 15 uur en besi herinende kiedij dragen.
zon n eschijf
doet, moet u voortdurend uw eigen zor gen en emoties verbergen. Uw man zal
1h is’ lat t g o these i ten od iii de zon mag lopen zonder te s erbratideit, kan ti zeil bepalen met behulp van een zolinese litji. Gratis te s erknijgen
ongetwijfeld snel aanvoelen dat er iets
mis is: hij zal zien dat u zich zorgen maakt, dat u anders reageert dan voor dien. En dan gaat hij zich op zijn heurt zorgen maken. Als tt te lang wacht om liet te vertellen, kan dit ook moeilijk zijn voor uw omgeving. Het besef dat een familielid lange tijd de pijnlijke ivaar heid alléén heeft gedragen, is vaak veel zwaarder dan dat ze de waarheid mee mogen helpen dragen. Hoe pijnlijk de boodschap ook is, als ze ingelicht wor den, voelen ze zich au sérieux genomen. Kanker is meestal een ziekte van lang durige aard. Jarenlang leeft de patiënt in een onzekere situatie, en dan is open heid miontheerlijk. Open praten over de ziekte, betekent dat je je angsten en je bezorgdheid, maar ook je hoop kan de len. Het vergroot de samenhorigheid, je kan hij elkaar terecht voor steun. Leed dat samen gedragen wordt, weegt im mers over het algemeen minder zwaar!
UVA- als een UVB-liiter bevatten. Dat hetekemit dat het oltraviolette stra
een
t»
P
-
en vind hoeLang ie onbeschermd
hij Yvette Pappaert van de VLK
...
04.
1 ee
tvi&sÇ
indezon mag blijven
Kankerbehandeling in België Gisteren zag ik op BBC een schitteren de documentaire over een nieuwe, veelbelovende kankerbehandeling. Mijn vrouw is in behandeling voor eierstokkanker. Tot nu toe verloopt de chemotherapie naar wens, maar ik vraag me toch af of patiënten in
(telefoon 02/227.69.79, e-maii yvette.pappaert(tegcnkaiiker.he imaatti, adres en tel. serioelilen).
-
gelijk, en de ene is niet altijd beter dan de andere. In overleg met de patiënt wordt dan besproken welke behande ling de beste lijkt. Aangezien de behandeling van uw vrouw naar wens verloopt, is er geen reden om een andere behandeling te overwegen. Toch wordt ook in België soms gevraagd om mee te werken aan
België de beste en nieuwste behan
het uittesten van nieuwe behandelin
delingen krijgen. U hoeft absoluut niet bang te zijn dat België achterloopt op medisch vlak. De kankerspecialisten zijn in principe mee
gen. Dat kan in twee gevallen. In het eerste geval iverkt de patiënt mee aan een vergelijkend onderzoek (fase 111-studie), waarbij de tot dan toe beste behande
de recentste evoluties en kennen de nieuwste behandelingen. Soms zijn er wel verschillende behandelingen mo
ling vergelekeis wordt met een nieuwe
met
behandeling. Soms raakt het arsenaal aan standaardbehandelingen uitgeput. Wil de patiënt toch doorvechten, dan kan hij deelnemen aan een fase 1- of II-
Hebt u een vraag over kanker?
studie, waarbij liet effect van de behan
U kan eLke werkdag tussen 13 en 17 uur beLLen naar de VLaamse KankerteLefoon op nummer 070/222.111.
deling nog helemaal niet bekend is.
Hebt u een vraag over gezond leven?
te ontwikkelen. Uiteraard heeft de pa tiënt alle vrijheid om niét mee te wer ken aan dit soort onderzoek. Wie het
Dan kan u tijdens de kantooruren terecht bij de Gezondheidstijn op nummer 070/344.144. Schrijven kan ook: Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 BrusseL.
Beide soorten onderzoek zijn onont beerlijk om betere kanskerbehandelingen
wél doet, heeft recht op uitgebreide in formatie.
Samenstelling: Griet Van de Walle
‘n kijk op het Kanker op het Internet
De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft sinds kort haar eigen website op http://www.tegenkanker.net. Wat vin den kankerpatiënten en hun omgeving hier zoal? Eerst en vooral kan iedereen er terecht met alle vragen over kanker. Wilt u een andere mening over een be paalde behandeling? U voelt zich alleen in de strijd tegen de ziekte en hebt nood aan een klankbord? Stuur een e-mail naar de E-Kankerlijn en een specialist heLpt u. Daarnaast kan u op de site alle publicaties van de Vlaamse Liga tegen Kanker on line be stellen, sommige zelfs on line lezen of downloaden. Het laatste nummer van dit magazine bijvoorbeeld staat integraal op het web. Ten slotte vindt u hier massa’s nuttige links, adressen en literatuur. Vergeet ook niet ons gastenboek te tekenen! En we hebben nog grootsere plannen: de site moet een forum worden voor kankerpatiënten en hun omgeving, wetenschappers, zorgverleners, en iedereen die meer wil weten over kanker en over gezond leven. Daarom zijn wij volop bezig met de voorberei ding van een interactief discussieforum, een chatbox, een kaart van Vlaanderen met lopende acties ten voordele van Kom op tegen Kanker en nog zo veel meer.
