UNIVERZITA PARDUBICE FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH STUDIÍ
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2015
Jitka Sedláčková
Univerzita Pardubice Fakulta zdravotnických studií
Kvalita života pacientů se stomií Jitka Sedláčková
Bakalářská práce 2015
Zadání práce:
Prohlašuji: Tuto práci jsem vypracovala samostatně. Veškeré literární prameny a informace, které jsem v práci využila, jsou uvedeny v seznamu použité literatury. Byla jsem seznámena s tím, že se na moji práci vztahují práva a povinnosti vyplývající ze zákona č. 121/2000 Sb., autorský zákon, zejména se skutečností, že Univerzita Pardubice má právo na uzavření licenční smlouvy o užití této práce jako školního díla podle § 60 odst. 1 autorského zákona, a s tím, že pokud dojde k užití této práce mnou nebo bude poskytnuta licence o užití jinému subjektu, je Univerzita Pardubice oprávněna ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, které na vytvoření díla vynaložila, a to podle okolností až do jejich skutečné výše. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své práce v Univerzitní knihovně. V Pardubicích dne 10. 8. 2015
Jitka Sedláčková
Poděkování Velice děkuji vedoucí práce Mgr. Romaně Procházkové za laskavé vedení, za čas, který mi věnovala při konzultacích a nejvíce za trpělivost. Děkuji také mým dětem za podporu a pomoc a Jitce Hálové Dis. za rozdání dotazníků. V Pardubicích dne 10. 8. 2015
Jitka Sedláčková
ANOTACE Práce je věnována kvalitě života pacientů po založení derivační stomie na gastrointestinálním traktu - ileostomie nebo kolostomie, která znamená velmi vážnou změnu tělesného rámce s dopady na psychiku, rodinný a partnerský život, zaměstnání a fyzickou aktivitu po návratu do domácího prostředí. Cílem práce je zjistit, jak pacienti prožívají změnu svého tělesného stavu z hlediska přijetí svého těla, jestli vnímají změny v interpersonálních vztazích a jaký má stomie vliv na jejich sexuální život. KLÍČOVÁ SLOVA stomie, ileostomie, kolostomie, kvalita života, ošetřovatelská péče TITLE Quality of life of patients with a ostomy ANNOTATION The work is focused on the quality of life of patients after having created an ostomy in their gastrointestinal tract – an ileostomy or colostomy, which inevitably means a serious change of their body frame, family and married life, employment and physical activity after returning to their original enviroment. The aim is to find out how patients experience the change in their physical condition in terms of self-acceptance of their body, whether they perceive changes in interpersonal relationships and what effect the stoma has on their sexual life. KEYWORDS ostomy, ileostomy, colostomy, quality of life, nursing care
OBSAH Úvod............................................................................................................................................7 Cíle práce ....................................................................................................................................8 I. TEORETICKÁ ČÁST .............................................................................................................9 1 Kvalita života ...........................................................................................................................9 1.1 Definice kvality života ......................................................................................................9 1.2 Měření kvality života ......................................................................................................10 1.3 Domény kvality života ....................................................................................................11 2 Kvalita života osob se stomií .................................................................................................13 2.1 Existující výzkumy .........................................................................................................13 3 Stomie ....................................................................................................................................15 3.1 Definice stomie ...............................................................................................................15 3.2 Druhy stomií na GIT .......................................................................................................15 3.3 Druhy onemocnění vedoucí k založení stomie na GIT ...................................................16 3.4 Komplikace založení stomie ...........................................................................................17 4 Život pacienta se stomií .........................................................................................................21 4.1 Nejčastější problémy udávané pacienty ..........................................................................21 4.2 Ošetřování stomie a stomické pomůcky .........................................................................25 4.3 Systém dispenzární péče ............................................ Chyba! Záložka není definována. II. VÝZKUMNÁ ČÁST ...........................................................................................................29 5 Výzkumné otázky ..................................................................................................................29 6 Metodika výzkumu ................................................................................................................30 7 Prezentace výsledků ...............................................................................................................31 Diskuze .....................................................................................................................................67 Závěr .........................................................................................................................................74 Seznam bibliografických citací .................................................................................................76
Seznam značek a zkratek ..........................................................................................................80 Seznam příloh ...................................................................... Chyba! Záložka není definována. Příloha 1: Dotazník kvality života ........................................................................................81
Úvod Česká republika je na pátém místě v Evropě ve výskytu kolorektálního karcinomu, jak uvádí Česká onkologická společnost České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně na svých stránkách www.linkos.cz. Tento problém bývá většinou řešen operativně kontinentním způsobem nebo se zavedením dočasné nebo trvalé stomie. Také u dalších chorob bývá stomie nevyhnutelným řešením, proto stomiků každoročně přibývá. Umělý střevní vývod má v naší republice přibližně 8000 osob (Zachová a kol., 2012, str. 422). Přestože je lékařská a ošetřovatelská péče u nás na velmi vysoké úrovni a stomické pomůcky jsou stále dokonalejší, stomie je velkým zásahem do života člověka. Stává se determinantou, kterou každý pacient vnímá podle svého individuálního nastavení. I když jeho život byl operací se založením stomie zachráněn, mění se v mnoha směrech a aspektech. Založení stomie se dotýká fyzické, psychické, sociální i duchovní oblasti pacientů a zasahuje do jejich nejintimnějších stránek. Je tedy nutné sledovat nejen fyzickou kvalitu pacientova života, ale věnovat se sledování kvality všech ostatních oblastí (Zachová, 2010, str.11). Pacienti mají po operaci pocity ztráty jistoty a bezpečí, zvláště do doby než si osvojí běžnou péči o stomii a naučí se s ní žít, stejně jako se jejich okolí musí naučit žít se stomikem. Stomik i jeho rodina potřebují proto pomoc, kterou jim zdravotnický personál může poskytnout, pokud bude znát jejich potřeby. Proto se provádí výzkumy kvality života, které nám mají ukázat, kde je pomoc třeba a při kontrolách ve stomaporadně je můžeme řešit nebo pacienta nasměrovat na odbornou péči sociální, psychologickou, psychiatrickou apod. Při své práci na chirurgickém oddělení se s pacienty se stomií často setkávám a vím, jak je pro některé těžké přijmout tuto novou situaci a proto jsem si problematiku kvality života se stomií zvolila k vypracování v rámci mé bakalářské práce. V teoretické části práce se zabývám kvalitou života, tím, jaká jsou východiska zkoumání kvality života a jakým způsobem se měří. Také se zabývám předchozími výzkumy kvality života stomiků. Další část je zaměřena na stomie z hlediska druhů, nejčastějších problémů stomiků, ošetřovatelské péče a způsobu dispenzární péče. Výzkumná část se týká kvality života pacientů se stomií. Zabývá se kvalitou života v osobní a interpersonální oblasti a zkoumá se také sexuální život pacientů po zavedení stomie.
Praktickým výstupem práce je informační leták s kontakty na odbornou psychologickou, psychiatrickou a sexuologickou pomoc zájmové organizace stomiků.
Cíle práce
Cíle teoretické části:
Definovat pojem kvality života a způsoby měření kvality života
Popsat problematiku stomií na gastrointestinálním traktu
Popsat ošetřovatelskou péči o stomie
Cíle výzkumné části:
Zjistit změny v tělesné oblasti pacientů po zavedení stomie
Zjistit změny v oblasti vnímání sebe u pacientů po zavedení stomie
Zjistit změny v interpersonálních vztazích pacientů po zavedení stomie
Zjistit změny v sexuálním životě pacientů po zavedení stomie
8
I. TEORETICKÁ ČÁST 1 Kvalita života 1.1 Definice kvality života Kvalitou života rozumíme mnohorozměrný pojem, který můžeme jen nesnadno definovat (Slováček a kol., 2004, str. 6). Život pacienta má velmi mnoho oblastí, kterých se jeho nemoc dotýká a které tím více nebo méně determinuje. V praxi vidíme, že nemoc ovlivňuje nejen zdraví, ať už psychické nebo fyzické, ale i vztahy a vazby rodinné, sociální, pracovní a ekonomické. Každý jedinec ale klade důraz na jinou složku v tomto výčtu a hodnocení jeho kvality života je ryze individuální. Proto je tak obtížné zjišťovat kvalitu života jednotlivce (Slováček a kol., 2004, str. 6). Můžeme vycházet z Maslowovy teorie potřeb, kde mezi faktory mající vliv na kvalitu života patří základní životní potřeby, jako jsou sytost, spánek, teplo a bezpečí. Pokud jsou naplněny, jsou pro nás důležité potřeby vyšší: potřeba sociálního kontaktu, touha po úspěchu a uznání, potřeba být kompetentní až k potřebám sytit se vědomostmi, rozumět světu a nakonec i k potřebě realizovat se a tvořit (Kassin, 2007, str. 123). Pojem „kvalita života“ je spojen se socioekonomickým růstem v druhé polovině minulého století, kdy se vedoucí představitelé vyspělých států, především USA začali zajímat o to, které potřeby jsou pro jejich občany důležité a přinášejí jim pocit spokojenosti a naplněného života (Slováček a kol., 2004, str. 6). Současně vznikla i snaha definovat, co přesně znamená kvalita života. Zjistilo se, že to není jen „blahobyt“ měřený ekonomickým dostatkem, ale že kvalita života má mnohem více úrovní. Od té doby známe mnoho různých definic, které vytvářeli sociologové, ekonomové, zdravotníci nebo odborníci z jiných oborů (Slováček, 2004, str. 6).
9
Nynějšímu pojetí kvality života nejvíce odpovídá definice WHO z roku 1995, že kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury a hodnotového systému, v němž žije, a ve vztahu k cílům, očekáváním, zájmům a požadavkům (Řehulková, 2008, str.16).
1.2 Měření kvality života Payne a kol. v knize Kvalita života a zdraví popisuje, jak ve zdravotnictví vyvstala potřeba měřit kvalitu života se zvýšenou úspěšností léčby chronicky nemocných a starých lidí. Ukázalo se, že přibývá těchto pacientů a s nimi přibývá i množství problémů, které se dají zařadit pod pojem kvalita života (Payne, 2005, str. 281). Zpočátku
šlo
o vystižení
pouze zdravotního stavu pacienta,
z hlediska fyziologie
a patofyziologie. Mezi ně patří např.. APACHE II. (Acute Physiological ang Chronic Health Evaluation Systém), Karnovsky index (neboli Karnovského skóre, en. Performance status – hodnotí celkový stav pacienta) u onkologických pacientů, symbolické vyjádření kvality života sérií křížků, ale i QL Index ILF – Index kvality života pacienta nebo také QoL (en. Quality of Life – Kvalita života). Spitzerův systém vyjádření kvality života pacienta, ve kterých už byla zahrnuta taková kritéria jako je např. sebeobslužnost, bolest, celkový emocionální stav, vztahy, pracovní schopnost, finanční situace apod. (Payne, 2005, str. 283). Jak uvádí Linková v článku Kvalita života chronicky chorého člověka, užívají se nyní k hodnocení stavu pacienta a zisku léčby standardizované dotazníky, které se rozdělují na generické (všeobecné), které zjišťují celkový stav pacienta bez ohledu na konkrétní onemocnění a specifické dotazníky, které jsou určeny pro pacienty s konkrétním onemocněním (Linková, 2010, str. 74). Elena Gurková v knize Hodnocení kvality života: Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum píše, že z generických dotazníků se jako první využívaly SIP - Sickness Impact Profile, který hodnotí efektivnost léčby bez ohledu na typ onemocnění, demografické a kulturní aspekty a NPH - Nottingham Health Profil, kterým se měří tělesná, sociální a psychická zátěž na pacienta. Rozdílem mezi nimi je, že NPH je zaměřen více na změny prožívání než na denní aktivity.
10
U nás se nejčastěji používají dotazníky WHOQOL Bref (World Healthy Organisation Quality of Life), SF-36 (Health Survey 36), zkrácená verze lékařských výsledků, EQ-5D (EuroQol), jehož výstupem je EQ-5D index (dimenze kvality života), PGWC - Psychological General Well-Being Index, který se týká psychologické pohody pacienta, OLP - Quality of Life Profil (OLP – Ortho Logo Paedia) a PCASEE, sledující 6 rozměrů kvality života: P fyzické ukazatele, C kognitivní ukazatele, A afektivní ukazatele, S sociální ukazatele, E hospodářsko-sociální stresory, E funkce ega (Gurková, 2011, str. 224). Specifické dotazníky jsou proti generickým citlivější. Vyhodnocují situaci pacienta s větší přesností, ale přesto že generický dotazník bývá jejich součástí, nemohou zmapovat celkovou kvalitu života, protože se zabývají jen jeho úzkým spektrem. Existuje celá řada dotazníků pro měření
kvality života
kardiovaskulárními
a
pacientů
s
respiračními
onkologickým poruchami,
onemocněním, kožními
diabetem
nemocemi,
mellitem, poruchami
gastrointestinálního traktu, neurologickými chorobami apod. (Bártlová, 2006, str.47). Specifický dotazník pro pacienty se stomií je Quality of Life Questionnaire for a Patient with an Ostomy, který se zabývá kvalitou života ve fyzické, psychické, sociální a duchovní oblasti, SQOL- Stoma quality of life dotazník byl vyvinut speciálně pro pacienty se stomií a obsahuje 21 položek, které se zaměřují na faktory, které se přímo týkají života se stomií. Dotazník se skládá ze tří podstupnic (pracovní/sociální funkce, sexuality/body image, funkce stoma) a dvou samostatných položek (finančního dopadu a podráždění kůže).
