PATIËNTENVERENIGING HEREDITAIR ANGIO OEDEEM EN QUINCKE’S OEDEEM
201
Jaarbijeenkomst voor leden en belangstellenden
Op een Nieuwe Locatie! Pharming Group NV, Darwinweg 24 , LEIDEN
UITNODIGING
Zaterdag 3 oktober 2015 Vanaf 10:30
5
PATIËNTENVERENIGING HEREDITAIR ANGIO OEDEEM EN QUINCKE’S OEDEEM
Leiden ontzet, 3 oktober 1574
Pieter Adriaanzs van der Werff, Burgemeester
Leiden in 1574
Te dramatisch natuurlijk voor de hedendaagse omstandigheden…… Maar de overeenkomst is dat we op zaterdag 3 oktober a.s. voor onze ledendag ook in LEIDEN zijn, én dat we ook nieuwe bestuurders krijgen…….
Pharming Group NV te Leiden heet ons die dag van harte welkom. Zij stellen graag hun onderkomen beschikbaar voor onze ledenbijeenkomst. Leden, partners en belangstellenden wacht een boeiend programma en we delen elkaars wijsheid over Angio Oedeem. Wij zijn altijd naar volle tevredenheid ontvangen bij Sanquin in Amsterdam. We willen daar een volgende keer ook graag weer komen. Maar de gelegenheid deed zich nu voor om gast te mogen zijn bij farmaciebedrijf Pharming Group BV. Belangeloos en transparant werken we dan ook graag samen met stakeholders uit de farmacie die belangrijk zijn voor ons welzijn. Ons programma bestaat uit twee hoofdpresentaties. Daarnaast de aangekondigde wisseling van bestuursleden Raoul Hofland en Rene Jansen. En vooraf, bij de lunch en tijdens het programma krijgt u zelf de bal toegespeeld. Want u bent de cliënt, de patiënt, de persoon met ervaring die het beste kan vertellen wat er speelt. Dàt horen we graag ook op deze dag. Mevrouw Dr. J.N.G. Oude Elberink van Universitair Medisch Centrum Groningen geeft ons een toelichting over haar specifieke aanpak met groepsspreekuren voor patiënten met urticaria en angio-oedeem. Dr. Oude Elberink is internist-allergoloog en hoofd van afdeling Allergologie. Zij is bekend met leden van onze vereniging. Pharming Group NV is de producent van het medicijn Ruconest®. Een medicijn waarvan de eerste ontwikkelingen zich aankondigde toen onze voorzitter lid werd bij van onze vereniging. En nu is het beschikbaar voor HAE patiënten. Maar hoe nu verder? Zij stellen zich graag aan ons voor. Op deze dag ontmoeten wij ook nog de collega’s van Pharming. Sanquin en Shire. Ook zij kunnen ons antwoorden op vragen over behandelingsmethoden en ook zij horen graag onze ervaringen. Kortom, een heel boeiende dag waar we u graag ontmoeten. Meldt u zich even aan AUB! Graag tot dan! Het bestuur. Nog even dit:
Pieter nam uiteindelijk gewoon ontslag, zijn lijf en leden mocht hij behouden. Dat dan weer wel.
Darwinweg 24, te Leiden. Lokactie Pharming Group NV
Toen Pieter van der Werff het voorzitterschap doorgaf aan z’n opvolger klonk het zo.
Zaterdag 3 oktober 2015
Eten heb ik niet, maar ik weet dat ik eens moet sterven. Dus, zo gij met mijn dood beholpen zijt, laat hand aan dit lichaam; snijdt het aan stukken, en deelt ze om, zo wijd als 't trekken mag.
PATIËNTENVERENIGING HEREDITAIR ANGIO OEDEEM EN QUINCKE’S OEDEEM
AGENDA
Agenda 10:30 Ontvangst met koffie 11:00 Opening en bestuurszaken Algemene zaken (Rene Jansen) - Welkom - Mededelingen - Notulen vorige vergadering - Jaarverslag 2014 Financiën (Raoul Hofland)
- Financieel jaarverslag 2014 - Begroting 2015 - Kascontrolecommissie
Verkiezing nieuwe bestuursleden.