Cursussen en gespreksgroepen Elk jaar organiseert de VLK in elke Vlaamse provincie cursussen en gespreksgroepen voor kankerpatiënten. Het programma telt een tiental wekelijkse sessies van maximum drie uur. Per groep nemen maximum i patiënten deel. Onder professionele begeleiding kunnen patiënten hier informatie opdoen en vrijuit praten over hun gevoelens. In Antwerpen en Vlaams-Brabant zijn er informatieve cursussen: • Antwerpen: van 5/10 tot 14/12 in Antwerpen • Vlaams-Brabant: van io/io tot 12/12 in Leuven In de andere provincies ligt de nadruk vooral op psychologische en emotionele begeleiding: • Limburg: vanaf september in Godsheide • Oost-Vlaanderen: vanaf september in Cent • West-Vlaanderen: van 26/10 tot 8/3 tweewekelijks in Brugge; van 27/10 tot 9/3 tweewekelijks in leper; Bel of mail voor alle inlichtingen naar het provinciale steunpunt in uw provincie (adressen op de achterflap van dit tijdschrift).
IJ
Absoluut record voor Kom op tegen Kanker Sinds de eerste benefÏetactie van Kathy Lin dekens in 1989 kende Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker; steeds meer succes. De jongste campagne 1998-1999 was zelfs goed voor een absolute recordopbrengst van 288, 7 miljoen frank, of een stijging met 39% in vergelijking met de vorige campagne. Het geld komt vooral uit giften (bijvoorbeeld gedaan tijdens de startshow op tv), uit aller lei acties (Plantjesweekend, Kom op Appels, plaatselijke initiatieven...) en uit overheids subsidies (specifiek voor wetenschappelijk onderzoek). De meest gestelde vraag aan Kom op tegen Kanker is ongetwijfeld ‘Wat doen jullie met al geld’? De twee belangrijkste pijlers in de besteding: de werking van onze eigen sociale dienst (onder andere de Vlaamse Kankertele dat steun aan behoeftige patiënten, de vrij foon, wiltigerswerking en de gespreksgroepen in de provincies, een vakantiekamp voor kankerpatiëntjes) en externe projecten (met name in de palliatieve zorg en centra voor kinderen met kanker). Daarnaast gaat een flink deel van het geld naar wetenschappelijk onderzoek en preventie.
Vermoeidheid: een onderschat fenomeen Een van de meest voorkomende symptomen van de behande ling van kanker is vermoeidheid. Kankerpatiënten zijn vaak niet zomaar een dagje moe, maar voelen zich uitgeput, af gemat, zwak... Daarom gaat de Vlaamse Liga tegen Kanker in samenwerking met Janssen-Cilag van start met infonamidda gen rond kanker en vermoeidheid. Patiënten verkennen er in kleine groep de achtergrond van hun vermoeidheid en ze leren technieken en manieren om ermee om te gaan. Ze krij gen ook de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen aan de professionele begeleiders. De eerste sessies vinden in alle provincies plaats in het najaar van 2000.
Voor inlichtingen over deze infonamiddagen kan u terecht bij Anne Roelants (telefoon 02/227.69.77, e-mail
[email protected]). Vermoeide patiënten kun nen alvast de gratis Vl.K-brochure ‘Vermoeidheid bij kanker. Een onderschat fenomeen’ aanvragen, In de brochure staan vooral tips die helpen uw vermoeidheid te begrijpen en er beter mee om te gaan. Bestellen bij Yvette Pappaert, 02/227.69.79, e-mail
[email protected] (uw naam, adres en telefoonnummer vermelden).
19
VLAAMSE LIGA D KANKER
schrijft u naar de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, e-mailt u naar
[email protected] of surft u naar http://www.tegenkanker.net
1210
op het nummer 070/222.111 (elke werkdagtssen ofiaiLen naar de E-Kankerlijn op het adres:
[email protected]
—
Wil u het magazine Leven thuis Lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij Yvette Pappaert, Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.79 of stuur een e-mail naar
[email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).
13
en
17
uur)
kan u bellen naar de Gezorn..heidslijn op het nummer 070/344.144 (tijdens de kantooruren) Ç e-mailen naar de E-Gezondheidslijn het adres e-gezondheidsli
[email protected]
steunpunten kanJterechtbij de provi 1 Antwerpen: a Maes, Korte Klarenstraat 13b8, 2000 Antwerpen tel. 03/226.40.00, e-maiL
[email protected] Limburg: Sandra Bortels, Stadsomvaart 9,3500 Hasselt tel. 011/23.08.62, e-mail
[email protected] Oost-Vlaanderen: Marijke Van Rillaer, Grauwpoort 9, 9000 Gent tel. 09/223.40.40, e-mait
[email protected] 9 Vlaams-Brabant: Olga Lemmens, Ravenstraat 98,3000 Leuven tel. 016/23.00.91, e-mail
[email protected] West-Vlaanderen: Bart Vercauteren, Sint-Maartensbilk 12, 8ooo Brugge ;-; tel. 050/34.38.12, e-mail
[email protected] -
--
Brussel,