1.3 Domény kvality života Při zkoumání kvality života je nejobtížnější skloubit objektivní danost (např. nemoc, zdraví, finanční nezávislost či nedostatek peněz a mnoho jiných) se subjektivním prožíváním těchto daností, kterými jsou např. osobní odolnost, životní standart výchozí rodiny, optimistické nebo pesimistické ladění, talent. Centrum pro podporu zdraví při Univerzitě v Torontu definuje kvalitu života takto: “Kvalita života je stupeň, ve kterém jedinec využívá důležité možnosti jeho života.“ Tyto možnosti způsobují, že si život „užíváme“. Jako důležité životní možnosti – domény uvádí Mareš ve své knize Kvalita života u dětí a dospívajících:
11
Bytí (being - who is one), které má tři subdomény:
fyzické bytí (fyzické zdraví, osobní hygiena, výživa, tělesný pohyb, vzhled)
psychologické bytí (psychologické zdraví, kognice, cítění, self-koncept, sebeúcta, sebekontrola)
spirituální bytí (osobní hodnoty, přesvědčení, víra)
Přilnutí (belonging - napojení se na vlastní prostředí) skládající se z:
fyzické přilnutí (k domovu, pracovišti nebo škole, sousedství, komunitě)
užší sociální přilnutí (k rodině, přátelům, spolupracovníkům, sousedům)
přilnutí k širšímu prostředí - komunitě (prostřednictvím pracovních příležitostí, adekvátních finančních příjmů, zdravotní a sociální péče, vzdělávacích a rekreačních možností)
Realizace (becoming - dosahování vlastních cílů, nadějí a aspirací), která sestává z:
praktického uskutečňování (domácí aktivity, placená práce, školní a zájmové aktivity)
relaxační aktivity (redukce stresu a relaxace)
uskutečňování růstu (aktivity pomáhající zachování a zlepšování znalostí a dovedností, adaptace na změnu)
Kvalita života jedince pak závisí na tom, jak dokáže využívat ty domény, které jsou pro něj důležité (Mareš a kol., 2006, s. 12-16).
12
2 Kvalita života osob se stomií 2.1 Existující výzkumy Studie Southampton General Hospital Britská studie z roku 1998 zahrnovala 391 pacientů se stomií. Dotazník byl zaslán emailem a byl navržen tak, aby poskytl řešení potíží. Jako hlavní problém se stomií respondenti uváděli zvýšený odchod plynů (90%), kožní obtíže (51%), podtékání sáčku (36%). U většiny z nich došlo ke změně životního stylu (80%) a k obtížím v sexuálním životě (40%). Studie závěrem uvádí, že mnoho pacientů zvládne péči o stomii velmi dobře, ale lepší předoperační a dispenzární péče by jejich procento ještě zvýšila (Nugent a kol., 1999, str. 1569-1574). Studie Birmingham chirurgická klinika V další britské studii bylo 72 respondentů, kteří byli rozděleni na dvě skupiny. V první byli pacienti do 5 let po založení stomie a v druhé 5 let a více po operaci. Dotazník jim byl zaslán emailem. Cílem bylo získat informace o potížích se stomií pro pacienty, kteří jsou ještě před operací, aby se mohli kvalifikovaněji rozhodnout, zda s výkonem souhlasí. Závěrem bylo zjištěno, že čím byli pacienti delší dobu po operaci, tím se cítili lépe než před operací, jsou schopni si užívat život a mají vyšší sexuální výkonnost, než pacienti, kteří byli po operaci kratší dobu. Problémy v sexuálním životě však byly u obou skupin významné (El-Tavil, 2013, str. 2281). Studie z poznaňské stomické ambulance Do tohoto polského výzkumu bylo zahrnuto 50 pacientů v časném období po operaci karcinomu recta. Byly použity standartizované dotazníky EORTC QLQ-C30 pro pacienty s nádorovým onemocněním a QLQ-CR38 pro pacienty s kolorektálním karcinomem. Výsledek studie ukázal, že zavedení stomie je přes zlepšení péče o pacienty se stomií stále velkým zásahem do kvality života pacienta, zvláště v sociální oblasti (Zajaca a kol., 2008, str. 134). Studie Montreux Studie Montreux je celoevropská studie (16 států), ve které se 618 sester ze stomických ambulancí dotazovalo 4739 pacientů v období bezprostředně po operaci a dále za 3, 6, 9 a 12 měsíců na kvalitu jejich života. U většiny z nich byl důvodem vytvoření stomie kolorektální 13
karcinom. Významné rozdíly byly jen mezi časným pooperačním obdobím a třetím měsícem po operaci. Ze studie vyplývá, že významně více problémů se zavedením stomie mají ti pacienti, kteří si byli nejistí v péči o stomii a nebo se jim nepodařil navázat dobrý vztah se stomickou sestrou. Tento vztah je, jak dokládá studie, zvláště důležitý v prvních šesti měsících po operaci (Marquis a kol., 2008, str. 48) .
14
3 Stomie 3.1 Definice stomie Pojem stomie pochází z řeckého slova stoma – ústa nebo ústí, v širším slova smyslu vyústění nebo vývod. Ve zdravotnické terminologii je stomie název pro chirurgický zákrok, při kterém je nějaká tělní trubice vyústěna na povrchu těla. Důvodem je nejčastěji neprůchodnost této trubice např. pro nádorové onemocnění (Marková, 2006, str. 14).
3.2 Druhy stomií na GIT Stomie na trávicím traktu rozdělujeme podle jejich účelu na dvě podskupiny: Stomie výživné Používají se, pokud nelze pacienta živit nasogastrickou nebo nasojejunální sondou nebo za předpokladu, že pacient bude potřebovat sondovou výživu tři týdny a více. Jedná se o výživovou gastrostomii (PEG) a jejunostomii (PEJ). Důvodem mohou být stenózy a atresie jícnu, porušený polykací reflex, záněty dutiny ústní, onkologická onemocnění, dlouhodobé poruchy vědomí, psychiatrická onemocnění jako např. deprese, bludy, amentní stavy a anorexie (Marková, 2006, str. 16). Stomie derivační Nazývají se také stomie odvodné a jsou jimi esofagostomie, ileostomie a kolostomie, z nichž esofagostomie se téměř nevyužívá. Ileostomie a kolostomie se naopak využívají velmi často, buď jako dočasné na 3 až 6 měsíců, sloužící k odlehčení trávicího traktu nebo trvalé stomie, které má pacient po zbytek života (Šerclová, 2002, str. 1802). Podle počtu ústí dělíme stomie na jedno a dvouhlavňové. U jednohlavňových se horní konec střeva našije do břišní stěny a dolní konec se resekuje nebo se slepě zašije. U dvouhlavňových stomií se ústí horního i dolního konce našije vedle sebe. Ileostomie - je většinou založena v pravém horním kvadrantu břišní stěny. Obsah tenkého střeva je ještě nezahuštěný, proto je ho poměrně velké množství a obsahuje mnoho trávicích šťáv, agresivních pro pokožku. Pro nedokonalé vstřebání vody a živin jsou ileostomici více ohroženi dehydratací, minerálním rozvratem a malnutricí tzv. syndromem krátkého střeva než pacienti s kolostomií. 15
Kolostomie – je umístěna na různých místech břišní stěny, podle toho jak velká část tlustého střeva byla resekována. Rozlišujeme coecostomii, která se provádí jen vzácně a její vyústění je v pravém
dolním
kvadrantu,
ascendentostomii,
kdy
je
střevní
obsah
ještě
řídký.
Transverzostomie, kdy střevo vylučuje už hustější obsah ústí ve střední části břicha a sigmoideostomie, která již odvádí tuhý obsah a její ústí je v levém dolním kvadrantu břicha (Marková 2006, str. 18).
3.3 Druhy onemocnění vedoucí k založení stomie na GIT Onkologická onemocnění GIT K založení stomie mohou vést benigní i maligní druhy nádorů.
Z benigních nádorů se
setkáváme s leio-myomem rostoucím z hladké svaloviny, hemangiomem z krevních cév, lipomem z tukové tkáně, lymfomem tvořeným z mízních uzlin nebo adenomem ze žlázového epitelu. Často se setkáváme také s polypy. Nebezpečí benigních nádorů je v tom, že mohou růst do velkých rozměrů a uzavřít GIT trubici nebo se mohou maligně zvrhnout. Maligní nádory na GIT jsou nejčastěji kolorectální karcinom, který patří mezi vůbec nejčastější zhoubné nádory, brzy tvoří metastázy do jater, plic, mízní tkáně a carcinom anuu, který je nebezpečný prorůstáním konečníku a zničením řitního svěrače (Vyzula, 2007, str.279). Specifické a nespecifické střevní záněty Mezi specifické střevní záněty řadíme ischemickou kolitidu, jejíž příčinou je trombóza nebo embolie cév tlustého střeva, která vede k nekróze postiženého okrsku střeva. Další z nich je infekční kolitida, kdy bakteriální zánět způsobí nekrózu střeva a dále céliakie, což je alergická reakce na lepek, kde dochází k průjmům, atrofii střeva a někdy i k malignímu zvratu. Nespecifické záněty střeva, u kterých neznáme jejich příčinu, jsou ulcerózní kolitida, která postihuje především tlusté střevo, a Crohnova choroba, kterou můžeme nalézt v celém průběhu trávicí trubice, ale nejčastěji na konci tenkého střeva v terminálním ileu. Častěji se stomie našívá pacientům s Crohnovou chorobou. Obě se projevují průjmy, tenesmy, následnou malabsorbcí a bývá obtížné je rozlišit (Kohout a kol., 2004, s. 17).
16
Dědičná onemocnění a vrozené malformace Familiární adenomatozní polypoza a Lynchův syndrom jsou autozomální dědičné poruchy vedoucí maligním zvratům buněk tlustého střeva. Vrozených malformací je celá řada od aplazie nebo atrezie jícnu, aplazie recta, píštělí spojujících trávicí a dýchací nebo močovou soustavu. Řeší se většinou dočasnou stomií a v dnešní době mají dobrou prognózu. Náhlé příhody břišní a traumata K náhlým příhodám břišním vedoucím k založení stomie řadíme akutní peritonitidu, ischemii střeva, proděravění střeva prorůstajícím nádorem, ileus (střevní neprůchodnost), jejímž důvodem může být uskřinutí kýly, zauzlení střev a úrazy se zhmožděním břišní dutiny (Vyzula, 2007, str.281).
3.4 Komplikace založení stomie Komplikacím založení stomie se snažíme předcházet správným edukačním procesem, navázáním dobrého vztahu s pacientem a výběrem správného místa pro stomii už v předoperačním období. Komplikace stomií pak dělíme na psychosociální a somatické. Psychosociální komplikací stomie je maladaptivní porucha akceptace života se stomií. Souvisí se změnou tělesného vzhledu, životního stylu a životosprávy. U každého pacienta je adaptační fáze různě dlouhá a u některých přetrvává negativní vnímání života se stomií trvale. Je tedy důležitým úkolem stomasester myslet na tyto problémy, aktivně o nich se stomiky hovořit a vytvářet pro ně prostředí jistoty a bezpečí (Michalková, 2012, s. 44). Somatické komplikace rozlišujeme z časového hlediska na časné a pozdní. Časnými komplikacemi rozumíme (Marková, 2006, str. 33): Nevhodný výběr místa stomie, kdy je stomie umístěna v místě kožní řasy, jizev, na boku nebo na místě, kde pacient nosí pásek. Stomická pomůcka pak nepřiléhá dokonale, dochází k zatékání střevního obsahu a k iritaci kůže. Řešením je použití vyrovnávacích past a pružných pomůcek nebo radikální řešení chirurgická změna místa stomie (transpozice). Pokud k zavedení stomie nevedl akutní výkon, můžeme nevhodnému výběru místa pro stomii předejít správným vyměřením (lépe 2 místa), nalepením sáčku na zkoušku alespoň 24 hodin před operací, aby si ho pacient mohl vyzkoušet ve všech svých obvyklých polohách.
17
Parastomální absces je lokální zánět, který může způsobit dehiscenci sutury stomie, léčí se drenáží a antibiotiky dle kultivace ze stěru rány. Důležitá je perfektní péče o parastomální pokožku, aby nedocházelo k maceraci a zánětu. Nekróza (odumírání) sliznice se projevuje ztmavnutím až zčernáním sliznice stomie a jejím odlučováním. Je způsobena suturou pod napětím nebo poruchou cévního zásobení stomie. Důsledkem hojení per sekundam může být stenóza stomie nebo i parastomální kýla. Pokud je nekróza prokrvená, stačí ji často sprchovat vlažnou vodou, aby došlo k odloučení nekróz. Stenóza stomie je zúžení východu stomie vazivovým prstencem. Ten má pak za následek obtížné vyprazdňování stomie. Dochází k němu často při hojení rány per sekundam, ale může nastat kdykoli v průběhu dispenzarizace. Stenóze se dá předcházet digitální dilatací (prstem nebo dilatačním kolíčkem s gelem) nebo dilatacemi pod lékařským dohledem. Sestra edukuje pacienta o správném provádění dilatace. Je proto důležité kontrolovat velikost stomie při každé návštěvě stomaporadny (Zachová, 2008, str. 153). Kontaktní iritační dermatitida vzniká při mechanickém, chemickém nebo biologickém dráždění kůže (nešetrné odlepování stomického sáčku, čištění dráždivými prostředky apod.). Pokud se rozvine, je hojení pokožky velmi obtížné. Je proto nutné pečovat o okolí stomie šetrným způsobem a všímat si změn peristomální kůže a ihned na ně reagovat. Při ošetřování dermatitid se používají speciální stomické pomůcky, oplachová terapie, podložky pod sáček s Aloe vera. Někdy je nutná i hospitalizace pacienta a zavedení srkavého drénu, terapie vlhkého hojení ran a intenzivní péče o parastomální pokožku. Macerace je zapříčiněna zvýšenou vlhkostí pod stomickou pomůckou, která je způsobena podtékáním, nedostatečnou výměnou pomůcky nebo zvýšeným pocením pacienta. Chronická macerace kůže vede k zvýšené náchylnosti k mykotickým a bakteriálním infekcím, protože ochranný film kůže je porušený. Řešením je dokonalá péče o parastomální pokožku, aplikace stomických nedráždivých krémů a past, které pokožku šetrně vysušují a chrání. Pasty se nanáší v navlhčených rukavicích po nalepení sáčku do těsného okolí stomie. Vlhkou rukavicí se vyhladí, aby se zabránilo zatékání.
18
Alergická reakce parastomální kůže je zvýšená citlivost na adhezivní vrstvu podložky nebo ošetřující stomické přípravky. V dnešní době existuje velká škála stomických pomůcek a přípravků, aby si každý stomik mohl pro sebe vybrat vhodné (Marková, 2006, str. 35). Za jeden až tři měsíce po operaci se mohou objevit pozdní komplikace: Hypergranulace je druhotnou reakcí na dráždění kůže. Pokožka hrubne, vytváří nerovnosti, které
zabraňují
dokonalému
přilnutí
stomické
podložky
a
způsobují
podtékání.