Uitleg voor de mogelijkheden voor behandeling van Ruconest® 12:30 Lunch en aansluitend mogelijkheid voor rondleiding 13:45 Dr. J.N.G. Oude Elberink , internist Allergoloog UMC-Groningen, In het UMCG organiseert de afdeling Allergologie sinds een aantal jaren groepsspreekuren. Onder andere voor patiënten met urticaria en angiooedeem, waarvan patiënten met chronische spontane urticaria de grootste groep is. Veel patiënten en verwijzers gaan er meestal onterecht van uit dat CSU wordt veroorzaakt door een allergische reactie. Laboratoriumdiagnostiek levert zelden resultaten die voor de behandeling relevant zijn. Dr. Oude Elberink komt deze aanpak toelichten.
14:30
Wat wilde u nog weten? Mededelingen Shire over het product Fyrzazir® Vragen en antwoorden voor onze aanwezige deskundigen. Wat wilt u nog kwijt, wat moet uw lotgenoot weten?!
15:15—16:00 Informeel samenzijn en sluiting. .
Agenda is onder voorbehoud.
Lokactie Pharming Group NV
11:45 Pharming en Ruconest®
Darwinweg 24, te Leiden.
N.a.v. de oproep tijdens de ledendag en nieuwsbrief van 2014 hebben 2 leden zich verkiesbaar gesteld. Als u eveneens verkiesbaar wilt zijn neem dan contact opnemen met de secretaris.
Aanmelden: Per mail: info @hae-qe.nl Telefoon: ins preken op vo icemail 06-45 962 105 Geef aub aan met WIE u k omt. Graag VOOR 15 september .
PATIËNTENVERENIGING HEREDITAIR ANGIO OEDEEM EN QUINCKE’S OEDEEM
Routebeschrijving auto en openbaar vervoer Notulen vorige vergadering (als deze uitnodiging digitaal wordt ontvangen): Deze vindt u ook in de nieuwsbrief van 2015, deze is in juli 2015 verzonden aan de leden.
Jaarverslag 2014: Deze is alleen voor leden als bijlage vervoegd aan deze uitnodiging ,
Financieel verslag 2014 en begroting 2015: Deze is alleen voor leden als bijlage vervoegd aan deze uitnodiging ,
Verlag Medisch Advies Raad. Deze is alleen voor leden als bijlage vervoegd aan deze uitnodiging ,
AANMELDEN: GRAAG VOOR 15 SEPTEMBER as via
[email protected] OF 06-45 962 105 Geef aub aan met WIE u komt. (voornaam + achternaam) Dit ivm het aantal personen voor de lunch en voor de ontruimingsveiligheid.
Ned. Ver voor HAE en QE. Burg. Diepstratenlaan 58 5761 EW Bakel, Nederland 06-45 962 105
www.facebook.com/groups/ HAEQE.Nederland/
www.hae-qe.nl
[email protected] De activiteiten van de verenging zijn mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Pharming Group NV, Sanquin Bloedvoorziening en Shire. De ondersteuning is zonder voorwaardelijke afspraken van prestatie en levering tot stand gekomen.
BIJLAGEN
Bijlagen
Routebeschrijving naar Pharming Group NV. Darwinweg 24, 2333CR Leiden
Reizen met het Openbaar Vervoer: Met de trein reist u naar Leiden Centraal, uitgang west. Vervolgens: 12 minuten lopen via onderstaande looproute. Of u neemt Buslijn 43, Halte Darwinweg. Plan uw route via www.9292.nl
Reizen met de auto: De naam van het gebouw waar Pharming Group N.V. gevestigd is heet ‘SL Plaza’, u kunt parkeren aan de achterzijde van het gebouw.. -
Komt u vanuit ‘t Noorden (Haarlem en Amsterdam), volg dan route Leiden via A44, afslag nr 8.
-
Komt u vanaf Rotterdam A4/ of Utrecht N11, volg dan de N206, deze route gaat ruim om het centrum van Leiden heen.