Hypergranulomatozní tkáň se řeší chemicky, elektrokauterem nebo chirurgicky (Marková, 2006, str. 38). Folikulitida – mikrobiální zánět vlasového váčku je způsoben vytržením chloupku při odlepování stomické podložky a jeho následným zarůstáním. Nejlepší prevencí je holení chloupků pod podložkou elektrickým strojkem. Retrakce stomie je vtažení stomie pod úroveň břišní stěny. Objevuje se při změně hmotnosti pacienta nebo při špatném stavu střeva. Má za následek podtékání sáčku a kožní obtíže. Ošetřujeme je za použití stomických sáčků s konvexní prohlubní a speciální výplňové pasty. Prolaps stomie je výhřez střeva z břišní dutiny, který způsobuje komplikace při výměně stomického sáčku. Vzniká zvýšeným nitrobřišním
tlakem
při zvedání břemen
nebo při
úporném kašli. Čerstvý prolaps lze zastrčit zpět prstem. Prolaps reponuje lékař ručně nebo chirurgicky přišitím střeva k břišní stěně. Pokud prolaps není velký a pacientovi nedělá obtíže ponechává se bez reponace. Pacient používá velkoobjemové sáčky, aby si vyhřezlou část střeva neutlačoval. Parastomální hernie je proniknutí peritonea kýlní brankou v oslabené dutině břišní. Příčinou je zvýšený nitrobřišní tlak, náhlý prudký pohyb, nevhodná námaha a vrozená nedostatečnost vazivové tkáně. Vyklenutí kýlou způsobuje nedokonalé přilnutí stomické pomůcky. Řešení je chirurgické a nošení elastického kýlního pásu ihned po operaci. Kýlní pás má otvor pro stomický sáček nebo ho do něj sestra vystřihne. Pacient kýlní pás odkládá jen při celkové hygieně a výměně stomické pomůcky. Sestra pacientovi zpočátku kýlní pás přikládá a upevňuje, později si ho pacient přikládá sám s jejím dohledem a dopomocí.
19
Fistule je píštěl, která může být způsobena nespecifickým střevním zánětem nebo je reakcí na šicí materiál při sutuře. Píštěl může být napojena na střevo a jeho obsah pak vytéká ven mimo stomický otvor a způsobuje podráždění pokožky. Řešení je chirurgické s krytím antibiotiky. Masivní krvácení - může mít různé příčiny např. nadměrnou antikoagulační léčbu, průjmy, záněty střev, onkologická terapie, prorůstání nádoru nebo hypergranulace střeva. Sestra sleduje množství a barvu vytékající krve, stav a velikost stomického otvoru. Perforace střeva při klyzmatu nebo irigaci nešetrnou manipulací. Řešení je chirurgické. Obtíže při vyprazdňování stomie zapříčiněné zácpou se vyskytují u starších a imobilních stomiků a řeší se dle příčiny pitným režimem, změnou životosprávy, pohybem, irigací nebo farmakologicky (Zachová, 2008, str. 154).
20
4 Život pacienta se stomií
4.1 Nejčastější problémy udávané pacienty
Založení stomie je naprosto nový zážitek pro každého pacienta. Už sama představa před operací v něm vyvolává v nejlepším případě smíšené pocity. A právě tyto pocity se stávají již prvním problémem, který musí řešit. Pomoci mu můžeme, pokud se budeme (lékař i stomická sestra) snažit mu upřímně a erudovaně zodpovědět jeho otázky a nastínit mu, jak probíhá příprava před operací, operační výkon a co může po operaci očekávat. Zpočátku nezabíháme do podrobností. Jednou z podmínek dobré edukace je i správné dávkování informací. Náš vstřícný a ohleduplný postoj by měl vést k uklidnění pacienta. Ještě před operací musí stomická sestra nebo lékař vyměřit jedno nebo lépe dvě místa pro novou stomii. Pacient při té příležitosti může poprvé vidět místo, kde bude stomie a také se může seznámit se stomickým sáčkem, který sestra nalepí pro ověření vhodnosti místa. Pacient by měl mít možnost si vyzkoušet, nejlépe 24 hod. před operací, jestli mu místo vyhovuje a podložka sáčku bezpečně sedí. Tím předejdeme nevhodně zvolenému místu stomie (Lúčan, 2012 s. 83). Nevhodně zvolené místo stomie Nevhodně zvolené místo stomie, je takové místo, kam pacient ani za pomoci zrcadla nevidí řádně na vývod nebo je v místě břišní rýhy nebo jizvy. Stomická pomůcka nedoléhá a odlepuje se (Marková, 2006, str. 38). Musí se řešit vypodložením podkládacími pásky, pastou, častější výměnou pomůcky. S tím souvisejí problémy s podtékáním, které pacienty velmi obtěžují, způsobují jim bolest podrážděné a macerované kůže a pokud trvají delší dobu, mají velký vliv na jejich psychický stav. Podtékání stomické pomůcky vede ke zvýšené spotřebě sáčků a pacientovi nedostačuje schválené množství. To přináší pacientovi zbytečnou psychickou zátěž, musí žádat o navýšení úhrady nebo si sáčky hradit sám, což je ekonomicky náročné (Otradovcová, 2006, str. 27).
21
Pooperační potíže Pacient může po založení stomie cítit zvýšenou únavu, ale ta patří většinou k rekonvalescenci po operaci. Musí se vyvarovat pohybů, které nadměrně zatěžují břišní svalstvo a náhlých trhavých pohybů trupu, kdy by mohlo dojít k vzniku parastomální kýly. V časném pooperačním období je důležitý nácvik vstávání přes bok, právě kvůli šetření břišních svalů. Bolesti se vztahují nejvíce k pooperačnímu období, ale někdy přetrvávají bolestivé pocity při peristaltice střeva. Může se také objevit fantomová bolest konečníku, kdy pacient pociťuje nucení na stolici přesto, že rektum bylo amputováno. S bolestí nebo také se špatným psychickým stavem pacienta může souviset porucha spánku a pacient může mít po operaci pocit snížené tělesné pohody (Marková, 2006, str. 36). Výživa Na psychický i fyzický stav pacienta má vliv také výživa, která patří k dobré adaptaci stomika. Jídlo má zůstat požitkem. Mělo by být chutné, pestré, dokonale měkké. Pacient by si měl navyknout na dobré rozžvýkání každého sousta, pohodu při jídle. Zvláště to platí u potravin, které mají tuhé části, jako jsou např. luštěniny, citrusy a houby, které by mohly způsobit ucpání stomie. Také potraviny, které způsobují nadýmání, musí zařazovat postupně a vyzkoušet, zda je bude tolerovat (Zachová, 2010, str. 102). U ileostomiků se může vyskytnout intolerance laktózy. Je lepší přejít spíše na zakysané mléčné výrobky. Naopak se u nich doporučuje zvýšit poměr tuků ve stravě, protože nezvyšují osmotickou zátěž ve střevě, zpomalují střevní transport a přitom jsou vysokým zdrojem energie. Kromě
toho
stimulují
adaptaci
ponechané
části
střeva.
Pokud
jsou
sacharidy
a proteiny dobře tolerovány, nemusí pacient používat probiotika, aby doplnil chybějící mikroflóru. U ileostomiků se doporučuje po operaci časný perorální příjem, kdy nemusíme oddělovat příjem pevné a tekuté stravy jako u pacientů s kolostomií (Marková, 2006, str. 53). Vylučování Zácpa i průjem velmi komplikuje život stomika, který musí upravit svou stravu. U kolostomiků je někdy třeba v případě zácpy provést irigaci (výplach) střeva Zvýšený odchod plynů, hlavně zvuky a zápach, jsou zejména společenským problémem. Filtry sáčků neřeší situaci dostatečně. 22
Pacienti se musí naučit, vybavit se náhradními pomůckami před odchodem na společenskou akci, aby si v případě potřeby mohli sáček vyměnit. Pacienti jsou zpočátku nuceni pozměnit styl svého oblečení, aby neutlačovali svou stomii a aby nebylo stomii pod šaty vidět. Někteří také potřebují delší dobu, aby si zvykli na pohled na stomii. Pro stomika je nutné si zajistit dostatek soukromí, svůj koutek, kde by mohl provádět péči o stomii, nejlépe v koupelně (Zachová, 2010, str. 106). Interpersonální vztahy Další pacientovou obavou je reakce partnera, rodiny a širšího okolí na stomii. Po operaci se zavedením stomie mohou nastat změny v psychice pacienta, které způsobí nervozitu, poruchy nálady, odmítání nabízené pomoci, stažení do sebe nebo mohou se prohloubit už existující osobnostní zvláštnosti pacienta. Přesto, že tyto změny jsou pochopitelné, je dobře, když stomik umožní svému nejbližšímu okolí, aby mu byli nápomocní, snaží se otevřeně komunikovat, sdílet své pocity a potíže a neodmítá jimi nabízenou pomoc. Pokud má pacient stabilní a dobré zázemí je situace snazší. Pacientovi můžeme nabídnout možnost psychosociální péče, když situaci špatně zvládá. Lékař nebo stomická sestra v poradně mohou poradit a nasměrovat pacient ke vhodnému odborníkovi. Také mu můžeme zprostředkovat kontakt se spokojeným stomikem, který už má svou stomii delší dobu, odkázat na stomický klub ILCO nebo na internetové stránky např. www.stomici.cz, www.h-care.cz. Nezanedbatelný vliv na rodinu stomika má, jestliže je nutné, aby změnil své zaměstnání nebo nastoupil do invalidního důchodu. Může nastat vážná změna partnerských rolí, na které stomik ani jeho partner nemusí být připraven. Také aktivní trávení volného času může být zpočátku komplikované, než se stomik sžije se svou novou úlohou. Z fyzického, psychického, sociálního i ekonomického hlediska se může stomik stát někým jiným. Je na něm i na jeho rodině, jak tuto novou situaci zvládnou. (Zachová, 2010, str. 113). Sexuální život Někteří pacienti ztrácí odvahu k intimitě se svými blízkými, uzavírají se do sebe a rezignují i na sexuální život. U stomiků se mohou objevit potíže v sexuální oblasti, ať už plynou z poruchy inervace pánevní oblasti, bolesti nebo pochybností o sobě. Poruchy sexuální apetence jsou v pooperačním období běžné u všech pacientů. Tyto poruchy mohou samy odeznít, nebo mají řešení medikamentózní, chirurgické nebo psychologické. I když v dnešní době ještě trvá ostych 23
svěřit své starosti v intimním životě do rukou gynekologa, urologa nebo sexuologa (Lúčan, 2012, str. 85-86). U stomiků se přidružují obavy z odlepení sáčku, zápachu, z reakce partnera na stomii. Firmy vyrábějící stomické pomůcky myslí na tyto příležitosti. Stomici mohou použít bezsáčkovou pomůcku v podobě krytky (mini sáčku) na stomii. Pro ženy se vyrábějí pružné krajkové pasy, které kryjí stomii a působí lichotivě. Založení stomie u ženy není překážkou úspěšného těhotenství, jen stomie během této doby změní tvar, ale po porodu se navrátí zpět. Úkolem stomasestry je nabídnout pacientovi otevřený vztah, ve kterém se jí může se svými problémy svěřit a společně mohou hledat vhodná řešení a strategie (Svěráková, 2012, str. 76).
Pohybová aktivita Pohybový režim po operaci přechází od pasivního cvičení a nácviku správného vstávání z lůžka v časném pooperačním období k rehabilitačnímu cvičení. Po propuštění do domácího prostředí by měl pacient udržovat volnější životní tempo a postupně si zvykat na zátěž. Hlavně se musí vyvarovat činností, které napínají břišní stěnu (zvedání břemen, rytí zahrady, stěhování nábytku apod.), které by mohly vést k bolestem nebo vzniku kýly v okolí stomie. Pacienti se stomií by měli provádět pravidelně cviky na posílení pánevního dna a břišního svalstva. Potřebují podporovat ve svých dosavadních zájmech a zálibách, protože většinu z nich mohou bez potíží provádět, i když se jim to v prvních dnech se stomií zdá nemožné. Když uplyne doba rekonvalescence tj. asi po třech měsících, stomik se může vrátit i ke svým obvyklým sportovním aktivitám. Jediným omezením je zákaz zvedání těžkých břemen a kontaktní sporty jako jsou box a karate. Sport je vhodný pro zlepšení kondice, ale i pro psychickou pohodu. Pro plavání se doporučují koupaliště a moře, přírodní vodní nádrže a toky mohou být zdrojem infekce. Na trhu jsou speciální plavky pro stomiky. V případě, že stomici chtějí tančit, mohou použít minisáček, který nepřekáží a není vidět pod šaty. Lze ho využít i při společenských událostech (Marková, 2006, str. 54). Cestování Pacienti se nemusejí vzdát ani cestování, pokud jsou v místě pobytu dostatečné hygienické podmínky. Při cestování do zahraničí musí mít stomik cestovní pojištění a cestovní průkaz, který 24
mu vydá sestra v jeho stomické ambulanci. Také by s sebou měl mít napsanou přesnou velikost, název, objednací číslo a výrobce svých stomických pomůcek. Při delší cestě by měl mít kontakt na stomickou sestru v místě dovolené. Pacient si s sebou musí vzít dvojnásobné množství stomických sáčků, než by jinak potřeboval. Pro případ průjmu by měl mít i kolostomik s sebou několik výpustných sáčků. Sáčky je třeba chránit před příliš vysokými i nízkými teplotami, proto by je stomik neměl nechávat delší dobu v autě za horka nebo mrazu, aby neztratily své lepící vlastnosti. Pro cesty autem se pro stomiky vyrábějí speciální bezpečnostní pásy. Pokud cestují letadlem, musí mít v příručním zavazadle už předem nastříhané sáčky, protože nůžky může mít pouze v zavazadlovém prostoru. Výhodou je místo v uličce poblíž toalety. Při cestování musí počítat se zabezpečením dostatku nezávadného jídla a pití. Pro případ průjmového onemocnění se doporučuje pít hodně vody a přijímat jídlo s větším množstvím soli. Dokonce se pro stomiky doporučují v tomto případě Coca cola a slané chipsy (Zachová, 2010, str. 67).
4.2 Ošetřování stomie a stomické pomůcky Ošetřování stomie spočívá v každodenní péči o stomii a naším cílem je udržet stomii čistou, průchozí a zabránit komplikacím. V období těsně po operaci ošetřuje stomii pacienta stomická sestra, která čas strávený při převazu využívá k edukaci, vysvětluje postup ošetřování stomie a předvádí praktickou ukázku. Ukazuje postup při vytvoření šablony pro následné vystřižení podložky sáčku, dodává odvahu pacientovi v prvních pokusech nácviku sebepéče o stomii. Zde je také prostor pro rady, které zjednoduší ošetřování stomie. Např. při ošetřování ileostomie, kdy střevní obsah neustále vytéká z otvoru stomie, si může pomoci zavedením menstruačního tamponu do ústí stomie a získá tak více času na správné nalepení podložky. Také zrcadlo je hlavně v začátcích nenahraditelným pomocníkem, umožňujícím kontrolu správnosti převazu stomie. Použití fénu k vysušení peristomální pokožky po omytí zabrání exkoriacím pokožky z nešetrného utírání. Je dobré před aplikací podložky ji nejprve zahřát fénem, podržením na vlastním těle nebo na topení, aby dobře přilnula a nedošlo k podtékání. Stejně tak i po nalepení pomůcky je dobré ji chvíli v klidu podržet teplou plochou dlaně (Zachová, 2010, str. 58). V případě porušení peristomální pokožky je možné použití pomocných přípravků z produkce stomických firem (pasty, krémy, pudry, podložky s Aloe vera), ale jen na dobu nezbytně nutnou 25
pro zahojení, aby se pokožka nezanášela vrstvami přípravků. Snášenlivost každého přípravku je nutné vyzkoušet ( Marková, 2006, str.40). Péče o peristomální pokožku zahrnuje i odstraňování chloupků z peristomální pokožky. Při holení se stomie chrání improvizovanými pomůckami – víčko PET láhve nebo rolička od toaletního papíru. Nedoporučuje se použití depilačních krémů a holení mechanickými strojky z důvodu podráždění pokožky. Nejlepší výsledky jsou s elektrickými holicími strojky. Stomická sestra také podněcuje pacienta k přemýšlení, jak a kde si doma zařídí stomický koutek, kde bude mít vše potřebné při ruce, což opět zjednoduší manipulaci se stomií. Obecně nejlepším místem je koupelna, kde si pacient na své pomůcky vytvoří prostor, má zde zdroj vody k omytí i zrcadlo, příp. odpadkový koš na použité pomůcky. Před odchodem z nemocnice musí být pacient schopen pečovat o stomii nebo musí být vyškolen rodinný příslušník pacienta a nebo je třeba kontaktovat pracovníky domácí péče, aby byla zajištěna kontinuální péče o stomii. Stomické pomůcky V dnešní době je mnoho firem zabývajících se výrobou stomických pomůcek a stomici mohou vybírat z mnoha variant ty, které jsou pro ně nejvhodnější. Stomické sáčky Ze stomických pomůcek je základem stomický sáček, který je jednodílný nebo dvojdílný. U jednodílného systému je podložka pevně spojená se sáčkem. Dvojdílný sáček se skládá z podložky, na kterou se připíná vlastní sáček pomocí kroužku s přírubou. Nejnovější možností je adhezivní sáček, kdy místo příruby se k podložce přiloží samolepící sáček. Adhezivní sáček spojuje výhody jednodílného a dvojdílného sáčku. Kolostomici většinou používají sáček bez výpusti, ileostomici mají sáčky s výpustí na „suchý zip“, protože mají větší objemy řídké stolice. Podložky i sáčky mají různé tvary, aby každý pacient mohl mít podložku, která mu nejlépe vyhovuje. Například při retrakci stomie se používají sáčky s konvexním otvorem podložky, které zabraňují podtékání. Otvor v podložce je třeba upravit vystřižením a vytvarováním přesně podle velikosti a tvaru stomie. Otvor by měl být o 1-5 mm větší než stomie (Marková, 2006, str. 43).
26
Stomické příslušenství Mezi stomické příslušenství řadíme např. vyrovnávací pasty sloužící k vyhlazení nerovností a jizev na kůži pod podložkou. Nanášejí se ve středně silné vrstvě pod podložku a mají zabránit podtékání sáčku. Vyplňovací pasty se nanášejí na okolí stomie, které tím chrání. Jsou mastné, proto je třeba je aplikovat až po nalepení podložky. Čistící ubrousky a čistící toaletní vody jsou určeny k šetrnému omytí stomie a jejího okolí před nalepením sáčku. Po očištění se stomie ještě oplachují vodou. Odstraňovače stomické podložky se používají k šetrnému sejmutí podložky. Zabraňují traumatizaci pokožky a tvorbě oděrek, mají regenerační účinek. Jsou vyráběny jako sprej nebo nasycený ubrousek. Pro ochranu pokožky se používají ochranné filmy, pudry a zklidňující krémy. Pro pacienty s ileostomií se vyrábí gelující tyčinky, které se vkládají do sáčku a zahušťují jeho obsah. Dále se používají prostředky k lepšímu upevnění stomie, aby pacient měl jistotu, že pomůcka zůstane na správném místě. Je to pásek, který se přichycuje do otvorů v podložce a dále také kýlní pás, používaný při parastomální kýle (Otradovcová, 2011, str. 32-36).
4.3 Systém dispenzární péče Stomická poradna Po propuštění z nemocnice je pacient ve stomické poradně v místě svého bydliště. V případě problémů s ošetřováním stomie mu zde poradí lékař nebo stomasestra. Při návštěvě stomaporadny sestra kontroluje stav stomie a její velikost, barvu, průsvit, stav parastomální kůže, stav výživy pacienta, podává informace o novinkách stomické péče. Zajímá se, jak pacient zvládá péči o stomii a jestli má nějaké další problémy tělesné, psychické, rodinné nebo pracovní. Komplikace stomie konzultuje sestra s lékařem, po ošetření podle schopností pacienta pokračuje doma v léčbě sám, nebo chodí na převazy do stoma poradny. Pokud to není možné, je nutné domluvit ošetřování stomie organizací domácí péče v místě bydliště pacienta, u těžkých komplikací je třeba pacienta hospitalizovat. Stomasestra edukuje pacienta a zajišťuje reedukaci, pokud si pacient potřebuje zopakovat vědomosti nebo postup ošetření. Pacient může získat informace také od Klubu stomiků, nebo na bezplatných infolinkách výrobců stomických pomůcek. Mnoho informací je také na internetových portálech (Zachová, 2010, str. 122).
27
Preskripce pomůcek Sestra pacientovi vydává stomické pomůcky, které předepisuje lékař, radí při výběru a nabízí nové pomůcky ke zlepšení kvality péče. V počátku lékař předepisuje pomůcky na jeden měsíc, protože stomie nemá ještě ustálený tvar a není jisté, jak pomůcky bude pacient snášet (alergie, velikost..). Je třeba, aby měl možnost vybrat si tu nejvhodnější pomůcku. Stomické pomůcky jsou do určité výše hrazeny zdravotní pojišťovnou. Nyní má kolostomik nárok na 2 sáčky na den a ileostomik na 1 sáček denně. Pokud se pacient nemůže dostavit, lze je poslat pacientovi i poštou. Pokud jich stomik potřebuje více, než je počet, který hradí zdravotní pojišťovna, může žádat o sociální příspěvek na zvýšení zdravotní náhrady. S žádostí mu pomůže sestra ve stomické poradně. Pokud žádosti není vyhověno, musí si pacient chybějící pomůcky hradit sám. Pracovní zařazení stomiků Stomici po operaci mohou vykonávat své původní zaměstnání. Někteří pacienti se stomií, kterým stomie brání ve výkonu povolání (fyzicky náročná práce se zvedáním břemen, vrcholová sportovní činnost, více dalších onemocnění,….), mohou žádat o invalidní důchod. Podle zákona o důchodovém pojištění, pacientům může být přiznán invalidní důchod 1. - 3. stupně. Invalidní důchod 1.stupně bývá přiznán pacientům, kteří po operaci podstupují onkologickou léčbu. Pokud zdravotní stav stomikovi nedovolí vrátit se zpět do práce, má to na jeho sebepojetí jistě velký vliv. Nedostatek uplatnění může kompenzovat např. rozšířením dřívějších zálib nebo se může angažovat v organizacích stomiků např. Klub stomiků – ILCO (Zachová, 2010, str. 91). ILCO má mnoho poboček, stomici se v nich mohou účastnit odborných přednášek, zdravotních programů, rekondičních pobytů, zájezdů, kulturních, společenských a sportovních akcí. České ILCO vydává časopis stomiků Radim. Spolupracuje s Mezinárodní organizací stomiků (IOA), která v roce 2004 vydala Chartu práv stomiků (Marková, 2006, str. 57).
28
II. VÝZKUMNÁ ČÁST 5 Výzkumné otázky 1. Zasahují fyzické problémy se stomií do života pacienta? Jakým způsobem? 2. Má stomie vliv u pacienta na vnímání sebe sama? Jestli ano, tak jaký? 3. Jak ovlivňuje stomie interpersonální vztahy pacienta? 4. Jaký je u pacientů vliv stomie na intimní a sexuální život?
29
6 Metodika výzkumu
Metoda výzkumného šetření Metodou výzkumu byl kvantitativní výzkum pomocí dotazníkového šetření. Použila jsem dotazník vlastní tvorby, inspirovala jsem se standardizovaným dotazníkem Quality of Life Questionnaire for a Patient with an Ostomy – Dotazník kvality života pro pacienty se stomií, který byl vytvořen ve výzkumném ústavu City of Hope and Beckman Institute, který se stále používá a je validizován v mnoha státech světa. Ke zpracování práce jsem použila PC program Microsoft Excel, Microsoft Word 2007 a univerzitní program Statistica pro studijní účely. Výběr a charakteristika respondentů Všichni respondenti výzkumu jsou dispenzarizováni ve stomické poradně pražské nemocnice. Provedla jsem pilotní výzkum u tří pacientů, abych si ověřila, že respondenti otázkám v dotazníku rozumí. To se potvrdilo a dotazník jsem již neměnila. Ostatní dotazníky za mě rozdala stomická sestra v poradně. Pacienti vyplnili dotazníky na chodbě ambulance po konzultaci v poradně a po vyplnění ho vrátili sestře zpět. Celkem jsem získala 40 dotazníků, z nichž 36 bylo vyplněno úplně, a mohly být použity ve výzkumu. Respondenty bylo 31 kolostomiků a 5 ileostomiků. Doba trvání stomie nebyla třídícím kritériem. Výzkum probíhal od 20. 11. 2014 do 26. 2. 2015.
30
7 Prezentace výsledků
Otázka č. 1: Jakého jste pohlaví?
Pohlaví 11 25
muži
ženy
Obr. 1 Rozdělení respondentů podle pohlaví
Z celkového počtu 36 respondentů bylo 25 mužů (69%) a 11 žen (31%). I z náhodného vzorku je vidět, že kolorektální karcinom, který byl nejčastější příčinou založení stomie, se častěji vyskytuje u mužů.
31
Otázka č. 2: Jaký je Váš věk?
Věk 4 15 30-50 17
51-70 71-90
Obr. 2 Věk respondentů
Ve věkové kategorii 30-50 let byli 4 respondenti (11%), v kategorii 51-70 let bylo 17 respondentů (47%), v kategorii 71-90 let bylo 15 respondentů (42%). Průměrný věk respondentů byl 67 let, nejmladšímu respondentovi bylo 38 let a nejstaršímu 86 let.
32
Otázka č. 3: Máte stomii trvalou nebo dočasnou?
Počet dočasných a trvalých stomií 4
dočasná trvalá
32
Obr. 3 Počet trvalých a dočasných stomií
32 respondentů (89%) mělo trvalou stomii a 4 respondenti (11%) měli dočasnou stomii. Přestože je snaha o zakládání většího počtu dočasných stomií, trvalé stomie stále velmi převažují, jak je vidět i na náhodném vzorku respondentů.
33
Otázka č. 4: Jaké nemoci nebo diagnóza vedly ke stomii?
Diagnózy vedoucí ke stomii 2
1
33
ca colon
fisura ani
actinomycosis
Obr. 4 Diagnózy vedoucí ke stomii
33respondentů má stomii z důvodu kolorektálního karcinomu (91%), 2 respondenti z důvodu fisury anuu (6%) a jeden respondent onemocněl actinomykozou (3%). Výběr respondentů nebyl tříděn, z náhodného výběru je vidět, že kolorektální karcinom je nejčastější diagnózou vedoucí k založení stomie.
34
Otázka č. 5: Jak dlouho máte založenou stomii?
Doba od založení stomie 1
3 17
14
0-20 20-40 140-160 160-180
Obr č. 5 Doba od založení stomie (v měsících)
U17 respondentů (47%) byla doba od založení do 20 měsíců. 14 respondentů ji mělo založenou v rozmezí 21-40 měsíců (40%), 1 respondent (3%)160 měsíců a tři respondenti v intervalu od161 do 172 měsíců (10%). Nejkratší doba od založení stomie byla 5 měsíců, nejdelší byla 172 měsíců. Průměrná doba od založení stomie ve výzkumném vzorku respondentů byla 35 měsíců.
35
Otázka č. 6: Jakou máte stomii? Vyberte ileostomii, kolostomii.
Počet kolostomiků a ileostomiků
5 ileostomie
31
kolostomie
Obr. 6 Počet ileostomiků a kolostomiků
Z celkového počtu respondentů (36) bylo 5 ileostomiků (14%) a 31 kolostomiků (86%). I v jiných výzkumech počet kolostomiků převažoval nad ileostomky.
36
Otázka č. 7: Rodinný stav před založením stomie?
Rodinný stav před
7
1
3
25
svobodní
ženatí/vdané
rozvedení
ovdovělí
Obr. 7 Rodinný stav před založením stomie
Z 36 respondentů byli 3 svobodní (9%), 25 ženatých nebo vdaných (69%), 1 rozvedený (3%) a 7 ovdovělých (19%). Otázkou jsem chtěla zjistit, zda je stomie důvodem pro rozpad partnerského stavu. Protože žádný respondent rodinný stav nezměnil, jak je vidět z grafu č. 8, vyškrtla jsem otázku, jestli byla stomie důvodem rozpadu manželství.
37
Otázka č 8: Rodinný stav po založení stomie
Rodinný stav po
7
1
3
25
svobodní
ženatí/vdané
rozvedení
ovdovělí
Obr. 8 Rodinný stav po založení stomie
Žádný z respondentů nezměnil svůj rodinný stav. U pacientů v tomto výzkumném souboru není stomie důvodem rozpadu manželství. Je to pozitivní zjištění, protože rodinné zázemí je pro pacienta nenahraditelné.
38
Otázka č. 9 : Máte problémy s umístěním stomie?
Umístění stomie 3
33
ano
ne
Obr. 8 Problémy s umístěním stomie
33 respondentů (92%) nemá žádný problém s umístěním stomie a 3 z nich (8%) mají problémy s jejím
umístěním.
Správné
umístění
stomie
jedním
z nejdůležitějších
předpokladů
bezproblémového ošetřování stomie. Je jedním z faktorů, které můžeme dobře ovlivnit. Stomická sestra odstraní, dobrým zakreslením stomie, mnoho potíží v pooperační péči. Jizvy a břišní rýhy v blízkosti stomie způsobují špatné přiléhání podložky stomické pomůcky. To vede k podtékání a maceraci pokožky, bolestem v oblasti peristomální pokožky a nadměrné spotřebě stomických pomůcek. Příčinou problémů s umístěním stomie je také často nadváha.
39
Otázka č. 10: Jste si jistý/á v každodenní péči o stomii?
Jistota v péči o stomii
10 26
jistý/á
nejistý/á
Obr. 9 Jistota v péči o stomii
26 respondentů (72%) si je jistých v péči o stomii a 10 (28%) respondentů cítí v péči o stomii nejistých. Respondenti mají stomii v průměru 35 měsíců a péče o ni je každodenní rutinou. Důvodem pro nejistotu může být např. vyšší věk, menší zručnost, únava, špatný zrak, zkušenost s komplikacemi apod.
40
Otázka č.11: Úprava jídelníčku ano x ne
Úprava jídelníčku
12 24
změna
beze změny
Obr. 11Úprava jídelníčku
24 respondentů (67%) nemělo po založení stomie žádnou změnu v jídelníčku, 12 respondentů (33%) muselo jídelníček změnit. Po založení stomie je třeba opatrná realimentace. Pacienti se někdy musí vyhýbat jídlům, která před založením stomie snášeli dobře. Nejvíce se to týká jídel nadýmavých, které způsobují zápach a zvětšování objemu stomického sáčku. Citrusy a houby mohou způsobit ucpání stomie.
41
Otázka č. 12: Cítíte se nyní spokojen/a s Vaším stravováním?
Spokojenost se stravováním
5 31
spokojenost
nespokojenost
Obr. 12 Spokojenost se stravováním
31 respondentů (86%) je spokojeno se svým stravováním, 5 respondentů (14%) cítí nespokojenost s omezeními ve stravovacím režimu. Některým respondentům vadí, že se museli vzdát jídel, na která byli zvyklí. V dotazníku jsem se neptala na konkrétní důvody, ale 2 respondenti je dopsali na okraj dotazníku.
42
Otázka č. 13: Bylo pro Vás obtížné smířit se s tím, že máte stomii?
Smíření se se stomií
17 19
ne
ano
Obr. 13 Smíření se se stomií
Z celkového počtu 36 respondentů pro 19 (53%) respondentů nebylo obtížné smířit se se zavedením stomie, 17 respondentů (47%) se se stomií smiřovalo obtížně. Jeden pacient napsal na kraj dotazníku: „Díky ní žiju.“
43
Otázka č. 14: Navštěvujete klub stomiků?
Navštěvování klubu stomiků 1
35
ano
ne
Obr. 14 Navštěvování klubu stomiků
Jedna osoba (3%) z celkového počtu respondentů navštěvuje klub stomiků, přestože mají možnost navštěvovat klub stomiků ve městě. Důvodem může být vyšší věkový průměr respondentů, nechuť se seznamovat s novými lidmi nebo zdravotní obtíže. Kontakt mají ve stomické poradně, ale nevím, jestli vědí o programu a možnostech, které klub stomiků nabízí.
44
Otázka č. 15: Pracujete na plný úvazek, částečný úvazek, jste ve starobním důchodu, v invalidním důchodu?
Pracovní zařazení 7 29
plný úvazek
star. důchod
Obr. 15 Pracovní zařazení respondentů
7 respondentů (19%) pracuje na plný úvazek, 29 respondentů (81%) je ve starobním důchodu. Žádný respondent není v invalidním důchodu ani nepracuje na částečný úvazek. Věkové rozložení respondentů je nerovnoměrné, proto je nerovnoměrné i jejich pracovní zařazení.
45
Otázka č. 16: Pracujete ve stejném povolání jako před založením stomie?
Změna zaměstnání
36
1 Obr. 16 Změna povolání
U žádného z respondentů nevznikla změna v povolání. Znamená to, že stomici mohou vykonávat běžné povolání se stomií a stomie nemusí být příčinou invalidizace a frustrace z pracovního omezení a ekonomického propadu. Neplatí to samozřejmě obecně pro všechny stomiky.
46
Otázka č 17: Byl/a jste před založením stomie sexuálně aktivní?
Sexuální aktivita před stomií
15 21
Obr. 17 Sexuální aktivita před založením stomie
Z 36 respondentů bylo před založením stomie 15 (42%) sexuálně aktivních a 21 (58%) respondentů nebylo sexuálně aktivních. Většina respondentů má stomii méně než čtyři roky, Při poklesu sexuální aktivity může být důvodem stomie.
47
Otázka č. 18: Jste nyní po založení stomie znovu sexuálně aktivní?
Sexuální aktivita po stomii
11 25
ano
ne
Obr. 18 Sexuální aktivita po založení stomie
Po založení stomie je sexuálně aktivních 11 respondentů (31%) a sexuálně neaktivních je 25 (69%), tj. o 4 méně než před založením stomie. Snížení počtu sexuálně aktivních respondentů může být důsledkem založení stomie, vyššího věku respondentů, jiným onemocněním nebo snížení celkové kondice. Po založení stomie mohou pacienti pociťovat při sexuálním styku bolest, poruchy inervace nebo psychické problémy např. ostych, malá sebedůvěra, obavy z uvolnění stomického sáčku apod.
48
Otázka č. 19: Je pro Vás sexuální život uspokojující?
Uspokojující sexuální život
12 24
ano
ne
Obr. 19 Uspokojující sexuální život
Ze všech 36 respondentů, kterých jsem se dotazovala, 12 respondentů (33%) uvedlo, že je jejich sexuální život uspokojuje. Spokojených respondentů je tedy o jednoho více než sexuálně aktivních respondentů.
49
Otázka č. 20 Pokud jste muž, je pro Vás po založení stomie, problém dosažení nebo udržení erekce?
Problém s dosažením a udržením erekce
8 17
ne
ano
Obr. č. 20 Dosažení a udržení erekce
8 mužů (33%) z 25 mužských respondentů nemá potíže s dosažením a udržením erekce. 17 mužů (67%) uvádí potíže s erekcí. Respondenti jsou většinou vyššího věku a po závažném výkonu.
50
Další otázky hodnotili respondenti na škále od 0 do 10, kde 0 je bezproblémová položka a 10 je položka s největšími možnými problémy.
Otázka č. 21: Máte problémy s pokožkou v okolí stomie?
Pokožka v okolí stomie 14
13
12
10
10 8 5
6
3
4
2
2
4 body
5 bodů
2
1
0 bez potíží
1 bod
2 body
3 body
6 bodů
Řady1
Obr. č. 21 Pokožka v okolí stomie
Pro 13 respondentů (36%) není parastomální kůže žádný problém, 10 respondentů ji ohodnotilo jedním bodem, 5 respondentů dvěma body, 3 respondenti třemi body, 2 respondenti čtyřmi body, 2 respondenti pěti body a jeden respondent šesti body. I při výborné technice ošetřování stomie se občas vyskytne období, kdy dojde k poranění nebo podráždění parastomální kůže, např. při nevhodné stravě, průjmu nebo nešetrném odlepení podložky. V případě, že si pacient sám s parastomální pokožkou neporadí, by měl neprodleně navštívit stomaporadnu, kde ho sestra ošetří a lékař rozhodne o dalším postupu léčby.
51
Otázka č 22: Trpíte bolestmi v okolí stomie?
Bolest 18 16 14 12 10 17
8
Řady1
6 4 5
2
4
2
4
4
4 body
5 bodů
0 bez potíží
1 bod
2 body
3 body
Obr. 22 Problém s bolestmi
17 respondentů (47%) nemá žádné bolesti, 5 respondentů svou bolest ohodnotilo jedním bodem, 4 respondenti dvěma body, 2 respondenti třemi body, 4 respondenti čtyřmi body a 4 respondenti také čtyřmi body. V dotazníku byla možnost uvést bolest na škále 0 až 10 bodů, tj. stupnice se podobá škále VAS. Téměř polovina pacientů zvolila 0 bodů, maximální počet byl 5 bodů. Respondenti neměli možnost uvést, v které části těla mají bolesti, jaký má bolest charakter a jak je častá. Lékař a stomasestra v poradně by se měli bolestí zabývat, pokud je stomie jejím zdrojem.
52
Otázka č. 23: Máte problémy s přítomností zápachu z důvodu stomie?
Zápach ze stomie 18 16 14 12 10 8
Řady1
16
6 4 2
6
4
5
2 body
3 body
2
2
1
4 body
5 bodů
6 bodů
0 bez potíží 1 bod
Obr. č. 23 Přítomnost zápachu
Pro 16 pacientů (44%) není přítomnost zápach žádný problém, 6 pacientů uvedlo, že problémy se zápachem ze stomie hodnotí jedním bodem, čtyři pacienti dvěma body, 5 pacientů třemi body, 2 pacienti čtyřmi body, 2 pacienti pěti body a 1 pacient jedním bodem. Pacienti, kteří mají se zápachem problémy, mohou vyzkoušet jiné stomické pomůcky, vkládat do stomického sáčku tyčinky proti zápachu nebo upravit svou stravu. Na zmenšení zápachu ze stomie se využívá pití mátového čaje, užívání tablet živočišného uhlí nebo častější zařazování kysaných mléčných výrobků do stravy např. jogurt s živými kulturami, který upravuje trávení.
53
Otázka č 24: Máte problémy se zácpou?
Zácpa 30
27
25 20 15
Řady1
10
7
5
2
0 bez potíží
1 bod
2 body
Obr. 24 Zácpa
27 respondentů (75%) zácpou netrpí, Zácpa není pro stomiky z vybraného vzorku velkým problémem. Ileostomici zácpou většinou netrpí, protože obsah, ileostomie je řídký. U kolostomiků je třeba, aby dbali na pitný režim, dostatek vlákniny v potravě a přiměřenou pohybovou aktivitu.
54
Otázka č. 25: Trpíte zvýšeným odchodem plynů?
Zvýšený odchod plynů 16
15
14 12 10 8
6
5
6
Řady1
6
4
2
2
4 body
5 bodů
2 0 bez potíží
1 bod
2 body
3 body
Obr. 25 Zvýšený odchod plynů
15 pacientů (42%) zvýšeným odchodem plynů netrpí, 5 pacientů ho ohodnotilo jedním bodem, 6 pacientů dvěma body, 6 pacientů třemi body, 2 pacienti čtyřmi body a 2 pacienti pěti body. Zvýšený odchod plynů lze upravit vhodnou stravou, probiotiky, živočišným uhlím, bylinnými čaji na zlepšení zažívání.
55
Otázka č. 26: Trpíte průjmy?
Průjem 12
11
10 8 6
6
6
6 Řady1 4 2 2
2 1
1
1
0
bez 1 bod 2 body 3 body 4 body 5 bodů 6 bodů 7 bodů 8 bodů potíží Obr. 26 Průjem
11 respondentů (31%) průjmy netrpí, protože dali 0 bodů. 2 respondenti problém s průjmy ohodnotili jedním bodem, 6 respondentů dvěma body, 6 respondentů třemi body, 6 respondentů čtyřmi body, 2 respondenti pěti body, 1 respondent šesti body, 1 respondent sedmi body a 1 respondent osmi body. Můžeme porovnat, že průjem je pro respondenty závažnější problém než zácpa. Při průjmu trvajícím více než 24 hod. by měl stomik navštívit lékaře. Zvláště ileostomici, kteří obtížněji z důvodu kratšího střeva hospodaří s vodou a minerály v těle. Při průjmu se doporučuje jíst bílou vařenou rýži, jablečnou přesnídávku, banány apod. .
56
Otázka č. 27: Trpíte podtékáním stomického sáčku?
Podtékání sáčku 14
13
12 10 8
7 6
Řady1
6 4 4
3 2
2
1
0 bez potíží 1 bod
2 body
3 body
4 body
5 bodů
6 bodů
Obr. 27 Podtékání stomického sáčku
13 stomiků (34%) nemá žádný problém s podtékáním sáčku, šest stomiků ohodnotilo problémy s podtékáním sáčku jedním bodem, 7 stomiků dvěma body, 3 stomici čtyřmi body, dva stomici pěti body a jeden stomik šesti body. Podtékání sáčku je pro některé stomiky příčinou omezování společenských kontaktů, sportu a koníčků. Musí se naučit vycházet do společnosti vybaveni náhradními sáčky, aby si ho mohli ihned vyměnit.
57
Otázka č. 28: Cítíte se v celkové tělesné pohodě?
Tělesná pohoda 12 10 10 8 8 6
6
6
Řady1
4 4
2
1
1
5 bodů
6 bodů
0 bez potíží 1 bod
2 body
3 body
4 body
Obr. 28 Celková tělesná pohoda
V celkové tělesné pohodě se cítí 10 stomiků (27%), 8 stomiků ji hodnotí jedním bodem, 6 stomiků dvěma body, 6 stomiků třemi body, 4 stomici čtyřmi body, 1 stomik pěti body a 1 stomik šesti body. Celkový pocit pohody tělesné je důležitý i pro pohodu psychickou a je základem pro další prvky kvality života.
58
Otázka č. 29: Řeší s Vámi Vaše problémy sestra ve stomické poradně dostatečně?
Pomoc stomasestry 30 26 25 20 15 10
Řady1 6
5
2 0
0
2 body
3 body
1
1
5 bodů
6 bodů
0 bez potíží 1 bod
4 body
Obr. č. 29 Řešení problémů stomickou sestrou
26 respondentů (72%) bylo spokojeno s řešením problémů stomasestrou, 6 respondentů (17%) hodnotilo jedním bodem, 2 respondenti čtyřmi body, 1 respondent pěti body a 1 respondent šesti body. Spolupráce se stomickou sestrou je jedním z nejdůležitějších prvků v dobré adaptaci pacienta na život se stomií.
59
Otázka č. 30 Jak hodnotíte celkovou kvalitu Vašeho života?
Kvalita života 12 10 10
8
7 6
6
5
Řady1 4 2
2
2
1
1
1
0 0
bez 1 bod 2 3 4 5 6 7 8 9bodů potíží body body body bodů bodů bodů bodů Obr. 30 Celková kvalita života
6 respondentů (17%) hodnotí svou kvalitu života jako bezproblémovou, 5 respondentů ji hodnotí jedním bodem, 7 respondentů dvěma body, 10 respondentů třemi body, 2 respondenti čtyřmi body, 2 respondenti pěti body, 1 respondent sedmi body, 1 respondent osmi body a jeden respondent devíti body. Je zde zastoupena téměř celá škála odpovědí. Na tomto výzkumném vzorku je vidět individuální přístup každého respondenta ke svému životu, nemoci, pozitivům a omezením.
60
Otázka č. 31 Je pro Vás obtížný pohled na Vaši stomii?
Pohled na stomii 25 20 20 15 Řady1
10 4
5
0
1
4
3
3
1
0
bez potíží
1 bod 2 body 3 body 4 body 5 bodů 6 bodů 7 bodů
Obr. 31 Obtížnost pohledu na stomii
20 pacientům (56%) nevadí pohled na jejich stomii, 4 pacienti otázku ohodnotili jedním bodem, 1 pacient třemi body, 4 pacienti čtyřmi body, 3 pacienti pěti body, 3 pacienti šesti body a jeden pacient sedmi body. Přijetí vlastního těla se stomií, je pro některé pacienty obtížné. Sestra v poradně je může vyslechnout a promluvit si s nimi, případně je navést k tomu, že stomie má i kladné stránky např. zachování života pacienta. Právě pro tyto pacienty jsou určeny speciální stomické pomůcky např. minisáček nebo prádlo pro stomiky, aby se mohli cítit co nejlépe.
61
Otázka č. 32 Máte strach, že se Vaše nemoc vrátí?
Návrat onemocnění 12
11
10 8 6
5 4
4
3
4
Řady1
3
2
2
2
2 0
0
0
Obr. 32 Strach z návratu primárního onemocnění
11 respondentů (31%) nepociťuje žádný strach z návratu primárního onemocnění, 3 respondenti dali otázce jeden bod, 3 respondenti dva body, 4 respondenti tři body, 5 respondentů čtyři body, 4 respondenti pět bodů, 2 respondenti šest bodů, 2 respondenti devět bodů a 2 respondenti 10 bodů. Operační řešení se zavedením stomie často není definitivní konec léčby, ale navazuje na ní onkologická léčba a následná dispenzarizace na onkologii. Pacient tedy zůstává často v nejistotě.
62
Otázka č. 33: Jaký má Vaše stomie vliv na schopnost cestovat?
Cestování 12 10
10 8 6
5
5 4
4
4
Řady1
3 2
2
2
1
0
0
0 bez 1 bod 2 3 4 5 6 7 8 9 10 potíží body body body bodů bodů bodů bodů bodů bodů
Obr. 33 Vliv stomie na cestování
10 respondentů (28%) nemá s cestováním žádné problémy, 5 respondentů ho ohodnotilo jedním bodem, 3 respondenti dvěma body, 5 respondentů třemi body, 4 respondenti čtyřmi body, 1 respondent pěti body, 2 respondenti osmi body, 2 respondenti devíti body a 4 respondenti deseti body. Stomická sestra může poradit pacientům s plánováním a přípravou při cestování. Je mnoho možností, jak cestování pacientovi se stomií zjednodušit (viz kapitola 4.1).
63
Otázka č. 34: Zasáhlo to, že máte stomii do Vašich osobních vztahů?
Osobní vztahy 25 20 20 15 10
Řady1
8
5
3 1
0
0
4 body
5 bodů
0 beze změny
1 bod
2 body
3 body
Obr. 34 Zásah stomie do osobních vztahů
22 respondentů (61%) uvedlo, že stomie vůbec nezasáhla do jejich osobních vztahů, 6 respondentů ohodnotilo změnu vztahů jedním bodem, 3 respondenti dvěma body, 2 respondenti třemi body, dva respondenti čtyřmi body a jeden respondent pěti body. Pevné zázemí je jistota pro každého člověka, a zvláště je potřeba pro pacienta, který prochází vážnou životní změnou jakou je zavedení stomie.
64
Otázka č. 35: Je podpora ze strany přátel a rodiny dostatečná, aby vyhovovala Vašim potřebám?
Podpora blízkých 25 20
20 15 10
Řady1
8
5
3 1
0
0
2
1
1
0 beze 1 bod 2 body 3 body 4 body 5 bodů 6 bodů 7 bodů 8 bodů změny Obr. 35 Podpora blízkých osob
20 pacientů (56%) cítí dostatečnou podporu blízkých osob, 8 pacientů ji hodnotí jedním bodem, 1 pacient dvěma body, 3 pacienti třemi body, 1 pacient šesti body, 2 pacienti sedmi body, 1 pacient osmi body. Přijetí rodiny a přátel je důležité pro pacientovu sebedůvěru a tvoří podstatnou součást jeho kvality života. .
65
Otázka č. 36: Zasáhla stomie Vaše rekreační/ sportovní aktivity?
Sport 12 10 10 8 6
6
5 4
4
Řady1 3 2
2
1
1
1
2 1
0
bez 1 bod 2 3 4 5 6 7 8 9 10 potíží body body body bodů bodů bodů bodů bodů bodů Obr. 36 Rekreace a sport se stomií
10 respondentů (28%) uvedlo, že stomie vůbec nezasahuje do rekreačních a sportovních aktivit, 1 respondent zásah ohodnotil jedním bodem, 1 respondent dvěma body, 1 respondent třemi body, 4 respondenti čtyřmi body, 5 respondentů pěti body, 3 respondenti šesti body, 2 respondenti sedmi body, 1 respondent osmi body, 2 respondenti devíti body a 6 respondentů deseti body. Rekreační sport, chůze a pohyb celkově je důležitým prvkem v rekonvalescenci, správné střevní motilitě, návratu do kondice a i psychické pohodě (viz kapitola 4.1).
66
Diskuze Bakalářská práce se zabývá kvalitou života pacientů po zavedení derivační stomie na zažívacím traktu. V teoretické části bylo mým cílem definovat kvalitu života, způsoby jejího měření, objasnit problematiku stomií a jejich ošetřování. Ve výzkumné části mě zajímalo, jak hodnotí pacienti svůj fyzický stav a jak na ně obtíže z důvodu zavedení stomie působí. Dalším cílem bylo zjistit, jestli stomie zasahuje jejich psychiku a interpersonální vztahy a sexuální život. V některých otázkách jsem použila bodové hodnocení od 0 do 10, kde 0 je nejlepší možné hodnocení a 10 nejhorší hodnocení. Svou práci jsem srovnávala s bakalářskou prací Ludmily Ehrenbergerové s názvem Nejčastější problémy stomiků v péči o střevní stomii z roku 2012 na Univerzitě Pardubice, Fakultě zdravotnických studií. Práce se zabývá problematikou stomií s důrazem na stenózu stomie. V jejím výzkumném vzorku bylo 43 respondentů. Výzkum probíhal v nemocnici okresního typu na oddělení septické chirurgie v období od ledna 2011 do prosince 2011. Metodou bylo výzkumné šetření v kombinaci se zpracováním kazuistik. Další srovnávanou prací byla bakalářská práce Pavly Malíkové Kvalita života pacientů se střevní stomií z roku 2013 z Lékařské fakulty v Hradci Králové Ústavu sociálního lékařství. Cílem její práce bylo prozkoumat kvalitu života stomiků metodou výzkumného šetření pomocí jednoho standardizovaného (WHOQOL-BREF) a jednoho nestandardizovaného (STOMA-QOL) dotazníku. Výzkum probíhal ve Fakultní nemocnici Hradec Králové a Vítkovické nemocnici a. s., měl 74 respondentů. Své výsledky jsem porovnávala také s prací Evy Pazderové v práci Komplexní péče o pacienty se střevními derivačními stomiemi z roku 2009, z Lékařské fakulty v Hradci Králové Ústavu sociálního lékařství. Výzkum pomocí dotazníkového šetření probíhal na chirurgickém oddělení nemocnice v Mladé Boleslavi a oddělení domácí péče od prosince 2008 do dubna 2009 a měl 49 respondentů. Výzkum se týkal kvality života stomiků. V porovnání práce jsem využívala i bakalářskou práci Jany Pánkové, Ošetřovatelská péče o klienty po resekci tlustého střeva z roku 2009, která srovnává kvalitu života pacientů po resekci střeva bez založení stomie a pacientů se stomií. V každém výběru bylo 30 respondentů. Metodou 67
výzkumu bylo dotazníkové šetření. Výzkum probíhal v proktologických ambulancích v Hradci Králové a část respondentů byla obeslána poštou. Dále jsem svou práci porovnávala se Studií Montreux autorů Marquise, Marella a Jambona z roku 2008. Popis studie viz kapitola 2.1 str. 13. Dotazník v první části zjišťoval demografické rozlišení výzkumného vzorku. Dotazovaných bylo celkem 36. Mezi respondenty bylo více mužů, téměř 70%. Muži trpí nádorovým onemocnění rekta více než ženy a toto onemocnění ve výzkumném vzorku převažovalo (Lúčan, 2011, str. 42). Více mužů ve výzkumném vzorku uvádí i Ehrenbergerová ve své bakalářské práci, kde ze 43 respondentů bylo 28 mužů a 15 žen. Stejně tak i nejčastější příčinou zavedení stomie (58% respondentů), byl v její práci kolorektální karcinom. Věkové rozdělení zkoumaného vzorku bylo od 38 do 86 let. Nejvíce respondentů bylo ve věku od 51 do 70 let (20 z 36 respondentů, tj. 47%). Podobné složení výzkumného vzorku udává i Malíková ve své práci, kde respondenti ve věku 56 až 70 let tvoří 43% výzkumného vzorku. Pazderová uvádí, že z výzkumného vzorku 49 respondentů bylo ve věku 51-70 let 31 (67%) z nich. Žádný z uvedených zdrojů nezahrnul do výzkumu dětské stomiky, protože u nich dochází většinou v průběhu času k zanoření stomie, takže tito pacienti se v dospělé populaci téměř nevyskytují. 32 respondentů tj. 89% také mělo zavedenou trvalou stomii. Průměrná doba zavedení byla 35 měsíců. Přestože je v chirurgické praxi tendence ke zvýšení počtu dočasných stomií, trvalé stomie je stále vysoko převyšují. Dočasné stomie se zavádějí na odlehčení střeva, aby se umožnilo klidné hojení. Za 6 týdnů až 3 měsíce následuje v druhé době zanoření (okluze) stomie. Výzkumná otázka č. 1: Zasahují fyzické problémy se stomií do života pacienta? Jakým způsobem? V dotazníku se fyzickými problémy se stomií zabývaly otázky 9, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27 a 28. Devadesát dva procent respondentů uvádí, že nemají problémy s umístěním stomie. Podobné výsledky má ve své práci i Pazderová, která uvádí, že 94% respondentů nemělo s umístěním stomie problémy. Nevhodné umístění stomie je už od začátku potencionální zdroj problémů, proto jsem ráda, že se ve výzkumném vzorku objevuje v tak malé míře. 68
36% respondentů nemá problémy s parastomální pokožkou, 50% je ohodnotilo 1-3 body, lze je tedy považovat za mírné. Obtíže s podtékáním sáčku udává 23 respondentů (66%), 16 z nich je označilo 1-3 body a 7 respondentů 4-6 bodů. Malíková ve své práci uvádí, že obavy z uvolnění sáčku má 89,2 % respondentů jejího výzkumného vzorku, z toho 23% má obavy neustálé. Podtékání sáčku je pro stomiky limitující a velmi svazující, obavy z náhlého podtečení jim brání v jejich sociálních kontaktech a koníčcích, omezují vycházení z domova a cestování. V tomto ohledu je život se stomií velmi náročný. Bolesti v okolí stomie zažívá 19 respondentů, tj. 53%. Z toho 11 respondentů ji hodnotí jako mírnou (1-3 body) a 8 jako středně silnou bolest (4-6 bodů). Respondenti hodnotili bolest na stupnici 0-10, síla bolesti se tedy podobá škále VAS. Způsob položení otázky bohužel neumožňuje získat podrobnější informace o přesném charakteru a umístění bolesti. Malíková popisuje bolest u respondentů ve svém výzkumu tak, že bez bolesti se cítí 22% respondentů, trochu bolesti cítí 26% respondentů, za středně silnou považuje svou bolest 38% respondentů, 12% respondentů ji cítí hodně a maximální bolestí trpí 2% respondentů. Bolest v okolí stomie by měla být sledována a řešena ve stomaporadnách. Zácpa se pro stomiky z vybraného souboru nezdála velkým problémem. Většina stomiků (75%) se s ní nesetkává a ostatní jen v mírné podobě (1-2 body). Potíže s průjmy má 25 respondentů tedy 69%. Podle dotazníků je zřejmé, že tato situace se týká všech ileostomiků, u nichž tenké střevo není schopno dostatečně zahustit střevní obsah. Kolostomici trpí také průjmy, důvodem může být např. dietní chyba, která zrychlí peristaltiku střev např. tučné jídlo nebo alkohol. Pánková má ve své práci odlišný výsledek, uvádí, že průjmem trpí 30% respondentů. Obavy z průjmů jsou omezující v zaměstnání, pohybových aktivitách, intimním soužití a snižují tak kvalitu života. Celkovou tělesnou pohodu prožívá 10 respondentů (27%). 54% respondentů hodnotí spokojenost s tělesnou pohodou 1-3 body a 19% mezi čtyřmi až šesti body. Malíková uvádí, že spokojeno nebo velmi spokojeno se svým zdravím je 25,7%, neutrální postoj zaujímá 44,6% respondentů a 29,7% respondentů je nespokojeno nebo velmi nespokojeno. Z odpovědi vyplývá, že stomie ovlivňuje tělesné prožívání stomiků, ale výrazně ho nelimituje.
69
Výzkumná otázka č. 2: Má stomie vliv u pacienta na vnímání sebe sama? Jestli ano, tak jaký? Dotazníkové otázky týkající se vztahu respondentů ke stomii, byly otázky 10, 11, 12, 13, 15, 29, 31, 32, 33 a 36. Respondenti jsou si jistí v péči o stomii v 72%. Pánková uvádí, že v jejím výzkumném vzorku nemělo žádné potíže při ošetřování 26,7% respondentů, 60% mělo minimální potíže a velké potíže mělo 13,3% respondentů. Jistota v sebepéči je důležitým prvkem kompetence pacienta. Pokud pacient pomůcku vyměnit nedokáže, nebo má psychický odpor při výměně sáčku, může mu pomoci partner, rodinný příslušník nebo sestra z domácí péče. Související otázky jsou, jestli se pacient smířil s tím, že má stomii a jak vnímá pohled na své tělo se stomií. Smíření se stomií bez problémů proběhlo u 19 respondentů (53%) a u 17 respondentů obtížně (47%). Někteří pacienti chápou, že operace s vytvořením stomie je jejich jediná naděje na pokračování života. Proto se jim i fakt, že budou žít se stomií, přijímá snadněji a jsou rádi, že jejich zdravotní situace má nějaké řešení. Naopak jiní pacienti se se stomií smiřují těžce a je jedním z úkolů stomasestry, snažit se jim v přijetí stomie pomoci. V otázce obtížnosti pohledu na stomii 20 respondentů (56%) nevidí v pohledu na svou stomii žádný problém (0 bodů), 5 respondentů ho hodnotí (1-3 body), 10 respondentů (4-6 body) a jeden respondent sedmi body. Malíková udává, že 50% respondentů je velmi spokojeno se svým vzhledem, spokojeno ve střední míře je 24,3% respondentů a 25,7% respondentů je se svým vzhledem nespokojeno. Předpokládala jsem, že negativních odpovědí bude více. Přijetí svého těla s handicapem, jakým je stomie, je naší době, tak citlivé na dokonalý vzhled, obtížné. V otázce obavy z návratu primárního onemocnění, 11 respondentů (31%) uvedlo, že se ho neobává, 10 respondentů ho hodnotilo 1-3 body, 11 respondentů 4-6 body a 4 respondenti 9-10 body. Kolorektální karcinom, který byl nejčastější příčinou zavedení stomie ve výzkumném vzorku, je často po chirurgickém výkonu léčen ještě delší dobu onkologickou terapií. Pacient je dlouhodobě sledován a obavy z návratu onemocnění jsou proto opodstatněné. Na otázce pracovního uplatnění stomiků bylo pozitivní to, že i když většina respondentů (81%) byla ve starobním důchodu, 19% pracujících respondentů pracovalo ve stejném zaměstnání jako před založením stomie. Pánková uvádí, že z 30 respondentů změnili 2 z nich zaměstnání z důvodu stomie.
70
Strava je důležitým prvkem v kvalitě života respondentů. Dotazovala jsem se jich, jestli museli upravit svůj jídelníček a jestli jsou spokojeni se svým stravováním. Stravu muselo upravit 12 stomiků (33%) a nyní je spokojeno 31 (86%). Pazderová uvádí, že při zjišťování, kde respondenti cítí největší omezení v důsledku stomie, uvedlo 9 respondentů (18%), že jsou to výživa a stravování. Stomická sestra je pro pacienty zásadní pomocí a je prvním kontaktem, na který se stomici obrací, když mají se stomií potíže. Hlavně v prvních měsících, než se pacient sžije s novou situací, je pro něj dobře pracující stomasestra velkou oporou. Podobnou souvislost uvádí Studie Montreux (Marquis, Marell, Jambon 2008), kde uvádí, že navázání dobrého vztahu se stomickou sestrou významným způsobem ovlivňuje adaptaci pacienta po založení stomie (viz kapitola 2.1, str. 13). Také Pazderová popisuje, že v 52% byla největší pomocí při řešení problémů se stomií stomasestra. V mém výzkumném vzorku je výsledek podobný. Že jejich problémy řeší dostatečně, uvedlo 26 stomiků z 36, šest stomiků ji hodnotilo od 1 do 3bodů a čtyři stomici od 4 do 6 bodů. Je pozitivní, že stomické sestry dobře zvládají svou práci, protože z výzkumů vyplývá, že jsou nejdůležitějším zdrojem edukace a oporou svých klientů v problémech se stomií. Omezení v pohybové aktivitě a cestování pociťuje mnoho stomiků. V mém výzkumném vzorku cestuje bez potíží 10 (28%) respondentů, 13 respondentů ho ohodnotilo 1-3 body, 5 respondentů 4-6 body a 8 respondentů 8-9 body. Podobně jako možnost sportovat 10 stomiků (28%) považuje za bezproblémovou, 3 stomici ji hodnotí 1-3 body, 12 stomiků 4-6 body a 11 stomiků 7-10 body. I když omezení ve sportu a cestování lze přisuzovat i vyššímu průměrnému věku respondentů, z odpovědí je zřejmé, že mnoho respondentů se zřeklo těchto aktivit z důvodu zavedení stomie. Celkovou kvalitu života v mém výzkumném vzorku hodnotili klienti v 6 případech jako neproblematickou, 22 respondentů ji hodnotí 1-3 body, 4 respondenti mezi 4-6 body, 3 respondenti mezi 7-9 body. Malíková uvádí, že 50% respondentů v jejím výzkumném vzorku považuje svoji kvalitu života jako dobrou nebo velmi dobrou, 35,1% ji považuje za neutrální a za špatnou nebo velmi špatnou ji má 14,9% respondentů. Bylo by velmi přínosné zjistit, co je důvodem konkrétních negativních hodnocení celkové kvality života, když mnoho respondentů je s ní spokojeno.
71
Výzkumná otázka č. 3 Jak ovlivňuje stomie interpersonální vztahy pacienta? Rodina a rodinné vztahy jsou základním zázemím člověka, na které se spoléhá. Jsou důležitým prvkem naší identity. V těžkých situacích právě odtud očekáváme podporu. Je pozitivním zjištěním, že rodinný stav stomiků se nezměnil. Z 36 stomiků žije 25 v manželství (69%), 3 jsou svobodní, 1 rozvedený a 7 ovdovělých. V osobních vztazích necítí žádnou změnu 22 respondentů (61%), 3 respondenti ji ohodnotili 1-3 body a 9 respondentů 4-5 body. V otázce podpory rodiny a přátel je situace o trochu horší, plně podpořeno se cítí 20 respondentů (58%), 3 respondenti podporu hodnotí 1-3 body, 12 respondentů 4-6 body a 7-8 bodů. Jak uvádí Pánková, 4 respondenti (13,3%) popisují v nemoci ještě větší sblížení s rodinou, u 25 respondentů (83,4%) se vztahy nezměnily a jeden klient (3,3%) uvádí negativní ovlivnění rodinných vztahů. Naopak Malíková zjistila, že ze 74 respondentů jejího vzorku se neustále obává, že se rodina s nimi cítí trapně, 6 klientů (8,1%), vůbec se neobává 52,4 % klientů a ostatní se toho obávají zřídka nebo někdy. Také uvádí, že jen 25% respondentů se vůbec nevyhýbá bližšímu fyzickému kontaktu s přáteli. Můžeme tedy říci, že stomie má vliv na pocity stomiků, i když partnerský život nenarušuje. Sledovala jsem také členství stomiků v klubech stomiků. Z 36 stomiků tuto možnost využil pouze jediný stomik. Podobnou zkušenost uvádí i Pazderová – v jejím výzkumném vzorku 49 stomiků navštěvovali klub stomiků 2 respondenti. Je to negativní zjištění, protože kluby stomiků nabízejí program, který by stomiky obohatil a informace, které se tam dozvědí, by pro ně byly přínosem.
Výzkumná otázka č. 4. Jaký je u pacientů vliv stomie na intimní a sexuální život? Poslední výzkumným úkolem bylo posouzení, jak stomie působí na intimitu a sexuální život respondentů. Je samozřejmé, že výsledky byly ovlivněny věkem, celkovou kondicí a dalšími faktory. Sexuální život bez problémů v mém výzkumném vzorku prožívalo před založením stomie 15 stomiků (42%) a nyní se stomií je jich aktivních 11 (31%). 8 z 25 mužů výzkumného vzorku udalo, že nemá problémy s dosažením a udržením erekce. Jako uspokojivý hodnotí svůj 72
sexuální život 12 stomiků. Malíková se dotazovala respondentů, jak si v důsledku stomie připadají přitažliví v sexuální oblasti. 13, 5% stomiků si připadá přitažlivých, 41,9% stomiků si připadá přitažlivých někdy nebo zřídka a 44,6% stomiků si připadá neustále sexuálně nepřitažlivých. Pánková uvádí, že problémy v sexuálním životě udává 33,3% stomiků, z toho 36% je připisuje psychickým problémům, 29% ztrátě erekce a 14% bolestem při styku. Z výzkumu vyplývá, že stomií je sexuální život respondentů vážně narušen.
73
Závěr
Bakalářská práce se zabývá problematikou kvality života pacientů po zavedení derivační stomie na zažívacím traktu. Kvalitou života myslíme nejen fyzickou, ale i psychickou, sociální a duchovní oblast (Slováček a kol., 2008, str. 6). Cílem teoretické části bakalářské práce bylo popsat východiska a způsoby měření kvality života, problematiku stomií, ošetřovatelskou péči o stomie a dispenzární péči o stomiky. Cílem výzkumné části bylo zjistit změny v tělesné, osobní, interpersonální a sexuální oblasti. Výzkumnou metodou bylo dotazníkové šetření pomocí dotazníku vlastní tvorby, inspirovaném standartizovaným dotazníkem Quality of Life Questionnaire for a Patient with an Ostomy – Kvalita života Dotazník pro pacienty se stomií, který byl vytvořen ve výzkumném ústavu City of Hope and Beckman Institute. Velikost výzkumného vzorku byla 36 respondentů s převahou mužů (69%), průměrného věku 63 let. Z výsledků výzkumu vyplývá, že z omezení v tělesné oblasti nejvíce obtěžují stomiky podtékání stomického sáčku, bolesti v okolí stomie a průjem, který je zvláště závažný u ileostomiků. Pozitivní je zjištění, že přesto hodnotili svoji celkovou tělesnou pohodu lépe, než jsem předpokládala. Měli také minimální potíže s umístěním stomie. Ve vnímání změn sebe sama v souvislosti se stomií jsou pro respondenty největším problémem obavy z návratu primárního onemocnění a omezení ve sportovních aktivitách a cestování. Kladně naopak hodnotili svou jistotu při ošetřování stomie, většině respondentů také nevadí při pohledu na stomii. Pozitivní je i, že pracovní zařazení se u žádného respondenta z důvodu stomie nezměnilo, protože povolání je jednou z určujících rolí v životě člověka a má přímý vztah k jeho kvalitě. Respondenti jsou spokojeni i v hodnocení stravování, přestože ho někteří museli upravit. Významně kladně hodnotí i práci stomické sestry, která je jim nápomocna při řešení problémů se stomií. V otázkách mezilidských vztahů je vidět, že nejdůležitější oporou stomiků je jejich rodina, která zůstala přes onemocnění vedoucí k zavedení stomie stabilní. Výsledky výzkumu také ukázaly, že založení stomie má negativní dopad na sexuální život stomiků, což snižuje jejich kvalitu života.
74
Protože pouze jeden respondent byl členem klubu stomiků (v čemž se shoduji i s ostatními srovnávanými pracemi), bylo by myslím přínosem zprostředkovat účast v ILKO většímu množství stomiků. Pozitivní bylo, že pro stomasestru, která dotazníky s pacienty vyplňovala, byl dotazník přínosem. Dozvěděla se o svých pacientech nové informace, které může použít v dalším poradenství a zlepšit kvalitu života pacientů. I Malíková v závěru své práce nabízí ke zvážení možnost pravidelného vyplňování dotazníků kvality života sestrou ve stomaporadně a porovnání skóre s předešlým obdobím. Bylo by pak možné s pacienty komunikovat o aktuálních problémech a řešit je. Přínosem práce by mohlo být to, že jsem prozkoumala jiné oblasti kvality života pacientů se stomií, než jaké zkoumaly autorky srovnávaných prací. Pro větší objektivitu a hloubku výzkumu by bylo vhodné, paralelně použít ještě kvalitativní výzkum např. rozhovor a výstupy obou výzkumů porovnat. Pro další zpracování problematiky kvality života stomických pacientů je možné doporučit soustředit se na porovnávání kolostomiků a ileostomiků, protože z dosavadních výzkumů můžeme soudit, že kvalita jejich života je odlišná. Závěrem bych chtěla dodat, že přes veškerou zdravotnickou péči a snahu pacientů i jejich rodin je stomie vážnou překážkou v životě pacientů, která brání v plnohodnotném prožívání života. A právě výzkum kvality života může pomoci odhalit jejich problémy, což je prvním krokem k jejich řešení. Chceme-li odpověď, musíme se ptát.
75
Seznam bibliografických citací
Knihy a periodika: BÁRTLOVÁ, Sylva, Petr SADÍLEK a Valerie TÓTHOVÁ. Výzkum a ošetřovatelství. 1. vyd., Brno: NCO NZO, 2008, 58 s. ISBN 978-80-701-3467-2. GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života:Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2011, 224 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
KASSIN, Saul. Psychologie. 1. vyd. Brno: Computer Press 2007, 123 s. ISBN 978-80-251-17163. KOHOUT, P. Výživa u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Praha: Maxdorf, 2004. 174 s. ISBN 80-7345-023-2. LINKOVÁ, Marcela, Taťána KIMÁKOVÁ a Oliver RÁCZ. Kvalita života chronicky chorého človeka.In Bedeker zdravia.1.vyd.Bratislava: Re-Public, 2010, roč.6, č.3, 72 s. ISSN1337-2734.
LÚČAN, J. Stómie a stomici. 1. vyd. Turany: P + M, 2011. 207 s. ISBN: 978-80-89410-11-8.
MAREŠ, J., a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. 1. vyd. Brno: MSD, 2006. 228 s. ISBN 8086633-65-9.
MARKOVÁ, Marie. Stomie gastrointestinálního a močového traktu.1.vyd.Brno: NCO NZO, 2006, 33 s. ISBN 80-7013-434-8. MICHALKOVÁ, Helena. Psychosociální problematika stomiků. Sestra, 2012, roč. 22, č. 6, s. 44-46. ISSN 1210-0404.
OTRADOVCOVÁ, Iva. Komplexní péče o pacienta se stomií.Praha: Galen, 2006, 27 s. ISBN 80-7262-432-6. 76
PAYNE, Jan. Kvalita života a zdraví.Praha:Triton, 2005, 281 s. ISBN 80-7254-657-0. SLOVÁČEK, Ladislav et al. Kvalita života nemocných-jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy. Brno: Fakulta vojenského lékařství, 2004, roč.73, 6 s.ISSN 0372-7025. SVĚRÁKOVÁ, Marcela. Edukační činnost sestry. Praha: GALEN, 2012, 14 s. ISBN 978-80726-2845-2. VYZULA, Rostislav a Jan ŽALOUDNÍK. Rakovina tlustého střeva a konečníku. Praha: Maxdorf, 2007. 287 s. ISBN 978-80-7345-140-0.
ZACHOVÁ, Veronika a kol. Stomie 1.vyd.Praha: Grada, 2010, str.11 ISBN 978-80-247-3256-5. ZACHOVÁ, Veronika a kol. Problematika ošetřování stomií (se zaměřením na onkologické pacienty). Postgraduální medicína. 2012, roč. 14, č. 4, str. 422-429. ISSN 1212-4184.
Elektronické zdroje: ČERMÁK, Jaroslav a Robert GRÜLICH. Kolorektální karcinom. [online].Praha, Zdraví.2003, roč. 15, [cit. 2015-08-19]. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarskelisty/kolorektalni-karcinom-153978 EL-TAWIL, A. M., Living with Stoma: Long-term Effects on Patients’ Quality of Life [online]. Edgbaston, Birmingham,UK: Surgery Department, 2013 [cit.2015-04-21]. Journal of Clinical & Cellular immunology, ISSN: 2155-9899.Dostupné z : http://omicsonline.org/living-with-stomalong-term-effects-on-patients-quality-of-life-2155-9899.1000145.php?aid=14843
MARQUIS, O., MARREL, A., JAMBON, B.. Quality of life in patients with stomas: the Montreux Study [online]. Lyon, France: Ostomy Wound Manage, 2003 [cit. 2015-04-20]. vol. 49, n. 2, p. 48-55.Dostupné z: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12598701
77
NUGENT, K. P.,DANIELS P., STEWART, B., PATANKAR, R, JOHNSON, C, D.Quality of Life in Stoma Patients. [online]. Southampton, UK: University Surgical Unit and Stoma Care Department, Southampton General Hospital, 1999 [cit.2015-04-20]. Diseases of Colon & Rectum, vol. 42, i.12, p. 1569-1574. Dostupné z : http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF02236209#page-1
ŘEHULKOVÁ, O., ŘEHULKA, E., BLATNÝ, M., MAREŠ, J. et al. Kvalita života související se zdravím. [online]. [cit. 2015-4-21]. Dostupné z: http://www.ped.muni.cz/z21/knihy/2008/21/21/texty/kvalita_zivota_cze.pdf
ŠERCLOVÁ, Z., ANTOŠ, F. Nemocný s ileostomií a kolostomií. Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně: doporučené postupy pro praktické lékaře [online]. 2002 [cit. 2015-04-20]. Dostupné z : http://www.cls.cz/dokumenty2/postupy/t180.rtf. ISSN 1802-1891
ZAJAC, O., SPYCHALA, A., MURAWA, D., WASIEWITZ,J., FOLTYN, P., POLOM, K., Quality of life assessment in patients with a stoma due to rectal cancer [online]. Poznaň, Poland: Stoma Outpatient Clinic, 2008. [cit. 2015-04-21]. Reports of Practical Oncology & Radiotherapy, vol. 13, n. 3, p.130-134. Dostupné z: http://www.rpor.eu/index.php?m=3&a=3&id=622
Akademické práce: EHRENBERGEROVÁ, Ludmila. Nejčastější problémy stomiků v péči o střevní stomii. Pardubice, 2012. Dostupné také z: https://dk.upce.cz/bitstream/handle/10195/48710/EhrenbergerovaL_ProblemyStomiku_MH_201 2.pdf?sequence=3. Bakalářská práce. Univerzita Pardubice. Vedoucí práce Mgr. Marie Holubová.
78
MALÍKOVÁ, Pavla. Kvalita života pacientů se střevní stomií. Hradec Králové, 2013. Bakalářská práce. Lékařská fakulta v Hradci Králové, Ústav sociálního lékařství, Oddělení ošetřovatelství. Vedoucí práce Mgr. Eva Vachková.
PÁNKOVÁ, Jana. Ošetřovatelská péče o klienty po resekci tlustého střeva. Pardubice, 2009. Dostupné také z: http://www.researchgate.net/publication/44983375_Oetovatelsk_pe_o_klienty_po_resekci_tlusth o_steva. Bakalářská práce. Univerzita Pardubice. Vedoucí práce Mudr. Vladimír Červenka. PAZDEROVÁ, Eva. Komplexní péče o klienty se střevními derivačními stomiemi. Hradec Králové, 2009. Dostupné také z: https://is.cuni.cz/webapps/zzp/detail/71944/. Bakalářská práce. Lékařská fakulta Hradec Králové, Ústav sociálního lékařství. Vedoucí práce Mgr. Michaela Schneiderová.
79
Seznam značek a zkratek
apetence
chuť, touha
ČR
Česká republika
GIT
gastrointestinální trakt
ILCO
Klub kolostomiků, ileostomiků a urostomiků
IOA
Mezinárodní organizace stomiků (International Ostomy Association)
medikamentozní
vyvolaný léky
PC
osobní počítač (personal computer)
80
Seznam příloh Příloha 1: Dotazník kvality života
Dotazník kvality života pacientů se stomií Jmenuji se Jitka Sedláčková a studuji na Fakultě zdravotnických studií Univerzity Pardubice. Prosím Vás o anonymní vyplnění dotazníku, který bude sloužit jako podklad mé bakalářské práce a informace z něj použiji pro pacienty k zlepšení kvality péče. Za poskytnutí informací velice děkuji a přeji Vám hodně zdraví a životní pohody.
Správné odpovědi označte, prosím, křížkem, číslovkou nebo slovní odpovědí. 1. Jakého jste pohlaví? muž
žena
2. Kolik je Vám let? __________________
3. Jakou máte stomii? Vyberte: ileostomii
4. Máte stomii trvalou
nebo dočasnou
, kolostomii
.
?
5. Jaké nemoci nebo diagnóza vedly ke stomii? ____________________
6. Jak dlouho máte založenou stomii?________let_______měsíců?
81
7. Jaký byl Váš rodinný stav před založením stomie? svobodný/á
ženatý/ vdaná
rozvedený/á
ovdovělý/á
rozvedený/á
ovdovělý/á
8. Jaký je váš rodinný stav nyní? svobodný/á
ženatý/vdaná
Pokud se Váš rodinný stav změnil, byla důvodem změny stomie? ano
ne
9. Máte problémy s umístěním stomie? ano
ne
10. Jste si jist/a v každodenní péči o stomii? ano
ne
11. Musel jste kvůli stomii změnit svůj jídelníček? ano
12. Cítíte se nyní spokojen/a se svým stravováním?
ano
13. Bylo pro Vás obtížné smířit se s tím, že máte stomii? ano
14. Navštěvujete klub stomiků? ano
15. Pracujete na plný úvazek důchodu
ne
ne
ne
ne
, částečný úvazek
, v invalidním důchodu
82
?
, jste ve starobním
16. Pracujete ve stejném povolání jako před založením stomie? ano
ne
Pokud jste v předchozí otázce napsal/a ne, byla změna v souvislosti se stomií? ano
ne
17. Byl jste před založením stomie sexuálně aktivní? ano
18. Jste nyní po založení stomie znovu sexuálně aktivní? ano
19. Je pro Vás sexuální život uspokojující? ano
ne
ne
ne
20. Pokud jste muž, je pro Vás, po založení stomie, problém dosažení nebo udržení erekce ? ano
ne
Odpovězte, prosím, zakroužkováním čísla od 0 do 10 to, které nejlépe popisuje Vaše současné prožívání, číslo 0 znamená žádný problém, číslo 10 znamená velký problém. 21. Máte problémy s pokožkou v okolí stomie? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
22. Trpíte bolestmi v okolí stomie? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
23. Trpíte zvýšeným odchodem plynů? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
83
24. Máte problémy s přítomností zápachu z důvodu stomie? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
25. Máte problémy se zácpou? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
26. Trpíte průjmy? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
27. Trpíte podtékáním stomického sáčku? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
28. Cítíte se v celkové tělesné pohodě? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
29. Řeší s Vámi Vaše problémy sestra ve stoma poradně dostatečně? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nedostatečně
30. Jak hodnotíte celkovou kvalitu Vašeho života? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
31. Je pro Vás obtížný pohled na Vaši stomii? žádný problém 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velký problém
84
32. Máte strach, že se Vaše nemoc vrátí? žádný strach 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mám velký strach
33. Jaký má Vaše stomie vliv na schopnost cestovat? cestuji bez problémů 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 raději necestuji
34. Zasáhlo to, že máte stomii do Vašich osobních vztahů? vůbec nezasáhlo 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 velmi zasáhlo
35. Je podpora Vaší rodiny a přátel dostatečná, aby vyhovovala Vašim potřebám? velká podpora 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nízká podpora
36. Zasáhla stomie Vaše rekreační/ sportovní aktivity? nezasahuje 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 hodně zasahuje
85
Příloha 2 Informační leták - praktický výstup práce
Irigace stomie Informační leták pro pacienty s kolostomií
Tento informační leták byl zpracován jako součást bakalářské práce Kvalita života pacientů se stomií Vypracovala Jitka Sedláčková 2015
Vážená paní, vážený pane, leták, který právě držíte v ruce, obsahuje informace o možnosti irigace (výplachu) stomie. Irigace může být řešením jedné z nejčastějších komplikací stomie - podtékání stomického sáčku. V tomto letáku se dozvíte, co to je irigace, jak se provádí a jaké jsou její výhody. Před první irigací je nutné konzultovat s Vaším lékařem ve stomaporadně vhodnost irigace právě pro Vás. Doufám, že tento leták přispěje ke zlepšení Vašeho života se stomií.
Co to je irigace? Irigace je provádění výplachu střeva, a tím k jeho vyprázdnění. Provádí se jednou za 24 nebo 48 hodin. Při pravidelném provádění irigace neodchází během dne žádná stolice a to umožňuje používat pouze mini sáčky, krytky nebo stomické zátky. U každého pacienta je doba mezi výplachy různě dlouhá, někteří pacienti musí střevo vyplachovat každý den, někteří jen obden.
86
Výhody irigace Irigace umožňuje provádět běžné denní činnosti, sportovat, cestovat bez obavy z podtečení sáčku a tím chrání pokožku v okolí stomie a zbavuje Vás psychického napětí. Někteří stomici používají irigaci pravidelně, jiní jen před výjimečnou společenskou akcí nebo na dovolené. Irigaci můžete použít také při zácpě.
Irigační set Firmy vyrábějící stomické pomůcky dodávají irigační sety v praktickém balení.
1) nádobka na nálev s teploměrem 2) hadička 3) svorka na regulaci průtoku 4) koncovka na připojení ke stomii 5) irigační rukáv (sáček) s kolíčky a podložkou 6) ubrousky, vodu, odpadkový sáček apod.
Postup při provádění irigace
Irigaci provádějte nejlépe v koupelně. Všechny pomůcky si před irigací připravte k sobě. Propojte sáček s hadičkou a koncovkou.
Napusťte vodu do nádobky a zkontrolujte její teplotu. Teplota vody k irigaci musí být teplá 37-38 stupňů Celsia, aby nevyvolala nežádoucí účinky jako nadměrný pocit tepla nebo křeče. Zavřete hadičku svorkou, aby voda nevytékala. (Na množství vody se domluvte předem se stomickou sestrou, cca 1-2 litry).
Zkontrolujte, zda v hadičce není vzduch, případně ho poklepáním na stěnu hadičky odstraňte. Nádobku zavěste do výše ramen např. na háček na ručník.
Odlepte si svůj stomický sáček, pokožku očistěte a přiložte irigační sáček s dlouhým rukávem na hygienické vypouštění stolice.
Opatrně vložte koncovku hadičky do stomie, otevřete svorku na hadičce a napusťte vodu do stomie. Po vyprázdnění nádobky vytáhněte koncovku (trochu vody vyteče do irigačního sáčku). 87
Připevněte spodní konec sáčku kolíčky k hornímu konci sáčku, aby Vám nepřekážel v pohybu a počkejte 20-30 min. než se obsah střeva vyprázdní do sáčku.
Odstraňte kolíčky ze sáčku, vložte rukáv irigačního sáčku do toalety a vyprázdněte ho.
Odlepte irigační sáček, očistěte si pokožku a připevněte si svůj sáček, který běžně nosíte.
Komplikace při irigaci Při zavádění koncovky hadičky do stomie postupujte opatrně a bez použití násilí, abyste si stomii neporanili. Pokud cítíte bolest při napouštění vody do stomie, zpomalte proud vody svorkou a jemně si masírujte plochou dlaně bolestivé místo. Pokud se stomie vyprazdňuje mezi irigacemi, vyprazdňujte se delší dobu nebo častěji. V případě jakýchkoli potíží kontaktujte svou stomasestru nebo zelenou stomalinku. Při prvních irigacích nepůjde asi vše, jak jste si představovali, ale vydržet se vyplatí. Irigace umožňuje komfort vyprázdnění v době, která vyhovuje Vám a omezuje možnost podtečení sáčku. Přeji Vám hodně dobrých zkušeností s irigací! A také hodně nových zážitků, které Vám otevře!
Zdroj: KURKOVÁ, Zuzana. Postup irigace - poznatky pacienta. Sestra [online]. 2010, 23. 8. 2015, (9) [cit. 2015-08-23]. ISSN 1210-0404. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/postup-irigacepoznatky-pacienta-454253 Seznam obrázků: Obr. 1:http://www.stomici.cz/co-je-to-stomie Obr. 2:http://cz.dansacimage.com/default.asp?Action=Details&Item=102 Obr. 3:http://www.fotostudiomotyl.cz/akce-leto-a-cestovani 88
